Nummer 3 / september 2013
AlzheimerActueel Informatie voor donateurs van de Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek
Ni et ve rg et 21 s e pt e e n! mb i s h et W e r e Al z h e i m re l d e r Da g
Prof. dr. Ron de Kloet De ziekte van Alzheimer door de jaren heen 21 september Wereld Alzheimerdag Forget me not (Vergiss mein nicht) Prachtige film Mis hem niet Dr. Gunter Kenis Groeifactoren bij de ziekte van Alzheimer voor een toekomst zonder alzheimer
Beelden uit de film Forget me not - (Vergiss mein nicht) Speciaal voor Wereld Alzheimer Dag Pagina 5
Vragen van donateurs
Geachte donateur, Als er niets verandert, lijden er in 2050 in Nederland ruim 300.000 mensen aan de ziekte van Alzheimer. Z al dat ook werkelijk gebeuren? Kan dit aantal naar beneden worden bijgesteld door de behandeling van stress-gerelateerde aandoeningen in de hersenen? In de vorige Alzheimer Actueel kon u hier al over lezen.
Dankzij uw gift is heel veel mogelijk! Met vriendelijke groet,
De ziekte van Alzheimer door de jaren heen
Hoe kan het dat ze nu nog steeds geen geneesmiddel tegen de ziekte van Alzheimer hebben gevonden? Onderzoek kost tijd en geld. Ja, het onderzoek naar de ziekte van Alzheimer lijkt een eeuwigheid te duren. Dat betekent gelukkig niet dat er geen vooruitgang wordt geboekt. In de afgelopen 20 jaar hebben onderzoekers enorm veel werk verricht waardoor we steeds meer over de ziekte te weten zijn gekomen. Eind jaren ’90 kwamen de eerste middelen beschikbaar die iets aan de symptomen konden doen. Een geneesmiddel is er helaas nog niet.
@ Doneren
Prof. dr. Ron de Kloet neemt u mee terug in de tijd. Ruim 100 jaar geleden werd er voor het eerst over de ziekte van Alzheimer geschreven. Wat is er sinds die tijd gebeurd? Welke kennis hebben we? En hoe dicht zijn we bij een oplossing? ISAO-voorzitter prof. dr. De Kloet: “Ooit kunnen we de ziekte van Alzheimer voorkomen. Daar ben ik als wetenschapper van overtuigd. Voordat we zover zijn moeten er nog veel stappen genomen worden. Uw steun blijft belangrijk!”
1901
1906 In 1901 wordt de 51-jarige Auguste Deter opgenomen in een psychiatrische inrichting. Ze is ernstig verward, paranoïde en heeft al jarenlang problemen met haar geheugen. Op 21 november, een dag na haar opname, bezoekt de Duitse neuropatholoog en psychiater Alois Alzheimer zijn nieuwe patiënte.
Ik heb een nieuwe acceptgiro ontvangen en moet nu mijn IBAN invullen. Hoe kan ik mijn rekeningnummer omzetten naar IBAN en is dit nodig? U heeft al een IBAN, die hoeft u gelukkig niet zelf om te zetten. U kunt uw IBAN terugvinden op uw rekeningafschriften en in uw internetbankieromgeving. IBAN wordt nu nog vooral gebruikt bij betalingen naar het buitenland maar straks gaat deze ook voor alle binnenlandse betalingen gelden. Vanaf 1 februari 2014 kan voor zowel buitenlandse als binnenlandse overschrijvingen alleen nog IBAN worden gebruikt.
Heeft u een vraag? U kunt bellen, mailen of schrijven naar:
Prof. dr. E. R. de Kloet Voorzitter bestuur ISAO
(
0800-022-8880 @
[email protected]
Postbus 569, 6180 AB Elsloo
1906
Prof. dr. De Kloet tijdens zijn onderzoek eind jaren 70.
Wereld Alzheimer Dag is een dag waarop we wereldwijd stil staan bij mensen die deze verschrikkelijke ziekte van dichtbij hebben meegemaakt of er mee te maken hebben. In deze Alzheimer Actueel kunt u lezen over alzheimer door de jaren heen en over het onderzoek naar groeifactoren in de hersenen. Daarnaast vindt u er informatie over de filmvertoningen die ISAO dit jaar op 21 september organiseert.
