Netwerk VCFS. Rosa. Nieuwsbrief VCFS juni Lees over Rosa vanaf pagina 4. Nieuwsbrief VCFS juni

Netwerk VCFS Nieuwsbrief VCFS | juni 2010

Rosa

Lees over Rosa vanaf pagina 4

Nieuwsbrief VCFS | juni | 2010

1

Netwerk nieuws •

Op woensdag 7 juli zal Erik Boot in de aula van de Universiteit van Amsterdam, Oude Lutherse Kerk, Singel 411 in Amsterdam zijn proefschrift verdedigen. De titel is: “22q11yndrome and neurotransmitter systems in unchallenged and challenged conditions”. Erik opent zijn dankwoord met het bedanken van alle deelnemers aan zijn onderzoeken. In zijn woorden “Heel wat kilometers hebben velen van jullie moeten reizen om allerlei spannende onderzoeken te ondergaan. Die bijna allemaal zijn gelukt! Een aantal van jullie is zelfs verschillende keren geweest. Dat allemaal om de kennis over het ontstaan van psychische problemen te vergroten. Ik hoop van harte dat de behandeling van psychische problemen bij mensen met VCFS, ook door dit onderzoek en jullie hulp, zal verbeteren. En ik kan het niet nalaten om de jongeren van het VCFS Jongerenweb veel geluk en succes te wensen met hun eigen netwerk.”

•

We zullen Erik nog vragen om voor een volgende nieuwsbrief de belangrijkste conclusies en aanbevelingen uit zijn proefschrift in gewoon Nederlands op te schrijven – dat weet hij nog niet – maar voor dit moment volstaat het om hem van harte te feliciteren met zijn aanstaande promotie en hem te bedanken voor zijn inzet en vele werk aan dit onderzoek. Heel in het kort heeft hij onderzocht of bij mensen met VCFS neurotransmitters (chemische stofjes die zorgen voor de prikkelverwerking in de hersenen) anders werken. En of dit de psychische problemen kan verklaren waar een deel van de volwassenen met VCFS mee te kampen heeft. Voor een duidelijker uitleg over het onderzoek, de uitkomsten en wat dit betekent voor de praktijk, moeten jullie wachten op een volgende nieuwsbrief.

•

Wil je het proefschrift zelf... mail naar [email protected] en ik stuur het je toe.

•

Het moet nog zomer worden, maar de kerngroep van het netwerk VCFS is al druk met de voorbereidingen voor het najaar! Op zaterdag 25 september houden we namelijk weer een familiedag VCFS. Net als twee jaar geleden doe we dit in Vierhouten. We hebben daar ‘de Zonnehal’ tot onze beschikking. Jullie krijgen begin september een uitnodiging, maar noteer de datum vast in jullie agenda! We gaan zorgen voor een programma dat leuk is voor kinderen en voor jongeren met VCFS, voor broers en zusjes, voor volwassenen met

Redactie De nieuwsbrief VCFS verschijnt drie keer per jaar onder verantwoordelijkheid van het Oudernetwerk VCFS. Het netwerk maakt deel uit van de Vereniging VG netwerken.

Redactie-adres Mieke van Leeuwen Herculesplein 215 Postbus 1223 3500 BE Utrecht T 030 2727300 [email protected] www.vcfs.nl

ISSN-nummer ISSN 1388-9001

Kerngroep VCFS Raul en Zorica Alvares Ton en Saskia Andela Ben en Petroeskha Bavius Harro van den Berg Wim en Nelleke Boer Carolijn Heidema Nellie Kolkman Thea van Lier Mieke van Leeuwen De kerngroep is bereikbaar via [email protected]

2


VCFS en voor ouders. Hebben jullie suggesties...laat ze weten, dan houden we daarmee rekening bij het maken van plannen. Je kunt mailen naar [email protected] •

In deze nieuwsbrief kun je lezen dat een aantal van de jongeren op zaterdag 5 juni een gezellige spelletjesmiddag hebben gehouden. Er is flink gelachen en veel gekletst. Wel is het opvallend dat het vooral meiden zijn!

