14
Focus op motivatie en communicatie: Pivotal Response Treatment voor jonge kinderen met een autismespectrumstoornis
Yvonne Bruinsma en Alexander Stockmann Inleiding Autisme (ASS) is een ernstige stoornis die zich kenmerkt door moeite met sociale interacties, problemen met communicatie en een beperkt, stereotiep gedrags- and spelrepertoire. Hoewel vroeger algemeen werd gedacht dat de stoornis relatief weinig voorkwam, namelijk bij 1 op 10.000 kinderen, wijzen recente gegevens uit de Verenigde Staten op een toename in het aantal diagnoses (Croen, Grether, Hoogstrate & Selvin, 2002), met recente indicaties van 1 op 150 (Centers for Disease Control and Prevention, 2007) of 1 op 166 kinderen die de stoornis zouden hebben (Fombonne, 2003). Studies uit Engeland en Scandinavie¨ suggereren dezelfde of nog hogere prevalenties (Baird et al., 2006). Precieze cijfers voor Nederland zijn niet bekend, al lijken er voor een dergelijke alarmerende toename in het aantal kinderen met een ASS-diagnose wel enkele aanwijzingen te zijn, zoals de lange wachtlijsten in de autisme-hulpverlening. In Nederland is de gemiddelde leeftijd waarop de diagnose gesteld wordt 9 jaar (Nederlandse Vereniging Autisme, 2005), hoewel uit de literatuur blijkt dat een diagnose in principe mogelijk is vanaf 18 maanden (Baron-Cohen, Cox, Baird, Swettenham & Nightingale, 1996; Robins, Fein, Barton & Green, 2001). Sommige studies lijken er zelfs op te wijzen dat een autismespectrumdiagnose mogelijk is op een leeftijd tussen 8 en 12 maanden (Baranek, 1999; Gray & Tonge, 2001; Osterling, Dawson & Munson, 2002). Een vroegere herkenning van de stoornis is van belang omdat interventie dan eerder kan beginnen. Het algemene advies is dat interventie zou moeten beginnen voor het derde levensjaar (Dawson & Osterling, 1997; McGee, Morrier & Daly, 1999; Mesibov, Adams & Klinger, 1997; National Research Council, 2001; Schreibman, 2000). Onderzoek naar de effecten van vroege interventie heeft bemoedigende resultaten opgeleverd, waarbij
232
Begeleiding van kinderen en jongeren met autisme
sommige kinderen zelfs zo vooruitgaan dat zij niet meer van leeftijdgenoten zijn te onderscheiden (Connor, 1998; Rogers, 1998; Lovaas, 1987). In Nederland is er op dit moment nog een zeer beperkt behandelaanbod voor heel jonge kinderen met ASS. Daardoor is de schrijnende situatie ontstaan dat een wetenschappelijk onderbouwde interventie ontbreekt voor deze groep kinderen en hun ouders, terwijl de breed gedragen wetenschappelijke inzichten juist wijzen op de veelbelovende effecten van vroege interventie. Bovendien ontbreekt het in dat behandelaanbod met name aan kennis over hoe de verbale communicatie (het spreken) op gang kan worden gebracht. Dit is van buitengewoon belang omdat taalontwikkeling een belangrijke voorspeller lijkt te zijn van ontwikkeling op de korte en lange termijn voor deze groep kinderen (Charman et al., 2005; Rogers & DiLalla, 1990; Rutter, 1970; Tsatanis, 2003). In dit hoofdstuk wordt Pivotal Response Treatment of PRT beschreven als een behandelmodel voor kinderen met ASS. Deze behandeling is wetenschappelijk onderbouwd door dertig jaar experimentele studies, en wordt in de Verenigde Staten gezien als een kwalitatief hoogstaand model (National Research Council, 2001; Simpson, 2005). Hoewel de PRT-methode gebruikt kan worden voor kinderen van alle leeftijden, zal de beschrijving in dit hoofdstuk zich vooral richten op het gebruik ervan voor jonge kinderen met weinig of geen taal. Achtergrond Pivotal Response Treatment (PRT) is een behandelmodel voor kinderen met een autismespectrumstoornis. De behandeling is ontwikkeld in de Verenigde Staten door Robert Koegel en Laura Schreibman. Beiden waren studenten van Ivar Lovaas die in de jaren zeventig en tachtig van de vorige eeuw in de Verenigde Staten de Discrete Trial Training (DTT) ontwikkelde (zie bijvoorbeeld Lovaas, 1987). Deze zeer gestructureerde en wetenschappelijk gevalideerde behandeling gebaseerd op principes van de toegepaste gedragsanalyse was de eerste behandelvorm voor kinderen met ASS die aantoonde dat deze groep kinderen wel degelijk kon leren en dat een subgroep van behandelde kinderen hun leeftijdgenoten zelfs kon inhalen (zie ook Peters-Scheffer, Mulder & Didden, dit boek). Schreibman en Koegel liepen tegen twee terugkerende problemen aan bij het toepassen van DTT. Ten eerste de hoge kosten in termen van tijd en geld doordat elke kleine deelvaardigheid apart moest worden aangeleerd, en ten tweede het gebrek aan betrokkenheid van de ouders. Schreibman en Koegel wilden de ouders intensiever bij de behandeling betrekken zodat zij niet
14 Focus op motivatie en communicatie: Pivotal Response Treatment voor jonge kinderen met een autismespectrumstoornis 233
alleen actiever werden, maar ook concrete handvatten ontvingen en succeservaringen kregen in de omgang met hun kind. Pivotal Response Treatment of PRT kan in het Nederlands het best vertaald worden als een training in kernvaardigheden. Pivotal responses zijn vaardigheden die, wanneer verbeterd door PRT, een wijdverbreid effect hebben op vaardigheden die niet specifiek doel waren van de behandeling. Zo wijzen studies bijvoorbeeld uit dat wanneer PRT gebruikt wordt om taal aan te leren, oogcontact om plezier te delen vanzelf verbetert zonder dat dit specifiek is aangeleerd. Andere voorbeelden van zulke effecten zijn de afname van sociaal ongewenst probleemgedrag, de toename van sociaal communicatief gedrag dat geen interventiedoel was, verhoogde responsiviteit tegenover de omgeving, verhoogde taakgerichtheid en enthousiasme en gerichtheid op de interactie (zie Koegel, Koegel, Harrower & Carter, 1999 voor een overzicht). Ook de positieve effecten van de behandeling op de ouders van kinderen met autisme zijn bevestigd in verschillende studies (Schreibman, Kaneko & Koegel, 1991; Koegel, Bimbela & Schreibman, 1996, Koegel, Schreibman, Johnson, O’Neill & Dunlap, 1984). Uit onderzoek komen de volgende vier kernvaardigheden naar voren: motivatie, sociale initiatieven, multiple cues en zelfmanagement. motivatie Problemen in de interactie met anderen vormen de kern van de autismespectrumstoornis. Het zijn kinderen die ogenschijnlijk vaak alleen willen zijn en contact met anderen haast actief ontwijken. Het is nog niet duidelijk waarom kinderen met een autismespectrumstoornis zo weinig interesse in anderen hebben. Sommige onderzoekers wijten dit aan een afwijking in de hersenen. Dawson en haar collega’s zijn erin geslaagd om aan te tonen dat een kind met autisme hetzelfde hersengebied gebruikt om naar gezichten te kijken als naar objecten (Dawson et al., 2005), in tegenstelling tot kinderen zonder autisme die wel een ander hersengebied activeren voor gezichten dan voor objecten. Een andere theorie suggereert dat deze kinderen door de vele faalervaringen die ze meemaken niet leren dat ze controle kunnen uitoefenen op hun omgeving: de relatie tussen gedrag en bekrachtiger is verstoord. Hierdoor raken ze ontmoedigd en geven het uiteindelijk min of meer op. Dit wordt vergeleken met de ‘learned helplessness’ ofwel aangeleerde hulpeloosheid die Seligman en collega’s beschreven (zie bijv. Seligman, 1972). Overigens kan er ook een argument worden gevonden voor aangeleerde hulpeloosheid bij de ouders van een kind met deze stoornis, aangezien zij ook steeds opnieuw ervaren
