leo kannerhuis nederland een uitgave van

een uitgave van

leo kannerhuis nederland

www.leokannerhuisnederland.nl

De partners van Leo Kannerhuis Nederland

Jonx|Lentis regio Groningen, Friesland, Drenthe

GGZ Noord-Holland-Noord

www.jonx.nl

regio Noord-Holland www.ggz-nhn.nl

Altrecht regio Utrecht

Parnassia Groep

www.altrecht.nl

Dr. Leo Kannerhuis

regio Zuid-Holland en Zeeland

SBWU

regio Gelderland, Overijssel, Flevoland

www.parnassia.nl

regio Utrecht

www.leokannerhuis.nl

www.sbwu.nl

Leo Kannerhuis Brabant regio Noord-Brabant www.leokannerhuisbrabant.nl

Mondriaan| Leo Kannerhuis Limburg regio Limburg www.mondriaankindenjeugd.nl

Autisme…

Iedereen kent in zijn omgeving wel iemand met autisme, in de familie, vriendenkring, in de straat, op school, werk of bij een vereniging. Er zijn maar weinig psychiatrische stoornissen die zo vaak in het nieuws zijn als autisme, terecht en onterecht. De meeste mensen weten uit kranten, boeken, films of televisieprogramma’s wel ongeveer wat autisme betekent. Meestal wordt er gedacht dat mensen met autisme geen contact willen of kunnen maken en dat zij leven in een eigen wereld. Wat vergeten wordt is dat mensen met autisme net als mensen zonder autisme allemaal anders zijn. Elk met hun eigen talenten en mogelijkheden, hun gevoelens en onzekerheden, en elk met hun eigen ervaringen die maken wie zij zijn en hoe zij in het leven staan. Maar vooral dat zij er gewoon bij willen horen, maar niet altijd weten hoe. Autisme is een ingewikkelde stoornis die voor veel problemen en ellende kan zorgen in het persoonlijk leven van de degene die het betreft en zijn directe omgeving. Dat wordt nog versterkt door feit dat je aan de buitenkant niet kunt zien dat iemand autisme heeft. Mensen met autisme hebben veel moeite met het omgaan met veranderingen en onverwachte gebeurtenissen, en hoe zij de buitenwereld daar deelgenoot van kunnen maken. Dat komt doordat informatie anders binnenkomt en er meer tijd nodig is om die te verwerken. Zij voelen zich daardoor onbegrepen, weten niet hoe zij moeten reageren en trekken zich terug in hun eigen veilige wereld. Door het autisme kunnen gebeurtenissen grote impact hebben op het dagelijks leven en daardoor ook op de ontwikkeling en het welbevinden. Leven met autisme kan een grote opgave zijn. Twijfelen aan jezelf, eenzaam zijn, je onbegrepen voelen, depressief, boos of gefrustreerd zijn, je buitengesloten en anders voelen steken dan al snel de kop op. Ook voor de omgeving is autisme moeilijk. Hoe weet je wat en wanneer je moet doen om de ander te helpen, hoe weet je wat de ander voelt en denkt, hoe kun je je verplaatsen in die ander... Autisme komt voor in heel veel gradaties en ook de hinder en problemen die erdoor ontstaan kunnen per persoon enorm verschillen. Voor kinderen en jongeren betekent het dat hun ontwikkeling stagneert. Maar ook op latere leeftijd zorgt autisme voor beperkingen. De wereld waarin we leven is snel, alles moet nu, communicatie is meer dan ooit van belang om mee te kunnen en erbij te horen. En die haast, die snelheid en die onvoorspelbaarheid zijn nou juist zaken die botsen met autisme. Mensen met autisme hebben wat meer tijd nodig om informatie te verwerken, een situatie te overzien en een inschatting te maken wat, en of zij er iets mee moeten doen en wat er van hen verwacht wordt. Toch zijn er een paar dingen die er voor kunnen zorgen dat mensen met autisme met ons mee kun-

Van de redactie

nen doen, onderdeel uit kunnen maken van de samenleving, en een plekje kunnen vinden waar zij zich veilig voelen en waar zij tot hun recht komen. Het helpt als de diagnose zo vroeg mogelijk gesteld wordt en ouders en kind in een vroeg stadium hulp en ondersteuning krijgen en behandeling tijdig ingezet wordt. Het helpt als de omgeving autisme herkent en erkent zodat er rekening mee gehouden wordt in de vorm van het bieden van structuur, duidelijkheid en begrip voor het anders denken en voelen door het autisme. Het helpt als de omgeving bedacht is op onverwachte gebeurtenissen en veranderingen in het leven van iemand met autisme en de problemen die daar uit voort kunnen komen. Het helpt als we mensen met autisme accepteren zoals ze zijn en oog hebben voor hun mogelijkheden en talenten en daar ook in de samenleving gebruik van maken. Maar wat vooral helpt is als we hen accepteren zoals ze zijn. Dit blad wordt u aangeboden door Leo Kannerhuis Nederland, een uniek samenwerkingsverband van acht instellingen in Nederland die gespecialiseerd zijn in de behandeling en begeleiding van mensen met autisme. Zij hebben elk hun sporen op dit gebied verdiend en maken zich sterk om mensen met autisme verder te helpen in hun eigen leefomgeving. Zij zetten hun deskundigheid en ervaring in om de autismebehandeling in Nederland verder te ontwikkelen, nieuwe behandelvormen te ontwikkelen en onderzoek te doen. Die kennis delen zij niet alleen met elkaar, maar ook met anderen, want ook zij kunnen het niet alleen. Daar bent u als lezer van dit blad voor nodig, daar is de directe omgeving van de persoon met autisme voor nodig, daar is de huisarts voor nodig, daar zijn de leraren en leerlingen op school voor nodig, daar zijn werkgevers en collega’s voor nodig… In deze uitgave treft u interviews aan met mensen met autisme, met ouders en behandelaren. Zij gunnen u als lezer van dit blad een kijkje in hun leven of nemen u mee in hun manier van omgaan met iemand met autisme of de visie op de behandeling ervan. Wij hopen zo dat er meer begrip ontstaat zodat mensen met autisme een plaats onder ons in kunnen nemen waar zij tot hun recht komen en waar zij recht op hebben. Als u behoefte heeft aan meer informatie dan vindt u in dit blad ook de gegevens van de instelling in uw omgeving die is aangesloten bij Leo Kannerhuis Nederland. Zo weet u waar u terecht kunt voor gespecialiseerde autismebehandeling of wie u kan doorverwijzen naar die collega-instelling in uw regio die u het beste verder kan helpen.

De partners van Leo Kannerhuis Nederland 01

Wat is

Leo Kannerhuis Nederland?

L

eo Kannerhuis Nederland is een samenwerkingsverband van acht (ggz) instellingen in Neder land die een landelijk dekkend netwerk vormen op het gebied van gespecialiseerde autisme behandeling en begeleiding. De partners van Leo Kannerhuis Nederland bieden 2e en 3e* lijnsbehandeling aan cliënten met (complexe) autismeproblematiek en hun directe omgeving verspreid over Nederland. Door de samenwerking en spreiding van locaties realiseren wij een gespecialiseerd aanbod in de regio waar de cliënt met autisme woont. De directe omgeving van de cliënt (gezin, onderwijs, wonen, werk, vrije tijd) kan zo op effectieve wijze betrokken worden bij de behandeling van de cliënt en gespecialiseerde behandeling kan tijdig worden ingezet. De hulpvraag van de cliënt met autisme en zijn omgeving is het uitgangspunt voor de verdere ontwikkeling van het aanbod. De beschikbare kennis en ervaring zetten we samen om in een passend individueel aanbod voor de cliënt. Onderzoek en innovatie zijn daarbij speerpunten. Door onze krachten te bundelen is de cliënt en zijn systeem verzekerd van een kwalitatief hoogstaand aanbod op het gebied van autisme in zijn directe omgeving. * Eerstelijnszorg is zorg die direct toegankelijk is voor een cliënt. In de eerste lijn wordt zorg onder meer verleend door de huisarts, maatschappelijk werk en eerstelijnspsychologen. Is meer specialistische behandeling noodzakelijk, dan verwijst de huisarts de cliënt door naar de tweede of derde lijn, de gespecialiseerde ggz.

s i u h r e n Leo Kan land, Neder smei t u a e t s e b de nnen i b g n i l e behand bereik!

02


24

Inhoud

23

04 Regio Groningen, Friesland en Drenthe

• ‘Met de nodige ondersteuning komen deze bewoners een heel eind’ • Nieuw netwerk maakt zich sterk voor betere autismehulpverlening in Groningen • ‘Integrale aanpak leidt tot betere én kortere behandeling’ Contactgegevens Jonx|Lentis

12 Regio Noord-Holland

• ‘Sommige puzzelstukjes vallen bij Jasper gewoon wat later op hun plek’ • Jeugd FACT-team: voor een onorthodoxe aanpak van complexe problematiek • ‘Mijn behandeling heeft me vooral zelfverzekerder gemaakt’ Contactgegevens GGZ Noord-Holland-Noord

20 Regio Zuid-Holland en Zeeland

• ‘Ik heb in deze partnergroep ontzettend veel geleerd’ • Online classroom: voor leerkrachten die zich willen bijscholen in autisme Contactgegevens Parnassia Groep

26 Regio Utrecht

• ASS-screening van peuter maakt vroegtijdige behandeling mogelijk Contactgegevens Altrecht

32 Regio Utrecht

• ‘Op 12 september 2011 was het zover en kreeg ik de sleutel’ Contactgegevens SBWU

47

38 Regio Gelderland, Overijssel en Flevoland

ASS of Autis me?

• Leer-Leefvoorzienning voor jongeren met autisme: ‘Het belangrijkste is dat Tim zich veilig voelt’ • Kortdurende consultatie op locatie: ‘Duwtje in de rug voor behandelaars en cliënten’ Contactgegevens Dr. Leo Kannerhuis

44 Regio Noord-Brabant

ASS staat voor au tisme-spectrumst oornis en is de ve van vijf verschill rzamelnaam ende (ontwikkelin gs )stoornissen waar autisme (ook wel onder klassiek Kanner-autisme genoemd), Asperg PDD-NOS. er syndroom en

In dit blad worden

ASS en Autisme do

or elkaar gebruikt

.

• ‘Cas is door de dagbehandeling een heel ander kind geworden’ • Onderwijs maatwerk in de Jongerenkliniek Contactgegevens Leo Kannerhuis Brabant

50 Regio Limburg • Leo Kannerhuis Limburg verwachtingsvol over landelijke samenwerking Contactgegevens Mondriaan|Leo Kannerhuis Limburg

03

R

ÓÓK jonx

| lentis

staat

Regio

Groningen, Friesland & Drenthe erland

is Ned u h r e n n a K o Le

en an in uw eig rv a a d u t rk Wat me ing? woonomgev nose wordt oment dat de diag m t he f na va Delen is en en s het gaat n leeftijd gebond in ontwikkeling al el ve g no is Er n. Autisme is niet aa reen met t leve op de rest van he autisme. Niet iede d n oe va vl g in in n el va nd d, ha el gest ouwde be ensen met verwerking bij m chappelijk onderb ie ns at te rm we fo in en e de t ed aar om go . En omdat juis n werkt, niet zom zelfde problemen bij de ene persoo e di g in el de autisme heeft de nd n ha le be de erhuis Nederland er verloopt, is een binnen Leo Kann s autisme zo bijzond tie sa ni ga . or od De een ander. hun behandelaanb ook geschikt voor gebruiken dat in en e m tis au er ov is beschikbare kenn ij huis. De en en bij zorg dichtb nn wi te el ve en Samenwerk n hebb f samen me en hun naaste rland werken actie tis de au Ne et is m hu n er se nn en M Leo Ka collegamenwerking met menwerken binnen sa sa e om di n s da tie at sa ga ni orga n regio. Het ctoren als de lingen in hun eige r ook uit andere se aa s m g or met andere instel sz id he woonvormen zoal geestelijke gezond rslavingszorg en ve de , ijs rw de instellingen uit de de t on word , het g en voorlichting ndicapten-sector chering, opleidin ta verstandelijk geha de , e zorg zo tie rd ta ee ul lis ns del van co or gespecia id vo m ak or za Do od ’s. no BW de de RI teund zodat eerste lijn onders tweede lijn en de blijft. beperkt mogelijk

04

voor

gespecialiseerde autismehulpverlening,

met een uitgebreid autismenetwerk en een goede spreiding van voorzieningen in de drie noordelijke provincies. 05

Interview

Regio Groningen, Friesland & Drenthe

‘Met de nodige

ondersteuning komen deze bewoners een heel eind!’

Wonen en werken binnen een veilige en overzichtelijke en prikkelarme context… Voor sommige mensen met autisme is dat noodzakelijk. Zeker als ze behalve met autisme ook kampen met andere psychische stoornissen of beperkingen. Lentis beschikt op het instellingsterrein in Zuidlaren over een Woon-Werkgemeenschap (WWA) voor 34 cliënten met ASS. Groepswoningen in diverse formaten… Een appartementencomplex… Twee kleine ‘villa’s’ voor bewoners die begeleiding op afstand krijgen… Aan de verschillende woonvormen van de WWA is te zien dat het denken over het behandelen van mensen met autisme de afgelopen twintig jaar niet heeft stilgestaan. Op dit moment gebeurt dat zo integraal mogelijk, waarbij de behandeling is verweven met het wonen en de overige dagelijkse activi-

06

teiten. Daarnaast is de huisvesting van cliënten ook meegegroeid met de tijdgeest. Waren de groepswoningen die in 1993 werden gebouwd nog gericht op het functioneren en samenleven binnen een woongroep van medecliënten, nu ligt het accent vooral op het zo individueel mogelijk kunnen wonen. De appartementen die in 2002 werden gebouwd zijn daarvoor bij uitstek geschikt.

Vogelhuisjes Wat de afgelopen twintig niet veranderde, is de invulling van de dagbesteding. Op de werkplaatsen op het instel-

lingsterrein in Zuidlaren worden bij ‘houtbewerking’ nog altijd vogelhuisjes en tuinmeubels gemaakt. Cliënten kunnen op het instellingsterrein in een van de werkplaatsen ook allerlei eenvoudig productiewerk doen. En dan is er nog een aantal andere ruimten waar ze kunnen schilderen, kleien, etc. “Voor elke cliënt dus wat wils”, zegt woonbegeleider Wim de Vroom die al 18 jaar bij de WWA actief is. “Deze afdeling is indertijd opgezet volgens de principes van het Workhome bij het Dr. Leo Kannerhuis in Wolfheze. Met een context die fungeerde als een vervanging van het gezin, vooral gericht op samenwonen. Dat is een van de principes die we hier nu – net als bij het Workhome – steeds meer loslaten. Want juist dat sociale aspect van samenleven is voor onze bewoners door hun beperking een enorme opgave. We zoeken daarom steeds meer naar woonvormen, die cliënten de mogelijkheid bieden om ofwel de rust op te zoeken van hun eigen appartement, ofwel gezelschap te zoeken. In de gemeenschappelijke ruimten kunnen ze op vaste momenten een kop koffie komen drinken. Bij sommigen proberen we dat te stimuleren, terwijl we dat voor andere cliënten juist proberen te beperken vanwege hun hoge prikkelgevoeligheid.”

