Afstudeeropdracht: Bobby Vonk Hogeschool van Amsterdam Instituut Fysiotherapie Amsterdam, 10 april 2002 In opdracht van: De Vereniging Spierziekten Nederland
Afstudeeropdracht: Bobby Vonk Hogeschool van Amsterdam Instituut Fysiotherapie Amsterdam, 10 april 2002 In opdracht van: De Vereniging Spierziekten Nederland
VOORWOORD Deze scriptie is tot stand gekomen in het kader van een afstudeeropdracht voor de opleiding fysiotherapie aan de Hogeschool van Amsterdam, faculteit gezondheidszorg. De afstudeeropdracht is aangeboden door de Vereniging Spierziekte Nederland (VSN) en had de volgende doelstelling: Maak een brochure, met bijbehorende video, over de transfers van jongeren met Morbus Duchenne, bestemd voor de ouders en verzorgers. Deze scriptie is gemaakt aan de hand van een vooronderzoek, welke bestond uit een literatuurstudie en een praktijkoriëntatie. Middels een literatuurstudie heb ik proberen te achterhalen welke verschillen er zijn tussen de transfers van jongeren in het algemeen en jongeren met M. Duchenne. Tijdens de praktijkoriëntatie zijn ervaringen uitgewisseld met revalidatieartsen, fysio- en ergotherapeuten, een ambtenaar van Wet Voorzieningen Gehandicapten (WVG) en leveranciers van tilvoorzieningen. De prioriteit lag echter in het zoeken naar contacten met ouders en/of verzorgers van jongeren M. Duchenne. De bedoeling was om de interviews met de gezinnen te filmen, om onder andere daarvan de bijbehorende video te maken. Het filmen bleek echter weerstand op te wekken en daarom is er gekozen om alleen een stuk te filmen over de transfers die de ouders gebruiken om hun kind te verplaatsen. Dit leverde te weinig filmtijd op voor de bijbehorende video, waarna ik na overleg de doelstelling veranderd heb in: Maak een brochure over de transfers van jongeren met Morbus Duchenne, bestemd voor de ouders en verzorgers. Deze scriptie is geschreven voor fysiotherapeuten en andere paramedici die in contact komen met jongeren met Morbus Duchenne. De volgende aanpak is gehanteerd: Om een goed wetenschappelijk onderbouwde brochure te kunnen maken, was een vooronderzoek van belang. Het vooronderzoek bestond uit een literatuurstudie en een praktijkoriëntatie. • De literatuurstudie bestond uit het lezen over M. Duchenne en transfers in het algemeen. • De praktijkoriëntatie bestond uit het benaderen van ouders en jongeren voor een gesprek thuis. In het totaal zijn er vijf gezinnen gevonden die bereid waren mee te werken. Daarnaast zijn er bezoeken gebracht aan verschillende instanties (bijvoorbeeld revalidatiecentra en mytylscholen) waar de mogelijkheid was om jongeren met M. Duchenne aan te spreken. Via deze weg is er informatie ingewonnen hoe men daar als fysio- en ergotherapeut transfers van jongeren met M. Duchenne uitvoert. Hiermee was het vooronderzoek afgerond en is gestart met het maken van de brochure. Deze bevat een korte beschrijving van M. Duchenne, een hoofdstuk over de transfers met en zonder tillift en een hoofdstuk waarin een checklist is verwerkt. Er is nog veel meer informatie in omloop over M. Duchenne, voor uitgebreidere informatie kan men terecht bij de Vereniging Spierziekte Nederland te Baarn of kan men surfen naar www.vsn.nl.
Met dank aan: Opdrachtgever VSN:
Dhr. H. Lukassen
Projectbegeleider:
Dhr. P. Alberts
De jongeren met M. Duchenne:
Avram Berry Martijn B. Martijn R. Rik
De ouders van deze jongeren Inhoudsdeskundigen:
Mw. T. Dade Dhr. K. Pelger
Fysio- en ergotherapeuten:
Mw. T. Mandema Dhr. R. Schalkx Mw. A. Verburg Dhr. O. Verschuren
Wet Voorzieningen Gehandicapten (WVG) gemeente Huizen: Tilleveranciers:
United Care BV Tilcentrum BV
Dhr. Honing Dhr. M. Meeuwissen Dhr. P. Klijnsen
Hogeschool van Amsterdam Fysiotherapie
De transfers van jongeren met Morbus Duchenne
INHOUDSOPGAVE VOORWOORD 1
INLEIDING.................................................................................................................4
2
MORBUS DUCHENNE .............................................................................................5
3
DE TRANSFERS ........................................................................................................7 3.1 Algemeen ...............................................................................................................7 3.2 Manuele transfers .................................................................................................11 3.2.1 Inleiding.........................................................................................................11 3.2.2 Het omrollen in bed .......................................................................................12 3.2.3 Het op de rand van het bed via zijligging......................................................13 3.2.4 Van bed naar stoel en omgekeerd..................................................................14 3.2.5 Het corrigeren van de zithouding ..................................................................15 3.2.6 Vanaf de grond helpen...................................................................................16 3.3 Transfers met een tillift ........................................................................................17 3.3.1 Inleiding.........................................................................................................17 3.3.2 Omdoen van de tilband in bed of in de stoel .................................................18
4
CHECKLIST .............................................................................................................20
5
CONCLUSIE.............................................................................................................21
6
SAMENVATTING ...................................................................................................22
LITERATUURLIJST ........................................................................................................23 BIJLAGE 1 .........................................................................................................................1
Afstudeeropdracht Bobby Vonk
Pagina 3 van 24
Hogeschool van Amsterdam Fysiotherapie
1
De transfers van jongeren met Morbus Duchenne
INLEIDING
De Vereniging Spierziekte Nederland (VSN) heeft na een kort vooronderzoek geconcludeerd dat er een tekort is aan specifieke kennis over transfertechnieken van jongeren met Morbus Duchenne. Momenteel zijn er vele video’s, boeken en brochures in omloop die voorlichting geven over transfertechnieken in het algemeen, maar er is geen voorlichtingsmiddel toegespitst op de transfers van jongeren met M. Duchenne. Om deze reden heeft de VSN deze afstudeeropdracht geformuleerd met als doelstelling: Maak een brochure over de transfers van jongeren met Morbus Duchenne, bestemd voor de ouders en verzorgers. Om een goed wetenschappelijk onderbouwde brochure te kunnen maken, was een vooronderzoek van belang. Het vooronderzoek bestond uit een literatuurstudie en een praktijkoriëntatie. Deze scriptie omvat het wetenschappelijk onderbouwde deel, de brochure bevat dezelfde inhoud alleen zonder vakjargon. De brochure, als bijlage te vinden in deze scriptie, is bedoeld om op een makkelijke manier ondersteuning te bieden aan ouders en verzorgers voor wat betreft de meest voorkomende transfers van jongeren met M. Duchenne. Om inzicht te krijgen in de verschillen tussen de algemene transfers en die van jongeren met M. Duchenne wordt er eerst kort uitgelegd wat de ziekte van Duchenne inhoudt, vervolgens wordt er een stuk behandeld over het manueel tillen, gevolgd door een hoofdstuk over de transfers met een tillift. In deze scriptie worden de manuele transfers en het gebruik van een tillift belicht omdat dit de meest voorkomende transfertechnieken zijn bij jongeren met M. Duchenne. Tevens wordt er informatie gegeven over verschillende hulpmiddelen en voorlichting over de aanschaf hiervan. Deze informatie is beknopt, omdat dit niet het primaire doel was van deze afstudeeropdracht. Om tot een goed eindresultaat te komen zijn er bezoeken gebracht aan verschillende instanties, onder andere revalidatiecentra en mytylscholen, waar de mogelijkheid was om ervaringen uit te wisselen met jongeren met M. Duchenne. Via deze weg is tevens informatie ingewonnen hoe men als revalidatieteam de transfers van jongeren met M. Duchenne uitvoert. Het revalidatieteam bestaat onder andere uit een revalidatiearts, een psycholoog, een maatschappelijk werker, een ergo- en een fysiotherapeut. Om een duidelijk overzicht te krijgen van het hele ziekteverloop is M. Duchenne onderverdeeld in vijf ziektefasen. Deze fasen zijn uitgesplitst in kleine stapjes, waardoor er een checklist gevormd wordt, zodat de ouders en/of verzorgers kunnen bijhouden in welke fase de jongere zich ongeveer bevindt. Op deze manier kunnen er op tijd bepaalde acties ondernomen worden voor toekomstige beperkingen.
