15leokanner. Special Autismezorg 2.0. kanner informatieblad voor relaties van het Dr. Leo Kannerhuis

15 leokanner Special Autismezorg 2.0

jaargang 5 » september 2011

kanner informatieblad voor relaties van het Dr. Leo Kannerhuis

inhoud

inhoud 4 ‘Levensloopbegeleiding kan proactiever met Autismezorg 2.0’ Matt van der Reijden, eerste geneeskundige, psychiater Dr. Leo Kannerhuis

6 Online persoonlijk portal vergroot eigen regie 8 ‘Leo Kannerhuis durft out of the box te denken’ Léon Wijnen, Ordina en Hans Eilers, Clockwork 10 Belevings-box: rondreizende minitentoonstelling daagt je uit… 12 Digitale coaches hebben overal een antwoord op 14 ‘High tech-oplossingen kunnen isolement van patiënten doorbreken’ Prof. dr. Peter Desain, Institute for Brain, Cognition and Behaviour, Radboud Universiteit Nijmegen

16 Portfolio helpt sollicitanten en werkgevers 18 Studeer Wijzer moet uitval van mbo- en hbo-studenten terugdringen 2 0 ‘Iedereen mag ons afrekenen op onze innovatiekracht’ Egbert Reijnen, voorzitter Raad van Bestuur en Astrid van Dijk, manager Research en Development Dr. Leo Kannerhuis 23 ‘Eigenlijk wil ik nu al niet meer zonder...’ Hans Versteegt, systeembeheerder 24 Met de stressmeter je eigen ‘gebruiksaanwijzing’ leren kennen 26 Online psycho-educatie verhoogt kwaliteit van oudercursussen 28 Domotica: woonondersteuning in een huis dat met je meedenkt 30 ‘Apps bieden scala aan nieuwe ondersteuningsmogelijkheden’ Saskia Timmer, Webber Autismezorg2.0, cluster Research & Development Dr. Leo Kannerhuis

32 Serious Games: een virtuele opstap naar meer zelfredzaamheid 34 Durf te kijken door de bril van iemand met autisme 36 De robot komt eraan… met nieuwe trainingsmogelijkheden! 38 Webtest 39 Overzicht subsidiegevers 40 Kennis delen op www.autismeplein.nl

2 kanner

inleiding

s lev en

loo p

autismezorg 2.0 begeleiding

applicaties zelfmamagement

applicaties behandeling

In deze special over Autismezorg 2.0 laten we u graag zien hoe we internet en ICT inzetten bij het behandelen van onze cliënten en het delen van kennis over autisme. Het Dr. Leo Kannerhuis heeft hier de afgelopen zeven jaar in geïnvesteerd om mensen met ASS in staat te stellen zo goed en gewoon mogelijk mee te doen in de maatschappij. Op sleutelmomenten in hun leven hebben zij daarbij vaak extra ondersteuning nodig, die deels door middel van nieuwe technologische toepassingen kan worden geboden. Met dit doel voor ogen hebben we inmiddels tal van producten ontwikkeld. Diverse digitale coaches die jongeren op hun smartphone altijd bij zich kunnen hebben. E-learning modules voor ouders om hun kind met ASS zo goed mogelijk te ondersteunen. Een robot

Autismezorg 2.0 biedt onmisbare ‘prothesen’ aan mensen met ASS

die als maatje contact zoekt en kinderen uitdaagt tot sociale interactie… Met medewerking van onze cliënten onderzoeken we dit soort nieuwe hulpmiddelen ook op hun effectiviteit. Dragen deze vaak onzichtbare ‘prothesen’ inderdaad bij aan de autonomie, zelfredzaamheid en assertiviteit van onze cliënten? En zijn zij hierdoor inderdaad in staat hun leven en hun behandeling meer zelf te managen?

We hopen dat we hiermee niet alleen iets van ons enthousiasme aan u overbrengen, maar ook van onze overtuiging dat het investeren in innovatieve toepassingen essentieel is om mensen met ASS minder afhankelijk te maken van zorg. Dat vergroot hun kwaliteit van leven, en leidt tegelijkertijd tot noodzakelijke kostenbesparingen die in deze tijd van bezuinigingen zo hard nodig zijn.

Alle producten die we in deze special aan u presenteren, zijn ontwikkeld met deze vragen in het achterhoofd. Niet als vervanging van behandeling, maar als waardevolle aanvulling hierop. Tussen de productbeschrijvingen door komen meerdere mensen aan het woord die vertellen over de visie waarmee het Dr. Leo Kannerhuis Autismezorg 2.0 verder wil uitbouwen.

NB: In deze uitgave worden de termen patiënt en cliënt afwisselend gebruikt.

autismezorg 2.0

patiënt/cliënt

Reageren? Graag! [email protected]

Dr. Leo Kannerhuis, september 2011

kanner 3

autismezorg 2.0

interview ‘Levensloopbegeleiding kan proactiever met Autismezorg 2.0’ Voor zo’n 15% van de patiënten van het Dr. Leo Kannerhuis is Autismezorg 2.0 een regelrechte uitkomst, schat psychiater Matt van der Reijden in. Een grote middengroep van circa 60% zal naast de online hulp ook ‘ouderwetse’ behandeling nodig houden. En de overige 25% heeft voorlopig geen baat bij e-health. “Een goede indicatie is essentieel om te ontdekken welke online tools aanslaan bij welke cliëntengroepen.”

Wat zie je als belangrijkste voordeel van Autismezorg 2.0?

Van welke nieuwe online hulpmiddelen verwacht je het meeste?

Cliënten kunnen met de nieuwe online hulpmiddelen eerder aan de bel trekken als ze dreigen vast te lopen. Door even een e-module te raadplegen. Of door rechtstreeks een vraag aan een behandelaar voor te leggen. Dat vergroot het gevoel van veiligheid bij cliënten, omdat ze weten dat ze een vangnet hebben waarop ze kunnen terugvallen. Verder kunnen wij als hulpverleners online veel proactiever te werk gaan. Op momenten waarop het waarschijnlijk moeilijk wordt voor cliënten kunnen we ze makkelijker online volgen of contact met ze maken. Dat stelt ons beter in staat om cliënten tijdens hun levensloop te volgen en hen op bepaalde transitiemomenten gericht te ondersteunen. Het maakt ons werk bovendien goedkoper, omdat we meer zorg op afstand kunnen gaan bieden. En het levert ons soms direct relevante informatie op. Bijvoorbeeld doordat we op afstand direct kunnen meekijken wat er thuis gebeurt. Vaak zien we dan veel sneller wat er speelt dan wanneer we dat een week later uit een verhaal van een cliënt of ouder moeten destilleren.

Ik verwacht veel van de digitale coaches. En daarnaast ook van het autismeplein en het online portal. We plaatsen daar niet alleen betrouwbare informatie op over autisme, maar ook online behandel- en trainingsmodules zodat die toegankelijk worden voor een zo breed mogelijk publiek. Dat is echt revolutionair! Ik hoop dat dit mensen met autisme helpt om zich staande te houden, hun problemen zoveel mogelijk zelf op te lossen, en te begrijpen wat er met hen aan de hand is. Daarmee hebben zij hopelijk geen ‘zware’ zorg nodig, zodat wij ons ’in ons eigen ziekenhuis’ kunnen richten op de mensen die die zorg wel nodig hebben.

4 kanner

Hoeveel ‘winst’ valt er volgens jou te halen met Autismezorg 2.0? Wellicht valt daar tot 2015 10 tot 25% mee te bezuinigen. Maar ik ben hier voorzichtig mee, omdat dit soort oplossingen door beleidsmakers en politici vaak als panacee worden gezien. Voordat je ’t weet geldt zo’n percentage als taakstelling voor alle instellingen. Maar zo eenvoudig is het niet. Voor een deel van de patiënten is e-health een

fantastische oplossing. Maar er is ook een deel dat hier niet of veel minder mee geholpen is. Wij moeten dus goed leren indiceren welke toepassingen werken bij welke patiënten. Denk aan autistische jongeren die nauwelijks meer van hun kamer komen, omdat ze de hele dag achter hun computer zitten. Bij die cliënten zullen we juist uiterst voorzichtig moeten zijn met online hulp, omdat zij meer onder de mensen moeten komen en live contact moeten leren maken.

Ben je niet bang dat cliënten met allerlei online hulp onnodig afhankelijk worden gemaakt van technische ondersteuning? Dat is een risico. Neem de OV-coach. Eigenlijk is die alleen bedoeld voor cliënten die ondanks een training niet in staat blijken te zijn om gewoon met het openbaar vervoer te reizen. Bijvoorbeeld omdat ze onderweg uit hun dak gaan of stranden. Maar voor een iets lichtere doelgroep is het natuurlijk ook een handig hulpmiddel.

interview

Vergelijk het met de TomTom. Aanvankelijk had ik het idee dat ik die nooit nodig zou hebben. Maar nu ik ‘m eenmaal heb is dat toch wel een heel gemakkelijk hulpmiddel waar ik graag gebruik van maak. Kortom, enerzijds is het goed om mensen met autisme zo stevig mogelijk te maken zodat ze geen hulpmiddelen hoeven te gebruiken en autonomer worden. Maar anderzijds moeten we daarbij ook weer niet roomser dan de paus willen zijn. We hadden hier een jongen van wie we dachten dat hij nooit zelfstandig zou leren reizen. Maar nadat hij de OVcoach een poos had gebruikt, kon hij op een gegeven moment zonder: dat kan dus ook!

Er wordt vaak gezegd dat het gebruik van e-health de arts-patiëntrelatie ingrijpend zal wijzigen, doordat de patiënt beter geïnformeerd is. Geldt dat ook voor de cliëntenpopulatie hier? Ik ken geen patiëntengroep waarbij de aard van de arts-patiëntrelatie zo verschillend kan zijn als bij mensen met autisme. Sommige cliënten stellen zich volledig naast je

op, zijn heel mondig en kunnen het je heel lastig maken, terwijl anderen sterk afhankelijk zijn. Het hoort bij mijn professie om met al die verschillen om te gaan. Door de aard van de stoornis blijft er altijd een groep die bepaalde zaken slecht kan inschatten en onvoldoende zicht heeft op hun eigen probleem. Daardoor maak ik voortdurend een professionele inschatting of ik die mondigheid van de cliënt kan vertrouwen: begrijpt de cliënt echt wat hij zegt waardoor we min of meer gelijkwaardige gesprekspartners zijn, of maakt hij een inschattingsfout. Als ik het vermoeden heb dat iemand met een verhaal komt dat gestuurd wordt door zijn pathologie, zal ik daar objectieve wetenschappelijke informatie tegenover zetten. Op dat moment ben ik dus echt weer de dokter. Ook hier kun je dus geen plat beeld schetsen van de effecten van Autismezorg 2.0.

Maar ik ben de eerste die toegeeft dat zij vaak niet goed registreren hoe het met hen gaat. We kunnen onze cliënten dus niet het bos insturen met de opmerking: stuur maar een mailtje als het niet goed met je gaat. In plaats daarvan moeten we ontzettend goed in de gaten houden welke cliënten we op de ouderwetse manier blijven begeleiden, en welke cliënten we nieuwe tools in handen geven. De komende periode zullen we dat intensief moeten evalueren, en dat liefst zoveel mogelijk met onze cliënten. Want zij kunnen vaak heel goed aangeven wat wel en niet werkt!

autismezorg 2.0

‘Online behandeling is geen oplossing voor al onze cliënten. Forget it!’

Wat betekent dat voor de onderliggende doelen van Autismezorg 2.0, zoals meer eigen regie en autonomie? Dat onderstreept nog eens het belang van een goede indicatiestelling. Welke cliënten hebben hier echt baat bij, en welke cliënten niet? Van mensen met suikerziekte weten we dat zelfzorg heel goed werkt, als mensen op tijd hun professional inlichten over de waardes van hun bloedsuikerspiegel. In de VS lezen artsen die waarden uit, zodat ze patiënten kunnen adviseren zonder ze verder te zien. Ook bij mensen met autisme streven we naar zoveel mogelijk zelfzorg.

kanner 5

autismezorg 2.0

persooonlijk portal

Kansen & Kanttekeningen Ursula Weber, maatschappelijk werker en systeemtherapeut, werkt mee aan de pilot om het persoonlijk portal uit te testen. Zij ziet dat dit jongeren met ASS kansen biedt. Maar ze plaatst ook enkele kritische kanttekeningen.

