Nummer 1 / maart 2014
AlzheimerActueel Informatie voor donateurs van de Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek
Specia l Present atiemiddag
Er zijn mensen die aan de verschrompeling van het brein weten te ontsnappen. Prof. dr. Dick Swaab ‘Mijn hoofd in jouw handen’ Documentairemaker Pim Giel Dementie en leren Ruud Dirkse
voor een toekomst zonder alzheimer
Prof. dr. Dick Swaab
CONTACT CONTACT
Geachte donateur donateur,, Geachte Voor ujaar ligt kon alweer de eerste Alzheimer Actueel van Vorig de ISAO 10 nieuwe studies steunen dit injaar dat op 10Actueel januarischreef mooi van start is en de. Een vorigejaar Alzheimer ik daarom gegaan met een ons interessant 20 jarig jubileu in Utrecht. Ook al dat 2013 jaar mfeest zou worden. Tijdens u waspresentatiemiddag daar van harte welkom. De opkomst met onze op 17 april werd dit was bevestigd. ruim 250 donateurs en belangstellenden fantastisch. Daar werden 3 van deze veelbelovende studies Dit is weerdoor een de overtuigend bewijs zelf. van hoe betrokken toegelicht wetenschappers mensen zijn bij ons werk. Als u er deze keer niet bij konbeschreef zijn, niet dr getreurd. jaar zullen we de weer Zo . KrugersOok hoeditonderzoek naar presentatiedagen organiseren. communicatie tussen hersencellen ons helpt begrijpen hoe geheugenverlies bij alzheimer ontstaat. .. .. Wat Naninck was het een mooie dag en wat voelden de. Korosi Drs. onderzoekt onder leiding van dr hoe stress op jonge leeftijd deZowel ontwikkeling onderzoekers zich gesteund! door devan vele . alzheimer latere beinvloedt. Dr. Geerlings aanwezigen,op als doorleeftijd de uitreiking van twee tot slot, wil met haar inzicht geven in het onderzoeksprijzen vooronderzoek veelbelovend onderzoek. belang de hippocakunt mpusu meer subgebieden bij het het In dezevan nieuwsbrief lezen over ontstaan de sprekers, ziekte vanHun Alzheimer , die zichtbaar jubileu m van en de inspirerende lezingen gemaakt een nieuwe fMRI techniek. hebben weworden kort samet mengevat. Ik omgelegenheid te zien hoe onze donateurs Ik vind hoop het dat geweldig er snel een zal zijn waar en de wetenschappers elkaar ontmoeten en van ook u de onderzoekers kunt ontmoeten en met hen van gedachten Een betere manier er niet om gedachten wisselen. kunt wisselen. Het spoort de isonderzoekers onze donateurs een kijkje de schermen te aan zich in te zetten voor achter het alzheimer onderzoek. geven en deiswetenschappers in contact Bovendien er geen betere manier omteu brengen te laten met de mensen die hun onderzoek mogelijk maken! zien wat wij met uw bijdrage doen! Ik de betrokkenheid Naben mensontzettend ISAO wil blij ik umet ontzettend bedankenvan vooronze uw donateurs, met uw betrokkenheid. Bedankt daarvoor betrokkenheid en steun. en hopelijk tot ziens op een van onze toekomstige presentatiedagen. Met vriendelijke groet, Met vriendelijke groet, Ir. Ans Prof. dr. Tu E. mmers-Heemels Ronald de Kloet Bestuurslid ISAO ISAO Voorzitter bestuur
VRAGEN VAN VAN DONAT DONATEURS EURS VRAGEN
@ Diagnose Nalatenschappen
Ik heb geen kinderen. Hoe zorg ik dat Ik vermoed dat ik alzheimer heb, mijn nalatenschap bij ISAO terecht wat nu? komt? Uw huisarts heeft de mogelijkheid om naast Wistgesprek u dat uw nalatenschap, een een aantal tests als meterfgenamen u te doen. ontbreken, uiteindelijk bij de overheid Indien hij alzheimer vermoedt, zal hij uterecht komt? Laat u echter eenspecialist. testamentInopstellen, doorverwijzen naar een grotere dan kunt u hierin opnemen dat u ingericht wilt dat uw ziekenhuizen zijn geheugenpoli's vermogen naar een goed doelkan gaat. Heeft of het waar uitgebreider onderzocht worden goede doel ANBI status, zoals ISAO, dan iemand aan een de ziekte van Alzheimer of aan is het vrijgesteld van erfbelasting. Let wel: een andere vorm van dementie lijdt. een nalatenschap is pas wettelijk geregeld als deze bij de notaris is vastgelegd. Voor vragen over nalatenschappen kunt u contact opnemen met Bart Vossen via 0800 022 88 80 of
[email protected].
