nummer 3 / oktober 2012
AlzheimerActueel Informatie voor donateurs van de Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek
Dr. Micha Wilhelmus 'Het bloedvat jong houden. Dat is wat we willen.' Dr. Koen Bossers Transcriptiefactoren in het vroege stadium van de ziekte van Alzheimer Patrick Hoeppertz 'Ik heb onderweg veel aan hem gedacht.' voor een toekomst zonder alzheimer
Dr. Micha Wilhelmus medisch bioloog VU medisch centrum Amsterdam
CONTACT
VRAGEN VAN DONATEURS Geachte donateur, Vorige maand, op 21 september, was het Wereld Alzheimer Dag. Een dag waarop we jaarlijks stilstaan bij de ziekte van Alzheimer en dementie. Via de website www.wereldalzheimerdag.nl heeft de ISAO mensen opgeroepen om een dansmiddag te organiseren bij een verpleeghuis in de buurt. Met het thema “Dansende herinneringen” wordt op een positieve manier aandacht gevraagd voor de ziekte .. van Alzheimer. Muziek kan bij alzheimerpatienten herinneringen uit een ver verleden naar boven halen! Op Wereld Alzheimer Dag is ook de vernieuwde website van de stichting, www.alzheimer. nl, gelanceerd! Een website waar mensen informatie over de ziekte van Alzheimer, het wetenschappelijk onderzoek en onze stichting kunnen vinden. Volgens de Wereld Gezondheid Organisatie komen er jaarlijks wereldwijd 7,7 miljoen nieuwe gevallen van dementie bij, iedere vier seconden wordt er dus iemand door getroffen. Dat zijn alarmerende cijfers. Wetenschappelijk onderzoek is broodnodig! In november starten er weer nieuwe meerjarige onderzoeken. Mede dankzij uw steun! In de volgende Alzheimer Actueel zal ik u daar verder over berichten. In de nieuwsbrief die nu voor u ligt, leest u meer over twee veelbelovende onderzoeken die momenteel plaatsvinden. Ik wens u veel leesplezier. Hartelijke groet,
Nalaten
Hoe benoem ik een goed doel in mijn testament?
AlzheimerActueel
“Het bloedvat jong houden. Dat is wat we willen.”
@ Notaris Wat is een fonds op naam? Een fonds op naam is niets meer dan een schenking aan een goed doel. U bepaalt zelf de naam, doelstelling en looptijd. U kunt een fonds op naam zowel tijdens als na uw leven oprichten. De notaris kan u informeren over de mogelijkheden. Een voorbeeld van een fonds op naam is de Dorpmans-Wigmans stichting (zie achterzijde)
Heeft u een vraag? Voor al uw vragen over nalaten kunt u contact opnemen met Bart Vossen. Heeft u een andere vraag over ISAO? Neem dan ook contact met ons op:
0800-022-8880 @
[email protected]
Postbus 569, 6180 AB Elsloo
AlzheimerActueel is een uitgave van de Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek en verschijnt viermaal per jaar. Voor meer informatie: Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek. Wij zijn verhuisd. Nieuw adres : Business Park Stein 108 a, 6181 MA Elsloo, Tel 0800-022-8880, www.alzheimer.nl,
[email protected], KvK nr 41 24 66 42 ABN Amro nr 64 10 28 490, ANBI geregistreerd.
2
onderzoek
In uw testament kunt u een of meerdere goede doelen benoemen. Dat kan met een legaat of een erfstelling. Een legaat omvat een vastgesteld bedrag of een voorwerp van waarde. Een erfstelling benoemt een goed doel tot (mede)erfgenaam. U bepaalt zelf op welk deel van uw nalatenschap een erfgenaam straks recht heeft.
