Academiejaar Eerste examenperiode

Academiejaar 2009-2010 Eerste examenperiode

"Het is zoals een gewone broer, maar dan een beetje moeilijker." Kwalitatief onderzoek naar de ups en downs bij brussen met een broer of zus met autisme

Masterproef neergelegd tot het behalen van de graad Master in de Psychologie optie Klinische Psychologie door Michiel Tyncke

Promotor: Prof. Dr. H. Roeyers Begeleiding: T. Moyson

Ondergetekende, Michiel Tyncke geeft toelating tot het raadplegen van de masterproef door derden.

DANKWOORD

Mijn dank gaat uit naar: Prof. Dr. Herbert Roeyers, mijn promotor, om mij de kans te geven om dit onderzoek uit te voeren, om mij de vrijheid te geven bij de afbakening van mijn onderwerp, alsook voor zijn constructieve feedback. Tinneke Moyson, mijn begeleidster, voor haar intensieve opvolging en duidelijke richtlijnen. Zij stond gedurende twee onderzoeksjaren altijd voor mij klaar, heeft mijn masterproef meermaals overlezen en van feedback voorzien en wist me ook op moeilijke momenten te motiveren. Alle brussen die aan dit onderzoek meegewerkt hebben en aan hun ouders om hiervoor toestemming te verlenen. Mijn familie en vrienden, voor hun geduld, hun bemoedigende woorden en hun oprechte belangstelling.

3

ABSTRACT

Bij welke brussen het hebben van een broer of zus met een beperking vooral positieve, dan wel negatieve gevolgen heeft, blijft tot nog toe onduidelijk en de onderzoeksresultaten spreken elkaar soms tegen. Voor deze masterproef werd onderzocht hoe brussen het hebben van een broer of zus met autisme ervaren en werd gekeken of dit verschillend is van andere beperkingen. In studie 1 worden de resultaten van een kwalitatief onderzoek bij tien brussen besproken. Aan de hand van fenomenologische diepte-interviews en focusgroepen werd gekeken welke factoren het makkelijk of moeilijk maken om brus te zijn van een kind met autisme. Acht dimensionele domeinen werden ontdekt: dingen samen kunnen doen, met elkaar kunnen communiceren, aanvaarden dat je broer of zus autisme heeft, tijd voor jezelf hebben, zelf ook voldoende hulp en aandacht krijgen, zich zorgen maken, zelf iets doen om te helpen en de reactie van de buitenwereld. Het onzichtbare karakter van autisme speelt een prominente rol bij de bepaling of deze domeinen als positief of negatief ervaren worden. In studie 2 wordt een aanzet gegeven tot een vragenlijst waarin de ups en downs van deze domeinen bevraagd worden. De interne consistentie van deze vragenlijst werd nagegaan en er werd gekeken op welke domeinen de hoogste en laagste gemiddelde scores gegeven werden. Na verder onderzoek kan deze vragenlijst gebruikt worden bij de begeleiding van gezinnen met een kind met autisme als intake-instrument om de noden van de brus in kaart te brengen en als toetsingsinstrument om de begeleiding te evalueren.

4

INLEIDING

De broer/zusrelatie is een belangrijke relatie waarin kinderen de mogelijkheid krijgen om verschillende emoties te ervaren, zelfcontrole aan te leren en waarin ze leren delen, luisteren en conflicten oplossen (Gibbs, 1993). Verschillende onderzoekers vroegen zich af of het hebben van een broer of zus met een beperking nefaste gevolgen heeft voor brussen1. Het onderzoek naar het effect van een broer of zus met een beperking op de psychosociale aanpassing en mogelijke gedragsproblemen bij brussen leverde echter onduidelijke resultaten op. Bij het doorlichten van 44 studies die de verschillen nagingen tussen brussen met een broer of zus met autisme of een andere beperking enerzijds en kinderen zonder broer of zus met een beperking anderzijds, werden negatieve effecten voor de brussen gerapporteerd in de helft van de studies en positieve effecten in de andere helft. Zeven studies rapporteerden zowel positieve als negatieve effecten, acht studies vonden geen enkel effect. Wanneer deze verschillen van dichterbij bekeken worden, zien we dat 23 studies2 effecten rapporteerden in het nadeel van de brussen. De meest voorkomende klachten zijn internaliserende en externaliserende gedragsproblemen, problemen met sociale relaties, psychosomatische klachten, problemen op school en meer aanpassingsproblemen vergeleken met kinderen zonder een broer of zus met een beperking. De lijst met nadelige effecten lijkt lang waardoor we de indruk krijgen dat het hebben van een broer of zus met een beperking inderdaad zeer nadelig is voor de ontwikkeling van brussen. In diezelfde en andere studies3 werd echter niet steeds een nadelig effect gevonden. Verschillende onderzoekers toonden aan dat brussen géén vergroot risico vertonen voor

1

Het woord brus betekent broer of zus, maar wordt meestal in de context van een broer of zus van een kind met een beperking gebruikt. Ook in deze masterproef wordt deze laatste definitie gehanteerd. 2

Bägenholm & Gillberg, 1991; Berger, 1980; Boyce & Barnett, 1993; Breslau, 1982; Breslau & Prabucki, 1987; Breslau, Weitzman, & Messenger, 1981; Cadman, Boyle, & Offord, 1988; Cuskelly & Dadds, 1992; Cuskelly & Gunn, 1993; Fisman et al., 1996; Fisman, Wolf, Ellison, Gillis, & Freeman, 2000; Giallo & Gavida-Payne, 2006; Gold, 1993; Hannah & Midlarsky, 1999; Lobato, Barbour, Hall, & Miller, 1987; McHale, Sloan, & Simeonsson, 1986; Nixton & Cummings, 1999; Rodrigue, Geffken, & Morgan, 1993; Ross & Cuskelly, 2006; Smalley, McCracken, & Tanguay, 1995; Summers, White, & Summers, 1994; Tew & Laurence, 1973; Verté, Roeyers, & Buysse, 2003.

3

Bägenholm & Gillberg, 1991; Benson & Karlof, 2008; Cuskelly & Gunn, 2006; Dyson, 1989; Giallo & Gavidia-Payne, 2006; Gold, 1993; Hastings, 2007; Kaminsky & Dewey, 2001; Lobato, Faust, & Spirito, 1988; Mandleco, Olsen, Dyches, & Marshall, 2003; Mates, 1990; McHale, Sloan, & Simeonnson 1986; Pilowsky, Yirmiya, Doppelt, Gross-Tsur, & Shalev, 2004; Pit-ten Cate & Loots, 2000; Rodrigue et al. 1993; Van Riper, 2000; Verté et al. 2003.

5

aanpassingsproblemen, gedragsproblemen, laag zelfconcept en beperkte sociale competentie. Dat het hebben van een broer of zus met een beperking zelfs positieve effecten kan hebben, werd teruggevonden in 20 studies4. Brussen hebben minder conflicten met hun broer of zus, hebben een betere gedragsmatige aanpassing, vertonen minder hyperactiviteit, geven een positievere beschrijving van de kwaliteit van hun broer/zusrelatie, hebben een positiever zelfconcept, behalen betere schoolprestaties en hebben net betere sociale competenties vergeleken met kinderen zonder een broer of zus met een beperking. Tevens werd gevonden dat veel brussen trots zijn op het feit dat ze hun jongere broer of zus met een beperking iets kunnen bijleren, dat ze plezier rapporteren om met hen te spelen, een sterke loyaliteit voelen en op dagelijkse basis interageren, dat ze zich bewust zijn van ontwikkelingswinsten bij hun broer of zus en dat hun interacties meer prosociaal en zorgend zijn dan de interacties van kinderen zonder een broer of zus met beperking (Abramovitch, Stanhope, Pepler, & Corter, 1987; Bristol & Schopler, 1984; Lobato, Miller, & Barbour, 1991; Wilson, Blacher, & Baker, 1989). De resultaten zijn onduidelijk en spreken elkaar zelfs tegen. Mogelijks kan een verband gelegd worden met de aanvaarding van de beperking. Moyson, Vereecken, & Roeyers (2009) toonden aan dat dit aanvaarden een dynamisch en continu proces is dat gaat van niet-accepteren naar weigerachtig accepteren naar accepteren. Binnen het stadium van het accepteren wordt nog een opdeling gemaakt in drie fases: het ‘slikken’, omdat hun broer of zus niet kan veranderen en de vaststelling dat ze het wel moeten aanvaarden, het ‘zich schikken’, waarbij de brussen zich aanpassen aan hun broer of zus met een beperking en het ‘berusten’, waarbij de brussen hun broer of zus als normaal zien, het verschil weten te appreciëren, hen ook leuk vinden en zelfs de voordelen zien (Moyson et al., 2009). Uit de studie van het Sibling Quality of Life Concept, waarin 82 brussen met een broer of zus met een beperking onderzocht werden, bleken volgende zaken belangrijk te zijn voor brussen: dingen samen kunnen doen, elkaar kunnen begrijpen, tijd voor jezelf hebben, kunnen omgaan met het gedrag van je broer of zus, aanvaarden dat je broer of zus anders is, andere brussen ontmoeten, hulp krijgen en er gerust in zijn dat je broer of zus zich goed voelt (Moyson et al., 2009).

4

Abramovitch, Stanhope, Pepler, & Corter, 1987; Bägenholm & Gillberg, 1991; Berger, 1980; Brody, Stoneman, Davis, & Crapps, 1991; Ferrari, 1984; Fisman et al., 1996; Gold, 1993; Hastings, 2007; Kaminsky & Dewey, 2001; Macks & Reeve, 2006, 2007; Mates, 1990; McHale & Gamble, 1989; McHale, Sloan, & Simeonsson, 1986; Rodrigue, Geffken, & Morgan, 1992, 1993; Roeyers & Mycke, 1995; Stoneman, Brody, & Davis, 1987, 1989; Verté, Roeyers, & Buysse, 2003.

6

In deze masterproef wordt de focus gelegd op brussen met een broer of zus met autisme5 omdat we er van uit gaan dat dit toch verschillend is van andere beperkingen. Benson & Karlof (2008) concludeerden dat de impact van een kind met autisme op het gezin ernstiger is dan de impact van een kind met een andere beperking. Ouders rapporteerden een hoog niveau van stress geassocieerd met de sociale en communicatieve tekortkomingen, met het probleemgedrag en met de afhankelijkheid van hun kind met autisme (Benson & Karlof, 2008). Kinderen met autisme stellen slechts een beperkt repertoire aan sociaal-affectief gedrag, vertonen weinig variatie tijdens het spel, houden minder oogcontact aan, zijn soms sociaal niet-responsief en hebben dikwijls communicatieproblemen, hetgeen een normale broer/zusrelatie kan bemoeilijken (Rivers & Stoneman, 2003). Orsmond & Seltzer (2007) toonden aan dat brussen tussen 21 en 56 jaar met een broer of zus met autisme een slechtere relatie hebben met hun broer of zus en pessimistischer waren over de toekomst van hun broer of zus dan brussen met een broer of zus met downsyndroom. Ze denken dat dit komt door de beperkte sociale interacties en de repetitieve en ongewone gedragingen, die typisch zijn bij autisme en concluderen dat brussen van kinderen met autisme later meer zullen moeten zorgen voor hun broer of zus wanneer hun ouders dit niet meer kunnen (Orsmond & Seltzer, 2007). Benson & Karlof (2008) stellen dat gezinnen met een kind met autisme met dezelfde problemen en stressoren te maken krijgen als andere gezinnen, maar vaak in grotere mate. Uit onderzoek blijkt dat niet alle brussen nadelige effecten ervaren bij het hebben van een broer of zus met autisme; het hoeft op zich dus geen risicofactor te zijn, maar het heeft duidelijk wel gevolgen voor het gezin en voor de brus (McHale, Sloan, & Simeonnson, 1986). Onderzoekers hebben al verschillende pogingen ondernomen om variabelen te ontdekken die kunnen verklaren welke brussen vooral negatieve, dan wel positieve, effecten ervaren. Benson & Karlof (2008) stellen dat brussen die zelf ook een diagnose van ADHD of autisme hebben een verhoogd risico vertonen voor psychopathologische moeilijkheden en brussen zonder diagnose niet. Volgens Macks & Reeve (2006) heeft het hebben van een broer of zus met autisme enkel negatieve gevolgen in aanwezigheid van veel demografische risicofactoren, maar het onderzoek naar deze variabelen, zoals leeftijd, geslacht, familiegrootte, geboortevolgorde, leeftijdsverschil tussen de kinderen en verblijfplaats van het kind met een beperking, kon deze variantie niet of slechts in beperkte mate verklaren (Breslau, 1982; Simeonson & Bailey, 1986; Brody, Stoneman, Davis, & Crapps, 1991; Dyson, 1989; Eisenberg, Baker, & Blacher, 1998;

5

Met de term autisme wordt in deze masterproef het spectrum van autismestoornissen bedoeld.

7

Gold, 1993; Hannah & Midlarsky, 1999; Hastings, 2007; Mates, 1990; McHale & Gamble, 1989; McHale, Sloan, & Simeonsson, 1986; Roeyers & Mycke, 1995; Verté, Roeyers, & Buysse, 2003). Dikwijls echter worden in deze onderzoeken verschillende en veelal indirecte meetinstrumenten gebruikt, ontbrak er een gepaste controlegroep, werden de gegevens retrospectief bevraagd en werden verschillende stoornissen en beperkingen tezamen onderzocht (Cuskelly, 1999; Roeyers & Mycke, 1995; Stoneman, 2005). De oorzaak waarom sommige brussen positieve en andere brussen negatieve effecten ervaren blijft onduidelijk, maar dit hoeft het onderzoek naar de begeleiding en ondersteuning van brussen niet tegen te houden. Hiervoor moeten we echter eerst een duidelijker zicht krijgen op hoe brussen het hebben van een broer of zus met autisme ervaren. Minett, Gavidia-Payne, Giallo, & Kapoor (2008) hebben de beleving van 41 brussen van kinderen met een beperking in het algemeen bevraagd. Naast de frequentie werd ook de intensiteit van deze gebeurtenissen gescoord. De vijf meest voorkomende lasten6 bij deze brussen waren dat hun ouders dingen moeten doen voor hun broer of zus met autisme, dat de brussen geen dingen kunnen doen met hun broer of zus die andere broers en zussen wel doen, dat buitenstaanders vragen stellen en het autisme van hun broer of zus niet begrijpen of dat hun broer of zus raar doet. De vijf lasten die het zwaarst doorwegen voor de brussen waren ruzies in het gezin, als hun broer of zus aan hun spullen komt of dingen afneemt, als hij/zij hen of anderen pijn doet en dat hij zeer snel kwaad wordt. De vijf meest aangehaalde goede momenten7 waren de tijd die brussen met hun eigen vrienden kunnen doorbrengen, de tijd die ze krijgen om dingen te kunnen doen die zij willen doen, momenten waarop hun broer of zus grappig doet, als ouders tijd maken om hen met iets te helpen en het vrijwillig helpen van hun broer of zus met autisme. De vijf meest intense goede momenten betroffen de tijd die brussen met eigen vrienden kunnen doorbrengen, een vriend of vriendin die bij hen thuis komt, tijd om te doen wat ze zelf willen, momenten dat de brus iets speciaal krijgt en als hun broer of zus hen een zoen of knuffel geeft. Het valt op dat veel van deze gebeurtenissen eigenlijk voor alle kinderen gelden en niet enkel voor brussen. Wij willen onderzoeken wat voor brussen met een broer of zus met autisme de brus-specifieke lasten en goede momenten zijn. Macks & Reeve (2006) stelden vast dat brussen zich vaak verontwaardigd voelen omwille van de restricties die het kind met autisme op het gezin legt en dat ze zich vaak beschaamd voelen voor het ongepast gedrag in het openbaar.

6

Eigen vertaling van het Engelse ‘hassles’.

7

Eigen vertaling van het Engelse ‘uplifts’.

8

Rivers & Stoneman (2003) toonden aan dat de tevredenheid van brussen over de relatie met hun jongere broer of zus daalt naarmate de broer of zus met autisme ouder wordt. Dit kan mogelijks verklaard worden doordat de atypische gedragingen van kinderen met autisme zich duidelijker manifesteren naargelang het kind met autisme groter wordt en het moeilijker wordt voor de brus om zich hieraan aan te passen (Rivers & Stoneman, 2003). Omdat uit onderzoek blijkt dat de meeste problemen die brussen met hun broer of zus met autisme ervaren agressief of syndroomspecifiek van aard zijn (Ross & Cuskelly, 2006), is het dus belangrijk om deze brussen als een aparte groep te zien en de autismespecifieke kenmerken in kaart te brengen8. Het probleem dat zich stelt is dat er tot nog toe geen instrument bestaat dat de positieve en negatieve gevolgen bij brussen met een broer of zus met autisme bevraagt. Om zo’n instrument te ontwikkelen is het aangewezen om eerst de kwaliteit van leven (QoL) van deze brussen te bevragen. Doordat het onmogelijk is om hun broer of zus te veranderen, maar de brussen moeten leren omgaan met de situatie, is het belangrijk om te kunnen meten hoever die situatie de QoL van de brus beïnvloedt en in welke mate de behandeling of begeleiding effectief is (gebaseerd op de definitie van QoL van Eiser & Morse, 2001). Om de QoL van kinderen na te gaan wordt het aanbevolen om niet uitsluitend via ouderrapportage te werken, maar de kinderen zelf te bevragen. Het bevragen van het kind biedt volgens Eiser, Mohay, & Morse (2000) een duidelijke meerwaarde bovenop de ouderbevraging en ook Houtzager, Grootenhuis, Caron, & Last (2005) hebben aangetoond dat er een verschil is tussen de ouderrapportage en zelfrapportage door de brus. Ook de verklaring voor de positieve en negatieve gevolgen van een broer of zus met autisme op de psychosociale ontwikkeling van de brus (zie supra) werd gezocht in het verschil tussen oudermetingen en zelfrapportage door de brussen, maar dit onderzoek loste de discussie ook niet op. De vraagstelling in deze masterproef is hoe brussen het hebben van een broer of zus met autisme ervaren en welke factoren het hen moeilijker of makkelijker maken. Hiervoor werden twee onderzoeksvragen opgesteld. Onderzoeksvraag 1 is beschrijvend van aard: wat zijn de belangrijke factoren die het moeilijker of makkelijker kunnen maken om brus te zijn van een kind met autisme? Verwacht wordt om

8

Voor agressie is het nog onduidelijk of dit specifiek is voor de brusrelatie met een kind met autisme of

als dit voorkomt bij elke broer/zusrelatie (Ross, & Cuskelly, 2006).

