18leokanner. Vragen leren stellen met een robot. kanner informatieblad voor relaties van het Dr. Leo Kannerhuis. zie ook pagina 15

18 leokanner Vragen leren stellen met een robot zie ook pagina 15

jaargang 7 » februari 2013

kanner informatieblad voor relaties van het Dr. Leo Kannerhuis

inhoud

inhoud

3 Kanner

Kanner krijgt nieuwe invulling

4 kort

Quli, persoonlijk digitaal zelfmanagementportaal

5 kort

Autisme TV in de autismeweek

6 kort

Werkgroep Vanuit Autisme Bekeken Logeervoorziening Dr. Leo Kannerhuis heeft drie sterren

7 hoogste woord

Matt van de Reijden ergert zich

8 nu

Leo Kannerhuis Nederland stáát!

12 kunst

Siward schildert om zijn gedachten te ordenen

13 rebel

Rebel is boos over het CvZ rapport

14 onderzoek

Hilde Geurts toegelaten tot de Jonge Akademie

15 innovatie

Robottraining

16 boek & film

Recensie Positieve Psychologie bij Autisme

17 ik

Rianne blijft positief

18 spiegel

Dimence en Dr. Leo Kannerhuis delen hun ervaringen

Tijdgeest ‘Niet begrepen’ Het gevoel van ‘niet begrepen’ worden overvalt ons allemaal wel eens. Soms in het buitenland, als er andere gewoontes gelden en een andere taal wordt gesproken. Dat is meestal wel voorspelbaar als je de reis goed hebt voorbereid en het maakt deel uit van het avontuur. In eigen land is het toch wel een hele andere ervaring om ‘niet begrepen’ te worden. Niet begrepen te worden terwijl je zelf al extra moeite moet doen om alles te begrijpen. Omdat je nu eenmaal een complexer stel hersens hebt dan de meeste landgenoten. Omdat je anderen nodig hebt om begrepen te worden. Omdat je veel kunt, maar niet alles op dezelfde manier als anderen. Omdat je veel wilt, maar juist die anderen mogelijkheden aan je moeten willen bieden. Omdat je autisme hebt, en met een passende behandeling mee kunt doen met anderen. Omdat autisme net zoals Parkinson of Diabetes een chronische ziekte is en dus door het leven en over de jaren heen blijft spelen. Omdat autisme jarenlang begrepen moet worden. Het bestaat dus niet in Nederland, ‘niet begrepen autisme’. Toch????

Reageren? [email protected]

22 in beeld

Kosten behandeling in kaart brengen loont

24 portret

Wat beweegt Bert Ramakers?

colofon kanner, is een uitgave van het Dr. Leo Kannerhuis, centrum voor autisme. email redactie: [email protected] redactie Astrid van Dijk (hoofdredacteur), Anneke Heijmen (eindredacteur), Wybo Vons (interviews), Mirjam Steverink (interviews) fotografie Mirjam Steverink, Hubert Diemel ontwerp/vormgeving Cynthia Spence, www.spence.nl druk Grafisch Bedrijf Outhuis en Kemperman, www.outhuisenkemperman.nl

Dr. Leo Kannerhuis, centrum voor autisme, Postbus 62, 6865 ZH Doorwerth

2 kanner

www.leokannerhuis.nl

www.autismeplein.nl

kanner

kanner

De laatste ... Met deze uitgave nemen we afscheid van het blad KANNER in deze vorm. Na achttien uitgaven verspreid over zes jaar is het tijd voor iets nieuws. Het blad KANNER kon zich in de afgelopen jaren verheugen op een toenemende schare van trouwe lezers die het blad waardeerden om zijn veelzijdigheid aan onderwerpen.

Hoe verder... ? KannerNieuws

Kanner

Een deze dagen verschijnt onze eerste digitale nieuwsbrief. In KannerNieuws vindt u nieuwsberichten over projecten, nieuw aanbod en ontwikkelingen op het gebied van onderzoek en innovatie, aangevuld met een doorlink naar de website.

Het blad KANNER blijft bestaan maar krijgt een nieuw jasje en een nieuwe invulling. In de nieuwe KANNER willen we aandacht besteden aan twee of drie onderwerpen waarin we meer ingaan op achtergrond, resultaat, aanpak etc. van een bepaald thema. De KANNER wordt dus een thema-uitgave.

de digitale nieuwsbrief

blad nieuwe stijl

Kunt u deze nieuwsbrief niet goed lezen? Klik hier voor de online versie.

KannerNieuws verder met autisme In het kort

1 januari 2013

Agenda Dr. Leo Kannerhuis heeft een nieuwsbrief

Ximus. Ceritatur, optas consed quisi sedipsaerum voles nempos pos sequi dolluptatur autectur, consedipisto doluptatem nos explatius experovide eribus.Hillaut quatus. Ga. Nobis sus atis ape qui aspit, occusanimet

• 01 sept nieuw schooljaar • 21 sept Jaarfeest in het Openluchtmuseum • 31 okt Halloween

Nog niet aangemeld voor de digitale nieuwsbrief? Meld u dan aan via de website!

Het blad Kanner blijven ontvangen? Stuur dan een mail naar [email protected] met vermelding van naam, organisatie, adres, postcode en plaats en u ontvangt medio juni het blad KANNER nieuwe stijl in de bus.

lees verder >

Links Dr. Leo Kannerhuis heeft een

Ximus. Ceritatur, optas consed quisi sedipsaerum voles nempos pos sequi dolluptatur autectur, consedipisto doluptatem nos explatius dolluptatur autectur, consedipisto doluptatedolluptatur autectur, consedipisto dolup tateexperovide eribus.Hillaut quatus. Ga. Nobis sus atis.

• www.leokannerhuis.nl • www.autimeplein.nl • www.kazou.org

• vacatures Dr. LKH

lees verder >

Deel de nieuwsbrief Dr. Leo Kannerhuis heeft een nieuwsbrief

Ximus. Ceritatur, optas consed quisi sedipsaerum voles nempos pos sequi dolluptatur autectur, consedipisto dol uptatem nos explatius experovide eribus.Hillaut quat us. Ga. Nobis sus atis ape qui aspit, occusanimet lees verder >

Dr. Leo Kannerhuis heeft een nieuwsbrief

Ximus. Ceritatur, optas consed quisi sedipsaerum voles nempos pos sequi dolluptatur autectur, consedipisto doluptatem nos explatius experovide eribus.Hillaut qua tus. Ga. Nobis sus atis ape qui aspit, occusanimet lees verder >

Dr. Leo Kannerhuis heeft een

Ximus. Ceritatur, optas consed quisi sedipsaerum voles nempos pos sequi dolluptatur autectur, consedipisto doluptatem nos explatius experovide eribus. Hillaut quatus. Ga. Nobis sus atis. lees verder >

?

Column: Rebel

Met deze verandering hopen we u nog beter te kunnen informeren over autisme in het algemeen en het Dr. Leo Kannerhuis in het bijzonder.

Ximus. Ceritatur, optas consed quisi sedipsaerum voles nempos pos sequi dolluptatur autectur, consedipisto doluptatem nos explatius experovide eribus.Hillaut quatus.

lees verder >

Het Dr. Leo Kannerhuis is het expertise- en behandelcentrum voor autisme: www.leokannerhuis.nl. Bereikbaar via [email protected] of 026-33 33 037. Reageren op deze nieuwsbrief kan via [email protected]. Afmelden voor de nieuwsbrief? Klik hier.

kanner 3

kort

kort

➔ het online persoonlijk zelfmanagementportaal

Veel mensen met autisme hebben op bepaalde momenten in hun leven behoefte aan contact, een advies, een tip of informatie om goed te kunnen functioneren in het dagelijks leven. Praktische hulp is dan niet altijd direct voorhanden. Om echt te kunnen participeren in de samenleving is het noodzakelijk dat die hulp, dat advies 24*7 beschikbaar is. Persoonlijke ondersteuning op maat dus op die momenten dat dat nodig is. Een online omgeving biedt die mogelijkheden.

Interactief, eigentijds, op maat, voor elke leeftijd en altijd beschikbaar Het Dr. Leo Kannerhuis werkt op dit moment aan de ontwikkeling van een digitaal zelfmanagementportaal met de naam Quli (afkorting van Quality of life). Quli is eenvoudig te gebruiken op de computer,

4 kanner

iPad, tablet en mobiele telefoon. De regie ligt helemaal bij de gebruiker. Hij kan niet alleen de inrichting zelf bepalen, maar hij beslist ook welke informatie hij met wie wil delen en wie er toegang heeft tot welk deel van het zelfmanagementportaal. Dat kunnen bijvoorbeeld ouders, partner, vrienden of een leraar zijn. Maar ook de behandelaar, huisarts of een andere hulpverlener kan toegang verleend worden. Quli biedt bovendien een eigen Appstore waar een keuze gemaakt kan worden uit verschillende (zorg)apps die ondersteuning bieden bij zelfstandig functioneren. Regie ontwikkeling ligt bij gebruiker Quli wordt ontwikkeld met een actieve inbreng van gebruikers. Zij spelen de hoofdrol bij de ontwikkeling van het zelfmanagementportaal. Maar ook ouders en behandelaren worden actief betrokken bij de ontwikkeling. Quli helpt niet alleen om zo zelfstandig mogelijk te functioneren, het bevordert het zelfvertrouwen en welbevinden van de gebruiker en stress wordt verminderd doordat er altijd een (digitaal) vangnet beschikbaar is.

