leo kannerhuis nederland
Deskundigen met een missie
de Ervaringsraad van Leo Kannerhuis Nederland stelt zich voor... www.leokannerhuisnederland.nl
Ervaring van binnenuit Er valt nog een wereld te winnen om iedereen ervan bewust te maken dat mensen met autisme een waardevolle bijdrage kunnen leveren aan de samenleving. Dat deze mensen meer zijn dan hun autisme en dat zij beoordeeld willen worden op hun mogelijkheden en talenten. Dat onderzoekers en professionals die zaken onderzoeken en ontwikkelen die een wezenlijke bijdrage leveren aan hun emancipatie. Dat beleidsmakers en werkgevers zich bewust worden dat zij veel kunnen als zij kansen krijgen… Het benutten van de ervaring en deskundigheid van mensen met autisme zelf is essentieel om deze doelen te bereiken. Zij zorgen ervoor dat we de juiste dingen doen, dat er een klankbord en een kritische blik is. Niet alleen VOOR mensen met autisme, maar vooral SAMEN met mensen met autisme! Leo Kannerhuis Nederland maakt dan ook dankbaar gebruik van de kennis en adviezen van mensen met autisme.
“We stellen onszelf continue de vraag of wat we doen zal bijdragen aan het verbeteren van de zorg voor mensen met autisme.”
De Ervaringsraad van Leo Kannerhuis Nederland bestaat uit creatieve, gepas-
Monique Post, voorzitter Ervaringsraad
Nederland zich voor en vertellen zij wat hen drijft om die ambassadeursrol te
sioneerde, actieve en kritische leden die graag hun ervaring en deskundigheid inzetten om mensen met autisme te helpen een passende plaats in te nemen in de samenleving. In deze flyer stellen de leden van de Ervaringsraad van Leo Kannerhuis vervullen.
De Ervaringsraad van Leo Kannerhuis Nederland is er ook voor jou! Heb jij ideeën of tips voor de Ervaringsraad? Wil je een ervaring delen zodat anderen er hun voordeel mee kunnen doen? Daar zijn wij blij mee, want met jouw bijdrage kunnen we onze taak nog beter uitvoeren! Mail ons via
[email protected] en we nemen contact met je op. We zijn nog op zoek naar een vertegenwoordiger namens Leo Kannerhuis Limburg en Jonx | Lentis!
Samen sterk Leo Kannerhuis Nederland is een samenwerkingsverband van acht (GGZ-) instellingen die gespecialiseerde behandeling en begeleiding bieden aan cliënten met autisme op locaties verspreid over Nederland. Doel van het samenwerkingsverband is de bestaande behandeling verder te optimaliseren, nieuwe methoden en toepassingen te ontwikkelen en onderzoek te doen. De samenwerking wordt vormgegeven door een Adviesraad en een Ervaringsraad. De Adviesraad bestaat uit professionals vanuit de samenwerkende partners. De Ervaringsraad bestaat uit mensen met autisme of een ouder of partner. Ook de twee landelijke belangenorganisaties, de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) en Vereniging PAS Nederland (PAS) hebben een vertegenwoordiger in de Ervaringsraad.
Wat doet de Ervaringsraad precies? De Ervaringsraad behartigt de gemeenschappelijke belangen van mensen met autisme binnen het samenwerkingsverband. Dat doet zij door:
• gevraagd en ongevraagd te adviseren over onderzoek en projecten binnen Leo Kannerhuis Nederland
• mee te werken aan de ontwikkeling van blended zorgpaden, e-health projecten, apps en games
• een bijdrage te leveren aan de overgang van het medische model in de autismezorg naar een meer emancipatorisch en sociaal model
• een klankbord te zijn voor mensen met autisme en behandelaren in de autismezorg
Een kennismaking Wie zijn de leden van de Ervaringsraad? Wat drijft hen? En wat willen zij de komende periode bereiken? In deze folder stellen zij zich voor.