6 kanner

Gemakkelijk contacten onderhouden

Kansen

“De uitgebreide Telezorg-module stelt de gebruiker in staat om binnen de beveiligde omgeving van het online persoonlijke portal contact te leggen met mensen uit zijn netwerk”, licht projectmedewerker Martine Gijsbers toe. “Als zijn contactpersonen online zijn, kan de gebruiker met hen beeldbellen of chatten. Zijn zij niet online, dan kan de gebruiker een audio- of videobericht aan hen versturen. Door de video-functie kunnen hulpverleners ook instructiefilmpjes voor de gebruiker klaarzetten of online ondersteuning bieden, bijvoorbeeld door op afstand mee te kijken bij het trainen van een bepaalde vaardigheid. Dat brengt de hulpverlening veel dichterbij. Bovendien kan de gebruiker zo optimaal worden ondersteund door zijn netwerk. Dat vergroot zijn autonomie en maakt behandelvarianten mogelijk die veel goedkoper zijn dat de huidige face to face-behandelingen.”

• Jongeren met ASS vinden het leuk om met eigentijdse media te werken en voelen zich vaak thuis op internet. • Het portal biedt meer mogelijkheden om cliënten direct te ondersteunen, ook buiten kantoortijden. Dat verkleint het risico op een crisis. • Het online forum verkort de lijnen tussen de cliënt en al zijn contactpersonen, waardoor er snelle informatie-uitwisseling mogelijk is.

Kanttekeningen • Kwetsbaarheid van de cliënten; jongeren met ASS zijn vaak heel open. Daarom is het belangrijk hen goed te informeren over mogelijke risico’s. • Beheersbaarheid: wat te doen als hulpverleners of ouders geen toegang krijgen tot het portal? Kan er dan niets misgaan als jongeren er onbezonnen mee omgaan?

persooonlijk portal

Online een eigen dagboek bijhouden, een biografie van jezelf maken, chatten of beeldbellen met je netwerk, korte berichtjes over je gemoedstoestand achterlaten op je moodbox, ervaringen met lotgenoten uitwisselen, behandelmodules volgen… Op het nieuwe online persoonlijk portal kan dat allemaal binnen een beveiligde omgeving. Dankzij dit portal krijgen mensen met autisme meer mogelijkheden om zelf richting aan hun leven te geven. “Vergelijk dit portal met een eigen Facebook- of Hyves-pagina die je zowel op je computer als op je mobiel kunt openen. Maar dan wel met een afgeschermde toegang en met diverse op autisme gerichte apps”, verduidelijkt projectleider Renze van den Noort. Gebruikers kunnen hun persoonlijk portal naar eigen inzicht invullen. Daarbij zijn zij vrij in de keuze van hun contactpersonen, zoals vrienden, ouders, begeleiders, docenten op school. Deze personen kunnen zij toegangsrechten verlenen om hun persoonlijke gegevens geheel of gedeeltelijk in te zien. Daarnaast kunnen zij deze mensen ook ‘schrijfrechten’ geven om bepaalde zaken te mogen toevoegen. Ouders kunnen zo bijvoorbeeld bepaalde afspraken klaarzetten in de agenda. De gebruiker hoeft dan alleen maar te bevestigen dat hij deze afspraken inderdaad in zijn agenda wil. Op dezelfde manier kan een behandelaar een behandelmodule klaarzetten. Daarna bepaalt de gebruiker zelf op welk moment hij daarmee aan de slag gaat.

Pluspunten Het nieuwe portal – dit jaar ontwikkeld door het Dr. Leo Kannerhuis en Clockwork – biedt verschillende voordelen voor mensen met autisme. Dankzij de Telezorg-module kunnen zij gemakkelijk contact leggen met hun eigen online netwerk. Dat brengt ouders en hulpverleners een stuk dichterbij. “De contactpersonen die daarvoor toestemming

hebben, kunnen bijvoorbeeld in de ‘moodbox’ zien hoe de gebruiker zich voelt, zodat zij direct daar op kunnen aansluiten.” Maar er zijn meer pluspunten, volgens de projectleider. Dankzij dit eigen portal hoeven jongeren met ASS die van instelling of school veranderen niet steeds opnieuw hun hele verhaal te vertellen. In dat geval volstaat een verwijzing naar het portal om anderen een eerste indruk te bieden van de eigen levensloop en behandelgeschiedenis.

wist mijn begeleidster dat al en hoefde ik dat maandag niet nog eens te vertellen. Dat is makkelijk voor me. Maar tegelijkertijd moet ik ook leren om wel te vertellen wat me dwars zit of boos maakt. Aan de buitenkant zie je dat namelijk niet aan me.” Ook voor Jessica begeleidster Suzanne ten Bhomer is het werken met het portal een nieuwe ervaring. “Hiermee kan ik in elk geval op een andere manier en op andere momenten contact maken met de jongeren. Dat vind ik heel positief”, zegt ze.

autismezorg 2.0

Online persoonlijk portal vergroot de eigen regie

Pilot De eerste versie van het online portal wordt sinds half september getest door 16 cliënten van de Deeltijdbehandeling. De ene helft doet dat met de computer, de andere met een computer plus smartphone om te zien wat de mobiele variant toevoegt. Daarnaast is ook een klankbordgroep geformeerd, waarin cliënten en hulpverleners kunnen aangeven wat wel en niet werkt. Ook op het online forum kunnen zij hierover ervaringen uitwisselen. Op basis van deze eerste verbeterronde, komt er begin 2012 een aangepaste en uitgebreidere tweede versie van het portal uit die geschikt is voor een breed publiek. Jessica is een van de cliënten die sinds kort meedoet aan de pilot. Ze heeft inmiddels een persoonlijk profiel gemaakt en bekeken wat zij zoal kan met haar portal. “De afgelopen week zat ik niet zo lekker in mijn vel. Dat heb ik in mijn moodbox gezet. Daardoor

Logisch en intuïtief “We hebben het portal zo eenvoudig en neutraal mogelijk gehouden om onnodige prikkels te voorkomen. Ook het aantal keuzeopties hebben we bewust beperkt, omdat sommige mensen met autisme zich kunnen verliezen in details”, zegt projectmedewerker Sara Mansour. Ze is benieuwd of de interface - de visuele weergave van alle functies - inderdaad logisch en intuïtief genoeg is opgezet, zodat de doelgroep meteen aanvoelt hoe ’t werkt. “Dat is belangrijk, omdat het portal straks niet alleen bestemd is voor cliënten van het Dr. Leo Kannerhuis, maar in principe voor iedereen met autisme. Gelet op die brede doelgroep, kan ik me voorstellen dat gebruikers van volgende versies meer mogelijkheden krijgen om de pagina een eigen look and feel te geven met zelfgekozen kleuren en verschillende opties voor de opmaak.”

kanner 7

autismezorg 2.0

interview

‘Leo Kannerhuis durft out of the box te denken’ ICT-bedrijf Ordina en dochteronderneming Clockwork waren de afgelopen jaren nauw betrokken bij het realiseren van het nieuwe online persoonlijk portal voor mensen met ASS. Welke indruk kregen Léon Wijnen (Ordina) en Hans Eilers (Clockwork) hierbij van het Dr. Leo Kannerhuis? En welke principiële stap zet de instelling met de introductie van dit portal?

“De afgelopen jaren heb ik het Dr. Leo Kannerhuis leren kennen als een uiterst innovatieve denker”, zegt Léon Wijnen van Ordina terugkijkend. “De wijze waarop de instelling Autismezorg 2.0 willen inzetten in de behandeling sluit naadloos aan bij onze visie om de zorg met e-health te versterken.” In gesprekken tussen Ordina en het Dr. Leo Kannerhuis ontstond het plan samen een online portal te ontwikkelen, speciaal afgestemd op de vragen en behoeften van mensen met autisme. “Behalve algemene toepassingen, zoals het beheren van een eigen agenda en chatmogelijkheden moest binnen dit portal ook plaats zijn voor de nieuwe behandelapplicaties, zoals de digitale coaches en telezorg. En dat allemaal met één doel: de eindgebruiker ondersteuning bieden bij het zo zelfstandig mogelijk functioneren”, vertelt Wijnen verder. “Wij konden hiervoor de technische oplossing bieden, want het raamwerk hiervoor is gebaseerd op een algemene architectuur die ook te gebruiken is voor de online ondersteuning van tal van andere doelgroepen.”

8 kanner

Out of the box-denken In vergelijking met andere zorgaanbieders die met e-health bezig zijn, rekent Wijnen het Dr. Leo Kannerhuis zeker bij de koplopers. “Ze lopen niet helemaal voorop, omdat andere instellingen zoals universitaire medische centra veel grotere budgetten tot hun beschikking hebben voor e-health”, zegt hij. “Maar inhoudelijk zie ik ze zeker als koploper. Ze blijven niet hangen op de geijkte paden. Neem hun franchise-concept waarmee ze hun kennis en ervaring delen met partners in het land. Ook daaruit blijkt dat ze out of the box kunnen denken. Dat maakt deze instelling succesvol, ook naar de toekomst.”

Straks een uitgebreid online instrumentarium om een aantal problemen zelf op te lossen.

Mede door internet komt de cliënt/patiënt de komende jaren steeds meer centraal te staan, verwacht Wijnen. Met meer eigen verantwoordelijkheid voor zijn eigen gezondheid, maar ook met meer mogelijkheden om de zorg die hij nodig heeft te sturen. “Door de voortschrijdende techniek hebben mensen met autisme over een jaar of tien hoogstwaarschijnlijk de beschikking over een uitgebreid online instrumentarium waardoor zij veel problemen zelf kunnen oplossen. Daarbij maken ze gebruik van allerlei technische ondersteuning, zoals de stressmeter en digitale coaches die voorkomen dat de spanning te ver oploopt. Lukt het niet om zelf een oplossing voor een probleem te vinden, dan zijn er tal van online mogelijkheden om hulp te vinden in de eigen omgeving. En als dat niet volstaat, dan kunnen mensen met autisme gemakkelijk toegang krijgen tot zorg op afstand, waarbij zij via hun mobiel of computer even contact maken met een hulpverlener, behandelaar of specialist. Met Autismezorg 2.0 bereidt het Dr. Leo Kannerhuis zich hierop voor.”

interview

Architect en internetstrateeg Hans Eilers van Clockwork – een onderdeel van Ordina – werkt mee aan het verbinden van de afzonderlijke online applicaties die nu worden ontwikkeld. Binnen het geschetste raamwerk – het online persoonlijk portal – kunnen die applicaties dan nog veel beter worden benut. “Met de introductie van dit portal zet het Dr. Leo Kannerhuis volgens Eilers een essentiële stap vooruit, richting meer eigen regie.