Niet alleen voor mensen met autisme… Quli is geschikt voor een grote groep mensen. Niet alleen mensen met autisme, maar ook mensen met een psychische of verstandelijke beperking kunnen veel profijt hebben van een zelfmanagementportaal. Quli is geschikt voor iedereen die behoefte heeft aan een vorm van ondersteuning en support. Het Dr. Leo Kannerhuis ontwikkelt Quli samen met een aantal andere zorgorganisaties. Quli kan door elke organisatie ingezet worden voor haar eigen doelgroep. De basisprincipes van Quli zijn hetzelfde, de organisatie kan het portaal aanpassen aan de wensen en behoeften van die doelgroep. Quli is een nieuwe vorm van zorg en ondersteuning die past in deze tijd. De verwachting is dat Quli in mei beschikbaar is voor een grote groep gebruikers.

Voor meer informatie: Saskia Timmer, webber Dr. Leo Kannerhuis, [email protected]

kort

kort

30 maart t/m 6 april 2013 Autismeweek!

Het Dr. Leo Kannerhuis start in de autismeweek met Autisme TV Aan de slag met autisme is de titel van de nationale autismeweek van dit jaar. Het Dr. Leo Kannerhuis haakt hierop in door in de week van 30 maart tot 5 april vijf live web tv-uitzendingen te verzorgen. Doel: een breed publiek op een actieve en informatieve manier meenemen in de wereld van mensen met autisme en hun omgeving. Tijdens de live uitzendingen van 40 minuten vertellen cliënten, ouders, hulpverleners en wetenschappers over hun kennis en ervaringen en hoe anderen daarmee aan de slag kunnen.

Voor data, tijden en onderwerpen van Autisme TV zie www.autismetv.nl

Meekijken én meedoen! AutismeTV is niet alleen kijken, maar ook meedoen. Vanaf 15 februari start een campagne via social media. Mensen worden via Facebook, Twitter en Linkedin aangespoord om ervaringen, inzichten en kennis over autisme te delen. Deze reacties worden gebruikt voor de tv-uitzendingen. Zo wordt AutismeTV een vorm van SocialTV, gemaakt door en voor iedereen die met autisme te maken heeft. De uitzendingen kunnen via een computer, televisie, iPad, tablet of mobiele telefoon die verbonden is met internet gevolgd worden. De presentatie wordt verzorgd door Inge Diepman.

Live via internet van 1 t/m 5 april a.s.

Autisme TV is een initiatief van het Dr. Leo Kannerhuis i.s.m. HRMedia

praat mee via: www.autismetv.nl en klik op de icoontjes

kanner 5

kort

kort Werkgroep Vanuit Autisme Bekeken van start gegaan

Drie sterren voor de logeervoorziening van het Dr. Leo Kannerhuis

Op 2 oktober vorig jaar gaf de staatssecretaris het startsein voor deze werkgroep. De missie van de werkgroep is de participatie van mensen met autisme in de maatschappij te verbeteren en kennis van autisme en begrip voor mensen met autisme in de maatschappij te vergroten. De werkgroep bestaat uit acht (ervarings)deskundigen en zal tot eind 2014 actief zijn. Ook het Dr. Leo Kannerhuis participeert in de werkgroep.

Het Landelijk Platform GGz (LPGGz) geeft Sterren aan zorginstellingen, zorgverzekeraars en andere instellingen als zij voldoen aan de kwaliteitscriteria van cliënten en familie. Hiervoor zijn in samenwerking met familieorganisaties kwaliteitscriteria opgesteld. De familieorganisaties hebben in kaart gebracht welke aspecten van goed familiebeleid in een instelling het meest belangrijk zijn. Begin 2012 is de LPGGz Ster Familie Beleid uitgereikt. In november 2012 is de LPGGz Ster Familie Ervaring uitgedeeld. Met familie worden in dit verband alle naasten bedoeld die bij de zorg van de cliënt zijn betrokken. Dit kunnen familieleden zijn, maar ook goede vrienden, een mentor of een vertrouwenspersoon. In de periode mei 2012 tot oktober 2012 kon door deze mensen een tevredenheidsvragenlijst ingestuurd worden.

Knelpunten in kaart brengen De werkgroep in gestart met het inventariseren van knelpunten en verbeterpunten. Hiervoor is actief de dialoog gezocht met de buitenwereld. De werkgroep heeft een lijst samengesteld die vervolgens via een online enquête is voorgelegd aan ‘meedenkers’ zoals (ervarings)deskundigen en belangstellenden. De knelpunten zijn inmiddels ingedeeld op subthema ‘s en verdeeld als werkpakket over de leden van de werkgroep. Zij komen met verbetervoorstellen.

Er zijn negen thema’s benoemd:

1 Signalering en diagnostiek 2 Kennisinfrastructuur en onderzoek 3 Maatwerk, eigen regie, samenwerking en continuïteit

4 Financieel kader en transitie naar gemeentes 5 Onderwijs en overgang naar werk 6 Werk 7 Wonen 8 Vrije Tijd 9 Destigmatisering Na inventarisatie volgt de fase van implementatie van de verbetervoorstellen. Oktober 2014 wordt het eindrapport aangeboden aan de staatssecretaris.. Meer informatie: www.vanuitautismebekeken.nl

6 kanner

Vier thema’s In het onderzoek kon op vier thema’s punten gescoord worden: Bereikbaarheid, Informatievoorziening, Betrokkenheid en Ondersteuning. In totaal werden er 37 vragenlijsten ingestuurd door ouders en familie van de logeervoorziening van het Dr. Leo Kannerhuis. Op drie van de vier thema’s werd een ster toegekend. Algemene conclusie van het rapport: Familieleden geven gemiddeld een 9 aan de logeerhuizen voor de manier waarop zij met hen omgaan. De toekenning van de sterren door het LPGGz is voor het Dr. Leo Kannerhuis een extra stimulans om de logeervoorziening ondanks het huidige politieke klimaat te handhaven. Logeren betekent voor de logé met autisme niet alleen een weekend weg, maar het stimuleert zijn ontwikkeling doordat sociale vaardigheden worden getraind en het

zelfvertrouwen groeit. Duurdere zorgvormen kunnen door logeren worden voorkomen zo blijkt uit ervaring. Voor ouders betekent het logeren een time out zodat zij weer verder kunnen. De mogelijkheid om hun kind toe te kunnen vertrouwen aan autismedeskundige begeleiding is daarbij een extra stimulans. Een quote uit een van de ingevulde vragenlijsten:

“De behandelaars zijn professioneel en kunnen adequaat omgaan met het autisme van onze zoon. Is er veel overleg mogelijk en er is alle ruimte om de zorg op onze zoon aan te passen. Daarbij signaleren zij nieuwe problematiek en kan in overleg een gedragswetenschapper onze zoon observeren waarna de juiste zorg kan worden geboden”.

Om ouders te ondersteunen bij de aanvraag van een indicatie voor logeren, of bij het indienen van een bezwaar bij afwijzing is een ervaren indicatieondersteuner aangesteld. Ouders kunnen hiervoor contact opnemen via [email protected]

Weekend weg

in één van de logeerhuizen van het Dr. Leo Kannerhuis?

Écht iets voor jou!

hoogste woord

hoopgste woord

‘Het zal wel een autist zijn’

We leven in een tijd waarin we het moeilijk kunnen accepteren dat er dingen misgaan. En áls het dan niet goed gaat, hebben we behoefte aan een eenvoudige verklaring of één iemand om de schuld te geven. Terwijl onderzoek naar rampen steeds aantoont dat er veel verschillende zaken na elkaar en in samenhang fout lopen, blijft de behoefte aan een simpele uitleg bestaan. Er zijn zorgen om mensen die zich in onze (geïndividualiseerde) maatschappij isoleren, en van wie een enkeling incidenteel overgaat tot een extreme daad. ‘Lone Wolfs’ heten deze mensen in goed Nederlands. Elke keer na zo’n extreme, vaak agressieve, daad hoor je in de media dat het ‘waarschijnlijk wel iemand met autisme zal zijn’. Er schuilen allerlei simplistische aannames in zo’n uitspraak, zoals ‘sociale isolatie = autisme’ en ‘als het iemand met autisme is, verklaart dat wat er gebeurd is.’ Los van het feit dat dit soort uitspraken vaak gedaan worden op het moment dat we nog heel

weinig weten over de dader, zie je ook vaak dat er weinig interesse meer is als de feiten eindelijk bekend zijn. Tegen die tijd is er wel weer een nieuwe actualiteit die onze aandacht vraagt, en waar we volop over kunnen speculeren. Het zal u duidelijk zijn dat ik me hieraan erger. Die ergernis betreft niet alleen de jacht op ‘de snelle duiding’ en de kijkcijfers, maar betreft vooral de neiging om complexe zaken met één verklaring af te doen. En daar maakt ons eigen vakgebied zich mijns inziens ook schuldig aan. Het nieuwe idee ‘wij zijn ons brein’ brengt het gevaar met zich mee dat het hebben van ‘een autistisch brein’ voldoende is om een gebeurtenis te verklaren. We hebben te weinig oog voor de invloed van de levensloop, van opvoeding, van traumatisering of van de context rondom een gebeurtenis als het erom gaat te verklaren waarom iemand tot een daad gekomen is. Het vaststellen van een ziektebeeld lijkt te volstaan.

