17leokanner. Mondriaan Zorggroep sluit zich aan bij Leo Kannerhuis Nederland. kanner informatieblad voor relaties van het Dr

17 leokanner

Mondriaan Zorggroep sluit zich aan bij Leo Kannerhuis Nederland zie ook pagina 6/7 jaargang 6 » juli 2012

kanner informatieblad voor relaties van het Dr. Leo Kannerhuis

inhoud

inhoud

3 kort

• In Memoriam Ton Berg • Familievertrouwenspersoon • Nota Gezondheidsraad over kennisinfrastructuur

4 kunst

Uit de kunst! exposeert

5 autismezorg2.0

Je huis op orde met behulp van een game

6 nu

Leo Kannerhuis Nederland groeit en bloeit

9 column

Over imago gesproken

10 innovatie en onderzoek

Opvang bij crises

12 boek & film

Recensie Diagnostiek van ASS bij volwassenen

13 ik

Monique Post heeft geleerd te leven

14 spiegel

Tijdgeest Het woord ‘tevreden’ is een geweldig woord. Geweldig omdat het een staat van zijn weergeeft, een prettige staat van zijn. Een moment dat je iedereen gunt. Een ervaring waarin alles klopt. Je hebt iets bereikt waar je je al lang op hebt voorbereid. Je hebt iets afgemaakt en bent tevreden omdat je hebt volgehouden. Je hebt naar iets uitgekeken en het moment is er. Je doet niets en bent daar heel tevreden mee. Je helpt een ander en voelt je tevreden omdat je dat doet. Betekent tevreden zijn iets anders voor mensen met autisme? Wat weten we eigenlijk nog weinig! Daar word je ontevreden van, maar het levert tegelijk een mooie opdracht op om verder uit te zoeken.

Reageren? [email protected]

OV-coach wordt zeer gewaardeerd

16 over de grens

In Ecuador spelen ouders een primaire rol

17 hoogste woord

Zorg kan ook anders

18 in beeld

Over de effectiviteit van behandelen

19 boek & film

Recensie: Koning en Sprinkhaan schetsen het leven

20 portret

Cassandra Koning voelt zich goed in de zorg

colofon kanner, is een uitgave van het Dr. Leo Kannerhuis, centrum voor autisme. email redactie: [email protected] redactie Astrid van Dijk (hoofdredacteur), Anneke Heijmen (eindredacteur), Wybo Vons (interviews), Mirjam Steverink (interviews) fotografie Mirjam Steverink, Hubert Diemel ontwerp/vormgeving Cynthia Spence, www.spence.nl druk Grafisch Bedrijf Outhuis en Kemperman, www.outhuisenkemperman.nl

Dr. Leo Kannerhuis, centrum voor autisme, Postbus 62, 6865 ZH Doorwerth

2 kanner

www.leokannerhuis.nl

www.autismeplein.nl

kort

Op 31 mei jl overleed na een kort ziekbed Ton Berg.

Ton Berg was vanaf mei 2000 betrokken bij het Dr. Leo Kannerhuis, de laatste jaren als lid van de Raad van Toezicht. Vanaf het moment dat Ton het bericht kreeg dat hij ziek was, was het duidelijk dat hij nog maar kort te leven had. Die periode heeft hij gebruikt om samen met zijn gezin door te brengen en zich terug te trekken uit het openbare leven. Het moet voor veel mensen een schok geweest zijn om te horen dat hij overleden was. Het Dr. Leo Kannerhuis verliest in Ton Berg niet alleen een deskundig lid van de Raad van Toezicht. Naast die deskundigheid met name op het financiële vlak, was hij ook een mens met een warm hart voor de gezondheidszorg in het algemeen en voor jongeren met autisme in het bijzonder. Zijn betrokkenheid bij de doelgroep van het Dr. Leo Kannerhuis was groot, hij dacht graag en actief mee hoe deze mensen een plekje in de samenleving in kunnen nemen waar zij recht op hebben. Ton Berg laat een lege plek achter in de Raad van Toezicht van het Dr. Leo Kannerhuis, maar ook in de zorg rond mensen die anderen nodig hebben in het leven.

‘Kennisinfrastructuur autismespectrumstoornissen’ De Gezondheidsraad heeft onlangs onder deze titel een advies uitgebracht aan de staatssecretaris van VWS. Aanleiding was het advies ‘Autismespectrumstoornissen: een leven lang anders’ van 2009 waarin werd geconcludeerd dat de kennisinfrastructuur rond autismespectrumstoornissen niet optimaal functioneert. De commissie waarin ook het Dr. Leo Kannerhuis participeerde, kwam tot de conclusies dat de kennisinfrastructuur voor deskundigheidsbevordering gedefragmenteerd is. Dit wordt grotendeels veroorzaakt door een grote diversiteit aan professionals verdeeld over verschillende domeinen in de signalering en diagnostiek en de behandeling en begeleiding. In de basisopleidingen van deze professionals wordt weinig tot geen specifieke aandacht aan autisme besteed. Daarnaast is er geen vast geprotocolleerd bij- of nascholings-programma voor professionals. In het advies worden aanbevelingen gedaan met betrekking tot de inrichting van academische werkplaatsen, instelling van een werkgemeenschap voor autisme en prioritering van onderzoek.

Gezondheidsraad, Kennisinfrastructuur autismespectrumstoornissen. Den Haag: Gezondheidsraad, 2012; publicatienr. 2012/09 ISNB: 978-90-5549-899-4 Het complete advies kan gedownload worden op www.gr.nl

kort

In Memoriam: Ton Berg, een bijzonder mens

Familievertrouwenspersoon ter ondersteuning van ouders Het Dr. Leo Kannerhuis heeft een samenwerkingsovereenkomst gesloten met de Landelijke Stichting Familievertrouwenspersoon. Met ingang van 1 april 2012 is mw Frederieke Linthorst geplaatst binnen het Dr. Leo Kannerhuis als vertrouwenspersoon voor familie en naasten van cliënten die in behandeling zijn. Frederieke Linthorst heeft haar sporen verdiend in de autismehulpverlening en het samenwerken met ouders binnen de behandeling. Ouders worden in het Dr. Leo Kannerhuis nauw betrokken bij de behandeling. Zij spelen een actieve rol in het hele proces. De familievertrouwenspersoon kan hieraan een waardevolle bijdrage leveren als aanvulling op de behandeling maar ook in de fase daarvoor of daarna. Een luisterend oor en een extra steuntje in de rug bij ingewikkelde situaties aangevuld met de expertise op het gebied van autisme vormen een combinatie waarmee ouders verder kunnen. Het signaleren en bespreekbaar maken van problemen van familie en naast betrokkenen in algemene zin hoort ook bij de taak van de familievertrouwenspersoon. Een aanbod waar het Dr. Leo Kannerhuis graag gebruik van maakt. Frederieke Linthorst zal tevens een bijdrage leveren binnen de Landelijke Stichting Familievertrouwenspersoon als het gaat om het versterken van de kennis op het gebied van autisme en de autismehulpverlening.

kanner 3

kunst

kunst ‘Huh’ wat is dit? (verstopte dieren), Maxine Pritchard

Uit de kunst! UIT DE KUNST

wil ook u graag mee laten genieten van prachtig werk gemaakt door jongeren

Uit de kunst! Expositie gemeentehuis Oosterbeek Op donderdag 14 juni jl. opende mevrouw Weeda, wethouder in de gemeente Renkum een expositie met werken van de kunstuitleen van het Dr. Leo Kannerhuis. In de corridor naast de raadszaal in het gemeentehuis in Oosterbeek is van 13 juni tot 9 augustus werk te bezichtigen van cliënten van het Dr. Leo Kannerhuis.

Uit de kunst! heeft inmiddels een mooie collectie opgebouwd van werk in uiteenlopende stijlen en technieken. Op zoek naar een mooie aankleding voor kamer of kantoor? Maak dan een afspraak om een kijkje te komen nemen! [email protected] Voor slechts € 5 kunt u een maand lang genieten. Wethouder Weeda opent samen met de jongeren de expositie van Uit de Kunst!