Bij het portal ligt de regie helemaal bij de cliënt. Hij bepaalt wie in welke mate inzage krijgt.

zelfs behandelaars afsluiten, zodat die niet langer bij zijn gegevens kunnen. Daarmee zet het Dr. Leo Kannerhuis dus een principiële stap in de goede richting.” Maar er is nog een logische vervolgstap denkbaar, voegt Eilers daar direct aan toe. In mijn visie zou ook het patiëntendossier dat behandelaars van het Dr. Leo Kannerhuis nu nog intern bijhouden overgeplaatst kunnen worden naar dat online persoonlijk platform, zodat de cliënt dat zelf kan gaan beheren. Die stap heeft veel voordelen voor de cliënt, bijvoorbeeld bij de overstap naar een andere zorgaanbieder. Nu gaat dat nog gepaard met de nodige formaliteiten en een dik pak papier, terwijl dat in principe ook heel makkelijk zou kunnen door cliënten direct toegang te verlenen tot hun eigen medische gegevens. Maar goed, op zich onderscheidt het Dr. Leo Kannerhuis zich nu al door dit online portal echt in handen te geven van de cliënt. Dat is echt heel innovatief!“

autismezorg 2.0

Principiële stap vooruit

“In feite staat het werken met een online persoonlijk platform en een personal health record (PHR) haaks op de wijze waarop tot nu toe het elektronisch patiënten dossier (EPD) is ontwikkeld. Bij het EPD ligt de regie namelijk bij de zorginstelling. Bij het portal is dat niet het geval; daar ligt de regie conform de richtlijnen van de overheid - bij de cliënt. Die heeft alle rechten en kan zelf bepalen wie in welke mate inzage krijgt in zijn gegevens. In het uiterste geval kan hij

kanner 9

autismezorg 2.0

BBox

Zelfreizende tentoonstellingsdoos De BBox - spreek uit bieboks - is zo ontworpen dat hij gemakkelijk is op te zetten. Er zit een heldere instructie bij zodat bibliotheekmedewerkers de minitentoonstelling gemakkelijk zelf kunnen opzetten en inrichten. Na enkele weken kan de doos aan een andere bibliotheek worden doorgegeven. De box gaat dus op reis om onderweg bibliotheekbezoekers in het land op een speelse manier meer te laten ontdekken over autisme. www.fablabarnhem.nl

10 kanner

BBox

autismezorg 2.0

Belevings-box: rondreizende minitentoonstelling daagt je uit… Half november start een proef met een mobiele interactieve minitentoonstelling in de bibliotheken van Arnhem en Nijmegen. Hiervoor is een BBox (spreek uit: bieboks) gemaakt: een belevingsbox waarmee jongeren met autisme laten zien hoe zij tegen de werkelijkheid aankijken. Na deze pilot gaat de BBox in 2012 op tournee langs andere bibliotheken in heel het land en op termijn wellicht ook langs andere openbare ruimtes. Naar schatting 1 tot 3% van de Nederlandse bevolking kampt met een of andere vorm van ASS. Het Dr. Leo Kannerhuis spant zich al jaren in om meer maatschappelijk begrip voor deze omvangrijke groep te krijgen. Dat is hard nodig voor mensen met autisme om zo gewoon mogelijk te kunnen meedoen. Om een breed en gevarieerd publiek te bereiken, ontstond het idee om een makkelijk verplaatsbare, interactieve minitentoonstelling voor bibliotheken te maken. Dat resulteerde in de BBox: een belevingsbox waar bezoekers door het gebruik van verschillende voorwerpen en via een website in korte tijd een indruk krijgen hoe mensen met autisme de wereld beleven.

Expositiezuil “De BBox bestaat uit drie platte dozen die in elkaar passen”, vertelt projectmedewerker Oliver Horstmann. “Zodra je die dozen zigzaggend op elkaar zet, wordt het kleine expositiezuil van circa 1.80 meter hoog. In de bovenste doos zie je twee verlichte ogen, met daaronder op een iPad een bewegende mond. Je hoort pas wat die mond vertelt als je de koptelefoon opzet die aan de box vastzit.

Al luisterend kun je kijken naar enkele voorwerpen die tentoongesteld zijn op een uitklapbaar stuk van de middelste box. Ondertussen kun je op de iPad doorklikken naar het bijbehorende webforum voor een toelichting bij de tentoonstelling en informatie over de deelnemers.” Bij het ontwerpen en invullen van de BBox werden vier begeleiders en negen jongeren van verschillende afdelingen van het Dr. Leo Kannerhuis betrokken. Op het Fablab, een hightech werk- en ontmoetingsplaats van de Hogeschool Arnhem Nijmegen (HAN), konden zij terecht voor workshops om hun concepten met enkele studenten uit te werken en vorm te geven. Een fantastische kans, want op het Fablab kan dankzij ultra moderne apparaten zoals een lasersnijder en een 3D-printer vrijwel alles worden gemaakt wat je bedenkt.

abstracte curves op het beeldscherm. Bij al deze elementen zorgen wij voor meer informatie over de makers en een toelichting bij het tentoongestelde werk.” Bezoekers kunnen direct op de minitentoonstelling reageren door op de Twitterwall een kort bericht achter te laten. Slim, want zo wordt er automatisch meer bekendheid gegenereerd voor dit bijzondere initiatief.

Interactie “De jongeren hebben heel uiteenlopende voorwerpen gemaakt, soms heel concreet, soms heel kunstzinnig”, zegt de projectmedewerker. “Een jongen heeft bijvoorbeeld muziek gecomponeerd op basis van zijn levensfasen, visueel ondersteund met

kanner 11

autismezorg 2.0

digitale coach

Worden hulpverleners binnenkort overbodig door de inzet van digitale coaches? “Door het gebruik van digitale coaches hoeven zorgverleners waarschijnlijk minder intensieve hulp te verlenen”, verwacht projectmedewerker Martine Gijsbers. “We zien namelijk dat deze coaches de zelfstandigheid en autonomie van cliënten vergroten. Bovendien krijgen zorgverleners met de nieuwe digitale middelen meer mogelijkheden om hulp op afstand te gaan bieden. Ze worden dus niet overbodig, maar gaan op een andere manier ondersteuning bieden.”

12 kanner

digitale coach

Met behulp van de digitale coach gaat er een nieuwe wereld open voor mensen met autisme. In het openbaar vervoer, op school, op het werk… Op steeds meer plekken kunnen zij in onvoorziene situaties terugvallen op hun coach. En het mooie is: niemand ziet daar iets van, want de ingeblikte coach is handig verpakt in een smartphone.

Iedereen die wel eens met de trein reist weet dat je regelmatig voor verrassingen staat. De trein komt later, valt uit, of vertrekt van een ander spoor… Voor mensen met autisme betekenen dit soort situaties een aanslag op hun geringe flexibiliteit. Toch hoeven zulke veranderingen voor hen geen onoverkomelijke hindernis meer te zijn. Want je kunt het zo gek niet verzinnen, of de OV-coach heeft er wel een antwoord op. In 2009 presenteerde het Dr. Leo Kannerhuis met trots de eerste versie van de OV-coach, mooi verpakt als hippe iPod en inmiddels te koop in de App Store. “Op het touch screen kunnen gebruikers in een voorgeprogrammeerde dialoog aangeven welk probleem zich voordoet”, legt projectmedewerker Martine Gijsbers uit. “Daarna biedt de coach de meeste voor de hand liggende oplossing. En voldoet die niet, dan volgt er een andere vraag/oplossing. Zo kunnen jongeren met autisme die zelfstandig met het openbaar vervoer (leren) reizen altijd achterhalen wat zij kunnen doen om zich te redden in hun situatie.” Behalve in het openbaar vervoer bleek al snel dat het toverdoosje van Apple ook op andere terreinen kon worden ingezet. Hierdoor is het hebbedingetje er nu ook als

school-, werk, en agendacoach voor mensen met ASS.

To do-lijstjes “De OV-, school- en werkcoach zijn gestandaardiseerde coaches, die in de toekomst op onderdelen te individualiseren zijn”, licht de projectmedewerker toe. “Met de schoolcoach kunnen leerlingen bijvoorbeeld nagaan welke stappen ze kunnen zetten bij het voorbereiden van een spreekbeurt: eerst een onderwerp verzinnen, dan informatie verzamelen, en dan nadenken over de presentatie. Onder ‘informatie verzamelen’ zien wat ze daarbij moeten doen: bedenk wat je zelf weet over het onderwerp, ga op zoek naar teksten en plaatjes in boeken en op internet, kijk wat je wilt gebruiken, etc. Zo kunnen zij bij alle deeltaken nagaan wat ze kunnen doen en wat eventuele alternatieven zijn.” Met de agenda coach krijgt de gebruiker op zijn schermpje to do-lijstjes te zien, waarop staat aangeven wat hij kan doen in bepaalde situaties. Bijvoorbeeld bij het opstaan, aankleden, ontbijten en naar school gaan. Zo helpt deze coach de gebruiker stap voor stap door de geplande activiteit. Deze coach is in tegenstelling tot de overige digitale

autismezorg 2.0

Digitale coaches hebben overal een antwoord op

coaches niet gestandaardiseerd. De gebruiker kan de coach op maat programmeren met ideale routes en met eventuele alternatieve routes om op onvoorziene situaties in te springen. Als de acties eenmaal in de agenda zijn ingevoerd, ontvangt de gebruiker op het juiste moment een signaal met verwijzing.

Zelfverzekerd Uit het eerste effectonderzoek naar de meerwaarde van de digitale coaches blijkt dat ze de autonomie van jongeren vergroten. Dankzij de OV-coach zijn zij onderweg minder gespannen en zelfverzekerder. En naarmate ze dit hulpmiddel langer gebruiken pakken ze ook veel sneller een bus of trein. Zo gaat er dus letterlijk een nieuwe wereld voor hen open. Bij het onderzoek naar de agenda-coach en de schoolcoach wordt onderzocht of de gebruikers door de inzet van deze coaches inderdaad zelfstandiger worden in het uitvoeren van taken en het oplossen van problemen. Als dat inderdaad zo is – en alles wijst daar op –, kan de digitale coaches veel werk uit handen nemen van hulpverleners en overige begeleiders.

kanner 13

autismezorg 2.0

interview High tech-oplossingen kunnen isolement van patiënten doorbreken De techniek waarop de digitale coaches van het Dr. Leo Kannerhuis zijn gebaseerd, is bedacht door prof. dr. Peter Desain, verbonden aan het Institute for Brain, Cognition and Behaviour van de Radboud Universiteit Nijmegen. Met dezelfde technologie zijn nog tal van andere toepassingen mogelijk voor allerlei doelgroepen die om welke reden dan ook moeite hebben met communiceren. Stel je voor dat je je niet meer aan anderen kunt laten weten wat er in je omgaat. Niet kunt delen wat je denkt, wilt, voelt… Iedereen die de film The Diving Bell and the Butterfly gezien heeft, weet wat voor hel dat is. Nadat de hoofdpersoon - journalist Jean Dominique Bauby – na een hartaanval plotseling bijna volledig verlamd raakt, kan hij zich niet meer uitdrukken. Door het totale isolement wil hij het liefste dood. Maar het loopt anders. Zijn verpleegster bedenkt een methode waardoor zij toch met elkaar kunnen communiceren. Zij leest het alfabet voor, zodat hij met een knippering van zijn oog letter voor letter kan aangeven wat hij doormaakt. En uiteindelijk ‘schrijft’ Jean Dominique zo een boek dat later wordt verfilmd.

Voorgeprogrammeerde dialogen Dit onvermogen tot communiceren staat ook centraal in het werk van psycholoog en toegepast wiskundige prof. dr. Peter Desain, verbonden aan Radboud Universiteit Nijmegen. Hij zoekt naar high tech oplossingen om patiënten die om welke reden dan ook beperkt zijn in hun uitingsmogelijkheden te helpen. De ultieme uitdaging daarbij is dat mensen enkel en alleen door hun hersenac-

14 kanner

tiviteit aan een computer kunnen duidelijk maken wat ze willen. Op die manier kunnen ze ondanks al hun handicaps toch in contact staan met hun omgeving met een zogeheten brein-/computer interface. De techniek is nog niet zo ver, maar het is niet onwaarschijnlijk dat dit mogelijk wordt dankzij een omvangrijk onderzoeksproject waarbij technische universiteiten nauw samenwerken met ziekenhuizen, patiëntenverenigingen en researchafdelingen van grote bedrijven zoals Siemens en Philips. In de tussentijd moeten mensen op een of andere manier met een subtiele beweging van hun ogen, tong, vinger of ander lichaamsdeel een signaal kunnen geven. Dat volstaat om op een computer een voorgeprogrammeerde dialoog aan te gaan. Niet letter voor letter, zoals in de film, maar zin voor zin. Er zijn namelijk tal van situaties te bedenken waarin je een heel eind komt met veel voorkomende standaarddialogen. Van deze technische toepassing maakte het Dr. Leo Kannerhuis gebruik bij de ontwikkeling van de digitale coaches. Met de OV-coach - de eerste gestandaardiseerde coach die enkele jaren geleden werd ontwikkeld – kun je al scrollend met je vinger over het schermpje van je smartphone door

een vraag-/antwoordmenu navigeren om antwoord te krijgen op de vraag wat je het beste kunt doen in een bepaalde situatie. Een uitkomst voor mensen met ASS die zelfstandig willen reizen met het openbaar vervoer, maar daarbij soms ondersteuning nodig hebben om letterlijk een stap verder te komen.

