> Lees meer over Erva op pagina 4. Nieuwsbrief 22q11 DS

> Lees meer over Erva op pagina 4

Nieuwsbrief april | 2015

22q11 DS

NetwerkNieuws • De samenwerking van het Netwerk 22q11DS met de

stichting Steun 22q11 wordt steeds hechter. Jullie hebben vast al de prachtige posters gezien waarmee aan de bekendheid van 22q11 wordt gewerkt. De kerngroep van het Netwerk 22q11 gaat als een werkgroep binnen de Stichting met de ouderactiviteiten aan de slag.

• Ook het Netweb van de jongeren en volwassenen is weer actief. Anne, Carolijn, Eline, Rianne en Sannemeike zijn nog steeds enthousiast, maar ze zoeken wel naar versterking. Daarom staat er op de Netweb pagina’s een OPROEP. Het perspectief van jongeren en volwassenen zelf blijft belangrijk om naar voren te brengen.

•

De Stichting organiseert op 17 mei in Burgers Zoo een grote ‘22q11 at the zoo’ ontmoeting voor ouders, kinderen en broers en zussen. Aanmelden kan op www.steun22q11.nl

• Het Netweb sluit hier niet bij aan. De grote drukte van zo’n dag geeft iets te veel prikkels. Daarom is er voor jongeren/ volwassenen op 20 juni een aparte Netweb ontmoeting in het Dierenpark Amersfoort.

• Esther van Duin en Claudia Vingerhoets gaan de komende

jaren vanuit het Expertisecentrum Maastricht (Thérèse van Amelsvoort) aan de slag met onderzoek bij volwassenen. Anne heeft al afspraken gemaakt over haar deelname en ze is benoemd – namens het Netweb – als ambassadeur. In die rol zal ze de komende tijd verslag doen van haar ervaringen.

• Met de promotie van Petra Klaassen op 17 februari is

weer een belangrijke mijlpaal in het Utrechtse onderzoek bereikt. Namens alle ouders van harte gefeliciteerd!

De campagne in beeld

Kerngroep Netwerk 22q11DS [email protected]

Zondag 17 mei 2015 22q11 at the zoo in Burgers Dierenpark

Netweb 22q11-VCFS

Zaterdag 20 juni 2015 Netweb ontmoeting jongeren/volwassenen in Dierenpark Amersfoort

Reacties naar [email protected]

2

Nieuwsbrief 22q11 DS | april | 2015

In dit nummer

4

8

5

6

12

14

Persoonlijk

Wetenschap

Erva 4 Column: Natasja 5 Blog: Kim van Bekkum 6

Proefschrift - Petra Klaassen 8 Netweb - Anne Houtsma 10 Onderzoek Maastricht - Esther van Duin 12

www.ikhebdat.nl

www.hulpmiddelenwijzer.nl

Nieuwsbrief 22q11 DS | april | 2015

3

Persoonlijk | Kamergül Aktas

Erva Tijdens de 20 weken echo werd bekend dat mijn baby een hartafwijking had. Mijn wereld stortte in.

De dokters vroegen wel een paar keer of ik geen abortus wilde doen, maar dat wilde ik niet. Ondanks dat ze vertelden dat mijn baby na de geboorte zal overlijden. Er bleek sprake van 22q11 deletiesyndroom. Erva is geboren op 27-08-2014. Haar gewicht: 3.945 gram en lengte 51cm. Hartafwijking: ernstige coarctatio aortae met malalignment ventrikel septum defect (VSD.)

We hebben alleen problemen met de voeding. Ze heeft een duodenumsonde en een maagsonde. Ze heeft het een tijdje over de maag goed gedaan, maar helaas kan ze dat niet meer verdragen. Tijdens de 2e katheterisatie is er in het linkerbeen een stolletje ontstaan waardoor ze nu antistolsel medicatie krijgt. Erva is nu 6.5 maand, ze is mijn vechtertje...

Erva heeft inmiddels 3openhartoperaties, 3 katheterisaties en 2 scopies achter de rug. Haar hartje is gerepareerd en ze heeft een patch in de VSD gekregen. Bij het hartje zijn de weefsels naar elkaar toegetrokken in plaats van donor weefsel te plaatsen. De luchtwegen zijn slap en 1 stemband is helaas verlamd tijdens de eerste OK met 7 dagen oud. Verder heeft Erva geen uiterlijke afwijkingen. Het gehemelte ziet er netjes uit, geen laagstaande oren, een mooie neus en ze ontwikkelt zich verder eigenlijk prima.

4

Nieuwsbrief 22q11 DS | april | 2015

Column | Natasja

Gewoon ziek Laatst tijdens het winkelen was Olivia ineens ziek. Gewoon ziek, zoals ieder kind wel eens ziek kan zijn. Ze klaagde over hoofdpijn die in de loop van de middag heviger werd en was misselijk. Winkelplannen van de baan. Wij zijn richting huis gegaan en inderdaad onderweg in de auto moest ze spugen (gelukkig in een zakje;-)) Eenmaal thuisgekomen heb ik haar lekker in bed gestopt met een emmertje ernaast. Het licht moet uit, en ze wil de deur op een kier. Zelf doe ik een poging om eten te gaan koken. Ziek of niet, dat moet nou eenmaal ook gebeuren. Het eten koken werd geen succes. Letterlijk iedere minuut riep Olivia me. Paniekerig, kermend, ze voelde zich niet goed. Iedere keer opnieuw moest ik haar geruststellen. Rustig maar, je voelt je niet goed, het gaat weer over, mama is vlakbij je... en weer terug de keuken in. Tot de paniek weer toesloeg. Joshua was inmiddels zijn huiswerk in het halfdonker naast het bed aan het maken, maar zelfs dat was niet geruststellend genoeg. Plannen bijstellen, pannen van het vuur, pizza in de oven voor Joshua. Naast Olivia liggen. Ik begrijp haar angst. Mama kan wel zeggen dat het weer overgaat, maar het is te vaak gebeurd dat ze zich gewoon een beetje rot voelde, zich liet geruststellen en vervolgens in een angstaanjagende situatie belandde. Situaties die ze niet begreep en waar ze geen grip op had. Dat begon al vroeg, in haar eerste maanden. Papa en mama waren er wel, maar konden haar niet beschermen tegen de vele onderzoeken, prikken en angstige eenzame momenten in het ziekenhuis en op de intensive care. Het vele ziek zijn en de ingrijpende operaties aan hart en gehemelte hebben een deuk in haar vertrouwen geslagen. Een deuk in het vertrouwen in de mensen om haar heen en bovenal een deuk in het vertrouwen in haar eigen lichaam. Een lichaam dat haar nog steeds bij tijd en wijle in de steek laat. Dat zó heftig reageert op angst en pijn dat ze al bijna flauwvalt bij het stoten van een knie of de aanblik van een injectiespuitje. De epileptische aanvallen waar ze af en toe last van heeft, hebben het vertrouwen nog verder afgebrokkeld. Zo’n aanval maakt ze niet bewust mee. Ze voelt zich een beetje rot, mist wat tijd en komt in haar beleving vervolgens terecht in een angstaanjagende situatie. Zo een waarin ze ineens in een ambulance ligt, of in het ziekenhuis waar ze wéér geen grip op de situatie heeft en allerlei voor haar angstaanjagende onderzoeken moet ondergaan. Of waarin ze gewoon thuis wakker wordt met verschrikkelijk hoofdpijn en een misselijk gevoel, precies zoals ze nu heeft. Dus ja, deze week was ze ziek zoals iedereen wel eens ziek is, maar de pannen gaan van het vuur en ik lig naast haar. Ik begrijp haar angst. Ik voel hem zelf ook.