9

domeinen te vinden die dimensioneel van aard zijn: iets kan positief zijn voor de ene brus en negatief voor de ander. Dit onderzoek is verkennend exploratief omdat naar de doelgroep van brussen met een broer of zus met autisme slechts weinig onderzoek gevoerd is en er domeinen ontdekt zullen worden die tot nieuwe hypothesen voor verder onderzoek kunnen leiden (naar Mortelmans, 2007). Onderzoeksvraag 2 is de vraag naar een meetinstrument: hoe kunnen we de positieve en negatieve gebeurtenissen van individuele brussen met een broer of zus met autisme meten? De zinvolheid van deze onderzoeksvragen is tweeledig. Enerzijds dient dit tot wetenschappelijke kennisvergaring, ook wel fundamenteel onderzoek genoemd en anderzijds kan de kennis die met dit onderzoek verkregen wordt, gebruikt worden om een maatschappelijk vraagstuk aan te pakken, ook wel praktijkgericht onderzoek genoemd (Wester, Smaling, & Mulder). De gezinsbegeleiding die gebruikelijk gegeven wordt bij gezinnen met een kind met autisme richt zich voornamelijk op de ouders en schenkt te weinig aandacht aan de zorgen en noden van brussen. Als uit dit onderzoek relevante domeinen naar voor komen, kan het zinvol zijn om deze op te nemen in de programma’s van gezinsbegeleiding. In deze masterproef worden twee studies besproken. Studie 1 is een kwalitatief onderzoek om onderzoeksvraag 1 te beantwoorden. Via fenomenologische diepte-interviews (Seidman, 2006) en focusgroepen werd onderzocht hoe de brussen het hebben van een broer of zus met autisme ervaren. Het resultaat van deze studie is een beschrijving van acht belangrijke domeinen die voor ups en downs kunnen zorgen. Studie 2 is een kwantitatief onderzoek om onderzoeksvraag 2 te beantwoorden. Om de ups en downs bij deze domeinen bij individuele brussen te meten werd een vragenlijst ontwikkeld, vertrekkend vanuit het bestaande onderzoek van Giallo & Gavidia-Payne (2005). De interne consistentie van deze vragenlijst werd nagegaan en er werd gekeken op welke domeinen de hoogste en laagste gemiddelde scores gegeven werden. Het dominante deel (term ontleend aan Morse, 1991) van deze masterproef is het kwalitatieve onderzoek uit studie 1. Er werd voor kwalitatief onderzoek gekozen omdat dit de meest open en flexibele manier is om de alledaagse betekenisgeving na te gaan (Maso & Smaling, 1998). Kwalitatief onderzoek wordt onder meer gebruikt in situaties waar nog weinig onderzoek naar gedaan is, in situaties waarbij de uitkomsten van verschillende onderzoeken elkaar tegenspreken en situaties waarin men de betekeniswereld achter de interacties, processen, gedragingen, gevoelens en ervaringen wil exploreren (Maso & Smaling, 1998).

10

STUDIE 1

Methode

Kwalitatief onderzoek Er bestaan twee grote varianten in het kwalitatief onderzoek. Er is de structurele variant die zich bezighoudt met de taal en het communicatieproces en de interpretatieve variant. Binnen de interpretatieve variant zijn drie hoofdvormen te herkennen: de etnografische studie, de gevalsstudie en de gefundeerde theoriebenadering. Dit laatste heeft als doel een begrips- of theorieontwikkeling. Grondleggers Glaser & Strauss beschrijven dat er stap voor stap een theorie ontwikkeld kan worden op basis van systematisch verkregen en geanalyseerde onderzoeksgegevens. Binnen het kwalitatief onderzoek gaat de fenomenologie er van uit dat ieder mens zijn eigen werkelijkheid heeft (Van Dooren, 2003). Deze stroming levert geen causale verklaringen, maar gaat op zoek naar kritische attributen van verschijnselen door in gesprek te gaan met mensen en door beschrijvingen uit de literatuur te gebruiken (Van Dooren, 2003). Doordat er een overwegend inductieve analysemethode gebruikt wordt, laat de onderzoeker zich in de eerste plaats leiden door de gegevens en slechts in de tweede plaats door de literatuur (Boeije, 2005). Ook in deze masterproef werd gebruikt gemaakt van de gefundeerde theoriebenadering.

Procedure Fase 1. In een eerste fase werden bij tien brussen met een broer of zus met autisme fenomenologische diepte-interviews (Seidman, 2006) afgenomen. De brussen werden drie maal aan huis bezocht door een onderzoeker of student en telkens werd een interview van 45 à 60 minuten afgenomen op basis van een vragenprotocol9. Na elk gesprek maakte de onderzoeker nog wat tijd voor een spelletje of een babbel met het kind. De fenomenologische diepteinterviewstijl wordt gekenmerkt door een vrije en open vraagstelling. Het exploreren van en het voortbouwen op de antwoorden van de geïnterviewde staat centraal en het doel is om de proefpersonen hun ervaring in verband met de onderzoeksvraag te laten heropbouwen (Seidman, 2006). Alle gesprekken werden opgenomen met een MP3-recorder en vervolgens

9

Een vragenprotocol is een lijst met uitgeschreven vragen in spreektaal.

11

uitgeschreven. Na de codering van deze transcripts werden acht belangrijke domeinen ontdekt die het voor brussen makkelijker of moeilijker kunnen maken. Fase 2. In de tweede fase werd een member check van deze domeinen uitgevoerd via twee focusgroepen. De domeinen werden getoetst aan de hand van het verhaal dat de brussen hier brachten. Na deze fase werden de acht domeinen behouden en verder verfijnd.

Proefpersonen Tien brussen namen deel aan fase 1, vijf brussen aan fase 2. Hiervan is er een overlap van één proefpersoon die zowel aan fase 1 als fase 2 deelnam. Voor deze masterproef werd een gemakkelijkheidsteekproef (Engels: convenience sampling) van veertien brussen getrokken uit de 27 brussen met een broer of zus met de diagnose autisme uit het onderzoek van Moyson & Roeyers (2010). In hun onderzoek werden in totaal 80 brussen van 6 tot 14 jaar bevraagd naar hun kwaliteit van leven (Moyson & Roeyers,

2010). Moyson & Roeyers hebben in hun

onderzoek geprobeerd een maximale variatie te bekomen door kinderen met verschillende beperkingen op te nemen (i.e. autisme, verstandelijke beperking, meervoudige handicap en gedrags- en emotionele problemen) en via verschillende ouderverenigingen, thuisbegeleidingsdiensten, revalidatiecentra, scholen uit het buitengewoon basisonderwijs, semi-internaten en Medisch-Pedagogisch Instituten, kinderen uit heel Vlaanderen te rekruteren. Meer info over de demografische variabelen van deze proefpersonen staat beschreven in Moyson & Roeyers (2010). Tabel 1 geeft de verdeling weer van de demografische variabelen van de veertien proefpersonen uit het kwalitatief onderzoek (N=14). In fase 1 (n= 10) zijn zeven brussen jongens. Ze hebben een gemiddelde leeftijd van 9,2 jaar (range 6-14). Allen hebben ze een broer met autisme, met een gemiddelde leeftijd van 10,3 jaar (range 4-16). Acht hiervan hebben geen bijkomende verstandelijke beperking. Acht brussen zijn jonger dan hun broer met autisme, negen hebben geen extra broer of zus en de gezinnen komen uit alle Nederlandstalige provincies, uitgezonderd Vlaams-Brabant. In fase 2 (n=5) zijn drie brussen meisjes. Ze hebben een gemiddelde leeftijd van 10,6 jaar (range 8-13) en hebben allemaal een broer met autisme zonder verstandelijke beperking. De gemiddelde leeftijd van de broers is 10,4 jaar (range 6-15). Drie van de vijf brussen zijn jonger dan hun broer met autisme en alle gezinnen bestaan uit twee kinderen en komen uit Oost-Vlaanderen.

12

Tabel 1: Frequentie- en percentagedistributie van de demografische gegevens van de proefpersonen uit het studie 1. Proefpersonen

Proefpersonen

fase 1, n=10

fase 2, n=5

Jongen

7

2

Meisje

3

3

Gemiddelde

9,2

10,6

Range

6-14

8-13

Jongen

10

5

Meisje

0

0

Gemiddelde

10,3

10,4

Range

4-16

6-15

8

5

2

0

Brus ouder

2

2

Brus jonger

8

3

2 kinderen

9

5

3 kinderen

1

0

Antwerpen

3

0

Vlaams-Brabant

0

0

Brussel

3

0

Limburg

1

0

Oost-Vlaanderen

2

5

West-Vlaanderen

1

0

Geslacht brus, n

Leeftijd brus, jaar

Geslacht broer of zus, n

Leeftijd broer of zus, jaar

Diagnose broer of zus, n Autisme Autisme+VP

10

Geboorterang, n

Gezinsgrootte, n

Woonplaats, n

10

VP: verstandelijke beperking

13

Meetinstrumenten Fase 1. Naar Seidman (2006) werd gekozen voor drie interviews met de focus op respectievelijk

kennismaking

en

levensgeschiedenis;

details

van

de

ervaringen

en

gebeurtenissen en reflectie op de betekenis en gevolgen. Tijdens de gesprekken werd het vragenprotocol niet strikt gevolgd, maar werd rekening gehouden met het ritme van de proefpersonen. Ook Bogdan & Biklen (1998) geven aan dat het belangrijk is om ruimte te laten voor inbreng van de proefpersonen, zolang dit het gesprek niet te ver afleidt van de onderzoeksvraag. Het eerste gesprek was, naast een kennismakingsgesprek om de brus meer op zijn of haar gemak te stellen, een bevraging van de levensgeschiedenis van de brus. Hiervoor werd samen met de brus een tijdslijn opgesteld. Voorbeeldvragen uit het eerste gesprek zijn: “Wat zijn je hobby’s?”, “Wat is je favoriete boek?”, “Wat zijn voor jou tot nu toe belangrijke momenten of gebeurtenissen in je leven geweest?” en “Wat, uit je leven nu, zou je graag hebben dat altijd zo blijft?”. In het tweede gesprek stond de ervaring van de brus als brus centraal. Aan de hand van enkele open vragen kreeg de brus de kans zijn of haar verhaal te vertellen (Moyson & Roeyers, 2010). Er werd bekeken hoe de brussen het hebben van een broer of zus met autisme ervaren en welke positieve en negatieve effecten ze zelf aanhalen. Voorbeeldvragen uit het tweede gesprek zijn: “Hoe goed voel je je nu als brus op een brussenthermometer van 0 tot 10?”, “Wat kan er voor zorgen dat je je beter/slechter zou voelen?”, “Zijn er dingen die je niet kan doen omdat je een brus bent?” en “Wat zou er in je gezin anders zijn, mocht je broer of zus geen autisme hebben?”. In het derde gesprek werd stilgestaan bij de betekenis en de gevolgen van het brus zijn (Moyson & Roeyers, 2010). Voorbeeld vragen uit het derde gesprek zijn: “Als anderen je vragen hoe het is om brus te zijn, wat antwoord je dan?”, “Wat vind je als brus zo belangrijk dat ik het als onderzoeker zeker moet onthouden?”, “Zijn er dingen veranderd door de gesprekken die wij gevoerd hebben?” en “Als je drie wensen zou mogen doen, wat zouden die dan zijn?”. Fase 2. In de tweede fase vonden twee focusgroepen plaats, met respectievelijk drie en twee proefpersonen. Vergeleken met het gemiddelde van acht à tien proefpersonen die Bogdan & Biklen (1998) voorstellen, zijn dit een zeer kleine focusgroepen, maar de kenmerken die Bogdan & Biklen (1998) bespreken zijn wel van toepassing: het doel werd vooraf vastgelegd – een member check en het verder specificeren van de acht domeinen die bekomen werden in fase 1 – en de proefpersonen worden gemotiveerd om commentaar te geven op de geïntroduceerde

14

thema’s. Deze gesprekken werden opgenomen met een videocamera om ze te herbekijken en te analyseren. De voorbereiding werd uitgeschreven in een draaiboek11 en de uitvoering van deze focusgroepen werd gedaan door de onderzoeker van deze masterproef. Eerst werd mondeling toelating gevraagd om de videocamera te gebruiken en werd de geheimhouding besproken. Hierna volgde een kennismaking en korte babbel, waarna van start gegaan werd met een open vraag. De brussen mochten op een groot blad de ups en downs schrijven van het hebben van een broer of zus met autisme. Deze antwoorden werden vervolgens geconcretiseerd en gegroepeerd. Als tijdens de bespreking van een antwoord extra onderwerpen en thema’s aan bod kwamen, werden ook deze opgeschreven en verder uitgewerkt. Na een korte pauze legde onderzoeker van deze masterproef via pictogrammen uit welke acht domeinen gevonden werden in fase 1 van het onderzoek en werd geprobeerd om alle groeperingen binnen deze acht domeinen te plaatsen. Hierna werd aan de brussen gevraagd welke van deze domeinen zij het belangrijkst vinden en werd een stellingenspel gespeeld. Er werd geëindigd met de vragen “Wat helpt er jou als je het moeilijk hebt?” en “Hoe kunnen wij andere brussen die het moeilijk hebben helpen?” en alle deelnemers ontvingen een cadeaubon voor een familiewinkel als bedanking voor hun deelname.

Dataverwerking Fase 1. Alle gesprekken werden opgenomen en uitgeschreven. De codering van deze transcripts gebeurde met Nvivo8, een softwarepakket waarmee de informatie geanalyseerd, geclassificeerd en geordend kan worden op basis van codes en categorieën. De codering bestond uit 3 stadia, waarbij volgens het principe van de inhoudsanalyse (Engels: content analysis) gewerkt werd. In het eerste stadium, het open coderen, las de onderzoeker de transcripts zorgvuldig door en plaatste hij bij elk relevant fragment een code, dit kan een kernwoord of een onderliggend thema zijn. Tevens werd gebruik gemaakt van commentaarmemo’s, theoretische memo’s, reflectieve memo’s

en

methodologische

memo’s.

Het

uitgangspunt

in

dit

stadium

is

het

onderzoeksmateriaal (Boeije, 2005). Een belangrijke bron voor codes zijn de woorden die onderzochte personen zelf gebruiken. Dit worden in-vivo codes of veldbetrokken begrippen genoemd (Corbin & Strauss, 2008). Een tweede bron zijn de theorieën en begrippen waarmee de

11

Zie bijlage 1

15

onderzoeker kennis heeft gemaakt in zijn opleiding en bij de literatuurstudie, ook wel theoretische begrippen of constructed codes genoemd (Flick, 1998). Een derde bron ten slotte zijn de sensitizing concepts. Dit zijn begrippen die voorlopig nog onuitgewerkt waren, maar richting geven aan het onderzoek. Ze maken de onderzoeker gevoelig voor bepaalde belangrijke concepten die bij het beantwoorden van de onderzoeksvraag een rol kunnen spelen (Wester, 1995). In het Nederlands worden deze ook soms attenderende begrippen genoemd (Mortelmans, 2007). In deze masterproef werd het attenderende begrip coping gebruikt. Tijdens het axiaal coderen, het tweede stadium van de analyse, werden categorieën ontdekt. Alle codes en bijhorende fragmenten werden bekeken en vergeleken. Sommige codes werden samengebracht onder eenzelfde noemer, andere codes werden verder opgesplitst, zodat een soort codeboom ontstaat. In het derde stadium, het selectief coderen, wordt dikwijls gebruik gemaakt van metaforen en grafische voorstellingen (Boeije, 2005; Mortelmans, 2007). Er werd gekeken welke thema’s telkens terugkomen, wat de belangrijkste boodschap is van de onderzochte personen, hoe de verschillende elementen zich tot elkaar verhouden en wat belangrijk is voor de beschrijving en het begrip van het perspectief en het gedrag van de betrokkenen. Na dit stadium werd, naast de beschrijving van acht domeinen die voor ups en downs zorgen, ook een kerncategorie ontdekt. De kerncategorie heeft duidelijke relaties met de domeinen en keert vaak terug in de gegevens. Het is een categorie dit niet zomaar verzadigd raakt, die de variatie kan verklaren, abstract geformuleerd kan worden en die de analyse vergemakkelijkt (Corbin & Strauss, 2008). Fase 2. In de tweede fase werd gebruik gemaakt van het principe van de constante vergelijking (Barbour, 2008) om de relevantie en volledigheid van de acht domeinen uit fase 1 te toetsen. Beide focusgroepen werden gefilmd om de analyse te vergemakkelijken.

Resultaten Er werd een kwalitatief onderzoek in twee fases uitgevoerd om onderzoeksvraag 1 te beantwoorden. Resultaat hiervan is de beschrijving van acht domeinen die zorgen voor ups en downs bij brussen met een broer of zus met autisme: dingen samen kunnen doen, met elkaar kunnen communiceren, aanvaarden dat je broer of zus autisme heeft, tijd voor jezelf hebben, zelf ook voldoende hulp en aandacht krijgen, zich zorgen maken, zelf iets doen om te helpen en

16

de reactie van de buitenwereld. Een belangrijk, terugkerend thema doorheen alle interviews en focusgroepen is de vaststelling dat het autisme niet altijd merkbaar is. Op sommige momenten doet hun broer of zus normaal en lijkt hij/zij ogenschijnlijk geen autisme te hebben. Op andere momenten zijn de autismespecifieke kenmerken en gedragingen zeer sterk aanwezig, hetgeen tot de moeilijkheden leidt. Het onzichtbare karakter van autisme kan als kerncategorie gezien worden. Dat sommige brussen het autisme zelfs volledig kunnen loskoppelen van hun broer of zus als persoon blijkt uit onderstaande citaten. Ze vinden hun broer of zus leuk en vinden hem/haar eigenlijk een gewone jongen of gewoon meisje, maar soms steekt ‘het autisme’ de kop op, hetgeen ze zeer vervelend en lastig vinden. “ Ik zou mezelf nu 5 op 10 geven op de brussenthermometer12 omdat hij soms normaal is, maar ook niet altijd, dan is hij vervelend . (…). Sommige dagen is het toch wel leuk, dat is moeilijk om uit te leggen, soms is hij wel leuk, maar dan weet ik niet of dat komt door zijn autisme of omdat hij ook gewoon mijn broer is.” (Mark13, 10 jaar) “Ik vind dat hij redelijk goed is zoals hij nu is. Ik denk aan niets dat ik wil veranderen bij mijn broer, het is gewoon dat autisme dat ambetant is, maar ik vind hem wel redelijk.” (Maaike, 14 jaar).

In Figuur 1 wordt de invloed die de kerncategorie op de ups en downs bij brussen met een broer of zus met autisme heeft, grafisch weergegeven. Links staan de ups van domeinen 1 tot 6, rechts de downs van domeinen 1 tot 6. Domein 7 en domein 8 staan centraler weergegeven omdat deze een speciale relatie hebben met de kerncategorie. We definiëren autisme als onzichtbaar wanneer de broer of zus met autisme zich als een ‘normale jongen’ of ‘normaal meisje’ gedraagt14. Op momenten van onzichtbaarheid kan de brus dingen doen met zijn/haar broer of zus (domein 1) en lukt het beter om elkaar te begrijpen (domein 2). Deze momenten van onzichtbaarheid maken het de brussen makkelijker om het autisme van hun broer of zus te aanvaarden (domein3) en stellen hen wat gerust (domein 6).

12

Op een schaal van 0 = zeer moeilijk en vervelend en 10 = zeer makkelijk en leuk

13

Persoonsnamen worden geanonimiseerd weergegeven. Geslacht en leeftijd zijn correct.

14

Dit is een subjectief criterium, die bijgevolg voor elke brus een andere invulling kan krijgen.

17

Figuur 1: Invloed van de (on)zichtbaarheid van autisme op de ups en downs bij brussen.

Momenten van ver doorgedreven onzichtbaarheid, namelijk de momenten waarop ofwel de brus, ofwel de broer of zus even weg zijn, zijn momenten waarop de brus aangeeft tijd voor zichzelf te hebben (domein 4) of waarop hij/zij zelf de nodige hulp en aandacht kan krijgen (domein 5). Wanneer de autismespecifieke kenmerken en gedragingen sterk aanwezig zijn, kunnen we spreken van een zichtbaar autisme. Dit leidt tot de downs. Op deze momenten is het moeilijk om dingen samen te doen (domein 1) en faalt de communicatie (domein 2). Alle aandacht gaat naar de broer of zus (domein 5) en de brus krijgt geen tijd voor zichzelf (domein 4). De autismespecifieke kenmerken en gedragingen zijn lastig, maar soms ook onaanvaardbaar (domein 3) en de brus gaat zich zorgen maken over de toekomst en de gezondheid van zijn/haar broer of zus (domein 6). Domein 7 vormt een uitzondering op voorgaande regel. Het willen helpen van hun broer of zus met autisme (domein 7, ups) en het verplicht helpen (domein 7, downs), doen zich beide voor wanneer het autisme zichtbaar is. Op momenten van

18

onzichtbaarheid is extra hulp immers niet nodig. De link met domein 8, de reactie van de buitenwereld en de (on)zichtbaarheid is dubbel. Dit domein kan zowel positief als negatief beïnvloed worden door zowel de zichtbaarheid en de onzichtbaarheid: soms is het voordeliger als het autisme zichtbaar is, maar soms is dit net nadeliger. Insgelijks kunnen de onzichtbare momenten zowel voordelen als nadelen met zich meebrengen.

