Nummer 4 / december 2014
AlzheimerActueel Informatie voor donateurs van de Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek
Ons hart en cognitieverlies Prof. Dr. Mark van Buchem Fotowedstrijd Wereld Alzheimer Dag Uitreiking Jury en publieksprijzen Kerst met Alzheimer Tips voor gedenkwaardige dagen
voor een toekomst zonder alzheimer
CONTACT CONTACT
Geachte donateur donateur,, Geachte De maand december veel mensen een maand Vorig jaar kon de ISAOis 10voor nieuwe studies steunen vanintradities. het bij u schreef thuis wel de en de vorigeMisschien Alzheimeris Actueel ik daarom traditie om ieder jaar pakjesavond uw vrienden al dat 2013 een interessant jaar zoumet worden. Tijdens te vieren of om met kerst een heerlijk diner voor uw onze presentatiemiddag op 17 april werd dit bevestigd. fa miliewerden te bereiden. Daar 3 van deze veelbelovende studies toegelicht door de wetenschappers zelf. Het is vaak dankzij dit soort tradities dat wij veel tijdbeschreef doorbrengen met onze Zo dr. Krugers hoedierbaren. onderzoekOndanks naar de de goede bedoelingen is dat niet altijdons gemakkelijk, communicatie tussen hersencellen helpt begrijpen als opa of oma lijdt aan de ziekte van Alzheimer hoe geheugenverlies bij alzheimer ontstaat. .. .. u bijvoorbeeld. deze nieuwsbrief kunt van u lezen hoe Drs. Naninck In onderzoekt onder leiding dr. Korosi de fastress milietradities standdekunt houden. van hoe op jonge in leeftijd ontwikkeling . alzheimer op latere leeftijd beinvloedt. Dr. Geerlings December is ook de maand waarin wij de nieuwe tot slot, wil met haar onderzoek inzicht geven in het onderzoeksprojecten voorstellen in onze nieuwsbrief. belang van de hippoca mpus subgebieden bij het Maar liefst onderzoeksprojecten ontstaan van 10dewetenschappelijke ziekte van Alzheimer , die zichtbaar konden we dankzij u van start laten gaan en gemaakt worden met een nieuwe fMRI techniek. daarmee komt het aantal lopende onderzoeken het komend jaargeweldig uit op 30. tegen alzheimer Ik vind het omDete strijd zien hoe onze donateurs gaat onverminderd door en een doorbraak een en de wetenschappers elkaar ontmoeten enisvan kwestie vanwisselen. tijd! Een betere manier is er niet om gedachten onze donateurs een kijkje achter de schermen te Verderenlichten wij in deze nieuwsbrief onderzoek geven de wetenschappers in contact het te brengen van Prof. dr. Mark en maken wij met de mensen die van hunBuchem onderzoektoemogelijk maken! de winnaars van onze fotowedstrijd bekend. U kunt ookben dezeontzettend maand iets u de kerstpuzzel Ik blijwinnen! met de Als betrokkenheid van onze oplost en het juiste antwoord vóór 10 januari naar ons donateurs, met uw betrokkenheid. Bedankt daarvoor opstuurt, u kans op een van het en hopelijkmaakt tot ziens op een van exemplaar onze toekomstige boek “Dwarrelende herinneringen”. presentatiedagen. Ik wens u fijne feestdagen. Met vriendelijke groet, Met vriendelijke groet,
VRAGEN VAN VAN DONAT DONATEURS EURS VRAGEN
@ Diagnose ISAO Ik vermoed dat ik alzheimer heb, wat Stel nu? dat ik op enig moment niet meer in
staat ben om zelf beslissingen te nemen.