•

In de kerngroep zijn we aan het nadenken over plannen / wensen voor activiteiten voor

de komende paar jaren. We hebben wel een paar gedachten: bijvoorbeeld een VCFS weekend voor kinderen of jongeren met VCFS, of een studiedag voor en met ouders en professionals, een nieuwsbrief mooi gedrukt in kleur... We weten zeker dat jullie ook wensen hebben, maar we weten niet welke die zijn... Laat het ons weten. Dan kunnen we er verder aan gaan werken! Mail je ideeën en je dromen naar [email protected]. Dan gaan we ermee aan de slag! Veel leesplezier en een goede vakantie!

Bijzonder welkom... in héél Nederland Bijzonder Welkom in héél Nederland is een unieke gids met meer dan 600 adressen op het gebied van horeca, kunst, winkels, boerderijen, vrije tijd en dienstverlening. Op al deze adressen vinden mensen met een beperking een werkplek. Instellingen in de gehandicaptensector zijn de laatste jaren ondernemingen gestart als arbeidsmatige dagbesteding voor hun cliënten. Zo creëert de instelling speciale werkplekken midden in de samenleving. Onder professionele begeleiding vinden cliënten hier een werkplek. Voor hen betekent het werken in zo’n bedrijf contact met de buitenwereld en een betekenisvolle dagbesteding, wat leidt tot enthousiasme, trots en zelfvertrouwen. Als klant wordt u hier gastvrij onthaald; er is nog aandacht. Zo snijdt het mes aan twee kanten.

Unieke gids

Bestellen?

Het boek is via de website www.bijzonderwelkom.nl in te zien. Bestellen kan, zo lang de voorraad strekt. De prijs is € 14,95, 1 euro gaat naar Stichting Prokkel. Zowel Prokkel als Bijzonder Welkom hebben als doel de integratie en participatie van mensen met een beperking te verbeteren.


Het is de hoop dat met deze gids barrières weg worden genomen, zodat mensen met en zonder beperking elkaar meer ontmoeten. Vorig jaar vond de lancering plaats van de website Bijzonder Welkom, www.bijzonderwelkom.nl. Hier staan bijzondere adressen in heel Nederland overzichtelijk op een rij. Geïnteresseerden kunnen eenvoudig zoeken op rubriek (horeca, kunst, winkels, boerderijen, vrije tijd en dienstverlening) of op provincie. En nu is het zover: Bijzonder Welkom is als handzame gids verschenen waarin je leuke adressen kunt vinden. Adressen die zeker een bezoekje waard zijn.

3

Rosa

Rosa Madelief Hannah Maats is op 1 juli 2009 geboren in het Medisch Centrum Leeuwarden.

Tijdens mijn zwangerschap had ik te veel vruchtwater (polyhydramnion). Rosa is daardoor 6,5 week te vroeg geboren en woog bij haar geboorte slechts 1565 gram. Achteraf bleek dit sa- men te hangen met het VCFS. Polyhydramnion komt voor bij 16% van de moeders van een kindje met het VCFS. Rosa heeft het na haar geboorte heel zwaar gehad. Na één dag is ze met grote spoed per ambulance overgeplaatst naar de Neonatologie IC van het Universitair Medisch Centrum Groningen. Omdat het zo slecht ging met Rosa en gezien de combinatie van de lichamelijke factoren hebben ze op de Neonatologie IC DNAonderzoek verricht. Wij wisten daardoor al na drie weken dat Rosa het VCFS heeft. Wat wij niet wisten, is dat er zeven zenuwslopende maanden op de IC zouden volgen. Maanden waarin wij leefden tussen hoop en vrees.

Kantje-boord

Rosa heeft vijf maanden aan de beademing gelegen, eerst op de Neonatologie IC en later op de Kinder IC. Ze heeft een openhartoperatie

4

ondergaan toen ze 3565 gram woog en ze heeft toen ze vier maanden oud was een tracheacanule gekregen, waarmee ze nu thuis is. Een tracheacanule is een soort dopje op haar keel waar ze door ademt. Deze heeft ze in verband met een verslapping in haar luchtpijp en gaat er pas uit wanneer haar luchtpijp sterk en groot genoeg is. Rosa lag aan de beademing en moest gesedeerd worden met Fentanyl. Fentanyl is een morfinomimeticum, een stof met een werking analoog aan die van morfine. Het werkt echter vele malen sterker dan morfine (op gewichtsbasis ca. 80 maal sterker). Ze is daardoor ernstig verslaafd geweest en is met een methadonprogramma afgekickt. Vijf keer is het "kantje-boord" geweest en twee keer is Rosa gereanimeerd. Gelukkig ziet ons leven er nu veel rooskleuriger uit. Op dit moment weegt Rosa 8925 gram en wordt ze een hele dame. Bij ontslag uit het ziekenhuis had ze een motorische ontwikkelingsachterstand van twee maanden, maar die heeft ze nu helemaal ingehaald met behulp van goede fysiotherapie aan huis.