Chat by click De onderliggende technologie – door Desain aangeduid als ‘chat by click’ – bedacht de Nijmeegse onderzoeker vijftien jaar geleden met een vriend in de kroeg. “In feite gaat het om een ongelofelijk simpel idee: je communiceert door keer op keer een vraag aan te klikken, waarbij je vervolgens kunt kiezen uit een reeks voorbedachte antwoorden. Die antwoorden kun je ook aanpassen, uitbreiden en op maat maken voor uiteenlopende doelgroepen en verschillende situaties.” Desain pakt zijn iPad erbij en laat een dialoog zien die totaal verlamden met een minimale beweging kunnen voeren. Het zinnetje ‘waarover wil je het hebben’ is niet alleen zichtbaar op het scherm, maar klinkt ook uit de speakers. Uit de antwoorden kies ik: ‘ik wil iets zeggen over gevoelens’, en

interview

ASS-toepassingen Mensen met autisme zouden deze technologie volgens Desain ook goed kunnen gebruiken. Bijvoorbeeld door de stressmeter te koppelen aan een coach die automatisch opstart bij een hoog stressniveau. “Die coach zou je zelfs kunnen voorzien van filmpjes, waarop bekenden vertellen wat de gebruiker in een bepaalde situatie het beste kan doen om te ontspannen.” “En wat dacht je van het ‘droog’ oefenen van communicatievaardigheden in bepaalde situaties?”, oppert Desain enthousiast. “Het zou leuk zijn om daar verder mee te experimenteren. Daarbij zou je van tevoren opgenomen videofragmenten kunnen gebruiken bij wijze van antwoord op verschillende vragen. Heel interactief en heel veilig. Soortgelijk materiaal zou je overigens ook kunnen benutten voor ouders of hulpverleners die niet goed weten hoe zij het beste kunnen reageren op bepaald gedrag.” Om het programmeren van de conversaties behapbaar te houden, werkt Desain nu aan de mogelijkheid om verschillende deelconversaties te maken die daarna eenvoudig met elkaar verbonden kunnen worden. Zo ontstaan er voor de gebruikers meer mogelijkheden om zelf stukjes conversatie te maken. Die kunnen ze daarna koppelen aan andere deelconversaties die relevant voor hen zijn. “Dat is pas echt 2.0”, aldus Desain. Want gebruikers worden zo ook toeleveranciers van nieuwe content. Hiervoor wordt

een grafische editor gemaakt door het software bedrijf NoXqs - spreek uit No Excuse waar ook medewerkers met autisme werken als programmeur.

autismezorg 2.0

ook dat zinnetje klinkt meteen hardop. ‘Over welk soort gevoel wil je iets zeggen?’ ‘Boosheid’ ‘Wat wil je hierover zeggen?’ “Hoe ingeblikt en voorbereid de dialoog ook is, zo kan iemand met ALS bijvoorbeeld toch duidelijk maken wat er in hem of haar omgaat. Uit interviews met ALS patiënten weten we dat zij behoefte hebben om te praten over gevoelens. Want aan het eind van hun leven willen ze nog graag vertellen dat ze iemand lief vinden of dat ze boos zijn over iets. Daarnaast is het ook belangrijk dat ze heel praktisch kunnen aangeven of het raam open kan of het licht uit. En aan vrienden willen ze duidelijk kunnen maken dat ze er nog helemaal zijn ook al kun je dat aan de buitenkant niet zien.” Het is maar een van de vele toepassingen van digitale gestructureerde conversaties, die Desain tijdens het interview uit zijn mouw schudt. Gekoppeld aan vertalingen, kun je deze techniek bijvoorbeeld ook gebruiken om in Japan of China de weg te vragen. Veel voorkomende voorgeprogrammeerde vragen en antwoorden worden over en weer direct weergegeven en uitgesproken, zodat je overal taalbarrières kunt overbruggen. Deze toeristische toepassing kan overigens ook binnen een serieuze context worden ingezet: bijvoorbeeld in de communicatie met een asielzoeker. De recente bezuinigingen op tolken hoeven zo toch geen onoverkomelijke belemmering te vormen voor een fatsoenlijke behandeling van een asielaanvraag of medische zorg.

Kennis delen De vraag is niet of deze techniek er komt, maar wanneer. Want in feite zijn al deze toepassingen al te realiseren met bestaande technologie, zegt Desain. In deze tijden van bezuinigingen hangt het tempo waarmee deze toepassingen kunnen worden ontwikkeld vooral af van geld. De huidige crisis kan daarbij wel eens een onverwacht positief effect hebben. Want overal daagt het inzicht dat met de inzet van e-health de zorgkosten aanzienlijk omlaag kunnen. “Het zou goed zijn als meerdere zorgaanbieders hun kennis en ervaring met de hier ontwikkelde technologie gaan delen. Met elkaar zijn die instellingen beslist in staat om de nodige investeringen te doen om voor hun eigen cliëntengroepen geschikte toepassingen te ontwikkelen. En ik denk daarbij graag met hen mee!” Op YouTube vind je filmpjes over de genoemde apps op het RE-phrase kanaal. In de AppStores kan je ze ook vinden onder de naam RE-phrase. Aanrader: The Diving Bell and the Butterfly, ook op DVD verkrijgbaar.

kanner 15

autismezorg 2.0

portfolio

16 kanner

Het digitaal portfolio: • is een internetbased applicatie; • maakt het eenvoudiger om te zien welke voorwaarden de kandidaat nodig heeft om goed te kunnen functioneren; • draagt bij aan het vastleggen van de geleerde vaardigheden in de praktijk; • vergemakkelijkt het verkrijgen van een ervaringscertificaat.

portfolio

autismezorg 2.0

Portfolio helpt sollicitanten en werkgevers Bij het vinden van een nieuwe baan is het belangrijk dat je jezelf goed presenteert en laat zien wat je kunt. Om werkzoekenden met ASS hierbij te ondersteunen, ontwikkelde het Dr. Leo Kannerhuis samen met OBA Milestones een digitaal portfolio. Met dit instrument kunnen ze bijhouden over welke talenten, ervaringscertificaten en diploma’s ze beschikken. Dat maakt de kans op een succesvolle sollicitatie een stuk groter.

Het digitale portfolio kunnen jongeren met ASS al gaan vullen zodra zij tijdens hun opleiding bepaalde vaardigheden leren die ze later in hun werk nodig hebben. Met foto’s, filmpje en geluidsfragmenten kunnen ze die vaardigheden vastleggen, zodat potentiële werkgevers in een oogopslag kunnen zien wat zij zoal kunnen. “In het portfolio zitten ook vragenlijsten, waardoor gebruikers voor zichzelf meer dui-

delijkheid krijgen over de vraag wat ze belangrijk vinden in hun leven, waar ze goed in zijn, en wat in relatie tot hun autisme hun sterke en minder sterke kanten zijn”, zegt projectleider Michel Vervaet. “Het is dus een handig hulpmiddel voor studenten en werknemers met ASS om te weten te komen op welke terreinen zij zich nog kunnen ontwikkelen om een goede kans te maken op een bepaalde baan. Dat moet hun mogelijkheden op de arbeidsmarkt vergroten.”

Het format van het portfolio is gebaseerd op de KIRA-methodiek (ESF/EQUAL project). Hierdoor kunnen gebruikers snel en gemakkelijk hun CV invullen en opmaken, zodat er een overzichtelijk digitaal document ontstaat met relevante informatie voor werkgevers. www.toekomstportfolio.nl/demo

kanner 17

autismezorg 2.0

studeerwijzer

18 kanner

Driejarig project voor mbo- en hbostudenten Begin april 2011 startte Studeer Wijzer. Tijdens dit driejarig project wordt een digitale studeercoach ontwikkeld voor mbo- en hbo-studenten met autisme. Aanvullend hierop wordt er voor docenten een online educatiemodule gemaakt. Met praktische tips en tools, zodat ze beter weten wat wel en niet werkt in de begeleiding van studenten met ASS. “Met deze dubbelslag hopen we dat meer studenten met ASS hun opleiding met succes kunnen afronden”, zegt projectleider Edwin van den Hof. “Nu is dat nog te vaak niet het geval, waardoor zij kansen op de arbeidsmarkt missen en meer risico lopen om in de Wajong te belanden.”

studeerwijzer

Plannen, samenwerken, nieuwe leerstof aantrekkelijk presenteren… Omdat dit voor studenten met ASS extra moeilijk is, lopen zij vaak vast tijdens hun opleiding. Digitale ondersteuning van Studeer Wijzer moet hier verandering in brengen.

Met de digitale studeercoach op hun mobieltje moeten studenten met ASS beter in staat zijn om leeractiviteiten zelfstandig uit te voeren. “Zij kunnen hun opdrachten invoeren in de online planner van de studeercoach. Daarna krijgen zij automatisch bericht om de hierbij behorende taken stapsgewijs uit te voeren. En dat in een logische volgorde”, legt projectleider Edwin van den Hof uit. “Denk aan het schrijven van een werkstuk. Dat vereist een planning, waarbij je eerst informatie verzamelt, dan literatuuronderzoek doet, een indeling maakt, etc. De studeercoach helpt bij het plannen van dit soort deeltaken en activiteiten. Studenten kunnen die heel eenvoudig afvinken, zodat ze verder kunnen met de volgende stap.”

Onvoorziene situaties De digitale coach biedt studenten ook hulp in onvoorziene situaties. Met het beantwoorden van een aantal gerichte vragen, moeten studenten in staat zijn om die situaties zelfstandig het hoofd te bieden. “Deze digitale ondersteuning is niet bedoeld als vervanging van persoonlijke begeleiding. Die zal altijd nodig blijven voor de meer

complexe vragen”, verwacht Van den Hof. “Maar de studeercoach kan wel veel werk uit handen nemen van persoonlijk begeleiders. Zij hoeven de studenten niet langer voortdurend ‘bij de les’ te houden. En we hopen natuurlijk dat de autonomie van studenten hierdoor toeneemt, terwijl hun schooluitval juist vermindert.”

autismezorg 2.0

Studeer Wijzer moet uitval van mbo- en hbo-studenten terugdringen

van de deelnemende scholen: Hogeschool Arnhem Nijmegen (HAN), ROC RijnIJssel en ROC Nijmegen. Vanaf 2013 kunnen ook andere scholen gebruik maken van beide applicaties.

Praktische tips De nieuwe educatie-module voor docenten bevat informatie over autisme en de invloed daarvan op het leren. “Zeker bij technische opleidingen zitten in elke klas wel enkele studenten met autisme. Daardoor voelen steeds meer docenten de noodzaak om hier meer over te weten”, aldus de projectleider. “Wij willen hen met deze online module op een laagdrempelige manier toerusten. Heel praktisch, met tips die ze direct in de praktijk kunnen toepassen.” In 2012 worden de studeercoach en de online educatie-module uitgetest in een pilot. De evaluatie wordt uitgevoerd door het lectoraat Levensloopbegeleiding bij Autisme van de HAN. Aan dit onderzoek werken circa vijftig studenten en dertig docenten mee

kanner 19

autismezorg 2.0

interview ‘Iedereen mag ons afrekenen op onze innovatiekracht’ Binnen vijf jaar 20% meer cliënten behandelen voor hetzelfde geld. Dat is mogelijk, mits het Dr. Leo Kannerhuis de komende periode de ruimte krijgt om het huidige budget deels in te zetten voor Autismezorg 2.0. Bestuursvoorzitter Egbert Reijnen en manager R&D Astrid van Dijk over de nieuwe mogelijkheden van online behandelen.

Toen jullie zes jaar geleden begonnen met het denken over e-health bestond daar veel huiver voor. Wat is daar van over? “Dat kwam voor medewerkers op de werkvloer bedreigend over”, zegt Astrid van Dijk. “Ik zou het anders definiëren”, reageert Egbert Reijnen onmiddellijk. “Wij als management zagen het als een kans om de zorg anders in te richten om cliënten zoveel mogelijk autonomie te bieden. Onze uitdaging was om medewerkers in de organisatie mee te nemen in een ontwikkeling die nog heel ver van hen af stond. Niemand had er nog een gevoel bij. Daardoor was het eerste dat we steevast om de oren kregen: we snappen dat deze ontwikkeling plaatsvindt in de zorg, maar voor mensen met autisme is dat een station te ver. Voor die medewerkers was het inderdaad een andere manier van denken hoe je de behandeling vormgeeft. Maar dat kwam vooral voort uit koudwatervrees, angst voor het onbekende, nog niet openstaan voor deze manier van werken, maar ook -én terecht!- de kritische houding dat dit niet voor alle mensen met autisme een vooruitgang betekent. Ik denk dat de huiver voor online behandelen pas echt verdwenen is als de generatie die nu met

20 kanner

internet opgroeit het voor ‘t zeggen krijgt. Want mensen van onze generatie blijven ‘toeristen’ op dit terrein. Daarom zullen we deze slag vooral moeten maken met jonge medewerkers.”

