16leokanner. Publieksdag in Nijmegen op Wereldautismedag. kanner informatieblad voor relaties van het Dr. Leo Kannerhuis. zie ook pagina 20 & 21

16 leokanner Publieksdag in Nijmegen op Wereldautismedag zie ook pagina 20 & 21

jaargang 6 » mei 2012

kanner informatieblad voor relaties van het Dr. Leo Kannerhuis

inhoud

inhoud 3 k  ort • E-Xperience! • Keurmerk TOPGGz voor (dag)klinische behandeling



• Leo Kannerhuis Nederland groeit door

4

kunst Twee bijzondere ontmoetingen

6 nu Kannercyclus, een lezingencyclus die onderzoek en praktijk verbindt

8 hoogste woord Draai het eens om!

9 ik Karel zet stappen

10 spiegel



Trimbos-instituut en Dr. Leo Kannerhuis hebben een gezamenlijke ambitie als het om autisme gaat

12  onderzoek en innovatie Hilde Geurts heeft een boodschap als hoogleraar

14 boek & film Nul empathie van S. Baron-Cohen

15 column De waarde van een gezegde

16 autismezorg2.0 Nieuws van digitale front

19 over de grens Bericht uit Roemenië

20 in beeld Wereldautismedag in Nijmegen

22 in beeld De samenwerking met Trias Jeugdhulp, een mooi voorbeeld van ketenzorg

24 portret Arnold Bartels, schat aan kennis en ervaring

colofon kanner, is een uitgave van het Dr. Leo Kannerhuis, centrum voor autisme. email redactie: [email protected]

2 kanner

redactie Astrid van Dijk (hoofdredacteur), Anneke Heijmen (eindredacteur), Wybo Vons (interviews), Mirjam Steverink (interviews) fotografie Mirjam Steverink, Hubert Diemel en Hans Eeuwes ontwerp/vormgeving Cynthia Spence, www.spence.nl druk Grafisch Bedrijf Outhuis en Kemperman, www.outhuisenkemperman.nl

www.leokannerhuis.nl

Dr. Leo Kannerhuis, centrum voor autisme, Postbus 62, 6865 ZH Doorwerth, www.leokannerhuis.nl

www.autismeplein.nl

kort

kort

Keurmerk TOPGGz voor (dag)klinische behandeling van het Dr. Leo Kannerhuis

De inzet van ICT-middelen bij transitieplanning voor mensen met autisme Op 5 april jl is E-Xperience! van start gegaan, een bijzonder samenwerkingsproject van het Dr. Leo Kannerhuis, RIBW Arnhem & Veluwevallei, Hogeschool Arnhem en Nijmegen (HAN) en Scholengemeenschap de Brouwerij. In het gebouw wordt een Living Lab ingericht dat de vier organisaties de mogelijkheid biedt om samen te innoveren als het gaat om ondersteuning van cliënt en professional op de domeinen wonen, onderwijs, arbeidstoeleiding en dagbesteding. Ook is er een werkplaats in E-Xperience! voor structureel praktijkonderzoek binnen deze domeinen. Het onderzoek richt zich op hoe jongeren met autisme en hun begeleiders en leerkrachten optimaal gebruik kunnen maken van innovatieve ICT-middelen bij belangrijke transities. Begin 2014 worden de eerste resultaten gepresenteerd in een landelijk symposium. Voor meer informatie: Jan Pieter Teunisse, jp.teunisse@leokannerhuis of Gersom Veldhuizen, [email protected]

TOPGGz is zeer gespecialiseerde patiëntenzorg (topklinisch en toprefrent) in combinatie met wetenschappelijk onderzoek, innovatieve behandelingen en kennisverspreiding bestemd voor patiënten die vanwege ernstige, complexe en/of zeldzame aandoeningen onvoldoende resultaat hebben van een behandeling in de 2e lijns geestelijke gezondheidszorg. (bron: www.topggz.nl) In juni 2009 ontving het Dr. Leo Kannerhuis al het keurmerk TOPGGz voor de Poliklinieken. In januari 2012 werd ook het TOPGGz keurmerk uitgereikt voor de (dag)klinische behandeling van het Dr. Leo Kannerhuis. Voor informatie over TOPGGz: www.topggz.nl

Altrecht en SBWU vinden aansluiting bij Leo Kannerhuis Nederland Op 19 april jl is de overeenkomst getekend waarmee SBWU (Stichting Beschermende Woonvormen Utrecht) aanhaakt bij Leo Kannerhuis Nederland. Altrecht was SWBU al voorgegaan in december 2011. SBWU is een van de 24 RIBW-instellingen in Nederland. Doel van de samenwerking is realisatie en uitbouw van gespecialiseerde autismehulpverlening in de provincie Utrecht. De andere partners in de zorgketen in de provincie worden bij dit proces betrokken om tot een goed afgestemd geheel te komen. Door de uitbreiding met Altrecht en SBWU nadert Leo Kannerhuis Nederland de voltooiing van de missie: een landelijk netwerk van gespecialiseerde autismehulpverlening in de regio van herkomst van de cliënt. www.leokannerhuisnederland.nl

kanner 3

kunst

kunst

September 2011: ontmoeting in Madrid Op 15, 16 en 17 september 2011 reisden Anton en Hermien, bewoners van het Workhome van het Dr. Leo Kannerhuis naar Madrid voor twee optredens. Introdans was daar op uitnodiging voor Ciclo Artes van La Casa Encendida met de voorstelling Kamerbewoners. Kamerbewoners werd eerder opgevoerd als ‘Ontmoeting’ in de schouwburg van Arnhem in het voorprogramma van End of Season, de feestelijk afsluiting van het seizoen van Introdans. Een bijzondere en vooral ontroerende voorstelling waarin twee bewoners van het Dr. Leo Kannerhuis dansen met twee professionele dansers van Introdans. Adriaan Luteijn, choreograaf en directeur Educatie bij Introdans “Het was al zo mooi geweest, de hele reeks voorstellingen van Kamerbewoners, en toen kwam de vraag van de ambassade in Madrid er nog eens bovenop. Ik ben best wat gewend als danser en choreograaf, maar verheugde me als een kind met Sinterklaas op juist deze tournee. Het theater was perfect voor het stuk. Er hing een mooie sfeer, precies intiem genoeg voor Kamerbewoners. Twee keer werd het stuk met een warm applaus beloond en na afloop kregen de dansers complimenten in alle talen van de wereld. Ik word nog steeds gelukkig van de herinneringen aan nachtelijke etentjes na afloop, met alle deelnemers op een terras. Ik ben toch een geluksvogel, die ook

4 kanner

nog eens af en toe in een gespreid nestje mag rusten. Dankzij alle assistentie vanuit het Leo Kannerhuis en Introdans, voelde dat echt zo. Het blijft bijzonder dat twee zo verschillende instituten elkaar op dit gebied hebben ontmoet, en onvergetelijke processen tot stand lieten komen door flexibiliteit en geduld van beide kanten.”

Anton, danser en bewoner van het Workhome “Het was geweldig, dit mag voor mij veel vaker. Ik verlang er nog vaak naar terug. De voorstelling was hetzelfde gebleven. Het was alleen passen en meten omdat de zaal er anders uitzag dan in Nederland. “Wel nog meer perfectioneren van het stuk!”, zo noemt Adriaan dat. Ik vind het Spaanse

publiek toch iets anders en leuker dan Nederlands publiek. De reis ging erg goed. De heenreis was fantastisch, maar de terugreis was toch wel treurig. Ik had geen zin om terug te gaan naar Nederland. Ik wilde graag daar in Madrid blijven. We hebben parken in Madrid bezocht en gereisd met de metro en natuurlijk vaak uiteten op een terrasje.”

