Zorgbehoefte Z orgbehoefte
De Provinciale Raad voor de Volksgezondheid Limburg (PRV) is een adviescollege dat bestaat uit onafhankelijke deskundigen afkomstig uit alle sectoren en regio’s van het zorgveld. De doelstelling van de PRV is het onafhankelijk en voornamelijk op basis van wetenschappelijk onderzoek zorginhoudelijk adviseren aan het provinciaal bestuur en derden op het terrein van de volksgezondheid.
vanuit
C liëntenperspectief Zorgmonitor Zuid-Limburg
ISBN 978-90-5278-712-1 Universitaire Pers Maastricht
PRV Zorgrapport_omslag_V03B.indd 1
va n u i t c l i ë nte n p e r s p e c ti e f
Zorgmonitor Zuid-Limburg Instrument voor vraaggerichte Geestelijke Gezondheidszorg voor de hulpverlening en het management
Philippe Delespaul Nicole Gunther Marjan Drukker Kees Commissaris Ger Driessen Maarten Bak Marita van Daal Monique Strouken Ernst Roelofs Ron Mengelers Richard Janssen Jim Van Os
Januari 2008
9-4-2008 12:05:41
Inleiding Zorgmonitor Zuid-Limburg Instrument voor vraaggerichte Geestelijke Gezondheidszorg voor de hulpverlening en het management
Philippe Delespaul Nicole Gunther Marjan Drukker Kees Commissaris Ger Driessen Maarten Bak Marita van Daal Monique Strouken Ernst Roelofs Ron Mengelers Richard Janssen Jim Van Os
Januari 2008
COLOFON Dit onderzoek is mogelijk gemaakt met financiering van de Provincie Limburg, Universiteit Maastricht, Mondriaan Zorggroep, PMS Vijverdal en Prins Claus Centrum. Uitvoering Universiteit Maastricht Onderzoekers Dhr. dr. Ph. Delespaul Mw. dr. N. Gunther Mw. dr. M. Drukker Dhr. dr. K. Commissaris Dhr. drs. G. Driessen Dhr. dr. M. Bak Mw. drs. M. van Daal Mw. M. Strouken Dhr. E. Roelofs Dhr. R. Mengelers Dhr. prof. dr. J. van Os Projectleider Dhr. prof. dr. J. van Os Lay-out en druk Datawyse | Universitaire Pers Maastricht ISBN 978-90-5278-712-1 Universitaire Pers Maastricht Correspondentieadres Provinciale Raad voor de Volksgezondheid Limburg Postbus 1101 6201 MG Maastricht © 2008 Provinciale Raad voor de Volkgezondheid Limburg. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt worden door middel van druk, fotokopie, microfilm of op welke andere wijze ook, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de auteursrechthebbende.
STUURGROEP GGZ-MONITOR prof. dr. J.P.H. Hamers, Provinciale Raad voor de Volksgezondheid Limburg, Maastricht (voorzitter) dr. A.M.P.M. Bovens, GGD Zuid-Limburg, Geleen mw. C.W.M. Coolen, Provincie Limburg, Maastricht mr. drs. S. van Geleuken, Zorgkantoor Zuid-Limburg, Sittard prof. dr. R.T.J.M. Janssen, Mondriaan Zorggroep, Heerlen drs. J.A.M.B. Maes, Huis voor de Zorg, Sittard R.M.W. Münstermann, Prins Clauscentrum, Sittard drs. A.G.L. Schellings, Inspectie voor de Gezondheidszorg, Utrecht LEESWIJZER In dit rapport wordt de betekenis van de Zorgmonitor Zuid-Limburg over het afgelopen decennium weergegeven, zowel voor wat betreft de afstemming van het zorgaanbod op de behoeften van GGZ-cliënten met complexe problematiek en de professionalisering van de hulpverleners, als het aanleveren van informatie aan managers in de zorg over aanbod, kwaliteit en doelmatigheid van de zorg. De samenvatting is voorin dit rapport opgenomen. In de inleiding van het rapport (hoofdstuk 1) vindt u de beschrijving van de achtergrond en de doelstellingen terug. In hoofdstuk 2 worden de doelstellingen van de Zorgmonitor nader uitgewerkt. In hoofdstuk 3 wordt ingegaan op de uitvoering van de Zorgmonitor en de gebruikte meetinstrumenten. Voor een uitgebreide uiteenzetting over de betekenis van de Zorgmonitor wordt u verwezen naar hoofdstukken 4 en 5 (resultaten, impact ZM). Tot slot wordt in hoofdstuk 6 (discussie) een aantal aanbevelingen gedaan.
4
5
Inhoudsopgave
Voorwoord
9
Terugblik/samenvatting
11
[1]
Inleiding
17
1.1 1.2 1.3
Waarom een Zorgmonitor in de GGZ van Zuid-Limburg? Behoeften van psychiatrische patiënten Zorgbehoefte versus zorgconsumptie
18 19 19
[2] Doelstellingen regionale Zorgmonitor in de GGZ
23
2.1. 2.2 2.3
24 24 25
Voor de individuele zorg van de cliënt Voor de professionalisering van de basiswerkers Voor het management
[3] Methode
27
3.1 3.2 3.2.1 3.2.2 3.2.3 3.2.4 3.3 3.4
De instrumenten De helpdeskfunctie Bottom up motivatie Terugkoppeling binnen het klinisch proces Trainingen Subregionale verschillen Privacybescherming PCR en ZM: Zorgbehoeften koppelen aan zorgconsumptie
28 29 29 30 30 30 31 32
[4] Resultaten: wat heeft de Zorgmonitor tot nu toe opgeleverd?
35
4.1 4.2
36 39
Zorgmonitorpopulatie en betrokken instellingen Betekenis van de Zorgmonitor op individueel zorgniveau
6
4.2.1 4.2.2 4.2.3 4.2.4 4.2.5 4.3 4.3.1 4.4 4.4.1 4.4.2 4.4.3
Thermometer van de zorgbehoeften in Zuid-Limburg Wat heeft de CAN ons nog verder te bieden? E-tail Te weinig aandacht voor somatische comorbiditeit Teveel medicijnen Betekenis Zorgmonitor voor de professionalisering van de basiswerkers Validering remissie criteria voor schizofrenie Voor het management: Routine Outcome Assessment Functioneren, kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg Ernst van de symptomen Conclusies, kanttekeningen en aanbevelingen
39 44 45 45 46 47 47 48 49 49 50
[5] Impact Zorgmonitor
51
[6] Discussie
53
[7]
59
Literatuurlijst
Bijlage [1] Samenwerkingsovereenkomst
63
Bijlage [2] Startbegroting
69
Bijlage [3] Folders en PR materiaal
73
Bijlage [4] Verkorte instructie gebruikte instrumenten
77
Bijlage [5] Zorgmonitor scorelijst
105
Bijlage [6] Zorgmonitor Kwaliteit van het Leven/Zorg
109
Bijlage [7] AP (Antipsychotica) monitor
113
Bijlage [8] Drugscreen
117
I nhoudsopgave
Bijlage [9] Zorgmonitor ouderen
121
Bijlage [10] Het ZM-rapport
125
Bijlage [11] Publicaties
137
Bijlage [12] Leden Provinciale Raad voor de Volksgezondheid Limburg
157
7
8
9
Voorwoord De Zorgmonitor GZ-Regio 27 in Zuid-Limburg is tot stand gekomen dankzij de inspanningen van velen. En door deze inspanningen is de Regionale Zorgmonitor een van de drijvende krachten geworden in de zorgvernieuwing voor mensen met complexe psychiatrische en maatschappelijke problemen in Zuid-Limburg. Lang was de zorg voor mensen met een ernstige psychiatrische stoornis de “Assepoester” van zowel de reguliere GGZ als de academische psychiatrie. Gelukkig is hierin het laatste decennium flink verandering gekomen. Betere zorg voor mensen met een complexe combinatie van sociale en psychiatrische zorgbehoeften staat nu hoog op de agenda. De reguliere GGZ, de academische centra en de gemeenten worden geëngageerde partners in de zorgvernieuwing voor deze achtergestelde groep. Hierdoor is een uniek momentum gecreëerd om in Zuid-Limburg aan een instellingsoverstijgende vernieuwing van de zorg voor deze doelgroep gestalte te geven. Wie goede zorg wil leveren moet ook de instrumenten implementeren om de zorg te kunnen evalueren, niet alleen vanuit het perspectief van de professional, maar juist ook vanuit het perspectief van de patiënt. De Zorgmonitor voorziet in deze behoefte, en het consistent gebruik ervan zal het mogelijk maken de kwaliteit en de doelmatigheid van de geleverde zorg te beoordelen en waar nodig bij te stellen. De vernieuwde zorg voor mensen met een ernstige psychiatrische stoornis is de resultante van een dynamische interactie tussen wensen van patiënten en hun familieleden, wetenschappelijke inzichten die aan constante verandering onderhevig zijn, de maatschappelijke normen en waarden en het beleid van instellingen. De Zorgmonitor is het instrument dat kan worden gebruikt om deze krachten zo goed mogelijk op elkaar af te stemmen in de komende jaren. Prof. dr. J. van Os Hoogleraar Psychiatrie Maastricht, november 2007
10
11
Terugblik/SamenvattingInleiding
12
Het is ondertussen meer dan 10 jaar geleden dat hulpverleners van het toenmalige PMS Vijverdal en de RIAGG Maastricht, samen met onderzoekers van de vakgroep Psychiatrie en Neuropsychologie van de universiteit, de handen in elkaar sloegen om samen de zorg voor mensen met een ernstige psychiatrische aandoening in de regio een nieuw elan te geven. In de frustraties van de institutionele samenwerking was de overtuiging gegroeid dat vooral de zorg aan cliënten geoptimaliseerd moest worden. Op initiatief van Steven Radstake namen we ons voor om twee doelstellingen te realiseren: • de verbetering van een diagnostische traditie die niet enkel mocht uitgaan van de medische psychiatrische discipline maar ook oog had voor de zorgbehoeften en de kwaliteit van het leven van cliënten. De visie van cliënten, hulpverleners en familieleden moest hierin een plaats krijgen; • de ontwikkeling ven een integraal (een vertaling van het engelse woord ‘comprehensive’ – alomvattend) zorgprogramma dat aansloot bij de diagnostiek en waarvoor de diagnostiek ook als evaluatie-instrument gebruikt kon worden. Deze uitdaging was geen sinecure. We wilden deze doelstellingen namelijk bereiken over de grenzen van de instellingen heen die afwisselend in fusie en défusie perikelen verwikkeld waren. Deze ontwikkelingen op bestuurlijk niveau weerhielden niet dat op de werkvloer cliënten dagelijks door hulpverleners van verschillende instellingen werden behandeld en begeleid. Het ‘Psychose’-protocol moest een communicatiemiddel worden waarmee de patiëntencarrière over de grenzen van de zorginstituten konden worden opgevolgd en de relevante informatie met elkaar gedeeld. Als beleidsinstrument werd het Psychoseprotocol aangevuld met gegevens uit het Psychiatrisch Casus Register waarin de geleverde zorg aan specifieke maar geanonimiseerde casussen kon worden verbonden. Het oorspronkelijke Psychoseprotocol bevatte een ‘state of the art’ compilatie van primaire en secondaire diagnostische instrumenten en kostte per patiënt ongeveer 15 uren aan interviewtijd. Een onwerkbare situatie... In 1998 werden in samenwerking tussen de clinici en de vakgroep Psychiatrie en Neuropsychologie de contouren van het nog steeds bestaande ‘Psychoseprotocol’ vastgesteld. De uitdaging was om een breed-spectrum, maar klinisch relevant, screeningsinstrument te ontwikkelen, dat bruikbaar moest zijn binnen de contouren van een reguliere GGZ praktijk. Dit laatste werd vastgesteld op een scoreformulier dat 1 A4 groot is en dat in maximaal 1 uur kan worden ingevuld (door een getrainde interviewer). Er werd gekozen voor een set van instrumenten met een nationale en internationale referentie: • de ernst van de psychopathologie met de Brief Psychiatric Rating Scale (BPRS); • de zorgbehoeften en de mate waarin deze door de zorg gecovered zijn door de Camberwell Assessment of Needs (CAN); en • kwaliteit van het leven met een zelf ontwikkelde – ‘short and dirty’ – score van de subschalen van de Manchester Short Assessment of Quality of Life (MANSA). Deze basisinstrumenten zijn over de jaren niet veel veranderd. Aan de oorspronkelijke schalen werden wel items toegevoegd die als klinisch relevant werden ervaren door hulpverleners en cliënten en waarbij soms de behoefte ontstond om uit te wijken naar andere instrumenten.
T erugblik / Samenvatting
De plaats van de Zorgmonitor binnen de Regio is door de jaren heen veranderd. Oorspronkelijk ontwikkeld als een regionale diagnostische standaard in een opstartend zorgprogramma voor mensen met een psychotische stoornis, werd het bij de pilot-fase van de implementatie van de ACT principes binnen Maastricht het belangrijkste evaluatie instrument. Het werd herdoopt tot ‘Psycope’ protocol (omgaan met psychische problemen), naar de naam van het zorgprogramma. Vanaf dat ogenblik werd de doelgroep diagnose onafhankelijk en gedefinieerd op basis van de scope van het zorgprogramma: mensen met een ernstige psychiatrische aandoening waarvoor netwerkgerichte zorg geïndiceerd is. Ondertussen was er vanuit de regio Heerlen een initiatief gegroeid om zorg te plannen op basis van de zorgbehoeften van de cliënten zelf. Men wilde hierbij zicht krijgen op potentiële zorgvragen waarop de GGZ antwoord moest bieden. Bij de inventarisatie van de hulpmiddelen die hiervoor landelijk ter beschikking stonden, kwam de combinatie van het Maastrichtse ‘Psycope’ protocol en het Psychiatrisch Casus Register (PCR) van de Universiteit Maastricht als beste keuze uit de inventarisatie. De opdracht werd verstrekt om de Maastrichtse infrastructuur uit te breiden naar Zuid-Limburg en zicht te krijgen op zorgbehoeften van cliënten in zorg en potentiële cliënten die nog niet in zorg zijn. Het project (combinatie van het ‘Psycope’ protocol en het PCR) kreeg de naam ‘Zorgmonitor Regio 27’. De Zorgmonitor is instrumenteel geweest in de zorgontwikkeling voor mensen met een ernstige psychiatrische aandoening over het afgelopen decennium, eerst in Maastricht, later in de hele Zuid-Limburgse regio. Zonder volledig te willen zijn bespreken we enkele mijlpalen: • Uit de Zorgmonitor bleek dat veel patiënten met een ernstige psychiatrische aandoening zorgbehoeften formuleerden op zeer uiteenlopende levensgebieden, ook buiten de scope van de specifieke medisch-psychiatrische zorg. Deze zorgbehoeften kunnen niet losgekoppeld worden en verschoven naar de maatschappelijke zorgverantwoordelijken omdat ze oorzaak en gevolg zijn van stress en als gevolg hiervan de exacerbaties in psychiatrische problematiek. Om die reden werd gekozen voor Assertive Community Treatment (ACT), een zorgorganisatie waarbij de zorg aan cliënten met deze uiteenlopende zorgbehoeften, gepland en aangeboden werd vanuit hetzelfde team. • De psychiatrie heeft niet de specialisten om maatschappelijke zorg op alle gebieden waar behoefte aan is aan te bieden. Zorg voor mensen met een ernstige psychiatrische aandoening is zorg die samen met netwerkpartners aangeboden wordt. De netwerkpartners die in de gemeenschap verantwoordelijk zijn voor de maatschappelijke zorg zijn aan gemeenten en wijken verbonden. In deze context is F-ACT ontstaan. Waar ACT haar zorg vooral richt op de meest geïnvalideerde subpopulatie, is bij F-ACT de zorg in de gemeenschap ingebed en gaat ze uit van een (sub)-regionale wijkgerichte verantwoordelijkheid. • De zorgbehoeftenpatronen die aan de basis liggen van de keuze voor F-ACT, zijn niet beperkt tot mensen met een psychotische stoornis. De infrastructuur van een ACT-gebaseerd zorgprogramma moest ontsloten worden en ook beschikbaar komen voor ernstig geïnvalideerde mensen zonder een psychotische stoornis. De Zorgmonitor heeft aan de basis gestaan van de regionale keuze voor een niet-diagnose specifiek zorgprogramma voor mensen met een ernstige psychiatrische aandoening naast de diagnose specifieke
13
14
•
•
zorgprogramma’s voor mensen die lijden aan angst, depressie, persoonlijkheidsstoornissen. Dit niet-diagnose specifieke zorgprogramma biedt ook de (‘cure’) zorg aan alle mensen met een psychotische aandoening zorg binnen de regio Uit het Psychiatrisch Casus Register bleek dat mensen met een ernstige psychiatrische aandoening de hoofdgebruikers waren van de crisisdienst en de opnameafdelingen. Het was dan ook logisch om deze infrastructuur in het zorgprogramma onder te brengen. Dit ‘Integrale’ Zorgprogramma wordt dan ook leidend voor de organisatie van de acute dienst. Een kleine groep patiënten met een ernstige psychiatrische aandoening dreigt uitgesloten te raken van het hulpaanbod van de Integrale Zorg: de cliënten van de RIBW en de zgn. ‘harde kern’ patiënten in langverblijfsafdelingen van het psychiatrisch ziekenhuis. Uit de geregistreerde zorgbehoeften in de Zorgmonitor blijkt dat ze dezelfde zorgbehoeften profielen hebben als de meest geïnvalideerde ambulante patiënten. Om die reden werden de klinische en residentiële zorg patiënten betrokken in het regionale circuit voor Integrale Zorg.
Het Integrale Zorgprogramma wordt momenteel regiobreed uitgerold en blijft leidend over de grenzen van de instellingen heen. De Zorgmonitor speelt ook een belangrijke rol in de professionalisering van hulpverleners en de kwaliteit van de individuele patiëntenzorg. Verder werden initiatieven voor zorgvernieuwing door data uit de Zorgmonitor ondersteund. • Hulpverleners werden getraind in het herkennen van psychiatrische problematiek, de kwalitatieve differentiatie tussen de verschillende psychiatrische symptomen en de kwantitatieve beoordeling van de ernst. Binnen de multidisciplinaire behandelteams ontstaat op die wijze een betere en gestandaardiseerde communicatie, waardoor psychodiagnostiek leidend kan worden voor veranderingen in het behandelbeleid. • De Zorgmonitor heeft een sterke focus op zorgbehoeften. Zorgbehoeften zijn leidend voor het behandel- en begeleidingsbeleid. De beoordeling van zorgbehoeften kan de basis vormen voor een onderhandeld behandelplan. De training in de beoordeling van zorgbehoeften door de Zorgmonitor helpdesks gaat hier uitgebreid op in. Het instrueert teamleden expliciet te zijn over wie de zorgbehoeften formuleert en de normen en waarden die hieraan ten grondslag liggen. Het vraagt aandacht voor een zorgaanbod dat potentieel niet nodig is, maar ook voor zorgbehoeften die nu door mantelzorgers worden ingelost, maar waarvoor de patiënt de vaardigheden mist om ze zelf te beheren. Het anticipeert op zorgbehoeften die onder andere omstandigheden, problematisch kunnen worden, bijvoorbeeld wanneer ouders komen te overlijden. • Drugs gerelateerde problemen komen, volgens de Zorgmonitor, niet zo vaak voor in de populatie van mensen met ernstige psychiatrische problemen. Toch worden drug gerelateerde zorgbehoeften als zeer problematisch ervaren (vaak meer door hulpverleners en familie dan door de patiënt zelf) en is het zorgaanbod niet erg effectief. Om meer zicht te krijgen op de verslavingsproblematiek werd een Drugscreen ontwikkeld. Dit is een
T erugblik / Samenvatting
•
•
sensitiserende bijlage bij de standaard Zorgmonitor die aandacht vraagt voor de actuele en life-time verslavingsproblematiek van de cliënten. Uit de Zorgmonitor blijkt dat veel ernstig zieke psychiatrische patiënten ook somatische problemen hebben. Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat de levensverwachting van mensen die antipsychotica gebruiken, sterk is verminderd. A-specifieke risico-factoren voor hart- en vaatzieken en diabetes (het zgn. metabool syndroom) zijn hiervoor verantwoordelijk. Daarom is het een goede klinische praktijk om de fysiologische parameters die de ontwikkeling van een metabool syndroom aantonen bij patiënten die ingesteld worden op een antipsychoticum, periodiek te screenen. De Antipsychoticamonitor is een screeningsinstrument dat de psychiater ondersteunt om deze ‘goede klinische praktijk’ in de praktijk in te voeren. Het helpt hen om de medische zorg voor hun patiënten waar te maken. De meest problematische zorgbehoeften in de Zorgmonitor zijn sociaal contact, dagbesteding, zingeving en geld. Het zijn prevalente problemen die zelden opgelost worden door de geleverde zorg. Het is duidelijk dat de reguliere zorg ook in de toekomst niet in staat zal zijn om deze zorg aan te bieden. Recent werd hierom het ambitieuze Werk-2000 project gelanceerd dat als doel heeft om aan 2000 (ex-)psychiatrische patiënten een betaalde baan aan te bieden. Het doel van dit plan is om zowel een zinvolle dagbesteding te bieden, als een mogelijkheid tot het aangaan van sociaal contact en een bijdrage te leveren aan herstel door een levensperspectief te bieden buiten de ziekte. Tenslotte kan een financiële tegemoetkoming een uitweg zijn uit de armoede, bijvoorbeeld door een uitkering.
De Zorgmonitor is instrumenteel geweest in de ontwikkeling en evaluatie van Zorgvernieuwing in de GGZ in Zuid-Limburg. De Zorgmonitor is onmogelijk zonder de actieve bijdrage van veel cliënten en hulpverleners en de steun van managers en bestuurders uit de regio. We kregen verder de steun van een brede groep stakeholders: cliënten- en familieorganisaties, de inspectie en het zorgkantoor. Een bijzonder woord van dank aan de Provincie Limburg die de Zorgmonitor in de opstartfase financieel ondersteund heeft en de Provinciale Raad voor de Volksgezondheid Limburg die de gastfunctie verzorgde voor de stuurgroep. Een bijzonder woord van dank gaat naar de helpdeskmedewerkers Marita van Daal, Monique Strouken en Ernst Roelofs, later bijgestaan door Marie-Louise Peerboom en Bianca Haan. Tenslotte danken we de universitaire medewerkers die hebben bijgedragen aan de vele analyses uit de Zorgmonitor database: Marjan Drukker, Maarten Bak, Ger Driessen en Nicole Gunther. Ik wens jullie veel leesgenot met dit rapport. Dr. Ph. Delespaul Hoofd Regionale Zorgmonitor Maastricht, januari 2008
15
16
17
[1]
InleidingInleiding
18
1.1
Waarom een Zorgmonitor in de GGZ van Zuid-Limburg?
Meer dan één derde van de inwoners van Nederland heeft tijdens zijn of haar leven last van ernstige psychische problemen. De meest voorkomende problemen hebben te maken met angst en stemming. Vaak zijn psychische problemen van voorbijgaande aard. Steeds echter, beïnvloeden ze ingrijpend het leven van de personen die erdoor getroffen worden en hun omgeving. Het leidt tot afwezigheid door ziekte op school of op het werk, spanning in het gezin en ernstige aantasting van de kwaliteit van het leven. Veel mensen met ernstige psychische problemen worden in hun eigen omgeving door familieleden, vrienden of collega’s opgevangen. Soms wordt de huisarts erbij betrokken. Slechts bij een klein deel is professionele psychiatrische hulpverlening noodzakelijk. Er zijn echter grote verschillen in het soort zorg dat mensen met psychische problemen nodig hebben (zorgbehoefte). De specifieke psychiatrische aandoening waaraan ze lijden geeft hiervoor slechts in beperkte mate een indicatie. Omdat de maatschappelijke omgeving en stressoren kunnen veranderen in de loop van de tijd, is ook de zorgbehoefte niet constant. Door de marktwerking in de zorg is het belangrijk om de markt en dus de behoeften van de doelgroep goed te kennen. Omdat nieuwe zorgaanbieders hun diensten aanbieden op de tot nu toe afgeschermde gebieden van GGzverslaving, krijgen cliënten zelf meer te kiezen. Dat kan grote gevolgen hebben voor de traditionele instellingen. Want wie zijn markt niet kent, zal niet overleven. Wie de markt van de zorgvragers wil kennen moet vijf vragen beantwoorden, die niet alleen relevant zijn voor de specifieke behandeling van een depressie of angststoornis, maar evenzeer voor de veel complexere hulp aan chronische patiënten die op diverse levensgebieden ondersteuning nodig hebben: • wie zijn mijn klanten? • wat is hun zorgbehoefte? • wat is hun zorgconsumptie (type zorg, waar, hoeveel, aan wie)? • hoe tevreden zijn ze? • wat is de effectiviteit van de geboden zorg? Zeker voor patiënten met Severe Mental Illness (SMI) is de zorgbehoefte moeilijk te voorspellen, maar het is belangrijk dat de geestelijke gezondheidszorg juist deze groep goed en efficiënt helpt. Zowel het vasthouden aan de traditionele aanbodgerichte zorg als het afromen van de zorg op zoek naar gemakkelijk succes, leiden niet tot optimale zorg voor de patiënt en dit realiseerden de zorgaanbieders zich ook. Om wel optimale zorg te kunnen leveren is er behoefte aan gegevens over de individuele patiënt die zorgaanbieders in staat stellen de juiste zorg te kiezen. In Zuid-Limburg formuleerden de raden van bestuur en de Provincie Limburg daarom expliciet de wens om de zorg af te stemmen op de GGZ-zorgbehoeften en –wensen van de patiënt. Als antwoord hierop is de Regionale Zorgmonitor (ZM) in het leven geroepen. De ZM is een instrument dat regelmatig
I nleiding
GGZ-zorgbehoeften en wensen van de patiënt meet met de bedoeling om daar de zorg op af te stemmen (vraaggestuurde zorg). Door een antwoord te geven op bovengenoemde vijf vragen tracht de regionale ZM drie doelen te verwezenlijken, namelijk: 1. De zorg voor de individuële cliënten verbeteren. 2. De professionalisering van de hulpverleners. 3. Informatie voor het management genereren. Genoemde doelstellingen zijn uitgewerkt onder “doelstellingen Regionale Zorgmonitor in de GGZ”.
1.2
Behoeften van psychiatrische patënten
Een zorgbehoefte is een levensgebied waarvoor er een probleem bestaat èn waar behoefte bestaat aan specifieke hulp/opvang. Er zijn vele verschillende levensgebieden (zie ook “methode”). Veel chronisch psychiatrische patiënten hebben problemen op meerdere levensgebieden tegelijk. Ze zijn niet in staat te werken, om tot activiteiten te komen en ze hebben financiële en/of huisvestingsproblemen. Maar wat zijn precies de meest urgente behoeften van chronisch psychiatrische patiënten? En draagt de hulpverlening bij aan de vervulling daarvan? Eenvoudige vragen, maar ze werden tot nu toe zelden onderzocht.
1.3
Zorgbehoefte versus zorgconsumptie
Zoals genoemd richt de GGZ zich steeds meer op vraaggestuurde zorg. De cliënt met zijn zorgvraag komt meer en meer centraal te staan, niet alleen in het individuele behandelplan, maar ook in de kwaliteitstoetsing van de zorgorganisatie als geheel. In de regionale ZM wordt zowel zorgconsumptie als zorgbehoefte van mensen met ernstige psychiatrische stoornissen in kaart gebracht. Het verzamelen van informatie over de zorgconsumptie is een relatief eenvoudige zaak. Er kan immers gebruik gemaakt worden van de administratie van de GGZinstellingen. Het Psychiatrisch Casus Register Zuid-Limburg (PCR), de eerste pijler van de regionale ZM, registreert al sinds 1983 cumulatief gegevens over alle zorg van GGZ instellingen per patiënt: elke opname in de GGZ, elk contact op de RIAGG, elk huisbezoek en elk verblijf in een voorziening van de Regionale Instelling voor Beschermde Woonvormen (RIBW). Sinds kort is dit register niet alleen actief in Maastricht en omstreken, maar in de hele Zorgregio 27. Het bevat informatie van de Mondriaan Zorggroep (inclusief de divisie verslavingszorg), Vijverdal Maastricht, de RIAGG Maastricht, het AZM, het Prins Claus centrum, Virenze, de RIBW Heuvelland en Maasvallei en de regionale verpleeghuizen (Vivre). Meer informatie over het PCR zie blz. 32. Maar om vraaggestuurde zorg vorm te geven is ook informatie over zorgbehoeften noodzakelijk en deze is veel moeilijker te inventariseren; zeker als het cliënten betreft met integrale
19
20
zorgbehoeften (de integrale zorgpopulatie). Dit zijn immers mensen met een complexe combinatie van sociale en psychiatrische zorgbehoeften en problemen op een groot aantal levensgebieden en hoewel de groep relatief klein is, gebruikt ze verreweg de meeste GGZ middelen. De zorg die deze groep cliënten wenst c.q. nodig heeft, kan vaak alleen instellingsoverschrijdend worden geboden. Het is dan ook onmogelijk om voor deze groep cliënten op basis van landelijke statistische gegevens tot een inzicht in de regionale zorgbehoeften te komen. Juist voor deze groep cliënten is het noodzakelijk dat de regionale Zorgmonitor individuele informatie verzamelt. Het registreren van de individuele zorgbehoeften vindt plaats aan de hand van het Zorgmonitor-Interview, de tweede pijler van de Zorgmonitor. In een gesprek tussen cliënt en de meest betrokken hulpverlener worden vragen gesteld over psychiatrische problemen, globaal functioneren, individuele zorgbehoeften, kwaliteit van leven en tevredenheid van de geboden zorg.