Domein 1: Dingen samen kunnen doen Brussen vinden het belangrijk om dingen met hun broer of zus met autisme te kunnen doen, net als andere broers en zussen. Voor jongere kinderen gaat het vooral over samenspelen, bij oudere kinderen kan het ook gaan over samen sporten, samen koken of muziek beluisteren. Ook activiteiten met het hele gezin behoren tot dit domein. Voorbeelden van ups zijn: “Wat ik leuk vind is als we spelen met pijl en boog en ik zeg tegen mijn broer ‘komaan we gaan spelen’ en als hij ja zegt, dat vind ik echt leuk” (Mark, 10 jaar)

“Soms wil hij wel ne keer badmintonnen met mij en euh wij komen hier af en toe wel ne keer voetballen in ’t park.” (Bert, 11 jaar) “Ik zou het leuk vinden als brus als mijn broer en ik, als wij samen eens een boekje zouden kunnen lezen.” (Lien, 7 jaar)

Dit wordt soms bemoeilijkt door autismespecifieke kenmerken en gedragingen: hun broer of zus heeft eenzijdige interesses, wil altijd winnen en wordt snel boos. Soms wil hun broer of zus met autisme alleen zijn en heeft hij/zij geen zin om te spelen of op uitstap te gaan, maar het gebeurt ook dat hun broer of zus wel wil spelen en de brus verplicht om mee te doen, ook als hij/zij hier eens geen zin in heeft. Voorbeelden van downs zijn: “Hij is altijd anders, wie vindt er zo'n camions nu leuk? Als hij weer zit te spelen met een stom spelletje op de computer, dan ik zeg ‘dat is toch een stom spelletje, wie speelt dat nu’. ” (Daan, 9 jaar). “Hij kan niet zo goed verliezen, wij hebben kickertafel en soms verliest hij en dan is hij heel kwaad, hij kan niet tegen zijn verlies” (Lien, 7 jaar).

19

“Ik voel me slecht als hij alleen op zijn kamer zit, we kunnen weinig dingen samen doen.” (Bert, 11 jaar).

Domein 2: Met elkaar kunnen communiceren Een bron van ergernis zijn de communicatiemoeilijkheden met hun broer of zus met autisme. Hij/zij praat weinig of niet, begrijpt de gevoelens niet en kan zich niet inleven in een ander. Soms lijkt het alsof hij/zij in een andere wereld leeft. Voorbeelden van downs zijn:

“Autisme, dat is iets als je een probleem hebt in je hoofd. Alle kinderen die autisme hebben, hebben problemen met hun hoofd en die kunnen niet zo goed praten.” (Tom, 8 jaar) “Ze begrijpen de andere mensen niet en wij moeten hen leren begrijpen, allez ja, wij moeten ons aanpassen want zij kunnen zich moeilijk aanpassen.” (Maaike, 14 jaar) “Op een familiefeest vertelt hij soms genante dingen, dingen die hij niet mag zeggen.” (Fleur, 13 jaar)

Sommige brussen hebben een speciale manier gevonden om te communiceren. Ze trachten hun broer of zus te begrijpen en vinden het zeer leuk als hij/zij hun gevoelens ook eens erkent. Het gebruik van picto’s of andere hulpmiddelen kan hierbij helpend zijn, maar ook sociale netwerksites en chatprogramma’s openen nieuwe mogelijkheden tot communicatie. Voorbeelden van ups zijn: “Wij gebruiken fantasie als hulpmiddel, dan zeggen we bijvoorbeeld: ‘Ja maar Mega Toby, die vindt dat ook goed hoor’.” (Els, 9 jaar)

“Om te praten duidt hij iets aan in zijn map, bijvoorbeeld als hij iets wil drinken dan toont hij het kaartje ‘drinken’, die map die kan hij goed gebruiken. Als ik iets wil zeggen dan mag ik dat wel gewoon zeggen, dat verstaat hij wel.” (Tom, 8 jaar) “Hij praat niet graag en hij wil ook niet veel praten, maar ik denk dat de computer wel heel belangrijk is in zijn leven. Via de computer zou hij beter kunnen babbelen met mij, bijvoorbeeld via Netlog, dat is zo om te communiceren eigenlijk.” (Maaike, 14 jaar)

20

Domein 3: Aanvaarden dat je broer of zus autisme heeft Het vermogen tot relativeren bij vele brussen is opvallend. Ze vinden het autisme gewoon, geloven dat hij/zij niet met opzet vervelend doet en vinden dat het bij hun broer of zus al bij al nog meevalt. Ze hebben het autisme aanvaard en staan er niet langer bij stil. Ze geven aan het ze geen keuze hebben en dat ze het wel moeten aanvaarden. Het krijgen van uitleg over autisme is hierbij wel belangrijk, maar velen herinneren zich niet meer wanneer ze het voor het eerst ontdekt of vernomen hebben dat hun broer of zus autisme heeft. Voorbeelden van ups zijn: “Zo speciaal vind ik dat ook weer niet om een brus te zijn, er zijn veel meer mensen met autisme dan je eigenlijk zou denken, voor mij is dat de normaalste zaak van de wereld.” (Bert, 11 jaar) “Ik vind dat een vriendelijke jongen, dus ik vind dat eigenlijk niet zo supererg dat hij autisme heeft. Er zijn gewoon een paar nadelen, maar ik kan daar wel redelijk mee omgaan denk ik.” (Maaike, 14 jaar) “Mama heeft twee jaar geleden verteld dat mijn broer autisme heeft. Daarvoor wist ik wel dat hij anders was, maar ik dacht dat dat normaal is.” (Mark, 10 jaar)

Bepaalde gedragingen kunnen niet door de beugel: pijn doen van de brus of andere mensen is onaanvaardbaar en ook dingen stuk maken, veel roepen en snel boos worden als enorm lastig ervaren. Ook voor brussen die het autisme aanvaard hebben heeft hun broer of zus een grote invloed op hun leven omdat het gezin zich moet aanpassen aan de mogelijkheden van die broer of zus. Sommige brussen zeggen er weinig last van te hebben, maar proberen hardnekkig niet te denken aan de beperking van hun broer of zus. Voorbeelden van downs zijn: “Als ik aan mijn broer vraag om te stoppen met mij te plagen ofzo, dan doet hij meestal verder en dat is niet leuk, of als ik zeg maak dat niet kapot, dan maakt hij het met opzet wel kapot.” (Mark, 10 jaar) “Hoe groot de invloed van het autisme van mijn broer op mijn leven is? Voor 30% kan ik gewoon mezelf zijn, voor 70% bepaalt mijn broer mijn leven en dat is lastig.” (Mark, 10 jaar) “Het is makkelijk om mee te leven omdat ik er niet teveel aan denk, als je er echt veel aan denkt, dan kan je daar echt niet mee omgaan. (…) Ik heb geleerd er gewoon niet aan te denken, zo kan

21

ik dat meteen van mijn gedachten zetten, als ik naar tv aan het kijken ben ofzo, dat is een goede truc.” (Bert, 11 jaar)

Domein 4: Tijd voor jezelf hebben Het is belangrijk dat brussen ook tijd voor zichzelf hebben. Veel brussen gaan even weg als de situatie hen teveel wordt, bijvoorbeeld naar hun kamer. Soms kan de broer of zus met autisme eens naar een familielid of kennis, hetgeen brussen meestal als een rustmoment ervaren. Tevens vinden brussen het zeer belangrijk dat ze de tijd krijgen om leuke dingen te kunnen doen met hun vrienden. Voorbeelden van ups zijn: “Soms ik ga ik echt gewoon weg van mijn broer, dan ga ik op mijn kussen zitten of zeg ik ‘stop stop' en zeg ik tegen mama ‘hij heeft weer autisme’.” (Mark, 10 jaar).

“Als wij naar een pretpark gaan of op uitstap naar een stad of zo, dan wil hij gewoon niet mee, maar dan kan hij naar de bomma gaan, of bij moeke of een tante blijven.” (Maaike, 14 jaar) “Het is wel belangrijk dat je ouders je begrijpen en dat ze je ook dingen laten doen, maar ze zijn daar wel redelijk soepel in, ik mag wel veel naar mijn vriendinnen of ze mogen ook veel naar hier komen.” (Maaike, 14 jaar)

Soms krijgen de brussen geen tijd voor zichzelf doordat hun broer of zus hen niet met rust laat, aan hun spullen komt of spullen afpakt. Soms is het ook moeilijk om even weg te gaan omdat dat niet altijd mogelijk is of omdat niet alle brussen een plekje voor zichzelf hebben. Voorbeelden van downs zijn: “Hij houdt me altijd in het oog en het ergste is dat ik hem nu ook altijd in het oog hou. Ik ga het wel proberen te stoppen nu, maar ik vind het wel ambetant dat hij mij altijd in het oog houdt. Hij snapt niet dat hij mij eigenlijk veel meer in het oog houdt dan ik hem en dat vind ik ongelooflijk ambetant. Bijvoorbeeld als ik tv kijk vraagt hij: ‘hoe, wat ben je aan het zien?’ En als ik de naam van het programma zeg dan zegt hij: ‘jij ging dat ander toch zien, je moet toch dat zien’ en dan begint hij zo in zijn stem al kwaad te worden.” (Maaike, 14 jaar) “Ik heb geen plekje, maar binnenkort krijg ik een eigen kamer. Als ik nu op mijn kamer wil zijn, dan kan mijn broer mij nog komen storen, daarom wil ik een eigen kamer en papa zegt dat ik er binnenkort één krijg.” (Lien, 7 jaar)

22

“Het aller-niet-leukste is als ik lees of iets doe wat ik in mijn eigen wil doen en mijn broer komt zo heeltijd aan mij vragen om achter hem te lopen, hij vraagt dat altijd.” (Tom, 8 jaar)

Domein 5: Zelf ook voldoende hulp en aandacht krijgen Van hun ouders verwachten brussen dat ze naar hen luisteren en dat ze de aandacht gelijk verdelen over alle kinderen. Brussen willen hun ouders niet teveel lastig vallen, maar hopen wel bij hen terecht te kunnen als ze hulp nodig hebben. Soms kunnen brussen ook terecht bij een ander familielid, buren of goede kennissen. De meeste brussen geven aan dat ze verplichte gesprekjes over hun broer of zus met autisme niet leuk vinden, maar zelf willen beslissen wanneer ze hulp nodig hebben. Ook het ontmoeten en praten met andere brussen ervaren de meesten als zinvol. Voorbeelden van ups: “Mijn ouders zeggen altijd ‘het is niet dat wij hem liever zien dan u, we zien je alletwee even graag’, dus allez ja, ik heb er eigenlijk niet veel problemen mee.” (Maaike, 14 jaar) “Bij mijn ouders kan ik wel terecht ja, of ik kan dat aan de psychologe van hem gaan vragen, daar mag ik altijd iets aan vragen, maar ik doe dat eigenlijk niet.” (Maaike, 14 jaar) “Stel dat je nu zoiets zou hebben, een sportdag ofzo en je kan daar naartoe. Dan is mijn broer erbij en dan ben ik niet de enige met zo’n broer. Dan is dat niet schamend, niemand moet zich schamen dan voor de broers en die krijgen dan ook aparte spelletjes ofzo en dan is dat wel leuk om te zien dat er ook anderen zijn. Nu denk je dat dat allemaal rare kinderen zijn, maar dan zie dat dat ook gewone kinderen zijn.” (Eva, 12 jaar).

Doordat de broers of zussen met autisme veel hulp krijgen en dwingend gedrag stellen, gaat de meeste aandacht naar hen. Sommige brussen hebben het idee dat niemand naar hen luistert en weten niet bij wij zij terecht kunnen. Voorbeelden van downs: “Soms ben ik ook wel boos, want soms zijn mijn ouders enkel met mijn broer bezig, bijvoorbeeld toen hij naar de zwemles moest, toen mocht ik niet mee zwemmen en ik kon al duiken en ik mocht niet eens mee zwemmen. Mama dacht dat ik niet goed kon zwemmen en ik kan al megagoed zwemmen.” (Lien, 7 jaar)

23

“Ik zou willen dat mijn ouders niet altijd met mijn broer bezig zijn, mijn mama weet dat wel, maar papa niet zo goed. Als ik iets zeg, als ik een mop wil vertellen, dan luisteren ze niet naar mij. Ik zou ook willen dat ze minder praten met allemaal mensen over mijn broer.” (Mark, 10 jaar). “Als oma en opa bezig zijn met mijn broer dan ga ik soms naar mijn kamer iets lezen en dan laten ze mij gerust. Dan ben ik kwaad en dan zien ze mij niet eens.” (Lien, 7 jaar)

Domein 6: Zich zorgen maken Vele brussen maken zich zorgen of hun broer of zus wel vrienden kan maken en/of vrienden houden, of hij/zij later alleen zal kunnen wonen en/of een relatie zal hebben en over de schoolse vaardigheden en werkmogelijkheden van hun broer of zus. Tevens zijn ze ongerust als hun broer of zus met autisme gevaarlijke dingen doet en/of zichzelf pijn doet. Voorbeelden van downs: “Ik denk soms wel na over zijn toekomst zo van: zou hij vrienden hebben, zou hij alleen wonen, zou hij een job krijgen? Allez ja, voor mij, ik ben redelijk zeker dat ik wel een job zal vinden en zo en dat ik wel zal studeren en een huis zal vinden en zo, maar ja, je hebt geen zekerheid bij hem hé? Hij moet eerst nog zijn middelbaar nog afmaken en als dat al niet lukt, dan, allez ja, je weet dat nooit, dan krijgt hij ook al geen goeie job en dan wordt hij misschien helemaal zot of moet hij hier heel zijn leven wonen, bij ons mama en ons papa en dat zullen die ook niet leuk vinden denk ik.” (Maaike, 14 jaar). “Ik vind het belangrijk dat zijn wondjes genezen, want ik vind het ook belangrijk dat hij niet krabt, want dan doet hij zich pijn en dan begint hij te wenen en is hij triestig.” (Tom, 8 jaar) “Soms doet hij heel gevaarlijke dingen en dan ben ik een beetje ongerust.” (Lien, 7 jaar)

Het stelt brussen gerust als ze verbetering zien bij hun broer of zus met autisme, als ze merken dat hij/zij bepaalde dingen goed kan en vrienden heeft. Het stelt hen ook gerust dat hun broer of zus de nodige hulp krijgt en dat hun ouders goed weten om te gaan met het gedrag van hun broer of zus. Voorbeelden van ups: “Ik maak me niet echt zorgen, maar ik weet, hij heeft veel vrienden, hij is gelukkig en het is niet verergerd, het is zelfs verbeterd, dus eigenlijk maak ik me niet echt zorgen.” (Bert, 11 jaar)

24

“Je kan autisme ook pas achteraf krijgen, het kan zijn dat ik ook autisme heb bijvoorbeeld, maar sommige kinderen met autisme hebben er gewoon veel last van. Ik ben eens bij een vriend van mijn broer op bezoek geweest en zijn broer is nu al tiener en die heeft ook autisme, maar die is heel gewoon, zoals alle tieners van zijn leeftijd, hij is al ouder é. Bij mijn broer zal dat later ook wel komen dat het minder erg wordt.” (Daan, 9 jaar) “Mijn ouders doen zo hard mogelijk hun best om het goed te maken hoor, allez ja, die volgen ook veel van die ouderavonden dat er een dokter ofzo over autisme vertelt, zodat ze er meer over weten en dat helpt wel om het beter te begrijpen en dan is het wel gemakkelijker, want ze passen het dan ook toe, allez ze gaan er nu wel redelijk goed mee om vind ik, ons ouders.” (Maaike, 14 jaar)

Domein 7: Zelf iets doen om te helpen De meeste brussen willen het beste voor hun broer of zus met autisme. Ze helpen bij het huiswerk, komen voor hem of haar op als hij/zij gepest wordt, troosten hem of haar als hij/zij verdrietig is en helpen thuis een handje. Sommige brussen scheppen zelfs voldoening in het feit dat ze hun broer of zus met autisme kunnen helpen leren. Voorbeelden van ups: “Hij kan niet goed antwoorden op vragen en niet goed tellen, dat ben ik hem een beetje aan het leren. Hij kan al tot 14 tellen en als het lukt ook binnen de lijntjes kleuren, lezen en schrijven en van die dingen.” (Eva, 12 jaar) “Als mijn broer heeltijd zit te wenen en te roepen, ik kan hem niet laten, eigenlijk zou ik willen toveren dat hij dan stopt, maar dat kan ik niet. Soms kan ik hem wel troosten, dan wrijf ik hem, geef ik hem een zoen en zeg dan nog een paar dingetjes en misschien houdt hij er dan mee op.” (Anton, 6 jaar) “Als mama vraagt ‘help je broer eens uit bad’, dan doe ik dat, maar als ik dat niet zou willen, dan zou het ook lastiger zijn voor ons allebei, want dan vraagt mama dat ook, maar als ik het niet wil, dat zou heel lastig zijn, want dan zou ik dat echt tegen mijn zin moeten doen, nu vind ik dat niet erg.” (Eva, 12 jaar)

Soms moeten brussen verplicht helpen doordat ze toezicht moeten houden over hun broer of zus met autisme en steeds het goede voorbeeld moeten geven.

25

Voorbeelden van downs: “Ik moet altijd eerst uit mijn bed omdat ik dan het goede voorbeeld moet tonen ‘s morgens en dat vind ik helemaal niet leuk, soms wil ik ook dat mijn broer een keer het goede voorbeeld toont, maar ik ben de grote zus, dus gaat dat niet.” (Lien, 7 jaar) “Mijn ouders hebben wel eens gezegd: ‘als wij er niet meer zijn, dan moet jij een beetje voor zorgen voor hem, want dan heeft hij niemand meer’.” (Maaike, 14 jaar) “Weet je waarom ik geen derde broer heb? Ze hebben mij hier gezet om de ouders een beetje te helpen en een derde broer wouden we niet meer, we wouden niet dat er nog iemand anders autisme had, want dat is heel heel moeilijk autismekinderen, dat zou zeker niet lukken.” (Tom, 8 jaar)

Domein 8: Reactie van de buitenwereld Dit domein heeft een speciale verhouding tot de kerncategorie. De zichtbaarheid en onzichtbaarheid kunnen beiden zowel een positief als een negatief gevolg hebben. Dit komt omdat hier nog een extra factor meespeelt, namelijk het feit of mensen al dan niet weten dat hij/zij autisme heeft en er uitleg over gekregen hebben. Dit levert verschillende reacties op. Figuur 2 geeft de typologie met 4 clusters 8 reacties weer. Op het eerste zicht lijken de mensen die niet weten dat hun broer of zus autisme heeft en die het ook niet zien, ideaal. Cluster 4 is primair positief omdat deze mensen geen vooroordelen hebben en hun broer of zus als een gewoon kind behandelen. Soms moeten de brussen echter hardnekkig verzwijgen dat hun broer of zus autisme heeft om het onzichtbare karakter te behouden, hetgeen toch tot een down leidt. Mensen die het niet weten, maar het wel zien (cluster 3) kunnen gechoqueerd zijn door het vreemde gedrag van het kind en reageren ongepast. Het kan ook zijn dat mensen staren of hun broer of zus pesten. In deze cluster reageren mensen meestal negatief. Een kans op een positieve reactie is als mensen het gedrag grappig vinden. Mensen die het wel weten, maar het autisme niet zien (cluster 2) hebben het idee dat het allemaal wel meevalt en geloven niet dat het kind met autisme thuis veel lastiger is. De positieve tegenpool hier is dat deze mensen de brus kunnen troosten dat het al bij al nog meevalt. Tot slot worden in cluster 1 de mensen die het weten en die het ook zien, omschreven. Dit zijn de diegene die hulp kunnen aanbieden aan het kind met autisme en zijn of haar gezin, maar het gebeurt evenwel ook dat deze mensen niet weten hoe ze ermee moeten om gaan.