Los van het feit dat de bewering ‘het zal wel een autist zijn’ achteraf vaak niet blijkt te kloppen, maak ik me vooral zorgen over de stigmatisering die uitgaat van dit soort ondoordachte uitspraken. Juist nu er in de samenleving meer oog komt voor wat mensen met autisme aan de maatschappij kunnen bijdragen (denk aan de ICT-ontwikkeling) kan er ook een beeld ontstaan dat mensen met autisme (in zijn algemeenheid) onvoorspelbaar en daardoor mogelijk gevaarlijk zijn. Ik pleit er dus voor om eerst eens rustig af te wachten tot we wat meer weten, voor we allerlei speculerende ‘specialisten’ naar de TV-studio halen. Maar meer nog dan dát pleit ik ervoor dat onze vakgenoten zich niet laten verleiden tot het reageren op iets anders dan ‘de feiten…’ Matt van der Reijden Psychiater / geneesheer directeur m.vanderreijden@leokannerhuis

kanner 7

nu

nu

Veronique Esman, directeur Curatieve Zorg VWS

Paul van Rooij, directeur GGZ Nederland

Leo Kannerhuis Nederland zet in op integrale zorg dicht bij huis Hardop meedenken, durven dromen, inzichten delen… Eind november nodigde Leo Kannerhuis Nederland een gevarieerde groep cliënten, bestuurders, beleidsmakers en zorgverzekeraars uit om van gedachten te wisselen over de koers voor de komende jaren. Hoe ziet de gespecialiseerde autismezorg er in 2020 idealiter uit? En welke stappen zijn er nu nodig om die dromen te realiseren? Dat er de afgelopen jaren voortvarend is gebouwd aan een landelijk netwerk voor gespecialiseerde autismezorg, is van essentieel belang voor de toekomst van die zorg. Tot die slotsom komen zowel Veronique Esman – directeur Curatieve Zorg van VWS –, als Paul van Rooij – directeur van GGZ Nederland. Allebei benadrukken zij tijdens de aftrap van de werkconferentie het belang van het nieuwe samenwerkingsverband. Hierdoor ontstaan er meer mogelijkheden om dichter bij huis passende zorg te bieden; gestoeld op dezelfde visie en uitgangspunten, en geflankeerd met praktijkgericht onderzoek naar de effectiviteit van de ingezette interventies. De manier waarop

8 kanner

daaraan tot nu toe is gewerkt, kenmerkt Esman als ondernemend en transparant. Het is een voorbeeld voor andere zorgsectoren.

Geen gepamper Tijdens het tweede deel van de ochtend denken de aanwezigen actief mee over vijf stellingen (zie kader op pagina 11), afgeleid van het position-paper van Leo Kannerhuis Nederland. Bijvoorbeeld over de ambitie gespecialiseerde ASS-zorg zoveel mogelijk regionaal te spreiden, zodat afstand geen onnodige drempel vormt bij het zoeken naar hulp.

nu

nu

“Dat is geen gepamper, maar harde noodzaak”, verzekert Wiebe Cnossen, psychiater en inhoudelijk manager van GGZ NoordHolland-Noord. Deze ambitie staat echter onder druk, zeker nu gemeenten een steeds belangrijkere rol krijgen als financier, terwijl zij tegelijkertijd te maken hebben met aanzienlijke budgetkortingen, betoogt Wim Brunenberg, programmamanager bij VWS. Vanaf 2015 wordt alleen nog maar medisch specialistische zorg vergoed door de zorgverzekeraars. Doelen als het verhogen van zelfredzaamheid en het vergroten van participatie vallen daar niet onder, terwijl die doelen wel van doorslaggevend belang zijn voor mensen met autisme. Tegen die achtergrond pleit Brunenberg voor het overeind houden van integrale, gespecialiseerde zorg die adequaat wordt gefaciliteerd. “En die zorg houdt niet op bij de consulten in de spreekkamer van de psychiater”, concludeert hij.

Leo Kannerhuis Nederland De partners: Jonx|Lentis regio Groningen, Friesland, Drenthe

GGZ Noord-Holland-Noord

www.jonx.nl

regio Noord-Holland www.ggz-nhn.nl

Altrecht regio Utrecht

Parnassia Groep

www.altrecht.nl

Dr. Leo Kannerhuis

regio Zuid-Holland en Zeeland

SBWU

regio Gelderland, Overijssel, Flevoland

www.parnassia.nl

regio Utrecht

www.leokannerhuis.nl

www.sbwu.nl

Leo Kannerhuis Brabant regio Noord-Brabant www.leokannerhuisbrabant.nl

Mondriaan| Leo Kannerhuis Limburg regio Limburg

Alles wat aandacht krijgt, groeit! Een treffende slogan, die tijdens het minisymposium van Leo Kannerhuis Nederland een paar keer voorbij komt. Ook de gekozen groene locatie is raak: het Bomencentrum in Baarn. Op 28 november jl. discussieerden beleidsmakers, bestuurders, zorgverleners en cliëntvertegenwoordigers daar over de koers van het nieuwe landelijke samenwerkingsverband. Als dank voor het meedenken krijgt iedereen na afloop een jong boompje mee naar huis.

www.mondriaankindenjeugd.nl

kanner 9

nu

nu

Duurzame draagkracht

Keep it simple!

Naar aanleiding van de overige stellingen komen verschillende actuele thema’s langs. Het debat met de aanwezigen worden gebruikt om de koers van het nieuwe samenwerkingsverband verder aan te scherpen, zegt Astrid van Dijk, voorzitter van de Raad van Advies van Leo Kannerhuis NederLand. “Deze dag markeert het moment dat we met zeven franchisepartners voor het eerst echt een landelijke dekking hebben, van Groningen tot Limburg”, zegt zij. “Denkend vanuit het autisme, gaat het niet alleen om het verhelpen van de stoornis, want dat zit er niet in. In plaats daarvan steken we door naar diverse levensdomeinen waarop cliënten problemen ervaren; en juist daar proberen we een werkbaar evenwicht en duurzame draagkracht te bereiken, proactief en gericht op een betere kwaliteit van leven. Als blijkt dat zorgverzekeraars niet de bereidheid hebben om dit te financieren, zullen we onze kennis meer en meer moeten overdragen aan andere partijen die werken binnen andere financieringskaders.” Vanuit de zaal klinkt tijdens het debat de roep om als samenwerkingsverband daarnaast ook één stem te laten klinken richting gemeenten, omdat de ernst van veel ASS-problematiek daar vaak wordt onderschat. Gezien alle belangengroepen die in het kader van de WMO aankloppen bij gemeenten, is die lobby belangrijker dan ooit. Zowel voor continuïteit in financiering als voor het bestrijden van het stigma dat er nog altijd bestaat over mensen met autisme.

Monique Post heeft tijdens de beleidsochtend een persoonlijke inbreng als ervaringsdeskundige. Vanuit cliëntperspectief gedacht staat of valt doeltreffende autismezorg volgens haar met vertrouwen in de behandelaar. “Keep it simple: natuurlijk zou een cliënt het liefst één persoon willen die alle problemen helpt oplossen en actief meedenkt om het leven op orde te houden. Goede hulpverleners zijn onderzoekers die wat dat betreft de juiste sleutel weten te vinden.” Een vergelijkbaar aanbod in heel Nederland vindt zij mooi bedacht, maar voor cliënten is het nog belangrijker dat er sprake is van een passend aanbod dat aansluit op de eigen vragen en behoeften.

De volledige tekst van het Position Paper vindt u op www.leokannerhuisnederland.nl Daar vindt u ook een overzicht met de partners van Leo Kannerhuis Nederland. Ter gelegenheid van de ‘werkconferentie verscheen er een magazine van Leo Kannerhuis Nederland met achtergrond-artikelen en interviews met cliënten en behandelaren. Het magazine kan kosteloos (zolang de voorraad strekt) worden opgevraagd via [email protected] onder vermelding van naam en adres. een uitgave van

leo kannerhuis nederland

www.leokannerhuisnederland.nl

10 kanner

nu

nu

Stellingen minisymposium Leo Kannerhuis Nederland 1. Het dichterbij brengen van gespecialiseerde ASS-zorg is een kerntaak van Leo Kannerhuis Nederland. Volgens psychiater Wiebe Cnossen van GGZ Noord-Holland-Noord is ‘autismezorg dichtbij’ vooral belangrijk, omdat het hierdoor beter mogelijk is om een hecht netwerk van mensen en instanties op te zetten waarop mensen met ASS kunnen terugvallen. Dat is essentieel voor succesvolle behandeling en begeleiding. Daarom wil Cnossen toewerken naar integrale zorg, zonder lacunes voor mensen van 0 tot 100 jaar.

2. Het bevorderen van een gelijkwaardig gespecialiseerd tweede- en derdelijns aanbod voor mensen met autisme en betrokkenen is een kerntaak van Leo Kannerhuis Nederland. De reacties op deze stelling zijn verdeeld. Bij deze stelling doen Ineke de Bruin, psychiater en directeur Zorg bij Lucertis (PBG) en Matt Schillings, contractmanagemer GGZ bij Menzis een voorzet voor de discussie. In plaats van ‘aanbod’ zou de Bruin liever de termen ‘hulp, behandeling en diagnostiek’ gebruiken. Specialisatie en expertise zijn belangrijk, maar minstens zo belangrijk is volgens haar de therapeutische relatie en de manier waarop de zorg uiteindelijk regionaal wordt opgezet en ingericht. Want een goede opvang van ogenschijnlijk kleine problemen en hulpvragen vereist vaak grote expertise. Schillings zet hier tegenover dat het voor zorgverzekeraars – die vanaf 2015 volledig risicodragend zijn voor de ggz – onontkoombaar wordt om de hoogwaardige, specialistische behandelingen helder af te bakenen. Hij vindt dat Leo Kannerhuis Nederland zich vooral dient te richten op het doorontwikkelen van hoogwaardige zorg. En als dat integrale zorg is, dan is het in elk geval van belang dat het samenwerkingsverband onderzoek doet naar de effectiviteit en meerwaarde van die brede benadering.