I nleiding
21
22
23
[2]
Doelstellingen RegionaleInleiding Zorgmonitor in de GGZ
24
Er zijn allerlei redenen waarom het participeren aan de regionale ZM belangrijk kan zijn voor een GGZ organisatie. De regionale ZM is niet alleen een systeem voor de individuele zorg van de cliënt, maar is tegelijk ook een systeem voor het management. Het kan de leemtes en knelpunten in de zorg van de groep chronische psychiatrische patiënten traceren. Managers kunnen zich met deze gegevens op een concurrerende markt begeven waardoor hun instellingen kunnen overleven. In onderstaand worden de drie doelstellingen van de ZM beschreven. 2.1
Voor de individuele zorg van de cliënt
De ZM feedbackrapportage, het ZM-rapport, kan worden gebruikt om het behandel- en begeleidingsplan van de individuele cliënt op te stellen dan wel bij te stellen, waardoor een deel van de reguliere zorg gestructureerd wordt. Zie voor meer informatie bijlage “het ZM-rapport”. Het ZM-rapport geeft zicht op: a. de onopgeloste zorgbehoeften en de zwakke aspecten in vaardigheden van de cliënt en zijn omgeving. b. De niet problematische zorgthema’s en opgeloste zorgbehoeften. Deze sterke punten van de patiënt en diens omgeving vormen belangrijke steunpunten in het herstelproces. c. De veranderingen van genoemde vaardigheden en zorgbehoeften over de tijd. Met andere woorden op welke gebieden is de situatie van de cliënt over de tijd heen verbeterd of verslechterd? d. de situatie van de cliënt in relatie tot een bepaalde referentiegroep. Deze informatie wordt regelmatig gebruik om de uitzonderlijkheid van de cliënt te bepalen ten opzichte van anderen. Op die manier kan een antwoord worden gegeven op bijvoorbeeld de vraag: “hoort deze cliënt hier wel thuis?” e. De ZM vormt onderdeel van het Elektronisch Patiënt Dossier (EPD). Het ZM-Rapport wordt ook regelmatig met cliënten besproken, wat een actiever participatie van de cliënt in behandel- en begeleidingsplannen mogelijk maakt. Een inzicht in eigen functioneren kan de cliënt bijvoorbeeld motiveren om alsnog aan een behandeling deel te nemen. 2.2
Voor de professionalisering van de basiswerkers
De ZM kan helpen bij de professionalisering van de behandelaren omdat het consequent registreren bijdraagt tot een standaardisering van diagnostiek. Daarom is de ZM een instrument om de diagnostische praktijk binnen de psychiatrie in Zuid-Limburg te moderniseren. Om dit te bewerkstelligen draagt het ZM team bij aan het bijscholingsbeleid van de participerende instellingen. De effecten zijn dat hulpverleners nauwkeuriger communiceren over de geconstateerde psychopathologie en de zorgbehoeften van cliënten. Ook wordt in ieder geval voor regio 27 een gemeenschappelijke taal ontwikkeld, met betrekking tot bijvoorbeeld psychiatrische stoornis en zorgbehoeften.
Doelstellingen Regionale Zorgmonitor in de GGZ
2.3
Voor het management
De ZM biedt naast individuele kwantitatieve diagnose- en uitkomstmetingen ook de mogelijkheid effecten te evalueren op groepsniveau. Hierdoor wordt het mogelijk om als manager beleidsbeslissingen te ondersteunen met de best beschikbare evidentie (evidence-based handelen). In het verleden hebben de ZM-gegevens bijvoorbeeld een belangrijke rol gespeeld in de zorgontwikkelingen binnen de regionale GGZ met betrekking tot het functieplan voor de regio en de ontwikkeling van ACT teams. Belangrijk is dat de ZM zicht geeft op de situatie in de eigen regio. Er wordt vaak onderschat hoeveel de resultaten in de eigen regio kunnen afwijken van de internationale resultaten. De vraag of zorg in onze eigen regio ook een positieve invloed op de cliënten heeft, kan daarom alleen beantwoord worden met gegevens uit de eigen regio. De ZM gegevens zijn dan ook met betrekking tot een aantal punten van belang voor het management. 1. Managers hebben behoefte aan informatie over de efficiency van de actueel geleverde zorg. Voor de verantwoording van de zorg aan het zorgkantoor en andere stakeholders is het noodzakelijk dat GGZ instellingen niet enkel kunnen aantonen dat ze evidence based werken, maar ook dat de door hen geleverde zorg effectief en efficiënt is. Hiervoor is een systeem van Routine Outcome Assessment (ROA) – voor en nametingen van de zorgtrajecten – noodzakelijk. De ZM biedt de mogelijkheid om dit ook buiten de doelgroep van mensen met een integrale zorgbehoefte te implementeren in andere zorglijnen. 2. De ZM gegevens kunnen belangrijk zijn bij de certificering van de kwaliteit van zorg. 3. De ZM data kunnen gebruikt worden om cliëntprofielen vast te stellen. Bijvoorbeeld: welke cliënten met wélke problematiek en zorgbehoeften zitten waar?
25
26
27
[3]
MethodeInleiding
28
Het Zorgmonitor-Interview vormt de basis van de regionale ZM. Het is de bedoeling dat minimaal één keer per jaar bij iedere patiënt dit Zorgmonitor-Interview wordt afgenomen. Daarnaast dient zo’n interview ook bij iedere verandering in behandeling of setting plaats te vinden. De resultaten van het Zorgmonitor-Interview worden ingevuld op een scoreformulier, dat vervolgens wordt opgestuurd naar de helpdeskmedewerkers die in Maastricht, Sittard en Heerlen zijn gestationeerd. Deze medewerkers verwerken de gegevens in de database en verzorgen de feedbackrapportage voor de clinici (zie ook paragraaf “de helpdeskfunctie”). Om het zorgverleningproces vanuit een managementstandpunt beter te begrijpen en vanuit dit begrip te sturen, wordt de ZM uitgebreid met informatie over de inspanning van de hulpverlening om in de geconstateerde behoefte te voorzien. Daartoe wordt de geanonimiseerde ZM-database waarin de informatie uit de Zorgmonitor-Interviews ligt opgeslagen gekoppeld met geanonimiseerde PCR-gegevens (zie ook paragraaf “PCR en ZM: Zorgbehoeften koppelen aan zorgconsumptie”).
3.1
De instrumenten
De instrumenten die in het Zorgmonitor-Interview gebruikt worden, worden hieronder besproken. De Camberwell Assessment of Needs (CAN) vormt het belangrijkste onderdeel van de Zorgmonitor. Het is een instrument voor de beoordeling van zorgbehoeften op 27 levensterreinen, zoals huisvesting, betaald werk, veiligheid, alcohol en drugs. Er wordt nagegaan of de cliënt een probleem op een bepaald gebied heeft en of de zorg die er tegenover staat al dan niet bevredigend is. Uitgangspunt is de vraag ‘kan een cliënt het alleen als het echt zou moeten?’ Vaak zijn hulpverleners en cliënten het over de zorgbehoefte eens. Soms is er geen consensus. Bijvoorbeeld, als een cliënt er erg onverzorgd uitziet, niet of ongezond eet, en er een longontsteking dreigt te ontwikkelen, kan de cliënt dit niet als een probleem ervaren, maar de hulpverlener wel. Omgekeerd kan het voorkomen dat een hulpverlener van mening is dat de cliënt geen problemen heeft met huisvesting maar dat de cliënt zich gestresst voelt in de buurt waar hij woont en aangeeft het daar niet uit te houden. Ook dan wordt vastgesteld dat er een probleem is. Kortom, er is een probleem wanneer één van beiden er een probleem mee heeft. Voor de beoordeling van de mentale status zijn er internationaal een drietal instrumenten in gebruik. In de ZM is gekozen voor de Brief Psychiatric Rating Scale (BPRS) en op verzoek van de clinici zijn drie items toegevoegd. Er wordt gevraagd naar zowel ernst als frequentie van symptomen zoals somatische fixatie, angst/depressie, positieve symptomen (wanen, hallucinaties) en negatieve symptomen (o.a. vervlakt affect) in de afgelopen twee weken. Er kan voor gekozen worden om in plaats van de BPRS de Clinical Global Impression Scale (CGI) af te nemen. De CGI beoordeelt de mentale status aan de hand van vijf items: positieve symptomen, negatieve symptomen, affectieve symptomen, cognitieve symptomen en manische symptomen.
M ethode
Verder gebruikt de ZM de Global Assessment of Functioning (GAF), de 5de as van de DSM-IV. Hiermee wordt het sociale functioneren van een cliënt over de afgelopen maand beoordeeld. De beoordeling gebeurt op een ‘thermometer’; er kan een score worden aangegeven tussen 0 en 100. Hoe hoger de score, hoe beter het sociaal functioneren. De GAF heeft het nadeel dat men ten onrechte denkt dat het een eenvoudig instrument is. Uitgebreide trainingen van de GAF zijn dan ook opgenomen in de basis en booster scholingssessies om een beter inzicht te geven in de GAF. Deze trainingen brachten aan het licht dat de meeste cursisten hun cliënten aanvankelijk vaak te hoog hadden ingedeeld. Daarnaast is het van belang om te weten hoe de cliënten hun (geestelijke) gezondheid ervaren (kwaliteit van het leven) en wat ze vinden van de zorg die ze krijgen (zorgsatisfactie). In het Zorgmonitor-Interview wordt de kwaliteit van leven gemeten met een afgeslankte versie van de Lancashire Quality of Life Profile (Oliver et al. 1997), maar van dit instrument zijn alleen de thema’s behouden. Kwaliteit van de zorg is gemeten aan de hand van de vraag: “hoe tevreden bent u met de hulpverlening die u krijgt?” Naast bovengenoemde instrumenten, worden in de ZM gegevens geregistreerd over onder andere diagnose (DSM-IV) en gebruikte medicatie. Als het Zorgmonitor-Interview vaker dan één keer per jaar wordt afgenomen kan men zich beperken tot de afname van de BPRS (of de CGI), zo nodig uitgebreid met de Kwaliteit van het Leven (QoL) en Kwaliteit van de Zorg (QoC) schalen. Herhaalde afnames van de CAN is minder relevant. Voor uitgebreide informatie over het Zorgmonitor-Interview zie bijlage 4 “verkorte instructie gebruikte instrumenten”.
3.2
De helpdeskfunctie
Om de implementatie van de ZM te optimaliseren wordt gekozen om de werkvloer zo goed mogelijk te ondersteunen. Hiertoe werd in elk van de drie regio’s een helpdesk ingesteld. De helpdesk functioneert als het logistieke knooppunt van de ZM binnen de regio en is de contactpersoon tussen de onderzoeksgroep, de locale administraties en de liaison met de hulpverleners 3.2.1
Bottom up motivatie
Het succes van de ZM staat en valt door er voor te zorgen dat cliënten het zinvol vinden om te participeren aan het interview en hulpverleners gemotiveerd blijven om de data bij hun cliënten te verzamelen. Vanaf het begin hebben we gesteld dat de ZM niet enkel gemotiveerd mag worden door een dienstopdracht van het management (top down). De uitdaging was ook dat de hulpverleners (en de cliënten) zelf gemotiveerd zijn om de ZM af te nemen (bottom up). Het motiveren en stimuleren blijkt in de praktijk één van de belangrijkste bezigheden van de helpdesk te zijn. Na de opstart blijkt namelijk dat de Zorgmonitor als zeer waardevol wordt ervaren. Echter, als gevolg van interne en landelijke beleidsontwikkelingsprocessen zoals
29
30
implementatie van de elektronische patiënten dossiers (EPD) en de gerelateerde administratieve workload rond conversie van papieren dossiers, de vaststelling van diagnose behandelcombinaties (DBC’s) per patiënt, bezuinigingen etc, ontstaan andere prioriteiten. Hierdoor raakt de ZM niet opgenomen in de routine binnen de zorg. Stimulering en lobbywerk blijft noodzakelijk. 3.2.2
Terugkoppeling binnen het klinisch proces
Naast het motiveren en ondersteunen van de werkvloer verzorgt de locale desk ook de verwerking van de gegevens in de database en de feedbackrapportage, het ZM-rapport, voor de clinici. De doelstelling is dat hulpverleners binnen 3 werkdagen kunnen beschikken over een dergelijk rapport over de verzamelde gegevens bij de patiënt. Deze relatief korte turnover tijd is noodzakelijk om de rapportages een plaats te kunnen geven in het klinisch beslissingsproces. De hulpverleners gebruiken het ZM-Rapport immers steeds meer om het behandelplan mee op te stellen en te evalueren. Het ZM-Rapport wordt ook regelmatig met cliënten besproken, bijvoorbeeld om de evolutie over de tijd inzichtelijk te maken óf iemand tot behandeling te motiveren. In het Rapport wordt ook een grafiek weergegeven waaruit de situatie van de cliënt duidelijk wordt in relatie tot een bepaalde referentiegroep. Dit overzicht wordt regelmatig gebruik om de uitzonderlijkheid van de cliënt te bepalen ten opzichte van een andere groep. Op die manier kan een antwoord worden gegeven op bijvoorbeeld de vraag: “hoort deze cliënt hier wel thuis?” Bovendien is het afnemen van de ZM helpend bij het rond krijgen van de diagnostiek. 3.2.3
Trainingen
De helpdesks hebben verder ook een taak in het opzetten van de infrastructuur voor de trainingen en hertrainingen (of ‘booster sessies’) in het Zorgmonitor-Interview. Trainingen worden regelmatig in groep gegeven. Jaarlijks worden ongeveer 400 hulpverleners in de regio getraind. De logistiek van de groepstrainingen berust bij de helpdesk. Verder hebben de helpdeskmedewerkers een taak in het instrueren en superviseren van individuele hulpverleners bij afname van het Zorgmonitor-Interview. Op die manier vergroot de Zorgmonitor de deskundigheid van de hulpverleners: niet alleen door de periodieke bijscholingen en supervisie, maar ook doordat men ‘gedwongen’ wordt goed naar de psychopathologie én de zorgbehoeften te kijken (wat is er nu eigenlijk met de cliënt aan de hand, hoe gaat het nu met hem? Hoe ernstig is het wel/ niet?). 3.2.4
Subregionale verschillen
In de drie regio’s blijken tijdens de implementatie verschillende processen een rol te spelen. Hierdoor loopt de invoering niet parallel in alle regio’s. In de Westelijke Mijnstreek (WM) is het beleid van de zorgorganisatie om het ZorgmonitorInterview te gebruiken bij de formulering van elk behandelplan. Het wordt gebruikt bij de start van elke behandelrelatie en als instrument in de vervolgevaluatie. De organisatie in de WM
M ethode
is over de afgelopen jaren sterk in beweging geweest door onder andere de invoering van de zorgprogrammering. Hierdoor is er na de aanvankelijke ‘nulmeting’ tijdelijk een stagnatie geweest. Dit is nu hersteld en de ZM hoort nu bij het basisinstrumentatium van het Integrale Zorgprogramma (IZ). In Oostelijk Zuid-Limburg (OZL) speelde een wisseling van de raad van bestuur een rol bij de start van de implementatie van de Zorgmonitor. Er moest eerst een draagvlak gecreëerd worden voordat men daadwerkelijk van start kon gaan. Ondertussen is in OZL de Zorgmonitor ook geïmplementeerd buiten de oorspronkelijke doelgroep voor mensen met een ernstige psychiatrische stoornis. Dit is een punt dat nog verdere evaluatie behoeft. In Maastricht en Heuvelland (MA) speelde met name de financiële perikelen van Vijverdal, de aansluitende reorganisatie en de onrust die deze bij de werknemers teweegbracht een duidelijke rol bij de implementatie. Echter drie jaar verder kunnen we stellen dat de meeste hobbels overwonnen zijn en dat de ZM als een duidelijke meerwaarde wordt ervaren. De GGZ blijft op alle fronten in beweging en dat kan de aandacht van de medewerkers voor de ZM op enig moment doen verslappen. Derhalve blijft het dan ook van belang om te blijven motiveren, enthousiasmeren en stimuleren.
3.3
Privacybescherming
Zoals in het hoofdstuk “doelstellingen Regionale Zorgmonitor in de GGZ” genoemd, wordt op basis van gegevens verkregen uit het Zorgmonitor-Interview voor elke patiënt een verslag gemaakt, het zogenaamde ZM-rapport. De gegevens die tijdens het Zorgmonitor-Interview voor de integrale zorg verzameld worden, worden geregistreerd op het Zorgmonitor scoreformulier (zie ook bijlage 4). Het verzamelen van deze ZM-gegevens vindt plaats binnen het kader van de reguliere cliëntenzorg. De Zorgmonitor is niet anders dan een systematische manier om te beoordelen of het goed of slecht met hem of haar gaat. Hiervoor is de toelating van de cliënt impliciet wanneer hij een behandelrelatie aangaat. Echter, de cliënt kan wel beperkingen aangeven met betrekking tot hetgeen met de verzamelde gegevens van het ZM-rapport gebeurt. Het is de taak van de hulpverlener/interviewer om vast te stellen wat de cliënt hierover denkt. De meeste gegevens van het ZM-Interview worden door de hulpverlener gescoord. Enkel de kwaliteitsscores worden door de cliënt in autonomie bepaald. De cliënt kan aangeven wanneer de behandelaar niet op de hoogte mag zijn van de beoordeling van de kwaliteit van het leven en de kwaliteit van de zorg door ‘geheim voor mijn behandelaar’ aan te kruisen. Deze gegevens worden dan uitsluitend voor managementdoeleinden (zie ook paragraaf “voor het management”) gebruikt en komen niet in het ZM-rapport. In normale omstandigheden worden alle beschikbare gegevens van een cliënt in een rapport weergegeven. Dit kunnen ook gegevens zijn die bij andere hulpverleners verbonden aan andere instellingen verzameld werden. Echter, de cliënt kan aangeven dat de gegevens in het rapport beperkt dienen te blijven tot de actuele behandelsetting. De hulpverlener krijgt dan op het feedback formulier enkel de gegevens die bij de eigen instelling in het verleden verzameld
31
32
werden. Hierdoor kan de cliënt voorkomen dat details uit een problematische opname bij de ambulante behandelaar bekend wordt. Tot slot kan de cliënt aangeven dat de gegevens uitsluitend voor klinische doeleinden mogen gebruikt worden. Anoniem gebruik van de gegevens voor wetenschappelijk onderzoek wordt dan verboden. Vanzelfsprekend heeft geen enkele beperking die de patiënt wenst aan de gegevens te verbinden, gevolgen voor de zorg die geleverd wordt.
3.4
PCR en ZM: Zorgbehoeften koppelen aan zorgconsumptie
Zoals genoemd levert het Zorgmonitor-Interview belangrijke informatie over zorgbehoefte van de cliënt en tevredenheid met de aangeboden hulp. Om het zorgverleningproces vanuit een managementstandpunt beter te begrijpen en vanuit dit begrip te sturen, wordt de ZM uitgebreid met informatie over de inspanning van de hulpverlening om in de geconstateerde behoefte te voorzien. De informatie over de geleverde zorg is te vinden in het Psychiatrische Casus Register Zuid-Limburg (PCR). De ZM biedt informatie over de indicaties voor de geleverde zorg (en de leemtes in het zorgaanbod) en over de tevredenheid van cliënten. ZM en PCR zijn dus complementair. De initiatieven voor het PCR project zijn eind zeventiger jaren genomen door de capaciteitsgroep Sociale Psychiatrie van de UM. Als voorbeeld diende een casusregister van de Universiteit Groningen (Assen). Doel was het genereren van wetenschappelijk epidemiologische gegevens en beleidsrelevante informatie voor de instellingen. In die jaren bestonden bij de GGZ instellingen nog geen geautomatiseerde registraties en het management kon moeilijk aan relevante beleidsinformatie komen. Daarbij was ook sprake van een behoefte aan instellingsoverstijgende informatie: maken patiënten van de zorg van meerdere instellingen gebruik en onder welke condities gebeurt dit (gelijktijdig, met grote tussenpozen etc.). Mede door ontwikkelingen in de GGZ (democratisering, extramuralisering, toenemend zelfbewustzijn van de psychiatrische patiënt) vormde de privacybescherming een belangrijk aandachtspunt bij de opzet van het PCR. Op basis van literatuur en ervaringen van andere registers werd besloten om gebruik te maken van een “waarschijnlijkheidskoppeling” om de gegevens die uit de diverse instellingen in de regio verzameld werden, per persoon bij elkaar te brengen. Het grondidee achter deze koppeling is dat met behulp van een beperkt aantal kenmerken (o.a. geslacht, geboortedatum en een deel van de geboorteachternaam) binnen de (relatief kleine) GGZ populatie individuen van elkaar kunnen worden onderscheiden. Gaat men met deze kenmerken naar de gehele (bron-)populatie, dan zullen er verschillende individuen aan de kenmerken voldoen en kan men niet meer bepalen wie de GGZ patiënt is. Deze methodiek werd door de toenmalige Registratiekamer getoetst en niet in strijd bevonden met de vigerende privacywetgeving. Afgelopen jaar zijn we overgegaan op versleuteling van de naamkenmerken in combinatie met geslacht en geboortejaar tot een PCR-code van 15 cijfers. De versleuteling vindt plaats bij de instellingen via programmatuur die via een beveiligde internetverbinding aan de verschillende zorgadministraties beschikbaar wordt gesteld. De procedure is zo ontwikkeld dat privacygevoelige gegevens niet meer buiten de (instellings-)
M ethode
deur komen, terwijl toch op een betrouwbare wijze een unieke code wordt gegenereerd door alle participerende instellingen waardoor zorggegevens van eenzelfde individu afkomstig uit verschillende instellingen op een anonieme wijze bij elkaar gebracht kunnen worden (de zgn. PCR-Code). Sinds begin jaren tachtig is in het PCR een bestand opgebouwd waarin het zorggebruik van de clienten van nagenoeg alle GGZ-instellingen (belangrijkste: Riagg Maastricht-Heuvelland, RIBW, PMS Vijverdal en Afdeling Psychiatrie van het AZM) uit de regio Maastricht-Heuvelland is opgeslagen. In 2005 zijn gegevens van de Stichting Mondriaan aan het bestand toegevoegd. Hierdoor is nu ook informatie over het zorggebruik in de Oostelijk Zuid-Limburg sinds 1995 toegankelijk. Het bestand bevat per cliënt alle ambulante contacten, alle opname periodes en periodes van dagbehandeling. Tevens worden een aantal demografische kenmerken geregistreerd (burgerlijke staat, leefsituatie, werksituatie e.d.). Ook kenmerken van de behandeling (diagnose, reden van aanmelding, reden van ontslag) zijn voorhanden. Epidemiologisch onderzoek is mogelijk omdat woonplaats (op buurtniveau), geboortejaar en geslacht bekend is. In de beginjaren van het PCR vergde de gegevensverzameling nog een behoorlijke extra inspanning van de hulpverleners: alle informatie moest op formulieren worden vastgelegd, die dan weer door registermedewerkers werden gedigitaliseerd. Omdat in de loop van de tijd de instellingsregistraties veelal werden geautomatiseerd, kunnen we nu van deze systemen “aftappen” en wordt dubbel-registreren in de meeste gevallen overbodig. Met behulp van de hierboven beschreven PCR-code kunnen de anonieme PCR-gegevens gekoppeld worden met de geanonimiseerde ZZM-database waarin de informatie uit de Zorgmonitor-Interviews ligt opgeslagen. Op die manier kan de relatie tussen zorgbehoefte, zorgsatisfactie en zorgconsumptie onderzocht worden. Eerste resultaten van dergelijk onderzoek zullen verderop besproken worden. Het PCR is nog om een andere reden van belang. Omdat de patiënten met het ZorgmonitorInterview in het register geïdentificeerd kunnen worden, kan ook de “dekking” van het Zorgmonitor-Interview geëvalueerd worden: waar zitten de patiënten die nog geen ZM-Interview hebben ingevuld, maar die op grond van bepaalde kenmerken (diagnostiek, zorgpatroon etc.) wel tot de doelgroep behoren. Via de hulpverleners in de instellingen kan zonodig contact worden gelegd met de gevonden patiënten.
33
34
35
[4]
Resultaten: wat heeft deInleiding Zorgmonitor tot nu toe opgeleverd?
36
De ZM heeft ondertussen ongeveer 3000 patiënten onderzocht waarvan ongeveer de helft met één of meerdere metingen. Hiermee is de ZM één van de grootste GGZ cohorten ter wereld. Hieronder wordt een overzicht gegeven van wat de regionale ZM totnogtoe heeft opgeleverd, niet alleen voor wat betreft de afstemming van het zorgaanbod op de behoeften van GGZcliënten met complexe problematiek, maar ook voor wat betreft de professionalisering van de hulpverleners en het aanleveren van geactualiseerde informatie over o.a. aanbod, kwaliteit en doelmatigheid van de zorg aan managers in de zorg (zie ook hoofdstuk “doelstellingen regionale Zorgmonitor GGZ”). Belangrijk is zich te realiseren dat het wetenschappelijk onderzoek dat op basis van de ZM gegevens over de afgelopen jaren is uitgevoerd, betrekking heeft op 1 of meerdere van deze niveau’s (individuele patiënt, basiswerker en management). Allereerst wordt een overzicht gegeven van een aantal kenmerken van de Zorgmonitorpopulatie vanaf 2004 tot juli 2007, die centraal staat in onderstaande wetenschappelijke onderzoeken. Bovendien wordt een overzicht gegeven van de betrokken instellingen.
4.1
Zorgmonitorpopulatie en betrokken instellingen
Het voormalig Psychoseprotocol werd vanaf 2004 voortgezet onder een nieuwe noemer: de regionale Zorgmonitor Zuid-Limburg. In ondertaande tabel zijn dan ook de populatiegegevens weergegeven vanaf 2004 tot juli 2007. In deze periode zijn in totaal 3593 interviews afgenomen bij 2334 SMI-patiënten. Doordat de criteria van de Zorgmonitor zijn verruimd, worden ook een aantal interviews afgenomen bij niet- SMI patiënten (zie tabel 1a). Alleen kenmerken van de SMI-patiënten zijn in tabel 1b nader gespecificeerd. De meerderheid van de SMI-patiënten is man, 34% is ouder dan 50 jaar en ongeveer 90% is in zorg, terwijl 9% voor het eerst in behandeling is bij hun eerste ZM meting (tabel 1b).
Tabel 1a. Zorgmonitor metingen vanaf 2004 tot juli 2007. Aantal patiënten SMI patiënten
1
N
%
2334
78,61
Aantal niet-SMI patiënten
635
21,39
Totaal
2969
100
Aantal interviews SMI patiënten
3593
83,48
Aantal interviews niet-SMI patiënten
711
16,52
Totaal
4304
100
1 Criteria voor SMI: diagnose van schizofrenie of psychotische stoornis (DSM IV 295, 297 of 298); bij andere diagnoses een score 15 of hoger scoren op de positieve symptomen schaal van de BPRS of 45 of lager op de GAF en tegelijkertijd minimaal 2 problemen op de CAN-gebieden huisvesting, uitkering, alcohol en drugs.
Resultaten : wat heeft de Zorgmonitor tot nu toe opgeleverd?
Tabel 1b. Demografie SMI-patiënten vanaf 2004 tot juli 2007. SMI- patiënten: Geslacht
Man
1340
57,41
Vrouw
976
41,82
17-30
477
20,58
31-40
527
22,74
41-50
629
27,14
51-60
457
19,72
61-91
327
14,11
Prevalentie eerste meting
2111
90,45
Incidentie eerste meting
217
9,30
Missing
6
0,26
Leeftijd2
De leeftijdsgegevens hebben betrekking op alle metingen. De leeftijdscategorie waartoe een patiënt behoort kan dan ook veranderen gedurende de jaren. Derhalve zijn in de leeftijdsgegevens dubbeltellingen te zien. 2
Tabel 2 geeft per ZM deelregio een overzicht van de GGZ instellingen die betrokken zijn bij de zorg van SMI-cliënten. Tabel 2. Participerende instellingen in de ZM deelregio’s (de set voorzieningen die participeren aan het PCR is nog uitgebreider). Deelregio Maastricht en Heuvelland (MA)
PMS Vijverdal (nu SMZG) RIAGG Maastricht RIBW Heuvelland en Maasvallei Virenze1 Divisie verslavingszorg van Mondriaan Afdeling Psychiatrie van het AZM
Oostelijk Zuid-Limburg (OZL)
Mondriaan Zorggroep (SMZG) •
Divisie langdurige zorg
•
Divisie kortdurende zorg
•
Divisie ouderenzorg
•
Divisie verslavingszorg
Virenze1 Westelijke Mijnstreek (WM)
Prins Claus Centrum (onderdeel Orbis Concern) •
Sector Integrale Zorg
•
PAAZ
RIBW Heuvelland en Maasvallei Virenze1 1 Virenze participeert aan het Bestuursberaad en zal bijdrage aan de Regionale ZM en het PCR maar deze investering is (om logistieke redenen vanuit de ZM/PCR kant) nog maar beperkt gerealiseerd.
37
38
6%
15%
47%
32%
beschermd wonen en hostel
intramuraal en LZ
ambulant (incl. IZ/SZ)
(F)ACT
Figuur 1. Verdeling van de ZM populatie over de verschillende zorgonderdelen.