4 kanner

autismezorg2.0

Het Dr. Leo Kannerhuis heeft samen met Ranj Serious Game een game ontwikkeld die als doel heeft om mensen met autisme te ondersteunen bij hun zelfredzaamheid. De game is met name bedoeld om de overgang naar de eigen woonsituatie te vergemakkelijken. Wanneer moet ik mijn was doen? Wat heb ik er voor nodig? Hoe voer ik het uit? Dit zijn vragen die vrij simpel lijken, maar voor mensen met autisme niet simpel zijn. Zeker niet als deze vragen gecombineerd worden met vragen over het schoonhouden van het huis, het verschonen van het bed, het doen van de afwas en alle andere taken die er bij komen kijken wanneer je leert om zelfstandig te gaan wonen. Het Dr. Leo Kannerhuis biedt al lange tijd de training zelfredzaamheid aan waar bovengenoemde vragen getraind worden. Cliënten leren koken, wassen etc. De ervaring hierbij is dat het lastig is om vaardigheden die in een training aangeleerd zijn, ook in een thuissituatie toe te passen. Het kan maar zo zijn dat men binnen de training heeft leren wassen met een wasmachine met tiptoetsen, terwijl de wasmachine die thuis staat draaiknoppen heeft. Dit kan voor mensen met autisme al zo lastig zijn dat de aangeleerde vaardigheden niet ingezet kunnen worden. Om mensen met autisme te ondersteunen in dergelijke situaties hebben we een Serious Game ontwikkeld. De virtuele omgeving ziet er uit als een huis. Dit huis heeft een badkamer, woonkamer, slaapkamer, keuken, tuin en schuur.

kan hij spullen voor zijn virtuele huis kopen, of hij wisselt de punten in voor real-life beloningen.

Virtuele coach In de game is een virtuele coach (in de vorm van een vis) aanwezig die instructies kan geven en ‘toezicht houdt’ op de uitvoering. De speler kan deze coach vragen om hulpmiddelen bij het uitvoeren van zijn taken. Zo kan hij als visueel hulpmiddel een filmpje opvragen waarin hij ziet hoe de was gesorteerd moet worden of als hint kan er een foto van een wasmachine in beeld komen zodat de speler er aan herinnerd wordt dat hij moet gaan wassen.

Punten verdienen met taken Het principe van de game is dat taken uitgevoerd moeten worden in het werkelijke leven en dat het virtuele huis de speler van feedback voorziet. Als de speler bijvoorbeeld zijn bed moet opmaken en hij heeft dat niet op de afgesproken tijd uitgevoerd dan zal in het virtuele huis een rommelig bed te zien zijn. Voert de speler de taken uit, dan krijgt hij daar punten voor die door de begeleider vooraf afgesproken zijn. Van deze punten

kamer en keuken. Andere voorstellen zoals futuristische, robot-achtige huizen vielen af. Belangrijk was wel dat er ‘gekke’ dingen gedaan moeten kunnen worden met het huis. Daarom is het nu bijvoorbeeld mogelijk om met het thema ‘space’ je huis in te richten. Je kunt bijvoorbeeld ruimtekristallen of een spaceshuttle kopen om je huis verder te ‘pimpen’.

autismezorg2.0

autismezorg2.0

Input doelgroep De vormgeving van het huis is mede tot stand gekomen door verschillende concepten voor te leggen aan mensen met autisme. Die aanpak heeft geleid tot de keuze van een zo realistisch mogelijk huis. Een huis met een slaapkamer, woonkamer, bad-

Testfase Begin mei is de game formeel opgeleverd, maar net als met de oplevering van een ‘gewoon’ huis heeft dit huis nog een paar gebreken. Nadat deze eruit zijn gehaald, wordt de game gedurende zes weken intern getest of hij voldoet aan de vooraf gestelde doelen. We registreren ervaringen van gebruikers, signaleren knelpunten etc. Indien nodig wordt de game aangepast en daarna ingezet binnen de behandeling ter vervanging van de bestaande zelfredzaamheidtrainingen. We verwachten dat we hiermee de overgang van aangeleerde vaardigheden naar de thuissituatie vergemakkelijken. Daarnaast hopen we met deze vorm de training interessanter te maken doordat we meer aansluiten bij de belevingswereld van mensen met autisme. Voor meer informatie: Renze van den Noort, [email protected]

kanner 5

nu

nu Leo Kannerhuis Nederland gespecialiseerde autismebehandeling binnen bereik in de eigen regio Binnenkort heeft Leo Kannerhuis Nederland in het grootste deel van het land een partner. Dit unieke samenwerkingsverband op franchisebasis tussen verschillende partners is dan al drie jaar aan het werk om gezamenlijk gespecialiseerde, passende, autismebehandeling en expertise te bieden in de regio van herkomst van de cliënt met autisme. Door het hele land én dus vooral dicht bij huis. Tweede belangrijke ambitie is om samen nieuwe kennis te genereren. Hoe staat het met deze mooie ambities? We maken de balans op met Cassandra Koning, implementatieleider van Leo Kannerhuis Nederland en Astrid van Dijk, voorzitter Raad van Advies Leo Kannerhuis Nederland. In 2006 waren de lange wachtlijsten voor oprichter en partner Dr. Leo Kannerhuis de directe aanleiding om het aanbod uit te breiden. De vraag was alleen hoe; overal zelf nieuwe ‘Kannerhuizen’ opzetten of op een andere manier? Het werd de andere manier. Vanuit de diepe overtuiging dat cliënten met ASS baat hebben bij het delen van kennis en expertise besloot het Dr. Leo Kannerhuis om partners te zoeken. En wel franchisepartners in den lande waarmee samen het ‘Kanner-concept’ uitgerold kon gaan worden over het land onder de vlag van Leo Kannerhuis Nederland. Daarnaast maken de partners zich sterk om samen te bouwen aan onderzoek en innovatie.

Partners Amarant was in 2007 de eerste franchisepartner die gebruik ging maken van het Kanner-concept: een samenhangend geheel van ontwikkelde ASS-behandelmethodieken, training en opleiding voor behandelaren en instrumenten voor effectmeting en cliëntwaardering. Inmiddels zijn Jonx|Lentis (Noord-Nederland), GGZ Noord-Holland-Noord (Noord-Holland),

6 kanner

Altrecht/SBWU (omgeving Utrecht) en het Dr. Leo Kannerhuis zelf (Midden-Nederland) formele partners. Onlangs sloot Mondriaan Zorggroep (Limburg( zich aan bij het initiatief. Binnenkort wordt de overeenkomst met Parnassia (Zuid-Holland) gesloten.

Passend aanbod, dicht bij huis 3000 Extra patiënten In de afgelopen zes jaar is er al heel wat gebeurd. Astrid van Dijk: “We zijn eerst bezig geweest met de voorbereiding en de uitrol van het franchiseconcept en nu zijn we ruim twee jaar concreet aan de slag.” En dat heeft al aardig wat opgeleverd. “Om te beginnen hebben we sinds de start voor 3000 extra patiënten zorg dichter bij huis gerealiseerd”, aldus Astrid van Dijk. Drieduizend patiënten die kort of korter hoeven te reizen om goede behandeling te kunnen krijgen. “De wachtlijsten zijn afgenomen en tegelijkertijd hebben we meer cliënten kunnen helpen.”

nu

nu

Samen sterker: onderzoek

Verschillend, maar één doel

Inmiddels worden ook de eerste resultaten zichtbaar van de onderzoeks- en innovatieactiviteiten van Leo Kannerhuis Nederland. Cassandra Koning: “Voor onderzoek en innovatie is in 2010 een aantal werkpakketten samengesteld; concrete projecten waaraan meerdere partners samenwerken” (zie overzicht pagina 8). Alle werkpakketten hebben als centraal thema ‘Versterking van de draagkracht van het gezin’. “Inge van Balkom van Jonx|Lentis onderzoekt bijvoorbeeld wat de kenmerken zijn van mensen met een ernstige vorm van ASS en welke gedragsproblematiek en psychiatrische problematiek voorkomt bij volwassenen met ASS”, licht Cassandra Koning toe. “De uitkomsten van haar onderzoek komen voor de zomer voor alle partners beschikbaar.” Astrid van Dijk vult aan: “Een ander voorbeeld is voor ons wat dichter bij huis. Cisca Aerts, een van de kinder- en jeugdpsychiaters van het Dr. Leo Kannerhuis, heeft de Psychiatrische Gezinsbehandeling Autisme (PGA) op effectiviteit vergeleken bij twee partners.”

