De invloed van vroegbehandeling op de sociaalcommunicatieve en algemene ontwikkeling van jonge kinderen met een autismespectrumstoornis

FACULTEIT PSYCHOLOGIE EN PEDAGOGISCHE WETENSCHAPPEN

Academiejaar 2009-2010 Eerste examenperiode

De invloed van vroegbehandeling op de sociaalcommunicatieve en algemene ontwikkeling van jonge kinderen met een autismespectrumstoornis. Masterproef neergelegd tot het behalen van de graad van master in de psychologie, afstudeerrichting klinische psychologie door Griet Pennewaert

Promotor: Prof. Dr. Herbert Roeyers Begeleiding: Mieke Dereu

Ondergetekende, Griet Pennewaert, geeft toelating tot het raadplegen van de scriptie door derden.

ii

DANKWOORD

Bij het schrijven van deze masterproef werd ik bijgestaan door heel wat mensen die hebben bijgedragen tot dit eindresultaat. Daarom graag een woord van dank.

In het bijzonder wens ik Professor Dr. Herbert Roeyers te bedanken voor het aanbieden van dit interessante onderwerp en voor de verdere opvolging en ondersteuning van deze masterproef. Daarnaast gaat mijn oprechte dank uit naar Mieke Dereu die me gedurende het ganse project fantastisch begeleid heeft. Ze was steeds bereid om mijn talrijke vragen te beantwoorden en ze stond klaar met constructieve feedback.

Tevens wil ik mijn studiegenoten bedanken voor hun praktische en emotionele steun. Ook mijn welgemeende dank aan mijn vrienden die me gedurende mijn volledige studieloopbaan gesteund hebben. Ze zorgden voor de nodige aanmoedigingen en ze bezorgden me tevens voldoende ontspannende momenten.

Tenslotte heb ik me erg gesteund gevoeld door mijn gezin. Dankzij hun ondersteuning en hulp op velerlei vlakken werd dit project gerealiseerd.

Bedankt!

iii

ABSTRACT

Er bestaat reeds heel wat evidentie dat vroegbehandeling een gunstig effect heeft op bepaalde ontwikkelingsdomeinen bij kinderen met een autismespectrumstoornis (ASS). Met de huidige stand van het onderzoek is het echter moeilijk om een bepaalde behandeling superieur te stellen aan de andere. Toch heerst de consensus dat een intensieve gedragstherapeutische en multimodale interventie tot de beste resultaten leidt. Deze studie onderzocht welke interventies kinderen met ASS kregen en wat de effecten van deze interventies waren op hun algemene en sociaalcommunicatieve

ontwikkeling.

Deze

gegevens

werden

vergeleken

met

een

controlegroep. Uit de resultaten blijkt dat geen van de negen kinderen een intensieve gedragstherapeutische behandeling kregen en dat de klemtoon van behandeling vaak op de motorische en taalvaardigheden lag. De interventies waren vaak op het kind gericht, dikwijls zonder oudercomponent. Wat betreft de effecten van de interventies werd er in dit onderzoek slechts beperkte evidentie gevonden voor de werkzaamheid van behandeling voor kinderen met ASS. Er werd geen verband gevonden tussen de intensiteit van de behandeling en de algemene ontwikkeling, de imitatie- of symbolisch spelvaardigheden. De behandeling had enkel een invloed op de passieve gedeelde aandachtsvaardigheden. Voor kinderen uit de controlegroep werd er eveneens een verband gevonden voor volgende gedeelde aandacht en voor de algemene ontwikkeling. Aangezien er in huidig onderzoek een kleine steekproef gehanteerd werd, dienen de resultaten genuanceerd te worden. Toch suggereert dit onderzoek dat er in de klinische praktijk te weinig gebruik wordt gemaakt van specifieke of intensieve interventies.

iv

INHOUDSTAFEL

INLEIDING

1

Wat is autismespectrumstoornis

1

Vroege indicatoren van ASS

3

Belang van vroegtijdige detectie

7

Interventies bij autismespectrumstoornis

9

Interventies voor sociale interacties

9

Sociaal communicatieve vaardigheden

10

Imitatietraining

11

Gedeelde aandacht training

12

Symbolisch spel training

13

Interventies voor taal en communicatie

14

Picture Exchange Communication System Interventies voor stereotiepe en repetitieve interesses en activiteiten

14 15

Muziektherapie

15

Algemene gedragsinterventies

16

Applied Behavioral Analysis

16

Discrete Trial Teaching

16

Pivotal Response Treatment

16

Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped children

17

Early Intensive Behavioural Intervention

18

Oudertraining

18

Conclusie interventies

19

Probleemstelling

20

METHODE

22

Populatie

22

Meetinstrumenten

23

Procedure

27

RESULTATEN

29

Inventarisatie van de behandelingen

29

Vergelijking van de ASS groep met de controlegroep

31

v

Eerste metingen

31

Longitudinale resultaten

34

ESCS

34

MSEL

40

PIPS

43

ToPP

45

ADOS-G

48

DISCUSSIE

50

Bespreking van de resultaten

50

Verschillende interventies

50

Sociaalcommunicatieve vaardigheden en algemene ontwikkeling

52

Effect van de interventies

54

Sterktes van dit onderzoek

58

Beperkingen en aanbevelingen voor verder onderzoek

59

REFERENTIELIJST

61

BIJLAGEN

71

Oudervragenlijst

vi

INLEIDING

Wat is autismespectrumstoornis

Autismespectrumstoornis (ASS) is een pervasieve ontwikkelingsstoornis met kwalitatieve tekorten op vlak van sociale interacties en communicatie, die samengaat met repetitieve en stereotype patronen van gedrag, belangstelling en activiteiten (Landa, 2007). De Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fourth Edition, Text Revision (DSM-IV-TR, American Psychiatric Association (APA), 2000) deelt het spectrum van de pervasieve ontwikkelingsstoornissen op in vijf stoornissen: desintegratiestoornis

van

de

de autistische stoornis, syndroom van Rett,

kindertijd,

syndroom

van

Asperger

en

pervasieve

ontwikkelingsstoornis – niet anderszins omschreven waartoe ook het atypisch autisme behoort (APA, 2000). Deze subtypes zouden zich op een continuüm van ernst bevinden, waarbij de autistische stoornis ernstiger zou zijn dan Asperger met betrekking tot tekorten in sociale interacties, communicatie en repetitief gedrag (Howlin, 2003). Kinderen met een PDD-NOS diagnose vertonen kenmerken van de autistische stoornis en Asperger, maar voldoen niet aan alle criteria om die diagnose te krijgen. Kinderen met het syndroom van Rett of met de desintegratiestoornis in de kindertijd worden gekenmerkt door een initieel normaal ontwikkelingsverloop met vervolgens een ernstige regressie van hun ontwikkeling.

Alle kinderen met ASS vertonen deficits in wederkerige sociale interacties, in verbale en non-verbale communicatie en in beperkte en repetitieve gedragingen en interesses. Er is echter wel een grote variabiliteit in de ernst en presentatie van de symptomatologie bij patiënten. Ook het intellectueel niveau kan erg verschillen, gaande van ernstige mentale retardatie tot hoogbegaafdheid (Filipek et al., 1999). Jongens worden vaker dan meisjes getroffen door de stoornis met een ratio van 4:1 (Steyaert & De La Marche, 2008).

Kwalitatieve tekorten op het vlak van sociale interacties houden in dat er duidelijk stoornissen zijn in het gebruik van verschillende vormen van non-verbaal gedrag zoals oogcontact, gelaatsuitdrukking, lichaamshoudingen en gebaren om de sociale interacties te bepalen. Daarnaast slagen de patiënten er niet in om met leeftijdsgenoten tot relaties te komen die passen bij het ontwikkelingsniveau en is er ook een tekort om spontaan met anderen plezier, bezigheden of prestaties te delen. Tenslotte is er de afwezigheid van sociale en emotionele wederkerigheid (APA, 2000).

1

Kwalitatieve beperkingen in de communicatie blijken uit een achterstand of volledige afwezigheid van gesproken taal, of beperkingen in het vermogen een gesprek met anderen te beginnen of te onderhouden. Er kan eveneens sprake zijn van stereotiep en herhaald taalgebruik of eigenaardig taalgebruik. Tenslotte kan er de afwezigheid zijn van gevarieerd spontaan fantasiespel of sociaal imiterend spel passend bij het ontwikkelingsniveau (APA, 2000). Het laatste aspect van de stoornis zijn de zich herhalende stereotiepe patronen van gedrag, belangstelling en activiteiten zoals een sterke preoccupatie met één of meer stereotiepe en beperkte patronen van belangstelling die abnormaal zijn in intensiteit of richting. Het is ook mogelijk dat de patiënt duidelijk rigide vastzit aan specifieke niet-functionele routines of rituelen en dat er stereotiepe en zich herhalende motorische maniërismen ontwikkelen. Tenslotte kan de patiënt een aanhoudende preoccupatie hebben met delen van voorwerpen (APA, 2000).

Ongeveer 1 op 166 kinderen wordt getroffen door de stoornis (McConachie & Diggle, 2007; Bryson, Rogers, & Fombonne, 2003; Rutter, 2005). Prevalentiecijfers variëren echter sterk, afhankelijk van de diagnostische criteria die men hanteert en de leeftijdsgroep die men bestudeert (Steyaert & De La Manche, 2006). De laatste decennia is er echter een sterke stijging in de prevalentiecijfers te bemerken. De kans dat ASS veel meer voorkomt dan vroeger is klein, al is het nog niet volledig uit te sluiten (Rutter, 2005). Het is waarschijnlijker dat deze stijging er komt door een grotere kennis omtrent het klinisch beeld van de stoornis, door bredere diagnostische criteria (Rutter, 2005) en door een verhoogde diagnostische capaciteit (Steyaert & De La Marche, 2008). De oorzaak van ASS is nog grotendeels ongekend. Toch is er heel wat evidentie voor een polygenetische etiologie (Ronald et al., 2006; Rutter, 2005; Dawson, 2008) die in wisselwerking staat met omgevingsinvloeden (Steyaert & De La Marche, 2008). Er zijn reeds heel wat studies gebeurd over de verdachte genen bij autisme. De exacte genen die verantwoordelijk zijn voor ASS zijn echter nog niet (volledig) blootgelegd (Rutter, 2005). Er is ook reeds heel wat onderzoek uitgevoerd naar de omgevingsinvloeden die een rol spelen in de ontwikkeling van ASS. In het verleden werden er heel wat factoren naar voor geschoven als mogelijke causale linken met ASS zoals infecties, pre- en perinatale invloeden, drug en chemische blootstelling en inentingen (Rodier & Hyman, 1998). Met de huidige stand van het onderzoek is er voor geen enkele factor evidentie dat hij zou bijdragen aan de ontwikkeling van ASS (Rutter, 2005).

2

Vroege indicatoren van ASS

De gemiddelde leeftijd van het kind op het moment dat de ouders hun eerste bezorgdheid uiten is 19 maanden, maar de gemiddelde diagnoseleeftijd is significant later, namelijk vier jaar of ouder (De Giacomo & Fombonne, 1998). Dit kan het gevolg zijn van verschillende factoren. De symptomen presenteren zich bij ieder kind anders (Volkmar, Lord, Bailey, Schultz, & Klin, 2004) en sociale en taaldeficits worden pas geobserveerd als het kind in interactie gaat met leeftijdsgenootjes, als het kind dus al wat ouder wordt. Ook zijn de vroege diagnostische instrumenten en screeners nog relatief nieuw (Kleinman et al., 2008) en hebben hulpverleners de neiging om de ouders als overbezorgd te bestempelen (Renty & Roeyers, 2006). Op dit ogenblik gaat men er toch van uit dat gespecialiseerde hulpverleners reeds een betrouwbare en valide diagnose van ASS kunnen stellen vanaf de leeftijd van twee jaar (Stone et al., 1999; Bryson et al., 2003; Moore & Goodson, 2003; Volkmar et al., 2004). Op tweejarige leeftijd is de discriminatie tussen autisme en niet autisme betrouwbaarder dan voor de meer specifieke discriminatie tussen autisme en PDD-NOS (Stone et al., 1999). Een vroege diagnose is dus mogelijk, maar dit kan niet op basis van een laboratoriumtest. De diagnose is een klinische diagnose (Steyaert & De La Marche, 2008), gebaseerd op de diagnostische criteria uit de DSM-IV-TR (APA, 2000) of op de ICD-10 (World Health Organization (WHO), 1992). De clinicus kan voor de diagnosestelling gebruik maken van gestandaardiseerde diagnostische testen. De Autism Diagnostic Observation Schedule - Generic (ADOS-G; Lord, Rutter, DiLavore, & Risi, 1999) en de Autism Diagnostic Interview - Revised (ADI-R; Lord, Rutter, & Le Couteur, 1994) kennen een goede validiteit en hun combinatie wordt als de gouden standaard binnen diagnosestelling van ASS beschouwd (Filipek et al., 1999). Deze instrumenten kennen echter ook beperkingen namelijk een lagere validiteit bij het gebruik ervan bij kinderen jonger dan twee of bij gebruik door ongetrainde clinici (Steyaert & De La Marche, 2008). Naast een categoriale diagnose van ASS, is het bij jonge kinderen van belang om een uitgebreid assessment uit te voeren om de sterke en zwakkere punten van het kind te ontdekken. Een assessment bevat minimaal het testen van de cognitieve mogelijkheden, de taalontwikkeling en de motorische ontwikkeling (Steyaert & De La Marche, 2006).

Er wordt algemeen aangenomen dat bij jonge kinderen met ASS de sociale tekorten centraal staan (Stone et al., 1999; Swinkels et al., 2006; Wheterby et al., 2004). In de vroegdiagnose brengt men vooral het gebruik van non-verbaal gedrag en het gebrek aan sociale of emotionele wederkerigheid bij het kind in kaart. Kinderen met ASS hebben minder

3

oogcontact en delen veel minder affect. Ze vinden knuffelen vaak niet fijn en reageren minder of niet op het noemen van hun naam (Bertoglio & Hendren, 2009). Ze hebben weinig interesse in andere kinderen en begrijpen de wederkerigheid en delen van interesses niet. Tevens hebben ze ook moeite om mee te spelen met andere kinderen (Filipek et al., 1999).

Daarnaast staan ook de tekorten in de communicatie bij jonge kinderen centraal waarbij de vertraagde ontwikkeling of het uitblijven van de gesproken taal het meest opvallende kenmerk is (Loucas et al., 2008). Kinderen met ASS variëren in expressieve taalproblemen die kunnen gaan van volledig mutisme tot verbale vloeiendheid. Bij deze laatste groep zijn er echter vaak semantische problemen. Kinderen met ASS hebben moeilijkheden om hogere orde complexe vragen te begrijpen (Filipek et al., 1999). Daarnaast hebben bijna alle kinderen met ASS een verstoorde taalpragmatiek namelijk het op een juiste manier gebruiken van taal en communicatie (Loucas et al., 2008). Bij hele jonge kinderen is het uitblijven van de taal echter het meest opvallende kenmerk betreffende de communicatie. Baby’s gaan niet brabbelen of gebruiken geen andere communicatieve geluiden. Kinderen met ASS zullen minder geneigd zijn om een gewild object aan te wijzen en daarbij het gezicht van de verzorger te checken zoals normaal ontwikkelende kinderen dit doen. Ze zullen daarentegen de hand van de verzorger op een mechanische manier gebruiken of zeer snel leren om het object zelf te bemachtigen (Filipek et al., 1999). Kinderen met ASS hebben het ook moeilijk met het doen-alsofspel. Ze zullen speelgoed eerder op een repetitieve mechanische manier manipuleren en kennen weinig variatie in hun spel (Filipek et al., 1999).

Repetitieve gedragingen en interesses komen minder vaak voor bij jonge kinderen met ASS en kennen een grotere variabiliteit binnen deze leeftijdsgroep (Stone et al., 1999). Vasthangen aan routines of rituelen is een kenmerk die zich pas bij iets oudere kinderen begint te manifesteren. Wheterby en collega’s (2004) ontdekten echter dat er twee items binnen het terrein van de repetitieve gedragingen en interesses zijn die wel discrimineren vanaf het tweede levensjaar tussen kinderen met ASS en kinderen met een ontwikkelingsvertraging. Deze discriminerende aspecten zijn repetitieve gedragingen met objecten en repetitieve bewegingen met het lichaam. Er blijft echter wel een grotere variabiliteit bestaan bij kinderen met ASS. Deze bevindingen konden ook door Watt, Wheterby, Barber en Morgan (2008) gerepliceerd worden. Deze onderzoekers konden aantonen dat kinderen met ASS significant hogere frequenties van repetitieve gedragingen en interesses vertoonden voor bepaalde voorwerpen of

4

hun lichaam. Daarnaast stelden ze ook vast dat deze preoccupaties ook langer duurden dan bij kinderen met een normale en vertraagde ontwikkeling. Het is ook moeilijk om de kwaliteit van de relatie met leeftijdsgenootjes te beoordelen bij kinderen met een mentale leeftijd onder de 24 maanden. Specifieke taalabnormaliteiten kunnen nog niet waargenomen worden bij kinderen die nog niet of nog maar net de gesproken taal aan het verwerven zijn.

De tekorten in sociale interacties uiten zich bij jonge kinderen vooral in abnormaliteiten in gedeelde aandacht (Wetherby, Watt, Morgan, & Shumway, 2007; Toth, Munson, Meltzoff, & Dawson, 2006), symbolische aspecten van het spel en imitatie (Toth et al., 2006). Gedeelde aandacht wordt gedefinieerd als prelinguïstische gedrag dat de triadische coördinatie van aandacht inhoudt tussen het kind, een andere persoon en een object of situatie (Charman, 1998).

Deze drie aspecten – gedeelde aandacht, imitatie en symbolisch spel – zijn de drie belangrijkste sociaalcommunicatieve vaardigheden waarin jonge kinderen met ASS beperkingen vertonen (Toth et al., 2006). Deze drie vaardigheden worden gezien als de belangrijkste precursors voor een theory of mind, dit is de capaciteit om de mentale toestand van een ander te lezen (Warreyn, Roeyers, & De Groote, 2005). De ontwikkeling van deze vaardigheid is verzwakt bij kinderen met ASS. Zowel gedeelde aandacht, imitatie als symbolisch spel worden beschouwd als voorspellend voor de latere taalontwikkeling (Warreyn et al., 2005).

Imitatie is de herhaling van gelaatsuitdrukkingen, bewegingen en acties van iemand anders (Rogers, Hepburn, Stackhouse, & Wehner, 2003). Imitatie is een vaardigheid die reeds bij pasgeborenen voorkomt. Zij kunnen reeds eenvoudige gelaatsuitdrukkingen imiteren zoals het uitsteken van de tong (Vivanti, Nadig, Ozonoff, & Rogers, 2008). Gedurende de eerste twee levensjaren breidt deze vaardigheid zich verder uit (Rogers et al., 2003). Doordat kinderen vanaf 6 maanden bewegingen van het model kunnen opslaan in het geheugen, zijn ze in staat tot uitgestelde imitatie. Vanaf 9 maanden kunnen kinderen ook acties met voorwerpen imiteren (Brown, Brown & Poulson, 2008). Imitatie kent verscheidene functies. Een van de eerste functies van het imiteren is dat het een gevoel van verbondenheid geeft en communicatie mogelijk maakt (Rogers et al., 2003; Brown et al., 2008). Later wordt imitatie ook belangrijk als motor om te leren over andere mensen en over de wereld en vormt het de basis voor latere relaties met leeftijdsgenoten. Preverbale kinderen leggen immers gemakkelijker contact met kinderen door middel van

5

imitatie. Daarnaast biedt imitatie het kind een kanaal om emoties uit te wisselen (Rogers et al., 2003). Kinderen met ASS lijken problemen te hebben met het imiteren van gelaatsuitdrukkingen, lichaamsbewegingen en acties met voorwerpen. Dit imitatietekort lijkt al vroeg in de ontwikkeling aanwezig te zijn en is een belangrijke predictor voor de latere taalverwerving (Charman et al., 2003). Enkele onderzoekers stelden vast dat niet alle kinderen met ASS even beperkt zijn op het gebied van imitatie. Een eenvoudige imitatietaak kan soms niet discrimineren tussen kinderen met en zonder ASS en ook oudere kinderen met ASS zijn in staat tot imitatie (Charman & Baron-Cohen, 1994). De meeste onderzoekers zijn echter van mening dat imitatie een centraal deficit is bij kinderen met autisme (Ingersoll, 2008; Receveur et al., 2005). Kinderen met ASS hebben het niet met alle imitatietaken even moeilijk. Vooral bij spontane, naturalistische imitatietaken worden er tekorten gedetecteerd en minder bij gestructureerde imitatietaken (Ingersoll, 2008; McDuffie et al., 2007).

Joint attention of gedeelde aandacht is de triadische coördinatie van aandacht tussen het kind, een tweede persoon en een derde gebeurtenis, voorwerp of persoon. Daarbij zijn beiden zich bewust van de aandachtsfocus van de ander en ervaren dus de wederkerigheid van de aandacht (Warreyn et al., 2005). Er wordt een onderscheid gemaakt tussen imperatieve en declaratieve gedeelde aandacht. Met imperatieve gedeelde aandacht wil het kind iets verkrijgen. Deze vorm van gedeelde aandacht heeft dus een instrumenteel doel terwijl het bij declaratieve gedeelde aandacht gaat om het delen van de aandacht of interesse voor het voorwerp op zich. Daarnaast kan men gedeelde aandacht ook opsplitsen in actieve vaardigheden waarbij het kind zelf initieert en in passieve vaardigheden waarbij het kind de aandachtsfocus van de ander volgt (Warreyn et al., 2005). In de normale ontwikkeling verschijnt gedeelde aandacht in de tweede helft van het eerste levensjaar. Deze ontwikkeling is belangrijk, vooral voor het preverbale kind omdat het zo in staat is om ervaringen, emoties en wensen met een ander te delen. Naast deze sociaalcommunicatieve functie, is gedeelde aandacht ook belangrijk voor de latere taalontwikkeling en voor het perspectiefnemen (Charman et al., 2003). Kinderen met ASS hebben tekorten op het vlak van gedeelde aandacht (Warreyn et al., 2005) vooral op vlak van declaratieve gedeelde aandacht (Dawson et al., 2002). Deze tekorten komen net als de imitatietekorten al vroeg in de ontwikkeling van de kinderen met ASS voor. De afwezigheid van wijzen en tonen onderscheidt kinderen met ASS al op hun eerste verjaardag van normaal ontwikkelende kinderen (Osterling et al., 2002). Ook Dawson en collega’s (2004)

6

stelden vast dat gedeelde aandacht een sensitieve discriminator was om kinderen met autisme te onderscheiden van kinderen die een normale ontwikkeling kenden.