Wachtlijst leidt soms tot schrijnende situaties

Stutten en steunen

Winst

Om enigszins maatschappelijk te kunnen meedoen, hebben de bewoners van de WWA veel begeleiding en ondersteuning nodig. “Met veel stutten en steunen kan een deel van deze bewoners zich prima redden in het gewone maatschappelijke verkeer”, zegt de woonbegeleider. “Zij kunnen bijvoorbeeld zelf hun boodschappen doen of iets zelfstandig ondernemen. Voorwaarde is wel dat ze worden begeleid bij alle stappen die ze daarvoor moeten zetten. Maar zo kunnen ze een heel eind komen. Die begeleiding hebben zij echter voortdurend nodig. Want zodra je dat verandert, kan het helemaal misgaan.” De behandeling sluit zoveel mogelijk aan bij de individuele problematiek van elke bewoner. “We leren hen bijvoorbeeld beter te leren omgaan met situaties die moeilijk voor hen zijn. Of met hun dwangmatige gedrag. Daarnaast nemen zij ook deel aan verschillende trainingen. Bijvoorbeeld op het terrein van assertiviteit, seksualiteit of algemene dagelijkse levensverrichtingen. Hoe doe ik mijn was? Welke stappen moet ik daarvoor doen? Hoe kom ik naar mijn werk? Doorgaans zijn dit langdurige trajecten, omdat de leerbaarheid van de bewoners beperkt is.” Het komt voor dat de behandeling zo aanslaat dat een bewoner doorstroomt naar een andere woonvorm waar minder intensieve begeleiding wordt geboden. Maar dat zijn uitzonderingen, aldus de woonbegeleider. “Zelf werk

Dankzij de samenwerking van een aantal ggz-instellingen binnen Leo Kannerhuis Nederland neemt de aandacht voor autismehulpverlening toe. Daardoor weten verschillende instanties op dit terrein elkaar steeds beter te vinden. En dat is winst, vindt De Vroom. “Als wij met situaties worden geconfronteerd waar we zelf niet uitkomen, kunnen we makkelijker gebruikmaken van expertise die elders beschikbaar is, zoals bij het Autisme Team Noord-Nederland (ATN). Dat voorkomt dat we vastlopen met cliënten. Daarnaast kunnen we hierdoor ook trainingen aanbieden die elders ontwikkeld zijn. Wat dat betreft hoeven we dus niet zelf opnieuw het wiel uit te vinden. Natuurlijk blijft het wel van belang om die algemene trainingen vervolgens af te stemmen op de mogelijkheden en beperkingen van deze specifieke doelgroep. Dat is geweldig mooi werk. Want uiteindelijk is het natuurlijk de uitdaging om hen zo te begeleiden dat zij bereiken wat ze willen.”

Doordat de doorstroom van cliënten op de WWA (Wonen en Werken voor volwassenen met ASS) gering is en er regelmatig aanvragen worden gedaan voor deze woon-/behandelplekken, is er een lange wachtlijst. Hierdoor ontstaan soms schrijnende situaties, aldus woonbegeleider Wim de Vroom. “Bijvoorbeeld van cliënten die nog thuis wonen, terwijl dat echt niet langer gaat.”

ik met de cliënten die in het appartementencomplex wonen. In vergelijking met de overige bewoners zijn zij iets zelfstandiger. Daarom kan ik me vooral richten op hulp bij organisatorisch dingen en zaken op het sociaal-emotionele vlak waar zij tegenaan lopen, zoals conflicten met medebewoners.”

07

Interview


Nieuw netwerk maakt zich sterk voor betere autismehulpverlening in Groningen

O

m mensen met autisme een passend aanbod te kunnen doen, heeft het Autismenetwerk Groningen eerst geïnventariseerd wat er inmiddels op autismegebied zoal ‘staat’ in de provincie Groningen. Daarop zijn diverse werkgroepen aan de slag gegaan met de volgende vragen. • Welke acties zijn nodig om autismeproblematiek eerder te kunnen signaleren en diagnosticeren? • Wat moet er gebeuren om de afstemming tussen onderwijs en zorg te verbeteren? • Welke behoefte aan ondersteuning bestaat er op het gebied van wonen, werk, dagbesteding en vrijetijd? • Welke ondersteuningsvragen hebben mantelzorgers? • Hoe kunnen al deze thema’s worden gebundeld om in de provincie Groningen daadwerkelijk levensbrede en levenslange ondersteuning te kunnen aanbieden aan kinderen, jongeren en volwassenen met autisme?

naar mogelijkheden om meer preventief en proactief ondersteuning te bieden. Nog te vaak gebeurt dat nu namelijk pas als mensen met ASS in een crisissituatie zijn beland. Als zij wegwijs worden gemaakt en beter weten waar zij kunnen aankloppen met hun hulpvraag, kan dat worden voorkomen.” Om de gestelde doelen en ambities te verwezenlijken, moeten de samenwerkingspartners echt met elkaar gaan samenwerken. “De wil is er”, constateert de coördinator. Tegelijk realiseert zij zich dat het risico bestaat dat de partners zich naar binnen keren door alle bezuinigingen van dit moment. “Gelukkig zie ik dat iedereen ervan overtuigd is dat samenwerken direct meerwaarde heeft voor de mensen om wie het gaat.”

en de vg-sector te verbeteren, zodat over en weer meer gebruikt gemaakt wordt van elkaars expertise.”

Kansen De verschuiving van de AWBZ* naar de WMO*, de transitie van Jeugdzorg, de nieuwe wet Werken naar Vermogen… Direct gevolg van al deze veranderingen is dat tal van zorgaanbieders contacten leggen met gemeenten, zodat die bij hen zorg gaan inkopen. “Daar liggen kansen”, benadrukt Roelie Veldhuis. “We kunnen gezamenlijk optrekken om onze doelgroep zo goed mogelijk te vertegenwoordigen, en gemeenten de meerwaarde laten zien van ons netwerk. Tegelijkertijd willen de afzonderlijke instanties zich natuurlijk ook

De zorg voor mensen met autisme houdt niet op bij de provinciegrenzen

Voorwerk “In feite is dit nog allemaal voorwerk om de komende jaren echt betere ketenzorg te kunnen gaan leveren”, zegt Roelie Veldhuis, coördinator van Autismenetwerk Groningen. “Daarbij zoeken we met name

www.autismegroningen.nl

Om de versnippering in de autismezorg tegen te gaan en mensen met autisme een leven lang passende ondersteuning te kunnen bieden, sloten diverse betrokken partijen tien jaar geleden een landelijk convenant. Daarna werden tal van regionale netwerken opgezet. Ook in de drie noordelijke provincies werd dit geprobeerd, maar aanvankelijk zonder succes. In 2010 volgde een tweede poging, en dat initiatief slaat nu wel aan. Zorgaanbieders in de ggz, zorgaanbieders voor mensen met een verstandelijke beperking, het speciaal onderwijs, Mee Groningen en jeugdzorg-organisaties hebben hun krachten gebundeld om de autismehulpverlening in de provincie Groningen verder te verbeteren.

08

Het Autismenetwerk Groningen heeft een eigen website ontwikkeld met daarop een sociale kaart. Professionals en cliënten kunnen hierop zien waar zij in de provincie met bepaalde vragen terecht kunnen. Via de website is ook een digitale nieuwsbrief verkrijgbaar. Voor deze website is nu een stroomschema in de maak, waarop hulpverleners snel kunnen zien naar welke instantie zij hun cliënt (kinderen/jongeren/ volwassenen) het beste kunnen verwijzen.

Eerste fundament Inmiddels komen de gedragswetenschappers van de participerende instanties driemaal per jaar bij elkaar tijdens een platformbijeenkomst. Deze ontmoetingen zijn essentieel en vormen het eerste fundament voor het nieuwe netwerk. Het leidt tot nadere kennismaking, uitwisseling van ervaringen, bezoeken over en weer, en dat is nodig om uiteindelijk kennis en expertise met elkaar te gaan delen. “Ook al is de ASS-wereld klein, toch blijken professionals elkaar lang niet altijd te kennen. Alleen daarom al is het goed om dit soort contactmomenten te organiseren. Dat kan de samenwerking een enorme impuls geven de komende jaren. Daarnaast zijn er natuurlijk ook concrete afspraken op bestuurlijk niveau nodig. Bijvoorbeeld om de ketensamenwerking tussen de ggz-

zelf profileren bij gemeenten. Dat vraagt om een goede balans, die we met elkaar moeten zien te vinden.” Indirect zal het provinciale netwerk dat nu in Groningen vorm krijgt, zijn voordeel kunnen doen met de landelijke samenwerking binnen Leo Kannerhuis Nederland, verwacht de netwerkcoördinator. “Als hierdoor de kennis over autismebehandeling op een hoger niveau komt, kunnen wij daar via Lentis van mee profiteren. Want de zorg voor mensen met ASS houdt natuurlijk niet op bij de provinciegrenzen.”

* Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten * Wet Maatschappelijke Ondersteuning

09

Organisatie


‘Integrale aanpak leidt tot betere en kortere behandeling’ Jeugdhulp Friesland en Lentis werken nauw samen bij de ondersteuning van jonge kinderen met autisme. Beide partners kunnen hierdoor een geïntegreerde aanpak bieden van de opvoedings- én gedragsproblematiek

W

at pak je eerst aan bij kinderen met autisme? De problemen in het gezin, zodat de opvoedings situatie verbetert? Of het onhandelbare gedrag van het kind zelf? Nog niet zo lang geleden was dat een punt van discussie. De ggz verlangde daarbij dat eerst de opvoedingsproblematiek in het gezin zou worden verholpen, om pas daarna de behandeling van de gedragsproblemen in gang te zetten. In veel gevallen is echter geen duidelijke grens tussen beide problemen te trekken. Daarom doen Jeugdhulp Friesland en Lentis (Autisme Team NoordNederland) (ATN) regelmatig een beroep op elkaars kennis en expertise. Jeugdhulp Friesland brengt daarbij vooral orthopedagogische knowhow in, terwijl ggz-instelling Lentis sterk is in de diagnose en behandeling van complexe ASS-problematiek.

10

Sneller de juiste hulp “Ambulante hulpverleners van Lentis die in gezinnen met autisme actief zijn, verwijzen kinderen waar nodig naar de ASS-groep van Jeugdhulp Friesland. Soms schuiven zij ook aan bij onze behandelbesprekingen. En andersom doen wij regelmatig een beroep op het ATN voor specifiek diagnostisch onderzoek en gezinsbehandelingen die specifiek op autisme zijn gericht”, zegt Mirjam Keuning, manager bij Jeugdhulp Friesland. “Voor de kinderen uit onze dagbehandelingsgroepen hebben wij bij het ATN standaard een plek gereserveerd voor diagnostisch onderzoek. Daardoor kunnen we nu veel sneller dan voorheen vaststellen welke problematiek er speelt en welke hulp daarbij het beste past. Dat voorkomt dat wij doorgaan op een bepaalde lijn - en daarbij mogelijk ouders of kinderen overvragen -, terwijl er eigenlijk net een andere aanpak nodig is.”

Geen problemen verschuiven De korte lijnen tussen beide instanties leiden tot een kortere behandelduur, juist omdat al in een vroeg stadium de meest passende interventies worden ingezet. Hierdoor kan er niet alleen betere en flexibelere zorg worden geboden, ook heeft het een positief effect op de wachttijden voor cliënten, aldus Mirjam Keuning. “Deze aanpak past precies in de nieuwe manier van werken waar we in de jeugdzorg naartoe willen. Minder verzuild, meer samen, integraal en zoveel mogelijk op elkaar afgestemd, zodat je geen problemen verschuift. Bovendien biedt dit de meeste duidelijkheid voor cliënten. Daarom willen we die werkwijze nog verder verbeteren. Bijvoorbeeld door te gaan werken met één professional die de lijnen uitzet. Het zou mooi zijn als we met Lentis zelfs zouden kunnen komen tot ‘één kind, één plan’. Maar daarvoor hebben we nog een aantal bruggen te gaan…”

Orthopedagogische hulp Jeugdhulp Friesland biedt hulp bij psychische, psycho-sociale en/of gedragsproblemen aan kinderen en jongeren tot 18 jaar en hun ouders. In Drachten draait bij de dagbehandeling een ASS-groep, speciaal gericht op jonge kinderen (3-7 jaar) bij wie nog geen autisme is gediagnosticeerd, maar die wel autistische gedragskenmerken vertonen.

Naam organisatie Jonx|Lentis cluster Autisme Postbus 128, 9470 AC Zuidlaren, www.jonx.nl Voordeur Voor informatie en aanmeldingen: zie de contactgegevens van de verschillende teams Doelgroep ASS De doelgroep van het ATN omvat mensen met ASS, met of zonder bijkomende handicap, zoals een verstandelijke, auditieve of visuele handicap. Naar leeftijd is de doelgroep van het ATN als volgt te omschrijven: • Van 0 tot 3 jaar: kenmerken van autisme, alle IQ niveaus • Van 4 tot 18 jaar: ernstige ASS, alle IQ niveaus • Vanaf 18 jaar: het hele autisme spectrum, alle IQ niveaus Werkgebied Groningen, Friesland & Drenthe Wat wordt er aan zorg geboden: Poliklinisch, deeltijdbehandeling, woonvoorzieningen. Locaties Autisme Team Noord-Nederland (ATN), locatie Groningen Polikliniek: Alle leeftijden Contactgegevens Laan Corpus den Hoorn 102-2, 9728 JR Groningen 050 522 32 99, [email protected] Autisme Team Noord-Nederland (ATN), locatie Leeuwarden Polikliniek: Alle leeftijden Contactgegevens Jacob Catsplein 1, 8913 CS Leeuwarden 058 - 294 87 20, [email protected] utisme Team Noord-Nederland (ATN), locatie Drachten A Polikliniek: Alle leeftijden Deeltijdbehandeling: 18 t/m 23 jaar Contactgegevens Zuiderdwarsvaart 72, 9203 JB Drachten 0512 - 33 49 50, [email protected] Autisme Team Noord-Nederland (ATN), locatie Hoogeveen Polikliniek: Alle leeftijden Contactgegevens Crerarstraat 6, 7901 AE Hoogeveen 0528 - 22 99 30, [email protected] eschermde Woonvormen Jeugd B BW Jeugd Talma: leeftijd 18-30 jaar Contactgegevens Merwedestraat 54, kamer 2.13, 9725 KE Groningen 050 - 520 70 80 BW Jeugd Munsterheerd leeftijd 16-23 jaar Contactgegevens Munsterheerd 30-45, 9736 GG Groningen 050 - 520 17 90 Woonwerkgemeenschap voor mensen met autisme (WWA) Vanaf 18 jaar Contactgegevens Schipborgerweg 2, 9471 PN Zuidlaren 050 - 409 78 20

11

R Regio

ÓÓK ggz noordholland-noord

staat

Noord-Holland

voor


met een specifieke focus op ambulantisering en complexe problematiek.

12

13

Interview

Regio Noord-Holland

‘Sommige puzzelstukjes vallen bij Jasper gewoon wat later op hun plek’

“Omdat Jasper zo goed kan babbelen, heb ik lang gedacht dat er niks met hem aan de was. Daarnaast kan hij ook heel grappig uit de hoek komen.” Inge van den Broeke denkt lang dat haar zoon Jasper (9) gewoon een eigenzinnig kind is. Totdat een juf op school adviseert om hem toch eens te laten testen op autisme.