3. De inbreng van ieders specialisaties is onmisbaar voor Leo Kannerhuis Nederland en de verdere ontwikkeling van het Kanner-concept. De uitgezette koers straalt ambitie uit, aldus Hans Gerritzen, psychiater en inhoudelijk manager bij Altrecht die deze stelling voor zijn rekening neemt. De bestaande diversiteit van de partners vormt een belangrijke kracht voor het samenwerkingsverband. Zij beschikken over een schat aan gespecialiseerde kennis en uiteenlopende expertise, die optimaal dient te worden benut en gedeeld. Bijvoorbeeld

voor de doorontwikkeling van behandeling van ASS in combinatie met andere stoornissen. Zijn pleidooi vindt gehoor in de zaal. Een nadere inventarisatie van de specialismen van de partners is dan ook een belangrijk vervolgstap.

4. Een vergelijkbaar regionaal aanbod in elke regio is onmisbaar voor de (arbeids)mobiliteit van cliënten, en daarmee voor hun maatschappelijke participatie en zelfredzaamheid. Ervaringsdeskundige Monique Post vertelt uit eigen ervaring hoe zij bewust de keuze maakte om voor bepaalde specifieke ondersteuning te reizen naar een andere stad of desnoods ergens op een wachtlijst te belanden. Belangrijker nog dan het bieden van vergelijkbare zorg in elke regio, is volgens haar dat de geboden zorg passend, op maat, creatief, flexibel en overzichtelijk is; met name het laatste aspect is essentieel om de zelfredzaamheid van mensen met ASS te bevorderen. Daarom ‘droomt’ Monique van hulpverleners die ‘out of the box’ durven denken, van casemanagers en coaches die door hun bejegening vertrouwen inboezemen, en van een systeem dat zorgverleners niet hindert maar juist faciliteert om cliënten die behandeling en begeleiding te bieden die ze echt nodig hebben.

5. Leo Kannerhuis Nederland biedt bij uitstek kansen voor het opstellen van een breed gedragen onderzoeks-, innovatie- en ontwikkelagenda. Frans Westerbos, secretaris van de Gezondheidsraad, is op schrift aanwezig. Zijn commentaar op deze stelling wordt voorgelezen. Inge van Balkom, psychiater en directeur bij Jonx/Lentis reageert daarna op zijn belangrijkste vragen bij de keuze van Leo Kannerhuis Nederland om zich met onderzoek vooral te richten op de behandeling van complexe zorgvragen en het versterken van de draagkracht van gezinnen waar ASS voorkomt bij kinderen en/of ouders. “In onderzoek kun je het individu bevragen. Maar uiteindelijk fungeert dat individu binnen zijn systeem. Dat is een geheel dat je niet los van elkaar kunt zien. Het systeem fungeert immers als vangnet en als springplank! Het gaat erom dat we met de cliënt en zijn systeem samen de kwaliteit van leven verbeteren!” Vanuit de zaal klinkt vooral de roep naar onderzoek waardoor meer evidence ontstaat over de effectiviteit van behandelinterventies of werkzame bestanddelen daarvan. Want juist daar ligt volgens enkele aanwezigen de belangrijkste uitdaging voor verder wetenschappelijk onderzoek.

kanner 11

kunst

kunst

‘Als ik schilder schakel ik overbodige gedachten uit’

Siward (25)

“Als ik schilder dan ben ik intens bezig. Mijn gevoel, emoties en allerlei sensaties komen terug in het werk. Expressie is heel belangrijk. In mijn schilderijen wil ik iets van mijzelf vormgeven, mijn innerlijke leven. Ik kan in het schilderen helemaal opgaan en kom dan in een soort roes, extase terecht. Op dat moment kan ik overbodig denken uitschakelen. Ik ben van nature een echte denker, tijdens het schilderen kan ik dat loslaten en dat voelt goed. Mijn schilderijen zijn een weerspiegeling van allerlei aspecten van mijn identiteit. Ik krijg er energie en kracht van. De kleuren die ik gebruik zijn altijd vrolijke, heldere kleuren. Af en toe exposeer ik met mijn werk en dat

12 kanner

vind ik echt super. Voor mij betekent dat waardering voor mijn schilderijen. In mijn kunst geef ik veel van mezelf bloot en als dat dan bij iemand een plekje in huis krijgt, vind ik dat heel bijzonder. In de toekomst wil ik me wat betreft het schilderen meer richten op figuratief en technisch goed schilderen. Ik wil wel enkele cursussen gaan volgen. Geen kunstacademie, ik wil er niet van moeten leven. Ik weet sinds mijn 10e dat ik autisme heb. Autisme voelt voor mij als een soort ruwe diamant die lastig te slijpen is. Zelf vind ik het niet erg dat ik autisme heb, ik heb juist het gevoel dat ik vaak verschillende

aspecten van de werkelijkheid zie die voor anderen verborgen blijven. Wat ik wel lastig vind is dat ik soms ook een depressie heb, dat maakt het leven moeilijker. Ik woon nu in een begeleide woonvorm en heb het hier prettig. Ik krijg hier alle ruimte om mezelf te mogen zijn.”

column

Het concept-rapport Geneeskundige ggz, deel 2 had bovenstaande titel kunnen hebben. Het College voor Zorgverzekeringen (CvZ) doet in navolging van deel 1, in dit rapport uit de doeken hoe we in Nederland de kosten van de ggz verantwoord kunnen beperken. Het gebruik van toverwoorden als: kwalitatief goed, patiëntgericht en doelmatig maken me wel nieuwsgierig. Aan het eind van het rapport dringen zich twee tegenstrijdige gedachten op: is dit rapport serieus bedoeld of doen mensen met autisme er niet meer toe? Twee dingen zijn in ieder geval wel duidelijk. Ten eerste: het CvZ heeft geen kwalitatief goed product geleverd en ten tweede: het beoogde snijden in het ggz-pakket leidt zeker niet tot ggz-zorg die kwalitatief goed, patiëntgericht en doelmatig is. Integendeel! Het rapport ademt de sfeer uit van het beperken van de schadelast voor zorgverzekeraars en het opzadelen van derden met de nadelige gevolgen ervan. Dat is in de eerste plaats de patiënt met autisme die na 1 jaar verstoken blijft van ggz-behandeling. Deze keuze getuigt van weinig inzicht in de aard en het beloop van de stoornis en de inhoud van een adequate behandeling van mensen met een autismespectrum stoornis (ASS). Het gaat voorbij aan het feit dat mensen met ASS met de huidige behandelmethoden wel

column

Weg perspectief van mensen met autisme! degelijk maatschappelijk kunnen participeren: onderwijs volgen, diploma behalen, werk vinden en een gezinsleven opbouwen. Het is niet aan de orde om hen als gehandicapten aan de rand van de samenleving te parkeren. Het CvZ-rapport heeft slechts één doel: snijden in het verzekerd pakket om zo de kosten voor zorgverzekeraars terug te dringen, ook al leidt dat bij cliënten met ASS en hun familie tot uitsluiting en persoonlijk leed. Tegelijkertijd worden de problemen doelbewust over de schutting van onderwijs en gemeenten gemieterd, die op deze manier voor een onmogelijke opdracht staan: mensen met ASS te laten participeren op het terrein van onderwijs, werk en vrije tijd. En dat terwijl hen de noodzakelijke instrumenten – een gedegen ggzbehandeling - uit handen worden geslagen. Rebel is teleurgesteld (zacht uitgedrukt) over de manier waarop het CvZ zijn keuzes motiveert. Respectloos hoe hoogleraren worden misbruikt om deze keuzes te motiveren. Respectloos hoe de DSM-classificatie wordt verminkt. Respectloos hoe mensen met autisme tot een speelbal worden gedegradeerd. Rebel

kanner 13

onderzoek

onderzoek

Hilde Geurts toegelaten tot de Jonge Akademie, platform voor jonge topwetenschappers

De Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen (KNAW) is in 1808 opgericht als adviesorgaan van de regering, een taak die zij ook nu nog vervult. De KNAW ontleent haar gezag aan haar op kwaliteit geselecteerde leden, excellente wetenschappers uit een scala van wetenschapsgebieden. Ook is de KNAW verantwoordelijk voor zeventien instituten die met hun onderzoek en collecties tot de voorhoede van de Nederlandse wetenschap behoren en internationale faam genieten.

