Nummer 4 / december 2015
AlzheimerActueel Informatie voor donateurs van de Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek
Verstoring eiwithuishouding bij ziekte van Alzheimer Met Dick Jaarsma
Kent u de Cradle? Een nieuwe vorm van ‘ontmoeten’
voor een toekomst zonder alzheimer
VRAGEN VAN DONATEURS CONTACT
Geachte donateur, Vorig jaar kon de ISAO Geachte donateur , 10 nieuwe studies steunen en in de vorige Alzheimer Actueel schreef ik daarom al Het dat einde 2013 een jaaruitstek zou worden. van interessant het jaar is bij een tijdTijdens van onze presentatiemiddag op 17 april werd dit bevestigd. reflectie en vooruitkijken. Z o kijk ik terug op een mooi Daar 3 vanEen deze jaarwerden voor ISAO. jaarveelbelovende waarin onze studies stichting een toegelicht door de wetenschappers zelf. keur aan wetenschappelijke projecten steunde om oplossingen te vinden voor de ziekte van ZoAlzheimer beschreef. Maar dr. Krugers hoe jaar onderzoek ook een waarinnaar onzedestichting communicatie tussen hersencellen helpt begrijpen op andere manieren van zich liet ons horen. hoe geheugenverlies bij alzheimer ontstaat. .. .. Drs. Naninck onderzoekt onder leiding van dr. Korosi Z o schreven wij mee aan het dit najaar verschenen hoe stress op jonge leeftijd de ontwikkeling van boek ‘Alzheimer . DaaraanDrgekoppeld, alzheimer op latereOnderzocht’ leeftijd beinvloedt. . Geerlings organiseerden wij een congres waar de top de tot slot, wil met haar onderzoek inzicht gevenvan in het Nederlandse onderzoekswereld kennis enbijkunde belang van de hippoca mpus subgebieden het kwa m delen met allerhande behandelaars, zoals ontstaan van de ziekte van Alzheimer, die zichtbaar geriaters,worden huisartsen, psychiaters en casemanagers gemaakt met een nieuwe fMRI techniek. dementie. Een congres dat, gezien de reacties, een behoefte. het onze nieuwe jaar Ikvoorzag vind hetingeweldig om teOok zieninhoe donateurs wij dankzij uw ontmoeten steun weer eneenvan enfinancieren de wetenschappers elkaar aantal wetenschappelijke projecten. gedachten wisselen. Een betere manierTegelijkertijd is er niet om willen wij ons meer laten gelden als een partijte onze donateurs een kijkje achter de schermen die nieuwe verbindingen inindecontact wereldtevanbrengen het geven en de wetenschappers alzheimeronderzoek maakt. Een partij met de mensen die hunmogelijk onderzoek mogelijk maken! die niet alleen financiert, maar ook faciliteert en Ikinspireert. ben ontzettend blij met de betrokkenheid van onze donateurs, met uw betrokkenheid. Bedankt daarvoor enRest hopelijk een van onze mij tot nog ziens u eenopvoorspoedig 2016toekomstige te wensen! presentatiedagen. Met vriendelijke groet, Met vriendelijke groet,
Diagnose
Ik vermoed dat ik alzheimer heb, wat nu?
Wist u dat...
Uw heeft deStichting mogelijkheid om naast De huisarts Internationale Alzheimer een gesprek een aantal testskort meteen u te doen. Onderzoek (ISAO) sinds Indien hij alzheimer vermoedt, zal hij u nieuwe huisstijl heeft? doorverwijzen naar een specialist. In grotere ziekenhuizen zijn geheugenpoli's ingericht De donker gekleurde brochures met zwart-witfowaar uitgebreider onderzocht kan worden of tografie zijn vervangen door lichtere exemplaren iemand aan de ziekte van Alzheimer of aan in kleur. Ondanks feitdementie dat er nog lijdt. altijd geen een andere vormhet van genezing mogelijk is van alzheimer, zijn er wel degelijk redenen om de toekomst positief en hoopvol tegemoet te treden.