@ De
ziekte van Alzheimer nog Actueler
Op de hoogte blijven van nieuws en onderzoek?
@ Legaten
Regelmatig krijgen we vragen van donateurs die de ontwikkelingen op het gebied van Ik hoordeen iemand laatst praten over alzheimer het alzheimer onderzoek opeen de voet volgen, zij willen ook buiten onze legaat. Wat is dat? AlzheimerActueel om geïnformeerd worden. Wilt u ook op de hoogte blijven? U kunt nietvoortdurend alleen iets nalaten door iemand Volg dan ookte viabenoemen, de social media. in uwons testament u kunt De er ISAO is actief opom Twitter (@AlzheimerISAO), ook voor kiezen iemand een legaat na te Facebook enbedrag Youtube laten. Een(AlzheimerISAO) legaat is een vast of een (Alzheimer ISAO). Langs deze weg kunt of u bepaald goed (bijvoorbeeld een sieraad ook ons stellen of interessante een vragen kastje).aan Zo kunt u precies bepalen wat u feiten met ons delen. een begunstigde toebedeelt.
Heeft u een vraag?
U kunt bellen, mailen of schrijven naar:
0800-022-8880 @
[email protected] Twitter: @AlzheimerISAO Facebook: AlzheimerISAO
Postbus 569, 6180 AB Elsloo
AlzheimerActueel is een uitgave van de Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek en verschijnt viermaal per jaar. AlzheimerActueel is een uitgave van de Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek en verschijnt viermaal per jaar. Voor meer informatie: Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek. Business Park Stein 108, 6181 MA Elsloo, Voor meer informatie: Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek. Business Park Stein 108, 6181 MA Elsloo, Tel 046 - 411 30 20, www.alzheimer.nl,
[email protected], KvK nr 41 24 66 42, NL25ABNA0641028490, Tel 046 - 411 30 20, www.alzheimer.nl,
[email protected], KvK nr 41 24 66 42, ABN Amro nr 64 10 28 490, ANBI geregistreerd. Twitter: @AlzheimerISAO • Facebook: AlzheimerISAO IBAN: NL25ABNA0641028490, ANBI geregistreerd. Twitter: @AlzheimerISAO • Facebook: AlzheimerISAO
22
AlzheimerActueel AlzheimerActueel
20 jarig bestaan ISAO Prijsuitreiking
onderzoek
(v.l.n.r. prof. dr. P. Lucassen, dr. B. van Berckel, dr. H. Kessels, prof. dr. R. de Kloet
ISAO viert twintigjarig bestaan! “In twintig jaar tijd is grote vooruitgang geboekt in alzheimer onderzoek. Een remedie is er nog niet, maar we zijn wel een aantal betekenisvolle stappen dichterbij gekomen.” Vrijdag 10 januari vierde ISAO haar 20-jarig bestaan met een jubileumbijeenkomst in de Jaarbeurs Utrecht. Iedereen was van harte welkom en kon zich via onze website aanmelden. De bijeenkomst trok maar liefst 250 belangstellenden, een geweldige opkomst! Bijzondere prijzen Tijdens de opening werd door prof. dr. Ron de Kloet en prof. dr. Paul Lucassen teruggeblikt op wat er de afgelopen 20 jaar is gerealiseerd. In totaal hebben we maar liefst 152 wetenschappelijke onderzoeken naar alzheimer mogelijk