Behandeling
u
Soms lijkt er geen vooruitgang te worden geboekt, maar vergeet niet dat de ziekte van Alzheimer nog niet zo lang geleden als ziekte werd erkend. Wereldwijd hebben wetenschappers sindsdien al veel onderzoek gedaan. Een belangrijke mijlpaal was de ontdekking van genen die bijdragen aan een vroege vorm van alzheimer. Vooruitgang is er zeker!
geschiedenis
Prof. dr. E. R. de Kloet Alzheimer door de jaren heen.
CONTACT
21 se pt e m ber 2013 Werel d Alz h ei m er Da g
Dr. Alois Alzheimer
Uit het verslag van dr. Alzheimer: “Ze zit op het bed met een radeloze uitdrukking. Hoe heet u? Auguste. Hoe heet uw echtgenoot? Auguste. Uw echtgenoot? Ah, mijn echtgenoot. Ze kijkt alsof ze de vraag niet begrijpt.
Tussen de middag eet Auguste bloemkool met varkensvlees. Als ik haar vraag wat ze eet is haar antwoord; spinazie. Als ik haar objecten laat zien, vergeet ze al snel wat voor objecten dat waren.” Auguste wordt bijna vijf jaar in de kliniek verzorgd. In 1906 overlijdt ze. Als dr. Alzheimer haar hersenen onderzoekt, ontdekt hij eiwitophopingen (zgn. plaques) rondom haar hersencellen. Binnenin de cellen ziet hij voor het eerst afwijkende kluwen en vezels (zgn. tangles).
AlzheimerActueel is een uitgave van de Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek en verschijnt viermaal per jaar. Voor meer informatie: Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek. Business Park Stein 108, 6181 MA Elsloo, Tel 046 - 411 30 20, www.alzheimer.nl,
[email protected], KvK nr 41 24 66 42, NL25ABNA0641028490, ANBI geregistreerd. Twitter: @AlzheimerISAO • Facebook: AlzheimerISAO
a Plaques
2
AlzheimerActueel
b Tangles
Auguste Deter
AlzheimerActueel
3
GESCHIEDENIS
Nieuws
Alzheimer Dr. door Harmde Krugers jaren heen Universitair Geschiedenis van Amsterdam
Wereld Alzheimer Dag
Erkende ziekte In de jaren die volgen bouwen wetenschappers voort op de bevindingen van de neuropatholoog. Pas 1960 ontdekken zij een verband tussen de verslechtering van de cognitieve functies (denken, spreken en geheugen) en het aantal plaques en tangles in de hersenen. Vanaf dat moment wordt de aandoening algemeen erkend als ziekte.
ISAO 20 jaar Dit jaar viert ISAO haar twintig jarig bestaan. In die jaren is ISAO dankzij haar donateurs een van de belangrijkste particuliere sponsors geworden van het onderzoek naar de ziekte van Alzheimer in Nederland. Ieder jaar kent ISAO beurzen toe aan baanbrekend onderzoek. Op dit moment steunt de ISAO 25 meerjarige projecten voor een totaalbedrag van € 2.783.500,-
1960
20 ja a r i s ao
1993 - 2 013
2013
u
1994
Oprichting ISAO Door de toenemende vergrijzing wordt de ziekte van Alzheimer een steeds groter maatschappelijk probleem en in 1993 wordt de Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek (ISAO) opgericht. Primaire doelstelling is het financieren van wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken van en behandelmethoden voor de ziekte van Alzheimer. Voorzitter prof. dr. De Kloet: “De ISAO geeft ook jonge onderzoekers een kans en financiert vooral nieuwe ideeën. Dat is uitdagend, grensverleggend onderzoek dat uiteindelijk een doorbraak in de strijd tegen dementie zal opleveren. Ook geeft de ISAO voorlichting aan patiënten en familie.”