Nieuwsbrief 22q11 DS | april | 2015

5

Blog | Kim van Bekkum

“Waarom ik altijd, mama?” Waarom ik altijd. mama. Die vraag heb ik de afgelopen jaren vaak te horen gekregen. Meestal was dat op de momenten dat we naar het ziekenhuis moesten voor controle of als hij ziek was. We vertelden dat de controles waren om te kijken of zijn hart nog in orde was. Veel vertelde we er verder niet over. Het was al zo moeilijk te begrijpen. Vaak maakte het feit dat hij er een dag vrij voor had van school het redelijk goed. Maar dan moest het wel zo gaan zoals we hem hadden voorbereid. We waakten hier dan ook voor: geen onverwachte onderzoeken. Die moesten maar opnieuw ingepland worden.

6

Nieuwsbrief 22q11 DS | april | 2015

Blog | Kim van Bekkum Totdat hij 2 jaar geleden naar het ziekenhuis moest voor een onderzoek om zijn hart in kaart te brengen voor zijn operatie, dit moest uiteraard onder narcose. Niet naar school hoeven klonk in eerste instantie best goed in zijn oren. De voorbereiding die we gedaan hadden, stap voor stap vertellen wat er zou gebeuren leek door te dringen. Ergens wist ik wel beter. Op de afdeling wilde hij niets weten van de verpleging. Hij werd star en boos. Wilde niet dat er tegen hem werd gepraat door de verpleging en luisterde eigenlijk alleen nog maar naar mij. Zijn angst ’s avonds, terwijl ik naast hem lag, was zo intens. Iedere keer als hij wakker werd: mama ben je er nog. De angst werd groter in de ochtend en alles was stom. Ik voelde zijn angst. Wetende dat het niet een gewoon onderzoek was. De operatie kamer in, zijn paniek, het huilen en dan sterk in je schoenen blijven staan, hem vasthouden maar wel zorgen dat hij het kapje niet van zijn neus/mond aftrekt. Een apart “gevecht”. Een vooraf afgesproken verhaal vertellen om hem rustig te krijgen. Het had zo weinig effect, maar toch vertel je door. Tot hij in slaap is. Je kind onder volledige paniek onder narcose te brengen hakt erin. Gevoelsmatig weet je dat er altijd iets kan gebeuren… Dat dit het laatste is wat er was. Zijn verdriet en angst en dat je machteloos bent omdat er geen andere keuze is. Bij het wakker worden na de ingreep is het “waarom ik mama” nog meer aanwezig. De pijn, suffig en misselijk draagt daaraan bij. De week thuis hebben we nodig om te praten, uit te leggen en vooral om veel te knuffelen. Toch blijft het ziekenhuis stom en de dokters zijn stom en de verpleging is ook stom en hij wil nooit meer naar dat stomme ziekenhuis. Een half jaar later staat de grote openhart operatie gepland. Hetzelfde ritueel. Angst, verdriet en bij het wakker worden na de operatie wil hij maar 1 ding: weg. Omdat dat niet gaat klampt hij zich vast aan mij. Hij schreeuwt naar de dokters dat ze weg moeten en wat de verpleging ook probeert hij wil niks van ze weten. “Waarom ik mama”. Naderhand zeg ik hem dat ik blij ben dat de dokters hem beter kunnen maken. Want als de dokters niks doen dan blijft hij niet leven. En ik benoem alle fijne dingen. Toch wil hij nooit meer naar het ziekenhuis. Helaas slaat de koorts toe en brengen we nog regelmatig een bezoek aan het streekziekenhuis om te kijken waar dit vandaan komt. Wederom: waarom ik, ik heb een stom leven. Dat laatste doet zeer als je je kind dat hoort zeggen. Geen kind hoort dat te denken en uit te spreken. Ik zie zijn verdriet en het breekt mijn hart. Hij wil er niet over praten met anderen. Hij wil het niet uitleggen of kan het niet uitleggen. Leg maar eens uit aan je klas of je vrienden wat het 22Q11 deletiesyndroom is… Toen kwam ineens het fotoproject 22Q11DS en werd daarna de Stichting Steun 22Q11 opgericht. Doordat ik me ging inzetten Nieuwsbrief 22q11 DS | april | 2015

Eén van de posters van de campagne ‘Steun 22Q11’. voor de Stichting en het oudernetwerk werd hij geconfronteerd met andere kinderen die hetzelfde hebben. Dus het “waarom ik” was niet meer alleen op hem van toepassing. We bezochten de familiedag. Wat onwennig nog en niet goed weten hoe hij aansluiting moest vinden. Maar het begin is gemaakt. Het is belangrijk dat hij gaat merken dat hij niet alleen staat. De A0 posters voor de stichting lagen thuis over de grond verspreid: kinderen met allemaal hetzelfde. Hij wil zelf niet op de poster. Dat vindt hij te eng zegt hij. Ik zeg hem dat hij dat zeker niet hoeft en dat andere kinderen het wel weer leuk vinden. Zo doet iedereen wat. Hij staat al in het fotoboek en dat is al heel stoer. Het feit dat hij merkt en weet dat hij niet meer alleen is doet veel met hem. Dus mijn inzet voor de Stichting heeft dat al opgeleverd. Het gesprek over 22Q11 is een gewoon onderwerp geworden in huis. Het heeft niet altijd meer betrekking op hem alleen. 22Q11 hoort bij ons leven en dat van hem, ineens heel gewoon. Het contact met andere ouders, dat je de kinderen leert kennen door hun verhalen, maakt dat je je niet meer alleen voelt. Hij niet maar ik ook niet. Mijn kind erbij betrekken was het beste wat ik ooit heb kunnen doen. Dat hij nooit meer hoeft te zeggen: “waarom ik altijd”. 7

