2. Partners in het Vlaams bevolkingsonderzoek naar borstkanker De Vlaamse overheid als opdrachtgever Centrum voor kankeropsporing 12

jaarrapport

20 12

INHOUD 1. Inleiding

10

2. Partners in het Vlaams bevolkingsonderzoek naar borstkanker

12 12 12

2.1 De Vlaamse overheid als opdrachtgever 2.2 Centrum voor kankeropsporing 2.2.1 2.2.2 2.2.3 2.2.4 2.2.5 2.2.6

Sinds 01/01/2012 : Centrum voor Kankeropsporing Contactgegevens Structuur van het CvKO Registratieprogramma Heracles Werkgroepen Tweede en 3e lezers

2.3 Mammografische eenheden 2.3.1 2.3.2 2.3.3 2.3.4

Algemeen Erkenningsprocedure Bijkomende procedure voor aanvraag erkenning voor digitale screening Stand van zaken digitale screening

13 14 14 15 16 16

16 17 17 17

2.4 Fysisch-technische controle instanties

18

3. Resultaten

20 20

3.1 Participatiegraad 3.1.1 3.1.2

Algemeen Jaarlijkse en tweejaarlijkse cijfers 3.1.2.1 Uitnodigingen 3.1.2.2 Interval tussen deelnames 3.1.2.3 Participatiecijfers 3.1.2.4 Opkomst per spoor 3.1.2.5 Eerste deelname in Vlaanderen 3.1.2.6 Geografische spreiding van de participatie

3.2 Activiteiten eerste lezers 3.3 Activiteiten tweede en derde lezers 3.4 Kwaliteitsbewaking 3.4.1 3.4.2 3.4.3 3.4.4 3.4.5 3.4.6

Fysisch-technische kwaliteitscontrole Weekrapporten Evaluatierapporten Pool van radiologen Resultaten kwaliteitsparameters 3.4.5.1 Beelden afgekeurd om technische redenen en het naleven van de heroproep 3.4.5.2 Radiografisch goede kwaliteitsproportie 3.4.5.3 Doorverwijspercentage 3.4.5.4 Invloed van vorige mammografieën op recall rate 3.4.5.5 Aanwezigheid vorige screeningsmammografieën 3.4.5.6 Concordantie met derde lezer 3.4.5.7 Gemiste kankers door één van de lezers 3.4.5.8 Verwerkingstijden van dossiers 3.4.5.9 Samenvatting Klachtenregistratie

3.5 Resultaten van de opvolgingsonderzoeken 3.5.1 3.5.2 3.5.3 3.5.4 3.5.5 3.5.6 3.5.7 3.5.8

Percentage doorverwijzing voor verder onderzoek en gekende follow-up Kankerdetectiegraad en positief predictieve waarde Tumorkarakteristieken Tumorgrootte Klierstatus Stadiëring Heelkunde Samenvatting: resultaten van opvolgingsonderzoeken

20 20 20 21 23 24 25 27

29 30 30 31 31 31 32 33 33 34 34 35 36 36 37 37 39 40

43 43 44 45 46 47 47 48 48

4. Intervalkankers 4.1 Inleiding 4.2 Resultaten 4.2.1 Follow-up na positieve mammografie 4.2.2 Screengedetecteerde kankers 4.2.3 Intervalkankers 4.2.3.1 Intervalkankers na negatieve screeningsmammografie 4.2.3.2 Intervalkankers na een positieve screeningsmammografie met negatief vervolgonderzoek 4.2.3.3 Totaal van intervalkankers na negatieve of positieve screeningsmammografie 4.2.3.4 Kans op intervalkanker na een negatief screeningsresultaat 4.2.4 Stadium 4.2.5 Tumorgrootte 4.2.6 Lymfeklierstatus 4.2.7 Percentage screengedetecteerde kankers en intervalkankers

50 50 50 50 51 52 52 52 53 54 55 59 61 62

4.3 Suggesties en toekomstperspectieven

63

5. Samenwerking, communicatie en sensibilisering

65

5.1 Communicatie

65

5.1.1 5.1.2 5.1.3 5.1.4

Nieuwe huisstijl Website Beantwoording vragen van burgers Nieuwsbrieven en mailings

5.2 Samenwerking van het CvKO met partners 5.2.1 5.2.2 5.2.3 5.2.4 5.2.5 5.2.6 5.2.7 5.2.8

Samenwerking met de Logo’s en VIGeZ Samenwerking met GVO-diensten van ziekenfondsen Samenwerking met mammografische eenheden Samenwerking met andere kankerorganisaties Samenwerking met huisartsen, gynaecologen en radiologen Samenwerking met federale instanties Samenwerking met brumammo Samenwerking met Ebit en Fit-IT

5.3 Sensibilisering 5.3.1 5.3.2 5.3.3 5.3.4 5.3.5

Visie Ontwikkeling van methodieken en ondersteuningsmiddelen 5.3.2.1 Algemeen 5.3.2.2 Persoonlijke uitnodiging van de doelgroep 5.3.2.3 Verhoging van de toegankelijkheid van de informatie-vertalingen 5.3.2.4 Aanbod aanvullende informatie over het bevolkingsonderzoek 5.3.2.5 Consensuspresentatie BKO 5.3.2.6 Mammobox 5.3.2.7 Interactieve tentoonstelling ‘Laat naar je borsten kijken’ 5.3.2.8 Bezoek aan de ME en groepsscreening 5.3.2.9 Beeldenbank 5.3.2.10 Materialen ter ondersteuning van lokale acties Deskundigheidsbevordering 5.3.3.1 Vorming begeleidsters interactieve tentoonstelling en Mammoboxsessies 5.3.3.2 Vorming BKO voor maatschappelijk werkers 5.3.3.3 Voordrachten en deelname aan panelgesprekken 5.3.3.4 Vorming, begeleiding, scripties en bedrijfsbezoeken Projecten met de bedoeling de participatie te verhogen 5.3.4.1 Tweede proefproject extra brief huisartsen 5.3.4.2 Mamma’care 5.3.4.3 Mammobielproject op vraag van de stad Lommel 5.3.4.4 Actie 2012 5.3.4.5 Project ‘Graag laten zien is laten kijken’ Behoeftepeiling, evaluatie en onderzoek

65 65 66 66

66 66 68 68 68 68 69 69 69

69 69 70 70 71 71 71 71 72 72 73 73 73 73 73 73 73 74 74 74 74 74 74 75 75

6. Proefproject baarmoederhalskankerscreening in Vlaams-Brabant en Antwerpen

77

6.1 6.2 6.3 6.4

77 77 77 78

Situering Informatie en communicatie naar doelgroep Website Conclusies

7. Lijst wetenschappelijke output 2012

80

8. Lijst met afkortingen

82

9. Samenvatting

84

Tabellen Tabel 1:

Tweede en derde lezers per CBO in 2012

16

Tabel 2:

Aantal deelnemers in 2008, 2009, 2010, 2011 en 2012 en onderverdeeld in 4 groepen volgens het aantal maanden sinds hun vorige deelname

22

Tabel 3:

Participatiecijfers, doelgroep en uitnodigingen per jaar en per twee jaar

23

Tabel 4:

Deelnamegraad van 50-69-jarige vrouwen aan het bevolkingsonderzoek naar borstkanker, Vlaams Gewest, 2003-2012

27

Tabel 5:

Aantal eerste lezingen per jaar

27

Tabel 8:

Technische heroproepproportie.

33

Tabel 9:

Radiografisch goede kwaliteitsproportie.

34

Tabel 10:

Doorverwijspercentages van eerste lezers en tweede lezers in een eerste ronde.

34

Tabel 11:

Doorverwijspercentages van eerste lezers en tweede lezers in een vervolgronde.

35

Tabel 12:

Doorverwijspercentages van tweede lezers in een vervolgronde in functie van de aanwezigheid van vorige foto’s.

35

Tabel 13:

Het meezenden van de vorige screeningsmammografieën

36

Tabel 14:

Concordantie conclusies tussen derde, eerste en tweede lezer

36

Tabel 15:

Het besluit van de afzonderlijke lezers bij screeningsgedecteerde kankers

37

Tabel 16:

Percentage doorverwijzingen voor verder onderzoek nav screeningsmammografie per jaar in Vlaanderen

43

Tabel 17:

Kankerdetectie

44

Tabel 18:

Positief predictieve waarde

45

Tabel 19:

Aard van de gevonden kanker, percentages en detectiegraden

46

Tabel 20:

Grootte invasieve tumoren

46

Tabel 21:

Klierstatus

47

Tabel 22:

Stadiëring

47

Tabel 23:

Heelkunde

48

Tabel 24:

Overzicht van het aantal screengedetecteerde kankers per screeningsjaar

51

Tabel 25:

Kwaliteitsnormen O/E opgelegd door de Europese richtlijnen

52

Tabel 26:

Overzicht van het aantal intervalkankers, de geobserveerde intervalkankerincidentie (O) en de intervalkankerincidentieratio (O/E) na een negatieve screeningsmammografie

52

Tabel 27:

Overzicht van het aantal intervalkankers, de geobserveerde intervalkankerincidentie (O) na een positieve screeningsmammografie met negatief vervolgonderzoek

53

Tabel 28:

Overzicht van het aantal intervalkankers , de geobserveerde intervalkankerincidentie (O) en de intervalkankerincidentieratio (O/E) na een negatieve screeningsmammografie of een positieve screeningsmammografie

53

Tabel 29:

% intervalkankers (IK) tijdens de 2 jaar volgend op een negatieve screeningsmammografie of een positieve mammografie met negatief vervolgonderzoek

54

Tabel 30:

Overzicht van de pTNM stadia van screeningsgedetecteerde kankers, intervalkankers en kankers gediagnosticeerd buiten het screeningsprogramma

56

Tabel 31:

Overzicht van de pTNM stadia van screeningsgedetecteerde kankers, intervalkankers en kankers gediagnosticeerd buiten het screeningsprogramma

57

Tabel 32:

Overzicht van de pTNM stadia van de screengedetecteerde kankers na een eerst screening en na vervolgscreening

57

Tabel 33:

Overzicht van de gecombineerde stadia van screengedetecteerde kankers, intervalkankers

58

Tabel 34:

Overzicht van de gecombineerde stadia van de screengedetecteerde kankers na een eerste screening en na vervolgscreening

59

Tabel 35:

Europese norwaarden voor de tumorgrootte van de invasieve screengedetecteerde kankers

59

Tabel 36:

Tumorgrootte van de invasieve screengedetecteerde kankers

60

Tabel 37:

Overzicht van de pT van screengedetecteerde kankers, intervalkankers en kankers gediagnosticeerd buiten screening

60

Tabel 38:

Europese normwaarden voor de lymfeklierstatus van de invasieve screengedetecteerde kankers

61

Tabel 39:

Lymfeklierstatus van de invasieve screengedetecteerde kankers

61

Tabel 40:

Overzicht van de pN van invasieve screengedetecteerde kankers, intervalkankers en kankers gediagnosticeerd buiten screening

61

Tabel 41:

Overzicht van verdeling van in situ en invasieve tumoren bij de screengedetecteerde kankers, de intervalkankers (na negatieve mammografie of na positieve mammografie met negatief vervolgonderzoek (RFA=1)), bij de “niet-deelnemers” (niet-deelnemers) en in totaal.

62

Tabel 42:

Samenvattende tabel 2012

84

grafieken Grafiek 1:

Evolutie aantal analoge en digitale screeningsmammografieën per jaar in Vlaanderen

18

Grafiek 2:

Uitnodigingspercentage en participatiecijfers per periode van twee jaar in Vlaanderen

21

Grafiek 3:

Aantal deelnemers in 2012, 2011, 2010, 2009 en 2008 verdeeld volgens het aantal maanden verlopen sinds hun vorige deelname

22

Grafiek 4:

Participatiecijfers per periode van twee jaar

23

Grafiek 5:

Deelname per spoor per periode van twee jaar

25

Grafiek 6:

Aandeel van elke leeftijdscategorie die in 2012 voor de eerste maal deelneemt in Vlaanderen

25

Grafiek 7:

Evolutie van de absolute aantallen per leeftijdscategorie van de eerste deelnemers van 2006 tot en met 2012

26

Grafiek 8:

Percentage eerste deelnemers van de totale leeftijdscategorie

26

Grafiek 9:

Deelnamegraad van 50-69-jarige vrouwen aan het bevolkingsonderzoek naar borstkanker, Vlaams Gewest, 2003-2012

27

Grafiek 10:

Aantal gemeenten per participatiepercentage in 2010-2011 en 2011-2012

28

Grafiek 11:

Vergelijking van de hoeveelheid eerste lezingen in de periode 2011-2012

29

Grafiek 12:

Aantal lezingen per tweede/derde lezer in 2011-2012

30

Grafiek 13:

Aantal kalenderdagen tussen nemen van de foto en het toekomen van het dossier in het CBO

38

Grafiek 14:

Aantal kalenderdagen tussen het toekomen van het dossier in het CBO en het versturen van de resultaatsbrief

38

Grafiek 15:

Aantal kalenderdagen tussen datum mammografie en resultaatsbrief

39

Grafiek 16:

Aard van de klacht, in functie van de herkomst

41

Grafiek 17:

Opvolging van de klacht

42

Grafiek 18:

Verdeling van de gekende pTNM stadia van screeningsgedetecteerde kankers, intervalkankers en kankers gediagnosticeerd buiten het screeningsprogramma

51

Grafiek 19

Verdeling van de gekende pTNM stadia van screengedetecteerde kankers, intervalkankers en kankers gediagnosticeerd buiten screeningsprogramma

56

Figuur 20:

Verdeling van de gekende gecombineerde stadia van screengedetecteerde kankers, intervalkankers en kankers gediagnosticeerd buiten screeningsprogramma

58

Grafiek 21:

Verdeling van de gekende pT van screengedetecteerde kankers, intervalkankers en kankers gediagnosticeerd buiten het screeningsprogramma

60

Grafiek 22:

Verdeling van de gekende pTNM stadia van screeningsgedetecteerde kankers, intervalkankers en kankers gediagnosticeerd buiten het screeningsprogramma

62

Grafiek 23:

Verdeling van in situ en invasieve tumoren bij de screengedetecteerde kankers, de intervalkankers (na negatieve mammografie of na positieve mammografie met negatief vervolgonderzoek (RFA=1)), bij de “niet-deelnemers” (niet-deelnemers) en in totaal.a

63

bijlagen Bijlage 1 : Kwaliteitsbewaking van het programma

87

Bijlage 2 : Resultaten van opvolgingsonderzoeken

91

Bijlage 3 : Klachtenregistratie

101

Bijlage 4 : Communicatie en sensibilisering

102

hoofdstuk

1

1

inleiding

Borstkanker is in ontwikkelde landen en dus ook in België een frequente en ernstige aandoening. Uit recente cijfers van het SKR blijkt dat ons land met 143,8 borstkankers per 100.000 vrouwen ( ESR ; voor leeftijd gecorrigeerde Europese standaardpopulatie) in 2010 , nog steeds de hoogste incidentie heeft binnen de Europese Unie.(1) Het programma van vroegtijdige opsporing van borstkanker met mammografie is conform met de Europese richtlijnen die vanaf 1988 ontwikkeld werden en bijgestuurd . De 4de en tot nu laatste editie van European Guidelines for Quality Assurance in Breast Cancer Screening and Diagnosis, dateert van 2006. Zij bevat een gedetailleerde beschrijving van de doelgroep en van de fysisch- technische, radiografische, radiologische en epidemiologische kwaliteitsparameters, waaraan moderne bevolkingsonderzoeken moeten voldoen om succesvol en kosteneffectief te zijn. Het programma van de Vlaamse Overheid richt zich tot symptoomloze, laagrisico vrouwen in de leeftijdsgroep van 50 tot en met 69 jaar, die sociaal verzekerd zijn in België. De tweejaarlijkse kwaliteitsgecontroleerde screeningsmammografie wordt aangeboden op een laagdrempelige wijze en zonder kosten voor de deelnemende vrouwen ( geen remgeld). De gezondheidsdoelstelling was van in het begin ,een participatiegraad van 75%, tegen 2012 te realiseren. Het draaiboek van het programma met daarin de in Vlaanderen gehanteerde kwaliteitsparameters, zijn in detail consulteerbaar op de website van de overheid www.borstkankeropsporing.be . De 5 erkende regionale screeningscentra (Brugge, Gent, Antwerpen, Brussel en Leuven) groepeerde zich in 2011 tot één centrum : het Centrum voor Kankeropsporing ( CvKO) met 5 regionale afdelingen, dat met de Vlaamse Overheid beheersovereenkomsten afsloot als partnerorganisatie en organisatie met terreinwerking voor vroegtijdige opsporing van borstkanker lopend van 1-1-2012 tot 31-12-2015. De data worden geregistreerd in een centrale Vlaamse databank ( Heracles) waaruit een gezamenlijke analyse en rapportering van de bekomen resultaten kan worden uitgevoerd . Deze publicatie is het 5de geproduceerde jaarverslag en behelst de screeningsactiviteiten en hun omkadering van de jaren 2007 – 2012. De rapportering van participatiegraad over een tweejaarlijkse periode corrigeert niet alleen voor jaarlijkse schommelingen bij cyclisch uitnodigen om de twee jaar in gemeenten met wisselende participatiegraad maar is ook inherent aan het advies om tweejaarlijks te screenen. In dit rapport worden opnieuw de proces en effect indicatoren en andere kwaliteitsparameters, zoals die in het draaiboek van de Vlaamse overheid voorzien zijn weergegeven (zie hoofdstuk 3). Naast participatiegraad door screeningsmammografie, kwaliteit van de apparatuur en de uitgevoerde mammografieën, eerste en tweede lezing, wordt ook de dienstverlening naar de deelnemende vrouwen geëvalueerd. Ook de meetbare epidemiologische kwaliteitsparameters zoals kankerdetectiegraad en positief voorspellende waarde worden besproken. Deze cijfers worden vergeleken met de prestaties over de voorgaande jaren zodat het behoud of het verbeteren van de kwaliteit nauwkeurig kan worden opgevolgd. Dit rapport is gecreëerd samen met de Stichting Kankerregister waarmee sinds 2010 nauw wordt samengewerkt zodat ook de intervalkankers worden gerapporteerd en (zie hoofdstuk 4) bijkomende beoordeling van het kwaliteitsniveau van het programma van vroegtijdige opsporing van borstkanker in Vlaanderen kan gebeuren. References (1) Belgian Cancer Registry 2013. Cancer incidence in Belgium 2010 . Special Issue: Cancer in Children and Adolescents

10

hoofdstuk

2

2

Vlaams bevolkingsonderzoek naar borstkanker: het Centrum voor Kankeropsporing (CvKO) en zijn partners

Sedert de start van het Vlaams bevolkingsonderzoek naar borstkanker op 15 juni 2001 tot en met het jaar 2011 werd het bevolkingsonderzoek georganiseerd door 5 Centra voor borstkankeropsporing, elk apart erkend en gesubsidieerd door de Vlaamse overheid. Op 6 december 2004 richtten deze 5 erkende centra het Consortium van erkende regionale screeningscentra van de Vlaamse Gemeenschap (vzw) op. Deze overkoepelende organisatie had als doel de gegevensuitwisseling te optimaliseren en de uniforme werking te bevorderen. Voor de inhoudelijke en organisatorische ondersteuning en coördinatie van het bevolkingsonderzoek is de Vlaamse werkgroep borstkankeropsporing opgericht. Deze werkgroep komt ongeveer zes keer per jaar samen. Alle partners die een rol spelen in het bevolkingsonderzoek zetelen in deze werkgroep.

2.1 De Vlaamse overheid als opdrachtgever De preventieve gezondheidszorg is een bevoegdheid van de Gemeenschappen. De kosten van de organisatie van het bevolkingsonderzoek naar borstkanker worden in België dan ook gedragen door de Gemeenschappen. De Vlaamse overheid staat garant voor de organisatie en de kwaliteitsbewaking van het bevolkingsonderzoek naar borstkanker in Vlaanderen. Voor de praktische uitvoering rekent zij op het CvKO, dat erkend en gesubsidieerd wordt als partnerorganisatie en als organisatie met terreinwerking. Radiologische diensten die voldoen aan de opgelegde kwaliteitsvereisten worden erkend door de Vlaamse overheid voor het nemen van screeningsmammografieën, dit zijn de mammografische eenheden. Het Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid roept de Vlaamse werkgroep borstkankeropsporing samen.

2.2 Centrum voor Kankeropsporing 2.2.1 Sinds 1/01/2012: 1 Centrum voor Kankeropsporing (partnerorganisatie en organisatie met terreinwerking) Eind 2010 lanceerde minister Vandeurzen een oproep tot het sluiten van een beheersovereenkomst met een partnerorganisatie en één of meerdere organisaties met terreinwerking voor de organisatie van het Vlaams bevolkingsonderzoek naar borstkanker. Op basis van de nauwe samenwerking tussen de 5 Centra voor borstkankeropsporing werd beslist om als Consortium één gezamenlijk dossier in te dienen voor beide oproepen. In de loop van 2012 werden tussen het Consortium en de Vlaamse overheid twee beheersovereenkomsten afgesloten waarin de erkenning en subsidiëring beschreven staat. De beheersovereenkomst startte op 1 januari 2012 en loopt tot en met 31 december 2016. Eind 2012 werden de statuten van het Consortium gewijzigd en vond ook de naamswijziging naar Centrum voor Kankeropsporing vzw plaats.v De 5 Centra voor borstkankeropsporing blijven hun opdracht uitvoeren als afdelingen van het CvKO. De opdrachten van de afdelingen en hun financiering werden vastgelegd in een samenwerkingsovereenkomst tussen het CvKO en de 5 afdelingen. De wijzigingen in de structuur van de organisatie hebben onder andere een impact op de dagelijkse werking, de financiering, de aansprakelijkheid en de aanspreekpunten voor de partners. Sedert het afsluiten van de beheersovereenkomsten wordt nog meer aandacht besteed aan een uniforme werking en aan de visibiliteit van het CvKO en het bevolkingsonderzoek in het algemeen. Zo kwam er één centraal gratis oproepnummer 0800/60.160 en een nieuwe website www.bevolkingsonderzoek.be met informatie over de 4 Vlaamse bevolkingsonderzoeken (borstkanker, baarmoederhalskanker, dikkedarmkanker en aangeboren aandoeningen).

12

2.2.2 Contactgegevens Administratieve zetel: Centrum voor Kankeropsporing vzw Ruddershove 4 8000 Brugge Telefoon: 0800/60 160 Email: [email protected] Afdelingen: Afdeling Brugge Ruddershove 4 - 8000 Brugge contactpersoon: Dr. Patrick Martens telefoon: 050/32 70 60 e-mail: [email protected] Afdeling Gent Campus Proeftuinstraat Proeftuinstraat 86 - 9000 Gent contactpersoon: Dr. Luc Bleyen telefoon: 09/332 36 36 e-mail: [email protected] Afdeling Antwerpen Universiteitsplein 1 - 2610 Wilrijk contactpersoon: Prof. Guido Van Hal telefoon: 03/265 25 24 e-mail: [email protected] Afdeling Brussel Laarbeeklaan 101 - 1090 Brussel contactpersoon: Mevr. Marie-Eve Coelst telefoon: 02/477 56 16 e-mail: [email protected] Afdeling Leuven Kapucijnenvoer 33 - 3000 Leuven contactpersoon: Prof. dr. Erik Van Limbergen telefoon: 016/33 23 13 e-mail: [email protected]

13

2.2.3 Structuur van het CvKO De raad van bestuur van het CvKO bestaat uit één afgevaardigde van elke afdeling en komt maandelijks samen, de algemene vergadering vergadert tweemaal per jaar met 2 afgevaardigden per afdeling. Binnen de 5 afdelingen werken een 50-tal medewerkers, dit team bestaat uit artsen, wetenschappelijk medewerkers, coördinatoren, informatici en administratief personeel. Het Centrum voor Kankeropsporing staat samen met zijn afdelingen in voor: • de selectie, centrale verzending en opvolging van de uitnodigingen van de vrouwen uit de doelgroep • het via een gratis centraal telefoonnummer en een contactpagina op de website communiceren met de vrouwen uit de doelgroep om hen onder meer toe te laten de afspraak uit de uitnodigingsbrief te annuleren of te wijzigen • de eerste beoordeling en protocollering van de screeningsmammografieën bij het inzetten van de mobiele mam mografische eenheden • de tweede (en eventueel derde) beoordeling en protocollering van alle screeningsmammografieën (de zoge naamde tweede en derde lezing) • het centraal versturen van de negatieve resultaatsbrieven aan de artsen en de vrouwen uit de doelgroep • het versturen van de positieve resultaatsbrieven aan de artsen en de vrouwen uit de doelgroep door de afdelingen • de opvolging van de kwaliteit van de mammografische eenheden in Vlaanderen • het bewaken van de opvolging na een afwijkend screeningsresultaat • het registreren van alle relevante administratieve en medische gegevens met inbegrip van de gegevens over de opvolgingsonderzoeken van de follow-up gegevens in het registratieprogramma ‘Heracles’ • het beheer van Heracles: hosting, basisbeheer van de database, operationeel beheer van de database, actualisering, beveiliging, verzending via Medibridge • het verder verbeteren van de uniformiteit tussen alle afdelingen • realisatie van opdrachten aangestuurd door de Vlaamse overheid (vb. parlementaire vragen, actief deelnemen aan de voorbereidingen van de gezondheidsconferentie eind 2013, oplossen van epidemiologische en wetenschappelijke vragen,…) • deelnemen aan werkgroepen, subwerkgroepen en overlegvergaderingen over het Vlaams bevolkingsonderzoek naar borstkanker (vb Logo’s, VIGeZ, Vlaamse werkgroep,…) • het beheer van de financiën van het Centrum voor Kankeropsporing • het beheer van de website www.bevolkingsonderzoek.be • het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek • de opvolging van proefprojecten • de contacten en afspraken met de partners

2.2.4 Registratieprogramma Heracles Heracles is sinds zijn ingebruikname in 2004 een belangrijke factor in de evolutie van het be-volkingsonderzoek. Alle gegevens van het volledig Vlaams bevolkingsonderzoek naar borstkanker worden verzameld in één databank. Heracles wordt gebruikt in verschillende fasen: van het selecteren van de doelgroep tot het evalueren van het bevolkingsonderzoek: • een bestand met persoonsgegevens van de doelgroep wordt bijgehouden en regelmatig aangevuld • opmaken van een uitnodigingsbestand, rekening houdende met de datum van vorige deelname • registratie van de vrouwen die buiten de doelgroep vallen omdat ze niet wensen deel te nemen of omdat ze melden dat er minder dan 10 jaar geleden borstkanker bij hen werd vastgesteld • registratie van de lezingen met invoercontrole op fouten en volledigheid • automatisch vergelijken van de twee lezingen en eventueel beslissing tot een derde lezing • versturen van de resultaatsbrieven naar de vrouw en de artsen zowel via de post als elektronisch via Medibridge • versturen van brieven naar de artsen om verdere informatie op te vragen na een positieve screening en dit volgens een individueel aangepaste timing

14

• registeren van deze follow-up gegevens • als basis van foutlijsten om verkeerde of onvolledige registratie recht te zetten • rapportering opmaken: - van elke vrouw ter evaluatie van het bevolkingsonderzoek - van elke ME voor kwaliteitsbewaking - van elke tweede lezing voor facturatie - per arts voor feedback - als basis van dit jaarverslag • ondersteuning van de verdere digitalisering van het lezingsproces: - opmaak van werklijsten - controle aanwezigheid digitale foto na invoer van de eerste lezing - oproepen van desbetreffende digitale mammografie op het leesstation - rechtstreekse invoer door de tweede lezer met toegang tot de gegevens van vorige jaren - registeren en koppelen van de fysisch-technische controlegegevens met de kwaliteitsbeoordeling door de tweede lezer Bij de opbouw is zeer veel aandacht besteed aan zowel een vlotte toegankelijkheid als respect voor de veiligheid door uitgebreide afscherming van de omgeving en de bescherming van de privacy door middel van certificaten en beheer van erg gedetailleerde toegangsrechten. In 2013 wordt Heracles herschreven zodat het kan ingezet worden voor de drie bevolkingsonderzoeken naar kanker (borstkanker, baarmoederhalskanker en dikkedarmkanker). De toegankelijkheid zal nog beter gecontroleerd worden door over te stappen van certificaten naar het gebruik van de elektronische identiteitskaart, de connectie met e-Health wordt verder uitgewerkt en er wordt gestreefd naar verdere digitalisering door eerste lezers toegang te verschaffen tot Heracles.

2.2.5 Werkgroepen Het Centrum voor Kankeropsporing neemt deel aan externe werkgroepen en organiseert ook intern een aantal werkgroepen, al dan niet met vertegenwoordiging van externe partners: Werkgroepen waar het CvKO aan deelneemt: • de Vlaamse werkgroep borstkankeropsporing • de Vlaamse werkgroep bevolkingsonderzoek • de werkgroep monitoring Werkgroepen georganiseerd door het CvKO: • de werkgroep technische commissie en de werkgroep dataset aangaande het beheer en gebruik van de screeningsgegevens in Heracles • de werkgroep “stuurgroep”, dit is een werkgroep met de ontwikkelaars van het systeem voor de registratie van de screeningsgegevens (Heracles) aangaande de werking en nodige aanpassingen aan het programma • de werkgroep onderzoek aangaande het beantwoorden van onderzoeksvragen en het opstellen van jaarrapporten • de pool van radiologen met vertegenwoordigers van eerste en tweede lezers • de adviesgroep sensibilisatie met vertegenwoordigers van de Logo’s en het VIGez

15

2.2.6 Tweede en derde lezers In het Centrum voor Kankeropsporing staan gevormde, ervaren radiologen in voor de protocollering van de screeningsmammografieën en voor de kwaliteitsbeoordeling ervan. In 2012 kan het CvKO beroep doen op de expertise van 37 radiologen. Radiologen verbonden aan het Centrum voor Kankeropsporing in 2012: Tabel 1 . Tweede en derde lezers per CBO in 2012. CBO Antwerpen

Dr I. Verslegers; Dr. P. Naudts; Dr. M. Roose; Dr. J. Horn; Dr. M. Van Goethem; Dr. G. Hufkens; Dr. M. Van der Hauwaert; Dr. I. Biltjes; Dr. K. Vranken; Dr. E. Vandervliet

CBO Brugge

Dr. B. De Clercq; Dr. H. Goris; Dr. J. Morlion; Dr. M. Vanfleteren

CBO Brussel

Dr. C. Breucq; Dr. A. Schiettecatte: Dr. V. De Wilde;

CBO Gent

Dr. V. De Wilde; Dr. E. Vanherreweghe; Dr. M. Mortier; Dr. C. Van De Velde; Dr. A. Lampaert; Dr. H. Lauwers; Dr. M. Van Laere; Dr. G. Villeirs; Dr. S. Palmers G

CBO Leuven

K. Van den Bergh; Dr. A. Van Steen; Dr. C. Van Ongeval; Dr. M. Droessaert; Dr. V. Celis; Dr. K. Joossens; Dr. S. Postema; Dr. I. Vervloesem

2.3 MammograFIsche eenheden 2.3.1 Algemeen Een mammografische eenheid (ME) is een radiologische dienst van een ziekenhuis, een vennootschap van radiologen, een eenpersoonsvennootschap of een zelfstandig radioloog die een erkenning heeft gekregen van de Vlaamse overheid na het bewijs te hebben geleverd een kwaliteitsvolle screening te kunnen aanbieden aan de doelgroep. In Vlaanderen zijn er ook drie mobiele mammografische eenheden (mammobielen) erkend. Deze kunnen, volgens bepaalde criteria, ingezet worden in gebieden waar geen of onvoldoende andere mammografische eenheden aanwezig zijn. Ook als het in een bepaalde plaatselijke context door alle partijen opportuun wordt geacht om gebruik te maken van de mammobiel kan deze ingezet worden. De mammografische eenheid staat onder hoofdverantwoordelijkheid van een radioloog en kan bestaan uit één of meerdere radiologen die voldoende vorming hebben gevolgd om te kunnen deelnemen aan het bevolkingsonderzoek naar borstkanker. Elke mammografische eenheid heeft in 2012 een nieuwe samenwerkingsovereenkomst afgesloten met het Centrum voor Kankeropsporing, 170 in totaal. De 170 mammografische eenheden staan in voor: • het nemen van de screeningsmammografie • het informeren van de vrouwen over de vooren nadelen van mammografische screening en het verloop van het bevolkingsonderzoek en hierbij de aanbevelingen van de Vlaamse werkgroep borstkankeropsporing volgen • het laten ondertekenen door de vrouw van het toestemmingsluik van het aanvraagformulier • het systeem van derde betalende toepassen en geen remgeld aanrekenen • de vrouw die deelneemt aanmoedigen dit te blijven doen • de eerste beoordeling en protocollering (eerste lezing) • het versturen van de screeningsmammografieën en het resultaat van de eerste lezing naar het CvKO • zonder bijkomende kosten voor de vrouw instaan voor het opnieuw nemen van de opnames indien een tweede lezer van het CvKO beslist dat een technische heroproep aangewezen is • bijhouden en archiveren van de screeningsmammografieën en deze in een vervolgronde ter beschikking stellen voor vergelijking

16

• streven naar het halen van de normen, opgelegd door de Vlaamse overheid • de kwaliteitscontrole van hun apparatuur • bijscholing van de medewerkers verbonden aan hun dienst Een adressenlijst met de mammografische eenheden is te bekijken op https://www.bevolkingsonderzoek.be/ borstkanker/waar-kan-ik-deelnemen

2.3.2 Erkenningsprocedure Vooraleer een ME kan deelnemen aan het bevolkingsonderzoek naar borstkanker moet deze dienst voldoen aan een aantal voorwaarden. Alle informatie rond de erkenning van een mammografische eenheid is terug te vinden op http://www.zorg-engezondheid.be/Beleid/Procedures/Preventieve-gezondheidszorg/Erkenning-van-een-mammografische-eenheid/

2.3.3 Bijkomende procedure voor aanvraag tot erkenning voor digitale screening Indien een ME digitaal wil screenen zijn er nog een aantal bijkomende voorwaarden. Het digitaal mammografietoestel dient een typetoelating te hebben en moet daarna een acceptatietest doorlopen met positief resultaat. De radiologen moeten voor hun individuele erkenning bijkomende proeven afleggen, het zogenaamde proeflezen en de leestest. Dit geldt zowel voor de eerste, de tweede als de derde lezers.