AlzheimerActueel
2007
Wereld Alzheimer Dag Ook de publieke aandacht voor dementie groeit. In 1994 wordt Wereld Alzheimer Dag in het leven geroepen. Elk jaar op 21 september voeren organisaties wereldwijd campagne voor meer bekendheid en informatie over de ziekte van Alzheimer. Ook de ISAO doet mee.
Prof. dr. Ron de Kloet, emeritus hoogleraar Medische Farmacologie bij de Universiteit Leiden en sinds 2007 voorzitter van de ISAO: “Ik zie hoeveel voortgang er wordt geboekt door uitdagend hersenonderzoek van jonge, enthousiaste wetenschappers. Ik vind het ontzettend belangrijk dat dit onderzoek wordt gestimuleerd en zet mij daar heel graag voor in.”
Zo worden diverse brochures uitgebracht, een informatieve website opgezet en regelmatig voorlichtingsdagen met wetenschappers uit het alzheimeronderzoek georganiseerd. In 2011 wordt het boekje ‘Dwarrelende Herinneringen’ uitgegeven met meer dan 82 persoonlijke verhalen, foto’s en gedichten van patiënten en hun familie.
“Dankzij nieuwe technieken kunnen de hersenen tegenwoordig heel gedetailleerd in beeld worden gebracht, ook bij ziekten als dementie. Daardoor begrijpen onderzoekers steeds beter wat er fout gaat in het zieke brein en hoe dat kan worden voorkomen. Ik weet zeker dat zij er in de nabije toekomst in slagen om defecte genen te repareren en vernieuwen.”
Dit jaar vertoont de ISAO in verschillende grote steden de film Forget me not (Vergiss Mein Nicht) (zie pagina 5).
u
u
1993
Ni et ve rg et 21 s e pt e e n! mb i s h et W e r e Al z h e i m re l d e r Da g
u
u
1990 Eerste middelen Vooral de laatste twee decennia verrichten onderzoekers enorme inspanningen. Een belangrijke mijlpaal is de ontdekking van drie genen die bijdragen aan de vroege vorm van de ziekte van Alzheimer. Ook slagen wetenschappers erin een vierde gen te identificeren dat een verhoogde kans geeft op allerlei ouderdomsziekten. Stap voor stap wordt steeds meer duidelijk over de oorzaken van de ziekte en de mogelijkheden voor therapie en preventie. Eind jaren ’90 komen de eerste middelen beschikbaar die iets aan symptomen kunnen doen.
4
In totaal heeft ISAO ruim 11 miljoen euro aan fondsen beschikbaar gesteld. ISAO ontvangt geen subsidie van de overheid en is daarom afhankelijk van giften van haar donateurs.
Nu en de toekomst Vandaag en morgen Helaas is de ziekte van Alzheimer nog niet te voorkomen of genezen. Er zijn alleen medicijnen die de symptomen slechts in beperkte mate verminderen. “Alzheimer is een ingewikkelde ziekte. Toch zijn er de afgelopen jaren aanknopingspunten in het ziekteproces gevonden die hoop geven. Ik ben ervan overtuigd dat we de ziekte in de toekomst kunnen voorkomen. Tot die tijd is en blijft onderzoek naar de oorzaken en behandelmethoden ontzettend belangrijk. Het zou mij niet verbazen als we ons over een jaar of 50 afvragen hoe het leven zonder ‘anti-dementiepil’ vroeger eigenlijk was.” - Prof. dr. De Kloet.
Kom met ons de film Forget me not (Vergiss mein Nicht) bekijken! ISAO vraagt tijdens Wereld Alzheimer Dag altijd aandacht voor de ziekte van Alzheimer, dit jaar door vertoning van de documentaire Forget me not (Vergiss Mein Nicht) in diverse filmhuizen. Een film van David Sieveking over zijn eigen moeder Gretel. Zij heeft alzheimer. Hij besluit zijn vader te helpen bij de verzorging en maakt een portret over haar achteruitgang, haar turbulente verleden en het ontluisterende heden. ISAO verzorgt bij diverse filmhuizen het inleidende programma waarbij onderzoekers een verband leggen tussen de wetenschap en de film. Het publiek kan eventueel vragen stellen. U bent van harte welkom! Meer informatie over deelnemende filmhuizen en data is te vinden op: www.wereldalzheimerdag.nl.