Symbolisch spel ten slotte is de vaardigheid om imaginaire gebeurtenissen te creëren en om verschillende identiteiten te bedenken voor objecten, omgevingen en personen, inclusief zichzelf (Kasari, Freeman, & Paparella, 2006). Deze vorm van spel komt voor vanaf het tweede levensjaar en is de meest ontwikkelde vorm van spel die kinderen kunnen bereiken (Warreyn et al., 2005). Naast symbolisch spel is er ook functioneel spel waarbij het kind voorwerpen gebruikt op de manier waarop ze bedoeld zijn. Kinderen vanaf 14 maanden zijn in staat tot deze vaardigheid. Drie tot zes maanden later is het kind pas in staat tot symbolisch spel. Functioneel spel wordt dan ook vaak als voorloper beschouwd van symbolisch spel. Het doen-alsofspel is de verzamelnaam voor beide vormen van spel namelijk het functioneel en het symbolisch spel. Het spel is belangrijk in de ontwikkeling van het kind voor de emotionele, sociale, cognitieve en taalontwikkeling (Kasari et al., 2006). Door het exploreren en manipuleren van voorwerpen verhogen ze hun kennis over de wereld, leren ze flexibel en creatief denken en oefenen ze en perfectioneren ze nieuwe vaardigheden (Warreyn et al., 2005). Kinderen met ASS vertonen vooral op het vlak van symbolisch spel tekorten (Jarrold, 2003), terwijl er minder tekorten zijn op vlak van functioneel spel. Het functioneel spel is bij kinderen met ASS wel minder gevarieerd, uitgebreid en geïntegreerd dan dat van normaal ontwikkelende kinderen (Williams, Reddy, & Costall, 2001). Vroege tekortkomingen op het gebied van symbolisch spel zijn samen met een tekort van gedeelde aandacht, zeer predictief voor een latere diagnose van ASS (Baron-Cohen, Allen & Gilberg, 1992; Charman et al., 2003).

Belang van vroegtijdige detectie

Voor kinderen met ASS is een vroege detectie van groot belang. Hoe vroeger immers de interventie opgestart wordt, hoe beter het verdere ontwikkelingsverloop op langere termijn (Matson, Wilkens, & Gonzales, 2008; Hume, Bellini, & Pratt, 2005; Volkmar et al., 2004; Hurth, Shaw, Izeman, Whaley, & Rogers, 1999). Kinderen met ASS die reeds vroeg een behandeling kregen, hebben een betere prognose op vlak van taalontwikkeling en sociale relaties, vooral omdat de plasticiteit van de hersenen bij jonge kinderen maximaal is en het effect van behandeling bij gevolg het grootst (Landa, 2007; Dawson, 2008; Pejcochova & Makovska, 2009). Deze kinderen gaan meer adaptief functioneel gedrag vertonen en minder

7

maladaptieve gedragingen waardoor de kans op een succesvolle integratie in de maatschappij vergroot (Matson et al., 2008; Kleinman et al., 2008).

Dertig jaar geleden waren er minder gunstige prognoses voor mensen met de diagnose ASS. Drie decennia geleden ontwikkelde slechts de helft van de mensen met ASS een gesproken taal. Momenteel ontwikkelt 75% tot 95% van de kinderen die een vroege intensieve behandeling kregen een bruikbare gesproken taal tegen de leeftijd van vijf jaar (Dawson, 2008). Sedertdien werd er een grote vooruitgang geboekt op vlak van interventies (Volker & Lopata, 2008). Er is reeds heel wat evidentie dat kinderen met autisme voordeel halen uit vroege interventieprogramma’s (Dawson, 2008; Landa, 2007; Symes, Remington, Brown, & Hastings, 2006; Howard, Sparkman, Cohen, Green, & Stanislaw, 2005). Enerzijds wordt er aandacht besteed aan het verwerven van meer functionele gedragingen en vaardigheden betreffende sociale wederkerigheid, imitatie, communicatie, genieten van de aanwezigheid van anderen en omgaan met verandering (McConachie & Diggle, 2007; Steyaert & De la Marche, 2008). Door middel van oudertraining en psycho-educatie worden de ouders en de omgeving gesensibiliseerd waardoor het kind meer functioneel gedrag stelt (McConachie & Diggle, 2007) en waardoor secundaire symptomen vermeden worden (Birkin, Anderson, Seymour, & Moore, 2008). Secundaire symptomen zijn het gevolg van de moeilijkheden die kinderen met ASS ondervinden door hun kernsymptomen. Dergelijke secundaire symptomen zijn onder meer slaap- en eetproblemen, gedragsproblemen en angststoornissen (Steyaert & De La Marche, 2008). Door de interventie wordt er geen “genezing” bewerkstelligd maar de programma’s helpen kinderen met ASS om op een meer aangepaste manier met de omgeving om te gaan (Francis, 2005). Anderzijds zijn er volgens sommige auteurs zelfs aanwijzingen dat door een vroege interventie het abnormaal ontwikkelingstraject van jonge kinderen met ASS kan omgebogen worden naar een normale ontwikkeling, zichtbaar in hersenen en gedrag (Dawson, 2008). Deze kinderen zouden autistische karakteristieken vertonen zonder genetische predispositie en vroege interventie buigt het traject om in meer functioneel gedrag (Steyaert & De La Marche, 2008). Onderzoek geeft aan dat vroege interventies voor blijvende neurobiologische veranderingen en gedragsveranderingen kunnen zorgen omdat vroege ervaringen van groot belang zijn voor de vorming van de hersenarchitectuur en voor de hersenfunctie. Bepaalde types van schade aan het centraal zenuwstelsel zou door specifieke interacties met de sociale en fysieke omgeving kunnen geremedieerd worden (Howard et al., 2005).

8

Deze laatste, optimistische visie dient zeker genuanceerd te worden omdat ASS een levenslange stoornis is die niet te genezen valt (Rogers & Vismara, 2008). Vroege interventies hebben tot doel om de ondermijnende impact van de stoornis te verminderen door een betere aanpassing aan de omgeving (Francis, 2005). Bij jongere kinderen wordt er op dit vlak sneller succes geboekt (Hume et al., 2005).

Ondanks de consensus die er in de literatuur bestaat over het belang van een vroege interventie voor jonge kinderen met ASS, blijven er vragen bestaan over welke soort therapie het meest werkzaam is, met welke frequentie, setting en dergelijke (Hume et al., 2005). De complexiteit van ASS vereist een multimodale aanpak met enerzijds een ondersteuning van de ouders en anderzijds een kindgerichte component (Scheiris et al., 2008). De interventies moeten geïndividualiseerd zijn en gebaseerd op de sterktes en zwaktes van het kind en zijn familie. Er zijn indicaties dat interventies die intensief zijn, van lange duur en onmiddellijk op het kind gericht zijn in plaats van uitsluitend op de verzorger, verantwoordelijk zijn voor een betere ontwikkeling van het kind met ASS (Ramey & Ramey, 1999).

Interventies bij autismespectrumstoornis

Autismespectrumstoornis is een zeer heterogene stoornis zonder eenduidige etiologie. Hierdoor zijn er in het verleden al heel veel verschillende interventies ontwikkeld die op bepaalde tekorten van de stoornis willen inwerken, namelijk op de sociale interacties, op de communicatie of op de stereotiepe gedragingen en interesses. Daarnaast werden er ook gedragsinterventies ontwikkeld waarbij men de kernsymptomen wenste aan te pakken en/of gedragsinterventies die eerder gericht waren op de problematische gedragingen die kinderen met ASS stellen. In de klinische praktijk krijgen kinderen vaak verschillende behandelvormen tegelijkertijd.

Interventies voor sociale interacties

Zoals eerder aangegeven is een van de kernproblemen bij ASS de beperkingen op vlak van sociale reciprociteit (Matson, Matson, & Rivet, 2007). Deze sociale tekortkomingen zijn erg uiteenlopend en hebben betrekking op de taal, linguïstische afspraken en interpersoonlijke interacties (White, Keonig, & Scahill, 2007). Deze kinderen begrijpen het gedragsrepertoire niet dat noodzakelijk is voor de interactie met anderen (Rao, Beidel, & Murray, 2008). Uiteraard

9

heeft dit gevolgen met betrekking tot de interpersoonlijke relaties. Kinderen met ASS hebben het moeilijk om vriendjes te maken, samen te werken met anderen en met zelfcontrole (Macintosh & Dissanayake, 2006) en ze voelen zich later vaak sociaal geïsoleerd (White et al., 2007). Dit heeft negatieve gevolgen voor zowel de schoolloopbaan als voor de sociale ontwikkeling (Rao et al., 2008). Deze symptomen persisteren in de volwassenheid en betekenen een ernstige ondermijning van het normale functioneren (Matson et al., 2007). Het lijden die kinderen ondervinden door dit deficit wordt alleen maar groter met het ouder worden (Howlin, Mawhood, & Rutter, 2000). Dit komt omdat de sociale omgeving steeds complexer wordt en het kind zich bewust wordt van zijn sociale handicap (White et al., 2007). Adolescenten met ASS geven vaak aan dat ze graag meer vrienden zouden hebben en ze rapporteren eenzaamheid, maar ironisch genoeg worden net deze jongeren het meest uitgesloten door leeftijdsgenoten (Bauminger & Kasari, 2000).

Sociaalcommunicatieve

vaardigheden.

In

deze

optiek

is

het

aanleren

van

sociaalcommunicatieve vaardigheden onontbeerlijk in interventieprogramma’s bij kinderen met ASS. Het aantal studies over sociale vaardigheden bij kinderen met autisme is de laatste 25 jaar exponentieel gestegen (Matson et al., 2007), wat bewijst dat de interesse groeit om te onderzoeken of dergelijke interventies nuttig zijn voor kinderen met ASS. Uit de literatuur blijkt dat het belangrijk is om vroeg van start te gaan met sociale vaardigheidstrainingen, best wanneer het kind de leeftijd van twee à drie jaar heeft (Krantz, 2000). Sociale vaardigheden bestaan uit zowel verbaal als uit non-verbaal gedrag noodzakelijk voor een efficiënte interpersoonlijke interactie (Rao et al., 2008). Kinderen met ASS hebben moeite met het sociale verkeer en begrijpen de sociale regels niet. Het doel van een sociale vaardigheidstraining is om positieve ervaringen op te doen in het contact met leeftijdsgenoten, het non-verbaal gedrag leren afstemmen op de ander en het toepassen van basale sociale vaardigheden. Voorbeelden van dergelijke vaardigheden zijn lachen, oogcontact maken, vragen stellen en antwoorden op vragen, complimentjes geven (Weiss & Harris, 2001), het gebruik van een juiste intonatie en gezichtsexpressie (Matson et al., 2007) en dit met behulp van gedrags- en sociale leertechnieken (White et al., 2007). Sociale vaardigheden worden vaak in een groepsprogramma aangeleerd omdat het de kinderen de kans geeft om de nieuw aangeleerde vaardigheden onmiddellijk in een natuurlijke omgeving te oefenen (White et al., 2007). Daarnaast hebben groepsinterventies ook het voordeel dat men vele kinderen op hetzelfde moment bereikt waardoor de kosten gedrukt worden (Kroeger, Schultz, & Newsom, 2007). Krasny, Williams, Provencal en Ozonoff (2003) onderzochten de essentiële componenten van een effectieve sociale vaardigheidsinterventie in

10

groepsverband. Bij dergelijke interventie is het van belang dat complexe sociale taken opgedeeld worden in simpele en concrete taken, dat men structuur en voorspelbaarheid aanbiedt en dat men mogelijkheden biedt om de vaardigheden te generaliseren. Kroeger en collega’s (2007) onderzochten de effectiviteit van een groepsprogramma voor sociale vaardigheden. Kinderen tussen de vier en zes jaar oud, werden ingedeeld in een directe instructie groep waarbij gebruik gemaakt werd van video-modeling om spel en sociale vaardigheden aan te leren of in een spel-activiteiten groep waarbij er gebruik werd gemaakt van ongestructureerd spel. De sessies van beide groepen zagen er dus hetzelfde uit, behalve dat de eerste groep video-modeling instructie kreeg met prompting om de vaardigheden te generaliseren gedurende het speelmoment. Uit de postmeting bleek dat beide groepen verbeterd waren met betrekking tot het gebruik van pro-sociaal gedrag. De directe instructie groep was echter meer verbeterd wat sociale vaardigheden betreft. Hieruit blijkt dat een groepsprogramma effectief is voor jonge kinderen met ASS en dat deze kinderen iets meer voordeel halen uit directe instructies. Met dit programma werd er zowel gebruik gemaakt van instructies door volwassenen als van leeftijdsgenoten. Deze dualiteit kan hebben bijgedragen tot de effectiviteit van deze interventie. Deze verbetering van de sociale vaardigheden kan zich echter beperken tot die vaardigheden die expliciet en direct aangeleerd werden. Nogal wat auteurs rapporteren dat deze nieuw aangeleerde vaardigheden moeilijk generaliseren naar het dagelijks leven thuis en op school. De verbetering die bereikt werd in het onderzoek van Kroeger en collega’s (2007) kan dus het gevolg zijn van aanpassing aan de omgeving en familiariteitseffecten. Generalisatie en flexibel gebruik van de vaardigheden in natuurlijke omgeving blijven een uitdaging (White et al., 2007).

Imitatietraining. Een andere interventie die eveneens focust op de sociale interactie is imitatietraining. Kinderen met ASS vertonen kwalitatieve en kwantitatieve tekorten in de imitatie van gebaren en lichaamsbewegingen (Ingersoll, Lewis, & Kroman, 2007; Heimann, Laberg, & Nordoen, 2006). Rogers en collega’s (2003) zijn van mening dat deze imitatie te maken heeft met de ontwikkeling van de sociale interactie. Het aanleren van imitatie van gebaren zou de taal en de verdere sociale ontwikkeling van de kinderen verbeteren en is dus belangrijk in vroege interventieprogramma’s (Rogers et al., 2003; Brown et al., 2008). Deficits in de imitatie van gebaren zouden bijdragen aan de moeilijkheden die deze kinderen ondervinden om gebaren spontaan te gebruiken gedurende sociale interacties. Interventies die inwerken op deze imitatievaardigheden, kunnen een substantieel effect hebben op de ontwikkeling van spontaan gebruik van gebaren en op de ontwikkeling van de taal (Ingersoll et

11

al., 2007). Kinderen met ASS leren imiteren, bevordert de ontwikkeling van pro-sociaal gedrag (Heimann et al., 2006). Heimann en collega’s (2006) gingen na of de verwachte positieve effecten van een imitatietraining op het sociaal gedrag van de kinderen, zich generaliseert buiten de experimentele conditie. Bij het aanleren van imitatie wordt gebruik gemaakt van verschillende technieken waaronder contingente imitatie en prompting. Bij contingente imitatie is het de therapeut die de spraak en gebaren van het kind imiteert; bij prompting geeft de therapeut een aanwijzing die het kind helpt om te imiteren (Ingersoll & Schreibman, 2006). De onderzoekers konden aantonen dat kinderen die geïmiteerd werden door de onderzoeker, meer interesse hadden in een onbekende persoon, meer aanrakingen vertoonden en meer om een gewenst speeltje gingen verzoeken of hulp vragen om het te verkrijgen. Bij de kinderen die enkel contingente interactie kregen, deed dit zich niet voor. Dit geeft evidentie dat reciproke imitatie effectief is om de sociale interesse te vergroten (Heimann et al., 2006). Eerder onderzoek kon ook al aantonen dat geïmiteerd worden het sociaal gedrag van de kinderen vergroot (Field, Field, Sanders, & Nadel, 2001; Escalona, Field, Nadel, & Lundy, 2002). De kinderen die geïmiteerd werden, vertoonden meer proximaal en distaal sociaal gedrag. Het distaal sociaal gedrag dat waargenomen werd, was dat de kinderen meer naar de vreemde keken, lachten, spraken en wederkerig spel vertoonden met de onbekende. De kinderen gingen ook dichter bij de onbekende zitten en hem aanraken, dus ook het proximaal sociaal gedrag was toegenomen (Field et al., 2001). Herhaalde imitatiesessies kunnen dus een meerwaarde betekenen voor kinderen met ASS. Vooral kinderen met een lage ontwikkelingsleeftijd en beperkte gesproken taal zouden de meest winst uit dergelijke interventie kunnen halen (Heimann et al., 2006).

Gedeelde aandacht training. Gezien de centrale rol van gedeelde aandacht in de ontwikkeling van kinderen en de tekorten die we op dat vlak bij kinderen met ASS vinden, wordt gedeelde aandacht vaak gezien als een belangrijk doelwit voor interventie. Gedeelde aandacht wordt immers als de spil beschouwd voor de latere taal-, spel- en sociale ontwikkeling van kinderen (Whalen & Schreibman, 2003). Whalen en Schreibman (2003) konden aantonen dat gedeelde aandacht aangeleerd kon worden aan kinderen met ASS en dat het geleerde gedrag gegeneraliseerd wordt over verschillende situaties. In de normale ontwikkeling leert het kind eerst de passieve vorm van gedeelde aandacht waarbij het kind de aandachtsfocus van de ander volgt en vervolgens gaat het kind over naar de actieve vorm waarbij het zelf de gedeelde aandacht initieert. In de interventie is het ook belangrijk om deze ontwikkeling te volgen. Men moet er zeker van zijn dat het kind eerst de

12

aandachtsfocus van de ander kan volgen vooraleer een initiatie gedeelde aandacht training te geven (Whalen & Schreibmann, 2003). Kasari en collega’s (2006) gingen in een gerandomiseerde studie het effect na van een gedeelde aandacht training en een symbolisch spel interventie. Ze leerden kinderen met ASS om gedeelde aandacht te initiëren door te wijzen en te tonen en ze werden ook aangemoedigd om de aandacht te delen tussen personen en objecten door middel van het gebruik van oogcontact. Uit de resultaten blijkt dat de beide interventiegroepen significante verbeteringen vertoonden op verschillende gedragingen. De kinderen die de gedeelde aandacht interventie kregen, initieerden meer gedeelde aandacht en kinderen uit de symbolisch spelinterventie vertoonden meer symbolisch spel in interactie met hun moeder. De onderzoekers stelden vast dat deze vaardigheden generaliseerden van de onderzoeker naar de verzorgers van het kind. Gulsrud, Kasari, Freeman en Paparella (2007) verkregen in hun onderzoek eveneens evidentie voor de effectiviteit van gedeelde aandacht interventies. De onderzoekers konden aantonen dat kinderen uit de gedeelde aandacht groep meer tijd spendeerden aan gedeelde aandacht en dat deze vaardigheid zich ook generaliseerde bij gebruik van een nieuwe stimulus.

Symbolisch spel training. Gezien het belang van spel in de vroege kindertijd en de mogelijke associaties met latere taal-, cognitieve en sociale ontwikkeling, kan het nuttig zijn om de spelontwikkeling te stimuleren bij jonge kinderen met ASS. In de studie van Kasari en collega’s (2006) vertoonden de kinderen die de symbolisch spel interventie kregen, een grotere diversiteit in het spel en meer gesofisticeerde spelvormen in vergelijking met de controlegroep. Er was duidelijke evidentie voor de effectiviteit. Daarnaast was er ook evidentie dat deze vaardigheden generaliseerden. De kinderen speelden een meer gevarieerd spel met hun moeders en er was ook sprake van een meer gesofisticeerd niveau van spel. Nielsen en Christie (2008) gingen het effect na van modeling op het symbolisch spel van kinderen. Kinderen keken naar een volwassene die symbolisch spel liet zien met poppen. Na deze fase vertoonden de kinderen meer spontaan doen-alsofspel dan ervoor. Ze kopieerden het spel van de volwassenen én ze vertoonden ook meer eigen creaties van symbolisch spel. Deze studie toont aan hoe een demonstratie van symbolisch spel als katalysator kan functioneren voor het spontaan gebruik van symbolisch spel bij kinderen. In hun literatuuronderzoek stelden Luckett, Bundy en Roberts (2007) vast dat het symbolisch spel van de kinderen na een interventie er inderdaad op vooruitgegaan was. Volgens de onderzoekers waren de meest effectieve behandelingen deze waarbij men verder bouwde op

13

de bestaande mogelijkheden van het kind of op het motiverend karakter van de activiteiten zelf en niet door beroep te doen op externe beloningen. We kunnen er dus vanuit gaan dat symbolisch spel kan aangeleerd worden bij kinderen met ASS door hun interne motivatie voor het doen-alsofspel aan te wakkeren. Waarschijnlijk is dit niet bij alle kinderen met ASS mogelijk.

Interventies voor taal en communicatie

Picture Exchange Communication System. Het Picture Exchange Communication System (PECS) wil communicatieve vaardigheden aanleren door gebruik te maken van prenten en symbolen op kaarten. Het systeem heeft als doel om aan de functionele noden van het kind te voldoen en om gesproken taal te bevorderen (Bondy & Frost, 2001). Het is een interventie die gebruikt wordt bij non-verbale kinderen met ASS (Howlin, Gordon, Pasco, Wade, & Charman, 2007). Er wordt met gedragstherapeutische technieken gewerkt, vooral met beloningen. Het protocol bestaat uit zes fasen. In een eerste fase leert het kind een gewild item aanduiden door de uitwisseling van een prent. In latere fasen is het de bedoeling dat het kind spontaan antwoord geeft op vragen door gebruik te maken van de kaarten (Bondy & Frost, 2001). Enkele recente gerandomiseerde onderzoeken met controlegroep zijn de effectiviteit van de methode nagegaan. Yoder en Stone (2006) vergeleken twee communicatiesystemen met elkaar namelijk het Picture Exchange Communication System (PECS) en Responsive Education and Prelinguistic Milieu Teaching (RPMT). Uit dit onderzoek bleek dat PECS meer succesvol was in het verhogen van het aantal niet-geïmiteerde gesproken communicatieve gedragingen en in het aantal verschillende niet-geïmiteerde woorden. Deze verbeteringen generaliseerden echter niet naar andere gebieden. Ook eerdere onderzoekers toonden aan dat het PECS systeem zorgt voor een verhoging van het aantal woorden en de complexiteit van de grammatica (Ganz & Simpson, 2004; Kravits, Kamps, Kemmerer, & Potucek, 2002). Ondanks eerdere bevindingen waarbij de kinderen na een PECS interventie meer gebruik maakten van gesproken taal, konden deze onderzoeksbevindingen niet volledig gerepliceerd worden door een onderzoek van Howlin en collega’s (2007). De kinderen vertoonden ook na de interventie nog significante tekorten en abnormaliteiten met betrekking tot de communicatie. De score op de ADOS-G (Lord et al. 1999) mocht dan al in sommige condities gedaald zijn, deze was nog steeds boven de cut-off (Howlin et al., 2007).