“I

k weet nog wel dat Jasper de eerste jaren altijd heel veel aandacht vroeg. In de box kon hij zich bijvoorbeeld niet goed alleen vermaken. En als hij iets wilde, dan moest dat ook gebeuren. Zo niet, dan kon hij daar een enorm drama van maken. Huilen, boos worden… Een tijd lang dachten we dat het gewoon zijn karakter was. Pas toen onze tweede opgroeide, zagen we dat die wel gewoon zelf kon spelen. Op de kleuterschool gaf de juf aan dat zij wel iets afwijkends zag. Maar omdat

14

Jasper goed kon meekomen, drukte ze daar geen stempel op. Opvallend was dat hij niet echt vriendjes kreeg en een beetje buiten de groep viel. Maar nog steeds dachten wij dat dat door zijn karakter kwam. Want als alles altijd moet zoals hij dat wil, dan schrikt dat natuurlijk andere kinderen af. In groep 4 kreeg Jasper moeite met rekenen en taal. Zijn juf was de eerste die aangaf dat zij autisme vermoedde. Mijn man is toen op internet gaan zoeken, en zag dat dat wel eens zou kunnen klop-

pen. Vooral wat er over Asperger stond beschreven vond hij heel herkenbaar. Ondertussen wilde ik er nog steeds niet helemaal aan. Want bij autisme dacht ik vooral aan mensen die totaal in zichzelf gekeerd zijn. En dat was helemaal niet het geval. En zou het gedrag van Jasper ook niet kunnen liggen aan onze manier van opvoeden? Uiteindelijk hebben we Jasper toch aangemeld bij GGZ Noord-HollandNoord om hem daar op autisme te laten onderzoeken. Dat is nu een jaar geleden.

Opeens zie je dat er veel meer kinderen zijn zoals Jasper, dat relativeert

We kregen daar eerst een gesprek met Jasper en ons samen. Jasper heeft toen veel verteld over zichzelf, want hij houdt van praten. Na afloop kregen wij vragenlijsten mee om thuis in te vullen. Daarbij werd heel specifiek gevraagd wat ons was opgevallen in de eerste jaren. Ook door school werd zo’n vragenlijst ingevuld om het plaatje compleet te maken. In het tweede gesprek werden onze antwoorden besproken. Daaruit bleek dat wij Jasper onzekerder en bozer zagen dan school; kennelijk hield hij zich daar toch groot. Jasper heeft daarna allerlei testjes gedaan. Vaak in een spelvorm. Hij kreeg bijvoorbeeld lego, met de vraag wat hij daar van zou kunnen maken. Ook kreeg hij de vraag om een tekening te maken, terwijl de begeleidster met hem mee tekende. Heel speels, hij vond ’t hartstikke leuk. Ondertussen werd hij door een psycholoog geobserveerd, die van achter een spiegelwand meekeek. Tenslotte is er ook nog een intelligentietest bij hem afgenomen. Uiteindelijk bleek hieruit dat Jasper inderdaad Asperger heeft. Hij is heel taalvaardig, maar qua inlevingsvermogen

scoort hij ver onder het gemiddelde. Toen die diagnose eenmaal zwart op wit stond, was ik daar heel verdrietig van. Want wat nu?! Al snel schoot de vraag door me heen wat dit voor consequenties zou hebben. Een week later zaten we al bij een voorlichtingsavond. Daar kregen we uitleg over de verschillende vormen van autisme. Dat maakte veel dingen duidelijk. Kort daarop zijn we begonnen met een oudercursus van zes avonden, samen met vier andere ouderparen met wie we ervaringen konden delen. Dat relativeert. Want opeens zie je dat er veel meer kinderen zijn bij wie er iets schort op het sociaal-emotionele vlak. Op een van de avonden konden we familie en kennissen meenemen. We hebben toen de beide oma’s en mijn zus meegevraagd. Mijn moeder had namelijk nog steeds zoiets van: Jasper is af en toe gewoon een beetje lastig. Daarom was die avond echt een eyeopener voor haar: met name de uitleg dat bij Jasper sommige puzzelstukjes wat later op hun plek vallen in zijn hersenen. Dat vraagt dus om even

wat meer geduld, zodat hij de tijd heeft om dingen te verwerken. Daardoor kan zij het gedrag van Jasper nu beter plaatsen. Belangrijk, want zij past hier vaak op. Jasper krijgt nu om de drie weken een gesprek met een coach. Dat is bij ons thuis. Eerst vond ik dat maar niks. Bang dat die coach zou komen controleren hoe ik het hier doe. Maar dat was helemaal niet het geval. Ze praat alleen met Jasper, boven op zijn kamer. Samen nemen ze een boekje door: ‘Ik ben speciaal’. Gelukkig hebben ze een goede klik: hij vindt die gesprekken helemaal leuk. Daarnaast is er contact geweest met de toenmalige meester en de interne begeleider van school. Sindsdien heeft Jasper een vaste plek vooraan in de klas. Ook is er een plan van aanpak gemaakt, waarin staat dat hij af en toe een-op-een contact heeft met de leerkracht. Zo lang Jasper zich daarmee redt en zich gelukkig voelt, kan hij gewoon blijven meedraaien. Dus we moeten maar zien hoe het verder gaat…

”

15

Regio Noord-Holland

J

Interview

Jeugd FACT-team:

voor een onorthodoxe aanpak van complexe problematiek Soms kampen mensen of gezinnen met zulke complexe of weerbarstige problemen, dat de hulpverlening er keer op keer niet in slaagt om duurzame oplossingen te vinden. In dat soort gevallen zet GGZ Noord-HollandNoord het Jeugd FACT-team in. Waar nodig doet dit team een direct beroep op de expertise van het autismeteam.

C

liënten die van het kastje naar de muur worden verwezen… Hulpverleners die maar een deel van de meervoudige problematiek kunnen aanpakken, vanwege schotten in de financiering… Problemen die zo diep

16

zitten, dat ze alleen met een hele lange adem (en een bijpassend traject) enigszins oplosbaar zijn… Er zijn tal van redenen waarom mensen met complexe problematiek keer op keer hulp krijgen, maar desondanks niet echt

verder komen. Om deze mensen toch de ondersteuning te bieden die zij - vaak voor langere tijd - nodig hebben, zet GGZ Noord-Holland-Noord een speciaal Jeugd FACT-team in. Dit team bestaat inmiddels een jaar en bedient nu ongeveer

45 gezinnen. Het kan grensverleggend opereren, omdat het is samengesteld uit hulpverleners vanuit verschillende instanties. Hierdoor kan het team in direct onderling overleg de meest geschikte specialisten inzetten en cliënten motiveren zich over eerdere teleurstellingen met de hulpverlening heen te zetten. Bovendien voorkomt deze vorm van samenwerking dat instanties problemen ‘over elkaars schutting gooien’. In plaats daarvan wordt gezamenlijk naar geschikte oplossingen gezocht, tot de problemen weer enigszins hanteerbaar zijn voor de mensen die het betreft.

Multi-problem gezinnen “In de multi-problem gezinnen waarmee we werken, spelen uiteenlopende problemen en psychische stoornissen. Dus niet uitsluitend autisme”, constateert teamleider en sociaal psychiatrisch verpleegkundige Saskia Wijga. “Maar in zeker een kwart van deze gezinnen speelt ook ASS-problematiek, bij de kinderen en/of bij de ouders. En vaak is daarbij sprake van combinaties met andere stoornissen, zoals ADHD.” Een veel voorkomend probleem is volgens de teamleider dat er doorgaans veel wordt verwacht van kinderen met autisme, terwijl hun leerbaarheid beperkt is. “Ze hebben meer tijd nodig om dingen aan te leren. Ontbreekt die tijd of de sociale begeleiding, dan leidt dat vaak tot schooluitval.” Ook de overstap naar de middelbare school is voor kinderen met ASS vaak problematisch. “Steeds weer naar een ander lokaal, steeds andere docenten, dat geeft allerlei extra prikkels. Bij de kinderen die wij zien, leidt dat doorgaans tot heftige gedragsproblemen. En dat heeft vervolgens zijn weerslag op het gezin. Ouders die met hun handen in het haar zitten en zich geen raad meer weten. En dan zijn er ook nog kinderen die de

diagnose autisme ontkennen, terwijl ze

Breed samengesteld team

ondertussen wel vastlopen.”

In het Jeugd FACT-team werken specialisten van GGZ Noord-Holland-Noord, Bureau Jeugdzorg, Stichting Parlan (ambulante jeugdzorg), Stichting de Praktijk (ambulante kinderen jeugd-psychiatrie), Brijder Verslavingszorg en Lijn Vijf (behandeling/begeleiding voor kinderen en jongeren met een licht verstandelijke beperking).

Integrale aanpak Als veel voorkomend voorbeeld noemt Saskia Wijga een jongere die vastloopt, omdat hij PDD-NOS en ADHD heeft en daarnaast stevig blowt. “Voorheen waren hulpverleners geneigd zo’n jongere eerste naar de verslavingszorg te sturen om het blowen terug te dringen, om pas daarna wat aan de rest van de problemen te doen. Maar deze jongeren zijn daar vaak helemaal niet voor gemotiveerd, omdat dat blowen vaak een soort zelfmedicatie is. Vanuit het Jeugd FACT-team proberen we deze problemen daarom tegelijkertijd en integraal aan te pakken. Met verslavingszorg, ggz en opvoedingsondersteuning. Zo kijken we per gezin wat er nodig is; en dat heel probleemgestuurd. We gaan dus aan de slag met de problemen die cliënten zelf het eerste willen oplossen. Hierbij sluiten we aan bij wat er wel goed gaat, bij de eigen kracht van cliënten en de mogelijkheden van hun sociale netwerk. Want uiteindelijk blijf je als hulpverlener toch een voorbijganger.”

gezinnen hebben gekregen gewoon niet genoeg. Die helpt in sommige gevallen alleen zolang de hulpverlening in een gezin actief is, maar biedt geen soelaas voor de langere termijn. In dat soort gevallen kunnen wij wel langere tijd ondersteuning bieden. Daarnaast wordt doorgaans van cliënten verwacht dat ze voor hulp naar onze kantoren komen. In plaats daarvan bieden wij de mensen thuis hulp. Dat werkt!”

Zoveel mogelijk onder één dak Vooralsnog ontbreekt in het Jeugd FACTteam een autisme-expert. Daarom schakelt het team waar nodig op consultbasis de expertise van het autismeteam van GGZ Noord-Holland-Noord in om mee te denken over het oplossen van probleemsituaties. Daarnaast verzorgt het autismeteam ook de voorlichting en psycho-educatie aan ouders. “Waar mogelijk maken we dus gebruik van het reguliere ggz-aanbod. Zo proberen we zoveel mogelijk onder één dak te doen, zodat cliënten niet steeds naar verschillende instanties toe moeten.” Dat de inzet van het Jeugd FACT-team noodzakelijk is, betekent niet dat collegahulpverleners tekortschieten, benadrukt Saskia Wijga. “Soms is de hulp die

17

Organisatie

Regio Noord-Holland

‘Mijn behandeling heeft me vooral

Naam organisatie GGZ Noord-Holland-Noord Voordeur Aanmelding verloopt altijd via de huisarts of een andere verwijzer: Centrum autisme Oude Hoeverweg 10, 1816 BT Alkmaar 072 - 535 25 93 Centrum voor kinderen jeugdpsychiatrie Maelsonstraat 9 1624 NP Hoorn 0229 - 20 88 21

zelfverzekerder gemaakt!’ De afgelopen vijf jaar was Frank Reiber (31) in behandeling bij het Centrum autisme van GGZ Noord-Holland-Noord. Omdat hij ook zelf iets aan het centrum bij wil dragen, is hij actief in de cliëntenraad. Ook voor Leo Kannerhuis Nederland is het cliëntenperspectief essentieel, vindt hij.

N

a afronding van zijn HBO-Rech ten valt het hem niet mee om een baan te vinden. Daarom werkt Frank vooralsnog in een supermarkt. “Toch zijn die afgelopen twee jaar heel goed geweest voor mijn persoonlijke ontwikkeling”, relativeert hij. “Voor sommige dingen heb ik gewoon wat meer tijd nodig.” Vijf jaar geleden wordt bij Frank autisme geconstateerd. Op grond van een eerdere test uit zijn jeugd ontstaat het vermoeden van autisme. “Zonder die test was die diagnose waarschijnlijk nog later gesteld”, vermoedt Frank. “Ik volgde een opleiding Informatica, waarbij ik veel moest samenwerken aan projecten. Dat vond ik heel lastig, waardoor ik totaal vastliep. Zo belandde ik bij een psychiater. Aanvankelijk zag hij niet wat er speelde. Maar uiteindelijk is toen bij GGZ Noord-HollandNoord de diagnose ASS gesteld.” Bij het Centrum autisme krijgt Frank vervolgens psycho-educatie. Daarnaast voert hij regelmatig gesprekken met zijn behandelaar. “Dat was voor mij vooral een soort klankbord. Ik wilde namelijk

18

testen in hoeverre mijn gedachten iets met mijn autisme te maken hadden. Want na die diagnose was ik geneigd alles waar ik tegenaan liep aan mijn autisme te koppelen. Maar dat hoeft natuurlijk helemaal niet zo te zijn.” Na verloop van tijd krijgt Frank ook cognitieve gedragstherapie. “Ook daar keek ik vaak samen met mijn behandelaar of mijn redeneringen wel klopten. We werkten veel met gedachtenschema’s, daar had ik wel een bepaalde link mee. Dat heeft me echt geholpen.”

Zelfverzekerder “Zonder deze behandeling was ik waarschijnlijk gewoon ‘doorgemodderd’”, zegt hij terugkijkend. “Het heeft me vooral een stuk zelfverzekerder gemaakt. Voor mezelf ben ik tot de conclusie gekomen dat onzekerheid eigenlijk de enige zekerheid is in je leven. Je kunt wel een hele structuur om je heen bouwen om je tegen die onzekerheid te beschermen, maar die structuur kan ook zo weer in elkaar storten. Daarom is het belangrijker weerstandsvermogen te ontwikkelen, zodat je niet meteen van slag raakt als je met tegenslag wordt geconfronteerd.” Eind dit jaar stopt Frank met zijn behandeling. Maar dat betekent niet dat hij dan ook met zijn werk voor de cliëntenraad ophoudt. De afgelopen drie jaar denkt hij daarin mee over allerlei zaken binnen het Centrum autisme, en sinds een jaar zelfs als voorzitter. “Zo heb ik allerlei dingen kunnen toepassen, die ik in mijn opleiding leerde.

Tijdens de laatste beleidsdag heb ik bijvoorbeeld een presentatie gehouden. Daarnaast heb ik namens de cliëntenraad meegedacht over de inhoud en vormgeving van internettherapieën voor mensen met autisme. Dat was heel zinnig, want soms was het taalgebruik veel te ingewikkeld. Al die dingen zijn natuurlijk heel goed voor je persoonlijke ontwikkeling. En onze inbreng wordt altijd gewaardeerd. Zelfs als we met ongevraagde adviezen komen!”