234
Begeleiding van kinderen en jongeren met autisme
dat hun initiatieven geen of weinig effect boeken bij hun kind met autisme. Ook het gedrag van ouders kan dan uitdoven in hun gedrag tegenover hun kind (Koegel, Openden, Fredeen & Koegel, 2006). Motivatie om met anderen te interacteren wordt in de literatuur omschreven als responsiviteit en enthousiasme. Met responsiviteit wordt bedoeld hoe vaak het kind adequaat reageert op het initiatief van de communicatieve partner. Enthousiasme wordt gedefinieerd in termen van de hoeveelheid en kwaliteit van de interactie tussen ouder en kind. Motivatie kan op deze manier op betrouwbare wijze gemeten worden. Gebrek aan motivatie is vaak te herkennen aan regelmatige driftbuien, niet luisteren, teruggetrokken zijn, of het vermijden van sociale contacten met anderen (Koegel, Koegel, Harrower & Carter, 1999). Het verhogen van de motivatie is altijd het eerste doel van PRT. Na een korte beschrijving van de andere drie kernvaardigheden wordt uitgebreid ingegaan op de PRT-technieken die ingezet worden om motivatie te verhogen en vaardigheden aan te leren. sociale initiatieven Studies tonen aan dat de meeste kinderen met een autismespectrumstoornis in staat zijn tot gedragsregulerende initiatieven, maar dat sociale initiatieven niet of nauwelijks bij hen voorkomen (Stone et al., 1997; Wetherby & Prutting, 1984). Voorbeelden van gedragsregulerende initiatieven zijn: vragen om iets, wijzen naar iets om het te verkrijgen, de ouder mee aan de hand nemen om iets te krijgen en de ander wegduwen of nee zeggen om te protesteren. Sociale initiatieven zijn handelingen of verbale uitingen die geen ander doel dienen dan bijvoorbeeld plezier te delen of ergens commentaar op te leveren. Koegel en collega’s (1999) toonden aan dat sociale initiatieven een voorspeller zijn voor de ontwikkeling van een kind op de lange termijn. Andere onderzoekers hebben aanwijzingen gevonden dat sociale initiatieven, zoals gedeelde aandacht, de ontwikkeling van expressieve taal (uiten) en receptieve taal (begrijpen) voorspellen (Bono, Daley & Sigman, 2004; Mundy, Sigman & Kasari, 1990; Sigman & Ruskin, 1999; Sigman & McGovern, 2005). Vanuit klinisch oogpunt lijkt het zeker logisch en haast simpelweg een kwestie van gezond verstand om kinderen te leren sociale initiatieven te nemen naar anderen als zij daardoor hun eigen leermomenten cree¨ren, minder afhankelijk worden van de volwassenen om hen heen en meer lijken op hun leeftijdgenoten.
14 Focus op motivatie en communicatie: Pivotal Response Treatment voor jonge kinderen met een autismespectrumstoornis 235
multiple cues Deze kernvaardigheid richt zich op een ander goed beschreven probleem van deze groep kinderen: hun neiging om zich te richten op te weinig of de verkeerde ‘cues’ in een situatie. Klin en collega’s hebben dit aangetoond in hun studie van kijkgedrag bij jongeren met en zonder autisme. Zij lieten hen kijken naar sce`nes uit het toneelstuk ‘Wie is bang voor Virginia Woolf?’. Tijdens de scenes ziet men volwassenen ruzie maken in een huiskamer. De jongeren met autisme keken vaker naar de mond, het lichaam en de achtergrond van de sce`ne, terwijl jongeren zonder autisme vaker naar de ogen keken (Klin, Jones, Schultz, Volkmar & Cohen, 2002). Deze studie suggereert dat mensen met autisme zich richten op de verkeerde aspecten in een situatie en met name de sociale cues negeren. Andere studies suggereren dat zij zich vaak richten op te weinig cues en dus overgeneraliseren (zie Schreibman, 1997, voor een samenvatting van deze studies). Dit betekent in de praktijk bijvoorbeeld dat mama voor een kind met autisme mama is omdat zij een bril draagt. Wanneer zij overgaat op contactlenzen, heeft het kind moeite om haar te herkennen. In het PRT-model heeft het aanbieden van prompts met meerdere elementen of cues daarom een belangrijke rol (Koegel et al., 1999). Het wordt zo vroeg mogelijk ingebouwd in alle interacties. Een voorbeeld hiervan is dat het kind niet alleen gevraagd wordt om een trui van boven te halen, maar een groene trui (2 cues), of de groene trui die hij voor zijn verjaardag heeft gekregen (3 cues) of de groene trui met de brandweerauto die hij voor zijn verjaardag heeft gekregen (4 cues). Bovendien wordt, indien het probleem het niet opmerken van een bepaalde cue of een bepaald aspect ervan betreft, soms gekozen voor het uitvergroten van een bepaald onderdeel van het object (within stimulus prompting; Schreibman, 1973). Voor meer informatie hierover en praktische voorbeelden wordt de lezer verwezen naar Rosenblatt, Bloom & Koegel (1995). zelfmanagement Zelfbeloning of zelfmanagement is een methode die effectief is bevonden voor kinderen en jongeren met verschillend probleemgedrag, inclusief onder meer stereotiep gedrag, taakgerichtheid, articuleren, zelfstandig werken, initiatieven, en sociale vaardigheden (zie voor een overzicht Koegel, Koegel & Parks, 1995). Deze methode is niet alleen geschikt voor kinderen met een gemiddeld of hoger cognitief niveau, maar kan ook ingezet worden bij bijvoorbeeld kinderen die niet spreken met een lage ontwikkelingsleeftijd en autisme. Pierce en Schreibman (1994) gebruikten zelfmanagement met pictogrammen om tafel-
236
Begeleiding van kinderen en jongeren met autisme