Bijzonder is dat de partners een verschillende (uitgangs)positie hebben in de autisme-zorgketen en in hun regio. Concreet heeft de een meer en andere ervaring op het gebied van autisme dan de ander. Leo Kannerhuis Brabant is ontstaan vanuit Amarant, specialist op het gebied van verstandelijk gehandicaptenzorg. Astrid van Dijk: “Amarant heeft veel ervaring met autisme binnen de verstandelijk gehandicaptenzorg. Als franchisepartner hebben zij de stap gezet in de geestelijke gezondheidszorg. In vier jaar tijd hebben zij een volledige zorgketen gerealiseerd, waaronder twee poliklinieken. Een hele prestatie.” ’’April jongstleden sloot GGZ-instelling Altrecht met samenwerkingspartner Stichting Beschermende Woonvormen Utrecht (SBWU) zich aan. Ook hier een andere basis maar een mooie aanvulling op de versterking van ons totaalaanbod”, aldus Cassandra Koning.

Versterking draagkracht van het gezin Innovatie: E-modules Op het gebied van innovatie koos Leo Kannerhuis Nederland voor de verdere ontwikkeling van E-health. Voor de online omgeving Psycho Educatie Autisme heeft een aantal partners een inhoudelijke e-module ontwikkeld. Cassandra Koning: ‘’De modules ‘Gezonde voeding en autisme’, ‘Medicijnen en autisme’, ‘Vrije tijd en autisme’ en de ‘E-survey Cliëntparticipatie’ zijn opgeleverd. Ze worden nu door alle partners getest en van feedback voorzien.” De e-modules zijn bedoeld voor cliënten en hun gezin. Ze worden ingezet in of ten behoeve van (een gedeeltelijk andere manier van) de behandeling.

Verbinding “Nederland is nu voor een groot deel ‘gedekt’, maar een volgende stap wordt om de onderlinge verbinding tussen de partners te versterken”, aldus Astrid van Dijk. “Leo Kannerhuis Nederland heeft een sterke visiegedreven basis van waaruit iedereen met –professioneel- enthousiasme werkt aan de beste autismebehandeling binnen bereik. Er zijn gezamenlijke afspraken, geen dwang. Neemt niet weg dat het opbouwen van goede, op gedeelde inhoud gebaseerde, samenwerking niet altijd gemakkelijk is.” Cassandra Koning vult haar aan: “Daarom gaan we ons –naast focus op de inhoud- ook meer richten op die verbinding; op het wij, Leo Kannerhuis Nederland. Zo zijn we netwerkgroepen aan het oprichten. Collega’s van partners zullen daarbij rondom een onderwerp gaan samenwerken, bijvoorbeeld de behandelmonitor. Een goede stap in de richting van meer wij-gevoel, verwacht ik!” MVDR

kanner 7

nu

nu Leo Kannerhuis Nederland Onderzoek- en innovatieprojecten

DOELSTELLING

Transitieplanning

Voorkomen van escalatie door transitieplanning voor jeugdigen tot 23 jaar

Kenmerken Partners

Onderzoek naar de kenmerken van partners met ASS

Empowerment

Onderzoek naar de effecten van empowerment bij jong-volwassenen

Partnercursus Autisme

Onderzoek naar de effecten van de partnercursus Autisme

Gezinsbehandeling

Multicenter studie naar de effectiviteit van gezinsbehandeling (PGA) bij autisme

Complexe Doelgroep

1.Bepalen van kenmerken bij ernstige vorm van ASS 2. Bepalen welke gedragsproblematiek en psychiatrische problematiek voorkomen bij volwassenen met ASS

E-health bij ASS

Ontwikkelen van e-modules ter versterking van de behandeling

Op 20 juni jl. tekende Peter Nelissen (l) van Mondriaan Zorggroep de overeenkomst van Leo Kannerhuis Nederland voor de regio Limburg.

Op 14 augustus a.s. wordt de overeenkomst met Parnassia Bavogroep BV getekend voor de regio Zuid-Holland.

8 kanner

column

Volgens Maarten van Rossum (Wie zijn wij, 2012) zijn Nederlanders alleen maar volstrekt uniek te noemen door het aantal bruikbare fietsen dat in omloop is, namelijk 19 miljoen. Meer dan een fiets per burger. Soms is het prettig om eens zulke ‘harde’ feitelijkheden over Nederlanders te horen. Tastbaar, toetsbaar, vergelijkbaar, telbaar: kortom zo’n weetje voldoet aan alle eisen van de huidige maatschappij. Daar hoeft niet zoveel discussie en interpretatie omheen plaats te vinden, het is zoals het is. Veel lastiger is de werkelijkheid te vatten als het gaat om geestelijke gezondheid. Daar duizelt het de burger door alle verschillende cijfers. Heeft nu 1 op de 4 mensen een psychische stoornis? Wordt nu door 1 op de 10 mensen slaapmiddelen en rustgevende medicatie gebruikt? Is depressie nu onze grote volksziekte geworden? Hebben we terechte onderscheidende paaltjes gezet bij de grenzen van gezond en ziek? Als we de politieke omgeving moeten geloven, zijn er bedden waar geen patiënten voor zijn (sluiten dus), zijn behandelingen onnodig zwaar en lang (niet meer betalen dus), hebben we de herstel en veerkracht van patiënten, hun eigen steunomgeving ver het bos in gestuurd en bereikt het gemiddelde GGzgevoel van goede kwaliteitszorg het niveau van een ‘ bad bank’.

column

Zorg voor ons brein Nieuw onderscheid tussen een psychiatrische stoornis en psychische problematiek zal ons gidsen langs het mijnenveld van broodnodige en onnodige zorg. Een dergelijke discussie is een ontkenning van de lijdensdruk bij patiënten en hun naasten en stelt de integriteit van de behandelaar ter discussie in het kundig doseren van de juiste behandeling. Dus na enig politiek nadenken knippen we gewoon kop en staart van een behandeling af en beweren met droge ogen dat het ook echt met minder kan. Dat behandelen altijd beter kan is helder en een belangrijk gedachtegoed. Dat er geleerd, onderzocht en bijgesteld moet worden is ook helder. Aan de patiënten in de psychiatrie zal het niet liggen. Die doen altijd hun uiterste best om weer mee te kunnen doen. Nederland houdt van zijn imago als uniek fietsland. Dat beeld willen we behouden. Laten we er met elkaar voor zorgen dat behoud van goede zorg voor ons brein net zoveel geestdrift oproept. Rebel

kanner 9

innovatie en onderzoek

innovatie en onderzoek Nieuwe zorg voor kortdurende behandeling van complexe problematiek In crisissituaties tijdelijk zeer intensieve en gespecialiseerde behandelingen bieden aan jonge ASS-cliënten met meervoudige problematiek. Dat is het doel van de nieuwe gesloten behandelunit die het Dr. Leo Kannerhuis begin 2013 wil starten. Aanvullend hierop wordt ook een ambulant crisisteam opgezet. Dit team moet behandelteams binnen en buiten de instelling gericht gaan ondersteunen bij het vlot trekken van vastgelopen behandelingen. Gespecialiseerde autismezorg, dicht bij huis… Met dat motto is het regionale behandelaanbod voor mensen met autisme de afgelopen jaren sterk verbeterd. Direct gevolg hiervan is echter dat de problematiek van de cliënten bij het Dr. Leo Kannerhuis complexer wordt. Steeds meer jonge cliënten kampen niet alleen met autisme, maar ook met bijkomende problematiek, zoals gedrags- of persoonlijkheidsstoornissen. Elk jaar leidt dit bij circa vijf tot tien cliënten tot gevaarlijke situaties op de open behandelafdelingen. Om deze groeiende groep complexe cliënten veilig en verantwoord te kunnen blijven behandelen, heeft het Dr. Leo Kannerhuis inmiddels ver uitgewerkte plannen om een soort Intensive Care op te zetten: een kleinschalige, gesloten behandelunit met

“Een investering die zichzelf terugverdient” De opzet van de nieuwe crisisafdeling en het bijbehorende team betekent een forse investering; helemaal in deze tijd van teruglopende zorg-budgetten. Maar die investering loont, onderstreept Van der Reijden. “Bij deze ingewikkelde patiënten is het de kosten waard om soms korte tijd heel dure zorg te verlenen. Zeker als die zorg erop gericht is om daarna weer minder intensieve behandeling mogelijk te maken. En dat is precies wat we met dit plan beogen!”