Afstudeeropdracht Bobby Vonk
Pagina 4 van 24
Hogeschool van Amsterdam Fysiotherapie
2
De transfers van jongeren met Morbus Duchenne
MORBUS DUCHENNE
De meest bekende type spierdystrofie is de neuromusculaire aandoening: Morbus Duchenne. 10,27 M. Duchenne is een progressieve spierziekte die men geslachtsgebonden recessief erft. De erfelijkheidsmodus is gebonden aan één van beide geslachtschromosomen X van de moeder. De ziekte erft dus over via de vrouwelijke lijn: Kinderen Moeder
Xx
XX xX
Vader
XY
XY xY
gezond draagster gezond ziek
Vrouwelijke nakomelingen hebben 50% kans draagsters te zijn van het afwijkende gen. De draagsters kunnen op hun beurt de spierdystrofie overdragen op hun nageslacht. Mannelijke nakomelingen hebben gemiddeld 50% kans om drager te zijn en dus spierdystrofie
Uit onderzoek blijkt dat M. Duchenne in Nederland bij, naar schatting, 1 op de 4200 nieuwgeboren jongens per jaar voorkomt. 3 Het kan gebeuren dat een individu spierdystrofie heeft, maar dat niet heeft geërfd van zijn familie. Dan moet men rekening houden met een nieuwe mutatie in een ‘gezond’ X-gen.. Bij M. Duchenne komt dit vermoedelijk voor in één derde van alle gevallen. Het kenmerk van spierdystrofie is dat er een vermeerdering plaats vindt van vet- en bindweefsel ten koste van het spierweefsel, wat mogelijk leidt tot een hypertrofisch beeld. Het spierweefsel van een jongere met M. Duchenne toont bij een spierbiopsie een chaotische structuur van de dwars gestreepte musculatuur. Al op jonge leeftijd ontstaan de eerste symptomen van spierinsufficiëntie. Deze is progressief van aard en begint in de musculatuur rond de bekkengordel. In de loop der tijd breidt het zich uit naar de musculatuur van de schoudergordel. Vóór de pubertijd zijn vrijwel alle jongeren met M. Duchenne aangewezen op het gebruik van een (elektrische) rolstoel. Omdat de benen eerder zijn aangedaan is in een vroeg stadium het typerend opstaan merkbaar; de jongere klimt als het ware met de handen over de benen omhoog. In de literatuur wordt dit ook wel het Gowers sign genoemd. 27,28
Figuur 1: Gowers sign 11 Afstudeeropdracht Bobby Vonk
Pagina 5 van 24
Hogeschool van Amsterdam Fysiotherapie
De transfers van jongeren met Morbus Duchenne
De ziekte van Duchenne heeft meerdere symptomen. Het ziekteproces is, net als vele andere ziektebeelden, individu afhankelijk en gaat niet altijd gepaard met de bekende symptomen. Enkele mogelijke symptomen zijn: • Een holle lage rug. Door insufficiëntie van de rugmusculatuur is het niet mogelijk een actieve rechte rughouding te handhaven en daarom wordt de rug in een hyperlordose passief rechtop gehouden; 10,11 • Het waggelend lopen. Als gevolg van insufficiëntie van bekken- en heupmusculatuur verplaatst de romp in het frontale vlak; 11 • Regelmatig vallen, door insufficiëntie van been- en rompmusculatuur voor het behouden van de kracht en het evenwicht; 11 10 • Het niet kunnen hardlopen en het springen vanuit stand. Tevens zijn er aanwijzingen dat er een verminderde intellectuele begaafdheid voor kan komen, maar dit is (nog) niet wetenschappelijk onderbouwd. 11,27 In de literatuur wordt M. Duchenne onderverdeeld in vijf verschillende fasen: 7,10 I Kort nadat de diagnose is gesteld II Het slechter gaan lopen III Het volledig afhankelijk zijn van een elektrische rolstoel IV Ontstaan van de scoliose en ademhalingsproblemen V De stervensfase en nazorg
Afstudeeropdracht Bobby Vonk
Pagina 6 van 24
Hogeschool van Amsterdam Fysiotherapie
3 3.1
De transfers van jongeren met Morbus Duchenne
DE TRANSFERS Algemeen
De transfertechnieken van jongeren met Morbus Duchenne is afwijkend van de algemene transfertechnieken, want de musculatuur van een jongere met M. Duchenne is algeheel verzwakt waardoor er niet genoeg kracht is om gewrichten te stabiliseren. Indien hij aan zijn armen of benen wordt getild is luxatiegevaar aanwezig. Vereist is dus een andere manier van ‘tillen’ om een jongere met M. Duchenne goed en bovenal veilig te verplaatsen. Door het progressieve ziekteverloop is de jongere snel niet meer in staat zijn transfers zelfstandig uit te voeren. Vanaf dit moment wordt het ‘tillen’ een belangrijker aspect in de transfers van de jongere met (lichte) hulp van de ouders en/of verzorgers. De leeftijd waarop dit punt bereikt wordt is moeilijk aan te geven, door het grote verschil in ziekteverloop per individu. In deze scriptie worden de manuele transfers en het gebruik van een tillift belicht, omdat dit de meest gebruikte transfertechnieken zijn bij jongeren met M. Duchenne. Andere hulpmiddelen, zoals een draaischijf of glijplank zijn tussentijdse hulpmiddelen waar men ook gebruik van kan maken. De keuze hiervoor is afhankelijk van de functionaliteit en het gewicht van de jongere. De keuze voor een hulpmiddel wordt in overleg binnen het revalidatieteam bepaald. In de praktijk blijkt dat manuele transfers langer worden volgehouden dan fysiek verantwoord is, dit geeft kans op overbelasting en blessures, zowel bij de ouders en/of verzorgers als bij de jongeren zelf. Daarom wordt er aangeraden om in een vroeg stadium over te stappen op het uitvoeren van de transfers met behulp van hulpmiddelen, zoals een tillift. Om te begrijpen wat er met de rug van de ouder/verzorger gebeurt tijdens het ‘tillen’, is het zinvol te weten hoe de rug globaal in elkaar zit. Zo is het makkelijker te begrijpen waar blessures vandaan komen en hoe deze voorkomen kunnen worden. In bovenstaande alinea wordt met ‘de rug’ de wervelkolom bedoeld. De wervelkolom, columna vertebralis, is opgebouwd uit: zeven halswervels (vertebrae cervicales), twaalf borstwervels (vertebrae thoracicae), vijf lendewervels (vertebrae lumbales) en vijf heiligbeenwervels (vertebrae sacrales). Onder het sacrum bevindt zich nog het staartbeen (os coccygis). De vijf sacrale wervels en het staartbeen zijn vergroeid.