Uw heeft mogelijkheid omdat naast Hoehuisarts kan ik er dande toch voor zorgen mijn een gesprek een worden aantal tests u tewil? doen. zaken geregeld zoalsmet ik dat Indien hij alzheimer vermoedt, zal hij u doorverwijzen naar een specialist. Involmacht grotere Zonder een levenstestament of algemene ziekenhuizen zijn geheugenpoli's ingericht grijpt de kantonrechter in als iemand zijn eigen waar uitgebreider onderzocht kan worden of belangenaan niet de meer kan behartigen (bijvoorbeeld iemand ziekte van Alzheimer of aan mentorschap of bewindvoering). In het uiterste een andere vorm van dementie lijdt. geval kan iemand zelfs handelingsonbekwaam worden verklaard en onder curatele worden gesteld
@ De
ziekte van Alzheimer nog Actueler
waardoor hij of zij alle zeggenschap verliest.
U wilt kunnen blijven bepalen wat gebeurt en dat is Op dezelf hoogte vanernieuws en onderzoek? gelukkig heel goed mogelijk! Een levenstestament, dat wordt opgemaakt als volmacht, is voor u zeker Regelmatig krijgen we vragen van donateurs iets om te overwegen. Hierin legt u een aantal zaken die de ontwikkelingen op het gebied van vast voor het zelf niet meer kunt handelen alzheimer engeval het ualzheimer onderzoek op en voet zo houdt u ook zij onder moeilijke omstandigheden de volgen, willen ook buiten onze AlzheimerActueel om geïnformeerd worden. zelf de regie. U machtigt een ander, bijvoorbeeld uw Wilt u ook voortdurend op de hoogte blijven? kind, om uw zaken te behartigen en uw wensen uit te Volg ons dan ook via de social media. De voeren. Voor al uw vragen over levenstestamenten ISAO is actief op Twitter (@AlzheimerISAO), kunt u terecht op www.levenstestament.nl. Onze Facebook (AlzheimerISAO) en Youtube medewerkersISAO). staan uLangs ook graag te weg woord. (Alzheimer deze kunt u ook vragen aan ons stellen of interessante feiten met ons delen.
Heeft u een vraag?
U kunt bellen, mailen of schrijven naar:
0800-022-8880 @
[email protected] Twitter: @AlzheimerISAO
Prof. dr. E. Ronald de Kloet Voorzitter bestuur ISAO drs. Marc J.M. Petit directeur/bestuurder
Facebook: AlzheimerISAO
Postbus 569, 6180 AB Elsloo
AlzheimerActueel AlzheimerActueel is is een een uitgave uitgave van van de de Internationale Internationale Stichting Stichting Alzheimer Alzheimer Onderzoek Onderzoek en en verschijnt verschijnt viermaal viermaal per per jaar. jaar. Voor meer informatie: Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek. Business Park Stein 108, 6181 MA Elsloo, Voor meer informatie: Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek. Business Park Stein 108, 6181 MA Elsloo, Tel Amro nr 64 10 28 490, Tel 046 046 -- 411 411 30 30 20, 20, www.alzheimer.nl, www.alzheimer.nl,
[email protected],
[email protected], KvK KvK nr nr 41 41 24 24 66 66 42, 42, ABN NL25ABNA0641028490, IBAN: NL25ABNA0641028490, ANBI geregistreerd. Twitter:AlzheimerISAO @AlzheimerISAO • Facebook: AlzheimerISAO ANBI geregistreerd. Twitter: @AlzheimerISAO • Facebook:
22
AlzheimerActueel AlzheimerActueel
VERZORGING