10 kanner

twaalf bedden en een separeermogelijkheid. Na een kortdurende, specifieke behandeling op deze unit moet de situatie van cliënten zo zijn verbeterd, dat zij weer terug kunnen naar de afdeling waar zijn vandaan kwamen.

Verschillende doelgroepen Geneesheer directeur Matt van der Reijden heeft verschillende doelgroepen voor ogen bij de opzet van deze nieuwe gesloten behandelunit. Zo kunnen cliënten met autisme die in korte tijd bijvoorbeeld veel teleurstellingen te verduren hebben gekregen even de weg kwijt raken en zich suïcidaal uiten tegenover de groepsleiding. In dit soort crisissituaties hebben zij korte tijd veel intensieve begeleiding nodig. “Met een opname van drie tot vijf weken moeten deze mensen voldoende zijn hersteld om naar hun afdeling terug te kunnen.” Daarnaast is de unit ook bedoeld voor cliënten met complexe problematiek, die bijvoorbeeld in een psychose stemmen horen die zeggen dat zij zichzelf of de mensen om hen heen iets moeten aandoen. Dat kan leiden tot heel gevaarlijke situaties, zeker op een open afdeling. “Ook deze cliënten kunnen – vrijwillig, met een in bewaring stelling (IBS) of een Rechterlijke Machtiging (RM) – tijdelijk worden opgenomen op deze unit. Zij kunnen daar binnen een beveiligde context herstellen met behulp van een zeer

gespecialiseerde analyse en behandeling. En dan zijn er nog cliënten bij wie de behandeling feitelijk is gestagneerd, omdat het behandelteam niet meer weet met welke interventies de cliënt nog in beweging is te krijgen. “Bij deze cliënten is een iets langere behandeling van maximaal zes maanden nodig om te kunnen bepalen welke aanpak (nog intensiever of juist minder intensief) wel werkt. Zo moet deze unit dus gaan fungeren als acute opnameafdeling, maar ook als expertisecentrum voor uiterst complexe cliënten. Daarbij zal voor sommigen de deur van de afdeling tijdens (een deel van hun) verblijf dicht moeten blijven, terwijl dat voor anderen niet noodzakelijk is.”

Acuut mobiel team Om te bepalen of een opnameverzoek terecht en zinvol is, wordt de nieuwe afdeling voorzien van een acuut mobiel team. Dit team - met ervaren behandelexperts en een gedragsdeskundige - kan bij een gestagneerde of geëscaleerde behandelsituatie – binnen of buiten het Dr. Leo Kannerhuis – snel analyseren wat er precies aan de hand is. Welke factoren triggeren bepaald gedrag bij de cliënt? En welke fases zijn er in dat gedrag te herkennen, zodat behandelaren en sociotherapeuten daar eerder op kunnen inspringen? Op basis van de analyse stelt het team alternatieven op, zodat het betreffende behandelteam de behandeling zelf vlot kan

innovatie en onderzoek

trekken of kan aanpassen. “Inzet hierbij is om een opname op de nieuwe Intensive Care te voorkomen door de betreffende behandelteams te versterken en te coachen. Zo willen wij een deel van onze expertise gaan overdragen, waardoor ook collega-instellingen competenter worden in het behandelen van complexe ASS-problematiek”, verduidelijkt Van der Reijden. Leidt dit niet tot het gewenste resultaat, of is er geen tijd en ruimte voor een dergelijke analyse (bijvoorbeeld bij zeer ernstig gevaar), dan volgt alsnog een tijdelijke opname. De cliënt kan zo herstellen en tegelijkertijd kan worden bepaald welke behandelaanpak het meest effectief is. Na afloop van de opname draagt het crisisteam die aanpak over aan het behandelteam, zodat dat de nieuwe behandeling kan voortzetten. “In het uiterste geval kan de conclusie zijn, dat het gaat om een chronisch psychiatrische problematiek waarbij verdere behandeling

niet zinvol is door onze huidige kennis van autisme. Maar ook in dat geval, zal die persoon niet langer op deze unit kunnen blijven.” Het acute team zal overigens ook buiten de crisisafdeling om door de eigen of andere hulpverleners ingeschakeld kunnen worden.

Missing link De nieuwe afdeling vormt een noodzakelijke aanvulling op het bestaande behandelaanbod van het Dr. Leo Kannerhuis, vindt bedrijfskundige Matthijs Bramer. “Het is een missing link in het totale aanbod voor de meest complexe cliënten.” Het afgelopen half jaar begeleidde Bramer een projectgroep die de opzet en vormgeving van de unit voorbereidt. “Het sterke aan dit plan vind ik dat de nieuwe afdeling beantwoordt aan een duidelijke vraag. Alleen al in 2011 waren er elf cliënten bij het Dr. Leo Kannerhuis voor wie een opname op deze crisisunit een uitkomst zou zijn geweest. Tegelijkertijd is het echter ook een kwetsbaar plan, omdat het risico bestaat dat de afdeling dichtslibt. Er moeten dus harde afspraken worden gemaakt over terugplaatsing.” Daarnaast vormt ook de personele bezetting van de nieuwe afdeling en het crisisteam een kritische succesfactor, constateert Bramer. “Met zo’n initiatief kun je je geen missers veroorloven. Daarom moet je hiervoor alleen de meest deskundige en ervaren specialisten inzetten, die met deze kwetsbare doelgroep kunnen ‘lezen en schrijven’ en op een goede manier de-escalerend kunnen optreden.”

Voorbereidingen Zodra de Inspectie de BOPZ-aanvraag heeft gehonoreerd, moet er keihard worden gewerkt om alle voorbereidingen op tijd klaar te krijgen. Bedoeling is namelijk om begin 2013 van start te gaan met de nieuwe unit.

Er zullen medewerkers moeten worden aangetrokken en getraind, er moeten processen en procedures worden vastgesteld, en ook zal de nodige bekendheid aan de nieuwe afdeling moeten worden gegeven, zodat collega-instellingen met de juiste verwachtingen een beroep op het Dr. Leo Kannerhuis gaan doen. “Hoewel het hele plan nu alleen nog maar op papier staat, heeft de projectgroep al nagedacht over de behandeling en de benodigde (rand)voorwaarden om de veiligheid op de nieuwe afdeling te waarborgen”, vertelt Bramer verder. “Niet alleen over procedures en protocollen, maar vooral ook over heel praktische zaken. Wordt er bijvoorbeeld op de afdeling zelf gekookt, of wordt daarvoor catering ingeschakeld? Wat dat betreft is besloten om niet zelf te gaan koken om de veiligheidsrisico’s te beperken. Bovendien zou zelf koken een nog grotere personele bezetting vergen. Daarnaast is ook goed nagedacht wat er moet gebeuren als een cliënt op de nieuwe unit toch door het lint gaat. Bij zo’n escalatie moeten collega’s kunnen worden ingeschakeld, en daarnaast moeten er ook afspraken worden gemaakt met de politie voor eventuele extra ondersteuning. Al deze ideeën moeten we de komende maanden concreet gaan uitwerken. Nog genoeg te doen dus!”

innovatie en onderzoek

Nieuwe BOPZ-erkenning Het toepassen van dwang en drang is geregeld in de Wet BOPZ. Hierbij gaat het meestal om separatie, fixatie of het gedwongen toedienen van medicatie. GGz-instellingen mogen deze behandeling alleen bieden op locaties, die daarvoor een BOPZ-erkenning hebben gekregen. Het Dr. Leo Kannerhuis beschikt over zo’n erkenning, zij het voor een andere locatie. Aan de inspectie is toestemming gevraagd om de erkenning over te zetten naar een andere locatie. Zodra deze aanvraag is gehonoreerd, kunnen de plannen voor de nieuwe behandelafdeling en het crisisteam verder worden uitgewerkt. Door aan te sluiten bij ‘best practices’ op het gebied van dwang en drang in de psychiatrie wordt in de nieuwe unit overigens geprobeerd zo min mogelijk gebruik te maken van de separeer.