Figuur 1 geeft zicht op de verdeling van de ZM populatie over de verschillende zorgonderdelen. We zien dat de ZM populatie fifty-fifty is verdeeld over de kliniek/beschermd wonen en de ambulante GGZ. Er zijn echter grote regionale verschillen (zie figuur 2). Dit komt doordat aanvankelijk (situatie eind 2006) slechts 1 regio een (F)ACT project heeft. De Mondriaan Zorggroep is in 2007 met (F)ACT gestart en het model wordt verder uitgerold in 2008. Het Prins Claus Centrum zal hiermee op korte termijn ook van start gaan. Verder blijft in de Westelijke Mijnstreek het aandeel mensen dat klinisch opgenomen is, onderbelicht in de ZM. 100% 90% 80% 70% 60%
(F)ACT ambulant (incl. IZ/SZ)
50%
intramuraal en LZ beschermd wonen en hostel
40% 30% 20% 10% 0% MA
OZL
WM
Figuur 2. Verhouding of aandeel van de zorgonderdelen in de ZM populatie in de verschillende subregio’s.
Resultaten : wat heeft de Zorgmonitor tot nu toe opgeleverd?
4.2
Betekenis van de Zorgmonitor op individueel zorgniveau
De ZM beoogt specifieke doelstellingen op het niveau van de directe patiëntenzorg. Door het monitoren van welzijn, functioneren en symptomen van de individuele patiënt met bijzondere aandacht voor de eigen visie van de cliënt op zijn zorgbehoeften hoopt men dat de directe zorg aan de individuele patiënt verbeterd kan worden. Echter, ook inzichten verkregen uit wetenschappelijk onderzoek over groepen patiënten kan ten goede komen aan de patiëntenzorg van de toekomst. 4.2.1
Thermometer van de zorgbehoeften in Zuid-Limburg
Het belangrijkste onderdeel van het Zorgmonitor-Interview vormt de Camberwell Assessment of Needs (CAN) om de zorgbehoeften van cliënten in kaart te brengen. Hierbij wordt het oordeel bepaald op basis van klinische relevantie waarbij zowel de mening van de cliënt als de visie van de hulpverlener een rol spelen (zie ook methoden sectie). In onderstaande figuren wordt een overzicht gegeven van de zorgbehoeften op een bepaald moment (per themagebied van de CAN) bij de mensen met ernstige psychiatrische aandoeningen die in de regio onderzocht werden. Conform de definities van de CAN wordt onderscheid gemaakt tussen het percentage van de cliënten die een probleem hadden op een welbepaald behoeftegebied (lichte balk) en de kans dat het probleem onopgelost blijft ondanks de geleverde zorg (donkere balk). Beide balken mogen niet met elkaar vergeleken worden. Immers, het is mogelijk dat problemen die vaak voorkomen, steeds worden opgelost (dus nooit onopgelost blijven), maar het is evenzeer mogelijk dat ze steeds onopgelost blijven. In het ene geval zou de donkere balk op 0% staan, in het tweede geval op 100% en dat bij dezelfde lichte balk. De donkere balk is dus een zogenaamde conditionele probabiliteit (indien er een probleem is, hoe graat is de kans dat dit probleem niet wordt opgelost). Zorgbehoeften geven de handicap van de patiënt weer. Onopgeloste zorgbehoeften zijn minder eenduidig te interpreteren. Ze kunnen het gevolg zijn van complexe problematiek bij de patiënt of een gemiste deskundigheid bij de hulpverlening (financieel geen prioriteit of hulpverleners hebben de relevante training niet ontvangen). In Figuur 3 zijn de problemen bij elkaar gebracht op het gebied van het dagelijks functioneren. Het vaakst zijn er problemen op het gebied van huishouden, huisvesting en voeding. Zelfzorg is minder vaak een probleem. Gemis aan huishoudelijke vaardigheden komt bij meer dan de helft van de doelgroep voor maar is vaak oplosbaar (±80%). Ongeveer de helft van de patiënten heeft een huisvesting probleem. Voor ¼ blijft dat onopgelost. In ons sample is het een probleem voor 48% van 2334 patiënten of 1120 personen. Bij ¼ of 280 is het een openstaand probleem. Wanneer we aannemen dat we een representatief sample hebben van de SMI populatie in de regio Zuid-Limburg (geschat op 1% van de bevolking), dan hebben 780 SMI patiënten een huisvestingsprobleem. De CAN registreert niet de aard van het huisvestingsprobleem. Het kan betrekking hebben op uiteenlopende problemen als dakloosheid, onhygiënische of onveilige woonplekken (kraakpanden,. ..), te kleine, te grote, te dure woning,
39
40
ze zo lfv rg hu er is ki ho zo nd rg ud er i ng en en
maar ook mensen met een woonwens die ten onrechte (te lang) klinisch opgenomen blijven. Het vraagt enige contextuele informatie om de gegevens uit de Zorgmonitor naar waarde te interpreteren. Zorg voor kinderen komt niet vaak als zorgbehoefte voor. Vaak zijn er geen kinderen en indien er kinderen zijn, vormen ze geen zorgbehoefte voor de cliënt. Indien er echter wel een zorgbehoefte is wordt deze relatief vaak niet door de zorg gecovered (met ±35% een hoge kans).
onopgelost
hu is ve st
in g
vo ed in g
% problemen
0
0,25
0,5
0,75
Figuur 3. Problemen en de kans om deze door de geleverde zorg te coveren op het gebied van de ‘All Day Living’ (ADL) functies.
Onder het thema zingeving en rolvervulling hebben we enkele van de meest prominente problemen van de SMI patiënten bij elkaar gebracht. Activiteiten overdag, betaald werk en herstel zijn zorgbehoeftengebieden die door de helft tot 2/3de van de cliënt/hulpverlenersparen als problematisch wordt genoemd. Het zijn ook alledrie zorgbehoeften waarbij de hulpverlening weinig effeciënt lijkt (onopgelost voor 50+%). De discussie over dagbesteding is in de psychiatrie een bekend thema. Meer opvallend zijn de cijfers met betrekking tot betaald werk. Meer dan ¾ van de patiënten met een behoefte aan dagbesteding wensen deze in de vorm van betaald werk te realiseren. Gewoonlijk wordt bij psychiatrische patiënten betaald werk als een onhaalbare optie afgeschreven. Deze gegevens maken duidelijk dat niet iedereen deze mening deelt. Hoewel we hierover geen harde gegevens hebben vermoeden we dat ‘betaald werk’ vaker door cliënten dan door hulpverleners op de lijst van problematische zorgbehoeften gezet werd. Wanneer we de cijfers voor de regio extrapoleren betekent het dat ongeveer 2000 betaald werk ambiëren. Het cijfer voor ‘herstel’ ligt dicht in de buurt. Betaald werk wordt door patiënten vaak gezien als een manier om ‘herstel’ te realiseren, dagvulling en structuur te geven, maar ook (zie verder) biedt het een antwoord op de eenzaamheidsproblematiek en de armoede. Het is duidelijk dat traditionele psychiatrische hulpverlening weinig kan bijdragen aan de realisatie van deze wensen. Het is dan ook noodzakelijk om creativiteit aan de dag te leggen en het zorgaanbod zodanig om te buigen c.q. samenwerkingsverbanden aan te gaan zodat een antwoord kan geboden worden op deze nijpende noden.
Resultaten : wat heeft de Zorgmonitor tot nu toe opgeleverd?
herstel
onopgelost
betaald werk
% problemen
activ. overdag
0
0,25
0,5
0,75
Figuur 4. Problemen en de kans om deze door de geleverde zorg te coveren op het gebied van rolvervulling en rolinhoud.
ng
ps
yc
hi
sc h
on
w
el
Met figuur 5 komen we op het gebied van de medisch-psyschiatrische zorg. Het is niet verwonderlijk dat de prevalentie van problemen op het gebied van de psychische gezondheid en psychose hoog is. Het betreft hier immers allemaal SMI patiënten. Daarom willen we vooral aandacht bieden aan de somatische zorg-items uit deze module. Allereerst de ‘nevenwerkingen’. Deze komen in ongeveer 40% van de patiënten voor en worden bijna in de helft van de gevallen niet opgelost. Vaak zullen nevenwerkingen opgelost kunnen worden door over te gaan naar een ander medicijn. De cijfers die wij hier krijgen hebben betrekking op die patiënten waarbij dat niet is gelukt. Het cijfer met betrekking tot lichamelijke gezondheid alarmeerde ons. 50% van de cliënten hebben problemen op dit gebied en vaak worden deze problemen niet adequaat behandeld. We weten uit de literatuur dat de levensverwachting in deze doelgroep – ook na correctie voor suïcide – bijna 15 jaar korter is dan bij een vergelijkbare populatie. Er is dus reden om de risico’s voor een natuurlijke dood bij deze populatie nauwkeurig te monitoren. In het kader hiervan werd een zorgverbeteringsproject opgezet, het zgn. AP Protocol (zie verder).
er
ki
onopgelost
0
0,25
0,5
0,75
lic
ha
m
el
ijk
ge
z.
ps
yc
ho
se
ne
ve
nw
% problemen
Figuur 5. Problemen en de kans om deze door de geleverde zorg te coveren op het gebied van gezondheid.
41
42
Problemen op het gebied van het sociale functioneren (Figuur 6) komen eveneens vaak voor waarbij de meeste mensen problemen hebben op het gebied van eenzaamheid, maar eveneens komen specifieke behoeften naar intimiteit en sexualiteit relatief vaak voor. Opvallend is dat ook hier, het zorgaanbod vaak faalt om aan deze behoeften tegemoet te komen. Men kan zich afvragen in welke mate het een taak is van de Geestelijke Gezondheidszorg om deze zorgbehoeften in te lossen. Maar gezien op het domein van de sociale interacties de belangrijkste stressoren voorkomen, kan de psychiatrische zorg zich hiervan niet distantiëren.
sex u a liteit
on opg elost % prob lem en
in tim iteit
socia a l
0
0 ,2 5
0,5
0,75
Figuur 6. Problemen en de kans om deze door de geleverde zorg te coveren op het gebied van het sociaal functioneren.
In Figuur 7 behandelen we juridische en veiligheidsaspecten (Figuur 7a), zowel als verslaving (Figuur 7b). Al deze problemen komen relatief infrequent voor (<25%). Ze zijn vaak ook nog problematisch, ondanks de hulp die geleverd wordt. Vaak worden psychiatrische patiënten geassocieerd met problemen rond verslaving en agressie. Uit de Zorgmonitor blijkt dat deze problemen niet representatief zijn voor de SMI groep als geheel, maar karakteristiek zijn voor een weliswaar problematische subgroep. Gezien de problemen die door de verslaving wordt opgewekt kan men zich afvragen of de verzuiling tussen psychiatrie en verslavingszorg in Nederland, zo productief is. Verder is het duidelijk dat bij de SMI populatie de hulpverlening ook met politie en buurten zal moeten samenwerken.
juridisch drugs
onopgelost
Veiligheid anderen
% problemen
onopgelost % problemen alcohol
veiligheid pers.
0
0,25
0,5
0,75
Figuur 7a. Agressie en juridische problemen.
0
0,25
0,5
Figuur 7b. Alcohol en drugs.
0,75
Resultaten : wat heeft de Zorgmonitor tot nu toe opgeleverd?
an el zo rg
st re ss
Een laatste themagebied (Figuur 8) heeft betrekking op de psycho-educatieve kant van de hulpverlening. Cliënten formuleren hierover vaker hulpbehoeften dan hun familieleden. In tegenstelling tot de familie wordt vaker aangegeven dat de problemen door de geleverde informatie opgelost zijn. Een bijzonder punt van aandacht is de stress die de familieleden ervaren als gevolg van de psychopathologie van hun ziek kind of partner. Een transmuraal zorgprogramma doet vaker beroep op de omgeving om een zorgsysteem te ondersteunen. Maar dit induceert ook een bijkomende stress in de maatschappij. Wanneer we deze cijfers verder doorrekenen en aannemen dat elke SMI patiënt 4 betekenisvolle netwerkpartners heeft, dan betekenen de Zorgmonitor gegevens dat 6500 mensen in Zuid-Limburg onder extra stress leven. Het verklaart ook waarom de meeste extramurale zorgprogramma’s specifieke zorg verlenen aan familieleden (triade).
m
onopgelost
0
0,25
0,5
0,75
in
fo
be
ha nd
el in g
m
an
te l
zo rg
in fo
% problemen
Figuur 8. Problemen en de kans om deze door de geleverde zorg te coveren op het gebied van informatievoorziening en mantelzorg.
Samenvattend Uit bovenstaande figuren blijkt dat de zorgbehoeften op het gebied van ‘psychische problemen’ het vaakst problematisch zijn (figuur 5: 75%). Ze worden gevolgd door zorgbehoeften op het gebied van ‘activiteiten overdag’ (figuur 4: ongeveer 60%) en ‘sociale contacten’ (figuur 6: eenzaamheid: ongeveer 60%). Afzonderlijke zorgbehoeften blijven door de tijd heen niet constant bestaan. Er kunnen immers problemen opgelost worden, maar er kunnen ook nieuwe problemen ontstaan. Uit bovenstaande figuren wordt eveneens al snel duidelijk dat niet alle zorgbehoeften van SMI patiënten uit de regio even gemakkelijk zijn op te lossen. Onze GGZ zorgorganisatie blijft vaak in gebreke bij het sociaal functioneren (figuur 6), zinvolle dagbesteding (figuur 4) en tenslotte psychische problemen (figuur 5). Dergelijke overzichten kunnen niet alleen voor groepen patiënten worden weergegeven, maar ze kunnen en worden ook per individuele patiënt uitgedraaid (over de tijd heen). Zo biedt de ZM waardevolle informatie die bruikbaar is voor de planning en eventuele bijstelling
43
44
van het behandelplan (zie ook paragrafen “doelstellingen regionale Zorgmonitor in de GGZ” en “de helpdesk functie”). 4.2.2
Wat heeft de CAN ons nog verder te bieden?
Men ging er van uit dat een grote zorgbehoefte samenhangt met een groter zorggebruik. Dit is echter nog nooit goed onderzocht. Daarom is in een wetenschappelijke studie nagegaan of de zorgbehoefte op een bepaald moment het latere zorggebruik kan voorspellen (Drukker et al., 2007a). Hiertoe zijn de zorgbehoefte-gegevens (CAN) verkregen uit het ZorgmonitorInterview gekoppeld met de zorgconsumptiegegevens uit het PCR Zuid-Limburg. De belangrijkste conclusie uit deze studie is dat de CAN wel de intramurale zorgconsumptie bleek te voorspellen, maar niet de ambulante contacten. Over het algemeen hadden de patiënten met een hogere (opgeloste) zorgbehoefte een hogere consumptie van intramurale zorg in het jaar erna. Maar belangrijker is dat er aanwijzingen waren dat een hoge onopgeloste zorgbehoefte een voorspeller is voor veranderingen van minder naar meer intramurale zorgconsumptie. De voortschrijdende de-institutionalisering gaat gepaard met het afbouwen van intramurale voorzieningen en daardoor ontstaat schaarste in opnamecapaciteit. Juist de CAN lijkt dan een middel om vraag en aanbod in het intramurale segment op elkaar af te stemmen, wat uiteindelijk ten goede zal komen aan de zorg van de SMI-patiënt (Drukker et al., 2007a). Dit is waardevolle informatie, ook voor het management van de GGZ-zorg. De waarde van de CAN voor de zorg van de individuele patiënt is verder geëvalueerd door op groepsniveau te kijken of onopgeloste problemen bij een volgende meting opgelost waren. De CAN is immers bedoeld om zorgbehoeften op te sporen en aan te pakken. De vraag echter is of dit in de praktijk ook wel gebeurt. In de vorige paragraaf zijn zorgbehoeften op een bepaald moment besproken. In de huidige paragraaf worden de zorgbehoeften op langere termijn bestudeerd. Uit de CAN kunnen twee globale scores worden berekend: de opgeloste problemen en de ernstige onopgeloste problemen (beiden als verhouding t.o.v. het aantal beoordeelde items). Deze globale scores bleken weinig informatief om veranderingen in zorgbehoefte over de tijd te beschrijven. De proportie opgeloste problemen nam zelfs af. Deze resultaten wijzen er op dat er in de loop van de behandeling steeds nieuwe zorgbehoeften in de aandacht komen van de patiënt en de behandelaar. Andere zorgbehoeften blijven verborgen totdat de (meer basale) zorgbehoeften opgelost zijn. Hoewel dit niet de bedoeling is van de CAN, is het wel bekend dat sommige zorgbehoeften pas gescoord worden wanneer het beter gaat met de patiënt. Daarom is bij het bestuderen van de waarde van de CAN niet alleen gekeken naar globale zorgbehoeften, maar zijn ook specifieke items bestudeerd. Sommige hulpbehoeften zijn makkelijker op te lossen dan andere. Zo bleken niet-opgeloste zorgbehoeften op het gebied van huisvesting, zorg voor huishouden, zelfverzorging, alcohol, drugs, geld, uitkeringen, en veiligheid voor anderen (deze laatste alleen bij patiënten die nieuw in zorg zijn) bij een latere meting (tenminste 3 maanden, gemiddeld 20 maanden later) wel opgelost te zijn, terwijl niet-opgeloste zorgbehoeften op het gebied van activiteiten overdag, psychotische symptomen, psychisch onwelbevinden en veiligheid voor de persoon niet zijn opgelost bij de volgende meting. Deze zorgbehoeften blijven bestaan.
Resultaten : wat heeft de Zorgmonitor tot nu toe opgeleverd?
Een groot deel van de SMI-patiënten lijden aan schizofrenie of een andere psychotische stoornis. Psychotische symptomen, psychisch onwelbevinden en veiligheid hebben direct te maken met de ernst van deze ziektebeelden. Behandeling in de psychiatrie moet op de maat van de individuele behoeften van de cliënt aansluiten omdat iedere patiënt weer anders is. Juist daarom is de Zorgmonitor zo belangrijk. Een artikel hierover is voor publicatie in een wetenschappelijk tijdschrift aangeboden (Drukker et al., submitted 2007). 4.2.3
E-Tail
In januari 2007 is een onderzoek gestart, gefinancierd door ZonMW. De titel van dit project is “Efficiency of Tailor-made Psychiatric Rehabilitation Study” of kortweg “E-Tail”. Doel is om niet alleen de doeltreffendheid (effectiveness), maar ook de doelmatigheid (efficiency) te evalueren van het gebruik van feedback uit de Zorgmonitor voor op de persoon toegesneden behandelplannen (“maatwerk”). Er wordt bestudeerd in hoeverre het toevoegen van het Zorgmonitor-Interview inclusief feedback aan de standaard zorg leidt tot een verbetering van de efficiency van de zorg in vergelijking met standaard zorg alleen. Hierbij wordt vooral ook de kosteneffectiviteit onderzocht, waarbij niet alleen alle gezondheidszorgkosten worden meegenomen, maar ook de baten voor de patiënt, zoals de kwaliteit van leven (=utiliteiten). Het onderzoek evalueert dus de ZM zoals die in voorliggend rapport is beschreven; dus in de “real life” praktijk van de geestelijke gezondheidszorg. Daarom is voor de evaluatie niet gekozen voor een geRandomiseerde geControleerde Trial (RCT) maar voor een cohort studie. Behalve gegevens uit het Zorgmonitor-Interview worden ook gegevens uit het PCR gebruikt. Er zullen vergelijkingen gemaakt worden binnen personen (2 of meer meetmomenten van iedere patiënt), tussen personen en tussen regio’s (vergelijking met PCR Noord-Nederland). Het onderzoek is recent gestart en resultaten laten nog even op zich wachten. 4.2.4
Te weinig aandacht voor somatische comorbiditeit
Uit de literatuur komen steeds meer alarmerende berichten dat de somatische gezondheid van mensen met een ernstige psychiatrische aandoening bedroevend is. De Standaard Mortality Rate (SMR – de kans op overlijden met een bepaalde aandoening bij een bepaalde leeftijd gecorrigeerd voor de kans op overlijden wanneer je de aandoening niet hebt) is voor schizofrenie 2.6 maal zo groot. Als gevolg hiervan is de levensverwachting 10-15 jaar korter. De belangrijkste oorzaken zijn problemen gerelateerd aan overgewicht en het metabole syndroom. Dit brengt specifieke risico’s voor diabetes en hart en vaatkwalen met zich mee. Zeer verontrustend is dat de SMR over de afgelopen 30 jaar systematisch gestegen is van 1.5 naar 2.6. Het verschil is voornamelijk gelegen in het feit dat mensen die lijden aan een ernstige psychiatrische stoornis geen baat hebben bij de algemene stijgende levensverwachting in de bevolking. Voor hen is de zorg op het niveau van 30 jaar geleden gebleven (Saha et al., in press 2007). Sinds juni 2004 wordt in de ZM het medicijngebruik en combinaties van medicijnen geregistreerd. Echter, in het kader van een verbeteringstraject voor de somatische zorg van mensen met een ernstige psychiatrische aandoening is specifiekere informatie noodzakelijk. Vandaar
45
46
ook dat het ZM team de antipsychotica (AP) monitor heeft ontwikkeld: bij patiënten die andere medicatie krijgen worden bijvoorbeeld regelmatig lengte, gewicht en bloedwaarden gemeten. Zo kan er zicht worden verkregen op de vitale functies en mogelijke interacties tussen psychotrope middelen. Onderstaand onderzoek vormt een eerste aanzet tot het inventariseren van polyfarmacie bij mensen met een ernstige psychiatrische aandoening. In dit onderzoek is uitsluitend informatie uit de ZM gebruikt. In de toekomst zal ook data uit de AP monitor beschikbaar zijn. 4.2.5
Teveel medicijnen
Het tijdperk van medicijngebruik is pas 6 decennia oud. In het begin waren er alleen slecht getolereerde en onveilige medicijnen. Pas in de laatste drie decennia zijn medicijnen ontwikkeld met een meer gerichte farmacologie, die beter getolereerd worden. Dit resulteerde in de gewoonte om meer medicijnen tegelijk voor te schrijven. Als een patiënt overstapt naar een ander medicijn kan het zo zijn dat een patiënt tijdelijk (maximaal drie maanden) twee medicijnen tegelijk voorgeschreven krijgt. Maar vooral het langdurig (langer dan drie maanden) naast elkaar gebruiken van meerdere medicijnen is tegen de richtlijnen (World Health Organization, 1992; American Psychiatric Association, 1997; Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie, 2005;). Dit wordt polyfarmacie genoemd en kan leiden tot toxiciteit, interactie tussen de medicijnen, grotere kans op bijwerkingen, en verlaagde therapietrouw (Murray & Kroenke, 2001; Tanaka & Hisawa, 1999). Met behulp van informatie uit de regionale ZM is gekeken naar de prevalentie van chronische polyfarmacie (minstens twee verschillende medicijnen). Deze studie geeft niet alleen aandacht aan combinaties van verschillende antipsychotica, maar bestudeert ook andere combinaties. Er is tevens gekeken naar chronische polyfarmacie, dat wil zeggen het tegelijkertijd gebruik maken van 2 of meer medicijnen gedurende minstens 90 dagen. Van de ongeveer 238 SMI patiënten (waarvan na juni 2004 gegevens over tenminste 2 metingen beschikbaar waren) gebruikte 12 (5%) chronisch (tenminste) twee antipsychotica; 49 (21%) een antipsychoticum en een benzodiazepine; 51 (22%) een antipsychoticum en een antidepressivum; 7 (3%) een antipsychoticum en een antichilinergicum; 40 (17%) een antipsychoticum en somatische medicatie. In totaal gebruikten 125 patiënten (47%) één (of meer) van de bovengenoemde combinaties (Van Dillen et al., submitted 2007). Dus bijna de helft van de SMI patiënten krijgt medicatie die niet volgens de richtlijnen is, met alle gevolgen van dien. Aangezien dit percentage schrikbarend hoog is, is er ook gekeken welke patiënten een groter risico hebben op polyfarmacie. Patiënten die hoog scoorden op depressieve symptomen kregen relatief vaker een antipsychoticum samen met een benzodiazepine of een antipsychoticum samen met een antidepressivum. Ook vrouwen kregen vaker een combinatie van antipsychoticum en een antidepressivum voorgeschreven. Personen met onopgeloste hulpbehoefte op het gebied van psychotische symptomen gebruiken vaker een combinatie van een antipsychoticum en een benzodiazepine. Hogere leeftijd is een risicofactor voor het chronisch gebruik van een antipsychoticum in combinatie met somatische medicatie. Aan de ene kant beschrijven sommige van deze risicofactoren de reden waarom de patiënt niet met
Resultaten : wat heeft de Zorgmonitor tot nu toe opgeleverd?
één medicijn toe kan. Aan de andere kant wijzen de resultaten er op dat er bij alle patiënten en juist bij patiënten met ernstige psychiatrische aandoeningen kritisch gekeken moet worden of de combinatie van twee of meer medicijnen wel echt nodig is. Chronische polyfarmacie kan immers leiden tot een substantiële reductie van levensverwachting, hetgeen betekent dat we de meest ernstig zieke patiënten nog zieker maken (Auquier et al., 2006; Joukamaa et al., 2006; McGrath, 2007).
53%
47%
Polyfarmacie 1 medicijn
Figuur 9. Chronische polyfarmacie: het tegelijkertijd gebruik maken van 2 of meer medicijnen gedurende minstens 90 dagen.
4.3
Betekenis Zorgmonitor voor de professionalisering van de basiswerkers
In de geneeskunde wordt steeds meer gekozen voor kwantitatieve diagnose- en uitkomstmetingen. Echter, in de psychiatrie wordt zelden gestandaardiseerd en gekwantificeerd gediagnosticeerd. Dit kan bijdragen aan over-, onder- en wanbehandeling zoals polyfarmacie (zie ook paragraaf “te weinig aandacht voor somatische comorbiditeit”). De ZM biedt de basiswerker deze gestandaardiseerde, kwantitatieve informatie echter wel. Informatie die niet alleen heel nuttig is voor de zorg van de individuele cliënt, maar die ook kan worden gebruikt voor de bijscholing van de basiswerker. Een belangrijk onderdeel van de professionalisering van de basiswerkers is de validatie van het concept remissie. In onderstaande paragraaf wordt een onderzoek beschreven waarin remissiecriteria voor schizofrenie worden gevalideerd. 4.3.1
Validering remissie criteria voor schizofrenie
Het concept remissie is recent geïntroduceerd (Andreasen et al., 2005) en biedt grote mogelijkheden voor clinici en de GGZ-consument. Deze remissie-criteria bestaan uit twee delen, namelijk i) een symptoom gerelateerd criterium (lage scores op diagnostisch relevante symptomen) en ii) een tijdsinterval criterium (duur van 6 maanden) (Andreasen et al., 2005). Met behulp van de Zorgmonitor-data zijn deze remissie criteria voor schizofrenie gevalideerd. Allereerst is gekeken naar in hoeverre een verandering in remissie status samenhangt met belangrijke veranderingen in het functioneren van de cliënt (=cross-validatie). Dit functioneren van de cliënt is niet alleen weergegeven vanuit de visie van de hulpverlener, maar ook vanuit de visie van de cliënt zelf. De maten van het functioneren die door de hulpverleners zijn
47
48
gescoord zijn de navolgende: de CAN, de BPRS en de GAF score (zowel psychopathologie als beperkingen). Tevredenheid en kwaliteit van leven zijn de maten van functioneren die door de cliënt zelf werden gescoord. Ten tweede is gekeken of het veranderen van de remissie-criteria door het toevoegen van twee extra criteria, namelijk de BPRS-criteria depressie en suicidaliteit, van invloed is op de relatie met het functioneren van de patiënt (=sensitiviteitsanalyse). De cross-validatie en de sensitiviteits-analyse zijn bestudeerd in twee groepen patiënten: een groep van 145 schizofrene patiënten die op baseline (beginmeting) voldoet aan de remissie criteria en een groep van 172 schizofrene patiënten die op baseline hier niet aan voldoet. In beide groepen blijkt dat verandering in remissie status aanzienlijk samenhangt met veranderingen in onopgeloste zorgbehoeften, GAF-scores, tevredenheid met de voorzieningen en in mindere mate, met kwaliteit van leven. Bijvoorbeeld: de groep die wel voldeed aan de criteria op baseline en die in remissie blijft scoort 1,5 minder onopgeloste behoeften dan de groep die uit remissie gaat. Deze groep scoort tevens bijna 20 punten meer op de GAF psychopathologie en 14 punten meer op de GAF-beperkingen schaal. Veranderingen in de remissie-criteria door het toevoegen van de BPRS-criteria depressie en suicidaliteit hebben nagenoeg geen invloed op bovengenoemde resultaten. Conclusie: het voorgestelde remissie criterium voor schizofrenie heeft klinische validiteit en is niet te uitgebreid, maar toch volledig (Van Os et al., 2006).