Karin Lambrechtse, danser Introdans “Het was fantastisch om in Spanje op te treden! Persoonlijk ben ik gek op Spanje. Ben zelfs al een paar keer in Madrid geweest, heb er een vriend wonen, die vroeger ook bij Introdans danste. Maar, om er op te treden met Anton en Hermien dat maakte het extra speciaal, omdat het voor hen zo bijzonder is om zo ver op reis te gaan. Zowel in Nederland als in Spanje voelde je heel erg het contact met de mensen en de ontroering van het publiek. Het enthousiaste applaus en het respect dat ze hebben voor vooral Anton en Hermien dat was in beide landen hetzelfde. We vormen zo’n mooi geheel met z’n 4en tijdens het optreden! Anton en Hermien zijn zulke goede, mooie en speciale dansers en mensen die zich steeds verder ontwikkelen. Elke keer ging het nog beter. Ik heb heel erg veel van ze genoten én geleerd. Ik ben super trots op ze en heel erg blij dat ik dit samen met hen en alle mensen eromheen heb mee mogen maken!”

kunst

kunst Het Dr. Leo Kannerhuis heeft een bijzondere band met Introdans. In deze voorstelling danst Hermien (op de foto tweede van links) met Filippo Pelacchi, danser bij Introdans (met hoedje, op de voorgrond).

fotografie: Cats& Withoos

Juni 2012: een Extra Speciale Ontmoeting Sinds enige jaren presenteert Introdans Interactie onder de noemer De Ontmoeting dansvoorstellingen van choreograaf en artistiek manager Introdans Interactie Adriaan Luteijn. Hierin staan Introdans-dansers samen op het toneel met o.a. senioren, jongeren met een progressieve spierziekte, mensen met een verstandelijke beperking of autisme.

Een nieuwe Ontmoeting Speciaal voor Introdans’ veertigste verjaardag en het veertig jarig bestaan van zijn educatieve missie, haalt Introdans Interactie bijzondere partners terug in een nieuwe Ontmoeting. In deze jubileumversie gaan zes dansers van Introdans (Mara Hulspas,

Yulanne de Groot, Laurent Drousie, Filippo Pelacchi, Rashaen Arts en Vérine Bouwman) in duet met hun gelegenheids-danspartners onder leiding van Adriaan Luteijn. Samen met urban-dancers Lionel en Joshua, de 82-jarige Frieda, rock & rolstoeldanser Jeroen (progressieve spierziekte), Hermien (autisme) en Pascal (verstandelijke beperking) presenteren zij een dansproductie waarin alle twaalf dansers in hun eigen kracht te zien zijn.

Documentaire Op muziek van Jaap van Keulen en in kostuums van Ben Voorhaar (Karisma Costumes) is deze productie gezet in een decor van beeldend kunstenaar Albert

van der Weide. Filmmaker Inge Theunissen legt het bijzondere maakproces vast in een documentaire. Door de combinatie van documentaire en choreografie komen verschillende aspecten samen in een eigenzinnige voorstelling. De Ontmoeting XS neemt het publiek mee in de wereld van de deelnemers en die van de danskunst. (Bron: Persbericht Introdans) De Ontmoeting XS is te zien op: • 20 en 21 juni, 20.30 uur, Schouwburg Arnhem | www.mssa.nl of 026 - 443 73 43 • 22 juni, 19.30 uur, als voorprogramma END OF SEASON Schouwburg Arnhem • 27 juni, 20.00 uur, Gruitpoort Doetinchem www.gruitpoort.nl of 0314 - 34 09 43

kanner 5

ercyclu n s n

ka

nu

nu

autisme o

Kannercyclus haalt onderzoekers uit hun ivoren toren

nd

erz

ww

oek & p

w. l e

t rak

okannerhu

is.

ijk

nl

Autisme is hot! Ook in de wetenschappelijke wereld. Het aantal onderzoekers dat promoveert op een autismeonderwerp stijgt. Daarmee ontstaat steeds meer kennis over deze stoornis. Maar wat heb je aan al die kennis als die niet landt in de praktijk? Met die vraag in het achterhoofd organiseert het Dr. Leo Kannerhuis sinds 2009 de Kannercyclus.

De formule is even simpel als doeltreffend. Nodig een enthousiaste wetenschapper uit om te vertellen over zijn of haar (promotie) onderzoek. En laat daar vervolgens een behandelaar uit de praktijk op reageren als aftrap voor een bredere gedachtewisseling over het onderwerp. Voeg daarbij een mooie locatie – Musis Sacrum - en super belegde broodjes, en het is duidelijk waarom inmiddels een vaste kern van zo’n vijftig belangstellenden deelneemt aan de Kannercyclus om zich te laten bijpraten over de laatste inzichten en onderzoeksresultaten: psychiaters, psychologen, orthopedagogen en andere autismehulpverleners vanuit collega (ggz)instellingen in en buiten de regio.

Levendige discussies De bijeenkomsten hebben een typische ‘Leo Kanner-touch’, vindt psychiater Cisca Aerts die de cyclus samen met haar collega

6 kanner

GZ-psycholoog Bibi Huskens organiseert. “Als TOPGGz-instelling willen we een brug slaan tussen wetenschap en praktijk, kennis en behandeling. En juist dat staat centraal tijdens deze bijeenkomsten.” “De uitgenodigde promovendi leveren steeds het evidence based deel.”, verduidelijkt Bibi Huskens. “Na de pauze reageert een collega uit het Dr. Leo Kannerhuis met een practice based verhaal. En tot slot volgt er een uitwisseling met de zaal.” Deze opzet wordt goed gewaardeerd, blijkt uit de evaluaties die per keer worden gehouden. De rapportcijfers variëren vaak tussen de 7 en 8, en dat is een mooie prestatie vinden beide organisatoren. “In vergelijking met andere academische nascholingsbijeenkomsten aan universiteiten is deze formule veel minder afstandelijk”, vindt Aerts. ”Daardoor vinden er vaak levendige discussies plaats en is de drempel om vragen te stellen laag.”

Praktijk gerelateerd De eerste serie van acht lezingen liep van 2009 tot 2011. Inmiddels krijgt dit een vervolg met een tweede serie lezingen, waarvan er nog vijf gepland staan tot de zomer van 2013. En opnieuw komen daarbij zeer uiteenlopende onderwerpen aan bod, die vanuit de behandelpraktijk van belang zijn voor mensen met autisme. “In de eerste serie hadden we heel verschillende onderwerpen, van verslaving en taal, tot neurofeedback. Er zat ook een lezing bij over fundamenteel onderzoek naar wat er tijdens het kijken gebeurt in de hersenen van kinderen met autisme. Op zich heel interessant”, zegt Huskens. “Maar dat soort fundamenteel onderzoek komt niet terug in deze tweede serie, omdat dat toch te ver af staat van de praktijk.”

nu

De Kannercyclus is geaccrediteerd door de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie en enkele andere beroepsverenigingen. Hoeveel punten er met het volgen van deze lezingenreeks kunnen worden behaald, verschilt per beroepsgroep en soms per lezing. WV

Programma Kannercyclus 2012/2013 21 mei 2012

18 februari 2013

‘Genderdysforie bij Adolescenten: Psychische Gezondheid en Behandelevaluatie.’ • 1ste Spreker: Dr. Annelou de Vries, Kinderjeugdpsychiater Medisch Centrum Amsterdam • 2de Spreker: drs. Birgitta Kox, Gz- psycholoog, polikliniek Doorwerth Dr. Leo Kannerhuis

‘Emotion perception in autism.’ • 1ste Spreker: Dr. Nouchine Hadjikhani, Associate Professor in Radiology, Harvard Medical School • 2de Spreker: dr. Jan Pieter Teunisse, Klinisch neuropsycholoog, onderzoeker Dr. Leo Kannerhuis, Lector HAN

13 mei 2013 10 september 2012 ‘Vroegdiagnostiek.’ • 1ste Spreker: Dr. Emma van Daalen, Kinder- en jeugdpsychiater aan het UMC • 2de Spreker: drs. Amalie Wiggins, gedragswetenschapper, gz-psycholoog i.o., polikliniek Amsterdam

10 december 2012 Waar? Musis Sacrum, Velperbuitensingel 25, 6828 CV Arnhem. Tijd? Steeds van 16.30 tot 20.00 uur. Kosten? Deelname is gratis. Aanmelden voor de lezing kan via www.leokannerhuis.nl

nn

ercyclu s

autisme nd

o

Bent u aan het promoveren op het gebied van autisme en wilt u een bijdrage leveren? Neem dan contact op met Cisca Aerts, [email protected] of Bibi Huskens, [email protected]