Proefschrift | Petra Klaassen

Samenvatting Proefschrift Petra Klaassen Onderzoeksopzet Sinds 2000 wordt er onderzoek gedaan vanuit het UMC Utrecht bij kinderen en jongeren met 22q11DS. Het doel van ons onderzoek was om de gedragsmatige en cognitieve ontwikkeling van kinderen met 22q11DS op systematische en goed gestructureerde wijze in kaart te brengen. Via het netwerk 22q11/VCFS (www.vcfs.nl), de acht klinischgenetische centra in Nederland en de schisisteams werden ouders op de hoogte gebracht van het onderzoek. In totaal hebben 281 kinderen deelgenomen. Zij kwamen met hun ouders voor onderzoek naar de afdeling Medische Psychologie en Maatschappelijk Werk van het Wilhelmina Kinderziekenhuis/Universitair Medisch Centrum Utrecht. De toewijding van ouders om deel te nemen aan het onderzoek was groot en de uitval was laag. De kinderen werden gezien op de leeftijden van 1½, 3½, 5½, 7½, 9½ en 15½ jaar .

Hoofdstuk 2 In de literatuur waren diverse onderzoeken bekend waarin het gedrag van kinderen met 22q11DS was onderzocht, maar deze onderzoeken richtten zich veelal op kinderen op basisschoolleeftijd en in de adolescentie. Er is weinig bekend over het gedrag van peuters en kleuters. In ons onderzoek werd ouders van kinderen in de leeftijd van 1½ t/m 5 jaar gevraagd om gedragsvragenlijsten in te vullen. De ingevulde vragen­ lijsten (n = 90) zijn vergeleken met die van kinderen die geboren zijn met een schisis, zonder bekende aandoening (n = 33). Zowel kinderen met 22q11DS als kinderen met schisis zonder 22q11DS hebben een verhoogde kans op spraakproblemen en daarom leek dit een geschikte vergelijkingsgroep. Uit de uitkomsten bleek dat kinderen met 22q11DS meer gedragsproblemen vertoonden dan kinderen met een schisis zonder 22q11DS. Ouders rapporteerden meer teruggetrokken gedrag, meer affectieve problemen en meer gedrag in het autismespectrum. Bij kinderen met 22q11DS bleken de gedragsproblemen niet samen te hangen met spraakproblemen, intelligentieniveau, geslacht of het al dan niet hebben van een aangeboren hart­ afwijking.

ontwerp Anna Ruiter – Tjelp Design gedrag van het kind te rapporteren, omdat ouders en leerkrachten soms anders tegen het gedrag van een kind aan­ kijken en/of dat een kind zich thuis en op school verschillend gedraagt. Kijkt men anders aan tegen het gedrag van een kind, dan kunnen in verschillende situaties andere eisen worden gesteld, wat kan leiden tot overvraging en stress. Ouders en leerkrachten beschreven beiden sociale problemen (zoals ‘klampt zich vast aan volwassenen of is te afhankelijk’, ‘onhandig of stuntelig’ of ‘snel jaloers’), teruggetrokken gedrag en aandachtsproblemen. Ouders gaven aan dat de gedragsproblemen thuis in ernstigere mate voorkwamen dan op school. De mate van overeenkomst in het door ouders en leerkracht beschreven gedragsprofiel is niet afhankelijk van leeftijd.

Hoofdstuk 3 In dit hoofdstuk wordt ingegaan op het gedrag van 146 kinderen met 22q11DS in de leeftijd van 4½-16½ jaar. Er is aan zowel ouders als aan de leerkracht gevraagd om over het 8

Net als in de jongere groep is ook in deze groep geen samenhang gevonden tussen gedragsproblemen en intelligentie. Om te onderzoeken of leeftijd van invloed is op het gedragsNieuwsbrief 22q11 DS | april | 2015

Proefschrift | Petra Klaassen fenotype, is de groep opgesplitst, waarbij opviel dat oudere kinderen meer naar binnen gericht en minder naar buiten gericht gedrag vertonen.

Hoofdstuk 4 In dit hoofdstuk wordt de cognitieve ontwikkeling van 69 kinderen in de leeftijd van 5½-9½ jaar beschreven. Gemiddeld laten kinderen tussen de leeftijd van 5½ en 9½ jaar een achteruitgang zien in het totaal IQ van 9.7 punten. De achteruitgang op de verbale schaal is twee keer zo groot als de achteruitgang op de performale schaal. Deze achteruitgang kan ten dele worden verklaard door dat kinderen zich wel verder ontwikkelen naarmate ze ouder worden, maar dat de achterstand op hun leeftijdsgenootjes steeds groter wordt. Opvallend is echter dat er ook een subgroep is die daadwerkelijk achteruitgaat in kennis en vaardigheden. In het onderzoek is op de leeftijd van 7½ en 9½ jaar dezelfde test afgenomen. Een subgroep (n = 10/29) had op de leeftijd van 9½ jaar op twee of meer onderdelen minder antwoorden goed dan op 7½-jarige leeftijd.

ouders ervaren de gedragsproblemen in ernstiger mate dan de leerkrachten; op school is het kind meer meegaand. Overleg tussen ouders en leerkracht is essentieel om te zorgen dat een zo compleet mogelijk beeld ontstaat en dat het kind op het juiste niveau wordt aangesproken en stress wordt voorkomen. Naarmate kinderen ouder worden, blijft hetzelfde soort gedrag op de voorgrond staan, maar neemt het teruggetrokken/ depressieve gedrag toe. De omgeving kan dan ten onrechte denken dat het gedrag verbetert. Immers, in zichzelf gekeerd gedrag valt minder op en levert minder overlast op voor de omgeving. Het is echter niet uit te sluiten dat dit meer teruggetrokken en sombere gedrag in feite symptomen van een zich ontwikkelende psychose zijn. De gedragsproblemen worden niet veroorzaakt door spraakproblemen, een mogelijke aangeboren hartafwijking of een lagere intelligentie en ze komen even vaak voor bij jongens als bij meisjes. De beschreven gedragsproblemen lijken dan ook rechtstreeks te worden veroorzaakt door het syndroom en niet zozeer door bijvoorbeeld de cognitieve beperking die vaak samengaat met het syndroom.