U kunt bellen, mailen of schrijven naar:
Prof. dr E. Ronald de Kloet Voorzitter bestuur ISAO
Dr. Micha Wilhelmus medisch bioloog VU medisch centrum Amsterdam
Dr. Micha Wilhelmus is medisch bioloog aan het VU medisch centrum in Amsterdam. Met negen collega’s van de afdeling Anatomie en Neurowetenschappen doet hij onderzoek naar het enzym weefsel transglutaminase. Bij alzheimerpatiënten is de werking van dit enzym verstoord. Er zijn sterke aanwijzingen dat dit defect het klinische proces van de ziekte van Alzheimer versnelt. Weefsel transglutaminase is een enzym dat zich bevindt in onze hersenvaten. Het speelt een belangrijke rol in de structuur en werking van de hersenvaatwand. Dr. Wilhelmus legt uit: “Transglutaminases zorgen ervoor dat giftige eiwitten de hersenen kunnen verlaten en niet terechtkomen in de vaatwand. In de hersenen van jonge en gezonde mensen vertoont het enzym
maar weinig activiteit. Dat komt doordat er sprake is van een natuurlijke remming. Naarmate je ouder wordt, verslechtert deze natuurlijke remming. Dat betekent dat het enzym actiever wordt, wat funest is voor de werking van de bloedvaten.” Vernietiging vaatwand Ook bij alzheimerpatiënten is de natuurlijke remming van het weef-
sel transglutaminase verstoord. Bij hen vertoont het enzym bijzonder veel activiteit. Die activiteit leidt ertoe dat de structuur en functie van de hersenwand in negatieve zin veranderen. Dr. Wilhelmus: “We zien bij alzheimerpatiënten dat de structuur van hun hersenwand veel stijver is dan bij mensen zonder de ziekte. Ook zijn de hersenvaten stijver. Daardoor kunnen
AlzheimerActueel
3
onderzoek
Dr. Micha Wilhelmus medisch bioloog VU medisch centrum Amsterdam
giftige eiwitten, zoals het bekende beta-amyloïd eiwit, de hersenen maar moeilijk verlaten. Het gevolg is dat deze eiwitten zich gaan ophopen in de hersenvaatwand.” Op zoek naar een remmer Een opeenhoping van het betaamyloïd eiwit in de hersenvaatwand wordt wel celebrale amyloïde angiopathie (CAA) genoemd en komt bij 90% van de alzheimerpatiënten voor. CAA versnelt het klinische proces van de ziekte van Alzheimer en kan zelfs leiden tot hersenbloedingen. Dr. Wilhelmus en zijn team verwachten dat transglutaminases een belangrijke rol spelen bij het ontstaan van CAA. “Wij denken dat de verhoogde activiteit van het enzym het transport van giftige eiwitten belemmert. Het gevolg hiervan zijn de ophopingen van eiwitten
in de hersenvaatwand, maar ook buiten de vaatwand. Dit worden plaques genoemd.”
zouden we de bloedvaten van alzheimerpatiënten jong kunnen houden. Dat is wat we willen.”
« CAA bij 90% van de Alzheimerpatiënten »
Vierdelig onderzoek Het onderzoek dat dr. Wilhelmus en zijn team uitvoeren loopt tot november 2014 en bestaat uit vier deelstudies. Op dit moment wordt het eerste deel afgerond. Daarin inventariseerden zij waar het weefsel transglutaminase zich precies bevindt in de hersenen. Ook onderzochten zij in welke mate de activiteit van het enzym bij alzheimerpatiënten verschilt van niet-alzheimerpatiënten. Omdat hiervoor deels met postmortem hersenmateriaal werd gewerkt, heeft de onderzoeksgroep een speciale techniek moeten ontwikkelen. Met behulp van deze techniek kan nauwkeurig worden vastgesteld hoe actief de transglutaminases in de
Als de studie van dr. Wilhelmus en zijn team hun hypothese bevestigt, zou dat mogelijk tot grootse ontwikkelingen kunnen leiden. “Als de verhoogde activiteit van het enzym inderdaad CAA veroorzaakt, dan betekent dit dat we hard op zoek moeten naar een remmer,” aldus de medisch bioloog. Hij verwacht dat zo´n remmer in de toekomst een haalbaar streven is. “We moeten dan alleen nog de juiste stofjes vinden die het negatieve effect van transglutaminase kunnen remmen. Met die stofjes
Dankzij financiering door de ISAO Het onderzoek ‘De rol van weefsel transglutaminase in celebrale amyloïde angiopathie’ wordt aan het VU medisch centrum in Amsterdam uitgevoerd en loopt tot november 2014. De ISAO financiert het onderzoek met een bedrag van €150.000,-. Mede dankzij deze steun heeft de onderzoeksgroep een nieuwe techniek kunnen ontwikkelen voor het inventariseren van enzymen in post-mortem hersenmateriaal.
