Wij en VCFS
Er bij horen Vcfs Allemaal anders Er bij horen Lieve meiden en jongens Leven Vcfs Gewoon mens Toch een beperking Niemand die dat merkt Alleen Vcfs Goede vriendschap Er bij horen Wij zijn heel betrouwbaar Fijn
Colofon Tekst: Redactie: Opmaak: Fotografie: Gedichten:
Anne, Carolijn, Eline, Nandine, Onno en Sabine Mieke van Leeuwen Catrien van den Berg Jongerenweb 2009 Jolande Barendse
© 2009 VG netwerken
Inhoud
1. Jongerenweb
4
2. Over ons in het kort
7
3. De weg naar acceptatie
10
4. Tips voor ondersteuning
16
5. Wat is VCFS eigenlijk?
19
6. Hoe vertel je het
21
7. Nawoord
23
1. Jongerenweb
Hoe is het Jongerenweb ontstaan? Het VCFS Jongerenweb is ontstaan door de contacten van de jaardagen en van de weblog. Onze 1e jongeren dag was in april 2008 bij Lage Vuursche. Er waren zo’n 35 jongeren inclusief begeleiders en ouders. Het was een geslaagde dag. Een van ons, Eline, heeft een weblog gemaakt over VCFS. Daar staan al veel berichten op en er hebben erg veel mensen op gereageerd. Hier doen we ook allemaal weer nieuwe contacten van op. En dat is erg leuk. Wie zitten er in het VCFS Jongerenweb? In het Jongerenweb zitten 5 personen. De namen zijn: Anne, Carolijn, Eline, Nandine en Sabine. Onno is er even mee gestopt, maar heeft het wel mee gestart. We komen elke twee maanden een keer bij elkaar om plannen te maken. Wil je meedenken met het Jongerenweb dan kan dat. Geef je reactie op de weblog. Wat doet het Jongerenweb? Het Jongerenweb organiseert een jongerendag. En we organiseren iets voor op de landelijke dag. Zo was er in september 2008 een workshop muziek voor de jongeren. We heb4
ben in 2009 een workshop theater gedaan, enzovoort. Wij hebben deze eigen folder gemaakt die “Wij en VCFS” heet. Het Jongerenweb werkt samen met de ouders. Carolijn is bij de vergaderingen van de ouders. Maar we doen vooral onze eigen dingen. Op het weblog kun je lezen wat we doen en kun je berichten plaatsen. Zie: http://vcfs.web-log.nl/wijenvcfs
Weblog van het Jongerenweb VCFS: http://vcfs.web-log.nl/wijenvcfs 5
Wat wil het Jongerenweb bereiken? Wij willen bereiken dat VCFS bekender wordt bij werkgevers, scholen, begeleiders, gemeente, artsen, huisartsen, universiteiten, etc. Er is nog maar weinig over bekend. En dat is lastig voor ons. Want dan moeten we altijd weer van alles uitleggen. We willen bereiken dat jongeren en volwassenen met VCFS weten dat ze erbij horen. Hoe werken we hieraan? • We hebben al de weblog en we kunnen ook onze eigen website gaan maken. Dan kun je inloggen met gebruikersnaam en ‘verborgen’ onderwerpen lezen. • Het Jongerenweb wil presentaties gaan geven op scholen, universiteiten en bij ziekenhuizen. • We willen een aparte folder maken over het syndroom. Daarin moet kort en makkelijk uitgelegd staan wat het precies inhoudt. • We maken ook verhalen van ons voor in de nieuwsbrief. We laten zien dat VCFS niet alleen maar negatieve kanten heeft. Er zijn ook zat positieve verhalen. • In de toekomst willen we ook een film op gaan nemen met interviews van mensen met VCFS, familie en vrienden.