Hoofdstuk 5 In dit hoofdstuk wordt de ontwikkeling beschreven van 53 kinderen in de leeftijd van 9,5 (T1) tot 15,3 jaar (T2). Van ongeveer een derde van de groep waren ook gegevens beschikbaar van het meetmoment op de leeftijd van 7,5 jaar (T0). Uit het onderzoek komt naar voren dat tussen T1 en T2 het FSIQ daalt met gemiddeld 5,9 punten, het VIQ met 4,75 punten en het PIQ met 5,17 punten. Van de 31 kinderen die op beide testmomenten met dezelfde IQ-test waren getest konden de ruwe scores worden vergeleken. Twaalf (38%) kinderen van deze groep lieten op een of meerdere onderdelen een stilstand of achteruitgang zien, ondanks dat ze 5,8 jaar ouder waren geworden. Op T2 liet 71% van de jongeren meer somber en teruggetrokken gedrag zien dan voor de puberteit. Verder viel op dat het internaliserende gedrag toeneemt, terwijl het externaliserende gedrag afneemt. Het verschil tussen beide schalen is significant. De verandering in IQ hing niet samen met de toe- of afname van gedragsproblemen.

Conclusies en aanbevelingen Uit dit proefschrift blijkt dat bij kinderen met 22q11DS sprake is van specifiek gedrag. Dit gedrag wordt gekenmerkt door sociale problemen en teruggetrokken (in zichzelf gekeerd) gedrag. Op jonge leeftijd worden tevens affectieve problemen (boos en opstandig) genoemd, terwijl kinderen in de schoolgaande leeftijd ook vaak aandachtsproblemen laten zien. Ouders en leerkrachten beschrijven hetzelfde gedrag. Maar Nieuwsbrief 22q11 DS | april | 2015

Van de kinderen met het 22q11DS laat 42% een cognitieve achteruitgang zien tussen de leeftijd van 7½ en 15½ jaar. Een dergelijke achteruitgang wordt ook gezien bij mensen (zonder het 22q11DS) voorafgaand aan een psychose. Aangezien kinderen met 22q11DS een sterk verhoogd risico hebben op het ontwikkelen van psychotische klachten, is het de vraag of een dergelijke achteruitgang in cognitieve mogelijkheden wellicht een eerste voorspeller is dat zich in de toekomst een psychose zou kunnen gaan ontwikkelen. De ontwikkelingen die kinderen op gedragsmatig en cognitief vlak doormaken, vragen om specialistische kennis van het syndroom. Dit benadrukt de noodzaak van specialistische 22q11teams die de ontwikkeling van kinderen, maar ook van adolescenten en volwassenen in de gaten houden. Dergelijke teams zouden goed op de hoogte moeten zijn van de ‘normale’ ontwikkeling passend bij het 22q11DS, zodat ze advies op maat kunnen geven als kinderen een afwijkende ontwikkeling laten zien.

Expertisecentrum 22q11 UMC Utrecht Voor diagnostiek, informatie en advies voor ouders van kinderen van 0 - 16 jaar Meer informatie: [email protected]

Expertisecentrum 22q11 AZ Maastricht Voor diagnostiek, informatie en advies aan jongeren / volwassenen met 22q11 DS Meer informatie [email protected] 9

Netweb | Anne Houtsma

Leerpunten Anne Houtsma heeft in december in Leiden aan studenten voorlichting gegeven over 22q11DS/VCFS. Na afloop hebben de studenten aangegeven wat hun belangrijkste leerpunt is geweest. Dit geeft een mooi beeld! De link naar het interview met Anne is: http://weblectures.leidenuniv.nl/Mediasite/Play/dbcf38b12d1d467a8d3a0452732aa3471d Een aanrader! 2014-2015 PD5

Q1 Wat is je belangrijkste leerpunt? Beantwoord: 83

Overgeslagen: 3

#

Reacties

Datum

1

Mensen met chromosoomafwijkingen zijn heel gewone mensen, maar kwetsbaar, maar met de juiste ondersteuning kunnen zij een goed tevreden leven leiden. Sociale omgeving is zeer belangrijk, en kan in de vorm van patiëntenverenigingen zeer waardevol voor patiënten zijn.

8-12-2014 22:48

2

Het belang van patiëntverenigingen

8-12-2014 18:20

3

Het is belangrijk dat de arts zich verdiept in een bepaalde afwijking zodat mensen met de afwijking niet weer hun verhaal moeten verhalen en zodat aanstaande ouders de juiste informatie krijgen.

8-12-2014 18:19

4

Het is heel belangrijk dat je als arts weet waarover je spreekt. Ik vond het een erg leerzame presentatie

8-12-2014 18:19

5

Dat je neutraal moet staan ook tegenover onbekende syndromen en dat het heel belangrijk is om ook als de ziekte/ afwijking multidisciplinair is, goede zorg te leveren. Ook is het dan belangrijk om een casemanager aan te wijzen zodat er tussen alle disciplines en de ouders goede communicatie is. Ik vond dat Anne heel duidelijk vertelde en goed verwoorde hoe ze haar syndroom ervaart en hoe ze ermee omgaat.

8-12-2014 18:19

6

Aanspreekpunt (samenwerking, coordinatie, verantwoordelijkheid) en erkenning zijn belangrijk

8-12-2014 18:19

7

Ga er niet vanuit dat ouders een kind met afwijking willen aborteren. Voor patiënten is het uitermate belangrijk dat jenje voor een consult goed informeert en dat je weet waar je het over hebt en dat de patient je niet alles zelf hoeft te vertellen

8-12-2014 18:18

8

Hoe belangrijk het is om je als arts te orienteren wat betreft je patient. Als je zelf onwetend overkomt kan dat een hele nare impact hebben op de patient.

8-12-2014 18:18

9

Dat genetische afwijkingen ook een enorm effect kunnen hebben op het sociaal leven van mensen ondanks dat erg hun best doen de afwijking zo min mogelijk hun leven te laten beïnvloeden.

8-12-2014 18:18

10

Samenwerking tussen verschillende disciplines is belangrijk en tegenwoordig een probleem. Geef het als arts toe als je iets niet weet en geef een patient gelegenheid tot informatie

8-12-2014 18:18

11

Het VCF syndroom leren kennen. Plus dat er niet altijd goed gecommuniceerd wordt tussen specialisten wanneer er meerdere klachten van verschillende delen van het lichaam plaats vinden. Ik vond dat Anne erg open was t.o.v. de zaal. Daar heb ik veel respect voor. Ze gaf een goed overzicht van hoe moeilijk haar jeugd eigenlijk was.

