Nummer 1 / maart 2015
AlzheimerActueel Informatie voor donateurs van de Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek
Genetische risicofactoren... Dr. Wiep Scheper Dementia-App Pieter en Harm Hasenaar Voeding en dementie Prof. dr. Marcel Olde Rikkert
voor een toekomst zonder alzheimer
CONTACT
Dr. Wiep Scheper
VRAGEN VAN DONATEURS
Geachtedonateur donateur Geachte , , Het zal nietdeverbazen: gezonde voeding is Vorig jaarukon ISAO 10 nieuwe studies steunen altijd op elke leeftijdActueel belangrijk. het en in deenvorige Alzheimer schreefAan ik daarom begin van een jaarjaar en zou in het voorjaar zijn al dat 2013 een nieuw interessant worden. Tijdens mensen er vaak eerderoptoe geneigd te onze presentatiemiddag 17 april werd kritisch dit bevestigd. kijkenwerden naar 3hun is dus bij Daar vanvoedingspatroon. deze veelbelovendeDit studies uitstek hetdoormoment om er meerzelf.over te weten toegelicht de wetenschappers te komen. Lees de bijdragen over voeding uit Zo beschreef dr. Krugers hoe onderzoek naar de en twee verschillende invalshoeken: wetenschap communicatie tussen hersencellen ons helpt begrijpen zorg. hoe geheugenverlies bij alzheimer ontstaat. .. .. Drs. van dr. Korosi Prof.Naninck dr. Wieponderzoekt Scheper onder verteltleiding over haar hoe stress op waarin jonge leeftijd de ontwikkeling onderzoek genetische factoren van in kaart . alzheimer op latere leeftijd beinvloedt. Dr . Geerlings worden gebracht die een rol spelen bij het tot slot, wil metvan haar geven .in het ontwikkelen de onderzoek ziekte vaninzicht Alzheimer belang van de hippoca mpus subgebieden het Een onderzoek dat mogelijk bijdraagtbijaan ontstaan van de ziekte van Alzheimer , die die zichtbaar het vroeger identificeren van mensen een gemaakt worden met een nieuwe fMRI techniek. verhoogd risico op de ziekte hebben.
Ik het geweldig zien hoe onze donateurs Opvind 26 januari werdomdetedementia-App en de wetenschappers elkaar ontmoeten gelanceerd, die op diverse manieren en van gedachten wisselen. Eenaan betere maniermet is erdementie niet om ondersteuning biedt mensen onze donateurs een kijkje achter de schermen te en hun mantelzorgers. Ook nieuwsgierig welke geven en de wetenschappers in contact te brengen mogelijkheden de app biedt? Lees meer met de mensen die hun onderzoek mogelijk maken!
over deze en andere thema’s in deze eerste nieuwsbrief van 2015. Ik ben ontzettend blij met de betrokkenheid van onze donateurs, met uw betrokkenheid. Bedankt daarvoor Met vriendelijke groet, en hopelijk tot ziens op een van onze toekomstige presentatiedagen. Met vriendelijke groet,
drs. Marc J.M. Petit Prof. dr. E. Ronald de Kloet directeur/bestuurder Voorzitter bestuur ISAO
AlzheimerActueel
Genetische risicofactoren en proteostase bij de ziekte van Alzheimer.
Ik Ik vermoed dat ikdat alzheimer heb, heb gehoord ik het onderzoek wat nu? ook structureel kan steunen met een machtiging. Hoeveel Uw huisarts heeft de mogelijkheid om naast doneer ik dan en hoe vaak?
een gesprek een aantal tests met u te doen. U kunt zelf beslissen hoe vaak en hoeveel u Indien hij alzheimer vermoedt, zal hij u wilt doneren. Zo kunt u met €5,- per maand doorverwijzen naar een specialist. In grotere steunen, maar ook met €15,- per kwartaal. ziekenhuizen zijn geheugenpoli's ingericht Er is geen minimumbedrag. Bovendien kunt waar uitgebreider onderzocht kan worden of u op elk gewenst moment de hoogte van iemand aan de ziekte van Alzheimer of aan uw bijdrage aanpassen. U zit dus nergens een andere vorm van dementie lijdt.