26

Autisme zichtbaar

Autisme onzichtbaar

Mensen weten het

Up: Hulp aanbieden Down: Niet weten hoe mee omgaan

Down: Ongeloof Up: Geruststellen

Mensen weten het niet

Down: Onbegrip Up: Grappig vinden

Up: Gewoon kind Down: Verzwijgen

Figuur 2: Reactie van de buitenwereld: typologie met 4 clusters en 8 reacties.

Hieronder staan enkele citaten om deze acht reacties te verduidelijken. Niet weten + onzichtbaar: Gewoon kind: ‘Anderen zien niet dat mijn broer autisme heeft en vinden hem leuk om mee te spelen.” (Ines, 10 jaar)

Verzwijgen: “Ik mag van mama niet zeggen dat hij autisme heeft, omdat ze hem al eens uitgelachen hebben hoe dat hij springtouwt, hij zwaait dat keitraag en als hij springt, stapt hij met sprongen en doet hij zijn hoofd zo vooruit. De andere kinderen hebben toen gelachen. (…). Ik zeg niets tegen de ander kinderen, ik luister gewoon. Ze vragen wel veel wat er is met mijn broer.” (Filip, 7 jaar)

Niet weten + zichtbaar: Onbegrip: “Er kwam eens iemand spelen, maar toen hij mijn broer zag, moest hij plots terug naar huis.” (Jonas, 10 jaar).

Grappig vinden: “Als hij echt zoiets grappig heeft gezegd, bij andere mensen en die keken dan zo raar, maar dan zij hij iets heel grappig en dan vonden die dat leuk enzo, dan is dat toch wel iets om trots op te zijn” (Eva, 12 jaar)

Weten + onzichtbaar: Ongeloof: “Soms zeggen de mensen dat het wel meevalt met mijn broer, maar dan zeg ik van ‘ja, dan moet je maar eens zien hoe hij tegen mij doet, want ik ben zijn broer, dus tegen mij mag hij bijvoorbeeld vloeken, want hij is mijn broer’, tegen andere mensen daar vloekt hij niet tegen en dat is niet alleen vloeken hoor, dat is ook pijn doen of boos worden.” (Mark, 10 jaar)

Geruststellen: “Mijn vrienden zeggen soms wel dat mijn broer keilief of schattig is en dan zeggen ze soms van ‘je zou niet zeggen dat je broer gehandicapt is’ en dan is dat ook wel leuker.” (Eva, 12 jaar)

27

Weten + zichtbaar: Hulp aanbieden: “De juf heeft veel geduld met mijn broer, dat is goed. Als het moeilijk gaat, dan mag hij even uit de klas gaan.” (Evert, 8 jaar)

Niet weten hoe mee omgaan: “De bomma kwam vroeger wel eens babysitten en dan werd die soms wel kwaad op mijn broer omdat hij niet wou gaan slapen of omdat hij lastig deed, maar dat is dan ook wel normaal dat je dan kwaad wordt hé, ze weten gewoon niet hoe ze daar op moeten reageren.” (Maaike, 14 jaar)

Discussie

Antwoord op onderzoeksvraag 1 Via kwalitatief onderzoek werden acht domeinen ontdekt die het moeilijker of makkelijker kunnen maken om brus te zijn van een kind met autisme. Tevens werd aangetoond dat het onzichtbare karakter van autisme hier een prominente rol in speelt. Vooral de aan- of afwezigheid van autistische kenmerken of gedragingen bepaalt of een gebeurtenis als positief (up) of negatief (down) ervaren wordt. Deze kenmerken of gedragingen komen ruwweg overeen met de kenmerken die Benson (2006) gebruikte om de ernst van de symptomen van kinderen met autisme te meten15. Domein 1: Brussen vinden het belangrijk om dingen samen te kunnen doen, net als ‘gewone’ broers en zussen. Ze zijn blij als dit lukt, maar vinden het lastig als hun broer of zus alleen wil zijn, eenzijdige interesses heeft, hen verplicht om mee te spelen of snel boos wordt. Domein 2: Brussen willen met hun broer of zus communiceren. Hiervoor kunnen pictogrammen gebruikt worden, maar ook sociale netwerksites en chatprogramma’s lijken een nieuwe weg te openen voor kinderen met autisme om makkelijker te praten. Kenmerkend aan kinderen met

15

zelfstimulatie en repetitief gedrag, hyperactiviteit, aandachtsmoeilijkheden, stemmingswisselingen,

schreeuwen of roepen, driftbuiten, sociaal terugtrekken, eet- en toiletproblemen, zichzelf verwonden, agressie naar anderen.

28

autisme is dat ze moeite hebben bij het herkennen van gevoelens en zich nauwelijks kunnen inleven in een ander. Brussen vinden het zeer leuk als hun broer of zus hun gevoel erkent en hen bijvoorbeeld eens troost. Domein 3: Weinig brussen kunnen aangeven hoe ze het autisme van hun broer of zus hebben aanvaard. Ze staan er niet langer bij stil en beschouwen het als normaal. Dikwijls kunnen ze zich niet meer herinneren wanneer hen voor het eerst verteld werd dat hun broer of zus autisme heeft. Ze kunnen veel verdragen, maar sommige zaken wennen nooit. Vooral het agressief gedrag, het roepen en het snel boos worden wegen zwaar door. Wilson et al. (1989) vonden dat de kwaadheid bij de brussen gemedieerd wordt door het geloof dat het kind met een beperking er niet kan aan doen en dat het niet slecht bedoeld is en ook Roeyers & Mycke (1995) vonden dat brussen meer gebruik maken van externe attributies om met stressvolle gebeurtenissen om te gaan. Domein 4: Het is belangrijk dat brussen voldoende tijd voor zichzelf hebben. Dit betekent zowel een momenten om alleen te zijn, maar ook om samen met vrienden iets leuks doen. Het gaat erom dat de brus even geen contact heeft met zijn broer of zus. Dit wordt echter bemoeilijkt doordat hun broer of zus zeer dwingend is en de brus niet met rust laat. Domein 5: De broers of zussen met autisme krijgen veel hulp en zijn zeer dwingend. Dat brengt met zich mee dat de meeste aandacht naar hen gaat. Sommige brussen kunnen terecht bij familieleden, vrienden of kennissen als ze hulp nodig hebben en ook uit het ontmoeten en praten met andere brussen halen ze steun. Andere brussen weten niet bij wie ze terecht kunnen of hebben een hekel aan verplichte gesprekjes over hun broer of zus. Het meewerken aan dit onderzoek werd door sommige brussen ook als zinvol ervaren. Domein 6: Veel brussen maken zich zorgen over hun broer of zus: Kan hij vrienden maken en/of vrienden houden? Zal hij later alleen kunnen wonen en/of trouwen? Zal hij een diploma halen en/of werk vinden? Wanneer ze verbetering zien bij hun broer of zus, wanneer ze merken dat hij bepaalde dingen goed kan of als ze zien dat hij gelukkig is en vrienden heeft, stelt dit hen gerust. Domein 7: Soms vinden brussen het leuk en scheppen ze er voldoening in dat ze hun broer of zus kunnen helpen leren, maar soms moeten brussen ook toezicht houden en vinden ze het lastig dat ze steeds het goede voorbeeld moeten geven. Zowel de ups als de downs doen zich voor als

29

het autisme zichtbaar is; op momenten van onzichtbaarheid is extra hulp immers niet nodig. Twee mogelijke verklaringen hiervoor zijn een mediatorhypothese en een moderatorhypothese. Mogelijks is het construct ‘het beste willen voor hun broer of zus met autisme’ een mediator tussen de zichtbaarheid van autisme en het willen helpen aan de zijde van de ups (= mediatorhypothese). Een tweede mogelijkheid is dat dit verband gemodereerd wordt door een gewogen som van de andere domeinen: als er voldoende ups en niet teveel downs zijn, wil de brus met plezier helpen; als er op de voorgaande domeinen te weinig ups en teveel downs zijn en de balans dus naar de andere kant overhelt, wil de brus niet vrijwillig helpen en leidt dit tot verplichte hulp (= moderatorhypothese). Meer onderzoek is aangewezen om deze hypotheses te testen, aangezien het hier slechts om ad hoc speculaties gaat. Domein 8: De reactie van de buitenwereld heeft een speciale verhouding tot de kerncategorie. Door het onzichtbare karakter ziet de buitenwereld niet altijd dat hun broer of zus autisme heeft, maar dit kan zowel positieve als negatieve gevolgen hebben. Het feit dat sommige mensen weten dat hij/zij autisme heeft en/of er uitleg over gekregen hebben en anderen niet, speelt hier als een extra factor. De combinatie van de (on)zichtbaarheid en het (niet) weten heeft geleid tot een typologie met vier clusters en acht reacties. Cluster 4, het niet weten + het niet zien en cluster 1, het weten + het zien zijn primair positief, met respectievelijk de benadering als een gewoon kind en het aanbieden van hulp. Cluster 3, het niet weten + het wel zien en cluster 2, het weten + het niet zien zijn primair negatief, met respectievelijk het onbegrip en het ongeloof. Alle vier deze clusters hebben echter ook een tegenpool, die in meer of mindere mate kan voorkomen. Tegenpool van het benaderen als een gewoon kind is het moeten verzwijgen van de diagnose en tegenpool van het aanbieden van hulp zijn mensen die niet weten hoe ze ermee moeten omgaan. De positieve tegenpolen zijn het grappig vinden tegenover het onbegrip en het geruststellen tegenover het ongeloof, maar deze komen minder voor.

Autisme versus andere beperkingen De acht domeinen die hier gevonden werden komen sterk overeen met de domeinen die bij Moyson & Roeyers (2010) gevonden werden voor brussen van een kind met een beperking in het algemeen. Domeinen 1, 2, 3 worden vrij gelijkaardig beschreven. Domein 4, aanvaarden dat je broer of zus autisme heeft wordt bij Moyson & Roeyers (2010) opgesplitst in ‘aanvaarden dat je broer of zus anders is’ en ‘kunnen omgaan met het gedrag van je broer of zus’, de twee belangrijkste elementen van domein 4. Domein 5, zelf ook voldoende hulp en aandacht krijgen, werd in hun model opgesplitst in ‘hulp krijgen’ en ‘andere brussen ontmoeten’. Wij hebben

30

deze samengenomen, omdat wij bij de brussen die wij bevraagd hebben geen duidelijk verschil merken in deze soorten steun. Domein 6, zich zorgen maken en domein 7, zelf iets doen om te helpen, werd in hun model samengenomen onder de noemer ‘er gerust in zijn dat je broer of zus zich goed voelt’. Wij vinden het onderscheid tussen de cognitieve component, zich zorgen maken versus gerustgesteld zijn en de actieve component, willen helpen versus moeten helpen, toch een belangrijke opsplitsing. Domein 8, de reactie van de buitenwereld, wordt in Moyson & Roeyers (2010) ook omschreven. Ze concluderen dat het makkelijk is voor een brus als hun broer of zus normaal gedrag vertoont, als de brussen tijd voor zichzelf hebben en als de buitenwereld niet weet dat hun broer of zus autisme heeft en dat brussen het moeilijk hebben als hij/zij vervelend doet, als het niet lukt om te communiceren en als de buitenwereld het wel weet. Moyson & Roeyers voegen er aan toe dat brussen in dat geval hulp nodig hebben om te leren omgaan met het vervelend gedrag. Wij hebben de reactie van de buitenwereld ontleed in een typologie met vier clusters en acht reacties, hetgeen een meerwaarde kan bieden om deze reacties te begrijpen. Na vergelijking van deze resultaten kunnen we echter concluderen dat er grote overeenkomsten bestaan tussen de huidige studie bij brussen met een broer of zus met autisme en de studie van Moyson & Roeyers bij brussen in het algemeen. Ook Minett et al. (2008) hebben de beleving van brussen van kinderen met een beperking in het algemeen bevraagd. Bij een bestudering van hun resultaten zien we dat de vijf meest frequente en vijf meest intense lasten bij deze brussen onder domeinen 1, 2, 3, 4, 5 en 8 vallen. Ruzies in het gezin laten we hier buiten beschouwing omdat we er kunnen van uit gaan dat dit voor alle kinderen lastig is en niet enkel voor brussen. De vijf meest frequente en vijf meest intense goede momenten vallen onder domeinen 2, 3, 4, 5 en 7. Ook hier hebben we één item niet in rekening gebracht, met name momenten dat de brus iets speciaal krijgt, omdat ook dit niet brus-specifiek is. We zien dus dat bijna alle domeinen ook voorkwamen in de bevindingen van hun onderzoek, hetgeen pleit voor de accuraatheid ervan. Enkel het cognitieve luik van domein 6, zich zorgen maken, werd niet aangehaald in deze twintig meest frequente en intense lasten en goede momenten. Ook de bevindingen van Abramovitch, Stanhope, Pepler, & Corter, (1987); Bristol & Schopler (1984); Lobato, Miller, & Barbour (1991) en Wilson, Blacher, & Baker (1989) kunnen omvat worden door de acht domeinen: brussen voelen een sterke loyaliteit ten opzichte van hun broer of zus, rapporteren plezier om met hen te spelen en interageren op dagelijkse basis met hen (domein 1), brussen zijn zich bewust van de ontwikkelingswinsten bij hun broer of zus (domein 3), brussen zijn trots op het feit dat ze hun jongere broer of zus met een beperking iets kunnen bijleren en zijn meer prosociaal en zorgend naar hen toe dan kinderen met een broer of zus zonder beperking (domein 7).

31

Opnieuw kunnen we besluiten dat er een grote overlap bestaat tussen brussen van kinderen met autisme enerzijds en brussen van kinderen met een andere beperking anderzijds. Waarschijnlijk zijn het dezelfde domeinen die een rol spelen bij alle brussen, maar is het belang van de verschillende domeinen verschillend naargelang de beperking. Het lijkt aannemelijk dat bijvoorbeeld brussen van kinderen met een fysieke beperking minder communicatieproblemen (domein 2, down) ervaren dan brussen van kinderen met autisme of een verstandelijke beperking. Het zou interessant zijn om deze domeinen in verder onderzoek te bevragen bij brussen met een broer of zus met verschillende beperkingen om de verschillen en gelijkenissen tussen de domeinen te onderzoeken. Dit kan bijvoorbeeld met de Brussen Ups en Downs Vragenlijst (Tyncke, Moyson, & Roeyers, 2010) die in studie 2 beschreven wordt.

Beperkingen van dit onderzoek We kunnen enkele kanttekeningen maken met betrekking tot de steekproef en de afname en analyse van de interviews. Steekproef. Hoewel in kwalitatief onderzoek geen representativiteit van de steekproef nagestreefd wordt, kunnen we toch vijf zaken opmerken met betrekking tot de steekproef. Ten eerste valt het op dat alle kinderen met autisme, jongens zijn. De ratio voor jongens en meisjes bedraagt 4:1 in de totale populatie, maar doordat geen enkele brus met een zus met autisme in de studie opgenomen werd, kunnen we niet zeker zijn dat de bekomen resultaten ook voor hen gelden.

Ten tweede erkennen we dat de steekproef, tien proefpersonen in fase 1 en vijf

proefpersonen in fase 2, vrij klein is. Het is gebruikelijk dat in kwalitatief onderzoek kleinere steekproeven gebruikt worden dan in kwantitatief onderzoek, maar het zou kunnen dat het cyclisch proces van dataverzameling en data-analyse niet lang genoeg gevolgd werd, waardoor geen volledige verzadiging opgetreden is. Binnen het tijdskader van deze masterproef was het niet mogelijk om nog extra focusgroepen te organiseren. De onderzoeker van deze masterproef heeft twee focusgroepen geleid, maar het groter onderzoek van Moyson & Roeyers (2010), waar meerdere member checks uitgevoerd werden, bevestigt de resultaten. Ten derde stellen we vast dat de meeste kinderen met autisme, wiens brussen deelnamen aan het onderzoek, geen bijkomende verstandelijke of andere beperking hebben. Dit kan betekenen dat de bekomen resultaten vooral van toepassing zijn op brussen met een broer of zus met autisme zonder bijkomende beperking, maar ook hier geldt dat in het groter onderzoek van Moyson & Roeyers, met een heterogene steekproef, dezelfde resultaten bekomen werden. Ten vierde werd in dit

32

onderzoek gebruik gemaakt van een gemakkelijkheidsteekproef (Engels: convenience sampling) uit het onderzoek van Moyson & Roeyers (2010), die op hun beurt een maximalisatie van de steekproef beoogden. Ouders hebben zichzelf echter geselecteerd voor hun onderzoek, waardoor we ons kunnen afvragen of deze brussen afwijken van het gemiddelde. Mogelijks hoopten deze ouders een antwoord te vinden op de onderliggende vraag of de brus ook autisme heeft. Het is bekend dat brussen van kinderen met autisme een significant groter risico vertonen om autisme of een andere beperking te ontwikkelen dan broers en zussen van kinderen die geen autisme hebben (Rutter, 2005). Benson & Karlof (2008) concludeerden dat brussen die zelf ook een diagnose van autisme of ADHD hebben een verhoogd risico vertonen voor psychopathologische moeilijkheden en brussen zonder die diagnose niet. Er werd in het onderzoek van Moyson & Roeyers (2010) niet gescreend op autistische kenmerken bij de brussen, waardoor we hier geen uitspraak kunnen over doen. Ten vijfde blijkt dat de meeste gezinnen die zich ingeschreven hebben voor het onderzoek een hoge socio-economische status (SES) hebben. In vervolgonderzoek is het aangewezen om gezinnen uit alle sociale klassen te bevragen. Interviews. Drie opmerkingen kunnen gemaakt worden met betrekking tot de afname en analyse van de interviews. De interviews werden afgenomen door Moyson, begeleidster van deze masterproef; Tyncke, onderzoeker van deze masterproef en andere studenten. Ten eerste kan men zich afvragen of studenten wel een kwaliteitsvol interview kunnen afnemen, aangezien ervaring hier toch een belangrijke rol in speelt. Om hier wat aan tegemoet te komen hebben de studenten eerst enkele proefinterviews met andere kinderen afgenomen om het vragenprotocol te beheersen en de gespreksvaardigheden in te oefenen. Tevens heeft het afnemen en coderen door meerdere personen als voordeel dat de analyse van de interviews niet beperkt wordt tot de interpretatie van één persoon. Ten tweede kan opgemerkt worden dat het zeer moeilijk is om een interview af te nemen van jonge kinderen. Dit werd enigszins opgevangen door eerst een band op te bouwen met het kind en tijd vrij te maken voor een spelletje of een babbel, door het tempo van het kind te volgen en door het gebruik van visueel materiaal. De derde opmerking betreft de analyse van de interviews, alwaar zich ook enkele vertekeningen kunnen voordoen. De holistische fout betekent dat je meer uit je interview haalt dan er eigenlijk in zit en de elitevertekening stelt dat je je info vooral uit interviews van welbespraakte kinderen haalt. De elitevertekening heeft vooral plaatsgevonden bij het selecteren van citaten voor deze materproef.