Kerst vieren met alzheimer Kerstmis en nieuwjaar, voor veel families een periode van gezellige tradities. Denk aan het uitzoeken en optuigen van een kerstboom met zoon of dochter, uit eten op kerstavond of een nieuwjaarsbrunch met vrienden. We brengen deze dagen het liefst met onze naasten door, maar dat is niet voor iedereen mogelijk. Door ouderdom, overlijden van partner of bijvoorbeeld de ziekte van Alzheimer kan alles anders worden. De feestdagen kunnen stress opleveren, maar voor mensen met alzheimer kunnen deze dagen overweldigend zijn, omdat de regelmaat en structuur van het dagelijkse leven ontbreekt. Dat wil overigens niet zeggen dat je geen kerst kunt vieren met een alzheimerpatiënt. Gelukkig niet! Het is goed om een invulling aan de feestdagen te geven die past bij uw situatie. Familietradities in stand houden
en kerst te vieren zoals altijd, is een goed streven. Bespreek met de persoon met alzheimer waarbij hij of zij zich prettig voelt: de feestdagen thuis vieren of er samen op uit? Probeer in ieder geval drukte te vermijden, wanneer dit voor te veel prikkels zorgt en zorg dat er voldoende gelegenheid is om tot rust te komen, als dat nodig is. Betrek hem of haar bij de voorbereidingen met een eenvoudige taak, die hij of zij leuk vindt, zoals het dekken van de tafel. Het geeft het gevoel erbij te horen en serieus genomen te worden. Organiseer gerust andere activiteiten die gezamenlijk ondernomen kunnen worden. Het zingen van kerstliedjes, die wellicht bij de persoon met alzheimer mooie herinneringen oproepen. Het is niet alleen leuk maar geeft de persoon ook rust omdat hij of zij de gesprekken vaak niet geheel kan volgen. Het voorkomt dat iemand zich buitengesloten
voelt en onrustig wordt. Een korte wandeling kan om dezelfde redenen goed doen. Een beetje bewegen en een frisse neus, goed voor iedereen! Mijn man zit in een verzorgingstehuis, wat nu? Het is een mooi gebaar om een alzheimerpatiënt thuis uit te nodigen, maar vaak is het beter om de dagelijkse routine niet al te veel overhoop te gooien. Rust en regelmaat bieden houvast en of het verstandig is, moet per persoon bekeken worden. Ziet de persoon met alzheimer de familie vaker buiten zijn ‘thuis’ dan zou het geen probleem moeten zijn. Soms is het echter beter om de patiënt in de vertrouwde omgeving te bezoeken. Steeds meer verzorgingstehuizen bieden de familieleden de mogelijkheid de feestdagen samen door te brengen. Binnen de instellingen worden met Kerst en Nieuwjaarsdag feestelijke bijeenkomsten georganiseerd.
“Ik heb met mijn kinderen gesproken en samen hebben we besloten om het dit jaar anders aan te pakken. Eerste kerstdag eten we nog steeds bij ons thuis, maar ze komen dit jaar maar een paar uurtjes. Dat is minder vermoeiend voor mijn man. Bovendien zorgen ze allebei voor een deel van het kerstdiner en nemen dat mee. Zo kunnen we toch genoeg tijd met elkaar doorbrengen. Het is fijn dat we op deze manier toch samen van een kerstdiner kunnen genieten.”
AlzheimerActueel
3
PRIJSVRAAG KERSTPUZZEL Puzzel mee en maak met de juiste zin kans op een exemplaar van het boek “Dwarrelende herinneringen”, een bundel met persoonlijke verhalen over de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie. Zoek de woorden uit de lijst in de puzzel en maak van de overgebleven letters een zin Stuur de oplossing vóór 10 januari per e-mail naar
[email protected] of per post naar de Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek, Postbus 569, 6130 AB Elsloo. N
S
I
M
T
S
R
E
K
E
O
F
ARRENSLEE
GLUHWEIN
L
E
G
E
P
S
J
I
I
J
L
J
BOOM
IJSPEGEL
C
D
G
E
I
L
I
M
A
F
I
N
CADEAUS
KAARSJES
H
K
E
A
E
B
F
E
E
L
E
G
CHAMPAGNE
KERSTMIS
A
S
A
N
D
T
O
D
A
E
B
L
DENNENBOOM
MARETAK
M
G
S
A
N
T
E
O
L
N
O
U
ELFJE
OLIEBOL
P
E
N
U
R
E
S
S
M
E
L
H
FAMILIE
PIEK
A
R
E
N
A
S
N
E
G
E
L
W
FEESTDAGEN