8-12-2014 18:18

12

Hoe het leven van iemand met 22q11 er uitziet

8-12-2014 18:17

13

Altijd op te zoeken wat syndromen of ziektes die mijn patiënten hebben inhouden

8-12-2014 18:17

14

Hoe het hebben van een deletie, waar we het tot nu toe eigenlijk vooral op DNA-niveau over hebben gehad, het dagelijks leven beïnvloedt. Ik vond het verhaal van mevrouw erg goed, duidelijk en goed gevoel voor humor.

8-12-2014 18:17

15

Wat de aandoening inhoudt en hoe het kan zijn om een onbekende afwijking te hebben. Steeds weer moeten uitleggen wat het is, zelfs aan dokters!

8-12-2014 18:17

16

VCFs heeft een zeer variabele expressie. Ik heb ook geleerd dat voor mensen het moeilijkste kan zijn van een beperking hebben is dat ze het niet goed kunnen uitleggen/mensen hun niet goed begrijpen en niet zo zeer medische/somatische beperkingen.

8-12-2014 18:17

17

Dat het belangrijk is om ouders met een kind met een syndroom voldoende informatie te geven. En dat een arts zich ook goed voor moet bereiden op een gesprek met een patiënt, want anders voelt diegene zich niet goed begrepen.

8-12-2014 18:17

18

Wat voor een impact het syndroom kan hebben op het leven en het psychisch welbevinden van de patiënt.

8-12-2014 18:17

19

Het is goed om te horen hoe je er als ouder mee om kan gaan als je weet dat je kind een afwijking zal hebben, en om te weten waar de ouders dan behoefte aan hebben. Het is vervelend als zoiets er dan niet is.

8-12-2014 18:17

20

Overleg is belangrijk, net als patientenorganisaties.

8-12-2014 18:17

21

VCFS is een syndroom dat erg weinig voorkomt in Nederland. Veel artsen weten er daarom onvoldoende van en kunnen hierdoor de patiënten niet goed helpen

8-12-2014 18:17

1/3

10

Nieuwsbrief 22q11 DS | april | 2015

Netweb | Anne Houtsma 2014-2015 PD5

2014-2015 PD5

22

Hoe belangrijk het is om voor ouders/ patiënten een aanspreekpunt te hebben

8-12-2014 52 18:17

23

Ten eerste natuurlijk het bestaan van VS, daarnaast wat dit betekent voor ouders, maar ook voor oudere patiënten. Daarnaast belang van centrale case manager.

8-12-2014 18:17 53

24

De kenmerken, symptomen van VCFS. Maar ook wat er verandert moet worden qua houding etc. bij specialisten.

8-12-2014 54 18:17

25

VCFS kenmerken en prognose

26

Ik weet nu wat het syndroom inhoudt. Ook heb ik geleerd dat het belangrijk is om een duidelijk aanspreekpunt te hebben.

8-12-2014 18:16

Dat VCFS een syndroom is dat vrij vaak voorkomt, maar dat er weinig bekendheid over is.

8-12-2014 18:16

Wanneer je als arts een patiënt krijgt met een relatief onbekende ziekte, is het erg fijn als je je voorafgaand jezelf inleest. Zo geeft het de patiënt minder het gevoel dat ze wéér haar verhaal moet doen en onbegrepen wordt.

8-12-2014 18:16

22q11.2 disgnose,symptomen, behandeling, prognose. Ervaringsdeskundige die prachtig en sterk, een moeilijk, zwaar verhaal vertelde.

8-12-2014 18:16

Luister goed naar wat de patiënt wil. Heb het overzicht over een multidisciplinair probleem.

8-12-2014 18:17 55 8-12-2014 18:16

27

Vcfs en belangrijk een casanager te hebben

8-12-2014 56 18:16

Samenwerken tussen de disciplines is belangrijk. En inlezen voor de artsen is belangrijk

8-12-2014 18:16

28

Het belang van een aanspreekpunt in een ziekenhuis in het geval van sep

8-12-2014 57 18:16

De verscheidenheid van uitingen van het vcsf

8-12-2014 18:16

29

belang van onderling overleg tussen verschillende specialismen

8-12-2014 58 18:16

Kennis vergaren in de ervaringen van patienten met de aandoening

8-12-2014 18:15

30

Dat mensen met een 22q11 best wel gewoon zijn.

8-12-2014 59 18:16

Hoe belangrijk neutraliteit en samenwerking is

8-12-2014 18:15

31

Dat kinderen met vcfs niet altijd uiterlijke kenmerken hebben

8-12-2014 60 18:16

Samenwerken in de zorg

8-12-2014 18:15

32

Wat het syndroom inhoudt en dat een arts zich dient voor te bereiden!!

8-12-2014 61 18:16

Dat je eerlijk moet zijn over je kunnen en kennen als arts.

8-12-2014 18:15

33

Er moet meer aandacht komen voor dit syndroom en er mist op dit moment 1duidelijk aanspreekpunt.

8-12-2014 62 18:16

Info over vcfs

8-12-2014 18:15

34

Dat VCFS heel veelzijdig is met veel verschillende symptomen. Daarnaast vind ik het raar dat er geen goed systeem is voor overleg en als aanspreekpunt voor ouders als het kind bij meerdere specialisten loopt. Ik vond het leuk dat Anna zoveel vertelde, en ook zo open en duidelijk vertelde

8-12-2014 63 18:16

De gevoelens van een patiënt van een syndroom dat heel onbekend is, het perspectief van hen

8-12-2014 18:15

Wt Vcf is, hoe de communicatie tussen artsen dus zeker belangrijk is

8-12-2014 18:15

35

Omgang met patiënten en hoe dit beter kan

8-12-2014 65 18:16

Ookal is VCFS niet iets wat een ernstige beperking oplevert, heeft het wel heel veel impact

8-12-2014 18:15

36

Dat, ondanks de betrokkenheid van veel specialisten, er 1 aanpreekpunt moet zijn voor patiënt.

8-12-2014 66 18:16

Mensen met vcfs zijn eigenlijk heel normaal

8-12-2014 18:15

37

wat VCF inhoudt en wat het doet met iemand

8-12-2014 67 18:16

Dat er nog veel te weinig bekend is over deze afwijking.

8-12-2014 18:15

38

Er is groot verschil in kwaliteit van leven bij mensen met een genetische afwijking

8-12-2014 68 18:16

Kwaliteit van leven is doorslaggevend bij een abortusdilemma.