dekken, aankleden, de was doen, en een boterham maken aan te leren. Het is een kernvaardigheid omdat de inzet ervan leidt tot het minder afhankelijk worden van anderen voor het monitoren en belonen van gedrag, en bovendien vereist dat het kind leert het eigen gedrag te analyseren. Doordat het kind zelf verantwoordelijk is voor de gedragsverandering is generalisatie van aangeleerde vaardigheden gemakkelijker, en wordt gedragsverandering behouden na het geleidelijk achterwege laten van de beloningssystemen. Het kind wordt, afhankelijk van leeftijd en ontwikkelingsniveau, ook zo veel mogelijk bij het hele proces betrokken, inclusief het selecteren van gedragsveranderingsdoelen, en het selecteren, aanschaffen en krijgen van bekrachtigers (Koegel et al., 1999). PRT-model: uitgangspunten PRT is ontwikkeld als methode voor de voorlichting aan en educatie van ouders. PRT wordt vaak uitgevoerd door getrainde consulenten of therapeuten. De volgende uitgangspunten kenmerken de behandeling. – Het verzamelen van gegevens staat centraal in de behandeling. Tijdens de behandeling worden de vorderingen van kind en ouders stelselmatig bijgehouden. Meestal worden de gegevens bijgehouden door degene die met het gezin werkt, maar soms wordt ook aan ouders gevraagd om gegevens te verzamelen, met name wanneer gedrag weinig voorkomt in aanwezigheid van de trainer. Afhankelijk van de doelen voor het kind wordt gescoord op responsiviteit en enthousiasme (motivatie) en op specifieke taalvaardigheden (bijv. aantal geı¨miteerde uitingen, aantal spontane uitingen, aantal woorden, aantal malen dat de verleden tijd is gebruikt). Er wordt tevens objectief gemeten of ouders de PRT-technieken beheersen. Op gezette tijden worden ouder en kind gedurende tien minuten gefilmd, waarna de video gescoord wordt door de trainer op de correcte toepassing van de PRT-technieken. Soms wordt ook gescoord op de promptniveaus die ouders gebruiken (hierover later meer). Het bijhouden van de voortgang van ouder en kind biedt een onschatbare hoeveelheid aan informatie, die gebruikt wordt om de behandeling op koers te houden e´n bij te sturen. Het verzamelen van gegevens is de enige wijze om goed te kunnen vaststellen of vooruitgang wordt geboekt en tevens de enige wijze om vast te stellen of het programma moet worden aangepast. Er is in de wetenschappelijke literatuur een breed draagvlak voor het verza-
14 Focus op motivatie en communicatie: Pivotal Response Treatment voor jonge kinderen met een autismespectrumstoornis 237
–
–
–
–
melen van gegevens op deze manier (Cooper, Heron & Heward, 2007). De behandeling is volledig gebaseerd op wetenschappelijk gevalideerde technieken en principes uit de toegepaste gedragsanalyse (Applied Behavior Analysis, ABA). De behandeling vindt continu plaats en in de natuurlijke omgeving; dat wil zeggen dat het kind leermomenten krijgt aangeboden vanaf het moment dat het wakker wordt tot aan bedtijd. Kinderen zonder autisme leren immers ook de hele dag door. De educatie van de ouders is er dan ook op gericht om te oefenen tijdens alle gewone routines van ouder en kind, zoals aankleden, eten, baden en tanden poetsen. Maar ook leren ouders hoe ze PRT kunnen gebruiken tijdens het boodschappen doen, in de speeltuin en wanneer ze samen thuis spelen. Oudereducatie en ouderempowerment hebben een centrale plek. Met empowerment bedoelen we dat ouders uitgerust worden met kennis en vaardigheden, zodat zij de leiding kunnen en willen nemen in het team dat rond hun kind met autisme is gevormd. Ouders worden in de rol van expert gezet; zij kennen hun kind het best. Bovendien zijn ouders voor het leven betrokken bij hun kind, terwijl trainers en therapeuten komen en gaan. Dit geeft ouders unieke mogelijkheden om als teamleiders en woordvoerders op te treden. Oudereducatie en de positieve effecten ervan voor zowel ouder als kind zijn uitgebreid beschreven in de literatuur (Baker, Landen & Kashima, 2002; Koegel, et al., 2006; Moes, 1995). Integratie van kinderen met autisme in de gewone omgeving (plaatselijke school, sportclub, dansschool, enz.) en het systematisch en langdurend bevorderen van de interactie tussen gewone kinderen en kinderen met autisme wordt gezien als van groot belang. Dit biedt het kind met autisme niet alleen een model voor imitatie, maar bevordert ook de integratie van het gezin in de plaatselijke gemeenschap. Het aanleren van spelvaardigheden en sociale communicatieve vaardigheden vindt vaak plaats gedurende gestructureerd spel (Werner, Vismara, Koegel & Koegel, 2006) waarbij PRT-technieken gebruikt worden om interactie tussen de kinderen te structureren en vergemakkelijken.
PRT-model van behandeling: Nederlandse opzet In de Nederlandse opzet duurt de PRT-behandeling een jaar. In dat jaar worden drie fasen doorlopen, waarin de intensiteit van de behandeling langzaam afneemt. Sessies thuis en in de kliniek worden
238
Begeleiding van kinderen en jongeren met autisme
afgewisseld en de school of andere netwerken worden indien mogelijk betrokken bij de behandeling. In principe wordt eerst de ene ouder getraind en daarna de andere. Indien andere mensen ook getraind worden, bijvoorbeeld de KDC-leidster, wordt de ouder gevraagd dit te doen, met hulp en feedback van de PRT-trainer, zodat de behandeling ook na het afronden van de training doorgang kan vinden. Deelnemers zijn gezinnen met een kind van 18 maanden tot 4 jaar waarbij de (voorlopige) diagnose autismespectrumstoornis is gesteld. Het merendeel van de kinderen in de behandeling beschikt niet over verbale vaardigheden of heeft weinig functionele taal. Ouders leren PRT-technieken toe te passen om leermomenten te cree¨ren gedurende alle dagelijkse activiteiten. Er wordt gebruikt gemaakt van een vertaald handboek (Koegel, Koegel, Bruinsma, Brookman & Fredeen, 2003). Om de generalisatie te bevorderen vindt een deel van de sessie thuis plaats, maar ook in de kliniek wordt er vaak voor gekozen om buiten te gaan spelen, in het trappenhuis, in het restaurant of de liften. Er wordt altijd begonnen met de kernvaardigheid motivatie. Ouders leren zes technieken (hierna beschreven) die zij altijd kunnen toepassen. De technieken zijn bedoeld voor het zo veel mogelijk benutten van leermomenten zodat de motivatie van het kind om te leren en te interacteren met de ouder hoog wordt en blijft. Om leermomenten te kunnen cree¨ren worden ouders geholpen vast te stellen wat hun kind motiveert. Dit kunnen objecten, speelgoed of activiteiten zijn. De omgeving wordt vervolgens gestructureerd zodat het kind de ouders nodig heeft om toegang te krijgen tot motiverende dingen en activiteiten. Het aanleren van taal om iets te vragen is altijd de eerste stap in het aanleren van communicatieve vaardigheden. Ouders leren ook op allerlei manieren communicatie uit te lokken door onder andere frequent keuzes aan te bieden, gekke dingen te doen (bijv. een vork geven bij de yoghurt, schoenen aan de verkeerde voeten te doen, niet reageren op de telefoon) en minder te anticiperen op wat hun kind wellicht nodig heeft zodat het kind hen op moet zoeken om te krijgen wat het wil hebben. Het opzetten van rituelen en routines en vervolgens het doorbreken hiervan speelt ook een belangrijke rol. (Voor praktische toepassingen zie ook Koegel & LeZebnik, 2004.) De eerste PRT-techniek die ouders leren is de aandacht vangen van het kind en een korte en duidelijke vraag stellen. De aandacht van het kind vangen lijkt een gemakkelijke eerste stap, maar kan soms ingewikkeld zijn als een kind bijvoorbeeld veel stereotiep gedrag laat zien of contact met anderen actief vermijdt. Het juiste moment om het leermo-