2.3.4 Stand van zaken van de digitale screening Op 1 mei 2007 werd de eerste ME voor digitale screening erkend. Eind 2012 waren er 149 gedigitaliseerde ME en nog 21 analoge ME. (bron: Agentschap Zorg en Gezondheid) Deze diensten sturen hun digitale mammografieën door naar de afdelingen van het CvKO via een snelle internetverbinding, een usb-stick of harde schijf. Een voordeel van digitale mammografie is de mogelijkheid om deze uit te wisselen zonder de originele gegevens te verliezen. Hiervoor was echter een eenduidige identificatie van elk onderzoek en een uniforme identificatie van elke vrouw noodzakelijk. Dit is gerealiseerd door het gebruik van het rijksregisternummer en de datum van het onderzoek. Met behulp van deze code kunnen digitale onderzoeken zonder identificatieproblemen uitgewisseld worden tussen de verschillende afdelingen en is het mogelijk om ten volle de interactie tussen het registratieprogramma Heracles en de leesstati¬ons te benutten. Het Centrum voor Kankeropsporing werkt volop verder aan de verdere automatisering en digitalisering van het screeningsproces. Onderstaande grafiek geeft de toename van het aantal digitale screeningsmammografieën weer van 2008 tot 2012 voor Vlaanderen.

17

Grafiek 1: Evolutie aantal analoge en digitale screeningsmammografieën per jaar in Vlaanderen

In 2012 steeg het aantal digitale screeningsmammografieën tot 176.900, zijnde 88,7% van het totaal aantal screeningsmammografieën. Er werden nog 22559 analoge screeningsmammografieën gemaakt

2.4 Fysisch-technische controle instanties De mammografische eenheden doen een beroep op gemachtigde fysisch-technische controle-instanties voor de fysisch-technische kwaliteitsbewaking van de toestellen. Deze laatste rapporteren hierover aan de mammografische eenheden en aan het CvKO. Het LUCMFR Leuven, QCC-Gent, Controlatom en VUB BEFY waren in 2012 gemachtigd voor de controle van de analoge en digitale apparatuur.

18

hoofdstuk

3

3

RESULTATEN

3.1 Participatiegraad 3.1.1 Algemeen Participatie is een belangrijk gegeven bij een bevolkingsonderzoek naar borstkanker. Hoe meer vrouwen deelnemen, hoe meer kankers vroegtijdig kunnen worden opgespoord en hoe meer kans men heeft om de morbiditeit en mortaliteit van de gehele populatie te beïnvloeden. Een participatie van minstens 75% is één van de gezondheidsdoelstellingen van de Vlaamse overheid. Een aantal factoren beïnvloeden het berekende participatiecijfer van de borstkankerscreening in Vlaanderen. De teller wordt beïnvloed door: • De volledigheid van het personenbestand dat de basis vormt voor het uitnodigingsbestand (afhankelijk van de bron) • De exclusiecriteria (vrouwen die behoren tot de doelgroep maar om specifieke redenen niet uitgenodigd worden (zie verder)) • Eventuele moeilijkheden bij het inplannen van uit te nodigen vrouwen (bv. capaciteitsproblemen bij de mammografische eenheden). Hierdoor is de berekende participatie steeds een onderschatting van de werkelijke participatie. De noemer wordt bepaald door het aantal vrouwen van 50 tot en met 69 jaar op 1/1/2012 (volgens de ADSEI (Algemene Directie Statistiek en Economische Informatie)) Omdat de door het CvKO geregistreerde gegevens regelmatig worden aangevuld en gecorrigeerd waar nodig, kunnen ze licht verschillen van het voorgaande jaarrapport 2011. Alle participatiecijfers werden herberekend met als noemer de doelgroep (ADSEI cijfers) van het jaar in kwestie. In dit hoofdstuk worden de participatiecijfers weergegeven voor Vlaanderen. De gedetailleerde opsplitsing van de participatiecijfers per provincie wordt verder besproken.

3.1.2 Jaarlijkse en tweejaarlijkse cijfers 3.1.2.1 Uitnodigingen Het gelijkmatig spreiden van de uitnodigingen over 2 jaar is niet altijd mogelijk. Bij de planning moet men immers steeds rekening houden met de vorige deelname en het feit dat men bij het gebruik van een mammobiel op een korte tijd iedereen uit een bepaalde regio moet uitnodigen. Zo zijn er grote verschillen mogelijk tussen twee opeenvolgende jaren. De afdelingen van het Centrum voor Kankeropsporing trachten deze variaties geleidelijk te verminderen. Zoals reeds in de vorige jaarverslagen vermeld, zal men bij een gelijkmatige spreiding over twee jaar maximaal tussen de 52,5% en 50% per jaar van de doelgroep uitnodigen . Hierbij tellen we de uitnodigingen per brief (spoor 2) en de verwijzingen door een arts (spoor 1) samen. De doelgroep uit het personenbestand waaruit de uitnodigingen in de praktijk worden geselecteerd is lichtjes kleiner dan de doelgroep die we in de berekening van de participatiecijfers. gebruiken. Vrouwen die verhuizen uit Vlaanderen of die weigeren om uitgenodigd te worden of waarvan we geregistreerd hebben dat borstkanker werd vastgesteld (minder dan 10 jaar geleden) worden immers niet uitgenodigd. Doordat in een periode van twee jaar eigenlijk 21 geboortejaren tot de doelgroep behoren (hiervan zijn er 2 geboortejaren die slechts 1 jaar tot de doelgroep behoren) kan men cijfers boven de 100% bekomen, omdat we zoals afgesproken het totaal percentage van elk jaar (met elk 20 geboortejaren) samentellen om het percentage per 2 jaar te bekomen. De waarden boven 100% worden verklaard doordat men vrouwen uit beide geboortejaren die slechts 1 jaar tot de doelgroep behoren (voor de periode 2011-2012 zijn dit de geboortejaren °1962 en °1942) in één en dezelfde tweejaarlijkse periode uitnodigt en dus niet het jaar voor of na deze periode. De aansluitende periode van twee jaar zal dan lagere cijfers vertonen. Voor Vlaanderen bereiken we in 2011-2012 100.5 % van de doelgroep. In de eerste jaren was er een gelijktijdige stijging in het percentage uitnodigingen ( uitnodigingen+ 1ste spoor) en de participatie. De laatste jaren blijft het percentage uitnodigingen maximaal en vrijwel stabiel terwijl de participatie lichtjes verder toeneemt.

20

Grafiek 2: Uitnodigingspercentage en participatiecijfers per periode van twee jaar in Vlaanderen

3.1.2.2 Interval tussen deelnames Bij de berekening van de participatie wordt meestal een periode van twee jaar geëvalueerd. Deze wijze van berekening geeft geen problemen in een systeem waar vrouwen enkel kunnen deelnemen om de twee jaar. Als dit interval van twee jaar niet strikt opgelegd wordt zijn deze cijfers moeilijker te interpreteren. In het Belgische systeem kan een vrouw ook deelnemen op andere momenten dan de datum van de tweejaarlijkse uitnodiging. De uitnodigingsbrief is tot 2 kalenderjaren na de datum geldig en een vrouw uit de doelgroep kan ook altijd via verwijzing (spoor 1) deelnemen. De enige voorwaarde voor terugbetaling is dat er minstens 1 kalenderjaar tussen 2 deelnames zit. Omdat de participatie berekend wordt over exact twee jaar zal het feit dat vrouwen wat langer wachten of later (of zelfs vroeger) uitgenodigd worden, kunnen leiden tot een vertekening van de cijfers. Zelfs voor een vrouw die in twee opeenvolgende periodes van twee jaar deelneemt kan het interval variëren van 2 jaar tot maximum 4 jaar. In de volgende grafiek wordt de verdeling weergegeven van de tijd tussen deelname in 2012 en de vorige deelname en dit vergeleken met 2011, 2010, 2009 en 2008.

21

Grafiek 3: Aantal deelnemers in 2012, 2011, 2010, 2009 en 2008 verdeeld volgens het aantal maanden verlopen sinds hun vorige deelname

Nog meer dan in voorgaande jaren is het interval tussen 2 deelnames in 2012 grotendeels gecentreerd rond 24 maanden. 81,6% van de vrouwen laat opnieuw een screeningsmammografie nemen tussen de 21 en 27maanden na hun laatste onderzoek. Er is wel een stijging in het aantal mammografieën dat minder dan 21 maanden na de vorige wordt hernomen. De kleine piek rond 30 maand is verdwenen omdat steeds minder vrouwen 30 maand na hun deelname via spoor 1 worden uitgenodigd. De kleine piek rond 48maanden blijft bestaan en geeft de periode aan wanneer een volgende ronde wordt gestart. Van alle vrouwen die in 2012 een vervolg screening hadden, was dit net zoals in voorgaande jaren voor 90 % binnen de 3 jaar (het Europees toegelaten interval). 15,5 % van de deelnemers in 2012 wacht langer dan 27 maanden om opnieuw deel te nemen.

Tabel 2: Aantal deelnemers in 2008, 2009, 2010, 2011 en 2012 onderverdeeld in 4 groepen volgens het aantal maanden tussen 2 deelnames. Maanden

2008

%

2009

%

2010

2011

%

13-20

7.352

5,5%

2792

2,0%

2792

1,9%

2121

21-27

102.862

76,3%

112643

80,8%

113382

78,7%

28-36

11.795

8,7%

10677

7,7%

13348

9,3%

> 36

12.812

9,5%

13345

9,6%

14354

Totaal

134.821

139457

144151

%

2012

%

1.3% 4730

3.0%

131298

80,9% 129442

81.6%

13140

8,1% 8867

5.6%

10,0%

15743

9.7% 15635

9.9%

162305

22

3.1.2.3 Participatiecijfers Grafiek 4: Participatiecijfers per periode van twee jaar

Tabel 3: Participatiecijfers, doelgroep en uitnodigingen per jaar en per twee jaar Jaar

Doelgroep

Doelgroep

Uitnodigingen

Jaar

opk % tov doelgroep

2001

0

0

2001

2002

685027

685027

2002

15,15%

2003

689879

689879

2003

17,38%

2004

696669

696669

262748

2004

18,31%

2005

704933

704933

290996

2005

19,09%

2006

715106

715106

357833

2006

22,90%

2007

725907

725907

321599

2007

22,80%

2008

736864

736864

359253

2008

23,86%

2009

747627

747627

355854

2009

24,46%

2010

760633

760633

370016

2010

24,11%

2011

776704

776704

381201

2011

26,12%

2012

796110

796110

383465

2012

25,05%

23

2001-2002

154621

2001-2002

2002-2003

223682

2002-2003

32,50%

2003-2004

247481

2003-2004

35,70%

2004-2005

553744

262164

2004-2005

37,40%

2005-2006

648829

298362

2005-2006

42,00%

2006-2007

679433

329290

2006-2007

45,70%

2007-2008

680845

341291

2007-2008

46,70%

2008-2009

715095

358638

2008-2009

48,30%

2009-2010

725867

366234

2009-2010

48,60%

2010-2011

751241

386316

2010-2011

50,20%

2011-2012

764689

402389

2011-2012

51,20%

Eén van de gezondheidsdoelstellingen van de Vlaamse overheid was om tegen 2012 een participatie van minstens 75% te halen. Voor de periode 2011-2012 is de participatie momenteel 51,2%. Een groot deel van de vrouwen uit de doelgroep wordt dus nog steeds niet of niet regelmatig (binnen de 2jaar) bereikt. In de afgelopen jaren is er een geleidelijke stijging van de globale 2-jaarlijkse participatie maar deze stijging is vertraagd sinds 2007. De participatie steeg van 2009-2010 naar 2011-2012 elk jaar met 1% ten opzichte van de voorgaande periode van 2 jaar terwijl dit in de beginjaren nog 3-4% was. Er is echter een duidelijke aangroei (gemiddeld 3%) in de doelpopulatie vast te stellen. Daardoor stijgt het aantal deelneemsters duidelijk in absolute cijfers ( + 16073). Er werden reeds een aantal factoren besproken die deze participatiecijfers beïnvloeden, maar een andere belangrijke reden die ook in 2012 een grote rol blijft spelen is dat heel wat symptoomloze vrouwen een diagnostische mammografie laten nemen en geen screeningsmammografie. Deze onderzoeken worden niet geregistreerd in het screeningsprogramma en tellen dus niet mee in de participatiecijfers van het bevolkingsonderzoek. De proportie diagnostische onderzoeken is bij de start van de screening in Vlaanderen sterk verminderd maar blijft sinds 2002 vrij stabiel. Volgens het achtste IMA rapport liet in de periode 2009-2010 nog 21% van de vrouwen in de doelgroep een diagnostische mammografie nemen. Indien deelname via het diagnostische circuit wel wordt meegeteld zou de totale dekkingsgraad het streefdoel veel dichter benaderen (zie verder). Ook zouden sommige regionale verschillen in participatie veel kleiner zijn. Vooral in stedelijke gebieden wordt dit diagnostische circuit nog veel gebruikt. Een diagnostische mammografie is echter niet onderworpen aan de strenge kwaliteitseisen van de screening en wordt niet geregistreerd in het screeningsprogramma zodat opvolging van de resultaten onmogelijk is. Het stimuleren van de keuze voor screening bij symptoomloze vrouwen blijft één van de grote uitdagingen om de participatiecijfers te verhogen. Dit kan ondermeer ondersteund worden door de terugbetaling van een diagnostische mammografie te koppelen aan het vermelden van de klacht zodat onterecht (in het kader van vroegtijdige opsporing) gebruik ontmoedigd wordt. De nomenclatuuraanpassing die hiervoor noodzakelijk is, was in 2012 nog steeds niet gerealiseerd. Er zijn binnen de doelgroep diverse subgroepen zoals trouwe deelnemers, onregelmatige deelnemers, deelnemers die afhaken, vrouwen die een diagnostische mammografie laten nemen en vrouwen die nog nooit deelnamen. Als we de participatie en een regelmatige deelname willen bevorderen zullen we elke subgroep op een aangepaste manier moeten sensibiliseren. Hier is nog onvoldoende vooruitgang in geboekt.

3.1.2.4 Opkomst per spoor De participatie via spoor 2 (deelname na een uitnodigingsbrief) stijgt in de periode 2011-2012 met 1.4% tot 47,5% van de doelgroep. De participatie via spoor 1 (deelname na verwijzing door een arts) blijft geleidelijk verder dalen, met ongeveer 0.5% per periode van 2 jaar en bedroeg in 2011-2012 nog 3,2%. Het aandeel van de uitnodigingsbrieven vanwege het CvKO (spoor 2) blijft dus verder toenemen, en is dus wellicht de drijvende kracht van de lichte stijging in de totale participatie.

24

Grafiek 5: Deelname per spoor (in % van de doelgroep) per periode van twee jaar

3.1.2.5 Eerste deelname in Vlaanderen Als we de verdeling per leeftijdscategorie (per 5jaar) van de eerste deelname bekijken dan zien we dat, naast de 50-jarigen, ook vrouwen uit de oudere leeftijdsgroepen beslissen om voor de eerste maal deel te nemen. Dit aantal stabiliseert zich geleidelijk op 3% tot 4% en is kleiner in de oudste leeftijdscategorie, maar blijft een belangrijk deel van de totale participatie. Ook in 2012 was immers meer dan 20% van de vrouwen die voor het eerst deelnamen ouder dan 54 jaar. Grafiek 6 : Aandeel van elke leeftijdscategorie die in 2012 voor de eerste maal deelneemt in Vlaanderen

25

Grafiek 7: Evolutie van de absolute aantallen per leeftijdscategorie van de eerste deelnemers van 2006 tot en met 2012

Grafiek 8: Percentage eerste deelnemers van de totale leeftijdscategorie

26

3.1.2.6 Geografische spreiding van de participatie Deelnamegraad per provincie De onderstaande grafiek toont dat in alle provincies de participatiegraad blijft toenemen in de loop der jaren. Het bevolkingsonderzoek kende in 2011-2012 in sommige provincies een groter succes dan in andere: • In Limburg blijft het bevolkingsonderzoek het meest succesvol met een gemiddelde deelnamegraad van 62,5%. • In Vlaams-Brabant namen opnieuw, relatief gezien, het minst vrouwen uit de doelgroep deel: gemiddeld 42,3%. • De participatiegraad in Oost- en West-Vlaanderen ligt erg dicht bij elkaar met respectievelijk 52,5% en 52,4%. • Ook in de provincie Antwerpen benadert de gemiddelde deelnamegraad nu de 50% Grafiek 9 : Deelnamegraad van 50-69-jarige vrouwen aan het bevolkingsonderzoek naar borstkanker, Vlaams Gewest, 2003-2012

Tabel 4 : Deelnamegraad van 50-69-jarige vrouwen aan het bevolkingsonderzoek naar borstkanker, Vlaams Gewest, 2003-2012 Periode 2003-2004

Antwerpen

Limburg

Oost-Vlaanderen Vlaams Brabant West-Vlaanderen 29,7%

Vlaanderen 35,4%

35,5%

42,0%

33,2%

38,6%

2005-2006

40,6%

52,2%

40,4%

34,7%

43,7%

41,7%

2007-2008

45,2%

58,5%

45,1%

38,5%

47,8%

46,3%

2009-2010

46,1%

59,5%

47,7%

41,5%

49,5%

48,1%

2011-2012*

49,1%

62,5%

52,5%

42,3%

52,4%

51,2%

27

Kaartje 2011-2012

Aantal gemeenten per participatiegraad: Globaal gezien is er een evolutie naar een hogere participatiegraad per gemeente. Het aantal gemeenten met een participatiegraad boven 60% stijgt sterk van 55 naar 71. Vijf Limburgse gemeenten: Lommel, Neerpelt, Overpelt, Hamont-Achel en Bochelt benaderen zelfs het streefdoel van 75%.

Grafiek 10: Aantal gemeenten per participatiepercentage in 2010-2011 en 2011-2012

28

3.2 Activiteiten eerste lezers In de mammografische eenheid worden de screeningsmammografieën beoordeeld door de eerste lezers. Tabel 5 geeft het aantal eerste lezingen weer in de erkende mammografische eenheden in 2011 en 2012 en het gemiddeld aantal lezingen per eerste lezer. Tabel 5 : Aantal eerste lezingen per jaar Jaar

Aantal eerste lezingen

Aantal eerste lezers

Gemiddeld aantal lezingen per lezer

2011

202.933

374

543

2012

199.459

386

517

In onderstaande grafiek geven we een verdeling van het aantal eerste lezingen per 1ste lezer in 2011 en 2012. Grafiek 11: Vergelijking van de hoeveelheid eerste lezingen per eerste lezer in de periode 2011-2012

29

3.3 Activiteiten tweede en derde lezers In de afdelingen worden de screeningsmammografieën beoordeeld door erkende tweede lezers en in geval van discordantie ook nog door erkende derde lezers. Grafiek 12 geeft het aantal lezingen in 2011-2012 weer per tweede/derde lezer. Een overzicht van de voorgaande jaren wordt weergegeven in het jaarrapport 2007. Grafiek 12: Aantal lezingen per tweede/derde lezer 2011-2012

Bovenstaande grafiek toont dat er een grote variatie is in het aantal lezingen per tweede/derde lezer. De Vlaamse norm is dat er 5000 screeningsmammografieën op 2 jaar moeten gelezen worden. Die norm wordt door op 2 na alle tweede lezers gehaald.

3.4 Kwaliteitsbewaking Bij het opzetten van een bevolkingsonderzoek is het noodzakelijk om de kwaliteit van het programma te bewaken gedurende het hele screeningsproces. De indicatoren voor deze kwaliteitsbewaking zijn gebaseerd op de relevante Europese aanbevelingen en stemmen zo veel mogelijk overeen met de indicatoren die gebruikt worden in andere landen. Systematische kwaliteitsbewaking gebeurt in het bevolkingsonderzoek op meerdere wijzen: • Fysisch-technische kwaliteitscontroles • Weekrapporten • 4-maandelijkse evaluatierapporten • pool van radiologen • klachten registratie

30

3.4.1 Fysisch-technische kwaliteitscontrole Uitvoerige informatie hierover is te lezen in het jaarrapport van het bevolkingsonderzoek 2007. Hierin werd o.a. gemeld dat er wordt gewerkt aan een procedure om deze informatie ook in te voeren in het registratiesysteem Heracles. Hoewel dit reeds gerealiseerd is, laat de performantie van dit systeem op dit ogenblik nog niet toe om de resultaten in het jaarverslag op te nemen.

3.4.2 Weekrapporten Elke mammografische eenheid ontvangt wekelijks een rapport met vermelding van de afgewerkte screeningsdossiers waarbij een positief eindbesluit werd geformuleerd, waarbij een derde lezing vereist was of waarbij één/ meerdere van bovenstaande kwaliteitscriteria niet werden behaald. Deze rapportering is opgesplitst per 1e lezer. Op deze manier krijgen de mammografische eenheden en de individuele radiologen op zeer korte termijn feedback zodat snelle bijsturing waar nodig mogelijk is.

3.4.3 Evaluatierapporten Drie maal per jaar bezorgt het CvKO een evaluatierapport aan elke mammografische eenheid en aan elke afdeling. • Uiterlijk eind februari over de periode september, oktober, november, december van het vorig kalenderjaar; • Uiterlijk eind juni over januari, februari, maart, april; • Uiterlijk eind oktober over mei, juni, juli, augustus. Dit rapport situeert de mammografische eenheid/afdeling ten opzicht van de andere mammografische eenheden in een provincie/afdelingen. De andere mammografische eenheden worden in deze rapporten niet met naam genoemd. Als er aan de mammografische eenheid meerdere radiologen verbonden zijn maakt het CvKO daarenboven één maal per jaar een evaluatierapport op per radioloog binnen een mammografische eenheid. Dit rapport situeert de radioloog ten opzichte van de andere radiologen binnen de mammografisch eenheid. Als er problemen zijn met statistische significantie, kunnen er meerdere achtereenvolgende rapporten samengenomen worden om conclusies te trekken. De evaluatierapporten bevatten een overzicht van de kwaliteitsparameters (zie onderstaande tabel) en de beoordeelde mammografische eenheden. Resultaten die niet aan de wenselijke/aanvaardbare normwaarden voldoen, worden met een kleur gemarkeerd. Er wordt van uitgegaan dat de rapporten voldoende duidelijk zijn voor de mammografische eenheden om zelf, waar nodig, maatregelen te nemen voor kwaliteitsverbetering. De mammografisch eenheid kan voor uitleg en advies altijd contact opnemen met het CvKO. De mammografische eenheid moet altijd de nodige maatregelen treffen om eventuele afwijkingen ten opzichte van de medisch-radiologische kwaliteitsnormen te corrigeren. Tenzij anders vermeld, is de datum waarop de screeningsmammografie is genomen bepalend voor de evaluatieperiode waartoe een screeningsmammografie wordt gerekend.

31

3.4.4 Pool van radiologen In 2012 is de pool van radiologen opgestart en voor het eerst samengekomen. Doelstelling: • Toelating van radiologen om digitaal te screenen Om te voldoen aan de vier uur theorie van het proeflezen kan deelgenomen worden aan congressen of studiedagen, waarvan een lijst beschikbaar is op de website www.borstkankeropsporing.be. Voor deelname aan congressen en studiedagen die niet op deze lijst voorkomen, moet informatie ingewonnen worden bij de afgevaardigde van de pool van radiologen in de Vlaamse werkgroep Bevolkingsonderzoek naar borstkanker, die door deze werkgroep is aangeduid om te zien of deze congressen en studiedagen in aanmerking komen voor de vier uur theorie. De leestest omvat de beoordeling van mammografieën van honderd vrouwen. Een set van mammografieën van honderd vrouwen wordt door de pool van radiologen, aangeduid door de Vlaamse werkgroep Bevolkingsonderzoek naar borstkanker, samengesteld. Het screeningsresultaat van die mammografieën is al bepaald voor de aanvang van de leestest. De set wordt als leestest gebruikt, waarbij de volgorde van de mammografieën telkens bij afname at random wordt bepaald (om leereffect te vermijden). • Procedure voor evaluatie en remediëring bij onvoldoende kwaliteit (eerste lezers) Voor de rapporten verstuurd worden naar de ME worden ze binnen het CvKO eerst besproken met minstens twee radiologen uit de pool van radiologen. Als bij een volgend evaluatierapport de normen voor de kwaliteitsparameters nog niet gehaald worden, wordt in samenspraak tussen het CvKO en de ME een remediëring opgestart. De inhoud en intensiteit wordt bepaald in functie van de concrete problematiek. Zo nodig worden de controleorganisaties of de pool van radiologen betrokken bij het opmaken en het uitvoeren van het remediëringstraject. Het CvKO kan een remediëringstraject opleggen. Als bij een volgend evaluatierapport de normen voor de kwaliteitsparameters nog niet gehaald worden, wordt, na een evaluatie van de rapporten, de remediëring en de eventuele argumenten van de ME, het agentschap door het CvKO op de hoogte gebracht. Het agentschap start dan de procedure voor intrekking van de erkenning van de mammografische eenheid. Die evaluatie van de rapporten, de remediëring en de eventuele argumenten van de ME gebeurt, in functie van de problematiek door ten minste twee radiologen uit de pool van radiologen aangevuld of door een vertegenwoordiger van een controleorganisatie of door beiden. Zij die deze evaluatie uitvoeren mogen niet betrokken geweest zijn bij de bespreking van het eerste negatieve evaluatierapport. • Procedure voor evaluatie en remediëring bij onvoldoende kwaliteit (tweede lezers) Drie maal per jaar maakt het CvKO een evaluatierapport op per radioloog tweede lezer: - Uiterlijk begin februari over oktober, november, december van het vorig kalenderjaar - Uiterlijk begin juni over januari, februari, maart, april - Uiterlijk begin november over mei, juni, juli, augustus, september Dit rapport situeert de radioloog tweede lezer ten opzichte van de andere radiologen tweede lezers. De evaluatierapporten bevatten ten minste: - een Excel file met de kwaliteitsparameters en de beoordeelde entiteiten (ME of radiologen). Resultaten worden gesorteerd van beste naar slechtste resultaat. Resultaten die niet aan de wenselijke/aanvaardbare normwaarde voldoen worden met een kleur gemarkeerd. - voor de parameters die niet in een Excel file zijn te vatten, een beschrijving en beoordeling van de wijze waarop voldaan is aan de andere criteria, voor zover die niet te vatten zijn in een Excel file. Als de normen voor de kwaliteitsparameters niet gehaald worden, wordt door het CvKO een remediëring opgestart. De inhoud en intensiteit wordt bepaald in functie van de concrete problematiek. Zo nodig worden de controleorganisaties of de pool van radiologen betrokken bij het opmaken van het remediëringstraject. Het CvKO kan een remediëringstraject opleggen.

Belangrijk aandachtspunt hierbij: - Beoordelen radiografische kwaliteit: indien een tweede lezer >95% of <80% van de onderzoeken ‘goed’ beoordeelt of indien een tweede lezer voor een bepaalde ME meer dan 10% afwijkt van zijn/haar collega-lezers, worden de (maximaal) 100 laatste van de door deze lezer beoordeelde screeningsmammografieën (evt. van

32

de betreffende ME) binnen twee weken na het opmaken van het evaluatierapport opnieuw beoordeeld door een radioloog uit de pool van radiologen. Hiervan wordt verslag gemaakt. Als die van oordeel is dat de kwaliteitsbeoordeling van de tweede lezer moet worden bijgestuurd volgt een bespreking tussen de betreffende radiologen in aanwezigheid van een vertegenwoordiger van het CvKO. Als bij een volgend evaluatierapport de bovenstaande normen niet gehaald worden, gebeurt er opnieuw een beoordeling zoals hierboven beschreven. Worden de negatieve bevindingen bevestigd, dan kan de radioloog tweede lezers niet meer fungeren als radioloog tweede lezer, tenzij hij een remediëring volgt. Als een volgend evaluatierapport opnieuw ongunstig is dan kan de radioloog tweede lezing geen tweede lezingen meer uitvoeren en wordt hij geschrapt van de lijst voor terugbetaling. Als bij een volgend evaluatierapport de normen voor de kwaliteitsparameters nog niet gehaald worden, wordt het agentschap door het CvKO op de hoogte gebracht van de genomen maatregelen. Het CvKO informeert het agentschap minstens jaarlijks over de kwaliteitsparameters van de tweede lezers en de eventuele maatregelen die genomen zijn om de kwaliteit of de beoordeling ervan, te verbeteren.