Missie Als forum, geweten en stem van de wetenschap bevordert de KNAW de kwaliteit en de belangen van de wetenschap en zet zij zich in voor een optimale bijdrage van de Nederlandse wetenschap aan de culturele, sociale en economische ontwikkeling van de samenleving. Als institutenorganisatie

14 kanner

heeft zij de zorg voor excellente nationale wetenschappelijke instituten, stimuleert zij innovatie en valorisatie en bevordert zij samenwerking, zowel met universitaire onderzoeksgroepen als tussen de instituten onderling. Jaarlijks kiest De Jonge Akademie tien nieuwe, baanbrekende onderzoekers om haar gelederen te versterken. De Jonge Akademie is binnen de Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen een zelfstandig platform van jonge topwetenschappers met activiteiten op het gebied van interdisciplinariteit, wetenschapsbeleid en wetenschap en samenleving. Naast bewezen wetenschappelijke kwaliteit beschikken leden over een brede belangstelling voor wetenschapsbeoefening en wetenschapscommunicatie. Een lidmaatschap is voor vijf jaar. De officiële installatie van de nieuwe leden vindt plaats op 19 maart 2013 in het Trippenhuis van de KNAW.

“Prof. dr. Hilde Geurts (Klinische neuropsychologie, Universiteit van Amsterdam) Het combineren van wetenschappelijk onderzoek en patiëntenzorg is een welkome uitdaging voor neuropsychologe Hilde Geurts (1972). Het stelt haar in staat resultaten van fundamenteel onderzoek te vertalen naar de geestelijke gezondheidszorg en vice versa. Haar indertijd ‘merkwaardige’ keuze om te zoeken naar overeenkomsten en verschillen tussen ADHD en autisme is inmiddels de gangbare lijn in het onderzoek naar deze ontwikkelingsstoornissen. Ook haar onderzoek naar veroudering en autisme trekt internationaal veel belangstelling. Samen met collega’s ontwikkelt ze interventies voor mensen met autisme.“ Bron: www.knaw.nl Hilde Geurts is bijzonder hoogleraar ‘Autisme: Cognitie gedurende de levensloop’ aan de UvA vanwege het Dr. Leo Kannerhuis. Naast haar werk als wetenschapper werkt ze eveneens als psycholoog binnen het Dr. Leo Kannerhuis.

innovatie

innovatie

Het stimuleren van vragen stellen bij kinderen met ASS Vragen stellen is iets wat kinderen met autisme spectrumstoornissen (ASS) vaak moeilijk vinden. Het is echter wel belangrijk dat kinderen vragen kunnen stellen, omdat zij hierdoor veel kunnen leren. In 2012 hebben twaalf kinderen van de Deeltijdbehandeling voor kinderen en de Kinderkliniek van het Dr. Leo Kannerhuis meegedaan aan twee trainingen om het vragen stellen te oefenen: een training door een menselijke trainer en een training door een robot. Bibi Huskens en Rianne Verschuur deden in samenwerking met de TU Eindhoven onderzoek naar het effect van deze trainingen. Dit onderzoek zal binnenkort gepubliceerd worden in het tijdschrift Developmental Neurorehabilitation. Robots en autisme Bij interventies voor kinderen met ASS wordt steeds vaker gebruik gemaakt van technologie, bijvoorbeeld robots. Robots zouden kinderen kunnen helpen, omdat (1) ze ‘leuk’ en ‘interessant’ zijn om mee te praten, (2) hun gedrag voorspelbaar is en (3) ze een gesprek simpeler kunnen maken, waardoor gesprekken plezieriger en minder stressvol zijn voor kinderen met ASS. Tot nu waren er echter nog geen goede onderzoeken waaruit inderdaad blijkt dat robots kinderen met ASS kunnen helpen. Daarom is in dit onderzoek gekeken of een robot het vragen stellen kan stimuleren en of een robot dit beter kan dan een menselijke trainer.

Onderzoek Van zes kinderen van de Deeltijdbehandeling voor kinderen en de Kinderkliniek zijn de gegevens meegenomen in het onderzoek, omdat deze kinderen aan alle deelnamecriteria voldeden. Deze kinderen hebben meegedaan aan gemiddeld twintig sessies van tien minuten.

De training begon met basislijn metingen. Het doel was om te kijken hoe goed een kind een sociale vraag kon stellen na de opmerking van een ander, zonder dat hij of zij hiervoor een speciale training had gehad. Daarna kreeg een kind twee individuele trainingen, die elk uit vier sessies bestonden. Drie kinderen kregen eerst de training met de robot en drie kinderen kregen eerst de training met de trainer. Tijdens elke sessie maakte de trainer of de robot vier keer een opmerking, bijvoorbeeld ‘Ik heb iets leuks getekend’ of ‘Ik kan een leuk dansje’. Door deze opmerking werd een kind uitgedaagd om een vraag te stellen, bijvoorbeeld ‘’Mag ik het zien?’ De trainer of de robot liet vervolgens de tekening zien of deed het dansje. Wanneer een kind na een opmerking niet meteen een vraag stelde, hielp de trainer of de robot hem of haar, bijvoorbeeld door te zeggen ‘Wat zou je nu aan mij kunnen vragen?’ of ‘Je zou nu aan mij kunnen vragen: mag ik het zien?’ Na elke training waren er enkele nametingen om te bepalen of een kind na de training meer vragen stelde na

opmerkingen van een ander. Elke sessie werd opgenomen op video. Na afloop van alle metingen werden de videoopnames door twee afzonderlijke onderzoekers bekeken. Zij scoorden hoe vaak een kind een grammaticaal correcte vraag stelde, waarop logischer wijze een handeling van de trainer of robot volgde. Ook werd bekeken of de trainer en de robot de training op juiste manier gaven. Uit het onderzoekt blijkt dat alle kinderen na de eerste training significant meer vragen stelden dan voor de training. Hierbij maakte het niet uit of de kinderen door de trainer of de robot getraind zijn. De vooruitgang van de kinderen tijdens de eerste training was zo groot dat zij na de tweede training geen vooruitgang meer konden boeken. De conclusie van het onderzoek is daarom dat zowel een training door een menselijke trainer als een trainer door een robot het vragen stellen kunnen stimuleren, maar we kunnen niet zeggen dat de menselijke trainer of de robot hierin beter is.

kanner 15

boek & film

boek & film Titel ......... Positieve psychologie bij autisme Auteur ..... June Groden ISBN ........ 9789077671719 Prijs ........ € 19,50 Recensie .. Anneloes Bal, Staffunctionaris Onderzoek afdeling R&D Dr. Leo Kannerhuis Een aantal medewerkers van het Groden Center in Amerika, een behandel- en onderwijsinstelling voor mensen met autisme, heeft gedurende enkele jaren de toepassing van positieve psychologie bij mensen met autisme bestudeerd. Deze studie heeft geresulteerd in het boek ‘Positieve psychologie bij autisme’, met als idealistische doelstelling te dienen als ‘leidraad voor ouders, leerkrachten, verzorgers, therapeuten, begeleiders en bestuurders waarmee ze zich kunnen richten op de beschreven karaktereigenschappen en die vervolgens gebruiken als springplank om eigenschappen bij eigen kinderen, leerlingen en cliënten te versterken’. Een dappere, maar niet geheel geslaagde poging. Het begin van het boek is pakkend: er wordt een kort maar krachtig kader beschreven waaruit blijkt dat “positieve psychologie” niet alleen maar draait om het ‘tsjakkagevoel’ maar een degelijke theoretische en wetenschappelijke onderbouwing kent. Vervolgens bestaat het boek uit 2 delen. Deel 1 heeft 5 hoofdstukken waarin de 5 basale karaktertrekken van positieve psychologie staan beschreven (optimisme, humor, zelfwerkzaamheid, vriendelijkheid en flexibiliteit). In deel 2 van het boek worden activiteiten uitgewerkt die bij deze karaktertrekken horen. Die opzet is sterk, maar gaandeweg blijkt de focus in het boek te ontbreken. In de hoofdstukken is vaak niet duidelijk op wie de schrijver zich richt (versterken van karaktertrekken bij hulpverleners of ondersteunen van hulpverleners om

16 kanner

deze karaktertrekken bij cliënten te versterken?). Dat maakt de hoofdstukken warrig. Daarnaast is niet in alle hoofdstukken de beschreven structuur (karaktertrek – koppeling met autisme) even strak gehanteerd wat de leesbaarheid niet bevordert. De gevoeligheid van mensen met autisme voor omgevings- en sensorische prikkels wordt op meerdere momenten in het boek goed beschreven. De invloed die positieve psychologie bij deze gevoeligheid in het algemeen kan hebben ook, maar de specifieke invloed die autisme hierop kan hebben is echter onderbelicht (wat juist de kracht van het boek zou moeten zijn). Ook wordt er wel een waarschuwing gegeven voor prikkelgevoeligheid van mensen met autisme maar wordt er niet beschreven hoe dit de beschreven karaktertrekken beïnvloedt. Geregeld worden er stevige uitspraken gedaan over het nut van het versterken van bepaalde karaktertrekken voor mensen met autisme, maar dit wordt niet onderbouwd met bijvoorbeeld onderzoeksresultaten of ervaringsverhalen. Tevens lijkt de auteur soms te vergeten wat de kern van autisme is. Zo wordt gezegd dat “het stimuleren van een optimistisch perspectief en het aandragen van alternatieven voor gedragspatronen uit het verleden kan resulteren in een verbeterd vermogen om om te gaan met uitdagende situaties en omstandigheden”. Hoe realistisch is het om een dergelijke generalisatie te vragen van mensen met autisme? Deze uitspraak lijkt de nuance te missen die juist voor mensen met autisme

zo belangrijk is. Een ander voorbeeld is de uitspraak “humor versterkt sociale banden”. Pas enkele pagina’s later wordt genoemd dat humor bij mensen met autisme echter ook stressverhogend kan zijn omdat ze humor niet herkennen en tevens omdat hun manier van humor niet door anderen wordt gedeeld. Daarvoor is de lezer echter al een tijd meegenomen op het spoor van humor als sociaal middel en vraagt het nogal wat flexibiliteit om van perspectief te wisselen en humor ook als stressverhogend te zien. De activiteiten die in het tweede deel worden beschreven, verschillen sterk in bruikbaarheid bij mensen met autisme. Deels doen de activiteiten een sterk beroep op de verbeelding en wordt er gebruik gemaakt van gedetailleerde afbeeldingen wat deze activiteiten voor mensen met autisme minder geschikt maakt. Een ander deel van de activiteiten is juist heel concreet en goed bruikbaar maar het vraagt enig doorzettingsvermogen en creativiteit om uit te zoeken welke activiteiten dit precies zijn. Kortom: de gedachte van positieve psychologie is inspirerend maar de koppeling met autisme is matig en gebruik van bijbehorende activiteiten vraagt enige flexibiliteit van de lezer. Anneloes Bal Staffunctionaris Onderzoek afdeling R&D Dr. Leo Kannerhuis

ik

ik

Motto van

Rianne (16)