14 Focus op motivatie en communicatie: Pivotal Response Treatment voor jonge kinderen met een autismespectrumstoornis 239
ment aan te bieden is wanneer het kind optimaal gemotiveerd is en laat zien dat het iets wil. Dit kan het kind doen door naar iets te reiken, zich naar iets toe te bewegen of ergens naar te kijken. Soms kan de ouder ook de aandacht vangen door een handeling van het kind te onderbreken, bijvoorbeeld door toegang tot iets te blokkeren (de hand over de knop van de elektrische trein houden, de deur naar buiten niet open doen). Een recente studie lijkt erop te wijzen dat het bij kinderen met probleemgedrag beter is om te wachten totdat een natuurlijk leermoment zich aandient in plaats van een handeling van het kind te onderbreken (Mossman, Koegel & Koegel, 2006). De vraag kort en duidelijk houden betekent in de praktijk vaak dat ouders in elk geval tijdelijk ophouden met beschrijven van wat er gebeurt (‘Wat een mooie rode bal zie ik daar, die ga ik eens even voor je pakken want misschien wil je daar wel mee spelen. Kijk eens, wat een mooie bal he`? Zal ik de bal naar je toe rollen?’). Dit beschrijven is iets wat bij zich normaal ontwikkelende kinderen de taalontwikkeling juist stimuleert (Hart & Risley, 1995), maar wat verwarrend kan werken voor kinderen met autisme. In plaats daarvan wordt alleen nog de vraag of het verzoek gesteld (‘Bal?’). Op die manier wordt de ‘cue’ verduidelijkt en weet het kind beter wat van hem of haar verwacht wordt. De vraag of prompt kort en duidelijk houden betekent niet per se dat het kind alleen maar hoeft te herhalen wat de ouder voorzegt. Ouders leren verschillende niveaus van prompting (hulp geven; zie Didden & Didden-Alburg, dit boek). Het gemakkelijkst voor kinderen is vaak de imitatie- of modelprompt, waarbij het kind simpelweg herhaalt wat de ouder zegt (ouder: bal? kind: bal! kind krijgt de bal). Zo snel mogelijk gaan ouders vervolgens over naar zogenoemde wachtprompts of open prompts. Een wachtprompt is: de ouder zegt niets maar houdt alleen de bal klaar om te gooien. Een open prompt betekent dat een open vraag wordt gesteld als ‘wat wil je?’ Een woord wordt pas als verworven beschouwd wanneer het kind het woord ook spontaan, dus zonder enige prompt van de ouder, kan gebruiken. De tweede PRT-techniek is die van het afwisselen van nieuwe en bekende taken. Taken die het kind al wel aankan worden afgewisseld met taken die het kind nog moet leren. In de gedragstherapeutische literatuur wordt dit ook wel beschreven als het cree¨ren van een ‘behavioral momentum’ (Lee, 2006; Singer, Singer & Horner, 1987). Het kind heeft een aantal succeservaringen met de bekende taken en is dan sneller geneigd om responsief te zijn bij een nieuwe, moeilijkere taak wanneer deze taak onmiddellijk volgt op de bekende taken.
240
Begeleiding van kinderen en jongeren met autisme
Een derde PRT-techniek is die van de gedeelde controle. In principe leren ouders zo veel mogelijk de interesse en keuzes van het kind te volgen, maar natuurlijk gaat het uiteindelijk om het delen van de controle van de interactie en het spel. Het volgen van het kind betekent dat de ouder letterlijk de aandacht van het kind volgt: datgene waar het kind op dat moment in geı¨nteresseerd is, wordt gebruikt om een leermoment te cree¨ren. Zo toonden Koegel, Dyer en Bell (1987) aan dat wanneer de interesse van het kind werd gevolgd, het kind minder vermijdend werd in het contact and responsiever tegenover anderen dan wanneer materialen en taken door de trainer gekozen werden. Koegel, O’Dell en Koegel (1987) lieten zien dat nieuwe woorden sneller werden aangeleerd wanneer nieuwe en bekende woorden werden afgewisseld. Daarnaast worden vaak keuzes aangeboden; in de literatuur wordt veel evidentie gevonden dat dit een bruikbare methode is om probleemgedrag en taakgerichtheid te verbeteren (zie bijv. Shogren, Faggella, Michael, Bae & Wehmeyer, 2004; Kern, Vorndran, Hilt, Ringdahl, Adelman & Dunlap, 1998). De volgende drie uitgangspunten gelden voor wat de ouders doen als reactie op het gedrag van hun kind. Vanuit de gedragstherapeutische literatuur weten we dat wat volgt op gedrag zwaar weegt voor de kans dat dat gedrag opnieuw zal worden vertoond. Het gaat om de punten: 1 het gedrag wordt onmiddellijk bekrachtigd; 2 er wordt voor zo ver mogelijk alleen gebruik gemaakt van natuurlijke bekrachtigers; 3 redelijke pogingen worden o´o´k beloond. In de praktijk betekent dit kortweg dat wanneer de ouder het kind vraagt of het de bal wil hebben en het kind zegt ‘bal’, de ouder onmiddellijk de bal geeft en zegt ‘bal!’ Een natuurlijke bekrachtiger is dus simpelweg dat geven waar het kind om vraagt, in tegenstelling tot het geven van een externe (kunstmatige) beloner zoals een snoepje. Responsen worden sneller verworven wanneer natuurlijke bekrachtigers worden gebruikt en de motivatie van het kind is hoger wanneer ook redelijke pogingen worden beloond dan alleen pogingen waarop de respons 100% correct is (Koegel et al., 1999). Voorbeelden De volgende twee casussen illustreren de PRT-behandeling bij twee kinderen met autisme. Het ene kind, Mike, heeft al wat woorden in zijn repertoire, maar gebruikt ze voornamelijk op niet-functionele wijze in uitgestelde en onmiddellijke echolalie. Frank mist verbale vaardigheid bij aanvang en moet eerst nog leren waar taal voor dient
14 Focus op motivatie en communicatie: Pivotal Response Treatment voor jonge kinderen met een autismespectrumstoornis 241
en hoe hij klanken kan maken. De beschrijvingen zijn slechts bedoeld als voorbeeld en zijn geenszins blauwdrukken voor een succesvol programma, aangezien elk kind en gezin een geı¨ndividualiseerd programma krijgt aangeboden. Beide kinderen hebben de training van een jaar nog niet afgerond op het moment van schrijven.