@ De
ziekte van Alzheimer nog Actueler
Er wordt nu serieus werk gemaakt van een samenleving oog voor dementie, alzheimeronOp demet hoogte blijven vanhet nieuws en onderzoek? derzoek zet dankzij nieuwe technologieën flinke
stappen voorwaarts en er wordt ook steeds meer Regelmatig we vragen van donateurs bekend over krijgen het lerend vermogen van dementiedie de ontwikkelingen op het gebied van patiënten. ISAO wilde deze positieve ontwikkelalzheimer en het ingen ook graag tot alzheimer uitdrukking onderzoek laten komenop in de de voet volgen, zij willen ook buiten onze huisstijl. Onze website www.alzheimer.nl is evenAlzheimerActueel om geïnformeerd worden. eens aan die nieuwe huisstijl aangepast. Wij zijn Wilt u ook voortdurend op de hoogte blijven? benieuwd wat u van deze veranderingen vindt. Volg ons dan ook via de social media. De Laat het ons gerust weten. ISAO is actief op Twitter (@AlzheimerISAO), Facebook (AlzheimerISAO) en Youtube (Alzheimer ISAO). Langs deze weg kunt u ook vragen aan ons stellen of interessante feiten met ons delen.
Heeft u een vraag?
U kunt bellen, mailen of schrijven naar:
0800-022-8880 @
[email protected] Twitter: @AlzheimerISAO
Prof. dr. E. Ronald de Kloet Voorzitter bestuur ISAO drs. Marc J.M. Petit directeur/bestuurder
Facebook: AlzheimerISAO
Postbus 569, 6180 AB Elsloo
AlzheimerActueel is een uitgave van de Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek en verschijnt viermaal per jaar. Voor meer informatie: Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek. Business Park Stein 108, 6181 MA Elsloo, Tel 046 - 411 30 20, www.alzheimer.nl,
[email protected], KvK nr 41 24 66 42, ABN Amro nr 64 10 28 490, IBAN: NL25ABNA0641028490, ANBI geregistreerd. Twitter: @AlzheimerISAO • Facebook: AlzheimerISAO AlzheimerActueel is een uitgave van de Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek en verschijnt viermaal per jaar. Voor meer informatie: Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek. Business Park Stein 108, 6181 MA Elsloo, Tel 046 - 411 30 20, www.alzheimer.nl,
[email protected], KvK nr 41 24 66 42, NL25ABNA0641028490, ANBI geregistreerd. Twitter: @AlzheimerISAO • Facebook: AlzheimerISAO
2
2
AlzheimerActueel
ISAO-23044 HM 1304 AA 1705 pp hr def.indd 2
AlzheimerActueel
17-05-13 14:08
PRODUCT
Kent u de Cradle? Op onze Facebookpagina plaatsen wij nieuwtjes over onze organisatie en het alzheimeronderzoek, maar bijvoorbeeld ook gedichten van mantelzorgers. Afgelopen najaar postten wij een video over een splinternieuw product dat daadwerkelijk contact tussen mensen met dementie en hun naasten mogelijk maakt. Het bericht heeft inmiddels bijna een half miljoen mensen bereikt en roept nog altijd ontroerde reacties op. Centraal in de video staat de vraag ‘Hoe maak je contact met iemand die in een andere realiteit leeft?' Twee ontwerpers uit Haarlem kwamen met een passend antwoord op die vraag, de CRDL (spreekt uit: Cradle). Het ei-/amandelvormige houten object heeft aan weerszijden een zacht vlak en in het midden is een speaker zichtbaar. Geen knoppen, geen lampjes, geen poespas. De CRDL nodigt uit tot aanraken. Als
‘Hoe maak je contact met iemand die in een andere realiteit leeft?’ twee personen hun hand op de CRDL leggen en elkaar aanraken, ontstaat er een gesloten circuit en komt de CRDL tot leven: er komt geluid uit. Dat geluid kan van alles zijn, van een klaterende bergbeek tot muziek of zachte stemmen. De manier van aan-
raken is van invloed op het geluid dat wordt voortgebracht. Met de CRDL is het mogelijk een heel nieuw type gesprek te voeren. De combinatie van aanraking en herkenbaar geluid creëert een ruimte, die zowel voor de persoon met dementie als voor de mantelzorger of verzorgende toegankelijk is. De CRDL maakt zo als het ware een nieuwe vorm van ‘ontmoeten’ mogelijk. Via www.facebook.com/ AlzheimerISAO ziet u hoe zo’n ontmoeting kan verlopen. De CRDL is de afgelopen maanden uitgebreid getest in verschillende woonzorgcentra door het hele land. De ervaringen zijn verrassend en veelbelovend en de ontwerpers hopen binnenkort met de eerste serieproductie van de CRDL te starten. Hoogleraar Techno-
logie in de Zorg aan de Universiteit Maastricht (UM) Luc de Witte toonde zich dermate enthousiast over deze vinding dat hij er wetenschappelijk onderzoek naar gaat doen in samenwerking met een grote zorgorganisatie in Brabant. Een wetenschappelijk onderzoek waar u misschien niet direct aan zou denken, maar wij dragen ook deze vorm van onderzoek naar alzheimer en dementie een warm hart toe.