WV

Wat levert de nieuwe crisisunit en de inzet van het ambulante team op? • Zeer complexe cliënten in korte tijd weer ‘op de rails’. • Snellere hulp betekent minder onnodige traumatisering. • Coaching bevordert de deskundigheidsbevordering in het veld. • Meer rust en veiligheid op de overige behandelafdelingen.

kanner 11

boek & film

boek & film Titel ......... Diagnostiek van autismespectrumstoornissen bij volwassenen, een multidisciplinaire benadering Redactie: .. Cees Kan, Wim Verbeeck en Arnold Bartels. Uitgegeven bij Hogrefe ISBN ........ 90 797 29 54 X Prijs ........ € 29,95 Recensie .. Cyriel Tönisse, psychiater Dr. Leo Kannerhuis en lid werkgroep behandeling van CASS 18+

Sinds enkele jaren bestaat het Consortium Autimespectrumstoornissen bij volwassenen, kortweg CASS18+, een landelijk netwerk van GGZ hulpverleners die zich met zorg voor volwassenen met ASS bezighoudt. Binnen CASS18+ zijn meerdere werkgroepen gevormd, met als doel verbetering van diagnostiek en behandeling van deze doelgroep. Ook het Dr. Leo Kannerhuis is in de verschillende werkgroepen vertegenwoordigd. De eerste concrete resultaten van dit netwerk worden dit jaar zichtbaar. Deze maand is de commentaarfase afgesloten op de multidisciplinaire richtlijn voor behandeling van ASS; als alles volgens plan verloopt, zal deze in het najaar verschijnen. Aan behandeling gaat diagnostiek vooraf, dus het getuigt van een goed gevoel voor timing dat CASS18+ in maart jl. een boek heeft gepubliceerd waarin een overzicht wordt gegeven van de huidige kennis betreffende diagnostiek van ASS bij volwassenen. Mijns inziens is het een zeer goed leesbaar boek geworden, dat een plek verdient op het bureau van iedere hulpverlener die met ASSdiagnostiek te maken heeft.

12 kanner

De eerste 3 hoofdstukken zouden verplichte kost moeten zijn op iedere GGZ-opleiding. Uiteraard wordt de nodige aandacht besteed aan de meest gebruikte screenings- en onderzoeksinstrumenten, hetgeen soms wat doorzettingsvermogen eist van de lezer, maar tussendoor staat veel waardevols. In Hoofdstuk 3 (ontwikkelingsanamnese) bijvoorbeeld wordt opgemerkt dat het bij volwassenen vaak om subtiele varianten gaat van ASS, hetgeen niet hetzelfde is als milde varianten. Ook de bespreking van de moeilijkheden die het afnemen van een ontwikkelingsanamnese met zich meebrengt, is verhelderend. Er zijn ook wel enige kritische kanttekeningen te plaatsen. Hoofdstuk 7 beschrijft zintuiglijke informatieverwerkingsproblemen (onthouden voor Wordfeud!) in relatie met autisme; hier had duidelijker gemaakt moeten worden door de auteurs dat onderzoek naar deze problemen niet primair bijdraagt aan de diagnose ASS, maar hooguit tot behandeladviezen leidt bij reeds gestelde diagnoses. Hoofdstuk 8, Autisme en genetische syndromen, had mijns inziens achter-

wege kunnen blijven in dit boek, omdat het zeer zelden voorkomt dat pas op volwassen leeftijd aan een genetisch syndroom wordt gedacht. Verder vind ik het jammer dat er geen hoofdstuk expliciet is gewijd aan de speciële anamnese van ASS bij volwassenen. Het goed en gedetailleerd uitvragen van de autisme-kenmerken is de basis van de diagnostiek, en aangezien de omschrijving van deze kenmerken in de DSM IV vooral is gebaseerd op de kinderleeftijd, is er behoefte aan een ‘vertaling’ van deze kenmerken voor de volwassen doelgroep. Verspreid in het boek staan hieromtrent waardevolle opmerkingen (met name in het casusvoorbeeld van H.11), maar een systematische en onderbouwde bespreking ontbreekt. Deze kritische opmerkingen doen niets af aan het overwegend positieve oordeel over dit boek. CASS 18+ bewijst hiermee haar nut en bestaansrecht en laat ons reikhalzend uitzien naar volgende publicaties!

ik “Ieder individu heeft zijn of haar eigen unieke toegang ‘sleutel’. Je moet deze actief zien te vinden zodat die persoon je als hulpverlener binnen kan laten. Bij de ene is dat het vertrouwen, bij een ander het altijd op tijd komen. Voor een ander is het interesse tonen en praten over hun passie voordat je begint aan het werkgedeelte van de afspraak. In mijn geval, was dat om gelijkwaardig behandeld te worden en op een logische en niet emotionele manier uitleg te krijgen. Dat is de beste manier voor mij om nieuwe inzichten te kunnen verwerken.”

Monique Post: ‘Anders zijn is fijn’ Interview Alida Stukker

Kun je jezelf kort voorstellen? “Mijn naam is Monique Post. Hoe definieer je jezelf? Ik ben een vrouw, een kunstenaar, een fotograaf en iemand met autisme. Ik ben half Welsh/half Nederlands en groeide op aan de kust van Wales. Negen jaar geleden verhuisde ik naar Nederland om op de kunstacademie te gaan studeren. In 2010 startte ik een eigen bedrijf als fotograaf en professionele spreker, met als voernaam ‘Post Productions’. Zoals zoveel anderen kreeg ik een late diagnose. Die dag was een van de beste van mijn leven. Eindelijk werd het mij duidelijk waarom alles zoveel moeite en energie kostte. Daarbij kwam dat ik nooit helemaal tot rust kon komen behalve als ik alleen was. Ik heb nu op een veel dieper niveau begrip voor mezelf en kreeg daardoor de gouden kans om weer van het leven te kunnen genieten. Ik ben nu niet meer alleen bezig met overleven, maar juist met het leven!”

Wat is je voornaamste reden om lezingen te geven? “Ik voel me verantwoordelijk om de vaak negatieve percepties van mensen over het thema autisme te verbeteren. Er is veel onwetendheid bij het publiek en ik wil graag proberen om daar verandering in te brengen. Vergeleken met een paar jaar geleden zijn er veel positieve ontwikkelingen geweest

met als resultaat een toename aan positieve verhalen in de media. Desondanks blijven er nog genoeg vooroordelen bij het publiek. Ik hoop de diagnose meer bespreekbaar te maken door het op een nuchtere en humoristische manier te benaderen. Het doel is dat iemand met een diagnose hier ook voor uit mag komen. Ik ben er trots op te kunnen zeggen dat ik autisme heb en daardoor ‘anders’ ben. Mijn zus en ik hebben een motto bedacht, ‘anders zijn is fijn’, en daar sta ik 100% achter.”

Kost het je veel energie om op die manier over jezelf te vertellen? “Als kind was ik al erg vastberaden en als volwassene ben ik dat nog steeds. Toen ik het besluit nam om lezingen te gaan geven, wist ik dat met openheid over mezelf vertellen de enige manier zou zijn. Positieve of juist negatieve ervaringen; zolang het de lezing ten goede komt ben ik bereid om deze met het publiek te delen. Het kost me natuurlijk ontzettend veel energie om een presentatie te geven. Op de dag van de lezing, is het reizen met het openbaar vervoer vaak nog meer belastend dan het geven van de presentatie zelf. Dit is een van mijn autistische eigenaardigheden! Een presentatie voor een groep van honderd is niets vergeleken bij staan in een volgeladen bus.”

ik

Heb je adviezen voor hulpverleners?

Motto van

Wat zou je tegen lotgenoten willen zeggen? Er is te veel om het hier allemaal te gaan benoemen! De volgende punten zijn echter van primair belang. Probeer positief te zijn over je diagnose. Als je zelf niet eens positief kunt zijn, hoe kun je dat dan van anderen verwachten? Zoek lotgenoten op. Geniet van de momenten waarop je ziet dat iemand begrip heeft voor je moeilijkheden en deze ook aanvoelt. Onderzoek je valkuilen en sterke punten. Accepteer dat je zwakke punten zult vinden, pas dan kun je gaan nadenken hoe je deze kunt veranderen. Vraag om hulp en accepteer hulp van je netwerk. Een topsporter heeft ook een team om zich heen om het beste uit zichzelf te halen. Het is een feit dat je als persoon met autisme, in een wereld woont die niet voor jou gemaakt is. In wezen doen wij dus aan onze eigen vorm van topsport en kunnen alleen maar beter functioneren als we goede hulp accepteren. Tenslotte; geloof in jezelf en probeer niet achteruit maar vooruit te kijken. Als je voortdurend terugblikt, kun je moeilijk vooruit gaan.