‘Toddlers with Autisme. Aspects of early detection, diagnosis, and intervention.’ • 1ste Spreker: Drs. Iris Oosterling, GZ-psycholoog bij Karakter • 2de Spreker: drs. Matt van der Reijden, Kinder- en jeugdpsychiater, Geneesheerdirecteur Dr. Leo Kannerhuis

‘Langdurig klinisch behandeld in de kinder- en jeugdpsychiatrie; een follow-up onderzoek na 5 tot 25 jaar.’ • 1ste Spreker: Dr. Jolanda F. Wielemaker, Kinderpsycholoog en onderzoeker, PhD. Erasmus MC, Kinder- en jeugdpsychiatrie • 2de Spreker: drs. Monique Verburg, Psychiater Kinderkliniek, Dr. Leo Kannerhuis.

ka

De serie moet ver vooruit worden gepland vanwege de accreditatie. Met het bijwonen van de lezingen kunnen behandelaren namelijk nascholingspunten verdienen. Op zich een mooi compliment voor de kwaliteit van de sprekers en de serie. Maar hierdoor is het wel lastig om actueel te zijn. “Nu zitten er soms wel twee of drie jaar tussen de promotie en de lezing”, constateert Huskens. “De betreffende onderzoekers zijn hierdoor vaak alweer met heel andere onderzoeksvragen bezig. Daarom speur ik – samen met onze bibliothecaris Hubert Diemel – nu al naar interessante promotieonderzoeken die in 2013 of 2014 worden afgerond. Hopelijk zijn we zo in de volgende serie nog meer up to date!”

nu

Accreditatie

erz

ww

ij kt oe k & pra l n

w. l e

okannerhu

k

is.

kanner 7

hoogste woord

hoogste woord

Draai het om Mijn dochter was een jaar of 6 toen ze bij het ontbijt de kaasschaaf pakte en de woorden sprak die iedere ouder op z’n tijd graag hoort: “Ik doe het zelf!”. Opeens schoot het door me heen dat er veel zaken zijn waarvan we aannemen dat kinderen ze vanzelf leren, bijvoorbeeld door imitatie van gedrag dat ze bij anderen zien. Ik overwoog op die mooie ochtend nog een snelle cursus ‘kaasschaven voor beginners’ (‘Altijd van je af...’) te geven, maar ik hield me in. Toch hoorde ik opluchting in mijn stem toen ik iets te enthousiast “Goed gedaan!” zei. Mijn dochter had het blijkbaar ook gehoord, want ze keek me aan met de blik die zich inmiddels, ze is nu 15, heeft ontwikkeld tot de ‘Wat-is-er-met-jou-aan-de-hand?’-blik. In diezelfde periode werkte ik op een algemene polikliniek kinder- en jeugdpsychiatrie in Rotterdam. Ik onderzocht veel kinderen en ik voelde me steeds beter in staat om kinderen met autisme te herkennen. Tijdens het onderzoek van een slimme 12-jarige jongen spraken we over zijn klas. We hadden het over zijn vrienden en ik vroeg hoe groot zijn klas was. Hij aarzelde even, keek me aan met een blik die ik herkende van mijn dochter en zei toen enigszins aarzelend: “Ongeveer twee keer zo groot als jouw kamer”. Twee weken later zaten we weer tegenover elkaar en legde ik hem uit waarom ik vond dat hij het syndroom van Aperger heeft. Ik begon over het bovenstaande stukje uit ons gesprek en gaf aan dat ik had verwacht dat hij mijn

8 kanner

vraag anders zou hebben beantwoord. Het feit dat we spraken over zijn klasgenoten en vrienden maakte het mijns inziens logisch dat hij in deze ‘sociale context’ de vraag naar de grootte van de klas zou hebben beantwoord met het noemen van het aantal leerlingen in zijn klas. Zo reageren namelijk de meeste kinderen aan wie ik die vraag stel. De jongen werd onrustig en zei: “Ja, dat kan ik me herinneren, we waren net lekker aan het kletsen over mijn vrienden en dan vraagt die rare psychiater hoe groot mijn klaslokaal is!’ Deze opmerking heeft me geleerd hoe dominant de niet autistische blik op de impliciete werkelijkheid (‘de verborgen regels’) van sociale interactie zijn. En wat dan eigenlijk nog opvallender en vreemder is, is dat we ervan uitgaan dat onze kinderen die impliciete regels ook nog eens op een impliciete manier leren. Er is geen schoolvak Sociale Ontwikkeling, met als bijvak Verborgen Regels. We moeten alles thuis, in de klas en op het schoolplein leren door goed op te letten. Ouders vertellen dat je iemand niet moet kwetsen, en naar aanleiding van een conflict op school vertelt een klasgenoot hoe hij zich voelt als hij gepest wordt. De dingen die je daarvan leert zijn vaak algemeen en weinig concreet (wat betekent ‘doe normaal’?), en dat is natuurlijk juist waar kinderen met autisme behoefte aan hebben. Het vak ‘begrijpend lezen’ leert je ook ‘het leven lezen’, en maakt soms duidelijk hoe het ervoor staat met het begrip dat een kind

van de wereld heeft. Een kind met autisme ontmoet vaak onbegrip omdat anderen niet begrijpen ‘waarom hij het maar niet wil begrijpen.’ Het is dan ook logisch dat veel van de trainingen en therapieën in het Dr. Leo Kannerhuis te maken hebben met het uitleggen van al die verborgen regels. Ik heb daarom een voorstel. Waarom draaien we de rollen niet een keer per jaar om? We trekken een dag op met een kind of een jongere met autisme, en hij of zij vertelt ons wat er allemaal vreemd en onbegrijpelijk is geweest aan ons gedrag, aan wat we gezegd hebben etc. Pas dan wordt het echt voelbaar wat het betekent om je plek te vinden in een wereld die je niet makkelijk kan begrijpen.

Matt van der Reijden Psychiater, geneesheer directeur

ik

ik

‘Hier word ik gezien zoals ik ben, écht ben’

Karel (53) problemen, daar mocht niets veranderen om alles maar beheersbaar te houden. Maar uiteindelijk kon ik niet voorkomen dat ik volkomen vastliep. Mijn werk liep spaak, mijn relatie liep spaak. Dit was het begin van een erg verdrietige periode. Verdriet om het werk waar mijn hart lag en al die jaren voor geknokt had en verdriet om mijn relatie die stukging. Alles wat ik had opgebouwd glipte als los zand door mijn vingers.

“Vier jaar geleden kreeg ik de diagnose Asperger… dat voelde onwezenlijk, vreemd. Ik had er geen goed beeld bij. En dan kon het wel zo zijn dat ik Asperger had, maar wat moest ik met die boodschap? De dingen waar ik altijd al tegen aan liep bleven hetzelfde. Het is niet zo dat je te horen krijgt “Je hebt Asperger, dit gaan we eraan doen en dan is het over”. Het spijtige vind ik dat ik mijn eigen ontwikkeling niet meer over kan doen. Ik vraag me weleens af hoe het gegaan zou zijn als de diagnose al gesteld zou zijn in mijn jeugd. Maar helaas…

Ik heb de opleiding verpleegkunde gedaan en als verpleegkundige in het ziekenhuis gewerkt. Later ook nog enkele jaren in de verslavingszorg. Geen handige banen als je Asperger hebt. Wel werd ik steeds handiger in het organiseren van dingen binnen mijn werk: Ik zocht naar omstandigheden om mijn werk te beheersen, zo zorgde ik ervoor dat ik niet teveel te maken had met veranderingen, werken op de longstay afdeling zodat ik niet steeds nieuwe patiënten zag, vaste roosters enz. Maar op een gegeven moment ging het echt niet meer. Het werk werd heel zwaar, ik kwam er niet meer van los. Hierdoor ontstonden er thuis ook