STER
G
K
E
I
P
E
J
B
E
U
K
E
N
K
I
T
R
G
D
E
O
F
N
I
E
I
E
R
S
U
W
A
S
O
J
N
A
M
A
R
E
T
A
K
C
A
M
R
FOTOWEDSTRIJD
Winnaars fotowedstrijd bekend! Om aandacht te vragen voor de ziekte van Alzheimer organiseerde de Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek (ISAO) dit jaar rond Wereld Alzheimer Dag een fotowedstrijd. Het was een groot succes en de oproep leverde schitterend beeldmateriaal op. De ingezonden foto’s waren uit het leven gegrepen, de actie gaf veel mensen duidelijk een mogelijkheid om hun gevoelens omtrent de ziekte te delen en deze een gezicht te geven. Inzenders maakten niet alleen kans op de juryprijs voor meest inspirerende foto, ze konden ook één van de drie publieksprijzen in de categorieën onderzoeksveld, jeugd en zorgprofessionals winnen. Een driekoppige jury riep Miranda van Assema met haar inzending “Verzonken in gedachten” uit tot winnaar van de juryprijs. De motivatie van de jury luidde: “Deze foto houd je blik lang vast. Je ontdekt iedere keer weer nieuwe dingen in de gefotografeerde situatie. De vragende blik representeert iets van “Hoe verder?”. Dat past mooi bij een organisatie die zich op onderzoek richt.” Miranda won met haar foto een weekendverblijf in het Deltahotel te Vlaardingen. De drie winnaars van de publieksprijzen in de verschillende categorieën ontvingen een canvas afdruk van hun foto. Hilda Detmar won de categorie Onderzoeksveld met “Mijn moeder”, Veronique Janssen won de categorie Jeugd met “De vervaging van het verleden en het heden” en Jootje Sihasale tot slot won met “Tijd voor koffie” de categorie Zorgprofessionals.
4
AlzheimerActueel
FOTOWEDSTRIJD
BOEK Boekbespreking
Alles vervaagt langzaam. Totdat er niks meer overblijft. Zelfs geen herinnering...
Het vermoeden van een glimlach
Veronique Janssen
En dan zomaar ineens is ze verzonken in haar eigen gedachten... Miranda van Assema
Ik kijk om me heen en geniet van de kleine dingen, zoals luisteren naar André Rieu... Jootje Sihasale
Auteur: Cees Bolle Uitgeverij kleine Uil ISBN: 9789491065842 Het aantal dementerenden neemt toe, vooral doordat we allemaal ouder worden. Alleen al in Nederland lijden 250.000 mensen aan het dementiesyndroom en een groot deel daarvan heeft alzheimer. Het dementiesyndroom leidt tot een geleidelijke achteruitgang van de hersenfuncties.
De verwarring had al bezit van haar genomen maar in de nabijheid van dieren kon ze gewoon zichzelf zijn
Hilda Detmar
Cees Bolle tekende zijn ervaringen bij het vaak jaren durende proces van wegglijden op in deze bundel. Hij vond Jan Steen (beeldhouwer, tekenaar en schilder) bereid om vanuit zijn eigen gevoelens tekeningen te maken voor deze bundel. Het boek biedt ons gedichten uit het leven gegrepen van een ervaringsdeskundige.
AlzheimerActueel
5
ONDERZOEK
30 onderzoekers werken toe naar een oplossing, dankzij uw bijdrage! In oktober kende ISAO weer 10 nieuwe beurzen toe aan veelbelovende onderzoekprojecten die zullen worden uitgevoerd aan verschillende onderzoekscentra en instituten in Nederland. Dat betekent dat er op dit moment - dankzij uw steun – maar liefst 30 onderzoekers dagelijks werken aan een oplossing. Daarmee is voor het jaar 2014 – 2015 een totaalbedrag van € 3,436,500 gemoeid. U vindt hieronder een overzicht van de 10 nieuwe projecten die ons hopelijk dichter bij een oplossing zullen brengen. Met ieder onderzoek komen we meer te weten over de ziekte van Alzheimer!