Er werden in 2012 twee vergaderingen belegd. Een eerste op 30 juni, en een tweede in oktober 2012. De resultaten van afwijkende resultaten werden bekeken en beoordeeld. Van een 5-tal diensten werd een selectie van beelden die niet voldoen aan de norm “aanvaardbaar” voorgelegd aan een 2de lezer van een andere afdeling voor herevaluatie. Dit werd ook gecommuniceerd naar de desbetreffende diensten. In 2012 werd tevens aan de afdeling Gent een set van 109 beelden samengesteld. Deze werd getoetst met een 2de lezer van de afdeling Antwerpen. Dit om te kunnen beschikken over een referentie of gouden standaard. De set werd voorgelegd aan alle 2de lezers van de afdeling Gent voor interreader observer variation berekening Bedoeling is dat de set een 2de maal wordt voorgelegd aan dezelfde groep van 2de lezers. Dit om na te gaan of dezelfde 2de lezers op eenzelfde manier de beelden beoordelen (intra reader observer variation) Tenslotte zal dezelfde set in 2013 verspreid worden naar de 2de lezers van de andere afdelingen

3.4.5 Resultaten kwaliteitsparameters 3.4.5.1 Beelden afgekeurd om technische redenen en het naleven van de heroproep Voordat de tweede lezer beslist of er vervolgonderzoek nodig is, oordeelt hij of de beelden van voldoende technische kwaliteit zijn. Indien dit niet het geval is, zal de tweede lezer vragen om de mammografie opnieuw te nemen. De ME en de vrouw zullen hiervan door het CvKO op de hoogte gebracht worden. De aanvaardbare Europese norm voor dergelijke “technisch niet interpreteerbare” dossiers, bedraagt maximaal 3%, de wenselijke normwaarde is minder dan 1%. Het naleven van de heroproep is de verantwoordelijkheid van de ME. Indien de technisch afgekeurde beelden niet worden hernomen, moeten deze verantwoord worden door de betrokken ME. In tabel 8 is te zien dat de norm in 2012 in Vlaanderen, net als de afgelopen jaren, met ruime marge gehaald wordt. In 2012 werden 141 dossiers als technisch onvoldoende beoordeeld. Hiervan zijn er 126 hernomen. Tabel 8: Technische heroproepproportie. Screeningsmammografieën Vlaanderen 2006-2012 Jaartal

Analoge + digitale foto’s Aantal SMX

2006

TO* (%)

119.781

0,1%

Analoge foto’s Aantal SMX 119.311

Digitale foto’s

TO* (%) 0,1%

Aantal SMX 470

TO* (%) 0,0%

2007

112.488

0,1%

104.897

0,1%

7.591

0,1%

2008

175.176

0,2%

137.925

0,2%

37.251

0,1%

2009

182.853

0.1%

125.540

0.1%

57.313

0.1%

2010

183.377

0,04%

74.014

0,06%

109.363

0,03%

2011

202.897

0,05%

42.086

0,06%

160.811

0,05%

2012

199.459

0,07%

22.559

0,04%

176.900

0,07%

*technisch onvoldoende

33

3.4.5.2 Radiografische goede kwaliteitsproportie De foto’s die technisch van voldoende kwaliteit zijn worden door de tweede lezers ingedeeld op radiografische kwaliteit. Voor elk van deze foto’s is interpretatie mogelijk maar de foto kan soms beter. Categorieën: • Radiografische kwaliteit goed • Radiografische kwaliteit niet goed (door fysisch-technische aspecten en/of door positionering) • Radiografische kwaliteit niet goed, geen technische heroproep nodig (de mammografie in kwestie kan niet beter wegens omstandigheden buiten de radioloog om bv. een vrouw met een fysieke beperking). De radiografische goede kwaliteitsproportie is het percentage screeningsmammografieën dat in de categorie “radiografische kwaliteit goed” valt. De Vlaamse norm bedraagt 85% of hoger. De norm wordt de laatste zes jaar gemakkelijk behaald. In bijlage 1 is een opdeling per afdeling te vinden voor het jaar 2012. Tabel 9: Radiografische goede kwaliteitsproportie. Screeningsmammografieën Vlaanderen 2006-2012 Analoge + digitale foto’s

Jaartal

aantal SMX

Analoge foto’s

TO* (%)

aantal SMX

Digitale foto’s

TO* (%)

aantal SMX

TO* (%)

2006

163.261

90,8%

160.166

90,6%

3.095

97,3%

2007

164.950

91,5%

150.271

91,2%

14.679

93,9%

2008

175.111

92,4%

137.869

92,9%

37.242

90,3%

2009

182.828

94,5%

99.633

93,7%

83.195

95,5%

2010

183.353

95,7%

73.999

94,7%

109.354

96,4%

2011

202.847

95,06%

42.072

94,97%

160.775

95,1%

2012

199.459

93,7%

22.559

93,4%

176.900

93,7%

3.4.5.3 Doorverwijspercentage Recall rate (oproep voor opvolgingproportie) is het percentage van de gescreende vrouwen dat opgeroepen wordt voor opvolgingsonderzoek (eindbesluit is positief). De Europese aanbevelingen voor doorverwijspercentages zijn: • Eerste ronde (vrouwen die voor een eerste maal deelnemen): wenselijk: <5%; aanvaardbaar: <7% • Vervolgronde (vrouwen die komen voor een vervolg deelname): wenselijk: <3%; aanvaardbaar: <5% Eerste ronde Als we de cijfers voor heel Vlaanderen bekijken voor de eerste ronde, wordt de aanvaardbare norm in 2012 door zowel eerste als tweede lezers gehaald. Over de jaren hen zien we globaal een daling in de recall rate die zich echter niet voortzet in 2012. De recall rate van de analoge foto’s daalt wel verder, maar die van de digitale foto’s steeg licht. In bijlage 1 is een opdeling per afdeling te vinden voor het jaar 2012. Tabel 10: Doorverwijspercentage van eerste lezers en tweede lezers in een eerste ronde. Screeningsmammografieën Vlaanderen 2006-2012 Jaartal

Analoge + digitale foto’s L1

L2

Eindbesluit

Analoge foto’s L1

L2

Digitale foto’s

Eindbesluit

L1

L2

Eindbesluit

2006

7,3%

7,3%

6,8%

7.3%

7.3%

6.8%

5.3%

4.1%

3.0%

2007

7,0%

7,0%

6,5%

7,1%

6,9%

6,5%

6,4%

7,4%

6,1%

2008

7,0%

8,1%

7,5%

6,8%

8,0%

7,4%

7,4%

8,4%

7,7%

2009

7,0%

7,3%

6,5%

6,6%

7,4%

6,5%

7,4%

7,0%

6,4%

2010

6,1%

6,2%

5,5%

5,8%

5,8%

5,6%

6,4%

6,4%

5,5%

2011

5,9%

5,9%

5,3%

6,0%

6,3%

5,9%

5,9%

5,8%

5,1%

2012

5,8%

6,0%

5,4%

5,2%

5,1%

5,1%

5,9%

6,0%

5,5%

34

Vervolgronde Als we cijfers voor heel Vlaanderen bekijken voor de vervolgronden, wordt de wenselijke norm ook in 2012 gehaald door zowel eerste en tweede lezers als voor het eindbesluit. We zien dat de recall rate bij de eerste en tweede lezers ongeveer stabiel blijft voor zowel analoge als digitale dossiers. Ook valt op dat de recall rate van de analoge dossiers lager is. In bijlage 1 is een opdeling per afdeling te vinden voor het jaar 2012, waaruit blijkt dat de norm in afdeling Brussel niet wordt gehaald. Tabel 11: Doorverwijspercentage van eerste lezers en tweede lezers in een vervolgronde. Screeningsmammografieën Vlaanderen 2006-2012

Jaartal

Analoge + digitale foto’s

Analoge foto’s

L1

L2

Eindbesluit

L1

L2

2006

4,0%

4,0%

3,5%

4,0%

4,0%

2007

3,3%

3,2%

3,9%

3,3%

2008

3,5%

3,8%

3,4%

3,3%

2009

3,2%

3,3%

2,9%

2010

3,1%

3,1%

2011

2,9%

2012

2,8%

Digitale foto’s

Eindbesluit

L1

L2

Eindbesluit

3,5%

3,2%

1,6%

1,5%

3,2%

2,9%

3,0%

3,6%

2,7%

3,6%

3,3%

4,1%

4,5%

3,8%

3,0%

3,2%

2,8%

3,4%

3,5%

2,9%

2,7%

2,7%

2,6%

2,3%

3,4%

3,5%

3,0%

2,8%

2,4%

2,6%

2,4%

2,3%

2,9%

2,8%

2,4%

2,8%

2,4%

2,3%

2,4%

2,2%

2,9%

2,9%

2,5%

3.4.5.4 Invloed van vorige mammografieën op recall rate. De aanwezigheid van de vorige mammografieën is een belangrijk kwaliteitscriterium. In tabel 12 is de relatie te zien tussen de recall rate van de tweede lezers en de aanwezigheid van vorige foto’s. In bijlage 1 is een opdeling per afdeling te vinden voor het jaar 2012. Tabel 12: Doorverwijspercentage van tweede lezers in een vervolgronde in functie van de aanwezigheid van vorige foto’s. Screeningsmammografieën Vlaanderen 2006-2012 Analoge + digitale foto’s Jaartal

Zonder vorige foto

Met vorige foto

Analoge foto’s Zonder vorige foto

Digitale foto’s

Met vorige foto

Zonder vorige foto

Met vorige foto

2006**

5,7%

4,2%

5,8%

4,2%

2,4%

1,5%

2007**

4,6%

3,9%

4,6%

3,8%

4,3%

5,0%

2008

8,1%

3,3%

8,1%

3,1%

8,1%

3,9%

2009

6,7%

2,9%

7,5%

2,9%

6,1%

3,1%

2010

6,6%

2,6%

4,4%

2,5%

5,4%

3,1%

2011

6,1%

2,5%

6,4%

2,2%

6,0%

2,6%

2012

6,4%

2,6%

5,9%

2,1%

6,4%

2,6%

** geen registratie van het al dan niet aanwezig zijn van de vorige foto’s voor afdeling Leuven In tabel 12 is te zien dat de recall rate van dossiers waar de vorige screeningsmammografie ontbreekt duidelijk hoger is. Wel moeten de resultaten met voorzichtigheid worden geïnterpreteerd, het is namelijk niet met zekerheid te zeggen of alleen het ontbreken van de vorige foto’s de oorzaak is van de hogere recall rate.

3.4.5.5 Aanwezigheid vroegere screeningsmammografieën

35

De ME moet de vorige opnames meesturen met het screeningsdossier op voorwaarde dat de dame de vorige keer een screeningsmammografie heeft laten nemen in deze ME. De Vlaamse norm hiervoor bedraagt 97% (wenselijk) of 90% (aanvaardbaar). Deze cijfers zijn niet identiek aan de hoger vermelde cijfers omdat in dit geval alleen wordt gekeken naar de vervolgronden die plaats vinden in dezelfde ME. In 2012 was in 97% van de genoemde dossiers de vorige screeningsmammografie aanwezig. De aanvaardbare norm wordt met andere woorden gehaald (tabel 13). De laatste jaren worden er steeds meer vorige foto’s meegestuurd. In bijlage 1 is een opdeling per afdeling te vinden voor het jaar 2012. Tabel 13: Het meezenden van de vorige screeningsmammografieën. Screeningsmammografieën Vlaanderen 20062012 Analoge + digitale foto’s Jaartal

Totaal aantal dossiers (N)

Analoge foto’s

Vorige foto erbij (%)


Digitale foto’s




2006*

68.772

75%

68.443

75%

329

91%

2007*

74.376

90%

69.277

90%

5.099

85%

2008*

91.687

93%

72.616

93%

19.071

93%

2009

130.778

93%

72.390

95%

58.388

91%

2010

127.547

96%

54.570

97%

72.977

95%

2011

146.510

97%

31.216

98%

115.294

96%

2012

143.967

97%

17.307

98%

126.660

96%

*De cijfers i.v.m. vorige screeningsmammografieën zijn voor afdeling Leuven niet beschikbaar in de dataset. De totalen weerspiegelen de totalen zonder de gegevens van afdeling Leuven voor 2006-2008.

3.4.5.6 Concordantie met de derde lezer In 96% van de beoordeelde screeningsdossiers is de 2e lezer het eens met het besluit van de 1e lezer. In geval van een derde lezing volgt de derde lezer in iets meer dan de helft van de gevallen de beoordeling van de 2e lezer. In bijlage 1 is een opdeling per afdeling te vinden voor het jaar 2012. Tabel 14: Concordantie tussen de conclusies van derde, eerste en tweede lezer. Screeningsmammografieën Vlaanderen 2006- 2012

Jaartal

Conclusie L1 = conclusie L2


Analoge foto’s

Digitale foto’s

conclusie derde lezer



gelijk aan L1

gelijk aan L2

Eens met L1

Eens met L2

Eens met L1

Eens met L2

2006

94%

39,0%

61,0%

39,1%

60,9%

29,8%

70,2%

2007

95%

37,8%

62,2%

37,5%

62,5%

41,9%

58,1%

2008

95%

39,0%

61,0%

37,9%

62,1%

43,1%

56,9%

2009

95%

40,4%

56,6%

39,3%

60,7%

41,8%

58,2%

2010

95%

39,6%

60,4%

37,8%

62,2%

40,8%

59,2%

2011

96%

39,6%

60,4%

37,4%

62,6%

40,1%

59,9%

2012

96%

39,1%

60,9%

34,1%

65,9%

39,5%

60,5%

36

3.4.5.7 Gemiste kankers door één van de lezers Van alle kankers die werden gedetecteerd (bevestiging door positieve follow-up gegevens) binnen het programma wordt nagegaan door welke lezers ze vastgesteld werden. Als de kanker gemist wordt door de eerste of de tweede lezer, is ze per definitie wel door de andere gezien en bevestigd door de derde lezer. De meeste screeningsgedetecteerde kankers werden in 2012 door beide lezers gezien (71%). 12% werd alleen door de eerste lezer gezien en 17% alleen door de tweede lezer. Gegevens over de intervalkankers worden aangeleverd door de koppeling van de databank van het consortium met de databank van de Stichting Kankerregister (zie hoofdstuk 4) Tabel 15: Het besluit van de afzonderlijke lezers bij de screeningsgedetecteerde kankers. Screeningsmammografieën Vlaanderen 2009-2012

Jaartal

Kanker ontdekt in screening Door beide lezers gezien

Alleen door L1 gezien

Alleen door L2 gezien

2009

72%

11%

17%

2010

74%

9%

16%

2011

71%

10%

18%

2012

71%

12%

17%

3.4.5.8 Verwerkingstijden van dossiers Vanaf de dag dat de screeningsmammografie wordt genomen tot de dag waarop de brief naar de arts van de vrouw vertrekt, zijn er meerdere belangrijke intervallen. De Vlaamse overheid stelt daarbij de onderstaande normen. Interval

Norm Vlaamse overheid

Aantal kalenderdagen waarin de ME het dossier aan de afdeling bezorgt = aanlevertijd ME

90% binnen 7 kalenderdagen

Aantal kalenderdagen waarin een afdeling van het 90% binnen 7 kalenderdagen (gewenst) CvKO het dossierverwerkt = verwerkingstijd CvKO 90% binnen 14 kalenderdagen (aanvaardbaar) Aantal kalenderdagen waarin de vrouw op haar brief wacht = aanlevertijd ME + verwerkingstijd CvKO

90% binnen 14d (gewenst) 21 kalenderdagen (aanvaardbaar)

37

Aantal kalenderdagen waarin de ME het dossier aan de afdeling bezorgt. Grafiek 13: Aantal kalenderdagen tussen nemen van de foto en het toekomen van het dossier in een afdeling van het CvKO. Vlaanderen 2008-2012

In deze grafiek is te zien dat de ME jaar na jaar de dossiers sneller doorsturen naar de afdelingen van het CvKO. In 2012 werd de norm voor het derde jaar op rij behaald. De ME worden onder andere op dit item gecontroleerd via de evaluatierapporten, wanneer de normen in het rapport niet behaald worden, kan het zijn dat de overheid de erkenning van de ME intrekt. In bijlage 1 is een opdeling per afdeling te vinden voor het jaar 2012. Aantal kalenderdagen waarin het CvKO het dossier verwerkt Grafiek 14: Aantal kalenderdagen tussen toekomen van het dossier in een afdeling van het CvKO en het versturen van resultaatsbrief. Vlaanderen 2008-2012

In deze grafiek is te zien dat de norm van 14 dagen in 2012 nog niet behaald werd maar dat er een sterke stijging is in het percentage dossiers dat verwerkt is binnen de 14 dagen (lezen, administratie, eventueel derde lezing, brieven versturen). In 2012 waren er 19 kalenderdagen nodig om 90% van de dossiers te verwerken wat een sterke verbetering is t.o.v. 2011 (26 dagen). In bijlage 1 is een opdeling per afdeling te vinden voor het jaar 2012.

38

Totale wachttijd resultaat Grafiek 15: Aantal kalenderdagen tussen datum mammografie en resultaatsbrief. Vlaanderen 2008-2012

Op grafiek 15 is te zien dat het in 2012 21 kalenderdagen duurde om 90% van de dossiers af te werken. Na 14 dagen is 61% van de dossiers verwerkt. Tot 2011 vertoonde de totale wachttijd een dalende trend, maar in 2011 lag de wachttijd terug op het niveau van 2009. In 2012 is echter niet alleen opnieuw het niveau van 2010 bereikt maar is voor het eerst sinds het begin van het programma ook de norm gehaald voor heel Vlaanderen. Sinds 2012 gebeuren er maandelijks detail-analyses per afdeling om de bottle-necks in het verwerkingsproces te identificeren en zo gerichte remediëring toe te laten. Dit proces zal ongetwijfeld aan het goede resultaat van 2012 bijgedragen hebben. In bijlage 1 is een opdeling per afdeling te vinden voor het jaar 2012.

3.4.5.9 Samenvatting De meeste Europese kwaliteitsnormen worden behaald binnen het bevolkingsonderzoek. Wat vooral in het oog springt is dat dit jaar voor het eerst de toelaatbaarheidsnorm voor de tijd tot resultaatsbrief gehaald wordt. De tijd die de ME nodig hebben om de screeningsdossiers aan de afdelingen te bezorgen is gelijk aan 2011 (binnen de norm) en de verwerkingstijd in de afdelingen zelf is gevoelig ingekort. Resultaat is dat 90% van de vrouwen hun brief kregen binnen 3 weken. De radiografische kwaliteit van de beelden lijkt iets gedaald, maar dit is meer dan waarschijnlijk een weerspiegeling van de inspanningen van de tweede lezers om deze parameter op gelijke manier te beoordelen, in plaats van een daling van de kwaliteit van de foto’s. Het verder uniformiseren van de beoordeling tussen de tweede lezers blijft een werk punt. Wat het doorverwijzen van een vrouw voor verder onderzoek betreft zien we in zowel eerste als vervolg ronde een doorzetten van de dalende lijn voor de analoge dossiers, terwijl de dalende trend gestopt werd voor de digitale dossiers. Omdat digitale dossiers een steeds groter deel van het geheel uitmaken zien we ook dat de globale recall rate voor eerste en vervolg ronden in 2012 niet meer is gedaald tov eerdere jaren. Ook zien we dat het hebben van de vorige foto’s nog steeds samengaat met een belangrijke daling van de recall rate. Globaal kunnen we zeggen dat de recall rate niet gehaald wordt in de eerste ronde, terwijl ze wel gehaald wordt in de vervolg ronden. Als we tenslotte bekijken welke lezers de gevonden kankers ontdekt of gemist hebben, lopen de gegevens overheen de jaren ongeveer gelijk, ongeveer 30% van alle kankers wordt slechts door één van de twee gezien.

39

3.4.6 Klachtenregistratie Met een uniform, gestandaardiseerd registratieformulier en een begeleidend draaiboek hebben de afdelingen binnenkomende klachten geregistreerd. Begrip Klacht Het CvKO gaan uit van de volgende omschrijving van “klacht”: “Een klacht kan een uiting van onvrede zijn van of namens een klant van de dienstverlening. Deze onvrede kan gaan over de wijze waarop de instelling haar dienstverlening heeft georganiseerd of over de behandeling en/of bejegening door medewerkers van deze instelling.” (gebaseerd op de definitie van de Stichting bevolkingsonderzoek Borstkanker Zuid, Nederland). Het doel van de uniforme, gestandaardiseerde registratie door de afdelingen is: • de klachten (en soorten klachten) in kaart te brengen, • de registratie als aanknopingspunt gebruiken voor de (interne) opvolging van het probleem, • interne bespreking en bijsturing van pijnpunten die uit de registratie naar voor komen, • terugkoppeling van de resultaten van de klachtenregistratie naar de partners en jaarlijkse rapportage. Registratie De volgende gegevens worden geregistreerd: • datum van de intake van de klacht, • wie meldt de klacht (vrouw, arts, ME), • hoe gebeurt de melding (telefonisch, schriftelijk of in persoon), • waarover gaat de klacht (basisprocedure van het Vlaams bevolkingsonderzoek, dienstverlening afdeling of dienstverlening ME), • opvolging onmiddellijk na de melding (afgehandeld, afgehandeld na opzoekwerk, klachtenformulier opgesteld). De uniforme klachtenregistratie beperkt zich momenteel tot deze gegevens. Resultaten Aantal geregistreerde klachten in 2012 In 2012 werden in totaal 181 klachten geregistreerd. Dit betekent een lichte toename ten opzichte van de 143 klachten die in 2011 werden geregistreerd. In welke mate is de toename te verklaren door een effectieve stijging van het aantal klachten met betrekking tot het bevolkingsonderzoek? In welke mate is deze lichte toename een effect van de verbeterde klachtenregistratie en van de registratie online? Dit is een open vraag. We vermoeden dat zeker de toename van de geregistreerde klachten met de online registratie en de duidelijk verbeterde klachtenregistratie in 2012 (zie verder) hierin een rol hebben gespeeld. Informatie over de verdeling over het werkingsgebied van de verschillende afdelingen is te vinden in bijlage 3. Manier van registratie van de klacht In de beginfase gebeurde de uniforme registratie op papier. In september 2012 is in alle afdelingen een pilootproject gestart om een online registratieformulier te gebruiken. Er werd verwacht dat de drempel van de medewerkers om de klacht online in te vullen lager zou zijn dan bij het gebruik van de papieren versie. De ervaring in de praktijk lijkt dit te bevestigen. Van begin januari tot eind augustus 2012 werden 104 klachten op papier geregistreerd (hetzij gemiddeld 13 klachten per maand). Van begin september tot en met eind december 2012 waren er 77 online geregistreerde klachten, wat een gemiddelde van 19 per maand betekent. De klachten worden direct in een gemeenschappelijke database geregistreerd die op elk moment raadpleegbaar en analyseerbaar is. Ook werd verwacht dat de registratie via het online formulier zou bijdragen tot de volledigheid van de geregistreerde informatie. Het lijkt er dan ook op dat de online registratie een meerwaarde biedt voor de klachtenregistratie, zowel op kwantitatief als op kwalitatief vlak.

40

Kanaal van aanmelding De meerderheid van de klachten is telefonisch binnengekomen: 144 telefonisch tegenover 37 via brief / fax / email. In 2012 werden er geen klachten geregistreerd waarvan het kanaal van de aanmelding niet bekend was. Dit is duidelijk een positieve evolutie ten opzichte van 2011 (kanaal van aanmelding onbekend voor 12/143 klachten). Herkomst van de klacht De meeste klachten kwamen van de vrouwen uit de doelgroep (142), gevolgd door klachten van de ME (23) en van artsen (16). In 2012 werd geen enkele klacht meer geregistreerd waarvan de herkomst onbekend was, terwijl dit er in 2011 nog 5 waren. Volgens de huidige manier van werken kan per melding slechts één soort klacht geregistreerd worden. Bij de registratie op papier van een klacht van een vrouw uit de doelgroep gebeurde het echter dat medewerkers per melding verschillende soorten klachten aanduidden. Dit kon achteraf moeilijk bijgestuurd worden. Een gevolg daarvan is dat bij de registratie op papier meer soorten klachten (159) geregistreerd worden dan het aantal klachtenmeldingen van de vrouwen uit de doelgroep (142). Met het online formulier is dit niet mogelijk. Wanneer tijdens één contact meerdere soorten klachten aan bod komen, wordt per melding elk soort klacht apart geregistreerd. Vermits meer en meer online geregistreerd wordt zal bij de volgende rapportering hieromtrent geen discrepantie meer zijn. Aard van de klacht De vrouwen uitten klachten over de basisprocedure van het bevolkingsonderzoek (37), over de afdeling (48) en over de ME (74). De meeste klachten over de basisprocedure gingen over de uitnodigingsbrief. De meeste klachten over de afdeling hielden verband met de 0800-lijn en de resultaatsmededeling. De klachten over ME gingen over klantvriendelijkheid, het onderzoek en de afspraak bij de ME. De artsen hadden klachten over de basisprocedure en over de dienstverlening van de afdeling. In beide gevallen ging het over de resultaatsmededeling. De ME uitten klachten over de afdeling (afspraak, mammografieën, verloren dossiers en resultaat). Grafiek 16: Aard van de klacht, in functie van de herkomst

Opvolging van de klacht In totaal konden 103 klachten (57%) onmiddellijk worden afgehandeld. Daarnaast werden 22 klachten (12%) afgehandeld na het opzoeken van bijkomende informatie. Voor 21 klachten werd er een klachtenformulier opgesteld voor verdere afhandeling in de afdeling. Bij de overige 35 klachten (19%) werd geen informatie ingevuld over de verdere opvolging. Dit zijn voornamelijk klachten die geregistreerd werden op papier.

41

Om de opvolging van klachten te kunnen vergelijken met de situatie in 2011 zetten we onderstaande gegevens in %. De grafiek toont duidelijk dat van de geregistreerde klachten in 2012 een grotere proportie werd afgehandeld dan in 2011. Er werden proportioneel minder klachtenformulieren opgesteld. De proportie geregistreerde klachten waarvan de opvolging en afhandeling niet optimaal geregistreerd werd is verminderd. Grafiek 17: opvolging van de klacht

Aandachtspunten voor de verdere registratie: • Er wordt algemeen verondersteld dat er ondergeregistreerd wordt. Meestal geeft de medewerker van de afdeling prioriteit aan de inhoudelijke afhandeling van de klacht boven de registratie ervan. Het lijkt erop dat de registratie via een online formulier de registratie verbetert. • De werkgroep streeft er enerzijds naar om de medewerkers verder te stimuleren om de klachten te registreren en anderzijds om de registratiedrempel te verlagen. Het is belangrijk om in de afdelingen alle medewerkers regelmatig te herinneren aan de registratie en aan het volledig invullen van de klachtenformulieren De resultaten van 2012 bevestigen dat hierin een stap vooruit werd gezet. • Er kan overwogen worden om de klachtenregistratie te koppelen aan Heracles of Mamplanner. Hierbij moet echter de mogelijkheid voorzien worden om anonieme klachten te registreren. In afwachting daarvan wordt er verder online of op papier geregistreerd. • In 2013 wordt de mogelijkheid verkend om ook via de website klachten te melden en te registreren. • Soms brengt één technisch probleem een reeks klachten teweeg. Het is belangrijk om deze context bij de interpretatie van de registratie mee op te nemen (bv. de aanhoudende technische problemen met de 0800-lijn in een afdeling ) • De klachten die samenhangen met de dienstverlening van een afdeling worden intern opgevolgd en waar mogelijk verholpen. • De verdere afhandeling van de klacht in de afdelingen gebeurt niet op een eenvormige manier. Het is de bedoeling om ook hieromtrent verder af te stemmen.

42

3.5 Resultaten van opvolgingsonderzoeken. In dit hoofdstuk worden de resultaten beschreven van de opvolgingsonderzoeken die uitgevoerd werden naar aanleiding van een positief screeningsresultaat. In dit rapport werden onvolledige gegevens van 2011 verder aangevuld, zodat de resultaten in vergelijking met het jaarrapport 2011 kunnen verschillen. In bijlage 2 werden de resultaten waarover gerapporteerd wordt in deze paragraaf uitgesplitst per afdeling van het Centrum voor Kankeropsporing.

3.5.1 Percentage doorverwijzing voor verder onderzoek en gekende follow-up Het aanvaardbare niveau van doorverwijzing bij vrouwen die voor het eerst deelnemen aan de screening ligt volgens de Europese richtlijnen op 7%, wenselijk is 5%. Voor vrouwen met een vervolgscreening ligt het aanvaardbare niveau van doorverwijzing op 5%, 3% is wenselijk. In de tabel hieronder is per jaar weergegeven hoeveel procent van de vrouwen die deelnamen aan het bevolkingsonderzoek in Vlaanderen doorverwezen werd voor verder onderzoek. Tabel 16: Percentage doorverwijzingen voor verder onderzoek n.a.v. screeningsmammografie per jaar in Vlaanderen. 2007

2008

2009

2010

2011

2012

45.208

40.982

43.396

39.232

40.604

40.996

2.918

3.060

2.807

2.172

2.139

2.221

Eerste screening Aantal gescreende vrouwen Aantal verwezen vrouwen Percentage doorverwijzing Aantal follow-up met verder onderzoek** Percentage follow-up met verder onderzoek Aantal follow-up met bekend resultaat*** Percentage follow-up met bekend resultaat

6,5

7,5

6,5

5,5

5,3

5,4

2.151

2.674

2.401

1.878*

1.850*

1.941*

73,7

87,4

85,6

86,5*

86,5*

87,4*

2.091

2.464

2.294

1.784*

1.773*

1.863*

71,7

80,5

81,7

82,1*

82,9*

83,9*

120.335

134.821

139.457

144.151

162.305

158.463

3.476

4.617

3.982

3.900

3.819

3.874

2,9

3,4

2,9

2,7

2,4

2,4

2.623

4.151

3.561

3.409*

3.156*

3.116*

75,5

89,9

89,4

87,7*

88,3*

88,2*

2.566

3.951

3.404

3.263*

3.253*

3.311*

73,8

85,6

85,5

83,7*

85,2*

85,5*

Vervolgscreening Aantal gescreende vrouwen Aantal verwezen vrouwen Percentage doorverwijzing Aantal follow-up met verder onderzoek ** Percentage follow-up met verder onderzoek Aantal follow-up met bekend resultaat*** Percentage follow-up met bekend resultaat

*) Het cijfer m.b.t. het resultaat van het verder onderzoek voor 2012 is nog onvolledig doordat bepaalde vervolgonderzoeken nog niet werden uitgevoerd of doordat we de resultaten van de vervolgonderzoeken nog niet hebben ontvangen. De komende jaren zullen deze gegevens stelselmatig aangevuld worden. Zo zal in het jaarrapport van 2013 het cijfer voor 2012 worden aangevuld. Om dezelfde reden wijken de bovenstaande resultaten van het verder onderzoek voor 2010 en 2011 enigszins af van de resultaten die in het jaarrapport van 2011 werden gerapporteerd. **) Follow-up onderzoeken waarbij we weten dat er verder onderzoek is uitgevoerd (omdat er bijvoorbeeld een datum van een onderzoek bekend is), maar waarbij we niet altijd het resultaat kennen van dit verder onderzoek. ***) Follow-up onderzoeken waarbij we het resultaat van het verder onderzoek kennen.

43

Het percentage doorverwijzing bij vrouwen met een eerste screening lag in 2012 op 5,4%. Dit is vergelijkbaar met de twee voorgaande jaren en benadert verder de wenselijke norm. Het percentage doorverwijzing bij vrouwen met een vervolgscreening ligt met 2,4% opnieuw ruim binnen de wenselijke norm. Voor elke vrouw die na positief resultaat van de screeningsmammografie doorverwezen werd voor verder onderzoek vraagt de afdeling waar de tweede lezing gebeurde de uitslag van de vervolgonderzoeken op. Drie maanden na het versturen van de positieve resultaatsbrief wordt een brief verzonden aan de arts die door de vrouw werd aangeduid op het aanvraagformulier. In deze brief wordt meer informatie gevraagd over de vervolgonderzoeken. De respons van de artsen op deze brief schommelt telkens tussen de 80 en de 85%. Om de ontbrekende gegevens over het vervolgonderzoek te vervolledigen werkt het CvKO samen met de Stichting Kankerregister. De Stichting Kankerregister zal ook gegevens over intervalkankers, die een belangrijke maatstaf zijn voor de evaluatie van het screeningsprogramma maar die niet geregistreerd kunnen worden binnen het programma, aanleveren (zie verder). Globaal stellen we vast dat al meerdere jaren het advies voor bijkomend onderzoek na positief screeningsresultaat bij meer dan 85% van de vrouwen wordt opgevolgd, en dat we voor meer dan 80% van de vrouwen ook het resultaat van het vervolgonderzoek kennen.

3.5.2 Kankerdetectiegraad en positief predictieve waarde De kankerdetectiegraad is het aantal gevonden kankers per 1000 gescreende vrouwen. Voor vrouwen die voor het eerst deelnemen aan de screening zou volgens de Europese richtlijnen een kankerdetectiegraad moeten worden gehaald van minstens drie maal de incidentiegraad (dit is de achtergrondincidentie in afwezigheid van screening, wat ongeveer overeenkomt aan 1,25 per 1000 vrouwen* ) . Dit komt neer op 3,75 ontdekte tumoren per 1000 gescreende vrouwen (> 3 x IR = 3,75). Voor vrouwen met een vervolgscreening moet een kankerdetectiegraad van minstens anderhalve maal de incidentiegraad worden gehaald. Dit komt neer op 1,8 ontdekte tumoren per 1000 gescreende vrouwen (> 1,5 x IR = 1,8). Door het ontbreken van een deel van de resultaten van de opvolgingsonderzoeken is de beschreven kankerdetectiegraad in werkelijkheid een onderschatting. Tabel 17: Kankerdetectie. Jaartal

Eerste screening Aantal gevonden kankers

2007

243

Vervolgscreening

Detectie /1000** 5,4

Aantal gevonden kankers 496

Detectie /1000** 4,1

2008

255

6,2

609

4,5

2009

250

5,8

658

4,7

2010

238*

6,1*

730*

5,1*

2011

237*

5,9*

779*

4,8*

2012

227*

5,5*

795*

5,0*

*) Het cijfer m.b.t. het resultaat van het verder onderzoek voor 2012 is nog onvolledig, daardoor zal het aantal gevonden kankers en de kankerdetectie een onderschatting zijn. In het jaarrapport van 2013 zal het cijfer voor 2012 worden aangevuld. Om dezelfde reden wijkt het bovenstaande resultaat van het verder onderzoek voor 2010 en 2011 enigszins af van het resultaat dat in het jaarrapport van 2011 werd gerapporteerd. **) Aantal gevonden borstkankers per 1000 gescreende vrouwen In tabel 14 zien we dat de detectiegraad in alle beschreven jaren voor zowel de vrouwen met een eerste screening als de vrouwen met een vervolgscreening aan de norm voldoet. Voor de jaren 2011 en 2012 zal de detectiegraad zeker nog stijgen naarmate nog meer resultaten van de vervolgonderzoeken gekend zijn. De doelgroep van het bevolkingsonderzoek naar borstkanker zijn vrouwen zonder klachten en zonder verhoogd risico. Om de voordelen van het bevolkingsonderzoek te laten opwegen tegen de nadelen moet zoveel mogelijk vermeden worden dat gezonde personen onnodig bijkomend onderzoek of zelfs behandeling moeten ondergaan. Van de personen aan wie verder onderzoek wordt aangeraden moet dus na het vervolgonderzoek bij een zo groot mogelijk percentage daadwerkelijk sprake zijn van de op te sporen aandoening, in dit geval borstkanker. De posi-

44

tief predictieve waarde (PPW) zegt bij welk percentage van de vrouwen die verder onderzoek aangeraden kreeg, daadwerkelijk borstkanker is vastgesteld. In de onderstaande tabel is de positief predictieve waarde weergegeven. Aangezien niet alle resultaten van het verder onderzoek bekend zijn is een minimum- en maximumwaarde berekend voor de positief predictieve waarde. Bij de minimumwaarde zijn alle vrouwen bij wie een verder onderzoek aangeraden werd meegerekend in de noemer. Bij de maximumwaarde zijn alleen de vrouwen meegerekend in de noemer waarbij het resultaat van het verder onderzoek bekend is. Er is geen normwaarde voor deze parameter, het percentage moet zo hoog mogelijk liggen. Tabel 18: Positief predictieve waarde (PPW). Jaartal

Eerste screening PPW**minimum

2007

8,3

2008 2009

Vervolgscreening

PPW** maximum

PPW** minimum

PPW** maximum

11,3

14,3

18,9

8,3

9,5

13,2

14,7

8,9

10,4

16,5

18,5

2010

11,0*

12,7*

18,8*

21,4*

2011

11,1*

12,9*

20,4*

23,1*

2012

10,2*

11,7*

20,5*

23,3*

*) Het cijfer m.b.t. het resultaat van het verder onderzoek voor 2012 is nog onvolledig, daardoor zal de positief predictieve waarde een onderschatting zijn. In het jaarrapport van 2013 zal het cijfer voor 2012 worden aangevuld. Om dezelfde reden wijkt het bovenstaande resultaat van het verder onderzoek voor 2010 en 2011 enigszins af van het resultaat dat in het jaarrapport van 2011 werd gerapporteerd. **) PPW minimum=Aantal gevonden kankers / totaal aantal verwezen vrouwen (n Ca / n Sc+). PPW maximum=Aantal gevonden kankers / aantal verwezen vrouwen waarbij het resultaat van het verder onderzoek bekend is. Wanneer we voorgaande jaren vergelijken met 2012 stellen we vast dat de PPW voor vrouwen die voor het eerst aan de screening deelnamen in 2012 iets lager ligt, maar dat de PPW voor vervolgscreening net zoals in 2011 opnieuw op het hoogste niveau ligt.