‘ik geef niet op,

ik blijf het proberen’

De diagnose autisme kwam voor mij geheel onverwacht. Ik kende het woord eigenlijk niet eens. Toen ze mij uitlegden wat autisme inhield, begreep ik pas waarom ik zo vaak problemen had met veel dingen. Ik had een leerachterstand en er was een vermoeden dat er meer aan de hand was. Uit verschillende testen bleek dat ik autisme had. Op de basisschool was het niet leuk, ik werd veel gepest. Ik had geen vriendinnen. Mijn ouders zeiden vaak: “Ga iets leuks doen met vriendinnetjes”. Maar dan dacht ik: ik zou niet weten met wie. Ook thuis liep het niet altijd soepel. Ik had veel discussies en woordenwisselingen met mijn ouders, broertje en zus. Ik gaf mijzelf hiervan altijd de schuld. Wel vond ik het fijn dat, toen ik de diagnose kreeg, er iets aan gedaan kon worden. Ik heb verschillende trainingen gevolgd bij het Riagg. Toen ik op een school voor speciaal onderwijs zat, had ik wel wat vrienden maar daar werd ik ook weer erg gepest. Vreselijk vond ik dat en na anderhalf

jaar ben ik gestopt. Vervolgens ben ik naar de deeltijdbehandeling bij Zon en Schild gegaan en korte tijd daarna gaan wonen in een behandelgroep. Ook ging ik daar naar school. Dat school ook leuk kon zijn, leerde ik daar. Ik had een fantastische tijd met veel vriendinnen. Op de woongroep ging het minder goed, ook daar werd ik regelmatig gepest. Ik ben toen weer thuis gaan wonen en werd ingeschreven bij het Dr. Leo Kannerhuis. Mijn ouders en ik dachten dat het nog wel een hele tijd zou duren, maar dat ging plotseling heel snel. Eigenlijk een beetje te snel voor mij. Ik liep stage op een school, werkte in een dierenwinkel en had nog allerlei andere dingen die ik snel moest afbouwen. In het begin was het wennen dat ik zover van mijn ouders woonde. Het idee niet zomaar even naar huis te kunnen, maakte dat ik last van heimwee had. Nu gaat het beter. Eerst was ik het enige meisje op de groep, nu is er een heel leuk

meisje bij gekomen. Ik ben erg actief op het Kannerhuis. Ik zit in de jongerenraad en in de organisatie van de ontmoetingsruimte voor jongeren. Ook werk ik nog bij een supermarkt. Ik wil graag zelf mijn centen verdienen. Het werken daar is niet altijd makkelijk, vooral omdat collega’s niet goed weten hoe ze met mij om moeten gaan. Maar ik geef het nog niet op, ik wil het blijven proberen. Op het Kannerhuis volg ik verschillende trainingen, met name gericht op weerbaarheid en zelfstandigheid. Ook ga ik naar school. Het liefst zou ik het onderwijs ingaan, maar dat is niet haalbaar voor mij. Wel wil ik graag met mensen omgaan tijdens mijn werk. Daarom ben ik nu verschillende dingen aan het uitzoeken die eventueel bij mij passen. Misschien is het kappersvak wel iets voor mij. In de toekomst hoop ik zelfstandig te kunnen wonen… huisje, boompje, beestje…

kanner 17

spiegel

spiegel

Samen pionieren met autismebehandelingen in een gesloten setting In crisissituaties is het soms nodig om mensen met autisme tijdelijk zeer intensief te behandelen in een gesloten afdeling. Daarom start het Dr. Leo Kannerhuis dit jaar in Oosterbeek met een gesloten behandelunit voor adolescenten. In Deventer opent ggz-instelling Dimence begin 2014 een soortgelijke afdeling voor volwassenen met ASS. Beide instellingen gaan inhoudelijk samenwerken om deze nieuwe klinische behandelingen optimaal vorm te geven. Hoewel beide nieuwe klinische behandelafdelingen los van elkaar zijn ontwikkeld, vertonen ze opmerkelijke paralellen. De besloten behandelafdelingen van het Dr. Leo

Kannerhuis (voor jongeren tot 23 jaar) en Dimence (voor volwassenen vanaf 18 jaar) zijn allebei nadrukkelijk bedoeld als bovenregionale voorzieningen die ambulant wer-

Dimence De ‘art impressions’ van de nieuwbouw van Dimence zien er veelbelovend uit. Op het lommerrijke instellingsterrein Brinkgreve moet eind 2013 een nieuwe klinische voorziening zijn gerealiseerd. Alles in het nieuwe multifunctionele gebouw is nadrukkelijk ontworpen voor volwassenen met ASS die kampen met complexe problematiek. Het centrale deel van het nieuwe gebouw is relatief prikkelrijk en fungeert als een soort plein. Maar zodra je doorloopt, kom je via kalme centrale gangen uit op verschillende afdelingen waar een rustige, huiselijke sfeer wordt gecreëerd. In diverse algemene en individuele ruimtes kunnen patiënten zelf kiezen voor meer of minder prikkels. Maar over het algemeen zijn de prikkels beperkt gehouden met behulp van dempende geluidsisolatie, uitgekiende lichtinval zodat de zon niet direct naar binnen schijnt, en een goede temperatuurregeling. Het nieuwe gebouw gaat onderdak bieden aan een high care afdeling en een medium care afdeling voor zeer intensieve zorg - allebei met 8 bedden - en een afdeling voor klinische observatie en diagnostiek - ook met 8 bedden. Verder komt er een ortho-psychiatrische woonvoorziening waar jongeren worden voorbereid op (begeleid) zelfstandig wonen plus een Workhome, een woon- werkvoorziening voor patiënten die blijvend op een beschermde leefomgeving zijn aangewezen.

18 kanner

Bram Sizoo psychiater Dimence

kende teams in de tweedelijn moeten gaan ondersteunen. Alleen wanneer behandelingen daar vastlopen of escaleren, er sprake is van acuut gevaar, of wanneer er aanvullend diagnostisch onderzoek of observatie nodig is, kunnen patiënten tijdelijk bij deze zeer gespecialiseerde behandelafdelingen terecht. Omwille van de veiligheid zit de deur van de betreffende afdelingen doorgaans op slot. Dit om te voorkomend dat patiënten die bizarre denkbeelden hebben of stemmen horen schade aanrichten aan zichzelf of hun omgeving. In Oosterbeek wordt een ruimte vrijgehouden waar patiënten kunnen worden gesepareerd op het moment dat best practices om dwangmaatregelen te voorkomen tekortschieten. Bij Dimence wordt hiervoor een Psychiatrische Intensive Care Unit (PICU) ingericht: een grote, maar gesloten sober ingerichte ruimte waar patiënten tijdens een dreigende crisis intensieve 1-op-1-zorg krijgen. Verder is in beide voorzieningen vanaf de eerste opnamedag

spiegel

spiegel

Wat levert besloten crisisbehandeling op?

• Zeer complexe patiënten in korte tijd weer op de rails. • Snellere en adequate hulp betekent minder onnodige traumatisering. • Coaching bevordert de deskundigheidsbevordering in het veld. • Meer rust en veiligheid op de overige behandelafdelingen.

Matt van der Reijden psychiater Dr. Leo Kannerhuis

voor alle betrokkenen duidelijk dat het om een tijdelijke behandeling gaat. De opname is bedoeld om een acute crisis zo snel mogelijk te verhelpen en binnen enkele maanden oplossingen te vinden, zodat patiënten daarna weer terug kunnen naar de afdeling of (gezins)situatie waar ze vandaan komen.