@ De
ziekte van Alzheimer nog Actueler
Op de hoogte blijven van nieuws en onderzoek? @
Voordelen structureel steunen
Wat zijn de voordelen van van donateurs Regelmatig krijgen we vragen diestructureel de ontwikkelingen op het gebied van steunen? alzheimer en het alzheimer onderzoek Door structureel een vast bedrag per op demaand voet volgen, zij willen ook buiten onze te doneren, weten wij op hoeveel AlzheimerActueel geïnformeerd worden. steun we kunnenom rekenen. Dat is van groot Wilt u ook voortdurend op de hoogte blijven? belang om langdurige onderzoeksprojecten Volg ons dan ooktevia de social media. De gegarandeerd kunnen voortzetten. Voor u ISAO is actief op Twitter (@AlzheimerISAO), is structureel steunen met een vaste bijdrage Facebook (AlzheimerISAO) en Youtube erg gemakkelijk. Na het invullen van de (Alzheimer ISAO). Langs deze weg kunt u machtiging heeft u er geen omkijken meer ook vragen aan onskunt stellen interessante naar. Bovendien u uwofbijdrage altijd feiten met ons delen. wijzigen.
Heeft u een vraag?
U kunt bellen, mailen of schrijven naar:
0800-022-8880 @
[email protected] Twitter: @AlzheimerISAO Facebook: AlzheimerISAO
Postbus 569, 6180 AB Elsloo
AlzheimerActueel AlzheimerActueel is is een een uitgave uitgave van van de de Internationale Internationale Stichting Stichting Alzheimer Alzheimer Onderzoek Onderzoek en en verschijnt verschijnt viermaal viermaal per per jaar. jaar. Voor meer informatie: Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek. Business Park Stein 108, 6181 MA Elsloo, Voor meer informatie: Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek. Business Park Stein 108, 6181 MA Elsloo, Tel Amro nr 64 10 28 490, Tel 046 046 -- 411 411 30 30 20, 20, www.alzheimer.nl, www.alzheimer.nl,
[email protected],
[email protected], KvK KvK nr nr 41 41 24 24 66 66 42, 42, ABN NL25ABNA0641028490, IBAN: NL25ABNA0641028490, ANBI geregistreerd. Twitter:AlzheimerISAO @AlzheimerISAO • Facebook: AlzheimerISAO ANBI geregistreerd. Twitter: @AlzheimerISAO • Facebook:
2
VUmc
@ Diagnose Machtigen
aan vast! Laat het ons weten als u ons structureel wilt steunen. U hoeft alleen maar de machtiging in te vullen en deze aan ons te retourneren.
ONDERZOEK
Bij de ziekte van Alzheimer sterven hersencellen af doordat eiwitten zich ophopen in de hersenen. In het project van Wiep Scheper proberen onderzoekers uit te zoeken waarom sommige mensen wel en anderen niet de ziekte van Alzheimer krijgen. Eiwit PERK Onderzoekers richten zich voornamelijk op een gen waarvan het eiwit PERK gemaakt wordt. PERK vermindert de snelheid waarmee nieuwe eiwitten worden aangemaakt. Als gevolg hiervan sterven de hersencellen sneller af. PERK is heel belangrijk voor de reactie van hersencellen op de ophoping van eiwitten in de hersenen. Mensen met een verandering in het PERK-gen hebben een grotere
kans om de ziekte van Alzheimer te ontwikkelen. Daarom gaan de onderzoekers uitzoeken wat er precies gebeurt in de hersencellen van mensen die deze verandering in het PERK-gen hebben. Daarnaast zullen wetenschappers onderzoeken of andere genen die belangrijk zijn voor het ontstaan van eiwitophopingen ook een risico geven op de ziekte van Alzheimer.
Inzicht door onderzoek Het onderzoek zal inzicht verschaffen in de eerste processen die leiden tot de ziekte van Alzheimer. Bovendien zal het onderzoek bijdragen aan het vroeger identificeren van mensen met een verhoogd risico op het ontwikkelen van de ziekte van Alzheimer.