6
2. Over ons in het kort
Eline Mijn naam is Eline en ben 20 jaar. Het VCFS is bij mij ontdekt toen ik ongeveer 5 jaar oud was. Ik ben van plan om binnenkort op mezelf te gaan wonen. Ik volg de opleiding SPW 3 (Sociaal Pedagogisch Werker, niveau 3). Ik ben in het laatste jaar. Mijn hobby’s zijn veel muziek maken o.a. drummen, piano, keyboard. Ik speel ook badminton al ongeveer 14 jaar. Daarnaast heb ik mijn rijbewijs gehaald en vind het erg leuk om auto te rijden. Ik rij dus ook best veel. Verder houd ik ook nog het VCFS blog bij en post daar nieuwe berichten op. Anne Ik ben Anne en ik woon op mezelf in Nieuwegein. Ik werk in een bibliotheek in IJselstein als vrijwilligster onder begeleiding van de Sociale Werkplaats. Die zijn er vooral om me te helpen met gesprekken of om taken en uren uit te breiden. Op mijn 12e wist ik dat ik het VCFS had. Ik houd van lezen, sporten (fitness), muziek, toneel spelen en ik zit graag achter de computer. Sabine Ik ben Sabine en ik ben 22 jaar oud. Ik woon samen met mijn vriendje in Weesp en ik studeer HBO-Rechten. Ik vind 7
het belangrijk om anderen te helpen, vandaar mijn aandeel in het VCFS Netwerk. Ook vind ik het belangrijk dat iedereen weet dat je met VCFS een normaal leven kan leiden met vriendjes en vriendinnen, werk, studie en toekomstplannen. Carolijn Ik ben Carolijn en ik ben 37 jaar. Ik ben doktersassistente van beroep. Mijn hobby’s zijn: blokfluit spelen, wandelen en koken. VCFS is bij mij ontdekt toen ik 33 jaar was. Ik vind het belangrijk onze ervaringen te delen, op te schrijven en door te geven aan de volgende generatie, zodat zij beter weten waar zij aan toe zijn. En wat er te bereiken is als je VCFS hebt. Onno Mijn naam is Onno en mijn leeftijd is 29 jaar. Ik woon in Apeldoorn, zelfstandig met begeleiding. Ik kende eerst maar een ander persoon met VCFS, alleen is dat iemand die er liever niet over praat. Nu ken ik alle mensen van deze groep. Ik was een jaartje of 18/19 toen ik het te horen kreeg. Mijn vrienden en mensen van het werk snappen het nooit echt als ik vertel dat ik VCFS heb. Ze snappen niet wat het is. Ik vind het heel goed dat er nu een netwerk van mensen met VCFS is. Ik vind het belangrijk dat er meer bekendheid komt voor VCFS. Dat het niet meer zo is dat niemand het kent. En dat het voor onszelf en voor anderen wat duidelijker wordt wat het betekent. Nandine
8
Ik ben Nandine en ik ben 24 jaar. Ik woon in Zalk bij mijn ouders. Voor diegenen die niet weten waar Zalk ligt, het ligt
vlakbij Zwolle. In het dagelijkse leven werk in een kinderopvang bij iemand thuis. Het werk is erg leuk. Daarnaast pas ik veel op. Aangezien ik christelijk ben en hervormd, heb ik ook verschillende activiteiten in de gemeente. Wat erg leuk is om te doen. Ik was 18/19 jaar toen er bij mij ontdekt werd dat ik VCFS had. Daarvoor dachten ze dat ik taaislijm ziekte had. Ook wel cystic fibrosis genoemd. Gelukkig had ik dat niet. In het begin vond ik het moeilijk om er mee om te gaan, om mezelf te accepteren. Maar nu ik ouder ben, gaat het wat makkelijker, al is het soms nog wel eens moeilijk om uit te leggen wat het is. In mijn vriendenkring weten ze het allemaal. De meeste vrienden houden er rekening mee dat ik niet alles kan en dat ik sneller moe bent dan anderen. Maar er zijn er ook die nergens rekening mee houden, of er niet bij nadenken. Dat is soms best wel jammer. Dan moet ikzelf weer zeggen dat ik het niet allemaal kan, en dan begrijpen ze je niet.
“VCFS – ontmoetingsdag” Ontmoeting met een traan en een lach. In de kring praten over je beperking voor de eerste keer dat ik er heen ging spannend maar wel fijn gelukkig dat er meer mensen zijn. Ik wens iedereen veel geluk en plezier Het was gezellig hier!