Kennis blijven delen! Frank is blij dat GGZ Noord-Holland-Noord deelneemt aan Leo Kannerhuis Nederland. Dankzij dit landelijke samenwerkingsverband kan het Centrum autisme optimaal gebruikmaken van alle kennis die er is. Het delen en verspreiden van die kennis blijft voorlopig hard nodig, benadrukt hij. Want de autismehulpverlening is in sommige regio’s nog vrijwel afwezig of in opbouw. De implementatie van het beproefde Kannerconcept kan in die regio’s een enorme impuls betekenen, waarvan cliënten met ASS direct kunnen meeprofiteren. “Laatst hoorde ik nog hoe mensen op dit centrum een diagnose krijgen, maar vervolgens niet in hun eigen regio in behandeling kunnen. Met inzet van het Kannerconcept kunnen instellingen dat sneller voor elkaar krijgen. Belangrijk, want daarmee voorkom je onnodige drempels om in behandeling te gaan.” Bij Leo Kannerhuis Nederland is het cliëntenperspectief nog in ontwikkeling. Het is van groot dat dit de komende periode echt vorm krijgt, vindt Frank. “Zeker weten! Alles wat daar wordt ontwikkeld is uiteindelijk bedoeld voor cliënten. Daarom is het niet meer dan logisch dat zij daar in een vroeg stadium over kunnen meepraten en meedenken.” Is dit een open sollicitatie? “Ach”, zegt hij lachend, “ik sta altijd open voor nieuwe uitdagingen!”

Doelgroep ASS Centrum autisme De behandeling die het Centrum autisme biedt, is bedoeld voor volwassenen en jongeren vanaf 16 jaar met een diagnose binnen het autismespectrum of een vermoeden daarvan en een normale tot hoge begaafdheid (IQ boven de 80). Centrum voor kinderen jeugdpsychiatrie De behandeling van dit centrum is bedoeld voor kinderen en jongeren van 0 tot 18 jaar, bij wie er sprake is van (ernstige) psychische klachten, waaronder autismespectrumstoornissen. Voor behandeling wordt een IQ grens van boven de 80 aangehouden; zeker bij autisme wordt hier echter soepel mee omgegaan. Werkgebied Werkgebied Centrum autisme is de regio Noord-Holland. Het centrum voor kinderen jeugdpsychiatrie heeft als werkgebied de regio West-Friesland. Wat wordt er aan zorg geboden Centrum autisme Diagnostiek, psycho-educatie voor cliënten, ouders en partners, ambulante behandeling, cognitieve gedragstherapie, EMDR, internetbehandeling, behandeling in de thuissituatie en klinische behandeling. Centrum kinderen jeugdpsychiatrie Diagnostiek, voorlichtingsavonden, oudercursussen, psychoeducatie individueel en in groepsverband, cognitieve gedragstherapie, ouderbegeleiding, EMDR, gespecialiseerde hometrainingen, systeembehandeling en deeltijdbehandeling (voor jongeren van 12-13 jaar). Locaties Volwassenen, Centrum autisme Locatie Alkmaar Oude Hoeverweg 10, 1816 BT Alkmaar Locatie Heerhugowaard Bevelandseweg 3, 1703 AZ Heerhugowaard Locatie Den Helder Huisduinerweg 5, 1782 GZ Den Helder Locatie Schagen Piet Ottstraat 2, 1741 NX Schagen Locatie Hoorn Maelsonstraat 1, 1624 NP Hoorn Kinderen en jeugd, Centrum voor kinderen jeugdpsychiatrie Maelsonstraat 9, 1624 NP Hoorn Contactgegevens Centrum autisme Oude Hoeverweg 10, 1816 BT Alkmaar 072 - 535 25 93, www.ggz-nhn.nl Centrum voor kinderen jeugdpsychiatrie Maelsonstraat 9, 1624 NP Hoorn 0229 - 20 88 21, www.ggz-nhn.nl

19

R Regio

ÓÓK parnassia groep

staat

Zuid-Holland & Zeeland erland d e N s i u h r e n n

Leo Ka

t over gaat e h r a a w n die wete rofessionals

P

20

t is dat er hoe belangrijk he s pa je et we e m nt en krijgt met autis best geholpen ku Als je zelf te mak mt en hoe je het ko er ov volgen je t ge wa de n et an m n die wete wijzen in het omga behandelaars zij en nn or ku g oo we r de zelf, maa k vo als die je oon met autisme rs worden. Profession pe de or de vo en en rk we lgen niet alle erhuis Nederland van autisme. Gevo Binnen Leo Kann . ng vi ge me. Samen tis om e au ct n n dire kennis va de n va n le de mensen in hu ke ik tw als vormt menlijk aan het on aantal profession n Ee g. in el nd professionals geza ha t elijke be heeft als taak he voor de best mog rland. Deze raad de zetten zij zich in Ne is ed van hu bi er ge t nn g op he es van Leo Ka kennis en ervarin de n de Raad van Advi va en ag de dr ebehan ling len, delen en over t de beste autism da zo g, in (verder) ontwikke un te rs de behandeling en on diagnosestelling, reik is. voor u binnen be

voor


met een specifieke focus op de omgeving van personen met autisme en deskundigheidsbevordering, waarbij innovatie in de zorg wordt toegepast. 21

Interview

Regio Zuid-Holland & Zeeland

‘Ik heb in deze partnergroep ontzettend veel geleerd’

Sylvia de Raat en Jilles Groenendijk kennen elkaar inmiddels zo’n 25 jaar. Als in 2009 autisme en ADHD bij hun twee zoons wordt geconstateerd, is dat een eye-opener voor Jilles. Inmiddels neemt Sylvia deel aan een partnergroep, waar zij haar ervaringen met anderen kan delen.

“J

illes is een schat van een man. Hij is creatief, heeft een tome loze energie en kan tot diep in de nacht doorgaan als hij ergens enthousiast over is. Maar hij kan dan ook heel impulsief beslissingen nemen en grote aankopen doen.” Dat deze eigenschappen te maken zouden kunnen hebben met autisme of ADHD, had Sylvia nooit gedacht. Bij hun twee kinderen - een tweeling - heeft ze echter wel het vermoeden dat zij zich niet op een normale manier ontwikkelen. “Het viel me bijvoorbeeld op dat zij totaal geen rekening hielden met de comfortzone van anderen. En toen ze ouder werden, kwamen daar ook allerlei angsten bij. En heel rechtlijnig gedrag.”

22

Als de kinderen zeven zijn, worden ze onderzocht. Dat levert voor de één de diagnose PDD-NOS op, voor de ander Asperger. Plus voor allebei ADHD en hoogbegaafdheid. “Natuurlijk is dat niet fijn om te horen”, zegt Sylvia terugkijkend. “Ik ging voor één kruisje, en had er geen rekening mee gehouden dat uit het onderzoek een hele lijst naar voren zou komen. Maar na enkele dagen realiseerde ik me dat mijn kinderen door die diagnose natuurlijk niets veranderd waren. Tegelijk raakte ik wel onzeker door al die labels. Want waar deed ik goed aan? Moest ik met het autisme aan de gang? Of juist met die ADHD? En dan nog die hoogbegaafdheid…” In haar directe omgeving vindt Sylvia aanvankelijk weinig steun en begrip. ’Die kinderen van mij zijn ook druk…’ ‘Tegenwoordig heeft iedereen ADHD…’ “Dat soort standaardreacties helpen je niet verder. Eigenlijk zeggen mensen daarmee dat je je niet moet aanstellen.” Op het moment dat Jilles voor het diagnostisch onderzoek

van de jongens vragenlijsten invult, realiseert hij zich opeens dat hij zelf ook wel eens ADHD zou kunnen hebben. Als hij zichzelf laat testen, blijkt dat inderdaad te kloppen: ook bij hem wordt zowel PDD-NOS als ADHD geconstateerd. “Voor Jilles was het fijn dat dit werd vastgesteld. Hij zat namelijk al tijden niet goed in zijn vel en was op zoek naar wat er toch met hem aan de hand was. Door die diagnose vielen voor hem opeens allerlei dingen op hun plek. Hij deelde dat – heel open – al snel met anderen via Twitter. Die uitlaatklep leverde hem veel reacties en steun van lotgenoten op.” Tijdens gesprekken bij het SARR Expertisecentrum Autisme van Lucertis hoort Jilles over een groep voor partners van mensen met autisme. “Ik dacht dat ik zo’n groep helemaal niet nodig zou hebben”, zegt Sylvia terugkijkend. “Ik was erin meegegroeid, gewend geraakt aan de nukken van Jilles. En thuis was het helemaal niet zwaar, zwart of ellendig. Alleen merkte ik wel dat ik zelf geen puf meer had. Pas achteraf zag ik dat ik mezelf continu aan het aanpassen was. Omdat Jilles zo’n adhoc figuur is, was ik voortdurend bezig van alles te plannen en te regelen. Op zich niet erg. Maar daar raakte ik wel doodmoe van.” Aanvankelijk wil Sylvia – nuchter als ze is – weinig weten van de partnergroep. Maar toch gaat ze op de uitnodiging in. De eerste sessie houdt ze de boot af: het liefst wil ze zo snel mogelijk weg. “Waarschijnlijk kwam het opeens veel te dichtbij allemaal. Dat kon ik helemaal niet hanteren. Ik zat daar met tranen in mijn strot en heb het uur uitgezeten. Maar eenmaal thuis ben ik toch van alles gaan regelen om er de volgende keer weer bij te kunnen zijn.” Inmiddels voelt Sylvia zich helemaal op haar gemak in de groep. De onderlinge herkenning en het delen van ervaringen, wil ze voorlopig niet meer missen. “Achteraf zag ik

dat mijn wereld heel klein geworden was. Dat kwam doordat ik geen zin had om aan iedereen uit te leggen wat er speelde. Daar was het gewoon te groot en te veel voor. Maar in die groep hebben we vaak aan een half woord genoeg. Dat is zo belangrijk! Daarnaast heb ik er ook veel geleerd. Hoe bepaalde situaties bijvoorbeeld aanvoelen voor een autist. En wat dan wel en niet handig is om te doen.” “Treffend vond ik het beeld dat je van iemand met één been ook niet vraagt om hollend een berg op te gaan. Maar van onze partners met autisme vragen we dat soms wel, zonder daar verder bij na te denken. Geen wonder dat er dan spanning ontstaat. In de groep bedenken we daarom hoe we anders – beter – met bepaalde situaties kunnen omgaan.” De afgelopen zomervakantie verliep vrijwel zonder spanningen voor Sylvia, Jilles en hun zoons. Bijzonder, omdat die weken – die altijd anders zijn dan anders – tot nu toe altijd behoorlijk beladen waren. Sylvia: “Ik heb ervoor gezorgd dat we zo min mogelijk verrassingen zouden krijgen. Van tevoren had ik me een goed beeld gevormd van alles wat er in de buurt te doen was, zodat er voor Jilles geen grote brei aan mogelijkheden zou ontstaan. En we hebben zoveel mogelijk van tevoren gepland. Die duidelijkheid heeft heel goed gewerkt. Dus tegenwoordig roep ik het van de daken: zoek zo’n groep op als je een partner met autisme hebt. Want daar kan je enorm veel aan hebben!

”

e

De hele famili

'Achteraf zag ik dat mijn wereld heel kein geworden was.'

23

Organisatie

Regio Zuid-Holland & Zeeland

Online classroom:

voor leerkrachten die zich willen bijscholen in autisme

Sarr, expertisecentrum autisme van de Parnassia Groep ontwikkelde het afgelopen jaar online classroom: een interactieve cursus voor leerkrachten. Ineke Dillingh deed achter haar eigen computer mee aan de pilot. Daardoor weet zij nu beter waarop ze moet letten bij leerlingen die zich afwijkend gedragen.

Als ‘juf’ op basisschool De Vijverhof in Voorburg komt Ineke Dillingh af en toe leerlingen tegen bij wie ze autisme vermoedt. Ze is echter altijd uiterst voorzichtig om dat vermoeden hardop uit te spreken naar ouders. Want vaak is dat een heel teer onderwerp. “Ik werk nu met een groep kleuters. Bij sommige kinderen merk je dat ze heel prikkelgevoelig zijn, alles in zich willen

24

opnemen, dat niet kunnen verwerken en daardoor boos en agressief worden. Of kinderen die voortdurend controle willen houden over andere kinderen. In dat soort gevallen ben ik als leerkracht een van de eersten die deze gedragsproblemen signaleert en een slecht-nieuwsgesprek met ouders aangaat. Ik geef dan aan dat ik me zorgen maak over het gedrag van het kind. Dat probeer ik zo concreet mogelijk te maken door terug te grijpen op de logboeken die we van elk kind bijhouden. Maar als leek neem ik daarbij het woord autisme bewust niet in de mond. Vervolgens kun-

nen we in overleg met ouders de onderwijsadviesdienst inschakelen om een onderzoek te starten. Of ouders schakelen daar zelf een kinderpsycholoog voor in.”

Bruikbare informatie Op de PABO kreeg Ineke slechts summier iets te horen over autisme. Omdat ze er graag meer over wilde weten, las zij daarover in vakbladen. Daardoor viel veel informatie die ze tijdens de internetcursus kreeg direct op zijn plek. “Ik vond online classroom een heel goede cursus. Vooral door alle basale en bruikbare informatie over verschillende soorten autisme, en de gedrags- en denkkenmerken daarvan. Ik kon de sessies gewoon thuis volgen, maar moest daarvoor wel op afgesproken tijden inloggen, net als de overige zeven deelnemers van ons klasje. Tijdens de lessen werkten we soms ook in kleine groepjes samen aan opdrachten. En met een muisklik op een handje kon je ‘je vinger opsteken’ om iets te vragen. Echt heel interactief dus!” Wat Ineke leerde over het effectief omgaan met kinderen met ASS kan zij ook voor de overige leerlingen goed gebruiken. “Hoe duidelijker en voorspelbaarder je bent als leerkracht, hoe beter. Alle kinderen vinden dat fijn, terwijl dat voor kinderen met autisme noodzakelijk is. Kortom, die cursus is echt een aanrader!”

Naam organisatie Parnassia Groep | Lucertis www.parnassia-groep.nl en www.lucertis.nl Voordeur Kinderen en jongeren Het specialistische aanbod voor de doelgroep autisme voor kinderen en jongeren is binnen de Parnassia Groep ondergebracht bij zorgbedrijf Lucertis. Aanmelden door ouders/verzorgers Vermoedt u of een verwijzer dat uw kind last heeft van psychische of gedragsproblemen, dan kunt u hulp zoeken bij Lucertis. Bij aanmelding voor diagnostiek en behandeling heeft u een verwijsbrief nodig van uw huisarts, kinderarts, medisch specialist, jeugdgezondheidszorgarts of Bureau Jeugdzorg. Volgende stap is het aanmelden voor een behandeling. Dit kan via onze website of telefonisch. • Het online aanmeldformulier staat op www.lucertis.nl • De telefonische aanmeldservice is bereikbaar van maandag t/m vrijdag van 08.30 - 16.30 uur via telefoonnummer 088 - 358 85 00. Volwassenen Het specialistische aanbod voor de doelgroep autisme voor volwassenen wordt per 1 januari ondergebracht binnen de Parnassia Groep. T.z.t. wordt hierover op de website www.parnassia-groep.nl berichtgeving geplaatst. Tot die tijd kunnen mensen met vragen over het aanbod voor volwassenen terecht bij Ineke de Bruin, [email protected] of telefonisch op 06 - 20418363. Doelgroep ASS Personen met (een vermoeden van) een autisme-spectrumstoornis en hun omgeving. Voor alle leeftijden en alle intelligentieniveaus.