14

Interventies voor stereotiepe en repetitieve interesses en activiteiten

Muziektherapie. Muziektherapie is een andere vorm van (ondersteunende) behandeling die als doel heeft de sociale en emotionele ontwikkeling van het kind te bevorderen. De kinderen leren andere en acceptabele gedragingen in plaats van het stereotiepe, repetitieve gedrag. Deze therapie zou de interpersoonlijke communicatie en wederkerigheid in interacties verbeteren, en relationele vaardigheden helpen ontwikkelen (Wigram & Gold, 2006). Muzikale interactie wordt soms beschreven als een type van non-verbaal gedrag of preverbale taal die de kinderen toelaat om op een meer emotionele, relationele manier te communiceren. Een aantal onderzoekers gingen in een gevalstudie het effect van muziektherapie na op de gedragingen van de kinderen (Starr & Zenker, 1998; Griggs-Drane & Wheeler, 1997; Orr, Myles, & Carlson, 1998). Ze stelden allemaal vast dat het onaangepaste gedrag van de kinderen zoals hoofdbonken en schreeuwen, verminderde. Toch kennen deze studies ernstige methodologische tekorten waardoor de conclusies genuanceerd moeten worden. Er werd bijvoorbeeld geen gebruik gemaakt van goede statistische technieken, het betroffen gevalstudies, er werden maar over een beperkt tijdsinterval metingen verricht enz. In een overzichtsstudie gingen Wigram en Gold (2006) de effectiviteit na van muziektherapie. Ze stelden vast dat waar muziektherapie deel uitmaakt van een multidisciplinaire aanpak, het vooral effect heeft op het verhogen van de interpersoonlijke communicatie, wederkerigheid en het ontwikkelen van relationele vaardigheden. In een metaanalyse vond Whipple (2004) eveneens significante effecten van muziektherapie voor kinderen met ASS. In een quasi-experimenteel design gingen Gold, Wigram en Voracek (2007) eveneens de effectiviteit na en ze vonden kleinere effect-sizes dan in eerdere onderzoeken. Het effect van muziektherapie op de symptomen was onder meer afhankelijk van de aanwezigheid en ernst van comorbide problemen. Ze concludeerden dat muziektherapie voor sommige groepen patiënten kan helpen, maar niet voor allemaal. Kim, Wigram en Gold (2008) gingen in een gerandomiseerd onderzoek met controlegroep na wat het effect was van geïmproviseerde muziektherapie op gedeelde aandacht. De onderzoekers stelden vast dat de muziekconditie er meer op vooruitging dan de spelconditie waarin de kinderen met speelgoedjes konden spelen. Dergelijke therapie zou dus ook bijdragen tot meer wederkerigheid in de sociale interacties. Het blijkt dat muziektherapie bij heel wat kinderen met ASS voor een verbetering van de communicatieve vaardigheden kan zorgen en dat het gedragsproblemen kan reduceren maar meer onderzoek is nodig naar lange termijn effecten en naar de toepassing in een klinische context (Gold, Wigram, & Elefant, 2006).

15

Algemene gedragsinterventies

Kinderen met ASS vertonen vaak probleemgedrag. Dit gedrag kan een barrière vormen voor een effectieve educatie en sociale ontwikkeling. Gedragsinterventies worden vaak gebruikt en hebben als doel om sociaal en adaptief gedrag van kinderen met ASS te bevorderen. Daarnaast worden de gedragsinterventies ook vaak aangewend om de kernsymptomen van autisme aan te pakken (Howard et al., 2005). Bij dergelijke gedragsinterventies worden de leerprincipes toegepast.

Applied Behavioral Analysis. Applied Behavioral Analysis (ABA) is gebaseerd op wetenschappelijke principes van de gedragstherapie en heeft tot doel de kernsymptomen van autisme te verbeteren (Lovaas, 1987). Een van de belangrijkste technieken van ABA is Discrete Trial Teaching (DTT). DTT is een toepassing van ABA en heeft als doel het afleren van probleemgedrag en het aanleren van alternatief gewenst gedrag, het aanleren van vaardigheden die nodig zijn om bepaalde handelingen te stellen, het stimuleren van communicatieve vaardigheden en het vergroten van de zelfstandigheid en de zelfredzaamheid. Vaardigheden die men wenst aan te leren worden opgedeeld in kleinere trials en per deelvaardigheid bekrachtigd (Harris & Delmolino, 2002). Kinderen met ASS hebben vaak tekorten in spontane communicatie. Jones, Felley en Takacs (2007) leerden twee- en driejarigen met ASS spontane verbale responsen aan die generaliseerden naar andere settings. Ze maakten onder andere gebruik van DTT. Deze vorm van interventie bleek effectief te zijn. De kinderen leerden om spontaan te reageren en dit generaliseerde zich buiten de experimentele setting. Zachor,

Ben-Itzchak,

Rabinovich

en

Lahat

(2007)

vergeleken

twee

vroege

interventieprogramma’s. Kinderen werden ingedeeld in een eclectische interventieconditie of in een ABA conditie. De eclectische behandeling bestond onder andere uit TEACCH (zie verder) en bij de ABA conditie was DTT een belangrijk onderdeel. Uit de resultaten bleek dat beide condities verbeterden op vlak van wederkerige sociale interacties na een interventie van 1 jaar. De ABA conditie ging er echter meer op vooruit. Een groot nadeel van deze intensieve behandeling is dat er vaak 30 tot 40 uren per week in een één-één setting gewerkt wordt (Jones et al., 2007).

Een andere interventie die gebaseerd is op ABA is Pivotal Response Treatment (PRT). Bij PRT werkt men in op de motivatie van het kind en richt men zich op de centrale sociaalcommunicatieve vaardigheden waardoor het kind andere vaardigheden automatisch

16

ontwikkelt (Vismara & Lyons, 2007). De motivatie om interacties aan te gaan en de communicatieve vaardigheden worden vergroot. De ouders worden ook betrokken om de PRTtechnieken toe te passen in de dagelijkse leefomgeving van het kind. In een studie van BakerEriczen, Stahmer en Burns (2007) kregen ouders van kinderen met autisme PRT, waarbij de focus lag op het verhogen van spel- en taalvaardigheden van hun kind. Dit deden ze door een primaire component van PRT toe te passen namelijk de leermotivatie van het kind verhogen. De ouders kregen een kortdurend programma van een uur per week, twaalf weken lang. Uit de resultaten bleek dat alle kinderen verbeterden op vier domeinen van adaptief functioneren namelijk vaardigheden van het dagelijks leven, communicatie, socialisatie en motorische vaardigheden. De jongste kinderen, drie jaar en jonger, haalden het meeste profijt uit de interventie in vergelijking met zesjarigen. Een beperking van deze studie is dat de metingen over het functioneren van de kinderen uitsluitend op basis van ouderrapportage gebeurde. Dit stelt de objectiviteit van de resultaten in vraag. Er werd ook niet nagegaan of de ouders de aangeleerde technieken wel beheersten en toepasten thuis bij hun kind. Ook Vismara, Colombi en Rogers (2009) vonden evidentie dat een kortdurend ouder-kind programma van een uur per week, twaalf weken lang, werkzaam kan zijn. De kinderen verbeterden op vlak van sociaalcommunicatief gedrag. De auteurs meenden dat door technieken zoals PRT de motivatie van het kind zodanig kan verhoogd worden dat maladaptief en storend gedrag sterk verminderden en het kind meer in interactie treedt met de personen uit zijn omgeving.

Een andere behandeling die vaak gebruikt wordt bij de behandeling van kinderen met ASS en die eveneens gebaseerd is op de gedragstherapie is Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped children (TEACCH). Deze interventie is meer gericht op de secundaire problemen die kinderen met autisme ervaren zoals gedragsproblemen. Bij deze interventie staan twee principes centraal. Enerzijds wordt de omgeving gestructureerd zodat vaardigheden vlotter aangeleerd worden en anderzijds wordt onafhankelijkheid en zelfstandigheid op alle niveaus van het functioneren gepromoot (Panerai, Ferrante, Zingale, 2002). Het is een intensieve behandeling waarbij de ouders sterk betrokken worden (Schoppler, 1994). Het hoofddoel van de behandeling is om maximale autonomie te verkrijgen in het functioneren van het kind met ASS (Francis, 2005). Volgens Tsang, Shek, Lam, Tang en Cheung (2007) gingen kinderen die een TEACCH interventie kregen erop vooruit op vlak van imitatie, perceptie, fijne en grove motoriek, ooghand coördinatie en cognitieve ontwikkeling. Er werd geen vooruitgang geboekt op vlak van

17

communicatie. Door methodologische tekortkomingen is dit echter maar matige evidentie en verder onderzoek is zeker vereist.

Tenslotte is ook Early Intensive Behavioural Intervention (EIBI) gebaseerd op ABA. EIBI is een zeer intensieve behandeling van meer dan veertig uren per week in een één-op-één setting en dit voor meerdere jaren. De procedures die men hanteert om vaardigheden aan te leren zijn de operante leerprincipes (Love, Carr, Almason, & Petursdottir, 2009). DTT is er vaak een onderdeel van. Er werden reeds heel wat studies naar de effectiviteit van EIBI uitgevoerd (Kasari, 2002; Matson & Smith, 2008). In hun overzicht stellen Matson en Smith (2008) vast dat deze vorm van therapie effectief is. Er zijn echter te weinig methodologisch goede studies die een controlegroep hanteerden. Daarnaast gebruikten veel onderzoekers het IQ van het kind om de verbetering vast te stellen. IQ is echter op dergelijke jonge leeftijd niet stabiel genoeg en het is ook geen goede maat om ASS mee te meten (Charman & Howlin, 2003). Matson en Smith (2008) benadrukken ook dat kinderen die deze behandeling volgden wel verbeterden maar niet genezen waren. Dit staat in schril contrast met de bewering van Lovaas (1987) die uit onderzoek concludeerde dat door dergelijke intensieve behandeling de kinderen met ASS genezen waren en niet langer leden aan de stoornis. Spreckley en Boyd (2009) onderzochten in een meta-analyse de effectiviteit van een intensieve Applied Behaviour Interventie. Uit vier van de zes studies bleek dat de kinderen die de intensieve behandeling kregen, geen significante verbetering vertoonden op vlak van cognitieve ontwikkeling, expressieve of receptieve taalontwikkeling, noch op aangepast gedrag. Volgens deze onderzoekers is er dus uit huidig onderzoek geen evidentie dat dergelijke intensieve behandeling beter zijn dan andere behandelingen (Spreckley & Boyd, 2009).

Oudertraining. Indien men zich op erg jonge kinderen richt voor de behandeling is het vaak vanzelfsprekend om de ouders er bij te betrekken (McConachie & Diggle, 2007). In een oudertraining voor ASS leert men ouders bepaalde vaardigheden aan om anders om te gaan met hun kind. Ze worden co-therapeuten van hun kind (McConachie & Diggle, 2007). McConachie en Diggle (2007) gingen in hun overzichtsartikel de effectiviteit na van een vroege oudertraining. Ze stelden vast dat de sociaalcommunicatieve vaardigheden van het kind er op vooruit gingen, dat er minder gedragsproblemen waren en dat er een betere ouder-kind relatie ontstond. Andere onderzoekers vonden eveneens positieve effecten van een oudertraining op de communicatievaardigheden van hun kind (Drew et al., 2002). De kinderen hadden echter ook na

18

de interventie nog veel lagere scores met betrekking tot hun taalmogelijkheden in vergelijking met normaal ontwikkelende leeftijdsgenoten.

Uit de evidentie van de gedragsinterventies blijkt dat de claim van Lovaas (1987) op volledige genezing niet kan waargemaakt worden. Een meer realistische conclusie is dat gedragsinterventies zoals ABA een belangrijk element kunnen zijn in de behandeling van kinderen met ASS (Scheiris et al., 2008) en dat ze op een aantal aspecten van de ontwikkeling een verbetering kunnen vertonen, maar dat een volledige genezing niet gerepliceerd wordt (Howard et al., 2005).

Conclusie interventies

De effecten van de verschillende behandelingen zijn moeilijk te vergelijken. De vermelde studies variëren allen in het IQ van de deelnemers, de ernst van de stoornis, de duur en intensiteit van de behandeling, de gebruikte metingen, de opleiding van de therapeuten enz. Door de heterogene uiting van de stoornis en door het feit dat er geen eenduidige gekende oorzaak is, is er ook geen enkele interventies die voor ieder kind het meest geschikt zal zijn. Voor een jong kind dat geen gesproken taal kent zal de klemtoon van behandeling totaal anders liggen dan voor een kind dat erg lijdt aan de secundaire symptomen zoals slaap- en eetproblemen. Met de huidige stand van het onderzoek naar vroege interventies voor ASS, is het moeilijk om één behandeling superieur te stellen boven de andere behandelingen (Kasari, 2002; Steyaert & De La Marche, 2008). Toch heerst de consensus dat de intensieve gedragstherapeutische interventies op jonge leeftijd meer effect hebben dan de minder intensieve (Hurth et al, 1999; Matson et al., 2008). Uit hun onderzoek concludeerden Scheiris en collega’s (2008) dat één enkele interventie voor kinderen met ASS niet aangewezen is. Doordat de kinderen een complexiteit aan problemen ervaren, vereist de stoornis een multimodale aanpak. Deze multimodale benadering moet minstens bestaan uit een interventie onmiddellijk op het kind gericht en uit een ouderondersteuning. Daarnaast erkenden deze onderzoekers het belang van een vroege identificatie van kinderen met ASS opdat de interventie snel zou kunnen opgestart worden. Een vroege interventie versnelt de ontwikkeling van het kind en stuurt het in de juiste richting én onaangepast gedrag wordt er door gereduceerd (Hurth et al, 1999). Ten slotte is het ook belangrijk dat de behandeling geïndividualiseerd wordt, rekening houdend met de sterktes en zwaktes van het kind en zijn familie (Scheiris et al., 2008).

19

Probleemstelling

Omdat blijkt dat een vroege interventie uitermate belangrijk is voor een kind met (het vermoeden

van)

autisme,

werd

door

de

vakgroep

Experimenteel-Klinische

en

Gezondheispsychologie van de Universiteit Gent een onderzoeksprogramma ontwikkeld om jonge kinderen met ASS zo jong mogelijk op te sporen. Vanuit deelnemende kinderdagverblijven en onthaalouders worden alle kinderen gescreend op signalen van ASS. Kinderen die positief screenen worden uitgenodigd voor verder onderzoek en indien nodig doorverwezen voor diagnosestelling en interventie.

Dit onderzoek zal zich beperken tot een descriptief onderzoek. Er werd in Vlaanderen recentelijk wel onderzoek gedaan naar interventies bij jonge kinderen, doch deze onderzoeken waren eerder beperkt. Ceulemans (2008) ging in haar scriptieonderzoek het effect na van een interventie bestaande uit 24 sessies van 30 minuten op gedeelde aandacht en imitatievaardigheden bij kinderen van drie tot zeven jaar met ASS. De kinderen werden ingedeeld in een experimentele of controlegroep en er werden pre- en postmetingen uitgevoerd. Ondanks de kleine steekproefgrootte suggereren haar resultaten een effectiviteit van de interventie op beide sociaalcommunicatieve vaardigheden. In tegenstelling tot het onderzoek van Ceulemans (2008) ligt de focus van huidig onderzoek niet alleen op imitatie en gedeelde aandacht, maar wordt ook symbolisch spel in rekening gebracht. Daarnaast worden ook de effecten van behandeling op de algemene ontwikkeling en op de autismekenmerken onderzocht. Dit onderzoek houdt dus enerzijds met meer indicatoren rekening, anderzijds wordt er gebruik gemaakt van een longitudinale onderzoeksopzet. Door gebruik te maken van metingen op verschillende tijdstippen, kan er een nauwkeuriger en genuanceerder beeld neergezet worden dan indien er enkel gebruik wordt gemaakt van een pre- en postmeting.

Vlaanderen is ook relatief klein om voldoende gegevens te verzamelen voor een grootschalig onderzoek. Daarom zal er eerst een verkennend onderzoek gebeuren zodat latere gerandomiseerde onderzoeken met controlegroep mogelijk worden. Het doel van dit descriptief onderzoek is om na te gaan of de kinderen die deel uitmaken van het onderzoek, vroegtijdige interventies kregen en wat het effect was van deze training op hun ontwikkeling. Daartoe zullen vooreerst de verschillende vroegtijdige interventies in kaart gebracht worden waaraan de kinderen uit deze studie participeerden. Dit gebeurt door middel van een vragenlijst die voor dit scriptieonderzoek ontworpen werd. Momenteel is het immers niet

20

duidelijk welke interventies er door de verschillende hulpverleners gegeven worden en hoeveel uren dit wekelijks in beslag neemt. Dit onderzoek is een eerste aanzet om de hiaten in de kennis op te vullen.

Vervolgens zal er gekeken worden wat het effect is van deze interventies op de sociaalcommunicatieve en algemene ontwikkeling. Dit zal gebeuren aan de hand van longitudinale metingen die eventuele verbeteringen of fluctuaties kunnen blootleggen. Onderzoek naar de effectiviteit is uiterst relevant. Er is immers geen gebrek aan behandelmethodieken voor kinderen maar er is wel een tekort aan kennis over de werkzaamheid van de behandeling omdat de interventies te weinig geëvalueerd worden (Weiss, Catron, & Harris, 2000). Vanuit de idee van het evidence based werken is het belangrijk om na te gaan of de behandeling wel effectief is. Verondersteld wordt dat er een significante verbetering zal gevonden worden op minstens een

aantal

deelgebieden

van

de

ontwikkeling

van

de

kinderen,

waaronder

de

imitatievaardigheden en de gedeelde aandacht (Ceulemans, 2008). Ten slotte zal nagegaan worden of het aantal uren dat een kind zich in een vroegtijdige interventie engageert, in rechtstreeks verband staat met een betere ontwikkeling. Eerder onderzoek gaf evidentie dat de meest intensieve behandeling ook de meest gunstige resultaten opleverde (Lovaas, 1987; Smith, 1999). Uit een recente meta-analyse van Spreckley en Boyd (2009) blijkt echter dat er geen evidentie is dat dergelijke intensieve behandelingen beter zijn dan andere behandelingen.

21

METHODE

Populatie

Dit onderzoek maakt deel uit van een grootschalig prospectief onderzoek dat peilt naar vroege signalen van autismespectrumstoornis, namelijk tekorten in de sociaalcommunicatieve ontwikkeling bij baby’s en peuters. Deze jonge kinderen werden gescreend in de kinderdagverblijven en bij de onthaalouders die na informatiesessies wensten deel te nemen. Na een drie uur durende training vulden de kinderverzorgsters driemaandelijks een screeningslijst in, namelijk de Checklist for Eary Signs of Developmental Disorders (CESDD, Dereu et al., 2010). Deze screeningslijst peilt bij ieder kind naar tekorten op sociaalcommunicatief vlak. De signaallijsten werden terugbezorgd aan de onderzoeksgroep en daar verwerkt. Van de kinderen die positief screenden voor ASS of die een vertraagde taalontwikkeling hadden, werden de kinderdagverblijven op de hoogte gesteld en zij gaven de ouders bijkomende vragenlijsten die peilden naar signalen van ASS en de taalontwikkeling van hun kind. Indien de ouders verder wensten mee te werken, stuurden ze de ingevulde oudervragenlijsten terug naar de onderzoeksgroep. Kinderen die ook op de oudervragenlijsten positief screenden voor ASS of een taalachterstand hadden, werden uitgenodigd op de vakgroep, evenals kinderen waarvan de ouders

zich

ondanks

een

negatieve

screening toch

zorgen

maakten

omtrent

de

sociaalcommunicatieve ontwikkeling van hun kind. Sommige van deze kinderen hadden reeds een broertje of zus met (het vermoeden van) een autismespectrumstoornis. Op deze manier werden in totaal 79 kinderen door de vakgroep gezien, waarvan er 18 zesmaandelijks opgevolgd werden. Deze 18 kinderen die intensief opgevolgd werden, maken deel uit van huidig onderzoek.

In deze studie werd een groep kinderen met ASS vergeleken met een controlegroep. Kinderen opgenomen in de ASS groep kregen een klinische diagnose ASS in een gespecialiseerd centrum. Er voldeden negen kinderen aan deze criteria. Daarnaast werden er negen kinderen opgenomen in de controlegroep. Bij deze kinderen was er geen sprake van ASS, maar van een ontwikkelingsachterstand bij aanvang of van een vermoeden van ASS op tweejarige leeftijd gemeten door de ADOS-G (Lord et al., 1999). De gemiddelde leeftijd waarop de eerste afname van de Mullen Scales of Early Learning (MSEL; Mullen, 1995) plaatsvond was 26.20 maanden (SD = 5.93). Bij de eerste afname van de ADOS-G (Lord et al., 1999) waren de kinderen gemiddeld 29.44 maanden (SD = 8.84). De eerste afname van de Test of Pretend Play (ToPP; Lewis & Boucher, 1997) gebeurde op het

22

ogenblik dat de kinderen gemiddeld 33.60 maanden waren (SD = 6.57). De gemiddelde leeftijd waarop de Preschool Imitation and Praxis Scale (PIPS; Vanvuchelen, 2006) voor het eerst werd afgenomen is 33.60 maanden (SD = 6.57) en bij de eerste afname van de Early Social Communication Scales (ESCS; Mundy, Dalgado, Hoegan & Doehring, 2003) was dit 32.79 maanden (SD = 7.69).

Meetinstrumenten

De Autism Diagnostic Observation Schedule-Generic (ADOS-G; Lord et al. , 1999) is een semi-gestructureerd, gestandaardiseerd observatie-instrument voor kinderen, adolescenten en volwassenen en wordt vaak gebruikt binnen het diagnostisch proces naar ASS. De ADOS-G bestaat uit een aantal gestandaardiseerde situaties waarin sociaal, communicatief, spel- of stereotiep gedrag wordt uitgelokt. Er zijn vier verschillende modules beschikbaar waarvan het gebruik afhankelijk is van het niveau van expressieve taal van het kind en de chronologische leeftijd. Het kind moet wel kunnen stappen om de testafname mogelijk te maken. Module 1 is er voor kinderen die niet praten (preverbaal) en jonger zijn dan drie. Module 2 wordt gebruikt bij kinderen die beschikken over enige taal, maar niet spontaan vloeiend spreken. Een derde module kan worden afgenomen bij kinderen en adolescenten tot 12 à 16 jaar die zich goed verbaal kunnen uiten. De laatste module is er voor vloeiend sprekende adolescenten en volwassenen en heeft meer de vorm van een interview. Enkel de eerste twee modules werden in dit onderzoek gebruikt. Het instrument moet worden afgenomen door een getrainde onderzoeker in ongeveer 30 tot 45 minuten. Er moet altijd een video-opname van de observatie worden gemaakt die achteraf wordt gescoord. De scores op de ADOS-G worden verdeeld in autisme, PDD-NOS en niet-ASS. Uit een onderzoek van Lord en collega’s (2000) blijkt de validiteit en de betrouwbaarheid goed tot zeer goed te zijn zowel op itemniveau als op vlak van de schaalscores en de totaalscore. Verder blijkt dat de test op zeer betrouwbare wijze onderscheid maakt tussen autisme en nietASS. Hoewel met de ADOS-G een uitspraak gedaan kan worden over het onderscheid autisme en PDD-NOS, is dit onderscheid minder betrouwbaar dan het onderscheid tussen autisme en niet-ASS (Lord et al., 2000). Volgens deze onderzoekers blijft het moeilijk om laag functionerende kinderen met ASS te discrimineren van kinderen met ontwikkelingsvertraging zonder ASS. De interne consistentie is het hoogste voor het domein sociale interactie (.51-.82) en voor het gecombineerde domein communicatie-sociale interactie (.66-.87), lager voor het domein communicatie (.58-.67) en het laagst voor stereotiep gedrag (.07-.44) (De Bildt et al., 2004).