Doordat Rosa zo lang aan de beademing heeft gelegen is haar zuigreflex uitgedoofd en kan ze niet drinken. Hierdoor krijgt ze volledige sondevoeding en in de toekomst zal ze met behulp van logopedie weer leren eten. Kinderen die lang aan de beademing hebben gelegen, wat zeer traumatisch schijnt te zijn, hebben veel problemen om iets door te slikken. Bij Rosa zien we dit ook. Ze raakt in paniek wanneer ze iets doorslikt. Dit doet haar "onbewust" waarschijnlijk denken aan de beademingsbuis die zo lang in haar keel heeft gezeten. Sinds ze haar neussonde kwijt is - ze heeft nu een PEG op haar buik - en sinds ze is afgekickt, is ze een hele vrolijke baby geworden. We genieten elke seconde van de dag intens van haar. De zorg van een tracheacanule is erg intensief. Maar we doen dit met alle liefde. We hebben op de IC te vaak gezien dat ouders hun kind(je) zijn verloren. We prijzen ons daarom elke dag gelukkig met Rosa. We hebben dagelijks hulp van de Kinderthuiszorg voor hulp bij deze verzorging. Vanwege de tracheacanule kan Rosa geen geluid maken en heeft ze 24-uurs toezicht nodig. We hebben daarom gebarentaal geleerd en die gebruiken we in onze communicatie met Rosa. De tracheacanule is waarschijnlijk tijdelijk, maar wanneer hij er uit gaat blijft een verrassing. Het

Vanwege de tracheacanule kan Rosa geen geluid maken. We hebben daarom gebarentaal geleerd en die gebruiken we in onze communicatie met Rosa.

zou eind dit jaar kunnen zijn, maar het zou ook nog jaren kunnen duren. Zodra de tracheacanule er uit gaat, kan Rosa leren praten. In verband met de tracheacanule moeten we mensen die verkouden zijn bij Rosa uit de buurt houden, omdat zij gauw een longontsteking krijgt van een verkoudheid. Dit omdat een virus, vanwege de tracheacanule, direct in haar longen terecht komt. Zeker in de wintermaanden is dit erg lastig.

Halfvol

Wij zijn mensen die het glas altijd halfvol zien, dus wat betreft haar ontwikkeling in de toekomst hebben wij er vertrouwen in dat we haar daar goed in kunnen helpen. Het voordeel van de vroege diagnose van het VCFS is dat we Rosa voortijdig (als het nodig is) kunnen stimuleren en eventueel extra hulp kunnen inschakelen. Het is een groot wonder dat ze er nog is en daardoor zijn we misschien wel extra gelukkig met haar en ontzettend dankbaar dat ze bij ons is. Wij zijn gedurende de hele ziekenhuisperiode en bij thuiskomst ongelooflijk goed gesteund door onze families, vrienden, kennissen, buren, collega's en werkgevers, waar wij tot op de dag van vandaag nog steeds van onder de indruk zijn. Bij Rosa haar thuiskomst, na zeven maanden IC, hadden alle buren uit onze straat de vlag uitgehangen. Dankzij Rosa's enorme vechtlust en dankzij de goede zorgen van het UMCG mogen wij van onze dochter genieten. Wij zijn ontzettend trots dat wij ouders mogen zijn van onze bijzondere meid Rosa. Laura en René Maats-Klein


5

Mick is anders, omdat hij autisme heeft Mick is een voorleesboekje over autisme voor de allerjongsten.