Ik kwam terecht in de hulpverlening waar de diagnose Asperger gesteld werd. Via verschillende instanties kwam ik bij het Dr. Leo Kannerhuis terecht. Dat was voor mij een verademing, hier voelde ik veiligheid. Ik vind het lastig om uit te leggen wat die veiligheid is, maar ik denk dat dat komt door het begrip wat er is, écht begrip. Op de goede manier aangesproken worden is wezenlijk, ik word gezien zoals ik ben, écht ben. Het klinkt misschien zwaar maar deze basisveiligheid geeft me draagvlak voor mijn bestaan. Als het emmertje overloopt kan ik altijd terecht, dat idee is al heel waardevol. Deze veiligheid geeft mij ruimte om door te gaan en geeft mij hoop voor de toekomst. Als ik niet oplet dan wordt mijn leven een klein bestaan, ik moet stappen zetten om uit die kleine wereld te blijven. De wereld draait maar door en als je daar je plek niet in kan vinden dan ga je een veilig plekje zoeken, creëren. Dan ga ik versukkelen, en dat wil ik niet. Mijn behandeling bij het Dr. Leo Kannerhuis ervaar ik als een lot uit de loterij, hier leer ik stappen zetten die nodig zijn om me verder te ontwikkelen.”

kanner 9

spiegel

spiegel

foto: Roy Borghouts

ASS-kennisontwikkeling krijgt extra impuls door samenwerking met Trimbos

Jan Walburg bestuursvoorzitter Trimbos-instituut

Het Dr. Leo Kannerhuis en het Trimbos-instituut tekenden in november 2011 een samenwerkingsovereenkomst om de kennis van ASS een impuls te geven. In de komende jaren willen beide partners meerdere concrete ambities realiseren, waaronder nieuwe landelijke en Europese richtlijnen voor de behandeling en bejegening van mensen met autisme.

Passie voor kwaliteit en zorginnovatie op basis van gedegen onderzoek naar behandelingen. Kort samengevat kenmerkt dat de klik tussen het Trimbos-instituut en het Dr. Leo Kannerhuis. Als het landelijk kenniscentrum op het gebied van geestelijke gezondheidszorg en verslavingszorg heeft het Trimbos een stevige reputatie op het terrein van praktijkgericht onderzoek naar de behandeling van psychische stoornissen. Daarnaast is het Trimbos al jarenlang leverancier van veel gebruikt epidemiologisch onderzoek, zoals NEMESIS – lange-termijn onderzoek naar gezondheid en welzijn van de Nederlandse bevolking –. En ook op het terrein van richtlijnontwikkeling en eHealth heeft het Trimbos inmiddels een schat aan ervaring.

10 kanner

Al deze expertise kan het landelijk kennisinstituut direct inzetten bij de nieuwe samenwerking met het Dr. Leo Kannerhuis, aldus Jan Walburg, bestuursvoorzitter van het Trimbos-instituut. “Ik verwacht veel van deze samenwerking met het Leo Kannerhuis. Want dat is – zelfs in Europees perspectief een vooraanstaande en pionierende instelling op het terrein van ASS-behandelingen. En net als wij voelt het Dr. Leo Kannerhuis de behoefte zich in de voorhoede te profileren op het gebied van onderzoek naar behandelingen.” Als overkoepelende ambitie willen beide partijen in de komende jaren een (inter-) nationaal gedeelde visie op autisme en de behandeling daarvan neerzetten. Hiervoor zijn vijf speerpunten benoemd in de

samenwerkingsovereenkomst. Een deel daarvan kan alleen worden gerealiseerd als er voldoende financiering wordt gevonden. En juist daarin is het Trimbos goed thuis. “We weten op welke argumenten financiers, zoals ZonMw, VWS en zorgverzekeraars letten”, zegt Walburg. “Daarnaast is het ook een kwestie van goed agenderen; dat lukt beter als je kunt aantonen waarom onderzoek naar autisme relevant is.” Nu er onevenredig hard wordt gekort op zorginnovatie zal het opzetten van nieuwe onderzoeksprogramma’s extra moeilijk worden, erkent Walburg. Toch acht hij het niet uitgesloten dat er met succes aansluiting kan worden gevonden bij bestaande landelijke onderzoeksprogramma’s van ZonMw.

spiegel

• Uitgebreider epidemiologisch onderzoek om beter zicht te krijgen op 1) de mate waarin autisme voorkomt in Nederland, 2) het ASS-zorggebruik en 3) de aan ASS gerelateerde medische en maatschappelijke kosten. • De opzet van een landelijke kennisagenda op het gebied van autisme om landelijk (ZonMw) onderzoek naar autisme mogelijk te maken. • Het ontwikkelen en implementeren van (inter)nationale richtlijnen voor behandeling, bejegening en zorg bij autisme in uiteenlopende settings. • Meer aandacht voor autisme en autismeonderzoek in Europa. • Het ontwikkelen van technologische geavanceerde ASS-interventies met een bijbehorend kwaliteitskeurmerk.

Egbert Reijnen voorzitter Raad van Bestuur Dr. Leo Kannerhuis

In de samenwerkingsovereenkomst wordt de deur naar Europa nadrukkelijk opengezet. Bijvoorbeeld met het streven naar een Europese onderzoeksagenda. Ook dat gebeurt mede met het oog op de Europese onderzoeksfondsen. Die bieden namelijk aanzienlijk meer mogelijkheden voor onderzoek dan Nederlandse fondsen. Hierbij kan het Dr. Leo Kannerhuis gebruikmaken van het internationale relatienetwerk van het Trimbos. Dat is een belangrijke extra, benadrukt Egbert Reijnen, bestuursvoorzitter het van Dr. Leo Kannerhuis. “Er wordt al jaren gehamerd op evidence based behandelen. Maar tot nu toe zijn er nauwelijks onderzoeksmogelijkheden gecreëerd om dat te bereiken. Hopelijk kan met onze gezamenlijke inzet nu wel een flinke

stap vooruit worden gezet in de (inter-) nationale kennisontwikkeling op het terrein van autisme en autismebehandeling. Want de aandacht hiervoor is verbazingwekkend laag, zeker als je dat afzet tegen het aantal mensen met autisme en de maatschappelijke kosten van deze problematiek.” Onderzoek naar de effectiviteit van autisme vergt investeringen. Maar innovatie levert ook geld op, onderstreept Reijnen. Zeker als dat slimmere en goedkopere behandelvormen mogelijk maakt waarbij geavanceerde technologie wordt toegepast. “Die uitdaging gaan wij graag aan! Als wij de mogelijkheden krijgen om onze e-modules verder uit te bouwen, kunnen we daarmee binnen enkele jaren tien procent van de kosten terugdrin-

spiegel

Het Trimbos-instituut en het Dr. Leo Kannerhuis werken de komende jaren samen aan de volgende vijf speerpunten.

gen. Met dat doel voor ogen gaan we ook met het Trimbos creatief op zoek naar mogelijkheden om met de schaarse middelen toch goede onderzoekslijnen op te zetten.” In eerste instantie is de samenwerking ingezet op drie jaar. Maar zowel Walburg en Reijnen verwachten dat zij met de ondertekende overeenkomst een veel langduriger relatie aangaan. Gezien de ambities moet dat ook wel, want het realiseren daarvan neemt al snel zes tot acht jaar in beslag. WV

kanner 11

innovatie en onderzoek

innovatie en onderzoek

Oratie Professor dr. Hilde Geurts Op 8 maart jl heeft Hilde Geurts de oratie uitgesproken naar aanleiding van haar benoeming op 1 juni 2011 tot bijzonder hoogleraar Autisme: ‘Cognitie gedurende de levensloop’ aan de Universiteit van Amsterdam vanwege Stichting Dr. Leo Kannerhuis. Titel van de oratierede: Autisme verandert? Hierna volgen drie citaten uit de rede. “(…) De titel is Autisme verandert? Dit zou kunnen suggereren dat ik autisme zou zien als een op zichzelf staande entiteit. Niets is echter minder waar. Vanwaar dan deze titel? Wil ik aangeven dat het begrip ‘autisme’ verandert of juist dat het begrip van en over autisme verandert? Is de definitie veranderd? Of verwijs ik ernaar dat iemand met

12 kanner

een autismediagnose verandert? Veranderen de symptomen? Verandert de cognitie? Al deze thema’s staan centraal in deze oratie. Ik heb ze gegroepeerd volgens drie thema’s, te weten 1) Veranderingen in de diagnose; 2) Veranderingen in de bekendheid en 3) Veranderingen gedurende de levensloop.”