Dr. Micha Wilhelmus medisch bioloog VU medisch centrum Amsterdam
hersenen van overleden heimerpatiënten waren.
alz-
« Nieuwe techniek voor post-mortem onderzoek »
De resultaten uit de eerste deelstudie zijn naar verwachting. Dr. Wilhelmus: “We wisten al dat transglutaminases verhoogd voorkomen in de hersenvaten van mensen met de ziekte van Alzheimer. Uit onze studie bleek dat het enzym in de vaten van niet-alzheimerpatiënten niet actief was. In de hersenen van alzheimerpatiënten daarentegen, vonden we in met name plaques en CAA-bloedvaten een verhoogde activiteit. Precies zoals we dachten.”
van de hersenwand beïnvloedt. In de laatste twee delen van de studie wordt op celniveau naar de enzymen gekeken en wordt de mogelijkheid van een eventuele remmer onderzocht. Dr. Wilhelmus: “Stel dat we de stofjes vinden die de activiteit van het enzym kunnen remmen, dan kunnen we in de toekomst mogelijk de ziekte van Alzheimer vertragen en hersenbloedingen voorkomen. De ontwikkelingen binnen ons onderzoeksveld gaan gelukkig snel, maar toch verwacht ik dat dit nog wel zo’n 10 tot 20 jaar duurt.”
Remmende stofjes Het tweede deel van het onderzoek gaat binnenkort van start. Daarin kijken de onderzoekers preciezer naar de werking van transglutaminase en hoe de activiteit van dit enzym de structuur
Begrippenlijst Beta-amyloïd: een eiwit dat op een abnormale manier is afgebroken en
giftige klonten vormt
CAA: celebrale amyloïde angiopathie, een ophoping van beta-amyloïd eiwitten in de hersenvaatwand
Post-mortem hersenmateriaal: hersenmateriaal van overleden mensen Plaques: opeenhopingen van beta-amyloïd eiwitten tussen de zenuwcellen
in de hersenen
Weefsel transglutaminase: een enzym in de hersenvaten dat een
belangrijke rol speelt in de structuur en functie van de hersenvaatwand
4
AlzheimerActueel
Nieuws Boekbespreking
De magische wereld van Alzheimer
Auteur: Huub Buijssen Uitgeverij Unieboek / Het Spectrum bv Huub Buijssen geeft in De magische wereld van Alzheimer de diepere betekenis weer van de uitspraken en gedragingen van alzheimerpatiënten. Daarnaast geeft Buijssen praktische en direct toepasbare tips om beter om te kunnen gaan met deze gedragingen. De kennis en tips uit het boek maken het leven met en zorgen voor iemand met dementie lichter, aangenamer en vreugdevoller. Huub Buijssen (1953) is klinisch psycholoog en auteur van ruim veertig boeken waaronder de nationale en internationale bestseller De heldere eenvoud van dementie. Wij mogen vijf boeken weggeven. Misschien wel één aan u? Stuur voor 3 december 2012 een berichtje naar:
[email protected]. Wij verloten de boeken onder de inzenders.
AlzheimerActueel
5
wetenschap
Dr. Koen Bossers Nederlands Instituut voor Neurowetenschappen
Transcriptiefactoren in het vroege stadium van de ziekte van Alzheimer
Patrick Hoeppertz en Lindy van den Hurk in actie voor ISAO
“Ik heb onderweg veel aan hem gedacht” Patrick Hoeppertz (40) verloor zijn vader aan de gevolgen van de ziekte van Alzheimer. Dit voorjaar deed hij mee aan één van de zwaarste triathlons ter wereld: de Ironman in Duitsland. Met deze actie haalde hij €1000,- op voor de ISAO. Het parcours van de Ironman Triathlon bestaat uit 3,8 kilometer zwemmen, 180 kilometer fietsen en 42 kilometer hardlopen. Patrick: “Vooral de laatste kilometers waren afzien. Ik heb toen veel aan mijn vader gedacht. Die zei dan altijd: ‘Kom op, joh! Stel je niet zo aan!’ Heel vreemd, maar het was net alsof hij meeliep.”