Voorzitter Ervaringsraad
“Alles gebeurt met een reden! is mijn motto in het leven. Mijn diagnose, de vraag of ik een presentatie kon geven, een eigen bedrijf opstarten, etc. Zonder deze stappen zou ik niet de kans hebben gekregen om aan dit unieke project te werken. Het concept van een Ervaringsraad op het gebied van autismehulpverlening is nog vrij uniek in Nederland. Daarom vind ik het een privilege om deel uit te maken van deze groep pioniers. De Ervaringsraad van Leo Kannerhuis Nederland moet een afspiegeling zijn van de samenleving en de leden moeten passie en nieuwsgierigheid hebben voor autisme. Die passie heb ik keer op keer in de raad ervaren en dat is voor mij essentieel. Door de raad heb ik bovendien nu nog meer mensen in mijn leven die mij inspireren en daar krijg ik veel energie van. Deze positieve energie is voor mij ook nodig, omdat mensen mij soms schrijnende verhalen toevertrouwen. Daarom doe ik het werk dat ik doe. Ik kan mijn stem gebruiken om anderen een stem te geven in deze ook voor de autismezorg onzekere tijden. De Ervaringsraad was in de afgelopen periode actief betrokken bij eHealth ontwikkelingen en bij een game voor jongeren. Het was zeker niet altijd gemakkelijk, omdat deze manier van samenwerken nieuw was voor iedereen. We hopen met deze game jongeren te ondersteunen en te stimuleren in hun bewustwordingsproces. Het is onze taak om ons continue af te vragen of wat we doen bijdraagt aan het verbeteren van de zorg voor mensen met autisme. Zo houden we onszelf scherp. Ik werd door Astrid van Dijk, voorzitter van de Raad van Advies van Leo Kannerhuis Nederland, voorgedragen om het voorzitterschap van de Ervaringsraad op me te nemen. Mijn streven is altijd om een verschil te maken binnen de wereld van autisme en het doorgeven van nieuwe perspectieven en inzichten. Ik zie de samenwerking met de Raad van Advies en de franchisepartners van Leo Kannerhuis Nederland als een positieve, maar ook een spannende uitdaging. Ik vroeg Astrid of ik de goede persoon voor deze positie was en kan me nog goed herinneren wat ze toen tegen me zei: ‘Het gaat om mensen met elkaar verbinden en vertrouwen binnen de groep te creëren, en dat kan jij wel.’ Dat vertrouwen betekent veel voor mij. Een goed en stabiel team ervaringsdeskundigen ontwikkelen heeft tijd gekost en is ons gelukt. Met vertrouwen en wederzijds respect, komen we nu sneller tot de kern van de zaak. Het potentieel van de Raad om als klankbord te functioneren en kritisch te blijven kijken, is naar mijn mening enorm! De volgende stap van de Raad is het ontwikkelen van een visiedocument met als basisvragen: • Hoe kan de raad bijdragen aan de emancipatie van mensen met autisme? • Op welke wijze kan de Raad werken aan een overgang van het medische model in de autismezorg naar een emancipatorisch/sociaal model?” Een boeiende uitdaging!
Afgevaardigde namens Altrecht
“Door mijn twee inmiddels volwassen jongens ben ik in de wereld van autisme terechtgekomen. Zo onbeholpen als zij waren, zo onbeholpen zijn wij als ouders geweest. Met vallen en opstaan en met steun van anderen hebben we geleerd om elkaar te vinden. De ontwikkeling gaande houden, ook van onszelf is een uitdaging gebleken. Het dealen met elkaars onvermogen in combinatie met het vieren van elk groot of klein succesje heeft ons veel gebracht. Mijn rol als ouder is aan het veranderen, er is ruimte gekomen om mijn ervaringskennis met en voor anderen in te zetten. De samenwerking binnen de Ervaringsraad en het vertrouwen dat er onderling is ontstaan raakt me elke keer weer. Vaak gaat het over gehoord en gezien willen worden in wie men is en natuurlijk om wat daar voor nodig is om dat tot stand te brengen. Afstemmen en verwoorden, dat is ongeveer wat ik doe. Al doende heb ik geleerd dat er zowel intern in de Raad als daarbuiten bereidheid is tot zien en horen van de mens achter de diagnose. Als die afstemming er maar is, dan is er veel mogelijk. Ik ben werkzaam vanuit ervaringskennis bij Altrecht Jeugd ASS en CIBA van het Dr. Leo Kannerhuis.”
Er is ruimte gekomen om mijn ervaringskennis met en voor anderen in te zetten.
Afgevaardigde namens GGZ Noord-Holland-Noord
Ga altijd de uitdaging aan. Als je in je comfortzone blijft, dan laat je kansen onbenut.