Dobbelstenen en de ziekte van Alzheimer? Als we ouder worden stijgt de kans op het krijgen van de ziekte van Alzheimer. Toch krijgen sommige mensen de ziekte wel en anderen niet. Dat wordt bepaald door een combinatie van factoren, te vergelijken met het gooien van een aantal dobbelstenen die samen de hoogte van een score bepalen. Sommige mensen hebben een verhoogd risico doordat ze bepaalde variatie in hun genen dragen. Ook voor deze mensen geldt dat sommigen de ziekte krijgen en anderen niet. Ze dobbelen als het ware met andere stenen, waarop hogere getallen staan. Hierdoor is er meer kans op een hogere score en dus het krijgen van alzheimer. In ons onderzoek proberen we genetische risicofactoren in kaart te brengen die de getallen op de dobbelsteen bepalen. ■
Dit onderzoek naar Genetische risicofactoren en proteostase bij de ziekte van Alzheimer loopt van 01-11-2014 t/m 31-10-2017. ISAO kende een bedrag van € 150.000 toe.
AlzheimerActueel
3
TECHNIEK
Pieter en Harm Hasenaar Dementia-App
“Na een periode van twee jaar dat ons iets begon op te vallen aan onze moeder, kregen we officieel te horen van de neuroloog; "Uw moeder heeft alzheimer." Wij werden geconfronteerd met een wereld die we totaal niet kenden, dementie. Tijdens onze zoektocht naar informatie over de ziekte ontstond het idee om bestaande mogelijkheden in één app samen te voegen”, zegt Pieter Hasenaar. Zo kunnen mantelzorgers op afstand de agenda van de gebruiker bijhouden. Het is mogelijk om, ter plekke of op afstand, samen een fotoalbum met dierbare herinneringen door te bladeren of een spelletje te spelen. In digitale tijdschriften biedt de app onder andere informatie over dementie, zorg en onderzoek.
N E
L
E Z
Z U P
F R
V E
Z
E L
S V R
U U Z M U
R T
T
L E
P P A
I
K O
N O
J
met een wereld die we totaal niet kenden, dementie »
De dementia-App is verkrijgbaar in de E-stores voor IOS en Android. Na 1 maand gratis gebruik kan worden overgegaan tot een jaarabonnement, kosten: €10,-.
K
A N D E
B L O E
D D R U
K
R G B
E O J
E
N E V E
R
E S W A
R K F
L B
I
E
T E N K
R
S
I
T
E O
D A A
E O L
S
N H O E
F
Auteur: Tosca Niterink
T
Z
I
E N
T
M A E E
P O E
I
T
Uitgeverij: Podium
E R N
G T
O E X
R L
L
N E
K
ISBN: 9789057596667
P E O
S E
T N E
O R G H
K G H R
E
A K
J
C O
K N H O
Y K
E O U C
E
I
O
H M
I
I
R
K
T
T
D O O
I
L
C P
-
S D
T M
I
L F
I
I
O D
R U C
A M W S Z
R B F
E S
T
A B
I
L A
T O R E
I
E
T
L L
E
T R O W N E
L
I
Z
H L
E D D
I
V P A
S N
E
C U R V
E N
I
M E
E S
N O Y
A M
R S M O O
Wetenschap ISAO heeft speciaal voor deze app een Wetenschappelijke Advies Raad (WAR) samengesteld met een aantal gedreven alzheimeronderzoekers van verschillende Nederlandse universiteiten. Directeur/bestuurder ISAO Marc Petit: “Wij zijn ervan overtuigd dat met deze community rondom de dementia-App, nieuwe mogelijkheden gaan ontstaan op het gebied van onderzoek en zorg op afstand.”