3.5.3 Tumorkarakteristieken Een goed functionerend screeningsprogramma slaagt erin borsttumoren in een zo vroeg mogelijk stadium te ontdekken en daarbij zo weinig mogelijk vrouwen onterecht op te roepen voor verder onderzoek. De opgespoorde borstkankers kunnen worden opgedeeld in carcinoma in situ en invasieve tumoren. Het gewenste aandeel invasieve tumoren ten opzichte van het totaal aantal tumoren is volgens de Europese aanbevelingen 80 tot 90 %. Een aandeel van 90% wordt wenselijk geacht (zowel voor een eerste screening als voor een vervolgscreening). In tabel 16 is weergegeven hoe de verdeling is over deze twee types van tumoren. Ook is de detectie per type weergegeven.

45

Tabel 19: Aard van de gevonden kanker, percentages en detectiegraden. Jaartal

Eerste screening INV %

DR CIS /1000

1

2

Vervolgscreening

DR Invasief /1000

3

INV % 1

DR CIS /10002 DR Invasief /10003

2007

80,2

1,1

4,3

80,0

0,8

3,3

2008

76,1

1,5

4,7

81,6

0,8

3,7

2009

78,4

1,2

4,5

81,5

0,9

3,8

2010

79,8*

1,2*

4,8*

82,8*

0,9*

4,2*

2011

74,8*

1,5*

4,4*

85,9*

0,7*

4,1*

2012

83,3*

0,9*

4,6 *

86,5*

0,7*

4,3*

1) Percentage invasieve carcinoma ten opzichte van het totaal aantal gedetecteerde tumoren. 2) Detectie van carcinoma in situ per 1000 gescreende vrouwen 3) Detectie van invasieve tumoren per 1000 gescreende vrouwen *) Het cijfer m.b.t. het resultaat van het verder onderzoek voor 2012 is nog onvolledig, daardoor zal de kankerdetectie een onderschatting zijn. In het jaarrapport van 2013 zal het cijfer voor 2012 worden aangevuld. Om dezelfde reden wijkt het bovenstaande resultaat van het verder onderzoek voor 2010 en 2011 enigszins af van het resultaat dat in het jaarrapport van 2011 werd gerapporteerd. Het percentage invasieve borsttumoren bij vrouwen die voor het eerst deelnamen in 2012 voldoet aan de norm van minstens 80%; dit in tegenstelling tot de voorgaande jaren. Bij vrouwen die al eerder deelnamen blijven de resultaten voldoen aan de normwaarde, en zien we dat in 2011 en 2012 relatief minder carcinoma in situ, en meer invasieve carcinomen werden opgespoord.

3.5.4 Tumorgrootte De grootte van de borsttumoren op het moment van opsporing is van groot belang voor het behandelplan (meer of minder ingrijpend voor de patiënte) en de kans op genezing. Bij screening moet worden gestreefd naar een zo groot mogelijk percentage invasieve tumoren kleiner dan 10 mm. De Europese richtlijnen stellen als wenselijk niveau voor tumoren bij vrouwen die voor de eerste keer deelnemen aan de screening minstens 25% invasieve tumoren van 10 mm of kleiner. Voor vrouwen met een vervolgscreening stellen de Europese richtlijnen minstens 25% invasieve tumoren kleiner of gelijk aan 10 mm als aanvaardbaar niveau. Minstens 35% wordt gesteld als wenselijk niveau. In de tabel hier onder zijn de resultaten voor de tumorgrootte weergegeven. Tabel 20: Grootte invasieve tumoren. Jaartal

Eerste screening < = 10 mm %

Vervolgscreening

< = 10 mm DR /1000

< = 10 mm %

< = 10 mm DR /1000

2007

27,8

1,1

31,7

1,0

2008

26,4

1,1

35,7

1,2

2009

24,0*

1,0*

31,4*

1,1*

2010

27,0*

1,2*

26,7*

1,0*

2011

27,8*

1,1*

32,0*

1,2*

2012

23,2*

1,0*

30,8*

1,2*

*) Het cijfer m.b.t. het resultaat van het verder onderzoek voor 2012 is nog onvolledig, daardoor zal de kankerdetectie een onderschatting zijn. In het jaarrapport van 2013 zal het cijfer voor 2012 worden aangevuld. Om dezelfde reden wijkt het bovenstaande resultaat van het verder onderzoek voor 2010 en 2011 enigszins af van het resultaat dat in het jaarrapport van 2011 werd gerapporteerd.

46

De resultaten in verband met tumorgrootte voldoen voor vrouwen met een eerste screening niet faan de wenselijke norm. Voor vrouwen met een vervolgscreening voldoen de resultaten ruim aan de aanvaardbare norm van minstens 25%.

3.5.5 Klierstatus Ook de klierstatus is van groot belang voor de prognose en behandeling. Bij screening moet een zo hoog mogelijk percentage van de gevonden invasieve kankers gepaard gaan met lymfeklieren in de oksel zonder uitzaaiingen. De Europese richtlijnen stellen dat minstens 70% van de kankers gevonden bij vrouwen met een eerste screening de klierstatus negatief moet zijn. Bij vrouwen met een vervolgscreening moet bij minstens 75% van de gevonden kankers sprake zijn van een negatieve klierstatus. In de tabel hieronder zijn de resultaten voor de klierstatus weergegeven. Aangezien tegenwoordig méér sentinelprocedures worden uitgevoerd in plaats van direct een okselklieruitruiming, is men in staat om eventuele uitzaaiingen reeds te detecteren nog voor er uitzaaiingen zijn in de okselklieren. In de Europese richtlijnen werd dit evenwel nog niet aangepast. Tabel 21: Klierstatus. Jaartal

Eerste screening

Vervolgscreening

N- (%)

N- (%)

2007

70,9

77,4

2008

67,6

74,4

2009

65,7

75,3

2010

67,8*

73,6*

2011

70,6*

73,7*

2012

68,8*

74,8*

*) Het cijfer m.b.t. het resultaat van het verder onderzoek voor 2012 is nog onvolledig, In het jaarrapport van 2013 zal het cijfer voor 2012 worden aangevuld. Om dezelfde reden wijkt het bovenstaande resultaat van het verder onderzoek voor 2010 en 2011 enigszins af van het resultaat dat in het jaarrapport van 2011 werd gerapporteerd. In 2012 stellen we vast dat de norm in verband met de okselklierstatus net niet wordt gehaald, zowel voor de eerste screening als voor de vervolgscreening. In vergelijking met de normwaarden is het aandeel kankers met een negatieve okselklierstatus dus te klein.

3.5.6 Stadiëring Voor een goede prognose en een weinig ingrijpende behandeling is een lage stadiëring wenselijk. Voor de borstkankers gevonden bij vrouwen die voor het eerst deelnemen aan de screening stellen de Europese richtlijnen dat maximum 30% van alle gevonden kankers (waarbij het stadium bekend is) van stadium II of hoger mag zijn. Voor de borstkankers gevonden bij vrouwen met een vervolgscreening wordt een maximum van 25% als norm aangehouden. In de tabel hieronder zijn de resultaten voor tumorstadiëring weergegeven. Tabel 22 : Stadiëring Jaartal

Eerste screening

Vervolgscreening

Stage II+ (%)

Stage II+ (%)

2007

34,5

27,3

2008

35,0

30,2

2009

37,0

30,1

2010

35,4*

32,3*

2011

34,3*

35,8*

2012

39,7*

35,0*

47

*) Het cijfer m.b.t. het resultaat van het verder onderzoek voor 2012 is nog onvolledig, In het jaarrapport van 2013 zal het cijfer voor 2012 worden aangevuld. Om dezelfde reden wijkt het bovenstaande resultaat van het verder onderzoek voor 2010 en 2011 enigszins af van het resultaat dat in het jaarrapport van 2011 werd gerapporteerd. De resultaten voor 2012 overschrijden, net als in de voorgaande jaren, de Europese normwaarden. Aangezien de klierstatus wordt meegenomen bij het bepalen van de stadiëring is ook hier de invoering van de gevoeligere sentinelprocedure waarschijnlijk de reden waarom de normwaarde niet gehaald wordt en de percentages met hogere stadiëring elk jaar stijgen. Ook het feit dat er in 2012 meer invasieve tumoren werden gedetecteerd kan hier toe bijdragen.

3.5.7 Heelkunde Eén van de doelen van borstkankerscreening is dat borstkanker met een minder intensieve en zware behandeling kan worden behandeld. Het percentage mastectomieën moet dus zo laag mogelijk zijn. In de onderstaande tabel is weergegeven hoe het aantal borstsparende heelkundige ingrepen zich verhoudt tot het totaal aantal ingrepen. Tabel 23: Heelkunde. Jaartal

Eerste screening

Vervolgscreening

Borstsparend (%)

Borstsparend (%)

2007

68,3

79,5

2008

70,0

79,1

2009

68,4

81,6

2010

72,9*

79,5*

2011

77,5*

76,0*

2012

74,7*

80,0*

*) Het cijfer m.b.t. het resultaat van het verder onderzoek voor 2012 is nog onvolledig, In het jaarrapport van 2013 zal het cijfer voor 2012 worden aangevuld. Om dezelfde reden wijkt het bovenstaande resultaat van het verder onderzoek voor 2010 en 2011 enigszins af van het resultaat dat in het jaarrapport van 2011 werd gerapporteerd. In 2012 werd voor borstkankers gevonden bij vrouwen die voor het eerst deelnemen aan de screening in 74,7% van de gevallen een borstsparende ingreep uitgevoerd. Bij borstkankers gevonden bij vrouwen die een vervolgscreening lieten doen werd in 80,0% van de gevallen een borstsparende ingreep uitgevoerd.

3.5.8 Samenvatting: resultaten van opvolgingsonderzoeken De performantieparameters van het screeningsproces liggen grotendeels binnen de normen die op Europees niveau zijn vastgesteld. Het percentage doorverwijzing voor vrouwen die voor het eerst deelnemen aan de screening voldoet bijna aan de wenselijke normwaarde van 5%. Voor klierstatus en stadiëring wordt de norm (net) niet gehaald maar dit wordt waarschijnlijk verklaard door de invoering van de sentinelprocedure waarbij uitzaaiingen in de klieren met grotere nauwkeurigheid kunnen worden vastgesteld. Daarnaast zien we een gunstige evolutie in de verhouding van door screening ontdekte invasieve carcinomen ten opzichte van de carcinoma in situ.

48

hoofdstuk

4

4

intervalkankers

Dit hoofdstuk werd volledig geschreven door Stichting Kankerregister.

4.1 Inleiding Een belangrijke parameter voor evaluatie van de kwaliteit en efficiëntie van een screeningsprogramma is de bepaling van het aantal intervalkankers. Een intervalkanker wordt volgens de ‘European Guidelines’ gedefinieerd als een primaire tumor die gediagnosticeerd wordt na een negatieve screeningsmammografie of na een afwijkende screeningsmammografie waarvoor geen maligniteit kon aangetoond worden in een vervolgonderzoek. Het tijdstip waarop deze kanker wordt vastgesteld, valt vóór de volgende screeningsronde of binnen het voorziene screeningsinterval indien de vrouw de maximale leeftijd voor deelname overschreden heeft. Om de intervalkankers op te sporen en te analyseren is een koppeling van de gegevens uit de screeningsdatabank van het Centrum voor Kankeropsporing met de kankerregistratie databank van de Stichting Kankerregister (SKR) onmisbaar. Het Centrum voor Kankeropsporing bezorgde aan de Stichting Kankerregister de gegevens uit de Herakles databank. Enkel de vrouwen die toestemming gaven tot een verdere verwerking van hun gegevens en die een screening ondergingen in de jaren 2001 tot en met 2010 werden ingesloten in de analyse. De Stichting Kankerregister kan door deze koppeling onderzoeken welke van de gescreende vrouwen als borstkankerpatiënten geregistreerd zijn. Zowel de carcinoma in situ als de invasieve tumoren worden hierbij in rekening genomen. Op basis van de koppelingsresultaten kunnen de intervalkankers bepaald worden. De SKR registreert alle nieuwe diagnoses van kanker over het volledige Belgische grondgebied. Wat betreft borstkanker, worden alle tumoren met gedrag /2 (carcinoma in situ) en /3 (invasieve tumor) geïncludeerd in de gegevensbank. Multipele tumoren worden ook afzonderlijk geregistreerd (bv. linker en rechter borsttumor, tumoren met een histologie afkomstig van verschillende groepen van Berg). Bijgevolg kan eenzelfde patiënt meer dan eenmaal voorkomen in de databank van het Kankerregister. Voor deze koppeling werden de kankergegevens van de incidentiejaren tot en met 2010 in rekening gebracht. Naast het bepalen van de intervalkankers kan ook de volledigheid van de databanken geanalyseerd worden, alsook de tumorkarakteristieken van de intervalkankers, de screengedetecteerde kankers en de kankers bij nietdeelnemers.

4.2 Resultaten 4.2.1 Follow-up na positieve mammografie Na een afwijkende mammografie wordt de vrouw in kwestie doorverwezen voor verder onderzoek. Dit follow-up onderzoek toont al of niet de aanwezigheid van een kanker aan en wordt in de Herakles databank geregistreerd. Indien een in situ of invasieve kanker aanwezig blijkt, wordt dit in de Herakles databank geregistreerd als een screengedetecteerde borstkanker. Helaas is voor een aantal van de follow up onderzoeken het eindresultaat niet gekend grafiek 18 geeft per screeningsjaar het percentage weer van ontbrekende follow-up onderzoeken t.o.v. het totaal aantal positieve mammografieën.

50

Grafiek 18: Percentage van ontbrekende follow-up onderzoeken t.o.v. het totaal aantal positieve mammografieën.

4.2.2 Screengedetecteerde kankers Als gevolg van de koppeling tussen de bestanden, kunnen we het aantal screengedetecteerde kankers bepalen per screeningsjaar. Het resultaat hiervan is terug te vinden in Tabel. Tabel 24: Overzicht van het aantal screengedetecteerde kankers per screeningsjaar. Screengedetecteerd kankers volgens databank Heracles*

RFA 3-4-5

RFA 0-X-2

<8 maand

> =8-23 maand

Niet gekoppelde

RFA bl.,0,2 < 8 maand

RFA bl.,0 > =8-23 maand

RFA 2 > =8-23 maand

Totaal

2001

-

147

3

2

187

17

-

356

2002

-

453

15

15

355

30

1

869

2003

-

328

2

3

588

44

2

967

2004

615

594

13

5

212

22

-

846

2005

760

743

4

3

137

11

1

899

2006

825

804

8

6

154

13

1

986

2007

739

728

5

6

160

11

1

911

2008

864

841

15

9

118

13

6

1.002

2009

908

890

12

3

106

3

1

1.015

*cijfers uit: Jaarrapport 2009 + 2010 + 2011 - Bevolkingsonderzoek naar borstkanker in Vlaanderen, Centrum voor Kankeropsporing (http://www.zorg-en-gezondheid.be/uploadedFiles/NLsite_v2/Ziekten/Bevolkingsonderzoek_naar_borstkanker/ Over_het_bevolkingsonderzoek_naar_borstkanker/JAARVERSLAG%202011.pdf) Het werkelijke aantal screengedetecteerde kankers blijkt dus hoger te liggen dan het aantal dat geregistreerd werd in de Herakles databank. Onder andere de records met een positieve screeningsmammografie waarbij de follow-up niet gekend is, kunnen zorgen voor een onderschatting van het aantal screengedetecteerde kankers.

51

4.2.3 Intervalkankers Door koppeling van het Herakles bestand met de SKR databank, is het ook mogelijk om het aantal intervalkankers te bepalen. In de Europese richtlijnen voor borstkankerscreening en -diagnose zijn gewenste normen vastgelegd voor de intervalkankerincidentieratio (O/E) (tabel 9). Tabel 25: Kwaliteitsnormen O/E opgelegd door de Europese richtlijnen O/E

Aanvaardbaar niveau

Gewenst niveau

0-11 m

30 %

< 30 %

12-23 m

50 %

< 50 %

4.2.3.1 Intervalkankers na negatieve screeningsmammografie De proportionele intervalkanker incidentie ratio, uitgedrukt als een proportie van de onderliggende (verwachte) borstkankerincidentie, werd berekend. De geobserveerde intervalkanker incidentie is het aantal intervalkankers per 10.000 negatieve screeningen (met of zonder vervolgonderzoeken) (O). De onderliggende incidentie wordt gedefinieerd als de incidentie die verwacht wordt in de afwezigheid van screening (E). We kozen de borstkanker incidentie van Vlaanderen van 2000: 388/100.000 (in situ en invasieve kankers gecombineerd). De resultaten werden gestratificeerd volgens de tijdsperiode van de laatste screeningsmammografie tot moment van borstkanker diagnose. De resultaten zijn terug te vinden in Tabel. Tabel 26: verzicht van het aantal intervalkankers, de geobserveerde intervalkankerincidentie (O) en de intervalkankerincidentieratio (O/E) na een negatieve screeningsmammografie (MX). Ruwe aantallen 0-11m

12-23m

Aantal negatieve MX

O 0-11m

O/E 12-23m

0-11m

12-23m

2001

36

63

40.439

8,9

15,6

22,9%

40,2%

2002

81

144

78.924

10,3

18,2

26,5%

47,0%

2003

114

161

94.558

12,1

17,0

31,1%

43,9%

2004

111

191

120.413

9,2

15,9

23,8%

40,9%

2005

110

211

127.508

8,6

16,5

22,2%

42,6%

2006

127

245

154.424

8,2

15,9

21,2%

40,9%

2007

111

261

157.908

7,0

16,5

18,1%

42,6%

2008

148

282

166.303

8,9

17,0

22,9%

43,7%

Totaal

838

1.558

940.477

8,9

16,6

23,0%

42,7%

Wanneer voorgaande tabel wordt vergeleken met de vooropgestelde Europese normen, zien we dat deze normen worden behaald. Tijdens de jaren waarop een screening werd ingericht, behaalde de intervalkankerincidentieratio de gewenste norm van <30% en <50% tijdens respectievelijk het eerste en het tweede jaar na de screening. Enkel in het jaar 2003 werd nipt de 30% overschreden tijdens het eerste jaar na screening.

4.2.3.2 Intervalkankers na positieve screeningsmammografie met negatief vervolgonderzoek Wanneer een positieve screeningsmammografie verder wordt opgevolgd, wordt het resultaat van dit vervolgonderzoek geregistreerd. Zoals in de werkwijze beschreven, kunnen ook na een positieve mammografie intervalkankers geregistreerd worden. Dit is het geval wanneer het resultaat van het vervolgonderzoek vermeldt dat het gedetecteerde letsel geen kanker is (RFA=1).

52

De intervalkankers gedetecteerd na een positieve screeningsmammografie met negatief vervolgonderzoek worden weergegeven in Tabel. Tabel 27: Overzicht van het aantal intervalkankers ende geobserveerde intervalkankerincidentie (O) na een positieve screeningsmammografie met negatief vervolgonderzoek (RFA = 1). Ruwe aantallen 0-11m

12-23m

2001

4

7

2002

15

4

2003

5

3

2004

17

2005 2006

O

Aantal positieve MX met RFA=1

0-11m

12-23m

425

94,1

164,7

1.230

122,0

32,5

1.127

44,4

26,6

16

3.393

50,1

47,2

22

11

3.766

58,4

29,2

39

34

4.852

80,4

70,1

2007

37

19

3.925

94,3

48,4

2008

29

27

5.615

51,6

48,1

Totaal

168

121

24.333

69,0

49,7

In Tabel met het overzicht van de intervalkankers na een positieve screeningsmammografie met negatief vervolgonderzoek werd de intervalkankerincidentieratio niet berekend aangezien de kans op een tumor na een positieve mammografie zeer hoog is.

4.2.3.3 Totaal van intervalkankers na negatieve of positieve screeningsmammografie Wanneer we het totaal maken van alle intervalkankers, krijgen we een overzicht van de geobserveerde intervalkankerincidentie en de intervalkankerincidentieratio per screeningsjaar (Tabel). Deze kan dan worden vergeleken met de Europese aanbevelingen. Tabel 28: Overzicht van het aantal intervalkankers, de geobserveerde intervalkankerincidentie (O) en de intervalkankerincidentieratio (O/E) na een negatieve screeningsmammografie of een positieve screeningsmammografie met RFA = 1. Ruwe aantallen 2001

0-11m

12-23m

Aantal negatieve MX + positieve MX met RFA=1

40

70

40.864

O 0-11m

12-23m

9,8

17,1

25,2%

44,1%

2002

96

148

80.154

12,0

18,5

30,9%

47,6%

2003

119

164

95.685

12,4

17,1

32,1%

44,2%

2004

128

207

123.806

10,3

16,7

26,6%

43,1%

2005

132

222

131.274

10,1

16,9

25,9%

43,6%

2006

166

279

159.276

10,4

17,5

26,9%

45,1%

2007

148

280

161.833

9,1

17,3

23,6%

44,6%

2008

177

309

171.918

10,3

18,0

26,5%

46,3%

Totaal

1.006

1.679

964.810

10,4

17,4

27,8%

44,9%

Wanneer we het totale aantal intervalkankers samen nemen (Tabel), ligt de intervalkankerincidentieratio iets hoger in vergelijking met de waarden na een negatieve screeningsmammografie (Tabel). Ook met deze hogere waarden zien we dat tijdens de laatste drie screeningsjaren de gewenste Europese norm wordt behaald, zowel voor de intervalkankers tijdens het eerste jaar na de screening (gewenst niveau O/E < 30%) als tijdens het tweede jaar na screening (gewenst niveau O/E < 50%). Enkel voor de screeningsjaren 2002 en 2003 valt de O/E boven het aanvaardbare niveau van 30% tijdens het eerste jaar na screening.

53

4.2.3.4 Kans op intervalkanker na een negatief screeningsresultaat Na een negatieve screeningsmammografie of na een positieve mammografie met een negatief vervolgonderzoek blijft er toch steeds een kleine kans bestaan dat er toch een borstkanker wordt gediagnosticeerd bij deze vrouwen vooraleer een volgende screening zou plaatsvinden. Op basis van het aantal intervalkankers en het aantal negatieve screeningen, kunnen we een berekening maken van het aantal vrouwen waarbij toch een borstkanker wordt gediagnosticeerd tijdens de periode van 2 jaar na de negatieve screening. De berekening van de kans op een intervalkanker na een negatieve screeningsmammografie of na een positieve mammografie met negatief vervolgonderzoek is terug te vinden in onderstaande tabel. Tabel 29: % intervalkankers (IK) tijdens de 2 jaar volgend op een negatieve screeningsmammografie of een positieve mammografie met negatief vervolgonderzoek (RFA = 1) (screeningsjaren 2001-2008). Screenings-jaar

Aantal intervalkankers na negatieve mammografie (0-23m)

Aantal negatieve mammografieën

% intervalkankers na negatieve mammografie (0-23m)

2001

99

40 439

0,24%

2002

225

78 924

0,29%

2003

275

94 558

0,29%

2004

302

120 413

0,25%

2005

321

127 508

0,25%

2006

372

154 424

0,24%

2007

372

157 908

0,24%

2008

430

166 303

0,26%

TOTAAL 2001 - 2008

2.396

940 477

0,25%

Screenings-jaar

Aantal intervalkankers na positieve mammografie met negatief vervolg-onderzoek (0-23m)

Aantal positieve mammografieën met negatief vervolgonderzoek*

% intervalkankers na positieve mammografie met negatief vervolgonderzoek (0-23m)

2001

11

425

2,59%

2002

19

1.230

1,54%

2003

8

1.127

0,71%

2004

33

3.393

0,97%

2005

33

3.766

0,88%

2006

73

4.852

1,50%

2007

56

3.925

1,43%

2008

56

5.615

1,00%

TOTAAL 2001 - 2008

289

24.333

1,19%

54

Screenings-jaar

Aantal intervalkankers na negatieve mammografie of na positieve mammografie met negatief vervolgonderzoek (0-23m)

Aantal negatieve mammografieën + positieve mammografieën met negatief vervolgonderzoek

% intervalkankers na negatieve mammografie of positieve mammografie met negatief vervolgonderzoek (0-23m)

2001

110

40.864

0,27%

2002

244

80.154

0,30%

2003

283

95.685

0,30%

2004

335

123.806

0,27%

2005

354

131.274

0,27%

2006

445

159.276

0,28%

2007

428

161.833

0,26%

2008

486

171.918

0,28%

TOTAAL 2001 - 2008

2685

964.810

0,28%

4.2.4 Stadium pTNM stadium Na de bepaling van de screengedetecteerde kankers en de intervalkankers, werden de tumorkarakteristieken van deze twee groepen geanalyseerd en vergeleken met deze van tumoren gedetecteerd bij de “niet-deelnemers” (Tabel 30– Grafiek 18). De niet-deelnemers zijn de vrouwen die uitgenodigd zijn in een welbepaald screeningsjaar en waarbij in datzelfde jaar effectief een kanker vastgesteld wordt. Bij de vergelijking van de tumorkarakteristieken van de drie groepen, wordt gebruik gemaakt van de pTNM. Wanneer er een tumor gediagnosticeerd wordt, krijgt die een bepaalde pTNM classificatie. “T” beschrijft de karakteristieken van de primaire tumor, “N” de status van de regionale klieren, “M” geeft aan of er metastasen zijn verder van de tumor weg. De “p” in pTNM wil zeggen dat de TNM classificatie wordt bepaald op basis van resectie van de tumor en het histopathologisch onderzoek. Deze verschillende pTNM waarden worden gehergroepeerd tot stadia, gaande van 0 tot IV waarbij IV het meest vergevorderd stadium van de ziekte is.

55

Tabel 30: Overzicht van de pTNM stadia van screengedetecteerde kankers, intervalkankers (na negatieve mammografie of na positieve mammografie met negatief vervolgonderzoek (RFA=1)) en kankers gediagnosticeerd buiten screeningsprogramma (niet deelnemers) (screeningsjaren 2001-2008).

pStadia

Screen detected

Intervalkanker na negatieve mammografie

Intervalkanker na positieve mammografie*

Niet-deelnemers

0

1000 (16,6%)

140 (6,6%)

56 (23,4%)

444 (10,3%)

I

3.125 (51,7%)

765 (35,9%)

117 (49,0%)

1.655 (38,5%)

IIA

1.211 (20,1%)

612 (28,7%)

43 (18,0%)

1.059 (24,5%)

IIB

393 (6,5%)

296 (13,9%)

8 (3,3%)

542 (12,5%)

IIIA

209 (3,5%)

188 (8,8%)

12 (5,0%)

344 (8,0%)

IIIB

17 (0,3%)

14 (0,7%)

0 (0,0%)

80 (1,8%)

IIIC

65 (1,1%)

85 (4,0%)

1 (0,4%)

126 (2,9%)

IV

19 (0,3%)

32 (1,5%)

2 (0,8%)

76 (1,8%)

797

264

50

872

Stadium niet gekend

*met negatief vervolgonderzoek Grafiek 19: Verdeling van de gekende pTNM stadia van screengedetecteerde kankers, intervalkankers (na negatieve mammografie of na positieve mammografie met negatief vervolgonderzoek (RFA=1 )) en kankers gediagnosticeerd buiten screeningsprogramma (niet-deelnemers) (screeningsjaren 2001-2008).

56

Wanneer enkel naar de screengedetecteerde kankers wordt gekeken, worden voor de stadium volgende normen vooropgesteld: Tabel 31: Europese normwaarden voor het stadium van de screengedetecteerde kankers. Parameter

Aanvaardbaar niveau

Gewenst niveau

Aantal stadium II+ / Totaal aantal screengedetecteerde kankers – 1e screening – Na vervolgscreening

NA 25%

< 30% < 25%

Binnen deze analyse (koppeling Herakles – SKR databank) bekomen we volgende waarden voor de screengedetecteerde kankers na een 1e screening en na vervolgscreening. Bij vrouwen die voor het eerst deelnemen aan de screening stellen de Europese richtlijnen dat maximum 30% van alle gevonden kankers van stadium II of hoger mag zijn. Bij vrouwen met een vervolgscreening, mag dit maximaal 25 % zijn. Voor de jaren 2001-2009, is de frequentie van kankers met stadium II+ voor de eerste screening 33,4% en bij een vervolgscreening is dit 29,6% (tabel 16) Tabel 32: Overzicht van de pTNM stadia van de screengedetecteerde kankers na een eerste screening en na vervolgscreening (screeningsjaren 2001-2009). Ruwe aantallen

pStadium

1e screening

%

Vervolgscreening

1e screening

Vervolgscreening

0

623

524

16,8%

16,0%

I

1841

1785

49,7%

54,3%

IIA

748

652

20,2%

19,8%

IIB

279

174

7,5%

5,3%

IIIA

146

97

3,9%

3,0%

IIIB

13

4

0,4%

0,1%

IIIC

42

41

1,1%

1,2%

IV

12

8

0,3%

0,2%

Stadium niet gekend

636

224

Gecombineerde stadium (cTNM-pTNM) Wanneer er geen pTNM stadium beschikbaar is, kan er gekeken worden naar de klinische stadiëring van de borsttumoren. Bij het bepalen van de gecombineerde stadia wordt in de eerste plaats rekening gehouden met de pTNM. Indien deze niet beschikbaar is, wordt de stadiëring bepaald op basis van de cTNM. Dit geeft onderstaande resultaten (Tabel33, Grafiek 19).

57

Tabel 33: Overzicht van de gecombineerde stadia van screengedetecteerde kankers, intervalkankers (na negatieve mammografie of na positieve mammografie met negatief vervolgonderzoek (RFA=1 )) en kankers gediagnosticeerd buiten screeningsprogramma (niet-deelnemers) (screeningsjaren 2001-2008).

Stadium

Screen detected

Intervalkanker na negatieve mammografie

Intervalkanker na positieve mammografie*

Niet-deelnemers

0

1.028 (16,6%)

143 (6,4%)

58 (23,8%)

459 (9,8%)

I

3.175 (51,3%)

773 (34,4%)

118 (47,6%)

1.676 (35,9%)

IIA

1.225 (19,8%)

619 (27,6%)

43 (17,3%)

1.079 (23,1%)

IIB

402 (6,5%)

303 (13,5%)

8 (3,2%)

548 (11,7%)

IIIA

217 (3,5%)

194 (8,6%)

12 (4,8%)

350 (7,5%)

IIIB

24 (0,4%)

29 (1,3%)

1 (0,4%)

117 (2,5%)

IIIC

66 (1,1%)

90 (4,0%)

1 (0,4%)

124 (2,7%)

IV

48 (0,8%)

95 (4,2%)

7 (2,8%)

319 (6,8%)

Stadium niet gekend

651

150

41

526

*met negatief vervolgonderzoek Grafiek 20: Verdeling van de gekende gecombineerde stadia van screengedetecteerde kankers, intervalkankers (na negatieve mammografie of na positieve mammografie met negatief vervolgonderzoek (RFA=1)) en kankers gediagnosticeerd buiten screeningsprogramma (niet-deelnemers) (screeningsjaren 2001-2008).