Figuur 2: Lateraal aanzicht van de wervelkolom. 22
Afstudeeropdracht Bobby Vonk
Pagina 7 van 24
Hogeschool van Amsterdam Fysiotherapie
De transfers van jongeren met Morbus Duchenne
Een wervel is opgebouwd uit een aan de voorzijde gelegen corpus vertebrae en uit een aan de achterzijde gelegen arcus vertebrae. Tussen de corpus vertebrae van de hals-, borst- en lendewervels zitten disci intervertebrales. Deze disci fungeren als schokdempers tijdens het lopen en zorgen dat de wervels goed over elkaar kunnen roteren. Tevens zorgen zij ervoor dat er voldoende ruimte is tussen de wervels, zodat spinale zenuwen niet beklemd raken. Deze spinale zenuwen zijn zijvertakkingen van het ruggenmerg en verlaten de wervelkolom via het foramen intervertebrale (zie figuur 3). Medulla spinalis Corpus vertebrae Foramen intervertebrale Arcus vertebrae
Discus intervertebrales Spinale zenuw
Figuur 3: Lateraal aanzicht wervelkolom
Een discus is gemaakt van collagene vezels, annulus fibrosus, en heeft een vochtige kern, nucleus pulposus. Door een continu verkeerde belasting van de rug, kan de nucleus pulposus gaan schuiven en uitpuilen, waardoor spinale zenuwen bekneld kunnen raken, een discusprotrusie of –prolaps (figuur 4).
Figuur 4: Uitpuilende discus, van craniaal
Afstudeeropdracht Bobby Vonk
Pagina 8 van 24
Hogeschool van Amsterdam Fysiotherapie
De transfers van jongeren met Morbus Duchenne
Aandachtspunten: De volgende punten zorgen er niet alleen voor dat de rug zo min mogelijk wordt belast, maar ook dat de transfers zo veilig mogelijk kunnen geschieden: 1. Overweeg of het noodzakelijk is om te tillen of dat men kan volstaan om de jongere te schuiven of te draaien. Het draaien verbruikt minder kracht dan het tillen. 6,15,16 2. Zorg voor een goede lichaamsconditie. Neem voldoende rust, want een vermoeide rug raakt sneller geblesseerd. Een slecht onderhouden spierstelsel kenmerkt zich door verzwakte spieren. Deze kunnen dan niet de benodigde kracht leveren die nodig is om een beweging goed uit te voeren, waardoor er compensatiebewegingen worden gemaakt. Dit resulteert in een verkeerde stand van de wervelkolom en extremiteiten met als gevolg dat er klachten kunnen ontstaan. 16,22 3. Door gebruik te maken van hulpmiddelen is er minder kracht nodig voor de transfer. Als men daarnaast ook voor een techniek kiest die goed aansluit bij de jongere, maakt men zo weinig mogelijk aanspraak op de rug en geeft men de jongere de gelegenheid zo veel mogelijk zelf te doen. 16,18,24 4. Betrek de jongere bij het tillen. Voor hem is dit prettig omdat hij door zelf meehelpen meer controle heeft over de tilsituatie. Dit kan eventuele angst voor het tillen verkleinen en het gevoel van eigenwaarde vergroten. 16,18,24 5. Til de jongere nooit aan zijn armen of benen. Doordat de spieren van de jongere verzwakt zijn, is er een grotere kans dat zijn schouders en heupen luxeren. 18,22 6. Bereid de tilhandeling goed voor: 15,16,18, 22,24 • Zorg dat er voldoende ruimte is om de transfer uit te voeren; • Beperk de draagafstand zoveel mogelijk; • Zorg voor een aangepaste werkhoogte; • Leg de jongere goed uit welke handelingen er worden verricht; • Neem een groot steunvlak, sta in spreidstand of in schredestand; • Let op de timing van het tillen. Tel hardop, zodat iedereen weet waar hij aan toe is. Wanneer men de tilhandeling goed voorbereidt, weet men welke stappen er genomen moeten worden en in welke volgorde. Dit schept duidelijkheid, zowel voor de ouder als voor de jongere. Voor de ouder omdat de tilhandeling vloeiend verloopt en zo niet voor onverwachte verrassingen komt te staan. En de jongere weet wat er gaat gebeuren en wat er van hem verwacht wordt, zo kan hij zoveel mogelijk meehelpen en wordt zijn vertrouwen in het slagen van de tilhandeling groter. 7. Til zoveel mogelijk vanuit de benen, omdat de beenspieren meer kracht kunnen leveren dan de rugspieren. 22,24 8. Hou de rug recht tijdens het tillen. In tegenstelling tot de voorovergebogen houding worden in de rechte houding de krachten die ontstaan tijdens de transfer gelijkmatig verdeeld over de wervelkolom. Het beste is om de rug in een rechte stand te ‘vergrendelen’ voor te gaan tillen. Het vergrendelen gebeurd door het aanspannen van buik- en rugmusculatuur. 4,15,18 9. Til nooit vanuit een gedraaide houding. Een draaiing in de rug is nog slechter voor de rug dan het vooroverbuigen tijdens een transfer. Het beste is de draaibeweging te vermijden door het tillen zo te plannen dat een draaibeweging niet nodig is. Als dit niet mogelijk is, probeer de draaibeweging uit te voeren door met de voeten kleine stapjes te draaien. 6,13,16,18,24 Afstudeeropdracht Bobby Vonk
Pagina 9 van 24
Hogeschool van Amsterdam Fysiotherapie
De transfers van jongeren met Morbus Duchenne