Onze hersenen bestaan uit ruim 100 miljard zenuwcellen. Bij alzheimerpatiënten verliezen deze cellen hun activiteit. Dat leidt tot allerlei symptomen, waaronder geheugenproblemen. Moleculair neurobioloog dr. Koen Bossers onderzoekt of het mogelijk is om de zenuwcellen van alzheimerpatiënten te reactiveren. Hij verwacht dat transcriptiefactoren hierbij een belangrijke rol spelen. Dr. Bossers, werkzaam bij het Nederlands Instituut voor Neurowetenschappen, legt uit: “Transcriptiefactoren zijn een soort schakelaars die de activiteit van onze zenuwcellen – en daarmee ons leervermogen en geheugen – kunnen reguleren. Dat doen ze door groepen genen die de communicatie tussen zenuwcellen verzorgen, aan of juist uit te zetten. Bij alzheimerpatiënten staan veel van deze communicatiegenen uit. Dat leidt ertoe dat ook de activiteit van hun zenuwcellen in negatieve zin verandert.”
Verhoogde activiteit in vroeg stadium Niet in alle stadia van de ziekte vertonen de zenuwcellen van alzheimerpatiënten inactiviteit. In een eerder onderzoek namen dr. Bossers en zijn team juist een verhoogde activiteit waar. Dit gebeurt in het allervroegste stadium van de ziekte, wanneer er nog geen sprake is van klinische verschijnselen. Dr. Bossers: “Waarom treedt deze verhoogde activiteit op? En welke transcriptiefactoren zijn hierbij betrokken? Dat zijn vragen die we heel graag willen beantwoorden.” Hoofdschakelaar Zijn zoektocht naar wat dr. Bossers de hoofdschakelaar noemt, heeft de onderzoeker al 22
6
AlzheimerActueel
transcriptiefactoren opgeleverd die mogelijk betrokken zijn bij het actiever maken van zenuwcellen. Momenteel onderzoekt hij het effect van deze transcriptiefactoren. “Het eerste deel van onze studie voeren we uit met gekweekte zenuwcellen van muizen. Met een soort virus kunnen we transcriptiefactoren aanzetten in deze zenuwcellen. Vervolgens kijken we wat voor effect dit heeft op de cellen en hun activiteit”, aldus dr. Bossers.
in actie voor ISAO
Ook u kunt via onze website www.alzheimer.nl heel gemakkelijk een eigen actie aanmaken. Heeft u een leuk initiatief? Wilt u meer informatie? Neem contact op met de ISAO.
Om sponsors te werven maakte Patrick op de website van de ISAO een actiepagina aan. “Het is fantastisch dat zoveel mensen mij hebben gesteund. Ook al was het zwaar, mijn actie was het meer dan waard. Ik hoop op mijn eigen manier een steentje bij te dragen aan meer duidelijkheid over deze verwoestende ziekte.”
Geraniums voor het goede doel Het Zwijsen College in Veghel organiseert ieder jaar een goede doelen actie. Dan gaan alle eerste- en tweedejaars leerlingen de deuren langs om geraniums te verkopen. Dit jaar haalden de leerlingen van klas 1C met hun verkoop maar liefst €500,- op voor de ISAO. Altijd een lach Lindy vertelt: “Mijn
oma woonde in een Nieuwe therapie Omdat de eerste resultaten uit het onderzoek naar verwachting zijn, ziet dr. Bossers vervolgonderzoek zeker zitten. “Als uiteindelijk blijkt dat bepaalde transcriptiefactoren inderdaad in staat zijn om zenuwcellen van alzheimerpatiënten te reactiveren, kan er in de toekomst mogelijk een nieuwe therapie ontwikkeld worden waarmee we dan symptomen zoals geheugenverlies kunnen bestrijden. Of nog mooier: de progressie van de ziekte een halt toeroepen,” aldus de neurobioloog. Het onderzoek ‘Transcriptiefactoren in het vroege stadium van de ziekte van Alzheimer’ loopt tot november 2013. De ISAO subsidieert het onderzoek met een bedrag van €50.000,-.