Blijf ISAO steunen. Uw extra gift maakt verschil!
Nu: lijden naar schatting 140.000 Nederlanders aan de ziekte van Alzheimer. Verwachting in 2050: meer dan 300.000 patiënten Dat is 1 op de 57 Nederlanders, bijna 2% van de bevolking
AlzheimerActueel
5
ONDERZOEK
Dr. Gunter Kenis Universiteit van Maastricht
Dr. Gunter Kenis Universiteit van Maastricht
Kunnen we geheugenverlies straks voorkomen? Alzheimerpatiënten maken minder groeifactoren aan dan gezonde mensen. Voor dr. Gunter Kenis, biomedicus aan de Universiteit van Maastricht, is dat interessante informatie. “We weten al dat die verminderde productie samenhangt met geheugenverlies. De vraag is: zijn we ook in staat dit symptoom te bestrijden?” aldus de biomedicus.
werking hebben op hersencellen.” In Parijs wordt de werking van de stoffen verder onderzocht op moleculair niveau. Dat gebeurt in het laboratorium met behulp van kweekcellen. “Welke mechanismen liggen ten grondslag aan de beschermende werking van de stoffen? Ook dat willen we weten”, aldus de onderzoeker.
« Dan kunnen we geheugenverlies in de toekomst misschien zelfs voorkomen»
Geheugenverlies voorkomen? Wat als dr. Kenis en zijn team erin slagen om het geheugen van muizen te verbeteren? “Dan weten we in ieder geval dat de ontwikkelde stoffen een geheugen verbeterend effect hebben. Of we ze in de toekomst ook kunnen gebruiken om geheugenverlies bij mensen te beperken? Daar is meer onderzoek voor nodig. Natuurlijk hoop ik dat we de oorzaken van de ziekte van Alzheimer snel achterhalen. Dan kunnen we geheugenverlies in de toekomst misschien zelfs voorkomen.” In kweekcellen worden de mechanismen van de beschermende eigenschappen van groeifactoren onderzocht. Links: Fabien Boulle Rechts: Gunter Kenis.
“Elke dag maken onze hersenen groeifactoren aan”, bij mensen met alzheimer minder goed. Juist dát legt dr. Kenis uit. “Deze stoffen zorgen ervoor dat systeem is zo belangrijk voor geheugenvorming.” onze hersencellen goed blijven functioneren. Ook maken ze nieuwe verbindingen mo‘Nep’ groeifactoren gelijk die de communicatie tussen Met behulp van kunstmatige hersencellen verbeteren. Dat is be« Juist dát groeifactoren gaan dr. Kenis en langrijk voor allerlei processen in het zijn team voor het eerst proberen systeem is zo brein, waaronder ons geheugen.” het geheugen van alzheimermui-
belangrijk voor
zen te verbeteren. Dat gebeurt in Verstoord systeem geheugenvorming » samenwerking met de Universiteit Onderzoekers treffen in van Parijs, waar ze stoffen hebde hersenen van overleden ben ontwikkeld die de werking van alzheimerpatiënten minder groeifactoren aan dan in groeifactoren nabootsen. Dr. Kenis: “Wij gaan kijken hersenen van mensen zonder de ziekte. “Maar er of deze stoffen bij alzheimermuizen effect hebben is meer”, vertelt dr. Kenis, “Ook het onderliggende op hun geheugen. Ook onderzoeken we wat er systeem dat via deze groeifactoren verbindingen door toediening van de stoffen nog meer gebeurt in stimuleert met andere hersencellen, functioneert het brein, onder andere of ze een beschermende
6
AlzheimerActueel
De ISAO steunt dit waardevolle onderzoek met een bedrag van € 64.000. Eind 2014 worden de eerste resultaten verwacht.
Nieuws Apenheul
Een goed geheugen is ook noodzakelijk bij mensapen De volgende presentatiemiddag van ISAO waarbij doctoren en professoren vertellen over hun onderzoek vindt op 18 november plaats in de Apenheul. U kunt de Apenheul zelf tot en met 27 oktober bezoeken.