33

STUDIE 2

Methode

Procedure Op basis van de resultaten uit studie 1 werd een vragenlijst gezocht om de ups en downs van de acht domeinen bij individuele brussen te kunnen meten. De Siblings Daily Hassles and Uplifts Scale (Giallo en Gavidia-Payne, 2006) is een bestaande vragenlijst die de dagelijkse lasten en goede momenten bij brussen van kinderen met een beperking bevraagt. Uit onderzoek van DeLongis et al. (1993) blijkt dat daily hassles meer predictief zijn dan life events; de uplifts werden nog niet onderzocht (Minett et al., 2008). De onderzoeker en begeleidster van deze masterproef hebben deze vragenlijst naar het Nederlands vertaald en deze werd afgenomen bij 30 brussen (gemiddelde leeftijd 9,52; 57% meisjes) met een broer of zus met een verstandelijke of meervoudige beperking in het onderzoek van Moyson et al. (2009). Na bestudering van de resultaten kwamen Moyson & Roeyers tot de conclusie dat niet alle domeinen adequaat bevraagd werden. Sommige domeinen waren oververtegenwoordigd (vb. dingen samen doen, kunnen omgaan met het gedrag van je broer of zus, reacties van de buitenwereld), terwijl andere domeinen te weinig of zelfs niet bevraagd werden (vb. elkaar kunnen begrijpen, aanvaarden dat je een brus bent, andere brussen ontmoeten). Omdat de Siblings Daily Hassles and Uplifts Scale (Giallo en Gavidia-Payne, 2006) ook de acht domeinen voor brussen met een broer of zus met autisme onvoldoende bevraagt en deze vragenlijst tevens teveel dubbelzinnige en niet-brusspecifieke vragen bevat, werd geopteerd om de vragenlijst volledig te herwerken op basis van de interviews en focusgroepen uit het studie 1. Er werden slechts zes items uit de originele vragenlijst behouden en ook de structuur werd volledig gewijzigd om deze overzichtelijker te maken. De Likertschaal werd behouden, maar er werd geopteerd voor woorden (vb. nooit, weinig, …) in plaats van cijfers. Tot slot werd de vragenlijst ook aantrekkelijker gemaakt voor kinderen door het invoegen van kleur en tekeningen. Ook Eiser et al. (2000) concludeerden in hun onderzoek dat visuele stimuli in vragenlijsten voor kinderen onmisbaar zijn. Deze nieuwe vragenlijst, de Brussen Ups en Downs Vragenlijst (Tyncke et al., 2010), werd afgenomen bij een nieuwe steekproef van brussen met een broer of zus met autisme en de interne consistentie hiervan werd berekend met SPSS.

34

Proefpersonen Er werd een nieuwe steekproef getrokken van uit de 27 brussen met een broer of zus met autisme uit het onderzoek van Moyson & Roeyers (2010) en daarnaast werden ook proefpersonen gerekruteerd via de Oost-Vlaamse thuisbegeleidingsdienst voor kinderen met autisme. De vragenlijst werd via deze thuisbegeleidingsdienst afgegeven aan 22 brussen, waarvan 14 ingevulde exemplaren teruggestuurd werden. Dit is response rate van 63,6%, hetgeen zeer goed is. Tabel 2 geeft de demografische gegevens van de proefpersonen (N=19) uit studie 2 weer. Er is een overlap van negen proefpersonen die ook deelnamen aan studie 1. Van de negentien brussen zijn er tien jongens. Ze hebben een gemiddelde leeftijd van 10,7 jaar (range 7-16). Zeventien van hen hebben een broer en twee van hen hebben een zus met autisme, met een gemiddelde leeftijd van 11,5 jaar (range 6-18), waarvan achttien geen bijkomende verstandelijke beperking hebben. Dertien van de brussen zijn jonger dan hun broer of zus met autisme, veertien hebben geen extra broer of zus en de meeste gezinnen, met name vijftien, komen uit Oost-Vlaanderen.

Meetinstrumenten De Siblings Daily Hassles and Uplifts Scale (Giallo & Gavidia-Payne, 2006). Deze vragenlijst bestaat uit 43 hassles en 24 uplifts, waarbij de brussen telkens de frequentie en de intensiteit op een 5-puntenschaal kunnen aangegeven. Deze vragenlijst is gebaseerd op de Strengths and Difficulties Questionnaire van Goodman (2001) en de Daily Life Stressors Scale for Children van Kearny, Drabman, & Beasley (1993) en werd bekomen via een inhoudsanalyse van telefoongesprekken met tien brussen (Giallo & Gavidia-Payne, 2005). De herwerkte versie van deze vragenlijst heeft een goede indruksvaliditeit (Engels: face validity), maar Giallo & Gavidia-Payne (2005) hadden nog geen psychometrische waarden of normscores. Uit het onderzoek van Moyson & Roeyers (2009) blijkt dat deze vragenlijst een goede interne consistentie heeft, met Cronbach’s α gelijk aan 0,86 voor de hassles; 0,85 voor de uplifts en 0,88 voor de totale schaal. Deze vragenlijst meet echter de ups en downs van de acht domeinen uit studie 1 onvoldoende.

35

Tabel 2: Frequentie- en percentagedistributie van de demografische gegevens van de proefpersonen uit het studie 2. Proefpersonen, N=19 Geslacht brus, n Jongens

10

Meisjes

9

Leeftijd brus, jaar Gemiddelde

10,7

Range

7-16

Geslacht broer of zus, n Jongens

17

Meisjes

2

Leeftijd broer of zus, jaar Gemiddelde

11,5

Range

6-18

Diagnose broer of zus, n Autisme Autisme+VP

18 16

1

Geboorterang, n Brus ouder

6

Brus jonger

13

Gezinsgrootte, n 2 kinderen

14

3 kinderen

4

4 kinderen

1

Woonplaats, n

16

Antwerpen

1

Vlaams-Brabant

0

Brussel

1

Limburg

1

Oost-Vlaanderen

15

West-Vlaanderen

1

VP: verstandelijke beperking

36

De Brussen Ups en Downs Vragenlijst (Tyncke, Moyson, & Roeyers, 2010)17. Deze vragenlijst werd voor deze studie opgesteld en bestaat uit 33 ups en 31 downs, waarbij de brussen telkens de frequentie (nooit, weinig, soms, veel, altijd), alsook de intensiteit (niet blij, klein beetje blij, beetje blij, blij, heel blij voor de ups en niet lastig, klein beetje lastig, beetje lastig, lastig, heel lastig voor de downs) op een 5-puntenschaal kunnen aangeven. Tevens werden ook twee open vragen opgenomen die pijlen naar extra gebeurtenissen die de brussen blij maken en die ze lastig vinden.

Dataverwerking De interne consistentie van de vragenlijst werd nagegaan met SPSS. Cronbach’s alpha werd berekend voor de volledige vragenlijst; voor de frequentie, intensiteit en somscores van de totale Ups en totale Downs; alsook voor de frequentie, intensiteit en somscores van alle domeinen voor zowel de Ups als de Downs. Tevens werd gekeken welke domeinen de hoogste en laagste gemiddelde scores halen en welke extra gebeurtenissen de brussen aangeven in de open vragen.

Resultaten Er werd een vragenlijst opgesteld om de ups en downs bij individuele brussen te meten. De Brussen Ups en Downs Vragenlijst (Tyncke et al., 2010) bestaat uit 33 ups en 31 downs die de acht domeinen bevragen. Domein 1 bestaat uit items 32, 40 en 48 voor de ups en items 6, 16, 19 en 31 voor de downs. Domein 2 bestaat uit items 33, 41, 49 en 56 voor de ups en items 5, 11, 23 en 27 voor de downs. Domein 3 bestaat uit items 34, 42, 50, 57 en 62 voor de ups en items 1, 12, 17 en 24 voor de downs. Domein 4 bestaat uit items 35, 43, 51, 58, 63 voor de ups en items 4, 10, 18 en 25 voor de downs. Domein 5 bestaat uit items 36, 44, 52 en 59 voor de ups en items 3, 9, 20 en 30 voor de downs. Domein 6 bestaat uit items 37, 45, 53, 60 en 64 voor de ups en items 7, 13, 21 en 28 voor de downs. Domein 7 bestaat uit items 38, 46 en 54 voor de ups en items 14 en 26 voor de downs. Domein 8 ten slotte bestaat uit items 39, 47, 55 en 61 voor de ups en items 2, 8, 15, 22 en 29 voor de downs.18

17

Zie bijlage 2

18

De items kunnen teruggevonden worden in bijlage 2.

37

Op elke vraag konden de brussen zowel de frequentie als de intensiteit van de gebeurtenis aangeven. De antwoorden op deze beide deelvragen worden telkens gescoord met 0, 1, 2, 3 en 4. Wanneer een 0 gegeven werd op frequentie, wordt automatisch ook 0 gescoord op intensiteit, ook als de brus iets anders ingevuld heeft. Sommige brussen deden dit spontaan, anderen maakten een inschatting van hoe lastig of hoe blij ze zich zouden voelen mocht dit toch gebeuren en nog andere brussen hebben de vraag naar intensiteit in dat geval niet ingevuld. De onderzoeker motiveert dat een 0 op intensiteit het meest aangewezen is als er 0 gegeven werd op frequentie, omdat het een zeer moeilijke denkoefening is voor kinderen om in te schatten hoe ze zich zouden voelen bij een gebeurtenis die nog nooit voorgekomen is. Ontbrekende items werden vervangen door het gemiddelde van de antwoorden van de andere brussen op dat item. De vragenlijst heeft een goede interne consistentie. Cronbach’s alpha voor de volledige vragenlijst is 0.85. In Tabel 3 en Tabel 4 staan de interne consistenties en gemiddelden van de Ups en Downs, die als aparte luiken beschouwd kunnen worden. De totale Ups hebben een Cronbach’s alpha van 0,84 voor frequentie; 0,82 voor intensiteit en 0,90 voor de somscore, wat op een goede interne consistentie wijst. De interne consistentie van de somscores voor domeinen 1, 2, 6 en 7 is goed. Cronbach’s alpha is 0,81; 0,72; 0,85 en 0,82 respectievelijk. De interne consistentie van de somscores voor domeinen 3, 4 en 5 is eerder laag. Cronbach’s alpha is 0,68; 0,53 en 0,65 respectievelijk. De interne consistentie van de somscore voor domein 8 is slecht. Cronbach’s alpha is 0,20. De Cronbach’s alpha van de Ups voor frequentie en intensiteit van de domeinen afzonderlijk ligt, met uitzondering van de frequentie van domein 1 en 7 en de intensiteit van domein 1, 2, 6, steeds onder 0,70. De hoogste gemiddelde score voor frequentie werd gevonden op domein 8, de reactie van de buitenwereld; de laagste gemiddelde score voor frequentie werd gevonden op domein 2, met elkaar kunnen communiceren. De hoogste gemiddelde score voor intensiteit werd gevonden op domein 1, dingen samen kunnen doen; de laagste gemiddelde score voor intensiteit werd gevonden op domein 3, aanvaarden dat je broer of zus autisme heeft. In de vragenlijst werd ook de volgende open vraag aan de brussen gesteld: “Wanneer voel jij je nog soms blij door je broer of zus met autisme?” Er werden antwoorden gegeven die onder domein 1 (vb. ‘dat we soms eens kunnen samenspelen’), domein 2 (vb. ‘dat hij er altijd is en

38

heel graag knuffelt’), domein 3 (vb. ‘als ik merk dat mijn broer met autisme blij en vrolijk is’), domein 4 (vb. ‘als hij me gerust laat’), domein 7 (vb. ‘dat ik ze soms kan helpen bij haar huiswerk’) en de kerncategorie (vb. ‘als hij eens doet als iemand die geen autisme heeft’) onder te brengen zijn. Daarnaast werd door verschillende brussen ook aangehaald dat het leuk is als hun broer of zus grappig doet. Tabel 3: Interne consistenties en gemiddelden van de frequentie, intensiteit en somscore voor de Ups van de Brussen Ups en Downs Vragenlijst

# items Domein 1: Dingen samen kunnen doen Domein 2: Met elkaar kunnen communiceren Domein 3: Aanvaarden dat je broer of zus autisme heeft Domein 4: Tijd voor jezelf hebben Domein 5: Zelf ook voldoende hulp en aandacht krijgen Domein 6: Zich zorgen maken Domein 7: Zelf iets doen om te helpen Domein 8: Reactie van de buitenwereld Totale Ups

3

frequentie M α (SD) 6.16 .79 (1.95)

M/# items

# items

2,1

3

Ups intensiteit M α (SD) 8.58 .71 (2.48)

somscore M/# items

# items

α

M (SD)

M/# items

2,9

6

.81

14.74 (3.96)

2,5

4

.23

6.79 (2.57)

1,7

4

.70

8.79 (4.25)

2,2

8

.72

15.58 (6.17)

1,9

5

.51

9.47 (3.31)

1,9

5

.31

9.32 (3.23)

1,9

10

.68

18.79 (6.07)

1,9

5

.35

10.26 (2.49)

2,1

5

.31

11.84 (3.10)

2,4

10

.53

22.11 (4.74)

2,2

4

.40

8.32 (2.87)

2,1

4

.32

9.11 (3.26)

2,3

8

.65

17.42 (5.65)

2,2

5

.65

11.00 (3.56)

2,2

5

.73

13.05 (4.60)

2,6

10

.85

24.05 (7.92)

2,4

3

.77

2,3

3

.52

2,2

6

.82

4

.22

2,5

4

.29

2,3

8

.20

33

.84

2,1

33

.82

2,3

66

.90

6.79 (3.14) 10.16 (1.92) 68.95 (14.42)

6.58 (2.65) 9.00 (2.33) 76.26 (15.92)

13.37 (5.44) 19.16 (2.99) 145.21 (28.41)

2,2 2,4 2,2

SD: standaarddeviatie De somscore werd berekend door de frequentie en de intensiteit samen te nemen.

De totale Downs hebben een Cronbach’s alpha van 0,74 voor frequentie; 0,82 voor intensiteit en 0,87 voor de somscore, wat op een goede interne consistentie wijst. De interne consistentie van de somscores voor domeinen 2, 3, 4, 7 en 8 is goed. Cronbach’s alpha is 0,74; 0,81; 0,87; 0,80 en 0,72 respectievelijk. De interne consistentie van de somscores voor domeinen 1, 5 en 6 is eerder laag. Cronbach’s alpha is 0,69; 0,64 en 0,57 respectievelijk. De Cronbach’s alpha van de Downs voor frequentie en intensiteit van de domeinen afzonderlijk ligt, met uitzondering voor de frequentie van domeinen 3 en 7 en de intensiteit van domeinen 2, 4 en 7 steeds onder 0,70.

39

De hoogste gemiddelde score voor frequentie werd gevonden op domein 1, dingen samen kunnen doen; de laagste gemiddelde score voor frequentie werd gevonden op domein 6, zich zorgen maken. De hoogste gemiddelde score voor intensiteit werd gevonden op domein 3, aanvaarden dat je broer of zus autisme heeft; de laagste gemiddelde score voor intensiteit werd gevonden op domein 7, zelf iets doen om te helpen. In de vragenlijst werd ook de volgende open vraag aan de brussen gesteld: “Wanneer voel jij je nog soms lastig door je broer of zus met autisme?”. Er werden antwoorden gegeven die onder domein 1 (vb. ‘dat ze altijd spelletjes wil spelen met mij die ik niet leuk vind en als ik haar zin niet doe is ze boos’), domein 2 (vb. ‘als hij niet naar me luistert’), domein 3 (vb. ‘als hij boos wordt’), domein 4 (vb. ‘als hij niet kan zwijgen als ik mijn huiswerk maak’), domein 5 (vb. ‘als we ergens zijn, krijgt hij van iedereen aandacht en ben ik, zijn zus, lucht’) en domein 8 (vb. ‘als mensen naar mijn broer staren’) onder te brengen zijn. Tabel 4: Interne consistenties en gemiddelden van de frequentie, intensiteit en somscore voor de Downs van de Brussen Ups en Downs Vragenlijst Downs intensiteit

frequentie

somscore

# items

α

M (SD)

M/# items

# items

α

M (SD)

M/# items

# items

α

M (SD)

M/# items

4

.53

8.74 (2.77)

2,2

4

.49

6.00 (3.38)

1,5

8

.69

14.74 (5.45)

1,8

4

.51

8.16 (3.08)

2,0

4

.73

5.21 (3.97)

1,3

8

.74

13.37 (6.07)

1,7

4

.73

7.68 (2.98)

1,9

4

.67

9.84 (3.70)

2,5

8

.81

17.53 (6.11)

2,2

4

.68

6.53 (3.13)

1,6

4

.79

7.58 (4.73)

1,9

8

.87

14.11 (7.63)

1,8

4

.52

5.58 (2.97)

1,4

4

.07

3.21 (2.53)

0,8

8

.64

8.79 (5.07)

1,1

4

.11

5.16 (2.36)

1,3

4

.50

4.63 (3.47)

1,2

8

.57

9.79 (5.03)

1,2

2

.83

4.26 (2.40)

2,1

2

.73

1.95 (2.35)

1,0

4

.80

6.21 (4.16)

1,6

5

.40

10.32 (3.42)

2,1

5

.66

7.05 (4.53)

1,4

10

.72

17.37 (7.06)

1,7

31

.74

56.42 (11.96)

1,8

31

.82

47.63 (16.61)

1,5

62

.87

101.89 (26.43)

1,6

Domein 1: Dingen samen kunnen doen Domein 2: Met elkaar kunnen communiceren Domein 3: Aanvaarden dat je broer of zus autisme heeft Domein 4: Tijd voor jezelf hebben Domein 5: Zelf ook voldoende hulp en aandacht krijgen Domein 6: Zich zorgen maken Domein 7: Zelf iets doen om te helpen Domein 8: Reactie van de buitenwereld Totale Downs

SD: standaarddeviatie De somscore werd berekend door de frequentie en de intensiteit samen te nemen.

40

Discussie

Antwoord op onderzoeksvraag 2 Een eerste aanzet werd gegeven om de ups en downs van de acht domeinen uit studie 1 bij individuele brussen te kunnen meten. De Brussen Ups en Downs Vragenlijst (Tyncke et al., 2010) bestaat uit 33 Ups en 31 Downs, waarbij de brussen telkens de frequentie, alsook de intensiteit van deze gebeurtenissen kunnen aanduiden op een 5-puntenschaal. Voordeel van deze vragenlijst is dat er ongeveer evenveel Ups als Downs bevraagd worden, waardoor deze als twee aparte luiken gezien kunnen worden. Deze vragenlijst heeft een goede interne consistentie. De volledige vragenlijst heeft een Cronbach’s alpha van 0,84. De totale Ups hebben een Cronbach’s alpha van 0,84 voor frequentie; 0,82 voor intensiteit en 0,90 voor de somscore. De totale Downs hebben een Cronbach’s alpha van 0,74 voor frequentie; 0,82 voor intensiteit en 0,87 voor de somscore. De interne consistentie van de frequentie, intensiteit en somscores van de afzonderlijke domeinen is eerder laag. Dit is te wijten aan het lage aantal proefpersonen dat in studie 2 opgenomen werd.

Interpretatie van de vragenlijst We merken op dat de gemiddelde score voor frequentie, intensiteit en de somscore steeds hoger ligt bij de totale Ups dan bij de totale Downs. We kunnen dit interpreteren als zijnde een positieve ingesteldheid van de brussen. Frequentie van de Ups. De hoogste gemiddelde score voor frequentie werd gevonden op domein 8, de reactie van de buitenwereld. Dit bekent dat andere mensen hun broer of zus met autisme vaak helpen of leuk vinden. De laagste gemiddelde score voor frequentie werd gevonden op domein 2, met elkaar kunnen communiceren. Dit betekent dat het weinig voorkomt dat brussen hun broer of zus begrijpen en dat de broer of zus de gevoelens van de brus weinig erkent. Dit is niet verrassend, aangezien dit een typerend kenmerk van autisme is. Intensiteit van de Ups. De hoogste gemiddelde score voor intensiteit werd gevonden op domein 1, dingen samen kunnen doen. Dit betekent dat brussen vooral de momenten waarop ze samen kunnen spelen of samen activiteiten doen, enorm waarderen. De laagste gemiddelde score voor intensiteit werd gevonden op domein 3, aanvaarden dat je broer of zus autisme heeft.