AlzheimerActueel
3
ONDERZOEK
-
Vissen naar eiwitten in hersenweefsel Onze stichting vindt, zoals u ongetwijfeld weet, onderzoek zeer belangrijk. Wij hopen dat de uitkomsten van onderzoek zullen leiden tot nieuwe medicijnen of vroegdiagnostiek. Een belangrijk onderzoek is bijvoorbeeld het onderzoek van drs. Nienke Timmer, dat zich richt op de vraag welke eiwitten kunnen associëren met Aβ in een vroeg stadium van de ziekte van Alzheimer. Kenmerkend voor de ziekte van Alzheimer zijn ophopingen van het amyloid bèta (Aβ) eiwit in de hersenen. Het Aβ eiwit is hierbij vaak geassocieerd met veel andere eiwitten. Dit zijn eiwitten die met deze associatie het ophopen van Aβ kunnen beïnvloeden. Deze Aβ-geassocieerde eiwitten zijn tot nu toe met name geïdentificeerd in hersenweefsel van patiënten in een vergevorderd stadium van de ziekte van Alzheimer. Omdat in dit stadium mogelijk in verhouding weinig Aβ aanwezig is waaraan eiwitten kunnen binden, wordt er in hersenweefsel ‘gevist’ naar bindende eiwitten door Aβ toe te voegen aan dit weefsel. De eiwitten, die vervolgens binden aan dit toegevoegde Aβ, kunnen door middel van een techniek genaamd ‘massaspectrometrie’ worden geïdentificeerd. Daarna wordt geprobeerd om, met behulp van nog weer andere technieken, de bevindingen te bevestigen. Uit het onderzoek komt hopelijk uiteindelijk meer kennis voort over het ophopen van Aβ in de vroege stadia van de ziekte.
4
AlzheimerActueel
Verstoring eiwithuishouding bij ziekte van Alzheimer Onze hersenen bestaan uit zenuwcellen. Zo’n zenuwcel moet ons hele leven mee. Logistiek gezien zit er nogal veel aan vast. Stel je de zenuwcel voor als een land, met een groot wegennetwerk. Daar doen zich allerlei problemen voor zoals ongelukken, files en pechgevallen. Dit maakt het moeilijker om van A naar B te komen. Door de vele problemen kom je soms niet meer bij B. Het gevolg: B, de zenuwcel, sterft af.
Een zenuwcel is een groot logistiek netwerk Dick Jaarsma weet zijn ingewikkelde onderzoek beeldend uit te leggen: “Dit fundamentele onderzoek richt zich op ziektemechanismen die bijdragen aan het ontstaan van de ziekte van Alzheimer. Veelvoorkomend bij neuroziekten zoals deze en andere vormen van dementie, is dat het onderhoud aan de uiteinden van de zenuwcellen minder wordt. Hierdoor werkt de zenuwcel minder goed, mede door de hoeveelheid afval die achterblijft, door genetische defecten maar ook door veroudering en kansfactoren.” Onderzoeker Jaarsma vergelijkt het met een zak afval die van de auto valt en op de verkeerde plek achterblijft. Zo werkt het ook bij onze hersenen.