4.4
Voor het management: Routine Outcome Assessment
Niet alleen bij somatische zorg, maar ook in de psychiatrie is er steeds meer behoefte om de zorg te evalueren. Natuurlijk moeten behandelaren kiezen voor evidence-based behandelingen. Maar dit “evidence” is gebaseerd op de internationale literatuur. Er wordt vaak onderschat hoeveel de resultaten in de eigen regio kunnen afwijken van de internationale resultaten. De vraag of zorg in onze eigen regio ook een positieve invloed op de patiënten heeft, kan alleen beantwoord worden met gegevens uit de eigen regio. De zorg kan het beste geëvalueerd worden door een groep patiënten, die zorg zouden moeten krijgen, onder te verdelen in een groep die deze zorg daadwerkelijk krijgt en een groep die als het ware aan zijn lot wordt overgelaten. Een dergelijke onderzoeksopzet is echter ethisch niet verantwoord en zal nooit uitgevoerd worden. Om de zorg te kunnen evalueren, heeft het Trimbos in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport een aantal maten geselecteerd, de zogenaamde Routine Outcome Assessment (ROA) maten. Een groot deel van deze ROA-maten is beschikbaar in de Zorgmonitor. Omdat het Zorgmonitor-Interview op meerdere meetmomenten wordt afgenomen bij alle SMI patiënten, is de Zorgmonitor database uitermate geschikt om ROA-maten over de tijd te evalueren. Er is gekeken naar de ROA-maten zorgbehoefte met de Camberwell Assessment of Need (CAN), functioneren met de “Global Assessment of Functioning” (GAF), kwaliteit van leven, tevredenheid met de zorg, en ernst van de symptomen, gemeten met de Brief Psychiatric Rating Scale (BPRS) (Drukker et al., 2007b).
Resultaten : wat heeft de Zorgmonitor tot nu toe opgeleverd?
Er werd gekeken of patiënten in de loop van de tijd verbeteren in ROA-uitkomsten. Maar een dergelijke verbetering is niet altijd te verwachten. Bij sommige patiënten is men al blij als de problematiek gestabiliseerd kan worden. Ook is belangrijk te weten dat (uiteraard) alleen personen bij wie tenminste twee metingen zijn gedaan, zijn meegenomen in onderstaande analyses. Verder zijn de ROA-maten geëvalueerd bij alle SMI patiënten in de regio (vanaf 2004). 4.4.1
Functioneren, kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg
Er werd een verbetering in functioneren gevonden van patiënten met korte en lange zorgduur, maar deze verbetering in functioneren was het gevolg van verschillen in zorgconsumptie, behandelsituatie, etniciteit, leeftijd en/of geslacht, want als hier rekening mee werd gehouden was de verbetering niet meer aan te tonen. Er is wel bij een middellange zorgduur een verbetering gevonden in algemene kwaliteit van leven in de loop van de tijd, ook nadat rekening werd gehouden met verschillen in zorgconsumptie, behandelsituatie, etniciteit, leeftijd en/of geslacht. Helaas waren de patiënten niet méér tevreden over de zorg in de loop van de tijd. 0,3 0,25 0,2
Zorgduur kort
0,15
(1 j)
Zorgduur middel-lang (2-3 j) Zorgduur lang (>=4 j)
0,1 0,05 0 Figuur 10. Algemene kwaliteit van leven in de loop van de tijd.
4.4.2
Ernst van de symptomen
De patiënten met een middellange of lange zorgduur scoorden in de loop van de tijd beter op de dimensie depressie/angst (van de BPRS) en bij de korte zorgduur was er een verbetering in negatieve symptomen, al kan deze verbetering niet met 95% zekerheid aangetoond worden, met andere woorden er was geen sprake van een “significante” verbetering. Echter, bij een middellange zorgduur namen manie, negatieve symptomen en positieve symptomen toe over de tijd (de laatste twee niet significant). De verslechtering is waarschijnlijk niet het gevolg van de verleende zorg, mogelijk was de verslechtering nog groter als er geen zorg was verleend.
49
50
4.4.3
Conclusies, kanttekeningen en aanbevelingen
Op een aantal ROA-maten werd een lichte verbetering gevonden over de tijd. Andere bleven constant. Overigens is men vaak al blij met een stabilisatie van de ROA-maten. Grote kans dat de ROA-maten verslechteren op het moment dat een patiënt de zorg die hij nodig heeft niet krijgt. Dus of de zorg beter is dan niets doen, kan alleen geëvalueerd worden als een deel van de patiënten die zorg nodig heeft deze zorg niet krijgt. Het is echter ethisch niet verantwoord om patiënten zorg, waarvan de effectiviteit aangetoond is, te onthouden. Dit betekent dat ook als er geen verbetering aangetoond kan worden, dat niet hoeft te betekenen dat de zorg niet effectief was. De ROA-maten zijn geëvalueerd bij alle SMI patiënten in de regio. Ondanks het feit dat er geen verandering was in het zorgaanbod op een bepaald moment wordt bij deze groep soms een lichte verbetering gevonden. In toekomstig onderzoek zal wel gekeken worden naar veranderingen in zorg en of dit een effect heeft op de ROA-maten. Men is bijvoorbeeld in 2003 gestart met ACT-teams. In een eerdere pre-post vergelijking is de effectiviteit van ACT in deze regio aannemelijk gemaakt (Bak et al., 2007; Bak et al., in press, 2007) en ook recentere analyses (methodologisch beter) wijzen in dezelfde richting. Maar straks wordt deze nieuwe behandelmethode geëvalueerd door ACT patiënten te vergelijken met patiënten in standaard zorg. Dit onderzoek is een waardevolle aanvulling op eerdere geRandomiseerde geControleerde Trials (RCT’s). Immers: voordat kan worden overgegaan tot implementatie zijn er naast RCT’s ook onderzoeken nodig, die toepasbaar zijn op de “real-life” praktijk. De patiëntengroep is in de praktijk vaak minder homogeen en de behandelaren zouden minder enthousiast kunnen zijn en zich mogelijk minder strikt aan de ACT richtlijnen kunnen houden, dan wanneer er een onderzoek aan de gang is. Hier ligt dus een taak voor een “real-life” dataverzameling zoals de Zorgmonitor.
51
Impact Zorgmonitor
[5]
De ZM heeft in de afgelopen jaren een belangrijke rol gespeeld in de modernisering van de zorg voor mensen met ernstige psychiatrische stoornissen. Het initiatief heeft een belangrijke bijdrage geleverd aan de ontwikkeling van een vraaggerichte zorg in de relatie tussen hulpverlener en cliënten en/of cliëntsystemen. Het heeft aan de basis gestaan van het regionaal functieplan voor de GGZ en bood waardevolle informatie voor de beleidsbeslissingen die genomen zijn in het kader van de fusie van zorginstellingen in Zuid-Limburg. De Zuid-Limburgse ZM is uitgegroeid tot de ‘best practice’ oplossing voor de evaluatie van zorgontwikkelingen voor mensen met een ernstige psychiatrische aandoening zoals blijkt uit de inventarisatie van GGZ Nederland. Ze levert informatie voor de prestatie-indicatoren die steeds vaker van de GGZ instellingen wordt gevraagd. De procedures van de ZM zijn een standaard geworden en worden geheel of gedeeltelijk overgenomen in Amsterdam, Groningen, Utrecht, Leiden, Eindhoven en Rotterdam. Internationaal is er interesse van locale GGZ-organisaties in Londen, Gent, Leuven, Brussel en Kopenhagen. Er is regionaal interesse voor een soortgelijk monitoring initiatief binnen de zwakzinnigenzorg en de sector lichamelijk gehandicapten. De Zuid-Limburgse ZM heeft ondertussen ook internationaal wetenschappelijke bekendheid verworven. In een aantal publicaties in prestigieuze tijdschriften (zie ook “resultaten”) is eenduidig aangetoond dat de gegevens die uit locale zorgvoorzieningen gegenereerd werden, nieuwe wetenschappelijke inzichten kunnen opleveren. ZON-MW is in ieder geval zeer enthousiast over de wetenschappelijke potentie van het Zuid-Limburgse ZM initiatief en sponsort dit. De ZM is een succes en heeft bijgedragen om Zuid-Limburg op de kaart te plaatsen als referentie voor een moderne academische GGZ.
52
53
[6]
DiscussieInleiding
54
De GGZsector staat aan de vooravond van belangrijke wijzigingen in het stelsel. De curatieve GGZ maakt vanaf 1 januari 2008 onderdeel uit van het basispakket van de Zorgverzekeringswet en verdwijnt daarmee uit de AWBZ. Dat wil zeggen alle ambulante geneeskundige zorg, plus het eerste jaar van alle intramurale GGZ. Nog een ander deel verdwijnt uit de AWBZ naar de Wet op de maatschappelijke ondersteuning (WMO). Sinds 2007 zijn de gemeenten verantwoordelijk voor de openbare GGZ en voor collectieve preventie activiteiten: de toeleiding naar bemoeizorg en de op de algemene bevolking gerichte GGZ- en verslavingspreventie wordt uit de WMO betaald. Uit de WMO wordt ook het Algemeen Maatschappelijk Werk betaald, de algemene collectieve preventie (GGD) en voorzieningen die voorheen in het kader van de Wet Voorzieningen Gehandicaptenzorg vielen. Deze opdeling in drie afzonderlijke stelsels met hun eigen Wet- en Regel dynamiek bieden het risico dat het integrale karakter van de GGZ-zorg onder druk komt. Anderzijds biedt het kansen in de sfeer van vermaatschappelijking. De uitzonderingspositie van de GGZ-zorg in de AWBZ wordt beëindigd. Gemeenten en zorgverzekeraars worden mede verantwoordelijk voor de zorg voor dit deel van de populatie. Deze nieuwe compartimentering geeft een uitdaging aan alle uitvoerende partijen om ketenzorg te blijven garanderen. Het stelsel zelf bevat echter het risico van afwenteling naar het naastliggende compartiment. Dit vraagt extra alertheid van de toezichthouders, patiëntenorganisaties, de Nederlandse Zorgautoriteit en Inspectie. Echter ook de partijen in de zorgketen kunnen elkaar vinden en onderscheidend zijn op basis van een morele plicht in deze. Het voorgaande laat zien dat in deze nieuwe constellatie het van nog meer belang is om tot een permanente meting van zorgbehoeften te komen, evenals de mate waarin hier tegemoet gekomen wordt door de geleverde zorg. Een van de grootste uitdagingen is en blijft de schaarste aan middelen te reduceren door een grotere doelmatigheid te bereiken. Naast preventie is het voorkómen van relatief dure klinische zorg van groot belang. Daarbij is het belang van de patiënt en zijn genezingsproces gediend met het substantieel terugbrengen van wachttijden. Vooral voor de “severe mental illness met comorbiditeit” kan een adequate uitvoering van de ACT methodiek een bijdrage leveren aan een hogere kwaliteit van leven en lagere overall kosten. Voorwaarde is dan dat de partners in de keten gezamenlijk deze methodiek ook waarmaken en niet met allerlei vormen van opportuun gedrag kosten, feitelijk vaak patiëntenzorg, afwentelen op collega zorginstellingen. Met andere woorden er is bij gemeenten bewustzijn nodig dat het functioneren van bijvoorbeeld het maatschappelijk werk, de sociale dienst, maar ook de woning coöperatie een essentiële rol spelen in het voorzien van alle dimensies die een rol spelen in de kwaliteit van leven van een individuele patiënt. In die zin kan de WMO een institutionele brug slaan tussen verzekeringstechnische gefinancierde zorg en de diverse aspecten van de levenssfeer die in de directe omgeving van de patiënt gerealiseerd moeten worden. We hebben het hierbij over wonen, werk of dagbesteding en sociale relaties. Daarnaast zal de huisarts, die vaak van oudsher al goed op de hoogte is van de context en het systeem van de patiënt, ook een brugfunctie kunnen spelen.
Discussie
Bij een debuterende patiënt zal de huisarts een adequate diagnose moeten stellen gericht op triage die leidt tot keuze voor behandeling in de eerste lijn of een doorverwijzing naar de tweede lijn. Het daarbij ingezette diagnostisch instrumentarium dient valide en betrouwbaar te zijn, zodat verderop in de keten deze informatie uitgangspunt vormt, zonder hernieuwde inspanningen en belasting van de patiënt. Hierbij zou het wenselijk zijn dat diagnostisch expertise vanuit de tweede lijn, indien nodig, beschikbaar is. Angst, depressiviteit en alcoholgerelateerde stoornissen komen op een zodanig grote schaal voor, dat hiervoor een antwoord gevonden moet worden in de eerste lijn. Cruciaal voor doelmatigheid en kwaliteit is dat de informatie over de patiënt voor alle partijen in de keten toegankelijk is. Dit betekent derhalve ook dat een huisarts over het relevant deel van het klinisch dossier kan beschikken. Door sommigen wordt het hiervoor genoemde proces aangeduid als versterking van de transmurale as. Het beschikbaar komen van middelen voor praktijk ondersteuner GGZ in de huisartsenpraktijk per 1 januari 2008 en de opname van de eerstelijns psycholoog in het basispakket zijn belangrijke stappen om te komen tot multidisciplinaire teams in de eerste lijn. Onderzoek en data Wat betekent de ZM voor het voorgaande? Op de eerste plaats is er door de implementatie van de ZM ervaring opgedaan om gezamenlijke data te verzamelen van een patiëntenpopulatie waar in bijna alle gevallen meerdere zorgaanbieders bij betrokken zijn. Door de stelselwijzing zal deze groep aanbieders groter worden en is het belang daarom des te groter om gemeenschappelijk draagvlak te behouden voor deze aanpak. Op landelijk niveau is door GGZ Nederland, Zorgverzekeraars Nederland, VWS, de Zorginspectie en het Verenigd Landelijk Platform GGZ overeengekomen om de effectiviteit van de zorg, aspecten van veiligheid en cliëntgerichtheid vast te leggen. Deze benadering wordt ook wel Routine Outcome Maesurement (ROM) genoemd. In feite is de ZM al een vorm van ROM. Hierbij is het van belang dat alle belanghebbenden zich betrokken voelen en deze inspanningen ook als nuttig ervaren. Dit betekent dat het van belang is dat deze nuttigheid niet alleen ervaren wordt door de beleidsmakers en onderzoekers, maar vooral ook door de patiënten en uitvoerenden. Voorwaarde voor de laatste groep is dat zij directe feedback in elk gewenste frequentie uit de ZM kunnen krijgen. Je kunt het vergelijken met een autodashbord waar het actuele benzineverbruik wordt weergegeven. De chauffeur kan onmiddellijk zien wat het effect is van een trap op het gaspedaal of de schakeling naar een andere versnelling en op grond van deze feedback zijn rijstijl aanpassen. Bij patiënten zou het interessant zijn nader te onderzoeken wat feedback in zijn of haar richting betekent, respectievelijk welke effecten het genereert. Op beleidsniveau kan het in elk geval de georganiseerde patiëntenbeweging direct van nut zijn haar invloed aan te wenden, onderbouwd op basis van valide en betrouwbare gegevens. In de landelijke kennisagenda rond geestelijke gezondheid is kennisbeleid en kennisinfrastructuur een van het centrale aandachtsgebied. Ook hier zou de ZM een bouwsteen voor kunnen zijn.
55
56
Uit het bovenstaande blijkt dat het goed is om de inspanningen die afgelopen jaren door velen geleverd zijn te continueren maar ook om de bekendheid met en het gebruik van de ZM verder te intensiveren.
Discussie
57
58
59
[7]
LiteratuurlijstInleiding
60
1. American Psychiatric Association. Practice guideline for the treatment of patients with schizophrenia. Am J Psychiatry. 1997; 154(4 Suppl):1-63. 2. Andreasen NC, Carpenter WT, Jr, Kane JM, Lasser RA, Marder SR, Weinberger DR. Remission in schizophrenia: proposed criteria and rationale for consensus. American Journal of Psychiatry. 2005;162(3): 441-449. 3. Auquier P, Lancon C, Rouillon F, et al. Mortality in schizophrenia. Pharmacoepidemiol Drug Saf. 2006; 15(12):873-9. 4. Bak M, Drukker M, de Bie A, à Campo J, Poddighe G, van Os J, Delespaul Ph. Een observationele trial van “assertive outreach” met remissie als uitkomstmaat. in press 2007. 5. Bak M, van Os J, Delespaul Ph, de Bie A, à Campo J, Poddighe G, Drukker M. An observational, “real life” trial of the introduction of assertive community treatment in a geographically defined area using clinical rather than service use outcome criteria. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol. 2007; 42(2):125-130. 6. Drukker M, Bak M, Driessen G, van Os J, Delespaul PAEG. Voorspelt de Camberwell Assessment of Need (verandering in) psychiatrische zorgconsumptie? Tijdschrift voor Psychiatrie. 2007a; 49(5):305-314. 7. Drukker D, de Vries S, Sytema S, Driessen G, Mulder N, Delespaul Ph, van Os J. Het gebruik van Routine-Outcome-Assessment maten voor de evaluatie van de geestelijke gezondheidszorg. Voorkomt de zorg alleen dat het erger wordt of zijn er ook verbeteringen? Drie pilots in de drie PCR-regio’s. PCR Zuid-Limburg, PCR Rijnmond, PCR Noord-Nederland. 2007b. 8. Drukker M, van Dillen K, Bak M, Mengelers R, van Os J, Delespaul Ph. The use of the Camberwell Assessment of Need in treatment: what unmet needs can be met? Submitted 2007. 9. Joukamaa M, Heliovaara M, Knekt P, et al. Schizophrenia, neuroleptic medication and mortality. Br J Psychiatry. 2006; 188:122-7. 10. McGrath JJ. The surprisingly rich contours of schizophrenia epidemiology. Arch Gen Psychiatry. 2007; 64(1):14-6. 11. Murray MD, Kroenke K. Polypharmacy and medication adherence: small steps on a long road. J Gen Intern Med. 2001; 16(2):137-9. 12. Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie. Multidisciplinaire richtlijn voor schizofrenie; Richtlijn voor diagnostiek, zorgorganisatie en behandeling van volwassen cliënten met schizofrenie. 2005. 13 www.qcmhr.uq.edu.au/epi, Saha S, et al. Archives of General Psychiatry, in press 2007. 14. Tanaka E, Hisawa S. Clinically significant pharmacokinetic drug interactions with psychoactive drugs: antidepressants and antipsychotics and the cytochrome P450 system. J Clin Pharm Ther. 1999; 24(1):7-16. 15. Van Dillen K, Drukker M, Bak M, à Campo J, de Bie A, Mengelers R, Delespaul Ph, van Os J. Polypharmacy in patients with severe mental illness, submitted 2007. 16. Van Os J, Drukker M, à Campo J, Meijer J, Bak M, Delespaul Ph. Validation of remission criteria for schizophrenia. 2006; 163(11):2000-2002.
L iteratuurlijst
17. World Health Organization. World Health Organization Coordinated Multi-Centre Study on the Course and Outcome of Schizophrenia. Geneva. 1992.
61
62
63
Samenwerkingsovereenkomst
Bijlage [1]
64
Samenwerkingsovereenkomst
65
66
Samenwerkingsovereenkomst
67
68
69
Startbegroting Bijlage [2] (onderdeel van de samenwerkingsovereenkomst)
70
S tartbegroting ( onderdeel van de samenwerkingsovereenkomst )
71
72
73
Folders en PR Materiaal Bijlage [3] (beperkt)
74
Folders en PR M ateriaal ( beperkt )
Persbericht: Zorgmonitor voor de GGZ Eén derde van de Nederlanders zal ooit last van ernstige psychische problemen hebben. Deze zijn vaak van voorbijgaande aard, maar beïnvloeden toch ingrijpend het leven van wie erdoor getroffen wordt en van hun omgeving. Gewoonlijk worden mensen met psychische problemen in hun eigen omgeving opgevangen. Soms wordt de huisarts erbij betrokken. Slechts bij een klein deel is professionele psychiatrische hulpverlening noodzakelijk. De GGZ Zorgmonitor wil bijdragen tot een moderne, professionele psychiatrische zorg die beter aansluit bij de zorgbehoeften van de cliënt. Hiertoe bieden we: i) hulpverleners en cliënten diagnostische en evaluatieve hulpmiddelen om het beschikbare zorgaanbod aan de actuele noden en behoeften van individuele cliënten aan te passen; en ii) zorgmanagers informatie die hen helpt te anticiperen op trends in de zorg en hen in staat stelt de zorgimplementatie te evalueren. De Zorgmonitor integreert informatie uit twee bronnen: i) de behoefte aan zorg door middel van het Zorgmonitor-Interview; en ii) het zorgaanbod in het Psychiatrisch Casus Register. De zorgbehoeften van de meeste potentiële cliënten van GGZ instellingen uit een regio kunnen afgeleid worden uit het landelijke NEMESIS onderzoek. Ze hebben een beperkt aantal zorgbehoeften en het relevante zorgaanbod is eenduidig. Cliënten met ernstige psychische aandoeningen hebben echter problemen op een groot aantal levensgebieden terwijl het aansluitend aanbod sterk lokaal bepaald wordt. Voor deze mensen zal de Zorgmonitor individuele informatie verzamelen op basis van het zogenaamde Zorgmonitor-Interview. Hierin komt de volgende informatie aan bod: demografische gegevens; gegevens over de indicatie en aard van de geleverde zorg; psychiatrisch diagnostische informatie; de zorgbehoeften en de mate waarin deze gerealiseerd werden door de geleverde zorg; de kwaliteit van het leven en de zorg. De tijdsinvestering is ongeveer 30 minuten per jaar, maar dit kan meer worden wanneer het Interview ook gebruikt wordt om geïndividualiseerde begeleidings- en behandelplannen op te stellen. De informatie over het zorgaanbod wordt betrokken uit de administratie van de GGZ instellingen, wordt geanonimiseerd en opgeslagen in het Psychiatrisch Casus Register (PCR). Het PCR is een cumulatieve database van alle zorg die door GGZ instellingen op jaarbasis wordt geleverd: elke opname in de GGZ, elk contact op de RIAGG, elk huisbezoek en elk verblijf in een voorziening van de Regionale Instelling voor Beschermde Woonvormen (RIBW). Individuele cliënten en hun hulpverleners krijgen (binnen 2 dagen) een persoonlijk verslag van de Zorgmonitor waarin de plaats van de cliënt ten opzichte van een referentiegroep is opgenomen en de ontwikkeling van de cliënt over de tijd. Managers krijgen op periodieke basis geaggregeerde informatie over de geleverde zorg en sterkte en zwaktes van de zorginfrastructuur.
75
76
De Zorgmonitor is een initiatief van de raden van bestuur van de GGZ instellingen en de Provincie Limburg. De verantwoordelijkheid voor de uitvoering ligt bij de Vakgroep Psychiatrie en Neuropsychologie van de Universiteit Maastricht (Dr. Ph. Delespaul en Prof. J. Van Os) Tekst algemene cliëntenfolder (Mondriaan) Mondriaan Zorggroep vindt het belangrijk de zorg zo goed mogelijk op uw behoeften af te stemmen. Daar gebruiken wij onder andere de Zorgmonitor voor. In de vorm van een Interview wordt in kaart gebracht hoe het met u gaat en waar problemen liggen. Samen met je behandelaar kun je beslissen welke behandeling hier het best bij aansluit. De Zorgmonitor werd ontwikkeld in samenwerking met de Universiteit Maastricht en wordt in alle GGZ instellingen in Zuid-Limburg gebruikt.
77
Verkorte Instructie gebruikte Bijlage [4] instrumenten versie 2006 (ZM Handleiding; PhD)
78
De gegevens die tijdens het Zorgmonitor-Interview voor de integrale zorg verzameld worden, worden geregistreerd op het Zorgmonitor scoreformulier. Dit scoreformulier bestaat uit een aantal luiken: • •
Identificatieluik: identificatiegegevens van de cliënt; Afnameluik: informatie over de omstandigheden van de afname van het ZorgmonitorInterview en de gewenste feedback; Luik ‘actuele behandeling’: gegevens over de actuele of afgelopen behandeling: °° Medicatie °° Psychosociaal Interviewluik: resultaten van het Zorgmonitor-Interview.
•
•
Zorgmonitor 2006-Interview Gegevens in de database Zorgmonitor Zorgmonitor GZ 27 GZ Regio Regio 27 Geboortenaam (, V oorletters):
.................................................................. [__] man [__] vrouw ° [__][__]/[__][__]/[__][__]
Geboortedatum (°):
Hoofdbehandelaar:
..................................................................
L ft. 1ste psychische sympt.
psychot. sympt. GGZ contact
Heronderzoek ten laatste op: ................................................
A fdeling/T eam: Gebruik voor behandelplan
................................................ [__] (1=niet;…7=Zeer)
B ehandelrelatie (samenwerking)[__]
[_] 1ste maal
[_] Jaarlijks
[_] B egin zorg
[_] Geweigerd
[_] Overleden
[_] I nfreq. <4x/jr. [_] Uit zorg
R eferentie rapport:
[_] A llemaal [_] Geslacht [_] L eeftijdsgroep [_] Setting [_] A nders: .................... [_] R apport beperkt tot actuele setting [_] E nkel klinisch (niet voor research)
Psychosociaal: [_] Psychisch [_] [_] PsyT herap [_] NIETS [_] PsyE ducatie [_] FamT herap [_] A nders D S M As I A s II
[_] E inde zorg
(1=niet;…7=Zeer)
Niet afgenomen:
[_] Psychose [_] Depressie [_] [_] T yp Oraal [_] SSR I [_] T yp Depot [_] TCA [_] a-T yp Oraal [_] MAO [_] a-T yp Depot [_] L ithium [_] A nders [_] A nti-E pilept. [_] E PS [_] A nders [_] [_] A nticholinerg [_] A nders
A ngst [_] [_] SSR I [_] TCA [_] B enzo [_] [_] B uproprion [_] A nders A gressie/onrust [_] B enzo [_] A nders
Sociaal [_] W onen [_] T ransmur. [_] A lleen team [_] Familie [_] PIT [_] Groep [_] A nders [_] A nders
Slaap [_] [_] B enzo [_] A nders V erslaving [_] Detox (B enzo...) [_] Substitutie [_] A versie
[_] E valuatie: ................ [_] V erwezen: .................
[_] A rbeid [_] V rije T ijd [_] B etaald [_] Club (vrije sector) [_] V rijwillig [_] Club ( GGZ) [_] T raject [_] I nloop [_] A nders [_] A nders
2 [__][__][__].[__][__] Identificatie 3 [__][__][__].[__][__]
1 [__][__][__].[__][__]
2 [__][__][__].[__][__]
Positieve symptomen [__] Negatieve symptomen [__] 1 = Niet aanwezig
BPR S
Somatische fixatie [__] A ngst [__] Depressie [__] Schuldgevoelens [__] V ijandigheid [__] A chterdocht [__] Ongew. denkinhoud [__] Grootheidsideeën/waan [__] Hallucinaties [__] 1 = Niet aanwezig
GAF CAN
A ffectieve symptomen C ognitieve symptomen
2 = Zeer licht 3 = Licht
Huisvesting V oeding Zorg voor huishouden Zelfverzorging A ctiviteiten overdag L ichamel. gezondheid Psychot. symptomen I nfo over behandeling Psych. onwelbevinden C AN mantelzorgitems
4 = Matig
M anische symptomen Globale ernst 6 = E rnstig 7 = Zeer ernstig
[__] [__] [__] [__] [__] [__] [__] [__] [__]
5 = Matig ernstig
[__][__] [__] [__] [__] [__] [__] [__] [__] [__] [__]
[__] [__]
5 = Matig ernstig
Desoriëntatie I ncoherentie Opwinding Motorische retardatie V ervlakt affect S panning Maniërismen en posen Niet-coöperativiteit E motionele vervreemding
2 = Zeer licht 3 = Licht
Symptomen
4 = Matig
L evenskwaliteit
Niet
M atig
Zeer
• hoe goed ervaart u op dit ogenblik uw leven als geheel?
1
2
3
4
5
6
7
• hoe tevreden bent u met uw woonsituatie? in uw sociale relaties? met uw lichamelijke gezondheid? met uw psychische gezondheid?
1 1 1 1
2 2 2 2
3 3 3 3
4 4 4 4
5 5 5 5
6 6 6 6
7 7 7 7
2
3
5
6
Kwaliteit vh Leven
Gegevens
.........................................................................................................................................
K waliteit van de zor g
............................................................................................................. CGI
...............................................................
L aat deze lijst door de patiënt invullen: Afname Rapport Gegevens
Somatisch (overige) [_] B loed/Circulatie [_] Spijsvertering [_] A demhaling [_] Dermatologie [_] E ndocrien [_] Perifeer zenuwstelsel [_] Centraal zenuwstelsel [_] (A uto)immuun
1 [__][__][__].[__][__]
As III
Geboortenaam (, V oorletters):
[_] Gebruik als contactpersoon
R eden afname:
[_] NIETS
Identificatie Gegevens
psych. : [__|__] psychot. : [__|__] GGZ [__|__] A ctuele afnamedatum: [__][__]/[__][__]/[__][__]
Interviewer:
M edicatie:
Zorgmonitor Zorgmonitor GZ GZ Regio Regio 27 27
..................................................................
E chtgenote van (facultatief) Geslacht:
Zorgmonitor 2006-Interview
Vul hieronder zo nodig correcties in
[__] [__] NG: Niet gemeten
Suïcidaliteit [__] Zelfverwaarlozing [__] B izar gedrag [__] Opgetogen stemming [__] M otorische hyperactiviteit [__] A fleidbaarheid [__] Dissociatie [__] Obsessies [__] De-motivatie (avolutie) [__] 6 = E rnstig 7 = Zeer ernstig
1
M atig
4
Zeer
7
Kwaliteit vd Zorg
[__] Geheim voor mijn behandelaar
[__][__]
[__] [__] [__] [__] [__] [__] [__] [__] [__]
T elefoon [__] V ervoer [__] Geld [__] U itkeringen [__] B etaald werk [__] Nevenwerkingen medicatie [__] Herstel [__] Juridisch [__] Slaap [__]
I nfobehoefte
[__]
E motionele belasting
0 = Geen probleem1 = Gecovered probleem 2 = Blijvend probleem 8 = Niet beoordeelbaardoor zorgaanbod
Niet
• hoetevredenbentu metde hulpverlening die u krijgt?