10. Hou tijdens het tillen de jongere zo dicht mogelijk tegen het lichaam aan. Dit is het minst belastend voor de rug. Een last die verder van het lichaam is verwijderd laat de rugspieren harder werken dan een last die dichtbij wordt gehouden (houdt maar eens een zak aardappelen met gestrekte armen vast). 15,16,18 11. Draag goede schoenen met buigzame, stroeve zolen en kleding waarin u zich gemakkelijk kan bewegen. Schoenen met een buigzame, stroeve zool hebben een betere grip en ondersteuning op de ondergrond. Schoenen met een buigzame zool zorgen ervoor dat de voeten op een makkelijke manier kunnen bewegen en voor een zo groot mogelijk steunvlak. Het dragen van makkelijke kleding zorgt ervoor dat de bewegingen niet worden verhinderd. 12. Controleer tijdens het tillen of alles volgens plan gaat en wees bewust hoe de handelingen worden verricht. Houdt tijdens de tilhandeling de gedachtes bij het tillen, zo houdt men de kans dat er iets fout gaat zo klein mogelijk. Zo is er achteraf na te gaan of er zich tijdens de tilsituatie moeilijkheden voordeden, zodat deze voor de volgende keer kunnen worden vermeden. Dit alles zorgt voor een veiligere tilsituatie. 13,15,18
Afstudeeropdracht Bobby Vonk
Pagina 10 van 24
Hogeschool van Amsterdam Fysiotherapie
3.2 3.2.1
De transfers van jongeren met Morbus Duchenne
Manuele transfers Inleiding
Met manueel tillen wordt bedoeld: “het uitvoeren van een transfer, zonder gebruik te maken van een hulpmiddel.” Tijdens de fase dat de jongere slechter gaat lopen, zal er een moment aanbreken dat hij moet worden getild. Omdat zijn eigen spierkracht tekort schiet om zelfstandig zijn transfers uit te voeren. In de praktijk blijkt dat ouders in eerste instantie zelf gaan tillen, zonder gebruik te maken van hulpmiddelen. Maar na verloop van tijd wordt dat te zwaar, omdat de jongere groeit, zwaarder wordt en steeds minder kan meewerken door de progressieve aard van de aandoening. Toch blijven ouders en verzorgers veelal manueel tillen, in plaats van over te stappen op het gebruik van een tillift. De redenen van deze keuze lopen uiteen, onder andere: • Het gebruik van een tillift kost te veel tijd; • Omdoen van een tilband kost te veel moeite; • Ouders of jongere konden niet wennen aan het idee van afhankelijkheid. Aangezien de spieren van een jongere met Morbus Duchenne verzwakt zijn, heeft dit tot gevolg dat de gewrichten minder stabiel zijn en dat de kans op luxatie aanwezig is. 5,21 Om deze kans te minimaliseren worden enkele transfers specifiek behandeld uit het algemeen dagelijks leven (ADL) van de jongere: • Het omrollen in bed; • Het op de rand van het bed via zijligging; • Transfer van bed naar stoel en omgekeerd; • Corrigeren van de zithouding; • Vanaf de grond op tillen; De technieken, met uitzondering van de laatste, worden in deze volgorde behandeld zodat de jongere vanuit bed, correct in zijn stoel kan worden geplaatst. Al deze transfers hebben veel overeenkomsten met de gangbare techniek in het algemeen tillen.15 Het grote verschil is echter dat er bij de ziekte van Duchenne specifiek rekening gehouden moet worden met de belasting van de gewrichten, daarom zijn de plaatsing van de handen en de onderlinge samenwerking tussen de jongere en de ouder/verzorger belangrijke aandachtspunten. Daarnaast is het belangrijk, net als in de gangbare techniek, dat de jongere zoveel mogelijk zelfstandig zijn transfers uitvoert, zodat het voor de ouder/verzorger minder zwaar wordt en de jongere zijn beschikbare functies zo goed en zo lang mogelijk onderhoud. Door de progressieve aard van de aandoening zijn alle transfers beschreven op basis van de meest passieve transfertechniek en vanuit het oogpunt van de ouder/verzorger. De beschrijvingen moeten gezien worden als een rode draad, improvisatie is soms nodig om de transfer tot een goed en veilig einde te laten verlopen. Alle transfers worden één richting om beschreven, uiteraard is het mogelijk om ook de tegenovergestelde richting op te bewegen; de transfer dient dan in spiegelbeeld te worden uitgevoerd.
Afstudeeropdracht Bobby Vonk
Pagina 11 van 24
Hogeschool van Amsterdam Fysiotherapie
3.2.2
De transfers van jongeren met Morbus Duchenne
Het omrollen in bed
Voorbereiding: • De jongere ligt in bed op de rug; • Breng het bed op heuphoogte; • Breng het hoofdeinde van het bed omlaag; • Laat de jongere zelf zijn armen kruisen op de borst (figuur 5-a). Indien niet mogelijk arm aan de te rollen zijde gesterkt neerleggen, haaks op het lichaam.
5-a
Actie: • Neem de linker voet van de jongere in uw rechterhand en plaats uw linkerhand in de knieholte (figuur 5-b) en beweeg het been omhoog. Let op dat u het been vast houdt zodat de knie niet naar buiten kan vallen; • Schuif de voet onder het andere been, om te voorkomen dat het been naar beneden glijdt. Houdt ondertussen wel de knie vast; • Neem een schredestand aan; • Leg uw rechterarm langs het opgetrokken been met de elleboog op de knie en de hand op het bekken. Uw linkerhand mag de knie pas loslaten als uw rechterarm in de goede positie ligt, daarna legt u uw linkerhand om de om de linker schouder van de jongere (figuur 5-c); • De jongere moet dan zijn hoofd optillen van het kussen en naar rechts draaien. Gelijktijdig brengt u uw gewicht van het voorste naar het achterste been en maakt een zittende beweging; • De jongere zal vervolgens omrollen op zijn zij (figuur 5-d).