Opruimingssysteem ERAD In alle cellen, zo ook in zenuwcellen, bevinden zich zogenaamde opruimingssystemen. Eén daarvan is ERAD. Het is inmiddels bekend dat verstoring van de eiwithuishouding een belangrijke rol speelt bij de ziekte van Alzheimer. Hierdoor ontstaan ophopingen en klonten van eiwit en deze
PUZZEL
Dr. Dick Jaarsma (1964) studeerde in 1988 af aan de Rijksuniversiteit Groningen, afstudeerrichting medische biologie, met de ziekte van Alzheimer als specialisme. Zijn huidige onderzoek voert hij uit op de afdeling Neuroscience van het Erasmus medisch centrum Rotterdam. Het onderzoek is begonnen op 1 november 2014 en duurt nog tot eind oktober 2016. Voor dit onderzoek is € 100.000,- subsidie beschikbaar.
beschadigen verschillende essentiële onderdelen van de zenuwcellen. Het onderzoek van Jaarsma richt zich specifiek op het ERAD-opruimingssysteem dat beschadigd eiwit afbreekt. De onderzoeker legt uit: “Het lijkt erop dat dit opruimingssysteem tijdelijk helpt bij het onschadelijk maken van beschadigde eiwitten, maar in een later ziektestadium de hoeveelheid schade niet meer kan verwerken. Ik wil weten hoe dit systeem precies werkt en of dit inderdaad zo is bij de ziekte van Alzheimer.”
ERAD-opruimingssysteem breekt beschadigd eiwit af Het onderzoek beantwoordt vragen, zoals: wat gebeurt er met zenuwcellen tijdens de ziekte van Alzheimer, welke processen spelen zich af en waardoor gaan de zenuwcellen dood? Jaarsma: “We weten nu wel dat dit ERAD-opruimingssysteem er is maar nog niet goed waarom het er is en wat het precies doet. We hopen dat op de langere termijn de resultaten uit dit onderzoek helpen bij het ontwikkelen van nieuwe behandelingen.”
Woordzoeker! Puzzel mee en win… Zoek en vind de verborgen woorden, die horizontaal, verticaal en diagonaal in de puzzel staan. Streep de gevonden woorden weg zodat een aantal letters overblijft. Deze vormen samen de oplossing van de woord-zoeker. Stuur uw antwoord met uw contactgegevens per e-mail naar
[email protected] of per post naar ISAO, Postbus 569, 6180 AB Elsloo. U kunt tot 31 januari 2016 meedoen en één van de tien boeken ‘Nubenik’ met het thema lente winnen.
K
N
E
R
U
D
R
O
B
P
E
M
K
N
S
E
E
C
E
N
P
T
H
L
R
A
N
J
E
E
O
K
E
E
N
I
C
A
A
N
T
E
I
K
J
Z
K
L
E
W
A
T
A
T
R
N
T
R
R
T
R
U
L
I
O
T
N
E
G
E
B
E
G
E
E
E
L
E
C
E
D
L
N
W
M
N
O
N
W
L
D
O
N
L
E
Z
I
E
O
I
E
M
I
D
L
N
M
A
N
O
P
D
R
D
E
K
T
D
N
E
O
N
K
R
O
S
E
E
N
H
A
N
N
A
P
D
E
G
H
T
I
M
L
O
Z
R
O
I
H
S
N
E
P
R
D
E
O
U
H
L
N
W
V
E
K
R
O
I
S
N
T
T
M
K
A
A
R
T
E
N
Y
J
I
T
V
A
I
I
O
H
A
N
D
E
N
D
U
I
O
R
K
E
T
O
P
E
E
H
T
U
H
E
T
K
E
I
Z
S
!