NG: Niet gemeten
Handicap/belemmering V eiligheid vd persoon zelf V eiligheid voor anderen A lcohol Drugs/Medicatie Gezelschap I ntieme relaties B eleving van de sexualiteit Zorgen voor de kinderen Onderwijs/ educatie
Ingevuld: stuur naar Ph.Delespaul, SP&PE Postbus 616 6200 MD Maastricht
Interview Gegevens
[__] NG: niet gemeten
V3.6b ©UM 2006
Ingevuld: stuur naar Ph.Delespaul, SP&PE Postbus 616 6200 MD Maastricht
V3.6b ©UM 2006
Het Zorgmonitor-Interview bevat een aantal vragen met betrekking tot: •
•
•
Psychiatrische Diagnostiek: °° DSM-IV °° Clinical Global Impression Scale (CGI) °° Brief Psychiatric Rating Scale (BPRS) Functionele Diagnostiek en Zorgbehoeften: °° Globaal functioneren: (Global Assessment of Functioning Scale – GAF-symptomen en GAF-belemmeringen) °° Individuele zorgbehoeften: (Camberwell Assessment of Need – CAN) Kwaliteitsbeoordelingen
V erkorte I nstructie gebruikte instrumenten versie 20 0 6 ( ZM H andleiding ; Ph D )
°° Kwaliteit van het Leven (‘Quality of Life’ – QoL) °° Zorgsatisfactie (‘Quality of Care’ – QoC) Een Zorgmonitor-Interview dient te worden ingevuld bij alle cliënten die: • • •
in behandeling zijn bij een integraal zorgprogramma; c.q. een (functionele) psychotische stoornis hebben; c.q. langdurig een ernstig psychiatrisch probleem hebben, waarbij zowel psychiatrische als maatschappelijke zorgbehoeften professionele zorg vragen.
In alle subregio’s van GZ Regio 27 worden de cliënten die in zorg zijn in één van de participerende instellingen onderzocht. Later zal geprobeerd worden om de GGZ zorgbehoeften in kaart te brengen van gemarginaliseerde andere groepen in de regio die (bijvoorbeeld) begeleid worden door maatschappelijke voorzieningen. Naast de Zorgmonitor Regio 27 voor Integrale Zorg wordt voor specifieke subgroepen (Ouderen, Verslaafden, of mensen met depressie of angst) de ZM infrastructuur gebruikt in het kader van Routine Outcome Monitoring (ROM). Hiervoor kunnen aanpassingen van het Interview bestaan (zie bijlage 5 van de handleiding). Indien er geen aanpassing beschikbaar is, wordt het standaard ZM-Interview afgenomen. Soms wordt voor specifieke problemen een bijlage bij de Zorgmonitor gevoegd (oa. de Drugscreen en de ‘Antipsychotica’ Monitor, zie bijlage 6 van de handleiding). Een Zorgmonitor-Interview dient te worden ingevuld op de volgende momenten: • • •
Aan het begin van de behandelepisode (bij inschrijving); Aan het eind van de behandelepisode (bij uitschrijving); Bij doorlopende behandeling: °° bij grote veranderingen in het behandelplan; °° minimaal 1x per jaar; °° volgens de richtlijnen van een lopend evaluatieprotocol (bijv. bij instelling op een nieuwe medicatie om de week; bij Cognitieve Gedragstherapie 1x per maand; etc.)
Het verdient aanbeveling om bij de start van de Zorgmonitor in een nieuwe zorgvoorziening de hele caseload 1x volledig te testen. Voor de meeste cliënten ligt er een leeg scoreformulier voor het Zorgmonitor-Interview op naam in de status (of kan uitgeprint uit ‘documenten’ onder de naam van de cliënt in het elektronisch patiëntendossier). Op het scoreformulier zijn al een aantal gegevens ingevuld. Check altijd na of hier de meest recente gegevens zijn opgenomen. Indien er geen formulier op naam beschikbaar is (bijvoorbeeld bij een eerste opname), dan liggen er bij de regionale ZM helpdesk of bij de afdelingssecretariaten scoreformulieren klaar. Hierop kunt u, naast een aantal identificatiegegevens, de resultaten van het interview aangeven. We zullen ter zijner tijd ook formulieren via internet beschikbaar stellen.
79
80
Samengevat: Waar vind ik scoreformulieren? • • • •
In het EPD onder documenten op naam van de patiënt/cliënt in de (papieren) status een scoreformulier op naam; op de afdelingen en teamsecretariaten lege scoreformulieren; via e-mail aan je helpdesk medewerker voor de Zorgmonitor: °° aanvraag van een x aantal lege formulieren; °° of een formulier op naam van je cliënt.
Gewoonlijk kan het Zorgmonitor -Interview door een ervaren interviewer in minder dan 1 uur afgenomen worden. Wanneer de CGI in plaats van de BPRS wordt afgenomen (zie verder) dan kan het totale interview in minder dan 30 minuten afgerond worden en soms zelfs zonder face-to-face contacten. Echter, het is goed je te realiseren dat bij sommige cliënten (bijvoorbeeld met concentratieproblemen) langere interviewtijden gepland moeten worden. Wanneer je begint met het afnemen van het Zorgmonitor-Interview dien je er ook rekening mee te houden dat het gehele scoreformulier binnen een tijdsbestek van 1 maand ingevuld en opgestuurd dient te worden. Mocht dit om een of andere reden – bijvoorbeeld de patiënt weigert de QoL in te vullen – niet lukken dan kan het formulier toch worden opgestuurd, ook al ontbreken er scores. Nadat het scoreformulier is opgestuurd krijg je gewoonlijk binnen enkele dagen – maar uiterlijk binnen 7 werkdagen – een cumulatief grafisch verslag van het protocol teruggestuurd voor gebruik in de klinische praktijk en archivering in het dossier. Met het teamsecretariaat kan worden afgesproken dat de rapporten digitaal worden aangeleverd en opgehangen worden in het EPD. INGEVULDE FORMULIEREN MOETEN ZO SNEL MOGELIJK VERSTUURD WORDEN NAAR LOCALE HELPDESK (ADRES ONDERAAN HET SCOREFORMULIER) Het totale project staat onder eindverantwoordelijkheid van Dr. Philippe Delespaul (043-3688685 (secr. ~666);
[email protected]) en Professor Jim van Os (043-3688686;
[email protected]). A: Identificatiegegevens van de Cliënt Inleiding In het identificatieluik van het scoreformulier van het Zorgmonitor-Interview worden de identificatiegegevens van de cliënt opgeschreven. Bij de eerste afname is dit leeg. Indien de cliënt echter reeds in de Zorgmonitor database bekend is, is een voorgedrukt formulier op naam beschikbaar in de status (papier of digitaal) of via de Locale Desk binnen jullie zorg subregio. Hierop zijn de gegevens opgenomen die van de cliënt in de database beschikbaar zijn. Het linker paneel bevat de data uit de database, het rechterpaneel kan gebruikt worden om correcties uit te voeren. Veranderingen die hier aangegeven worden zullen steeds in de database worden gecorrigeerd.
V erkorte I nstructie gebruikte instrumenten versie 20 0 6 ( ZM H andleiding ; Ph D )
Identificatie-luik van het scoreformulier
Instructie Het formulier spreekt voor zichzelf: • Geboortenaam (, Voorletters): Vul de geboorteachternaam in, gevolgd door een komma en de initialen. • Echtgenote van: vul (enkel voor gehuwde vrouwen) de naam van de partner in. • Geslacht: . . . • Geboortedatum: . .. • Hoofdbehandelaar: Indien de feitelijke hoofdbehandelaar iemand is met een tijdelijke aanstelling (bijvoorbeeld een stagiaire of een arts assistent), vragen we om hier de supervisor op te geven, zodanig dat de communicatie ook na veranderingen van de werksetting van betrokkene nog steeds op de juiste plaats terecht komt. Controleer dit veld steeds!! Indien iemand overgeplaatst is naar een ander zorgteam, vul dan de nieuwe hoofdbehandelaar in. Indien er geen hoofdbehandelaar beschikbaar is vul je de naam van het teamhoofd in. Belangrijk: het is best mogelijk dat de hoofdbehandelaar een grote caseload heeft en dat je als casemanager of persoonlijk begeleider het interview hebt afgenomen. In dat geval zul je het waarschijnlijk op prijs stellen dat het verslag terugkomt naar jou. Dit kun je aangeven door naast je naam als ‘Interviewer’ aan te kruisen dat jij als interviewer ook als contactpersoon wenst te fungeren (zie Afname-Luik); • Leeftijd 1ste psychische symptomen; leeftijd 1ste psychotische symptomen leeftijd (of bij verslaving eerste drugsgebruik); leeftijd eerste GGZ contact: Indien deze datums niet juist bekend zijn, gebruik dan de meest informatieve benadering. Bijvoorbeeld, bij ongeveer 18 jaar, schrijf dan 18. B: Gegevens over de Afname Inleiding In het afnameluik van het scoreformulier van het Zorgmonitor-Interview wordt aangegeven wanneer, door wie en waarom dit scoreformulier werd ingevuld (of niet). Verder kan worden aangegeven met welke referentiepopulatie (bijvoorbeeld ‘jonge mensen op de RIBW’) de grafieken van de individuele terugkoppeling moeten worden gemaakt. Op een voor ingevuld formulier zal achter de mededeling ‘Heronderzoek ten laatste op’ een datum afgedrukt staan, exact een jaar na de laatste afname die in de database gearchiveerd is. Op die datum uiterlijk, moet een vervolginterview plaatsvinden. Rechts van dit gegeven kan de interviewer weergeven wanneer de afname daadwerkelijk gebeurde.
81
82
Scoreformulier
Instructie Het invullen van dit luik ligt voor de hand. • Actuele afnamedatum: bij een afname die over enkele zittingen gespreid is kan men de afrondende zitting opgeven. Indien er een motivatieprobleem dreigt waardoor de afname niet afgerond kan worden adviseren we om een gedeeltelijk ingevoerd scoreformulier in te sturen. Gebruik dan de datum waarop je het laatst contact had; • Interviewer: naam van diegene die daadwerkelijk de data verzameld heeft (kan afwijken van de hoofdbehandelaar waarnaar het scoreformulier teruggestuurd wordt). Indien meerdere mensen betrokken waren vul vrij de belangrijkste interviewer in; • Contactpersoon: deze check-box kan aangekruist worden wanneer de Zorgmonitor Rapportage (zie later) niet naar de hoofdbehandelaar, maar naar de interviewer teruggestuurd moet worden. Belangrijk: Selecteer de optie ‘Gebruik als contactpersoon’ enkel wanneer de interviewer een medewerker in vaste dienst is. De gegevens uit de Zorgmonitor bevatten privacygevoelige informatie en mogen niet verloren gaan door een onvolledige of moeilijk traceerbare adressering. • Papieren output: deze check-box kan aangekruist worden wanneer een print-out versie van de Zorgmonitor Rapportage gewenst wordt in die situaties waar standaard een elektronische versie in het EPD wordt opgenomen. Dit kan relevant zijn voor hulpverleners die de resultaten van het Zorgmonitorinterview met de patiënt wensen te bespreken en niet zelf over een kleurenprinter beschikken. Belangrijk: Selecteer de optie ‘Papieren output’ met zorg. Het rapport is deel van het patiëntendossier van de cliënt en moet na gebruik vernietigd worden of opgeborgd worden in de dossiermap. • Afdeling/Team: multidisciplinair team dat de actuele behandelverantwoordelijkheid draagt. Hier werkt de hoofdbehandelaar c.q. de interviewer wanneer deze als contactper soon is aangekruist. Belangrijk: Wanneer een mutatieformulier wordt ingevuld (bijv. iemand is niet meer bij je in zorg maar je krijgt toch nog aanmaningen om na 1 jaar een nieuw scoreformulier in te vullen) dan kun je hier invullen waar iemand dan wel in zorg is. Indien het bekend is dan wordt het op prijs gesteld dat ook de naam van de (nieuwe) hoofdbehandelaar wordt ingevuld;
V erkorte I nstructie gebruikte instrumenten versie 20 0 6 ( ZM H andleiding ; Ph D )
•
Woonsetting (optioneel): setting (met begeleiding) waar de cliënt woont/verblijft. Deze setting is relevant voor patiënten die binnen de RIBW wonen en begeleid worden (ook begeleide kamer bewoning) en door een ACT team of een RIAGG psychiater behandeld. • Behandelplan: op deze plaats geef je aan of de afname van het ZM-Interview gebeurt in het kader van de evaluatie van een lopend behandelplan c.q. de planning van een neiuw of aangepast behandelplan. Je doet dat op een 7-punts schaal. Een 1 betekent dat de ZM geen enkele rol speelt in het behandelplan. Dat je het ZM-Interview niet klinisch gebruikt. Een 4 betekent dat je rekening houdt met de ZM informatie zonder deze hier expliciet voor te gebruiken (een van de bronnen). Een 7 tenslotte betekent dat het behandelplan voor een groot deel op de Zorgmonitor wordt gebaseerd; dat je geen behandelplan bespreekt zonder over een recente Zorgmonitor te beschikken. • Behandelrelatie: op deze plaats geef je aan op een 7-punts schaal in welke mate je samen met de patiënt op 1 lijn bent rond het behandelplan en de behandelrelatie. Als jullie er niet samen over kunnen praten of totaal uiteenlopende meningen hebben over behandeldoelen en te gebruiken middelen scoor je 1. Indien hulpverlener en patiënt het totaal eens zijn over het behandelplan en dit op een constructieve wijze samen werken scoor je 7. Reden afname: kruis de reden van de afname aan (slechts 1 mogelijk) °° 1ste maal: elk subject dat in zorg komt moet zo snel mogelijk aan de hand van het Zorgmonitor-Interview geëvalueerd worden; °° Jaarlijks: er is geen specifieke reden voor een afname maar er is weer een jaar voorbij; °° Begin zorg: er start een nieuwe zorgepisode (ga uit van een nieuwe inschrijving: opname in een inrichting, overgang naar een andere hoofdbehandelaar, e.d.). Bij overdracht van zorg naar een ander zorgonderdeel waarbij door de verwijzer een ‘einde zorg’ scoreformulier werd ingevuld dat niet meer dan 2 maanden oud is (normaal moet dat met de ontslag of verwijsbrief meegestuurd zijn), is er geen verplichting om een nieuw ‘begin zorg’ scoreformulier af te nemen; °° Einde zorg: de actuele behandelperiode wordt afgesloten, bijvoorbeeld door een overplaatsing naar een ander multidisciplinair team dat de integrale behandelver antwoordelijkheid overneemt (niet in het kader van crisisinterventie) c.q. door een ontslag zonder vervolg afspraken; °° Evaluatie: hieronder vallen alle afnamen van het Zorgmonitor-Interview waarvoor een specifieke indicatie bestaat vanuit de zorg. We adviseren sterk om de reden voor de afname (bijv. ‘instelling op Risperdal 2 mgr. 2x daags’, of ‘evaluatie cognitieve gedragstherapie’) uit te schrijven. Deze omschrijving zal ook in de rapportage verschijnen. • Niet afgenomen: indien het Zorgmonitor-Interview niet op de afgesproken datum kan worden afgenomen kunnen hiervoor verschillende redenen worden opgegeven: °° Geweigerd: de cliënt heeft geweigerd (geldt enkel voor een volledige weigering; in het andere geval vul je gewoon de reden van afname in en stuur een partiëel scoreformulier in). In de andere gevallen vul je partiële informatie in zoals je ook een nota
83
84
•
in een dossier zou zetten. Je kruist dan wel aan dat de data enkel klinisch gebruikt mogen worden (zie verder); °° Overleden: . . . °° Infreq. <4x/jr.: bij een extensieve caseload (je ziet de cliënt minder dan 4x per jaar) is het mogelijk dat een Zorgmonitor-Interview niet wordt afgenomen. Selecteer dan deze optie. Er zijn enkele beperkingen. Een ’1ste maal’ interview is verplicht, ook voor de extensieve caseload. Verder is het een goed gebruik om cliënten uit de extensieve caseload minimaal 1x per 2 jaar te zien voor her-evaluatie. °° Uit zorg: het gebeurt dat de cliënt uit zorg ontslagen werd zonder dat een afsluitend Zorgmonitor-Interview kon worden afgenomen. In dat geval moet dit aangegeven worden in de database om te voorkomen dat de laatste hoofdbehandelaar blijvend herinneringen ontvangt dat de cliënt weerom geïnterviewd moet worden; °° Verwezen naar: het gebeurt dat de cliënt overgeplaatst werd zonder dat een afsluitend Zorgmonitor-Interview kon worden afgenomen. In dat geval moet dit aangegeven worden in de database om te voorkomen dat de laatste hoofdbehandelaar blijvend herinneringen ontvangt dat de cliënt weerom geïnterviewd moet worden. We vragen dan om aan te geven naar welke setting de cliënt verwezen werd (zie ook actueel behandelteam) en zo mogelijk de naam te geven van de hoofdbehandelaar aldaar (zie ook ‘verandering van hoofdbehandelaar’). Referentie rapport: Voor alle patiënten/cliënten waarvoor een Zorgmonitor-Interview wordt afgenomen wordt ook een verslag aangemaakt. Dat verslag bevat twee typen gegevens: de weergave van de evolutie van de cliënt over de tijd en de plaatsing van de meest recente gegevens van de cliënt ten opzichte van een referentiegroep. Hier kun je aangeven welke referentiegroep je wenst voor de rapportage die van dit Interview gemaakt zal worden. De medewerkers van de Locale Desks zullen hun best doen om, indien voldoende cases in de database beschikbaar zijn, de gewenste referentiegroep te genereren. Referentiegroepen worden gebaseerd op combinaties van opties. Zo zal het aankruisen van ‘geslacht’ en ‘leeftijdsgroep’ gebruik maken van een referentiegroep van mannen of vrouwen uit de referentiegroep; het aankruisen van ‘setting’ kan bijvoorbeeld verwijzen naar de cases uit de transmurale teams. Vanzelfsprekend zijn keuzes mogelijk buiten de vooraf gedefinieerde opties. Hierbij kan gedacht worden aan een groep ‘jonge psychotische patiënten’ of ‘patiënten met een dubbele diagnose’. °° Allemaal: dit is de ‘default’ optie. Wanneer niets ingevuld werd, zullen alle gegevens uit de database gebruikt worden voor het verslag. °° Geslacht: wanneer dit aangekruist wordt, wordt een verslag gemaakt over alle vrouwen uit de database, wanneer de cliënt/patiënt een vrouw is, en van alle mannen wanneer de cliënt een man is. °° Leeftijdsgroep: wanneer deze optie wordt aangekruist, zal het rapport gebruik van referentiewaarden uit de leeftijdsgenoten van de cliënt. Hierbij wordt gebruik gemaakt van grote groepen (kinderen, jong volwassenen, volwassen en ouderen). °° Setting: wanneer deze optie wordt aangekruist, zal het rapport gebruik van referentiewaarden berekend op basis van de cliënten/patiënten uit dezelfde afdeling of hetzelfde team.
V erkorte I nstructie gebruikte instrumenten versie 20 0 6 ( ZM H andleiding ; Ph D )
°° Anders: hier kun je in principe alles neerzetten. De belangrijkste beperking is dat enkel referentiegroepen kunnen worden aangemaakt op basis van de data die opgeslagen is in de database. Maak hierover een afspraak met je Locale Deskmedewerker. Deze kan je informeren wat mogelijk is en wat niet. Hoewel een specifieke referentiegroep op zich een interessante vergelijking kan bieden, zullen vanzelfsprekend de referentiewaarden minder veel zeggen wanneer de referentiegroep kleiner is. De gebruiker zal dus vaak een compromis moeten sluiten tussen zinvolheid en haalbaarheid. Ook hierover is de Locale Deskmedewerker de beste informant. • Privacy gerelateerde aspecten: Voor alle patiënten/cliënten waarvoor een Zorgmonitor -Interview wordt afgenomen wordt ook een verslag aangemaakt. De gegevens die voor dat verslag gebruikt worden kunnen op verzoek van de cliënt beperkt blijven. Ook kan de cliënt/patiënt aangeven dat de gegevens niet geanonimiseerd voor onderzoek gebruikt mogen worden. °° Rapport beperkt tot de actuele setting: Wanneer de cliënt/patiënt aangeeft dat de hulpverlener niet mag beschikken over gegevens verzameld in een andere setting (bijv. de ambulante behandelaar mag niet beschikken over de gegevens van de klinische opname), moet dit hier aangegeven worden. Er zal dan een verslag worden opgesteld op basis van de (beschikbare) gegevens die nu en in het verleden verzameld werden in de setting waar de cliënt op dit ogenblik verblijft. °° Enkel klinisch (niet voor research): wanneer dit aangekruist wordt, wordt een verslag gemaakt van de actuele afname, maar worden de cliëntgegevens niet in het geanonimiseerde bestand voor onderzoeksdoeleinden opgenomen. C: Het Zorgmonitor-Interview Het Zorgmonitor-Interview heeft zoals reeds gesteld een 4-tal onderdelen: • Actuele behandeling • Actuele diagnose • Sociaal functioneren en zorgbehoeften • Kwaliteit van het Leven/Zorg C.1: Actuele Behandeling Inleiding In dit onderdeel van het scoreformulier voor het Zorgmonitor-Interview wordt een overzicht gegeven van enkele behandelinggerelateerde gegevens over de afgelopen periode: • sinds de vorige afname van het Zorgmonitor-Interview; • maar maximaal over de afgelopen 12 maanden. Er worden gegevens verzameld met betrekking tot de zorgindicaties en de interventies. Hierbij geeft de hulpverlener aan waar voor volgens hem/haar een indicatie voor behandeling c.q. zorg bestaat en anderzijds aan te geven welke behandeling specifiek geboden werd.
85
86
Er wordt een onderscheid gemaakt tussen somatische behandelingen en psychosociale inter venties. Scoreformulier
Instructie Algemeen: Het is de bedoeling dat de verschillende behandelindicaties worden aangegeven en (indien bekend) het type interventie. • Belangrijk: In het speciale geval dat er bijvoorbeeld geen enkele medicatie werd voorgeschreven moet je theoretisch alle opties open laten. Deze score kan ten onrechte worden verward met ‘open gelaten omdat men er niet aan toe gekomen is om het in te vullen’. In het eerste geval was het de bedoeling om te zeggen dat geen medicatie werd voorgeschreven. In het tweede geval weten we het niet. Dus: wanneer je wel de medicatie (of de psychosociale interventies) beoordeeld hebt maar de score blijft op alles leeg te zijn, dan vragen we je ‘[X] NIETS’ voor ‘Medicatie’ (of voor ‘Psychosociaal’) aan te kruisen.
•
Het is mogelijk dat de interventie niet bekend is (je weet bijvoorbeeld niet of het een typisch of a-typisch antipsychoticum is). In dat geval vul je enkel de indicatie in (een kruisje voor psychose) en indien bekend de naam van het middel. Bij invoer wordt dan door de helpdesk de juiste score ingevuld. Als een hulpmiddel is in bijlage van de handleiding een medicatielijst opgenomen met juiste categorisering van de middelen.
V erkorte I nstructie gebruikte instrumenten versie 20 0 6 ( ZM H andleiding ; Ph D )
•
Het is verder mogelijk dat de specifieke optie niet in het lijstje opgenomen is. In dat geval kruis je de indicatie aan en ook een kruisje bij ‘Anders’.
Medicatie •
•
•
•
•
•
•
•
psychose: geef aan of voor psychotische problemen een medicamenteuze behandeling werd ingesteld (indicatie) en zo ja, welk type middel werd voorgeschreven: een typisch oraal antipsychoticum, een typisch depot, een a-typisch oraal en een a-typisch depot (zie bijlage 4 van de handleiding). Er zijn meer opties mogelijk; EPS (extra-piramidale symptomen): geef aan of voor extra piramidale problemen een medicamenteuze behandeling werd ingesteld (indicatie) en zo ja, welk type middel werd voorgeschreven: een anticholinerg middel of iets anders (zie bijlage 4 van de handleiding). Er zijn meer opties mogelijk; depressie: geef aan of voor depressie een medicamenteuze behandeling werd ingesteld (indicatie) en zo ja, welk type middel werd voorgeschreven: een Selectieve Serontonine Re-uptake Remmer (SSRI), een tri-cyclisch antidepressivum (TCA), MAO-remmer, Lithium en/of een anti-epilepticum als stemmingsstabilisator (zie bijlage 4 van de handleiding). Er zijn meer opties mogelijk; angst: geef aan of voor angst een medicamenteuze behandeling werd ingesteld (indicatie) en zo ja, welk type middel werd voorgeschreven: een Selectieve Serontonine ReUptake Remmer (SSRI), een tri-cyclisch antidepressivum (TCA), een benzodiazepine (benzo), Buproprion, of iets anders (zie bijlage 4 van de handleiding). Er zijn meer opties mogelijk; agressie/onrust: geef aan of voor agressie c.q. onrust een medicamenteuze behandeling werd ingesteld (indicatie) en zo ja, welk type middel werd voorgeschreven: een benzodiazepine of iets anders (zie bijlage 4 van de handleiding). Er zijn meer opties mogelijk; slaapstoornissen: geef aan of voor slaapproblemen een medicamenteuze behandeling werd ingesteld (indicatie) en zo ja, welk type middel werd voorgeschreven: een benzodiazepine (benzo), of iets anders (zie bijlage 4 van de handleiding). Er zijn meer opties mogelijk; verslaving: geef aan of voor verslavingsproblemen een medicamenteuze behandeling werd ingesteld (indicatie). Bij het type middel wordt beschreven hoe de werking is van het middel: wordt gegeven tijdens de detox fase om fysieke onrust te verminderen bijvoorbeeld, een substitutiemiddel (zoals methadon) of een aversie middel (zoals refusal); somatisch (overige): er bestaat de mogelijkheid dat de cliënt voor een somatisch probleem een specifiek middel voorgeschreven kreeg. Hier kan dit weergegeven worden. We
87
88
vragen niet het specifieke middel, noch de groep maar wel het globale indicatiegebied: bloed/circulatie; spijsvertering; ademhaling; dermatologie; endocrien (bijv. insuline); perifeer zenuwstelsel (geef hier ook aan of er systematisch pijnmedicatie wordt genomen), centraal zenuwstelsel (o.a. bij epilepsie) of auto-immuun (bijv. aids-remmers). Psychosociaal •
•
•
•
•
psychisch: geef aan of voor psychische problemen een psycho-sociale behandeling werd ingesteld (indicatie) en zo ja, welke interventie werd voorgeschreven: een psychotherapie (tijdsbeperkt en doelgericht: bijvoorbeeld cognitieve gedragstherapie), psycho-educatie om de cliënt en/of zijn familie in te lichten over het ziektebeeld en de aard van de behandelingen, of familietherapie (een proces met de expliciete doelstelling om tot verandering te komen). Er zijn meer opties mogelijk; sociaal: geef aan of voor sociale problemen hulp werd geleverd (indicatie) en zo ja, welk interventie werd voorgeschreven: een transmuraal team (bijv. ACT) of de psychiatrische intensieve thuiszorg (PIT). Beide opties zijn samen mogelijk; wonen: geef aan of er op het gebied van wonen hulp werd geleverd (indicatie) en zo ja, welke interventie werd geboden: hulp bij het vinden of verwerven van een eigen woning waar men alleen woont (bijv. begeleide kamerbewoning, plaatsingsbemiddeling), wonen bij de familie of wonen in groep (bijvoorbeeld in de RIBW). Er zijn meer opties mogelijk; arbeid: geef aan of er op het gebied van het werk, hulp werd geleverd (indicatie) en zo ja, welke interventie werd geboden: begeleiding naar betaald werk, begeleiding naar vrijwilligers werk, aanbieding trajectbegeleiding. Er zijn meer opties mogelijk; vrije tijd: geef aan of er op het gebied van de vrije tijd hulp werd geleverd (indicatie) en zo ja, welke interventie werd geboden: begeleiding tot participatie in een club in de maatschappij, vrije tijdsbesteding via GGZ hulp of dat de cliënt gestimuleerd wordt om (in het kader van de dagstructuur of sociale contacten) binnen te lopen in een ontmoetingscentrum zonder specifiek inhoudelijk doel. Er zijn meer opties mogelijk.
C.2. Actuele Diagnose In het luik over de actuele diagnose is zowel categoriale als dimensionale diagnostiek opgenomen en dit in een meer-assig systeem. •
Categoriale diagnostiek: In het diagnose-luik wordt de categoriale diagnostiek gescoord volgens de DSM-IV (meest recente versie) met mogelijkheid van co-morbiditeit (3 opties voor as I en 2 opties voor as II). Er wordt geadviseerd om voor de volgorde van de co-morbide diagnoses de impliciete DSM hiërarchie te volgen waarbij de hoofddiagnose primair staat en de differentiaal diagnostische opties volgen. Indien verschillende diagnoses positief zijn dan komt de psychose voor de stemmingsstoornis en de angststoornissen (zie volgorde van de hoofdstukken in de DSM handleiding);
V erkorte I nstructie gebruikte instrumenten versie 20 0 6 ( ZM H andleiding ; Ph D )
•
Dimensionale diagnostiek: De beoordeling van psychiatrische symptomatologie, subschalen van psychische problematiek en globale ernst van het ziektebeeld wordt gescoord op basis van óf de CGI, óf de BPRS. °° De CGI is een minimale optie die ook zonder face-to-face interview met de cliënt kan worden bepaald. Het bevat de inschatting van 5 subdimensies van symptoom en de beoordeling van de globale ernst. °° De BPRS heeft gewoonlijk de voorkeur van clinici die de psychiatrische problematiek in haar nuanceringen bij de cliënt willen bepalen. De BPRS is een beoordeling van psychiatrische symptomen op hun ernst op basis van 25 items. De antwoorden op de items bieden de mogelijkheid een score voor positieve en/of negatieve symptoomclusters te bepalen, zowel als voor de algemene ernst van de psychopathologie.