“Ik ben Frank Reiber en heb sinds 2007 de diagnose autisme (PDD-NOS). Mijn besluit om lid te worden van de Ervaringsraad ligt in mijn overtuiging dat gebruik maken van ervaringsdeskundigheid een belangrijke voorwaarde is voor goede zorg. Daarbij moet uitgegaan worden van de kwaliteiten van mensen. Via een constructieve houding kunnen wij als Ervaringsraad veel bereiken en dat wil ik graag uitstralen zowel binnen als buiten de organisatie, want voor een goede inbedding van ervaringsdeskundigheid in organisaties in het algemeen is nog een verdere cultuuromslag nodig en dat vergt tijd. Hoe meer divers de mensen zijn die in de Ervaringsraad zitten, hoe beter je gezamenlijk als groep tot de kern kan komen van waar we het over hebben. Dat mis ik bij de zorg waar geen cliënten bij betrokken zijn. Daar bestaat het gevaar dat de visie van alleen de behandelaar leidend wordt. Wij geven inzichten van binnenuit, vanuit eigen ervaringen, in plaats van een interpretatie door een behandelaar over wat iemand met autisme zou kunnen helpen. Mijn drijfveer om aan de Raad mee te doen is om mensen wakker te maken. Ik doe het niet voor mezelf, maar juist om anderen te helpen die misschien in dezelfde situatie terechtkomen als ik. Ik wil voorkomen dat mensen het idee hebben dat ze buiten de maatschappij staan. Ik merk dat ik vaak toeschouwer word van mijn eigen leven in plaats van te genieten van het leven. Door aan dit project mee te doen, heb ik het gevoel dat ik in het moment leef.”
Afgevaardigde namens Leo Kannerhuis Brabant
“Niets ten nadele van ervaringen van professionals, maar ik categoriseer ze doorgaans als ‘eigen indirecte ervaringen’. Die ervaringen zijn immers verkregen via iemand anders. Alleen al daarom is het goed om ook mensen met autisme zelf te betrekken bij de organisatie en het beleid en zowel gevraagd als ongevraagd adviezen te mogen geven. Gelukkig mag een autodidact als ik actief meedenken in de Ervaringsraad. Zelf ervaar ik dat mijn autisme zich vooral op het sociale vlak uit en indirect op andere levensgebieden.”
Het leven is een doorlopende aaneenrijging van leermomenten.
Afgevaardigde namens Parnassia Groep
Anders zijn is juist leuk dus laat het je niet belemmeren!
“Hoi, ik ben Lotte en ik ben anders. Ik heb het syndroom van Asperger en dat kan niemand zien. Sinds mijn twaalfde is mij geleerd om (tijdelijk) te functioneren als een ‘normaal’ persoon, maar stiekem ben ik liever mezelf. Ik huppel over de straat en heb de grootste lol om kleine dingen. Ik zie dingen vaak anders dan anderen en ook de taal vat ik anders op. Ik neem altijd aan dat iedereen eerlijk is en daardoor trap ik altijd in flauwe grapjes. Ik zit in deze Ervaringsraad om de zorg voor mensen met autisme en personen rondom mensen met autisme te verbeteren. Specifieker gezien wil ik de diagnose voor meiden bijstellen, want er zijn echt heel veel meiden die een verkeerde of veel te late diagnose krijgen. Ook de zorg die iemand met autisme krijgt tijdens de puberteit is vaak een drama. Ik ben goed opgevangen ondanks dat daar weinig over na werd gedacht. Ik hoop dat die, sowieso al moeilijke tijd, niet nog moeilijker hoeft te zijn met autisme.”
Afgevaardigde namens Vereniging PAS Nederland
“Ik ben lid van de Ervaringsraad als vertegenwoordiger van PAS Nederland. Wat ik meebreng is de gedachte dat communiceren over jezelf om tot wederzijds begrip te komen helpt. Het helpt bij het vinden van een balans tussen wat je kunt en wat je nodig hebt. Het helpt bij het bespreekbaar maken van wat jij beleeft en van hoe anderen in je omgeving jou ervaren. De Ervaringsraad kan juist die inbreng hebben vanuit het perspectief en de beleving van mensen met autisme. Hiermee kunnen we voor Leo Kannerhuis Nederland bereiken dat we aansluiten bij de ontwikkeling van mensen met autisme. Er wordt vaak over mensen met autisme gepraat, maar veel minder mét mensen met autisme. Daarnaast kunnen we bijdragen aan een genuanceerde beeldvorming zodat mensen met autisme niet geobjectificeerd worden, maar gezien worden als mensen met hun eigen ontwikkeling, die wel ondersteuning nodig hebben.”