Hoe staat ’t met die koudwatervrees binnen de organisatie: is die inmiddels verdwenen? AvD “Ik denk dat het grootste deel van de medewerkers online werken nu als kans ziet. Door aansprekende praktische voorbeelden zijn ze ervan overtuigd geraakt dat dit geheel nieuwe mogelijkheden biedt aan cliënten. Nu iedereen door de bezuinigingen voor de vraag staat hoe alles effectiever en efficiënter kan, ziet iedereen ook dat e-health daar een vehikel voor is. Maar die overweging stond bij ons niet voorop. Het belangrijkste is dat we met Autismezorg 2.0 onze hulp veel directer op plekken en momenten kunnen bieden waar die nodig is.” ER “Daarbij hebben we ook aangeven dat het belangrijk is om extra tools te ontwikkelen voor mensen die hun leven grotendeels zelf kunnen organiseren. Daardoor kunnen wij ons namelijk meer richten op de groep die intensieve zorg nodig heeft. Het is dus geen of-of discussie. Sommige cliënten kun

je heel goed toerusten met online tools, anderen niet. Daar moeten we onze zorg en behandeling op inrichten.”

De kosten gaan voor de baat: lukt het jullie om voldoende geld vrij te spelen om de nodige investeringen voor Autismezorg 2.0 te doen? ER “Het is treurig dat die mogelijkheden in de zorg de laatste jaren minimaal zijn gemaakt. Het is heel lastig om aan middelen te komen, dat vraagt veel creativiteit. Daardoor wordt het steeds moeilijker om de kansen die we zien te realiseren. En dat terwijl we weten dat dit proces juist leidt tot een betere inzet van de beschikbare middelen.” AvD “Het vertraagt enorm, omdat we voortdurend geld bij elkaar moeten sprokkelen. Het zou helpen als we van de zorgverzekeraars de ontwikkelruimte zouden krijgen om de komende vijf jaar met het beschikbare budget het zorgproces anders in te richten, zodat we meer mensen een behandeling van dezelfde kwaliteit kunnen bieden.” ER “Over vijf jaren mogen ze ons daar op afrekenen. Wij zijn graag bereid daar keiharde afspraken over te maken. Want we geloven echt in deze innovatie.”

interview

ER “In de zorg wordt alles steeds over één kam geschoren. Dat is jammer. Zorgverzekeraars zouden de durf moeten tonen om een aantal organisaties deze ontwikkelruimte te geven, zodat er concepten worden ontwikkeld die voor de hele zorg bruikbaar zijn.”

Waar zouden zorgverzekeraars jullie dan concreet op mogen afrekenen? AvD “Als we die ontwikkelruimte zouden krijgen, is onze voorspelling dat we over vijf jaar 20% meer cliënten kunnen helpen voor hetzelfde geld.” ER “En daarbij levert dat ook nog eens indirecte besparingen op. Want doordat we gezinnen beter toerusten, kunnen zij meer problemen zelf aan. Daardoor zal op termijn de instroom van het aantal nieuwe zorgvragers afnemen. Dat lijkt me goed nieuws. Maar dat vereist wel de wil om slim te bezuinigen.”

In hoeverre zouden de ontwikkelkosten gedrukt kunnen worden door samenwerking met andere instellingen? ER “De applicaties die wij hier nu ontwikkelen zijn veel breder toepasbaar, ook buiten de autismezorg. Vanuit kostenoogpunt kan het daarom bijzonder interessant zijn om met een aantal partijen – zoals de Maartenskliniek, het Radboud Ziekenhuis en Centrum 45 – te komen tot een preferred partnership met kennispartners zoals

Peter Desain verbonden aan het Institute for Brain, Cognition and Behaviour van de Radboud Universiteit Nijmegen, (zie pagina 14/15). De technologische oplossingen voor de communicatieproblemen van de cliënten die bij deze partners worden behandeld en de onze, liggen namelijk dicht tegen elkaar aan. Door die raakvlakken zouden we onze ervaringen met het ontwikkelen en implementeren van online applicaties met elkaar kunnen delen. Dat zou kunnen leiden tot een enorme versnelling van deze beweging.”

Inmiddels is binnen het Dr. Leo Kannerhuis een scala aan applicaties ontwikkeld. Er is nu ook een online persoonlijk portal gemaakt; welke volgende stap wordt hiermee gezet? AvD “Dit nieuwe portal past naadloos bij onze doelstellingen om mensen met autisme te versterken in het omgaan met hun stoornis. Daar past een internetomgeving bij waar de cliënt betrouwbare informatie vindt die hij nodig heeft om zijn leven op orde te krijgen of op orde te houden. Bij zijn lastige gang langs alle instellingen die hij wellicht nodig zal hebben, helpt het als hij eigenaar is van zijn eigen (medische) gegevens. Daarom hebben we met dit portal een persoonlijke zelfzorgomgeving gecreëerd. Met behulp hiervan kan de cliënt in verschillende levensfases zijn gegevens delen met steeds wisselende partijen. Met een leerkracht op school zijn, met een werkgever

of met een zorgaanbieder. Dat is essentieel voor cliënten om werkelijk die eigen regie te kunnen nemen.”

autismezorg 2.0

Waarom durven zorgverzekeraars dit niet aan?

Hoe zijn cliënten de afgelopen jaren betrokken bij deze ontwikkeling? AvD “We betrekken ze hier voortdurend bij. Soms aan de voorkant, soms in klankbordrondes of experimenteerrondes. Eigenlijk gaan we steeds meer toe naar de werkwijze zoals gehanteerd bij softwareontwikkeling waarbij op basis van gebruikerservaringen nieuwe versies van applicaties worden gemaakt. Natuurlijk brengen wij in dat proces onze behandelexpertise in. Maar de zorgbehoefte van cliënten is hierbij uiteindelijk zeer richtinggevend.”

Vanuit welke behandelvisie zetten jullie de online applicaties in? AvD “Online applicaties zijn geen doel, maar een middel om cliënten te versterken en aan te zetten tot leren zodat zij hun weg in de maatschappij vinden. Als iemand zich met al onze apps opsluit op zolder en daar online kant en klaar maaltijden bestelt, dan hebben wij het niet goed gedaan. Het gaat erom dat we ICT versterkend inzetten om de zelfredzaamheid van onze cliënten te verbeteren. En dat liefst zo onzichtbaar mogelijk. Daarbij moeten wij op zoek blijven naar de minimale maat, zodat cliënten niet overladen worden door technologie. We zullen dus regelmatig moeten checken of zij

kanner 21

autismezorg 2.0

interview

de hulpmiddelen nog steeds nodig hebben, of dat ze wellicht al een stap verder zijn gekomen. Dat denken (is dit nog steeds de goede maat) moet centraal komen te staan, dat wordt de kunst van het hulpverlenen. Hopelijk slagen meer mensen erin om zo met minimale ondersteuning hun weg te vinden. En als er daardoor over tien jaar minder derdelijns hulpverlening nodig is – en onze organisatie kleiner wordt - is dat een gegeven. Maar in feite hebben we het dan heel goed gedaan.” ER “Uiteindelijk zou het zo moeten zijn, dat de kennis en ondersteuning zo makkelijk vindbaar is voor cliënten, dat zij niet meer afhankelijk zijn van het intensieve aanbod hier. Daarvoor moeten ook de eerste- en tweedelijns zorg zo goed worden toegerust, dat zij beter in staat om mensen met ASS verder te helpen. Om die reden zijn we gestart met een online autismeplein, waarop we al onze kennis zoveel mogelijk willen delen.”

‘Als er over tien jaar minder derdelijns hulpverlening nodig is, hebben we het heel goed gedaan.’

22 kanner

De afgelopen jaren zijn diverse collega-instellingen aan de slag gegaan met het Kannerconcept binnen de franchiseformule van Leo Kannerhuis Nederland. Welke rol kunnen die partners spelen bij de verdere ontwikkeling van Autismezorg 2.0? AvD “Binnen Leo Kannerhuis Nederland zit enorm veel werkkracht. Bij de afzonderlijke instellingen bestaat veel interesse om mee te werken aan deze ontwikkeling, met name bij het ontwikkelen van nieuwe online behandelmodules. Daarom werken we nu gezamenlijk aan vier nieuwe modules, die aan het einde van dit jaar klaar moeten zijn: voor ondersteuning bij de vrijetijdsbesteding, bevordering van een gezonde leefstijl, het verbeteren van het medicatiegebruik en het stimuleren van cliëntenparticipatie.”

Tot slot, zijn het vooral de cliënten met relatief lichte problematiek die het meeste profiteren van Autismezorg 2.0? ER “Het gaat erom dat je een bepaalde affiniteit hebt met nieuwe techniek en daarmee weet om te gaan. Ook op ons Workhome (woon-werkvoorziening) woont mogelijk een aantal cliënten die prima uit de voeten kan met nieuwe online applicaties. Daar wordt sinds enkele jaren ook volop geinternet. Daarom zal ook daar een aantal cliënten enorm gebaat zijn bij de OV-coach zodat ze zelfstandig kunnen reizen. Dat geldt ook voor de medicatie-coach die nu ontwikkeld wordt. Maar er zullen daar ook cliënten zijn die hier niets mee kunnen.”

AvD “Eerlijk gezegd, weten we nog niet precies hoe dit uitpakt. Daarom beginnen we deze applicaties nu in te zetten bij cliënten bij wie we een duidelijke match verwachten: jongeren tussen de 14 en 30 jaar. Maar het is ons volstrekt duidelijk dat we zeker geen enkele cliëntengroep moeten uitsluiten.”

interview

Hans Versteegt (55) heeft Asperger. Sinds zeven jaar werkt hij bij het Dr. Leo Kannerhuis als assistent systeembeheerder bij Automatisering. Als de stress hem teveel wordt, krimpt hij in elkaar en wil hij er het liefst even helemaal niet meer zijn. Elke keer als dat gebeurt, kost hem dat ontzettend veel energie. Daarom werkt hij graag mee aan het uittesten van de stressmeter. De afgelopen week heeft hij het bolletje en de smartphone voor ’t eerst bij zich gedragen.

Hoe vaak is de stressmeter afgegaan? Een paar keer. Onder meer bij het aansluiten van een bepaald apparaat. Omdat ik dat nog nooit had gedaan, veroorzaakte dat spanning. Waarschijnlijk omdat ik niet zeker wist of het wel zou gaan werken. Het deed ’t natuurlijk allemaal wel. Maar goed, toch voelde ik me daar kennelijk wat ongemakkelijk bij.

En de andere keren? Het was heel stom: ik belandde in een toilet, waarbij ik me opeens afvroeg of het een heren- of damestoilet was. Ook dat vond ik opeens heel spannend. Verder was ik afgelopen weekend op een feestje in gesprek met mijn schoonzus, toen dat ding opeens af ging. Waarschijnlijk kwam dat doordat ik graag met haar wilde doorpraten, maar toch zonder gespreksstof kwam te zitten. Ik wist niet hoe ik dat moest aanpakken. Hele domme dingen dus…

Heb je ’t er daarna nog met je schoonzusje over gehad? Ja, ik ken haar goed, dat was geen probleem. Zij vond het wel handig zei ze, dat ik die stressmeter bij me had. Ze was daar oprecht in geïnteresseerd.

Had je die spanning nou ook zonder stressmeter in de gaten gehad?

Denk je dat je met de stressmeter nog normaler kunt functioneren?

Ehh, minder. De spanning hier op kantoor had ik waarschijnlijk wel gemerkt. Maar op dat toilet en op die verjaardag had ik dat niet in de gaten. Die stressmeter geeft dus duidelijk aan wat me moeite kost.

Zeker, ik heb nu een early warning system. Daar zou ik nu al niet meer zonder willen.

Wat vind je tot nu toe van de stressmeter?

autismezorg 2.0

‘Eigenlijk wil ik nu al niet meer zonder…’

Maar word je hiermee dan niet afhankelijk gemaakt van dit soort techniek? Ach… Als de techniek mij omringt, omring ik mij graag met de techniek!

Ik ben dolblij met de informatie die dat ding me nu al geeft. Maar het zou nog mooier zijn als die meter nog wat meer verschillende stressstadia zou kunnen aangeven. Dus ook net na het niveau waarop hij nu afgaat. Dan zou ik nog meer te weten komen over het omslagpunt waarop ik echt moet uitkijken.