23

De interbeoordelaarsbetrouwbaarheid bedraagt .92 voor de eerste module, .89 voor de tweede module en .88 voor de derde en vierde module (Lord et al., 1999). De Bildt en collega’s (2004) gingen de specificiteit en de sensitiviteit van het instrument na waarbij de ADOS-G vergeleken werd met de DSM-IV-TR classificatie. Met een Receiver Operating Characteristic (ROC)-analyse werd de Area Under the Curve (AUC) bepaald en deze bleken goed tot zeer goed met .83 tot .93, behalve voor kinderen met een milde mentale retardatie

waarbij de AUC slechts .66 bedroeg. Ventola en collega’s (2006) vonden een

sensitiviteit van .97, een positieve predictieve waarde van .92 en een specificiteit van .67, die duidelijk lager lag. Voor de berekening van de score kan men enerzijds gebruik maken van het originele diagnostisch algoritme, waarbij het kind zowel op de communicatie als op de sociale schaal boven een cut-off moet scoren en op de som van beide. Indien er niet aan deze criteria voldaan wordt, dan krijgt het kind geen classificatie (Lord et al., 2000). Anderzijds kan men ook gebruik maken van een vernieuwd algoritme, die een betere specificiteit en sensitiviteit tot gevolg heeft. Bij dit nieuw algoritme is men afgestapt van de strikte scheiding tussen de twee eerste schalen en wordt er gebruik gemaakt van een sociaal affectieve schaal. Door ook de score op de stereotiepe schaal in rekening te brengen, kan men een beter onderscheid maken tussen kinderen met PDD-NOS en kinderen zonder ASS (Gotham et al., 2008). In het huidig onderzoek werd zowel gebruik gemaakt van het oude als het nieuwe algoritme.

Mullen Scales of Early Learning (MSEL; Mullen, 1995) is een gestandaardiseerde ontwikkelingstest die de algemene ontwikkeling van een kind vanaf de geboorte tot 68 maanden meet. Er zijn vijf schalen die een compleet beeld geven van de cognitieve en motorische ontwikkeling van het kind namelijk fijne en grove motoriek, visuele receptie, expressieve en receptieve taal. Voor elk van deze schalen kan een ontwikkelingsleeftijd berekend worden. Op basis van de scores op de vier schalen, de fijnmotorische schaal, de receptieve taal, expressieve taal en visuele receptie schaal, kan een ontwikkelingsquotiënt bekomen worden. De afname duurt, afhankelijk van de leeftijd van het kind, tussen de 15 minuten voor de jongste kinderen en 60 minuten voor de oudsten. Deze ontwikkelingstest wordt bij kinderen met ASS vaak verkozen boven de Bayley Scales of Infant Development, second edition (BSID-II; Bayley, 1993) omdat men bij deze laatste test geen onderscheid kan maken tussen de verbale en non-verbale ontwikkeling. Bij afname van de MSEL blijkt dat kinderen met ASS een algemeen lagere score behalen in vergelijking met leeftijdsgenoten. Daarbij is de score op de fijnmotorische schaal het hoogst en die op de op de receptieve taal het laagst (Akshoomoff, 2006).

24

De test kent een goeie interne consistentie berekend met waarden tussen de .75 en .83 voor de verschillende schalen. De test-hertest betrouwbaarheid voor de grove motoriek is hoog met .96. Voor de overige schalen wordt een test-hertest betrouwbaarheid teruggevonden tussen de .76 en .84. De interbeoordelaarsbetrouwbaarheid ligt tussen .91 en .99. De constructvaliditeit van de schalen kon eveneens aangetoond worden (Mullen, 1995).

De abridged Early Social Communication Scales (ESCS; Mundy et al., 2003) is een semigestructureerde spelobservatie en wordt gebruikt om de sociaalcommunicatieve vaardigheden na te gaan bij kinderen met een verbale leeftijd tussen 8 en 30 maanden. De testafname neemt tussen de 15 en 25 minuten in beslag. Er wordt gebruik gemaakt van speelgoed zoals opwindbare speeltjes, een hoed, een boek met grote tekeningen, een ballon, een beker en er worden kleurrijke posters opgehangen. In dit onderzoek werd de test ook afgenomen indien de kinderen de leeftijd van 30 maanden reeds overschreden hadden. Dit is gebruikelijk bij kinderen met ASS omdat ze net in hun ontwikkeling van deze sociaalcommunicatieve vaardigheden vertraagd zijn. Het gedrag dat kinderen tijdens de afname stellen, kan ondergebracht worden in vier categorieën. Een eerste categorie is gedeelde aandacht dat op zijn beurt ingedeeld wordt in enerzijds initiëren van gedeelde aandacht en anderzijds reageren op gedeelde aandacht. ‘Initiating Joint Attention’ (IJA) verwijst naar de frequentie waarmee het kind gebruik maakt van oogcontact, wijzen en de mate waarmee het kind aandacht voor objecten wil delen. ‘Responding to Joint Attention’ (RJA) verwijst naar de vaardigheid waarmee het kind de richting uitkijkt waar de onderzoeker naar kijkt en wijst. Een tweede categorie is het richten van verzoeken tot een ander die bestaat uit enerzijds ‘Initiating Behavioral Requests’ (IBR) dat verwijst naar de vaardigheid van het kind om gebruik te maken van oogcontact, te reiken naar iets, het geven van iets of het wijzen naar een object met als doel dit object te bekomen. Anderzijds bestaat ‘Responding to Behavioral Requesting’ (RBR) uit de vaardigheid van het kind om in te gaan op de verzoeken van de onderzoeker tot het bekomen van een object of een actie van het kind. Ook bij de derde categorie, de sociale interactie, wordt er een onderscheid gemaakt tussen het initiëren van en het reageren op sociale interacties. ‘Initiating Social Interaction’ (ISI) verwijst naar de vaardigheid tot afwisseling in het spel en tot het uitdagen van de onderzoeker. Met ‘Responding to Social Interaction’ (RSI) wordt de frequentie van oogcontact, gebaren en afwisseling in het spel bedoeld. Ten slotte wordt in een vierde categorie het taalgebruik nagegaan. Tijdens ‘Behavioral Regulation’ gaat men het woordgebruik na bij het richten van verzoeken tot een ander. Bij ‘Joint

25

Attention’ onderzoekt men de woorden die het kind gebruikt terwijl het een object vasthoudt of ernaar wijst om de aandacht te delen met de ouders of de onderzoeker. In hun studie vonden Ulvund en Smith (1996) dat IJA en ‘behavioral regulation’ gemeten op 13 maanden door de ESCS gerelateerd is aan cognitieve competenties en taalvaardigheid op vijfjarige leeftijd. In een latere studie konden de auteurs deze relatie repliceren op de leeftijd van acht

jaar

(Smith

&

Ulvund,

2003).

In

deze

studie

vonden

ze

verder

goede

interbeoordelaarsbetrouwbaarheden: IJA: ICC = .78, RJA: ICC = .78, IBR: ICC = .87, RBR: ICC = .96 (Smith & Ulvund, 2003).

De Preschool Imitation and Praxis Scale (PIPS; Vanvuchelen, 2006) is een test die het imitatievermogen nagaat van jonge kinderen tussen de 12 en 59 maanden. De test bestond oorspronkelijk uit 40 opdrachten die na factoranalyse gereduceerd werden tot 30 (Vanvuchelen, 2009). Deze opdrachten gaan 3 actietypes na namelijk imitatie van gebaren (gesturale imitatie), imitatie van acties met objecten (procedurele imitatie) en imitatie van gelaatsexpressie (faciale imitatie). Er wordt een onderscheid gemaakt tussen betekenisvolle en niet-betekenisvolle acties en gebaren. De betekenisvolle acties en gebaren worden beoordeeld op fysieke overeenkomst, herkenbaarheid en graad van symbolisatie. De niet-betekenisvolle acties en gebaren worden beoordeeld op fysieke overeenkomst en op vloeiendheid (Vanvuchelen, Roeyers, & De Weerdt, 2007). Vanvuchelen en collega’s (2007) onderzochten ook de betrouwbaarheid en validiteit van deze schaal. De interne consistentie was zeer goed (α = .98), net als de intra- en interbeoordelaarsbetrouwbaarheid voor de totale PIPS-score. Betrouwbaarheidscijfers hiervoor lagen hoger dan .99. Ook op niveau van de individuele items waren intra- en interbeoordelaarsbetrouwbaarheid matig tot zeer goed met kappawaarden tussen .42 en 1.00. De test-hertestbetrouwbaarheid was eveneens hoog (ICC = .92). Op basis van de totale PIPS-score kan men een leeftijdsequivalent berekenen (Vanvuchelen, 2009). In dit onderzoek werd dit leeftijdsequivalent gebruikt door het te vergelijken met de kalenderleeftijd. Omdat een vertraagde mentale ontwikkeling deel uitmaakt van de pathologie van ASS, is het niet aangewezen om de mentale leeftijd als covariaat te hanteren (Miller & Chapman, 2001). Dit leeftijdsequivalent werd dus vergeleken met de kalenderleeftijd.

De Test of Pretend Play (ToPP; Lewis & Boucher, 1997) peilt naar de symbolische spelmogelijkheden van kinderen tussen de 1 en 6 jaar oud. Hierbij worden de drie vormen van symbolisch spel gemeten namelijk objectsubstitutie, toekennen van een imaginaire eigenschap

26

aan een object of persoon en het verwijzen naar een afwezig voorwerp of persoon, alsook combinaties van deze vormen in betekenisvolle scripts. De test-hertestbetrouwbaarheid bedraagt .87 (p<0.01). Dit geeft een indicatie voor een hoge graad van overeenstemming tussen de twee testscores op twee testdagen. De interne validiteit werd nagegaan door de correlatie te bepalen tussen de scores behaald per sectie en de totale ruwe score. De resultaten varieerden tussen .47 en .95 (p<0.01) (Lewis & Boucher, 1997). Warreyn en Roeyers (2006) onderzochten de spelmogelijkheden van kinderen met ASS zowel in spontane als in een gestructureerde situatie zoals gemeten door de ToPP. Daaruit bleek dat kinderen met ASS het op elk van de drie vormen van symbolisch spel minder goed doen. De ruwe score die men verkrijgt bij afname van de test, kan ook omgezet worden naar een schaalscore en een leeftijdsequivalent (Lewis, Boucher, Lupton, & Watson, 2000). In dit onderzoek werd er gebruik gemaakt van het leeftijdsequivalent en vergeleken met de kalenderleeftijd.

Om de gevolgde behandelingen te inventariseren werd een vragenlijst ontworpen die de interventies die het kind (of gezin) kreeg gedurende de periode van de eerste testing en het laatste assessment in kaart te brengen (bijlage 1). Er werd geïnformeerd naar behandelingen in ambulante revalidatiecentra of door privé-therapeuten, GON-begeleiding op school of buitengewoon onderwijs en begeleiding door een thuisbegeleidingsdienst. GON-begeleiding houdt in dat de kinderen school lopen in het gewone onderwijs en daarbij ondersteuning krijgen van een GON-begeleider. De GON-begeleider is een leerkracht uit het buitengewoon onderwijs die wekelijks twee uur op de school van het kind komt. In het buitengewoon onderwijs wordt er naast de onderwijstaken ook vaak paramedische begeleiding voorzien door ergotherapeuten, logopedisten en kinesitherapeuten, afhankelijk van de noden van het kind en het type van buitengewoon onderwijs. Thuisbegeleiding is een interventievorm waarbij de begeleiding in de thuissituatie zelf gebeurt. Ze biedt ondersteuning aan de ouders in de dagelijkse opvoeding en omgang met hun kind.

Procedure

De onderzoeken gingen door in de onderzoeksruimtes van de Universiteit Gent en occasioneel bij het kind thuis, zoals verder vermeld wordt. Eén van de ouders mocht aanwezig zijn gedurende de afnames en nam plaats op een stoel achter het kind. Alle instrumenten werden door een ervaren onderzoekster afgenomen en op video opgenomen, ook de afnames bij het kind thuis. De ouders kregen informatie over de testen die men ging afnemen en om welke

27

redenen, over de duur van de testafname en het feit dat alles op DVD werd opgenomen. Er werd hun ook gevraagd om zich zoveel mogelijk afzijdig te houden tijdens de afnames. Daarnaast werden ze ingelicht dat ze op ieder ogenblik de testafname konden stopzetten indien ze dit wensten.

Voor

de

aanvang

van

het

eerste

onderzoek

ondertekenden

ze

een

toestemmingsformulier. Tijdens de eerste testafname werden de kinderen eerst getest met de ADOS-G en aansluitend werd de MSEL afgenomen. Indien het kind te moe was of zich niet meer kon concentreren, werd deze test later afgenomen. Dit kon opnieuw in de onderzoeksruimte van de universiteit, maar vaak werd er geopteerd om deze bij een huisbezoek af te nemen. In de meeste gevallen kon dit binnen een periode van veertien dagen. Uitzonderlijk werd de ADOS-G niet bij het eerste assessment afgenomen. Dit was het geval indien het kind nog niet kon stappen. Er werd dan geopteerd om de ESCS af te nemen. Bij het tweede testmoment, zes maanden later, werd de ESCS afgenomen, vervolgens de PIPS, de ToPP en de MSEL. Opnieuw, indien door omstandigheden deze laatste test niet meer kon afgenomen worden, werd geopteerd om de test op een later moment af te nemen, in de onderzoeksruimte of thuis. Een testafname bedroeg ongeveer anderhalf uur. De testen afgenomen op het tweede meetmoment werden zesmaandelijks herhaald. Dezelfde testvolgorde werd daarbij aangehouden. Tijdens het afsluitend assessment, op het moment dat het kind de leeftijd van vier jaar bereikt had, werden de ADOS-G en de MSEL opnieuw afgenomen. Na de testafnames werd de ouder steeds kort ingelicht over de observaties tijdens de afname. Later kregen zij nog een schriftelijk verslag van de bekomen testresultaten bij hun kind.

Het opzet van dit onderzoek impliceerde dat er verschillende instapmomenten waren voor de assessments. De testafnames gebeurden rond de leeftijd van 18, 24, 30, 36, 42 en 48 maanden. Er waren echter maar enkele kinderen die reeds op de leeftijd van 18 maanden aan het onderzoek deelnamen. Daarnaast was de strikte zesmaandelijkse opvolging niet altijd mogelijk. Enkele kinderen misten een of meerdere assessments of de tijdsduur tussen de testafnames varieerde. De kinderen uit de ASS groep kregen gemiddeld 4.56 assessments (SD=0.88) en kinderen uit de controlegroep gemiddeld 3.88 assessments (SD=0.78).

In het kader van dit onderzoek ontvingen de ouders van de participerende kinderen per post een vragenlijst die peilt naar de interventies en begeleiding die hun kind krijgt. Indien de ouders de vragenlijst na 20 dagen niet teruggezonden hadden, werden ze opnieuw schriftelijk aangemoedigd dit vooralsnog te doen. Na een drietal maanden ontbraken nog vijf vragenlijsten. Deze ouders werden opgebeld en de vragenlijst werd samen met hen telefonisch overlopen.

28

RESULTATEN

Inventarisatie van de behandelingen

Uit de resultaten van de vragenlijst die peilde naar de gevolgde behandelingen, blijkt dat een minderheid van de kinderen met ASS een individuele behandeling kregen in een revalidatiecentrum of door een privé-therapeut. Kinderen uit de controlegroep kregen vaker deze individuele component. De kinderen uit de ASS groep kregen echter allen onderwijsondersteuning in de vorm van GON-begeleiding of door het volgen van buitengewoon onderwijs. De resultaten worden weergegeven in Tabel 1. In dit onderzoek gaven enkele ouders aan dat hun gezin vanuit de thuisbegeleidingsdienst Tanderuis begeleiding kreeg. Deze voorziening zorgt voor de begeleiding van een gezin met een kind met ASS. Daarnaast waren er ook ouders die aangaven thuisbegeleiding te krijgen van De Tandem, een dienst voor kinderen met een verstandige beperking. Ten slotte kreeg een gezin ook begeleiding van De Kangoeroe die kinderen met een motorische beperking en hun ouders begeleidt.

Tabel 1: Kruistabel van het aantal kinderen dat een behandeling volgt, ingedeeld per groep Ambulant privé thuis GON buitengewoon Revalidatiecentrum behandeling begeleiding onderwijs ASS groep 3 1 3 5 4 controlegroep 3 4 4 2 2 Alle kinderen uit de ASS groep kregen minstens één vorm van behandeling. Zo kregen deze kinderen steeds ondersteuning in het onderwijs, ofwel GON-begeleiding ofwel buitengewoon

onderwijs.

Daarnaast

volgden

ook

drie

kinderen

therapie

in

een

revalidatiecentrum en één kind kreeg therapie van een privé-therapeut. Drie kinderen uit de ASS groep ontvingen thuisbegeleiding. Er zijn drie kinderen uit de controlegroep die geen enkele vorm van behandeling kregen. Verschillende kinderen uit de controlegroep kenden echter al snel een normaal ontwikkelingsverloop waardoor behandeling geen noodzaak was. Van de kinderen die wel therapie krijgen, werden er vier vrij intensief begeleid met drie behandelvormen. De therapie van de ASS groep was vaak minder uitgebreid. Om de intensiteit van de behandeling te bepalen, werd het aantal componenten van de behandeling bepaald. De meest intensieve behandeling bestaat uit zowel therapie in een revalidatiecentra als door een privé therapeut, thuisbegeleiding en ondersteuning op school. In Tabel 2 worden de resultaten weergegeven.

29

Tabel 2: Gekregen behandeling en begeleiding, ingedeeld per groep revalidatie centrum

privé behandeling

thuis begeleiding

GON

buitengewoon onderwijs intensiteit

ASS groep Kind 1 ……….….x…………………………………………………… x…………………………2 Kind 2 …………..x………………………………..….………………. x…………………………2 Kind 3 …………..x………………………………..……x……………………….x………............3 Kind 4 ………………………………………………………………….x……………………….. .1 Kind 5 ………………………………………………………………….x…………………….……1 Kind 6 ……………………………………………………………….……………x………….…. ..1 Kind 7 ……………………………..…x……… ……… x……………………….x………….……3 Kind 8 …………………………………………..………x………….....x…………………….……2 Kind 9 …………………………………………………………………….………x……………….1 Controlegroep Kind 10………..………………..……..x.………………..x……….……..………..x…..…….…......3 Kind 11………..………….………………….…………………………………………………….…0 Kind 12………….x……….…………..x……….………..x…………….x………………..………...4 Kind 13………….x……………………………………....x…………….x………………..………...3 Kind 14…………...…………….……..x……………………………………………………………..1 Kind 15………….x………………………………………………………………………….………..1 Kind 16…………...……………………………………………………………………………….…..0 Kind 17……………...………………………………………………………………………………...0 Kind 18………….x…………………...x………………...x……………………….x……………..…4

Bij de kinderen die een individuele behandeling kregen, in een ambulant revalidatiecentrum of bij een privé-therapeut, werd er nagegaan uit welke interventies hun behandeling bestond en hoeveel tijd dit wekelijks in beslag nam. Uit de resultaten blijkt dat de paramedische interventies een belangrijk deel uitmaken van de therapie. De kinderen kregen dus voornamelijk kinesitherapie, ergotherapie en logopedie. Slechts twee kinderen kregen psychotherapie als deel van de multidisciplinaire behandeling. Eén kind kreeg psychologische behandeling door een privé-therapeut. In Tabel 3 worden deze resultaten weergegeven. Tabel 3 : Wekelijkse duur in minuten van de individuele behandeling per discipline Revalidatiecentrum logo ergo kiné psycho andere ASS-groep Kind 1: Kind 2: Kind 3: Kind 7: controlegroep Kind 10: Kind 12: Kind 13: Kind 14 : Kind 15 : Kind 18 : ¹ hippotherapie

30 30 30

30 30 30

30 30 30

privé logo ergo kiné psycho

andere Totaal

30 30 60

15¹ 90

60 60

60 60

60 60

60

45 60

90 120 120 75 90 240 180

60 (10)²

60

30

² osteopathie driemaandelijks (niet opgenomen in telling)

30

45 210

De gemiddelde wekelijkse duur van de individuele behandeling voor de ASS groep was 101 minuten. Voor kinderen uit de controlegroep bedroeg dit 153 minuten. Vermits de therapieduur van de andere behandelingscomponenten niet bevraagd werd en ook moeilijk te bepalen is, is een exacte schatting van de wekelijkse duur van de behandeling niet mogelijk. Daarom werd deze variabele niet verder in rekening gebracht. De gemiddelde leeftijd waarop de kinderen uit de ASS groep de behandeling startten bedraagt 26.00 maanden. Bij kinderen uit de controlegroep was de gemiddelde leeftijd 18.67 maanden. Bij deze laatste groep lag de gemiddelde leeftijd lager omdat er twee kinderen sinds de geboorte reeds therapie volgden.

Vergelijking van de ASS groep met de controlegroep

Eerste metingen

De gemiddelde ontwikkelingsindex bij de eerste afname van de MSEL, was heel gelijklopend voor beide groepen. Uit de ANOVA analyse blijkt dat er geen significante verschillen zijn tussen de ASS groep en de controlegroep met betrekking tot deze afname. De scores bekomen bij de eerste afname van de MSEL, werden ook per schaal uiteengezet. Ook daar worden er geen significante verschillen tussen beide groepen gevonden. Tabel 4 geeft de resultaten weer.

Tabel 4: Gemiddelde scores op de MSEL verdeeld over de twee groepen F(1,17)

p

ontwikkelingsindex

ASS groep (n=9) controlegroep (n=9) M(SD) M(SD) 71.78 (23.05) 70.44 (21.74)

0.02

0.90

Percentiel Grove motoriek

5.13 (6.83)

10.67 (13.40)

1.11

0.31

Percentiel Visuele receptie

22.89 (32.34)

17.44 (33.92)

1.12

0.73

Percentiel Fijne motoriek

16.33 (24.31)

17.33 (21.49)

0.01

0.93

Percentiel Receptieve taal

26.33 (35.15)

15.56 (28.66)

0.51

0.49

Percentiel Expressieve taal

10.00 (17.31)

12.33 (20.16)

0.02

0.80

Wat betreft de score op de ADOS-G bij de eerste afname, had de controlegroep (n=9) een lagere gemiddelde score volgens het oude algoritme (M=5.78, SD=3.37) dan de ASS groep (n=9) (M=11.33, SD=5.66). Uit een ANOVA bleek dat dit verschil significant is F(1,17)=6.11, p=0.03. De effectgrootte werd berekend, Cohen’s d =1.33 , en deze wijst op een groot effect

31

(Cohen, 1992). Indien het nieuwe algoritme gehanteerd werd is het verschil tussen de controlegroep (M=6.78, SD=3.77) en de ASS groep (M=11.33, SD=4.77) eveneens significant (F(1,17)=5.07, p=0.04). Opnieuw wijst de effectgrootte op een groot effect (Cohen’s d=1.06).