I
L O
P
« Wij werden geconfronteerd
AlzheimerActueel
De vergeetclub
Na het wegstrepen van alle woorden blijven er een aantal letters over. Deze vormen de oplossing van de woordzoeker. Stuur een e-mail met de oplossing, voor 1 mei naar:
[email protected] of stuur de oplossing per post naar: ISAO, Bussiness Park Stein 108, 6181 MA Elsloo. U maakt kans op een van de vijf boeken: De vergeetclub
Afgelopen januari werd de dementia-App gelanceerd in het Nederlands Instituut voor Beeld en Geluid. De App is bedacht en ontwikkeld door twee broers: Pieter en Harm Hasenaar.
4
Boekbespreking
Puzzel en maak kans op...
Dementia-App biedt steun aan mantelzorgers
“Techniek wordt steeds geavanceerder, met internet en smartphones kunnen we tegenwoordig dingen die we ons vroeger niet voor konden stellen. Daarom gaat techniek, volgens mij, een steeds grotere rol spelen in de zorg. Het kan ondersteuning bieden bij de communicatie, het geheugen, activiteiten in de vrije tijd en helpen bij veiligheid, bijvoorbeeld door behulp van GPS. Het is mooi dat er nu een app is die al deze functionaliteiten biedt in een programma, speciaal aangepast voor ouderen. Ik doe zelf al een tijd onderzoek naar projecten waarin ouderen techniek gebruiken en ervaar dat mensen juist erg geïnteresseerd zijn in dit soort technieken. Bijna iedereen vindt het enorm nuttig, en is blij dat dit soort zaken worden ontwikkeld om ouderen te helpen langer thuis te kunnen wonen”, aldus drs. Bart J.J. Hattink, junior onderzoeker aan het VUMC.
Nieuws
Puzzel mee en maak kans op...
ANTI-OXIDANTEN APPEL BIETEN BINDMIDDEL BLOEDDRUK BLOEMKOOL BREIN CHIPS CHOLESTEROL DROP FINGERFOOD FOLIUMZUUR FRIKANDEL GROENE GROENTESOEP JENEVER KIWI KOOLHYDRATEN KOUDE KRUIDEN
T H
T H
I
N D N I
A
L
O
N R U N D R A O D
A
I
E
MAYONAISE MINERALEN PREI PUZZELEN RIJSTEPAP RIJSTTAFEL RODE SCHOTEL SMOOTHIE SPORTEN STABILATOREN SUIKERZIEKTE THEE TOSTI VEZELS VITAMINE VRUCHTENSAP WEEGSCHAAL WORTEL
B
P
De dementerende moeder van Tosca Niterink doet samen met acht andere dames op leeftijd aan kleinschalig wonen achter een cijferslot, voor hun eigen veiligheid. De dames proberen elkaar de loef af te steken door op te scheppen over hun nageslacht en zich mooi op te maken. Als er een man op de afdeling komt wonen, overlijdt hij binnen drie weken, en dat verbaast niemand. Met een scherp oog voor het absurde beschrijft Niterink de uitgesproken karakters van de dames en de verwikkelingen die daaruit voortkomen. Dit leidt tot komische maar ook zeer ontroerende verhalen. Ze spaart zichzelf allerminst en vertelt over het schuldgevoel als ze een paar weken niet bij haar moeder op bezoek is geweest. Die zegt doodleuk: ‘Wat kom jij hier doen?’ Maak nu kans op dit boek! Kijk wat u moet doen bij de puzzel op deze pagina.
AlzheimerActueel
5
Onderzoek
Voeding en dementie
Voor het maart nummer 2015 mag ik een stukje schrijven over voeding. Ik ben Anne Kwa-Kraaikamp, cultureel antropologe. Ik werk als coördinatrice van het Diemer Ontmoetingscentrum voor mensen met beginnende dementie. Daarnaast verzorg ik de cursus “Help me even, hoe houd je bij dementie thuis de sfeer goed,” aan mantelzorgers en professionals in de zorg (zie ook www.help-me-even.nl).
Er wordt steeds meer wetenschappelijk onderzoek gedaan naar voeding en de ziekte van Alzheimer. Dit heeft voldoende bewijs opgeleverd voor een relatie tussen voeding en het onstaan en beloop van de ziekte. Een bekend voorbeeld is het mediterraan dieet. Onder mensen die een mediterraan dieet gebruiken lijkt de ziekte van Alzheimer minder vaak voor te komen. Dit dieet is rijk aan vis, vers fruit en groenten en bevat relatief weinig verzadigde vetten, vlees en melkproducten.