8-12-2014 18:15

39

Samenwerking in de geneeskunde is erg belangrijk. Er is een soort case manager nodig die de ouders begeleid in het traject.

8-12-2014 69 18:16

Dat er veel verschillen zijn binnen sommige syndromen

8-12-2014 18:15

70 8-12-2014 18:16

VCFS, wat houdt het syndroom kn en wat betekent het voor de patiënt en de familie. Wat voor invloed pesten verder nog kan hebben op mensen dje al veel mee maken in hun leven

8-12-2014 18:15

64

40

Wat het VCFS is en hoeveel verschillende soorten er eigenlijk zijn. Het verhaal van Anne was erg duidelijk!

41

Ik vond het heel interessant om het perspectief van Anne te horen. Ze heeft heel goed overgebracht hoe moeilijk dit syndroom is om mee om te gaan, terwijl er gewoon wereldwijd begrip en kennis over/voor zou moeten zijn. Ook vond ik het mooi om iets vanuit het perspectief van de ouders te horen, aangezien dit toch verschilt met die van de patient.

8-12-2014 71 18:16

42

Leren over belang samenwerking tussen specialisten

43

de gevolgen van het vcf syndroom.

8-12-2014 18:15

72

Het syndroom vcfs

8-12-2014 18:15

73

Belang onderling overleg tussen verschillende specialismen

8-12-2014 18:15

8-12-2014 18:16 74

Horen vanuit een patiënt zelf hoe deze de ziekte beleefd.

8-12-2014 18:15

Belangrijk om 1 aanspreekpunt te hebben.

8-12-2014 18:16 75

Dat de kinderen met een syndroom een goed leven moeten leiden als je ze leven wil geven als ouder

8-12-2014 18:15

44

Veel leerpunten over hoe de communicatie bij een syndroom beter moet. En wat VCFS precies inhoud, hoe het zich ontwikkeld en waar het chromosomaal zit.

8-12-2014 18:16 76

Meer duidelijkheid over wat vcfs inhoud. En dat alle gevallen anders zijn.

8-12-2014 18:15

45

Ik vond het een heel leerzaam verhaal dat erg duidelijk en goed werd verteld. Het belangrijkste leerpunt is dat iemand niet altijd op het eerste gezicht kenmerken vertoond van een syndroom daar wel degelijk last van kan hebben.

77 8-12-2014 18:16

Wat 22q11 is en hoe dit beleeft wordt door patiënten en hun omgeving.

8-12-2014 18:15

Er mag wel t een en ander beter in de zorg...

8-12-2014 18:15

VCF is een heel breed syndroom met vele symptomen en factoren die belangrijk zijn.

8-12-2014 18:15

Informatie over VCF syndroom en dat het belangrijk is om ook over syndromen die niet algemeen bekend zijn veel te leren

79 8-12-2014 18:16 80

Hoe je als arts om moet gaan met een onbekend syndroom en hoe variabel de fenotypes kunnen zijn.

8-12-2014 18:15

47

Ik heb kennis gekregen van VCFS.

8-12-2014 81 18:16

Wat de 22q11 inhoudt en wat dat betekend voor een persoon met dit syndroom en voor de ouders.

8-12-2014 18:15

48

Dat artsen zich vaak beter kunnen voorbereiden op een patiënt met een bepaald syndroom. Even een boek erbij pakken en het nazoeken is een kleine moeite in principe.

8-12-2014 82 18:16

Kenmerken VCF

8-12-2014 18:14

Begrip hebben en niet ordelen. Zorg dat je als arts weet waar je het over hebt.

8-12-2014 18:14

49

Verschillende verschijnselen van VCFS. Klinische aspecten ervan: bv het probleem van management tussen de disciplones.

8-12-2014 18:16

50

De rol van de arts bij een onbekend syndroom is behoorlijk groot. Hoe de arts zich voorbereid en reageert op de patiënt en de ouders is heel belangrijk.

8-12-2014 18:16

51

Hoe een patiënt met een genetische afwijking, of de familie van de patiënt de aandoening ervaart

8-12-2014 18:16

46

78

83

2/3

3/3

Wij en VCFS Wij en VCFS

Dit boekje heeft het Netweb ruim 5 jaar geleden gemaakt. Dat was de eerste informatie van en voor mensen met 22q11. We zijn weer veel verder. Er is veel veranderd ook in wetten en regels. Wie helpt ons om nieuwe informatie te maken? Heb je zelf 22q11-VCFS en wil je hier iets over schrijven? Meldt je aan: [email protected]

Nieuwsbrief 22q11 DS | april | 2015

11

Onderzoek | Esther van Duin

Onderzoek Maastricht Esther van Duin (1987) – Neurobioloog Als promovendus ben ik sinds afgelopen september verbonden aan afdeling psychologie en psychiatrie van de Universiteit van Maastricht waar ik onderzoek doe naar de oorzaken van psychoses in het algemeen en het genetisch syndroom 22q11DS in het bijzonder. Ik ben van jongs af aan al geïnteresseerd in de oorsprong van menselijk gedrag en ben gefascineerd door de werking van het brein. Het is een mooie manier om via wetenschappelijk onderzoek meer inzicht te krijgen hierin, deze kennis naar de maatschappij te brengen en een steentje bij te dragen aan het behandelen van mensen met psychiatrische problemen.

Achtergrond van onderzoek Er zijn verschillende oorzaken voor het ontwikkelen van psychiatrische problemen en zowel genetische als omgevingsfactoren kunnen hier van invloed op zijn. Mensen met het 22q11.2 deletie syndroom (22q11DS) missen een stukje erfelijk materiaal op de lange arm van chromosoom 22 en hebben een verhoogde kans op het ontwikkelen van psychiatrische problematiek. Kinderen met het syndroom kunnen onder andere gedragsproblemen ervaren, ADHD of autisme. Tijdens de transitie van jongeren naar de volwassen leeftijd is er bij deze groep een verhoogd risico op het ontstaan van bijvoorbeeld een depressieve stemming of een psychose. In ons onderzoek kijken we naar de neurobiologische kenmerken van 22q11DS die hier een rol bij kunnen spelen, zoals het genetisch materiaal en de werking en opbouw van de hersenen. Daarnaast kijken we ook naar factoren die hier invloed op kunnen uitoefenen. Uit eerder onderzoek is gebleken dat mensen met een psychotische stoornis meer last hebben van stress en dat ze minder kunnen genieten van positieve dingen dan de meeste andere mensen. Omdat stressgevoeligheid en

1) DNA, Genen, Chromosomen

12

2) Een MRI scan van de hersenen

het reageren op positieve ervaringen een belangrijke rol kan spelen bij het ontwikkelen van een psychose, onderzoeken we dit ook bij mensen met 22q11DS.