Om de samenhang te bekijken tussen de klinische diagnose en de classificatie op basis van het oude algoritme van de ADOS-G werd een Pearson Chi-square toets uitgevoerd. Deze bleek significant te zijn χ²(2)=6.04, p<0.05. Op basis van de eerste afname van de ADOS-G, zijn er acht van de negen kinderen uit de ASS groep correct geclassificeerd. Eén kind kreeg een vals negatief resultaat. Er werd op basis van de ADOS-G geen classificatie toegekend, terwijl er later toch een klinische diagnose van ASS volgde. Bij de kinderen uit de controlegroep kregen er zes geen classificatie bij de eerste afname. Drie kinderen scoorden vals positief en kregen op basis van de ADOS-G de classificatie ASS of autisme, terwijl ze geen klinische diagnose ASS kregen. In totaliteit zijn dus veertien van de achttien kinderen correct geclassificeerd op basis van de eerste ADOS-G afname. Indien we de scores op deze afname van de ADOS-G omzetten naar het nieuw algoritme, werden er nog twee kinderen extra foutief geclassificeerd. In totaal zijn er dan 4 vals positieven en 2 vals negatieven. De Pearson chi-square toets is echter niet meer significant indien gebruik gemaakt wordt van het nieuwe algoritme χ²(2)=4.15, p=0.13. De resultaten worden weergegeven in Tabel 5. Tabel 5: Kruistabel van de ADOS-G classificatie op basis van het oude en nieuwe algoritme en de indeling in groep classificatie nieuw algoritme classificatie oude algoritme geen ASS autisme N geen ASS autisme N controlegroep 6 2 1 9 5 3 1 9 ASS groep 1 4 4 9 2 2 5 9 Totaal

7

6

5

18

7

5

6

18

Op basis van de scores van de eerste afname van de TOPP werd een leeftijdsequivalent bekomen. Vervolgens werd de verschilscore berekend door het leeftijdsequivalent af te trekken van de kalenderleeftijd. Aangezien de ASS groep en de controlegroep als gematcht kunnen beschouwd worden wat betreft de mentale leeftijd (zie Figuur 9 bij de longitudinale resultaten), kan het leeftijdsequivalent van de ToPP vergeleken worden met de kalenderleeftijd. Volgens Miller en Chapman (2001) is het incorrect om de mentale leeftijd als covariaat in de analyse te

32

brengen. Eén van de kenmerken bij kinderen met ASS is immers een lagere mentale leeftijd (Chiang, Soong, Lin, & Rogers, 2008). Indien we deze scores van de ASS groep vergelijken met de controlegroep door een univariate analyse, zien we een significant verschil tussen beide groepen F(1,17)=5.31, p=0.04. De effectgrootte Cohen’s d=1.09 en wijst op een groot effect. In Tabel 6 worden de resultaten weergegeven. Een kind uit de controlegroep kent een gemiddelde achterstand van 8.63 maanden op de ToPP, terwijl dit voor een kind uit de ASS groep 18.23 maanden is. Uit de resultaten van de eerste afname van de PIPS werd er eveneens een verschilscore berekend door de kalenderleeftijd af te trekken van het leeftijdsequivalent. Bij de vergelijking van deze resultaten tussen beide groepen, werd ook een significant verschil gevonden tussen de ASS groep en de controlegroep F(1,17)=4.94, p=0.04. De effectgrootte Cohen’s d=1.05 wijst op een groot effect. De gemiddelde achterstand van een kind uit de controlegroep is 6.41 maanden. Een kind uit de ASS groep kent een gemiddelde achterstand van 15.57, wat dus een beduidend grotere achterstand is. Deze resultaten worden weergegeven in Tabel 6.

Tabel 6: Verschilscores op de TOPP en de PIPS, verdeeld over de twee groepen. ToPP PIPS M (SD) M (SD) N Contolegoep -8.63 (8.33) -6.41 (8.77) 9 ASS groep -18.23 (9.32) -15.57 (8.70) 9 Totaal

-13.43 (9.90)

-10.99 (9.69)

18

Ten slotte worden de scores op de ESCS in beide groepen vergeleken. Bij de kinderen uit de controlegroep werd dit meetinstrument pas op latere leeftijd afgenomen waardoor de gemiddelde leeftijd bij eerste afname tussen de controlegroep en de ASS groep erg uiteenlopend is. Vandaar dat de vergelijking tussen de groepen gebaseerd is op de scores op driejarige leeftijd. De gemiddelde leeftijd voor de kinderen uit de controlegroep is 36.82 maanden (SD= 3.48) en voor de ASS groep is M=37.99, SD=4.13. Een one-way ANOVA bevestigde dat er geen significant verschil was tussen beide groepen wat betreft de afnameleeftijd (F(1,17)=0.43, p=0.52). Vooreerst werd de totale score op het initiëren van gedeelde aandacht (IJA) vergeleken tussen de beide groepen. Uit de one-way ANOVA blijkt dat er geen significant verschil is betreffende IJA tussen beide groepen F(1,17)=2.05, p=0.17. Wat betreft de reactie op gedeelde aandacht (RJA) zijn er eveneens geen significante verschillen tussen beide groepen F(1,17)=1.68, p=0.21. Deze score werd in Figuur 1 weergegeven als percentage. Ook voor de subcategorie IBR werd er via een ANOVA geen significant verschil gevonden tussen beide

33

groepen F(1,17)=3.81, p=0.69. Een gelijkaardig resultaat werd gevonden voor RBR waarvan de score ook niet significant verschillend is tussen beide groepen F(1,17)=2.06, p=0.17. Voor het initiëren en reageren op sociale interacties (ISI en RSI) werden er eveneens geen significante verschillen tussen beide groepen teruggevonden met F(1,17)=0.27, p=0.61 en F(1,17)=2.52, p=0.13. Vermoedelijk zijn deze verschillen niet significant omdat de power van de studie te klein is. Uit de visuele voorstelling van Figuur 1 is te zien dat de scores voor de ASS groep iets lager zijn dan die voor de controlegroep, met uitzondering van de score op het initiëren van sociale interacties.

Figuur 1: Gemiddelde score op de categorieën van de ESCS bij de afname rond de leeftijd van 36 maanden, verdeeld over de twee groepen.

Longitudinale resultaten

ESCS. Uit de vorige resultaten blijkt dat er op driejarige geen significante verschillen waren tussen de ASS groep en de controlegroep wat betreft de verschillende categorieën van de ESCS. Door het opzet van het onderzoek, kunnen we nagaan of dezelfde resultaten behaald worden in latere assessments.

34

Figuur 2 geeft de individuele longitudinale resultaten weer op de schaal IJA voor de ASS groep. Daarbij is de score van kind 4 opvallend. Dit kind scoort opvallend hoger bij het eerste assessment in vergelijking met de andere kinderen. Ook bij het laatste assessment is er nog verbetering te bemerken. Dit kind kreeg echter geen intensieve behandeling. Er werd enkel GON-ondersteuning voorzien op de school. Kind 2 heeft een zeer wisselend resultaat. De stijging op 30 maanden is verdwenen op het laatste assessment op 48 maanden, ondanks dat het kind ondersteuning krijgt op een school voor buitengewoon onderwijs. Voor kind 3 zijn er maar twee meetmomenten. Dit kind krijgt een vrij intensieve behandeling met zowel ambulante revalidatie, thuisbegeleiding als buitengewoon onderwijs. Toch zien we dat de score op IJA een lichte daling kent bij de tweede meting ronde 48 maanden. Kind 9 kent wel een opvallende stijging tussen 40 en 50 maanden. Dit kind volgt buitengewoon onderwijs. Ook kinderen 6 en 7 kennen een stijging van de score op IJA en volgen buitengewoon onderwijs.

Uit de controlegroep kent kind 12 de meeste variabiliteit in de scores op IJA zoals weergegeven in Figuur 3. Dit kind heeft rond 39 maanden een piek in de score die bij de laatste meting op 48 maanden helemaal verdwenen is. Dit kind heeft een intensieve behandeling van zowel revalidatie, privé-behandeling, thuisbegeleiding als GON ondersteuning op school. Kind 10 heeft de laagste score zowel bij de eerste afname als bij de laatste in vergelijking met de andere kinderen uit de controlegroep. Dit kind krijgt eveneens een vrij intensieve behandeling bestaande uit een kinesitherapie, thuisbegeleiding en buitengewoon onderwijs. Deze resultaten worden in Figuur 3 weergegeven.

Bij de vergelijking van Figuur 2 en 3 is te zien dat beide groepen een grote variabiliteit hebben wat betreft de scores op IJA. De individuele variabiliteit lijkt bij de ASS groep echter groter te zijn dan bij de controlegroep.

35

.

Figuur 2: Resultaten van Initiating Joint attention voor de ASS groep doorheen de assessments.

Figuur 3: Resultaten van Initiating Joint Attention voor de controlegroep doorheen de assessments

36

Figuur 4 neemt de interpolatielijnen voor beide groepen in beschouwing wat betreft IJA doorheen de verschillende testafnames. Kinderen uit de controlegroep hebben een vrij constante score op deze schaal. Kinderen uit de ASS groep starten lager maar kennen een grote inhaalbeweging doorheen de verschillende assessments. Het eerste deel van de interpolatielijn wordt echter door één meting bepaald. Ook bij de laatste afname van de ESCS blijft de score voor kinderen uit de ASS groep echter lager in vergelijking met de controlegroep.

Figuur 4: Gemiddelde resultaten van IJA voor beide groepen doorheen de assessments. Om na te gaan of de verschillen tussen de ASS groep en de controlegroep toe te wijzen zijn aan lagere of hogere orde responsen, werden de gemiddelde scores voor beide groepen op deze subschalen grafisch weergegeven in Figuur 5 en 6. lagere orde responsen houden in dat het kind oogcontact heeft met de onderzoeker terwijl het een speelgoedje vasthoudt en dat het kind alternerend kijkt naar de onderzoeker en een speelgoedje. Hogere orde responsen betekenen dat het kind wijst naar speelgoed die binnen zijn bereik is en dat het kind speelgoed toont of reikt in de richting van het gezicht van de onderzoeker. Uit de resultaten blijkt dat kinderen uit de ASS groep voor beide orde responsen lager scoren. De lagere orde reacties blijven vrij constant voor de controlegroep doorheen de verschillende assessments, terwijl de hogere orde reacties nog licht stijgen voor de controlegroep. De hogere orde responsen zijn erg wisselend voor de ASS groep en blijven globaal genomen op het zelfde niveau steken bij de laatste assessments.

37

Figuur 5: Gemiddelde IJA lagere orde voor beide groepen

Figuur 6: Gemiddelde IJA hogere orde voor beide groepen

38

Bij de eerste afname valt vooral het gebrek aan lagere orde responsen van de ASS groep op. Deze kinderen stellen minder oogcontact terwijl ze spelen. Naarmate de kinderen met ASS groter worden, vermindert deze achterstand.

De longitudinale resultaten van de overige schalen op de ESCS worden in Tabel 7 weergegeven. Daaruit blijkt dat de resultaten over de tijd gelijkaardig zijn. De ASS groep blijft het op de schalen RJA, IBR, RBR en RSI iets minder goed doen in vergelijking met de controlegroep. Gezien het kleine aantal resultaten dat beschikbaar is per leeftijdscategorie, werd er enkel voor de resultaten op vierjarige leeftijd een ANOVA uitgevoerd. Daarbij werd nagegaan of de verschillen tussen beide groepen op de verschillende schalen significant waren. Er werden echter geen significante resultaten teruggevonden (F(1,17) varieerde van 0.35 tot 2.74 en alle p>0.05).

Tabel 7: Gemiddelde resultaten van de schalen op de ESCS per assessment 18 maanden 24 maanden ASS controle ASS controle n=1 n=0 n=1 n=3 M M M(SD) RJA IBR RBR ISI RSI

RJA IBR RBR ISI RSI

31.25 47.00 100.00 1.00 13.00

30 maanden ASS n=2 M(SD)

93.75 70.83(32.54) 35.00 44.76(14.98) 100.00 68.50(26.92) 1.00 3.33(3.21) 18.00 15.00(1.00)

controle n=6 M(SD)

75.00(35.35) 38.00(38.18) 59.82(3.79) 1.00(1.41) 16.00(4.24)

36 maanden ASS controle n=6 n=7 M(SD) M(SD)

94.97(10.01) 71.88(39.87) 92.26(13.27) 31.17(12.29) 19.33(10.54) 37.29(18.26) 87.19(20.89) 74.93(10.54) 83.99(16.00) 4.67(2.88) 1.83(1.72) 2.57(0.79) 22.50(9.07) 21.83(7.70) 23.00(7.59)

42 maanden ASS n=6 M(SD)

controle n=7 M(SD)

48 maanden ASS n=9 M(SD)

controle n=9 M(SD)

≥ 51 maanden ASS n=2 M(SD)

controle n=1 M

68.72(30.18) 21.67(15.32) 77.78(29.66) 5.17(11.20) 20.33(9.50)

95.54(11.81) 44.00(19.36) 87.99(22.86) 2.86(1.86) 24.00(5.89)

83.10(29.29) 21.89(10.13) 85.18(25.95) 4.56(5.92) 22.33(10.22)

91.56(11.81) 30.89(13.08) 90.87(12.82) 2.89(1.90) 28.67(5.24)

100(0.00) 19.5(3.54) 100.00(0.00) 2.00(1.41) 23.50(3.54)

100.00 18.00 100.00 2.00 33.00

RJA: Responding to Joint Attention RBR: Responding to Behavioral Requesting RSI: Responding to Social Interaction

IBR: Initiating Behavioral Requests ISI: Initiating Social Interaction

Om na te gaan of de intensiteit van de behandeling een invloed had op de scores van de ESCS op 48 maanden, werd een multivariate analyse uitgevoerd met als afhankelijke variabelen de categorieën van de ESCS en als onafhankelijk variabele de intensiteit van de behandeling. Er werd geopteerd om dit effect op 48 maanden na te gaan omdat de behandeling bij de meeste kinderen reeds opgestart werd en omdat dit het laatste assessment is. Voor de ASS groep werd er een significante maat gevonden namelijk voor het percentage RJA (F(3,5)=7.91, p=0.02). Dit

39

resultaat is te interpreteren als hoe intensiever de behandeling, hoe hoger het percentage RJA. Voor de controlegroep was het percentage RJA significant (F(3,5)=7.22, p=0.03) en het percentage RBR (F(3,5)=25.70, p<0.01). De richting van deze verbanden is echter niet eenduidig te interpreten. Een kind zonder behandeling doet het beter op vlak van RJA en RBR dan een kind met één component maar evengoed als een kind met drie componenten van behandeling. MSEL. Om een zicht te krijgen op de algemene ontwikkeling van de kinderen, werd de MSEL doorheen de verschillende assessments afgenomen. In Figuur 7 worden de resultaten voor de ASS groep weergegeven en in Figuur 8 staan de gegevens van de controlegroep. Uit Figuur 7 blijkt dat er zes kinderen zijn die erg zwak scoren op de eerste afname van de MSEL namelijk kind 1, 2, 3, 6, 7 en 9. Kind 1 en 2 kennen een sterke stijging van de MSEL bij de latere assessments. Kind 1 kreeg een behandeling in een revalidatiecentrum vanaf de leeftijd van 29 maanden en later ook GON-begeleiding. Ook kind 2 kreeg een ambulante revalidatie vanaf 13 maanden en later GON-begeleiding. De overige vier kinderen - 3, 6, 7 en 9 - behouden een lage score op de ontwikkelingsindex. Deze vier kinderen gaan allen naar het buitengewoon onderwijs.

De kinderen uit de controlegroep scoren, met uitzondering van kind 11, allen laag wat betreft de ontwikkelingsindex bij de eerste afname. Vaak was een ontwikkelingsvertraging ook de aanleiding om aan het onderzoek deel te nemen. Bijna alle kinderen stijgen doorheen de verschillende afnames, met uitzondering van kind 12 en 18. Kind 12 scoort op alle assessments laag. Het kind krijgt vier componenten van behandeling namelijk GON- en thuisbegeleiding, revalidatie en privé behandeling. Deze intensieve behandeling wordt verklaard doordat het kind gediagnosticeerd werd met het Downsyndroom. Kind 18 krijgt eveneens vier componenten van behandeling, revalidatie, privé-behandeling, thuisbegeleiding en buitengewoon onderwijs. Ondanks deze interventies blijft de ontwikkelingsindex laag. De andere kinderen kennen een stijging van de ontwikkelingsindex. Kind 18 is echter een kind met een verstandelijke beperking. Kinderen 16 en 17 kregen geen behandeling. Ook kind 11 kreeg geen behandeling. Dit kind stijgt echter niet op de ontwikkelingsindex. Figuur 8 geeft deze resultaten weer.

40

Figuur 8: Ontwikkelingsindex gemeten door de MSEL voor de controlegroep doorheen de verschillende assessments.

Figuur 7: Ontwikkelingsindex gemeten door de MSEL voor de ASS groep doorheen de verschillende assessments.

41

Om beter zicht te krijgen op de gemiddelde scores van beide groepen op de MSEL, werden deze weergegeven in Figuur 9. Daar is op te zien dat de interpolatielijn voor de controlegroep rechtlijniger is dan die voor de ASS groep. Binnen de ASS groep is er meer variabiliteit wat betreft de algemene ontwikkeling.

Figuur 9: Ontwikkelingsindex gemeten door de MSEL ingedeeld per groep. Er werd een multivariate analyse uitgevoerd om na te gaan of er een verband is tussen de intensiteit van de behandeling en de scores op de MESL op 48 maanden. De verschillende schalen en de ontwikkelingsindex van de MSEL werden ingevoerd als afhankelijke variabelen. De intensiteit van de behandeling werd als onafhankelijk variabele beschouwd. Uit deze resultaten blijkt dat er geen significante verbanden zijn voor de ASS groep. De intensiteit van de behandeling kan dus de scores op de schalen visuele receptie, receptieve taal, expressieve taal en fijne motoriek niet voorspellen. Voor de schaal grove motoriek zijn er geen resultaten omdat deze schaal niet meer werd afgenomen vanaf het tweede assessment. Voor de controlegroep werden er significante resultaten gevonden voor de schaal fijne motoriek (F(3,5)=6.38, p=0.04) en voor de ontwikkelingsindex (F(3,5)=6.04, p=0.04). Een kind met één component van behandeling kent een betere score op beide schalen dan een kind zonder behandeling. Kinderen die drie componenten kregen, doen het dan weer slechter.

42

PIPS. Het imitatievermogen van de kinderen uit dit onderzoek werd eveneens longitudinaal opgevolgd. Figuur 10 geeft de resultaten weer voor kinderen uit de ASS groep en Figuur 11 voor kinderen uit de controlegroep.

Op Figuur 10 is te zien dat de kinderen uit de ASS groep wisselende resultaten neerzetten op deze test. De variatie tussen de kinderen wordt ook groter op het laatste assessment in vergelijking met het aanvangsonderzoek. Een aantal kinderen kent geen of nog nauwelijks achterstand op de imitatievaardigheden bij het laatste assessment rond 48 maanden. Het betreft kind 2, 4, 5 en 8. Kind 2 en 8 kregen een behandeling met 2 componenten, kind 4 en 5 kregen enkel GON-begeleiding. Deze laatste twee kinderen hadden echter een bovengemiddeld resultaat op de MSEL bij de laatste afname. De kinderen die het erg zwak blijven doen op de PIPS, kind 3 en 7, hadden ook op alle afnames van de MSEL een erg lage score.

Figuur 11 geeft de resultaten weer voor de controlegroep. Kinderen 10 en 18 presteren het zwakst op de PIPS en hebben de grootste achterstand zowel bij de eerste afname als bij het laatste onderzoek. Deze kinderen kregen nochtans een intensieve behandeling met privé therapie, thuisbegeleiding en buitengewoon onderwijs en ook revalidatie voor kind 18. Deze twee kinderen hebben echter ook zwakke scores op de MSEL. Het betreft een kind met een cerebrale parese en een kind met mentale beperking. De achterstand van kind 15 wordt groter doorheen de verschillende assessments. Dit kind krijgt enkel revalidatie. Kind 16 kent een mooie verbetering van de achterstand doorheen de afnames. Dit kind krijgt geen behandeling. Ook wat betreft de ontwikkelingsindex gemeten door de MSEL, is er een verbetering voor kind 16. Behandeling lijkt dus ook niet noodzakelijk voor dit kind.

Op beide figuren is er een grote variabiliteit tussen de kinderen te zien, zowel voor kinderen uit de ASS groep als uit de controlegroep. De individuele variabiliteit is echter voor kinderen uit de ASS groep groter dan voor kinderen uit de controlegroep.

Figuur 12 ten slotte geeft de interpolatielijnen voor beide groepen weer. Daarop is te zien dat beide groepen een gelijkaardige interpolatielijn hebben. Op 42 maanden kent de achterstand op de PIPS een dieptepunt om dan terug te stijgen. De achterstand voor kinderen uit de ASS groep is echter groter dan die voor kinderen uit de controlegroep.

43

Figuur 10: Verschilscores op de PIPS voor de ASS groep

Figuur 11: Verschilscores op de PIPS voor de controlegroep

44

Figuur 12: Verschilscores op de PIPS voor beide groepen. Er werd een univariate analyse uitgevoerd om na te gaan of de intensiteit van de behandeling een invloed heeft op de scores op de PIPS behaald op 48 maanden. De verschilscore werd ingevoerd als afhankelijk variabele en de intensiteit van de behandeling als onafhankelijke variabele. Uit de resultaten blijkt dat voor de controlegroep geen significant verband is (F(3,5)=1.24, p=0.39). Ook voor de ASS groep werd er geen significant resultaat gevonden (F(2,6)=4.42, p=0.07). Al is dit resultaat niet significant, toch lijkt er sprake te zijn van een trend. Deze trend wijst op een verband tussen de intensiteit van de behandeling en de scores op de PIPS op 48 maanden voor de ASS groep.

ToPP. Het doen-alsof spel van de kinderen werd gemeten door de ToPP. Deze scores worden weergegeven in verschilscores. Op Figuur 13 worden de resultaten voor de ASS groep weergegeven en in Figuur 14 voor de controlegroep. Bij de vergelijking tussen beide groepen valt de variabiliteit tussen de kinderen op binnen de ASS groep. Er is voor deze groep ook meer individuele variabiliteit dan bij de controlegroep.

45

Figuur 14: Verschilscores op de ToPP voor de controlegroep.

Figuur 13: Verschilscores op de ToPP voor de ASS groep.

46

Uit Figuur 13 is af te leiden dat kind 2 een eerder zwakke score neerzet bij het eerste assessment maar bij de tweede afname een grote voorsprong op de symbolisch spelvaardigheden heeft. Het betreft een kind dat zowel revalidatie als GON-begeleiding krijgt. Kind 7 start met een grote achterstand die bij het tweede assessment nog groter wordt. Dit kind krijgt een interventie die bestaat uit privé logopedie, thuisbegeleiding en buitengewoon onderwijs. De laagste score wordt door kind 9 behaald. Dit kind volgt buitengewoon onderwijs en stijgt bij de tweede afname zodat de achterstand op de ToPP verkleint.

Figuur 14 geeft de scores weer voor de controlegroep. Daaruit blijkt dat kind 16 de hoogste score heeft op de laatste afname van de ToPP. Het kind volgde geen behandeling. Kind 18 daarentegen heeft bij de laatste afname de laagste score. Dit kind kreeg een intensieve behandeling met revalidatie, privé behandeling, thuisbegeleiding en buitengewoon onderwijs. Kind 15 zette vrij constante resultaten neer doorheen de verschillende assessments.

Figuur 15: Gemiddelde verschilscores op de ToPP voor beide groepen. Op Figuur 15 is te zien dat kinderen uit de controlegroep een achterstand opbouwden doorheen de assessments op de ToPP. Kinderen uit de ASS groep kenden ook een achterstand maar er is veel fluctuatie in hun score.