6
Dr. ir. Marcel Verbeek Radboud UMC Nijmegen Project Mechanismen van Aβ eiwit-klaring in Cerebrale Amyloid Angiopathie Subsidie € 150.000,-
Dr. Charlotte Teunissen VUMC Amsterdam Project De rol van SPPL2b bij pathogenese van de ziekte van Alzheimer Subsidie € 100.000,-
Dr. Wiep Scheper VU Medisch Centrum Amsterdam Project Genetische risicofactor en en proteostasis bij de ziekte van Alzheimer Subsidie € 150.000,-
Dr. Carlos Fitzsimons Universiteit van of Amsterdam Project De ziekte van Alzheimer en de epigenetische programmering van neurale stamcellen door stress Subsidie € 100.000,-
Dr. Pilar Martinez-Martinez Universiteit Maastricht Project De rol van het ceramide transporter proteine (CERT) bij de ziekte van Alzheimer Subsidie € 150.000,-
Dr. Wilma van de Berg VUMC Amsterdam Project Variatie in mRNA bij de ziekten van Alzheimer en Parkinson Subsidie € 50.000,-
Dr. Johannes de Boer VU Amsterdam Project In vivo optische detectie van AB plaques in de menselijke retina Subsidie € 100.000,-
Dr. Dick Jaarsma Erasmus MC Rotterdam Project De ERAD-C eiwitafbraak-route bij de ziekte van Alzheimer Subsidie € 100.000,-
Prof. dr. Ed van Bavel Instituut AMC Amsterdam Project Drainage van Aß via de perivasculaire ruimte Subsidie € 100.000,-
Dr. Stefan Rüdiger Universiteit van Utrecht Project Chaperonnes en de aggregatie van Tau Subsidie € 100.000,-
AlzheimerActueel
ONDERZOEK
De hart-brein-as: Bestaat er een link tussen een ongezond hart en cognitieverlies? Prof. dr. Mark van Buchem, UMC Leiden Het is de taak van ons hart om bloed via het bloedvatenstelsel door het lichaam te pompen. Bloed dat zuurstof en voedingsstoffen bevat die als brandstof voor spieren en organen dienen. Per minuut pompt het hart zo´n 4 a 5 liter bloed rond, dat is gemiddeld zo’n 7.000 liter per dag. Dat een gezond hart voor ons allemaal van levensbelang is, behoeft dan ook geen betoog. Niet voor niets raadt men aan om, door een gezonde leefstijl aan te houden, de kans op hart- en vaatziekten te verkleinen. Het is goed om niet te roken, gezond te eten en voldoende te bewegen. Maar in hoeverre dragen aandoeningen van hart- en bloedvaten bij aan cognitieverlies bij
hersendoorbloeding en het cognitief functioneren vaker verminderd zijn. Bij herstel van de hartfunctie blijken zowel de doorbloeding als de cognitie zich weer te kunnen herstellen”, aldus prof. dr. van Buchem. Toont prof. dr. van Buchem met zijn studie aan dat aandoeningen van hart en vaten bijdragen aan cognitieverlies bij ouderen, dan kan deze kennis in combinatie met bestaande preventieve en medicamenteuze behandelingen mogelijk leiden tot nieuwe strategieën om het optreden van dementie te beperken.