9
3. De weg naar acceptatie
Je ziet er hetzelfde uit. Je maakt dezelfde fases door op weg naar volwassenheid. Toch verloopt elke fase een beetje anders, gewoon omdat je anders bent. En wat is daar erg aan, iedereen is toch anders? Vanaf het moment dat VCFS bij mij vastgesteld werd, heb ik het vermeden. Ik wist het wel... maar ik wilde het niet weten! Wat mijn ouders wel eens tot wanhoop dreef. Zij vonden het vreselijk dat ik er nooit met iemand over wilde praten... Ze konden me niet helpen bij het accepteren van VCFS. Het “anders” zijn in mijn geval is weten dat ik VCFS heb. Mijn ouders wisten al vanaf dat ik een peuter was dat ik anders was. Ik praatte nasaal en liep erg sloom. Toen ik zes was kwamen mijn ouders er achter dat het slome lopen te maken had met een ruis in mijn hart. Dat nasale praten kon wel opgelost worden met twee operaties aan mijn keel en heel wat jaartjes logopedie. Wat had ik een hekel aan die logopedie! Wanneer andere kinderen lekker aan het spelen waren, zat ik woordjes te oefenen en domme spelletjes te spelen... Aan de ruis in mijn hart kon ik ook geopereerd worden, helaas heb ik daar een lelijk litteken aan overgehouden. Ik durfde tot voor kort nooit in lage shirts te lopen. Het liefst droeg ik zo hoog mogelijke truien om het litteken te verbergen. Onzin vind ik nu! Je draagt toch wat je zelf wilt. 10
Verder leer ik langzamer. Iets wat mijn studie helaas erg beïnvloedt. Ik vind het soms wel erg dat ik niet gewoon mijn studie doorloop zoals veel van mijn vriendinnen. Ik heb naar verhouding veel herkansingen en ook wel een jaartje uitloop maar daarna heb ik wel mooi mijn Hbo diploma. Mijn studiegenootjes weten niet van mijn VCFS. Ik heb het nooit verteld. Misschien vermoeden ze wel iets, want ik heb wel langer de tijd voor examens. Na het vermijden kwam een fase waarin ik bij elke situatie riep dat ik VCFS had. Ik vond mezelf een tijd zielig en langzamerhand begon het tot mij door te dringen dat ik wel degelijk tegenslagen in mijn leven had gehad. Dit was gelukkig een vrij korte fase. In deze periode ben ik ook naar een psychologe gegaan, die mij naar de volgende fase geholpen heeft. Zo ben ik terecht gekomen in de acceptatiefase. Ik ben momenteel druk bezig met het leren omgaan met VCFS. Soms ben ik er veel mee bezig, andere tijden wat minder. Ik vind het ontzettend leuk om andere mensen met VCFS te leren kennen en daarmee te praten. Ook praat ik er nu wel over met mijn ouders en mijn vriend. Ik geloof niet meer dat ik minder waard ben dan anderen. Mijn faalangst neemt stukje bij beetje af, daarbij ook mijn onzekerheid. Sociaal word ik steeds vaardiger. Het gaat in kleine stapjes, maar zolang het kleine stapjes vooruit zijn vind ik het niet erg.
Ik vind het ontzettend moeilijk om mensen te vertellen dat ik VCFS heb. Ik kan het niet goed uitleggen, want wat is het nou precies? Ik heb er ook wel eens fouten mee gemaakt denk ik. Ik had meer kansen gehad als ik wat vaker wel verteld zou hebben dat ik VCFS heb.
11
Met mijn eerste opleiding ben ik voortijdig gestopt omdat ik een negatief studieadvies kreeg. Ik had niets verteld over het syndroom. Bij de tweede opleiding heb ik dat wel gedaan en kreeg ik gelijk ook een jaar uitstel. Hierdoor kan ik mijn studie gelukkig afmaken! Op mijn stage op een klein advocatenkantoor merkte de advocate dat ik moeilijker mee kon dan de andere Hbo’ers. Zij merkte dat ik “anders” was. In het inhoudelijk gedeelte was ik beter dan de andere stagiaires, maar sociaal en communicatief was ik minder sterk. Aan haar heb ik toen uiteindelijk met veel moeite verteld dat ik VCFS heb. Zij heeft mij daarna alle ruimte gegeven om mijn stage te laten slagen. Ook heeft zij mij meegenomen naar de rechtswinkel waar ik nu als vrijwilliger werk. Hieruit heb ik geleerd dat ik het moet vertellen wanneer ik het mijzelf daarmee makkelijker maak. Of ik VCFS ooit helemaal accepteer? Ik weet het echt niet. Stukje bij beetje accepteer ik steeds meer. Op weg naar volwassenheid heb ik geleerd dat je erbij hoort zodra je lekker in je vel zit.