C
R
A
D
L
E
AANDENKEN AANRAKEN ALZHEIMER BORDUREN CELLEN COACH CRADLE DEMENTIE
EIWIT EMOTIE HANDEN HANDWERKEN HOND HUISDIER KAARTEN KAT
MANTELZORGER MOLUKKEN ONDERZOEK ONTMOETEN OPHOPING PLATTELAND SPELLETJES STIMULEREN
THEEPOT VINDINGRIJK WEDSTRIJD ZIEKTE ZORG
AlzheimerActueel
5
BELEVINGSBORDEN
Belevingsbordenwedstrijd Rondom Wereld Alzheimer Dag organiseerden wij een belevingsbordenwedstrijd. Deze borden werden voor of samen met iemand met een vorm van dementie gemaakt. Ruim 50 inzendingen werden op onze website geplaatst. Wij waren sterk onder de indruk van de leuke, originele en vindingrijke ideeën en de prachtige borden. Het was geen eenvoudige taak voor de juryleden Lilian Zijlmans, Josine Engels en David Smits om winnaars te kiezen. Iedere deelnemer kon ook zijn omgeving stimuleren om te stemmen op zijn creatie via de website www.wereldalzheimerdag.nl. Maar liefst ruim 2600 stemmen werden
6
AlzheimerActueel
uitgebracht. Publieksstemmen en juryrapporten telden even zwaar. De hoofdprijs ging naar Activiteitenbegeleiding KleinSchalig Wonen Rumah Kita voor het bord met de titel: Nederlands-Indië/Molukken. Elly van ‘t Klooster-Kleinveld werd tweede met het bord: mijn huisdier. Jannine van den Bergh ontving voor het bord “mijn beurt, jouw beurt” de derde prijs. De prijzen voor de eerste drie plekken bestonden uit theaterkaartjes, pretparkbonnen, “Onvergetelijk”rondleidingen in het Stedelijk museum en workshops bij Lilian Zijlmans. Voor plaatsen vier tot en met zes waren er handwerkpakketjes. Rianne v.d. Steege viel maar liefst twee keer
in de prijzen; haar bord “het huishouden” haalde plaats vier en het bord “terug in de kindertijd” plaats zes. De vijfde plaats was voor het bord “Gronings platteland” van Richtje Damer en Petra Verhaagen. Elke inzending ontving 2 jaarabonnementen voor de dementia-app. Heeft u deelgenomen aan de belevingsbordenwedstrijd en heeft u de jaarabonnementen nog niet ontvangen? Stuurt u dan een berichtje naar
[email protected] met uw adresgegevens. Het was een geslaagde wedstrijd en wij willen deelnemers, juryleden en sponsoren van prijzen hartelijk danken!
MANTELZORG / BOEK
Denkt u als mantelzorger ook aan uzelf? U zorgt als mantelzorger voor iemand met dementie. Maar wie zorgt er voor u? Mantelzorger zijn is geen gemakkelijke opgave. Zowel fysiek als geestelijk wordt u als mantelzorger voor een uitdaging gesteld. Het is lastig deze zorgtaak, die veelal 24 uur per dag en 7 dagen per week duurt, goed vol te houden. Nicole de Koning, projectvoorzitter van Dementelcoach, geeft u de volgende tips: • Blijft u vooral praten en zorgt u ervoor dat u uw verhaal kwijt kunt en uw gevoelens kunt delen. U kunt dit bespreken met een professional (coach) maar bijvoorbeeld ook met andere mantelzorgers via lotgenotenbijeenkomsten. U zult merken dat dit zorgt voor een enorme opluchting en minder stress. • Blijft u ook zeker aan uzelf denken, dit is erg belangrijk. Denk aan uw eigen gezondheid en doe af en toe iets leuks, want zo blijft u langer op de been en houdt u meer kracht over voor de zorgtaak.
• Let goed op uw eigen emoties en gevoelens. Vertrouw hier ook op, want veelal is dit de juiste richting. Als u (professionele) hulp aangeboden krijgt, neemt u deze dan ook vooral aan, want het zal u als mantelzorger zeker ontlasten. • Het zal u ook heel erg helpen om kennis te hebben over het verloop van het ziekteproces, want zo weet u wat u te wachten staat en dan kunt u zich hierop voorbereiden.