• • • •

•

Post Productions, www.moniquepost.com

kanner 13

spiegel

spiegel

Je iPod als reisgenoot in het OV Zelfstandig met het openbaar vervoer reizen, zonder de angst dat je je bestemming niet bereikt door (onverwachte) omstandigheden. Voor jongeren met autisme is dat niet altijd weggelegd, waardoor ze zijn aangewezen op een begeleider, of speciaal taxivervoer. De OV-coach, een begeleidend softwareprogramma op de mobiele telefoon of iPod, moet hier verandering in brengen. Inmiddels is de applicatie gebruikt in een pilot. Dertien leerlingen tussen de 12 en 18 jaar pakten samen met deze digitale coach de bus en trein. En met succes: de jongeren willen niet anders meer. Het streven is nu de OV-coach verder in te passen in het leerlingenvervoer van gemeentes.

In de digitale OV-coach, ontwikkeld door het Dr. Leo Kannerhuis, zijn (afwijkende) situaties opgenomen die zich voordoen in het openbaar vervoer - denk aan het kopen van een kaartje, de juiste halte vinden, maar ook vertraging, uitval, of een omleiding. Daarbij worden tips gegeven voor het stapsgewijs oplossen van problemen, in woord en in de toekomst ook in beeld en geluid. Voor mensen met ordenings- en planningsproblemen of tekortschietende probleemoplossende vaardigheden, biedt dit hulpmiddel de mogelijkheid om omstandigheden de baas te blijven, waardoor ze niet langer een hulpverlener of ouder hoeven in te schakelen om van a naar b te komen. De OV-coach is gemaakt op basis van een gepatenteerd concept uit de koker prof. dr. Peter Desain van de Radboud Universiteit Nijmegen. Onlangs is de OV-coach in de praktijk getest. Voordat de pilot, in samenwerking met de Noord-Groningse gemeente

14 kanner

Eemsmond, van start ging, werden ouders van leerlingen van het speciaal basisonderwijs benaderd met de vraag of zij en hun kinderen wilden deelnemen aan de pilot. Veel overredingskracht was hier niet voor nodig. Na twee (voorlichting- en instructie) sessies over de werking van het openbaar vervoer en de OV-coach, kregen de leerlingen van de gemeente een iPod cadeau en konden ze op pad. De eerste keer vaak nog met een ouder of begeleider die meekeek hoe de reis verliep.

Positieve beoordeling Achteraf vulde zo’n 80 procent van de ouders en begeleiders een vragenlijst in die de gebruiksvriendelijkheid van de OV-coach achterhaalde. Ze beantwoordden vragen als ‘Kan uw kind overweg met de bediening van de OV-coach op de iPod?’ en ‘Heeft de OV-coach effect op de zelfstandigheid van uw kind?’

De beoordeling van de OV-coach is positief, blijkt uit volgende bevindingen: 1. 80% van de leerlingen beoordeelt de OVcoach als effectief of zeer effectief. 2. Kinderen kunnen goed met de bediening van de OV-coach op de iPod overweg. Zo’n 70% van de leerlingen geeft aan de OV-coach zeer gebruikersvriendelijk te vinden. 3. In het begin maken leerlingen frequent gebruik van de OV-coach. In de loop van de tijd neemt dit aantal af, zodat veel leerlingen de OV-coach op den duur niet meer nodig hebben. Iets meer dan 20% van de leerlingen blijft permanent gebruik maken van de OV-coach. 4. Leerlingen ervaren dat de OV-coach een zeer duidelijk positief effect heeft op hun zelfstandigheid. 5. Ook op het gebied van zelfvertrouwen is een duidelijke toename te constateren.

spiegel ideaal omdat ze nu net als haar vriendinnen zelfstandig kan reizen. Dit versterkt haar persoonlijk en dat

”

is voor de hele thuissituatie prettig.

Uit de resultaten van het klanttevredenheidsonderzoek blijkt dat de zelfredzaamheid (een optelsom van zelfstandigheid en zelfvertrouwen) van kinderen die naar het speciaal onderwijs gaan, is vergroot. Ouders prijzen het feit dat hun kinderen nu zelfstandig met het openbaar vervoer kunnen reizen. Ook de leerlingen zelf vinden dit erg fijn, en verkiezen het openbaar vervoer momenteel boven de taxi.

De belangstelling van gemeentes voor de OV-coach groeit. Ook gemeente Renkum (waar het hoofdkantoor van het Dr. Leo Kannerhuis is gevestigd) onderzoekt momenteel de mogelijkheden. Het Dr. Leo Kannerhuis ontwikkelt onder de naam Coach2Care een aantal digitale coaches die mensen met autisme kunnen helpen naar meer zelfstandigheid. school coach

agenda coach

Medicatie coach

werk coach

studeer coach

Voor meer info: www.autismeplein.nl of neem contact op met Karianne Vermaas, [email protected]

Flinke besparing De OV-coach levert in de praktijk dus echt iets op, maar hoe zit dat financieel? De gemeente kan eventuele winst nog niet nauwkeurig uitrekenen. Wel is het mogelijk een algemeen financieel beeld te schetsen door middel van extrapolatie van leerlingenaantallen en kosten in 2011. Het OV-coachproject zorgt ervoor dat leerlingen minder van het taxivervoer gebruik hoeven maken. In het schooljaar 2012 alleen al betekende dit een flinke besparing. De resultaten van de pilot in de gemeente Eemsmond worden betrokken bij de verdere ontwikkeling van de applicatie door het Dr. Leo Kannerhuis. Op het digitale programma zullen kleine wijzigingen worden aangebracht, zoals de vraag ‘Hoe zorg ik ervoor dat de bus stopt bij mijn halte?’ (zie de opmerkingen van de gebruikers) en het bijpassende antwoord. Daarnaast streeft het Dr. Leo Kannerhuis ernaar dat de OV-coach wordt toegevoegd aan bestaande adviezen over vervoer voor leerlingen in het speciaal onderwijs. Hoe leerlingen met autisme naar en van school worden vervoerd, wordt uiteindelijk bepaald door de gemeente, die advies inwint bij ofwel de commissie voor begeleiding voor het speciaal onderwijs, ofwel bij de commissie Leerlingenzorg voor het speciaal basisonderwijs. Deze commissies adviseren over de

toelating van een leerling tot een speciale school en, in lijn van de Verordening leerlingenvervoer, over de noodzaak van taxivervoer. Zij bepalen de keuzes ‘taxivervoer’ of ‘openbaar vervoer’. Als het aan het Dr. Leo Kannerhuis ligt, kunnen de commissies hier in de toekomst de indicatie ‘openbaar vervoer met begeleiding en OV-coach’ aan toevoegen. Deze vorm van advisering sluit immers naadloos aan op de Verordening leerlingenvervoer, die ervoor pleit dat eerst het openbaar vervoer met begeleiding moet worden onderzocht voordat taxivervoer kan worden toegekend.

spiegel

“Voor onze dochter is het

De OV-coach in de praktijk

De OV-coach is een heel belangrijke steun “ in de rug voor mijn pleegkinderen met als resultaat dat hun paniekaanvallen zijn afgelopen. In het verleden was er een soort niet kunnen denken (black out) in grote mensenmassa’s op het station. De mogelijkheid om de OV-coach te raadplegen geeft ze een ‘Oh ja’-gevoel waardoor er geen paniek meer ontstaat. Bovendien is er altijd de extra mogelijkheid de begeleider op te bellen als zij er zelf niet uit komen.

”

Onze zoon was jaren gewend aan taxi“ vervoer en dan is de stap naar zelfstandig reizen met de trein best groot. Dankzij de combinatie van OV-coach en een erg goede begeleider reist onze zoon met de trein waardoor hij meer aansluiting heeft gekregen bij andere kinderen.