Ik ben 20 jaar. Vanaf groep 1 t/m klas 4 van de middelbare school heb ik op het speciaal onderwijs gezeten. En ik heb constant logopedie gehad. Op een gegeven moment vond ik het wel genoeg. Ik kon niet vermijden om te weten dat ik iets had, want ik kon pas praten op mijn 5e en dan nog moeilijk. Door een operatie aan mijn gehemelte ben ik beter gaan praten. Nu volg ik de opleiding SPW niveau 3, Kinderopvang (MBO).
12
Ik vond het heel erg spannend om naar een nieuwe school te gaan waar ik nog niemand kende. Tot mijn verbazing kon ik zo mee komen met de klas. Ik praat met iedereen en soms wat te veel (moet immers 5 jaar inhalen met praten). Mijn klasgenoten weten dat ik het syndroom heb. Zij weten dat ik soms wat moeilijk praat en leer. Ik heb mezelf er maar bij neer te leggen dat ik anders ben. Op school krijg
ik groot papier voor toetsen en tentamens. Ook krijg ik 40% extra tijd. Al heb ik de extra tijd eigenlijk nooit nodig. Ik merk wel dat ik veel moeite heb om dingen te formuleren, zoals verslagen schrijven. Ik moet altijd lang de tijd nemen als ik verslagen ga schrijven. Daardoor voel ik mezelf vaak wel anders. Ik loop stage op een kinderdagverblijf. Hier merk ik dat ik moeite heb met sociale contacten. Ik ga niet zo snel naar mensen toe die ik niet goed ken. Ik ben wat afwachtend. Al gaat het nu echt al veel beter. Ik doe ook aan sport: badminton. Sommige mensen daar weten wel dat ik het syndroom heb, maar lang niet allemaal. Zo beetje bij beetje ben ik het syndroom steeds meer gaan accepteren. Nu ik beter weet wat het inhoud, herken ik steeds meer en dat geeft duidelijkheid. Ik heb niet meer het idee dat ik de enige ben die het syndroom heeft.
Door het VCFS voel ik me vaak anders dan anderen. Het is moeilijk uit te leggen wat je hebt dat je anders maakt. Vroeger had ik altijd het gevoel dat ik er niet bij hoorde. Ik was erg gevoelig. Op de middelbare school ben ik daarom ook erg gepest. Toen ik na 2 jaar naar een andere school ging, ging ik naar het speciaal onderwijs voor langdurig zieke kinderen. Daar voelde ik me er ook weer niet bij horen, omdat ik nooit ziek was. En ik kon niet uitleggen wat ik had. Nog steeds vind ik dat moeilijk om uit te leggen. Toen ik ging werken wilde ik liever niet weten dat ik iets had. Ik vond het moeilijk om te vertellen dat er iets was waardoor ik dingen langzamer en anders oppakte dan de meeste mensen. Hierdoor ging het bij veel baantjes mis en werd ik na 2 of 3 maanden ontslagen. Mensen snapten niet waarom ik sommige dingen nog niet goed kon of waarom ik
13