Blanco terrein “We willen vooral gaan samenwerken om methodieken te ontwikkelen en kennis op te bouwen. Want de acute en besloten behandeling van patiënten met ASS is nog een blanco terrein. Daar is nog nauwelijks over gepubliceerd”, zegt Matt van der Reijden kinder- en jeugdpsychiater en geneesheerdirecteur van het Dr. Leo Kannerhuis. Zijn collega bij Dimence, Bram Sizoo - psychiater en hoofd van het Centrum Ontwikkelingstoornissen - kent hij nog vanuit hun studietijd in Amsterdam. Dat vergemakkelijkt de samenwerking. Om zoveel mogelijk kennis en expertise te

bundelen wordt ook contact gezocht met andere instellingen die pionieren met besloten ASS-behandelingen, zoals GGZ Eindhoven, Yulius in Dordrecht, Vincent van Gogh in Venray, en forensisch psychiatrisch centrum Oldenkotte in Rekken. Deze instellingen werken weliswaar met verschillende patiëntenpopulaties, maar dat hoeft geen bezwaar te zijn om van elkaar te leren. “Integendeel zelfs”, benadrukt Van der Reijden. “We vullen elkaar goed aan”, vindt ook Sizoo. “Over en weer kunnen we veel aan elkaar hebben. In de psychiatrie voor volwassenen is het werken met een systemische blik nog niet overal ingeburgerd. Omgekeerd is het voor zorgverleners in de kinder- en jeugdpsychiatrie goed om te weten hoe het er hier in de volwassenenpsychiatrie aan toe gaat. Want hun patiënten worden vanzelf 18 jaar. En dan… Ik sluit het daarom niet uit dat we in de komende jaren ook uitwisselingen van personeel organiseren en bij elkaar in de keuken gaan kijken.”

“Traploos op- en afschakelen…” Met onze nieuwbouw voor patiënten met autisme hoop ik dat we als een soort variomatic traploos kunnen gaan variëren in onze zorg, nog veel preciezer dan met stepped care”, zegt Bram Sizoo. “Het accent blijft natuurlijk liggen op de ambulante behandeling. Maar met deze nieuwe klinische voorziening ontstaat nu echt een zorgketen, zodat we de zorg anticiperend op het beloop geruisloos kunnen op- en afschakelen, afhankelijk van de behoefte van de patiënt en zijn systeem.”

kanner 19

spiegel

spiegel

‘geen eindstation voor hopeloze gevallen

maar op tijd stevige tijdelijke behandeling’

Grootste gemene deler Kort samengevat moet deze samenwerking gedeelde inzichten opleveren in alle menselijke, materiële en methodische factoren die van invloed zijn op de klinische autismebehandeling: hoe kun je patiënten met autisme in crisissituaties het beste bejegenen? Met welke signaleringsplannen kun je dreigend escalerend gedrag het beste volgen en daarop interveniëren? Hoe richt je de afdeling hierop in omwille van de veiligheid? En hoe geef je de behandeling verder inhoudelijk vorm? “Onderzoek naar al dit soort factoren levert een grootste gemene

deler op”, erkent Van der Reijden. “Maar tegelijkertijd vraagt elke autismebehandeling altijd weer om persoonlijk maatwerk. Juist dat maakt het zo ingewikkeld!” “We verwachten van alle medewerkers in onze nieuwe kliniek – of dat nu een schoonmaker, verpleegkundige of behandelaar is – dat zij snappen hoe het autisme werkt en welk effect dat heeft op het alledaagse contact”, benadrukt Sizoo. “Dus bijvoorbeeld niet altijd oogcontact proberen te maken. En korte, specifieke antwoorden geven.” “Vaak zijn dat de zaken die bij mensen met

Dr. Leo Kannerhuis Steeds meer kinderen en jongeren bij het Dr. Leo Kannerhuis kampen niet alleen met autisme, maar ook met bijkomende gedrags- of sociaal emotionele ontwikkelingsstoornissen die op de lange termijn tot persoonlijkheidsstoornissen kunnen leiden. Elk jaar leidt dit op de open behandelafdelingen bij vijf à tien patiënten tot crisissituaties. De nieuwe behandelunit met waarschijnlijk 14 bedden is voor deze categorie patiënten, maar daarnaast ook voor patiënten die door hun complexe problematiek acuut gevaarlijk gedrag vertonen, en voor patiënten bij wie de behandeling elders is vastgelopen. Aan de behandelunit wordt een mobiel team gekoppeld, dat bestaat uit ervaren behandelexperts en een gedragsdeskundige. Dit team coacht en ondersteunt collega-teams binnen en buiten de eigen instelling die zich geen raad meer weten met een gestagneerde of geëscaleerde behandelsituatie. Leidt deze ondersteuning niet tot het gewenste resultaat, of is er geen tijd en ruimte voor een analyse (bijvoorbeeld bij zeer ernstig gevaar), dan kan besloten worden de patiënt tijdelijk op te nemen op de gesloten behandelunit. Tijdens het herstel kan tegelijkertijd worden bepaald welke behandelaanpak het meest effectief is. Na afloop van de opname draagt het crisisteam die aanpak over aan het behandelteam, zodat die daarmee verder kan. De nieuwe unit moet zo niet alleen fungeren als acute opnameafdeling, maar ook als expertiseafdeling waar kennis wordt ontwikkeld over de behandeling van uiterst complexe patiënten.

20 kanner

autisme fout gaan op het moment dat zij op een algemene psychiatrische afdeling terecht komen waar men niet is gespecialiseerd in ASS”, vult Van der Reijden aan. “Dat begint vaak al bij binnenkomst met de opmerking: ‘ontspan maar, alles waar je je druk over maakte is nu even niet belangrijk’. Goed bedoeld, maar voor veel mensen met autisme werkt dat niet. Voor hen zijn juist de kleinste dingen heel belangrijk. Daarom is het zo van belang dat we alle inzichten die we hier al werkend en behandelend opdoen, gaan overdragen aan collega’s in de ggz. Want deze nieuwe voorzieningen zijn natuurlijk veel te klein om alle autistische patiënten met acute problemen verder te helpen.”

Winst Nog veel te vaak wordt het autisme van patiënten in de psychiatrie niet – of niet tijdig - onderkend. Daardoor worden sommige patiënten langdurig behandeld voor een klinisch beeld dat lijkt op een depressie, zonder dat de kern van hun probleem (autisme) wordt gezien en aangepakt. Andersom kan het tijdig onderkennen van autisme en het gericht behandelen daarvan soms leiden tot spectaculair herstel, weten beide psychiaters uit ervaring. Kortom, met het overdragen van (nieuwe) kennis over autisme specifieke behandelingen valt nog enorm veel winst te behalen.

spiegel

spiegel autisme wordt nog te vaak niet of niet tijdig onderkend met alle gevolgen van dien

“Ik hoop dat we al samenwerkend komen tot een standaard voor de klinische behandeling van heel complexe patiënten met autisme. Ook hulpverleners in de ambulante praktijk zouden hier wat aan moeten hebben”, zegt Van der Reijden. “In het verlengde hiervan willen we bovendien benoemen wat het werken met die standaard vergt van het personeel”, vult Sizoo aan. “Welke competenties moeten verpleegkundigen, sociotherapeuten, psychologen en psychiaters hebben om die behandeling met succes te kunnen bieden? Welke specialistische kennis en antennes vereist dat? Hoe die antennes eruit zien, is moeilijk precies te benoemen. Maar duidelijk is wel dat sommige hulpverleners die antennes wel hebben, en anderen totaal niet.” Van der Reijden: “Verder hoop ik dat we VWS en zorgverzekeraars kunnen laten zien dat deze voorzieningen goed werken en zichzelf terugverdienen. Zeker als we traploos kun-

nen op- en afschakelen, en matched care kunnen leveren. Dat is vooral van belang voor patiënten ‘in zwaar weer’ bij wie eerdere behandelingen catastrofaal zijn vastgelopen. Zulke situaties zijn te voorkomen als we op tijd een stevige tijdelijke behandeling kunnen aanbieden, en dus niet eerst maar eens vijf gesprekken met daarna misschien nog eens een kilootje erbij.” “Tot slot zou het een enorme winst zijn als we met deze nieuwe afdelingen preventief voorzorg en nazorg kunnen gaan bieden. Dat lijkt mij de meeste efficiënte inzet van de derdelijn”, zegt Sizoo. “Dit worden dus geen ivoren torens of eindstations voor hopeloze gevallen, maar open dienstverlenende centra die de eerste- en tweedelijn proactief gaan ondersteunen om waar mogelijk curatieve zorg te voorkomen en in een vroeg stadium de-escalerend te werken. Dat is nieuw!”

Eind 2013 verschijnt ‘Behandelingen van autismespectrum stoornissen bij volwassenen’. Voor dit nieuwe handboek werken Bram Sizoo, Matt van der Reijden en twee andere auteurs aan een artikel over de klinische behandeling van autisme bij volwassenen. Hierin beschrijven zij onder meer de verschillende contexten waarbinnen deze behandeling vorm krijgt.

“Deze investering verdient zichzelf terug!” De opzet van de nieuwe crisisafdeling en het bijbehorende team betekent een forse investering; helemaal in deze tijd van teruglopende zorg-budgetten. Maar die investering loont, onderstreept Matt van der Reijden. “Bij uiterst complexe patiënten verdient deze tijdelijke hoogwaardige zorg zich terug, omdat zij daarna weer toekunnen met minder intensieve behandelingen. Dat is precies wat we met deze behandelunit beogen!”

kanner 21

in beeld

in beeld

Kosten behandeling vertalen naar maatschappelijke meerwaarde Om de stijgende zorgkosten een halt toe te roepen, zijn er in de afgelopen jaren verschillende trajecten gestart die moeten resulteren in een efficiëntere zorg- en welzijnssector. Eén maatregel is het aantoonbaar maken van de kosteneffectiviteit van een behandeling, waarmee duidelijk wordt gemaakt hoeveel gezondheidswinst elke geïnvesteerde euro oplevert.