Bij aanvang van de PRT is Mike een jongen met een kalenderleeftijd van 3;2 jaar en een ontwikkelingsleeftijd van 20 maanden. Mike heeft de diagnose autistische stoornis (DSM-IV: 299.00). Het gezin bestaat uit vader, moeder, dochter en Mike. De moeder werkt thuis met Mike, de vader werkt in het onderwijs. De dochter gaat naar het basisonderwijs. Mike gaat twee dagdelen naar de peuterspeelzaal met extra begeleiding van moeder. Bij aanvang van de PRT-training was zijn moeder bekend met de methode SON-RISE van Kaufmann. Moeder volgt Mike in wat hij doet en benoemt de dingen die hij doet. Mike kent de kleuren en kan tellen. Tijdens de zogenoemde nulmeting (eerste spelobservatie met moeder en kind) is Mike 20% van de tijd responsief en benoemt hij tien dingen, voornamelijk door middel van echolalie of uitgestelde echolalie. Mike kijkt hierbij een paar keer naar moeder en heeft plezier in zijn spel. Mike is echter ook snel overstuur als hij iets niet krijgt. In de eerste sessie PRT is Mike geweldig gemotiveerd om met de autobaan te spelen. Zijn moeder speelt met hem en benoemt de auto als ze die aan Mike geeft. Na een paar keer benoemen, houdt moeder de auto vast totdat Mike zelf ‘auto’ zegt. De eerste poging is meteen goed, maar bij een volgende poging weet Mike niet zo goed wat hij moet doen en begint te huilen. Op dat moment is het belangrijk dat dit gedrag genegeerd wordt, en dat hij pas weer een leermoment aangeboden krijgt als hij rustig is. Moeder reageert hier heel goed op. Ze is consequent in haar aanpak en Mike begint te begrijpen dat hij, als hij zijn moeder nazegt, het voorwerp krijgt. Na ongeveer een maand training heeft Mike zijn woordenschat tijdens de sessies verdubbeld en begint hij ook meer spontane taal te laten zien. Hij maakt echter ook gebruik van uitgestelde echolalie. Hij vertelt hele zinnen na van een tekenfilm die hij heeft gezien of zinnen die hij heeft geleerd. Mike heeft ook beter geleerd hoe hij getroost kan worden als hij zich pijn heeft gedaan (‘hebbe pijn gedaan’). Hij gebruikt dan steeds hetzelfde zinnetje. Hierna is het verminderen van de echolalie aangepakt, zodat
242
Begeleiding van kinderen en jongeren met autisme
Mike beter zal weten wat hij zegt. Dit is gedaan met behulp van een keuzeprompt. In de ene hand wordt een speeltje opgehouden dat Mike heel graag wil hebben (auto) en in de andere hand een speeltje waar hij niet in geı¨nteresseerd is (speelgoedvis). De vraag is: ‘welke wil je hebben?, wil je de auto of wil je de vis?’. Mike zegt altijd het laatste woord na, hij zegt bijvoorbeeld ‘vis’ en krijgt de vis. Op dat moment merkt hij op dat hij de vis niet wil en verbetert hij zichzelf: zegt auto en krijgt de auto. Na drie maanden begrijpt hij goed wat een keuzevraag is, kan hij meteen het juiste voorwerp kiezen en wijst hij dit ook aan met zijn vinger. Na ongeveer vier maanden PRT-training kan hij op drie verschillende prompts reageren (modelprompt, wachtprompt en open prompt) en is zijn responsiviteit van 20% naar 69% gestegen. Hiervan is iets minder dan de helft respons op een modelprompt en hij gebruikt ongeveer 15 verschillende woorden en zinnen. De spontane taal is behoorlijk verbeterd en Mike kan op veel dingen adequaat reageren als hij gemotiveerd is. Hierna is begonnen met het aanleren van bepaalde zinnen en het reageren op zinnen als ‘wat is ..., waar is de..., welke wil je?’ Voor bekende taken gaat dit goed, maar bij een onbekende taak is Mike nog vaak aan het zoeken naar woorden. Voor zijn moeder is het dan ook moeilijk om vaker te wachten (door middel van een wachtprompt), aangezien Mike wel meteen reageert op een modelprompt. Door Mike na te laten denken over wat hij moet zeggen, wordt zijn spontane taal verbeterd. Behalve dat zijn woordenschat is uitgebreid, hij spontane taal inzet en reageert op prompts, is Mike ook vooruitgegaan in het volgen van instructies, kan hij aangeven wat hij wel en niet wil, gebruikt hij lidwoorden en voorzetsels, kent hij enkele omgangsregels (dag zwaaien, alsjeblieft, boertje..pardon), speelt hij basaal symbolisch spel, wijst hij voorwerpen aan en is zijn oogcontact om plezier te delen met moeder en met de trainer verbeterd. Na zeven maanden trainen is Mike op 69% van de prompts responsief. Hij gebruikt nu vaker zinnen (‘mama, wil je me helpen’ of ‘ik wil de helikopter’). De echolalie is verminderd en van 40% naar 17% gegaan in drie maanden. Zijn moeder gebruikt vaker een wachtprompt en een open prompt om Mike meer na te laten denken over wat hij moet zeggen. Hierdoor komen weliswaar de frustraties eerder terug, maar Mike herstelt er sneller van.
14 Focus op motivatie en communicatie: Pivotal Response Treatment voor jonge kinderen met een autismespectrumstoornis 243
Frank is bij aanvang van PRT 4;3 jaar oud. Hij heeft de diagnose autistische stoornis en een forse ontwikkelingsachterstand. Frank is enig kind en woont bij zijn moeder. De moeder werkt 4,5 dag en Frank heeft dan zijn dagbesteding op het KDC. De moeder is zeer betrokken bij de ontwikkeling van Frank en probeert hem zo veel mogelijk te stimuleren in zijn ontwikkeling. Frank heeft naast de PRT-training ook zwemles. Tijdens de observatie van de nulmeting is te zien dat Frank veel instructies kan uitvoeren. Zo wijst hij plaatjes aan, kan hij knopjes indrukken en volgt hij de aanwijzingen van zijn moeder goed op. Frank praat niet en maakt geen gerichte klanken. Zijn verbale responsiviteit is dan ook 0%. Als hij het spannend vindt of ergens enthousiast over is, maakt hij een duidelijk ‘iee’-geluid en bijt hij op zijn hand. Frank maakt nauwelijks oogcontact en speelt veelal alleen. Hij merkt de omgeving niet op en neemt geen initiatieven tot communicatie. Wel kan Frank moeder fysiek meetrekken om iets te krijgen. Tijdens de eerste sessie wilde Frank heel graag met de autogarage spelen. Na een aantal keer benoemen werd overgaan op een prompt. Frank vond het heel lastig om te begrijpen dat hij een klank of woord moest maken voordat hij de auto kreeg. Geen succes; de weken erna ook niet. Voor Frank was het niet te begrijpen wat hij met zijn stem moest doen en het kwam steeds vaker voor dat hij boos werd en gefrustreerd en wegliep van zijn moeder als hij iets moest doen om iets te krijgen. Hierna werd opgemerkt dat hij steeds minder goed met zijn moeder kon spelen. Hij liep vaker weg en keerde soms zijn rug naar moeder. Vanaf dat moment is met het ‘prompten’ even gewacht en werd begonnen met het trainen van samen spelen, beurt nemen en voorwerpen benoemen. Het eerste effect met imitatieklanken was te zien bij een box met lichtjes die alleen aan gingen als je geluid maakte. Frank begreep dit meteen en voor hem was nu ook visueel zichtbaar wat hij deed dat dat effect had. Kort daarna werd begonnen met het combineren van een handgebaar en een klank. Frank pikte dit wonderbaarlijk goed op. Na vier maanden PRT-training is het Frank gelukt om een klank te maken voor een actie of het verkrijgen van een voorwerp. Dit gebeurde wel met een handgebaar, maar op deze manier wist Frank wat hij moest doen om iets te krijgen. Al snel breidde Frank zijn klanken uit. Voor zijn moeder was het soms wel lastig om een handgebaar te bedenken bij een klank.