5-b
5-c
Aandachtspunten: • Voer de transfer rustig uit, zodat de jongere niet doorrolt over zijn schouder, dit kan erg pijnlijk zijn. • Vergeet niet de jongere in een comfortabele positie te leggen. Soms geeft een kussentje tussen de benen meer rust. 15,16 De jongere kan zelf het best aangeven in welke houding het prettigste is. 5-d
Figuur 5: Het omrollen
Afstudeeropdracht Bobby Vonk
Pagina 12 van 24
Hogeschool van Amsterdam Fysiotherapie
3.2.3
De transfers van jongeren met Morbus Duchenne
Het op de rand van het bed via zijligging
Voorbereiding: • Het bed staat op heuphoogte; • De jongere ligt op zijn rechter zij met zijn benen opgetrokken; • Laat de jongere zijn rechter arm zo dicht mogelijk tegen zijn lichaam neerleggen en zijn linkerhand voor zijn rechter schouder plaatsen zodat hij zich straks kan afzetten. Actie: • Sta in grote spreidstand, door uw knieën gebogen; • Plaats uw linkerhand onder de rechter schouder; • Schuif uw rechterhand onder beide onderbenen volgens figuur 6-a; • Begeleid de benen buiten het bed en duw vervolgens de benen naar beneden (figuur 6-b) Tegelijkertijd ondersteund u de jongere onder de schouder. • Let op dat u de jongere niet omhoog tilt. • De jongere duwt zich af om tot zit te komen. Ga in deze beweging mee door uw gewicht te verplaatsen van uw linker- naar uw rechterbeen (figuur 6-c);
6-a
Aandachtspunten: • Voer de zitbeweging vloeiend uit, zodat de belasting op uw eigen rug en die van de jongere zo laag mogelijk blijft. 6-b
Figuur 6: Op de rand van het bed helpen via zijligging
6-c
Afstudeeropdracht Bobby Vonk
Pagina 13 van 24
Hogeschool van Amsterdam Fysiotherapie
3.2.4
De transfers van jongeren met Morbus Duchenne
Van bed naar stoel en omgekeerd
Voorwaarden: De jongere moet nog en staanfunctie hebben en nog in staat zijn zich vast te houden aan de ouder/verzorger. Daarmee wordt bedoelt dat hij met hulp op kan staan en rechtop kan blijven staan, terwijl de ouder/verzorger hem in balans houdt. Voorbereiding: • De jongere zit op de rand van het bed of op een stoel; • Zet de (rol)stoel klaar naast het bed en op de rem; • Zet het bed op gelijke hoogte als de zitting van de (rol)stoel; 7-a
7-a
Actie: • Zet de voeten onder zijn knieën plat op de grond; • Sta in een licht gebogen schredestand met uw knieën tegen die van de jongere, zodat hij niet door zijn knieën kan zakken.
7-b
Het gaan staan: • Steek uw armen onder de oksels door en leg uw handen op de rug ter hoogte van de schouderbladen; • Breng uw lichaam iets naar achteren door uw voorste been te strekken, hierdoor buigt het bovenlichaam naar voren; • Laat de jongere uw armen of heupen vasthouden; • Maak nu zelf een zittende beweging, door het gewicht naar achteren te brengen terwijl u door uw knieën buigt. Hierdoor gaat u als het ware aan de jongere hangen zodat deze los van de zitting komt (zie figuur 7-a); • Strek uw benen zodat u samen komt te staan. Houdt de jongere zo dicht mogelijk tegen u aan (figuur 7-b); • Draai met kleine stapjes naar de stoel totdat de knieholten van de jongere de stoel raken.
Het gaan zitten: • Zorg dat u recht voor de stoel staat en buig licht door de knieën; • Geef goede ondersteuning aan de rug en knieën; • Maak een zittende beweging naar achteren, hierdoor gaat de jongere ook zitten (figuur 7-c). Aandachtspunten: • Als de jongere aan u gaat hangen komt er veel gewicht op uw onderrug. Stimuleer de jongere om goed gebruik te maken van zijn beenfunctie. • Het draaien kunt u makkelijker maken met behulp van een draaischijf. Afstudeeropdracht Bobby Vonk
7-c Figuur 7: Van bed naar stoel en omgekeerd
Pagina 14 van 24
Hogeschool van Amsterdam Fysiotherapie
3.2.5
De transfers van jongeren met Morbus Duchenne
Het corrigeren van de zithouding
Voorbereiding: • Zet de rolstoel op de handrem; • Plaats de voeten op de ondergrond (figuur 8-a); • Leg de armen gekruist over de buik; • Ga in schredestand achter de stoel staan en buig door uw voorste been. Let op dat het voorste been naast de stoel staat; • Breng uw armen van achter af onder de oksels door van de jongere en pak de onderarmen vast (figuur 8-b). Actie: • Houdt uw armen stevig tegen de romp van de jongere aan; • Beweeg nu in één vloeiende beweging naar voren; • Vervolgens trekken uw onderarmen in een scheppende beweging de jongere achter in de stoel (figuur 8-c). Indien mogelijk kan de jongere helpen door zichzelf af te zetten.
8-a
8-b
8-c
8-d
Afstudeeropdracht Bobby Vonk
Figuur 8: Het corrigeren van de zithouding
Pagina 15 van 24
Hogeschool van Amsterdam Fysiotherapie
3.2.6
De transfers van jongeren met Morbus Duchenne
Vanaf de grond helpen
In de eerste levensjaren kan de jongere nog lopen, maar door de progressieve aard van de ziekte wordt dit moeilijker en zal hij regelmatig vallen. De eerste tijd kan hij zelfstandig opstaan middels bijvoorbeeld het Gowers sign, maar in de loop der tijd zal hij ook hierbij een manuele ondersteuning nodig hebben. 27,28 Indien de jongere geen kracht genoeg meer in zijn benen heeft om te lopen, zal hij gebruik moeten maken van een elektrische rolstoel en een tillift. Tillen vanaf de grond kan vanaf deze fase geschieden met behulp van de tillift. Voorbereiding: • De jongere zit met zijn benen opgetrokken met de voeten zo dicht mogelijk tegen de billen; • Neem plaats naast de jongere steunend op uw linker knie en het rechter been achter de jongere (figuur 9-a); • Pak de jongere met uw rechter hand vast bij de broeksriem of onder de billen, laat de rechter elleboog steunen op uw rechter bovenbeen. Uw linker arm steekt u onder de armen van de jongere door ventraal van de romp. Actie: • Breng het lichaamszwaartepunt van de jongere boven zijn voeten. De jongere zit nu als het ware op zijn hurken; • Tel tot drie en vraag de jongere zijn benen te strekken en rechtop te komen staan (figuur 9-b tot 9-d). Aandachtspunten: • Laat de rechter elleboog gedurende deze transfer steunen op uw rechter bovenbeen. Het verplaatsen van het lichaamszwaartepunt van de jongere boven zijn voeten kunt u het beste sturen middels de rechter knie; • Begeleidt de jongere bij het komen staan. Probeer zijn lichaamszwaartepunt boven zijn voeten te houden.