“(…) Wat we voorstaan binnen onze onderzoeksgroep is om een beter inzicht te krijgen wie wanneer welke problemen hebben, om zo een idee te krijgen van de onderliggende mechanismen, maar ook om uiteindelijk te kunnen bepalen voor wie wanneer welke interventie het geschiktst is. Met andere woorden: zonder fundamenteel experimenteel onderzoek geen toegepast onderzoek.”

innovatie en onderzoek

innovatie en onderzoek

Autisme verandert?

“(…) boodschap van vandaag is dat niet alleen het beeld dat we hebben van autisme verandert, maar ook wat we onder autisme verstaan enigszins is veranderd. Verder veranderen ook nog de symptomen, comorbiditeiten en cognitieve problemen die in de verschillende levensfases van mensen met autisme op de voorgrond staan. Er verandert dus veel tegelijkertijd op het gebied van

autisme. Deze veranderingen zorgen niet alleen voor uitdagingen voor mensen met autisme en hun omgeving, maar ook voor het klinische werkveld en het autismeonderzoek (…)”

De oratie Autisme verandert? verschijnt binnenkort onder nummer 430 in de oratiereeks van de Universiteit van Amsterdam. ISBN 978 90 5629 707 7 De oratie kan daarma gedownload worden via www.uva.nl/onderzoek/hoogleraren/ oraties.cfm of via de link op www.leokannerhuis.nl

kanner 13

boek & film

boek & film Titel ......... Nul empathie, een theorie van menselijke wreedheid Auteur ..... S. Baron-Cohen ISBN ........ 9057 123436 Prijs ......... ¤ 19,95 Recensie .. Matt van der Reijden, psychiater

Simon Baron Cohen is een fantastische wetenschapper. Veel van zijn onderzoek heeft betrekking op autisme spectrum stoornissen (ASS). Hij doet fundamenteel onderzoek, en heeft ons begrip van autisme verder geholpen, o.a. door het inzicht dat het denken van mensen met autisme sterk bepaald wordt door het vermogen tot systematiseren. Systematiseren is de neiging om de werking, en daardoor de regelmaat, van werktuigen, maar ook van gebeurtenissen, gedrag etc. te herkennen. De neiging tot systematiseren, en de behoefte aan voorspelbare systemen bepaalt volgens Baron Cohen mede de reactie van mensen met autisme op onverwachte gebeurtenissen (die niet in ‘een systeem’ passen). Simon Baron Cohen houdt zich al langere tijd bezig met de rol van empathie in het functioneren van mensen in het algemeen en van psychiatrische patiënten in het bijzonder. Met veel interesse heb ik dus zijn boek ‘Nul empathie’ (ondertitel: ‘Een theorie van menselijke wreedheid’) gelezen. Opnieuw heeft Baron Cohen een belangwekkend boek geschreven. Ik heb veel geleerd, maar blijf uiteindelijk teleurgesteld achter. Dat komt volgens mij omdat Baron Cohen niet zo goed heeft kunnen kiezen tussen een wetenschappelijke verhandeling en een filosofisch pleidooi. In de eerste hoofdstukken vertelt Baron Cohen ons alles wat hij te weten is gekomen over empathie. Zo leren we over de hersencircuits die volgens Baron Cohen bij empathie betrokken zijn, en over de combinatie van aanleg, ontwikkeling en ervaringen die maken dat ‘empathie als

14 kanner

hersenfunctie’ en als karaktereigenschap in de bevolking een normaalverdeling laat zien (van totaal niet empatisch tot zeer empathisch). Hij legt uit dat empathie definitief of tijdelijk uitgeschakeld kan zijn. Definitieve ‘empathieloosheid’ komt bijvoorbeeld voor bij bepaalde persoonlijkheidsstoornissen (Baron Cohen spreekt over nul negatief), en een tijdelijk gebrek aan empathie kan het gevolg zijn van plotseling optredende psychopathologie zoals een psychose. Ook bijzondere omstandigheden (zoals sociale druk) kunnen maken dat we onze empathie niet inschakelen. Een belangrijk onderscheid binnen het verschijnsel empathie wordt gevormd door cognitieve en emotionele empathie. Het is een verschil dat we bij mensen met autisme herkennen. Ze kunnen op rationele gronden begrijpen wat voor gevoel iemand in een bepaalde situatie zou kunnen hebben (cognitieve empathie), maar ze kunnen het niet echt automatisch ‘meevoelen’ (emotionele empathie). Door de behoefte zaken te doorgronden en het vermogen te systematiseren kunnen mensen met het syndroom van Asperger wellicht op hun cognitief vermogen veel leren over de gevoelens van andere mensen. Baron Cohen spreekt over mensen met het syndroom van Asperger als mensen met ‘nul positief’. Voor hun gebrek aan (emotionele) empathie krijgen ze iets terug, namelijk het vermogen tot systematiseren. Simon Baron Cohen gebruikt de normaalverdeling van de empathie ook als illustratie voor een nieuwe manier om de psychiatrie

te bezien, namelijk meer vanuit symptomen en (on)vermogen, en niet vanuit gedragsdiagnoses. Daarbij maakt hij duidelijk dat er wat hem betreft stoornissen in de empathie bestaan die allerlei verschillende achtergronden kunnen hebben (persoonlijkheidsstoornis, depressie, psychose). Als ‘nul empathie’ een psychiatrische stoornis is betekent dat ook dat je met een andere bril naar toerekeningsvatbaarheid bij misdaden zult moeten kijken. In het laatste hoofdstuk doet Baron Cohen een oproep om empathie te zien als een belangrijke voorwaarde voor onze beschaving en als een middel waardoor we zelfs de grootste conflicten kunnen oplossen. Om te voorkomen dat empathie ‘verdwijnt’ moet je kinderen er wel expliciet onderwijs in geven. Hij doet ook een pleidooi om misdaad en straf mede te bekijken vanuit de vraag of ten tijde van de misdaad een (tijdelijk) empathieprobleem heeft bestaan. Er zit veel waarheid in dat laatste hoofdstuk, maar uiteindelijk blijven er net zoveel vragen over als er zijn beantwoord. Zo laat hij zien dat mensen met het syndroom van Asperger in staat zijn tot cognitieve empathie, maar mensen met klassiek autisme niet. Wat bekent dat? En als het zo is dat iemand die een misdaad pleegt altijd even zijn empathie heeft uitgeschakeld, en daarom op dat terrein ‘ontoerekeningsvatbaar’ is, mogen we dan ooit nog iemand straffen? En waarom wordt er geen aandacht besteed aan het actieve element (agressie) dat nodig is om gebrek aan empathie om te zetten in wreedheid of een misdaad? Het boek van Baron Cohen leest als een trein. Maar het doet niet wat het belooft. Ik heb iets meer begrepen als het gaat om de oorsprong van wreedheid, maar ik heb maar een klein onderdeel in beeld gekregen. Het is alsof je naar de banketbakker gaat, een taart bestelt, en uiteindelijk maar een klein puntje mee mag nemen.