244
Begeleiding van kinderen en jongeren met autisme
Na vijf maanden PRT was de responsiviteit gestegen naar 40%. Met behulp van de modelprompt kon Frank twee verschillende klanken maken. Hij zei nog niets spontaan, maar reageerde meteen met een klank als er gevraagd werd om de juiste klank te maken. Ook was hij vooruitgegaan in het maken van oogcontact en kon hij met meer rust aan tafel werken. Hij merkte de omgeving beter op en liet af en toe dingen zien aan de trainster als zij bij Frank thuis kwam. Vervolgens is ook gestart met PRT-training op het KDC waar Frank 4,5 dag verblijft. Moeder traint de begeleidster en eens in de twee weken krijgt ze extra ondersteuning van de PRT-therapeut. Na zeven maanden PRT-training is Frank behoorlijk vooruitgegaan. Zijn responsiviteit op voorzegprompts is gestegen naar 96%. Hij kan 15 verschillende klanken maken. Moeder past twee verschillende prompts toe: de voorzegprompt en de wachtprompt. Frank gebruik nog steeds handgebaren, maar kan nu ook de ‘b’ en de ‘p’ (met hulp) zonder handgebaar maken. Daarnaast wordt gewerkt aan het leren Frank klanken te laten combineren.
Slotbeschouwing Bovenstaande casussen illustreren hoe verschillend de PRT-behandeling kan zijn voor elk kind. Het is geen methode die standaard uit een boekje wordt toegepast, maar vereist voortdurend observatie en bijsturing van doelen. Het proces van de ouder hierin werd goed weergegeven door de moeder van Frank die op de eerste zeven maanden van PRT terugkeek.
Op weg met PRT met mijn zonnetje in huis: ouderervaring met PRT Het begin Het traject van diagnose van Frank (augustus 2005) en de daaropvolgende ouderbegeleiding waren nagenoeg afgerond. Als moeder legde ik in mijn hulpvraag vooral het accent op de communicatie. In mijn ogen een absolute voorwaarde om de ontwikkeling en interactie samen met mijn kind te kunnen bewerkstelligen. In eerste instantie was het advies om met de meer
14 Focus op motivatie en communicatie: Pivotal Response Treatment voor jonge kinderen met een autismespectrumstoornis 245
bekende PECS-therapie te beginnen (communicatie via pictogrammen). Enkele weken later (we stonden nog op de wachtlijst voor PECS) kwam mijn begeleidster echter met een nieuwe optie: PRT. De PRT zou gestart worden als pilot-project via het Autistisch Centrum en Frank voldeed aan de voorwaarden. Ik werd gewaarschuwd dat de PRT-therapie erg intensief zou zijn, meer nog dan PECS, en zich in Nederland vooralsnog alleen zou richten op communicatie. Na rijp beraad en overleg ook met Franks begeleiders (KDC) werd gekozen voor de PRT-therapie, mede omdat die geheel geı¨ntegreerd zou worden in ons leven en gebaseerd zou zijn op de positieve ervaring van mijn kind met de stimulerende PRT-technieken. Fase 1 De oproep! Wauw, daar gaan we. Een intakegesprek op maandag, een speelsessie met Frank op dinsdag en uitleg van het geheel op vrijdag, waarna direct afspraken gemaakt werden om de week erna met de therapie te gaan beginnen. Dit ging allemaal heel snel. Fase 1 is zeer intensief (4 sessies waarvan 1 sessie thuis per 2 weken). Frank weet eerst niet wat er gebeurt en begrijpt in de allereerste sessies niet wat er van hem verlangd wordt. Het duurt lang en vergt oneindig veel geduld en consequent gedrag van mij als ouder om telkens op de juiste manier te werk te gaan. Je wilt zo graag dat er wat resultaat geboekt wordt als beloning voor alle oefeningen die je elke dag met je kind doet. Er zijn momenten dat je als ouder denkt dat het niet wil lukken, met erg veel vragen komt te zitten (hoe ver moet je gaan?). Ook raakt je kind gefrustreerd en boos, heeft heftige driftbuien en dan vraag je jezelf af of het dit allemaal waard is. Vanaf het begin heb ik er een gewoonte van gemaakt dit in de eerstvolgende sessie met onze therapeute te bespreken om de onvermijdelijk rijzende twijfels weg te nemen en zelf tot de juiste acties te besluiten. Hier werd altijd goed op gereageerd, zodat ik weer vol goede moed vertrok. Voor mij werkte dat goed, want zo werd ik gesterkt in mijn gedachten en telkens als ik twijfelde of het niet zag zitten (die momenten zijn er ook) weer opgebeurd. Tijdens een sessie gebeurde er soms ineens iets waar we niet op rekenden, zoals dat Frank ineens bij de geluidgevoelige box de ‘puh’ zei en zo zijn eerste letter vormde, na bijna vier maanden hard werken. Een triomf.
246
Begeleiding van kinderen en jongeren met autisme
Fase 2 Fase 2 begint en is nog steeds intensief (3 sessies waarvan 1 thuis per 2 weken en 1 op het KDC met de therapeute) en daarnaast zelf 1 sessie per 2 weken alleen op het KDC. De techniek zit er nu goed in en ik voel me er prettig bij; ook Frank reageert steeds beter op de stimulerende methode. Al gauw volgen nieuwe klanken met behulp van handgebaren. Als moeder begint het een vanzelfsprekendheid te worden om direct te reageren met een PRT-gerichte prompt bij alle dagelijkse activiteiten en vooral de activiteiten die Frank leuk vindt: boodschappen, appels in de zak doen. ‘Frank, zeg maar: appel!’ Frank lacht dan flauw maar maakt zijn handgebaar en probeert: ‘ahh’ of ‘kuh’ voor overheerlijke kinderkoekjes. Door deze kleine vorderingen blijf je zelf enthousiast tot een volgend obstakel genomen moet worden en Frank lijkt te stagneren. Maar plots is daar dan weer een vordering, waar we allen zeer vrolijk van worden. Onze therapeute geeft steeds aan wat een volgende stap als oefening zou zijn. Vaak oefen ik met Frank een moeilijkheidsgraad hoger dan aangegeven en soms moet ik dan ook even teruggefloten worden naar de basis. Dat is prettig want anders raak ik vlugger gefrustreerd of ongeduldig als Frank de opdrachtjes niet uitvoert zoals ik graag wil horen. Ja, mijn eigen prestatiedrang zit soms even in de weg, maar Frank trekt zich daar niets van aan, bepaalt wanneer hı´j het echt wil, anders trekt hij zich terug en neemt zo de wind uit je zeilen. Frank gaat telkens vooruit! De letters breiden zich snel uit en ook de sessies op het KDC gaan best goed als Frank niet te moe is. Zijn mentor is tijdens de PRT-sessie altijd enthousiast met hem bezig, maar vertelt ook dat ze sommige dingen ook in de groep al met hem toepast. Zijn andere begeleiders staan te trappelen om ook zo met hem te kunnen werken en dat doet mij ook weer goed – dat ze de PRT-therapie zelf ook echt willen toepassen. Tekenen, kleien, stiften, verven, dvd kijken, puzzels maken. Op al deze activiteiten reageert Frank vaak het best met de oefeningen en die doen we dan ook veelvuldig. Soms gaat het fantastisch en dan kom ik met grote verhalen bij onze therapeute. Frank laat het dan vaak op die dag net niet zien, maar in een volgende sessie weer wel.