Vijf internetcolleges over autisme “Elke sessie duurt anderhalf uur, waarin je heel geconcentreerd bezig bent”, vertelt Ineke Dillingh. “Dat is het voordeel van deze internetcolleges. Zonder dat je wordt afgeleid, krijg je in korte tijd veel informatie die je direct in de klas kunt gebruiken.” Sessie 1: Gedragskenmerken.

Welke soorten autisme zijn er en welk gedrag zie je daarbij? Sessie 2: Denkkenmerken.

Wat zijn de oorzaken van de gedragskenmerken?

Werkgebied Zuid-Holland Wat wordt er aan zorg geboden voor de doelgroep ASS Poliklinisch, deeltijdbehandeling, klinisch, maar ook eventuele woonvoorzieningen: de hulpverlening kan bestaan uit diagnostisch onderzoek naar een autisme-spectrumstoornis en behandeling en/of begeleiding van personen bij wie deze diagnose reeds gesteld is. Locaties Bestuurscentrum Parnassia Groep Bestuurscentrum Monsterseweg 93, 2553 RJ Den Haag Secretariaat Raad van Bestuur 088 - 357 00 10

Sessie 3 en 4: Organiseren en visualiseren.

Hoe sluit je optimaal aan bij het gedrag en de prikkelverwerking van kinderen met autisme? Sessie 5: Communicatie en leerkracht gedrag.

Hoe versterk je gewenst gedrag en hoe zet je daarbij regels en beloningen in?

25

R Regio

ÓÓK altrecht

staat

Utrecht / Altrecht

voor


met ketensamenwerking en specifieke kennis over screening en behandeling van jong tot oud.

26

27

Interview

Regio Utrecht / Altrecht

ASS-screening

van peuters maakt vroegtijdige behandeling mogelijk Altrecht heeft sinds anderhalf jaar een behandelgroep voor peuters en kleuters die vermoedelijk een vorm van autisme hebben. De jonge kinderen worden behandeld met speltherapie FloorPlay.

aansluiten bij het niveau en het tempo van het kind en de mogelijkheden van de ouder “De jongste is op dit moment 1 jaar”, vertelt Claudine Dietz die als klinisch psycholoog aan de ASS-kindergroep van Altrecht is verbonden. In de behandelgroep is plek voor vijftien kinderen tot zes jaar. Eén dagdeel per week krijgen zij (met een van hun ouders) in groepjes van vijf een behandeling. Aan de kindergroep is een breed samengesteld team verbonden, met sociotherapeuten, gz-psychologen, een klinisch psycholoog, een psychomotore therapeut, een arts en een kinderpsychiater. “Bij alle kinderen beginnen we de eerste weken met proces-diagnostiek. Daarbij kijken we in een ongedwongen, alledaagse setting naar de sterke en zwakke kanten in de ontwikkeling van het kind, en naar de manier waarop we zo goed mogelijk kunnen aansluiten bij het kind en de ouder. Op grond van deze observaties stellen we behandeldoelen vast.”

Puzzeltijd Met FloorPlay (zie kader) wordt de sociaal-emotionele ontwikkeling in kaart gebracht, zodat de behandeldoelen hier op kunnen worden afgestemd. “Op het eerste niveau werken we aan de regulatie van het gedrag van kind en de ouder. Vaak leren ouders hun tempo te verlagen, zodat het

28

Floorplay Met deze speltherapie wordt het kind gestimuleerd om zes niveaus van sociaalemotionele ontwikkeling te bereiken. Ouders leren hierbij in het spel exact aan te sluiten bij het sociaal-emotioneel niveau van het kind. “Als er meer contact en plezier mogelijk is, kan het kind meer open staan voor alles wat de ouder aan nieuwe ervaringen aan het spel toevoegt”, legt Claudine Dietz uit. “Belangrijk, want plezier in samen spelen is een belangrijke voorwaarde voor het vergroten van de leerbaarheid van het kind.”

29

Organisatie

Regio Utrecht / Altrecht

Academische centra Kennis en onderzoek is essentieel voor de doorontwikkeling van behandelingen van kinderen met ASS. Daarom hoopt Claudine Dietz dat ook academische centra deel gaan uitmaken van Leo Kannerhuis Nederland. In elk geval vindt zij het winst dat de samenwerkingspartners van het nieuwe netwerk overal in Nederland meer met dezelfde behandelmethoden gaan werken, waarvoor de meeste evidentie bestaat. “Zelf hoop ik dat er door het netwerk meer massa ontstaat voor effectiviteitsonderzoek. Hier kunnen we bij de vijftien kinderen onderzoeken wat het effect is van onze aanpak. Dat doen we ook. Maar als hetzelfde onderzoek ook bij andere behandelgroepen wordt uitgevoerd, kun je natuurlijk overtuigender aantonen of een methode werkt of niet. Daarin heb je elkaar echt nodig!” Tenslotte hoopt Dietz dat er vanuit Leo Kannerhuis Nederland gelet wordt op alles wat er internationaal wordt onderzocht en ontwikkeld op het terrein autisme, de nieuwste instrumenten en de laatste richtlijnen. Want ook dat kan direct of indirect ten goede komen aan de behandelpraktijk.

Tijdige screening voorkomt problemen In haar vorige baan bij UMC Utrecht ontwikkelde klinisch psycholoog Claudine Dietz een screeningsinstrument om autisme al op jonge leeftijd (1 tot 3 jaar) te kunnen ontdekken. Deze screening met de ESAT (Early Screening of Autistic Traits) door observaties van ouders en de arts kan aanleiding zijn voor verder diagnostisch onderzoek. “Vaak zie je dat ouders en artsen wachten met diagnostisch onderzoek en behandeling tot het kind naar de basisschool gaat. Maar door vroegtijdige screening kun je tijdig een goed traject inzetten en voorkomen dat het kind onnodig allerlei schakelmomenten doormaakt. Bovendien kun je zo bij sommige kinderen nog veel groei in de ontwikkeling bereiken.”

Naam Altrecht, www.altrecht.nl Voordeur Altrecht is een tweedelijns ggz-instelling waarvoor een verwijzing nodig is van een officiële verwijzer, zoals huisarts, bureau jeugdzorg, vrijgevestigde psychiaters, psychologen, psychotherapeuten en andere instellingen. Het informatiecentrum van Altrecht kan meer informatie geven over het behandelaanbod van Altrecht 030 - 230 85 85, [email protected] Doelgroep ASS Kinderen, jongeren en volwassenen met een autisme-spectrumstoornis (ASS) zonder verstandelijke beperking. Voor mensen met een verstandelijke beperking, gedragsproblemen en ASS is er ook een hulpaanbod binnen Altrecht. Werkgebied Midden West van de Provincie Utrecht Wat wordt er aan zorg geboden Behandeling bij Altrecht voor kinderen en volwassene met ASS wordt geboden vanuit een poliklinische setting. Voor kinderen en jongeren is er ook een deeltijdbehandeling. Als er een opnamevoorziening nodig is (klinisch) dan wordt gebruik gemaakt van de reguliere opnamemogelijkheden (niet specifiek voor ASS) van Altrecht. Locaties Altrecht Autismeteam Volwassenen Het Autismeteam Volwassenen is een ambulant werkend team voor mensen vanaf 18 jaar die (een vermoeden van) een stoornis in het autismespectrum (ASS) hebben en waarvoor hulp nodig is. Als er sprake is van vermoeden van ASS vindt eerst diagnostisch onderzoek plaats, als de diagnose al gesteld is start direct de behandeling. Contactgegevens Rembrandthage 77, 3437 PD Nieuwegein 030 - 6020987, www.altrecht.nl/autismevolwassenen Altrecht Autismeteam Jeugd Het zorgdomein Autisme Spectrum Stoornissen (ASS) van Altrecht Jeugd is gespecialiseerd in diagnostiek en poliklinische en deeltijdbehandeling van kinderen en jongeren van 0 tot 18 jaar met een ontwikkelingsstoornis.

kind voldoende tijd krijgt om prikkels te verwerken; puzzeltijd, noemen we dit ook wel. Dat is nodig om te kunnen werken aan de volgende stap: het contact maken. Vervolgens werken we stap voor stap aan andere doelen, zoals met elkaar communiceren, meer oplossingsgericht denken en fantasievol spelen. Zo stellen we dus steeds opnieuw passende doelen die aansluiten bij het individuele niveau en tempo van elk kind en de mogelijkheden van ouders.”

30

Deze nieuwe vorm van autismebehandeling van peuters en kleuters en hun ouders is in Nederland nog tamelijk uniek volgens de klinisch psycholoog. “Vaak zijn behandelingen gericht op kinderen in de basisschoolleeftijd, terwijl jongere kinderen met een vermoeden van autisme vaak alleen worden verwezen naar een kinderdagcentrum voor kinderen met een verstandelijke beperking (KDC), een medisch kinderdagverblijf (MKD) of een taal/spraakschool. Onze behandeling zien wij als aanvulling op een KDC, MKD of taal/spraakschool. Want er zijn nog nauwelijks behandelgroepen voor zulke jonge kinderen en hun ouders.”

Contactgegevens Altrecht Jeugd Nieuwe Houtenseweg 2, 3524 SH Utrecht. 030 - 280 93 11 [email protected] www.altrecht.nl/autisme

31

R

ÓÓK sbwu

staat

Regio

Utrecht / SBWU

Leo Kannerhu

is Nederland

De cliënt, de deskundige

bij uitstek

Bouwen aan bete re behandeling va n autisme kunnen alleen. Leo Kanner behandelaren niet huis Nederland he cht grote waarde ervaringsdeskundi aa n de kennis van gen zoals cliënten met autisme, oude Cliënten weten al rs of familieleden s geen ander welk . e aanpak of metho het meeste behoef de het beste werk te aan is. Ook oude t of waar rs hebben vaak ee huis waar professi n schat aan ervarin onals hun voorde g in el mee kunnen do Leo Kannerhuis Ne en. De Ervaringsra derland wordt gevo ad va n rm d door (ex)cliënten en naasten die hu met autisme, oude n ervaring inbren rs ge n binnen het sam een waardevolle bi enwerkingsverban jdrage leveren aa d en zo n de ontwikkeling van nieuw aanbod .

32

voor


met herstelondersteunende begeleiding op alle gebieden van het dagelijks leven.

33

Interview

Regio Utrecht / SBWU

Je verder ontwikkelen in je eigen huis. Ook voor jongeren met autisme is dat mogelijk, mits ze daarbij passende ondersteuning krijgen. Na een behandeling bij Altrecht zijn Alex (24) en Bart (25) allebei doorgestroomd naar een appartement van SBWU in Houten.

O

Doorgaans heeft hij niet veel last van zijn PDD-NOS. Alleen op stresssituaties kan hij relatief heftig reageren. Omdat hij ook ADHD heeft, vindt hij het moeilijk om overzicht te houden. Dat chaotische kan knap irritant zijn, vooral voor hemzelf, vertelt hij. Want daardoor kan hij in de stress schieten en dicht slaan, waardoor er uiteindelijk helemaal niets meer uit zijn handen komt. Maar gelukkig gebeurt dat niet vaak.

‘Op

Alex: Ik was zes toen mijn behandeling

12 september 2011 was het zover en

kreeg ik de sleutel

’

Alex was zes jaar toen hij te horen kreeg dat het leven weinig leuks voor hem in petto zou hebben. Alles wat voor andere kinderen wel was weggelegd – zo verzekerde zijn dokter hem – zou voor hem niet mogelijk zijn vanwege zijn autisme. Sindsdien doet Alex er alles aan om ervoor te zorgen dat die dokter van toen geen gelijk krijgt. Met succes. Ook al is hij vooralsnog aangewezen op een Wajonguitkering, inmiddels heeft hij al wel een vriendin bij wie hij zich zeer op zijn gemak voelt. Ook woont hij al een jaar op zichzelf. Met ondersteuning van zijn woonbegeleider die eenmaal in de week langskomt, redt hij zich prima. Even verderop in Houten woont Bart. Ook hij heeft inmiddels een jaar ervaring met begeleid zelfstandig wonen.

34

bij Altrecht begon. Over het algemeen wordt PDD-NOS pas op latere leeftijd gediagnosticeerd. Maar mijn moeder had al snel in de gaten dat ik me niet zo ontwikkelde als andere kinderen. Uiteindelijk was er een arts die autisme vermoedde en me doorstuurde naar een gespecialiseerde instelling. Daar werd me verteld dat ik nooit vrienden zou maken, niet goed zou zijn op school, en niet goed zou zijn in relaties en werk. Dat heeft me zeker een slechte start gegeven. Maar tegelijk heb ik daardoor een hoge bewijsdrang ontwikkeld om te laten zien wat ik wel kan.

Bart:

In de afgelopen jaren heb ik verschillende trainingen gevolgd om te leren hoe ik de rust kan bewaren. Daarbij helpt

35

Organisatie

Regio Utrecht / SBWU

Koffie Bart? het als ik tegen mezelf zeg dat ik rustig moet blijven en vooral niet moet ‘panieken’. De energie die daar in gaat zitten, kan ik beter steken in het vinden van een goede oplossing voor het probleem. Op die manier kom ik er meestal wel weer uit.

Alex: Eerlijk gezegd kan ik me niet veel

meer herinneren van al die groepsgesprekken. Alleen altijd maar weer die vraag: ‘hoe voel je je, Alex?!’ Aahhh!! Gelukkig heb ik wel altijd gewoon thuis bij mijn ouders kunnen wonen. Ook in de jaren daarna trouwens, toen ik bij het Dr. Leo Kannerhuis aan de slag ging met het KAIRO-project: een combinatie van training en school. Maar daarvoor moest ik wel elke dag om kwart voor zes de eerste bus nemen, om vervolgens niet zeker te weten of ik wel op tijd zou zijn. Dat was echt heel heftig.

Bart: Na mijn middelbare school ben

ik ICT-opleidingen gaan volgen. Daarna heb ik verschillende banen gehad in de automatisering. Maar door alle bezuinigingen ben ik inmiddels al weer meer dan

een half jaar werkloos. Elke dag verstuur ik wel een sollicitatiebrief. Maar zo langzamerhand heb ik daar echt geen zin meer in, omdat ik daar toch geen werk mee krijg. Toch probeer ik maar positief te blijven.

Alex: Sinds ik mijn opleiding voor administratief mede-

werker op niveau 2 heb afgerond, ben ik op zoek naar werk. Maar zonder werkervaring is dat vrij zinloos. Bovendien merk ik vaak dat werkgevers denken dat ik vanwege mijn Wajong-uitkering niet kan werken. Gelukkig heb ik sinds kort een baantje gevonden als postbezorger. Dat doe ik nu drie tot vier keer in de week. Dat is best zwaar, maar ook leuk. Want zo leer ik alle wijken van Houten goed kennen.