Wat heb je nu gedaan op het moment dat de stressmeter afging? Zolang ’t nog gaat om dit soort vage spanning, weet ik precies wat ik moet doen: even een kop koffie halen en een rondje lopen, dan gaat het weer goed. Maar als het spannender wordt en de druk om me heen toeneemt, dan moet ik andere maatregelen nemen. Maar ik weet niet welke, dat is het probleem. Als ik dat wel zou weten, zou ik heel wat meer kunnen.

kanner 23

autismezorg 2.0

stressmeter

24 kanner

stressmeter

autismezorg 2.0

Met de stressmeter je eigen gebruiksaanwijzing leren kennen Luisteren naar de signalen van je lichaam… Voor veel mensen met autisme is dat moeilijk. Hierdoor bouwen zij ongemerkt stress op, die zich daarna in één keer ontlaadt. Om dit soort uitbarstingen voor te zijn, ontwikkelde het Dr. Leo Kannerhuis met Waag Society uit Amsterdam een stressmeter. Met behulp van dit apparaatje – een balletje dat rood kleurt zodra de hartslag een bepaalde variatie vertoont – kun je precies zien wanneer er stress ontstaat. Dankzij die informatie kunnen mensen met autisme tijdig om hulp (leren) vragen of zich even terugtrekken om tot rust te komen.

Een tikkende klok. Een radio in de verte die altijd aan staat. Voor mensen met ASS kunnen zulke prikkels enorm belastend zijn. Zonder het in de gaten te hebben, bouwen zij hierdoor spanning op die zich op een gegeven moment moet ontladen. In een werk- of schoolsituatie kan dat het normaal functioneren behoorlijk in de weg staan. Daarom is de stressmeter een handig hulpmiddel om zulke situaties te voorkomen. Het apparaat bestaat uit een borstband, smartphone en een eivormig balletje dat verkleurt zodra de bijbehorende hartslagmeter een verhoogd stressniveau signaleert. “Het stresssignaal kan ook alleen op de smartphone weergegeven worden. Zo kan iemand met autisme op verschillende manieren een waarschuwingssignaal krijgen”, licht projectmanager Michel Vervaet toe. “Als je ervoor kiest om het balletje voor je op tafel te leggen, is dat een heel openlijk signaal dat ook voor anderen zichtbaar is. Maar je kunt er ook voor kiezen om de smartphone in je binnenzak te laten trillen: dat is dan een privéseintje.”

Extra functies Om gebruikers te helpen bij de stappen die ze kunnen zetten als zij gestresst raken, is er een digitale coach in de maak die vanzelf opstart als het stressniveau niet daalt na een vooraf ingesteld aantal minuten. Op de smartphone begint een gestructureerde dialoog, waarbij de gebruiker kan aangeven waar hij is en waardoor de stress wordt veroorzaakt. Aan de hand van verschillende vragen kan hij vervolgens nagaan hoe hij de stress kan afbouwen. Bijvoorbeeld door even een rustige plek op te zoeken of iemand om hulp te vragen. Daarnaast wordt het binnenkort voor begeleiders mogelijk om via internet het stressniveau van hun cliënten te volgen. Zo kunnen zij eventueel inspringen op het moment dat de stress te lang blijft oplopen.

Leren anticiperen “Door alle stressmomenten naderhand te analyseren, kan iemand ook ontdekken welke prikkels tot stress leiden”, vertelt Vervaet verder. “Dat kan van alles zijn: een col-

lega die een hele stapel werk komt brengen, een docent die meerdere opdrachten in één keer uitdeelt, een moeder die onverwacht op bezoek komt… Zo kan iemand zijn eigen gebruiksaanwijzing leren kennen en daarop leren anticiperen. Bovendien kunnen werkgevers ervoor zorgen dat bepaalde zaken op de werkplek worden aangepast. Vaak zijn enkele eenvoudige ingrepen al genoeg om te voorkomen dat mensen met autisme uitvallen op hun werk en afhankelijk worden van een uitkering. En dat was precies de bedoeling van het ministerie van VWS, dat de ontwikkeling van de stressmeter financierde.” De stressmeter wordt ook bij behandelingen ingezet om meer inzicht te krijgen in bepaalde stresspatronen. Daaruit kunnen mogelijk oorzaken voor probleemgedrag worden afgeleid. Voor deze toepassing is onlangs een eerste test in de kinderkliniek gestart. Daarnaast wordt de stressmeter ook uitgetest bij enkele andere cliëntengroepen. Naar verwachting is dit hulpmiddel binnen enkele jaren zover ontwikkeld, dat het breed kan worden ingezet.

kanner 25

autismezorg 2.0

online psycho-educatie

Beter toegerust Dankzij de online module psycho-educatie kunnen ouders op zelfgekozen tijdstippen en in hun eigen tempo meer kennis vergaren over autisme en alles wat daarmee te maken heeft. Dat is een belangrijke voorwaarde om het kind gericht te kunnen ondersteunen. Maar dat niet alleen. Ouders zijn hierdoor ook beter in staat om met hun begeleiding thuis aan te sluiten bij de koers die in de behandeling wordt ingezet. Dat vergroot de kans dat de kinderen zich thuis nieuw aangeleerde vaardigheden met succes eigen kunnen maken.

26 kanner

online psycho-educatie

autismezorg 2.0

Online psycho-educatie verhoogt kwaliteit van oudercursussen Ouders van jongeren met ASS staan voor uiteenlopende vragen. Want hoe ‘werkt’ het autisme van hun kind? Waar komt het vandaan? En wat kunnen zij zelf doen om hun kind zo goed mogelijk te ondersteunen? De antwoorden hierop komen uitgebreid aan bod tijdens de oudercursussen die het Dr. Leo Kannerhuis organiseert. Sinds enige tijd kunnen ouders zich op deze bijeenkomsten voorbereiden door thuis enkele korte online colleges te volgen.

De nieuwe online psycho-educatie is opgebouwd uit verschillende elementen. Centraal staat het college, een korte en uiterst overzichtelijk gepresenteerde inleiding met bijpassende beelden. Het college bevat informatie over autisme, de oorzaken hiervan, en de gevolgen voor het kind en het gezin. Daarnaast kunnen ouders kijken naar enkele korte filmpjes waarin jongeren iets vertellen over hun beperking. Verder zijn er verschillende audiofragmenten waarin ouders aangeven hoe zij hebben leren omgaan met het autisme van hun kind. En voor wie meer wil weten, is er een literatuurlijst opgenomen plus een aantal links naar andere websites. In totaal bestaat de module uit drie delen, die elk worden afgesloten met een quiz van tien vragen. Zo kunnen ouders op een speelse manier nagaan of de belangrijkste informatie is overgekomen. Dankzij deze nieuwe manier van e-learning staat de oudercursus nu veel minder in het teken van informatieoverdracht. Ouders kunnen tijdens de drie avonden vooral ervaringen met elkaar uitwisselen. En dat is winst vindt gz-psycholoog en behandelcoördinator Minke Swinkels.

Inhoudelijke verdieping “De kracht van deze online module is dat de informatie heel eenvoudig wordt aangeboden. Tijdens de evaluatie van de cursussen geven vrijwel alle ouders dat aan”, zegt Swinkels. “Hierdoor is er nu meer tijd voor inhoudelijke verdieping en lotgenotencontact. Ouders waarderen dat meer dan een verhaal van een deskundige.” Hoewel de online psycho-educatie duidelijk gericht is op ouders van kinderen met ASS, wordt de module ook door anderen gebruikt. “Sommige ouders laten de informatie bijvoorbeeld lezen aan familie en kennissen, zodat zij het gedrag van hun autistische kind eindelijk beter leren begrijpen. Dat is voor sommigen een hele opluchting.”

drie inhoudelijke delen vormgegeven. Na algemene informatie over genotsmiddelen en internet, komen de specifieke risico’s voor jongeren met ASS aan bod. Tot slot krijgen ouders in het laatste deel gerichte informatie en adviezen om te voorkomen dat hun kind doorslaat in gamen, internetten of het gebruik van alcohol of drugs.

Vergelijkbare modules Vanwege het succes van de algemene online psycho-educatie zijn er in 2010 twee vergelijkbare modules ontwikkeld over autisme, genotsmiddelen en verslaving en over autisme en internet. Twee thema’s waar vrijwel alle ouders van kinderen met ASS mee te maken krijgen. Ook deze modules zijn in

kanner 27

autismezorg 2.0

domotica

Beperkingen compenseren “Omdat het autisme zo duidelijk chronisch is, houden mensen met ASS altijd bepaalde beperkingen waar zij in het dagelijks leven last van hebben”, zegt Saskia Timmer. “Die beperkingen hopen we met innovatieve technische oplossingen in de eigen woonomgeving te kunnen compenseren. Dat kan voor onze cliënten net het verschil maken, en hen in staat stellen om ondanks hun beperking toch zo zelfstandig mogelijk te wonen.”

28 kanner

domotica

Een huis dat meedenkt met zijn bewoners… Dat is mogelijk door geïntegreerde software te verwerken in de woonomgeving of in huishoudelijke apparaten. Mensen met een beperking kunnen zo heel praktisch worden ondersteund bij het uitvoeren van alledaagse activiteiten. Om de specifieke mogelijkheden voor mensen met autisme te verkennen, opent het Dr. Leo Kannerhuis begin 2012 twee proefwoningen waarin de laatste high tech wordt verwerkt. De eerste domotica-toepassingen zijn er al: bijvoorbeeld voor ouderen met dementie. Om te voorkomen dat zij zichzelf buiten sluiten, worden in seniorenwoning sensoren aangebracht die contact maken met de sensor aan de huissleutel. Op het moment dat zij zonder sleutel hun woning willen verlaten, krijgen ze automatisch een signaal om alsnog hun sleutels te pakken.

experimentele woningen gaan cliënten na welke online toepassingen en hulpmiddelen relevant voor hen zijn om zo zelfstandig mogelijk te kunnen wonen binnen een beschermde woonvorm. Tegelijkertijd kunnen toekomstige professionals daar leren om -met inzet van allerlei nieuwe technologiewoonbegeleiding te geven.”

Living lab Op dezelfde manier kunnen dementerende ouderen met behulp van domotica en ambient technology ook automatisch een signaal krijgen als zij in het toilet vergeten om door te trekken of hun handen te wassen. Deze techniek wordt echter nog nauwelijks toegepast. “Welke meerwaarde dit soort techniek kan hebben voor mensen met autisme, gaan we vanaf 2012 onderzoeken in samenwerking met de Hogeschool Arnhem Nijmegen”, vertelt Saskia Timmer. “In een voormalig schoolgebouw in Oosterbeek richten we hiervoor twee domotica-woningen in met webbased applicaties en slimme technologie (domotica en ambient technology). In deze

“Voor ons maken deze woningen onderdeel uit van een living lab, waar we kunnen experimenteren met de nieuwste technische middelen”, zegt Jan-Pieter Teunisse, lector Levensloopbegeleiding bij Autisme aan de HAN. “In die innovatieve omgeving gaan we onderzoeken welke applicaties ondersteunend zijn voor mensen die op het punt staan om zelfstandig te gaan wonen binnen een RIBW. Welke ICT-middelen hebben zij nodig om die overstap goed te maken? Leidt dat inderdaad tot meer zelfstandigheid, zodat ze minder afhankelijk worden van hulpverleners? En hebben zij deze ondersteunende middelen ook na een half jaar nog nodig?

autismezorg 2.0

Domotica: woonondersteuning in een huis dat met je meedenkt

Daarnaast kijken we hoe de betrokken professionals het werken met deze nieuwe middelen ervaren, en welke ondersteuning zij daarbij nodig hebben. Dezelfde vragen onderzoeken we ook bij andere transitiemomenten: de overgang naar een andere school en naar werk. In totaal willen we daar 60 cliënten bij betrekken: 30 in de drie experimentele groepen (voor wonen, leren, werken) en 30 in de bijbehorende controlegroepen.” Het project duurt tot eind 2013, maar tussentijds zal het lectoraat al resultaten publiceren. Het praktijkgerichte transitie-onderzoek door de HAN wordt gefinancierd door Stichting Innovatie Alliantie (SIA).

kanner 29

autismezorg 2.0

interview ‘Apps bieden een scala aan nieuwe ondersteuningsmogelijkheden’ Binnen het Dr. Leo Kannerhuis is de ontwikkeling van nieuwe online applicaties in volle gang. Wat is er tot nu toe bedacht en gemaakt? Waar gaat het naartoe met Autismezorg 2.0? En wat vergt dat van cliënten en hulpverleners? Een terug- en vooruitblik met ‘webber’ Saskia Timmer. Hoe ben je bij het Dr. Leo Kannerhuis betrokken bij alle ontwikkelingen op het terrein van Autismezorg 2.0? Ik ben ‘webber’…

Pardon? [lachend:] Die term hebben we zelf bedacht, omdat die een dubbele associatie heeft. Enerzijds met het worldwide web, anderzijds met de spin in het web. Ik ben verantwoordelijk voor alle ICT-toepassingen. Daarnaast leg ik als centrale figuur verbindingen en houd ik het grote overzicht, zodat we goed op koers blijven.