kunnen maken. Nadat prof. dr. Paul Lucassen het juryrapport had voorgelezen maakte prof. dr. Ron de Kloet de winnaar bekend van de Alzheimer Postdoc Prijs van € 100.000 en de Alzheimer Prijs van € 150.000. Beide winnaars zullen het geldbedrag aan wetenschappelijk onderzoek naar alzheimer besteden. Na de prijsuitreiking vertelde Pim Giel over zijn documentaire `Mijn hoofd in jouw handen`. Daarin volgt hij vier personen die in het dagelijkse leven te maken hebben met dementie. Auteur Ruud Dirkse
vertelde vervolgens waarom hij een groot voorstander van zorg op maat is en tijdens de daaropvolgende lunch, konden de aanwezigen een bezoek brengen aan de boekenstands met boeken van o.a. prof. dr. Dick Swaab en Ruud Dirkse. Zij waren beiden aanwezig om hun boeken te signeren. Prof. dr. Dick Swaab sloot de middag af. Hij gaf een boeiende lezing waarin hij de mogelijkheid om de hersenen te (re)-activeren toelichtte. Ook vertelde hij nog iets over het waardevolle werk van de hersenbank en beantwoorde hij enkele vragen uit het publiek.■ AlzheimerActueel
3
onderzoek Prof. dr. Dick Swaab
Er zijn mensen die aan van het brein weten te Het verouderingsproces gaat gepaard met een verschrompeling van het brein. Hoe komt het dat sommige mensen aan die verschrompeling ontsnappen? “Het beste advies dat ik kan geven is: de juiste ouders kiezen.” vertelde Dick Swaab met een lach. Een juiste genetische achtergrond blijkt, naast een goed IQ, belangrijk te zijn voor plezierig ouder worden. Er zijn nog twee factoren die meespelen; de fysieke activiteit en het formaat van het brein. Risicofactoren Een aantal risicofactoren voor alzheimer kun je niet beïnvloeden, leeftijd is de belangrijkste. Ook genetische factoren en de aanwezigheid van ApoE2, 3 of 4 in onze hersenen spelen een rol. Wanneer je ApoE4 hebt, dan is er een verhoogde kans. Het geslacht is eveneens een factor. Zo hebben vrouwen meer kans op alzheimer dan mannen, doordat ze ouder worden en door afname van geslachtshormonen (oestrogeen) vanaf hun 50ste. Factoren die je kunt beïnvloeden Er zijn factoren die je wel kunt beïnvloeden. Een lage opleiding geeft meer kans op alzheimer, maar ook zaken als roken, alcohol en traumata (denk aan boksers die een klap op het hoofd krijgen). Andere factoren zijn te behandelen, zoals hart- en vaatproblemen, hoge bloeddruk, obe-
4
AlzheimerActueel
Nieuws Boekbespreking
Prof. dr. Dick Swaab
de verschrompeling ontsnappen sitas, suikerziekte en een te hoog cholesterol. ”We willen allemaal op zo´n manier doodgaan dat we tot het eind zelf beslissingen kunnen nemen. Het proces, de symptomen, uitstellen” zegt prof. dr. Dick Swaab.