Nubenik Auteurs: Erika Meershoek en Ellen van der Veen Bestellen kan via:
[email protected] ISBN: 9789082363906
‘Nubenik*’ is het volwassen prentenboek voor mensen met dementie en biedt een handreiking aan partners, familie, mantelzorgers, vrijwilligers en activiteitenbegeleiders om soepel met hen in contact te komen. Door de harmonicavorm en de grote, kleurrijke illustraties is ‘Nubenik*’ een toegankelijk kijk-, voorlees-, en activiteitenboek: één-op-één of in een groep. De prenten verwijzen naar alledaagse belevenissen, waardoor een gesprek gemakkelijk op gang komt. De aandacht die er op zo’n moment is voor iemand, daar draait het om. *Nu ben ik aan de beurt, er is aandacht voor mij! Kijk voor het instructiefilmpje op www.zaaigoedfonds.nu/nubenik/. We geven tien ‘Nubenik*’ boeken met het thema lente ter waarde van € 24,50 weg! Puzzel mee en maak kans op een boek.
AlzheimerActueel
7
GIFTEN / ONDERZOEK
Een bijzondere gift Mijn moeder en ik deelden een groot enthousiasme voor handwerken, lekker borduren en elkaar op de hoogte houden van de vorderingen, totdat ze ziek werd: ziekte van Alzheimer! In het begin wist ze nog wat te borduren, een kerstkleedje, dat mijn zus nu gebruikt. Onze moeder is intussen overleden. Om haar dichtbij te voelen, ben ik blijven borduren, nu samen met vriendinnen. We maken kleinigheidjes, waaronder kerstkaarten, voor de verkoop. De opbrengst gaat naar alzheimeronderzoek, in de hoop dat er "iets" tegen dementie gevonden zal worden, zodat het verdriet dat door deze ziekte bij iedereen ontstaat, kan verdwijnen. In de hoop daarop wens ik iedereen intussen veel sterkte, mooie feestdagen en een goed nieuw jaar. Stans van der Loef
Weer zes nieuwe onderzoeken van start Dankzij uw steun heeft de ISAO een bedrag van € 632.000 toe kunnen kennen aan zes nieuwe onderzoeksprojecten. Momenteel steunt ISAO 37 onderzoeksprojecten met een totaalbedrag van € 3.501.132.
Onderzoeker: Prof. dr. Casper Hoogenraad Instituut: Utrecht University, Utrecht, Dept. of Cell BiologyProject:Impaired axonal transport in Alzheimer’s disease Duur: 1-1-2016 t/m 31-12-2019 Subsidie: € 200.000,Onderzoeker: Dr. Heidi Jacobs Instituut: Maastricht University, School for Mental Health and Neuroscience Project: How noradrenalin modulates memory and the brain in Alzheimer’s disease Duur: 1-12-2015 t/m 30-11-2017 Subsidie: € 100.000,Onderzoeker: Dr. Jurgen Claassen Instituut: Radboud University Medical Center, Nijmegen, Dept. of Geriatrics Project: Does sleep deprivation increase Alzheimer’s disease risk by disruption of amyloid-beta clearance? Duur: 1-12-2015 t/m 30-11-2019 Subsidie: € 200.000,-
8
AlzheimerActueel
Onderzoeker: Prof. dr. Albert Groen Instituut: Groningen University Medical Center, Dept. of Pediatrics / Lab Medicine Project: Restoring memory by activating liver X receptors Duur: 1-1-2016 t/m 31-12-2017 Subsidie: € 85.000,Onderzoeker: Dr. Harm Krugers Instituut: University of Amsterdam, Dept. Swammerdam Institute for Life Sciences Project: Blood brain barrier clearance of Aβ peptides in Alzheimer’s disease models Duur: 1-11-2015 t/m 31-10-2017 Subsidie: € 40.000,Onderzoeker: Prof. dr. Andrew Webb Instituut: Leiden University Medical Center, Leiden, Dept. of Radiology Project: Towards in vivo histology of Alzheimer's Disease at Ultra High Magnetic Field Strengths (UHF) Duur: 1-11-2015 t/m 31-10-2017 Subsidie: € 7.000,-