58

Binnen deze analyse (koppeling Herakles – SKR databank) bekomen we volgende waarden voor de screengedetecteerde kankers na een 1e screening en na vervolgscreening. Tabel 34: Overzicht van de gecombineerde stadia van de screengedetecteerde kankers na een eerste screening en na vervolgscreening (screeningsjaren 2001-2009). Ruwe aantallen

Stadium

1e screening

%

Vervolgscreening

1e screening

Vervolgscreening

0

645

536

16,9%

16,1%

I

1875

1803

49,2%

54,0%

IIA

760

655

19,9%

19,6%

IIB

287

175

7,5%

5,2%

IIIA

152

99

4,0%

3,0%

IIIB

16

8

0,4%

0,2%

IIIC

43

44

1,1%

1,3%

IV

35

18

0,9%

0,5%

Stadium niet gekend

527

171

Bij vrouwen die voor het eerst deelnemen aan de screening mag volgens de Europese richtlijnen maximaal 30% van alle gevonden kankers van stadium II of hoger zijn. Bij vrouwen met een vervolgscreening, mag dit maximaal 25% zijn. Voor de jaren 2001-2009 is de frequentie van kankers met stadium II+ voor de eerste screening 33,8% en na vervolgscreening 29,8%(tabel 18)

4.4.5 Tumorgrootte Naast de algemene benadering volgens het stadium van de geregistreerde tumoren kunnen we ook kijken naar de tumorgrootte. DCIS of invasieve kankers met een tumorgrootte ≤10mm blijken een betere prognose te hebben in vergelijking met invasieve tumoren >10mm. De Europese richtlijnen stellen volgende normen voorop: Tabel 35: Europese normwaarden voor de tumorgrootte van de invasieve screengedetecteerde kankers. Parameter

Aanvaardbaar niveau

Gewenst niveau

Aantal invasieve kankers ≤10mm / totaal aantal invasieve kankers (screengedetecteerd) – Na 1e screening – Na vervolgscreening

NA

≥ 25%

≥ 25% ≥ 30%

De tumorgrootte zelf wordt in de databank van de Stichting Kankerregister niet geregistreerd. We kunnen voor deze analyse wel een selectie maken van in situ tumoren (pT0) en tumoren met een pT1mi-pT1a-pT1b. Enkel voor de borsttumoren met pT4 zit de grootte van de invasieve tumorcomponent niet mee vervat in de pTNM, en kan de grootte dus niet mee in rekening gebracht worden. Na analyse van de gegevens van de screengedetecteerde komen we voor deze parameter uit op de volgende waarden (Tabel ).

59

Tabel 36: Tumor grootte van de invasieve screengedetecteerde kankers (2001-2009). Tumor grootte

1e screening

Vervolgscreening

≥ 10 mm*

29,2%

34,3%

* selectie van pT0-pT1mi-pT1a-pT1b Onderstaande tabel en grafiek geven een overzicht van de pT voor screengedetecteerde kankers, intervalkankers (na negatieve mammografie of na positieve mammografie met negatief vervolgonderzoek (RFA=1)) en kankers gediagnosticeerd buiten screeningsprogramma (niet-deelnemers) (screeningsjaren 2001-2008) ( Tabel - Grafiek ). Tabel 37: Overzicht van de pT van screengedetecteerde kankers, intervalkankers (na negatieve mammografie of na positieve mammografie met negacvtief vervolgonderzoek (RFA=1)) en kankers gediagnosticeerd buiten screening (niet-deelnemers) (screeningsjaren 2001-2008). Intervalkanker na posi- Intervalkanker na negatieve MX* tieve MX

pT

Screen detected

is

1.000 (16,6%)

140 (6,7%)

56 (23,5%)

444 (10,4%)

1

3.878 (64,3%)

1.066 (50,7%)

136 (57,1%)

2.197 (51,5%)

2

1.034 (17,1%)

747 (16,4%)

39 (16,4%)

1.312 (30,7%)

3

98 (1,6%)

128 (2,9%)

7 (2,9%)

210 (4,9%)

4

20 (0,3%)

20 (0%)

0 (0%)

107 (2,5%)

pT niet gekend

806

295

51

928

Niet-deel-nemers

* met negatief vervolgonderzoek Grafiek 21: Verdeling van de gekende pT van screengedetecteerde kankers, intervalkankers (na negatieve mammografie of na positieve mammografie met negatief vervolgonderzoek (RFA=1)) en kankers gediagnosticeerd buiten screeningsprogramma (niet-deelnemers) (screeningsjaren 2001-2008).

60

4.2.6 Lymfeklierstatus Naast de tumorgrootte geven de Europese richtlijnen ook enkele normen voorop voor de lymfeklierstatus van de screengedetecteerde kankers: Tabel 38: Europese normwaarden voor de lymfeklierstatus van de invasieve screengedetecteerde kankers. Parameter

Aanvaardbaar niveau

Gewenst niveau

Aantal kankers met negatieve lymfeklieren / totaal aantal invasieve kankers (screengedetecteerd) − Na 1e screening − Na vervolgscreening

NA 75%

> 70% > 75%

Na analyse van de gegevens van de screengedetecteerde en de intervalkankers komen we voor deze parameter uit op de volgende waarden (Tabel). Tabel 39: Lymfeklierstatus van de invasieve screengedetecteerde kankers (screeningsjaren 2001-2009). Lymfeklierstatus

1e screening

Vervolgscreening

Negatief*

71,4%

74,4%

* selectie pN0 De pN-verdeling van de invasieve borsttumoren bij gescreende en uitgenodigde vrouwen is terug te vinden in onderstaande tabel en grafiek. Hierbij bekijken we enkel de pN van de invasieve tumoren (gedrag /3). Tabel 40: Overzicht van de pN van invasieve screengedetecteerde kankers, intervalkankers (na negatieve mammografie of na positieve mammografie met negatief vervolgonderzoek (RFA=1)) en kankers gediagnosticeerd buiten screening (niet-deelnemers) (screeningsjaren 2001-2008). pN

Screen detected

Intervalkanker na negatieve MX

Intervalkanker na positieve MX*

Niet-deelnemers

0

3.848 (74,4%)

1.164 (58,7%)

151 (80,7%)

2.315 (60,6%)

1

1.073 (20,8%)

583 (29,4%)

24 (12,8%)

1.078 (28,2%)

2

182 (3,5%)

145 (7,3%)

10 (5,3%)

296 (7,7%)

3

66 (1,3%)

90 (4,5%)

2 (1,1%)

131 (3,4%)

pN niet gekend

1.667

414

102

1.378

* met negatief vervolgonderzoek

61

Grafiek 22: Verdeling van de gekende pN van screengedetecteerde kankers, intervalkankers (na negatieve mammografie of na positieve mammografie met negatief vervolgonderzoek (RFA=1)) en kankers gediagnosticeerd buiten screeningsprogramma (niet-deelnemers) (screeningsjaren 2001-2008).

4.2.7 Percentage screengedetecteerde kankers en intervalkankers Als we de gegevens over het gedrag van de tumor op een andere manier visualiseren kunnen we binnen elke categorie van kanker screengedetecteerd, interval, niet-deelnemers en totaal nagaan wat het percentage in situ en invasieve kankers is. Tabel 41: Overzicht van verdeling van in situ en invasieve tumoren bij de screengedetecteerde kankers, de intervalkankers (na negatieve mammografie of na positieve mammografie met negatief vervolgonderzoek (RFA=1)), bij de “niet-deelnemers” (niet-deelnemers) en in totaal.

Gedrag

Screen deteted

Intervalkanker na negatieve MX

Intervalkanker na positieve MX

Nietdeelnemers

Totaal

in situ

1.223 (18,1%)

175 (7,3%)

81 (28,0%)

566 (10,9%)

2.045 (14,0%)

invasive

5.534 (81,9%)

2.221 (92,7%)

208 (72,0%)

4.632 (89,1%)

12.595 (86,0%)

62

Grafiek 23: Verdeling van in situ en invasieve tumoren bij de screengedetecteerde kankers, de intervalkankers (na negatieve mammografie of na positieve mammografie met negatief vervolgonderzoek (RFA=1)), bij de “nietdeelnemers” (niet-deelnemers) en in totaal.

4.3 Suggesties en toekomstperspectieven Het koppelen van de screeningsdatabank van het Consortium aan de databank van de Stichting Kankerregister laat ons toe om het aantal en de kenmerken te bestuderen van screengedetecteerde kankers, intervalkankers en kankers bij niet-deelnemers. Deze descriptieve analyse geeft enerzijds veel informatie, maar anderzijds biedt dit ook de mogelijkheid om de resultaten terug te koppelen naar het screeningsprogramma toe. Voornamelijk binnen de groep van intervalkankers is het opportuun een retrospectieve opvolging te organiseren van deze casussen. Ook kan de gebruikte definitie van “intervalkanker” verder worden verfijnd, onder andere op het vlak van de gebruikte tijdsranges, ontbrekende follow-up gegevens en opvolging binnen het diagnostisch circuit. De analyse van screengedetecteerde kankers, intervalkankers en kankers bij niet-deelnemers is immers een dynamisch en continu proces. De analyses van de verschillende screeningsdatabanken toont daarnaast ook het belang aan van een uniformisering in de registratie van de screeningsgegevens. De variabele die aangeeft of het gaat om een 1e of vervolgscreening, bezorgt ons erg nuttige informatie bij het uitvoeren van de analyses en het toetsen van de resultaten aan de Europese richtlijnen. Daarnaast vragen we u ook om steeds een gedetailleerde verklaring van de verschillende variabelen mee te sturen bij het aanleveren van de databank. Het huidige verslag betreft voorlopige resultaten. Na feedback vanuit het Consortium met betrekking tot de borsttumoren die ontbreken in de databank van de Stichting Kankerregister, zullen deze resultaten verder worden aangevuld. Het CvKO biedt informatie, documentatie en advies aan over het bevolkingsonderzoek in het algemeen. Het ondersteunt de implementatie van het bevolkingsonderzoek naar borstkanker, met inbegrip van communicatie, deskundigheidsbevordering en bevordering en bewaking van de deelname van de doelgroep aan het programma. Het CvKO overlegt met andere organisaties en actoren die betrokken zijn bij het bevolkingsonderzoek naar borstkanker, zoals de Logo’s, partnerorganisaties en organisaties met terreinwerking op het gebied van preventieve gezondheidszorg, ziekenfondsen en (borst)kankerorganisaties, … Vragen die gesteld worden en afspraken die gemaakt worden op overleg op Vlaams niveau ivm communicatie en sensibilisatie worden verder opgenomen in de raad van bestuur, de werkgroep Onderzoek, de Technische Commissie, de Adviesgroep sensibilisatie en de werkgroep Klachtenregistratie. Gedetailleerde informatie is te vinden in bijlage 4.

63

hoofdstuk

5

5

SAmenwerking, communicatie en sensibilisering

5.1 Communicatie In 2012 werden initiatieven genomen om gemeenschappelijke communicatieactiviteiten van de afdelingen te centraliseren. In juli 2012 werd een nieuw centraal 0800 nummer (0800 60 160) geïnstalleerd met een doorschakelsysteem per postnummer zodat de oproepen bij de afdeling van de woonplaats van de beller terechtkomen. Sinds het najaar worden de uitnodigingen voor Vlaanderen gecentraliseerd verstuurd. In de begroting van de respectievelijke bevolkingsonderzoeken wordt een budget voorzien voor een globaal communicatieplan dat bruikbaar moet zijn voor de drie bevolkingsonderzoeken (borstkanker, baarmoederhalskanker en dikkedarmkanker). Dit plan moet een meerjarenplan zijn met een duidelijke tijdslijn en met beschrijving van initiatieven voor specifieke doelgroepen, partners en intermediairen. De bedoeling is een stappenplan uit te werken, waar zinvol samen met externe experten communicatie. De website, evenals het centrale gratis nummer 0800 60160 en het contact e-mailadres worden systematisch op alle dragers vermeld (uitnodigingsbrief, folders, brochures, PPP).

5.1.1 Nieuwe huisstijl Medewerkers van het CvKO hebben hun medewerking verleend aan de ontwikkeling van de nieuwe huisstijl op initiatief van het Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid. In oktober werd de nieuwe huisstijl geïntroduceerd.

5.1.2 Website Op 1 oktober 2012 ging de website www.bevolkingsonderzoek.be online. Het CvKO beheert de website. Van bij de start werd de nieuwe huisstijl van de bevolkingsonderzoeken geïntegreerd. De doelstelling is deze publiek toegankelijke website met een geactualiseerd aanbod van informatie naar beleidsmakers, de media, de beroepsgroepen en het brede publiek, verder uit te bouwen en onderhouden. In de loop van 2012 werd de informatie op de website geleidelijk aan uitgebreid. De optimalisering en de verdieping gebeuren verder in 2013. Het bestaan van de nieuwe website www.bevolkingsonderzoek.be naast de bestaande website van het Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid www.borstkankeropsporing.be wordt verder onderzocht in 2013. Aan de hand van overleg zal worden nagegaan welke informatie over het bevolkingsonderzoek naar borstkanker op welke website raadpleegbaar zal zijn. In 2013 wordt hierover verder overleg gepland. Als basisstructuur van www.bevolkingsonderzoek.be werd geopteerd voor de bevolkingsonderzoeken naar borstkanker, baarmoederhalskanker en dikkedarmkanker. Voor het bevolkingsonderzoek naar aangeboren aandoeningen kom je na aanklikken op de website van het Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid. Door op de homepage te klikken op de naam van het bevolkingsonderzoek krijg je de specifieke rubrieken: informatie over de specifieke kanker, procedure om deel te nemen aan het bevolkingsonderzoek, mogelijke vooren nadelen, kalender, nieuws en FAQ. Aan de hand van Google-analytics kunnen de statistieken van de website geraadpleegd worden. Hier krijgen we onder andere een beeld van het aantal bezoekers en over welke pagina’s het meest worden bezocht. Op regelmatige basis wordt de inhoud up-to-date gehouden. Op de homepage wordt de informatie onder de knoppen ‘Nieuws’ en ‘Agenda’ zeer regelmatig geactualiseerd. Persberichten worden op de homepage gepost. Op de agenda worden naast activiteiten van het CvKO ook lokale en regionale activiteiten in samenwerking met de Logo’s en VIGeZ opgenomen evenals initiatieven van andere actoren. Om de registratie van de activiteiten te uniformiseren werd een formaat aangemaakt. In 2013 zal er een module voor klachtenregistratie toegevoegd worden. Niet enkel goed informeren is de opdracht, maar ook de mogelijkheden verder bestuderen om gefaseerd een actieve website op te bouwen die aansluit bij de uitnodigingssystemen van de verschillende bevolkingsonderzoeken. Zo zal er nagegaan worden of het haalbaar is dat de vrouw uit de doelgroep, naast het afmelden van haar afspraak ook haar afspraak kan wijzigen via de website.

65

In 2012 werd de pURL-module uitgetest voor het proefproject bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker. Met deze module kan de dame uit de doelgroep aan de hand van een unieke, persoonlijke code vermeld in haar uitnodigingsbrief inloggen in de website. Zij komt terecht op een persoonlijke pagina waar zij haar afspraak kan afmelden, en waar de mogelijkheid geboden wordt om zich definitief uit het uitnodigingsbestand te laten schrappen. In 2013 zal deze module worden uitgebreid voor het bevolkingsonderzoek naar borstkanker. De radioloog-locator of ME-locator wordt op punt gesteld. Door het ingeven van de postcode kan men via een Google-Maps applicatie de mammografische eenheden in de regio raadplegen. Zo kan de dame uit de doelgroep een keuze maken waar ze haar screeningsmammografie laat nemen. Daarnaast is er ook een downloadbare tabel ter beschikking op de website met de gegevens van alle mammografische eenheden. Vertalingen en lay-outmatige aanpassing van bestaande informatiedragers zijn in 2012 opgestart en zullen in 2013 op de website gezet worden. Participatiecijfers worden onder de vorm van een interactief kaartje aangeboden. Er wordt naar gestreefd om de participatiecijfers met historiek en op postcodeniveau ter beschikking te stellen. De nodige stappen worden hiervoor gezet. Op 14 december 2013 organiseert Minister Jo Vandeurzen een Gezondheidsconferentie over de drie Vlaamse bevolkingsonderzoeken naar kanker (borstkanker, baarmoederhalskanker er dikkedarmkanker). Op vraag van het Vlaams Agentschap Zorg- en Gezondheid wordt begin 2013 de mogelijkheid onderzocht om een interactieve conferentie-website te integreren in de bestaande website www.bevolkingsonderzoek.be

5.1.3 Beantwoording van de vragen van burgers Beantwoording van vragen van burgers via de website of via [email protected] en van de Vlaamse Overheid gebeurde centraal of door de betrokken afdeling (bv over de afspraak, over de uitnodigingsbrief, over Actie 2012).

5.1.4 Nieuwsbrieven en mailings Volgende communicatie gebeurde van de afdelingen naar de partners. • Informatie over de planning van het tweede spoor voor het komende jaar of tweejaarsperiode. • Vraag naar behoefte aan feed-back of feed-back (jaarlijks of meerdere keren per jaar) naar de artsen over de gescreende vrouwen in hun patiëntenpopulatie. • Jaarlijkse en/of tussentijdse gegevens over participatie aan het bevolkingsonderzoek aan de partners rechtstreeks en/of aan de Logo’s. • Rapportage over de voorbije tweejaarsperiode. De aanpak van de afdelingen zal verder onderling afgestemd worden.

5.2 Samenwerking van het CvKO met partners 5.2.1 Samenwerking met de Logo’s en VIGeZ Het CvKO, de Logo’s en VIGeZ werken complementair inzake sensibilisering. Het Logo heeft van de Vlaamse Overheid de opdracht gekregen om in afstemming met het CvKO aan drie specifieke actiefocussen te werken, namelijk het • stimuleren tot participatie van de vrouwen tussen de 50 en 69 jaar en hun leef-, werken vrijetijdsomgeving, • stimuleren tot participatie bij doelgroepen met een lage participatie en • opbouwen en onderhouden van een netwerk rond het thema borstkankeropsporing

66

Het Logo staat in voor de goede disseminatie van het beschikbare sensibilisatiemateriaal en methodieken en maakt hierbij gebruik van zijn netwerk en coördinatiefunctie. Het Logo ondersteunt de lokale besturen bij het optimaliseren van het bevolkingsonderzoek naar borstkanker door: • • • •

hen te sensibiliseren om het bevolkingsonderzoek te ondersteunen initiatieven te nemen om ervoor te zorgen dat alle betrokkenen een uniforme boodschap geven lokale besturen te ondersteunen bij de uitwerking van lokale initiatieven lokale besturen te informeren over de participatiecijfers en de interpretatie ervan

Voor bespreking van mogelijke interventies bieden de Logo’s een inspiratiegids en interventiematrix aan. Meerdere gemeenten hebben in hun Sociaal Beleidsplan al acties ingepland of engagementen opgenomen. Deze engagementen moeten volgens het CvKO zo mogelijk gehonoreerd worden. Daarom werden op de Dag van het Bevolkingsonderzoek vertegenwoordigers van lokale besturen waar de participatiegraad van 70% behaald werd, in de bloemetjes gezet. In de samenwerkingsovereenkomst tussen het CvKO en de Logo’s wordt jaarlijks in het najaar een overleg voorzien tussen de Logo’s en het bestuur van het CvKO. Het gezamenlijk jaarplan wordt telkens uitgewerkt in het najaar voorafgaand aan het actiejaar. Dan wordt het teruggekoppeld en goedgekeurd door de Logo’s. Beslissingen met financiële of beleidsimplicaties worden tijdens dit overleg besproken. Ook de evaluatie van de samenwerking staat op de agenda. Het eerste jaarlijks overleg ging door in Brugge op 5 december 2012. De volgende bijeenkomst is gepland op 19 november 2013 in VIGeZ. Zowel op deze bijeenkomst als op de Adviesgroep Sensibilisatie worden afspraken gemaakt in verband met de uitvoering van het ondersteuningsbeleid. Logo’s signaleerden de behoefte aan participatiecijfers op een lager niveau dan op niveau van hoofdgemeente. Er wordt verder verkend op welke manier de participatiecijfers per postcode (ADSEI-cijfers) kunnen aangeleverd worden. Voor algemene vragen kunnen de Logo’s terecht bij de contactpersoon via [email protected]. Bijzondere aandacht van het VIGeZ gaat uit naar de communicatie over het bevolkingsonderzoek met kansengroepen, met respect voor de leefwereld van kwetsbare groepen. VIGeZ heeft een ondersteuningsfunctie naar de Logo’s. Het VIGeZ trekt de themagroep borstkankeropsporing waarop alle Logo’s vertegenwoordigd zijn. Op 29 mei 2012 lichtte Guido Van Hal, als voorzitter van het CvKO, op de themagroep de opdrachten in het kader van de beheersovereenkomsten toe. Sabine t’Kindt gaf toelichting bij het huisartsenproject. In het kader van de nieuwe beheersovereenkomsten zetten de afdelingen de bestaande samenwerking met de Logo’s verder, rekening houdend met de afspraken die op Vlaams niveau gemaakt worden in verband met afstemming, uniformiteit, toepassing methodieken en gebruik actiemateriaal. Op Vlaams niveau werd een interactief participatiekaartje ter beschikking gesteld. Er werd overeengekomen dat vanaf 2013 aan de Logo’s en hun partners uniforme rapportage ter beschikking zal gesteld die tegemoet komt aan de reële behoefte. In 2012 rapporteerden de afdelingen verder op hun vertrouwde manier aan de Logo’s in hun werkgebied. Alle afdelingen hadden in 2012 overlegmomenten met de Logo’s. Op de agenda van het overleg van de afdeling en de Logo’s staat meestal: stand van zaken (participatie, uitnodigingen,…), planning van een actie in heel het Logo, planning van een actie in een bepaalde gemeente, strategiebepaling enandere agendapunten zoals prétesten van actiemateriaal dat op Vlaams niveau ontwikkeld wordt. De afdelingen worden nauw betrokken in overleg van het Logo met zijn netwerkpartners (vb. werking naar kansengroepen, OCMW, stuurgroepen,...). Sommige afdelingen zijn lid van de Algemene Vergadering van één of meerdere Logo’s in hun werkgebied. Zij stellen hun expertise en kennis maximaal ter beschikking, geven informatie over participatiecijfers van gemeenten of regio’s en staan conform de overeenkomst tussen het CvKO en de Logo’s ter beschikking voor verdere samenwerking. Afdelingen nemen ook deel aan werkgroepen BKO op Logo – of regioniveau. Alle afdelingen van het CvKO werken op vraag van de Logo’s in Vlaanderen mee aan verschillende projecten in de sensibilisatieacties rond borstkankeropsporing. Specifieke vragen van lokale actoren worden opgevolgd, zoals een concrete vraag van een OCMW ivm verzekerbaarheid van asielzoeksters, of ivm een brief van een gemeentebestuur naar de doelgroep. In het voorjaar van 2012 werd de Adviesgroep Sensibilisatie BKO opgericht. Kerntaak van deze adviesgroep is het in onderling overleg opmaken en opvolgen van een gezamenlijk jaarplan en het opvolgen van de gemaakte afspraken. Dit jaarplan wordt na terugkoppeling met de Logo coördinatoren en de directie van VIGeZ voor advies en bekrachtiging overgemaakt aan de raad van bestuur van het CvKO.

67

5.2.2 Samenwerking met GVO-diensten van ziekenfondsen GVO-diensten van de landsbonden vroegen feed-back op teksten op hun eigen website en op materiaal dat ontwikkeld wordt. In ledenbladen worden regelmatig aankondigingen van acties opgenomen en wordt aandacht besteed aan het bevolkingsonderzoek. Op zijn beurt reageerde het CvKO op de inhoud van publicaties, bv in digitale nieuwsbrieven of ledenbladen. Sommige diensten informeerden bij het CvKO naar actiemateriaal dat zij kunnen verspreiden naar hun publiek. Vooraleer het actiemateriaal van andere partnerorganisaties of actoren, zoals van de GVO diensten, opgenomen wordt in CIRRO worden ze getoetst aan kwaliteitscriteria. Het CvKO heeft de intentie om de samenwerking met de GVO-diensten van de ziekenfondsen verder uit te bouwen.

5.2.3 Samenwerking met mammografische eenheden (ME) In de samenwerkingsovereenkomst tussen de ME en het CvKO staat dat de mammografische eenheid de vrouw benadert op een respectvolle en klantvriendelijke wijze en haar informatie verstrekt over het verloop en de vooren nadelen van het bevolkingsonderzoek naar borstkanker. Ter ondersteuning zal hiervoor een tool uitgewerkt worden op vraag van de Vlaamse Werkgroep Bevolkingsonderzoek naar Borstkanker De ME worden ook aangesproken om actiemateriaal ter beschikking te stellen van het doelpubliek. Zij verlenen regelmatig hun medewerking aan lokale sensibiliseringsprojecten (bv Actie 2012,…). Sommige ME werken ook actief mee aan de organisatie van groepsscreening en aan de randactiviteiten. Een aantal radiologen verbonden aan de ME gaven ook in 2012 infosessies over BKO aan de hand van de consensuspresentatie. Sporadisch wordt voor specifieke projecten de mammobiel buiten de normale planning ingeschakeld (bv Mamma’Care, actie in Lommel).

5.2.4 Samenwerking met andere kankerorganisaties Tweejaarlijks organiseert de Vlaamse Liga tegen Kanker de Kom Op tegen Kanker-campagne, gekoppeld aan fondsenwerving. Op geregelde tijdstippen plaatst de VLK deze massamediacampagne in het teken van de Vlaamse gezondheidsdoelstellingen in het algemeen en het bevolkingsonderzoek naar borstkanker in het bijzonder. Dit gebeurde in 2001 en 2007. Een belangrijke kwaliteitsparameter in de borstkankersceening is het aantal intervalkankers. Sinds enkele jaren worden gegevens uitgewisseld tussen het CvKO en de Stichting om de intervalkankers te kunnen bepalen. In het kader van lokale acties wordt soms samengewerkt met niet-gouvernementele organisaties die specifiek rond (borst)kanker werken, zoals de Vlaamse Liga tegen Kanker, de Stichting tegen Kanker, Think Pink en Pink Ribbon. In 2012 gebeurde een aanzet voor verkenning van toekomstige samenwerking. Dit wordt in 2013 verder opgenomen.

5.2.5 Samenwerking met huisartsen, gynaecologen en radiologen De huisartsen en de gynaecologen in de Vlaamse werkgroep borstkankeropsporing respectievelijk vertegenwoordigd door Domus Medica en de VVOG (Vlaamse Vereniging van Obstetrie en Gynaecologie) zijn voor het Vlaamse bevolkingsonderzoek naar borstkanker heel belangrijke partners. Zij kunnen de vrouwen van 50 jaar tot en met 69 jaar uit hun patiëntenbestand informeren, motiveren en verwijzen naar een mammografische eenheid voor een screeningsmammografie. De arts die door de vrouw wordt opgegeven ontvangt het resultaat (op papier of elektronisch) van de screeningsmammografie van hun patiënte. Deze artsen zijn van cruciaal belang om de vrouw accuraat te begeleiden en te verwijzen indien er vervolgonderzoeken en/of behandelingen nodig zijn. Zij zijn ook het eerste aanspreekpunt voor de verantwoordelijke arts van het CvKO die de gegevens van de vervolgonderzoeken opvraagt in het kader van de kwaliteitsbewaking.

68

Het CvKO ondersteunt huisartsen, gynaecologen en radiologen bij het optimaliseren van het bevolkingsonderzoek naar borstkanker door: • initiatieven te ondersteunen naar deze zorgaanbieders. • initiatieven te nemen om ervoor te zorgen dat alle betrokkenen een uniforme boodschap geven. • het rapporteren over de resultaten inzake participatie en kwaliteit aan de betrokkenen op basis van gevalideerde gegevens uit het borstkankerinformatiesysteem. • intensief samen te werken met de beroepsorganisaties. Overleg huisartsen Domus Medica en een overleg met huisartsen op 29 augustus en 4 december 2012.

5.2.6 Samenwerking met federale instanties Het Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering (RIZIV) betaalt sinds 15 juni 2001 de radiologische kosten van de screeningsmammografieën en tweede lezingen volgens het systeem derde betaler. Dit kan éénmaal per twee kalenderjaren voor vrouwen van 50 jaar tot en met 69 jaar. De screeningsmammografie is dus gratis voor de vrouw, wat drempelverlagend werkt. Via het intermutualistisch agentschap (IMA) leveren de ziekenfondsen ook informatie over de RIZIV-prestaties die nuttig zijn voor de evaluatie van het bevolkingsonderzoek.

5.2.7 Samenwerking met brumammo Deze instantie staat in voor de organisatie van het bevolkingsonderzoek naar borstkanker in het Brussels Hoofdstedelijk Gewest. Alle vrouwen van 50 jaar tot en met 69 jaar, die woonachtig zijn in het Vlaamse Gewest, en de Nederlandstalige vrouwen die verblijven in het tweetalig gebied Brussel-Hoofdstad behoren tot de doelgroep van het bevolkingsonderzoek naar borstkanker. De vrouwen woonachtig in Brussel-Hoofdstad zijn niet opgenomen in dit rapport.

5.2.8 Samenwerking met Ebit en Fit-IT Deze twee firma´s (beide zijn een opdeling van het vroegere Fitit) zijn de partners waarmee het registratieprogramma Heracles werd ontwikkeld. Fitit staat hierbij in voor de beveiligde hosting van de hardware. Ebit staat in voor de ondersteuning, aanpassingen en het ontwikkelen van nieuwe toepassingen van de webgebaseerde Heracles applicatie. Vragen en problemen worden door de afdelingen doorgespeeld aan de beheerder van Heracles tewerkgesteld door het CvKO. De beheerder centraliseert deze vragen en geeft ze door aan Ebit of Fitit Via een meldingssysteem verloopt de opvolging van het probleem zeer vlot . De aanpassingen of nieuwe toepassingen van Heracles worden eerst in een technische werkgroep van het CvKO besproken en uitgewerkt vooraleer ze worden uitgevoerd door Ebit.

5.3 Sensibilisering 5.3.1 Visie Er wordt gestreefd naar een globaal uniforme werkwijze in overeenstemming met het Vlaams beleid en met oog voor loco-regionaal maatwerk. Het uitgangspunt van het CvKO is projectmatig werken waarbij ingespeeld wordt op de drempels voor niet-deelname om de participatie te kunnen bevorderen. De visie die het CvKO ondersteunt om een sensibilisatieprogramma voor borstkankeropsporing uit te werken omvat het volgende: • nieuwe projecten kennen eerst een proefperiode en worden na positieve evaluatie uitgerold over Vlaanderen, • elk nieuw project moet meetbaar zijn en geëvalueerd kunnen worden, • uniformiteit in gans Vlaanderen is belangrijk, • vroegere en lopende acties worden geëvalueerd en al of niet verlengd aan de hand van het nut of effect dat ze gehad hebben,

69

• het is aanbevolen om doelgerichte acties op te zetten voor kwetsbare groepen, • optimalisatie van communicatie met de doelgroep via klassieke en nieuwe media. Het CvKO engageert zich om de belangen van de vrouwen in de doelgroep te behartigen zodat alle vrouwen in Vlaanderen dezelfde kansen krijgen om deel te nemen aan dit onderzoek. Het CvKO streeft er naar hen zo correct en volledig mogelijk te informeren met duidelijke vermelding van de vooren nadelen van het bevolkingsonderzoek naar borstkanker. Dit om te faciliteren dat vrouwen goed geïnformeerd zijn om zelf te kunnen beslissen of ze al dan niet deelnemen. Geleidelijk aan verschuift louter promotie van preventief gedrag verschuift naar informed decision making. In 2012 is na verschillende overlegmomenten tussen vertegenwoordigers van VIGeZ en het CvKO, een eerste voorstel voor sensibilisatie- en communicatieplan op Vlaams niveau voor het bevolkingsonderzoek naar borstkanker tot stand gekomen. Na feed-back van Logo’s, VIGeZ en het CvKO werd dit plan bijgestuurd. De bedoeling hiervan is om een gemeenschappelijke visie en langetermijnplanning uit te werken. In dit plan dient ook nog aandacht besteed te worden aan het pro-actief aanbrengen van positieve kanten en resultaten van de borstkankerscreening in de media en moet aandacht gegeven worden aan alle partners. Verdere uitwerking zal gebeuren in 2013. Gezien de jarenlange ervaring en uitgebouwde relaties voor het bevolkingsonderzoek naar borstkanker is het belangrijk om het communicatieplan van het CvKO en het sensibilisatieplan goed op elkaar af te stemmen of te integreren. Op basis van deze beide plannen wordt telkens het jaarplan opgesteld.