Het behoeft geen betoog dat een gezond hart van levensbelang is ouderen in het algemeen? Ofwel, hebben deze aandoeningen geheugenverlies tot gevolg en tasten ze het vermogen aan om ons gedrag te sturen? Wordt de relatie tussen hartfunctie en cognitie op oudere leeftijd beïnvloed door specifieke vaataandoeningen? Bestaat er een relatie tussen ziekten van het hart of hartfunctie op middelbare en latere leeftijd, cognitieverlies en dementie op oudere leeftijd? Prof. dr. Mark van Buchem doet daar op dit moment onderzoek naar aan het Universitair Medisch Centrum Leiden. ”Een voldoende doorbloeding van de hersenen is een randvoorwaarde voor het hebben én behouden van goede hersenfuncties. Hart en bloedvaten spelen hierbij een belangrijke rol. Recent wetenschappelijk onderzoek heeft aangetoond dat bij patiënten met hartfalen de
Het onderzoek van prof. dr. van Buchem, gefinancierd door ISAO, is begonnen op 16 december 2013 en zal lopen tot 15 december 2015. ISAO kon hem, mede dank zij uw steun, een bedrag van € 100.000 toekennen voor dit project.
AlzheimerActueel
7
BIJZONDERE GIFTEN Bijzondere gift
Een gift met een gouden randje Jo en Annemarie Meijers-Beckers vierden hun gouden bruiloft op 19 oktober jl. Een bijzondere gelegenheid die samen met vrienden en familie tijdens een prachtig feest dankbaar werd gevierd. In hun uitnodiging voor het feest liet het gouden bruidspaar de keuze aan de gasten hen een persoonlijk cadeau te geven, of een donatie te doen aan het alzheimeronderzoek. “Bij het uitnodigen van de gasten voor deze voor ons zo bijzondere dag, dachten wij aan de overdaad aan cadeaus en bloemen die zou worden gegeven. Wij besloten onze gasten te vragen een donatie te doen aan een goed doel. Wij doneren al jaren voor alzheimeronderzoek waardoor de keuze snel gemaakt was. Omdat zoveel mensen vroeg of laat met deze ziekte te maken krijgen, is onderzoek naar deze ziekte van groot belang voor de toekomst. Het gaf ons tijdens het feest een extra goed gevoel!” Hartelijk bedankt, Jo en Annemarie, voor dit fantastische initiatief dat meer dan € 2,000 opleverde. Wij wensen jullie nog vele mooie en gezonde jaren samen!
Fa m ilie M eij ers-Becke rs D e op scho nk en zi j aa n ISAO. Da bren gst nk u we l!
Heeft u een talent of hobby die u kunt inzetten? Of heeft u een gebeurtenis in het verschiet zoals een verjaardag of jubileu m? Maak van de gelegenheid gebruik om geld in te za melen voor ISAO. Kijk voor meer informatie op www. alzheimer. nl en kom in actie!
Periodiek schenken maakt doneren aantrekkelijker! MARLIES VAN DER VOORT STEUNDE ISAO AL EEN AANTAL JAREN MET EEN MAANDELIJKSE DONATIE. “Ik heb de afgelopen maanden eens goed naar mijn uitgaven gekeken. Waar geef ik mijn geld aan uit en is dat echt nodig? Ik maakte iedere maand een bedrag van € 15,- over naar de Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek. Dat is op jaarbasis € 180,- en dat is best veel geld, maar ik vind het belangrijk dat er aan een oplossing voor deze ziekte gewerkt wordt. Toen ik een vriendin vertelde over mijn donatie, wees zij mij op de mogelijkheid van een periodieke schenking. Door periodiek te schenken kun je een gift (onder bepaalde voorwaarden) aftrekken bij de belastingdienst. Ik geef nu nog steeds € 180,- maar krijg van de belastingdienst € 75,-* terug en dat scheelt!”
Wilt u de Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek (ISAO) ook periodiek steunen? Kijk dan op www.alzheimer.nl/help-mee-tegen-alzheimer/schenken voor de voorwaarden en download het formulier of bel met Claudia of Christa 046 – 411 30 20. Wilt u ons liever via een gewone machtiging steunen? Vul dan de machtigingskaart bij deze nieuwsbrief in en aan stuur deze op in de meegeleverde retourenvelop. *Teruggave is afhankelijk van uw verzamelinkomen (inkomen uit box 1,2 en 3) en is minimaal 33,45% van uw gift.
8
AlzheimerActueel