Dit is Amos
Orang-oetans in Apenheul Orang-oetans zijn de enige mensapen die niet in grote, sociale groepen leven. Ze zijn volledig op zichzelf aangewezen om hun voedsel te vinden. Vruchtenbomen zijn maar beperkt aanwezig in het tropische regenwoud en bovendien zijn ze niet allemaal eetbaar. Orang-oetans zijn in staat om ruim 1000 plantensoorten van elkaar te kunnen onderscheiden. Als orang-oetan moet je dus weten waar de vruchtenbomen staan, maar ook of ze überhaupt eetbaar zijn en wanneer de vruchten rijp zijn. En dat allemaal in een gebied van minimaal 25 km2 groot! Een uitstekend geheugen is dus cruciaal. Orang-oetans in Apenheul Dit jaar is er iets bijzonders aan de hand. Orangoetan Amos (12 jaar) heeft een hele nieuwe look gekregen. Door de aanwezigheid van zijn voorganger Karl werd deze ontwikkeling onderdrukt. Vorig jaar overleed Karl op 52-jarige leeftijd. Dat was hét moment voor Amos om zich te ontpoppen tot een flinke vent met brede schouders, lange haren en grote wangplaten. Orang-oetan Sandy heeft wel oog voor het nieuwe uiterlijk van Amos. Ze brengen al veel tijd met elkaar door, dus misschien is Sandy binnenkort wel zwanger… Kijk ook op de website: www.apenheul.nl
AlzheimerActueel
7
bijzondere giften Steun voor de ISAO
Familie Geels steunt ISAO royaal! Op woensdag 12 juni zijn Jan Geels en Martina van de Craats getrouwd. Beiden hebben een ingrijpend verlies moeten meemaken. Gelukkig hebben ze elkaar gevonden en gaan ze samen een nieuw begin maken. Jan heeft anderhalf jaar geleden zijn vrouw verloren. Zij had de ziekte van Pick (een vorm van fronto-temporale dementie). Er gingen al zeker acht jaar eerder zaken mis, maar in vele huishoudelijke taken kon ze dit nog aardig verdoezelen, mede omdat Jan nog elke dag naar het werk ging. In de laatste twee en een half jaar, toen de diagnose was gesteld, hielp Jan haar steeds meer en verzorgde haar volledig thuis. Wat Jan heel erg vond waren vooral de slikklachten. Het leek wel alsof ze soms bijna stikte. Gelukkig kon ze tot op het laatst thuis blijven wonen en ging ze een aantal dagen per week naar de dagbehandeling. Na twee dagen ziekbed in het ziekenhuis is ze aan een longontsteking overleden. Dertien jaar geleden overleed Martina’s man aan een hartstilstand. Zij werd wakker en trof haar man dood naast zich in bed aan. Dit was zeer schokkend. Met haar man runde ze een boerderij met loonbedrijf. Gelukkig stapte na het overlijden haar zoon in het bedrijf en hebben ze het samen zo’n tien jaar gerund. Nadat haar zoon zijn vrouw leerde kennen, is Martina uit het boerenbedrijf gestapt en in een appartement gaan wonen.
Marina en Jan veel geluk samen! Via een christelijke internetsite hebben Jan en Martine kennis gemaakt. Nu vormen ze een paar! Voor hun huwelijk wilden ze geen cadeaus ontvangen, maar graag een donatie geven aan KWF, de Hartstichting en de Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek. Iedere organisatie heeft een royaal bedrag mogen ontvangen. Wij wensen Martina en Jan heel veel geluk samen!
Fa milie Geels
Maak elke dag verschil in onze strijd tegen de ziekte van alzheimer Kies voor de machtiging! > wetenschappelijk onderzoek heeft structurele steun nodig > optimaal betaalgemak > u spreidt uw steun over het jaar > U ontvangt viermaal per jaar de nieuwsbrief; Alzheimer Actueel > u steunt langdurig onderzoek naar de ziekte van Alzheimer > minder administratiekosten, dus meer geld voor onze projecten > u zit er nooit aan vast
8
AlzheimerActueel