Auteur: Colette de Bruin & Anouk de Bruin ISBN/EAN: 9789075129854 Prijs: € 10,50

Met behulp van dit boekje kan de volwassene op een eenvoudige wijze autisme uitleggen aan het kind zelf, zijn broertje of zusje en leeftijdsgenootjes. Na het lezen van dit boekje kan het gedrag van het kind met autisme gekoppeld worden aan Micks verhaaltjes. Hierdoor wordt het herkenbaar en ontstaat er begrip. Mick is gebaseerd op de methodiek van ‘Geef me de 5’ van Colette de Bruin.. In ‘Mick denkt anders’ staat het waarnemen in puzzelstukjes van een kind met autisme centraal. Wanneer er teveel of onduidelijke informatie binnenkomt, kan het kind dit niet verwerken. Paniek is hiervan het gevolg. Na puzzeltijd, als alle puzzelstukjes zijn verwerkt, is alles weer duidelijk. In ‘Mick speelt anders’ staan vaste patronen in spel centraal. Vaak heeft een kind met autisme een eigen wijze van spelen. Wanneer een ander kind dit spel verstoort kan paniek hiervan het gevolg zijn. Regels helpen het kind het spel te begrijpen.

Zo kan het ook Gehandicaptensport Nederland

Zo kan het ook! is een landelijk initiatief van Gehandicaptensport Nederland. Wij zijn ervan overtuigd dat mensen met een handicap 'fit voor het leven' worden met sport- en beweegactiviteiten. Het is goed voor de gezondheid, het vergroot het zelfvertrouwen en het is natuurlijk gewoon leuk! Ga naar de website van http://zokanhetook.gehandicaptensport.nl voor meer informatie.

6


Hoezo Anders Hoe anders is je leven als je opgroeit met een handicap? Het werd voor mij als moeder van een zoon met VCFS een belangrijke vraag. Ik maakte me zorgen over zijn toekomst en ging op zoek naar antwoorden. Ik ontmoette hele lieve mensen die mij vertelden over hun leven met beperkingen. Er ging een wereld voor mij open en ik nodig je uit om ook een kijkje te nemen. Is die wereld echt zo 'Anders'? Lees mee op de weblog van Daniëlla Krijger, http://hoezoanders.blogspot.com Hier haar laatste twee berichten.

13 juni 2010

Kunstkoe

Al iets gehoord? Deze vraag kreeg ik de afgelopen maand heel vaak...logisch, want als ik aan iedereen vertel dat mijn manuscript naar de uitgever is wil je ook weten hoe ze reageren. Nou, ik heb inmiddels twee reacties terug. En die zijn best positief. Om te beginnen kreeg ik van beide uitgevers een uitgebreide reactie terug. Dat vond ik al heel positief. En beiden vonden mijn manuscript goed geschreven. Ook heel bemoedigend. Dat mijn boek niet past bij de Arbeiderspers kan ik best begrijpen. Daar zou ik het ook nooit naar toe hebben gestuurd als Geert Kimpen mij niet had gepusht maar ik ben wel heel blij dat ik het heb gedaan. De andere uitgever wilde wel een boek over het VCF-syndroom uitgeven, maar dan in een andere vorm, dat ik overigens wel mocht gaan schrijven. Is dat niet een heel mooi compliment? Ik ben zelden zo blij geweest met 'afwijzingen'! Feit blijft dat het manuscript op deze manier geen boek gaat worden...dus nu moet ik over op plan B. Een ding is zeker voor mij: Anders gaat er komen!

11 juni 2010

Moeders in balans Een paar weken geleden kwamen 14 moeders bij elkaar om kennis en ervaringen over hun kind met VCFS uit te wisselen. Aangezien ik zelf nog liep te stralen door het nieuws dat Tijn het zo goed doet met paardrijden dat hij naar een volgende groep kan, besloot ik de bijeenkomst te starten met met alles wat mijn kind wel kan en waar hij goed in is. En wat een effect! Vervolgens hoorde ik alleen


Geschilderd door Tijn

maar wonderen, want wat kunnen onze kinderen eigenlijk veel. Wat zijn ze toch mooi! Opvallend veel andere kinderen met VCFS rijden paard, zitten graag achter de computer en hebben muzikale talenten. Ik moest meteen denken aan de betekenis die de jongeren (www.wijen vcfs.nl) aan de afkorting VCFS hebben gegeven: veelzijdig, creatief, fantastisch en speciaal. En niet verrassend hebben deze moeders bovenstaande talenten ook en het zijn ook nog eens geweldige doorzetters! Het werd een gezellige en inspirerende middag met veelzijdige, creatieve, fantastische en speciale vrouwen. Onze kinderen boffen maar.