Bart: Voordat ik de overstap maakte naar deze woning,

heb ik een jaar lang wekelijks gesprekken gehad met mijn ouders en mijn begeleiders van Altrecht en SBWU. Daarbij heb ik ook een voorbereidend programma gevolgd om thuis te leren wassen en koken. Vooraf ben ik een keer bij SBWU langs geweest, waar me verteld werd wat er van me verwacht werd. Toen zijn we ook in dit gebouw wezen kijken, zodat ik alvast een indruk had waar ik terecht zou komen. Dankzij die voorbereiding is die overstap naar hier eigenlijk zonder problemen verlopen.

Alex: Ik heb PDD-NOS. Dat betekent voor mij dat ik geen remmingen heb in wat ik aan anderen vertel. Ik schaam me eigenlijk nooit voor wat ik zeg. Daarnaast heb ik ook een klein agressie-probleem. Vroeger kon ik niet goed stoppen met boos zijn; daarvoor had ik altijd iemand nodig die me goed kent. Nu heb ik gelukkig mensen om me heen, die me helpen om rustig te blijven. Als ze bijvoorbeeld aan mijn gezicht zien dat ik boos word, waarschuwen ze me zodat ik bij mezelf kan nagaan wat er aan de hand is. Dat helpt me om daarna weer vrolijk verder te gaan. Maar verder heb ik nog steeds niet echt emoties. De enige bij wie ik wel echt iets voel, is mijn vriendin. We hebben inmiddels negen maanden een relatie. Bij haar krijg ik een heel warm gevoel, en ik moet constant aan haar denken. Echt, als ik bij haar ben voel ik me heel speciaal.

mijn vader meteen naar IKEA gegaan om van alles te kopen. Ik heb toen nog drie weken bij mijn ouders gewoond, totdat alles hier echt helemaal klaar was. In de weken daarna was het hier partytime! Dag en nacht vrienden over de vloer, feestjes tot diep in de nacht. Daar waren de buren niet zo blij mee. Daar heb ik toen een waarschuwing voor gekregen. Daardoor besefte ik al vrij snel dat ik het zo voor mezelf zou verpesten. Daarom heb ik toen mijn leven gebeterd. Dat kwam ook wel goed uit, want al dat feesten kostte me natuurlijk ook handenvol geld.

Alex: Voor ik in deze woning terecht kwam, heb ik eerst

twee jaar in een groepswoning van SBWU gewoond. Ter voorbereiding daarop heb ik een half jaar regelmatig gesprekken gehad met mijn persoonlijk begeleider over hoe het zou zijn om zelfstandig te wonen. Zo kon ik thuis – tot groot plezier van mijn moeder – alvast leren om de was te gaan doen en te koken. Zo kon ik thuis laten zien of ik al op eigen benen kon staan. Inmiddels heb ik andere persoonlijk begeleider, die ik eenmaal per week spreek. Bijvoorbeeld over mijn financiën, het huishouden of over hoe ik mezelf voel. Tegenwoordig hebben we het ook vaak over mijn relatie.

Bart: Ik zie mijn persoonlijk begeleider meestal zo’n

twee tot drie keer in de week. Meestal nemen we dan in drie kwartier standaard alle dingen door: het huishouden, de financiën, de post, de agenda voor de komende week, dat soort dingen. Vooral die financiën komen vaak ter sprake, omdat ik graag geld uitgeef. En dat terwijl ik nu van een kleine uitkering moet rondkomen. Daar heb ik nog wel wat controle bij nodig. Maar hopelijk vind ik binnenkort weer werk, zodat ik mijn rijbewijs kan halen en een klein autoo tje kan kopen. In elk geval vind ik het fijn dat ik hier nu op mezelf woon. Want dat heeft me het afgelopen jaar enorm gestimuleerd in mijn ontwikkeling!

Naam Stichting Beschermende Woonvormen Utrecht (SBWU) Voordeur Centraal Bureau Furkaplateau 15, 3524 ZH Utrecht 030 - 236 10 70, [email protected], www.sbwu.nl Doelgroep ASS De SBWU biedt begeleiding aan mensen met een psychiatrische en/of verslavingsproblemen. De doelgroep ASS richt zich op cliënten waarbij ASS op de voorgrond staat. De leeftijd is 18 jaar en ouder. Het IQ is boven de 80/85. De cliënten hebben een indicatie ZZP 3 of hoger of een ambulante indicatie. Werkgebied Provincie Utrecht Wat wordt er aan zorg geboden De SBWU biedt huisvesting en begeleiding op alle leefgebieden. De begeleiding is herstelondersteunend en draagt bij aan de kwaliteit van leven en de tevredenheid van de cliënt. Op deze wijze worden de cliënten ondersteund in het benutten van hun mogelijkheden om inhoud te geven aan hun leven. Beschermd Wonen voor mensen met autisme Drie locaties binnen de SBWU zijn specifiek gericht op de begeleiding van cliënten met ASS. De begeleiding sluit zich aan bij de behoeften en mogelijkheden van de cliënt en kenmerkt zich door ondersteuning bieden bij o.a. wonen, financiën en administratie, aangaan en onderhouden van sociale contacten, gezondheid, middelengebruik en dagbesteding. Het begeleidingsplan levert daarbij een belangrijk hulpmiddel bij het maken, realiseren en evalueren van afspraken over de te leveren zorg en ondersteuning. De begeleiding wordt gegeven door in autisme gespecialiseerde begeleiders. Intensieve begeleiding is mogelijk, indien nodig 7 dagen per week en 24 uur per dag. Ambulante begeleiding voor mensen met autisme ASS cliënten kunnen ook ambulante begeleiding in de eigen woonsituatie krijgen. Zo realiseren we de komende periode autismespecifieke ambulante begeleiding niet alleen in gemeenten Utrecht, Nieuwegein en Houten maar ook in IJsselstein, Lopik en Vianen. Locaties • Locatie SBWU De Pauw in Nieuwegein heeft momenteel 29 woonplekken voor mensen met een ASS in woningen van één tot drie personen. Ook wordt ambulante begeleiding in de eigen woonsituatie geboden. • Locatie SBWU Houten Castellum heeft 28 individuele appartementen waarin zij 24- uurs begeleiding bieden voor mensen met een ASS. Daarbij wordt ambulante begeleiding gegeven aan mensen die zelfstandig wonen. • Locatie SBWU Het Zand in Utrecht Leidsche Rijn heeft 28 individuele appartementen en biedt 24-uurs zorg en ambulante begeleiding aan mensen die zelfstandig wonen. Daarnaast worden 8 studenten in twee groepswoningen in een studentenflat begeleid met als doel ontwikkeling en verzelfstandiging.

Bart: Op 12 September 2011 was het

zover: toen kreeg ik de sleutel. Dat vond ik natuurlijk hartstikke leuk. Die dag ben ik met

36

37

R Regio

ÓÓK dr. leo kannerhuis

staat

Gelderland, Overijssel & Flevoland

voor


met een aanbod voor alle leeftijden van poliklinische tot klinische behandeling en van logeren tot wonen. 38

39

Interview

Regio Gelderland, Overijssel & Flevoland

Tim – behoorlijke groot en met een eigen toilet – waar menig student jaloers op zou zijn. Daarnaast maken de jongeren ook gebruik van twee identieke woonkamers. Ze eten daar bijvoorbeeld in twee groepjes van drie, omdat dat met zijn zessen te druk is.”

Afgemat

Leer-leefvoorziening voor jongeren met autisme

‘Het belangrijkste is dat Tim zich hier veilig voelt!’ Veel meer willen dan je kunt. Door anderen altijd overschat worden. En daardoor voortdurend met jezelf en je onzichtbare beperking worden geconfronteerd. Tim van Herwijnen (19) kan daarover meepraten. Hij zit boordevol plannen, maar merkt tegelijk hoe moeilijk het is om die te realiseren door zijn autisme. “Zelfs wij verkijken ons soms nog op wat Tim kan”, zegt zijn moeder Marian Cranenburg. “Als we teveel van hem vragen, krijgt hij gedachten die hij zelf totaal niet kan ordenen. Of hij raakt zo overprikkeld dat hij boos wordt. Want zelf snapt hij niet waarom hij sommige dingen niet kan.”

40

Mooie eigen kamer Om de week brengt Tim een weekend bij zijn ouders door. De rest van de tijd verblijft hij in Nijmegen op de Leer-leefvoorziening voor jongeren met Autisme (LLA) van het Dr. Leo Kannerhuis. De LLA bestaat uit vier woningen voor vier leefgroepen van zes jongeren. Vlakbij de woningen ligt een pand waarin een polikliniek en deeltijdbehandeling van het Dr. Leo Kannerhuis zijn ondergebracht. Even verderop is ook een schoolgebouw waar de jongeren les krijgen. “Twee jaar geleden was Tim bij de start van de LLA een van de eerste jongeren die daar terecht kon”, vertelt zijn moeder. “Hij heeft een lange aanloop nodig. Daardoor heeft het zeker een jaar geduurd voordat hij zich daar echt thuis ging voelen. Vooral dankzij enkele vaste begeleiders voelt hij zich daar nu echt veilig. Hij heeft een eigen kamer

Tijdens zijn verblijf op de LLA heeft Tim inmiddels verschillende trainingen gevolgd. Ook is hij een tijdje begeleid door een senior coach om beter te leren omgaan met vriendschap, relaties en seksualiteit Het volgen van het dagprogramma – en alles wat daarbij van hem wordt verwacht – is een hele opgave voor Tim. “Zeker aan het begin van het schooljaar, met een andere docent, in een ander deel van de school en met een stageklas die steeds van samenstelling wisselt”, zegt zijn moeder. “Daarnaast is hij ook met atletiek begonnen. En hij heeft een paar ochtenden stage gelopen bij een drukkerij van een sociale werkplaats. Dat kost hem enorm veel energie, waardoor hij op dit moment helemaal afgemat is.” Niet alleen Tim loopt door zijn autisme vaak tegen zijn eigen grenzen aan. Ook voor zijn ouders Marian en Gijs blijft dit confronterend. “Het is constant accepteren en bijstellen. Ik heb het idee dat ik al behoorlijk veel geaccepteerd heb. Als Tim maar gelukkig is, zeggen we altijd. Maar toch blijft het moeilijk om te zien hoe hij soms worstelt met zijn leven. Afgelopen week - op zijn negentiende verjaardag - realiseerde we ons dat zijn zus Noa van zestien hem al in veel dingen voorbij is gestreefd. Ze heeft vrienden, maakt eigen keuzes en is haar leven aan het ontdekken. Tim heeft wel het ideaal van een gewone parttime baan, een relatie en een eigen woning. Hij hoopt dat dat hem gaat lukken als hij maar hard genoeg werkt op de LLA. Wat dat betreft heeft hij een ontzettend sterke wil. Maar tegelijk gaat hij iedere keer ontzettend hard onderuit. Met sport, met stages, met uitgaan, met meisjes... Vrijwel dagelijks wordt hij geconfronteerd met zijn autisme. Dat maakt het extra verdrietig voor hem. Voor ons als ouders is dat het moeilijkste.”

Voorspelbaar dagritme Elke dag op de LLA verloopt volgens hetzelfde ritme. Van half negen tot half drie zitten de jongeren op school. Weer thuis kunnen ze een half uur op hun eigen kamer doorbrengen om de overgang te maken. Om drie uur wordt er samen wat gedronken, waarna de jongeren zich kunnen ontspannen met verschillende activiteiten en clubjes. Na het eten volgt nog een kamermoment, daarna wordt de avond met de groepsleiding ingevuld. En om tien uur gaat het licht uit.

Thuis Om te voorkomen dat de LLA dichtslibt, kunnen de jongeren daar slechts een beperkte periode blijven. Zodra zij hun vooraf gestelde doelen hebben gehaald, is het de bedoeling dat ze doorstromen naar een andere woonvorm. Dat geldt ook voor Tim, die inmiddels de oudste van zijn groep is. “Heel begrijpelijk, maar ook heel spijtig”, vindt zijn moeder. Tim staat inmiddels op de wachtlijst voor een workhome bij een ggz-instelling in Vught. Marjan verwacht dat die overstap goed zal uitpakken. “Tim is opgegroeid in Vught, waardoor hij de omgeving kent. Bovendien komt hij zo veel dichter bij ons wonen. Hopelijk kan hij daardoor veel makkelijker dan nu gewoon eens even langskomen om mee te eten of voetbal te kijken, om daarna weer terug te gaan naar zijn eigen huis. Ja, ik hoop echt dat die nieuwe plek zijn thuis wordt!”

'Als Tim maar gelukkig is zeggen wij altijd.'

41

Organisatie

Regio Gelderland, Overijssel & Flevoland

Kortdurende consultatie op locatie: ‘duwtje in de rug voor behandelaars en cliënten’ Hulpverleningsteams weten zich soms geen raad met de behandeling van complexe autismeproblematiek. In dat geval kunnen zij bij het Dr. Leo Kannerhuis terecht voor specialistische ondersteuning. Waar mogelijk biedt het DAC-team een kortdurend intensief consultatietraject (KIC) om vastgelopen situaties in korte tijd – soms zelfs met een eenmalig consult van een dag – vlot te trekken.

‘H

andelingsverlegen’ heet het met een mooi woord: zorgver leners die niet weten hoe zij zelf een doorbraak kunnen forceren in een vastgelopen situatie met een ‘lastige’ cliënt. Dit kan ofwel te maken hebben met eigen competenties die tekortschieten, ofwel met een blinde vlek in een behandeling waardoor er steeds opnieuw escalaties ontstaan. Om incidenten zoals vorig jaar met Brandon te voorkomen, bestaan er in Nederland inmiddels enkele mogelijkheden voor hulpverleningsinstanties

DAC-team: ook voor externe consultatie Het Diagnose Advies en Consultatieteam (DAC) van het Leo Kannerhuis bestaat uit vijftien professionals: enkele psychiaters, gedragswetenschappers een arbeidshulpverlener en een maatschappelijk werker. Het team krijgt zoveel ondersteuningsvragen dat er meestal een wachttijd van enkele maanden bestaat.

42

om externe expertise in te schakelen. Als daarbij sprake is van complexe autismeproblematiek kunnen zij een beroep doen op experts van het Dr. Leo Kannerhuis (LKH) voor een soort second opinion. “Het Diagnose Advies en Consultatieteam (DAC-team) van het LKH biedt – afhankelijk van de vraag – verschillende vormen van externe ondersteuning aan. Soms zijn dat trajecten van twee maanden tot een half jaar”, vertelt Caroline Jaminon. “Maar sinds enige tijd hebben we daar ook een extra variant aan toegevoegd: een kortdurend traject, waarbij we bij de betreffende hulpvragende instantie op locatie met alle betrokkenen rond de tafel gaan zitten om het probleem en mogelijke oplossingen in kaart te brengen. Dat directe contact met iedereen is vaak heel effectief.” Bij alle ondersteuningsvragen die bij het LKH binnenkomen, wordt door de behandelcoördinator en de psychiater beoordeeld in welke situaties deze intensieve aanpak wenselijk en mogelijk is. Daarbij moet in elk geval sprake zijn van een heldere hulpvraag die snel te beantwoorden is, mede doordat er al een plan ligt voor de begeleiding en behandeling.