5.3.2 Ontwikkeling van methodieken en ondersteuningsmiddelen 5.3.2.1 Algemeen Het CvKO als partnerorganisatie ontwikkelt Vlaamse strategieën, materialen en methodieken en werkt hiervoor complementair met de Logo’s en andere partnerorganisaties. Het is voor het bevolkingsonderzoek naar borstkanker van het grootste belang dat iedereen en meer specifiek de vrouwen uit de doelgroep, dit programma als dusdanig herkennen. Door het bestaan van een parallel circuit (‘opportunistische screening’) is voor de vrouwen uit de doelgroep het onderscheid tussen beide niet zo duidelijk. Het CvKO heeft de taak erover te waken dat de boodschappen die naar of door de verschillende doelgroepen (vrouwen, huisartsen, gynaecologen, radiologen, intermediairen) verspreid worden uniform zijn. Een goede inhoudelijke en organisatorische coördinatie is zeer belangrijk. Het CvKO bekijkt en beoordeelt alle informatie op inhoudelijke correctheid en verstaanbaarheid voordat ze verspreid wordt. In de loop van 2012 inventariseerde de Adviesgroep BKO het bestaande materiaal en bekeek systematisch of het nog verder verspreid zou worden, of het geactualiseerd moet worden en de lay-out aangepast aan de huisstijl. Ontwerp van duidelijke afgelijnde doelen en doelpubliek, interne feed-back, pre-testing van nieuw of aangepast materiaal worden als norm gehanteerd. Het is de bedoeling dat het weerhouden actiemateriaal ook getoetst wordt aan de kwaliteitscriteria voor ontwikkeling en beoordeling van methodieken en materialen die VIGeZ hanteert. Eén van de keuzes die bij ontwikkeling van methodieken en materiaal voor de doelgroep gemaakt werd is dat de van teksten systematisch voorgelegd worden aan Wablieft (Centrum voor duidelijke taal). Nood aan nieuwe preventiemethodieken en –materialen kan gesignaleerd worden door de Logo’s of andere partners. Ook het CvKO neemt hieromtrent zelf initiatieven (bv folder bij de negatieve resultaatsmededeling). CIRRO is een ICT-systeem dat toelaat de werking van de Logo’s en betrokkenen te ondersteunen, op te volgen, te evalueren en aan te sturen. Het platform stimuleert niet alleen de gegevensuitwisseling tussen Logo’s onderling, maar ook tussen Logo’s, partnerorganisaties en de Vlaamse overheid. De ondersteuningsmaterialen en methodieken worden ingevoerd door organisaties die daarvoor de bevoegdheid hebben, zoals VIGeZ, mutualiteiten, het Vlaams Agentschap. Ook het Centrum voor Kankeropsporing zal vanaf 2013 nieuwe methodieken en materialen invullen, dit in samenspraak met VIGeZ. Beoordeling van de materialen zal gebeuren op basis van het document van VIGeZ: ‘Kwaliteitscriteria voor methodieken en materialen’. Enkel het aanvaarde actiemateriaal en de methodieken worden in CIRRO ingevoerd. De materialen en methodieken die de Logo’s momenteel als ondersteuningsmiddel gebruiken voor BKO zijn door VIGeZ al in CIRRO ingebracht. Varianten van bestaand actiemateriaal kunnen door Logopartners aangemaakt worden en ingevoerd worden in CIRRO. Dit kan onder de noemer ‘projecten’, en dus niet in ondersteuningsmiddelen (bv actiemateriaal Actie 2012, Mamma’Care, Graag zien is laten kijken, Gent houdt van borsten). Soms wordt actiemateriaal aangemaakt door lokale partners ism de Logo’s. Voor de integratie van de huisstijl wordt een handleiding uitgewerkt.

70

Door de introductie van de nieuwe huisstijl, de website, het 0800-nummer en het centraal e-mailadres werd geopteerd om de materialen met de vroegere lay-out een uitloopscenario te laten volgen. De invoering van de nieuwe huisstijl in 2012 vergt lay-outmatige aanpassing van alle methodieken en ondersteuningsmiddelen over BKO. In 2012 werd de interactieve tentoonstelling in de mate van het mogelijke aangepast. Vooraleer alles systematisch aan te passen wordt het bestaande materiaal eerst beoordeeld.

5.3.2.2 Persoonlijke uitnodiging van de doelgroep Vrouwen die nog niet deelnamen via Spoor 1, ontvangen van het CvKO een uitnodigingsbrief en een folder. De folder ‘Laat naar je borsten kijken’ wordt uitgegeven en ter beschikking gesteld door de Vlaamse Overheid. Deze beide materialen werden in 2012 geactualiseerd en aangepast aan de nieuwe huisstijl. Deze folder wordt ook door de Logo’s, artsen en partners ook verspreid in het kader van sensibiliseringsactiviteiten.

5.3.2.3 Verhoging van de toegankelijkheid van de informatie - vertalingen De brochure voor anderstalige en laaggeletterde vrouwen en de vertaling ervan in het Engels, Turks, Frans, Russisch, Arabisch, Spaans en Italiaans wordt door VIGeZ ter beschikking gesteld aan de Logo’s. In 2012 werd deze brochure beoordeeld door de Adviesgroep. De brochure hoeft inhoudelijk niet gewijzigd te worden, en zal in 2013 aangepast worden aan de nieuwe huisstijl. Vertalingen in het Frans van het ‘Aanvraagformulier voor screeningsmammografie/2de lezing’, de uitnodigingsbrief en de folder blijven beschikbaar voor de faciliteitengemeenten. Op uitdrukkelijk verzoek van vrouwen in deze gemeenten ontvangen zij het resultaat van de screeningsmammografie in het Frans. Het spelbord en de kaartjes van het mammoboxspel werden ism Logo Gezond+ met assistentie van de Integratiedienst - Departement Bevolking en Welzijn - Stad Gent vertaald in het Marokkaans en Turks en teruggetaald naar het Nederlands door medewerkers van afdeling Gent. De vertaalde versie wordt ter beschikking gesteld door het VIGeZ.

5.3.2.4 Aanbod aanvullende informatie over het bevolkingsonderzoek In 2012 werden door afdelingen de volgende folders verspreid: • ‘Als verder onderzoek nodig blijkt’. Deze folder wordt samen met de resultaatsmededeling en de screeningsmammografieën naar de artsen (huisartsen/gynaecologen) in Vlaams-Brabant en Limburg gestuurd wanneer de vrouw bijkomend onderzoek aangeraden wordt. • ‘Waarom een mammografie en geen echo bij de screening’. Deze folder is bedoeld voor de vrouwen uit de doelgroep en wordt hoofdzakelijk verspreid via de ME in Limburg en Vlaams-Brabant. • ‘Een mammografie op regelmatige basis wordt NIET aanbevolen bij vrouwen jonger dan 50 jaar.’ Deze folder wordt verspreid via verschillende kanalen in het werkgebied van de afdeling Leuven. • Na de mammografie… Vragen die u zich wellicht nog stelt’ via de ME in de provincie Antwerpen. De vrouwen kunnen deze folder meenemen na hun bezoek aan de ME. Deze 4 folders zullen in 2013 geëvalueerd worden en bekeken of ze ook op Vlaams niveau zullen geïmplementeerd worden.

5.3.2.5 Consensuspresentatie BKO Alle afdelingen staan in voor presentaties over borstkanker en borstkankeropsporing voor het algemene publiek en het doelpubliek. De infosessies werden o.a. georganiseerd door het Logo, de gemeente, een lokale organisatie, en vaak geïntegreerd in een bredere actie. De voordrachtgever is een expert van het CvKO, een door het CvKO externe gevormde spreker of een Logomedewerker. Externe sprekers worden door de afdeling vergoed voor de voordracht wanneer dit in samenwerking of op vraag van het Logo gebeurt met de consensuspresentatie BKO. Voor infosessies werd meestal de uitgebreide consensuspresentatie over borstkankeropsporing en het bevolkingsonderzoek gebruikt. In 2011 en 2012 hebben medewerkers van VIGeZ en het CvKO (afdeling Gent) gewerkt aan de integrale actualisering ervan. Het eerste uitgewerkte voorstel in de nieuwe huisstijl werd getoetst bij een aantal deskundige sprekers. Via de themagroep werden de Logo’s op de hoogte gehouden van de ontwikkeling. De consensusvorming en de implementatie van de presentatie wordt voorzien in 2013.

71

5.3.2.6 Mammobox In de loop van 2012 werd het nieuwe mammoboxspel ontwikkeld en geïmplementeerd (2011-2012). Het vernieuwde spel is gerealiseerd door een ad hoc werkgroep (Logo’s, VIGeZ en vertegenwoordigster CvKO), in nauwe samenwerking met verschillende partners. VIGeZ geeft dit spel uit en coördineert de implementatie. Mammobox is een interactief educatief spel. Het geeft vrouwen de kans op een ontspannen manier, in een kleine groep, te praten en meer te weten te komen over borsten, borstkanker en borstkankeropsporing. Vragen, onzekerheden en gevoelens kunnen aan bod komen. Het educatief spel biedt de mogelijkheid om kennisverwerving en kennisverhoging te koppelen aan een prettige ervaring. Het mammoboxspel richt zich naar alle vrouwen. In eerste instantie naar vrouwen van 50 tot en met 69 jaar, waarvan verwacht wordt dat de deelname aan het bevolkingsonderzoek naar borstkankeropsporing laag is, zoals anderstalige en kansarme vrouwen. Maar het is ook zinvol voor jongere of oudere vrouwen, zelfs voor mannen. Het mammoboxspel heeft verschillende doelstellingen t.a.v. de deelnemer: • Bevestigen of verhogen van kennis over het bevolkingsonderzoek naar borstkanker: - weten wat het bevolkingsonderzoek inhoudt; - weten wie in aanmerking komt voor het bevolkingsonderzoek; - weten hoe een vrouw kan deelnemen aan het bevolkingsonderzoek. • Verlagen van drempels om over het bevolkingsonderzoek naar borstkanker te praten. • Ontwikkelen of behouden van een positieve attitude tegenover het bevolkingsonderzoek naar borstkanker. • Verlagen van drempels om deel te nemen aan het bevolkingsonderzoek naar borstkanker. • Verhogen van de intentie om deel te nemen aan het bevolkingsonderzoek naar borstkanker. Het mammoboxspel werd ontwikkeld in de nieuwe huisstijl. Via de Logo’s werden geïnteresseerden aangetrokken om aan de provinciale vorming van mammoboxbegeleidsters deel te nemen. De Logo’ en de afdelingen besteden extra aandacht aan het verzamelen en registreren van gegevens om de methodieken te evalueren. Van bij de start werd aan de implementatie een evaluatieproject gekoppeld. Het voorstel voor evaluatie van de ad hoc werkgroep mammobox werd becommentarieerd door de Werkgroep Onderzoek van het CvKO en bijgestuurd. Het CvKO voorziet een vergoeding voor het engagement van de Logo’s in deze evaluatie (raming contingent van 50 mammoboxsessies - tot en met juni 2013).

5.3.2.7 Interactieve tentoonstelling ‘Laat naar je borsten kijken’ Onder impuls van de Logo’s, de afdelingen, de Vlaamse Overheid en OCL vzw werd in de loop van 2008 een informatieve interactieve reizende tentoonstelling (IT) ontwikkeld. De ‘positieve’ en ‘interactieve’ invalshoek van de tentoonstelling moet de doelgroep ‘verleiden’ tot een bezoek. Deze methodiek heeft tot doel bij te dragen tot verhoging van de kennis van vrouwen (en mannen) over borsten en het bevolkingsonderzoek naar borstkanker. De IT wil op deze manier rechtstreeks of onrechtstreeks bijdragen tot verhoging van de participatie aan het programma. De tentoonstelling wordt op locatie altijd gekaderd in een sensibiliseringscampagne en kan individueel of in groep met een gevormde begeleidster bezocht worden. De geactualiseerde kalender voor 2012 stond op www.borstkankeropsporing.be. De afdelingen zijn actief betrokken bij de vorming van deze begeleidsters. Meestal is er vertegenwoordiging van de afdeling op de officiële opening van de IT, wordt een presentatie gegeven of deelgenomen aan een panelgesprek. Voor de lokale actie wordt soms specifiek actiemateriaal ontwikkeld, waaraan de afdelingen hun inhoudelijke medewerking verlenen. In 2012 werd de interactieve tentoonstelling waar mogelijk aangepast aan de nieuwe huisstijl. De tentoonstelling blijft normaal in omloop tot eind 2013. Als alternatief wordt een nieuwe methodiek ontwikkeld in de vorm van een compacte interactieve module. De ontwikkeling gebeurt in nauwe samenwerking tussen het CvKO, VIGeZ en de Logo’s.

72

5.3.2.8 Bezoek aan de ME en groepsscreening In het kader van lokale sensibiliseringsprojecten wordt samenwerking met de ME opgezet. Sommige ME verlenen hun medewerking aan een groepsbezoek van vrouwen aan hun dienst of aan opendeurdagen (bv in het kader van openbedrijvendag of opendeurdag van het ziekenhuis). Soms wordt lokaal actiemateriaal aangemaakt, waarop feed-back van het CvKO gevraagd wordt. Andere ME werken actief mee aan de organisatie van groepsscreening en aan de randactiviteiten. Voor de organisatie van de groepsscreening werd in de Provincie Limburg in samenspraak met het CvKO een stappenplan uitgewerkt.

5.3.2.9 Beeldenbank Het CvKO, VIGeZ en de Logo’s streven op Vlaams niveau naar uniformisatie en onderbouwing van methodieken en materialen. In dit kader wordt een beeldenbank aangelegd waaruit kan geput worden. In een eerste fase gebeurde een inventarisatie van het bestaande materiaal bij de drie partners. In een volgende fase in 2013 worden hiaten gedetecteerd en opgevuld.

5.3.2.10 Materialen ter ondersteuning van lokale acties Voor lokale acties wordt lokaal actie- en beeldmateriaal gebruikt, zoveel mogelijk gecombineerd met de nieuwe huisstijl.

5.3.3. Deskundigheidsbevordering Het CvKO engageert zich voor het geven van voordrachten en infosessies, medewerking aan symposia en andere activiteiten voor zover ze samenhangen met de visie en de afspraken op Vlaams niveau.

5.3.3.1 Vorming begeleidsters Interactieve tentoonstelling en mammoboxsessies Op vraag van de Logo’s werd door de afdelingen van het CvKO vorming georganiseerd van begeleidsters van de interactieve tentoonstelling . Op de agenda van deze vormingen stond: • Introductie BKO aan de hand van het voorstel consensuspresentatie (testfase) • Introductie van het mammoboxspel, de interactieve tentoonstelling of beide • Vragensessie Tijdens de vorming om het mammoboxspel werd het spel gespeeld en werd de evaluatie van het mammoboxspel (doel, werkwijze en documenten) toegelicht. Op basis van een vragenlijst beoordeelden de deelnemers de vormingsessies voor het mammoboxspel in 2012. Deze gegevens worden in 2013 verwerkt door VIGeZ. De vorming in Limburg werd opgenomen door de Limburgse Logo’s. Aan de vorming van begeleidsters (gidsen) voor de interactieve tentoonstelling werd steeds een bezoek aan de IT gekoppeld, met mogelijkheid tot oefenen en vragen stellen.

5.3.3.2 Vorming BKO voor maatschappelijk werkers Om een bepaald segment van kansarme groepen beter te bereiken werd door afdeling Gent, Logo-Waasland en Logo Midden-West-Vlaanderen sporadisch vorming georganiseerd voor maatschappelijk werkers van het OCMW of van het sociaal huis. Vaak kaderde dit in een lokale actie. In 2012 werd een rondetafelgesprek georganiseerd om de drempels van cliënteel van het OCMW aan het bevolkingsonderzoek in kaart te brengen en er werd met de Logo’s van gedachten gewisseld om de methodiek die op lokaal niveau uitgetest werd verder te implementeren. Naar aanleiding van een concrete vraag van Logo Antwerpen wordt deze methodiek in 2013 verder uitgewerkt met mogelijke implementatie in Vlaanderen.

5.3.3.3 Voordrachten en deelname aan panelgesprekken Experten van het CvKO en de afdelingen worden sporadisch uitgenodigd als spreker of moderator op symposia of studiedagen. Dit was ook zo in 2012. Zij namen ook deel aan panelgesprekken.

73

5.3.3.4 Vorming, begeleiding scripties en bedrijfsbezoeken In 2012 kregen nieuwe Logo - medewerkers of studenten de kans van dichtbij kennis te maken met een afdeling, kijkstage te lopen in een afdeling. Een studente communicatiewetenschappen liep drie maand stage. Communicatie over het bevolkingsonderzoek gebeurt ook in het kader van navorming. Traditioneel begeleiden afdelingen verbonden aan een universiteit scripties die nauw verband houden met het bevolkingsonderzoek en participatie.

5.3.4 Projecten met de bedoeling de participatie te verhogen De visie die het CvKO ondersteunt is dat nieuwe projecten eerst een proefperiode kennen en na positieve evaluatie uitgerold kunnen worden over Vlaanderen. Er wordt voor gepleit dat elk nieuw project meetbaar is en geëvalueerd moet kunnen worden. Het is aanbevolen om doelgerichte acties op te zetten voor kwetsbare groepen en dat communicatie met de doelgroep via klassieke en nieuwe media geoptimaliseerd wordt.

5.3.4.1 Tweede proefproject extra brief huisartsen Het doel van dit proefproject is na te gaan of een begeleidende brief van de huisarts bij de uitnodigingsbrief naar vrouwen met GMD een effect heeft op hun deelname aan het bevolkingsonderzoek. De beoogde doelgroep zijn niet-deelneemsters en onregelmatige deelneemsters aan het bevolkingsonderzoek (laatste deelname >4 jaar geleden). In een kleinschalig proefproject in Brugge werd een positief effect gemeten. Het proefproject is een samenwerkingsverband tussen het CvKO, de Logo’s en de huisartsen. Deelname van een 30-tal huisartsenpraktijken wordt beoogd. De logistieke ondersteuning en de kost van de mailing wordt gedragen door het CvKO.

5.3.4.2 Mamma’care Omdat het stimuleren tot deelname aan het bevolkingsonderzoek louter door het verzenden van een persoonlijke uitnodiging onvoldoende effectief blijkt te zijn voor bepaalde moeilijk bereikbare groepen, is het aangewezen om meer gerichte methoden te gebruiken. Daarvoor werd een meer persoonlijke en ‘outreachende’ strategie ontwikkeld. In 2010 werd een mobiele screeningseenheid ingezet in één van de meest achtergestelde wijken van Antwerpen (2060 – Sint Jansplein). In 2012 werd dit project herhaald.

5.3.4.3 Mammobielproject op vraag van de stad Lommel met een specifiek luik gericht naar allochtone vrouwen in een kansarme wijk Lommel heeft al jaren een participatie graad die schommelt rond de 70% en wil zeer graag de grens van 75% bereiken (zou momenteel de eerste gemeente in Vlaanderen zijn). De gemeente scoort volgens de IMA cijfers, zeer laag op voorschrijven van diagnostische mammografieën Er is een welomschreven wijk met een hoge concentratie van allochtonen (80% Turks) en een goed functionerende integratiedienst. Het was de bedoeling om een actie te voeren vergelijkbaar met Mamma’Care waarbij de mammobiel ingezet werd met akkoord van de lokale ME. Dit was een samenwerkingsverband tussen het lokaal bestuur, wijkorganisaties, CvKO, de provincie Limburg en de Logo’s.

5.3.4.4 Actie 2012 Met ‘Actie 2012’ hadden de 7 Oost- en West-Vlaamse Logo’s en 3 afdelingen van het CvKO de bedoeling het bevolkingsonderzoek naar borstkanker in de kijker zetten, met een vernieuwende en verfrissende actie. Verschillende partners werden aangesproken en gemotiveerd om mee te stappen in het project: lokale besturen, bakkers, mammografische eenheden en de media. Aan de actie werden procesevaluaties gekoppeld. Uit de eerste verwerking van de evaluaties kwam een voornamelijk positief beeld naar voor. In 2013 wordt een bondig globaal rapport opgesteld over de actie. Aanbevelingen voor toekomstige acties zullen geformuleerd worden.

74

5.3.4.5 Project ‘Graag laten zien is laten kijken’ De Provincie Limburg en de Limburgse Logo’s combineerden een community project rond borsten baarmoederhalskanker gericht naar allochtone vrouwen. Zij gingen met netwerkpartners aan de slag om drempels die leven bij de doelgroep aan te pakken. Aan het initiatief werd een kwalitatieve en kwantitatieve evaluatie gekoppeld met een nulmeting die waardevolle informatie kan geven over kennis en attitude van allochtone vrouwen.

5.3.5. Behoeftepeiling, evaluatie en onderzoek De afdelingen worden sporadisch door de Logo’s aangesproken om (proces-)evaluatie uit te voeren van lokale acties. Afdeling Gent verrichte in 2011-2012 samen met Logo Gezond+, met de dienst gezondheid en de bevolkingsdienst van de Stad Gent onderzoek naar de deelname van bepaalde doelgroepen aan het bevolkingsonderzoek: ‘Een exploratie naar mogelijk beïnvloedende factoren op de al dan niet deelname op wijk en statistische sectorniveau.’ De deelname van vrouwen van 50 tot en met 69 jaar aan het bevolkingsonderzoek naar borstkanker in Groot Gent in de periode 2007-2008 werd geanalyseerd. Op basis van deze inzichten wordt een actieplan uitgewerkt voor een actie in 2013. Afdeling Brussel en Antwerpen startten een bevraging die peilt naar de tevredenheid van de vrouwen over de bejegening in de mammografische eenheid bij het uitvoeren van de screeningsmammografie. Deze evaluatie liep verder in 2011 en 2012. De eerste resultaten werden al voorgesteld op de Vlaamse Werkgroep.

75

hoofdstuk

6

6

Proefproject baarmoederhalskankerscreening in Vlaams-Brabant en Antwerpen

6.1 SITUERING In 2013 zal de baarmoederhalskankeropsporing in Vlaanderen georganiseerd worden door het Centrum voor Kankeropsporing. Sinds 1995 werden de provinciale besturen door de Vlaamse overheid gefinancierd om dit project te organiseren. Enkel de provincies Antwerpen en Vlaams Brabant hebben tot in 2012 in een call recall systeem de vrouwen uit de doelgroep om de drie jaar uitgenodigd om een uitstrijkje te laten maken. Deze twee provincies waren actief betrokken in het proefproject.

6.2 INFORMATIE EN COMMUNICATIE NAAR DE DOELGROEP Zowel de brief als de folder werd samengesteld op basis van de gebruikte documenten in Antwerpen en Vlaams Brabant. De brieven en folders werden ook vergeleken met de gebruikte documenten in de baarmoederhalskankeropsporing in Nederland. Ten slotte werden ze voor correctie voorgelegd aan Wablief. DOELGROEP • Antwerpen : 479109 ( exclusie 34%) • Vlaams Brabant : 296511 ( exclusie 35%)

6.3 WEBSITE WWW.BEVOLKINGSONDERZOEK.BE Personal URL: In 2012 werd de pURL-module uitgetest voor het proefproject bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker. Met deze module kan een vrouw uit de doelgroep aan de hand van een unieke, persoonlijke code vermeld in haar uitnodigingsbrief inloggen in de website. Zij komt terecht op een persoonlijke pagina waar zij haar uitnodiging/ afspraak kan afmelden, er wordt ook de mogelijkheid geboden om zich definitief uit het uitnodigingsbestand te laten schrappen. Aantal telefonische oproepen: • 9327 oproepen ( sep-nov) (incl. afspraken mammo); specifiek voor het proefproject: • Brussel 100 tal • Leuven 100 tal • Antwerpen 1089 ( 1,2% van brieven): 38% geen baarmoeder meer; 1% recent (<3j) uitstrijkje, 31% ander. E-mail en contactformulier: In de periode van het proefproject werden er 150 emails verstuurd. 60 personen vulden het contactformulier in.

77

6.4 CONCLUSIES Het proefproject is nuttig geweest in de voorbereiding van het opsporingsprogramma naar baarmoederhalskanker in Vlaanderen, al heeft het redelijk wat vertraging opgelopen. De machtiging voor het doorsturen van gegevens uit de Kruispuntbank door de SKR naar Heracles is pas op 04 december toegekend. Er was vooropgesteld dat 60 à 70 % van de vrouwen uit de doelgroep in de laatste 3 jaar een uitstrijkje hadden laten maken. Er werd door de Stichting Kankerregistratie (SKR) slechts 34 à 35 % uit de lijst geëxcludeerd. Het gevolg hiervan is dat er massaal gebeld is naar het 0800 nummer zodat er slechts 2 mailings gebeurd zijn voor de provincie Antwerpen. Door het proefproject zijn de nodige voorwaarden gerealiseerd die de opstart van het Vlaams programma mogelijk maakt: • Samenwerking met de SKR die moet leiden tot zo groot mogelijke exclusie van vrouwen die niet moeten aangeschreven worden. • Een aangepaste aanbevelingsbrief. • Dagelijkse centrale verzending van deze aanbevelingsbrieven. Het samen verzenden van deze brieven met de uitnodigingen voor de borstkankersscreening is kostenbesparend. • Een centraal 0800 nummer bediend vanuit de 5 afdelingen. Hiervoor waren aanpassingen aan de telefooncentrales nodig en werden de bedieners van het 0800 nummer opgeleid om de bellers zo goed mogelijk te kunnen antwoorden. • Interactieve website met P-url. Dit moet in de toekomst nog meer gestimuleerd worden. • Beschikbaarheid van een contactadres en e-mailadres voor iedereen.

78

hoofdstuk

7

7

lijst met wetenschappelijke output • A pivotal role for the general practitioner in a mixed mammographic screening model. François G, Hoeck S, Van Roosbroeck S, Markovskaia J, Van Hal G. Rev Epidemiol Sante 2012;60:150-6. • Svcreening voor dikkedarmkanker: heerst er een stoelgangstaboe in Vlaanderen? Van Hal G, Hoeck S, Van Roosbroeck S. Onco-Hemato 2012;6(2):33-9. • Population-based screening for colorectal cancer using an immunochemical faecal occult blood test. A comparison of two invitation strategies Van Roosbroeck S, Hoeck S, Van Hal G. Cancer Epidemiology 2012;36(5):e317-24 • False positive results in mammography screening for breast cancer in Europe: a literature review and survey of service screening programmes. Hofvind S. Ponti A. Patnick J. Ascunce N. Njor S. Broeders M. Giordano L. Frigerio A. Tornberg S. EUNICE Project and Euroscreen Working Groups. Van Hal G. Martens P. Majek O. Danes J. von Euler-Chelpin M. Aasmaa A. Anttila A. Becker N. Pentek Z. Budai A. Madai S. Fitzpatrick P. Mooney T. Zappa M. Ventura L. Scharpantgen A. Hofvind S. Seroczynski P. Morais A. Rodrigues V. Bento MJ. Gomes de Carvalho J. Natal C. Prieto M. Sanchez-Contador Escudero C. Zubizarreta Alberti R. Fernandez Llanes SB. Ascunce N. Ederra Sanza M. Sarriugarte Irigoien G. Salas Trejo D. Ibanez Cabanell J. Wiege M. Ohlsson G. Tornberg S. Korzeniewska M. de Wolf C. Fracheboud J. Patnick J. Lancucki L. Ducarroz S. Suonio E. J Med Screen 2012;19 Suppl 1:57-66. • Mammographic screening programmes in Europe: organization, coverage and participation Giordano L. von Karsa L. Tomatis M. Majek O. de Wolf C. Lancucki L. Hofvind S. Nystrom L. Segnan N. Ponti A. Eunice Working Group. Van Hal G. Martens P. Majek O. Danes J. von Euler-Chelpin M. Aasmaa A. Anttila A. Becker N. Pentek Z. Budai A. Madai S. Fitzpatrick P. Mooney T. Zappa M. Ventura L. Scharpantgen A. Hofvind S. Seroczynski P. Morais A. Rodrigues V. Bento MJ. Gomes de Carvalho J. Natal C. Prieto M. Sanchez-Contador Escudero C. Zubizarreta Alberti R. Fernandez Llanes SB. Ascunce N. Ederra Sanza M. Sarriugarte Irigoien G. Salas Trejo D. Ibanez Cabanell J. Wiege M. Ohlsson G. Tornberg S. Korzeniewska M. de Wolf C. Fracheboud J. Patnick J J. Lancucki L. Ducarroz S. Suonio E.. J Med Screen 2012;19 Suppl 1:72-82. • Technical and clinical breast cancer screening performance indicators for computed radiography versus direct digital radiography. Bosmans H, De Hauwere A, Lemmens K, Zanca F, Thierens H, Van Ongeval C, Van Herck K, Van Steen A, Martens P, Bleyen L, Vande Putte G, Kellen E, Mortier G, Van Limbergen E. Eur Radiol. 2013 Oct;23(10):2891-8 • Radiation Doses and Risks Associated with Mammographic Screening Hilde Bosmans, Nicholas Marshall Curr Radiol Rep (2013) 1:30–38

80

hoofdstuk

8

8

lijst met afkortingen

CBO : Centrum voor borstkankeropsporing CIS : Carcinoma in situ CM : Christelijke Mutualiteit DR : Kankerdetectiegraad FTE : Full-time equivalent FTP : File Transfer Protocol IMA : Intermutualistisch agentschap INV : Invasief IR : Incidentie Ratio Logo : Lokaal Gezondheidsoverleg ME : Mammografische eenheid N- : kliervrij/klier-negatief NVR : Nederlandstalige Vrouwenraad OCL : Ondersteuningscel Logo’s PPW : Positief predictieve waarde RIZIV : Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering RX : Röntgenfoto VIGeZ : Vlaams Instituut voor Gezondheidspromotie en Ziektepreventie VLK : Vlaamse Liga tegen Kanker VVOG : Vlaamse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie WIV : Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid

82

hoofdstuk

9

9

Samenvatting

Het Vlaams bevolkingsonderzoek voor vroegtijdige opsporing van borstkanker in de doelgroep 50-69 jarigen startte op 15-06-2001 en is 12 jaar operationeel. Uit de analyses in dit rapport blijkt dat de meeste parameters die gerelateerd zijn aan de kwaliteit van de apparatuur, radiologische kwaliteit, doorverwijzingspercentages, kanker detectiegraad en positief predictieve waarde globaal binnen de Europese normen vallen (tabel 42) . Tabel 42 : Samenvattende tabel 2012 Performantieparameter

Vlaanderen

Norm

Participatiegraad 2011-2012

51,2%

> 75% wenselijk (Vlaamse norm)

Technische heroproepproportie

0,07%

Aanvaardbaar < 3%, wenselijk < 1%

Radiografisch goede kwaliteitsproportie

95,1%

>85%

Doorverwijzingspercentage : eerste ronde

5,4 %


Doorverwijzingspercentage : vervolgronde

2,4 %


Verwerkingstijd 90% van dossiers

21d

90% binnen 14 dagen (gewenst) of 21 (aanvaardbaar) kalenderdagen

Kankerdetectiegraad : eerste ronde

5,5/1.000

> 3 x IR (3,75)

Kankerdetectiegraad : vervolgronde

5,0/1.000

> 1.5 x IR (1,8)

Positief predictieve waarde : eerste ronde (max)

11,7 %

Geen norm

Positief predictieve waarde : vervolgronde (max)

23,3%

Geen norm

% invasieve tumoren : eerste ronde

83,3%

80-90%

% invasieve tumoren : vervolgronde

86,5%

80-90%

% invasieve tumoren < 10 mm: eerste screening

23,2%

>= 25%

% invasieve tumoren < 10 mm: vervolgscreening

30,8%

>25% aanvaardbaar >= 35% wenselijk

Klierstatus N- : eerste screening

68.8%

>= 70%

Klierstatus N- : vervolgscreening

74,8%

>= 75%

Stage II+ : eerste screening

39,7%

<=30%

Stage II+ : vervolgscreening

35,0%

<=25%

% borstsparend : eerste screening

74.7%

Geen norm

% borstsparend : vervolgscreening

80,0%

Geen norm

geobserveerde intervalkankerratio 0-11 md na screening

22,9 %

< 30 %

geobserveerde intervalkankerratio 12 -23 md na screening

42.7 %

< 50 %

In 2012 steeg het aantal digitale screeningsmammografieën verder tot 88,7 % van het totaal aantal screeningsmammografieën.