47

Er werd een univariate analyse uitgevoerd om na te gaan of de intensiteit van de behandeling een invloed heeft op de scores van de ToPP op 48 maanden. De verschilscores op de ToPP werden ingevoerd als afhankelijk variabele en de intensiteit van de behandeling als fixed factor. Uit de resultaten blijkt dat er geen significant verband is voor de ASS groep (F(2,5)=1.17 p=0.38). Voor de controlegroep werd eveneens geen significant resultaat gevonden (F(3,2)=5.71, p=0.15).

ADOS-G. De ADOS-G werd op twee tijdstippen afgenomen. De gemiddelde leeftijd bij de eerste afname bedroeg 28.27 maanden (SD=5.72). Bij de tweede afname was de gemiddelde leeftijd 49.59 maanden (SD=1.96). In Figuur 16 worden de gemiddelde scores voor beide groepen op de twee afnames weergegeven Ondanks dat alle kinderen uit de ASS groep minstens één interventie kregen, stijgt de ernst van de symptomen licht bij vergelijking van de eerste afname (M= 11.33, SD= 5.66) met de laatste afname (M= 12.78, SD= 4.02) van de ADOS-G. Gemiddeld genomen kennen de kinderen uit de controlegroep een lichte daling van hun score bij vergelijking van de eerste afname (M= 5.57, SD= 3.95) met de laatste afname (M= 4.44, SD= 2.79). Er werd een repeated measures analyse uitgevoerd met tussensubjectfactor de groep en als binnensubjectfactor het afnamemoment. Er werden geen significante resultaten teruggevonden voor hoofdeffect afnamemoment (F(1,14)= 0.01, p=0.91), noch voor interactie-effect van afnamemoment x groep (F(1,14)= 1.72, p=0.21). Uit deze analyse blijkt dat er wel een significant verband is voor het hoofdeffect van groep (F(1,14)=16.58, p<0.01). Dit betekent dat het verschil in score tussen beide groepen niet toe te schrijven is aan het ogenblik van afname of aan de interactie van de afname met de groep maar wel aan het verschil tussen de ASS groep en de controlegroep. De

lichte daling in symptomen voor de controlegroep en de lichte stijging voor de ASS groep zijn dus statistisch niet significant.

48

Figuur 16: Staafdiagram met de resultaten op de ADOS-G voor beide groepen, berekend volgens het oude algoritme, bij de eerste en laatste afname.

49

DISCUSSIE

Bespreking van de resultaten

Dit onderzoek beoogde zicht te krijgen op de invloed van behandeling op de sociaalcommunicatieve vaardigheden en de algemene ontwikkeling van jonge kinderen met ASS. Daartoe werden kinderen met ASS longitudinaal vergeleken met een controlegroep. Er werd daarbij nagegaan aan welke vroegtijdige interventies kinderen met en zonder ASS en hun ouders participeerden. Vervolgens wenste deze studie ook het effect van deze interventies na te gaan op de sociaalcommunicatieve en algemene ontwikkeling. Ten slotte werd er nagegaan of de meest intensieve behandelingen ook de meest gunstige resultaten opleverde.

Verschillende interventies

Deze studie wou vooreerst de verschillende behandelingen die kinderen kregen in kaart brengen. Uit de resultaten blijkt dat kinderen met ASS minstens één vorm van behandeling kregen. Alle kinderen met ASS kregen ondersteuning in het onderwijs namelijk GONbegeleiding of buitengewoon onderwijs. Bij enkelen bleef dit beperkt tot deze vorm van interventie. De meerderheid van de kinderen kreeg echter naast onderwijsondersteuning ook individuele therapie, in een revalidatiecentrum of bij een privé-therapeut, of er werd thuisbegeleiding voorzien. Scheiris en collega’s (2008) adviseerden zowel een kind- als een oudercomponent in de behandeling van kinderen met ASS. Slechts drie kinderen uit de ASS groep kregen echter ook een oudercomponent namelijk thuisbegeleiding. Uit de resultaten van dit onderzoek blijkt dat de nadruk van de interventies vaak op het kind zelf lag, al dan niet in een schoolse context. Bij de oudercomponent zoals thuisbegeleiding worden de ouders vaak als co-therapeuten aanzien of krijgen ze tips om anders met hun kind om te gaan. McConachie en Diggle (2007) konden de meerwaarde van dergelijke interventie aantonen doordat de sociaalcommunicatieve vaardigheden van de kinderen verbeterden. Een aantal ouders gaf echter wel aan op een wachtlijst te staan voor thuisbegeleiding. Ouders willen deze vorm van interventie wel, maar het aanbod lijkt onvoldoende te zijn voor de ouders uit dit onderzoek.

Voor de individuele therapie wendden de meeste ouders zich tot een ambulant revalidatiecentrum. Dit centrum voorziet multidisciplinaire behandeling bestaande uit logopedie, ergotherapie, kinesitherapie en psychotherapie. Twee van de drie kinderen kreeg psychotherapie. Uit het rapport van Scheiris en collega’s (2008) blijkt dat psychotherapie in 30

50

tot 40 % van de gevallen deel uitmaakt van de multidisciplinaire behandeling van kinderen met ASS. In deze steekproef was het aandeel psychotherapie dus iets groter. Eén kind uit de ASS groep volgde therapie bij een privé logopedist en kreeg aanvullend hippotherapie. Binnen de ASS groep is er dus maar één kind die naast de klassieke behandeling ook een alternatieve behandeling kreeg. Drie kinderen uit de controlegroep kregen geen behandeling. Een minderheid kreeg onderwijsondersteuning. Dit is in tegenstelling met de ASS groep. De kinderen uit de ASS groep uit deze steekproef vonden veel beter hun weg naar GON-begeleiding of buitengewoon onderwijs. Enkele kinderen uit de controlegroep ontwikkelden echter normaal waardoor behandeling niet nodig was. Twee kinderen uit de controlegroep kregen een intensieve behandeling bestaande uit vier aspecten. Ook binnen de controlegroep werd de individuele therapie meestal in een revalidatiecentrum verzorgd. Geen enkel kind uit de controlegroep kreeg psychotherapie in een revalidatiecentrum. Eén kind kreeg wel psychotherapie door een privétherapeut. Daarnaast werden ook privé-kinesitherapeuten ingezet door twee ouders en één kind ontving osteopathie.

Ondanks dat alle kinderen uit de ASS groep enige vorm van behandeling kregen, blijven deze behandelingen vrij beperkt in vergelijking met de Applied Behavioral Analysis (Lovaas, 1987) en Early Intensive Behavioural Intervention (Love et al., 2009) De individuele component neemt wekelijks gemiddeld 101 minuten in beslag voor de ASS groep. GONbegeleiding neemt wekelijks twee lesuren in beslag. De duur van de begeleiding thuis varieert naargelang de noden van het gezin en de dienstverlening van de thuisbegeleidingsdienst. Toch is er geen enkel kind die een wekelijkse therapieduur krijgt die in de buurt komt van de voorgeschreven 40 uur per week. Kinderen die buitengewoon onderwijs volgen, krijgen vaak meer individuele begeleiding of begeleiding in kleine groepen. In ons onderwijssysteem bestaat er echter geen type van buitengewoon onderwijs specifiek voor kinderen met ASS. Vaak komt het initiatief om kinderen met ASS te begeleiden van de scholen zelf. In dit onderzoek werd er geen bijkomende bevraging verricht over de duur dat de kinderen extra begeleiding kregen in het buitengewoon onderwijs. Een exacte wekelijkse duur van de gevolgde therapieën is dus niet te bepalen. Het uiteindelijke doel van een vroegdiagnose van ASS, is om zo snel mogelijk een behandeling op te starten omdat deze leidt tot gunstigere prognoses (Warreyn, 2006). Kinderen uit deze studie met ASS kregen in alle gevallen een behandeling, op een gemiddelde leeftijd van 26 maanden. Van de kinderen uit de controlegroep die een behandeling kregen, was de gemiddelde leeftijd bij start van de therapie 19 maanden. Kinderen met ASS moeten vaak nog

51

iets langer wachten vooraleer ze hulpverlening ontvangen. Door de aard van de stoornis is dit begrijpelijk. Sommige kinderen uit de controlegroep hadden stoornissen die vanaf de geboorte zichtbaar waren zoals het Down-syndroom en albinisme. De diagnose van ASS kan echter pas op latere leeftijd vastgesteld worden. Enerzijds is het hoopgevend dat alle kinderen met ASS hun weg tot de hulpverlening hebben gevonden. Vooral de onderwijsondersteuning die er voor alle kinderen uit deze steekproef was, is opvallend. Anderzijds zijn er geen kinderen die een intensieve gedragstherapeutische interventie volgen. Voor dergelijke interventie bestaat nochtans de meeste evidentie over de werkzaamheid (Hurth et al, 1999; Matson et al., 2008). Slechts drie kinderen van de negen volgden een multimodale aanpak met een kind en oudercomponent (Scheiris et al., 2008). Veel kinderen volgden een multidisciplinaire interventie maar de oudercomponent ontbrak vaak. Dit was echter vaak buiten de wil van de ouders, die op een wachtlijst stonden voor thuisbegeleiding.

Sociaalcommunicatieve vaardigheden en algemene ontwikkeling

Uit de resultaten blijkt dat kinderen uit de ASS groep bij de eerste afname lager scoren wat betreft hun sociaalcommunicatieve vaardigheden, zowel op vlak symbolisch spel als imitatie maar niet wat betreft gedeelde aandacht. Dit onderzoek bevestigt dus gedeeltelijk de consensus over het bestaan van tekorten op vlak van sociaalcommunicatieve vaardigheden bij kinderen met ASS (Wetherby, Watt, Morgan, & Shumway, 2007; Toth et al., 2006). Dat er geen verschil gevonden werd op vlak van gedeelde aandacht kan te maken hebben met de te kleine power van deze studie. Indien de steekproef groter was, zouden er vermoedelijk wel significante verschillen gevonden worden. Anderzijds kan het gebrek aan significante verschillen tussen de ASS groep en de controlegroep ook te maken hebben met de leeftijd waarop beide groepen met elkaar vergeleken werden namelijk 36 maanden. De ESCS is immers bedoeld voor kinderen met een mentale en verbale leeftijd tot 30 maanden. De meeste kinderen uit de controlegroep hadden de vierjarige leeftijd het mentale en verbale niveau van 30 maanden reeds bereikt. Hierdoor zijn plafondeffecten mogelijk. Indien gebruik gemaakt werd van een ander meetinstrument, aangepast aan de leeftijd van de steekproef, zouden er misschien wel significante verschillen teruggevonden worden. Eerder onderzoek maakte echter ook gebruik van de ESCS voor kinderen die ouder waren dan 30 maanden (Roos, McDuffie, Weismer, & Gernsbacher, 2008). Het is ook mogelijk dat de kinderen uit de ASS groep hun achterstand wat betreft gedeelde aandacht grotendeels inhaalden op de leeftijd waarop deze vergelijking gebaseerd is. Dit suggereert dat kinderen met ASS vooral een vertraging hebben in hun vaardigheden met betrekking tot gedeelde aandacht en dat er geen sprake is van een absoluut tekort, zoals eerder

52

onderzoek reeds aantoonde (Mundy et al., 1994). Warreyn en collega’s (2005) verkregen evidentie dat ook kinderen met ASS tussen drie en zeven jaar zwakker scoren wat betreft hun gedeelde aandachtsvaardigheden. Uit de analyse van lagere en hogere orde responsen uit deze studie bleek dat de kinderen met ASS vooral minder oogcontact stellen terwijl ze speelden. Algemeen genomen verbeterden de kinderen uit de ASS groep op vlak van gedeelde aandacht doorheen de verschillende assessments. De kinderen uit de controlegroep zetten een meer constante score neer wat betreft gedeelde aandacht doorheen de verschillende afnames.

De achterstand die de kinderen met ASS vertonen op vlak van symbolisch spel, gemeten door de ToPP, verbeterde lichtjes naarmate ze ouder werden. De kinderen zetten echter zeer wisselende resultaten neer op deze test. De achterstand van de kinderen uit de controlegroep op vlak van symbolisch spel werd groter. Op vierjarige leeftijd hebben de kinderen uit beide groepen een gelijkaardige score. Op deze leeftijd is het symbolisch spel van kinderen met ASS en kinderen met een ontwikkelingsvertraging uit deze steekproef erg gelijkaardig. Het is mogelijk dat de ToPP niet het meest aangewezen instrument was om het symbolisch spel van de kinderen uit deze steekproef te meten. Om tot symbolisch spel te komen, maakt de ToPP gebruik van enerzijds modeling voor de non-verbale kinderen en anderzijds instructies voor de verbale kinderen. Vervolgens krijgen de kinderen de opdracht om iets anders met de materialen te doen. Op dit vlak hadden de kinderen het vaak moeilijk, ook de kinderen uit de controlegroep. Dit valt te begrijpen doordat de kinderen uit de controlegroep vaak een ontwikkelingsachterstand hadden. Het instrument zal waarschijnlijk beter geschikt zijn voor kinderen met een grotere mentale en verbale leeftijd dan de kinderen uit deze steekproef. Kinderen met ASS vertonen weinig variatie in hun spel, hebben moeite om spontaan symbolisch spel te stellen en ze zullen eerder functioneel spel hanteren dan symbolisch spel (Warreyn et al., 2005). Uit vorig onderzoek blijkt echter dat kinderen met ASS in een gestructureerde omgeving toch tot symbolisch spel komen (Charman & Baron-Cohen, 1997). Bij de ToPP wordt dergelijke conditie gecreëerd. We kunnen besluiten dat de resultaten bekomen in deze steekproef gelijkaardig zijn met vorig onderzoek (Warreyn et al., 2005). Kinderen uit de controlegroep stellen minder spontaan symbolisch spel dan verwacht en kinderen uit de ASS groep komen vaker tot symbolisch spel door de gestructureerde omgeving die de ToPP creëerde.

Tenslotte hadden kinderen met ASS uit deze studie ook een vertraging betreffende hun imitatievaardigheden gemeten door de PIPS. Deze achterstand werd groter tot de leeftijd van 42 maanden. Nadien werd er een verbetering waargenomen. De achterstand in het

53

imitatievermogen op vierjarige leeftijd werd groter in vergelijking met leeftijdsgenoten. De kinderen uit de controlegroep kenden een gelijkaardig verloop van hun imitatievaardigheden, al is hun score hoger dan kinderen uit de ASS groep. Ook hun achterstand werd groter op vierjarige leeftijd in vergelijking met de eerste afname. Binnen de ASS groep was de variabiliteit tussen de kinderen groter en ze zetten meer wisselende resultaten neer doorheen de afnames in vergelijking met de controlegroep.

Zowel de kinderen uit de ASS groep als uit de controlegroep, stegen in hun algemene ontwikkeling zoals gemeten door de MSEL. Kinderen uit de ASS groep kenden echter een grotere variabiliteit in de scores. Vier kinderen bleven laag scoren op de MSEL op vierjarige leeftijd. Het waren net deze vier kinderen die buitengewoon onderwijs volgden. Deze verbeteringen bij de ASS groep in de algemene ontwikkeling kunnen verklaard worden doordat het tekort geen absoluut tekort is maar dat er eerder sprake is van een vertraging in de ontwikkeling (Mundy et al., 1994). Bij de kinderen uit de controlegroep waren er drie die geen evolutie maken in hun algemene ontwikkeling. Ook deze drie kinderen volgden buitengewoon onderwijs.

We kunnen concluderen dat de achterstand op sociaalcommunicatieve vaardigheden van kinderen met ASS, niet volledig werd weggewerkt op vierjarige leeftijd. De achterstand op de imitatievaardigheden werd groter. Ook bij de controlegroep was dit het geval. De symbolisch spelvaardigheden kenden een lichte verbetering terwijl die van de controlegroep verslechtten. Enkel voor gedeelde aandacht werden er geen verschillen gevonden tussen beide groepen. De algemene ontwikkeling verbeterde zowel voor de kinderen uit de ASS groep als uit de controlegroep. Zowel op vlak van gedeelde aandacht, symbolisch spel, imitatie als algemene ontwikkeling, kenden de kinderen uit de ASS groep een grotere variabiliteit in hun scores in vergelijking met de controlegroep.

Effect van de interventies

Dit onderzoek wenste na te gaan of de behandeling de sociaalcommunicatieve vaardigheden en de algemene ontwikkeling beïnvloedde. Aangezien het hier om een kleine steekproef ging, werden er maar beperkte significante verbanden verwacht. Uit de resultaten bleek dat er geen significante verbanden waren voor de ASS groep tussen de intensiteit van behandeling en de algemene ontwikkeling zoals gemeten door de MSEL. Voor de controlegroep daarentegen werd er een significant verband gevonden tussen de

54

intensiteit van de behandeling enerzijds en de ontwikkelingsindex en de fijne motoriek anderzijds. Dit verband was echter niet eenduidig te interpreteren. Een kind met één component van behandeling kende een betere score op beide schalen dan een kind zonder behandeling. Kinderen die drie componenten kregen deden het dan weer slechter. Kinderen uit de controlegroep die een intensieve behandeling kregen van drie componenten, hadden dus meer kans op een lagere algemene ontwikkelingsscore en slechtere scores op de fijn motorische schaal. Deze effecten kunnen verklaard worden doordat de kinderen uit de controlegroep die erg laag bleven scoren op hun algemene ontwikkeling, een intensieve behandeling kregen. De zwakste kinderen hadden vaak een verstandelijke beperking en kregen dus de meest intensieve behandeling. Voor de ASS groep werden er geen significante verbanden gevonden tussen de intensiteit van de behandeling en de scores op de algemene ontwikkeling. Aangezien alle kinderen minstens één behandeling kregen, valt het niet uit te maken of de verbetering in de algemene ontwikkeling toch te maken heeft met behandeling. Een behandeling kan immers zorgen voor de nodige stimulering waardoor de achterstand sneller geëlimineerd wordt. Idealiter zou de vergelijking gemaakt kunnen worden tussen een conditie met en zonder behandeling. Voor de kinderen met ASS had de intensiteit van de behandeling een significant effect op één subschaal van de ESCS namelijk RJA. Hoe intensiever de behandeling, hoe hoger de score op RJA. Kennelijk had de behandeling een invloed op het aantal keer dat een kind reageert op de onderzoeker maar niet op het aantal keer dat het kind zelf gedeelde aandacht initieert. Vorig onderzoek kon aantonen dat kinderen met ASS eerst de passieve vorm van gedeelde aandacht aanleren namelijk het reageren op de onderzoeker. Pas later gaan kinderen over naar de actieve vorm waarbij het zelf de gedeelde aandacht initieert (Charman, 1998; Whalen & Schreibmann, 2003). Ook Ceulemans (2008) vond in haar onderzoek een significant verband tussen behandeling en gedeelde aandacht maar dan enkel voor de passieve vorm van gedeelde aandacht en niet voor de actieve. Anderzijds moet er opnieuw rekening gehouden worden met de beperkte grootte van de steekproef. Bij een grotere steekproef is de kans op meer significante verbanden groter. Bij de controlegroep was er eveneens een significant effect van de intensiteit van de behandeling op RJA én op RBR. De richting van deze verbanden was echter niet eenduidig te interpreteren. Een kind zonder behandeling deed het beter op vlak van RJA en RBR dan een kind met één component. Kinderen die drie componenten van behandeling kregen, hadden echter een gelijkaardige score als de kinderen zonder behandeling. Deze resultaten vallen mogelijks te verklaren doordat kinderen zonder behandeling geen ontwikkelingsachterstand meer hadden en het dus ook goed deden op vlak van gedeelde aandacht. De kinderen met één

55

component hadden wel nog een achterstand maar hun behandeling was niet intensief genoeg om de scores op gedeelde aandacht te verbeteren. Kinderen die drie componenten kregen hebben misschien net door de intensieve behandeling goede scores neergezet wat betreft gedeelde aandacht.

De intensiteit van de behandeling kon noch voor de ASS groep, noch voor de controlegroep, symbolisch spelvaardigheden en imitatievaardigheden gemeten door de ToPP en de PIPS voorspellen. Een verklaring kan zijn dat de kinderen uit dit onderzoek geen specifieke imitatie- of symbolisch speltraining kregen. De focus van behandeling bij de kinderen uit dit onderzoek lag voornamelijk op de taal- en de motorische vaardigheden. Ceulemans (2008) kon in haar onderzoek ook geen significant verband vinden tussen de behandeling en de imitatievaardigheden van de kinderen. Het is echter opnieuw mogelijk dat er in het onderzoek van Ceulemans (2008) en in het huidig onderzoek een te kleine steekproef gehanteerd werd om voor kleinere effecten significante resultaten te vinden.

Na de behandeling verbeterden de kinderen uit de ASS groep niet wat betreft de ernst van de symptomen gemeten door de ADOS-G. De interventies hadden dus geen invloed op de kernsymptomen van ASS. De stijging van de symptomen kan verklaard worden omdat één kind bij het eerste assessment vals negatief scoorde op de ADOS-G en later toch een ASS classificatie kregen. Kinderen uit de controlegroep vertoonden bij de tweede afname van de ADOS-G een daling van de ernst van de symptomen. De intensiteit van de behandeling lijkt niet van invloed te zijn. Deze daling kan verklaard worden door drie kinderen die vals positief scoorden. De vaststelling dat de autismesymptomen niet verbeterden na therapie, suggereert dat ASS een levenslange stoornis is zoals eerder onderzoek reeds aangaf (Rogers & Vismara, 2008). Vroege interventies hebben tot doel om de ondermijnende impact van de stoornis te verminderen door een betere aanpassing aan de omgeving (Hurth et al., 1999; Francis, 2005). Kinderen met autisme kampen vaak met zogenaamde secundaire symptomen zoals gedragsmoeilijkheden, eetproblemen, slaapproblemen ed. Bij de behandeling van deze kinderen ligt de nadruk vaak op het remediëren van deze symptomen om de aanpassing aan de omgeving te verbeteren (Howard et al., 2005). Het is dus mogelijk dat door de interventies die de kinderen uit deze studie kregen, er significante verbeteringen waren in deze secundaire symptomen en dat de kinderen meer functionele gedragingen stellen. Deze veranderingen werden echter niet gemeten in dit onderzoek.

56

We kunnen besluiten dat er in dit onderzoek eerder beperkte evidentie gevonden werd voor de werkzaamheid van behandeling. Voor de kinderen uit de ASS groep werd er geen verband gevonden tussen de intensiteit van behandeling en de algemene ontwikkeling. De intensiteit van de behandeling kon noch de imitatie-, noch de symbolische spelvaardigheden voorspellen. De intensiteit van de behandeling kon wel een verbetering voorspellen wat betreft gedeelde aandacht, maar dan enkel de vaardigheid waarmee het kind de richting uitkijkt waar de onderzoeker naar kijkt en wijst. Ten slotte had de intensiteit van de behandeling geen invloed op de ernst van de symptomen. Voor kinderen uit de controlegroep werd er een significant verband gevonden tussen de behandeling en de ontwikkelingsindex en de fijn motorische schaal. Dit verband was echter niet rechtlijnig te interpreteren. Daarnaast was er ook voor de controlegroep een significant effect van de intensiteit van de behandeling op RJA en RBR, het aantal keer dat het kind reageert op de onderzoeker. De richting van deze verbanden was echter opnieuw niet eenduidig te interpreten. Verder kon de intensiteit van behandeling de imitatie- en symbolisch spelvaardigheden niet voorspellen. Tenslotte daalde de ernst van de symptomen licht bij de tweede afname.