41

Dit betekent dat brussen weinig opgebeurd worden door het feit dat ze het autisme van hun broer of zus aanvaard hebben. Dit klopt met de bevinding uit studie 1 dat de brussen er niet langer bij stilstaan. Frequentie van de Downs. De hoogste gemiddelde score voor frequentie werd gevonden op domein 1, dingen samen kunnen doen. Dit betekent dat het zeer moeilijk is om dingen samen te doen, omdat de broer of zus liever alleen wil zijn, eenzijdige interesses heeft, zeer snel boos wordt of de brus verplicht om spelletjes te spelen die hij/zij niet wil spelen. De laagste gemiddelde score voor frequentie werd gevonden op domein 6, zich zorgen maken. Dit betekent dat brussen niet vaak piekeren over de gezondheid of toekomst van hun broer of zus. Intensiteit van de Downs. De hoogste gemiddelde score voor intensiteit werd gevonden op domein 3, aanvaarden dat je broer of zus autisme heeft. Dit betekent dat de brussen bepaalde gedragingen echt niet kunnen aanvaarden. Vooral pijn doen, roepen, dingen stuk maken en snel boos worden, vinden brussen zeer lastig. De laagste gemiddelde score voor intensiteit werd gevonden op domein 7, zelf iets doen om te helpen. Dit betekent dat ze er niet zo zwaar aan tillen als ze hun broer of zus moeten helpen, als ze toezicht moeten houden of het goede voorbeeld moeten geven. De typologie met vier clusters en acht reacties, om de reactie van de buitenwereld beter te begrijpen, werd in deze vragenlijst nog niet gebruikt. In een herwerkte versie kunnen items opgenomen worden die alle acht deze reacties bevragen. Een bijkomende suggestie voor een extra item werd door de brussen zelf aangegeven in de open vraag: verschillende brussen voelen zich blij als hun broer grappig doet. De gevarieerdheid aan antwoorden die de brussen echter op de open vragen “Wanneer voel jij je nog soms lastig door je broer of zus met autisme?” en “Wanneer voel jij je nog soms blij door je broer of zus met autisme?” gaven, pleit voor de relevantie van de domeinen doordat deze bijna alle domeinen bestrijken. Enkel voor domein 6, zich zorgen maken, werd geen extra gebeurtenis aangehaald. Tevens toont dit aan dat voor elke brus een ander domein primeert en dat elke brus bijgevolg andere noden heeft op vlak van begeleiding.

42

Implicaties voor de praktijk Dit is een instrument dat op twee manieren bruikbaar kan zijn in de hulpverlening. Benson & Karlof (2008) toonden aan dat het belangrijk is om met het volledige gezin te werken. Deze vragenlijst kan de noden van de brus duidelijk in kaart brengen alvorens de gezinsbegeleiding te starten. De hulpverlener krijgt een duidelijk zicht op de ups en downs die voor deze brus belangrijk zijn en kan zijn programma bijgevolg beter afstemmen op zijn of haar behoeftes. Door een voor- en nameting af te nemen kan deze vragenlijst tevens als toetsingsinstrument gebruikt worden om de effectiviteit van de gezinsbegeleiding te evalueren. Het doel van dergelijke begeleidingen is meestal om de brus beter te leren omgaan met moeilijke gebeutenissen zodat deze minder zwaar doorwegen. Het lijkt onwaarschijnlijk dat de frequentie van de Downs na een gezinsbegeleiding drastisch daalt, maar mogelijks is de intensiteit ervan wel gedaald. Eveneens kan de draagkracht van de brus verhoogd worden door de Ups die al aanwezig zijn te benadrukken. Na de begeleiding kan gekeken worden of de intensiteit en eventueel de frequentie van deze Ups stabiel gebleven of zelfs toegenomen is. Omdat uit studie 1 blijkt dat de ups en downs van brussen met een broer of zus met autisme niet beduidend verschillen van andere beperkingen, betekent dit dat deze vragenlijst gebruikt kan worden bij alle brussen. We hoeven enkel de vragen iets aan te passen en het woord ‘autisme’ in elke vraag te vervangen door het woord ‘beperking’.

Beperkingen van dit onderzoek Representativiteit. Er zijn twee factoren die de representativiteit van de steekproef in het gedrang brengen. Vooreerst moet opgemerkt worden dat het hier, met 19 proefpersonen, een zeer kleine steekproef betreft. Doordat het slechts om een eerste aanzet gaat, is het aangeraden om deze studie te repliceren en deze vragenlijst bij een grotere steekproef af te nemen. De vooruitzichten naar betrouwbaarheid en bruikbaarheid van deze vragenlijst zijn echter hoopvol omdat deze, ook met een zeer kleine steekproef, al een goede interne consistentie heeft. Ten tweede zijn in het onderzoek slechts twee zussen met autisme opgenomen. Omdat niet uitgesloten kan worden dat de conclusies uit deze studie vooral voor brussen met een broer met autisme gelden, is het aangewezen om in verder onderzoek meer brussen met een zus op te nemen.

43

Lengte. De brussen geven zelf aan dat het te lang duurt om de vragenlijst in te vullen. Met 128 vragen is deze inderdaad zeer lang en het is voor kinderen niet evident om zich zo lang te concentreren. Een mogelijke oplossing zou zijn om de opsplitsing naar frequentie en intensiteit achterwege te laten en zo slechts de helft van de vragen te weerhouden, maar op deze manier zou relevante informatie verloren kunnen gaan. Een tweede mogelijkheid om de vragenlijst in te korten is door in vervolgonderzoek te bekijken welke items verwijderd kunnen worden, met behoud van de interne consistentie. Een derde mogelijkheid is om de vragenlijst op te splitsen in een Ups-vragenlijst en een Downs-vragenlijst. Beide vragenlijsten zouden uit 64 vragen bestaan en kunnen afzonderlijk ingevuld worden. Scoring. Het is onduidelijk wat de brus moet antwoorden op intensiteit als hij/zij bij de frequentie aangegeven heeft dat deze gebeurtenis nooit voorkomt. Een mogelijke oplossing zou zijn om de vraag naar intensiteit als volgt te stellen: “Hoe blij zou je je voelen mocht dit toch gebeuren?” en “Hoe lastig zou je het vinden mocht dit toch gebeuren?”, maar men kan zich afvragen in welke mate een kind in staat is om deze hypothetische vraag te beantwoorden. Beter is om ook een score 0 toe te kennen aan de intensiteit als de frequentie 0 is. Indien een computergestuurde versie van deze vragenlijst gemaakt zou worden, kan men de vraag naar intensiteit in dat geval automatisch laten wegvallen.

BESLUIT De combinatie van een kwalitatief onderzoek in studie 1, om de relevante domeinen te ontdekken in de beleving van brussen en een kwantitatief onderzoek in studie 2, als eerste aanzet voor een meetinstrument om deze domeinen te meten bij individuele brussen, is een groot pluspunt van dit onderzoek. De beleving van brussen met een broer of zus met autisme werd nog nauwelijks onderzocht en studie 1 heeft ons een beter inzicht gegeven in de moeilijkheden en goede momenten die deze brussen ervaren. De thema’s die een rol spelen bij brussen kunnen ondergebracht worden in acht dimensionele domeinen met elk een positieve (Ups) en een negatieve (Downs) kant: dingen samen kunnen doen, met elkaar kunnen communiceren, aanvaarden dat je broer of zus autisme heeft, tijd voor jezelf hebben, zelf ook voldoende hulp en aandacht krijgen, zich zorgen maken, zelf iets doen om te helpen en de reactie van de buitenwereld. Interessant is ook de indeling in

44

vier clusters en acht reacties om dit laatste domein, de reactie van de buitenwereld, beter te begrijpen. Na vergelijking van deze resultaten met het onderzoek dat al gevoerd werd naar brussen met een beperking in het algemeen, veronderstellen we dat het dezelfde domeinen zijn die een rol spelen bij alle brussen, maar dat een verschillend gewicht aan de domeinen toegekend zal worden naargelang de beperking. Een aanmerkelijk resultaat is de ontdekking van een kerncategorie die mee kan verklaren wanneer een domein vooral lastig, dan wel leuk is voor de brus. Brussen hechten veel belang aan de momenten waarop hun broer of zus ‘normaal’ is en momenten waarbij de autistische kenmerken of gedragingen sterk aanwezig zijn, worden als zeer lastig ervaren. Brussen streven er dus naar dat hun broer of zus zo normaal mogelijk doet en trachten het autisme zoveel als kan te negeren. Dat toont ook de titel van deze materproef aan: “Het is zoals een gewone broer, maar dan een beetje moeilijker”: ze willen dat hun broer of zus gewoon doet, maar dit lukt niet altijd. Het moeilijke aspect hierbij is tweezijdig: het is moeilijk voor het kind met autisme om normaal te doen – omdat hij/zij nu eenmaal autisme heeft – en het is moeilijk voor de brus om net met deze momenten om te gaan. Om deze domeinen bij individuele brussen te kunnen meten werd een nieuwe vragenlijst ontwikkeld. De Brussen Ups en Downs Vragenlijst (Tyncke et al., 2010) bestaat uit 33 Ups en 31 Downs, waarbij de brussen telkens de frequentie alsook de intensiteit van deze gebeurtenissen kunnen aanduiden op een 5-puntenschaal. Dit is een instrument dat op twee manieren bruikbaar kan zijn in de hulpverlening. Door deze vragenlijst bij de intake af te nemen krijgt de hulpverlener een duidelijk zicht op de ups en downs die voor deze brus belangrijk zijn en kan hij zijn begeleidingsprogramma beter afstemmen op zijn of haar behoeftes. Door een voor- en nameting af te nemen kan deze vragenlijst tevens als toetsingsinstrument gebruikt worden om de effectiviteit van de gezinsbegeleiding te evalueren.

45

Suggesties Voor Toekomstig Onderzoek Doordat het hier slechts om een eerste aanzet gaat, is het aangeraden om verder onderzoek te doen naar de betrouwbaarheid en validiteit van De Brussen Ups en Downs Vragenlijst (Tyncke et al., 2010). Hierbij merkt de onderzoeker op dat het aangewezen is om een grotere steekproef te nemen met meer brussen met een zus, dat het zinvol kan zijn om een computergestuurde versie te maken die de vraag naar intensiteit automatisch weglaat als de frequentie nul is en dat het handig kan zijn om de vragenlijst op te splitsen in een Ups-vragenlijst en een Downsvragenlijst. In vervolgonderzoek kan een kortere versie van De Brussen Ups en Downs Vragenlijst (Tyncke et al., 2010) gemaakt worden door te onderzoeken welke items uit de vragenlijst weggelaten mogen worden zonder verlies te doen aan interne consistentie. Het is daarentegen wel aangeraden om voor domein 8 extra items op te nemen om de typologie met vier clusters en acht reacties beter te bevragen. Bij brussen van kinderen met autisme is het vooral de aan- of afwezigheid van autismespecifieke kenmerken en gedragingen die bepalend is of een domein als een down of als een up ervaren wordt. Verwacht kan worden dat voor brussen van kinderen met een verstandelijke beperking een gelijkaardige onzichtbaarheid meespeelt, maar dat er bij brussen van kinderen met downsyndroom of een fysieke beperking een andere bepalende factor is. Kwalitatief onderzoek kan aantonen wat de kerncategorie bij deze beperkingen is en of deze brussen de beperking van hun broer of zus ook loskoppelen van hun broer of zus als persoon. In studie 1 werden een mediator- en een moderatorhypothese geformuleerd die mogelijks verklaren wanneer de brussen bereid zijn om hun broer of zus vrijwillig te helpen. Verder onderzoek naar deze hypothesen kan de accuraatheid ervan aantonen. Door deze vragenlijst af te nemen bij brussen van kinderen met verschillende beperkingen kan nagegaan worden welke domeinen een groter gemiddeld gewicht toebedeeld krijgen bij welke beperkingen. Tevens kan deze vragenlijst bij een controlegroep van kinderen met een broer of zus zonder beperking afgenomen worden om de vergelijking te maken tussen de gewone broer/zusrelatie en de brusrelatie.

46

In de inleiding werd het onderzoek geschetst naar de positieve en negatieve effecten van een broer of zus met een beperking op de psychosociale aanpassing en mogelijke gedragsproblemen bij brussen. De resultaten hiervan bleven tot nog toe echter onduidelijk en spraken elkaar soms tegen. Dikwijls werden verschillende en veelal indirecte meetinstrumenten gebruikt, ontbrak er een gepaste controlegroep, werden de gegevens retrospectief bevraagd en werden verschillende stoornissen en beperkingen tezamen onderzocht (Cuskelly, 1999; Roeyers & Mycke, 1995; Stoneman, 2005). Verder onderzoek kan uitwijzen of De Brussen Ups en Downs Vragenlijst (Tyncke et al., 2010) – een meting van de subjectieve ervaring van ups en downs – kan aantonen voor welke brussen een broer of zus met een beperking vooral negatieve, dan wel positieve gevolgen heeft.

REFERENTIES

Abramovitch, R., Stanhope, L., Pepler, D., & Corter, C. (1987). He Influence Of Downs-Syndrome On Sibling Interaction. Journal Of Child Psychology And Psychiatry And Allied Disciplines, 28(6), 865-879. Bägenholm, A., & Gillberg, C. (1991). Psychosocial effects on siblings of children with autism and mental retardation: A population-based study. Journal of Mental Deficiency Research, 35, 291– 307. Barbour, R. (2008). Introducing Qualitative Research: A Student Guide Tot He Craft Of Doing Qualitative Research. London, Sage Publivations Ltd. Benson, P.R. (2006). The impact of symptom severity of depressed mood among parents of children with ASD. Journal of Autism and Developmental Disorders, 36, 685-695 Benson, P.R., & Karlof, K.L. (2008). Child, parent, and family predictors of latter adjustment in siblings of children with autism. Research in Autism Spectrum Disorders, 2, 583-600. Berger, E.W. (1980). A study of self-concept of siblings of autistic children. Unpublished Dissertation, University of Cincinnati. Boeije, H. (2005). Analyseren in kwalitatief onderzoek. Amsterdam: Boom Bogdan, R.C., & Biklen, S.K. (1998). Qualitative research in education: an introduction to theory end methods. Third edtition. Needham Heights, Allyn & Bacon. Boyce, G.C., & Barnett, W. S. (1993). Siblings of persons with mental retardation. In: Z. Stoneman, & P. Berman (Eds.), The effects of mental retardation, disability and illness on sibling relationships. Baltimore: Brookes. Breslau, N. (1982) Siblings of disabled children: Birth order and age-spacing effects. Journal of Abnormal Child Psychology, 10, 85–96. Breslau, N., & Prabucki, K., (1987). Siblings of disabled children. Effects of chronic stress in the family. Archives of general psychiatry, 44, 1040-1046. Breslau, N., Weitzman, M., & Messenger, K. (1981). Psychological functioning of siblings of disabled children. Pediatrics, 1981, 67, 344-353.

47

Bristol, M.M., & Schopler, E. (1984). A developmental perspective on stress and coping in families of autistic children. In J. Blacher (Ed.), Severely handicapped young children and their families (pp. 91–141). Orlando, FL: Academic Press. Brody, G.H., Stoneman, Z., Davis, C.H., & Crapps, J.M. (1991) Observation of the role relations and behavior between older children with mental retardation and their younger siblings. American Journal on Mental Retardation, 95, 527–536. Cadman, D., Boyle, M., & Offord, D.R. (1988). The Ontario child health study: social adjustement and mental health of siblings of children with chronic health problems. Journal of developmental and behavioural pediatrics, 9, 117-121. Corbin, J., & Strauss, A. (2008). Basics of Qualitative Research: Techniques and Procedures for Developing Grounded Theory. Third edition. California, Sage Publications Inc. Cuskelly, M. (1999). Adjustment of siblings of children with a disability: Methodological issues. International Journal for the Advancement of Counseling, 21, 111–124. Cuskelly, M., & Gunn, P. (1993). Maternal reports of behavior of siblings of children with Down syndrome. American Journal of Mental Retardation, 97, 521–529. Cuskelly, M., & Gunn, P. (2006). Adjustment of children who have a sibling with Down syndrome: Perspectives of mothers, fathers, and children. Journal of Intellectual Disabilities Research, 50, 917–925. Dew, A., Balandin, S., & Llewellyn, G. (2008). The psychological impact on siblings of people with lifelong physical disability: a review of the literature. J Dev Phys Disabil, 20, 485-507 Dyson, L.L. (1989) Adjustment of siblings of handicapped children: a comparison. Journal of Pediatric Psychology, 14, 215–229. Eisenberg, L., Baker, B.L., & Blacher, J. (1998). Siblings of children with mental retardation living at home or in residential placement. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 39, 355–363. Eiser, C., Mohay, H., & Morse, R. (2000). The measurement of quality of life in young children. Child: care, health and development, 6(5), 401-414. Eiser, C., & Morse, R. (2001). The measurement of quality of life in children: past and future perspectives. Developmental and behavioral pediatrics, 22(4). Ferrari, M. (1984). Chronic illness: Psychosocial effects of siblings. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 25, 459–476. Fisman, S., Wolf, L., Ellison, D., Gillis, B., & Freeman, T. (2000). A longitudinal study of siblings of children with chronic disabilities. Canadian Journal of Psychiatry, 45, 369–375. Fisman, S., Wolf, L., Ellison, D., Gillis, B., Freeman, T., & Szatmari, P. (1996). Risk and protective factors affecting the adjustment of siblings of children with chronic disabilities. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 35, 1532–1541. Flick, U. (1998). An introduction to qualitative research. London, Sage. Giallo, R., & Gavidia-Payne, S. (2005). The development of the Daily Events Scale for Siblings of Children with a Disability or Chronic Illness. Unpublished Manuscript. RMIT University, Melbourne. Giallo, R., & Gavidia-Payne, S. (2006). Child, parent and family factors as predictors of adjustement for siblings of children with a disability. Journal of intellectual disability research, 50 (12), 937-948. Gibbs, B. (1993). Providing support to sisters and brothers of children with disabilities. In Singer, G., & Power, L. (Eds.). Families, disability and empowerment: active coping skills and strategies for family interventions (pp 343-363). Baltimore, Paul H. Brookes.