14 Focus op motivatie en communicatie: Pivotal Response Treatment voor jonge kinderen met een autismespectrumstoornis 247
Nu Het contact met mijn kind en echte interactie tussen ons en andere mensen is in de laatste negen maanden gegroeid, mede door de PRT-therapie. Frank is al zoveel opener, vrijer, en is zich vooral bewuster van allerlei dingen – mensen, zijn eigen lichaam, de omgeving – en maakt zeker ook uit zichzelf contact met anderen. We zijn nu zover dat Frank veel letters kan benoemen en heel vlug achter elkaar werkelijk het woord kan spellen. Nu lettergrepen gaan zeggen en aan elkaar rijgen. Dit stuit op wat aversie van zijn kant. Begrijpelijk, want hij moet nu ineens andere klanken maken dan daarvoor, voor een zelfde beloning. Het lijkt alsof we opnieuw beginnen en Frank moet weer wennen aan het idee dat hij nu lettergrepen moet gaan zeggen. Nog veel oefenen en oneindig geduld hebben, zodat Frank zijn eerste woordje en wellicht woordjes gaat zeggen is nu de fase waarin we beland zijn. In mijn optiek zijn we er dan no´g niet want daarna zal nog de fase volgen waarin Frank zijn woordjes zegt en ook werkelijk begrijpt dat wat hij zegt gerelateerd is aan wat er gebeurt. Die weg zal nog lang zijn, maar wat een groei hebben we al meegemaakt en met zijn allen gezien. Door mij, mijn familie, de mensen om mij heen, het Centrum en het KDC en dat is waar we het allemaal voor doen: Franks ontwikkeling zo´ stimuleren dat hij zal gaan communiceren en vele deuren voor hem open zullen gaan. PRT is steeds meer geı¨ntegreerd in ons dagelijks leven.
Het verhaal van Franks moeder illustreert dat PRT een proces is waarin ouder en kind leren en behandeling in feite geen onderbreking kent zodat leren constant plaats kan vinden. Het belang van een dergelijke intensieve interventie voor de lange termijn kan niet onderschat worden. Zonder communicatie en motivatie om met anderen te interacteren blijft de ontwikkeling van een kind stagneren. Het is onze hoop dat deze en andere intensieve goed onderzochte behandelingen beschikbaar komen voor een grotere groep kinderen met een (voorlopige) diagnose van autisme. Literatuur Baird, G., Simonoff, E., Pickles, A., Chandler, S., Loucas, T., Meldrum, D., et al. (2006). Prevalence of disorders of the autism spectrum in a population cohort of
248
Begeleiding van kinderen en jongeren met autisme
children in South Thames: the Special Needs and Autism Project (SNAP). Lancet, 368, 210-225. Baker, B., Landen, S. & Kashima, K. (2002). Effects of parent training on families of children with mental retardation: Increased burden or generalized benefit? In: J. Blacher & E. Baker (eds.), The best of AAMR: Families and mental retardation: A collection of notable AAMR journal articles across the 20th century (p. 309-317). Washington, DC: American Association on Mental Retardation. Baranek, G. (1999). Autism during infancy: A Retrospective Video Analysis of SensoryMotor and Social Behaviors at 9-12 Months of Age. Journal of Autism and Developmental Disorders, 29, 213-224. Baron-Cohen, S., Cox, A., Baird, G., Swettenham, J., Nightengale, N., Morgan, K., Drew, A. & Charman, T. (1996). Psychological markers in the detection of autism in infancy in a large population. British Journal of Psychiatry, 168, 158-163. Bono, M., Daley, T. & Sigman, M. (2004). Relations among joint attention, amount of intervention and language gain in autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 34, 495-505. Centers for Disease Control and Prevention (2007). Prevalence of the Autism Spectrum Disorders (ASD’s) in Multiple Areas of the United States, 2000 and 2002. http:// www.cdc.gov/ncbddd/autism/documents/AutismCommunityReport.pdf Charman, T., Taylor, E., Drew, A., Cockerill, H., Brown, J. & Baird, G. (2005). Outcome at 7 years of children diagnosed with autism at age 2: Predictive validity of assessments conducted at 2 and 3 years of age and pattern of symptom change over time. Journal of Child Psychology & Psychiatry, 46, 500-513. Connor, M. (1998). A review of behavioural early intervention programmes for children with autism. Educational Psychology in Practice, 14, 109-117. Cooper, J., Heron, T. & Heward, W. (2007). Applied Behavior Analysis (2nd ed). New York: Prentice Hall. Croen, L., Grether, J., Hoogstrate, J. & Selvin, S. (2002). The changing prevalence of autism in California. Journal of Autism and Developmental Disorders, 32, 207-215. Dawson, G. & Osterling, J. (1997). Early intervention in autism: Effectiveness and common elements to current approaches. In: J. Guralnick (ed.), The Effectiveness of Early Intervention (p. 307-326). Baltimore: Paul H. Brookes. Dawson, G., Carver, L., Meltzoff, L., Panagiotides, H., McPartland, J. & Partland, S. (2002). Neural correlates of face and object recognition in young children with autism spectrum disorder, developmental delay, and typical development. Child Development, 73, 700-717. Fombonne, E. (2003). Epidemiologic surveys of autism and other pervasive developmental disorders: An update. Journal of Autism and Developmental Disorders, 33, 365-82. Gray, K. & Tonge, B. (2001). Are there early features of autism in infants and preschool children? Journal of Paediatrics and Child Health, 37, 221-226. Hart, B. & Risley, T. (1995). Meaningful differences in the everyday experience of young American children. Baltimore: Paul H Brookes. Kanner, L. (1943). Autistic disturbances of affective contact. Nervous Child, 2, 217-250. Kern, L., Vorndran, C., Hilt, A., Ringdahl, J., Adelman, B. & Dunlap, G. (1998). Choice as an intervention to improve behavior: A review of the literature. Journal of Behavioral Education, 8, 151-169. Klin, A., Jones, W., Schultz, R., Volkmar, F. & Cohen, D. (2002). Visual fixation patterns during viewing of naturalistic social situations as predictors of social competence in individuals with autism. Archives of General Psychiatry, 59, 809-816. Koegel, L., Koegel, R., Bruinsma, Y., Brookman, L. & Fredeen, R. (2003). Teaching First Words to Children with Autism and Communication Delays Using Pivotal Response Training.