column

Het is zwaar weer voor mensen die afhankelijk zijn van zorg. Het is vooral zwaar weer voor mensen die afhankelijk zijn van geestelijke gezondheidszorg. Die laatste categorie wordt extra getroffen door bezuinigingen die onvoldoende worden gestuurd door visie. Of door op zijn minst de poging om met inzet van zorgvuldige veranderingen de zorg efficiënter en effectiever in te richten. Visie die er juist op gericht zou moeten zijn de zorg te verbeteren ondanks de noodzakelijke bezuinigingen. Er bestaat geen twijfel over het feit dat de zorg anders moet, en dat er in de maatschappij zorgvuldiger moet worden omgegaan met het budget dat we beschikbaar willen stellen voor de zorg. Echter de wijze waarop bezuinigingen nu worden ingezet staat haaks op het gedachtegoed dat is vervat in ‘het recht op zorg’. Wat moet een cliënt in de GGz doen om nog erkend te worden in zijn of haar hulpvraag? In de wandelgangen - ook bij het ministerie hoor je regelmatig de gevleugelde uitspraak ‘de wal zal het schip wel keren’. Uit die uitspraak klinkt een soort gelatenheid, zo van, we weten wel

column

De waarde van een gezegde dat het huidige beleid grote risico’s kan opleveren maar als het misgaat, weet wel dán gaan we iets doen, sterker, dán moeten we iets doen. De gelatenheid die er is, lijkt ook een soort lafheid te versluieren om verantwoordelijkheid te durven nemen voor échte keuzes, keuzes die nodig zijn om tot toekomstbestendige oplossingen te komen. Alle reden dus om ons ernstig zorgen te maken over het feit dat we er met elkaar voor lijken te kiezen dat de wal het schip wel zal keren. Met de huidige aanpak zijn we hard op weg om mensen van de wal in de sloot te helpen en zetten we hulpvragers willens en wetens in de kou. De arbeidsinspectie heeft besloten extra te gaan controleren in de zorg, vooral naar het feit of de werknemers niet worden overbelast. Typisch weer zo’n onderzoek om te weten te komen wat we al weten. Er zal in 2015 wel een parlementaire enquête komen naar de oorzaken en de verantwoordelijken voor het verval van de zorg. Rebel stelt zich nu al beschikbaar om tegen enige vergoeding het eindverslag alvast te schrijven. Rebel

kanner 15

autismezorg2.0

autismezorg2.0

Blended PGA als uitwerking van Autismezorg2.0 In 2002 is in het Dr. Leo Kannerhuis in Doorwerth de behandelmodule Psychiatrische Gezinsbehandeling Autisme (PGA) gestart. Uit onderzoek is gebleken dat dit aanbod zeer effectief is. Op dit moment wordt PGA ook aangeboden op de polikliniek van het Dr. Leo Kannerhuis in Amsterdam en bij Leo Kannerhuis Brabant. PGA is een ambulante behandelmodule die wordt ingezet bij gezinnen waar één of meer gezinsleden ASS heeft. Hoofddoel is met het gezin te zoeken naar oplossingen die helpen in de situatie thuis waarmee alle gezinsleden voldoende competent worden om met ASS in het gezin om te gaan. Gedurende negen maanden komt een PGA-behandelaar gemiddeld twee uur per week op huisbezoek. De interventies worden afgestemd op de mogelijkheden en beperkingen ten gevolge van de ASS. Ouders worden in hun kracht gezet om het veranderingsproces binnen het gezin zelf vorm te geven. Door het systemisch werken met alle gezinsleden biedt PGA een context waarin de cliënt met autisme zich een (meer) volwaardig gezinslid voelt of kan gaan voelen. Door de compe-

16 kanner

tentiegerichte behandeling wordt een positieve benadering gericht op het bekrachtigen en versterken van reeds aanwezige competenties en het aanleren van nieuw gedrag geboden. Dat vraagt van de PGA behandelaar om een balanceren tussen actief zijn in het aandragen van ‘oplossingen’ en ‘op de handen blijven zitten’ om de eigen kracht binnen het gezin aan te boren. Vanaf april 2012 start er een pilot ‘Blended PGA’ waarbij E-health wordt toegevoegd aan de PGA-methodiek. E-health, gericht op het ondersteunen van cliënten in hun zelfmanagement en het uitgaan van reeds aanwezige competenties, sluit goed aan bij PGA. Voor elk PGA-gezin kan een eigen portaal worden aangemaakt binnen een

gezinsportaal. Binnen dit portaal zijn er verschillende applicaties die kunnen worden ingezet ter ondersteuning van behandeling. Hierbij kan gedacht worden aan ondermeer het bijhouden van een dag- en levensboek en online modules als psycho-educatie of medicatiegebruik. Tevens is het mogelijk om telezorg in te zetten zodat gezinsleden en behandelaren met elkaar (op afgesproken tijden) kunnen chatten of beeldbellen. Na afronding van de behandeling blijft het gezin in het bezit van het portaal en kan daarmee gebruik blijven maken van hetgeen tijdens de behandeling is aangereikt en opgebouwd.

Voor meer informatie: Renze van den Noort, [email protected]

autismezorg2.0 studeer coach

agenda coach

OVcoach

Medicatie coach

werk coach

Het Dr. Leo Kannerhuis ontwikkelt digitale coaches onder de naam Coach2Care. Het gaat om applicaties (apps) op de mobiele telefoon als persoonlijke hulp om meer zelfstandig te functioneren. De apps kunnen door de gebruiker aangepast worden aan persoonlijke situaties. De coaches zijn ook heel geschikt voor mensen die geen autisme hebben en organiseren en plannen lastig vinden. De Schoolcoach, en de OV-coach zijn inmiddels te koop. De Agendacoach, de Medicatiecoach, de Werkcoach en de Studeercoach zijn in ontwikkeling.

autismezorg2.0

coach 2care

school coach

Voor meer informatie over Coach2Care: Karianne Vermaas, [email protected]

Digitaal Portfolio, het CV dat met de gebruiker meegroeit Het Dr. Leo Kannerhuis heeft ter ondersteuning van (jong)volwassenen met een autisme-spectrumstoornis (ASS) op de arbeidsmarkt in samenwerking met OBA Milesstones een Digitaal Portfolio ontwikkeld. Het vinden van werk, maar ook het behouden van een baan kan voor mensen met ASS lastig zijn. Het Digitaal Portfolio biedt de gebruiker de mogelijkheid om bij sollicitaties snel en gemakkelijk te laten zien over welke vaardigheden en talenten hij/zij beschikt. Het Digitaal Portfolio vormt onderdeel van het programma Autismezorg2.0 van het Dr. Leo Kannerhuis. Een eigen persoonlijke pagina op Hyves of Facebook kennen we inmiddels allemaal. Het Digitaal Portfolio is eigenlijk hetzelfde, alleen specifiek gericht op een positie op de arbeidsmarkt. Het is een hulpmiddel om competenties goed in beeld te brengen voor de gebruiker, maar vooral ook voor de (toekomstige) werkgever. Doel van het Digitaal Portfolio is niet alleen de gebruiker te helpen bij het vinden van werk, maar ook bij het behouden ervan. Het Digitaal Portfolio kan met tekst, foto’s of filmpjes samengesteld, opgemaakt en bewerkt worden. Het opstellen van het portfolio vindt plaats in een beveiligde internet-omgeving en de

deelnemer bepaalt zelf welke onderdelen voor anderen zichtbaar mogen worden. Met deze mogelijkheden is het Digitaal Portfolio meer dan alleen een CV voor een sollicitatie. Het wordt een persoonlijk groeiportfolio dat een loopbaan lang meegaat!

Voor meer informatie: Edwin van den Hof, [email protected] Op www.toekomstportfolio.nl/demo is een demo van het Digitaal Portfolio te vinden. Het Digitaal Portfolio is door het Dr. Leo Kannerhuis samen met OBA MilesStones ontwikkeld.

digitaal portfolio

kanner 17

over de grens

over de grens

Omul din spatele Autismului ‘De mens achter autisme’ heet de campagne die ANCAAR, een Roemeense NVA in 2011 voerde om bewustwording van autisme te vergroten. Bewustwording is hard nodig gezien het gegeven dat in Roemenie vrijwel alleen de ernstig klassiek autistische kinderen in beeld zijn, een flink percentage van deze kinderen nooit leert praten en behandeling niet wordt vergoed. Daardoor is de draaglast voor ouders van autistische kinderen heel groot. Hoopgevend is dat er bevlogen pioniers zijn – ouders en/of

18 kanner

hulpverleners – die stap voor stap vorm geven aan adequate autismehulpverlening. Het was de tweede keer dat ik in Roemenië een bijdrage mocht leveren aan een conferentie. ‘Omul din spatele Autismului’ was de titel van de tweede conferentie waar ik afgelopen oktober twee lezingen heb gegeven. De conferentie vond plaats in Focsani (spreek uit: Foksjanj), een provinciestadje in een wijngebied 250 km boven Boekarest.