Autismezorg 2.0: waar staat dat voor? Het gaat daarbij om het gebruik van ehealth, zowel ter ondersteuning van de behandeling als ter bevordering van het zelfmanagement van cliënten. Met allerlei onzichtbare hulpmiddelen moet hun dagelijks leven stabieler verlopen, zodat ze beter in staat zijn om maatschappelijk te participeren. De aanduiding 2.0 is afkomstig uit de internetwereld en duidt erop dat er interactie mogelijk is. In de eerste internetversies –1.0– kon je alleen informatie ophalen. Bij 2.0 kun je als gebruiker ook zelf informatie toevoegen. Die applicaties moet je echter

30 kanner

nog wel zelf activeren. Nog een stap verder –bij 3.0– hoeft dat niet. Die internettoepassingen zijn zo intelligent, dat ze gegevens uit de context verwerken in de informatie die automatisch wordt aanboden Daardoor is de coaching of support veel meer toegespitst op het moment en de situatie.

Geef eens een voorbeeld Denk aan persoonlijke feedback of coaching die tot stand komt door een combinatie van informatie over beweging en informatie over het tijdstip van de dag en de dagplanning. Bij beweging om 7 uur ‘s ochtends kan een lichtsysteem je op een werkdag leiden naar je badkamer, terwijl dat in het weekend niet gebeurt. En om vijf uur ‘s middags kan het lichtsysteem je naar de keuken leiden om te koken. Of denk aan een sensorgestuurde wasmand die zodra die vol zit automatisch een signaal geeft aan de digitale coach; zodra je thuiskomt gaat die coach dankzij de bewegingssensor automatisch aan om je stap voor stap duidelijk te maken hoe je de was moet gaan doen. Zover zijn we nog niet, maar je begrijpt hoe ondersteunend dit soort slimme technologie kan zijn voor mensen met ASS.

Wordt het leven van mensen met ASS zo niet overgenomen door de techniek? Dat is niet de bedoeling. Daarom staan we voor de uitdaging onze cliënten een ‘3.0-houding’ aan te leren, zodat zij zelf meer regie gaan nemen en adequaat leren reageren op de signalen die zij krijgen. Om dat te bereiken, is het van belang dat we hen nog veel meer gaan aanspreken op wat zij zelf kunnen. Natuurlijk kunnen ze bepaalde zaken ook niet, en juist daarbij willen we hen ondersteuning bieden met een scala aan prothesen. En dat liefst zoveel mogelijk op maat, afgestemd op de ernst van de problematiek, de leefstijl en de levensfase van elke cliënt.

Hoe verandert de zorg hierdoor? Beide partijen moeten hiermee leren omgaan. Cliënten staan voor de uitdaging om de online ondersteuning te integreren in hun leven, terwijl hulpverleners de nieuwe hulpmiddelen moeten integreren in hun behandeling en training. Dat vraagt om het vertrouwen dat de techniek een deel van hun werk kan overnemen, zodat zij bepaalde zaken niet meer hoeven te doen. Nu leren cliënten hier bijvoorbeeld nog koken in de grote instellingskeuken van De Wissel. Maar eigenlijk is het ingewikkeld om men-

interview

Is dat niet teveel gevraagd van cliënten en hun ouders? Een deel van onze cliënten is behoorlijk afhankelijk geworden van de zorg. Bovendien hebben ze in hun leven al vaak te horen gekregen dat ze vanwege hun autisme allerlei dingen niet kunnen. Dat moeten we zien om te draaien door cliënten en het systeem waarin zij functioneren aan te spreken op hun eigen verantwoordelijkheid voor hun aandeel in de behandeling. Daardoor zullen zij actiever en bewuster worden, meer zelf de regie durven nemen en meer hun eigen leven gaan leiden. Overal in de zorg zie je deze trend, bij ouderen, bij mensen met een verstandelijke handicap… Ik ben ervan overtuigd dat ook mensen met autisme hiertoe in staat zijn. Zij willen mee praten, zelf hun aandeel nemen. Daarnaast kunnen we ook de kennis van ouders over hun kind nog veel beter benutten. Natuurlijk zitten ze met hun handen in het haar en kampen ze met hulpvragen. Maar tegelijkertijd weten ze ook wat er wel en niet werkt bij hun kind. Die kennis wordt vaak onvoldoende benut in het zorgproces, omdat de ‘dokter’ of psycholoog bepaalt wat er gebeurt. Voor ons is het dus de kunst om veel meer gezamenlijk met ouders beslissingen te gaan nemen. Dat kan. Kijk maar

eens hoeveel ouders op Twitter actief kennis met elkaar delen over autisme. Ze houden weblogs mee en bouwen mee aan nieuwe applicaties. Kortom, zowel bij de cliënt, de ouders en de professional moet een andere mentaliteit ontstaan.

Maar zijn mensen met ASS door hun informatie-verwerkingsprobleem wel in staat om met online tools te werken? Natuurlijk houden we daar rekening mee, vooral in de vormgeving van applicaties. Kijk naar onze digitale coaches; die hebben we ontwikkeld als prothese om cliënten te ondersteunen daar waar extra training waarschijnlijk niks meer oplevert. Een van de jongens hier gebruikte de digitale coach voor het ochtendritueel, omdat dat thuis altijd gedoe opleverde. Met de coach op zijn iPod werkte hij een tijdlang zelf zijn takenlijstje af. Na verloop van tijd bleek dat hij minder gedetailleerde aanwijzingen op zijn coach nodig had. Dankzij de vormgeving van dit hulpmiddel - een neutrale en uiterst voorspelbare coach - was het voor deze jongen kennelijk toch mogelijk om nog iets te leren, ondanks zijn informatie-verwerkingsprobleem. Of kijk naar ons nieuwe online persoonlijk portal. Voor mij had dat er wel wat flitsender uit mogen zien. Maar we hebben het bewust heel sober en saai gehouden met het oog op de doelgroep. Achter die neutrale opmaak schuilt echter een uiterst geavanceerde techniek waarmee je uitermate logisch kunt navigeren.

Tot nu toe heeft het Dr. Leo Kannerhuis heel verschillende applicaties ontwikkeld. Welke rode lijn is daar in te ontdekken?

werken, leren, vrije tijd en sociale relaties. Ook met onze applicaties bieden we op deze domeinen ondersteuning. Verder sluiten we met de nieuwe apps aan bij de levensfase van cliënten, waarbij zij zelf zoveel mogelijk regie krijgen. En we bieden zoveel mogelijk getrapte ondersteuning. Daarbij werken we allereerst online aan het vergroten van de eigen capaciteiten van cliënten, zodat zij beter leren plannen en ordenen. Aanvullend hierop bieden we waar nodig digitale begeleiding op afstand. En als ook dat niet volstaat, kunnen cliënten bij ons terecht voor face to face-begeleiding.

autismezorg 2.0

sen met een generalisatie-probleem in zo’n afwijkende setting te trainen. Ik kan me voorstellen dat jongeren over een jaar thuis kookvaardigheden aanleren met behulp van een online zelfhulpcursus, terwijl hulpverleners via een telezorg-module of gemaakte filmpjes meekijken. Aanvullend daarop kunnen we cliënten hier eventueel nog trainen in bepaalde deelvaardigheden. Dat vereist dus een herontwerp van delen van onze behandelingen.

Inmiddels staat er al heel wat: wat zijn de volgende stappen die jullie willen zetten? Allereerst werken we door aan de verdere ontwikkeling van de prototypes en het portal, richting een 3.0 zelfmanagement-omgeving. Voor de implementatie van nieuwe applicaties hebben we bij onze deeltijdbehandeling een werkplaats ingericht. Cliënten en hulpverleners laten we daar ondervinden wat er verschuift met de inzet van het online persoonlijk platform, de telezorg en de overige applicaties. Verder richten we op dit moment ook twee woningen in waar we met domotica gaan experimenteren om te ontdekken welke technologie echt meerwaarde biedt voor onze cliënten. En tot slot zijn er natuurlijk nog heel veel online trainingen te ontwikkelen op het terrein van leefstijl, seksualiteit, persoonlijke hygiëne, zelfredzaamheid, etc. Kortom, er valt nog veel te doen om met digitale toepassingen de autonomie van onze cliënten te vergroten. Daar gaan we voor!

In onze behandeling en levensloopbegeleiding richten we ons op wonen,

kanner 31

autismezorg 2.0

serious games

32 kanner

serious games

autismezorg 2.0

Serious Games: een virtuele opstap naar meer zelfredzaamheid Spelenderwijs vaardigheden trainen met serious games. Dit najaar komt er een eerste testversie uit, waarmee het Dr. Leo Kannerhuis wil gaan experimenteren tijdens de training Zelfredzaamheid. Jongeren worden zo uitgedaagd om zich nieuwe vaardigheden eigen te maken.

Met een zelfgekozen personage in een virtuele omgeving op een steeds hoger level komen door zelfstandig een probleem op te lossen… Zo’n uitdaging van een serious game kan voor jongeren met ASS een eerste stap zijn om hun grenzen te verleggen. “In de serious games die we nu ontwikkelen, willen we zo dicht mogelijk bij de werkelijkheid blijven”, zegt projectleider Renze van den Noort. “Als het een cliënt in het spel lukt om iets voor elkaar te krijgen, zou hem dat ook in het echt moeten lukken.” Maar een serious game werkt alleen als die een bepaalde fun-factor heeft, en dus ook weer niet te serieus is. “Tijdens de brainstorms met gameontwikkelaar Ranj is daar hard naar gezocht. Want zo’n spel moet inderdaad humor hebben en er goed uitzien. Anders is er niets aan voor jongeren”, beaamt de projectleider. Omdat jongeren met ASS vaak moeite hebben met onverwachte situaties, bouwen we in het spel overdacht allerlei verstoringen in. Daardoor worden zij uitgedaagd om als speler extra hun best te doen en er goed op te reageren. “Om het spannend te houden, brengen we in het spel ook verschillende niveaus aan. Dat maakt het werken aan meer

zelfredzaamheid voor onze jongeren een stuk leuker dan een gesprek over theoretische principes.”

Hulp vragen Al spelend moeten de jongeren ook leren om bij hindernissen hun digitale coach te raadplegen. “We overwegen om hiervoor in het spel een avatar in te zetten die je om hulp kunt vragen. Als de speler na drie pogingen zelf nog geen adequate oplossing heeft gevonden, duikt die avatar vanzelf op. Zo kunnen jongeren leren om hulpvragen te stellen.” Dat de serious games in eerste instantie worden ingezet bij het trainen van zelfredzaamheid-vaardigheden is niet toevallig. Daar gaat het namelijk bij uitstek om het aanleren van concrete vaardigheden die jongeren zich stap voor stap eigen moeten maken. In de methode die hierbij wordt gebruikt, worden acht niveaus onderscheiden. Waarschijnlijk worden die niveaus vertaald naar levels die je in het spel kunt scoren. Zo kunnen dit soort games straks worden ingezet als voorbereiding op een real life training.