7

Jongerendag 5 juni: Geslaagd Hoi allemaal, Hier het verslag van de jongerendag van 5 juni 2010. Geschreven door Nandine. Om half 12 hadden we afgesproken bij het Piet van Dommelenhuis in Utrecht. Iedereen was keurig optijd. We gingen met z’n allen naar binnen en moesten ons daar melden. Er waren zelfs mensen in het gebouw die speciaal voor ons aan het werk waren zodat wij een zaaltje konden huren. We moesten naar de 17e etage, maar gelukkig was er een lift in het gebouw. Dat scheelde voor ons weer een hoop geloop. Boven aan gekomen was Marieke er al die op ons zat te wachten. We stelden ons aan elkaar voor en gingen wachten op de rest. Ook de rest kwam al vrij snel. Er waren 3 nieuwe bij. We deden even een kennismakingsronde. 3 nieuwe mensen met bijna allemaal de zelfde namen: Malou, Maloe, Milou. Wel grappig. En leuk dat jullie gekomen zijn. Na het kennismakingsronde gingen we eerst even lunchen. Na het eten hadden Sabine en Nandine een quiz voorbereid. Er waren 2 teams. En we hadden 50 vragen. Wij noemden een vraag en wie het dan wist moest snel bukken zodat ze het antwoord konden geven. De vragen waren vrij simpel dachten wij, maar volgens Anne H waren er ook moeilijke vragen bij. Gelukkig wisten ze wel veel vragen. Na de quiz kwam Daniella ook. Ze had haar 2 zoontjes mee genomen, gelukkig vermaakten die zich ook prima. Na de quiz konden we kiezen uit verschillende spelletjes. Yatzee, Mens erger je niet en Set. Om de 15 mi-

8

nuten werd er gerouleerd en kon je kiezen welk spel je wilde spelen. Het was heel gezellig. Om 2 uur zijn we met z’n allen naar buiten gegaan. We zijn naar het park gelopen en hebben ons daar prima vermaakt en natuurlijk van het mooie weer genoten. We hadden de spelletjes meegenomen, dus een paar gingen spelletjes doen, anderen gingen voetballen, basketballen, of gewoon een eindje lopen. We vermaakten ons prima. Om 3 uur gingen we weer terug naar het gebouw, want daar werden er 2 opgehaald door hun ouders. We dronken nog even wat en om half 4 was het afgelopen. Iedereen ging weer zijn eigen weg naar huis. We hopen in september weer bij elkaar te komen op de jaardag. Natuurlijk zijn er weer msn en e-mailadressen uitgewisseld. Het was een leuke middag, de groep was precies groot genoeg om elkaar beter te leren kennen. Het duurde precies lang genoeg. We kunnen terug kijken op een geslaagde middag. Marieke en Daniella ook jullie bedankt dat jullie aanwezig wilden zijn. Groetjes, Het JongerenWeb


www.eigenboontjes.nl

Op deze website vind je bijvoorbeeld alle informatie die je nodig hebt bij het zoeken naar werk. Dus: ontdek hoe jij je eigen boontjes kunt doppen. Nieuwsgierig? Ga naar: www.eigenboontjes.nl


9

Studeren en werken met VCFS Nu ik meer en meer contacten krijg met mensen die VCFS hebben, zie ik steeds meer en duidelijker verschillen. In het groepje VCFS'ers waar ik veel mee omga zitten Sabine, Eline, Carolijn, Nandine en Onno. En Sannemeike en Anne Pronk zijn er nu ook bij gekomen. Als ik kijk naar hoe het mij is vergaan in het werkende leven dan zie ik dat ik veel meer pech dan bij de anderen. Nandine heeft via een uwv traject een baan gevonden in de kinderopvang waar ze veel plezier in heeft. Ze kan ook kennelijk beter omgaan met dat soort prikkels dan ik. Ik zou helemaal gek worden in zo’n werksituatie. De hele dag op krijsende kinderen letten zie ik helemaal niet zitten. Maar zij vindt het leuk en ze doet dat het veel plezier en enthousiasme. Dan hebben we Carolijn. Carolijn ontdekte pas op haar 33e dat ze het VCF syndroom heeft. Zij werkt en woont zelfstandig. Ze werkt in een dokterspraktijk als assistente. Dat gaat gewoon goed. Soms ben ik er wel eens jaloers op dat het hun wel lukt om op de normale manier werkzaam te zijn in de maatschappij.