”

Tijdens het meereizen met mijn zoon was “ ik vergeten te vertellen dat hij op de rode stopknop in de bus moest drukken als hij de bus uit moet. Hij kon de vraag “Wat moet ik doen als de bus stopt?” niet vinden in zijn OV-coach. Ondanks dit voorval laat ik mijn kind nu met meer vertrouwen alleen met het openbaar vervoer gaan.

”

kanner 15

over de grens

over de grens

Autisme vanuit een ontwikkelingsperspectief Bericht uit Ecuador van Norbert Groot

De titel van dit stuk is ook de titel van het boek dat ik samen met Martine Delfos heb geschreven en dat op 10 mei jl. is gepubliceerd en meegegeven aan de deelnemers van het autismecongres ‘Autisme: Nieuwe inzichten, nieuwe richtingen’. Ook van het Dr. Leo Kannerhuis was een aantal medewerkers aanwezig. Ik ben natuurlijk benieuwd hoe het boek ontvangen zal worden en hoop dat mensen er iets aan hebben. In het boek leggen we uit wat het model van het Socioschema met de MAS1P (Mental Age Spectrum within 1 Person), ontwikkeld door Martine Delfos, in de praktijk betekent voor de ontwikkeling van mensen met autisme op gebieden als hechting, taal en sociale ontwikkeling. De consequenties voor de behandeling, hetgeen vanuit ons perspectief vaak opvoeding is, zijn groot. Ik ben daar zelf inmiddels van overtuigd en ook bij het congres waren deelnemers die daar vragen over hadden. Het is belangrijk daarbij het ‘kind niet met het badwater weg te gooien’. Nieuwe kennis moet ingepast worden in bestaande kennis. Dat is goed mogelijk. Wanneer we in de begeleiding of behandeling van

16 kanner

mensen met autisme te maken hebben met complex en persistent gedrag, dan kunnen we dit analyseren vanuit verschillende perspectieven. We zijn gewend te denken in termen als ‘overprikkeling’, ‘weerstand tegen verandering’ of ‘dingen letterlijk nemen’. Dat kunnen allemaal oorzaken zijn van complex gedrag, maar soms komen we er niet helemaal naar tevredenheid uit. Vanuit het Socioschema en het perspectief van de vertraagde ontwikkeling, met name op sociaal gebied, en de versnelde ontwikkeling op andere gebieden, kan het complexe gedrag ook horen bij een (meestal) jongere ontwikkelingsleeftijd.

Gedrag heeft altijd een functie Bij opgroeiende kinderen heeft veel gedrag een functie in de ontwikkeling. Kinderen hebben bepaald gedrag nodig om verder te kunnen ontwikkelen, ook gedrag dat voor de omgeving niet altijd gemakkelijk is, zoals bijvoorbeeld de ‘nee-fase’. Op deze manier geeft het perspectief van de vertraagde ontwikkeling een extra verklaring voor gedrag, welke behulpzaam kan zijn bij de behandeling of begeleiding. Wanneer we een (jongere) ontwikkelingsleeftijd vinden, kunnen we vervolgens zoeken naar wat ouders normaal gesproken doen met dat gedrag op die leeftijd. In Quito spelen we veel met kinderen met autisme, spelletjes als ‘paardje rijden, verstoppertje en ‘grote boze wolf’. De ouders zijn daar bij aanwezig en spelen een primaire rol bij deze interventie.

Vorig jaar schreef ik dat we samen met Martine Delfos ook een ‘University Autism Expertise Group’ (UAEG) aan het opzetten zijn. Op dit moment is één project in een vergevorderd stadium. Met de Katholieke Universiteit van Quito zijn we in februari een onderzoek gestart naar ASS in het reguliere onderwijs. De eerste fase is met name epidemiologisch. We willen weten hoeveel kinderen met ASS in het reguliere onderwijs zitten. Dat is heel lastig, omdat het in Ecuador ontbreekt aan een goed diagnostisch systeem. Met dit onderzoek krijgen we ook daar een beter inzicht in. In de tweede fase zal het onderzoek kwalitatief van aard zijn: hoe vergaat het de betrokken partijen bij inclusief onderwijs. In de derde fase zullen we een interventie plan ontwikkelen en uitvoeren, om het onderwijs aan kinderen en jongeren met ASS te verbeteren. Dan zijn we weer een paar jaar verder. Met de Universiteit van Azuay in Cuenca (zuiden van Ecuador) zijn we nu bezig om een onderzoek te schrijven met als thema de vroegonderkenning van autisme. In dat onderzoek zullen ouders een belangrijke rol spelen, naast professionals, omdat in een eerder onderzoek naar de intuïtieve kennis van ouders van kinderen met autisme bleek dat ouders al snel voelen dat er iets met hun kind aan de hand is. In het onderzoek willen we deze intuïtieve kennis van ouders expliciteren. Een hartelijke groet vanuit Ecuador, Norbert Groot

hoogste woord

hoopgste woord

‘Niet meer maar anders’ de woonomgeving van de cliënt en die zich vooral ook ten doel stellen de ontwikkeling en vernieuwing van dit aanbod door gezamenlijke inzet te versterken.

Het is al weer vijf jaar geleden dat we gestart zijn met de ontwikkeling en de inrichting van Leo Kannerhuis Nederland. Het initiatief waarmee wij in nauwe afstemming met VWS, Zorgverzekeraar Menzis en de Provincie Gelderland ons ten doel hebben gesteld in Nederland een gespecialiseerd behandelcircuit in te richten voor mensen met autisme. Trots zijn wij op het feit dat op 14 augustus het contract wordt getekend met Parnassia voor de regio Zuid-Holland, waarmee de eerste horizon die wij beoogden met de start van dit concept, is bereikt. Met de aansluiting van Parnassia bij Leo Kannerhuis Nederland zijn er nu acht organisaties verspreid over Nederland gericht op het bieden en versterken van het gespecialiseerde (behandel) aanbod aan mensen met autisme. Acht organisaties die zich ten doel stellen dat dit specialistische aanbod beschikbaar en bereikbaar wordt in

Gestart in een tijd waarin de mogelijkheden van de GGz onbegrensd leken en gaandeweg in dit voor mensen met autisme belangrijke proces geconfronteerd met de impact van de bezuinigingen op de zorg. Dit maakt het resultaat dat we nu bereikt hebben nog meer bijzonder. Het laat zien dat we met elkaar de overtuiging delen dat de behandeling van mensen met autisme in veel gevallen om een specialistisch aanbod vraagt, en dat aandacht voor dit accent in de behandelzorg uiteindelijk loont voor de cliënt maar ook voor de maatschappij. We zijn feitelijk pas kort op weg met elkaar als partners binnen het franchiseconcept. Maar de doelen die worden gesteld en de ambities die alle partners koesteren, maken zichtbaar dat ieder binnen het concept zijn verantwoordelijkheid neemt om bij te dragen aan een passend antwoord op de behandelvraag van mensen met autisme. De resultaten die wat dit betreft al zijn geboekt maken zichtbaar wat de meerwaarde is van deze samenwerking.

Een van de belangrijkste doelstellingen van Leo Kannerhuis Nederland is om met elkaar te werken aan zorgvernieuwing, aan het ontwikkelen van antwoorden op zorgvragen waarop wij nu nog te vaak het antwoord schuldig blijven, daar ligt een belangrijke uitdaging voor Leo Kannerhuis Nederland. De zorg staat de komende jaren voor grote veranderingen en mijn overtuiging is dat juist samenwerking, niet vrijblijvende samenwerking, een krachtige impuls kan geven aan de vernieuwing en herinrichting van de zorg. Zorg die een nog beter antwoord geeft op de vraag en die ook nieuw elan zal geven aan het werken in de zorg. In november zullen wij op een passende wijze uiting geven aan het feit dat er een stevige basis is gelegd voor Leo Kannerhuis Nederland en dat wij trots zijn om met deze partners samen te werken aan een betere toekomst voor mensen met autisme en hun familie. Egbert Reijnen, Voorzitter Raad van Bestuur

kanner 17

in beeld

in beeld Kosteneffectiviteit van de behandelmodules met het Autisme Interventie Model Hoe meet je of een behandeling effectief is, hoe effectief die is en wat de kosten zijn. Om hier beter zicht op te kunnen krijgen heeft het Dr. Leo Kannerhuis samen het Trimbos Instituut het AIM (Autisme Interventie Model) ontworpen. Jochem Ooyevaar, trainee van High Select, onderzoekt en implementeert het model binnen het Dr. Leo Kannerhuis om de kosteneffectiviteit van de behandelmodules in kaart te brengen.