Scoreformulier
C.2.1. DSM-IV Instructie voor scoring •
DSM-IV score volgens de Reference Manual (APA (2001) Diagnostische Criteria van de DSM-IV TR (paperback: SBN 90 265 1695 9; Bureau-editie: ISBN 90 265 1696 7)): De DSM-IV diagnose moet de meest recente diagnose zijn. In een ziektegeschiedenis kunnen verschillende diagnoses elkaar opvolgen. Soms, omdat de inzichten veranderen doordat nieuwe informatie beschikbaar komt, soms ook omdat nu andere problemen op de voorgrond staan. Het heeft dan ook weinig zin om een oude diagnose over te schrijven uit het dossier. Bij herhaalde afnamen van het Zorgmonitor-Interview zullen oude diagnoses reeds in de database staan. Indien je echt geen recente diagnose weet, laat je het gewoon open. Het zou zonde van de tijd zijn. Wanneer diagnostisch niets veranderd is, schrijf je slechts een diagnose in wanneer je over een recente diagnose beschikt die door een getrainde diagnosticus is bepaald. Anders laat je het gewoon open.
89
90
•
Bij het eerste protocol moet steeds een diagnose ingevuld worden. Co-morbide diagnose: Wanneer er verschillende diagnoses van toepassing zijn, dan wordt de volgorde bepaald op basis van: °° zekerheid: indien mogelijk is de eerste diagnose steeds de diagnose die het meest plausibel is, daarna volgen alternatieve diagnoses of differentiaal diagnostische opties; °° belangrijkheid: wanneer verschillende diagnoses even geloofwaardig zijn en een afweging op basis van toepasbaarheid moeilijk is, wordt als eerste diagnose steeds de ‘zwaarste’ diagnose opgeschreven (bijvoorbeeld stemmingsstoornissen en psychose voor angststoornissen). Dit gebeurt ook wanneer de symptomen van de secondaire diagnose een betere fit geven. Iemand kan bijvoorbeeld aan alle criteria van een agorafobie beantwoorden en ook psychotisch zijn. Dan moet de psychotische diagnose primair staan. °° Gebruik de optie ‘C’ wanneer er sprake is van een co-morbiede diagnose • Differentiaal diagnostische optie: In een aantal situaties is de diagnose nog voorlopig. Er is dan onvoldoende informatie om te spreken van een vastgestelde diagnose. De diagnose is een werkhypothese. °° Gebruik de optie ‘D’ wanneer er sprake is van een differentiaal diagnostische overweging (de diagnose is een werkhypothese) OPMERKING: Sinds 1 januari 2006 moeten alle patiënten/ cliënten in de GGZ getypeerd worden op basis van de DBC systematiek. Sinds die dag kan men ook aannemen dat het dossier steeds een recent bijgewerkte diagnose bevat. Indien de helpdeskmedewerkers van de Zorgmonitor toegang gekregen hebben tot het EPD van jullie centrum kan een recente diagnose hiervan betrokken worden. Op termijn zal dat ook automatisch gebeuren. Tot die dag vragen we gewoon een recente diagnose volgens boven beschreven richtlijnen op te geven. C.2.2. Clinical Global Impression Scale (CGI) Opbouw en plaatsing Het Zorgmonitor-Interview is bedoeld om met een beperkt aantal instrumenten op een betrouwbare wijze een maximum aan relevante informatie te verkrijgen. De BPRS (zie volgende paragraaf) vraagt een aanzienlijke tijdsinvestering, die niet steeds in verhouding staat tot de aard van de hulpverleningsrelatie (bijvoorbeeld in de RIBW) of de frequentie en duur van de contacten (bij extensieve SPD contacten). Daartegenover staat dat veel clinici de BPRS hebben leren waarderen als een instrument dat op een genuanceerde wijze het brede spectrum van de psychopathologie evalueert en bruikbaar is voor de evaluatie van het bereikte resultaat in individuele behandelprocessen. De ‘Clinical Global Impression Scale’ (CGI) beoordeelt de psychopathologie globaal in haar belangrijkste symptoomdimensies door hulpverleners die:
V erkorte I nstructie gebruikte instrumenten versie 20 0 6 ( ZM H andleiding ; Ph D )
• • •
te weinig frequent contact hebben met hun cliënten/patiënten om een psychiatrisch interview van 30 minuten te verantwoorden, of waarbij de psychiatrische problematiek geen onderdeel uitmaakt van het hulpverleningsproces (in de voorzieningen voor maatschappelijke zorg); of bij cliënten die moeilijk geïnterviewd kunnen worden (vergewis je in deze omstandigheden wel dat je van de cliënt toestemming hebt).
De oorspronkelijke publicatie van de CGI (Guy, 19762) was gericht op de evaluatie van psychofarmacalogische interventies en evalueerde slechts drie items: de actuele globale mentale status, de veranderingen over de tijd en de efficiëntie van de medicamenteuze interventie. Aangezien de periode tussen twee opeenvolgende Zorgmonitor-Interviews gewoonlijk een jaar bedraagt, is deze periode te lang om betrouwbare veranderingsscores te bepalen. Daarom richten we ons op de items die betrekking hebben op de beoordeling van de actuele mentale status. Sinds de oorspronkelijke publicatie van de CGI zijn bijkomende versies ontwikkeld die aansluiten bij de symptomatologie van specifieke psychiatrische ziektebeelden. Deze versies laten ons toe te differentiëren tussen de symptoomclusters die bijvoorbeeld bij schizofrenie3, bipolaire stoornissen4 of angststoornissen5 relevant zijn. Voor de Zorgmonitor hebben we de CGI voor schizofrenie en bipolaire stoornissen geïntegreerd. Deze CGI beoordeelt de mentale status aan de hand van de volgende items: • positieve symptomen • negatieve symptomen • affectieve symptomen • cognitieve symptomen; en • manische symptomen Deze vijf symptoomclusters worden gescoord op basis van de ernst en frequentie van de symptomen, subjectief welbevinden en gerelateerde invalidering. Een zesde item integreert de globale ernst en het geassocieerde disfunctioneren. • totale ernst.
2
3
4
5
Guy, W. (1976). ECDEU Assessment Manual for Psychopharmacology – Revised. Rockville, MD, US Department of Alcohol, Drugs Abuse and Mental Health, Education and Welfare: 218-222. Haro, J. M., S. A. Kamath, et al. (2003). “The Clinical Global Impression-Schizophrenia scale: a simple instrument to measure the diversity of symptoms present in schizophrenia.” Acta Psychiatr Scand Suppl(416): 16-23. Spearing, M. K., R. M. Post, et al. (1997). “Modification of the Clinical Global Impressions (CGI) Scale for use in bipolar illness (BP): the CGI-BP.” Psychiatry Res 73(3): 159-71. Zaider, T. I., R. G. Heimberg, et al. (2003). “Evaluation of the clinical global impression scale among individuals with social anxiety disorder.” Psychol Med 33(4): 611-22.
91
92
Instructie voor scoring In de publicaties over de CGI worden slechts marginaal aangegeven op welke wijze gescoord moet worden. De CGI psychopathologische symptoomdimensies worden op een 7-punts schaal gescoord waarbij 1 = ‘geen probleem’ en 7 = ‘de meest ernstige psychopathologie’ (met een klinische populatie als referentie). De 7-punts schaal van de oorspronkelijke BPRS was eveneens ongespecificeerd. In een latere fase werd, ten behoeve van de betrouwbaarheid van de beoordelingen de verschillende BPRS scores beter omschreven. De rationale die bij de BPRS gebruikt werd, hebben we nu ook op de CGI toegepast. De referentieperiode voor de CGI scores is de afgelopen 2 weken. Bij de beoordeling van de CGI items zal men beoordelen hoe frequent symptomen voorkomen en met welke ernst. Ernstige symptomen die uitzonderlijk zijn, kunnen een gelijke score krijgen als minder ernstige symptomen die continu aanwezig zijn. Hierbij mag men gebruik maken van alle beschikbare informatie, bijvoorbeeld uit gesprekken met de cliënten, familieleden, hulpverleners, observatieverslagen. De 7 puntenschaal is een ordinale schaal. Dit betekent dat een score 1 minder ernstig is dan een score 2 enz. Wanneer op basis van een omschrijving een patiënt een score 5 zou krijgen, maar de beschrijving bij score 4 is ernstiger dan het probleem bij de patiënt (waardoor men eigenlijk een 3 zou moeten scoren) dan kan men kiezen voor een score 4 (in het midden tussen 3 en 5). Een bijkomend hulpmiddel voor de beoordeling is de globale niveautypering van de scores. Deze geldt voor elk item: 1 symptoomcluster afwezig: er is geen enkele indicatie van een probleem; 2-3 milde symptomatologie: de cliënt heeft een beetje last of gedraagt zich wat vreemd zonder dat het pathologische proporties aanneemt. De score 2 kan nog binnen de range van observaties vallen in de ‘normale’ populatie. Bij een score 3 is dat minder waarschijnlijk. Voor beide scores (2 en 3) geldt dat er hulp tegenover kan staan, maar gewoonlijk is dat niet het geval; 4-5 klinisch relevante pathologie van een matige ernst: in deze range vormt de problematiek vrijwel altijd onderwerp van zorg; 6-7 klinisch relevant/zeer ernstig: in deze range vallen symptomen die levensbepalend zijn voor de cliënt (normaal functioneren is onmogelijk) en zorg onontbeerlijk is. De omschrijving van de scores sluiten zo goed mogelijk aan bij de BPRS-items. Ernst kan niet los beoordeeld worden van de impact die de symptomen hebben op het functioneren. Toch moet men proberen bij de beoordeling van de symptomen vooral uit te gaan van de ernst van de symptomen (de psychische functie zelf). De mate van disfunctioneren in het dagelijks leven wordt in het 6de item “Totale ernst” gescoord. Belangrijk: Na de afname van de BPRS zijn scores op de CGI items eenvoudig vast te stellen. We vragen met klem dat de hulpverleners die voor de BPRS opteren, ook de CGI zouden
V erkorte I nstructie gebruikte instrumenten versie 20 0 6 ( ZM H andleiding ; Ph D )
invullen. Dit zal ons in staat stellen om de waarde van de instrumenten ten opzichte van elkaar te evalueren. Technische informatie De symptoomclusters die in de CGI worden beoordeeld worden komen redelijk overeen met de factoren die op basis van de BPRS (Brief Psychiatric Rating Scale) door J. Ventura en onze groep (Delespaul & Drukker) bepaald werden: i) positieve symptomen, ii) negatieve symptomen, iii) depressieve symptomen, iv) manische opwinding. De cognitieve symptomen zijn in de BPRS minder aanwezig en vormen in factor analyses geen aparte factor. CGI symptoomcluster
BPRS items
1
Positieve symptomen
Achterdocht (6), Ongewone gedachte-inhoud (7), Grootheidsideeën (8),
2
Negatieve symptomen
Desoriëntatie (10), Motorische retardatie (13), Vervlakt affect (14), Emotio-
3
Depressieve symptomen
Angst (2), Depressie (3), Schuldgevoelens, (4), Suïcidaliteit (19)
4
Cognitieve symptomen
Desoriëntatie (10), Conceptuele desorganisatie (11), Afleidbaarheid (24)
5
Manische symptomen
Vijandigheid (5), Grootheidsideeën (8), Opwinding (12), Opgetogen stem-
Hallucinatie (9) nele vervreemding (18)
ming (22), Motorische hyperactiviteit (23).
Tabel 1. Verhouding tussen BPRS en CGI items zoals ze a priori werden vastgesteld (met item 8. grootsheidsideeën zowel in ‘positieve symptomen als in ‘manische symptomen’).
C.2.3. Brief Psychiatric Rating Scale (BPRS) Algemene richtlijnen voor scoring •
Beperk je oordeel tot referentieperiode: Een BPRS afname heeft gewoonlijk betrekking op de afgelopen 2 weken (=referentieperiode). De auteurs stellen expliciet dat ze een afname die betrekking heeft over periodes langer dan 4 weken afraden. In hun ervaring wordt het uitermate onbetrouwbaar om ernst en frequentie in dat geval adequaat te beoordelen. Er kunnen omstandigheden zijn waar het zinvol is om de BPRS over kortere periodes af te nemen. Wanneer men bijvoorbeeld het effect van een interventie wil monitoren (couperen van een acute exacerbatie of het instellen op een psychofarmacon) kan men afspreken de observaties wekelijks of zelfs dagelijks te doen. In het geval dat men dagelijkse observaties doet, adviseren de auteurs om slechts deze items geregeld te scoren, waarop je de meeste verandering verwacht. Dit beperkt de last die de afname voor cliënt en hulpverlener meebrengt. •
Gebruik alle beschikbare informatie: In de BPRS is het interview slechts één van de manieren waarop informatie verkregen kan worden. Het is toegestaan ook informatie van familie, verpleging, eigen observa-
93
94
ties, het dossier, . . . te gebruiken en bij de score mee te wegen. Hierbij moet echter bijzondere aandacht besteed worden aan de referentieperiode (=afgelopen 2 weken). Informatie die gedateerd is (dossierinformatie die betrekking heeft op gebeurtenissen van voor de referentieperiode) mag niet in de afweging worden betrokken. Wanneer informatie incompatibel is, moet de beoordelaar zich zelf een oordeel over de waarde van de informatie vormen. Hierbij moet rekening gehouden worden met de volgende richtlijn. •
•
Score gebeurt op een ordinale schaal van 1-7 De 7 puntenschaal is een ordinale schaal. Dit betekent dat een score 1 minder ernstig is dan een score 2 enz. Wanneer op basis van een omschrijving een patiënt een score 5 zou krijgen, maar de beschrijving bij score 4 is ernstiger dan het probleem bij de patiënt (waardoor men eigenlijk een 3 zou moeten scoren) dan kan men kiezen voor een scoren 4 (in het midden tussen 3 en 5). Het kan verder behulpzaam zijn om naar de globale scoretypering te kijken: 1 afwezig; er is geen enkele indicatie van een probleem 2-3 milde symptomatologie, de cliënt heeft wat last of gedraagt zich wat vreemd zonder dat het pathologische proporties aanneemt; 4-5 klinisch relevante pathologie van een matige ernst; 6-7 klinisch relevant/zeer ernstig. Als een bijkomende indicatie kan men ervan uit gaan dat een score 1-2 een score is die men ook in de normale populatie kan verwachten, terwijl een score 3 en hoger in pathologische populaties kunnen voorkomen. Een score 3 is hierbij een overgangsscore die, hoewel significant, geen interventie behoeft. Wanneer door omstandigheden er onvoldoende informatie beschikbaar is om een oordeel over de ernst van een symptoom te vormen (bijvoorbeeld doordat het interview voortijdig werd afgebroken of men besloot niet alle items na te gaan bij een intensieve reeks evaluatieve afnamen) kan men in het betreffende vak een ‘NG’ (niet gescoord) invullen. Scoor zowel frequentie als ernst van symptomen In heel wat omstandigheden kunnen zowel frequentie als ernst de zwaarte van een symptoom bepalen. Men kan bijvoorbeeld last hebben van stemmen die constant zacht op de achtergrond aanwezig zijn of van sporadische stemmen die zodanig verstorend zijn dat je niets meer kunt doen. In beide gevallen is er een ernstig probleem. De richtlijn hier is dat men ernst scoort, wanneer op basis van ernst een hoge score zou gegeven moeten worden. Men scoort frequentie, wanneer op basis van de frequentie een hogere score gegeven zou worden. Soms kan men de score een punt verhogen (+1) bij uitzonderlijke ernstige symptomen (suïcide) of een punt verlagen (-1) bij milde continue symptomen. Bij de afweging kan men gebruik maken van de globale typering van de scoringsniveaus (2-3 milde symptomen; 4-5 klinisch relevante symptomen en 6-7 ernstig). Een soortgelijke bijstelling van de score is mogelijk bij beoordelingen over langere periodes (weken) waarbij de symptoomintensiteit
V erkorte I nstructie gebruikte instrumenten versie 20 0 6 ( ZM H andleiding ; Ph D )
zeer wisselend was. Hou er echter rekening mee dat slechts gegevens die betrekking hebben op de afgelopen 2 weken in de score mee gewogen mogen worden. Tip: wanen (en hallucinaties) worden steeds als ernstig beschouwd wanneer ernaar gehandeld wordt (zelfs wanneer de patiënt ze relativeert als deel van de ziekte). •
Scoor elk item afzonderlijk Hetkomtvaakvoordateenpsychischprobleemopverschillendeitemsgescoordkanworden. Dit is bijvoorbeeld het geval wanneer een cliënt hoog scoort op ‘somatische fixatie’ omdat hij een waan heeft dat er een kankergezwel in zijn buik groeit. Dit gegeven zal automatisch ook de score op ‘ongewone gedachte-inhoud’ doen stijgen (gezien de waan). De regel is dat elk item los van elkaar beoordeeld moet worden. Een bijkomend effect is dat ernstige problemen op die manier de somscore snel omhoog laten gaan. Dit is ook de bedoeling. In sporadische gevallen kan deze regel leiden tot schijnbare contradicties. Hoewel het zelden voor komt is het mogelijk om zowel affectvervlakking als opgetogen stemming bij hetzelfde individu over dezelfde periode te zien. Het zal hierbij haast nooit gebeuren dat beide extreem hoog gescoord worden maar een score in de pathologische range is mogelijk.
•
Referentie: normale populatie van gelijke leeftijd etc. De scores op de BPRS moeten gewogen worden ten opzichte van de normale populatie (waar de score 1 en 2 kan voorkomen). Door het werk in de hulpverlening gebruiken de beoordelaars gemakkelijk een klinische referentie en wordt de ernst van symptomen vaak ondergewaardeerd. De ervaring is dat het nog erger kan en dat men zwaardere cijfers voor deze situatie moet reserveren. Dit is niet de bedoeling. In de BPRS gebruiken we een normale populatie als referentie en zal men vaak bij een ernstig zieke klinische populatie hoge scores moeten geven.
•
Twee soorten items: score op basis van interviewgegevens of op basis van observatie De scores op de BPRS moeten bepaald worden op basis van alle beschikbare gegevens (over de referentieperiode). Dit is eenvoudiger bij opgenomen patiënten, waar rappor tagemateriaal beschikbaar is. In een ambulante setting is het bruikbare materiaal voor de beoordeling beperkt tot het interview. Hierbij kan onderscheid gemaakt worden tussen items die voornamelijk beoordeeld worden op basis van de antwoorden tijdens het interview (aangegeven met ) en de items die gebaseerd zijn op gedragingen van de cliënt tijdens het interview (aangegeven met ).
Interviewinstructies en scores item per item Het BPRS interview neemt tussen 30 en 45 minuten in beslag. Indien de cliënt ernstige concentratieproblemen heeft kan dat betekenen dat het interview zich over een aantal sessies spreidt. In sommige gevallen wordt het onmogelijk om de beoordeling van gegevens die verzameld werden over verschillende sessies te beperken tot de oorspronkelijk afgesproken
95
96
referentieperiode. In dat geval kan het noodzakelijk zijn slechts een partiële afname te doen. Zo nodig kunnen de leemtes door additionele informatiebronnen worden opgevuld. Wanneer de dataverzameling langer duurt dan de referentieperiode (2 weken) dan kan een tweede protocol worden ingevuld. Het is belangrijk dat elke BPRS afname slechts op een periode van maximaal 2 weken betrekking heeft. Het BPRS interview kan ingedeeld worden in verschillende fasen: 1-3’
4-15’
16-30’
Eerste contactname: tijdens deze fase wordt er over allerlei zaken gepraat. De fase is met name noodzakelijk wanneer er geen lang bestaande therapeutische relatie is. Men kan informatie verzamelen die behulpzaam kan zijn om tijdsankerpunten in het gesprek te krijgen. Indien bijvoorbeeld blijkt dat de cliënt een week geleden opgenomen werd dan kan men voor de verwijzing naar de 2 weken referentieperiode stellen dat het de laatste week in het ziekenhuis betreft en de week voor de opname thuis; Ongestructureerd interview: in deze fase wordt gevraagd om over de problemen te vertellen. De cliënt wordt door middel van open vragen uitgenodigd om in te gaan op stemming, spanning, denken en perceptie. Probeer deze fase soepel te laten verlopen en de vlotheid in het verhaal te houden. Zo verzamel je op korte tijd veel waardevolle informatie waar je later op terug kunt komen; Gestructureerd interview: in deze fase probeer je mentaal tot scores te komen. Zo nodig kan men bijkomende informatie vergaren door te verwijzen naar het moment tijdens het interview waarin de onderwerpen ter sprake kwamen en hierop specifiek door te vragen.
C.3. Sociaal Functioneren en Zorgbehoeften C.3.1. Global Assessment of Functioning (GAF) Scoreformulier
Algemene richtlijnen voor scoring GAF schaal - Symptomen Belastende symptomen gedurende de laatste maand. Kies de mate van belasting die het meest overeenkomt met de situatie van de afgelopen maand. Gebruik tussenliggende codes indien gewenst, bijvoorbeeld 45, 68, 72. Vul slechts 1 getal in! 91 - 100 geen symptomen; 81 - 90 geen of minimale verschijnselen (bijv. lichte examenvrees);
V erkorte I nstructie gebruikte instrumenten versie 20 0 6 ( ZM H andleiding ; Ph D )
71 - 80
61 - 70 51 - 60 41 - 50 31 - 40 21 - 30
11 - 20
01 - 10
indien verschijnselen aanwezig, dan zijn dit voorbijgaande en te verwachten reacties op psychosociale stressveroorzakende factoren (bijv. concentratieproblemen na een familieruzie); enkele lichte verschijnselen (bijv. depressieve stemming en slapeloosheid); matige verschijnselen (bijv. vlak affect en wijdlopige spraak, af en toe paniek aanvallen); ernstige verschijnselen (bijv. suïcidegedachten, ernstige dwangmatige rituelen, frequent winkeldiefstallen); enige beperkingen in de “reality testing” of de communicatie (bijv. de spraak is bij tijden onlogisch, vaag of niet ter zake); het gedrag wordt in ernstige mate beïnvloed door wanen of hallucinaties OF ernstige beperkingen in communicatie of oordeel (bijv. soms incoherent, grove ongepaste handelingen, preoccupatie met suïcidegedachten); enig gevaar voor zichzelf of anderen (bijv. suïcidepogingen zonder de duidelijke verwachting dood te zullen gaan, terugkerende gewelddadigheid, manische opwinding) OF grove beperkingen in de communicatie (bijv. in hoge mate incoherent of mutistisch); voortdurend ernstig gevaar voor zichzelf of anderen (bijv. terugkerende gewelddadigheid) OF ernstige suïcidepoging met duidelijke verwachting dood te zullen gaan.
GAF-schaal - Handicap/Belemmering Belastende handicaps gedurende de afgelopen maand. Kies de mate van belasting die het meest overeenkomt met de situatie van de afgelopen maand. Gebruik tussenliggende codes indien gewenst, bijv. 45, 68, 72. Vul slechts 1 getal in! Beoordeel niet de handicaps ten gevolge van fysieke beperkingen. 91 - 100 uitstekend functioneren bij een groot aantal activiteiten, levensproblemen lijken nooit uit de hand te lopen, men komt naar hem/haar toe vanwege de vele positieve kwaliteiten; 81 - 90 goed functioneren op alle terreinen, belangstellend en betrokken bij een grote reeks activiteiten, effectieve sociale vaardigheden, in het algemeen tevreden met het bestaan, niet meer dan alledaagse problemen of zorgen (bijv. slechts af en toe ruzie met gezins- of familieleden); 71 - 80 niet meer dan lichte beperkingen in het sociaal of beroepsmatig functioneren of op school (bijv. tijdelijk wat achterraken met de studie); 61 - 70 enkele problemen in het sociaal of beroepsmatig functioneren of op school (bijv. af en toe spijbelen of stelen binnen het eigen gezin), maar in het algemeen vrij redelijk functioneren, heeft enkele betekenisvolle persoonlijke contacten; 51 - 60 matige problemen in het sociaal of beroepsmatig functioneren of op school (bijv. weinig vrienden, conflicten met leeftijdgenoten of collega’s);
97
98
41 - 50 31 - 40
21 - 30 11 - 20 01 - 10
elke ernstige beperking in het sociaal of beroepsmatig functioneren of op school (bijv. geen vrienden, niet in staat een baan te behouden); belangrijke beperkingen op verschillende terreinen, zoals werk, school, gezins- of familierelaties, oordeelsvorming, denken, of stemming (bijv. depressieve man gaat vrienden uit de weg, verwaarloost gezin, en is niet in staat om te werken; kind slaat vaak kleinere kinderen in elkaar, is thuis opstandig en mislukt op school); onvermogen om te functioneren op bijna alle terreinen (bijv. blijft de hele dag in bed; heeft geen werk, geen thuis, geen vrienden); af en toe ernstige verwaarlozing van de persoonlijke hygiëne (bijv. feces smeren); voortdurend niet in staat tot een minimale persoonlijke hygiëne.