Bizar gedrag Ter illustratie noemt Caroline Jaminon – die zelf als gedragswetenschapper en gz-psycholoog deel uitmaakt van

het DAC-team – een consult aan een collega-instelling. Met psychiater Cisca Aerts bracht zij onlangs een eendaags bezoek aan deze instelling om daar in gesprek te gaan met een cliënt, zijn hulpverleners en zijn ouders. “Als ik terugkijk op die intensieve dag, kan ik daar nog blij van worden. Want iedereen heeft daar meteen de vruchten van geplukt”, zegt ze terugkijkend. De betreffende bewoner – een ontwapenende man van bijna veertig met autisme en een licht verstandelijke beperking – vertoont door zijn preoccupaties problematisch en bizar gedrag, terwijl zijn begeleiders dat steeds minder kunnen bijsturen. Gevolg: de cliënt bouwt steeds meer spanning op, waardoor hij slecht slaapt en onrustig is. “De man was bij ons bekend, omdat hij jaren geleden bij ons in behandeling was geweest. Tijdens de dag bleek dat het een hele periode goed met hem was gegaan. Daardoor was het team zijn mogelijkheden gaan overschatten en kreeg de man steeds meer vrijheden. Maar door enkele ingrijpende life events, – waaronder een andere rol in het toneelstuk, het vertrek van een van zijn vaste begeleiders en overlijden van zijn broer – verloor de man de grip op zijn leven en viel hij terug in oud gedrag. De hulpverleners waren in de tussentijd minder gespitst geraakt op zijn autismeproblematiek en durfden hem – uit angst om hem teveel te beperken in zijn persoonlijke vrijheid – niet goed meer te begrenzen, terwijl hij dat wel hard nodig heeft.”

Concrete adviezen Op basis van een gedegen dossieranalyse vooraf en de gesprekken op locatie maken beide experts een snelle analyse van de situatie met een voorlopige set van eerste aanbevelingen. Die koppelen ze dezelfde dag nog terug, zowel aan de cliënt en zijn ouders als aan de hulpverleners. En dat heeft het gewenste effect. De cliënt voelt zich gehoord en is blij met de aandacht, terwijl de groepsleiding uitleg en concrete adviezen krijgt om de begeleiding en ondersteuning aan te passen aan de beperkingen van de man. “We hebben onder meer stilgestaan bij de vraag wat het autisme voor het dagelijkse functioneren van deze man betekent. In het verlengde daarvan hebben we onder meer het advies gegeven om zijn dagritme meer te structuren en daarbij bepaald gedrag echt niet langer te accepteren. Want autisme kan daarvoor geen vrijbrief zijn. Daarnaast gaven we ook het advies deze cliënt meer fysiek nabijheid te bieden om hem letterlijk op gang te helpen bij bepaalde activiteiten en overgangsmomenten. Die input tijdens ons consult gaf de groepsleiding de nodige duidelijkheid. Dat was voor hen net het duwtje in de rug, waardoor zij nu weer vooruit kunnen.”

Naam Dr. Leo Kannerhuis, www.leokannerhuis.nl Voordeur Bij de aanmeldfunctionarissen van het Dr. Leo Kannerhuis kunt u terecht voor meer informatie over het aanbod, de aanmelding en de procedure. Aanmeldcriteria Voor het aanmelden van een cliënt gelden de volgende algemene aanmeldcriteria: • Er is sprake van een stoornis in het autistisch spectrum, vastgesteld middels de DSM IV classificatie, door een (kinder-en jeugd) psychiater en of GZ-psycholoog; • Eén van de intelligentiefactoren is 85 of hoger; de verbale en performale intelligentie is 70 of hoger. • Ambulante en (dag)klinische behandelmogelijkheden (binnen een 2e-lijns GGZ instelling) in de regio zijn ontoereikend gebleken. • Er is sprake van een vastgelopen ontwikkeling waarbij het perspectief bestaat dat hierin door behandeling verandering kan worden gebracht. Polikliniek Doorwerth heeft telefonisch spreekuur op werkdagen van 11.00 - 12.00 uur 026 - 33 33 037 Polikliniek Amsterdam heeft telefonisch spreekuur op maandag en dinsdag van 14.00 - 15.00 uur op donderdag van 13.00 - 14.00 uur 020 - 567 24 24 Doelgroep ASS Het Dr. Leo Kannerhuis is een gespecialiseerd behandelen kenniscentrum voor autisme. Het aanbod van het behandelcentrum richt zich niet alleen op de cliënt met autisme, maar ook op de ondersteuning en begeleiding van zijn directe omgeving (ouders, gezin, school, studie, wonen, werken, vrije tijd). Het kenniscentrum richt zich op consultatie, detachering, voorlichting, opleiding, onderzoek en innovatie met betrekking tot autisme. Werkgebied Provincie Gelderland, Overijssel en Flevoland en Amsterdam Wat wordt er aan zorg geboden Het Dr. Leo Kannerhuis beschikt over een ruim aanbod van poliklinische behandeling, deeltijdbehandeling en klinische behandeling voor kinderen, jongeren en (jong) volwassenen. Daarnaast is er een trainings- en scholingscentrum, een leer-leefvoorziening voor jeugdigen, een woon-werkvoorziening voor volwassenen en een logeervoorziening. Locaties Hoofdkantoor ‘Dunoveste’ Houtsniplaan 1, 6865 XZ Doorwerth Postbus 62, 6865 ZH Doorwerth 026 - 333 30 37, fax 026 33 97 487 [email protected], www.leokannerhuis.nl Voor een overzicht van de verschillende locaties van het Dr. Leo Kannerhuis: www.leokannerhuis.nl/contact

43

R Regio

ÓÓK leo kannerhuis brabant

staat

Noord-Brabant Leo Kannerhuis Nederland Onderzoek en Innovatie: werken aan de toekoms t Binnen Leo Kannerhuis Nederland wordt gezamenlijk geïnvesteerd in de ontwikkeling van kennis rondom diagnosestelling en behandeling. Ook het ontwikkelen van nieuwe behandel– en begeleidingsmethoden en het verder verbeteren van bestaande method en zijn belangrijke speerpunten. Hiervoor is onderzoek en innovatie nodig. Door de samenw erking binnen Leo Kannerhuis Nederland krijgen onderzoek en innovatie een extra impuls. Het delen en het gezamenlijk uitvoeren van onderzoek is dan ook een belangrijke activite it. Dit onderzoek richt zich niet alleen op de cliënt met autisme, maar ook op het gezin, partner s en naasten. Op het gebied van innovatie richt Leo Kannerhuis Nederland zich vooral op de overgangsfasen in het leven van de cliënt met autisme. Internet en digitale vormen worden steeds meer en met succes ingezet. Nieuwe technologische toepassingen blijken goede en eigentijdse vormen van ondersteuning. Maar ook in de behandeling kunnen zij naast face-to -face contact een waardevolle aanvulling zijn. Inmiddels zijn en worden er tal van produc ten ontwikkeld binnen Leo Kannerhuis Nederland.

44

voor


met een specifieke focus op kennisdelen en samenwerking met het (speciaal) onderwijs.

45

Cas en Lilian

Regio Noord-Brabant

‘Cas

is door de dagbehandeling een heel ander kind geworden’

Dit is bijna een klassiek verhaal: van een moeder die al vroeg ziet dat haar kind zich niet normaal ontwikkelt; van een frustrerende zoektocht naar hulp, waarbij het autisme niet wordt herkend; van een kind dat zich onmogelijk gaat gedragen omdat het voortdurend wordt overvraagd. Het verhaal van Lilian van Berkel en haar zoon Cas.

L

ilian Berkel durft weer vooruit te kijken. Sinds haar zoon Cas (14) bij Leo Kannerhuis Brabant voor Asperger wordt behandeld, lijkt het wel een ander kind, vertelt ze. Cas omschrijft ze als een goed gebekte, leuke puber. De afgelopen maanden is hij letterlijk opgebloeid, opener en socialer geworden. Dat had zij een jaar geleden niet durven hopen. Het contrast kan ook bijna niet groter. Cas zit dan namelijk ziek gemeld thuis, omdat ze op school niet meer weten wat ze met hem aan moeten. Maar ook Lilian en haar man zijn ten einde raad.

Hoogbegaafd Als Cas een jaar of drie is, begint Lilian zich zorgen te maken. Ze ziet dat hij zich niet ontwikkelt zoals andere peuters. Wat het precies is, kan ze niet zeggen. Maar

46

steeds duidelijker wordt dat Cas vaak druk is, zich slecht op dingen kan focussen, zich maar kort kan concentreren, en maar heel weinig leuk vindt. “Tegelijkertijd kon hij al heel jong heel goed praten”, herinnert Lilian zich. “Je kon echt hele gesprekken met hem voeren. En daarbij gebruikte hij allerlei moeilijke woorden op een goede manier.” Op de basisschool ontstaan de eerste problemen in groep 4, als Cas twee leerkrachten krijgt. Hij reageert sterk op die afwisseling. In groep 6 wordt dat alleen maar erger, want dan krijgt hij een hele reeks docenten en invallers die elkaar opvolgen. Uit zijn gedrag is duidelijk dat Cas daar niet tegen opgewassen is: hij wordt regelmatig enorm boos, gaat gooien met dingen, vloeken en trappen. Door dit onmogelijke gedrag, gaat Lilian op

zoek naar hulp. Cas wordt getest bij een kinderpsycholoog. Die houdt het erop dat Cas met een IQ van 134 bovengemiddeld intelligent is. “We kregen te horen dat we een hoogbegaafd kind hadden. Daar konden we het mee doen. Ik had echt het gevoel dat we daarmee aan ons lot werden overgelaten: zoek het maar uit...”

Second opinion Terwijl Cas op school zich steeds meer verzet, probeert Lilian zichzelf te sussen met het idee dat het gewoon een opstandig kind is. Maar dat werkt niet. Uiteindelijk klopt ze bij een ggz-instelling aan voor een second opinion. Maar daar wordt op grond van het verslag van de kinderpsycholoog – zonder verder onderzoek – geconcludeerd dat Cas NLD heeft: een niet verbale leerstoornis. De psychiater

schrijft medicatie voor en acht verdere behandeling niet nodig. Even lijkt het de goede kant op te gaan. Cas reageert goed op de medicijnen en wordt rustiger. Toch keren de problemen op school al snel terug, waardoor Lilian contact zoekt met een school voor speciaal onderwijs. Mede dankzij de begeleiding gaat het dan een tijdlang redelijk goed. Totdat hij in het laatste schooljaar opnieuw twee docenten krijgt. Cas gedraagt zich onmogelijk, waardoor de verhoudingen met de school op scherp staan. De school eist dat Cas opnieuw wordt onderzocht, ditmaal door een kinderarts. Ook al loopt het gesprek met deze arts stroef, pluspunt is wel dat deze arts voor het eerst denkt aan autisme. Zo komt het eerste contact met Leo Kannerhuis Brabant tot stand. Cas is dan inmiddels 12 jaar.

Lichtpuntje Na een uitgebreid onderzoek wordt de diagnose Asperger gesteld. Ondertussen zoeken de ouders van Cas naar een geschikte middelbare school, waar rekening kan worden gehouden met zijn beperkingen. Maar inmiddels zit Cas zo aan de grond, dat dat eigenlijk niet meer mogelijk is”, zegt Lilian terugkijkend. “Cas was totaal depressief van het laatste schooljaar op de lagere school. Eigenlijk was er niets meer met hem te beginnen. Thuis niet en op school niet. Zelf wist ik ook niet meer wat ik met hem aan moest. Ik was er echt helemaal klaar mee!” Het enige lichtpuntje op dat moment is dat Cas op een wachtlijst staat voor de dagbehandeling bij Leo Kannerhuis Brabant. Om de tussenliggende maanden te overbruggen, krijgt het gezin hulp vanuit een zorgbureau. Ook hebben Lilian en haar man af en toe gesprekken met de psychiater van Leo Kannerhuis Brabant om te bespreken waar ze tegenaan lopen. Dat is hard nodig, omdat de situatie steeds verder escaleert. Cas zit ziek gemeld thuis, wil niet meer naar buiten, is kortaf en wordt steeds banger.

Gevarieerd programma Eind januari 2012 begint Cas met de intensieve dagbehandeling bij Leo Kannerhuis Brabant. Elke dag van half tien tot drie uur volgt hij een gevarieerd programma met allerlei trainingen, zodat hij beter leert omgaan met zijn emoties en ook zijn boosheid leert hanteren. Daarnaast is er ook aandacht voor plannen, samenwerken en sociale vaardigheden.

Interview

beste kunnen aanpakken. Daar zijn we heel tevreden over. Eigenlijk is het een soort cursus, waarin we leren hoe we beter met het autisme van Cas om kunnen gaan. Omdat ik daar meer moeite mee heb dan mijn man, ben ik ook net begonnen met een E-module op de computer. Zo krijg ik uitleg over wat er gebeurt in het hoofd van iemand met autisme, hoe zo iemand denkt en dingen waarneemt.

‘We hebben nu weer een kind waarmee te praten valt’ En hij volgt enkele ‘blokken’, zoals keuken, ICT en groen, waar hij zijn vaardigheden kan oefenen met leeftijdgenoten. In de eerste maanden staat ‘school’ op een laag pitje. Maar daarna krijgt hij weer lessen, inmiddels driemaal per week drie uur. Een docent van het speciaal voortgezet onderwijs komt daarvoor speciaal naar de instelling toe.

Begeleiding thuis Aanvullend op de behandeling krijgen Lilian en haar man thuis gezinsbehandeling. “Eenmaal in de week komt onze gezinsbehandelaar praten. Ze geeft tips en adviezen hoe we bepaalde situaties het

Ik vind het heel goed, hoe al die verschillende vormen van begeleiding en behandeling met elkaar in verbinding staan. Dat gebeurt echt vanuit één visie.” De behandeling doet Cas zichtbaar goed. “Ik zie nu bijvoorbeeld dat hij makkelijker om hulp vraagt; iets wat hij voorheen nooit deed. Hij heeft geleerd beter met frustraties om te gaan. En hij is opgewekter, komt meer beneden zitten en kletst mee als er visite is. Dat is echt een enorm verschil met een jaar geleden. We hebben nu weer een kind waarmee te praten valt, dat naar buiten gaat, dingen onderneemt. Echt, het is een heel ander kind geworden!”

47

Organisatie

Regio Noord-Brabant

Onderwijs maatwerk in de Jongerenkliniek Afstemming van onderwijs en behandeling is een must voor de ontwikkeling van kinderen en jongeren met ASS. Daarom bestaan er korte lijnen tussen Leo Kannerhuis Brabant en scholengemeenschap De Keyzer, een school voor (voortgezet) speciaal onderwijs in Tilburg.

Expertise delen Om de jongeren zo goed mogelijk te kunnen begeleiden tijdens de lessen, overlegt de docent regelmatig met de behandelaren van Leo Kannerhuis Brabant. Daarnaast vindt maandelijks overleg plaats tussen de gedragswetenschapper van De Keyzer en de behandelcoördinatoren van Leo Kannerhuis Brabant over de aanpak van de leerlingen. Hierbij worden ook de leerlingen besproken die een deeltijdbehandeling bij Leo Kannerhuis Brabant volgen, en daarnaast naar school gaan bij De Keijzer. “Wij hebben de expertise van Leo Kannerhuis Brabant nodig om deze leerlingen hier op school een optimaal aanbod te kunnen bieden”, vertelt de adjunct-directeur verder. “Andersom geven wij Leo Kannerhuis Brabant informatie over hoe het er bij ons aan toe gaat in de klas. Die uitwisseling willen we dit jaar gezamenlijk verder uitbouwen om problemen met leerlingen (met name uitval) zoveel mogelijk te voorkomen.”