Hoe kunnen we ervoor zorgen dat mensen met dementie voldoende eten en drinken en het liefst ook nog gezond? Een manier om dementerenden goed te laten eten is om hen bij de maaltijd te betrekken, een andere manier is de maaltijd aantrekkelijk te maken (www. innovatiekringdementie.nl). In het Ontmoetingscentrum helpen de bezoekers de lunch te verzorgen. Het personeel ondersteunt door te helpen waar het gewenst is, maar niet alles over te nemen en zorgt ook voor een goede sfeer aan
AlzheimerActueel
tafel. Thuis zijn vrouwen vaak ‘de baas’ in de keuken. Om het gezellig te houden, adviseer ik mannen van dementerende vrouwen hen bij het bereiden van de maaltijd te laten helpen door hun echtgenotes datgene te laten doen wat ze nog goed kunnen en hen vervolgens een complimentje te geven. Een gesprek tijdens de maaltijd vinden mantelzorgers dikwijls moeilijk. Wat kan helpen is het gesprek op gang brengen met bijvoorbeeld een boek met kleurrijke plaatjes die enthousiaste reacties oproepen. Ook al is de communicatie nog zo beperkt, blijf prikkelen! Als een mantelzorger niet in de buurt woont, wordt het feit dat een dementerende weinig eet of drinkt problematisch. Herkent de dementerende het pak melk nog wel, kan hij of zij nog zelf het pak openmaken? Het is zaak om uit te zoeken wat er aan de hand is, wat het beste werkt, drankjes en eten in de koelkast klaarzetten en opbellen voor maaltijdinstructies of briefjes met eenvoudige tekst. Soms lost het probleem zich op met maaltijdservices. Ik ken een dementerende vrouw die dit niet
Onderzoek
Prof. dr. Marcel Olde Rikkert Radboudumc Alzheimer Centrum
Voldoende en gezonde voeding bij dementie
Waarom is het hebben over voldoende en gezonde voeding bij dementie belangrijk? Het eetgedrag van dementerenden verandert. Ouderen met dementie houden vaker van zoetigheid. Ook vergeten ze te eten en te drinken. Zo ontstaan er tekorten aan voedingsstoffen en kan ondervoeding optreden. Dementerenden geven vaak niet aan als ze zich niet lekker voelen of pijn hebben. Gezond eten en drinken is van belang om zo lang mogelijk in hun kracht te blijven en complicaties te voorkomen.
6
Anne Kwa-Kraaikamp Cultureel antropologe
Prof. dr. Marcel Olde Rikkert- Radboudumc Alzheimer Centrum
wilde: “ik kook toch zelf.” Samen met haar dochters hebben we toen een luxere maaltijdservice gevonden, goed van smaak en mooi gepresenteerd, nu eet ze gelukkig. Het is een kunst om uit te zoeken wat het beste werkt. De iPad met beeldtelefoon biedt zeker ook een uitkomst aan mantelzorgers op afstand, maar werkt alleen als een dementerende hier mee overweg kan. In het algemeen ben ik er voor dat een dementerende zoveel mogelijk wordt betrokken bij de maaltijd. Als niet duidelijk is wat iemand lust, laat hem of haar het voedsel zien, aanraken, proeven en ruiken. Zo kwamen we er in een verpleeghuis achter dat een mevrouw die haast niets meer at, graag tomaat met kaas op brood eet. Een zoet & zuur combinatie werkt vaak goed, of bijvoorbeeld een smoothie, een sap van groente en/of fruit bereid in de blender. Het is echter geen maaltijd vervanger. Kauwen op eten is altijd beter. Maar de maaltijd moet wel gezellig blijven. Op z’n tijd een kroketje vinden ze in het Ontmoetingscentrum ook heerlijk. ■