Deze beperkte resultaten kunnen te maken hebben met de kleine steekproefgrootte die gehanteerd werd in dit onderzoek. Bij kleine steekproeven moeten er al grote effecten aanwezig zijn om ze te ontdekken. De kleinere effecten worden pas met grotere steekproeven gedetecteerd. Een andere verklaring voor de beperkte effecten is dat de behandelingen in deze studie onvoldoende intensief waren om de sociaalcommunicatieve vaardigheden en de algemene ontwikkeling te verbeteren. Uit onderzoek is immers gebleken dat intensieve behandelingen meer effect hebben dan de minder intensieve interventies (Hurth et al, 1999; Matson et al., 2008). In vergelijking met de intensieve gedragstherapeutische behandelingen, kregen de kinderen uit huidig onderzoek, een vrij beperkte behandeling. Nochtans vond Ceulemans (2008) met een niet intensieve maar specifieke behandeling toch significante effecten op gedeelde aandachtsvaardigheden. In haar onderzoek ging het echter om een specifieke training. Vorige onderzoekers gaven reeds aan dat een toename in spontane gedeelde aandacht pas bekomen kan worden indien gedeelde aandacht een direct doel is van interventie (Whalen & Schriebman, 2003). In het huidig onderzoek lag de nadruk van behandeling meer op de fijn- en grofmotorische ontwikkeling en op de taalontwikkeling. Tenslotte is het ook mogelijk dat interventies maar een beperkte invloed hebben op de tekorten bij kinderen met ASS. Vooral wat betreft de ernst van de symptomen is er niet veel

57

evidentie dat interventies deze kunnen terugdringen. Howard en collega’s (2005) concludeerden dat interventies op een aantal aspecten van de ontwikkeling een verbetering kunnen teweeg brengen, maar dat een volledige “genezing” niet mogelijk is. De resultaten van dit onderzoek liggen in de lijn van deze conclusies.

Dit onderzoek heeft een aantal implicaties voor de praktijk. De kinderen uit dit onderzoek kenden een beperkte vooruitgang wat betreft hun sociaalcommunicatieve en algemene ontwikkeling. Ze kregen dan ook geen specifieke, noch intensieve behandeling. Maar twee kinderen uit de ASS groep kregen psychotherapie. De invulling van deze therapie werd niet bevraagd maar er kan verondersteld worden dat het om een reguliere behandeling ging. Ondanks de evidentie uit de literatuur die stelt dat een intensieve gedragstherapeutische behandeling tot de beste resultaten leidt (Hurth et al. 1999), kreeg geen enkel kind dergelijke behandeling. Het kan noodzakelijk zijn om af te stappen van huidige standaardbehandeling en om te kiezen voor intensieve behandelingen zoals EIBA. Deze intensieve vorm van behandeling is in het verleden reeds effectief gebleken (Matson & Smith, 2008). Bij dergelijke intensieve behandelingen maakt men vaak gebruik van DTT, één van de belangrijkste technieken van ABA. Bij gebruik van deze techniek stelden kinderen meer spontane communicatie (Jones et al., 2007) en de kwaliteit van hun wederkerige sociale interacties verbeterden (Zachor et al., 2007). Ook voor PRT, eveneens gebaseerd op ABA, werd er evidentie gevonden dat kinderen na dergelijke interventie verbeterden op vlak van sociaalcommunicatief gedrag (Vismara et al., 2009). Er bestaat eveneens evidentie voor de werkzaamheid van specifieke interventies zoals sociale vaardigheidstraining (Kroeger et al., 2007), imitatietraining (Field et al., 2001; Heimann et al., 2006), gedeelde aandacht training (Kasari et al., 2006; Gulsrud et al., 2007; Ceulemans, 2008) en symbolisch speltraining (Nielsen & Christie, 2008). Een blijvende sensibilisering van de klinische setting over het belang van specifieke en intensieve interventies is aangewezen.

Sterktes van dit onderzoek

Eerder onderzoek beperkte zich te vaak tot een eenmalige meting van een sociaalcommunicatieve variabele. Dit onderzoek heeft een duidelijke meerwaarde doordat de kinderen longitudinaal opgevolgd werden. Op deze manier werden de fluctuaties in de scores zichtbaar en de variabiliteit tussen de kinderen werd bevestigd. Het tekort die de kinderen vertonen op vlak van sociaalcommunicatieve vaardigheden blijken niet allen blijvend te zijn maar voor gedeelde aandacht en symbolisch spel is eerder sprake van een vertraging van de

58

ontwikkeling. Ook op vlak van de algemene ontwikkeling lijkt er eerder sprake te zijn van een vertraging in plaats van een absoluut tekort. Een tweede sterkte van dit onderzoek is dat de drie sociaalcommunicatieve vaardigheden waarop kinderen met ASS tekorten vertonen, onderzocht werden. Veel studies beperken zich tot één of twee vaardigheden. Uit dit onderzoek blijkt dat de drie vaardigheden niet allemaal op dezelfde manier evolueren. De imitatievaardigheden van de kinderen met ASS uit deze steekproef kennen een apart patroon. De achterstand in de vaardigheden daalde tot de leeftijd van 42 maanden. Daarna verbeterde de imitatie. Gedeelde aandacht en symbolisch spel verbeterden reeds vanaf de eerste afname. Een andere meerwaarde van dit onderzoek is de inventarisatie van de behandelingen die kinderen met ASS en met ontwikkelingsvertraging kregen. Er werden wel eerder interventiestudies gedaan maar vaak werd het effect van één bepaalde interventie gemeten. Die interventie werd vaak voor het onderzoek ontwikkeld en beschikbaar gesteld (Ceulemans, 2008). Hier werd nagegaan tot welke interventies ouders en hun kind toegang hebben en welk effect dit heeft op hun ontwikkeling. Door eerst dit verkennend onderzoek te doen, kan in de toekomst een gerandomiseerde studie met controlegroep uitgevoerd worden om de effecten van de verschillende therapieën verder te onderzoeken. Deze inventarisatie heeft naast aanknopingspunten op onderzoeksniveau ook een meerwaarde voor het beleid. Het wordt immers duidelijk welke behandelingen toegankelijk zijn voor kinderen met ASS en voor kinderen met (enkel) een ontwikkelingsvertraging. Volgens de aanbevelingen van het onderzoek van Scheiris en collega’s (2008) kregen de kinderen met ASS uit deze studie nog te weinig ouderbegeleiding. Dit onderzoek geeft indicaties dat ouderbegeleiding onvoldoende beschikbaar is. Verder onderzoek kan de beschikbaarheid van ouderbegeleiding toetsen, op welke manier deze begeleiding georganiseerd kan worden en of ouders dit als waardevol ervaren.

Beperkingen en aanbevelingen voor verder onderzoek

In deze longitudinale studie werden alleen de primaire symptomen van ASS in beschouwing genomen zoals tekorten in imitatie, gedeelde aandacht, symbolisch spel en een vertraagde algemene ontwikkeling. Ook de ernst van de symptomatologie werd opgevolgd. Toekomstig onderzoek zou ook de secundaire symptomen kunnen opnemen omdat verondersteld wordt dat veel behandelingen deze symptomen verbeteren (Francis, 2005; Hurth et al, 1999; Howard et al., 2005).

59

Door het opzet van de studie, kan er niet nagegaan worden welk onderdeel van de behandeling tot de beste resultaten leidt. De kinderen werden immers niet willekeurig ingedeeld in een conditie met ofwel revalidatie, privé-behandeling, GON-begeleiding, buitengewoon onderwijs of geen behandeling. Ideaal zou zijn om kinderen in elke conditie onder te brengen. Dit zou echter ethisch onverantwoord zijn om ouders en hun kinderen sommige behandelingen te ontzeggen of hen de reguliere behandeling te laten volgen. In dit onderzoek volgen kinderen ook vaak combinaties van behandelingen. Ook dit maakt vergelijken moeilijk. Verder onderzoek zou kunnen uitmaken of thuisbegeleiding een cruciale interventie is om de sociaalcommunicatieve vaardigheden te verbeteren (Scheiris et al, 2008). Ouders worden er immers vaak als co-therapeut ingezet en er worden hen vaardigheden aangeleerd om anders met hun kind om te gaan (McConachie & Diggle, 2007). Dit zou zichtbaar kunnen zijn op de gebruikte schalen voor sociaalcommunicatieve vaardigheden. Ook de rol van het buitengewoon onderwijs kan nader onderzocht worden. Het kind wordt er immers intensiever begeleid in vergelijking met in het gewone onderwijs. Renty en Roeyers (2005) konden in hun studie echter aantonen dat buitengewoon onderwijs niet per definitie de meest voordelige omgeving creëert voor kinderen met ASS. De kinderen die in deze studie opgenomen werden en die buitengewoon onderwijs volgden, zijn daarenboven ook kinderen

met

bijkomende

lichamelijke

belemmeringen

zoals

visusproblemen,

stofwisslingsziekte ed. Door gebruik te maken van een gerandomiseerde studie kan er onderzocht worden of door behandeling de vertragingen in ontwikkeling bij kinderen met ASS sneller verminderen en wat de rol is van maturatie of spontane verbetering. Een andere limiet van deze studie is de variabiliteit tussen de kinderen en comorbiditeit die de kinderen hebben met andere stoornissen. Het betreft hier een erg heterogene groep kinderen. Ook de steekproefgrootte is te klein om statische significante resultaten te vinden. Bij kleine steekproeven worden enkel zeer duidelijke effecten teruggevonden. Kleinere effecten worden vaak gemist.

Toekomstig onderzoek zou kunnen nagaan of er subgroepen bestaan onder de kinderen met ASS. Hoog- of laagfunctionerende kinderen zouden andere behoeftes kunnen hebben wat betreft interventies. Door gebruik te maken van een structureel vergelijkingsmodel kan de invloed nagegaan worden van verschillende variabelen - interventies, algemene ontwikkeling, enz - op de algemene en sociaalcommunicatieve ontwikkeling van de kinderen. Dergelijk model kan ook modererende en mediërende variabelen blootleggen in de ontwikkeling van kinderen met ASS.

60

REFERENTIELIJST Akshoomoff, N. (2006). Use of the mullen scales of early learning for the assessment of young children with autism spectrum disorders. Child Neuropsychology, 12, 269-277. American Psychiatric Association (2000). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, (DSM-IV-TR). Washington, DC: APA. Baker-Ericzén, M.J., Stahmer, A.C., & Burns, A. (2007). Child demographics associated with outcomes in a community-based pivotal response training program. Journal of Positive Behavior Interventions, 9, 52-60. Baron-Cohen, S., Allen, J., & Gilberg, C. (1992). Can autism be detected at 18 months? The needle, the haystack and the CHAT. The British Journal of Psychiatry, 161, 839-843. Bauminger, N., & Kasari, C. (2000). Loneliness and friendship in high-functioning children with autism. Child Development, 71, 447–456. Bayley, N. (1993). Bayley Scales of Infant Development. second edition: manual. San Antonio, TX: Psychological Corporation. Bertoglio, K., & Hendren, R.L. (2009). New developments in autism. Psychiatric Clinics Of North America, 32, 1-14. Birklin, C., Anderson, A., Seymour, F., & Moore, D.W. (2008). A parent-focused early intervention program for autism: who gets access? Journal of Intellectual & Developmental Disability, 33, 108-116. Bondy, A., & Frost, L. (2001). The picture exchange communication system. Behavior Modification, 25, 725-744. Brown, A.K., Brown, J.L., & Poulson, C.L. (2008). Discriminating which fork to use: Teaching selective imitation to people with autism. Research in Autism Spectrum Disorders, 2, 199208. Bryson, S.E., Rogers, S.J., & Fombonne, E. (2003). Autism spectrum disorders: early detection, intervention, education, and psychopharmacological management. Canadian Journal of Psychiatry, 48, 506-516. Ceulemans, A. (2008). Aanleren van joint attention en imitatievaardigheden bij jonge kinderen met een autismespectrumstoornis: een interventiestudie. Licentiaatscriptie, Universiteit Gent, Faculteit psychologie en pedagogische wetenschappen.. Charman, T., & Baron-Cohen, S. (1994). Another look at imitation in autism. Development and Psychopathology, 6, 403-413.

Charman, T., & Baron-Cohen, S. (1997). Brief Report: Prompted Pretend Play in Autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 27, 325–332.

61

Charman, T. (1998). Specifying the nature and course of the joint attention. Impairment in autism in the preschool years. Autism, 2, 61–79. Charman, T., Baron-Cohen, S., Swettenham, J., Baird, G., Drew, A., & Cox, A. (2003). Predicting language outcome in infants with autism and pervasive developmental disorder. International. Journal of Language and Communication Disorders, 38, 265-285. Charman, T., & Howlin, P. (2003). Research into early intervention for children with autism and related disorders: Methodological and design issues. Autism, 7, 217–225. Chiang, C.H., Soong, W.T., Lin, T.L., & Rogers, S. (2008). Nonverbal communication skills in young children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 38, 18981906. Cohen, J. (1992). A power primer. Psychological Bulletin, 112, 155-159. Dawson, G., Munson, J., Estes, A., Osterling, J., McPartland, J., Toth, K., … Abbott, R. (2002). Neurocognitive function and joint attention ability in young children with autism spectrum disorder versus developmental delay. Child Development 73, 345–58. Dawson, G., Toth, K., Abbott, R., Osterling, J., Munson, J., Estes, A., & Liaw, J. (2004). Early social attention impairments in autism: Social orienting, joint attention, and attention to distress. Developmental Psychology, 40, 271-283. Dawson, G. (2008). Early behavioural intervention, brain plasticity, and the prevention of autism spectrum disorder. Development and Psychopathology, 20, 775-803. De Bildt, A., Sytema, S., Ketelaars, C., Kraijer, D., Mulder, E., Volkmar, F., & Minderaa, R. (2004). Interrelationship between autism diagnostic observation schedule-generic (ADOS-G), autism diagnostic interview-revised (ADI-R), and the diagnostic and statistical manual of mental disorders (DSM-IV-TR) classification in children and adolescents with mental retardation. Journal of Autism and Developmental Disorders, 34, 129-137. De Giacoma, A., & Fombonne, E. (1998). Parental recognitions of developmental abnormalities in autism. European Child & Adolescent Psychiatry, 7, 131-136. Dereu, M., Warreyn, P., Raymaekers, R., Meirsschaut, M., Pattyn, G., Schietecatte, I., & Roeyers, H. (2010). Screening for autism spectrum disorders in Flemish day-care centres with the Checklist for Early Signs of Developmental Disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders. Online first, retrieved from htpp//www.springerlink.com/content/w59320110547822r. Drew, A., Baird, G., Baron-Cohen, S., Cox, A., Slonims, V., Wheelwright, S., … Charman, T. (2002). A pilot randomised control trial of a parent training intervention for pre-school children with autism - Preliminary findings and methodological challenges. European Child and Adolescent Psychiatry, 11, 266-272.

62

Escalona, A., Field, T., Nadel, J., & Lundy, B. (2002). Brief report: Imitation effects on children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 32, 141–144. Field, T., Field, T., Sanders, C., & Nadel, J. (2001). Children with autism display more social behaviors after repeated imitation sessions. Autism, 5, 317–323. Filipek, P.A., Accardo, P.J., Baranek, G.T., Cook, E.H., Dawson, G., Gordon, B., … Volkmar, F.R. (1999). The screening and diagnosis of autistic spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 29, 439-484. Francis, K. (2005). Autism interventions: a critical update. Developmental Medicine & Child Neurology, 47, 493-499. Ganz, J.B., & Simpson, R.L. (2004). Effects on communicative requesting and speech development of the picture exchange communication system in children with characteristics of autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 34, 395–409. Gold, C., Wigram, T., & Elefant, C. (2006). Music therapy for autistic spectrum disorder. Cochrane Database of Systematic Reviews, 2, CD004381.pub2. Gold, C., Wigram, T., & Voracek, M. (2007). Effectiveness of music therapy for children and adolescents with psychopathology: A quasi-experimental study. Psychotherapy Research, 17, 292-300. Gotham, K., Risi, S., Dawson, G., Tager-Flusberg, H., Joseph, R., Carter, A., … Lord, C. (2008). A replication of de Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS) revised algorithms. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 47, 642-651. Griggs-Drane, E.R., & Wheeler, J.J. (1997). The use of functional assessment procedures and individualized schedules in the treatment of autism: Recommendations for music therapists. Music Therapy Perspectives, 15, 87–93. Gulsrud, A.C., Kasari, C., Freeman, S., & Paparella, T. (2007). Children with autism's response to novel stimuli while participating in interventions targeting joint attention or symbolic play skills. Autism, 11, 535-546. Harris, S.L., & Delmolino, L. (2002). Applied Behavior analysis: Its application in the treatment of autism and related disorders in young children. Infants and Young Children, 14, 11-17. Heimann, M., Laberg, K.E., & Nordoen, B. (2006). Imitative interaction increases social interest and elicited imitation in non-verbal children with autism. Infant and Child Development, 15, 297-309. Howard, J.S., Sparkman, C.R., Cohen, H.G., Green, G., & Stanislaw, H. (2005). A comparison of intensive behavior analytic and eclectic treatments for young children with autism. Research in Developmental Disabilities, 26, 359-383.

63

Howlin, P. (2003). Outcome in high-functioning adults with autism with and without early language delays: Implications for the differentiation between autism and Asperger syndrome. Journal of Autism and Developmental Disorders, 33, 3–13. Howlin, P., Gordon, R.L., Pasco, G., Wade, A., & Charman, T. (2007). The effectiveness of Picture Exchange Communication System (PECS) training for teachers of children with autism: a pragmatic, group randomised controlled trial. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 48, 473-481. Howlin, P., Mawhood, L., & Rutter, M. (2000). Autism and developmental receptive language disorder—A follow up comparison in early adult life. II: Social, behavioural, and psychiatric outcomes. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 41, 561-578. Hume, K., Bellini, S., & Pratt, C. (2005). The usage and perceived outcomes of early intervention and early childhood programs for young children with autism spectrum disorder. Topics in Early Childhood Special Education, 25, 195-207. Hurth, J., Shaw, E., Izeman, S.G., Whaley, K., & Rogers, S.J. (1999). Areas of agreement about effective practices among programs serving young children with autism spectrum disorders. Infants and Young Children, 12, 17-26. Ingersoll, B., Lewis, E., & Kroman, E. (2007). Teaching the imitation and spontaneous use of descriptive gestures in young children with autism using a naturalistic behavioral intervention. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37, 1446-1456. Ingersoll, B., & Schreibman, L. (2006). Teaching reciprocal imitation skills to young children with autism using a naturalistic behavioral approach: Effects on language, pretend play, and joint attention. Journal of Autism and Developmental Disorders, 36, 487–505. Ingersoll, B. (2008). The effect of context on imitation skills in children with autism. Research in Autism Spectrum Disorders, 2, 332-340. Jarrold, C. (2003). A review of research into pretend play in autism. Autism, 7, 379-390. Jones, E.A., Feeley, K.M., & Takacs, J. (2007). Teaching spontaneous responses to young children with autism. Journal of Applied Behavior Analysis, 40, 565-560. Kasari, C. (2002). Assessing change in early intervention programs for children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 32, 447-461. Kasari, C., Freeman, S., & Paparella, T. (2006). Joint attention and symbolic play in young children with autism: a randomized controlled intervention study. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 47, 611-620. Kim, J., Wigram, T., & Gold, C. (2008). The effects of improvisational music therapy on joint attention behaviors in autistic children: A randomized controlled study. Journal of Autism and Developmental Disorders, 38, 1758-1766.

64

Kleinman, J.M., Ventola, P.E., Pandey, J., Verbalis, A.D., Barton, M., Hodgson, S., … Fein, D. (2008). Diagnostic stability in very young children with autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 38, 606-615. Krantz, P.J. (2000). Commentary: Interventions to facilitate socialization. Journal of Autism and Developmental Disorders, 30, 411-413. Krasny, L., Williams, B.J., Provencal S., & Ozonoff, S. (2003). Social skills interventions for the autism spectrum: essential ingredients and a model curriculum. Child and Adolescent Psychiatric Clinics, 12, 107-122. Kravits, T.R., Kamps, D.M., Kemmerer, K., & Potucek, J. (2002). Brief report: Increasing communication skills for an elementary-aged student with autism using the picture exchange communication system. Journal of Autism and Developmental Disorders, 32, 225–230. Kroeger, K.A., Schultz, J.R., & Newsom, C. (2007). A comparison of two group-delivered social skills programs for young children with autism. Journal of autism and developmental disorders, 37, 808-817. Landa, R. (2007). Early communication development and intervention for children with autism. Mental Retardation and Developmental Disabilities, 13, 16-25. Lewis, V., & Boucher, Y. (1997). Manual of the Test of Pretend Play. London, Harcourt Blace. Lewis, V., Boucher, Y., Lupton, L., & Watson, S. (2000). Relationships between symbolic play, functional play, verbal and non-verbal ability in young children. International Journal of Language and Communication Disorders, 35, 117-127. Lord, C., Rutter, M., & Le Couteur, A. (1994). Autism Diagnostic Interview-Revised: a revised version of a diagnostic interview for caregivers of individuals with possible pervasive developmental disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders. 24, 659–685. Lord, C., Rutter, M., DiLavore, P., & Risi, S. (1999). Autism diagnostic observation schedule, manual. Los Angeles, CA: Western Psychological Services. Lord, C., Risi, S., Lambrecht, L., Cook, E.H., Leventhal, B.L., DiLavore, P.C., … Rutter, M. (2000). The Autism Diagnostic Observation Schedule–Generic: a standard measure of social and communication deficits associated with the spectrum of autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 30, 205-223. Loucas, T., Charman, T., Pickles, A., Simonoff, E., Chandler, S., Meldrum, D., … Baird, G. (2008). Autistic symptomatology and language ability in autism spectrum disorder and specific language impairment. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 49, 11841192. Lovaas, O.I. (1987). Behavioral treatment and normal educational and intellectual-functioning in young autistic-children. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 55, 3-9.