Bij de start van de conferentie werd Eu Sunt Spezial gepresenteerd. In mei sprak ik met Raluca Ciochina, mijn contactpersoon vanuit ANCAAR, over deze methode voor psycho educatie. Vier maanden later heeft ANCAAR de rechten opgekocht en de methode met hulp van vele vrijwilligers vanuit het Frans naar het Roemeens vertaald. Wil Koning (Centrum Autisme Leiden) was er om ‘Ik ben Speciaal’ te presenteren en begeleiders te trainen in het gebruik van de methode.

over de grens

De oudervereniging heeft haar oog laten vallen op een stuk grond, prachtig omzoomd door bomen in Soveja, een klein, afgelegen dorpje in de heuvels in Vrancae County. Een groot probleem bij de realisatie van zo’n project is het vinden van sponsors. Het gebrek aan geld en wisselende belangen dragen bij aan onvoldoende samenwerking tussen diverse organisaties die elkaar eigenlijk nodig hebben in het realiseren van betere autismehulpverlening. Complex is ook dat ouders soms hulpverlener zijn en soms geldschieter. Mooi om te zien is echter hoe begeleiders liefdevol hun werk doen, goede middelen gebruiken en een helder zorgproces hebben. Er is een intake met ouders en kind, een opbouw in het programma, iedere vrijdag is er een feedbackmoment met ouders en 3-maandelijks wordt er geëvalueerd. Naast de lezing over het Workhome heb ik een lezing gehouden over gezinsdiagnostiek en systeemtherapie bij gezinnen waarin ASS een rol speelt. Het circulair in plaats van

over de grens

Ik heb een lezing gehouden en een fotopresentatie verzorgd over het Workhome. Het is een groot verlangen om een woonen werkgemeenschap voor volwassenen te bouwen in Roemenie. Op dit moment bestaan er geen voorzieningen voor volwassenen met autisme. Ze blijven thuis wonen bij hun ouders. Wanneer dat niet haalbaar is komen ze in algemene psychiatrische instellingen terecht. Saillant detail is dat de diagnose ASS vervalt op het 18e levensjaar en volwassenen met ASS de diagnose schizofrenie krijgen.

Gebrek aan geld en tegenstrijdige belangen zorgen ook hier voor onvoldoende samenwerking tussen organisaties

lineair denken is voor veel hulpverleners en ouders nieuw. In plaats van te focussen op de oorzaak (autisme) heb ik ingezoomd op interactiepatronen en gezinsstructuren die problemen in stand kunnen houden. Het stilstaan bij de rol die ieder speelt en de mogelijkheid van ieder gezinslid om bij te dragen aan helpende patronen was een geluid dat aan het denken leek te zetten.

behandeling te beginnen. Een moeder vertelde dat haar kind pas op 36-jarige leeftijd voor het eerst behandeling kreeg en er goed van kon profiteren. In een land waar schaamte en een zekere gelatenheid een rol speelt, was dit ontroerend om te zien. Daarmee maakte de conferentie haar titel waar. Ella Lobregt van Buuren, december 2011

Opvallend is dat er tijdens de conferentie weinig kritische vragen werden gesteld, wat mogelijk een kwestie van cultuur is, waarbij de mening van de expert makkelijk wordt overgenomen. Zo gebeurde het dat tijdens de conferentie een therapeut weinig tegenwind krijgt als hij vertelt dat autisme veroorzaakt kan worden door vaccinaties, straling van microwaves en mobiele telefoons, pesticiden en veelvuldig televisiekijken. Tegelijkertijd was het fraai om te horen dat er up to date kennis is over ABA, PECTS en Give me 5. Bijzonder en voor het eerst in Roemenie was dat drie moeders met hun autistische kinderen tijdens de conferentie hun verhaal vertelden en het belang onderstreepten van vroege behandeling. Maar ook dat het nooit te laat is om met

Ella Lobregt is als Gz-psycholoog verbonden aan het Dr. Leo Kannerhuis.

kanner 19

in beeld

in beeld

In Nijmegen trok het hoofdkwartier weer veel bezoekers. Veel herkenning door mensen met autisme en hun omgeving. Ook hier ontroerende reacties.

2 april Wereldautismedag

Op

organiseerde het Dr. Leo Kannerhuis voor de tweede keer een publieksdag voor iedereen die iets te maken heeft met of geïnteresseerd is in autisme. Ook deze keer was de belangstelling groot.

de Kracht van autisme Publieksdag over autisme 0 uur maandag 2 april van 10.00 - 16.0 in Nijmegen Concertgebouw de Vereeniging

ng

a toeg is

is!

grat

altijd al iets meer willen weten over autisme?

dan is dit je kans ...

www.autismeplein.nl

20

www.leokannerhuis.nl

Naast een kunstexpositie waren er korte theatervoorstellingen

in beeld Een paar reacties van bezoekers op de BBOX: • Je ziet, hoort wat zij zien en horen. • Niet eenvoudig in de maatschappij van nu als je autisme hebt! • Mooi, heel vernieuwend deze presentatie. • Bijzonder dat de jongeren zelf vertellen wat ze meemaken.

in beeld

De BBOX is een verplaatsbare, interactieve zuil van 1.80 meter hoog die bestaat uit drie dozen. In de dozen worden voorwerpen getoond die het voor de bezoeker mogelijk maken om een beeld te krijgen van autisme. De bezoeker krijgt in korte tijd een idee hoe iemand met autisme de wereld ervaart. Door middel van een webapplicatie is het mogelijk om autisme interactief te beleven. Bezoekers kunnen met de twee ingebouwde computers on-line filmpjes bekijken, informatie over autisme bekijken en een reactie plaatsen via twitter. Voor dit bijzondere project werkte het Dr. Leo Kannerhuis samen met studenten van het Fablab, een hightech werk- en ontmoetingsplaats van de Hogeschool Arnhem en Nijmegen (HAN). De BBOX werd mede mogelijk door de financiële ondersteuning van de Stichting Vrienden van het Dr. Leo Kannerhuis. Deze Stichting zet zich in om projecten met betrekking tot autisme die niet gerealiseerd kunnen worden met de reguliere middelen mogelijk te maken.

de Kracht van autisme

Jan Pierre is al jaren de vaste cartoonist van het Dr. Leo Kannerhuis en heeft inmiddels een schare fans opgebouwd. In Nijmegen vulde hij live zijn verzameling cartoons aan.

www.autism

eplein.nl

www.leokan

nerhuis.nl

kanner 21

in beeld

in beeld

Schoolvoorbeeld van succesvolle ketensamenwerking In Zwolle werkt het Dr. Leo Kannerhuis sinds 2009 samen met Trias Jeugdhulp. Op de Wythmenerhof en Berkummerhof draaien twee groepen voor in totaal twaalf jongeren met zeer complexe autistische problematiek. Tijdens hun behandeling krijgen zij het beste wat beide instellingen te bieden hebben. Derde samenwerkingspartner is de Ambelt, een instelling voor Speciaal en Voortgezet Speciaal Onderwijs.

Op de Berkummerhof drinken twee ouders een kopje thee mee. Terwijl zij met de begeleiders in gesprek zijn, staren de aanwezige jongeren zwijgend voor zich uit. De knusse woonkamer is door brede tussendeuren afgescheiden van een tweede woonkamer. Zo kunnen beide vertrekken worden gebruikt wanneer de groep moet worden opgesplitst om de opgenomen jongeren een kleinere en overzichtelijke woon- en behandelomgeving te bieden. Dat de groep van zes jongeren doorgaans is onderverdeeld in twee groepjes van drie, maakt duidelijk dat ze hier niet voor niets zijn. In anderhalf jaar tot maximaal twee jaar volgen ze een gevarieerd behandelprogramma, waarbij alles uit de kast wordt gehaald om hen beter te leren omgaan met hun autisme. Dat gebeurt in nauw overleg met alle betrokkenen: de jongeren zelf, hun ouders en alle professionals met wie zij tijdens hun opname te maken hebben.