Wat houden de projecten in? Het onderzoek is onderdeel van een groot internationaal onderzoek naar hersenen en gedrag bij 22q11DS (zie wetenschappelijke publicatie: www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24577245). In speeksel en bloed kijken we naar de factoren in het erfelijke materiaal (de genetische variatie) die coderen voor de werking en de structuur van de hersenen (zie afbeelding 1) en stofjes die te maken hebben met stressgevoeligheid (het hormoon cortisol). Daarnaast onderzoeken we met behulp van speciale hersenfoto’s in hersenscanners (MRI, DTI en PET scans zie: www.hersenstichting.nl/webwinkel/producten/ folder-hersenscan-technieken) hoe de signaalstofjes die met het beloningsgevoel te maken hebben in het brein werken (de neurotransmitter Dopamine) en hoe de hersenen zijn opgebouwd (zie afbeelding 2 en 3).

3) EenPET scan waarin het signaalstofje dopamine zichtbaar is in kleur

4) De PsyMate

Nieuwsbrief 22q11 DS | april | 2015

Onderzoek | Esther van Duin Om de neurobiologische factoren te koppelen aan gedrags­kenmerken onderzoeken we ook de stemming, aandacht, het geheugen en de intelligentie bij 22q11DS. Dit doen we met behulp van verschillende vragenlijsten, een iPad met cognitieve taken (de CANTABwww.cambridgecognition.com/technology) en de PsyMate, een kastje dat bij ons op de afdeling is ontwikkeld om de ervaringen in het dagelijks leven te onderzoeken met behulp van korte dagelijkse vragen naar iemands welbevinden en ervaringen (zie afbeelding 4).

Wat is het doel dat we willen bereiken? Door dit soort mechanisme te bestuderen hopen we uit­ eindelijk beter te begrijpen waarom sommige mensen wél en andere géén psychiatrische problemen ontwikkelen en hopen we inzicht te krijgen voor betere behandelmethodes. Uiteindelijk hopen we de puzzel stukjes van 22q11 DS aan elkaar te verbinden en het plaatje van de oorzaken van psychiatrische problemen completer te maken. Zo hopen we bij te dragen aan nieuwe behandelmethodes en in de toekomst de kwaliteit van leven van mensen met deze aandoening te verbeteren.

42

wetenschap

Een computer met een mensenbrein Met deep learning, een op de hersenen geënt leersysteem, worden de eerste voozichtige stappen gezet op weg naar een intelligente computer. Scyfer uit Amsterdam boekt er veelbelovende resultaten mee.

nale mri-scans patronen kan herkennen, die bijvoorbeeld duiden op alzheimer. “Het is voor het eerst dat zulke 3D-scans met deep learning worden geanalyseerd,” zegt Welling. En dat is niet onopgemerkt gebleven. Scyfer haalde met zijn software in november de finale van de prestigieuze Accenture Innovation Awards. Deep learningtechnieken kunnen volgens Welling in potentie betere diagnoses stellen dan artsen, doordat ze beschikken over gigantische bergen gegevens van eerdere patiënten. “Daardoor kunnen computers eerder patronen herkennen die tot een ziekte kunnen leiden,” zegt hij. Dat betekent volgens Welling niet dat je artsen op termijn kunt vervangen. “Een bepaald patroon in een scan kan vaak op meerdere manieren ontstaan. Ik zie de dokter in de toekomst als controleur, die de gevonden patronen verklaart.” Naast medische toepassingen ontwikkelt Scyfer software voor grote bedrijven, onder meer ter verbete-

E

tekst YANNICK FRITSCHY illustratie JEROEN MURRE

‘Ik zie de dokter in de toekomst als controleur, die de gevonden patronen verklaart’

baar is met de activiteit bij eerder getoonde kattenplaatjes. Deze zogeheten deep learning-methode is de laatste jaren aan een enorme opmars bezig. Onder andere in de medische wetenschap wordt gewerkt aan veelbelovende toepassingen. Op dat gebied timmert het

bedrijf Scyfer (de naam is gebaseerd op de Engelse woorden science en cipher) aan de weg. Scyfer is een van de vele spin-offs van de UvA op het Science Park. Max Welling, hoogleraar machine learning aan de UvA, richtte het bedrijf op samen met een oud-studiegenoot, een promovendus

en een student. Inmiddels werken er naast deze vier oprichters nog twee studenten. Het team werkt mee aan een publicatie van AMC-onderzoek naar hersenaandoeningen. Daarin wordt aangetoond hoe een computer met neurale netwerken in driedimensio-

ring van applicaties die persoonlijke voorkeuren van tv-kijkers in kaart brengen. “We nemen alleen opdrachten aan die ingewikkelde problemen bevatten, want daarin behoren we tot de besten,” zegt Welling. Welling verdient geen geld aan het bedrijf. “Dit valt onder mijn UvAwerkzaamheden. Het geld dat we verdienen, gaat voor een deel naar de studenten die hier een bijbaan hebben. De rest vloeit terug in het bedrijf. Maar als een groot bedrijf een bod doet om Scyfer over te nemen, is dat zeer interessant. Hopelijk komt dan een deel van de winst terug in het lab.” De ultieme toepassing van deep learning is het bouwen van een computer met volledig menselijk denkvermogen. Volgens Welling is dat verre van onmogelijk. “Voorlopig boeken we puur met gegevensanalyse continu vooruitgang. Er moet nog een hoop gebeuren om robots echt op mensen te laten lijken, maar ik zie geen fundamentele beperking die de vooruitgang van deep learning stopt.”