Weinig begrip

Ik heb zelf veel meer pech gehad met werk. Ik heb het jaren geprobeerd in de administratie, maar dat lukte niet omdat ik niet accuraat en genoeg werkte. Ook begrepen collega’s niet waarom ik steeds dezelfde dingen bleef vragen. Op de een of andere manier onthield ik dingen gewoon niet goed. Aangezien ik toen nog in mijn ontkenningsfase was, ik wilde zelf niet weten dat ik VFCS had, laat staan dat ik wilde dat een ander het wist, kreeg ik ook weinig begrip. Maar ja hoe moet je uitleggen wat VCFS is als je het zelf nog niet goed weet? Jarenlang heb ik niet goed geweten wat mijn beperkingen waren. Dat is pas de laatste jaren wat duidelijker geworden. En als je

10

beter weet wat je hebt kun je het ook beter accepteren… Sabine doet ondanks dat het haar veel moeite heeft gekost toch maar mooi een HBO opleiding. Ze studeert rechten en wordt straks juridisch adviseur. Ik heb veel bewondering voor haar dat ze zo’n doorzetter is. Ondanks dat ze veel last heeft van migraine aanvallen,omdat ze te vaak over haar grenzen heen gaat weet ze toch steeds verder te komen met haar studie. Ik denk wel eens: waarom zij wel en ik niet? Ik heb ‘maar’ een MBO opleiding secretarieel medewerker. Er was een tijd dat ik dolgraag verder en hogerop wilde komen. Ik wilde zó graag laten zien dat ik wel meer kon dan mensen dachten! Nu ben ik blij dat ik het gewoon bij MBO heb gelaten. Als ik zie hoeveel stress en druk er op Sabine ligt dan denk ik dat ik dat helemaal niet aan. Zij kan het aan. En ze haalt alles er uit wil halen wat er in zit. Ik heb me er bij neergelegd dat het zo goed is.

Creatieve kanten

Ik probeer op mijn manier mezelf te ontwikkelen. Zo heb ik veel plezier aan mijn creatieve kanten. Ik ben blij dat ik goed kan schrijven en schilderen. Ook op toneel heb ik veel plezier gehad. En ik kan meer energie steken in sociale contacten doordat ik minder werk en minder hooi op mijn vork heb. Ik ben blij dat ik nu de rust kan nemen die ik gewoon nodig heb!


Ik schop niet meer om me heen omdat ik het niet kan. Ik heb geaccepteerd dat het zo is en dat ik ondanks dat toch een leuk en rijk leven kan hebben.

Ik kijk en vergelijk, ik zie en leer.

Met Eline heb ik sinds het opstarten van ons netwerk in 2007 misschien wel het meest contact. We zijn echt vriendinnen geworden. Ik begreep haar in het begin niet zo goed en we daagden elkaar eerst uit. Dan maakten we bijdehante grapjes over elkaar en tegen elkaar. Nu hebben we op msn vaak veel lol en ook als ik ergens mee zit begrijpt ze me vaak goed. Ook omdat ze zelf natuurlijk VCFS heeft. Dit is toch anders dan wanneer je met je andere vrienden, die het niet hebben, er over praat. Dan moet je het toch steeds weer uitleggen hoe het ook alweer zat. Ze vergeten het steeds. Niet dat ik alles altijd zo goed onthoud…

Nu is ze bezig met het opzetten van haar eigen koeriersbedrijfje. Ik kijk met bewondering toe hoe ze stap voor stap toch maar mooi haar eigen netwerk aan klanten aan het opbouwen is. Ik zou het haar niet na doen. Wat dat betreft heb ik toch meer hulp en begeleiding nodig. Ik zag me zelf altijd als vrij zelfstandig maar vergeleken met deze meiden ben ik toch meer hulpbehoevend. Natuurlijk is daar helemaal niks mis mee! Ik kijk en vergelijk, ik zie en leer. Ieder kampt op zijn of haar eigen manier met VCFS. Sommige mensen denken misschien dat we er vrij goed af zijn gekomen, omdat we toch maar mooi ons eigen leven kunnen leiden. En dat is ook wel zo. Toch is het ook voor ons zwaar omdat we onze eigen hobbels en kuilen hebben. We overwinnen ze met enige moeite en doorzettingskracht. Maar we zien ook zelf onze problemen heel goed. Dat is fijn maar aan de andere kant ook best confronterend.