steeds opnieuw dezelfde vragen stelde. Ook met sommige collega’s kon ik niet overweg. Dit heeft me veel verdriet gedaan en zelfvertrouwen gekost. Ik heb met pijn en moeite moeten accepteren dat ik meer begeleiding nodig heb dan een ander, omdat het bij mij net wat langzamer gaat. Ik ben vrijwilligerswerk gaan doen bij de bibliotheek en dit beviel me heel goed. Ik voelde me thuis tussen de mensen. Ik ben altijd graag tussen de mensen. Hoewel dit vroeger juist niet het geval was! Vroeger had ik moeite met het maken van contact. Ik had moeite met het vertrouwen van mensen omdat ik zo vaak gekwetst was. Gelukkig ben ik hier stukje bij beetje over heen gegroeid mede door middel van het werk bij de bieb en het steeds onder de mensen zijn. Ik ben ook op toneel en dat heeft me veel (zelf)vertrouwen gegeven. Eindelijk voelde ik me thuis op een plek waar ik gewoon geaccepteerd wordt zoals ik ben. Waar ik word gewaardeerd om wat ik kan en niet erop word aangekeken als ik iets niet kan. Vroeger had ik ook erg veel last van chaos in mijn hoofd. Ik kon weinig prikkels hebben. Ik durfde niet op mezelf te vertrouwen. Ik ben hierom ook erg depressief geweest. In overleg met een psychiater ben ik toen begonnen met medicatie. Hierna vroeg ik een Wajonguitkering aan. Een Wajonguitkering kun je aanvragen als je niet goed kunt meekomen in de maatschappij. Je moet er wel aan toe zijn om te accepteren dat je dit nodig hebt. Je moet motiveren dat je het nodig hebt. Zo heb ik hem bijna niet gekregen omdat ik mezelf wel goed kan voordoen. Ik wilde niet nog eens mijn neus stoten door weer een negatieve ervaring. Dus moest ik voor mezelf erkennen dat ik het nodig had om een uitkering aan te vragen. Nu is alles langzamerhand in een rustiger vaarwater gekomen. Mede door de uitkering heb ik kunnen kiezen om de dingen op mijn manier en mijn tijd te doen, zoals ik dat nodig 14
heb. Daarom heb ik de kans gekregen om bij de bieb vrijwilligerswerk te doen en daarin te groeien. En heb ik de toneel groep gevonden waar ik ontzettend veel plezier in beleef. Maar voor ik zover was, moest ik heel wat bergen en beren overwinnen. En dat is jammer van VCFS. Ik waardeer nu beter wat ik wel kan en heb en doe. Ik kijk niet alleen meer naar wat ik niet kan of wat ik zou moeten volgens de maatschappij. Ik vind mijn eigen weg zoals ik die moet nemen…
Ik was 27 jaar toen ik hoorde dat ik VCFS had. Dat kwam doordat bij mijn oudste zoon deze diagnose werd gesteld. Toen ik te horen kreeg dat ik VCFS heb, kwamen er een heleboel puzzelstukjes in elkaar van vroeger. Ik ga er gewoon zo normaal mogelijk mee om. Als we ergens een gesprek hebben over mijn twee jongens en VCFS komt ter sprake, dan vertel ik het en dat ik het ook heb. Ik vind het wel vaak moeilijk om het uit te leggen en te vertellen wat het precies inhoudt. Er is zo veel verschil en dat maakt mij onzeker. Ik heb het gevoel dat ik er wel bij hoor, dat gevoel merk ik bij mijn collega´s. Ik word overal in mee betrokken. En ik ga dan ook met plezier naar mijn werk toe. Privé weet de familie het natuurlijk en sommige kennissen weten het ook dat ik het heb. Ik merk niet dat ze daardoor anders doen. Ik hoor er gewoon bij. Ik ben wel vaak onzeker over dingen. Of ik het wel goed doe enz. Maar uiteindelijk gaat het wel goed dus. Ik heb gewoon een normaal leven en heb het gezellig met mijn gezin. Ik zit er niet echt mee dat ik VCFS heb.