Het talent Esther van Duin

‘Ik wilde altijd al weten hoe de mens werkt’ Het grootste talent volgens Edgar du Perron is Esther van Duin (27), promovenda in Maastricht en voormalig juniordocent bij de UvA. JIM JANSEN

‘O

p de basisschool was ik al geïnteresseerd in hoe de mens werkt. Ik was een gedisciplineerde leerling en ondanks mijn dyslexie heb ik met hulp van goede docenten vwo-examen gedaan. De keuze voor psychobiologie aan de UvA lag voor de hand, want dit was de enige bètastudie waarbij je menselijk gedrag vanuit de biologie kon bestuderen. Ik heb er altijd van alles bij gedaan. Het werkt goed me niet op één ding te focussen en mijn wetenschappelijke interesse te combineren met creatie-

ve uitingen en het in teams werken aan mooie, inspirerende projecten. In mijn eerste studiejaar werd ik bijvoorbeeld lid van het bestuur van de studievereniging en na mijn afstuderen werd ik geselecteerd voor de Nationale Denktank, een project om oplossingen te bedenken voor een maatschappelijk probleem door bruggen te slaan tussen overheid, bedrijfsleven en wetenschap. Hierna ben ik als juniordocent aan de slag gegaan op de UvA. Wetenschap is een individuele aangelegenheid en daarom is het leuk mensen

Nieuwsbrief 22q11 DS | april | 2015

22q11 Maastricht onderzoek

P

De afdeling psychiatrie en psychologie van de universiteit Maastricht is gespecialiseerd op het gebied van psychologische problemen bij volwassenen met chromosoom 22q11 stoornissen, zoals 22q11 deletie syndroom (voorheen VCFS) en 22q11 duplicatie syndroom.

Waarom dit onderzoek? Veel mensen met chromosoom 22q11 stoornissen hebben wat moeite met leren. Op volwassen leeftijd krijgt een aantal mensen ook last van psychische klachten bv stemmen horen, achterdocht of angsten. Dit noemen we een psychose. Sommige mensen krijgen deze klachten wel en andere niet. Met dit onderzoek willen we beter begrijpen hoe dit komt, om er voor te zorgen dat de klachten kunnen worden behandelt en uiteindelijk kunnen worden voorkomen.

ZATERDAG 10 JANUARI 2015

Kunstmatige neurale netwerken Spin-off van de Universiteit van Amsterdam werkt aan lerende software

en computer kan veel dingen beter en sneller dan een mens. Als het gaat om het herkennen van patronen zijn we machines echter veruit de baas. Wij hoeven niet alle katten ter wereld gezien te hebben om van een dier te zeggen of het een kat is. Als je computers met die vaardigheid kunt uitrusten, kun je bergen gegevens razendsnel analyseren, zelfs als je niet weet waarnaar je op zoek bent. Daarom proberen wetenschappers al sinds de geboorte van kunstmatige intelligentie in de jaren veertig computers uit te rusten met neurale netwerken. Die netwerken zijn geïnspireerd op het menselijk zenuwstelsel, waarin neuronen als informatieverwerkers fungeren. Wanneer je zintuigen iets waarnemen, bijvoorbeeld een kat, krijgen verschillende neuronen elektrische prikkels. Die geven ze via synapsen door aan neuronen in een diepere laag in het netwerk, net zolang totdat ‘kattenneuronen’ worden geactiveerd en je je ervan bewust wordt dat je een kat ziet. Je hoeft daarvoor niet elk detail van de kat te zien. Een paar onderscheidende kenmerken zoals kattenogen en snorharen zijn meestal genoeg. Kunstmatige neurale netwerken gaan op vergelijkbare wijze te werk. In plaats van neuronen, bevatten ze een heleboel schakelaars die aan en uit kunnen. Wanneer er voldoende aan zijn, gaan schakelaars in een volgende laag ook aan. Aan de hand van welke schakelaars uiteindelijk aan zijn en welke uit, kan een computerbrein zelfstandig conclusies trekken over de input. Je kunt bijvoorbeeld in de laatste laag een ‘kattenschakelaar’ bouwen, die aan gaat als de activiteit in de eerdere lagen vergelijk-

OPROE



via onderwijs kennis over te dragen. Nu ben ik bezig met mijn promotieonderzoek naar het genetisch syndroom 22q11DS en psychoses, bij de afdeling psychiatrie aan de universiteit van Maastricht. Daarbij onderzoek ik hoe hersenen en gedrag werken, precies de dingen waarin ik al op de

‘Er wordt nu veel te vaak uitgegaan van wat mensen níét kunnen’

lagere school geïnteresseerd was. Mijn doel is deze kennis veel meer in de maatschappij te brengen en taboes over psychiatrische stoornissen te doorbreken. Er wordt nu veel te vaak uitgegaan van wat mensen níét kunnen, doordat ze bijvoorbeeld een psychose hebben gehad of adhd hebben. Maar ieder mens is uniek en heeft zijn eigen talenten en dingen die hij juist wél kan. En ja, misschien wil ik ooit minister van OC&W worden. Dan kan ik mijn voorliefde voor onderwijs, cultuur en wetenschap combineren.”

Wat houdt het onderzoek in? We komen een halve middag bij u thuis op bezoek om een aantal psychologische testen te doen en vragenlijsten in te vullen. Daarnaast nemen we – wanneer u hiermee instemt – een beetje bloed af. Ook willen we graag dat u meedoet met de dagelijks leven studie, waarbij u een aantal dagen een kastje mee krijgt om korte vragenlijstjes op in te vullen.

Deelnemen of vragen? Volwassenen tussen de 18-65 jaar met een duplicatie of deletie van chromosoom 22q11 kunnen deelnemen aan het onderzoek. Als u dit wilt kunt u contact met ons opnemen via de mail of per telefoon. Wij sturen u dan extra informatie op die u kunt gebruiken om over deelname te beslissen. Email: [email protected] Tel: 06-25 276 857 Esther van Duin / Claudia Vingerhoets / Therese van Amelsvoort Universiteit Maastricht - Psychiatrie en Neuropsychologie Postbus 616 MD Maastricht

13

Wist je dat… Zaterdag 20 juni 2015 - Ontmoeting jongeren / volwassenen Of je van dieren houdt of niet … kom zaterdag 20 juni naar Dierenpark Amersfoort! Dan maken we er een fijne middag van. We beginnen om 12.00 uur. De toegang tot het dierenpark is gratis (betaald de vereniging voor ons). Een uitnodiging volgt, maar je kunt ook vast een mail naar Mieke sturen [email protected] PS: je kunt iemand meenemen, want in je eentje is het misschien best eng!

Oproep NETweb Anne, Carolijn, Eline, Rianne en Sannemeike verzinnen al een paar jaar – met een beetje ondersteuning van Mieke – de NETWEB activiteiten van en voor volwassenen. We willen graag versterking in ons vrolijke team. Wil je meedenken… graag! Wil je meewerken…ook graag! Wil je iets schrijven…ook graag! Laat het weten. Stuur een mail met je naam, je leeftijd en je woonplaats naar Mieke. Dat is [email protected] 14

Nieuwsbrief 22q11 DS | april | 2015