Risicovol? Rest de vraag of het inzetten van serious games niet risicovol is, met name voor jongeren die nauwelijks achter hun computerscherm vandaan te krijgen zijn. “Een terechte vraag, maar ik denk dat ’t meevalt”, zegt de projectleider. “We gaan deze games inzetten tijdens de training. De deelnemers zijn daar dus hooguit een half uur mee bezig. Bovendien verwacht ik niet dat we met deze games kunnen concurreren met de uiterst geavanceerde online games zoals World of Warcraft. Je moet deze games alleen zien als extra middel om de training Zelfredzaamheid aantrekkelijker en uitdagender te maken. De jongeren in de klankbordgroep zijn tot nu toe enthousiast over de papieren concepten. Daarom ben ik benieuwd hoe zij straks op de eerste proefversie zullen reageren.”

kanner 33

autismezorg 2.0

autism specs

Gefragmenteerde waarneming Mensen met een normale waarneming creëren onbewust een totaalbeeld van hun omgeving. Bij binnenkomst in een ruimte maken ze bijvoorbeeld in één oogopslag onderscheid tussen hoofdelementen van het interieur en de achtergrond. Bij mensen met autisme verloopt die waarneming van voor- en achtergrond totaal anders. Zij focussen zich bijvoorbeeld op allerlei details of moeten actief hun beeld samenstellen. Met behulp van Autism Specs kunnen mensen met een normale waarneming aan den lijve ervaren hoe dat is en wat dat vraagt van mensen met autisme.

34 kanner

autism specs

autismezorg 2.0

Autism Specs: durf te kijken door de bril van iemand met autisme Hoe kijken mensen met autisme naar de wereld? En hoe ervaren zij alles wat er in hun omgeving gebeurt? Om echt door hun ‘bril’ te kunnen kijken, werkt het Dr. Leo Kannerhuis aan een instrument – Autism Specs – waarmee je om je heen kunt kijken alsof je een vorm van een autisme hebt. Dat moet leiden tot meer maatschappelijk begrip voor autisme. Naast de visuele vervorming kun je met Autism Specs ook real life horen op welke manier iemand met autisme geluiden om zich heen kan waarnemen. “Met een paar draaien aan de knop kun je bijvoorbeeld de mate van fragmentatie instellen”, vertelt Saskia Timmer. “Je kunt zo ook de snelheid waarmee je beelden waarneemt veranderen, of bepaalde geluidsfrequenties filteren of juist versterken. Bij het ontwerp van dit instrument hebben we alles wat we weten over de problemen met informatieverwerking bij autisme ingezet. Met die vervormde weergave van de werkelijkheid, kun je even in de huid van iemand met autisme kruipen.”

Met Autism Specs kunnen werkgevers die iemand met autisme in dienst hebben (of willen nemen) direct ervaren welke prikkels zo iemand op zijn werkplek krijgt. Daarmee wordt het voor hen veel makkelijker om zich voor te stellen welke aanpassingen er nodig zijn om een werkplek of de pauzeruimte geschikt te maken voor de betreffende werknemer. Vaak zijn enkele eenvoudige aanpassingen al genoeg om het stuk comfortabeler te maken. De radio uitzetten. Of afspraken maken over de manier waarop collega’s de kamer binnenkomen. Zulke aanpassingen maken de kans dat iemand met autisme het volhoudt op zijn werkplek een stuk groter.

Het zal nog wel even duren, voordat het Dr. Leo Kannerhuis bij bedrijven en scholen langs kan met dit nieuwe apparaat. Er wordt nu gewerkt aan een proefopstelling die begin 2012 wordt uitgetest. Als dat succesvol verloopt, kan er daarna een mobiel instrument worden ontwikkeld dat makkelijk verplaatsbaar is. Bij de technische realisatie van dit nieuwe instrument werkt het Dr. Leo Kannerhuis samen met studenten van de opleiding Embedded Systems Engineering van de Hogeschool Arnhem Nijmegen.

kanner 35

autismezorg 2.0

robot

36 kanner

robot

autismezorg 2.0

De robot komt eraan… met nieuwe trainingsmogelijkheden! Kinderen met ASS trainen met een robot? Het klikt als sciencefiction, maar dat is het niet. Dit najaar gaan enkele behandelaars van het Dr. Leo Kannerhuis experimenteren met de inzet van een robot bij het trainen van sociale vaardigheden.

Inmiddels zijn ze al te koop: ‘levende’ poppen waarin de laatste robottechnologie is verwerkt. Mooi speelgoed, zo’n pratend en reagerend vriendje waarmee je altijd kunt spelen. En – ook niet onbelangrijk – dat altijd aardig en geduldig blijft. Behalve als speelkameraadje kan dit hightech speelgoed ook voor andere doeleinden worden ingezet. Een andere chip erin, en je hebt een buddy die je volgt, toekijkt bij bepaalde oefeningen of je al vragend ondersteunt bij het oplossen van problemen. Precies dit soort toepassingen zijn interessant voor kinderen en jongeren met ASS. Juist omdat een robot zo eenduidig, simpel en voorspelbaar reageert, is het voor hen een geschikt maatje. Ze hebben er een duidelijke ‘klik’ mee, omdat ze weten wat ze aan een robot hebben. Bovendien worden ze nooit afgeleid door allerlei – voor hen moeilijk te duiden – gezichtsuitdrukkingen.

Dwerg De robot die het Dr. Leo Kannerhuis gaat inzetten lijkt op een dwerg van zo’n 60 centimeter lengte. Hij – of zullen we er zij van maken? – kan kijken, spreken, voelen en

mensachtige bewegingen maken. Het hoofd is voorzien van enkele sensoren, waardoor de robot informatie kan opnemen. De ‘ogen’ bestaan uit twee camera’s, die zijn weggewerkt in het voorhoofd en de mond. Zij kunnen zo worden geprogrammeerd dat ze bepaalde gezichten herkennen. Dankzij deze technische snufjes kan de robot complimenten geven of de kinderen aanmoediging bij oefeningen. Om te zien op welke manier de robot kan worden ingezet tijdens behandelingen, werkt het Dr. Leo Kannerhuis sinds vorig jaar samen met enkele partners, zoals Technische Universiteit Eindhoven, Cambridge University en de softwarebedrijven TiViPR en Aldebaran. Emilia Barakova, specialist in robotica bij TU Eindhoven, is enthousiast over de manier waarop het Kannerhuis investeert in deze nieuwe technologie. Bijvoorbeeld bij het trainen van sociale vaardigheden bij kinderen. De robot fungeert hierbij als gesprekspartners die de kinderen uitdaagt tot interactie en het nemen van initiatief. Zij moeten de robot namelijk echt iets vragen, voordat die iets gaat doen.

‘Collega’-therapeut “Met name bij intensieve trainingsprogramma’s moet de robot werk uit handen gaan nemen van de therapeut”, zegt Barakova. “Denk aan het generaliseren van vaardigheden die eerst in een 1-op-1situatie zijn geoefend, zoals het stellen van vragen of het reageren op het onderwerp van een ander. Voorwaarde is wel dat therapeuten de robot makkelijk kunnen bedienen. Daarom doen we er alles aan om het programmeren van de robot zo eenvoudig mogelijk te maken.” Of therapeuten inderdaad in staat zijn de robot in te zetten als extra oefeninstrument, is een van de onderzoeksvragen van de pilot die dit najaar start. Daarnaast wordt ook bekeken of de inzet van de robot werkelijk meerwaarde heeft voor de behandeling. Op basis van dit onderzoek worden verbeteringen doorgevoerd. Daarna moet de robot in principe klaar zijn voor klinisch gebruik. Het Ministerie van Economische Zaken, Landbouw en Innovatie financiert het project Wikitherapist in het kader van het IOP IPCR programma. www.wikitherapist.nl

kanner 37

autismezorg 2.0

Webtest

Webtest ‘Heeft mijn kind (misschien) autisme? Als een kind anders praat, kijkt of doet dan zijn leeftijdsgenootjes kan er sprake zijn van een vorm van autisme. Een vroegtijdige opsporing van autisme biedt voor een kind en het gezin de meeste kansen op de juiste begeleiding of behandeling. De mogelijkheden om op een goede manier met de autismeproblematiek om te gaan worden zo aanzienlijk vergroot. Een vroegtijdige opsporing is ook van belang om achterstand in de ontwikkeling te voorkomen.

38 kanner

In 2008 ontwikkelde het Dr. Leo Kannerhuis een webtest speciaal voor ouders van kinderen in de leeftijd tot zes jaar. Met deze test kunnen ouders aan de hand van vragen ontdekken of hun gevoel dat hun kind ‘anders’ is klopt. Na het invullen van de test wordt al dan niet het advies gegeven om contact op te nemen met de huisarts. De test werd in 2010 door 15.000 bezoekers ingevuld. Vanaf eind 2010 is het mogelijk om de test in het Turks of in het Marokkaans

(Arabisch geschreven, Berbers gesproken) te doen. Ouders kunnen zo op elk gewenst moment in hun eigen omgeving kijken of er bij hun kind mogelijk sprake is van een vorm van autisme. De test is niet bedoeld om een diagnose te stellen, maar om ouders een eerste oriëntatie te bieden.

overzicht subsidiegevers

Een overzicht: • Project Wajong: Ministerie van VWS (looptijd 2009 - 2011) • E-learning: Ministerie van VWS (looptijd 2008 – 2010)

autismezorg 2.0

Het Dr. Leo Kannerhuis heeft voor de ontwikkeling van een aantal projecten die betrekking hebben op Autismezorg 2.0 (deel)subsidies aangevraagd en verkregen.

• Mobiele support: Innovatie Fonds Zorgverzekeraars (looptijd 2010 – 2012) • Digitale coach: KCR Gemeente Nijmegen (2008), Fonds Nuts Ohra (2008) • Digitale schoolcoach: Progez (2010) • Pilot Deeltijdbehandeling digitale coach: 11 flowers (2010) • Autism Specs: Passwerk België (2011) • BBox: Stichting Vrienden van het Dr. Leo Kannerhuis (2011) • Stress meter: VSB Fonds (2011) • Studeer Wijzer: Provincie Gelderland (2011 - 2013)

Mede dankzij deze subsidiegevers was het mogelijk om projecten voortvarend op te pakken. Projecten die essentieel zijn voor de ontwikkeling van nieuwe en eigentijdse behandel- en ondersteuningsmogelijkheden voor mensen met autisme.

colofon kanner, is een uitgave van het Dr. Leo Kannerhuis, centrum voor autisme. email redactie: [email protected] redactie Astrid van Dijk (hoofdredacteur), Anneke Heijmen (eindredacteur), Wybo Vons (interviews) ontwerp/vormgeving Cynthia Spence, www.spence.nl druk Grafisch Bedrijf Outhuis en Kemperman, www.outhuisenkemperman.nl

Dr. Leo Kannerhuis, centrum voor autisme, Postbus 62, 6865 ZH Doorwerth, www.leokannerhuis.nl kanner 39

autismezorg 2.0

autismeplein.nl

Kennis delen op www.autismeplein.nl Eén website over de laatste digitale toepassingen op het terrein van autismehulpverlening. Het nieuwe autismeplein van het Dr. Leo Kannerhuis staat vol interessante artikelen en filmpjes over veelbelovende initiatieven voor mensen met ASS. Alle informatie op Autismeplein.nl is logisch gerangschikt. Met één muisklik op de kopjes ‘wonen’, ‘werken’, ‘leren’, ‘sociaal’ of ‘behandeling’ beland je meteen bij actuele artikelen waarin nieuwe toepassingen op een van deze terreinen worden beschreven. En wil je meer weten over een bepaald onderwerp, dan kun je doorklikken voor achtergrondartikelen of aanverwante berichten. Daarnaast is er op de site onder ‘events’ ook een overzicht te vinden van congressen, symposia en trainingen over Autismezorg 2.0.

Autismeplein.nl is sinds eind 2010 online en wordt door een toenemend aantal geïnteresseerden bezocht. Om meer mensen te informeren over deze website, kunnen lezers anderen via Twitter en Facebook attenderen op artikelen die zij interessant vinden. Daarnaast werkt het Dr. Leo Kannerhuis ook aan een groter bereik door de inzet van andere social media zoals Hyves en Linkedin.

De vindplaats voor betrouwbare ASSinformatie “We hopen dat www.autismeplein.nl de vindplaats wordt voor iedereen die op zoek is naar relevante en betrouwbare informatie”, zegt Saskia Timmer. “Hulpverleners bijvoorbeeld, maar ook cliënten of mensen uit hun netwerk. Op de website treffen zij informatie aan over goede ICT-toepassingen en applicaties in de autismehulpverlening, ontwikkeld door het Dr. Leo Kannerhuis of andere partijen in de zorg. Natuurlijk vinden we ook iets van die applicaties; daarom voorzien we met name de gratis apps zoveel mogelijk van een (sterren)waardering.”