verzorgingstehuis. Ik ging vaak bij haar langs, op het laatst zelfs elke dag. Soms herkende oma me, maar soms De goede doelen actie De goede doelen actie van het Zwijsen College bestaat al bijna 30 jaar. Leerlingen mogen zelf aangeven welk goede doel zij willen steunen. Dit jaar stelde de 12-jarige Lindy van den Hurk voor om geraniums te verkopen voor de ISAO. Lindy’s oma had de ziekte van Alzheimer, en overleed kort geleden op 74-jarige leeftijd.
ook niet. Wel lachte ze altijd als ik bij haar was. Ik hoop dat er ooit medicijnen komen die de ziekte van Alzheimer stoppen.”
AlzheimerActueel
7
bijzondere giften Een fonds op naam
De Dorpmans-Wigmans Stichting In 2006 schonken de heer Dorpmans en mevrouw Wigmans een groot deel van hun vermogen aan een stichting die hun naam draagt. Deze Dorpmans-Wigmans stichting stimuleert zowel onderzoek naar de ziekte van Alzheimer als de ziekte van Parkinson. Geheel naar wens van het echtpaar. Hans Dorpmans was als klinisch psycholoog bijzonder geïnteresseerd in medisch onderzoek. De heer Dorpmans leed aan de ziekte van Parkinson. Desondanks behield hij, ook tijdens zijn ziekte, interesse voor berichten over de meest innovatieve behandeltechnieken (stamceltherapie) en nieuwe medicijnen (neurophilins) die zijn leven in de toekomst hopelijk zouden kunnen verbeteren. Hans Dorpmans overleed in 2006. Zijn vrouw is al langer alzheimerpatiënt en woont in een verpleeghuis.
Projecten door Dorpmans-Wigmans Stichting
De Dorpmans-Wigmans Stichting financiert op regelmatige basis veelbelovende projecten. Vorig jaar ontving dr. Daniël van den Hove van de Universiteit Maastricht de subsidie voor zijn studie naar de rol van epigenetische processen bij veroudering en de ziekte van Alzheimer. In 2008 startte prof. dr. Cohen Tervaert zijn onderzoek naar endotheliale progenitorcellen bij de ziekte van Alzheimer ook aan de Universiteit van Maastricht. Beide lopende onderzoeken worden volledig gefinancierd door de stichting.
Mevrouw Wigmans en meneer Dorpmans
Brochure over nalaten Naast een fonds op naam zijn er ook andere manieren om na uw overlijden belangrijk onderzoek naar de ziekte van Alzheimer te blijven steunen. U leest er meer over in onze nalatenschappenbrochure. Die vraagt u aan via bijvoorbeeld de onderstaande antwoordkaart of u belt Bart, gratis 0800-022-8880
voor een toekomst zonder alzheimer informatie over nalatenschappen en
ISAO
legaten
S T I C H T I NG I N T E R N AT I O N A L E RZOEK ALZHEIMER ONDE
‘Ik wil graag iets nalaten voor een toekomst zonder alzheimer’
antwoordkaart
Ja, ik wil graag meer informatie over nalaten aan de ISAO Stuur deze kaart op met behulp van de bijgevoegde envelop!
O Stuur mij de brochure over nalaten O Neem telefonisch contact met mij op voor een persoonlijk gesprek O Ik heb een andere vraag: Naam: De heer/ Mevrouw Adres: Postcode: Woonplaats: Telefoon: E-mail: Geboortedatum:
8
AlzheimerActueel
of bel Bart 0800022-8880 (gratis)