In 2011 is het Dr. Leo Kannerhuis een samenwerking gestart met het Trimbos instituut, om vooruit te lopen op deze ontwikkelingen. Het doel van deze samenwerking is om een gezondheidseconomisch rekenmodel specifiek voor autisme te ontwikkelen, dat het mogelijk maakt om de kosteneffectiviteit van een behandelmodule of een totale behandeling in beeld te brengen. De uitkomst van deze samenwerking is het Autisme Interventie Model (AIM). In de huidige fase van dit project wordt het AIM op beperkte schaal toegepast binnen het Dr. Leo Kannerhuis om het potentieel van het model te onderzoeken.

Hoe werkt het Autisme Interventie Model precies? Het AIM geeft een analyse van een enkele behandelmodule of van een totale behandeling. Dit gebeurt op basis van de kostprijs en het effect van de betreffende behande-

22 kanner

ling. Binnen het Dr. Leo Kannerhuis wordt de effectmeting bepaald aan de hand van ROM data, een set van vragenlijsten die op meerdere momenten gedurende de behandeling wordt afgenomen. De effectmeting kan via het AIM worden vertaald naar QALY (Quality Adjusted Life Year), een eenheid die aangeeft wat het aantal gewonnen gezonde levensjaren is. Het aantal QALY vertegenwoordigt een bepaald bedrag dat het de samenleving oplevert als een persoon weer kan participeren in de maatschappij. Dit bedrag, gekoppeld aan de kostprijs van de behandeling geeft de kosteneffectiviteit, wat ten slotte weergeeft hoeveel elke geïnvesteerde euro oplevert.

Wat willen we bereiken met dit project? Het doel van het project is het aantoonbaar maken van de kosteneffectiviteit van het

behandelaanbod van het Dr. Leo Kannerhuis. Dit brengt drie grote voordelen met zich mee: 1. Rechtvaardigen van het zorgbudget Het is essentieel dat dat huidige budget kan worden verantwoord. Door het aantonen van de kosteneffectiviteit kan worden aangetoond dat het behandelaanbod niet alleen een duidelijk effect heeft, maar financieel gezien ook een duidelijke maatschappelijke meerwaarde heeft. 2. Evalueren van het huidige behandelaanbod De resultaten over de kosteneffectiviteit kunnen ook dienen om het eigen behandelaanbod te evalueren. Wanneer een bepaalde behandeling duidelijk minder kosteneffectief is ten opzichte van verwante behandelvormen, kan dit een indicatie zijn dat de opzet van de behandeling aangepast moet worden om efficiënter of effectiever te worden.

in beeld

Wat houdt het onderzoek op dit moment in? Om het potentieel van het AIM te onderzoeken wordt momenteel de kosteneffectiviteit van één behandelmodule onderzocht. Hiervoor is gekozen voor de Psychiatrische Gezinsbehandeling bij Autisme (PGA). Deze behandelvorm kenmerkt zich door contacten, waarbij de behandelaar in de thuissituatie van de cliënt op bezoek komt. Het nadeel hiervan is dat dit gepaard gaat met relatief veel reistijd. Om hier verandering in te brengen is het Dr. Leo Kannerhuis van start gegaan met het introduceren van beeldbellen, waarbij een deel van de contacten wordt vervangen door e-health contacten (onder de naam PGA Blended). Op deze wijze kunnen contacten op afstand plaatsvinden en kan een deel van de reistijd worden bespaard of kan deze bespaarde tijd anders ingezet worden. Door het AIM hier toe te passen kan de kosteneffectiviteit van de traditionele PGA behandeling in beeld worden gebracht, en is het daarnaast mogelijk om de toepassing van e-health op basis van de kosteneffectiviteit te evalueren. Voor de situatie van PGA moet dit leiden tot een behandeling waarbij dezelfde kwaliteit geleverd kan worden tegen een lagere kostprijs. E-health kan echter ook ingezet worden om de kwaliteit te verhogen. In andere situaties kan het AIM dus ook worden toegepast om aan te tonen dat een verhoging van de kwaliteit tegen een gelijkblijvende kostprijs eveneens een positief effect

kan hebben op de kosteneffectiviteit. Momenteel wordt beeldbellen op beperkte schaal toegepast bij PGA. Medio 2013 zullen de eerste resultaten beschikbaar komen over de invloed van e-health op de kosteneffectiviteit van PGA.

Toekomst Hoewel in deze pilot de focus wordt gelegd op een enkele behandelmodule, is het in de toekomst wenselijk om de kosteneffectiviteit van een totale behandeling weer te geven van alle cliënten van het Dr. Leo Kannerhuis. Het is dusver lastig gebleken om de kosten en de effectiviteit van aparte behandelmodules te isoleren. Door de totale behandeling te pakken, die vaak uit verschillende behandelmodules bestaat, is een betrouwbaarder beeld te vormen. Om een waardeoordeel te kunnen geven over één behandeling, is het nuttig om deze te vergelijken met de behandelingen van andere cliënten. Om deze reden wordt gezocht naar een instrument waarmee cliënten



op basis van kun kenmerken kunnen worden gecategoriseerd, en hiermee vergelijkbaar worden. De DSM-5 wordt hierbij als uitgangspunt genomen om tot een groepering te komen die duurzaam is en in de toekomst gebruikt kan blijven worden. Het voorstel is om deze verdeling te maken aan de hand van twee criteria: 1) de ernst van autisme en 2) de complexiteit van het systeem.

in beeld

3. Gebruik als beslissingsmodel Het AIM kan tevens gebruikt worden als beslissingsmodel bij het wel of niet invoeren van nieuwe behandelvarianten. Door de kosteneffectiviteit van een traditionele behandeling te vergelijken met een alternatieve behandeling kan op een gefundeerde manier worden aangetoond welk alternatief de meeste meerwaarde heeft.

Per categorie moet het mogelijk worden om de kosteneffectiviteit te bepalen en wat de invloed is van de invoering van e-health of andere interventies. Momenteel is het onderzoek naar een methode om deze verdeling te kunnen maken in voorbereiding.

Meer informatie? Voor meer informatie over het kosteneffectiviteit onderzoek of over het AIM kunt u contact opnemen met [email protected]

Mate van ernst ASS

Complexiteit van het systeem

Level 3 ‘Requiring very substantial support’ Cliënten Level 2 ‘Requiring substantial support’

Hoog Middel Laag

Level 1 ‘Requiring support’

Hoog Middel Laag

Hoog Middel Laag

Verdeling cliëntencategorieën

kanner 23

portret

portret

Bert Ramakers (56) Manager cluster Ambulante Zorg

‘samenwerken intern is mijn ding, maar vooral ook buiten het Dr. Leo Kannerhuis’

Ik werk nu ruim anderhalf jaar bij het Dr. Leo Kannerhuis. Ik kan niet anders zeggen dan dat ik het goed naar mijn zin heb. Ik ervaar de organisatie en de mensen die er werken als geëngageerd, gemotiveerd, deskundig en vernieuwend. Er wordt hard aan de weg getimmerd om ons verder te ontwikkelen als gespecialiseerd kennis- en behandelcentrum op het terrein van autisme in Nederland en daarmee de autismehulpverlening in Nederland op een hoger plan te brengen. Dat vraagt om een intensieve samenwerking tussen behandelaren en ontwikkelaars en onderzoekers. Het tot stand brengen en verbeteren van die samenwerking is mijn ding en biedt ook de nodige intellectuele uitdaging.

Als Kannerhuis hebben we ons de opgave gesteld ervoor te zorgen dat mensen met autisme dusdanig effectief behandeld worden dat zij een volwaardige plek in de maatschappij kunnen innemen. Daar heb ook ik me aan verbonden. Dat is op zichzelf al een behoorlijke opgave, maar als je dagelijks in de krant leest dat voortdurend ‘gezonde’ werknemers als gevolg van de economische tegenwind hun baan verliezen, dan besef ik dat ik mijn borst wel nat mag maken. Koppel daaraan dat als gevolg van de economische situatie de ggz geconfronteerd wordt met serieuze budgetkortingen, dan realiseer ik me dat we onze innovatiekracht volledig zullen moeten inzetten. Die zullen we op de eerste plaats moeten richten op het verbeteren van de effectiviteit van onze behandelingen. Tegelijkertijd zie ik het als mijn taak om verbeteringen in onze werkwijze en zorglogistiek door te voeren teneinde meer cliënten te helpen met hetzelfde budget. De inzet van ICT-toepassingen is daarbij van belang. Essentieel bij dit alles is om cliënten zoveel mogelijk in hun kracht te zetten, zodat we

hen na een intensief behandeltraject ook los kunnen laten. Vandaar dat we fors inzetten op de implementatie van QuLi1, een zelfmanagementportaal voor cliënten, dat hen helpt bij het opbouwen en mobiliseren van een effectief steunend netwerk van familie, vrienden, school en werk. Ik realiseer me dat de opgave die ik mezelf stel uitdagend is en een groot beroep doet op samenwerking: in het eigen huis, maar ook daarbuiten met onze samenwerkingspartners in onderwijs, werkgevers, zorginstellingen in het kader van de AWBZ en zorgverzekeraars. In de nabije toekomst voegen we daar de gemeenten aan toe, gezien de transities die zich voltrekken op het terrein van de AWBZ en jeugdzorg. Vandaar dat ik de komende tijd veel tijd zal investeren in het aanhalen van deze relaties en in het uitbouwen van het Samenwerkingsverband Autisme Gelderland (SAG). 1 QuLi is de afkorting van Quality of Life, zie ook pagina 4