”We willen allemaal op zo´n manier doodgaan dat we tot het eind zelf beslissingen kunnen nemen." Symptomen Kijken we naar de symptomen, dan begint het met vergeten van wat net gebeurd is. Dan breidt het geheugenprobleem zich uit, patiënten kunnen geen complexe taken meer uitoefenen, er ontstaan problemen met douchen en toiletbezoek. Mensen worden incontinent, kunnen niet meer zelfstandig lopen en zitten. Dan verdwijnt de glimlach. Als je deze symptomen achterstevoren bekijkt, zie je onze normale ontwikkeling. Als baby begin je met een glimlach, zitten, kruipen, staan en lopen, continent worden, etc. Bij alzheimer gaat je ontwikkeling terug naar het niveau van een pasgeborene. Diverse stadia Als de ziekte van Alzheimer toeslaat is de situatie niet meteen hopeloos. Mensen verliezen bijvoorbeeld in een heel vroeg stadium van de ziekte hun dag- en nachtritme. Ze staan ´s-nachts op en doen
overdag dutjes. Nu is gebleken dat het “slaapsysteem” gemakkelijk te reactiveren is, gewoon met meer licht. “Je ziet dat nachten rustiger worden door overdag meer licht te brengen in de leefruimte. Als het licht daarna terug gebracht wordt, dan neemt de onrust weer toe!” Is dit therapie voor alzheimer? Het geeft in ieder geval een belangrijk principe aan. Als je de juiste stimulans vindt, dan kunnen hersencellen daar nog op reageren. Ook als ze door de ziekte van Alzheimer zijn aangedaan! Vooral doen wat je leuk vindt “Met leeftijd als belangrijkste risicofactor kun je zeggen dat we uiteindelijk allemaal alzheimer zouden krijgen als we maar oud genoeg worden.” Een aantal onderzoeken laat zien dat het risico op alzheimer in alle leeftijdsgroepen de laatste decennia is afgenomen. Dat hangt samen met een betere conditie, een beter leven en een betere opleiding van de huidige ouderen. Het is goed tot op oude leeftijd actief te blijven. Eerst een interessante baan en vervolgens bezig blijven met dingen die je interesseren. Mijn conclusie is dat je vooral moet doen wat je leuk vindt tijdens het verouderingsproces.
"Mijn conclusie is dat je vooral moet doen wat je leuk vindt tijdens het verouderingsproces."
(OP)NIEUW GELEERD, OUD GEDAAN Over het lerend vermogen van mensen met dementie
Auteur: Ruud Dirkse & Roy Kessels Uitgeverij: Kosmos Uitgevers ISBN: 9789021549644 Dit boek legt uit wat er in de hersenen gebeurt bij dementie en hoe mensen met dementie toch nog kunnen leren. De hersenen functioneren wel minder goed, maar dementerenden kunnen nog steeds nieuwe dingen leren en `vergeten handelingen` opnieuw leren. Ook gedragsverandering bewerkstelligen is mogelijk. Door dit lerend vermogen te stimuleren kan men de kwaliteit van leven voor zowel de dementerende als voor diens omgeving positief beïnvloeden. Het boek (Op)nieuw geleerd, oud gedaan staat vol tips om dit leren als familielid of zorgverlener te stimuleren. De grote hoeveelheid ervaringsverhalen inspireert en vertaalt de theorie naar de praktijk. www.opnieuwgeleerdoudgedaan.nl
AlzheimerActueel
5
NIEUWS Pim Giel
Documentairemaker Pim Giel presenteert ‘Mijn hoofd in jouw handen’ Pim Giel werkte dertig jaar in de zorg. Op dit moment maakt hij de documentaire ‘Mijn hoofd in jouw handen’, een film over beginnende dementie. Hij volgt hiervoor twee jaar lang vier mensen en hun families. Zolang je niemand kent met dementie, houd je je er niet mee bezig. Maar als je wel iemand met dementie kent, hoe ga je daar dan mee om? Blijf je zo lang mogelijk dingen samen doen of laat je het over aan de professionals? Het is lastig om daarover na te denken. De mensen die in de documentaire gevolgd worden vinden dat ook. Zij merken dat hun dementerende partner, vader, vriend of collega hun liefde hard nodig heeft. Toch verandert de relatie. Wat blijft er over van onze liefde en vriendschap. De documentaire, mede mogelijk gemaakt door ISAO, laat op indringende wijze zien wat dementie betekent voor de patiënt, de familie, de mantelzorger en de hulpverlener. Op 25 september vindt de première plaats in het EYE filminstituut in Amsterdam. Ook ISAO zal hierbij aanwezig zijn.