84

Voor de eerste maal wordt het aantal invasieve kankers kleiner dan 10 mm niet gehaald. 23.2% ipv de norm van 25%. De follow-up cijfers voor 2012 zijn echter nog onvolledig en daarom mogelijks onderschat. Op het eerste zicht lijken de percentages van vrouwen met aangetaste okselklieren (en dus ook stadium II tumoren) te hoog. Dit komt niet door gebrekkige kwaliteit van de screening maar door te lage Europese normen voor okselklieraantasting, die nog dateren van voor de routine uitvoering van sentinelklier procedures die veel gevoeliger is voor het opsporen van kleine okselkliermetastase dan de onderzoeksprocedure gebruikt bij een klassiek okselevidement. Ook wordt nu voor de eerste maal de vereiste normen voor wachttijd op het resultaat bekomen (90% binnen de 21 werkdagen). De problemen gerelateerd aan de transfer van digitale beelden naar de afdelingen lijken grotendeels opgelost. Klachtenregistratie en de afhandeling ervan werd performanter, maar dient in de toekomst nog verder te worden gestroomlijnd tussen de afdelingen. Na een negatieve screening voldoet het kwaliteitsgecontroleerde programma aan de Europese normen voor de intervalkankers. Tussen 2004 en 2008 schommelt de geobserveerde intervalkankerratio na een negatieve screening rond de 23% in de eerste 11maanden na de screening (EG norm < 30%) en rond de 43 % in de periode 12 tot 23 maand na de screening (EG norm <50%). Het heikel punt in het screeningsprogramma blijft de dekkingsgraad door screeningsmammografie. De aanvankelijk lage dekkingsgraad van 32,5% in 2002 steeg tot 2007 met 3,5% per jaar, maar sindsdien slechts met 1.1 % per jaar tot 51.2% in 2011-2012. De initieel beoogde dekkingsgraad van 75% is dus nog lang niet bereikt. Limburg blijft de hoogste deelnamegraad (62.5%) houden en Vlaams-Brabant de laagste (42.3%). Dit laatste hangt ongetwijfeld samen met het overmatig gebruik van diagnostische mammografieën in de Brusselse (francofone) rand waar het aanbieden van het Vlaams screeningsprogramma minder impact heeft en waar het voorschrijfgedrag van huisartsen en gynaecologen afwijkt op wat in Vlaanderen ingang heeft gevonden.. Terwijl het screeningsprogramma in Vlaanderen ruim 50% van de doelgroep bereikt, is dit in het Franstalige landsgedeelte veel minder: 11,5% in het hoofdstedelijk gewest in 2012 (volgens het activiteiten verslag van Brumammo 2012) en 8 % in Wallonië (persoonlijke mededeling prof A. Vandenbroucke). Dit terwijl uit de IMA cijfers blijkt dat de totale dekkingsgraad (minstens één mammografie lieten nemen 2002-2007 screening en diagnostisch) hoog is: Limburg: 74%, Vlaams Brabant: 72%, Antwerpen en Oost-Vlaanderen: 71%,West-Vlaanderen: 67%. Mits een heroriëntering van een aantal diagnostische mammografieën annex echografieën uit de doelgroep van symptoom loze dames van 50-69 jaar, zonder familiale of erfelijke belasting of individuele matig- tot hoog risicofactoren voor borstkanker, kan in het Vlaamse Gewest waarschijnlijk op korte termijn de gewenste dekkingsgraad van 75% gerealiseerd worden. Besprekingen met het IMA, RIZIV-INAMI, KCE, SKR, het Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid, de Vlaamse screeningscentra, het Centre de Réference Francophone, Brumammo, en de beroepsgroepen Radiologie, Gynaecologie, Huisartsen en het kabinet Onckelinx sinds 26-3-2006 hebben geleid tot een voorstel van herziening van de nomenclatuur op 6 -9-2011, ligt het dossier nu al meer dan twee jaar te wachten op afhandeling. Dit voorstel zou een jaarlijkse besparing van ongeveer 22 miljoen Euro kunnen opbrengen alsmede een reductie van het kankerinductie risico met een factor 3 in de betrokken doelgroep. Gegevens van het SKR(2012) sinds 2001 tonen dat in het Vlaamse gewest vanaf 2004 een significante trend in vermindering van de kankersterfte met 2.2% werd genoteerd. De benefit van de screening op de mortaliteit begint zich dus stilaan te uiten.

85

Bijlagen

Bijlage 1 : Kwaliteitsbewaking van het programma Tabel 1: Radiografische goede kwaliteitsproportie. Vlaanderen 2012 opgedeeld per afdeling Analoge + digitale foto’s Jaartal

Totaal aantal SMX

Goede kwaliteit (%)

Analoge foto’s Totaal aantal SMX

Digitale foto’s

Goede kwaliteit (%)

Totaal aantal SMX

Goede kwaliteit (%)

Afdeling Antwerpen

52,982

94.40

7,685

92.05

45,297

94.80

Afdeling Brussel

14,950

97.51

3,733

97.56

11,217

97.49

Afdeling Brugge

20,765

93.02

933

95.28

19,832

92.91

Afdeling Gent

57,010

89.48

4,646

87.54

52,364

89.65

Afdeling Leuven

53,726

96.69

5,557

97.07

48,169

96.65

Tabel 2: Doorverwijspercentage van eerste lezers en tweede lezers in een eerste ronde. Vlaanderen 2012 opgedeeld per afdeling Analoge + digitale foto’s Jaartal

L1

L2

Eindbesluit

Analoge foto’s L1

L2

Digitale foto’s

Eindbesluit

L1

L2

Eindbesluit

Afdeling Antwerpen

7.25

8.05

7.13

7.24

7.39

6.58

7.25

8.14

7.21

Afdeling Brussel

9.73

10.84

10.09

7.82

9.43

8.63

10.18

11.17

10.44

Afdeling Brugge

5.19

3.56

3.82

2.03

2.44

1.63

5.39

3.63

3.96

Afdeling Gent

5.48

6.48

5.71

3.31

5.32

4.96

5.65

6.57

5.77

Afdeling Leuven

3.56

2.53

2.23

2.92

1.66

1.56

3.63

2.62

2.31

Tabel 3: Doorverwijspercentage van eerste lezers en tweede lezers in een vervolg ronde. Vlaanderen 2012 opgedeeld per afdeling Analoge + digitale foto’s Jaartal

L1

L2

Eindbesluit

Analoge foto’s L1

L2

Digitale foto’s

Eindbesluit

L1

L2

Eindbesluit

Afdeling Antwerpen

3.39

3.85

3.10

2.57

2.51

2.35

3.54

4.09

3.23

Afdeling Brussel

5.18

6.06

5.59

3.51

4.38

3.88

5.80

6.68

6.22

Afdeling Brugge

2.9

2.67

2.51

2.91

2.62

2.77

2.90

2.68

2.50

Afdeling Gent

2.64

3.00

2.53

1.76

1.92

1.74

2.72

3.10

2.60

Afdeling Leuven

1.74

0.95

0.89

1.39

0.68

0.60

1.78

0.98

0.93

87

Tabel 4: Doorverwijspercentage van tweede lezers in een vervolgronde in functie van de aanwezigheid van vorige foto’s. Vlaanderen 2012 opgedeeld per afdeling Analoge + digitale foto’s Jaartal

Zonder vorige foto

Met vorige foto

Analoge foto’s Zonder vorige foto

Digitale foto’s

Met vorige foto

Zonder vorige foto

Met vorige foto

Afdeling Antwerpen

7.25

3.49

6.21

2.32

7.34

3.71

Afdeling Brussel

8.05

5.66

8.09

4.15

8.05

6.32

Afdeling Brugge

4.14

2.57

5.88

2.36

4.06

2.57

Afdeling Gent

6.45

2.74

5.59

1.76

6.49

2.83

Afdeling Leuven

1.28

0.94

1.08

0.68

1.30

0.97

Tabel 5: Concordantie tussen de conclusies van derde, eerste en tweede lezer. Vlaanderen 2012 opgedeeld per afdeling

Jaartal

Conclusie


Analoge foto’s

Digitale foto’s




L1 ≠ conclusie L2

gelijk aan L1

gelijk aan L2

gelijk aan L1

gelijk aan L2

gelijk aan L1

gelijk aan L2

Afdeling Antwerpen

3178

42.70

57.30

39.43

60.57

43.10

56.90

Afdeling Brussel

512

25.78

74.22

29.59

70.41

24.88

75.12

Afdeling Brugge

900

48.11

51.89

54.29

45.71

47.86

52.14

Afdeling Gent

2678

40.03

59.93

30.07

69.93

40.63

59.33

Afdeling Leuven

1148

25.96

74.04

17.65

82.35

26.62

73.38

88

Grafiek 1: Aantal kalenderdagen tussen nemen van de foto en het toekomen van het dossier in een afdeling van het CvKO. Vlaanderen 2012 opgedeeld per afdeling

Grafiek 2 : Aantal kalenderdagen tussen toekomen van het dossier in een afdeling van het CvKO en het versturen van resultaatsbrief. Vlaanderen 2012 opgedeeld per afdeling

89

Grafiek 3: Aantal kalenderdagen tussen datum mammografie en resultaatsbrief. Vlaanderen 2012 opgedeeld per afdeling

Tabel 5: Het meezenden van de vorige screeningsmammografieën indien de vrouw in 2012 opkwam in dezelfde ME als haar vorige opkomst. Vlaanderen 2012 opgedeeld per afdeling Analoge + digitale foto’s Jaartal



Analoge foto’s Totaal aantal dossiers (N)

Digitale foto’s




Afdeling Antwerpen

37,775

95.34

6,040

98.16

31,735

94.80

Afdeling Brussel

8,595

94.78

2,783

97.45

5,812

93.5

Afdeling Brugge

15,468

97.50

645

97.67

14,823

97.50

Afdeling Gent

41,992

96.13

3,447

98.49

38,545

95.92

Afdeling Leuven

40,126

98.75

4,391

99.34

35,735

98.68

90

Bijlage 2 : Resultaten van opvolgingsonderzoeken Tabel 1. Percentage doorverwijzingen voor verder onderzoek n.a.v. screeningsmammografie per jaar in Vlaanderen. CBO Antwerpen

2007

2008

2009

2010

2011

2012

Eerste screening Aantal gescreende vrouwen

12101

11713

11718

9783

11272

11117

Aantal verwezen vrouwen

840

1090

1029

906

825

792

Percentage doorverwijzing

6,9

9,3

8,8

9,3

7,3

7,1

Aantal follow-up met verder onderzoek***

624

940

868

764*

638*

688*

Percentage follow-up met verder onderzoek**

74,3

86,2

84,4

84,3*

77,3*

86,9*

Aantal follow-up met bekend resultaat****

591

853

816

700*

610*

662*

Percentage follow-up met bekend resultaat

70,4

78,3

79,3

77,3*

73,9*

83,6*

31200

35956

35712

37591

40732

41878

913

1378

1389

1520

1255

1296

Vervolg screening Aantal gescreende vrouwen Aantal verwezen vrouwen Percentage doorverwijzing

2,9

3,8

3,9

4,0

3,1

3,1


678

1029

1223

1297*

974*

1086*

Percentage follow-up met verder onderzoek

74,7

89,0

88,0

85,3*

77,6*

83,8*


668

1143

1138

1204*

929*

1049*


73,2

82,9

81,9

79,2*

74,0*

80,9*

CBO Brussel

2007

2008

2009

2010

2011

2012


3290

2873

3234

3788

3164

3876


313

259

265

163

246

391


9,5

9,0

8,2

4,3

7,8

10,1


210

199

194

125*

196*

311*


67,1

76,8

73,2

76,7*

79,7*

79,5*


203

164

157

109*

159*

279*


64,9

63,3

59,2

66,9*

64,6*

71,4*

Aantal gescreende vrouwen

6097

7156

7677

9955

9513

11076


294

298

392

376

436

619


4,8

4,2

5,1

3,8

4,6

5,6

Vervolg screening


208

229

295

285*

375*

511*


70,7

76,8

75,3

75,8*

86,0*

82,6*


201

195

246

248*

329*

447*


68,4

65,4

62,8

66,0*

75,5*

77,1*

91

CBO Leuven

2007

2008

2009

2010

2011

2012


12970

11270

10967

10634

10894

10571


347

274

227

242

236

236


2,7

2,4

2,1

2,3

2,2

2,2


327

243

209

216*

226*

216*


94,2

88,7

92,5

89,3*

95,8*

91,5*


324

230

207

210*

224*

217*


93,4

83,9

91,6

86,8*

94,9*

91,9*

Vervolg screening Aantal gescreende vrouwen

39021

35837

44190

40018

47751

43158


392

323

410

425

467

386


1,0

0,9

0,9

1,1

1,0

0,9


377

310

399

408*

456*

366*


96,2

96,0

97,3

96,0*

97,6*

94,8*


373

255

399

400*

449*

366*


95,2

78,9

97,3

96,0*

97,6*

94,8*

CBO Brugge

2007

2008

2009

2010

2011

2012


5110

4441

4418

4011

4199

4161


422

438

367

298

247

159


8,3

9,9

8,3

7,4

5,9

3,8


252

405

331

270*

239*

151*


59,7

92,5

90,2

90,6*

96,8*

95,0*


249

397

328

269*

235*

144*


59,0

90,6

89,4

90,3*

95,1*

90,6*

16376

13958

18990

15192

20705

16606

Vervolg screening Aantal gescreende vrouwen Aantal verwezen vrouwen

575

644

636

593

588

417


3,5

4,6

3,3

3,9

2,8

2,5


370

576

598

538*

566*

383*


64,3

89,4

94,0

90,7*

96,3*

91,8*


364

570

592

533*

559*

367*


63,3

88,5

93,1

89,9*

95,1*

88,0*

92

CBO Gent

2007

2008

2009

2010

2011

2012


11734

10685

13039

11008

11075

11271


996

999

919

563

585

643


8,5

9,3

7,0

5,1

5,3

5,7


738

887

792

503*

551*

571*


74,1

88,8

86,2

89,3*

94,2*

88,8*


724

855

779

496*

545*

561*


72,7

85,6

84,8

88,1*

93,2*

87,2*

Aantal gescreende vrouwen

27641

41914

32859

41374

43605

45745


1302

1974

1155

986

1073

1156


4,7

4,7

3,5

2,4

2,5

2,5

Vervolg screening


986

1818

1042

891*

1001*

1070*


75,7

92,1

90,2

90,4*

93,3*

92,6*


960

1402

1025

878*

987*

1052*

Percentage follow-up met bekend resultaat 73,7 71,0 88,7 89,0* 92,0* 91,0* *) Het cijfer m.b.t. het resultaat van het verder onderzoek voor 2012 is nog onvolledig, daardoor zal het aantal dossiers met bekend resultaat een onderschatting zijn. In het jaarrapport van 2013 zal het cijfer voor 2012 worden aangevuld. Om dezelfde reden wijkt het bovenstaande resultaat van het verder onderzoek voor 2011 en 2010 enigszins af van het resultaat dat in het jaarrapport van 2011 werd gerapporteerd. **) De verschillen in percentage verzamelde follow-up gegevens tussen de screeningscentra zijn te wijten aan de verschillen in de wijze van opvragen van gegevens. tussen de screeningscentra. Dit verklaart mede het verschil in respons. Zo stuurt het centrum van Leuven een brief aan de arts waarin wordt vermeld dat de vrouw een brief met het verzoek om informatie zal ontvangen indien de arts niet reageert. De centra van Brugge en Gent vragen gegevens op bij de radioloog indien er geen respons komt van de opgegeven arts. ***) Follow-up onderzoeken waarbij we weten dat er verder onderzoek is uitgevoerd (omdat er bijvoorbeeld een datum van een onderzoek bekend is), maar waarbij we niet altijd het resultaat kennen van dit verder onderzoek. ****) Follow-up onderzoeken waarbij we het resultaat van het verder onderzoek kennen.

93

Tabel 2. Kankerdetectie. Eerste screening Aantal gevonden kankers

Vervolgscreening

Detectie /1000*

Aantal gevonden kankers

Detectie /1000*

CBO Antwerpen 2007

68

5,6

126

4,0

2008

63

5,4

156

4,3

2009

69

5,9

179

5,0

2010

50*

5,1*

195*

5,2*

2011

61*

5,4*

180*

4,4*

2012

49*

4,4*

199*

4,8*

17

5,2

19

3,1

CBO Brussel 2007 2008

19

6,6

17

2,4

2009

13

4,0

32

4,2

2010

23*

6,1*

41*

4,1*

2011

14*

4,1*

57*

6,0*

2012

16*

4,1*

79*

7,1*

2007

80

6,2

182

4,7

2008

82

7,3

155

4,3

CBO Leuven

2009

71

6,5

215

4,9

2010

65*

6,1*

222*

5,5*

2011

63*

5,8*

234*

4,9*

2012

73*

6,9*

188*

4,4*

2007

22

4,3

56

3,5

2008

28

6,3

71

5,1

CBO Brugge

2009

28

6,3

97

5,1

2010

30*

7,5*

79*

5,2*

2011

27*

6,4*

101*

4,9*

2012

28*

6,7*

72*

4,3*

2007

56

4,8

113

4,1

2008

63

5,9

210

5,0

2009

69

5,3

135

4,1

CBO Gent

2010

70*

6,4*

195*

4,7*

2011

73*

6,6*

207*

4,7*

2012

61*

5,4*

257*

5,6*

*) Aantal gevonden borstkankers per 1000 gescreende vrouwen **) Het cijfer m.b.t. het resultaat van het verder onderzoek voor 2012 is nog onvolledig, daardoor zal het aantal gevonden kankers en de kankerdetectie een onderschatting zijn. In het jaarrapport van 2013 zal het cijfer voor 2012 worden aangevuld. Om dezelfde reden wijkt het bovenstaande resultaat van het verder onderzoek voor 2011 en 2010 enigszins af van het resultaat dat in het jaarrapport van 2011 werd gerapporteerd.

94

Tabel 3.Positief predictieve waarde. Eerste screening PPW* minimum

Vervolgscreening

PPW* maximum

PPW* minimum

PPW* maximum

CBO Antwerpen 2007

8,1

10,9

13,8

18,5

2008

5,8

6,7

11,3

12,7

2009

6,7

7,9

12,9

14,6

2010

5,5*

6,5*

12,8*

15,0*

2011

7,4*

9,6*

14,3*

18,5*

2012

6,2*

7,1*

15,4*

18,3*

2007

5,4

8,1

6,5

9,1

2008

7,3

9,5

5,7

7,4

2009

4,9

6,7

8,2

10,8

2010

14,1*

18,4*

10,9*

14,4*

CBO Brussel

2011

5,7*

7,1*

13,1*

15,2*

2012

4,1*

5,1*

12,8*

15,5*

2007

23,1

24,5

46,4

48,3

2008

29,9

33,7

48,0

50,0

2009

31,4

34,0

52,4

53,9

2010

26,9*

30,1*

52,2*

54,4*

2011

26,7*

27,9*

50,1*

51,3*

2012

30,9*

33,8*

48,7*

51,4*

2007

5,2

8,7

9,7

15,1

2008

6,4

6,9

11,0

12,3

2009

7,6

8,5

15,3

16,2

2010

10,1*

11,1*

13,3*

14,7*

2011

10,9*

11,3*

17,2*

17,8*

2012

17,6*

18,5*

17,3*

18,8*

2007

5,6

7,6

8,7

11,5

2008

6,3

7,1

10,6

11,6

CBO Leuven

CBO Brugge

CBO Gent

2009

7,5

8,7

11,7

13,0

2010

12,4*

13,9*

19,8*

21,9*

2011

12,5*

13,2*

19,3*

20,7*

2012

9,5*

10,7*

22,2*

24,0*

*) PPW minimum=Aantal gevonden kankers / totaal aantal verwezen vrouwen (n Ca / n Sc+). PPW maximum=Aantal gevonden kankers / aantal verwezen vrouwen waarbij het resultaat van het vervolgonderzoek bekend is. **) Het cijfer m.b.t. het resultaat van het verder onderzoek voor 2012 is nog onvolledig, daardoor zal de positief predictieve waarde een onderschatting zijn. In het jaarrapport van 2013 zal het cijfer voor 2012 worden aangevuld. Om dezelfde reden wijkt het bovenstaande resultaat van het verder onderzoek voor 2011 en 2010 enigszins af van het resultaat dat in het jaarrapport van 2011 werd gerapporteerd.

95

Tabel 4. Aard van de gevonden kanker. Eerste screening INV % 1

DR CIS /1000

2

Vervolg screening

DR Invasief /10003

INV % 1

DR CIS /10002

DR Invasief /10003

CBO Antwerpen 2007

73,5

1,5

4,1

73,8

1,1

3,0

2008

61,9

2,0

3,3

80,1

0,9

3,5

2009

68,1

1,9

4,0

78,2

1,1

3,9

2010

74,0*

1,3*

3,8*

80,5*

1,0*

4,2*

2011

73,8*

1,4*

4,0*

81,1*

0,8*

3,6*

2012

83,7*

0,7*

3,7*

85,4*

0,7*

4,0*

CBO Brussel 2007

88,2

0,6

4,6

84,2

0,5

2,6

2008

84,2

1,0

5,6

94,1

0,1

2,2

2009

69,2

1,2

2,8

78,1

0,9

3,3

2010

87,0*

0,8*

5,3*

82,9*

0,7*

3,4*

2011

85,7*

0,6*

3,8*

82,5*

1,1*

4,9*

2012

62,5*

1,5*

2,6*

87,3*

0,9*

6,2*

83,8

1,0

5,2

86,3

0,6

4,0

CBO Leuven 2007 2008

78,0

1,6

5,7

83,2

0,7

3,6

2009

83,1

1,1

5,4

85,6

0,7

4,2

2010

81,5*

1,1*

5,0*

83,3*

0,9*

4,6*

2011

71,4*

1,7*

4,1*

84,2*

0,8*

4,1*

2012

79,5*

1,4*

5,5*

83,0*

0,7*

3,6*

77,3

1,0

3,3

67,9

1,1

2,3

CBO Brugge 2007 2008

75,0

1,6

4,7

84,5

0,8

4,3

2009

82,1

1,1

5,2

82,5

0,9

4,2

2010

66,7*

2,5*

5,0*

81,0*

1,0*

4,2*

2011

81,5*

1,2*

5,2*

94,1*

0,3*

4,6*

2012

89,3*

0,7*

6,0*

88,9*

0,5*

3,9*

2007

82,1

0,9

3,9

82,3

0,7

3,4

2008

85,7

0,8

5,1

79,5

1,0

4,0

CBO Gent

2009

84,1

0,8

4,4

79,3

0,9

3,3

2010

85,7*

0,9*

5,5*

85,1*

0,7*

4,0*

2011

74,0*

1,7*

4,9*

88,9*

0,5*

4,2*

2012

90,0*

0,5*

4,9*

89,1*

0,6*

5,0*


96

Tabel 5. Grootte invasieve tumoren. Eerste screening <= 10 mm %

Vervolgscreening

<= 10 mm DR /1000

<= 10 mm %

<= 10 mm DR /1000

CBO Antwerpen 2007

22,5

0,7

31,7

0,8

2008

33,3

0,9

31,1

0,9

2009

31,0

1,1

30,3

1,0

2010

20,0*

0,7*

27,3*

1,0*

2011

29,3*

1,1*

37,7*

1,2*

2012

22,9*

0,7*

34,2*

1,2*

2007

33,3

1,5

13,3

0,3

2008

33,3

1,7

40,0

0,8

CBO Brussel

2009

37,5

0,9

45,5

1,3

2010

31,3*

1,3*

21,4*

0,6*

2011

30,0*

0,9*

37,5*

1,6*

2012

12,5*

0,3*

21,7*

1,2*

2007

28,4

1,5

34,4

1,4

2008

14,3

0,8

35,4

1,3

2009

13,6

0,7

24,6

1,0

CBO Leuven

2010

31,9*

1,4*

17,6*

0,8*

2011

26,8*

1,0*

22,0*

0,9*

2012

22,6*

1,1*

30,3*

1,0*

2007

7,1

0,2

33,3

0,6

2008

44,4

1,8

37,3

1,4

2009

33,3

1,6

31,9

1,2

CBO Brugge

2010

16,7*

0,7*

37,7*

1,5*

2011

31,6*

1,4*

41,6*

1,8*

2012

31,6*

1,4*

30,8*

1,0*

CBO Gent 2007

36,4

1,4

29,5

0,9

2008

28,6

1,3

38,0

1,4

2009

24,5

1,0

41,2

1,3

2010

29,3*

1,5*

33,1*

1,3*

2011

25,5*

1,2*

32,7*

1,2*

2012

22,6*

1,1*

31,3*

1,4*


97

Tabel 6. Klierstatus. Eerste screening

Vervolg screening

N- (%)

N- (%)

CBO Antwerpen 2007

57,5

77,2

2008

74,2

69,1

2009

75,6

76,5

2010

74,3*

77,9*

2011

60,0*

73,2*

2012

77,8*

79,1*

2007

93,3

86,7

2008

66,7

76,9

2009

85,7

65,2

2010

60,0*

82,8*

2011

70,0*

78,0*

2012

100,0*

62,7*

2007

67,2

77,3

2008

59,7

69,1

2009

55,2

73,0

2010

74,5*

65,0*

2011

82,5*

69,1*

2012

55,6*

79,2*

2007

62,5

73,3

2008

88,2

78,0

2009

71,4

75,4

2010

47,4*

78,7*

2011

71,4*

79,8*

2012

73,7*

70,9*

2007

84,1

77,5

2008

66,7

80,6

CBO Brussel

CBO Leuven

CBO Brugge

CBO Gent

2009

64,7

79,8

2010

66,7*

75,8*

2011

69,2*

75,0*

2012

69,8*

73,2*

*) Het cijfer m.b.t. het resultaat van het verder onderzoek voor 2012 is nog onvolledig, In het jaarrapport van 2013 zal het cijfer voor 2012 worden aangevuld. Om dezelfde reden wijkt het bovenstaande resultaat van het verder onderzoek voor 2011 en 2010 enigszins af van het resultaat dat in het jaarrapport van 2011 werd gerapporteerd.

98

Tabel 7. Stadium op moment van diagnose. Eerste screening

Vervolg screening

Stage II+ (%)

Stage II+ (%)

CBO Antwerpen 2007

33,9

21,4

2008

20,4

31,3

2009

22,2

25,6

2010

27,7*

23,6*

2011

31,6*

31,0*

2012

34,1*

28,6*

23,5

38,9

CBO Brussel 2007 2008

33,3

21,4

2009

18,2

36,7

2010

44,4*

28,6*

2011

42,9*

30,8*

2012

21,4*

46,6*

40,3

33,5

CBO Leuven 2007 2008

45,0

37,0

2009

47,9

32,4

2010

35,9*

42,6*

2011

27,9*

41,5*

2012

47,9*

31,9*

2007

52,6

25,5

2008

28,0

26,7

CBO Brugge

2009

44,4

36,8

2010

37,9*

28,9*

2011

44,4*

29,9*

2006

34,8*

42,2*

2007

24,1

22,0

2008

38,3

26,2

CBO Gent

2009

39,7

26,0

2010

36,8*

30,5*

2011

36,6*

37,1*

2012

40,0*

36,9*


99

Tabel 8. Heelkunde. Eerste screening Borstsparend (%)

Vervolgscreening

Mastectomie /1000*

Borstsparend (%)

Mastectomie /1000*

CBO Antwerpen 2007

69,6

1,2

81,5

0,5

2008

77,8

0,7

76,1

0,8

2009

73,3

1,0

80,8

0,6

2010

83,3*

0,6*

86,6*

0,5*

2011

80,0*

0,8*

74,2*

0,8*

2012

82,5*

0,6*

77,6*

0,8*

CBO Brussel 2007

64,3

1,5

92,3

0,2

2008

78,6

1,0

86,7

0,3

2009

71,4

0,6

77,3

0,7

2010

56,3*

1,8*

71,4*

0,8*

2011

50,0*

1,9*

92,7*

0,3*

2012

75,0*

0,5*

74,2*

1,4*

CBO Leuven 2007

59,1

2,1

76,1

0,9

2008

57,1

2,4

77,2

0,8

2009

61,0

2,1

79,9

0,8

2010

67,3*

1,5*

76,2*

1,0*

2011

66,7*

1,3*

71,3*

1,1*

2012

64,2*

1,8*

74,0*

0,9*

76,5

0,8

65,7

0,7

CBO Brugge 2007 2008

77,8

0,9

84,9

0,6

2009

73,9

1,4

76,5

0,8

2010

72,2*

1,2*

75,0*

1,0*

2011

81,8*

1,0*

74,2*

1,1*

2012

90,0*

0,5 *

82,1*

0,6*

79,1

0,8

86,8

0,4

CBO Gent 2007

2008

75,5

1,1

80,4

0,7

2009

69,8

1,2

90,1

0,3

2010

75,9*

1,3*

80,4*

0,7*

2011

88,5*

0,5*

79,5*

0,8*

2012

73,6*

1,2*

87,0*

0,6*


100

Bijlage 3 : Klachtenregistratie Aantal geregistreerde klachten per afdeling, in 2011 en 2012 De 181 klachten die in totaal werden geregistreerd in 2012 waren afkomstig uit het werkgebied van de afdelingen Antwerpen (36), Gent (65), Leuven (47), Brugge (8) en Brussel (25). Er is een duidelijke stijging in het aantal geregistreerde klachten ten opzichte van 2011 in de afdelingen Leuven, Gent en Brussel. In Afdeling Antwerpen is er een lichte toename en in Afdeling Brugge werden duidelijk minder klachten geregistreerd. Grafiek 1: aantal geregistreerde klachten in 2011 en 2012 en verdeling over de afdelingen

101

Bijlage 4 : Communicatie en sensibilisering Communicatie Website Aan de hand van Google-analytics kunnen de statistieken van de website geraadpleegd worden. Hier krijgen we onder andere een beeld van het aantal bezoekers en over welke pagina’s het meest worden bezocht.

Complementaire websites Het Centrum voor Preventie en Vroegtijdige Opsporing UG (CvKO Afd.Gent) ontwikkelde in de schoot van de website van de Vakgroep Maatschappelijke Gezondheidkunde UG ( namelijk www.publichealth.ugent.be) de eigen website www.cpvok.be die complementair is aan de Vlaamse website www.borstkankeropsporing.be. Ook het LUCK (Afd. Leuven) heeft een eigen webstek onder http://www.uzleuven.be/luck. In de toekomst kan bekeken worden op welke manier deze initiatieven kunnen afgestemd worden en aansluiten bij het beleid van het CvKO.

Nieuwsbrieven en mailings Afdeling Brussel en Leuven richten om de twee jaar een rondschrijven naar huisartsen en gynaecologen met de planning van spoor 2 in hun gemeente. Sommige afdelingen sturen jaarlijks (bv afdeling Antwerpen) of meerdere keren per jaar (bv 2x per jaar voor afdeling Brugge) naar alle artsen feedback over de gescreende vrouwen in hun patiëntenpopulatie. De mailing geeft een overzicht van de vrouwen die zich lieten onderzoeken (Afdeling Antwerpen, Afdeling Brugge) of van de vrouwen uit hun patiëntenpopulatie die na twee jaar nog geen screeningsmammografie lieten nemen (Afdeling Brugge). Afdeling Gent stuurde naar een selectie van artsen een mailing met een vragenlijst. De vragen handelden onder meer over de resultaatsmededeling (elektronisch en/of schriftelijk) en polsten naar de behoefte een lijst met namen te krijgen van de dames van wie zij de laatste twee jaar het resultaat van een screeningsmammografie ontvingen. De gegevens worden in 2013 verwerkt. Afdeling Antwerpen, Gent en Brugge sturen jaarlijks (en/of tussentijds) elektronisch gegevens over de participatie aan het bevolkingsonderzoek naar de Logo’s in hun werkgebied. De verspreiding naar lokale partners gebeurt door de Logo’s.

102

Afdeling Brussel stuurt om de twee jaar een verslag naar de gemeentebesturen, de artsen, de Logo’s en de ME. Afdeling Leuven stuurt in samenspraak met de partners, in Vlaams-Brabant en Limburg een jaarrapport naar de gemeenten, de ME, de Logo’s en de provinciebesturen.

Sensibilisatie Bevordering van geïnformeerde keuze Het Centrum engageert zich om de belangen van de vrouwen in de doelgroep te behartigen zodat alle vrouwen in Vlaanderen dezelfde kansen krijgen om deel te nemen aan dit onderzoek en streeft ernaar hen zo correct en volledig mogelijk te informeren met duidelijke vermelding van de vooren nadelen van het bevolkingsonderzoek naar borstkanker. Dit engagement vertaalde zich bijvoorbeeld in de volgende initiatieven: • De ad hoc werkgroep Geïnformeerde keuze van de Vlaamse Werkgroep Bevolkingsonderzoek naar Borstkanker formuleerde aanbevelingen voor de integratie van de vooren nadelen van het bevolkingsonderzoek naar borstkanker in het bestaande en nieuw te ontwikkelen materiaal. De uitnodigingsbrief en folder werden op basis hiervan aangepast. • Het artikel “Zin en onzin van borstkankerscreening” van Prof.dr. Erik Van Limbergen kreeg persaandacht en werd op de homepage van de website gezet. • Op vraag van het Centrum besteedde Dr. Nicolien van Ravesteyn (Erasmus MC – Rotterdam) op het Jaarlijks Symposium te Hasselt (20 oktober 2012) uitgebreid aandacht aan de vooren nadelen van deelname aan het bevolkingsonderzoek. • De vraag van de Vlaamse Werkgroep Bevolkingsonderzoek naar Borstkanker naar visueel digitaal materiaal ter bevordering van de geïnformeerde keuze in de mammografische eenheden (ME) wordt in 2013 opgevolgd.

Samenwerking Voor de loco-regionale ondersteuning kunnen de Logo’s rekenen op de afdelingen van het Centrum: Afdeling Antwerpen: Logo Antwerpen, Logo Kempen, Logo Mechelen Afdeling Brugge: Logo Brugge en Logo Oostende Afdeling Brussel: Logo Brussel, Logo Zenneland en Logo Dender Afdeling Gent: Logo Gezond+, Logo-Waasland, Logo Leieland, Logo Midden-West-Vlaanderen en Logo Dender. Afdeling Leuven: Logo Oost-Brabant, Logo regio Hasselt, Logo regio Genk, Logo Zenneland Logo Brussel is een buitenbeentje en valt voor ondersteuning betreffende het bevolkingsonderzoek naar borstkanker terug op Brumammo. Afdelingen nemen ook deel aan werkgroepen BKO op Logo – of regioniveau: • Werkgroep “Meetjesland houdt van borsten” en regioraad Meetjesland (13 maart, 15 mei en 24 mei 2012). Ontwikkeling van poster met participatiecijfers regio Meetjesland. (Afd.Gent) • Werkgroep “Gent houdt van borsten”, voorbereiding actie februari 2013 (18/04/2012,12/06/2012 en 11/09/2012) gebaseerd op de Omgevingsanalyse ism Logo gezond+ en Stad Gent.(Afd. Gent) In 2012 gingen op de volgende data vergaderingen door van de Adviesgroep Sensibilisatie, waarin vertegenwoordigers van het Centrum, VIGeZ en de Logo’s: • Eerste verkennend overleg van vertegenwoordigers van het Centrum, VIGeZ, de Logo’s en VLK op18 januari 2012. • Overleg van vertegenwoordigers van het Centrum, VIGeZ en de Logo’s op 1 maart 2012, 29 maart 2012, 3 mei 2012, 28 juni 2012, 5 november 2012, 26 november 2012. Vaste punten op de agenda: beoordeling actiemateriaal, ontwikkeling van methodieken, samenwerkingsverbanden, het sensibilisatie- en communicatieplan, jaarplan, stand van zaken website, stand van zaken van de lopende projecten (huisartsenproject, IMA, onderzoek verband SES en participatie, enz). GVO-diensten van de landsbonden vroegen feed-back op teksten op hun eigen website en op materiaal dat ontwikkeld wordt. Dit gebeurde in 2012 onder meer door CM (voor de folder), het Onafhankelijk Ziekenfonds (feed-back op Infofiche) en het Liberale Mutualiteiten.