15
4. Tips voor ondersteuning
Op school Wanneer je VCFS hebt zijn er verschillende voorzieningen mogelijk op school. Op de middelbare school bepalen vaak de ouders nog welke aanpassingen je nodig hebt. Wanneer je naar het MBO of HBO gaat dan zul je dit over het algemeen zelf moeten regelen. Als je niet met het openbaar vervoer naar school kunt zul je dit bij de gemeente moeten regelen. De gemeente kan volgens de Wet voorzieningen gehandicapten bepalen of je in aanmerking komt voor een vervoersregeling. Deze regeling kan bijvoorbeeld inhouden dat je met de taxi naar school wordt gebracht. Eenmaal op school is het slim om gelijk al te praten met je mentor. De mentor kan je doorverwijzen naar een decaan. De decaan kan speciale aanpassingen regelen en weet alle regels op het gebied van voorzieningen. In het eerste gesprek is het lastig om te vertellen wat je hebt. Ik had vooraf een briefje in haar brievenbus gedaan met een folder waarin uitgelegd staat wat VCFS is. Ik hoefde dus niet meer te vertellen wat ik had, en dat maakte het voor mij al een stuk makkelijker om met de decaan in gesprek te gaan. De decaan heeft voor mij geregeld dat ik een half uur langer tentamentijd nodig heb. Hiervoor moet je dan wel een doktersverklaring laten zien waarin staat dat je VCFS hebt. Ook wist de decaan mij te vertellen dat je een jaar langer studiefinanciering kan krijgen wanneer je een chronische handicap 16
hebt, en dat er eventueel steunfondsen bestaan als je nog langer uitloop hebt. Dit is voor mij in eerste instantie niet nodig, maar het is wel handig om te weten. Mijn extra jaar studiefinanciering is nu ingegaan. Bij mijn studie is er een Bindend Studie Advies. Voor elke voldoende die je haalt krijg je een aantal studiepunten. In het eerste jaar is het verplicht om 46 studiepunten te halen. Nu kreeg ik een brief thuis gestuurd dat ik een jaar langer de tijd had om de 46 studiepunten te halen. Dit heb ik gelukkig niet nodig gehad, maar het was wel een hele geruststelling toen ik dat wist. Er zijn vast nog veel meer mogelijkheden te bespreken op school. Scholen willen graag dat je een diploma haalt, zij willen zich hier ook voor inzetten. Psychische problemen Mensen met 22q11 deletiesyndroom of VCFS hebben vaker psychische problemen, zoals angsten of last van te veel drukte. En veel mensen hebben last van spanningen die maken dat ze meer en langer moe zijn. De huisarts is het eerste aanspreekpunt voor alle gezondheidsproblemen, ook voor psychische problemen. Hij of zij kan een behandeling voorstellen of doorverwijzen naar een gespecialiseerde hulpverlener. Dit kan bijvoorbeeld een maatschappelijk werker, een psycholoog of een psychiater zijn. Over het algemeen worden afspraken bij een eerstelijns psycholoog vergoed door je ziektekostenverzekering. Het is handig om van te voren te bellen met je verzekering. Die kan je ook vertellen welke psychologen er bij jou verzekering zijn aangesloten. Psychiatrische problemen Jongeren en volwassenen met VCFS hebben meer kans op het krijgen van een psychiatrische aandoening. Je moet daarbij denken aan een depressie, erg in de war zijn, stemmen horen of erg angstig zijn. In het Academisch Medisch Centrum (AMC) Amsterdam is een polikliniek voor volwassenen met VCFS. Hier kan je terecht voor advies en eventueel
17
behandeling van psychische en psychiatrische klachten. Er wordt ook wetenschappelijk onderzoek gedaan waaraan je deel kunt nemen. Dat helpt om meer te weten te komen over hoe het komt dat mensen met VCFS vaker psychische problemen hebben en hoe ze met deze problemen te helpen zijn. Het adres is polikliniek VCFS – AMC Amsterdam, afdeling psychiatrie PA1-179. Je kunt vragen naar Therese van Amelsfoort,
[email protected] of een bericht sturen naar Erik Boot,
[email protected] Rijbewijs Autorijden kan voor mensen met VCFS lastig zijn, omdat je op veel dingen tegelijk moet letten. Het is wel mogelijk om je rijbewijs te halen. Dit duurt langer dan bij een gemiddelde leerling en kost dus veel extra geld. Wil je voorkomen dat je veel geld kwijt bent, en van tevoren laten bekijken of het voor jou mogelijk is om te leren autorijden, dan kan je een keuring vragen bij het CBR. Er wordt dan ook gekeken of je misschien beter kan leren rijden in een aangepaste auto. Bijvoorbeeld met automaat en met stuurbekrachtiging. Om voor een keuring in aanmerking te komen moet je eerst een ‘eigenverklaring’ halen bij het gemeentehuis. Dit kost €.19,50 Je vult de laatste vraag in met “ja”, en je moet dan door een onafhankelijke huisarts een verklaring in laten vullen. Een consult bij een huisarts waar je niet staat ingeschreven kost € 24.80. Het CBR zal zodra ze de papieren ontvangen hebben, contact met je opnemen.