9-a
9-b
9-c
9-d
Figuur 9: Helpen opstaan vanaf de grond
Afstudeeropdracht Bobby Vonk
Pagina 16 van 24
Hogeschool van Amsterdam Fysiotherapie
3.3 3.3.1
De transfers van jongeren met Morbus Duchenne
Transfers met een tillift Inleiding
Er bestaan verschillende tilliften. Er zijn passieve en actieve tilliften, die wel of niet tot de grond kunnen reiken, tilliften op wielen of aan het plafond bevestigd. Gezien het progressieve verloop van Morbus Duchenne wordt er vaak na de fase van het manueel ‘tillen’, overgestapt op het gebruik van een passieve tillift. Deze kan zowel rijdend op de grond als hangend aan het plafond uitgevoerd worden, de keuze is afhankelijk van de eisen van de ouders en de mogelijkheden binnen de woning. Met de tillift zijn vele transfers mogelijk, zoals in en uit bed, naar de wc en in bad gaan. Deze transfers zijn vrijwel allemaal gelijk, daarom is er gekozen om één transferbeschrijving uit te werken met verschillende voorbereidingen. Het is echter wel zo dat elke tillift een eigen gebruiksaanwijzing heeft, daarom wordt bij de levering van een tillift specifieke informatie gegeven over het gebruik ervan. De beschrijving van het gebruik van de tillift gaat uit van algemene principes. Soms kan enige improvisatie nodig zijn. Het belangrijkste tijdens het gebruik van de lift is het op de juiste manier omdoen van de tilband; als deze niet goed zit kan er iets fout gaan. Er zijn verschillende modellen tilbanden op de markt, zo kunnen de banden uit meerdere delen of uit één geheel bestaan (= tilzak); ze zijn er met en zonder baleinen en in verschillende maten. Voor het tillen van jongeren met M. Duchenne wordt er over het algemeen gebruik gemaakt van een tilzak, omdat deze het hele bovenlichaam ondersteunt en de jongere dus nergens tussendoor kan glijden. In de huidige tilzakken zijn baleinen ter ondersteuning van het hoofd verplicht (figuur 11). De maat van de tilzak is afhankelijk van de grootte van de jongere. In de praktijk blijkt dat het omdoen van de tilband veel oefening en geduld vereist. De eerste periode lijkt het gebruik hiervan onhandig en tijdrovend, maar na veel oefening krijgt men er handigheid in en gaan de transfers makkelijker en sneller. Het wordt daarom aangeraden om vroegtijdig te beginnen met het gebruik van een tillift, terwijl de jongere nog zijn eigen transfers kan uitvoeren. Op deze manier kunnen zowel de ouders/verzorgers, als de jongere wennen aan het hanteren van de tilband en de tillift. Naast de aandachtspunten besproken bij het tillen in het algemeen (hoofdstuk 3.1) zijn er specifieke aandachtspunten bij het tillen met de tillift: 1. Zorg dat de tilband goed aan het juk vast zit: 6,17,26 • Alle bevestigingspunten moeten goed vast zitten; • Alle bevestigingspunten moeten op dezelfde lengte vast zitten, anders hangt de jongere scheef in de tilzak; 2. Wanneer de jongere een aangepaste zitorthese heeft in zijn (elektrische) rolstoel, is het omdoen van de tilzak een stuk moeilijker. Men kan er dan voor kiezen de jongere op de tilzak te laten zitten, mits de jongere dit niet als onprettig ervaart. 17 N.B. Voor specifiekere voorlichtingen kan men terecht bij het revalidatieteam.
Afstudeeropdracht Bobby Vonk
Pagina 17 van 24
Hogeschool van Amsterdam Fysiotherapie
3.3.2
De transfers van jongeren met Morbus Duchenne
Omdoen van de tilband in bed of in de stoel
Voorbereiding vanuit bed: • Rol de jongere met de omroltechniek op zijn zij (hoofdstuk 3.2.2); • Leg de tilband onder de jongere (figuur 10); • Rol de jongere terug en controleer of de tilzak op de juiste plaats ligt. Voer bovenstaande handelingen nogmaals uit als de tilzak niet op de juiste plaats ligt; • Laat de jongere zijn armen op zijn borst kruisen; • Plaats de (rol)stoel, waar de jongere naartoe verplaatst wordt, dichtbij.
Figuur 10: Omdoen van tilband in bed
Voorbereiding vanuit de (rol)stoel: • Neem plaats voor de jongere; • Laat de jongere naar voren buigen, met een schouder steunend tegen uw bekken; • Steek de tilzak onder de billen; • Zet de jongere terug rechtop in zijn stoel; • Trek de tilzak onder de benen; • Controleer of de tilzak op de juiste plaats is aangebracht en goed zit, voer anders de bovenstaande handelingen nogmaals uit; • Laat de jongere zijn armen op zijn borst kruisen; • Plaats de (rol)stoel dicht bij het bed of stoel waar de jongere naar toe verplaatst moet worden. Actie: • Plaats het juk waar de tilzak aan bevestigd moet worden boven de jongere; • Bevestig de bovenste punten (op schouderhoogte) aan het juk. Begin met lus die het verste van u af is, vervolgens de dichtstbijzijnde lus; • Bevestig de onderste punten aan het juk (figuur 11-a); • Breng de lift omhoog tot de jongere net iets vrijkomt van het bed of de stoel; • Controleer nogmaals of alles goed is vastgemaakt; • Controleer of de jongere overal goed is gesteund. Vraag dat ook aan de jongere; • Zet de lift in een hogere stand en verrijd de lift; • Plaats de jongere boven het bed of de stoel; • Breng de jongere omlaag, op de juiste hoogte in bed of goed achter in de stoel (figuur 11-b); • Breng de lift verder omlaag zodat de spanning van de ophangpunten af is en verwijder de tilband door de jongere naar voren te laten buigen en de band onder de 11-a billen vandaan te trekken (figuur 11-c). Afstudeeropdracht Bobby Vonk
Pagina 18 van 24
Hogeschool van Amsterdam Fysiotherapie
De transfers van jongeren met Morbus Duchenne
Aandachtspunten: • Bij het gaan zitten kan de stoel wat naar achteren kantelen. Dit is geen probleem indien de tillift niet op de rem staat want dan wordt dit even later door de lift vanzelf gecorrigeerd. Bij sommige stoelen is het mogelijk om de zitting achterover te kantelen zodat de billen vanzelf achter in de stoel glijden en dus een goede houding ontstaat; • Let er tijdens de plaatsing op dat ledematen van de jongere niet dubbelklappen of klem komen te zitten. De jongere kan dit zelf vaak wel aangeven, maar niet corrigeren; • Gebruik indien nodig een halskraag om het hoofd extra te ondersteunen.
11-b
Indien men problemen ervaart tijdens de transfers met de tillift, kan men altijd terecht bij het behandelend revalidatieteam van de jongere.