Pim Giel tijdens het 20 jarig bestaan ISAO.
Alzheimer Postdoc Prijs en Alzheimer Prijs Namens ISAO maakte prof. dr. Ron de Kloet (voormalig voorzitter bestuur ISAO) de winnaars bekend van de Alzheimer Postdoc Prijs en de Alzheimer Prijs. Dr. Rik Ossenkoppele, verbonden aan het Alzheimercentrum van de Vrije Universiteit van Amsterdam, kreeg de Alzheimer Postdoc Prijs ter waarde van € 100.000 toegekend. Hij wil hiermee onderzoeken welke factoren een remmend effect op de ziekte van Alzheimer hebben. Helaas verbleef Rik tijdens de uitreiking in het buitenland. De prijs werd daarom door zijn copromotor,
6
AlzheimerActueel
dr. Bart van Berckel, in ontvangst genomen. Om alle aanwezigen toch een beeld te geven van Rik en zijn onderzoek werd door ISAO een videoboodschap getoond waarin Rik zichzelf voorstelt en vervolgens uitlegt hoe hij zijn onderzoek met het gewonnen bedrag gaat invullen. 'Hersenreserve' Het is moeilijk te voorspellen in welke mate patiënten met de ziekte van Alzheimer in hun functioneren achteruitgaan. De ene patiënt heeft ernstige klachten terwijl er sprake is van relatief weinig hersenschade, de ander functioneert nog relatief goed
met forse hersenschade. Dit komt door de grotere 'hersenreserve' die de hersenen beschermt tegen de schadelijke effecten van alzheimer. Rik Ossenkoppele is met zijn gewonnen Postdoc Prijs in staat om bij het VU medisch centrum onderzoek te doen naar deze zogenaamde 'hersenreserve' van patiënten met de ziekte van Alzheimer. Daarbij wil hij een antwoord vinden op de vraag welke factoren bijdragen aan een grotere hersenreserve (denk aan cognitieve en fysieke activiteit, leefstijl, of bepaalde genen). Daarnaast zal hij met behulp van
NIEUWS Ruud Dirkse
Alzheimer, minder bezig houden, meer nuttig maken Auteur Ruud Dirkse is naar eigen zeggen geen wetenschapper, maar een praktijkmens. Als ervaringsdeskundige, mantelzorger en trainer op het gebied van dementie is hij van mening dat er te vaak gedacht wordt aan een half leeg in plaats van een half vol glas. De ziekte van Alzheimer betekent niet altijd alleen maar achteruitgang. Ruud is voorstander van innovatie in de zorg waarbij gekeken wordt naar de positieve aspecten. Er zijn voldoende oplossingen om een dementerende zo lang mogelijk zelfstandig te laten blijven. Mensen met dementie kunnen zich heel goed aanpassen. Ze doen niet anders.
Aan de hand van een aantal praktijkvoorbeelden maakt Ruud Dirkse duidelijk dat een dementerende nog een kop koffie kan zetten, of een vaste route kan wandelen. Mensen met dementie kunnen gewoon blijven leren. Beperkingen kunnen niet ongedaan gemaakt worden, maar wel beter hanteerbaar. Dat vergt echter heel wat inzet van veel familieleden en professionals. Minder bezig houden en meer nuttig maken is zijn advies. We moeten de dementerende meer begeleiden bij zijn of haar taken, deze niet over willen nemen, maar ons meer richten op ondersteuning van zelfstandigheid.