Welke voedingstoffen zijn nu precies belangrijk? En wanneer? Tekorten op jonge leeftijd aan specifieke voedingsstoffen (bijvoorbeeld goede vetten) kan op oudere leeftijd leiden tot snellere achteruitgang van de hersenen. Tekorten kunnen het gevolg zijn van onvoldoende inname, maar ook van bepaalde ziekten, of door overmatig alcohol gebruik. In feite is goede voeding dus van jongs af aan belangrijk. Maar ook op oudere leeftijd, voor een patiënt met de ziekte van Alzheimer is aandacht voor zijn of haar voedingsstatus belangrijk. Voldoende eiwitenergieinname is noodzakelijk, evenals het nuttigen van specifieke voedingsstoffen zoals goede vetten, vitaminen en spoorelementen. Deze zijn namelijk de bouwstenen van het brein. Juist patiënten met de ziekte van Alzheimer kunnen hiervan lagere hoeveelheden
in hun bloed hebben dan hun gezonde leeftijdsgenoten. Wetenschappelijk onderzoek duidt erop dat er in dit opzicht niet één voedingsstof heel belangrijk is, maar juist de combinatie van een aantal voedingstoffen. Voor patiënten met Alzheimer gaat het om de combinatie van voeding, fysieke en mentale activiteit. Op 10 maart bespraken tijdens een dagsymposium artsen, verpleegkundigen en diëtisten de wetenschappelijke stand van zaken rondom voeding en alzheimer. Ook de ISAO was hierbij aanwezig. ■
« Goede vetten, vitaminen en spoorelementen zijn de bouwstenen van het brein »
AlzheimerActueel
7
NIEUWS
Bijzondere manier van schenken Mevrouw Van der Hoeven raakte in korte tijd zowel haar man als haar schoonzus kwijt. Zij overleden vrij plotseling. Nog tot kort voor hun dood waren beiden nog heel helder. Juist daarom heeft de familie besloten om iets te doen voor ISAO. Mevrouw Van der Hoeven vertelt waarom: "Wij hebben nooit met de ziekte van Alzheimer te maken gehad. We gunnen dit iedereen en willen daarom graag het onderzoek naar deze ziekte steunen." Wat hebben zij gedaan? De familie heeft besloten om de opbrengst van de inboedel van het huis van de schoonzus te schenken aan ISAO. Zij hebben een advertentie geplaatst en posters laten maken. Op de dag van de verkoop was het druk. Zij kregen leuke reacties op de actie en de opbrengst was mooi: bijna 500,-. Als je nagaat dat bijna alles in dubbeltjes en kwartjes ging, dan is dat fantastisch! Familie Van der Hoeven hartelijk dank voor uw actie. Wellicht inspireert het meer lezers? Heeft u ook een bijzondere manier gevonden om te schenken? Laat het ons weten. Wie weet staat u de volgende keer in de Alzheimer Actueel!
[email protected]
Brochure aanvragen? ISAO biedt een breed palet aan brochures over de ziekte van Alzheimer en gerelateerde thema’s. De brochures zijn op een gemakkelijke manier geschreven en overzichtelijk opgemaakt. Steeds meer mensen geven inmiddels de voorkeur aan het ontvangen van informatiemateriaal via de digitale weg. Het is goedkoper en beter voor het milieu. Vraag dit voorlichtingsmateriaal aan, op papier of digitaal via www.alzheimer.nl of 0800-0228880.
en ti e al le s ov er de m de ziek te van
is ao
alzheimer en
andere vormen
hting iona le stic inte rnat r ond erzo ek alzh eime
1
8
AlzheimerActueel
Interesse in een lezing? Maakt u deel uit van een groep, vereniging, sociëteit of serviceclub, werkt u in een zorgcentrum, komt u bij elkaar in het kader van lotgenotencontacten, of bent u betrokken bij een opleiding in de zorg, en wilt u meer weten over dementie/alzheimer en gerelateerde onderwerpen? Een van onze medewerksters komt graag voorbij om een lezing te verzorgen. Verken samen met Claudia Lemmens in een eerste telefoongesprek de wensen en mogelijkheden. Bel 0800-0228880 of mail
[email protected].