48

Gold, N. (1993). Depression and social adjustment in siblings of boys with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 23, 147–163. Hannah, M.E., & Midlarksy, E. (1999). Competence and adjustment of siblings of children with mental retardation. American Journal of Mental Retardation, 104, 22–37. Houtzager, B.A., Grootenhuis, M.A., Caron, H.N., & Last, B.F. (2005) Sibling self-report, parental proxies, and quality of life: The importance of multiple informants for siblings of a critically. Pediatric Hematology And Oncology 22 (1), 25-40 Kaminsky, L., & Dewey, D. (2001). Siblings relationships of children with autism. Journal of Social and Clinical Psychology, 31, 399–410. Lobato, D.J., Barbour, L., Hall, L.J., & Miller, C.T. (1987). Psychological characteristics of preschool siblings of handicapped and non-handicapped children. Journal of abnormal child psychology, 15, 329-338. Lobato, D.J., Faust, D., & Spirito, A. (1988). Examining the effects of chronic disease and disability on children’s sibling relationships. Journal of pediatric psychology, 13, 389-407. Lobato D.J., Miller C.T., Barbour L, Hall, L.J., & Pezzullo, J. (1991). Preschool siblings of handicapped children: Interactions with mothers, brothers, and sisters. Res Dev Disabil 12:387–399. Macks, J.R., & Reeve, R.E. (2006). The Adjustment of Non-Disabled Siblings of Children with Autism. Autism Dev Disord, 37, 1060-1067. Mandleco, B., Olsen, S.F., Dyches, T., & Marshall, E. (2003). The relationship between family and sibling functioning in families raising a child with a disability. Journal of Family Nursing, 9, 365– 396. Maso, I., & Smaling, A. (1998) Kwalitatief onderzoek. Praktijk en theorie. Amsterdam: Boom Mates, T.E. (1990). Siblings of autistic children: Their adjustment and performance at home and in school. Journal of Autism and Developmental Disorders, 20, 545–553. McHale, S.M., & Gamble, W.C. (1989) Sibling relationships of children with disabled and nondisabled brothers and sisters. Developmental Psychology, 25, 421–429. McHale, S.M., Sloan, J.L., & Simeonnson, R.J. (1986). Sibling relationships of children with autistic, mentally retarded and nonhandicapped brothers and sisters. Journal of Autism and Developmental Disorders, 16, 399–413. Minett, B., Gavidia-Payne, S., Giallo, R., & Kapoor, A. (2008) Siblings of Children with Disabilities: Investigating the Relationship between Daily Hassles, Uplifts and Adjustment [powerpoint slides]. Unpublished Manuscript. RMIT University, Victoria. Morse, J.M., (1991). Approaches To Qualitative-Quantitative Methodological Triangulation. Nursing Research, 40(2), 120-123. Mortelmans, D. (2007). Handboek kwalitatieve onderzoeksmethoden. Leuven: Acco Moyson, T., Vereecken, C., & Roeyers, H. (2009). The Sibling Daily Hassles and Uplifts scale: an assessment of the siblings' experience. Poster session presented at the 10th European Conference on Psychological Assessment. Ghent, Belgium. Moyson, T., & Roeyers, H. (2010). 'The overall quality of my life as a sibling is all right, but of course, it could always be better.' Quality of Life of Siblings of Children with an Intellectual Disability: the siblings' perspectives. Manuscript Submitted for publication Nixton, C.L., & Cummings, E.M. (1999). Sibling disability and children’s reactivity to conflicts involving family members. Journal of Family Psychology, 13, 274–285.

49

Orsmond, G.I., & Seltzer, M.M. (2007). Siblings of individuals with autism or Down syndrome: effects on adult lives. Journal of intellectual disability research, 51(9), 682-696. Pilowsky, T., Yirmiya, N., Doppelt, O., Gross-Tsur, V., & Shalev, R.S. (2004). Social and emotional adjustment of siblings of children with autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 45, 855–865. Pit-ten Cate, I.M., & Loots, G.M.P. (2000). Experiences of siblings of children with physical disabilities: an empirical investigation. Disability and rehabilitation, 22(9), 399-408. Rivers, J.W., & Stoneman, Z. (2003). Sibling Relationships when a Child Has Autism: Marital Stress and Support Coping. Journal of Autism and Developmental Disorders, 33(4). Rodrigue, J.R., Geffken, G.R., & Morgan, S.B. (1993). Perceived competence and behavioral adjustment of siblings of children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 23, 665–674. Rodrigue, J.R., Morgan, S.B., & Geffken, G.R. (1992). Psychosocial adaptation of fathers of children with autism, down syndrome, and normal development. Journal of Autism and Developmental Disorders, 22, 249–264. Roeyers, H., & Mycke, K. Siblings of a child with autism, with mental-retardation and with a normal development. Child care health and development, 21(5), 305-319. Ross, P., & Cuskelly, M. (2006). Adjustment, sibling problems and coping strategies of brothers and sisters of children with autistic spectrum disorder. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 31(2), 77-86. Rutter, M. (2005). Genetic influences and autism. In F. R. Volkmar, R. Paul, A. Klin, & D. Cohen (Eds.), Handbook of autism and pervasive developmental disorders (pp. 425–452). New York: Wiley. Seidman, I. (2006). Interviewing as Qualitative Research: a guide for researchers in education and the social sciences. Third edition. New York, Teachers College Press. Simeonsson, R.J., & Bailey, D.B. (1986) Siblings of handicapped children. In: Families of Handicapped Persons: Research, Programs and Policy Issues (eds, J. J. Gallagher, & P. M. Vietze), pp. 67–77. Paul H. Brookes Publishing Company, Baltimore, New York. Smalley, S.L., McCracken, J., & Tanguay, P. (1995). Autism, affective disorders, and social phobia. American Journal of Medical Genetics (Neuropsychiatric Genetics), 60, 19–26. Stoneman, Z. (2005). Siblings of children with disabilities: Research themes. Mental Retardation, 43, 339–350. Stoneman Z., Brody G.H., Davis C.H., & Crapps, J.M. (1987). Mentally retarded children and their older siblings: naturalistic in-home observations. Am J Ment Retard 92:290 –298. Stoneman Z., Brody GH, Davis, CH, & Crapps, J.M. (1989). Role relations between mentally retarded children and their older siblings: observations in three in-home contexts. Res Dev Disabil 10:61– 76. Summers, C.R., White, K.R., & Summers, M. (1994). Siblings of children with a disability: A review and analysis of the empirical literature. Journal of Social Behavior and Personality, 9, 169–184. Tew, B., & Laurence, K. (1973). Mothers, brothers and sisters of patients with spina bifida. Development medicine and child neurology, 15(29), 69-76. Van Dooren, J.L. (2003). Kwaliteit van leven van bewoners van de RIBW Oost-Veluwe. University of Wales College of Medicine Van Riper, M. (2000). Family variables associated with well-being in siblings of children with Down syndrome. Journal of Family Nursing, 6, 267–286.

50

Verté, S., Roeyers, H., & Buysse, A. (2003). Behavioural problems, social competence and self-concept in siblings of children with autism. Child: Care, Health, & Development, 29(3), 193-205.

Wester, F. (1995) Strategieën voor kwalitatief onderzoek. Bussum, Coutinho. Wester, F., Smaling, A., & Mulder, L. (red.) (2000). Praktijkgericht kwalitatief onderzoek. Bussum, Coutinho. Wilson J., Blacher J., & Baker B.L. (1989). Siblings of children with severe handicaps. Ment Retard 27:167–173.

51

BIJLAGE 1: DRAAIBOEK FOCUSGROEP

Tijdsindeling         

situering (5min) kennismaking (10min) ups en downs bevragen (20min) de 8 domeinen benoemen (10min) pauze (30 min) meer voorbeelden geven (20min) stellingen (10min) afronding (10min) bedanking (5min)

45 min 30 min 45 min

1. Situering We zijn hier samengekomen om eens te praten over hoe het is om een speciale broer of zus te hebben. Brus = jij, Brus is niet je broer We gaan het hebben over de leuke en ook over de vervelende dingen aan een broer met autisme. Ik zal soms een vraag stellen, maar het is belangrijk dat jullie veel vertellen. Als je iets hoort en jij denkt ook aan iets of bij jou gaat het anders, dan mag je dat zeggen. Er is daarbij een belangrijke regel en dat is: we zijn hier niet op school. Je moet je vinger niet opsteken, maar we gaan wel luisteren naar elkaar. Soms kan het zijn dat het anders is bij jou en er hoeft niet altijd een juist antwoord te zijn. Er staat hier ook een camera, die neemt op wat wij hier zeggen. Dat is omdat het voor ons anders heel moeilijk is om alles te onthouden, zo kunnen we achteraf nog eens kijken. Vinden jullie dat goed? Geheimhouding Maar we kennen elkaar nog niet allemaal hé, daarom gaan we eerst een klein spelletje spelen

2. Kennismaking “Rondje” Wie wil graag beginnen met zich even voor te stellen? Je mag je naam zeggen en hoe oud je bent en kort je broer even voorstellen.  Nu we elkaars naam al kennen is het tijd voor een ander spelletje “Op de schoot bij”: We zitten in een cirkel op een stoel. De begeleider stelt nu vragen (vb als je 1 zus hebt) schuif dan 1 plaats naar links. Als je geen zus hebt blijf je zitten. We moeten dus met meerdere op 1 stoel gaan zitten.

Bijvoorbeeld:  Iedereen die bruin haar heeft  Iedereen die een zus heeft  Iedereen die ouder is dan 4  Iedereen die een huisdier heeft  Iedereen die een broer met autisme heeft  Iedereen die graag zwemt  Iedereen die een blauwe broek aanheeft  Iedereen die in Gent woont  Iedereen die graag nog een extra broer/zus had gehad  Iedereen die linkshandig is  Iedereen die zwarte kousen aanheeft  Na dit spelletje kennen we elkaar al wat beter. We zien dat we niet allemaal gelijk zijn. Niet iedereen heeft bruin haar of zwemt graag. Maar sommige dingen hebben we wel allemaal. We zijn allemaal ouder dan 4 jaar en hebben allemaal een bijzondere broer.  Soms is het heel moeilijk om de broer of zus te zijn van een bijzondere broer. We willen samen met jullie eens kijken wanneer dit heel leuk kan zijn, maar ook wanneer dit heel vervelend is.

3. Ups en downs bevragen Iedereen krijgt een aantal post-its. Er hangen 2 flappen elk aan een kant in het lokaal. Wanneer is het leuk / makkelijk om een brus te zijn? Wanneer is het vervelend / moeilijk om een brus te zijn? Als ze klaar zijn bekijk ik de post-its en praten we hierover Concretiseren: ‐ Wat bedoel je hiermee? ‐ Hoe gaat dit dan? ‐ Wanneer gebeurt dit? ‐ Wat gebeurt er daarna? Visie van de anderen ‐ Is dat bij jullie ook zo of gaat het anders? Samenvatten ‐ Dus (…) is belangrijk voor brussen Bevragen ‐ Is (…) hetzelfde als (…) of is dit toch iets anders? ‐ Als ze ander domein aanraken: bevragen Zijn er nog dingen waar je aan denkt (leuk/makkelijk/vervelend, moeilijk?) Welke dingen zouden er anders moeten/mogen zijn? Welke dingen mogen zeker niet veranderen?

4. De 8 domeinen benoemen Wij hebben al een onderzoek gedaan en dachten dat er 8 domeinen zijn die belangrijk zijn. Deze picto’s proberen hangen bij de briefjes op de borden. PICTO’S

    We doen dingen samen   Het lukt moeilijk om dingen samen te doen 

  Ik heb ook tijd voor mezelf   Ik krijg geen tijd voor mezelf 

 

 Ik kan met mijn broer praten   Mijn broer en ik begrijpen elkaar niet 

 

 Ik krijg ook genoeg hulp of aandacht   Ik krijg onvoldoende hulp of aandacht 

 Sommige dingen stellen me gerust   Ik maak me zorgen over mijn broer 

 

 De anderen reageren positief   De anderen reageren negatief 

 

   Ik help mijn broer graag of vind het niet erg   Ik moet mijn broer verplicht helpen 

 Ik heb een manier gevonden om met het  vervelend gedrag van mijn broer om te gaan   Ik kan niet om met het vervelend gedrag van  mijn broer 

5. Pauze

6. Wat is belangrijk? Iedereen krijgt een bundeltje picto’s  Welke van deze domeinen is voor jou het meest van toepassing? Leg uit + mening anderen  Welke op plaats 2 en 3? Leg uit + mening anderen  Welke helemaal niet? Leg uit + mening anderen

7. Stellingen  De kinderen krijgen elk een groene, oranje en rode kaart. Hiermee kunnen ze aangeven of ze akkoord gaan met de stelling of niet  Ze mogen hun mening verdedigen, eventueel ontstaat er een discussie, waarin wij modereren.  Je kan niet zien dat iemand autisme heeft o Hoe kan je zien dat iemand autisme heeft? o Voordelen en nadelen o Zijn er ook voordelen mocht het zichtbaar zijn  Je kan het nooit aanvaarden als je broer autisme heeft o Welke fasen zijn er?  Een broer met autisme is minder erg dan een broer in een rolstoel o Cf. (on)zichtbaar  Kinderen zonder een broer met autisme hebben een beter leven o Voordelen als brus? o Nadelen als brus  Kinderen met autisme zijn gewone kinderen, net als iedereen o Ontwikkelingsachterstand o Gewone jongen = aanvaarden  In gezinnen met een kind met autisme? Draait alles rond dat kind o Ook hulp en aandacht krijgen o Vrijwillig vs verplicht helpen  Het is beter voor brussen als ze nog een extra broer of zus hebben, zonder autisme o Voordelen o Nadelen 8. Afronding Als je jou niet goed voelt, wat helpt je dan? Als andere brussen zich niet goed voelen: hoe kunnen wij ze helpen?

9. Bedanking Dankjewel om mee te werken aan dit onderzoek en zoveel te vertellen. Cadeaubon geven

BIJLAGE 2: DE BRUSSEN UPS EN DOWNS VRAGENLIJST (TYNCKE, MOYSON, & ROEYERS, 2010)

Hallo! Jij hebt een broer of zus die anders is hé? Dan noemen wij jou een brus. Deze vragenlijst gaat over dagelijkse gebeurtenissen die brussen soms meemaken. We willen graag weten hoe dikwijls jij deze gebeurtenissen meemaakt en hoe jij je dan voelt. Als we zeggen “broer of zus met autisme” dan bedoelen we jouw broer of zus die anders is. Deze vragenlijst bestaat uit twee delen. In het eerste deel beschrijven we gebeurtenissen die vervelend zijn. Misschien maak jij deze ook wel eens mee? Bij elke gebeurtenis mag je omcirkelen hoe dikwijls jij deze gebeurtenis meemaakt en hoe lastig jij dit dan vindt. In het tweede deel beschrijven we gebeurtenissen die leuk zijn. Misschien maak jij ook wel eens deze gebeurtenissen mee? Bij elke gebeurtenis mag je omcirkelen hoe dikwijls jij deze gebeurtenis meemaakt en hoe blij jij je dan voelt. Je denkt misschien: “Oei zoveel blaadjes!” Het lijkt veel werk, maar het zijn geen moeilijke vragen en bovendien kan je geen foute antwoorden geven. Je antwoord is altijd juist!

Voorbeeld: Mijn broer of zus met autisme maakt dingen stuk. Hoe dikwijls gebeurt dit? Nooit

Weinig

Soms

Veel

Altijd

Lastig

Heel lastig

Hoe lastig vind je het als dit gebeurt? Niet lastig

Klein beetje lastig

Beetje lastig

In het voorbeeld zie je dat de broer of zus van deze brus WEINIG dingen stuk maakt. Hij/zij vindt het LASTIG als het toch gebeurt.

De Brussen Ups & Downs vragenlijst - © Tyncke M., Moyson T. & Roeyers H.

1

Algemene Informatie Mijn leeftijd: ………jaar. Ik ben een

o jongen o meisje

Ik heb een

o broer met autisme o zus met autisme

Leeftijd van mijn broer of zus met autisme is: …….. jaar. Heb je nog andere broers en zussen ? o ja o nee Indien ja, hou oud zijn je andere broers en zussen ?.................................. jaar

De Brussen Ups & Downs vragenlijst - © Tyncke M., Moyson T. & Roeyers H.

2

Nu beginnen we met de echte vragen! VEEL SUCCES!  Het is belangrijk dat je de vragen alleen invult, dus niet met mama, papa of anderen bij.

Vraag 1: Mijn broer of zus met autisme maakt dingen stuk. Hoe dikwijls gebeurt dit? Nooit

Weinig

Soms

Veel

Altijd

Lastig

Heel lastig

Hoe lastig vind je het als dit gebeurt? Niet lastig

Klein beetje lastig

Beetje lastig

Vraag 2: Mijn broer of zus met autisme wordt gepest. Hoe dikwijls gebeurt dit? Nooit

Weinig

Soms

Veel

Altijd

Lastig

Heel lastig

Hoe lastig vind je het als dit gebeurt? Niet lastig

Klein beetje lastig

Beetje lastig

Vraag 3: Mijn broer of zus met autisme krijgt meer aandacht dan ik. Hoe dikwijls gebeurt dit? Nooit

Weinig

Soms

Veel

Altijd

Lastig

Heel lastig

Hoe lastig vind je het als dit gebeurt? Niet lastig

Klein beetje lastig

Beetje lastig

Vraag 4: Mijn broer of zus met autisme laat mij niet gerust. Hoe dikwijls gebeurt dit? Nooit

Weinig

Soms

Veel

Altijd

Lastig

Heel lastig

Hoe lastig vind je het als dit gebeurt? Niet lastig

Klein beetje lastig

Beetje lastig

De Brussen Ups & Downs vragenlijst - © Tyncke M., Moyson T. & Roeyers H.

3

Vraag 5: Mijn broer of zus met autisme praat niet veel. Hoe dikwijls gebeurt dit? Nooit

Weinig

Soms

Veel

Altijd

Lastig

Heel lastig

Hoe lastig vind je het als dit gebeurt? Niet lastig

Klein beetje lastig

Beetje lastig

Vraag 6: Mijn broer of zus met autisme doet lastig als we weggaan. Hoe dikwijls gebeurt dit? Nooit

Weinig

Soms

Veel

Altijd

Lastig

Heel lastig

Hoe lastig vind je het als dit gebeurt? Niet lastig

Klein beetje lastig

Beetje lastig

Vraag 7: Ik maak me zorgen of mijn broer of zus met autisme vrienden kan maken en/of vrienden kan houden. Hoe dikwijls gebeurt dit? Nooit

Weinig

Soms

Veel

Altijd

Lastig

Heel lastig

Hoe lastig vind je het als dit gebeurt? Niet lastig

Klein beetje lastig

Beetje lastig

Vraag 8: Mijn broer of zus met autisme kan bij anderen normaal doen, maar thuis niet. Hoe dikwijls gebeurt dit? Nooit

Weinig

Soms

Veel

Altijd

Lastig

Heel lastig

Hoe lastig vind je het als dit gebeurt? Niet lastig

Klein beetje lastig

Beetje lastig

De Brussen Ups & Downs vragenlijst - © Tyncke M., Moyson T. & Roeyers H.

4

Vraag 9: Ik wil mijn ouders niet lastig vallen met vragen en/of problemen over mijn broer of zus met autisme. Hoe dikwijls gebeurt dit? Nooit

Weinig

Soms

Veel

Altijd

Lastig

Heel lastig

Hoe lastig vind je het als dit gebeurt? Niet lastig

Klein beetje lastig

Beetje lastig

Vraag 10: Mijn broer of zus met autisme komt aan mijn spullen of pakt ze af. Hoe dikwijls gebeurt dit? Nooit

Weinig

Soms

Veel

Altijd

Lastig

Heel lastig

Hoe lastig vind je het als dit gebeurt? Niet lastig

Klein beetje lastig

Beetje lastig

Vraag 11: Mijn broer of zus met autisme begrijpt niet wat andere mensen denken en voelen. Hoe dikwijls gebeurt dit? Nooit

Weinig

Soms

Veel

Altijd

Lastig

Heel lastig

Hoe lastig vind je het als dit gebeurt? Niet lastig

Klein beetje lastig

Beetje lastig

Vraag 12: Mijn broer of zus met autisme doet mij of andere mensen pijn. Hoe dikwijls gebeurt dit? Nooit

Weinig

Soms

Veel

Altijd

Lastig

Heel lastig

Hoe lastig vind je het als dit gebeurt? Niet lastig

Klein beetje lastig

Beetje lastig

De Brussen Ups & Downs vragenlijst - © Tyncke M., Moyson T. & Roeyers H.