18
5. Wat is VCFS eigenlijk?
De letters VCFS betekent velo cardio faciaal syndroom. Velo = zachte gehemelte. Cardio = hartafwijkingen Faciaal = kenmerken van je gezicht. Syndroom = kenmerken die bij elkaar voorkomen. Kenmerken van VCFS De herkenning van VCFS kan moeilijk zijn. Niet alle kenmerken zijn altijd bij ieder kind aanwezig. En de ernst van de kenmerken kan ook per kind verschillen. Bij mij vallen de kenmerken erg mee en zijn ook niet zo ernstig.De helft tot driekwart van de kinderen heeft aangeboren hartproblemen en een groot aantal kinderen heeft een gehemeltespleet. De diagnose is dan snel en vroeg te herkennen. Als er na de geboorte geen medische problemen zijn dan kan een diagnose lang uitblijven. Bij mij was het pas vast te stellen na een speciaal chromosomen onderzoek toen ik 8 jaar was. Toen kwamen we er ook achter dat ik verschillende kenmerken al had vanaf mijn geboorte, maar er werd niet aan VCFS gedacht. Kenmerken die bij mij voorkomen of vroeger voorkwamen: Vaak luchtweginfecties(longontsteking), veel spugen als baby via de neus, laat met praten en lopen, door de neus praten, moeite met leren en een wat langwerpig gezicht, moeite om meer dan een ding tegelijk te doen/onthouden. Ook had ik een gehemeltespleet waarvoor ik geopereerd ben.
19
Behandeling van VCFS Het VCFS is niet te genezen. De gehemeltespleet en de hartaandoeningen kunnen met een operatie wel verholpen worden. Aangepaste voeding en een goede drinkhouding kunnen het spugen verminderen. Ik kreeg dikkere flesvoeding zodat ik minder spuugde. Voor mijn longen heb ik jarenlang medicijnen gebruikt, maar dat is nu niet meer nodig. Wel kan ik vaker/eerder ziek worden omdat ik minder weerstand heb voor bacteriën. Maar dat valt nu ook wel mee, gelukkig. Drie jaar geleden is mijn gehemeltespleet dichtgemaakt met een operatie zodat ik niet meer door mijn neus praat, maar als ik moe ben praat ik wel weer wat door mijn neus. Ook heb ik vanaf mijn derde jaar tot tiende jaar logopedie gehad. Toen ik 4 jaar was heb ik ergotherapie gehad, daar leerde ik dingen voor mijn grove en fijne motoriek, bijvoorbeeld schommelen, iets voelen zonder het te zien en iets plannen (wat moet ik eerst doen en wat daarna). Op school krijg ik extra hulp om me met leren te helpen, hier heb ik een ‘rugzakje’ voor. Rugzakje is extra geld voor de school om mij te helpen. Er kan dan ook materiaal besteld worden waardoor ik iets beter snap, bijvoorbeeld rekenmateriaal of videobanden voor geschiedenis. Thuis doen we alle vakken ‘preteachen’, dat wil zeggen dat ik alles van tevoren al doorlees wat we krijgen die week. Mijn vader of moeder helpt me dan als ik iets niet snap. Door al deze hulp kon ik op deze school goed meekomen en ben ik niet blijven zitten. Het is wel belangrijk dat mensen weten wat VCFS is zodat ze mij beter kunnen helpen en begrijpen.
20
6. Hoe vertel je het?
Hoe vertel je het? VCFS is een onbekende aandoening die ontstaat door een stukje informatie dat ontbreekt. Een stukje van het DNA dat in alle lichaamscellen werkzaam is, is weggevallen. Bij iedereen die dit syndroom heeft, uit dit zich weer anders. Wat doet VCFS bij jou? Om uit te leggen wat VCFS met jou doet, kun je vertellen wat het voor jou betekent om VCFS te hebben en wat jouw problemen zijn. En het is belangrijk om te vertellen waar je juist goed in bent.