Zelfvertrouwen terugwinnen “Met elkaar maken we een plan. Daarbij bespreken we hoe elke jongere op de groep,

22 kanner

op school en thuis steeds op dezelfde – positieve – manier kan worden aangesproken op zijn of haar persoonlijke kwaliteiten”, zegt Frans Bouma, behandelcoördinator en Gz-psycholoog. “Dat is vaak even wennen voor de jongeren en hun ouders”, vult kinder- en jeugdpsychiater Bouke Strikwerda aan. “Want jarenlang hebben zij te horen gekregen wat ze allemaal niet kunnen. Dat draaien we hier om door juist naar hun sterke kanten te kijken. Zo helpen we de jongeren om hun eigen kracht te vinden en het nodige zelfvertrouwen terug te winnen. Tegelijkertijd werken we aan nieuwe competenties die ze nodig hebben om zich beter te kunnen handhaven in allerlei situaties. Die bagage hebben ze hard nodig om hun kwetsbaarheden te compenseren.” In de woonkamer is zichtbaar hoe dit competentiegericht werken op de groep vorm krijgt. Aan de muur hangt een scorebord waarop de jongeren aan de hand van een lijstje – positief – geformuleerde competenties kunnen aangeven hoe zij vooruitgaan. Dat motiveert.

Ontbrekende schakel Door de samenwerking met het Dr. Leo Kannerhuis kon Trias Jeugdhulp ‘meeliften’ op de formele AWBZ-erkenning om te kunnen starten met een klinische behandelvoorziening voor (zeer) intensieve 24-uurszorg. Dat was namelijk nog een ontbrekende schakel in het aanbod van de instelling waar dringend behoefte aan bestond, gezien de lange wachtlijsten voor intensieve autismehulpverlening in Overijssel. In de afgelopen drie jaar hebben beide instellingen de nieuwe behandelvoorziening met succes neergezet. Trias Jeugdhulp bracht hierbij onder meer de intensieve samenwerking met ouders en het competentiegericht werken in, terwijl het Dr. Leo Kannerhuis het ‘Kannerconcept’ en het levensloopmodel meebracht. Zo zetten beide instellingen het beste in dat ze in huis hebben om de jongeren en hun familie optimaal te ondersteunen. “Omdat we geen apart trainingscentrum hebben, bieden we alle trainingen en therapieën hier op locatie aan. Zo kunnen de jongeren alles wat ze leren meteen

in beeld

in beeld

Bouke Strikwerda, psychiater

toepassen in situaties op de groep, en in het verlengde daarvan thuis en op school. Dat werkt goed”, benadrukt Bouma. “Om op de groep zoveel mogelijk situaties als leermomenten te benutten, wordt de groepsleiding regelmatig getraind door de senior coaches van het Dr. Leo Kannerhuis. Ook dat heeft bijgedragen aan het succes van deze klinische behandeling.”

Goede doorstroming Voordat de jongeren worden opgenomen, vinden vaak al de nodige oriënterende gesprekken plaats, waardoor er vanaf de eerste opnamedag meteen heel gericht kan worden behandeld. Bovendien wordt bij het begin van elke opname direct gekeken naar een geschikt vervolg, zodat de jongeren weten waar zij naartoe werken en de uitstroom van jongeren zonder problemen verloopt. Sommigen kunnen na de behandeling met ambulante ondersteuning terug naar huis, anderen stromen door naar begeleide woonvormen. “Dat de groepen goed draaien, zie je ook terug aan personele bezetting. Daar is in de

Frans Bouma, behandelcoördinator en Gz-psycholoog

afgelopen jaren vrijwel niets aan veranderd”, zegt afdelingsmanager Wietske Spoelstra terwijl we op de voorziening rondkijken. “Zeker voor de jeugdzorg is dat een unicum. Ook het ziekteverzuim is hier ongekend laag. En dat terwijl het werk op deze groepen behoorlijk veel van de collega’s vraagt.”

werken aan een stevig fundament waarop zij verder kunnen bouwen Breed pallet Met dit nieuwe ggz-aanbod beschikt Trias Jeugdhulp over een breed pallet aan begeleidings- en behandelingsmogelijkheden, die precies kunnen worden afgestemd op de ernst en de complexiteit van de problematiek van jongeren. Het is de bedoeling dat dit pallet de komende jaren nog meer ‘autiproof’ wordt gemaakt met dag- en deeltijd-

Wietske Spoelstra, afdelingsmanager

behandelingen, aangevuld met ambulante zorg thuis. “Dankzij dit brede aanbod kunnen de jongeren hier echt de levensloopbegeleiding krijgen, zoals die ons voor ogen staat”, zegt psychiater Strikwerda. “Met heel intensieve zorg op momenten dat dit nodig is, zodat zij daarna weer verder kunnen met veel minder intensieve begeleiding. Bijvoorbeeld door ondersteuning van individueel begeleid wonen. Die ketenzorg biedt jongeren een mooi perspectief op steeds meer zelfstandigheid.” Behandelcoördinator Bouma ziet de behandeling vooral als ‘diepte-investering’. “Het biedt de jongeren een stevig fundament waarop zij verder kunnen bouwen. Natuurlijk kan het voorkomen dat een jongere terugvalt. Maar hij zal niet snel door dat fundament heen zakken. Dat is de kracht van deze investering!” WV

kanner 23

portret

portret

Naschrift van de redactie Onlangs ontving Arnold de Kanner-award, een award die wordt uitgereikt aan personen of instanties die zich op een bijzondere manier verdienstelijk hebben gemaakt voor mensen met autisme en hun plaats in de samenleving. Motivatie: “Arnold is een enorme bron van kennis en kunde in de autisme hulpverlening. Hij zet zich in om op -soms onconventionele wijze- professionals aan te zetten tot reflectie over hun manier van werken. Arnold is als echte senior (éminence grise) een zeer toegankelijke en behulpzame collega, die graag meedenkt bij onderzoek en coacht en superviseert vanuit zijn ervaring. Hij heeft een onverwoestbare en onverstoorbare energie en inzet, een eigen stijl van communiceren en een groot gevoel voor humor”.

Arnold Bartels,

werkt sinds 01-01-2006 als Gz-psycholoog en onderzoeker bij het cluster R&D van het Dr. Leo Kannerhuis

“Ik begon als psycholoog in de kinder- en jeugdpsychiatrie, in Amsterdam, in wat nu de Bascule heet. De naam geeft een weegschaal weer en komt uit het sociale-competentiemodel (balans van taken en vaardigheden), waarvan ik een van de ontwikkelaars ben. Ik ben altijd met jeugd bezig gebleven, maar ook met verstandelijk beperkten en de forensische jeugdpsychiatrie. In een tbs-kliniek – waar ik zeven jaar hoofdbehandelaar was – heb ik een programma voor patiënten met autisme opgezet en onderzoek gedaan. Zo leerde ik het Dr. Leo Kannerhuis kennen, waarnaar ik overstapte toen ik met prepensioen ging.

In het Dr. Leo Kannerhuis houd ik me bezig met projecten. Bijvoorbeeld een project om individuele vooruitgang beter meetbaar te maken (gevalsbeschrijvingen met statistiek eigenlijk), wat van nut is bij methodiekontwikkeling en bij verantwoording afleggen wat we bereiken. Daarnaast doe ik het emotieregulatieproject: hoe kunnen we cliënten (van 8 tot tegen de 60 jaar) die door emotionele uitingen zichzelf of anderen kunnen benadelen, beter grip geven op hun eigen leven en negatieve impact voorkómen. Ook ben ik betrokken bij het ouderenproject van het Workhome

(we volgen de oudste bewoners) waarin ook andere instellingen met ouderen met ASS participeren. Ik ben nu formeel eigenlijk met pensioen, ik kan dat nog niet goed bevatten. Ik heb me altijd aangesproken gevoeld door mensen die het in het leven niet mee hadden of dat nu door hun aanleg of door de omstandigheden kwam, en daarom trokken mensen met autisme en het forensische me. Ik voel me goed bij mensen met een gelijke motivatie”.