11-c Figuur 11: Het tillen met een tillift
Afstudeeropdracht Bobby Vonk
Pagina 19 van 24
Hogeschool van Amsterdam Fysiotherapie
4
De transfers van jongeren met Morbus Duchenne
CHECKLIST
Om een duidelijk overzicht te krijgen van het hele ziekteverloop is M. Duchenne onderverdeeld in vijf ziektefasen. Deze fasen zijn uitgesplitst in kleine stapjes, waardoor er een checklist gevormd wordt, zodat de men kan bijhouden in welke fase de jongere zich ongeveer bevindt. Op deze manier kunnen er op tijd bepaalde acties ondernomen worden voor eventuele toekomstige beperkingen. In de literatuur wordt het ziekteverloop onderverdeeld in vijf fasen: I Kort nadat de diagnose is gesteld II Het slechter gaan lopen III Het volledig afhankelijk zijn van een elektrische rolstoel IV Ontstaan van de scoliose en ademhalingsproblemen V De stervensfase en nazorg De checklist geeft aan de hand van deze vijf fase-indeling, een samenvatting van: • Kenmerken van de fase; • Handreiking verdiepingspunten en contactpersonen; • Specifieke tiltechnieken en transfers; • Aanschaf van hulpmiddelen en aanpassingen. Ondanks de grote overgang tussen fase II en III is deze indeling aangehouden, omdat deze in de gelezen literatuur het meest gehanteerd wordt. Er wordt ook wel eens geprobeerd om een onderverdeling te maken middels leeftijden, maar dit lijkt niet een correcte methode omdat ieder individu een andere ziekteverloop heeft. Fase V, ook wel de terminale fase genoemd, wordt haast niet behandeld, omdat de betreffende transfertechnieken overeenkomen met fase IV. In de checklist is een indicatie gegeven van de aanvraag en levertijd van alle hulpmiddelen en aanpassingen. Het revalidatieteam geeft een advies aan het gezin over de keuze welk hulpmiddel gebruikt zal gaan worden. Na een goedkeurend overleg wordt dit advies bij de gemeente en/of ziektekostenverzekering ingediend. Zij overwegen of de aanvraag gegrond is en sturen adviseurs (ergotherapeuten die werken voor de gemeente) en leveranciers om mee te denken en een definitieve beslissing te maken. Het aanschaffen is geen eenvoudige zaak en de snelheid van verwerking varieert per gemeente. Momenteel is er een wachttijd van bijna zes maanden voor de aanvraag van een elektrische rolstoel in de gemeente Utrecht (d.d. augustus 2001), echter in bijvoorbeeld de gemeente Huizen (N.H.) is dit ruim twee maanden. Omdat de wachttijden variëren per gemeente en per hulpmiddel, wordt er geadviseerd om de aanvraag niet uit te stellen tot het moment dat de jongere deze nodig heeft. Het revalidatieteam is op de hoogte van bestel en aanvraagtermijnen van de verschillende hulpmiddelen. Een voordeel van het bijtijds aanvragen van een hulpmiddel is dat de ouders/verzorgers en de jongere op deze manier kunnen wennen aan het idee en het gebruik hiervan. De checklist is zo opgesteld dat men overzichtelijk bij kan houden (d.m.v. afvinken) in welke fase de jongere zich ongeveer bevindt en wat er aangeschaft zou moeten worden. In de checklist wordt er cursief tussen [..] verwezen naar de instanties/ hulpverleners die men betreffende het onderwerp het beste kan vragen. Afstudeeropdracht Bobby Vonk
Pagina 20 van 24
Hogeschool van Amsterdam Fysiotherapie
5
De transfers van jongeren met Morbus Duchenne
CONCLUSIE
Voorgaand aan de conclusies wil ik de doelstelling van deze afstudeeropdracht in herinnering roepen: Maak een brochure over de transfers van jongeren met Morbus Duchenne, bestemd voor de ouders en verzorgers. Er is momenteel voldoende informatie over de transfers van personen in het algemeen, maar er is geen informatie over de transfers van jongeren met M. Duchenne. Ook in de praktijk is gebleken dat er onvoldoende uitleg gegeven wordt aan de ouders/verzorgers over het ‘tillen’ van hun kind. Hieruit bleek dat de brochure van ‘groot’ belang is. Tevens bleek dat men zich niet bewust was van het feit dat het tillen van een jongere met M. Duchenne extra vaardigheden en aandachtspunten met zich meebrengt. Het verschil tussen de tiltechnieken zit in het feit dat de jongeren met M. Duchenne insufficiënt functionerende musculatuur hebben die de gewrichten niet kunnen stabiliseren en er dus gemakkelijker (sub)luxaties kunnen optreden. De handelingen die uitgevoerd moeten worden voor een transfer zijn in de basisuitvoering gelijk aan andere pathologieën, echter met het verschil dat extra gelet dient te worden op een correcte plaatsing van de handen van de ouder/verzorger. Door de progressieve aard van de aandoening kunnen de jongeren steeds minder meehelpen tijdens hun transfers. Dit maakt de transfer veel zwaarder voor de ouder/verzorger waardoor er opgepast moet worden voor een overbelasting van de rug. In de praktijk blijkt dat ouders hun kind hulp bieden door manuele tiltechnieken te gebruiken. Ondanks dat dit in de loop der tijd te zwaar wordt, blijven de ouders/ verzorgers langer manueel ‘tillen’ dan fysiek verantwoord is. Dit geeft kans op overbelasting en blessures, zowel bij ouders en/of verzorgers als bij de jongere zelf. Het uitstellen van het gebruik maken van een tillift is om verschillende redenen: • Het gebruik van een tillift kost te veel tijd; • Omdoen van een tilband kost te veel moeite; • Ouders of jongere kunnen niet wennen aan het idee van afhankelijkheid. Er dient nadrukkelijk gezegd te worden dat het manueel uitvoeren van transfers niet te lang volgehouden mag worden. Het gebruik maken van hulpmiddelen, zoals een tillift, is beter voor iedereen. In overleg tussen het revalidatieteam en het gezin wordt bepaald welke hulpmiddelen, wanneer aangeschaft worden.
Afstudeeropdracht Bobby Vonk
Pagina 21 van 24
Hogeschool van Amsterdam Fysiotherapie
6
De transfers van jongeren met Morbus Duchenne
SAMENVATTING
Deze scriptie is gemaakt als afstudeeropdracht van de Hogeschool van Amsterdam, faculteit fysiotherapie. De als bijlage toegevoegde brochure is gemaakt in opdracht van de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN). De doelstelling van de afstudeeropdracht was als volgt geformuleerd: Maak een brochure over de transfers van jongeren met Morbus Duchenne, bestemd voor de ouders en verzorgers. Deze scriptie is gericht aan fysiotherapeuten en andere paramedici die in contact komen met jongeren met M. Duchenne, en omvat het wetenschappelijk onderbouwde deel. De brochure bevat dezelfde inhoud, zonder het gebruik van vakjargon. Er is momenteel voldoende informatie over de transfers van personen in het algemeen, maar er is geen informatie specifiek over de transfers van jongeren met M. Duchenne. In de praktijk blijkt dat er niet voldoende uitleg gegeven wordt aan de ouders over het ‘tillen’ van hun kind. Hieruit blijkt dat bijgevoegde brochure van ‘groot’ belang is. Het verschil in transfers van jongeren met M. Duchenne in vergelijking met andere pathologieën is dat jongeren met M. Duchenne een erg verzwakte musculatuur hebben welke de gewrichten niet kunnen stabiliseren. Hierdoor kunnen er gemakkelijk (sub)luxaties optreden. Tevens kunnen de jongeren door de slappe houding zelf niet meehelpen met een transfer en dit maakt de manuele transfer zwaarder waardoor er opgepast moet worden voor overbelasting van de rug van de ouders en/of verzorgers. Mede om deze rede dient er in een vroeg stadium van het ziekteverloop overgestapt worden op het gebruik van hulpmiddelen zoals een tillift. Een bijkomend voordeel is dat zowel de ouder/verzorger als de jongere kunnen wennen aan het idee en het gebruik van het hulpmiddel. Het is van belang dat de jongere zo veel en zo lang mogelijk zijn nog aanwezige lichaamsfuncties benut. Om in de brochure een duidelijk overzicht te kunnen geven van het hele ziekteverloop van M. Duchenne is de vijf fasen indeling, zoals in de literatuur wordt gebruikt, aangehouden: I Kort nadat de diagnose is gesteld II Het slechter gaan lopen III Het volledig afhankelijk zijn van een elektrische rolstoel IV Ontstaan van de scoliose en ademhalingsproblemen V De stervensfase en nazorg Deze fasen zijn uitgesplitst in kleine stapjes, waardoor er een checklist gevormd wordt, zodat de ouders en/of verzorgers kunnen bijhouden in welke fase de jongere zich ongeveer bevindt. Op deze manier kunnen er op tijd bepaalde acties ondernomen worden voor toekomstige beperkingen.