Jochem Ooyevaar (High Select)

Jochem: “Het Autisme Interventie Model is een uitstekend model om mee te werken. Wel is het belangrijk dat je er aan de voorkant voor zorgt dat men over de goede gegevens beschikt. Deze gegevens komen vanuit de behandelmonitor en de zorgadministratie. Hiervoor werk ik veel samen met de afdelingen Research & Development (gegevens uit de behandelmonitor) en de zorgadministratie, waar alle gegevens verzameld worden. Het is belangrijk dat er een duidelijk protocol is hoe er gewerkt en geregistreerd moet worden. Alleen op die manier is te herleiden hoe lang een behandelmodule precies loopt en te garanderen dat alle geïnvesteerde tijd terecht wordt toegewezen aan deze behandelmodule. Nu is het soms nog wel wat gepuzzel om dit duidelijk en inzichtelijk te krijgen. Daarom is het belangrijk dat alle medewerkers goed geïnformeerd

18 kanner

worden en precies weten hoe en wat te registreren. Pas dan krijg je uitkomsten die je met elkaar kunt vergelijken.” “Het project heeft twee belangrijke kanten. Dat is ten eerste de onderzoekkant: hoe kun je cliënten met elkaar vergelijken, kunnen we verschillende categorieën cliënten beschrijven? Ten tweede is het juist het beoordelen van gegevens; welke gegevens wel, welke niet en hoe plak je de juiste gegevens aan elkaar. Juist omdat er twee uiteenlopende kanten zijn, maakt dit project uitdagend. Het doel is om het model zo te ontwikkelen dat het makkelijk toegepast kan worden en als managementtool gebruikt kan worden.” “Eén van de mooie punten van dit model is dat je verschillende behandelmodules met elkaar kunt vergelijken. Een goed voorbeeld hiervan is dat het Dr. Leo Kannerhuis de komende periode het verschil gaat meten tussen de ‘oude’ behandelmethode van de PGA (Psychiatrische Gezinsbehandeling Autisme) met de nieuwe behandelmethode waarbij men gebruik gaat maken van digitale middelen vanuit Autismezorg2.0, het zogenaamde blended behandelen. Eerst is er onderzoek gedaan naar hoe PGA nu werkt. Wat is de kostprijs, wat is het effect van de behandeling, zijn er uitschieters, waarom zijn er uitschieters enz. enz. Dan wordt PGAblended onder de loep genomen en volgt de eerste meting. Rond de jaarwisseling volgt

Herbert Roes, zorgadministratie Dr. Leo Kannerhuis

een tweede meting en kun je iets zeggen over het effect van de nieuwe behandeling, de kostprijs en dan kun je een vergelijking maken. Dat is natuurlijk wel spannend; blijft het effect van de behandeling gelijk? is het effect minder? of is er zelfs meer effect? Wat is het verschil in kosten tussen de twee behandelmodules?” “We gaan nog een stapje verder en zijn ook aan het onderzoeken hoe je cliënten met elkaar kunt vergelijken wat betreft zorgvraag. Wat is de totale kosteneffectiviteit van de doorlopen behandmodules bij verschillende groepen cliënten? Dit is lastig maar wel heel actueel. Met deze gegevens kun je als organisatie je eigen ontwikkeling evalueren, maar daarnaast kun je je ook verantwoorden naar de zorgverzekeraar. Je kunt duidelijk aantonen hoe de behandeling is opgebouwd en wat de kosteneffectiviteit er van is.”

boek & film

boek & film

Titel ......... Konijn en Sprinkhaan schetsen het leven Auteur .... Caroline de Pater Recensie .. Lida Nuy, GZ-psycholoog ISBN ........ 978-90-77713-42-6

Konijn en Sprinkhaan zijn nieuwsgierig. Met verwondering onderzoeken zij alledaagse gebeurtenissen en gevoelens. Ze houden elkaar voor de gek of zitten een beetje te vitten op elkaar. Ze keuvelen veel en soms doen ze rare experimentjes. Zo verkennen zij lichtvoetig hun leven en geven zij er vorm aan. Een konijn en een sprinkhaan die thema’s uit het leven bespreken. Dat is het idee achter de kaartboekjes van Caroline de Pater. Het zijn leuke miniboekjes met verschillende verhalen ter grootte van een kaart en bedoeld om via de post te versturen. Konijn

en de sprinkhaan behandelen alledaagse gebeurtenissen en gevoelens zoals verlangens en gedachten. De dieren verwonderen zich, mijmeren wat en doen grappige experimenten om een kwestie te onderzoeken. De kaartjes lijken me geschikt voor kinderen met een sociaal emotioneel ontwikkelingsniveau vanaf 8 jaar. Vanaf deze leeftijd laten kinderen interesse in hun omgeving zien, gaan ze bij elkaar sociale regels afkijken en leren zij omgaan met zelfvertrouwen en teleurstellingen. Het konijn en de sprinkhaan geven een mooi voorbeeld waarbij een kind zijn eigen gevoelens kan toetsen of verge-

lijken met de begripvolle dieren om te zien wat bij hun eigen identiteit past. Bij kinderen met autisme is de sociaal emotionele ontwikkeling bijna altijd vertraagd in vergelijking met de kalenderleeftijd. Bij het lezen van boekjes over emoties en dagelijkse gebeurtenissen is het handig om hier rekening mee te houden. Ook voor kinderen met autisme is het erg goed om samen boekjes te lezen. Hierbij kunnen kinderen leren hoe anderen met dagelijkse, blije of verdrietige gebeurtenissen omgaan en mogelijk ‘af’ kijken of ervaren hoe dit bij henzelf verloopt.

kanner 19

portret

portret

Cassandra Koning (33) implementatieleider Leo Kannerhuis Nederland

‘ik wil graag mijn steentje bijdragen aan de zorg’

“In maart ben ik begonnen in deze functie bij Leo Kannerhuis Nederland; een franchisenetwerk dat is ontstaan vanuit het streven van het Dr. Leo Kannerhuis om de autismehulpverlening in Nederland verder te ontwikkelen en te versterken. Voordat ik bij Leo Kannerhuis Nederland kwam, heb ik altijd in de consultancy gewerkt. Maar ik merkte dat ik de binding met de zorg ging missen. In mijn functie als Implementatieleider heb ik niet direct contact met cliënten, een groot deel van mijn tijd bestaat uit overleggen en het schrijven van stukken. Maar ik doe waar ik goed in ben: organiseren, communiceren en mobiliseren mét een duidelijke missie: de beste behandeling voor de cliënt met ASS binnen hun eigen regio.

We leven in een maatschappij die een steeds groter beroep doet op de sociale vaardigheden en flexibiliteit van mensen. Dat zorgt er ook voor dat je sneller buiten de boot valt. Ik vind dat diezelfde maatschappij dan ook een verantwoordelijkheid heeft om mogelijkheden te bieden en creëren zodat mensen actief kunnen blijven deelnemen. Je merkt dat er bij het Dr. Leo Kannerhuis continue geredeneerd wordt vanuit de meerwaarde voor de cliënt. Dat blijkt wel uit de oprichting van het franchiseconcept Leo Kannerhuis Nederland. In plaats van zelf uit te breiden en groot-groter-grootst te willen groeien, stel je je kennis en ervaring beschikbaar voor andere partijen zodat de kwaliteit van de autismehulpverlening in Nederland toeneemt

en zorg wordt geboden in de omgeving van de cliënt. Als je in Maastricht woont, hoef je niet helemaal naar Doorwerth te rijden voor een gespecialiseerde behandeling. Juist voor mensen met ASS is dat van groot belang, omdat zij hierdoor zo normaal mogelijk kunnen blijven functioneren in hun eigen sociale context. Door Leo Kannerhuis Nederland kan er gezamenlijk geïnvesteerd worden in onderzoek, innovatie en de ontwikkeling van kennis rondom diagnose en behandeling. Het continue werken aan kwalitatief goede en bereikbare zorg. Ik vind het een mooi idee dat ik daar een bijdrage, hoe klein ook, aan kan leveren.”