65

Love, J.R., Carr, J.E., Almason, S.M., & Petursdottir, A.I. (2009). Early and intensive behavioral intervention for autism: A survey of clinical practices. Research in Autism Spectrum Disorders, 3, 421-428. Luckett, T., Bundy, A., & Roberts, J. (2007). Do behavioural approaches teach children with autism to play or are they pretending? Autism, 11, 365-388. Macintosh, K., & Dissanayake, C. (2006). Social skills and problem behaviours in school aged children with high functioning autism and Asperger’s disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 36, 1065-1076. Matson, J.L., Matson, M.L., & Rivet, T.T. (2007). Social-skills treatments for children with autism spectrum disorders: an overview. Behavior Modification, 31, 682-707. Matson, J.L., Wilkens J., & Gonzales M. (2008). Early identification and diagnosis in autism spectrum disorders in young children and infants: How early is too early? Research in Autism Spectrum Disorders, 2, 75-84. Matson, J.L., & Smith, K.R.M. (2008). Current status of intensive behavioral interventions for young children with autism and PDD-NOS. Research in Autism Spectrum Disorders, 2, 60-74. McConachie, H., & Diggle, T. (2007). Parent implemented early intervention for young children with autism spectrum disorder: a systematic review. Journal of Evaluation in Clinical Practice, 13, 120-129. McDuffie, A., Turner, L., Stone, W., Yoder, P., Wolery, M., & Ulman, T. (2007). Developmental correlates of different types of motor imitation in young children with autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37, 401– 412. Miller, G.A., Chapman, J.P. (2001). Misunderstanding analysis of covariance. Journal of Abnormal Psychology, 110, 40-48. Moore, V., & Goodson, S. (2003). How well does early diagnosis of autism stand the test of time? Follow-up study of children assessed for autism at age 2 and development of an early diagnostic service. Autism, 7, 47-63. Mullen, E.M. (1995). Mullen Scales of Early Learning. USA, American Guidance Service. Mundy, P., Sigman, M., & Kasari, C. (1994). Joint attention, developmental level, and symptom presentation in autism. Development and Psychopathology, 6, 389–401. Mundy, P. (1995). Joint attention and social-emotional approach behaviour in children with autism. Development and Psychopathology, 7, 63-82. Mundy, P., & Hogan, A. (1996). A preliminary manual for the abridged Early Social Communication Scales. Available through the University of Miami, Psychological Department, Coral Gables, Florida.

66

Mundy, P., Delgado, C., Hogan, A., & Doehring, P. (2003). A Manual for the abridged Early Social Communication Scales (ESCS). University of Miami. Department of Psychology, Miami. Nielsen, W., & Christie, T. (2008). Adult modelling facilitates young children's generation of novel pretend acts. Infant and Child Development, 17, 151-162. Orr, T.J., Myles, B.S., & Carlson, J.K. (1998). The impact of rhythmic entrainment of a person with autism. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 13, 163–166. Osterling, J.A., Dawson, G., & Munson, J.A. (2002). Early recognition of 1-year-old infants with autism spectrum disorder versus mental retardation. Development and Psychopathology, 14, 239-251. Panerai, S., Ferranti, L., & Zingale, M. (2002). Benefits of the Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped Children (TEACCH) programme as compared with a non-specific approach. Journal of Intellectual Disability Research, 46, 318-327. Pejcochova, J., & Makovska, Z. (2009). Child autism - basic manifestations and the importance of early diagnostics. Ceskoslovenska Psychologie, 53, 92-99. Ramey, S. L., & Ramey, C. T. (1999). Early experience and early intervention for children at risk for developmental delay and mental retardation. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews, 5, 1–10. Rao, P.A., Beidel, D.C., & Murray, M.J. (2008). Social skills interventions for children with Asperger’s syndrome or high-functioning autism: a review and recommendations. Journal of Autism and Developmental Disorders, 38, 353-361. Receveur, C., Lenoir, P., Desombre, H., Roux, S., Barthelemy, C., & Malvy, J. (2005). Interaction and imitation deficits from infancy to 4 years of age in children with autism. Autism, 9, 69–82. Renty, J., & Roeyers, H. (2005). Students with autism spectrum disorder in special and general education schools in flanders. British Journal of Developmental Disabilities, 51, 27-39. Renty, J., & Roeyers, H. (2006). Satisfaction with formal support and education for children with autism spectrum disorder: the voices of the parents. Child Care Health and Development, 32, 371-385. Rodier P., & Hyman, S. (1998). Early environmental factors in autism. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews, 4, 121-128. Rogers, S.J., Hepburn, S.L., Stackhouse, T., & Wehner, E. (2003). Imitation performance in toddlers with autism and those with other developmental disorders. Journal of Child Psychology and Psychiatry and allied Disciplines, 44, 763-781. Rogers, S.J., & Vismara L.A. (2008). Evidence-Based Comprehensive Treatments for Early Autism. Journal of Clinical Child & Adolescent Psychology, 37, 8–38.

67

Ronald, A., Happe, F., Bolton, P., Butcher, L.M., Price, T.S., Wheelwright, S., … Plomin, R. (2006). Genetic heterogeneity between the three components of the autism spectrum: a twin study. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry 45, 691–699. Roos, E.M., McDuffie, A.S., Weismer, S.E., & Gernsbacher, M.A. (2008). A comparison of contexts for assessing joint attention in toddlers on the autism spectrum. Autism, 12, 275291. Rutter, M. (2005). Aetiology of autism: findings and questions. Journal of Intellectual Disability Research, 49, 231-238. Scheiris, J., Pieters, S., De Block, K., De Graeve, D., Eyssen, M., Van Erdeghem, S., … Roeyers, H. (2008). NOK/PSY revalidatiecentra: doelgroepen, wetenschappelijke evidentie en zorgorganisatie. KCE reports 97 A Schopler, E. (1994). A statewide program for the treatment and education of autistic and related communication handicapped children (TEACCH). Psychoses and Pervasive Developmental Disorders, 3, 91-103. Smith, T. (1999). Outcome of early intervention for children with autism. Clinical Psychologyscience and practice, 6, 33-49. Smith, L., & Ulvund, S. (2003). The role of joint attention in later development among preterm children: Linkages between early and middle childhood. Social development, 12, 222-234. Spreckley, M., & Boyd, R. (2009). Efficacy of Applied Behavioral Intervention in Preschool Children with Autism for Improving Cognitive, Language, and Adaptive Behavior: A Systematic Review and Meta-analysis. Journal of Pediatrics, 154, 338-344. Starr, E., & Zenker, E. (1998). Understanding autism in the context of music therapy: Bridging theory and practice. Canadian Journal of Music Therapy, 6, 1–19. Steyaert, J. G., & De La Marche, W. (2008). What’s new in autism. European Journal of Pediatrics, 167, 1091-1101. Stone, W.L, Lee, E.B., Ashford, L., Brissie, J., Hepburn, S.L., Coonrod, E.E., & Weiss, B.H. (1999). Can autism be diagnosed accurately in children under 3 years? Journal of Child Psychology and Psychiatry and allied Disciplines, 40, 219-226. Swinkels, S., Dietz, C., van Daalen, E., Kerkhof, I., van Engeland, H., & Buitelaar, J. (2006). Screening for autism spectrum in children aged 14 to 15 months. I: The development of the Early Screening of Autistic Traits Questionnaire (ESAT). Journal of Autism and Developmental Disorders, 36, 723-732. Symes, M.D., Remington, B., Brown, T., & Hastings, R.P. (2006). Early intensive behavioural intervention for children with autism: therapists’ perspectives on achieving procedural fidelity. Research in Developmental Disabilities, 27, 30-42.

68

Toth, K., Munson, J., Meltzoff, A.N., & Dawson, G. (2006). Early predictors of communication development in young children with autism spectrum disorder: joint attention, imitation, and toy play. Journal of Autism and Developmental Disorders, 36, 993-1005. Tsang, S.K.M., Shek, D.T.L., Lam, L.L., Tang, F.L.Y., & Cheung, P.M.P. (2007). Brief report: application of the TEACCH program on Chinese pre-school children with autism - Does culture make a difference? Journal of Autism and Developmental Disorders, 3, 390-396. Ulvund, S., & Smith, L. (1996). The predictive validity of nonverbal communicative skills in infants with perinatal hazards. Infant Behavior and Development, 19, 441–449. Vanvuchelen, M. (2006). Preschool Imitation and Praxis Scale (PIPS). PhD-project, PT MSc, Katholieke Universiteit Leuven, Departement of Rehabilitation Sciences. Vanvuchelen, M., Roeyers H., & De Weerdt, W. (2007). Nature of motor imitation problems in school-aged males with autism: how congruent are the error types? Developmental Medicine and Child Neurology, 49, 6-12. Vanvuchelen, M. (2009). Imitation problems in children with autism spectrum disorders. Doctoral thesis, Katholieke Universiteit Leuven, Rehabilitation Sciences & Physiotherapy. Ventola, P.E., Kleinman, J., Pandey, J., Barton, M., Allen, S., Green, J., … Fein, D. (2006). Agreement among four diagnostic instruments for autism spectrum disorders in toddlers. Journal of Autism and Developmental Disorders, 36, 839-847. Vismara, L.A., & Lyons G.L. (2007). Using perseverative interests to elicit joint attention behaviors in young children with autism: theoretical and clinical implications for understanding motivation. Journal of Positive Behavior Interventions, 9, 214-228. Vismara, L.A., Colombi, C., & Rogers, S.J. (2009). Can one hour per week of therapy lead to lasting changes in young children with autism? Autism, 13, 93-115. Vivanti, G., Nadig, A., Ozonoff, S., & Rogers, S.J. (2008). What do children with autism attend to during imitation tasks? Journal of Experimental Child Psychology, 101, 186-205. Volker, M.A., & Lopata, C. (2008). Autism: A review of biological bases, assessment, and intervention. School Psychology Quarterly, 23, 285-270. Volkmar, F.R., Lord, C., Bailey, A., Schultz, R., & Klin, A. (2004). Autism and developmental disorders. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 45, 135-170. Warreyn, P. (2006). Vroegbegeleiding van peuters met (een vermoeden van) autisme. Autisme Centraal, 1, 2-12. Warreyn, P., Roeyers, H., & De Groote, I. (2005). Early social communicative behaviours of preschoolers with autism spectrum disorder during interaction with their mothers. Autism, 9, 342-361. Warreyn, P., & Roeyers, H. (2006). Vroege sociaal-communicatieve vaardigheden bij peuters en kleuters met een autismespectrumstoornis. Een stand van zaken. Signaal, 54, 4-20.

69

Watt, N., Wetherby, A.M., Barber, A., & Morgan L. (2008). Repetitive and stereotyped behaviors in children with autism spectrum disorders in the second year of life. Journal of Autism and Developmental Disorders, 38, 1518-1533. Weiss, B., Catron, T., & Harris, V. (2000). A two-year follow up of the effectiveness of traditional child psychotherapy. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 68, 10941101. Weiss, M.J., & Harris, S.L. (2001). Teaching social skills to people with autism. Behavior Modification, 25, 785-802. Wetherby, A.M., Watt, N., Morgan, L., & Shumway, S. (2007). Social communication profiles of children with autism spectrum disorders late in the second year of life. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37, 960-975. Wetherby, A. M., Woods, J., Allen, L., Cleary, J., Dickinson, H., & Lord, C. (2004). Early indicators of autism spectrum disorders in the second year of life. Journal of Autism and Developmental Disorders, 34, 473–493. Whalen, C., & Schreibman, L. (2003). Joint attention training for children with autism using behavior modification procedures. Journal of Child Psychology and Psychiatry and Allied Disciplines, 44, 456-468. Whipple, J. (2004). Music in intervention for children and adolescents with autism: A metaanalysis. Journal of Music Therapy, 41, 90-106. White, S.W., Keonig, K., & Scahill, L. (2007). Social skills development in Children with autism spectrum disorders: a review of the intervention research. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37, 1858-1868. Wigram, T., & Gold C. (2006). Music therapy in the assessment and treatment of autistic spectrum disorder: clinical application and research evidence. Child Care Health en Development, 32, 535-542. Williams, E., Reddy, V., & Costall, A. (2001). Taking a closer look at functional play in children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 31, 67-77. World Health Organization (WHO). (1992). The ICD-10 Classification of Mental and Behavioural Disorders. WHO, Geneva. Yoder, P., & Stone, W.L. (2006). Randomized comparison of two communication interventions for preschoolers with autism spectrum disorders. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 74, 426-435. Zachor, D.A., Ben-Itzchak, E., Rabinovich, A.L., & Lahat, E. (2007). Change in autism core symptoms with intervention. Research in Autism Spectrum Disorders, 1, 304-317.

70

BIJLAGE 1

71

Gent, 26 juni 2009

Geachte heer, mevrouw,

Uw kind werd naar aanleiding van een vroegtijdige screening naar ontwikkelingsproblemen in Vlaamse kinderdagverblijven en diensten voor opvanggezinnen gezien op de Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen van de Universiteit Gent.

Als studente van de opleiding Master in de klinische psychologie maak ik een scriptie over de eventuele behandeling die uw kindje krijgt. Op deze manier tracht ik in kaart te brengen welke behandelingen jonge kinderen en welke begeleiding ouders krijgen wanneer er bij een kind eventuele ontwikkelingsproblemen werden vastgesteld.

Zou u zo vriendelijk willen zijn om de bijgevoegde vragenlijst in te vullen en ons terug te bezorgen, ook wanneer er bij uw kind geen ontwikkelingsproblemen werden vastgesteld of wanneer uw kind geen behandeling krijgt? Dit zou ons erg vooruit kunnen helpen om een beter zicht te krijgen inzake vroege begeleiding en behandeling van jonge kindjes. Het invullen van de vragenlijst neemt ongeveer 5 à 10 minuten in beslag.

Indien u vragen heeft, kan u mij steeds bereiken via email [email protected] of via GSM 0494/15 28 43.

Hartelijk dank,

Griet Pennewaert

Mieke Dereu

Student master in de klinische psychologie

Psychologe onderzoeksgroep ontwikkelingsstoornissen

72 Universiteit Gent – Onderzoeksgroep Ontwikkelingsstoornissen Henri Dunantlaan 2, 9000 Gent Contactpersoon Mieke Dereu – 09/ 264 94 12 [email protected]

Bevraging eventuele begeleiding en behandeling van jonge kinderen met ontwikkelingsproblemen

1. Naam van het kind .............................................................................................................................. Geboortedatum ................................................................................................................................... Adres .................................................................................................................................................. ............................................................................................................................................................

2. Naam van de moeder ........................................................................................................................ Wat is de huidige beroepsactiviteit van de moeder? O Zij werk niet en is huismoeder O Zij werkt als zelfstandige O Zij werkt als werknemer O Zij heeft een vrij beroep Wat is het hoogst behaalde diploma van de moeder? O Lager onderwijs of geen onderwijs O Lager secundair onderwijs O Algemeen O Technisch O Beroeps O Buitengewoon O Hoger secundair onderwijs O Algemeen O Technisch O Beroeps O Buitengewoon O Hoger onderwijs O Hoger niet-universitair onderwijs, korte type O Hoger niet-universitair onderwijs, lange type O Universitair O Postuniversitair Welke taal spreekt de moeder met het kind? O Nederlands O Frans O Engels O ...................................................................................................................................................

1 Universiteit Gent – Onderzoeksgroep Ontwikkelingsstoornissen Henri Dunantlaan 2, 9000 Gent Contactpersoon Mieke Dereu – 09/ 264 94 12 [email protected]

3. Naam van de vader ............................................................................................................................ Wat is de huidige beroepsactiviteit van de vader? O Hij werk niet en is huisvader O Hij werkt als zelfstandige O Hij werkt als werknemer O Hij heeft een vrij beroep Wat is het hoogst behaalde diploma van de vader? O Lager onderwijs of geen onderwijs O Lager secundair onderwijs O Algemeen O Technisch O Beroeps O Buitengewoon O Hoger secundair onderwijs O Algemeen O Technisch O Beroeps O Buitengewoon O Hoger onderwijs O Hoger niet-universitair onderwijs, korte type O Hoger niet-universitair onderwijs, lange type O Universitair O Postuniversitair Welke taal spreekt de vader met het kind? O Nederlands O Frans O Engels O ................................................................................................................................................... 4.

Heeft uw kind nog broers en/of zussen? O Ja

O Neen (u kan verder gaan naar vraag 5) 3. O Jongen

1. O Jongen O Meisje

O Meisje

Geboortedatum: ….../….../……

Geboortedatum: ….../….../…… 4. O Jongen

2. O Jongen O Meisje

O Meisje

Geboortedatum: ….../….../……

Geboortedatum: ….../….../……

2 Universiteit Gent – Onderzoeksgroep Ontwikkelingsstoornissen Henri Dunantlaan 2, 9000 Gent Contactpersoon Mieke Dereu – 09/ 264 94 12 [email protected]

5. Wat is de huidige gezinssituatie waarin uw kind opgroeit? De ouders zijn:

Mijn kind woont bij:

O gehuwd / samenwonend

O beide ouders

O gescheiden / relatie verbroken

O de moeder

O alleenstaand

O de vader

O hertrouwd / nieuwe partner

O afwisselend moeder en vader

O andere: ...................................................................................................................................... (co-ouderschap) O een pleeggezin O andere: …………………………….....

6.

Welke diagnose werd er bij uw kind gesteld? O geen

O atypisch autisme

O autismespectrumstoornis

O vermoeden van autisme

O kernautisme

O motorische beperking

O syndroom van Asperger

O vertraagde taalontwikkeling

O syndroom van Rett

O algemene ontwikkelingsvertraging

O desintegratiestoornis van de kindertijd

O mentale retardatie O andere: ……………………………….

Wanneer werd deze diagnose gesteld? maand ………………… jaar ……… Door wie werd de diagnose gesteld? O Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen

O Revalidatiecentrum

O Referentiecentrum voor Autisme

O andere: ……………………………….

Wie uitte de eerste zorgen over uw kind? O Centrum voor Leerlingenbegeleiding

O uzelf O huisarts / pediater

7.

(CLB)

O kinderdagverblijf

O Universiteit Gent

O Kind en Gezin

O andere: ………………………………...

Welk onderwijs volgt het kind? O Gewoon kleuteronderwijs zonder GON-begeleiding O Gewoon kleuteronderwijs met GON-begeleiding O Buitengewoon kleuteronderwijs O Hij/zij gaat nog niet naar school Naam en plaats van de school: ........................................................................................................ ............................................................................................................................................................

3 Universiteit Gent – Onderzoeksgroep Ontwikkelingsstoornissen Henri Dunantlaan 2, 9000 Gent Contactpersoon Mieke Dereu – 09/ 264 94 12 [email protected]

8.

Krijgt uw kind hulpverlening in een revalidatiecentrum? O Neen (u kan verder gaan naar vraag 9) O Ja Naam en plaats van het revalidatiecentrum: ..................................................................................... ............................................................................................................................................................ Logopedie

O ja

O neen

O ik weet het niet

Zo ja, hoe vaak?

O 1x/week

O 2x/week

O 3x/week

O 4x/week

O 1x/maand

O 2x/maand

O 3x/maand

O ik weet niet

Hoeveel minuten per keer?

O 30 min

O 45 min

O 90 min

O ik weet niet

O 60 min

Sinds wanneer? ............................................................................................................................ Ergotherapie

O ja

O neen

O ik weet het niet

Zo ja, hoe vaak?

O 1x/week

O 2x/week

O 3x/week

O 4x/week

O 1x/maand

O 2x/maand

O 3x/maand

O ik weet niet

Hoeveel minuten per keer?

O 30 min

O 45 min

O 90 min

O ik weet niet

O 60 min

Sinds wanneer? ............................................................................................................................ Psychotherapie

O ja

O neen

O ik weet het niet

Zo ja, hoe vaak?

O 1x/week

O 2x/week

O 3x/week

O 4x/week

O 1x/maand

O 2x/maand

O 3x/maand

O ik weet niet

Hoeveel minuten per keer?

O 30 min

O 45 min

O 90 min

O ik weet niet

O 60 min

Sinds wanneer? ............................................................................................................................ Kinesitherapie

O ja

O neen

O ik weet het niet

Zo ja, hoe vaak?

O 1x/week

O 2x/week

O 3x/week

O 4x/week

O 1x/maand

O 2x/maand

O 3x/maand

O ik weet niet

Hoeveel minuten per keer?

O 30 min

O 45 min

O 90 min

O ik weet niet

O 60 min

Sinds waneer? .............................................................................................................................. Andere: ……………………………….

O ja

O neen

Zo ja, hoe vaak?

O 1x/week

O 2x/week

O 3x/week

O 4x/week

O 1x/maand

O 2x/maand

O 3x/maand

O ik weet niet

Hoeveel minuten per keer?

O 30 min

O 45 min

O 90 min

O ik weet niet

O ik weet het niet

O 60 min

Sinds wanneer? ............................................................................................................................

4 Universiteit Gent – Onderzoeksgroep Ontwikkelingsstoornissen Henri Dunantlaan 2, 9000 Gent Contactpersoon Mieke Dereu – 09/ 264 94 12 [email protected]

9.

Krijgt uw kind begeleiding/therapie die niet in een revalidatiecentrum gegeven wordt? O neen (u kan verder gaan naar vraag 10) O ja Logopedie

O ja

O neen

O ik weet het niet

Zo ja, hoe vaak?

O 1x/week

O 2x/week

O 3x/week

O 4x/week

O 1x/maand

O 2x/maand

O 3x/maand

O ik weet niet

Hoeveel minuten per keer?

O 30 min

O 45 min

O 90 min

O ik weet niet

O 60 min

Sinds wanneer? ............................................................................................................................ Ergotherapie

O ja

O neen

O ik weet het niet

Zo ja, hoe vaak?

O 1x/week

O 2x/week

O 3x/week

O 4x/week

O 1x/maand

O 2x/maand

O 3x/maand

O ik weet niet

Hoeveel minuten per keer?

O 30 min

O 45 min

O 90 min

O ik weet niet

O 60 min

Sinds wanneer? ............................................................................................................................ Psychotherapie

O ja

O neen

O ik weet het niet

Zo ja, hoe vaak?

O 1x/week

O 2x/week

O 3x/week

O 4x/week

O 1x/maand

O 2x/maand

O 3x/maand

O ik weet niet

Hoeveel minuten per keer?

O 30 min

O 45 min

O 90 min

O ik weet niet

O 60 min

Sinds wanneer? ............................................................................................................................ Kinesitherapie

O ja

O neen

O ik weet het niet

Zo ja, hoe vaak?

O 1x/week

O 2x/week

O 3x/week

O 4x/week

O 1x/maand

O 2x/maand

O 3x/maand

O ik weet niet

Hoeveel minuten per keer?

O 30 min

O 45 min

O 90 min

O ik weet niet

O 60 min

Sinds waneer? .............................................................................................................................. Andere: ……………………………….

O ja

O neen

Zo ja, hoe vaak?

O 1x/week

O 2x/week

O 3x/week

O 4x/week

O 1x/maand

O 2x/maand

O 3x/maand

O ik weet niet

Hoeveel minuten per keer?

O 30 min

O 45 min

O 90 min

O ik weet niet

O ik weet het niet

O 60 min

Sinds wanneer? ............................................................................................................................

5 Universiteit Gent – Onderzoeksgroep Ontwikkelingsstoornissen Henri Dunantlaan 2, 9000 Gent Contactpersoon Mieke Dereu – 09/ 264 94 12 [email protected]

10. Krijgt u thuisbegeleiding voor uw kind? O neen O ja Zo ja, van welke dienst? ...............................................................................................................

11. Heeft u nog bedenkingen of opmerkingen? ............................................................................................................................................................ ............................................................................................................................................................ ............................................................................................................................................................ ............................................................................................................................................................ ............................................................................................................................................................ ............................................................................................................................................................ ............................................................................................................................................................ ............................................................................................................................................................

12. Mogen wij uw dossier inkijken bij de diensten waar uw kind begeleiding of therapie krijgt? O ja (graag hiertoe uw toestemming geven door hieronder uw handtekening te plaatsen) O neen

Handtekening:

Hartelijk dank voor uw bereidwillige medewerking!

6 Universiteit Gent – Onderzoeksgroep Ontwikkelingsstoornissen Henri Dunantlaan 2, 9000 Gent Contactpersoon Mieke Dereu – 09/ 264 94 12 [email protected]