Afstudeeropdracht Bobby Vonk
Pagina 22 van 24
Hogeschool van Amsterdam Fysiotherapie
De transfers van jongeren met Morbus Duchenne
LITERATUURLIJST Artikelen: 1. Boom, B. ten, Burg, J. van der, ‘Een ongewone ontwikkelingsgang bij jongeren met een spierziekte’ in: Vriendenkring 1, 1991, 14-19. 2. Duchenne, G.B.A., ‘Studies on pseudohypertrphic muscular paralysis or myosclerotic paralysis’ in: Archives Générales de Médecine, 11, 1868. 3. Essen, T. van, ‘Inventory of Duchenne muscular dystrophy in the Netherlands’ in: Groningen: State University Groningen, department of human genetics, 1986. 4. Goethuis, S., et al, ‘Advisering omtrent bedden, matrassen en slaaphouding bij kinderen met neuromusculaire aandoeningen’ in: Nederlands tijdschrift voor ergotherapie, 25e Jrg, December 1997. 5. Lindeman, E., ‘Oefentherapie bij spierziekte; zijn de doelstellingen reëel?’ in: Jaarboek fysiotherapie kinesitherapie, 1998, 107-127. 6. Murk, K., ‘Til een kind of doe het niet; ergonomisch advies- en ontwerpproject ten aanzien van het gebruik van patiëntenliften voor kinderen’ in: Nederlands tijdschrift voor ergotherapie, 27e Jrg., Augustus 1999. 7. Reader, Mini-symposium “Spierziekten” fysiotherapie en ergotherapie, VSN, Baarn, 1998. 8. Renwick, R.M., Reid, D.T., ‘Life satisfaction of parents of adolescents with Duchenne muscular dystrophy; validation of a new instrument’ in: The occupational therapy journal of rechearch, September 1992; 5: 296-309. 9. Tilburg, H. van, et al, ‘Ademhalingsondersteuning’ in: Nederlands tijdschrift voor kinderrevalidatie Jager, M.J. van, ‘Revalidatiebehandeling in de verschillende fasen van progressieve, 77e Jrg., Maart 1997. 10. Tol-de Jager, M.J. van, ‘Revalidatiebehandeling in de verschillende fasen van progressieve spierdystrofie type Duchenne’ in: Dr. G.J. Hostena stichting, 1993, 23-34. 11. Touw, R.F.J.M., Fysiotherapie bij kinderen met Duchenne, Breda, 1994. 12. Wagner, M.B., et al, ‘Assessment of hand function in Duchenne Muscular Dystrophy’ in: Arch. Phys. Med. Rehabil., Vol.74, Augustus 1993. 13. Seggelen, P.H. van, ‘Uw patiënt tillen of verplaatsen; een kwestie van samenwerking’ in: Nursing, Februari 1997. Boeken: 14. Bethlem, J., Knobbout, Ch.E.: Neuromusculaire ziekten, Bohn, Scheltema & Holkema, Utrecht/ Antwerpen, 1984, 1e druk, 65-73. 15. Mol, I.M.: Tillen in de thuiszorg; Hoe je rugklachten kunt voorkomen, De Tijdstroom, Utrecht, 1996, 17-159. 16. Nell, W., et al: Thuis: doe het zo!; hulp en hulpmiddelen bij dagelijkse activiteiten en tillen in beeld, Spruyt, van Mantgem & De Goes bv., Leiden, 1993, 63-78. 17. Nienhuis, R.J., Marseille P.A.: Tillen en Dragen; een geïllustreerde handleiding voor het tillen en dragen van mensen met een spierziekte, Rotarysclubs Barneveld, De Bilt/ Bilthoven & Nijkerk, 1983. 18. Pape, A., Tillen en zich laten tillen, De Tijdstroom, Lochem – Gent, 1986, 15-36.
Afstudeeropdracht Bobby Vonk
Pagina 23 van 24
Hogeschool van Amsterdam Fysiotherapie
De transfers van jongeren met Morbus Duchenne
Scripties: 19. Braune, D.: Tillen en tiltechnieken; een vergeten probleem?, Hogeschool van Amsterdam, 1996, SC VP 96921. 20. Formsma, S.A., et al: Til- en transferprotocol; thuiszorg Ommelanden, Hogeschool van Amsterdam, 1997, SC ET 97317. 21. Hagen, A.: Genetisch onderzoek bij M. Duchenne; ontwikkelingen op diagnostisch en therapeutisch gebied, Hogeschool van Amsterdam, 1997, SC FY 97032. 22. Hemelt, I., Klijn, S., Kempen, A. van: Brochure Duchenne, Hogeschool van Amsterdam, 2000, SC FY 00079. 23. Minderhout, T. van, Snel E.: Tillen? Een analyse van variabelen die bij tillen de belasting op de wervelkolom beïnvloeden, Hogeschool van Amsterdam, 1998, SC FY 98056. 24. Visscher, M., De NIOSH-methode in het dagelijks handelen, Hogeschool van Amsterdam, 1992, SC ET 92352. Protocollen: 25. Hemels, S., Protocol; Spierdystrofie Duchenne, Goes, 1998. 26. Protocol: fysiotherapie bij neuromusculaire aandoeningen, Revalidatiecentrum De Trappenberg, 1990. 27. Protocol voor Duchenne en Becker spierdystrofie, Oktober 1996, 4-13. VSN brochure: 28. Ensing, W.T., et al, Duchenne dystrofie, Baarn, 1988.
Afstudeeropdracht Bobby Vonk
Pagina 24 van 24
Hogeschool van Amsterdam Fysiotherapie
De transfers van jongeren met Morbus Duchenne
BIJLAGE 1
Afstudeeropdracht Bobby Vonk
Bijlage 1