Mijn stelling: Autisme is wel een verklaring, maar geen excuus.
Afgevaardigde namens Lister
“Ik werd gevraagd vanuit de organisatie waarin ik werkzaam ben als ervaringsdeskundig verpleegkundige/persoonlijke begeleider [Lister, red.] om deel te nemen aan de Ervaringsraad. Mijn persoonlijke motivatie voor deelname is het feit dat ik vanaf mijn zesde al ontvanger ben van zorg vanuit de GGZ en Jeugdzorg. Ik heb altijd zaken gezien waarin ik wat heb willen veranderen c.q. beïnvloeden. Van jongs af aan ging de zorg vooral uit naar wat ik niet kon; mijn beperkingen. De focus op mijn pathologie en mijn persoon als ‘identified patiënt’ in plaats van kind ervoer ik als contraproductief. De personen die mij hielpen in mijn emancipatie en ontwikkeling waren dan ook geen hulpverleners. Het waren de atletiektrainer die een lange afstand talent in mij zag, de literatuurdocente die mijn liefde voor boeken en verhalen zag en de leger-sergeanten die zagen hoe analytisch en oprecht ik kon zijn. Deze personen benaderden mijn leven vanuit mijn kracht (strengths) en hebben mijn visie en werkwijze in mijn functie als hulpverlener bij Lister grotendeels bepaald. Ik heb ook een wens om cliëntemancipatie geagendeerd te krijgen. Zorg gaat om meer dan alleen de pathologie. Mijn ontwikkeling is gekomen mede dankzij én mede ondanks mijn beperkingen. Ik ben er niet alléén gekomen, maar was omringd door bondgenoten, supporters en tolken.”
De beste behandeling is support en acceptatie: Acceptance is the cure.
Afgevaardigde namens Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA)
“Mijn combinatie van geboren Rotterdammer en autismebezitter is
Relativering en humor helpt!
volstrekt dodelijk voor de oren van mijn omgeving. Ik ben geneigd om overal op te reageren, complete monologen te houden, teksten letterlijk te nemen, moeite te hebben met overzicht krijgen en houden. Maar ik ben dan ook een gecertificeerd persoon met autisme. Want ik heb de cursus ‘Ik ben speciaal’ gevolgd. En dat ik speciaal ben, dat hoor ik al mijn hele leven. Maar ben ik nu een gediagnostiseerde, gecertificeerde en afgestudeerde Aspergeriaan of een slimme, vervelende, veel pratende lastpak, die volgens de deskundigen altijd structuur en duidelijkheid nodig heeft? Wie weet! Sinds een 9-tal maanden ben ik lid van de Ervaringsraad Leo Kannerhuis Nederland. Mijn naam is Rob Abers; Autje (62 jaar) die het autjes-zijn met de nodige relativering en humor bekijkt. Hoogopgeleid en autisme is voor veel volwassenen met ASS een achtbaan leven met veel noodlandingen en -stops, vastlopen in banen, relaties, studies enz; een soort hogesnelheidstrein van de Nederlandse Spoorwegen. Maar ik kon daardoor ook veel dingen doen waaraan mensen met een ‘geregeld’ leven nooit toe zullen komen. Mijn motivatie voor de Ervaringsraad: 7 jaar na de diagnose kan ik mijn ‘doorleefd autje zijn’ ondersteunend inzetten voor mensen autisme en hun netwerk. Via een kritische persoonlijke houding en mijn verkregen begrip en kennis kan ik meewerken aan de totstandkoming van gefundeerde levensloopbestendige ondersteuning voor de mens met autisme.”
leo kannerhuis nederland
De partners van Leo Kannerhuis Nederland: Altrecht
(regio Utrecht)
Dr. Leo Kannerhuis
(regio Gelderland, Overijssel, Flevoland, Amsterdam)
GGZ Noord-Holland-Noord
(regio Noord-Holland)
Jonx | Lentis
(regio Groningen, Friesland, Drenthe)
Leo Kannerhuis Brabant
(regio Brabant)
Lister (RIBW)
(regio Utrecht)
Mondriaan | Leo Kannerhuis Limburg
(regio Limburg)
Parnassia Groep
(regio Zuid-Holland, Zeeland)
Deze brochure is een uitgave van Leo Kannerhuis Nederland Web leokannerhuisnederland.nl Mail
[email protected] Fotografie Monique Post Ontwerp Studio Spence Juni 2015