C.3.2. Camberwell Assessment of Needs (CAN) Inleiding De Camberwell Assessment of Needs (CAN) is een instrument voor de beoordeling van zorgbehoeften (heeft de cliënt hiermee een probleem) en of er zorg tegenover staat die bevredigend of onbevredigend blijft. In het totaal worden 24 behoeftegebieden gescreend. De beoordeling van de CAN kan gebeuren uitgaande van de cliënt of van de hulpverlener. In het Zorgmonitor-Interview wordt de beoordeling gemaakt op basis van het resultaat van een gesprek tussen cliënt en hulpverlener. De hulpverlener is verantwoordelijk voor de scoring maar de instructies geven weer welke beslissingsregels hij moet hanteren, c.q. op welke wijze hij de beoordeling van de cliënt in zijn/haar afwegingen moet betrekken. De CAN is ontwikkeld voor PRiSM door Michael Phelan, Mike Slade, Graham Dunn, Frank Holloway, Geraldine Strathdee, Graham Thornicroft en Til Wykes. Het gebruik dat we van de CAN maken wijkt af van de originele versie. Scoreformulier
Instructie De CAN wordt ingevuld op basis van de mogelijkheden van de patiënt voor deze periode van zijn leven. De referentieperiode hiervoor is de afgelopen 3 maanden. De CAN zal dus niet beoordeeld worden op basis van dagelijkse fluctuaties ten gevolge van acute exacerbaties in de symptomatologie. Concreet betekent het dat je niet beoordeelt dat iemand problemen
V erkorte I nstructie gebruikte instrumenten versie 20 0 6 ( ZM H andleiding ; Ph D )
heeft met telefoneren omdat hij/zij op dat ogenblik psychotisch gedecompenseerd is en te verward om nummers te draaien. Je scoort ‘telefoneren’ wel als een zorgbehoefte wanneer de cliënt de vaardigheden mist om te telefoneren (hij weet geen telefoon te vinden, hij weet niet waar hij nummers kan opzoeken, weet niet wanneer een zonenummer nodig is, etc.). Om te voorkomen dat teveel tijdsgebonden factoren in de beoordeling een rol gaan spelen en er voor te zorgen dat vooral voor de rehabilitatie relevante zorgbehoeften worden beoordeeld, wordt de CAN GESCOORD OVER DE AFGELOPEN 3 MAANDEN. Het is de bedoeling dat de vragenlijst in samenspraak met de cliënt wordt ingevuld. Zo mogelijk gebeurt dat in consensus maar soms kan het voorkomen dat men niet tot overeenstemming komt. Dit wil niet zeggen dat men volledig de mening van de cliënt moet volgen. De interviewer neemt uiteindelijk de beslissing maar moet zich hierbij aan een aantal regels houden. De CAN is dus geen volledig objectief instrument. Het kan ook voorkomen dat een collega een andere score gebruikt. Gemiddeld blijkt men het echter met elkaar eens te zijn. En verder zal een goede instructie helpen bij het eenduidig afwegen van de alternatieven. Scoretypering De CAN (uitgebreide Maastrichtse versie) is een meetinstrument dat de zorgbehoefte meet van cliënten (op 26 gebieden) en van familieleden (mantelzorg; op 2 behoeftegebieden). Er zijn 5 scores mogelijk: 0 geen zorgbehoefte; 1 wel zorgbehoefte; maar bevredigend opgelost door zorgaanbod (GGZ of maatschappelijk); 2 wel zorgbehoefte; maar geen of onbevredigend effect van het zorgaanbod (GGZ of maatschappelijk); 8 onduidelijke zorgbehoefte; het zorgaanbod maakt de beoordeling onmogelijk; NG niet bekend bij de hulpverlener, of te weinig informatie Wat is een zorgbehoefte (keuze tussen 0 en 1-2)? De eerste vraag die men zich bij de beoordeling moet stellen is of er sprake is van een zorgbehoefte. Een zorgbehoefte is een levensgebied waarvoor er een probleem bestaat, waar er behoefte bestaat aan specifieke hulp/opvang. Uitgangspunt is de vraag: “kan de cliënt het alleen?” Het kan helpen om de vraag verder te specificeren tot “Kan de cliënt het alleen als het echt zou moeten?” Iemand die zijn was niet verzorgt omdat het thuis gebeurt kan blij zijn met deze oplossing maar de beoordeling heeft betrekking op de vraag wat er gebeurt wanneer die hulp weg valt. Vaak zijn hulpverleners en cliënten het over de zorgbehoefte eens. Er is aandacht voor en soms bestaat er beleid voor (soms is er geen beleid omdat je niet alles tegelijk kunt aanpakken). Soms is er geen consensus. In het geval, dat de cliënt er erg onverzorgd uitziet, niet of ongezond eet, en een longontsteking dreigt te ontwikkelen, kan de cliënt dit niet als een probleem ervaren, maar de hulpverlener wel. Omgekeerd kan het voor komen dat de hulpverlener van mening is dat de cliënt geen problemen heeft met huisvesting
99
100
maar dat de cliënt zich gestrest voelt in de buurt en aangeeft het daar niet uit te houden. Ook dan besluiten we dat er een probleem is. Kortom, er is een probleem wanneer één van beiden er een probleem mee heeft. Het is echter wel belangrijk de problemen te scoren waar ze horen. Een voorbeeld: ‘een cliënt heeft teveel te doen en heeft geen moment rust’. Is er een probleem met ‘activiteiten’? Nee, de persoon in kwestie scoort op dit item ‘nul’. Zij heeft geen problemen bij het vinden van voldoende activiteiten. Zij verveelt zich niet. Het is niet nodig om voor haar een geschikte bezigheid te zoeken (SPC, Karwei of iets dergelijks). Men kan wel bij psychische problemen scoren. Soms is het onduidelijk of iemand zelf voor een bepaald levensgebied zou kunnen instaan. Doordat iemand de afgelopen jaren op een residentiële afdeling van een psychiatrisch ziekenhuis verblijft, weet je niet of hij/zij zelf boodschappen zou kunnen doen en gezond eten. Het is dan onduidelijk of er een probleem is en het is best mogelijk dat er een overaanbod aan zorg is. Op dat ogenblik scoor je een ’8’. Dit doe je enkel wanneer je het niet kan beoordelen. Wanneer je overtuigd bent dat iemand het niet alleen zou kunnen en het is goed opgelost scoor je een ’1’. Het komt voor, dat een probleem/zorgbehoefte onder twee items kan worden geplaatst. Men kan er dan voor kiezen om alle twee de items ook daadwerkelijk te scoren of om het probleem onder één van beide items te scoren. We spreken af dat bij twijfel het probleem onder beide alternatieven gescoord wordt. Twee voorbeelden: • Een cliënt heeft geen problemen met koken en boodschappen doen. Zij heeft echter diabetes en moet zich eigenlijk aan een bepaald dieet houden. Dat doet ze echter niet en dit heeft gevolgen voor haar gezondheid’. Zich ‘niet aan dieet houden’ heeft te maken met ‘voeding’ en ‘lichamelijke gezondheid’. Beide worden gescoord: ‘voeding’ wegens het ‘ongezond’ eten en de gevolgen van het feit dat zij zich niet aan haar dieet houdt moet men bij ‘lichamelijke gezondheid’ scoren. • Iemand verwaarloost zijn/haar kinderen en men is bezig de kinderen uit huis te plaatsen. In deze situatie scoor je natuurlijk ‘zorgen voor de kinderen’ als problematisch, maar ook ‘veiligheid voor anderen’. VRAAG: Is er een probleem? ° er is WEL consensus: ° er is GEEN probleem volgens hulpverlener en cliënt
0
° er is WEL een probleem volgens hulpverlener en cliënt
1-2
° er is GEEN consensus ° er is een probleem volgens de CLIËNT
1-2
° er is een probleem volgens de HULPVERLENER
1-2
° het is niet beoordeelbaar (door het zorgaanbod)
8
V erkorte I nstructie gebruikte instrumenten versie 20 0 6 ( ZM H andleiding ; Ph D )
Wat is zorg (keuze voor 1 of 2)? Zorg, in het kader van de CAN wordt niet beperkt door zorg die geboden wordt door de geestelijke gezondheid hulpverlener. In principe gaan we ervan uit dat wanneer iemand door zijn handicap thuis blijft wonen, dit beschouwd moet worden als zorg/hulp. Kortom, een interventie hoeft niet persé door een hulpverlenende instantie gegeven te worden. Het kan ook bijvoorbeeld een dominee, een buurvrouw of een moeder zijn. Wat is de outcome van zorg (keuze tussen 1 of 2)? Niet zelden bestaat bij de hulpverlener de vrees om een ‘twee’ te scoren. Dit impliceert niet, dat hij/zij een slechte hulpverlener is. Voor sommige problemen is er nu eenmaal geen passende interventie of soms is er echt alles aan gedaan en kan er gewoon niets méér aan gebeuren. Om wat voor een reden dan ook, in deze gevallen dient men toch ‘twee’ te scoren. Bijvoorbeeld: ‘een persoon woont in een krot, heeft geen warm water en de wc is kapot. De hulpverlener probeert van alles te regelen maar de cliënt weigert structureel alle hulp’. Hoewel de cliënt geen probleem ervaart, is het een probleem in het oordeel van de hulpverlener. Men scoort een ’2’. Dat de hulpverlener er alles aan gedaan heeft (of er hulp geboden wordt) doet niet ter zake. Immers, de zorgbehoefte blijft bestaan. Een ander voorbeeld: ‘een persoon beschikt niet over een woning. Hij zwerft wat rond en slaapt af en toe in slaaphuis. Hij wil wel graag een andere woning en de casemanager doet er ook alles aan, desondanks wil het niet vlotten.’ Ook hier scoort men een ‘twee’. Er is immers nog geen passende interventie gevonden. De beslisregels wanneer er sprake is van een probleem zijn de volgende: VRAAG: Is de zorg bevredigend? ° er wordt GEEN zorg (aansluitend bij dit thema) geleverd
2
° er wordt WEL zorg (opvang, behandeling) geleverd ° er is consensus over het effect; beiden beleven de zorg als: ° VOLDOENDE
1
° ONVOLDOENDE
2
° er is GEEN consensus; enkel de ... ° CLIËNT beleeft de zorg als VOLDOENDE
2
° HULPVERLENER beleeft de zorg als VOLDOENDE ° de cliënt formuleert in het gesprek een reële zorgvraag
2
° de cliënt heeft onrealistische wensen
1
PS Klinische setting: Tijdens een opname verschilt het per situatie of men kijkt naar de thuissituatie of naar de opname situatie. Het is afhankelijk van waar de klinische blik op gericht is. Meestal is deze bij iemand, die net is opgenomen op de thuissituatie gericht. Wat voor zorgbehoeften bestonden er toen en waar moet dus aan gewerkt worden? Bij
101
102
een langdurige opname verschuift de blik meer en meer naar de klinische situatie (hoe functioneert de persoon op de afdeling). Bij (naderend) ontslag is de thuissituatie het aandachtspunt. Kan de persoon voor zichzelf koken, hoe ziet het er thuis uit, heeft de persoon nog een sociaal netwerk etc? Let op! Als iemand opgenomen, is worden er vaak ook ‘overbodige’ interventies gedaan. Er wordt bijvoorbeeld voor de persoon gekookt, terwijl de persoon echter ook heel goed zelf kan koken. In zo’n geval scoort men een ‘nul’ in plaats van ‘één’.
C.4. Kwaliteitsmaten (cliëntperspectief) Voor de beoordeling van de kwaliteit van het leven bestaan complexe vragenlijsten. We hebben besloten een afgeslankte versie te gebruiken (afgeleid van de Lancashire Quality of Life Profile (Oliver et al. 1997). Van dit instrument hebben we enkel de thema’s behouden. Uit een validiteitsonderzoek dat we in ons centrum hebben uitgevoerd, blijkt dat deze sterk vereenvoudigde versie een hoge correlatie had met het oorspronkelijke instrument (r>0.80). Het leek ons verder belangrijk ook een indicatie te hebben van de kwaliteit van de geleverde zorg. Hiervoor bestaan minder referentie-instrumenten. We hebben besloten een globale weging in ons Zorgmonitor-Interview op te nemen. C.4.1. Kwaliteit van het Leven Scoreformulier
Instructie De beoordeling van de kwaliteit van het leven en de kwaliteit van de zorg is een delicate materie. Vaak gebeurt het dat de cliënt de hulpverlener gunstig wilt stemmen door een positieve beoordeling te geven. Daarom willen we nastreven dat de cliënt dit deel helemaal autonoom beantwoordt, zonder enige interferentie van de interviewer. Idealiter betekent dat,
V erkorte I nstructie gebruikte instrumenten versie 20 0 6 ( ZM H andleiding ; Ph D )
dat de cliënt een vragenlijst meekrijgt die hij/zij anoniem kan insturen. We vermoeden dat dit vaak niet zou gebeuren en achten dit dus niet haalbaar. Daarom hebben we besloten dat de cliënt een vragenlijst aangeboden krijgt die hij/zij zelf moet invullen (tweede scoreformulier). De scores mogen niet door de interviewer worden beïnvloed, hoewel het best mogelijk is om toelichting te verstrekken wanneer de cliënt de 7-punten schaal bijvoorbeeld niet begrijpt. Veranderingen zijn vanzelfsprekend niet toegestaan. De cliënt kan in staat gesteld worden om zelf de scores op te sturen. Hiervoor kan een enveloppe ter beschikking worden gesteld. Deze wordt door u geadresseerd maar door de cliënt verzegeld. Wijs de cliënt er op dat wanneer hij wenst dat de behandelaar niet op de hoogte mag zijn van de beoordeling van de kwaliteit van de hulpverlening, de cliënt dat aan kan geven door ‘geheim voor mijn behandelaar’
103
104
105
Zorgmonitor Scorelijst Bijlage [5] versie 2006
106
Zorgmonitor Scorelijst versie 20 0 6
Zorgmonitor 2006-Interview In BLOKLETTERS invullen a.u.b.
Gegevens in de database Zorgmonitor Zorgmonitor GZ 27 GZ Regio Regio 27 Geboortenaam (, Voorletters):
Vul hieronder zo nodig correcties in
.................................................................. ..................................................................
Echtgenote van (facultatief) Geslacht:
Geboortedatum (°):
[__] man [__] vrouw ° [__][__]/[__][__]/[__][__]
Hoofdbehandelaar:
..................................................................
Lft. 1ste psychische sympt.
psychot. sympt. GGZ contact
Heronderzoek ten laatste op:
psych.!: [__|__] psychot.!: [__|__] GGZ [__|__] Actuele afnamedatum: [__][__]/[__][__]/[__][__]
Interviewer:
................................................
Afdeling/Team: Gebruik voor behandelplan
................................................ [__] (1=niet;…7=Zeer)
[_] Gebruik als contactpersoon Behandelrelatie (samenwerking)[__] (1=niet;…7=Zeer)
Reden afname:
[_] 1ste maal
[_] Jaarlijks
[_] Begin zorg
Niet afgenomen:
[_] Geweigerd
[_] Overleden
[_] Infreq. <4x/jr. [_] Uit zorg
Referentie rapport:
[_] Allemaal [_] Geslacht [_] Leeftijdsgroep [_] Setting [_] Anders: .................... [_] Rapport beperkt tot actuele setting [_] Enkel klinisch (niet voor research)
Medicatie: [_] NIETS
[_] Psychose [_] ! [_] Typ Oraal ! [_] Typ Depot [_] a-Typ Oraal [_] a-Typ Depot [_] Anders [_] EPS ! [_] Anticholinerg [_] Anders
Psychosociaal: [_] Psychisch [_] ! [_] PsyTherap ! [_] NIETS [_] PsyEducatie [_] FamTherap [_] Anders D S M As I As II
Depressie [_] [_] SSRI ! [_] TCA [_] MAO [_] Lithium [_] Anti-Epilept. [_] Anders [_] !
Angst [_] [_] SSRI ! [_] TCA [_] Benzo [_] [_] Buproprion ! [_] Anders Agressie/onrust [_] Benzo [_] Anders
Sociaal [_] Wonen [_] Transmur. ! [_] Alleen team [_] Familie [_] PIT [_] Groep [_] Anders [_] Anders
1 [__][__][__].[__][__]
2 [__][__][__].[__][__]
1 [__][__][__].[__][__]
2 [__][__][__].[__][__]
As III
[_] Einde zorg
Slaap [_] [_] Benzo ! [_] Anders Verslaving [_] Detox (Benzo...) [_] Substitutie [_] Aversie
[_] Evaluatie: ................ [_] Verwezen: .................
Somatisch (overige) [_] Bloed/Circulatie [_] Spijsvertering [_] Ademhaling [_] Dermatologie [_] Endocrien [_] Perifeer zenuwstelsel [_] Centraal zenuwstelsel [_] (Auto)immuun
[_] Arbeid [_] Vrije Tijd ! [_] Betaald ! [_] Club (vrije sector) [_] Vrijwillig [_] Club ( GGZ) [_] Traject [_] Inloop [_] Anders [_] Anders 3 [__][__][__].[__][__]
.........................................................................................................................................
............................................................................................................. CGI
01 Positieve symptomen [__] 03 Affectieve symptomen [__] 05 Manische symptomen 02 Negatieve symptomen [__] 04 Cognitieve symptomen [__] 06 Globale ernst 1 = Niet aanwezig 2 = Zeer licht 3 = Licht 4 = Matig 5 = Matig ernstig 6 = Ernstig 7 = Zeer ernstig
B P R S 01 Somatische fixatie 02 Angst 03 Depressie 04 Schuldgevoelens 05 Vijandigheid 06 Achterdocht 07 Ongew. denkinhoud 08 Grootheidsideeën/waan 09 Hallucinaties 1 = Niet aanwezig
GAF
Symptomen
CAN
01 02 03 04 05 06 07 08 09
10 Desoriëntatie [__] 11 Incoherentie [__] 12 Opwinding [__] 13 Motorische retardatie [__] 14 Vervlakt affect [__] 15 Spanning [__] 16 Maniërismen en posen [__] 17 Niet-coöperativiteit [__] 18 Emotionele vervreemding [__] 2 = Zeer licht 3 = Licht 4 = Matig 5 = Matig ernstig
Huisvesting Voeding Zorg voor huishouden Zelfverzorging Activiteiten overdag Lichamel. gezondheid Psychot. symptomen Info over behandeling Psych. onwelbevinden
CAN mantelzorgitems
[__] [__] [__] [__] [__] [__] [__] [__] [__]
[__][__] [__] [__] [__] [__] [__] [__] [__] [__] [__]
10 11 12 13 14 15 16 17 18
M1 Infobehoefte 0 = Geen probleem 1 = Gecovered probleem 2 = Blijvend probleem
[__] [__] [__] [__] [__] [__] [__] [__] [__]
NG: Niet gemeten
19 Suïcidaliteit [__] 20 Zelfverwaarlozing [__] 21 Bizar gedrag [__] 22 Opgetogen stemming [__] 23 Motorische hyperactiviteit [__] 24 Afleidbaarheid [__] 25 Dissociatie [__] 26 Obsessies [__] 27 De-motivatie (avolutie) [__] 6 = Ernstig 7 = Zeer ernstig NG: Niet gemeten
Handicap/belemmering Veiligheid vd persoon zelf Veiligheid voor anderen Alcohol Drugs/Medicatie Gezelschap Intieme relaties Beleving van de sexualiteit Zorgen voor de kinderen Onderwijs/ educatie
[__] [__]
19 20 21 22 23 24 25 26 27
[__][__]
Telefoon [__] Vervoer [__] Geld [__] Uitkeringen [__] Betaald werk [__] Nevenwerkingen medicatie [__] Herstel [__] Juridisch [__] Slaap [__]
[__] M2 Emotionele belasting 8 = Niet beoordeelbaar door zorgaanbod
Ingevuld: stuur naar Ph.Delespaul, SP&PE Postbus 616 6200 MD Maastricht
[__] NG: niet gemeten
V3.6b ©UM 2006
107
108
10 9
Zorgmonitor Kwaliteit van Bijlage [6] het Leven/Zorg versie 2006
110
Zorgmonitor K waliteit van het Leven / Zorg versie 20 0 6
Zorgmonitor 2006-Interview In BLOKLETTERS invullen a.u.b. Zorgmonitor Zorgmonitor GZ GZ Regio Regio 27 27 Geboortenaam (, Voorletters):
...............................................................
Laat deze lijst door de patiënt invullen:
Levenskwaliteit
Niet
Matig
Zeer
• hoe goed ervaart u op dit ogenblik uw leven als geheel?
1
2
3
4
5
6
7
• hoe tevreden bent u met uw woonsituatie? in uw sociale relaties? met uw lichamelijke gezondheid? met uw psychische gezondheid?
1 1 1 1
2 2 2 2
3 3 3 3
4 4 4 4
5 5 5 5
6 6 6 6
7 7 7 7
Kwaliteit van de zorg • hoe tevreden bent u met de hulpverlening die u krijgt?
Niet
1
Matig
2
3
4
Zeer
5
6
7
[__] Geheim voor mijn behandelaar
Ingevuld: stuur naar Ph.Delespaul, SP&PE Postbus 616 6200 MD Maastricht
V3.6b ©UM 2006
111
112
113
AP (Antipsychotica) Monitor Bijlage [7] versie 2006
114
A P (A ntips ychotica ) Monitor versie 20 0 6
115
AP Monitor 2006 In BLOKLETTERS invullen a.u.b.
Gegevens in de database
Zorgmonitor Zorgmonitor GZ GZ Regio Regio 27 27
Vul hieronder zo nodig correcties in
..................................................................
Geboortenaam (, Voorletters): Heronderzoek ten laatste op: Interviewer:
Actuele afnamedatum: [__][__]/[__][__]/[__][__] ................................................
Reden afname
[_] Baseline [_] Eerste AP [_] Switch Vervolg:
[_] ! 3m.
[_] ! 6m.
[_] Gebruik als contactpersoon
[_] ! 12m.
[_] ! 18m.
Medicatielijst: • antipsychoticum A1.
.......................................
dosering zo nodig [_][_][_][_] mg/dag [_]
A2.
.......................................
[_][_][_][_] mg/dag
A3.
.......................................
[_][_][_][_] mg/dag
B1.
.......................................
B2.
.......................................
B3.
• co-medicatie
[_] anders
depot [_]
code [_][_]-[_][_]-[_][_]
[_]
[_]
[_][_]-[_][_]-[_][_]
[_]
[_]
[_][_]-[_][_]-[_][_]
[_][_][_][_] mg/dag
[_]
[_]
[_][_]-[_][_]-[_][_]
[_][_][_][_] mg/dag
[_]
[_]
[_][_]-[_][_]-[_][_]
.......................................
[_][_][_][_] mg/dag
[_]
[_]
[_][_]-[_][_]-[_][_]
B4.
.......................................
[_][_][_][_] mg/dag
[_]
[_]
[_][_]-[_][_]-[_][_]
B5.
.......................................
[_][_][_][_] mg/dag
[_]
[_]
[_][_]-[_][_]-[_][_]
#/dag [_][_] eenheden
omschrijving
koffie sigaretten
[_][_] stuks
Middelenlijst:
Fysische
[_] ! 24m.
cannabis
[_][_].[_][_] g/dag
overige drugs
[_][_].[_][_] g/dag
...................................................
[_][_].[_][_] g/dag
...................................................
[_][_].[_][_] g/dag
...................................................
kenmerken: lengte
[_][_][_] cm
gewicht
[_][_][_] kg
taille
[_][_][_] cm
liggend
[_][_]/[_][_] mmHg
staand
[_][_]/[_][_] mmHg
Bloeddruk:
Bewegingsstoornissen: Acathesie
1
2
3
4
Rigiditeit
1
2
3
4
Tardieve Dyskinesie
1
2
3
4
1= Niet/Afwezig
2= Minimaal
Bloedwaarden: (DOE LABAANVRAAG!) HbA1c Glucose (nuchter)
3= Matig
Cholesterol HDL
4= Ernstig
LDL Triglyceriden
BELANGRIJK! ! stuur dit formulier nu in en stuur de bloedwaarden later na ! stuur met dit formulier ook een ingevuld Zorgmonitor Interview mee
Ingevuld: stuur naar Marita Van Daal, PMS Vijverdal Postbus 88 6200AE Maastricht
AP_v1.0 ©UM 2006
116
117
Drugscreen versie 2006 Bijlage [8]
118
Zorgmonitor: DrugScreen In BLOKLETTERS invullen a.u.b.
Zorgmonitor Zorgmonitor GZ GZ Regio Regio 27 27 Geboortenaam (, Voorletters):
...............................................................
Geboortedatum:
...............................................................
DIT FORMULIER BIJ ELKE AFNAME INVULLEN DRUGSCREEN (BIJ ELKE AFNAME: beoordeel het afgelopen jaar) frequentie nooit
probleem steeds
niet
aard zeer
Alcohol Nicotine (sigaretten, sigaren,...) Caffeïne (koffie/thee/cola)
0 1 2 3 4 5 6 7 0 1 2 3 4 5 6 7 0 1 2 3 4 5 6 7
1 2 3 4 5 6 7 1 2 3 4 5 6 7 1 2 3 4 5 6 7
Benzo's: Slaaptabletten/kalmeerpillen Pijnmedicatie
0 1 2 3 4 5 6 7 0 1 2 3 4 5 6 7
1 2 3 4 5 6 7 1 2 3 4 5 6 7
1 2 3 1 2 3
Cannabis: hasj, weed Drugs zoals LSD Drugs zoals speed, XTC, crack of cocaine
0 1 2 3 4 5 6 7 0 1 2 3 4 5 6 7 0 1 2 3 4 5 6 7
1 2 3 4 5 6 7 1 2 3 4 5 6 7 1 2 3 4 5 6 7
1 2 3
Opiaten: heroine, morfine Methadon
0 1 2 3 4 5 6 7 0 1 2 3 4 5 6 7
1 2 3 4 5 6 7 1 2 3 4 5 6 7
1 2 3 1 2 3
Andere (vul in): .............................................
0 1 2 3 4 5 6 7
1 2 3 4 5 6 7
Freq.: 0: Niet
1: ...
2: maandelijks
3: ...
4: wekelijks
5: ...
6: dagelijks
7: meermaals daags
Probleem:
1: Niet
2:
3:
4: Matig
5:
6:
7: Zeer
Aard:
1: Op recept
2: Eigen initiatief
3: Bijgebruik
AFHANKELIJKHEIDSCHAAL (over de afgelopen 3 maanden bij een probleemscore >2) niet
steeds
1. Dacht je ooit dat je je middelengebruik niet onder controle had? 2. Werd je ooit angstig, bezorgd door het vooruitzicht een shot, drankje,... te missen? 3. Maak je je zorgen over je middelengebruik?
0 1 2 3 0 1 2 3 0 1 2 3
4. Wens je soms te kunnen stoppen? 5. Hoe moeilijk vind je het om te stoppen?
0 1 2 3 0 1 2 3
0: Niet 1: soms/nogal
2: vaak/zeer
3: steeds/onmogelijk
FASE van de BEHANDELING
1 2 3 4 5
fase: [ 1 ] Voorbeschouwing: pat. is nog niet bewust van een probleem, vindt ook niet dat iets moet veranderen (de omgeving kan wel vinden dat er een probleem is). [ 2 ] Reflectie: Erkenning van een probleem groeit. De last voor pat. of omgeving wordt groter. Reflectie over opties, voor en nadelen van gedragsverandering op korte en lange termijn. Beslissing dat hulp nodig is etc. [ 3 ] Voorbereiding/ beslissing: onderzoekt hulpwegen en neemt beslissing hoe in te grijpen. Mogelijk blaast pat. hulp af omdat twijfel weer opkomt... [ 4 ] Actie: actief aan de slag met interventies, vertoont nieuw gedrag (applaus fase: nieuw gedrag valt op en leidt tot complimenten). Succeservaringen helpen om door te zetten. [ 5 ] Handhaving: gedrag is eigen geworden en voelt niet meer onwennig,;opkomende klachten zijn onder controle.
BIJ DE EERSTE AFNAME -> VUL OOK DE VOLGENDE PAGINA IN!!!!
Ingevuld: stuur naar MZG/Secretariaat ZM, PB 4436 (Intern PB 31), 6401CX Heerlen
V3.5b ©UM 2004
Drugscreen versie 20 0 6
Zorgmonitor: DrugScreen In BLOKLETTERS invullen a.u.b.
Zorgmonitor Zorgmonitor GZ GZ Regio Regio 27 27
............................................................... ...............................................................
Geboortenaam (, Voorletters): Geboortedatum:
DIT FORMULIER ENKEL BIJ DE EERSTE AFNAME INVULLEN (ERGSTE JAAR OOIT) DRUGSCREEN (BIJ DE EERSTE AFNAME: beoordeel het ergste jaar ooit) frequentie nooit
probleem steeds
niet
aard
ergste jaar
zeer
Alcohol Nicotine (sigaretten, sigaren,...) Caffeïne (koffie/thee/cola)
0 1 2 3 4 5 6 7 0 1 2 3 4 5 6 7 0 1 2 3 4 5 6 7
1 2 3 4 5 6 7 1 2 3 4 5 6 7 1 2 3 4 5 6 7
[__][__][__][__] [__][__][__][__]
Benzo's: Slaaptabletten/kalmeerpillen Pijnmedicatie
0 1 2 3 4 5 6 7 0 1 2 3 4 5 6 7
1 2 3 4 5 6 7 1 2 3 4 5 6 7
1 2 3 [__][__][__][__] 1 2 3 [__][__][__][__]
Cannabis: hasj, weed Drugs zoals LSD Drugs zoals speed, XTC, crack of cocaine
0 1 2 3 4 5 6 7 0 1 2 3 4 5 6 7 0 1 2 3 4 5 6 7
1 2 3 4 5 6 7 1 2 3 4 5 6 7 1 2 3 4 5 6 7
1 2 3 [__][__][__][__] [__][__][__][__] [__][__][__][__]
Opiaten: heroine, morfine Methadon
0 1 2 3 4 5 6 7 0 1 2 3 4 5 6 7
1 2 3 4 5 6 7 1 2 3 4 5 6 7
1 2 3 [__][__][__][__] 1 2 3 [__][__][__][__]
0 1 2 3 4 5 6 7
1 2 3 4 5 6 7
Andere (vul in): .............................................
[__][__][__][__]
Freq.: 0: Niet
1: ...
2: maandelijks
3: ...
4: wekelijks
5: ...
6: dagelijks
7: meermaals daags
Probleem:
1: Niet
2:
3:
4: Matig
5:
6:
7: Zeer
Aard:
1: Op recept
2: Eigen initiatief
3: Bijgebruik
Ingevuld: stuur naar MZG/Secretariaat ZM, PB 4436 (Intern PB 31), 6401CX Heerlen
V3.5b ©UM 2004
119
120
121
Zorgmonitor Ouderen Bijlage [9] versie 2006
122
Zorgmonitor Ouderen versie 20 0 6
123
Zorgmonitor-Ouderen 2006-Interview In BLOKLETTERS invullen a.u.b.
Gegevens in de database Zorgmonitor Zorgmonitor GZ 27 GZ Regio Regio 27 Geboortenaam (, Voorletters):
Vul hieronder zo nodig correcties in
............................................................... ...............................................................
Echtgenote van (facultatief) Geslacht:
Geboortedatum (°):
[__] man [__] vrouw ° [__][__]/[__][__]/[__][__]
Hoofdbehandelaar:
...............................................................
Lft. 1ste psychische sympt.
psychot. sympt. GGZ contact
psych.!: [__|__] psychot.!: [__|__] GGZ [__|__]
Heronderzoek ten laatste op: 0 0 / 0 0 / 0 0
Actuele afnamedatum: [__][__]/[__][__]/[__][__]
Interviewer:
................................................
[_] Gebruik als contactpersoon
[__] (1=niet;…7=Zeer)
Behandelrelatie (samenwerking)[__] (1=niet;…7=Zeer)
Afdeling/Team:
...............................................................
Gebruik voor behandelplan Reden afname: Niet afgenomen:
[_] 1ste maal [_] Geweigerd
[_] Jaarlijks [_] Overleden
[_] Begin zorg [_] Einde zorg [_] Infreq. <4x/jr. [_] Uit zorg
[_] Evaluatie: ................ [_] Verwezen: .................
Referentie rapport: [_] Allemaal [_] Geslacht [_] Leeftijdsgroep [_] Setting [_] Anders: .................... [_] Rapport beperkt tot actuele setting [_] Enkel klinisch (niet voor research) Medicatie: [_] NIETS
[_] Psychose [_] ! [_] Typ Oraal ! [_] Typ Depot [_] a-Typ Oraal [_] a-Typ Depot [_] Anders [_] EPS ! [_] Anticholinerg [_] Anders
Psychosociaal: [_] Psychisch [_] ! [_] PsyTherap ! [_] NIETS [_] PsyEducatie [_] FamTherap [_] Anders D S M As I As II
Depressie [_] [_] SSRI ! [_] TCA [_] MAO [_] Lithium [_] Anti-Epilept. [_] Anders [_] !