Tips • Maak een lijstje voor jezelf. • Je hoeft niet alles te vertellen. • Bedenk aan wie je wat vertelt • Bedenk ook de positieve kanten van jezelf Voorbeeld
Op de wandelclub vertel ik alleen dat ik last heb van mijn evenwicht. Ik vertel dan niet het hele verhaal van VCFS..
Voorbeeld
De andere leerlingen weten dat ik faalangst heb en dat ik daarom meer tijd krijg.
Voorbeeld
Met solliciteren vertel ik het nu wel, maar ik zet het niet van te voren in de brief. 21
Voorkomende problemen • • • • • • • •
Concentratieproblemen - snel afgeleid. Langzamer met dingen aanleren. Meer begeleiding nodig bij het oppakken van werk. Plannen en organiseren is lastig. Meer kans om overbelast te raken. Sneller moe. .......... ..........
Sterke kanten • • • • • • •
22
Ben altijd op tijd Betrouwbaar Kan niet echt liegen Sterk in structuur en regelmaat Gevoelig voor stemmingen. .......... ..........
7. Nawoord
Als moeder van een 11-jarige zoon met VCFS, begon ik me af te vragen wat ons zoal in de toekomst staat te wachten. Naar welke middelbare school kan hij? Zal hij gepest gaan worden? Kan hij later zelfstandig wonen? En zal hij wel zijn eigen inkomen kunnen verdienen? Ik had het geluk in 2008 kennis te mogen maken met Anne, Carolijn, Eline, Nandine, Sabine en Onno. Een aantal van hen heb ik geïnterviewd omdat ik hoopte dat ze de antwoorden zouden kunnen geven op mijn vragen. Het waren stuk voor stuk ontroerende verhalen waar ik zeer van onder de indruk was. Ze hebben al zoveel meegemaakt in hun jonge leven. En wat me vooral opviel: ze zijn kwetsbaar maar ook heel sterk. Regelmatig heb ik me afgevraagd hoe ‘anders’ hun jeugd eigenlijk was. Want iedereen loopt in die zo belangrijke ‘puber’fase wel een keer tegen de lamp. Iedereen vind talloze beren op zijn weg en iedereen stoot z’n tenen tegen meer dan één en dezelfde steen. Dat hoort bij het volwassen worden. Daarin zijn we, denk ik, allemaal gelijk. Maar deze jongeren met VCFS moeten harder hun best doen en hebben meer begeleiding nodig (gehad). Naast volwassen worden met alle onzekerheden die dat al in je leven meebrengt, moeten ze ook nog vechten tegen vooroordelen en onbegrip. Het is veel makkelijker als iedereen in het ‘perfecte’ plaatje past. Ook als ouder realiseer ik me dat, maar ik heb een zoon die mij de verschillen dagelijks fijntjes, en soms keihard, bijbrengt. Een heleboel werkgevers, docenten, gemeenteambtenaren, (huis)artsen, en nog veel meer
23
mensen eigenlijk, weten nog helemaal niet wat VCFS is en moeten zelfs nog leren hoe ze het beste kunnen omgaan met iemand die afwijkt van de massa. Deze prachtige jonge mensen, voor wie ik heel veel bewondering heb gekregen, hebben allemaal hun unieke kwaliteiten en hun dromen en daar werken ze hard aan. Ze realiseren zich zelfs dat ze bevoorrecht zijn, omdat VCFS nog veel meer lichamelijke en psychiatrische problemen kan geven. Het liefst zouden ze ‘normaal’ zijn en daarmee zouden ze zichzelf, volgens mij, tekort doen. Voor zichzelf en voor alle jongeren met VCFS hebben ze dit boekje en ook nog een film gemaakt, om iedereen te laten zien wat het is om VCFS te hebben en vooral hoe heerlijk het is om begrepen en aanvaard te worden. We verdienen allemaal waardering voor wie we zijn en sommige mensen zelfs een beetje meer omdat ze zijn doorgegaan terwijl de weg die ze moesten afleggen zoveel meer hobbels bevatte. Dank jullie wel dat je dit wilt laten zien. Chapeau! Daniëlla Krijger
24