Jij mag er zijn!

We willen met ons netwerk laten zien dat je met VCFS toch veel kunt bereiken. En we hopen dat we er ook mensen mee raken. Hoeveel problemen je ook hebt, vergeet niet: jij mag er zijn! Anne, [email protected]

Eigen muren

Eline deed eerst de opleiding SPW niveau 3 en ze werkte ook in de crèche. Maar het ging haar helaas minder goed af dan Nandine. Ze kon de opleiding daardoor niet afmaken. Ik weet nog goed dat ik niet verder kon met de opleiding secretaresse. Ik liep tegen allerlei muren aan (voornamelijk mijn eigen muren) en raakte in een diepe depressie. Eline laat het er echter niet bij zitten. Ze is zelf op het idee gekomen om oudere mensen te gaan helpen met de computer. Ze leert hun dingen zodat ze beter ermee uit de voeten kunnen. Ook heeft ze een paar dagen koerierswerk geprobeerd maar dat was te zwaar. Gelukkig kwam ze daar snel achter maar toch was dat jammer.


VCFS Veelzijdig Creatief Fantastisch Speciaal

11

Tuinkabouter Men zegt wel eens dat “autisten” geen humor hebben. Die mening deel ik dus helemaal niet. Thomas heeft wel terdege humor. Nee, woordgrapjes begrijpt Thomas niet. Dan moeten het hooguit rijmwoorden zijn. Thomas heeft zijn eigen humor. In de sneeuw van afgelopen winter kon hij zijn hart ophalen aan het sneeuwballen gooien. En hij heeft al menig raam kapot gegooid. Lees: de sneeuwbal kapot gegooid tegen het raam. En een lol dat hij dan had! Als hij vindt dat wij teveel kletsen maakt hij het gebaar van de duim op de wijsvinger. Met andere woorden: met de afstandbediening schakel ik je nu uit. En niet te vergeten de home videobloopers op de tv. Thomas heeft zo zijn eigen gewoontes. Een daarvan is dat hij na elke hap die hij neemt zijn mes 2 keer over zijn vork heen haalt. Voor de gein doen we hem na. Leuk vindt hij het niet, maar kan er nog wel om lachen. Totdat hij het ons zelf even heel nadrukkelijk laat zien. Prachtig om met humor dingen te benaderen. Daar wordt het ineens heel anders van. Afgelopen zomer waren we op een camping in Twente. Voor de toiletten moesten we een stukje lopen, al lagen ze wel op zichtafstand. Overdag ging Thomas alleen, ’s avonds liepen we vaak even mee. Zo ook die bewuste avond. Ik was meegelopen om zelf ook te gaan, dus Thomas ging rechts en ik links. Ik zat al op het toilet toen ik hem ineens heel hard hoorde lachen. Ik dacht nog wat is er nu, wat heeft hij gedaan, dus ik maakte even vaart om snel naar hem toe te gaan. Ik tref Thomas aan, voor de wc, dubbel van het lachen. Ik moest toch vooral zien wat er op die wc toch was. Ik kijk en zie op de wc een hele grote tuinkabouter die waarschijnlijk bij een stacaravan op de camping weggehaald is. Thomas gaat al lachend naar het toilet en loopt al lachend terug om vervolgens aan iedereen te vertellen dat er een tuinkabouter op de wc zit. Ook Wim kwam er niet onderuit. Hij moest toch vooral eens gaan kijken bij de toiletten. De volgende dag gaan we naar huis. Als Thomas die kabouter naast het toiletgebouw ziet staan, schiet hij weer in de lach. Enkele dagen later doen Lieke en ik wat boodschappen. Wat komen we tegen? Juist een tuinkabouter die ook nog eens kan fluiten. Die lol willen we hebben. Gauw wordt er zo’n kaboutertje gekocht en op de wc gezet. En nu maar hopen dat Thomas gauw naar het toilet moet... De kabouter staat er nog steeds. Hij herinnert ons aan dat vrolijke moment van de vakantie. En... hij fluit nog steeds. Nelleke Boer

12


Netwerk VCFS. Rosa. Nieuwsbrief VCFS juni Lees over Rosa vanaf pagina 4. Nieuwsbrief VCFS juni

Recommend Documents