103

Ontwikkeling van methodieken en ondersteuningsmaterialen Marian De Schryver, verantwoordelijke voor CIRRO in Afdeling Preventie, Eerstelijn, en Thuiszorg - team Preventie, gaf een CIRRO-vorming aan de contactpersoon Logo’s op 24 augustus 2012. Op 6 september ging overleg door met de betrokken partnerorganisaties en organisaties die toelating hebben om gegevens in CIRRO in te voeren.

Consensuspresentatie in nieuwe huisstijl Het eerste uitgewerkte voorstel van de presentatie in de nieuwe huisstijl werd getoetst bij een aantal deskundige sprekers in afdeling Gent. Dr H. Durant (28/08/2012), Dr. K. Op de Beeck (27/06/2012), Dr. V.Taloen (13/03/2012) gaven proefpresentaties en koppelden hun feed-back terug. Ze werd verder uitgetest tijdens de vorming van mammoboxbegeleidsters en gidsen van de interactieve tentoonstelling.

Interactieve tentoonstelling ‘Laat naar je borsten kijken’ De interactieve tentoonstelling circuleerde verder in 2012. Logo’s vullen de concrete planning in en VIGeZ volgt die op. De geactualiseerde kalender voor 2012 stond op www.borstkankeropsporing.be.

104

Het bezoek aan de IT kan op individuele basis of in groep gebeuren met gevormde begeleiders. De afdelingen zijn actief betrokken bij de vorming van deze begeleidsters. Meestal is er vertegenwoordiging van de afdeling op de officiële opening van de IT, wordt een presentatie gegeven of deelgenomen aan een panelgesprek. Vertegenwoordigers van afdelingen waren aanwezig op de opening van de IT en het persmoment in Merelbeke (27/03/2013), Lokeren (start Rozelintjesactie 01/10/2012) en Wielsbeke (01/06/2012)(Afd Gent). Aan de IT in Overpelt werden lokale acties gekoppeld (Afdeling Leuven en de provincie Limburg) Voor de lokale actie wordt soms specifiek actiemateriaal ontwikkeld, waaraan de afdelingen hun inhoudelijke medewerking verlenen. In 2012 werd de interactieve tentoonstelling op basispunten aangepast aan de nieuwe huisstijl. De tentoonstelling blijft normaal in omloop tot eind 2013. Ter vervanging wordt een nieuwe methodiek ontwikkeld in de vorm van een compacte interactieve module. VIGeZ zal het ontwikkelingsproces trekken in nauwe samenwerking met het CvKO en de Logo’s.

Groepsscreening Voorstel planning Provincie Limburg en het CvKO: Voorbereiding: De vereniging/dienst plant (± 2 maanden voordien – anders zijn de tweede spoor afspraken in de ME al vol gepland) met de PDG/ME een gezondheidssessie (dag 1) met de mammobox of ‘omtrent vrouwen’ en groepsscreening (dag 2, min. 1 week – max. 2 weken na dag 1). Eventueel kan dag 1 weggelaten worden als er een bestaand netwerk is van een groep die regelmatig samenkomt. Omdat de beslissing om deel te nemen aan de groepsscreening dan niet ondersteund wordt door de informatie van de mammoboxsessie heeft dit niet de voorkeur. Eventueel (aangewezen bij laaggeschoolden) kan de gezondheidssessie ‘omtrent vrouwen’ verspreid worden over de twee dagen: • Dag 1: inleidende info over borstkankerscreening + spel met alleen de vragen over borstkanker of rondleiding in de tentoonstelling ‘Laat naar je borsten kijken’ • Dag 2: inleidende info over menopauze, urine-incontinentie, baarmoederhalskanker en osteoporose + spel met alle vragen (voor opfrissing inhoud borstkankerscreening) Dag 1: gezondheidssessie Deelneemsters worden gevraagd of ze willen deelnemen aan een groepsscreening (naam - adres - geboortedatum - HA noteren). Ze bezorgt deze lijst zo snel mogelijk aan de PDG. De PDG bezorgt uitnodigingsbrieven met screeningsdatum, uur en ME voor iedere deelneemster aan de ME (na controle of deelneemsters behoren tot de doelgroep en of het screeningsinterval van ongeveer 2 jaar wordt gerespecteerd). Dag 2: groepsscreening Deelneemsters gaan samen naar ME en wachten op elkaar terwijl ze zich beurtelings laten screenen (6 vrouwen = ± 1 uur). Reserveer een lokaaltje in de ME en voorzie koffie en een interactief programma (bv. een andere gezondheidssessie) dat de vrouwen ‘bezig houdt’ tijdens het wachten. Evaluatie zal gemaakt worden door het CvKO voor eventuele implementatie in Vlaanderen voor specifieke doelgroepen.

Materialen ter ondersteuning van lokale acties In samenspraak met de Logo’s wordt voor lokale acties het ‘Aanvraagformulier voor screeningsmammografie en 2de lezing’ lokaal gedrukt of geleverd door de afdeling al dan niet met het actiebeeld op de keerzijde. Het beeld van de drie vrouwen ‘Laat naar je borsten kijken’ wordt nog steeds op affiches en posters gebruikt, in afwachting van een nieuw beeld. Afdeling Leuven ontwikkelt en verspreidt samen met partners de affiche ‘11 vragen en 11 antwoorden’, zowel in papieren als elektronische versie, in groot of klein formaat. De verdeling gebeurt om de twee jaar. Deze affiches zijn bedoeld voor de wachtzaal van de artsen, mutualiteiten enz. Op initiatief van Logo Zenneland voegde de afdeling (Brussel en Leuven) in 2011 en 2012 in de gemeenten die dat wensten een kaartje bij de uitnodigingsbrief. Hierop werd een korte boodschap gedrukt met de vermelding dat de gemeente het bevolkingsonderzoek en het initiatief ondersteunt.

105

Het kleurrijke beeldmateriaal werd met toestemming van Logo Zenneland ook gebruikt in Actie 2012 in Oost- en West-Vlaanderen. Op vraag van de Logo’s geven de afdelingen inhoudelijk feedback op actiemateriaal dat lokaal aangemaakt wordt (flyers, persberichten, enz). Folder ‘Informatiefolder borstonderzoek’ AZ Nikolaas Sint-Niklaas werd becommentarieerd door afdeling Gent Afdeling Brugge stelt wandpanelen ter beschikking van haar partners. Afdeling Gent en Brugge bieden de cartoons van Ilah uit B-magazine aan voor gebruik op actiemateriaal, affiches en gadgets. Sporadisch wordt door een afdeling infostand opgesteld, als dan niet in samenwerking met het Logo. (bv op de infodag voor toekomstige studenten UHasselt). In de mammobiel van afdeling Leuven ontvangen de opgekomen vrouwen een magneetje met de tekst “Hou je gezondheid op temperatuur. Ik neem deel aan het Vlaams bevolkingsonderzoek naar borstkanker.” Sprekers, gidsen van de interactieve tentoonstelling en medewerkers aan lokale acties ontvingen van Afdeling Gent een gepast buideltje met pin van het bevolkingsonderzoek en een roze lintje. Vermits in 2012 de nieuwe huisstijl in voege ging wordt hiervoor een alternatief gezocht.

Deskundigheidsbevordering Voordrachten en deelname aan panelgesprekken • Presentatie over BKO en sensibilisering aan de Vereniging van Verpleegkundigen. Thema “Borstkankeropsporing en verpleegkundigen: zonder twijfel een evidentie”.(Logo-Waasland en Afd.Gent)Panelgesprek ‘Ladies Afternoon’ in Sint-Niklaas, een organisatie van de dienst Samenleving, departement gezondheid en intercultureel werk van de Stad Sint-Niklaas en Logo-Waasland (11/10/2012) (Logo-Waasland en Afd.Gent) • Presentatie PPP BKO voor sociaal werkers in Wielsbeke (05/05/2012) (Logo Leieland - Afd.Gent) • Presentatie op Poetsvrouwendag (20/06/2012) in Lembeke voor de dienstenchequeonderneming (DCO Krekenland) van Kaprijke, Assenede en Sint-Laureins. (Logo Gezond+ en Afd.Gent) • Introductie BKO op Infoavond Stijl en Kleur te Lovendegem (23/10/2012) (Logo Gezond+ Afd.Gent) • Introductie BKO op Ladies Night Zottegem (19/06/2012) (Logo Gezond+ Afd.Gent) • Introductie Ladies Night Merelbeke (25/05/2012) (Logo Gezond+ Afd.Gent) • Presentatie BKO Zottegem (01/06/2012) (Logo Gezond+ Afd.Gent) • Presentatie BKO Merelbeke (16/05/2012) (Logo Gezond+ Afd.Gent) • Vormingsactiviteit van team van Logo Gezond+. Thema: Stand van zaken herstructurering BKO en beantwoording van vragen over kwaliteitsaspecten BKO (16/01/2012). (Logo Gezond+ Afd.Gent) • Presentatie BKO Oudenaarde (Logo Gezond+ 24/10/2012) • Lezing voor doelgroep (18/9/2012 en 23/10/2012) (Afd Brugge) • Op vraag gaf de afdeling een stand van zaken of presentatie (bv Presentatie BKO en mammobox op de AV van Logo Leieland (Afd. Gent 25/04/2012, …………………………………) Nieuwe medewerkers van Logo Gezond+ (03/02/2012 en 19/10/2012), Logo Dender en Logo-Waasland hadden een kijkstage. (Afd.Gent) Een studente communicatiewetenschappen UG liep stage van 13/02 tot 11/04/2012 (Afd.Gent) Er gebeurde verkenning interne communicatie in het centrum door studenten communicatiewetenschappen. Vrouwen uit de doelgroep brachten bedrijfsbezoeken aan deze afdeling (Laarne, Merelbeke, Stekene) . Een navormingsprogramma voor studenten geneeskundige, paramedische en verzorgende opleiding werd gekoppeld aan de IT in de U Hasselt met daaraan evaluatie gekoppeld.

Mammobox De vorming van begeleidsters werd in Oost-Vlaanderen, West-Vlaanderen, Antwerpen en Vlaams-Brabant georganiseerd door VIGeZ en het Centrum ism de Logo’s. De organisatie gebeurde door de Logo’s op provinciaal niveau (25 september: Prov. Antwerpen, Antwerpen – avondsessie, 10 oktober: Oost Vlaanderen, Gent – namiddagsessie, 18 oktober: West Vlaanderen, Roeselare – namiddagsessie, 14 december: Vlaams Brabant en BXL, Brussel – voormiddagsessie). Bijkomend waren er ad vormingen van begeleidsters mammoboxsessies, Houthulst ism Logo Midden-West-Vlaanderen (07/05/2012), Kaho Sint-Lieven Sint-Niklaas ism Logo-Waasland (28/09/2012). De Limburgse Logo’s hebben dit zelf opgenomen. In de Provincie Limburg wordt het mammoboxspel geïntegreerd in het aanbod van gezondheidssessies. In het spel wordt informatie over borsten baarmoederhalskanker gecombineerd.

106

Interactieve tentoonstelling De afdelingen zijn actief betrokken bij de vorming van deze begeleidsters. Afdeling Gent: 19/4/2012 Merelbeke (Hogeschool Sint-Lievenspoortstraat Gent) 18/9/2012 Lokeren (Sociaal Huis) 28/9/2012 Sint-Niklaas (vorming studenten Kaho Sint-Lieven)

Begeleiding en ondersteuning van Scripties Afdeling Gent Verpleegkundige aandachtspunten bij de screeningsmammografie, Heyerick Tamara en Benoot Ilse, Bachelorproef aangeboden tot het verwerven van het diploma Bachelor in de Verpleegkunde, Keuzetraject Ziekenhuisverpleegkunde. Kaho Sint-Lieven. Academiejaar 2011-2012 (Afd. Gent) Het screeningsgedrag en de incidentie van borstkanker in de Vlaamse populatie versus allochtone populatie. Mara Bekaert. Scriptie voorgedragen in de 2de Master in het kader van de opleiding tot Master in de Geneeskunde UG. Academiejaar 2011-2012 (Afd.Gent) Onderzoek naar toegankelijkheid in het Vlaamse bevolkingsonderzoek naar borstkanker. May Desitter en Emma Glorieux. Masterproef voorgelegd tot het behalen van de graad van Master in het management en beleid van de gezondheidszorg UG. Academiejaar 2011-2012 (Afd.Gent)

Projecten met de bedoeling de participatie te verhogen Tweede proefproject extra brief huisartsen: Doelgroep: niet-deelnemers en onregelmatige deelnemers ( laatste deelname > 4jaar geleden) met een GMD. Verspreiding over Vlaanderen: een 30-tal huisartsenpraktijken kunnen dit jaar deelnemen aan het proefproject verspreid over gans Vlaanderen.Dit naar analogie van een kleiner proefproject georganiseerd in Brugge in 2010 met goede resultaten en met zo weinig mogelijk administratieve taken van de huisartsen. Het administratieve werk en kost van de mailing wordt gedragen door het consortium. Doel project: nakijken of een begeleidende brief een effect heeft op de deelname van de vrouwen. Effect is al bewezen in een kleinschalig proefproject in Brugge. Nu wordt het op grotere schaal getest over Vlaanderen.

Draaiboek proefproject begeleidende brief huisartsen Verloop: 1.

De logo’s kijken na in welke regio de laagste deelname is. In deze regio wordt gekeken met welke huisartsenkring er zal gewerkt worden: dit kan in overleg met het CBO en wordt doorgegeven aan Sabine: tegen 19 oktober.

2.

De logo’s nemen contact met de voorzitter van de huisartsenkring en maken een afspraak: voor 30 november 2012. Samen met een personeelslid van het CvKO stellen zij het project voor en worden de resultaten van het project van Brugge getoond. De huisartsen worden dus actief mee betrokken in het project. Dan wordt er samen afgesproken hoe ze de leden het best warm maken voor deelname. Dit hangt af van de werkwijze en structuur van de huisartsenkring. Vb. via website of via mail. Indien zij willen kan er een voorbeeld tekst worden aangeleverd. Voor 14 december 2012.

3.

De huisartsenpraktijken die graag willen meewerken aan het project kunnen dit via mail of telefonisch. Dit wordt doorgegeven aan de afdelingen en de logo’s: tot 18 januari 2013.

107

4.

Uitleg en overleg met de praktijken/huisartsen die deelnemen: dit gebeurt door Sabine via mail en telefoon voor verdere uitleg, indien gewenst: voor 1 februari 2013.

5.

Opstellen brief. De huisarts bepaalt zelf de inhoud van de brief ( afspraak, ME, contactnummer) en wie uit de doelgroep uiteindelijk de uitnodigingsbrief zal ontvangen. ( er kan wel op vraag een voorbeeldbrief worden aangeleverd). Deze brief zal samen met een klassieke uitnodigingsbrief en folder worden opgestuurd. De erkende mammografische eenheden worden gekozen in overleg met de praktijk. De vrouw kan deze afspraak steeds verplaatsen of veranderen via een gratis 0800 nummer: dit wordt gevolgd door Sabine. De artsen kunnen ook kiezen of ze eigen briefomslagen willen gebruiken of niet: voor 22 februari 2013.

6.

Doorgeven lijst GMD houdende vrouwen uit de doelgroep. Elke praktijk geeft een lijst ( in Excel formaat of tekstbestand) door aan het lokale CBO van vrouwen die tot de doelgroep behoren ( 50-69j)( met Sabine in kopie), die een GMD hebben en geen contra-indicatie vertonen voor screening. Deze lijst bevat 7 kolommen ( naam, voornaam, straatnaam, nr, postnummer, postcode woonplaats, geboortedatum en rijksregisternummer) maar GEEN MEDISCHE GEGEVENS!: voor 22 februari 2013.: wordt opgevolgd door Sabine

7.

Controle lijst: Het lokale CBO zal deze lijst gebruiken om te checken in zijn eigen databank , die de ganse Vlaamse doelgroep bevat, of deze vrouwen geen screening ondergingen de laatste 4 jaar. De ontbrekende rijksregisternummers moeten ook aangevuld worden. De lijst van de vrouwen die in aanmerking komen wordt terug gemaild naar de arts: voor 15 maart 2013.

8.

De artsenpraktijken controleren deze lijst nogmaals ( zijn er nog vrouwen bij die niet in aanmerking komen voor een screening? )en stuurt hem dan na controle terug door: voor 29 maart 2013. Wordt opgevolgd door Sabine.

9.

Aanmaak uitnodigingen en versturen brieven. Het CBO plant uitnodigingen voor deze vrouwen. De vrouwen van de lijst krijgen samen met de gekoppelde brief ( opgemaakt door de praktijk)een uitnodigingsbrief met een folder. Deze worden afgedrukt, geplooid, in omslagen gestoken en gefrankeerd door de externe dienst waar het consortium vanaf december 2012? zal mee werken: voor eind mei 2013. Deze worden dan door het lokale CBO verzonden: voor 19 april 2013. Planning brieven vanaf 27 mei!

10. Evaluatie en opstellen rapport: in Heracles kan perfect nagekeken worden na 3 maanden( eind augustus 2013) en na 6 maanden(november 2013) wat de respons is op de brieven berekend per praktijk.Deze cijfers worden berekend door de afdelingen. 11. Terugkoppeling resultaten naar de deelnemende huisartsen. De geanonimiseerde resultaten zullen ook achteraf aan de praktijken voorgelegd worden. 12. Na 2 jaar( 2015) nieuwe evaluatie. Dit om na te kijken of deze vrouwen nu verder deelnemen zonder een begeleidende brief van de arts. Dit zal opnieuw worden teruggekoppeld naar de deelnemende artsen.

Tijdslijn proefproject ‘ begeleidende brief huisartsen 1.

Logo’s geven door met welke huisartsenkringen ze willen werken. Per logo zullen ongeveer 6 huisartsenpraktijken kunnen deelnemen. Dus best 2 huisartsenkringen contacteren. Als er meer praktijken willen meedoen, zal dit ook aanvaard worden. 30 praktijken is het minimum. Logo’s maken afspraak met voorzitter huisartsenkring en de medewerkster van het CvKO. Hier wordt een voorstelling gegeven van het project en deelname gevraagd. Er wordt uitleg gegeven en huisartsenkringen leggen hun werking uit. Dit hoeft geen hele presentatie te zijn, het even voorstellen zal voldoende zijn.

2.

Huisartsenkringen versturen naar hun leden de vraag ( naar gelang hun werking) voor deelname: voor 14 december 2012. Dit gebeurt via mail of op Website ( naargelang de manier van werken van de huisartsenkring).

3.

De leden ( huisartsenpraktijken) kunnen antwoorden voor deelname: tot 18 januari 2013. De huisartsen geven aan het CvKO door of ze willen deelnemen: via mail of telefonisch. Deze antwoorden worden doorgegeven aan de logo’s en de verantwoordelijke van het CBO.

4.

Er wordt info gegeven aan huisartsenpraktijken via mail of men neemt telefonische contact op met de praktijken: voor 1 februari 2013. CBO en logo staan in kopie. Een voorbeeld van een begeleidende brief wordt ook meegestuurd.

5.

De artsen geven hun patiëntenbestand door aan het CBO. Zij hebben ook de begeleidende brief doorgenomen en indien gewenst aangepast. Zij laten ook weten of zij eigen omslagen wensen of akkoord zijn met omslagen van het CBO: voor 22 februari 2013.

6.

CBO verwerkt de gegevens en stuurt de verwerkte lijst terug door naar de huisartsen. Voor 15 maart 2013. D.w.z. de lijst van de artsen wordt aangevuld met ontbrekende rijksregisternummers en dan wordt deze lijst gekoppeld met Heracles. De deelnemers worden eruit gehaald. Opgelet diegenen waarvan het al langer is dan 4 jaar dat ze hebben deelgenomen, moeten ook in de lijst blijven. Deze lijst wordt terug naar de huisartsen gestuurd.

108

7.

De artsen bekijken deze lijst opnieuw en kijken na of er nog vrouwen zijn die niet in aanmerking komen voor een screening. Ze sturen dan de definitieve lijst door naar het CBO: voor 29 maart 2013.

8.

Klaarmaken brieven en begeleidende brieven: voor 19 april 2013.

9.

Planning brieven: vanaf 27 mei 2013

Deze actie verliep in 2012 niet erg succesvol. Er waren tot dan nog maar een 5- tal artsenpraktijken die positief gereageerd hebben. Bijsturing en evaluatie zal gebeuren in 2013

Mamma’Care Omdat het stimuleren tot deelname aan het bevolkingsonderzoek louter door het verzenden van een persoonlijke uitnodiging onvoldoende effectief blijkt te zijn voor bepaalde moeilijk bereikbare groepen, is het aangewezen om meer gerichte methoden te gebruiken. Daarvoor werd een meer persoonlijke en ‘outreachende’ strategie ontwikkeld. In 2010 werd een mobiele screeningseenheid ingezet in één van de meest achtergestelde wijken van Antwerpen (2060 – Sint Jansplein). Alle sociale organisaties uit de wijk werden betrokken om de vrouwen uit de doelgroep die niet deelnamen te informeren. De vrouwen werden opgezocht op de plaatsen waar ze samenkomen. Posters en brochures werden overal verspreid en de lokale media berichtten over de interventie. Er werd getracht om zoveel mogelijk vrouwen uit de doelgroep die niet deelnamen aan het bevolkingsonderzoek een persoonlijke uitnodigingsbrief te sturen om zich te laten onderzoeken in de mobiele eenheid (mammobiel). Naast de mammobiel stond ook een tentje waar de vrouwen een kopje koffie konden drinken. Daar waren mensen vanuit de organisatie aanwezig om - in verschillende talen- een praatje te slaan met de deelneemsters. Ter plaatse werd een vragenlijst ingevuld. Alle deelneemsters ontvingen een ‘goody bag’. In 2012 werd deze procedure herhaald. In 2010 werden 1.273 vrouwen uitgenodigd, waarvan er 211 (16,6%) deelnamen uit 34 verschillende landen. In 2012 werden er 1.573 vrouwen uitgenodigd, waarvan er 231 (14,7%) deelnamen uit 45 landen. Daarnaast deden ook nog 84 (in 2010) en 44 (in 2012) extra vrouwen uit de doelgroep mee zonder dat zij een uitnodiging ontvangen hadden. Zo goed al alle vrouwen vulden de vragenlijst in. Tussen 96% (2012) en 100% (2010) van de vrouwen had de intentie om twee jaar later opnieuw deel te nemen. De ‘strategie op maat’ om vrouwen te bereiken die zonder deze interventie hoogstwaarschijnlijk niet hadden deelgenomen aan het bevolkingsonderzoek, bleek succesvol te zijn.

Mammobielproject op vraag van de stad Lommel met een specifiek luik gericht naar allochtone vrouwen in een kansarme wijk 1. Stappenplan: inzetten mammobiel om participatie aan het bevolkingsonderzoek naar borstkanker bij allochtonen te verhogen. • Lommel heeft al jaren een participatiegraad die schommelt rond 70% • Lommel wil zeer graag de grens van 75% bereiken (zou momenteel de eerste gemeente in Vlaanderen zijn) • Lommel scoort, volgens de IMA cijfers, zeer laag op voorschrijven van diagnostische mammografieën • Er is een welomschreven wijk met een hoge concentratie aan allochtonen (80% Turks) • Er is een goed functionerende integratiedienst • Het is een eenmalige actie • Positief resultaat vergelijkbare actie op St.Jansplein in Antwerpen. 2. Wat zijn de randvoorwaarden voor het slagen van het project? • Mammografische eenheid van dr.Nulaerts in Lommel staat open voor de komst van de mammobiel. Hij maakte van de gelegenheid gebruik om personeel van zijn ME te laten meewerken in de mammobiel. • Engagement van een lokaal bestuur en eventuele organisaties (voor kansarmen) die actief zijn in deze wijk waar de mammobiel opgesteld wordt.

109

• Engagement van het CvKO voor het inzetten van de mammobiel. • Ondersteuning door de Provincie en Logo. • Ontwikkeling van een actieplan om de deelnemende vrouwen in het project te motiveren om voor een tweejaarlijkse herhaling van de screening naar de lokale ME te gaan. 3. Verdeling van de taken CvKO Afd.Leuven • Plaatsen van de mammobiel LUCK: maart 2012 • 4 screeningsdagen Gemeente Lommel • Verspreiden van informatie naar wijkorganisaties,… • Voorafgaande aan de komst van de mammobiel uitgebreide buurtonderzoeken en infosessies (uitleg nut mammografie en werkwijze screening, uitleg waarom eenmalige mogelijkheid om te screenen in mammobiel en in 2014 in de lokale ME) • Vergoeding Turkse tolk die gedurende de screeningsuren voor de opvang en de begeleiding zorgde van de vrouwen, en stimuleren en hulp bieden bij het invullen van de evaluatieformulieren. • Omkadering mammobiel (bv tentje waar koffie aangeboden werd) • Informeren van lokale hulpverleners: huisartsen, thuiszorgdiensten, mutualiteiten,… Provincie Limburg en de Limburgse Logo’s • Project aftoetsen met de lokale ME (dr.Nulaerts) + Provinciale werkgroep radiologen • Opstellen en versturen van de uitnodigingsbrieven • Ontwikkeling lange termijnplan (vrouwen doorsturen naar lokale ME in 2014) • Evaluatie van het project 4. Concreet • We nodigen alle vrouwen uit de wijk uit die in aanmerking komen voor een screeningsmammografie (nooit gescreend – meer dan 2 jaar niet meer deelgenomen) • De uitnodigingsbrief is sterk vereenvoudigd (cfr voorbeeld project Antwerpen) en vermeldt geen specifieke datum of uur) • Er wordt doorlopend gescreend van 10u tot 15u gedurende de werkweek • De screensters ontvangen de lijst van de uitgenodigde vrouwen • Indien een vrouw komt zonder uitnodigingsbrief, wordt telefonisch bij het Afdeling Leuven gecheckt of zij eventueel in aanmerking komt voor een screening. 5. Welke voorwaarden stellen we aan andere gemeenten met dezelfde vraag? • Gunstige evaluatie van het project in Lommel • Goed functionerende gezondheidsraad, integratiedienst of buurtwerking naar allochtone kansarmen die het vooropgestelde engagement kunnen opnemen • Wel omschreven wijk met hoge concentratie allochtonen • Mammografische eenheden in de buurt staan open voor de komst van de mammobiel • Lokaal engagement (buurtbezoeken en infosessies, omkadering mammobiel: aanwezigheid van een tolk) 6. Kosten Mammobiel UZ Leuven: screening van 3 vrouwen op 4 dagen in de mammobiel is verlieslatend Provincie Limburg en Limburgse Logo’s: uitnodigingen, drukwerk, evaluatie Lokaal: projectmedewerker (huisbezoeken, praktische organisatie en opvolging), vergoeding van de tolken, infosessies, omkadering mammobiel: tent, koffie,.. 7. Effect Er werd een evaluatie (met korte vragenlijst) uitgevoerd bij de deelneemsters (vrouwen die een screeningsmammografie lieten nemen in de mammobiel) en bij de non-responders. Vanwege de kleine aantallen werden deze niet verwerkt.

110

Actie 2012 Doel: Met ‘Actie 2012’ hadden de 7 Oost- en West-Vlaamse Logo’s en de 3 CBO (voormalige Centra voor Borstkankeropsporing – nu afdelingen) de bedoeling het bevolkingsonderzoek naar borstkanker in de kijker zetten, met een vernieuwende en verfrissende actie. Verschillende partners werden aangesproken en gemotiveerd om mee te stappen in het project: lokale besturen, bakkers, mammografische eenheden en de media. Aanvankelijk werden ook de sociale tewerkstellingsinitiatieven in dit lijstje opgenomen. Door deze partners te betrekken werd een ruim draagvlak gecreëerd, waarbij de doelgroep vanuit verschillende hoeken geprikkeld werd. Heel wat andere partners sloten spontaan aan en hebben de uitstraling van de actie lokaal of provinciaal versterkt (mutualiteiten, apothekersbonden, artsen, enz). Er werd geopteerd om bestaand beeldmateriaal te gebruiken. Dit werd overgenomen van Logo Zenneland (CIRRO). Het actiemateriaal werd aangepast aan de actie en aan de nieuwe huisstijl voor het bevolkingsonderzoek. Lokale besturen konden (tegen vergoeding) gepersonaliseerd actiemateriaal laten aanmaken. Actiemateriaal: affiches, kaartjes, gadgets (ME), stickers en raamstickers (actie bakkers). Het gebruik van nieuwe media werd verkend (facebook, Xtranormalfilmpjes,..) Actieperiode: Oktober 2012 (internationale borstkankermaand) Regio: Oost- en West-Vlaanderen (bestaand samenwerkingsverband B-magazine en reflectiejaar) Initiatiefnemers: Centrum voor Borstkankeropsporing Brugge, nu Centrum voor Kankeropsporing - afdeling Brugge Centrum voor Borstkankeropsporing Brussel, nu Centrum voor Kankeropsporing - afdeling Brussel Centrum voor Borstkankeropsporing Gent, nu Centrum voor Kankeropsporing - afdeling Gent Logo Brugge-Oostende vzw Logo Dender vzw Logo Gezond+ vzw Logo Leieland vzw Logo Midden-West-Vlaanderen vzw Logo-Waasland vzw Financiering: Actiemiddelen en evaluatie: • uit eigen reguliere middelen van de Overheid voor de 3 centra en de 7 Logo’s, • financiële inbreng van de lokale besturen, • VLAM (5000 Euro voor de samenwerking met de bakkers) • beperkt saldo budget B-magazine, • lokale steun in natura of in dienstverlening van lokale organisaties (bv organisatie zumbasessie, ballonvaart,...) of bedrijven (bv bedrijfsbezoek, enz) Evaluaties: • • • • •

Procesevaluatie door de initiatiefnemers ism VIGeZ (bevraging en groepsgesprek) Evaluatie door de ME (bevraging) Evaluatie door de lokale besturen (bevraging) Evaluatie door bakkers en klanten (bevraging in het kader van scriptie) en de bakkersverenigingen (bevraging) Opvolging van individuele vragen/klachten

111

Thacha Ostyn heeft in het kader van haar stage en bachelorproef tot het bekomen van de graad van Bachelor in de Verpleegkunde (2012-2013) de actie, en meer in het bijzonder de samenwerking met de bakkers van dichtbij gevolgd. De titel van haar onderzoek was ‘De bakker als communicatiekanaal draagt bij tot het normaliseren van het Vlaamse bevolkingsonderzoek naar borstkanker’. Er wordt een bondig globaal rapport opgesteld over de actie. Uit de eerste verwerking van de evaluaties komt een voornamelijk positief beeld naar voor. Aanbevelingen worden geformuleerd voor toekomstige acties. +Contact: CvKO afdeling – Gent en Logo Midden-West-Vlaanderen

Project ‘Graag laten zien is laten kijken’ De Provincie Limburg en de Limburgse Logo’s combineerden een communityproject rond borsten baarmoederhalskanker gericht naar allochtone vrouwen. Zij gingen met netwerkpartners aan de slag om drempels die leven bij de doelgroep aan te pakken. Aan het initiatief werd een kwalitatieve en kwantitatieve evaluatie gekoppeld met een nulmeting die waardevolle info kan geven over kennis en attitude van allochtone vrouwen.

112

jaarrapport

2012

Uitgegeven door: Centrum voor borstkankeropsporing Verantwoordelijke uitgever: Dr. Patrick Martens Auteursrecht voorbehouden: Gebruik van de inhoud van deze publicatie is toegestaan, mits de bron duidelijk wordt vermeld. Gehele of gedeeltelijke herdruk is alleen mogelijk na verkregen schriftelijke toestemming van de voorzitter van het consortium der regionale screeningscentra.

centrum voor kankeropsporing RUDDERSHOVE 4 - 8000 BRUGGE T 0800/60.160 www.BEVOLKINGSONDERZOEK.be [email protected]

2. Partners in het Vlaams bevolkingsonderzoek naar borstkanker De Vlaamse overheid als opdrachtgever Centrum voor kankeropsporing 12

Recommend Documents