14 Focus op motivatie en communicatie: Pivotal Response Treatment voor jonge kinderen met een autismespectrumstoornis 249
Behavior Management Student Organization, Santa Barbara, CA. (www.education.ucsb.edu/autism). Koegel, L. & Lezebnik, C. (2004). Overcoming Autism. Viking Adult. Koegel, R., Koegel, L., Harrower, J. & Carter, C. (1999). Pivotal response intervention I: Overview of approach. Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps, 24, 174185. Koegel, R., Bimbela, A. & Schreibman, L. (1996). Collateral effects of parent training on family interactions. Journal of Autism and Developmental Disorders, 26, 347-359. Koegel, R., Koegel, L. & Parks, D. (1995). ‘Teach the Individual’ model of generalization: Autonomy through self-management. In: R. Koegel & L. Koegel (eds.), Teaching Children with Autism: Strategies for Initiating Positive Interactions and Improving Learning Opportunities (p. 67-79). Baltimore: Paul H. Brookes. Koegel, R., Koegel, L., Shoshan, Y. & McNerney, E. (1999). Pivotal response intervention II: Preliminary long-term outcomes data. Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps, 24, 186-198. Koegel, R., Openden, D., Fredeen, R. & Koegel, R. (2006). The basics of Pivotal Response Treatment. In: R. Koegel & L. Koegel (eds.), Pivotal Response Treatment for Autism: Communication, Social & Academic Development (p. 3-30). Baltimore: Paul H. Brookes. Koegel, R., Schreibman, L., Johnson, J., O’Neill, R. & Dunlap, G. (1984). Collateral effects of parent training on families with autistic children. In: R. Dangel & R. Polster (eds.), Parent Training: Foundations of Research and Practice (p. 358-378). New York: The Guilford Press. Lee, D. (2006). Facilitating transitions between and within academic tasks: an application of behavioral momentum. Remedial and Special Education, 27, 312-317. Lovaas, O. (1987). Behavioral treatment and normal educational and intellectual functioning in young autistic children. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 55, 3-9. Mesibov, G., Adams, L. & Klinger, L. (1997). Autism: Understanding the Disorder. New York: Plenum Press. McGee, G., Morrier, M. & Daly, T. (1999). An incidental teaching approach to early intervention for toddlers with autism. Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps, 24, 133-146. Moes, D. (1995). Parent education and parenting stress. In: R. Koegel & L. Koegel (eds.), Teaching Children with Autism: Strategies for Initiating Positive Interaction and Improving Learning Opportunities (p. 79-93). Baltimore: Paul H. Brookes. Mossman, A., Koegel, R. & Koegel, L. (2006). Paper presented at the First Annual Pivotal Response Treatment Conference, Santa Barbara. Mundy, P., Sigman, M. & Kasari, C. (1990). A longitudinal study of joint attention and language development in autistic children. Journal of Autism and Developmental Disorders, 20, 115-129. National Research Council. (2001). Educating children with autism. Committee on Educational Interventions for Children with Autism, Division of Behavioral and Social Sciences and Education. Washington, DC: National Academy Press. Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) & Stichting de Ombudsman (2005). Buiten de Boot: Een onderzoek onder (ouders en partners van) mensen met autisme. Web download op 7 mei 2007 van www.autisme-nva.nl Osterling, J., Dawson, G. & Munson, J. (2002). Early recognition of 1-year-old infants with autism spectrum disorder versus mental retardation. Development and Psychopathology, 14, 239-251. Pierce, K. & Schreibman, L. (1994). Teaching daily living skills to children with autism
250
Begeleiding van kinderen en jongeren met autisme
in unsupervised settings through pictorial self-management. Journal of Applied Behavior Analysis, 27, 471-481. Robins, D., Fein, D., Barton, M. & Green, J. (2001). The Modified Checklist for Autism in Toddlers: An initial study investigating the early detection of autism and pervasive developmental disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 31, 131-151. Rogers, S. (1998). Empirically supported comprehensive treatments for young children with autism. Journal of Clinical Child Psychology, 27, 168-179. Rogers, S. & DiLalla, D. (1990). Age of symptom onset in young children with pervasive developmental disorders. Journal of American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 29, 863-872. Rosenblatt, J., Bloom, P. & Koegel R. (1995). Overselective responding: Description and implications, and interventions. In: R. Koegel & L. Koegel (eds.), Teaching Children with Autism: Strategies for Initiating Positive Interactions and Improving Learning Opportunities. Baltimore: Paul H. Brookes. Rutter, M. (1970). Autistic Children: Infancy to adulthood. Seminars in Psychiatry, 2, 435450. Schreibman, L. (1997). The study of stimulus control in autism. In: D. Baer & R. Pinkston (eds.), Environment and Behavior (p. 203-209.) Boulder, CO: Westview Press. Schreibman, L. (2000). Intensive behavioral/psycho-educational treatments for autism: Research needs and future directions. Journal of Autism and Developmental Disorders, 30, 373-378. Schreibman, L., Kaneko, W. & Koegel, R. (1991). Positive affect of parents of autistic children: A comparison of two teaching techniques. Behavior Therapy, 22, 279-490. Seligman, M. (1972). Learned helplessness. Annual Review of Medicine, 23, 407-412. Shogren, K., Faggella, L., Michael, N., Bae, S. & Wehmeyer, M. (2004). The effect of choice-making as an intervention for problem behavior: A meta-analysis. Journal of Positive Behavior Interventions, 6, 228-237. Sigman, M. & Ruskin, E. (1999). Continuity and change in the social competence of children with autism, down syndrome, and developmental delays. Monographs of the Society for Research in Child Development, 64, 114. Sigman, M. & McGovern, C. (2005). Improvement in cognitive and language skills from preschool to adolescence in autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 35, 15-23. Simpson, R. (ed.) (2005). Autism Spectrum Disorders: Interventions and Treatments for Children and Youth. Thousand Oaks: Corwin Press. Singer, G., Singer, J. & Horner, R. (1987). Using pretask requests to increase the probability of compliance for students with severe disabilities. Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps, 12, 287-291. Stone, W., Ousley, O., Yoder, P., Hogan, K. & Hepburn, S. (1997). Nonverbal communication in two- and three-year-old children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 27, 677-696. Werner, G., Vismara, L., Koegel, R. & Koegel, L. (2006). Play dates, social interactions, and friendships. In: R. Koegel & L. Koegel (eds.), Pivotal Response Treatment for Autism: Communication, Social & Academic Development (p. 217-228). Baltimore: Paul H. Brookes. Wetherby, A. & Prutting, C. (1984). Profiles of communicative and cognitive-social abilities in autistic children. Journal of Speech & Hearing Research, 27, 364-377.