Aanvullende trainingen

V

anuit De Keyzer verzorgt een van de docenten in Goirle bij Leo Kannerhuis Brabant het onderwijs voor de jongeren die daar in dagbehandeling zijn. “Op dit moment zijn er acht leerlingen die daar onderwijs op maat krijgen”, aldus adjunct-directeur Rianne van Giessen. Dat gebeurt individueel of in kleine groepen van maximaal vier leerlingen. “Er zitten ook enkele jongeren bij die inmiddels al een onderwijscarrière achter de rug hebben. Zij worden

48

Op De Keyzer zitten ook leerlingen met ASS die daarvoor niet in behandeling zijn. Op advies van school kunnen zij twee trainingsmodules volgen voor psycho-educatie en emotieregulatie. Deze modules worden bij voorkeur op school aangeboden door trainers van Leo Kannerhuis Brabant. Op dit moment draaien er twee groepen, van zes en acht leerlingen. “Dit kan inderdaad de opstap zijn naar behandeling”, beaamt Van Giessen. Dat is echter niet het primaire doel, ook al is dat bij veel van deze leerlingen wel hard nodig gezien hun heftige problematiek. “We proberen deze modules zo vroeg mogelijk aan te bieden, zodat deze leerlingen daar vooralsnog genoeg aan hebben.” De komende jaren wil de school ook in groep 6, 7, en 8 van de bovenbouw van het speciaal onderwijs een soortgelijk aanbod gaan vormgeven. Zo moeten ook jongere leerlingen een passend, integraal aanbod krijgen, waarbij het onderwijs en de eventuele ondersteuning en/of behandeling optimaal op elkaar zijn afgestemd. door de betreffende docent met een speciaal programma voorbereid op de arbeidsmarkt.” Dat het onderwijsaanbod echt maatwerk is, blijkt wel uit het feit dat een van de jongeren na een zorgvuldig overgangstraject van een jaar nu weer gewoon in Tilburg naar school gaat. “Eigenlijk is het de bedoeling dat meer jongeren deze route volgen. Maar dat lukt niet altijd”, zegt Van Giessen. “Om te kunnen meedoen op school heb je namelijk wel bepaalde competenties nodig. Omgaan met uitgestelde aandacht bijvoorbeeld. Of je kunnen handhaven in een groep en kunnen omgaan met emoties. Niet alle jongeren bij Leo Kannerhuis Brabant zijn daartoe in staat.”

Extra aandacht voor leerlingen met autisme De Keyzer biedt in Tilburg speciaal onderwijs voor kinderen van 4 tot 12 jaar. Daarnaast heeft de school ook een poot voor voortgezet speciaal onderwijs, die de afgelopen jaren sterk is gegroeid. Hierdoor kunnen leerlingen er nu inmiddels terecht voor de eerste vier jaar van VMBO-T, HAVO en VWO. Op de school zitten voornamelijk leerlingen met cluster 4-problematiek; circa 75% van hen heeft ASS-problematiek. Om hen zo goed mogelijk te begeleiden, werkt De Keyzer nauw samen met Leo Kannerhuis Brabant.

Naam Dr. Leo Kannerhuis Brabant (Amarant groep) Tilburgseweg 209, 5051 AG Goirle www.leokannerhuisbrabant.nl Voordeur Aanmeldfunctionaris Tilburgseweg 209, 5051 AG Goirle, 013 - 464 51 10, [email protected] Doelgroep ASS De doelgroep omvat normaal begaafde kinderen (tot 14 jaar) en jongeren (van 14 tot 30 jaar) gediagnosticeerd met een stoornis in het autisme spectrum. Werkgebied Provincie Noord-Brabant/ Zeeland Wat wordt er aan zorg geboden Polikliniek (diagnostiek, advies en consultatieteam), Psychiatrische Gezinsbehandeling Autisme, deeltijdbehandeling, Training Jong Volwassenen, dagbehandeling, jongerenkliniek. Locaties Polikliniek (DAC-team) 6 tot 30 jaar Psychiatrische Gezinsbehandeling Autisme: samenhangend met thuiswonende situatie. Dagbehandeling 12 tot 24 jaar Tilburgseweg 209, 5051 AG Goirle 013 - 464 51 10 Deeltijdbehandeling 9 tot 12 jaar & 12 tot 16 jaar Training Jong Volwassenen 18 tot 30 jaar Rillaersebaan 75, 5053 AE Goirle 013 - 464 51 10 Jongerenkliniek, locatie Riel (14-24 jaar): 11 plekken Meijerij 24-26, 5133 CT Riel 013 - 464 51 10 Jongerenkliniek, locatie Goirle (14-24 jaar): 12 plekken Halve Maan 17-19, 5052 BN Goirle 013 - 464 51 10

49

R Regio

ÓÓK Mondriaan| leo kannerhuis limburg

staat

Limburg

voor


met specifieke kennis over brede diagnostiek en behandeling van comorbiditeit.

50

51

Interview

Regio Limburg

Leo Kannerhuis

Limburg

verwachtingsvol over landelijke samenwerking

Sinds dit najaar werken de autisme-afdelingen van Mondriaan onder de nieuwe naam: Leo Kannerhuis Limburg. Nu de instelling deel uitmaakt van het landelijke samenwerkingsnetwerk, wordt bekeken in hoeverre de bestaande behandelmethoden en –instrumenten passen bij het Kannerconcept.

“Ik zie de samenwerking met Leo Kannerhuis Nederland vooral als een kans om alles wat we hier in de afgelopen jaren ontwikkeld hebben een extra boost te geven”, benadrukt Beatrijs Daenen, behandelcoördinator van de deeltijdbehandelingen. Sinds oktober 2011 werkt Mondriaan met een zorgprogramma voor cliënten met ASS; eerst alleen op de polikliniek, maar nu ook bij de deeltijd- en 24-uursbehandeling voor kinderen en jongeren tot 18 jaar. “We hopen dat wij bij de doorontwikkeling hiervan kunnen profiteren van de expertise van Leo Kannerhuis Nederland.” “We bieden bijvoorbeeld praktische en pedagogische thuisbegeleiding aan gezinnen met autisme”, vult haar collega Valerie Smeets, behandelaar op de polikliniek, aan. “Maar vooralsnog is dat alleen een kortdurend aanbod, terwijl gezinnen vaak meer tijd nodig hebben. Daarom willen we graag gaan werken met de Psychiatrische Gezinsbehandeling bij Autisme (PGA), die door het Dr. Leo Kannerhuis is ontwikkeld. Hopelijk biedt ons dat handvatten om in

52

53

Organisatie

Regio Limburg

PRT om kinderen te stimuleren zelf

initiatieven te nemen

Naam Mondriaan/Leo Kannerhuis Limburg Behandelvoorzieningen Poliklinische behandeling Kinderen en Jeugdigen met ASS tot 18 jaar in Heerlen en Maastricht

problematische gezinssituaties nog gerichter en specifieker op het autisme in te spelen.”

Eigen initiatieven stimuleren “Bij het Dr. Leo Kannerhuis werkt de groepsleiding met de Pivotal Respons Treatment (PRT). Die aanpak stimuleert kinderen om zelf initiatieven te nemen en hen niets onnodig uit handen te nemen”, gaat Beatrijs Daenen verder. “Ik kan me goed vinden in die benadering. Maar we

missen daarvoor nog de onderliggende visie en theorie. Dus ook daar willen we graag meer over weten.” Verder kan Leo Kannerhuis Limburg ook op het terrein van deskundigheidsbevordering de input van het Leo Kannerhuis Nederland goed gebruiken. Valerie Smeets: “We hebben allemaal onze eigen ervaring opgedaan in de kinderen jeugdpsychiatrie. Maar die ervaring kan met deze opleidingen verder worden verdiept, zodat we dezelfde basis hebben voor ons handelen en werken vanuit dezelfde visie op autisme.” Als laatste aandachtspunt noemt Beatrijs het vasthouden van behandelresultaten. “Op de dagbehandeling verblijven de meeste kinderen tussen de drie en vijf maanden. In die periode werken we nauw samen met ouders en leerkrachten. We merken echter dat het moeilijk is om na afloop van de behandeling de behaalde resultaten vast te houden in verschillende contexten. Dat vereist dus een betere transfer. We zijn nog op zoek hoe dat het beste kan, en horen graag welke oplossing de overige samenwerkingspartners daarvoor gevonden hebben.”

Halen en brengen… Binnen het landelijke samenwerkingsnetwerk ligt de nadruk op het delen van kennis. Welke knowhow kunnen de partners vanuit Limburg verwachten? “Doordat we hier in huis altijd breed hebben gewerkt in de kinderen jeugdpsychiatrie, hebben we veel ervaring in het diagnosticeren en behandelen van autisme in combinatie met bijkomende (ontwikkelings)stoornissen. Daarom kunnen we ons bijvoorbeeld profileren op het terrein van differentiaal diagnostiek* en behandeling van comorbiditeit*.” *Differentiaal diagnostiek: bepalen stoornis door middel van het uitsluiten van andere stoornissen. *Comorbiditeit: bijkomende problemen en stoornissen.

54

Klinische behandeling Voor kinderen met ASS tot 12 jaar in Heerlen Voor jeugdigen met ASS van 12 tot 18 jaar in Heerlen Deeltijdbehandeling Voor kinderen met ASS tot 12 jaar in Heerlen en Maastricht Voor jeugdigen met ASS van 12 tot 18 jaar in Heerlen Locaties Locatie Heerlen Kloosterkensweg 8, 6419 PJ Heerlen Locatie Maastricht Mariënwaard 55, 6222 AM Maastricht

De komende periode wordt bekeken in hoeverre de modules die tot nu toe werden ingezet, passen binnen het behandelconcept van Leo Kannerhuis Nederland. Valerie Smeets verwacht dat er soms aanpassingen nodig zullen zijn, maar lang niet altijd. “Laatst heb ik enkele online modules vergeleken met de informatie van onze psycho-educatiecursus voor ouders. Ik zag daar veel overlap in. Dus ik verwacht eigenlijk niet dat we nu opeens heel andere dingen zullen gaan doen. Wel zullen we wellicht andere accenten leggen, zoals op de levensloopbegeleiding. Dat zal consequenties hebben voor de manier waarop we de zorgverlening moeten organiseren, zodat onze cliënten op bepaalde momenten intensief worden ondersteund, maar daarna ook weer een hele periode veel minder frequent. Dat vereist niet alleen een continuüm aan flexibele zorg, maar ook goede samenwerkingsrelaties met uiteenlopende ketenpartners in de provincie om op alle terreinen de ondersteuning te bieden die nodig is. Ook daar valt nog een slag te slaan! Onlangs hebben we daarvoor al een netwerkbijeenkomst gehad. Verder staan er al tal van werkbezoeken aan onze samenwerkingspartners gepland om bij elkaar in de keuken te kunnen kijken. Dus het begin is er!”

Contact 045 - 573 61 50, fax 045 - 573 61 46 [email protected] www.mondriaankindenjeugd.nl Aanmelden Hebt u als verwijzer vragen i.v.m. een mogelijke verwijzing naar onze divisie, dan kunt u altijd telefonisch overleggen met onze aanmeldfunctionaris 088 - 506 77 77. Een aanmelding is definitief als de schriftelijke verwijsbrief is ontvangen.

55

Hoe vaak komt autisme voor?

n uit dat bij 1% van de Recente onderzoeken wijze ake is van een autismeNederlandse bevolking spr nsen Tot deze groep worden me spectrumstoornis (ASS). ger en isme, syndroom van Asper met klassiek (Kanner) aut gens S komt vaker voor bij jon PDD-NOS gerekend. AS e is hoofdzakelijk genetisch dan bij meisjes (4:1). Autism or een n genezen. Wel kunnen do bepaald en kan niet worde of ige en juiste ondersteuning vroegtijdige diagnose, tijd t me n verbleken. Veel mensen behandeling de symptome mate n leven in meer of mindere autisme hebben tijdens hu . ing of behandeling nodig een vorm van ondersteun op andeling is meestal nodig Die ondersteuning of beh in den anderingen plaatsvin momenten dat er grote ver ering van een bushalte, verand het leven, zoals vervallen een dierbare, wijziging in van school, overlijden van ook ogenschijnlijk kleine de werksituatie etc. Maar . or afhankelijkheid zorgen veranderingen kunnen vo is op die sende vorm beschikbaar Belangrijk is dat er een pas iding). te aan is (levensloopbegele momenten dat daar behoef

Wat is autisme eigenlijk? Autisme is een aangeboren (informatie)stoornis in de hersenen en is een handicap die van invloed kan zijn op alle levensgebieden en in alle levensfasen. Autisme komt voor in verschillende soorten en gradaties. De kenmerken kunnen per individu verschillen. De belangrijkste kenmerken van autisme: • Moeilijkheden tijdens het contact met anderen Mensen met autisme weten vaak niet waar ze in het contact met anderen op moeten letten. Omdat zij tussendoor meer tijd nodig hebben om na te denken, verlopen contacten niet vloeiend en is een gesprek lastig en niet vanzelfsprekend. • Problemen met de communicatie Mensen met autisme weten vaak weinig van dagelijkse onderwerpen af omdat ze er gewoonweg niet in geïnteresseerd zijn. Of ze

56

praten juist heel veel over een heel bijzonder onderwerp waar ze opvallend veel van af weten. Met dat onderwerp of met die activiteit kunnen ze ook eindeloos bezig zijn. • Anders verwerken van informatie Nieuwe dingen leren is voor mensen met autisme lastig omdat ze het geheel niet overzien. Daardoor kunnen ze zich ook niet goed op iets voorbereiden. Mensen met autisme zijn trager in het verwerken van wat er om hen heen gebeurt. Ze worden stil, soms ook juist boos en vervallen in het steeds weer herhalen van bekende handelingen. •M oeite om zich in de situatie van anderen in te leven Mensen met autisme beleven emoties anders. Ze reageren er bijvoorbeeld niet op als de ander boos is of verdrietig. Ook grapjes of spreekwoorden begrijpen ze niet goed omdat ze erg letterlijk luisteren naar de woorden. De fantasie ontbreekt vaak omdat zij zich moeilijk ergens een beeld van kunnen vormen. Mensen met autisme houden niet van veranderingen omdat zij details steeds tot één geheel moeten samenvoegen om te begrijpen waar het over gaat. Zij hebben een vaste structuur nodig en houden van rituelen omdat het houvast geeft. Door veranderingen raken zij snel in de war, worden boos of angstig.

Colofon derland is een uitgave van Leo Kannerhuis Ne www.leokannerhuisnederland.nl Interviews... Wybo Vons w.spence.nl Vormgeving... Cynthia Spence, ww Fotografie voeten... Hubert Diemel Druk... Outhuis en Kemperman November 2012

leo kannerhuis nederland

staat

voor leo kannerhuis nederland


leo kannerhuis nederland een uitgave van

Recommend Documents