bèta-‐amyloïd
Beta-amyloid
Dr. Helmut Kessels kreeg vervolgens de Alzheimer Prijs ter waarde van € 150.000 toegekend voor zijn betekenis in het onderzoeksveld. Verbonden aan het Nederlands Instituut voor Neurowetenschappen in Amsterdam, heeft hij met zijn onderzoek diverse doorbraken bereikt in de werking van het leervermogen en het doorgronden van basale mechanismes van geheugenvorming. Er is zo veel inzicht verkregen in de invloed van het eiwit bèta-amyloïde op het geheugen en de ziekte van Alzhei-
mer. Geheugenproblemen zijn een belangrijk kenmerk van de ziekte van Alzheimer. Dat alzheimerpatiënten een grotere kans hebben op epileptische aanvallen is minder bekend. Men denkt dat dit komt doordat de neuronen die hersenactiviteit remmen het meest worden verzwakt. Dr. Kessels zal met de door hem gewonnen prijs gaan onderzoeken hoe deze remmende factoren worden aangetast bij bèta-‐amyloïd alzheimer. Dit onderzoek biedt mogelijk aanknopingspunten voor het ontwikkelen van gerichte therapieën. AMPA
hersenscans 'hersenreserve' meten en lokaliseren.
AMPA
Ruud Dirkse op het 20 jarig bestaan van ISAO
AlzheimerActueel
7
bijzondere giften Nalatenschap
De nalatenschap van Ida Beekmans Ida Beekmans leed de laatste jaren van haar leven aan de ziekte van Alzheimer. Na enige tijd door haar dochter thuis te zijn verzorgd kwam zij uiteindelijk in een verzorgingstehuis terecht. Ida overleed daar op 89-jarige leeftijd. Haar dochter Karina (69) vertelt; “Op een avond zat ik met mijn moeder op de bank en herkende ze mij niet meer. Ik was perplex en begreep in eerste instantie helemaal niet wat er aan de hand was. Wij gingen naar de huisarts en die constateerde dat mijn moeder Alzheimer had.” In het begin kon Karina haar moeder nog thuis verzorgen maar al snel ging dat niet meer. Karina heeft geen broers en zusters dus de zorg voor haar moeder kwam volledig bij haar te liggen. Een onmogelijke opgave. Ik steun de Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek al een aantal jaar en enige tijd geleden heb ik bij de notaris mijn testament laten opmaken. Daarin heb ik vier goede doelen, waaronder ISAO, benoemd tot erfgenaam. Ik hoop dat ik op deze manier ook straks het alzheimer onderzoek een stapje vooruit kan helpen. (Op verzoek van de donateur is de naam gefingeerd.)
“Ik ben gelukkig nog vitaal en mobiel. Maar je blijft toch een beetje de angst hebben, dat jij het ook kunt krijgen…”.
Brochure over nalaten Naast een fonds op naam zijn er ook andere manieren om na uw overlijden belangrijk onderzoek naar de ziekte van Alzheimer te blijven steunen. U leest er meer over in onze nalatenschappenbrochure. Die vraagt u aan via de onderstaande antwoordkaart of u belt Bart, gratis 0800-022-8880
voor een toekomst zonder alzheimer informatie over nalatenschappen en
ISAO
legaten
S T I C H T I NG I N T E R N AT I O N A L E RZOEK ALZHEIMER ONDE
‘Ik wil graag iets nalaten voor een toekomst zonder alzheimer’
antwoordkaart
Ja, ik wil graag meer informatie over nalaten aan de ISAO Stuur deze kaart op met behulp van de bijgevoegde envelop!
m Stuur mij de brochure over nalaten m Neem telefonisch contact met mij op voor een persoonlijk gesprek m Ik heb een andere vraag: Naam: De heer/ Mevrouw Adres: Postcode: Woonplaats: Telefoon: E-mail: Geboortedatum:
8
AlzheimerActueel