5

Vraag 13: Ik maak me zorgen omdat mijn broer of zus met autisme zich niet goed kan concentreren en/of het niet goed doet op school. Hoe dikwijls gebeurt dit? Nooit

Weinig

Soms

Veel

Altijd

Lastig

Heel lastig

Hoe lastig vind je het als dit gebeurt? Niet lastig

Klein beetje lastig

Beetje lastig

Vraag 14: Ik moet mijn broer of zus met autisme helpen. Hoe dikwijls gebeurt dit? Nooit

Weinig

Soms

Veel

Altijd

Lastig

Heel lastig

Hoe lastig vind je het als dit gebeurt? Niet lastig

Klein beetje lastig

Beetje lastig

Vraag 15: Andere mensen kunnen zien dat mijn broer of zus autisme heeft. Hoe dikwijls gebeurt dit? Nooit

Weinig

Soms

Veel

Altijd

Lastig

Heel lastig

Hoe lastig vind je het als dit gebeurt? Niet lastig

Klein beetje lastig

Beetje lastig

Vraag 16: Als ik dingen samen doe met mijn broer of zus met autisme, dan komt er ruzie van. Hoe dikwijls gebeurt dit? Nooit

Weinig

Soms

Veel

Altijd

Lastig

Heel lastig

Hoe lastig vind je het als dit gebeurt? Niet lastig

Klein beetje lastig

Beetje lastig

De Brussen Ups & Downs vragenlijst - © Tyncke M., Moyson T. & Roeyers H.

6

Vraag 17: Mijn broer of zus met autisme roept en/of wordt snel boos. Hoe dikwijls gebeurt dit? Nooit

Weinig

Soms

Veel

Altijd

Lastig

Heel lastig

Veel

Altijd

Lastig

Heel lastig

Hoe lastig vind je het als dit gebeurt? Niet lastig

Klein beetje lastig

Beetje lastig

Vraag 18: Ik heb geen tijd voor mezelf. Hoe dikwijls gebeurt dit? Nooit

Weinig

Soms

Hoe lastig vind je het als dit gebeurt? Niet lastig

Klein beetje lastig

Beetje lastig

Vraag 19: Mijn broer of zus met autisme heeft niet dezelfde interesses dan mij. Hoe dikwijls gebeurt dit? Nooit

Weinig

Soms

Veel

Altijd

Lastig

Heel lastig

Hoe lastig vind je het als dit gebeurt? Niet lastig

Klein beetje lastig

Beetje lastig

Vraag 20: Mijn broer of zus met autisme krijgt meer hulp dan ik. Hoe dikwijls gebeurt dit? Nooit

Weinig

Soms

Veel

Altijd

Lastig

Heel lastig

Hoe lastig vind je het als dit gebeurt? Niet lastig

Klein beetje lastig

Beetje lastig

De Brussen Ups & Downs vragenlijst - © Tyncke M., Moyson T. & Roeyers H.

7

Vraag 21: Ik maak me zorgen omdat mijn broer of zus met autisme gevaarlijke dingen doet en/of zichzelf pijn doet. Hoe dikwijls gebeurt dit? Nooit

Weinig

Soms

Veel

Altijd

Lastig

Heel lastig

Hoe lastig vind je het als dit gebeurt? Niet lastig

Klein beetje lastig

Beetje lastig

Vraag 22: Anderen weten niet hoe ze met mijn broer of zus met autisme moeten omgaan. Hoe dikwijls gebeurt dit? Nooit

Weinig

Soms

Veel

Altijd

Lastig

Heel lastig

Hoe lastig vind je het als dit gebeurt? Niet lastig

Klein beetje lastig

Beetje lastig

Vraag 23: Mijn broer of zus met autisme begrijpt mij niet. Hoe dikwijls gebeurt dit? Nooit

Weinig

Soms

Veel

Altijd

Lastig

Heel lastig

Hoe lastig vind je het als dit gebeurt? Niet lastig

Klein beetje lastig

Beetje lastig

Vraag 24: Ik kan moeilijk omgaan met het vervelend gedrag van mijn broer of zus met autisme. Hoe dikwijls gebeurt dit? Nooit

Weinig

Soms

Veel

Altijd

Lastig

Heel lastig

Hoe lastig vind je het als dit gebeurt? Niet lastig

Klein beetje lastig

Beetje lastig

De Brussen Ups & Downs vragenlijst - © Tyncke M., Moyson T. & Roeyers H.

8

Vraag 25: Ik weet niet waar ik naartoe kan gaan als ik even weg wil van mijn broer of zus met autisme. Hoe dikwijls gebeurt dit? Nooit

Weinig

Soms

Veel

Altijd

Lastig

Heel lastig

Hoe lastig vind je het als dit gebeurt? Niet lastig

Klein beetje lastig

Beetje lastig

Vraag 26: Ik moet op mijn broer of zus met autisme letten en/of een oogje in het zeil houden. Hoe dikwijls gebeurt dit? Nooit

Weinig

Soms

Veel

Altijd

Lastig

Heel lastig

Hoe lastig vind je het als dit gebeurt? Niet lastig

Klein beetje lastig

Beetje lastig

Vraag 27: Mijn broer of zus met autisme leeft precies in een andere wereld. Hoe dikwijls gebeurt dit? Nooit

Weinig

Soms

Veel

Altijd

Lastig

Heel lastig

Hoe lastig vind je het als dit gebeurt? Niet lastig

Klein beetje lastig

Beetje lastig

Vraag 28: Ik maak me zorgen of mijn broer of zus met autisme later alleen zal kunnen wonen en zal kunnen trouwen. Hoe dikwijls gebeurt dit? Nooit

Weinig

Soms

Veel

Altijd

Lastig

Heel lastig

Hoe lastig vind je het als dit gebeurt? Niet lastig

Klein beetje lastig

Beetje lastig

De Brussen Ups & Downs vragenlijst - © Tyncke M., Moyson T. & Roeyers H.

9

Vraag 29: Andere mensen weten dat mijn broer of zus autisme heeft. Hoe dikwijls gebeurt dit? Nooit

Weinig

Soms

Veel

Altijd

Lastig

Heel lastig

Hoe lastig vind je het als dit gebeurt? Niet lastig

Klein beetje lastig

Beetje lastig

Vraag 30: Ik weet niet bij wie ik terecht kan met vragen en/of problemen over mijn broer of zus met autisme. Hoe dikwijls gebeurt dit? Nooit

Weinig

Soms

Veel

Altijd

Lastig

Heel lastig

Hoe lastig vind je het als dit gebeurt? Niet lastig

Klein beetje lastig

Beetje lastig

Vraag 31: Mijn broer of zus met autisme is liever alleen. Hoe dikwijls gebeurt dit? Nooit

Weinig

Soms

Veel

Altijd

Lastig

Heel lastig

Hoe lastig vind je het als dit gebeurt? Niet lastig

Klein beetje lastig

Beetje lastig

Extra vraag: Wanneer voel jij je nog soms lastig door je broer of zus met autisme?

……………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………………………………

De Brussen Ups & Downs vragenlijst - © Tyncke M., Moyson T. & Roeyers H.

10

PROFICIAT, je bent goed bezig! We zijn al aan de helft  In het tweede deel beschrijven we gebeurtenissen die leuk zijn. Misschien maak jij ook wel eens deze gebeurtenissen mee? Bij elke gebeurtenis mag je dan omcirkelen hoe dikwijls jij deze gebeurtenis meemaakt en hoe blij jij je dan voelt. We tonen eerst nog een voorbeeld.

Voorbeeld: Mijn broer of zus met autisme en ik spelen samen. Hoe dikwijls gebeurt dit? Nooit

Weinig

Soms

Veel

Altijd

Beetje blij

Blij

Heel blij

Hoe blij voel jij je als dit gebeurt? Niet blij

Klein beetje blij

In het voorbeeld zie je dat deze brus en zijn broer of zus met autisme VEEL samen spelen. Hij/zij voelt zich EEN BEETJE BLIJ als ze samen spelen.

De Brussen Ups & Downs vragenlijst - © Tyncke M., Moyson T. & Roeyers H.

11

Nog eventjes, je bent er bijna  Het is nog steeds belangrijk dat je deze vragenlijst alleen invult, dus niet met mama, papa of anderen erbij.

Vraag 32: Mijn broer of zus met autisme en ik spelen samen. Hoe dikwijls gebeurt dit? Nooit

Weinig

Soms

Veel

Altijd

Beetje blij

Blij

Heel blij

Hoe blij voel jij je als dit gebeurt? Niet blij

Klein beetje blij

Vraag 33: Mijn broer of zus met autisme troost me als ik me niet goed voel. Hoe dikwijls gebeurt dit? Nooit

Weinig

Soms

Veel

Altijd

Beetje blij

Blij

Heel blij

Hoe blij voel jij je als dit gebeurt? Niet blij

Klein beetje blij

Vraag 34: Ik denk wel eens dat er kinderen of gezinnen zijn die het slechter hebben dan ik. Hoe dikwijls gebeurt dit? Nooit

Weinig

Soms

Veel

Altijd

Beetje blij

Blij

Heel blij

Hoe blij voel jij je als dit gebeurt? Niet blij

Klein beetje blij

De Brussen Ups & Downs vragenlijst - © Tyncke M., Moyson T. & Roeyers H.

12

Vraag 35: Soms is er iemand anders met mijn broer of zus met autisme bezig zodat ik tijd heb voor mezelf. Hoe dikwijls gebeurt dit? Nooit

Weinig

Soms

Veel

Altijd

Beetje blij

Blij

Heel blij

Hoe blij voel jij je als dit gebeurt? Niet blij

Klein beetje blij

Vraag 36: Mijn ouders verdelen de aandacht gelijk over mijn broer of zus met autisme en mij. Hoe dikwijls gebeurt dit? Nooit

Weinig

Soms

Veel

Altijd

Beetje blij

Blij

Heel blij

Hoe blij voel jij je als dit gebeurt? Niet blij

Klein beetje blij

Vraag 37: Het stelt me gerust dat mijn broer of zus met autisme ook vrienden heeft. Hoe dikwijls gebeurt dit? Nooit

Weinig

Soms

Veel

Altijd

Beetje blij

Blij

Heel blij

Hoe blij voel jij je als dit gebeurt? Niet blij

Klein beetje blij

Vraag 38: Ik vind het leuk om mijn broer of zus met autisme te helpen. Hoe dikwijls gebeurt dit? Nooit

Weinig

Soms

Veel

Altijd

Beetje blij

Blij

Heel blij

Hoe blij voel jij je als dit gebeurt? Niet blij

Klein beetje blij

De Brussen Ups & Downs vragenlijst - © Tyncke M., Moyson T. & Roeyers H.

13

Vraag 39: Anderen vinden mijn broer of zus met autisme leuk. Hoe dikwijls gebeurt dit? Nooit

Weinig

Soms

Veel

Altijd

Beetje blij

Blij

Heel blij

Hoe blij voel jij je als dit gebeurt? Niet blij

Klein beetje blij

Vraag 40: Ik doe dingen samen met mijn broer of zus met autisme (vb wandelen, koken, …). Hoe dikwijls gebeurt dit? Nooit

Weinig

Soms

Veel

Altijd

Beetje blij

Blij

Heel blij

Hoe blij voel jij je als dit gebeurt? Niet blij

Klein beetje blij

Vraag 41: Mijn broer of zus met autisme en ik begrijpen elkaar. Hoe dikwijls gebeurt dit? Nooit

Weinig

Soms

Veel

Altijd

Beetje blij

Blij

Heel blij

Hoe blij voel jij je als dit gebeurt? Niet blij

Klein beetje blij

Vraag 42: Mijn broer of zus met autisme is leuk en/of doet leuke dingen. Hoe dikwijls gebeurt dit? Nooit

Weinig

Soms

Veel

Altijd

Beetje blij

Blij

Heel blij

Hoe blij voel jij je als dit gebeurt? Niet blij

Klein beetje blij

De Brussen Ups & Downs vragenlijst - © Tyncke M., Moyson T. & Roeyers H.

14

Vraag 43: Als ik het moeilijk heb met mijn broer of zus met autisme dan ga ik even weg. Hoe dikwijls gebeurt dit? Nooit

Weinig

Soms

Veel

Altijd

Beetje blij

Blij

Heel blij

Hoe blij voel jij je als dit gebeurt? Niet blij

Klein beetje blij

Vraag 44: Ik kan bij mijn ouders terecht met vragen en/of problemen over mijn broer of zus met autisme. Hoe dikwijls gebeurt dit? Nooit

Weinig

Soms

Veel

Altijd

Beetje blij

Blij

Heel blij

Hoe blij voel jij je als dit gebeurt? Niet blij

Klein beetje blij

Vraag 45: Het stelt me gerust dat mijn broer of zus met bepaalde dingen goed kan. Hoe dikwijls gebeurt dit? Nooit

Weinig

Soms

Veel

Altijd

Beetje blij

Blij

Heel blij

Hoe blij voel jij je als dit gebeurt? Niet blij

Klein beetje blij

Vraag 46: Ik kom op voor mijn broer of zus met autisme en/of verdedig hem. Hoe dikwijls gebeurt dit? Nooit

Weinig

Soms

Veel

Altijd

Beetje blij

Blij

Heel blij

Hoe blij voel jij je als dit gebeurt? Niet blij

Klein beetje blij

De Brussen Ups & Downs vragenlijst - © Tyncke M., Moyson T. & Roeyers H.

15

Vraag 47: Andere mensen kunnen zien dat mijn broer of zus autisme heeft. Hoe dikwijls gebeurt dit? Nooit

Weinig

Soms

Veel

Altijd

Beetje blij

Blij

Heel blij

Hoe blij voel jij je als dit gebeurt? Niet blij

Klein beetje blij

Vraag 48: We doen leuke dingen samen met het hele gezin. Hoe dikwijls gebeurt dit? Nooit

Weinig

Soms

Veel

Altijd

Beetje blij

Blij

Heel blij

Hoe blij voel jij je als dit gebeurt? Niet blij

Klein beetje blij

Vraag 49: Mijn broer of zus met autisme en ik kunnen met elkaar praten, al dan niet op een speciale manier. Hoe dikwijls gebeurt dit? Nooit

Weinig

Soms

Veel

Altijd

Beetje blij

Blij

Heel blij

Hoe blij voel jij je als dit gebeurt? Niet blij

Klein beetje blij

Vraag 50: Ik vind mijn broer of zus eigenlijk een gewone jongen of een gewoon meisje. Hoe dikwijls gebeurt dit? Nooit

Weinig

Soms

Veel

Altijd

Beetje blij

Blij

Heel blij

Hoe blij voel jij je als dit gebeurt? Niet blij

Klein beetje blij

De Brussen Ups & Downs vragenlijst - © Tyncke M., Moyson T. & Roeyers H.

16

Vraag 51: Ik doe leuke dingen met mijn vrienden, zonder mijn broer of zus met autisme. Hoe dikwijls gebeurt dit? Nooit

Weinig

Soms

Veel

Altijd

Beetje blij

Blij

Heel blij

Hoe blij voel jij je als dit gebeurt? Niet blij

Klein beetje blij

Vraag 52: Als ik wil kan ik met vrienden, familie of kennissen praten over mijn broer of zus met autisme. Hoe dikwijls gebeurt dit? Nooit

Weinig

Soms

Veel

Altijd

Beetje blij

Blij

Heel blij

Hoe blij voel jij je als dit gebeurt? Niet blij

Klein beetje blij

Vraag 53: Het stelt me gerust dat mijn broer of zus met autisme ook normaal kan doen. Hoe dikwijls gebeurt dit? Nooit

Weinig

Soms

Veel

Altijd

Beetje blij

Blij

Heel blij

Hoe blij voel jij je als dit gebeurt? Niet blij

Klein beetje blij

Vraag 54: Ik vind het niet erg om mijn broer of zus met autisme te helpen. Hoe dikwijls gebeurt dit? Nooit

Weinig

Soms

Veel

Altijd

Beetje blij

Blij

Heel blij

Hoe blij voel jij je als dit gebeurt? Niet blij

Klein beetje blij

De Brussen Ups & Downs vragenlijst - © Tyncke M., Moyson T. & Roeyers H.

17

Vraag 55: Mijn broer of zus met autisme krijgt hulp van leerkrachten of van begeleiders. Hoe dikwijls gebeurt dit? Nooit

Weinig

Soms

Veel

Altijd

Beetje blij

Blij

Heel blij

Hoe blij voel jij je als dit gebeurt? Niet blij

Klein beetje blij

Vraag 56: Ik heb dingen van mijn broer of zus met autisme geleerd. Hoe dikwijls gebeurt dit? Nooit

Weinig

Soms

Veel

Altijd

Beetje blij

Blij

Heel blij

Hoe blij voel jij je als dit gebeurt? Niet blij

Klein beetje blij

Vraag 57: Als mijn broer of zus met autisme vervelend doet, dan is dat niet met opzet. Hoe dikwijls gebeurt dit? Nooit

Weinig

Soms

Veel

Altijd

Beetje blij

Blij

Heel blij

Hoe blij voel jij je als dit gebeurt? Niet blij

Klein beetje blij

Vraag 58: Mijn broer of zus met autisme kan naar iemand anders gaan zodat ik op mijn gemak ben. Hoe dikwijls gebeurt dit? Nooit

Weinig

Soms

Veel

Altijd

Beetje blij

Blij

Heel blij

Hoe blij voel jij je als dit gebeurt? Niet blij

Klein beetje blij

De Brussen Ups & Downs vragenlijst - © Tyncke M., Moyson T. & Roeyers H.

18

Vraag 59: Ik ontmoet andere kinderen met een broer of zus met autisme of met een andere beperking. Hoe dikwijls gebeurt dit? Nooit

Weinig

Soms

Veel

Altijd

Beetje blij

Blij

Heel blij

Hoe blij voel jij je als dit gebeurt? Niet blij

Klein beetje blij

Vraag 60: Ik denk dat het minder erg zal worden als mijn broer of zus met autisme ouder wordt. Hoe dikwijls gebeurt dit? Nooit

Weinig

Soms

Veel

Altijd

Beetje blij

Blij

Heel blij

Hoe blij voel jij je als dit gebeurt? Niet blij

Klein beetje blij

Vraag 61: Andere mensen weten dat mijn broer of zus autisme heeft. Hoe dikwijls gebeurt dit? Nooit

Weinig

Soms

Veel

Altijd

Beetje blij

Blij

Heel blij

Hoe blij voel jij je als dit gebeurt? Niet blij

Klein beetje blij

Vraag 62: Ik vind dat het autisme van mijn broer of zus al bij al nog meevalt. Hoe dikwijls gebeurt dit? Nooit

Weinig

Soms

Veel

Altijd

Beetje blij

Blij

Heel blij

Hoe blij voel jij je als dit gebeurt? Niet blij

Klein beetje blij

De Brussen Ups & Downs vragenlijst - © Tyncke M., Moyson T. & Roeyers H.

19

Vraag 63: Als mijn broer of zus met autisme lastig doet, dan kan ik iets anders doen. Hoe dikwijls gebeurt dit? Nooit

Weinig

Soms

Veel

Altijd

Beetje blij

Blij

Heel blij

Hoe blij voel jij je als dit gebeurt? Niet blij

Klein beetje blij

Vraag 64: Het stelt me gerust dat mijn broer of zus met autisme geholpen wordt door mijn ouders. Hoe dikwijls gebeurt dit? Nooit

Weinig

Soms

Veel

Altijd

Beetje blij

Blij

Heel blij

Hoe blij voel jij je als dit gebeurt? Niet blij

Klein beetje blij

Extra vraag: Wanneer voel jij je nog soms blij door je broer of zus met autisme?

……………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………………………………

GOED GEDAAN! Dankjewel om deze vragenlijst in te vullen. Kijk je nog eens na of je alles ingevuld hebt? Dan mag je deze vragenlijst opsturen met de enveloppe die je meegekregen hebt.

De Brussen Ups & Downs vragenlijst - © Tyncke M., Moyson T. & Roeyers H.

20