Angst [_] [_] SSRI ! [_] TCA [_] Benzo [_] [_] Buproprion ! [_] Anders Agressie/ onrust [_] Benzo [_] Anders
Sociaal [_] Wonen [_] Transmur. ! [_] Alleen team [_] Familie [_] PIT [_] Groep [_] Anders [_] Anders
Slaap [_] [_] Benzo ! [_] Anders Verslaving [_] Detox (Benzo...) [_] Substitutie [_] Aversie
Somatisch (overige) [_] Bloed/Circulatie [_] Spijsvertering [_] Ademhaling [_] Dermatologie [_] Endocrien [_] Perifeer zenuwstelsel [_] Centraal zenuwstelsel [_] (Auto)immuun
[_] Arbeid [_] Vrije Tijd ! [_] Betaald ! [_] Club (vrije sector) [_] Vrijwillig [_] Club ( GGZ) [_] Traject [_] Inloop [_] Anders [_] Anders
1 [__][__][__].[__][__] D 2 [__][__][__].[__][__] D/C
3 [__][__][__].[__][__] D/C
1 [__][__][__].[__][__] D 2 [__][__][__].[__][__] D/C D= differentiaal diagnostische overweging; C=co-morbiede diagnose (omcirkel je keuze)
As III
.........................................................................................................................................
.................................................................................................................................................. CGI
01 Positieve symptomen [__] 03 Depressieve symptomen [__] 05 Manische symptomen [__] 02 Negatieve symptomen [__] 04 Cognitieve symptomen [__] 06 Globale ernst [__] NG= Niet gemeten 1 = Niet aanwezig 2 = Zeer licht 3 = Licht 4 = Matig 5 = Matig ernstig 6 = Ernstig 7 = Zeer ernstig
B P R S 01 Somatische fixatie 02 Angst 03 Depressie 04 Schuldgevoelens 05 Vijandigheid 06 Achterdocht 07 Ongew. denkinhoud 08 Grootheidsideeën/waan 09 Hallucinaties
10 Desoriëntatie [__] 11 Incoherentie [__] 12 Opwinding [__] 13 Motorische retardatie [__] 14 Vervlakt affect [__] 15 Spanning [__] 16 Maniërismen en posen [__] 17 Niet-coöperativiteit [__] 18 Emotionele vervreemding [__] NG= Niet gemeten 1 = Niet aanwezig 2 = Zeer licht 3 = Licht 4 = Matig
GAF
Symptomen
[__] [__] [__] [__] [__] [__] [__] [__] [__]
[__][__]
CANe 01 Huisvesting 02 Voeding 03 Huishouden 04 Zelfverzorging 05 Activiteiten overdag 06 Licham. gezondheid 07 Psychot. symptomen 08 Info over de behandeling 09 Psych. onwelbevinden CAN mantelzorgitems 9= Niet gemeten
[__] [__] [__] [__] [__] [__] [__] [__] [__]
Handicap/belemmering
10 11 12 13 14 15 16 17 18 M1 0 = Geen probleem 1
[__][__]
Veiligheid vd persoon zelf Kans op ongelukken Onveilige omgeving Storend gedrag Alcohol Drugs/Medicatie Gezelschap Intieme relaties Zorgen voor anderen Infobehoefte = Gecovered probleem
19 Suïcidaliteit [__] 20 Zelfverwaarlozing [__] 21 Bizar gedrag [__] 22 Opgetogen stemming [__] 23 Motorische hyperactiviteit [__] 24 Afleidbaarheid [__] 25 Dissociatie [__] 26 Obsessies [__] 27 De-motivatie (avolutie) [__] 5 = Matig ernstig 6 = Ernstig 7 = Zeer ernstig
[__] [__] [__] [__] [__] [__] [__] [__] [__] [__]
19 20 21 22 23 24 25 26
Vervoer/Mobiliteit Geld Uitkeringen Geheugen Zien & Horen Continentie Herstel Slaap
[__] [__] [__] [__] [__] [__] [__] [__]
M2 Emotionele belasting [__] 2 = Blijvend probleem 8 = Niet beoordeelbaar (standaard zorg)
IIngevuld: stuur naar Marita Van Daal, PMS Vijverdal Postbus 88 6200AE Maastricht
V3.7 ©UM 2006
124
125
Het ZM-rapport
Bijlage [10]
126
Jan X. Pag.-1 Bijgewerkt tot: 5-6-2004 Referentiegroep: Allemaal M, °20-2-1975 (29jr.)
Zorgmonitor Zorgmonitor GZ Regio Regio 27
Zorgmonitor-Rapport Jan, X. [Laatste interview: 31-3-2000]
Behandelaar/Verwijzer (ADRESSANT): Huisarts: Lft. 1ste psychotische symptomen:
Manager, Case (Psycope/ACT 2) General, P. 24jr. (1ste contact psychiatrie op 3jr.: DUP -21 jr.) (Totale ziekteduur 5 jr.)
Overzicht voorgaande interviews: 31-05-2004 Psychose RIAGG MA/SPD 18-2-2000 Psychose RIAGG MA/SPD 31-3-2000 Psychose Psycope/ACT 2
Eerste protocol evaluatie Jaarlijks evaluatie Jaarlijks evaluatie
DSM-IV Diagnose (laatste melding): As 1/1: 299.80
Pervasieve ontwikkelingsstoornis NAO Stoornis van Asperger Stoornis van Rett Schizotypische persoonlijkheidsstoornis
As 2/1: 301.22 GAF (As V van de DSM-IV) 100 80 60
Psychopathologie 40
Handicap
20 0 9-1-1998
18-2-2000
31-3-2000
BPRS (Brief Psychiatric Rating Scale) 7 6 5
Positieve symptomen Negatieve symptomen
4
Depressie
3
Totaal
2 1 9-1-1998
18-2-2000
BPRS: dd.31-05-2004 Totalen en Subschalen: • Ernst van de psychopathologie • Positieve Symptomen • Negatieve Symptomen • Depressieve symptomen Belangrijkste symptomen: ZM-CliëntNo: 9999-99999 GGZ Maastricht
31-3-2000
Score
0%
25%
50%
75%
100%
[Ref: 2,08 *** 1,40 1,00 4,25 ****
!!!!!!!!"!!!!#!!!!!$!!!!!%!!!!!&!!!!'!!! ]
[Ref:
!!!!!!!!"!!!!#!!!!!$!!!!!%!!!!!&!!!!'!!! ]
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
©2004 UM/Zorgmonitor Regio 27 Rapport v3.5 Het meest recente rapport met de ontslagbrief meesturen a.u.b.
H et ZM - rapport
Jan X. Pag.-2 Bijgewerkt tot: 5-6-2004 Referentiegroep: Allemaal M, °20-2-1975 (29jr.)
Zorgmonitor Zorgmonitor GZ Regio Regio 27 • Angst • Motorische hyperactiviteit • Depressieve stemming • Somatische Fixatie • Zelfverwaarlozing • Suïcidaliteit • Spanning • Schuldgevoelens Totaal:
7 **** 4 **** 4 *** 4 *** 3 *** 3 *** 3 ** 3 ** 50
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
**** : < 5% *** : < 10% ** : < 20% * : < 30%
CAN (Camberwell Assessment of Needs) 100 80 60
Probleem Opgelost
40
Geen probleem
20 0 9-1-1998
18-2-2000
CAN: dd.31-05-2004
Score
Totalen en Subschalen: • Probleemgebieden • Onopgeloste behoeftegebieden • Opgeloste behoeftegebieden • Niet-problematisch Belangrijkste behoeftegebieden: • Geld [NIEUW] • Psychisch onwelbevinden • Zorg voor anderen • Drugs/Medicijnen • Alcohol • Veiligheid voor de persoon zelf • Psychotische symptomen • Activiteiten overdag • Zelfverzorging • Zorg voor huishouden • Huisvesting Totaal: Recent opgelost:
ZM-CliëntNo: 9999-99999 GGZ Maastricht
31-3-2000
50% 9% 40% 50%
2 2 1 1 1 1 1 1 1 1 1
0%
[Ref: *** ** ***
25%
50%
75%
100%
!(!!!!!!"!!!#!!!$!!%!!!&!!'!!!)!!!*!!+!! ] !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
[Ref: *** ** **** ** ** **
13
07: Psychotische symptomen 18: Zorg voor anderen
!!!!!!(!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!"!!!!!! ] !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
**** : < 5% *** : < 10% ** : < 20% * : < 30% 15: Drugs/Medicijnen
16: Gezelschap
©2004 UM/Zorgmonitor Regio 27 Rapport v3.5 Het meest recente rapport met de ontslagbrief meesturen a.u.b.
127
128
Jan X. Pag.-3 Bijgewerkt tot: 5-6-2004 Referentiegroep: Allemaal M, °20-2-1975 (29jr.)
Zorgmonitor Zorgmonitor GZ Regio Regio 27 QoL (Kwaliteit van het Leven) 7 6 5
Algemeen Woonsituatie
4
Sociale Relaties Lich. Gezondheid
3
Psych. Gezondheid
2 1 9-1-1998
18-2-2000
31-3-2000
QoC (Kwaliteit van de Zorg) 7 6 5 4
Kwal. v/d Zorg
3 2 1 9-1-1998
QOL: dd.31-05-2004
18-2-2000
31-3-2000
Score
Overzicht items: [Ref: • Tevredenheid: lichamelijke gezondheid 6 • Tevredenheid: de professionele hulp 5 • Tevredenheid: sociale relaties 2 ** • Tevredenheid: woonsituatie 2 ** • Hoe beleeft u nu uw leven als geheel 2 ** • Tevredenheid: psychische gezondheid 1 *** Totaal: 18
0%
25%
50%
75%
100%
!!!!!!!!"!!!!#!!!!!$!!!!!%!!!!!&!!!!'!!! ] !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
**** : < 5% *** : < 10% ** : < 20% * : < 30%
Conclusies: ............................................................................................................................................ ............................................................................................................................................ ............................................................................................................................................ ............................................................................................................................................ ............................................................................................................................................ ............................................................................................................................................ Manager, Case
ZM-CliëntNo: 9999-99999 GGZ Maastricht
©2004 UM/Zorgmonitor Regio 27 Rapport v3.5 Het meest recente rapport met de ontslagbrief meesturen a.u.b.
H et ZM - rapport
Bijlage 10b: Bespreking van het ZM-rapport Nadat de scoreformulieren opgestuurd zijn, worden ze in de computer ingevoerd en verwerkt. De hoofdbehandelaar dan wel contactpersoon ontvangt vervolgens een onderzoeksrapportage. Hetgeen volgt is informatie om dat rapport te begrijpen. De kopregel van de pagina’s van het rapport bevat het logo van de Zorgmonitor (aan de linkerkant) en de identificatiegegevens (aan de rechterkant). De identificatiegegevens zijn: • de naam met het paginanummer; • de datum van het rapport: het rapport is ook ‘bijgewerkt tot:’ die datum; • de referentiegroep op basis waarvan het rapport gemaakt is (hier ‘allemaal’); • het geslacht, de geboortedatum en leeftijd van de cliënt.
Cliënt Identificatie De titel van het rapport geeft weer welke versie van het Zorgmonitor-Interview werd afgenomen. In het voorbeeld is dat de standaard versie maar het kan ook bijvoorbeeld ‘Zorgmo nitor-Ouderen’ zijn. Op de volgende regel van de titel volgt de naam van de cliënt, gevolgd door de datum van het laatst afgenomen interview dat opgeslagen is in de database. Op de volgende regel zijn verdere identificatiegegevens van de cliënt opgenomen. Het bevat de naam en het adres van de hoofdbehandelaar c.q. interviewer/contactpersoon. De persoon naar waar de resultaten teruggestuurd moeten worden krijgt de term ‘ADRESSANT’ achter zijn functie toegevoegd. Op de volgende regels staan de huisarts en enkele gegevens uit de anamnese (leeftijd eerste psychiatrische symptomen leeftijd eerste contact met de hulpverlening).
129
130
Geschiedenis vorige afnames In het tweede deel wordt een overzicht gegeven van de verschillende afnames van het Zorgmonitor-Interview. Het begint met de datum, gevolgd door de naam van het type interview. De mogelijkheid bestaat immers dat andere versies van het Zorgmonitor-Interview gebruikt zullen worden bij een cliënt. Daarna volgt de afdeling waar de behandelaar zijn basis heeft en tenslotte de motivatie voor de afname. Indien er een specifieke motivatie is (bijv. instellen op Leponex 400mgr.) dan zal deze ook hier verschijnen. Overzicht voorgaande interviews: 09-1-1998 Psychose RIAGG MA/SPD Eerste protocol evaluatie 18-2-2000 Psychose RIAGG MA/SPD Jaarlijks evaluatie 31-3-2000 Psychose Psycope/ACT 2 Jaarlijks evaluatie
Psychiatrische Diagnose A. Categoriale Diagnose DSM-IV As 1 en 2 In het volgende luik wordt een overzicht gegeven van de meest recente diagnose. De diagnose wordt gebaseerd op de opgenomen codes op de scorelijsten, aangevuld met labels uit het DSM boek. DSM-IV Diagnose (laatste afname): As 1/1: 299.80 Pervasieve ontwikkelingsstoornis NAO Syndroom van Asperger Syndroom van Rett As 2/1: 301.22 Schizotypische persoonlijkheidsstoornis B. Dimensionele Diagnose De dimensionele diagnostiek kan door verschillende instrumenten worden geïnventariseerd. In de Zorgmonitor wordt gebruik gemaakt van de BPRS en/of de CGI. In dit voorbeeld beschrijven we de BPRS output. De CGI output is vergelijkbaar maar bevat natuurlijk geen beschrijving van de individuele items omdat enkel symptoomclusters worden beoordeeld. BPRS De BPRS gegevens zijn te complex om item per item weergegeven te worden. Om het geheel overzichtelijk te houden hebben we de data gecombineerd op basis van de factor-analytische structuur uit de literatuur: positieve of psychotische symptomen; negatieve of symptomen van terugtrekking; depressie en tenslotte de BPRS totaalscore6. De data worden geconverteerd
H et ZM - rapport
tot een gemiddelde itemscore (minimaal 1 en maximaal 7). Hierdoor wordt het mogelijk om missende gegevens adequaat weer te geven en de onderliggende factoren vergelijkbaar in de grafiek op te nemen. Achtereenvolgens wordt beschreven hoe de cliënt zich over de tijd ontwikkelt. Nadien zullen we beschrijven hoe de cliënt zich situeert ten opzichte van zijn/haar referentiegroep. Evolutie over de tijd:
Plaatsing binnen een referentiegroep: In dit onderdeel wordt de individuele score van de cliënt afgezet ten opzichte van de scores van de cliënten die tot de referentiegroep behoren en opgenomen zijn in de database. In ons voorbeeld zijn dat ze ‘allemaal’ (zie in de kopregel rechts boven aan het blad). a. Gegevens van de subschalen: BPRS: dd.18-02-2000 Totalen en Subschalen: • Ernst van de psychopathologie • Positieve Symptomen • Negatieve Symptomen • Depressieve symptomen
Score
0%
25%
50%
75%
100%
[Ref:
!!!!!!!!"!!!!#!!!!!$!!!!!%!!!!!&!!!!'!!!
2.08 *** 1.40 1.00 4.25 ****
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
]
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
De gekleurde blokjes geven de frequentieverdeling van de cliënten in de database weer. De eerste regel is de referentieregel. De BPRS items worden op een 7-puntenschaal gescoord. Dat betekent dat wanneer er evenveel cliënten een score 1, als een score 2, etc. zouden krijgen, elke score door ongeveer 15% van de cliënten gescoord zou zijn. Het is een referentie omdat het duidelijk is dat voor ‘ernst van de psychopathologie’ veel meer cliënten een score 1 hebben (het groene deel van de blokjes) dan de verdeling volgens de referentiegroep. Er zijn telkens 40 blokjes. Dat betekent dat elk blokje voor 2.5% van de referentiegroep staat. Van
131
132
links naar rechts komt groen overeen met een score 1, purper met een score twee, blauw met een score 3, geel een score 4, oranje een score 5, bruin een score 6 en rood een score 7. Per subschaal wordt van links naar rechts weergegeven: • de naam van de subschaal (‘ernst van de psychopathologie’, ‘positieve symptomen’, etc. • de score die door de cliënt bij het laatste interview behaald werd; • de ‘uitzonderlijkheid’ van de score weergegeven in rode sterretjes. De legende staat onderaan het vlak met de gekleurde blokjes: °° ****: minder dan 5% van de cliënten uit de referentiegroep hadden deze score; °° ***: minder dan 10% van de cliënten. .. °° **: minder dan 20% van de cliënten. .. °° *: minder dan 30% van de cliënten. .. • de verdeling van de scores van de cliënten binnen de referentiegroep. De actuele score van het cliënt wordt met een zwart blokje weergegeven (in het midden) binnen de kleur van zijn/haar behaalde score. Wanneer de cliënt een score heeft die door minder dan 2.5% van de cliënten uit de referentiegroep wordt gescoord, zal het programma het zwarte blokje buiten de range tekenen (helemaal rechts in het blad) (zie b.v. bij het item ‘angst’). b. Gegevens van de belangrijkste symptomen Vervolgens wordt een lijst van belangrijkste BPRS symptomen tijdens de laatste afname weergegeven. Alleen die symptomen die in de pathologische range scoren (≥3) worden weergegeven. De items worden gerangschikt op basis van de ernst (hoogst scorende items eerst). Tenslotte wordt onderaan het algemene totaal (inclusief de niet-vermelde items) weergegeven. BPRS: dd.18-02-2000
Score
Belangrijkste symptomen: • Angst • Motorische hyperactiviteit • Depressieve stemming • Somatische Fixatie • Zelfverwaarlozing • Suïcidaliteit • Spanning • Schuldgevoelens Totaal:
0%
[Ref: 7 **** 4 **** 4 *** 4 *** 3 *** 3 *** 3 ** 3 ** 50
25%
50%
75%
100%
!!!!!!!!"!!!!#!!!!!$!!!!!%!!!!!&!!!!'!!!
]
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
**** : < 5% *** : < 10% ** : < 20% * : < 30%
Sociaal functioneren en behoeftegebieden DSM-IV As 5: GAF De scores die de interviewers gegeven hebben aan het globale functioneren van de cliënt, worden eveneens in een lijngrafiek weergegeven. De beide GAF scores worden weergegeven: de GAF symptomen (psychopathologie) en de GAF (sociale) belemmeringen /handicaps.
H et ZM - rapport
Ook hier weer worden de gegevens van de cliënt afgezet ten opzichte van de referentiegroep. CAN Evolutie over de tijd: Bij de grafische presentatie van de CAN wordt de proportie van ‘geen probleem’, ‘opgelost’ en ‘residueel probleem’ weergegeven. Het totaal is telkens 100%. Zo zie je of de problemen over de tijd toe of afnemen. In ons voorbeeld nemen de problematische behoeftegebieden toe in februari 2000 maar de opgeloste problemen nemen bij het eind van de observatieproblemen toe terwijl de openstaande problemen bijna totaal verdwijnen.
Plaatsing binnen de referentiegroep: Naast de globale grafische presentatie van de evolutie van de behoeftegebieden over de tijd, wordt de score van de cliënt ook binnen zijn/haar referentiegroep geplaatst. Zoals bij de beschrijving van de BPRS subschalen worden voor de CAN ook een aantal globale parameters beschreven: % probleemgebieden, % onopgeloste behoeftegebieden en % opgeloste
133
134
behoeftegebieden. Omdat het hier om een percentage gaat, worden de kleuren aangepast en gaan ze gradueel van groen (lage percentage) naar rood (hoge percentage). CAN: dd.18-02-2000
Score
Totalen en Subschalen: • Probleemgebieden • Onopgeloste behoeftegebieden • Opgeloste behoeftegebieden • Niet-problematisch
50% 9% 40% 50%
0%
25%
50%
75%
100%
[Ref:
!!!!!"!!#!!!$!!!%!!&!!!'!!(!!!)!!!*!!+!!
*** ** ***
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
]
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Verder worden de probleemgebieden individueel beschreven. Er wordt een onderscheid gemaakt tussen openstaande probleemgebieden met een score ’2’ (hier ‘psychisch onwelbevinden’ en ‘geld’). Sommige worden voor het eerst genoemd en krijgen dus een toevoeging [NIEUW] (hier ‘geld’). Aansluitend wordt een opsomming gegeven van de probleemgebieden die recent werden opgelost (hier ‘psychotische symptomen’, ‘drugs/medicijnen’, ‘gezelschap’ en ‘zorg voor anderen’. CAN: dd.18-02-2000
Score
Belangrijkste behoeftegebieden: • Geld [NIEUW] • Psychisch onwelbevinden • Zorg voor anderen • Drugs/Medicijnen • Alcohol • Veiligheid voor de persoon zelf • Psychotische symptomen • Activiteiten overdag • Zelfverzorging • Zorg voor huishouden • Huisvesting Totaal:
0%
25%
50%
75%
100%
[Ref:
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!"!!!!!!!!!!!!!#!!!!!!
2 *** 2 ** 1 **** 1 ** 1 ** 1 ** 1 1 1 1 1
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
13
]
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
**** : < 5% *** : < 10% ** : < 20% * : < 30%
QoL (Kwaliteit van het Leven) en QoC (Kwaliteit van de Zorg) De kwaliteit van het leven wordt itemsgewijs weergegeven.
H et ZM - rapport
Ook het item over de kwaliteit van de zorg wordt weergegeven.
Zoals reeds bij de BPRS en de CAN beschreven werd, worden de kwaliteitsschalen gerangschikt op belangrijkheid (hoogste scores eerst) en beschreven hoe de score van de cliënt zich situeert ten opzichte van de referentiegroep.
QOL: dd.18-02-2000
Score
Overzicht items: • Tevredenheid: lichamelijke gezondheid 6 • Tevredenheid: de professionele hulp 5 • Tevredenheid: sociale relaties 2 • Tevredenheid: woonsituatie 2 • Hoe beleeft u nu uw leven als geheel 2 • Tevredenheid: psychische gezondheid 1 Totaal: 18
0%
[Ref:
25%
50%
75%
100%
!!!!!!!!"!!!!#!!!!!$!!!!!%!!!!!&!!!!'!!!
]
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
** ** ** ***
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
**** : < 5% *** : < 10% ** : < 20% * : < 30%
Klinische conclusies: Tenslotte, een computer rapport kan helpen om de relevante interpretaties te maken maar komt niet in de plaats van de klinische beoordeling. Het is de bedoeling dat de verantwoordelijke clinicus hier weergeeft wat hij uit het verslag heeft gedistilleerd en wat hij samen met de cliënt wenst te gebruiken in de behandeling. Het rapport wordt dan ook door de verantwoordelijke behandelaar gesigneerd.
135
136
137
Publicaties
Bijlage [11]
Bak, M., van Os, J., Delespaul, P., et al (2007) An observational, “real life” trial of the introduction of assertive community treatment in a geographically defined area using clinical rather than service use outcome criteria. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol, 42, 125-130. Drukker, M., Bak, M., Driessen, G., et al (2007) Voorspelt de Camberwell Assessment of Need’ (veranderingen in) psychiatrische zorgconsumptie? [Can the “Camberwell Assessment of Need” predict changes in care consumption?]. Tijdschr Psychiatr, 49, 305-314. van Os, J., Drukker, M., à Campo, J., et al (2006) Validation of remission criteria for schizo phrenia. Am J Psychiatry, 163, 2000-2002.
138
Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol (2007) 42:125–130
DOI 10.1007/s00127-006-0147-y
ORIGINAL PAPER Maarten Bak Æ Jim van Os Æ Philippe Delespaul Æ Arthur de Bie Æ Joost a´ Campo Æ Giovanni Poddighe Marian Drukker
An observational, ‘‘real life’’ trial of the introduction of assertive community treatment in a geographically defined area using clinical rather than service use outcome criteria Accepted: 27 November 2006 / Published online: 17 January 2007
j Abstract Introduction Assertive outreach methods of service delivery hold promise, but have been evaluated mostly in the context of short-lived experiments of limited sustainability and a focus on service use outcomes. The aim of the current investigation was to conduct an observational, ‘‘real life’’, pre-post comparison of the introduction of assertive outreach in a geographically defined area using clinical rather than service use outcome criteria. Method Assertive outreach was implemented in 2002 in a catchment area of 250,000, where cumulative routine outcome measureM. Bak, MD, PhD (&) Æ J. van Os, MD, PhD P. Delespaul, PhD Æ M. Drukker, PhD Dept. of Psychiatry and Neuropsychology South Limburg Mental Health Research and Teaching Network, EURON Maastricht University PO BOX 616 (Vijverdal) 6200 MD Maastricht, The Netherlands Tel.: +31-43/3685-444 E-Mail:
[email protected] M. Bak, MD, PhD Æ P. Delespaul, PhD Psycope, Assertive Community Teams Maastricht, The Netherlands J. van Os, MD, PhD Division of Psychological Medicine Institute of Psychiatry London, UK A. de Bie, MD Prins Claus Centrum (Mental health Centre) Sittard, The Netherlands J. a´ Campo, MD, PhD Mondriaan zorggroep Heerlen, The Netherlands G. Poddighe, MD Community Mental Health Centre Maastricht, The Netherlands
j Key words ACT – remission – SMI – schizophrenia – outcome – services
Introduction Reviews of assertive outreach methods of service delivery such as assertive community treatment (ACT) have found that more patients remain in care and that hospital admission rates and duration of hospitalisation are reduced [1–3]. The recent Dutch schizophrenia guideline recommends ACT as the primary method of service delivery for patients with severe mental illness [4]. Key features mediating the effectiveness of ACT may be smaller caseloads (between 15 and 20 patients per case manager), a high percentage of contacts at home, responsibility for both health and social care, multidisciplinary teams and a psychiatrist integrated in the team [5–7]. There remains some debate, however, about the effectiveness of ACT. Comparative analyses of ACT have shown that reduction in admission rate and duration of hospitalisation are not as strong in the UK and in Western Europe as in the original U.S. studies [5, 7–
SPPE 147
M. Drukker, PhD Youth Health Care Division Public Health Service South Limburg Maastricht, The Netherlands
ments had been in place since 1998. Clinical outcome, defined as making a transition to meeting the recently introduced remission criterion, was compared for two non-overlapping cohorts of patients treated in the period 1998–2001 and in the period 2002–2005. Results The proportion of patients that made the transition to remission increased from 19% in the period before the introduction of assertive outreach, to 31% in the period after (OR = 2.21, 95% CI 1.03–4.78). Conclusion Assertive outreach in real life routine clinical practice brings about detectable changes in clinical outcome. ACT may bring improvement to the lives of patients living in countries characterised by fragmented and hospital-based mental health services.
Publicaties
126
10]. Rather than differences in ACT ‘‘fidelity’’, the US– UK divergence may be explained by differences in the standard care received by the control group, which in the U.S. may be associated with longer admissions, whereas in Western-Europe the treatment programme was more based on social psychiatric paradigms [11]. There are other reasons for caution in the interpretation of RCTs on assertive outreach. For example, a systematic review of all the RCTs of home treatment services showed a remarkable lack of sustainability of the experimental treatments, as 44% of the ACT experimental treatments were untimely ended [12]. In addition, those experimental services that were still active by the end of the study had lost a major proportion of their key components that distinguishes assertive outreach as a unique programme. Thus, RCTs are different from broad implementation of ACT in mainstream mental health practice, where sustainability of ACT, once implemented, does not depend on temporary financial sources associated with RCTs. In an experimental trial, subjects receive more attention and innovative services receive strong backing in a context of strong leadership, giving rise to the socalled Hawthorne effect [12, 13]. In addition, the interventions are tested in relatively short periods of time, whereas in reality these interventions are part of long-term treatment plans. Therefore, in addition to short-lived RCTs, data are also needed from longer term studies reflecting routine clinical practice, including all patients with severe mental illness in a regional catchment area, measuring clinically meaningful outcomes. The focus on improvement of service outcomes, such as reduction of admission rates and duration of hospitalisation [1, 3, 5, 7–9] is subject to geographical variation and has limited clinical validity [14, 15] Recently, symptomatic remission criteria for schizophrenia have been formulated [16]. It has been shown that the definition of symptomatic remission is clinically meaningful, appears achievable for a significant proportion of patients in routine clinical practice and is applicable across the course of illness [17]. In addition, change over time in symptomatic remission criteria was associated with substantial changes in unmet needs, GAF-sores, satisfaction with services and, to a lesser extent, quality of life [18]. Therefore, in evaluating ACT, remission may be useful as a benchmark for its effectiveness as a method of service delivery in a defined catchment area. ‘‘Function-ACT’’ (F-ACT) is a Dutch variation of ACT, allowing for a mix of patients with intensive and less intensive treatment needs within the same team. In F-ACT the good aspects of general case management that are used in psychiatric rehabilitation are combined with ACT. During the better periods patients remain in the team and individual case managers continue care based on rehabilitation principles and ACT is reactivated when care needs to be intensified. Therefore, continuity of care is ensured
[19, 20]. Case-loads consequently are around 20–30 patients per case manager. The aim of the present study was to conduct a ‘‘real life’’, observational trial comparing a F-ACT service with standard care using the remission criteria in a geographically defined area. In 2002, assertive outreach in the form of F-ACT was initiated in the mental health region of Maastricht, The Netherlands (a catchment area of 250,000 people). It was hypothesised that the proportion of subjects reaching symptomatic remission would increase following the introduction of assertive outreach in the region.
Method j The cumulative needs for care register Data were obtained from the local Cumulative Needs for Care Register (CNCR), a cumulative data set of psychopathology, well being and functioning of patients diagnosed with severe mental illness both inside and outside the hospital, living in a sub-region of South Limburg with a population of 650,000 [18, 21]. The CNCR is in operation since 1998, and represents an initiative of the mental health service providers, the province and local consumers to assess the match between patients’ need for care and the level and outcome of service provision. All patients with a severe mental illness registered according to the DSM-IV classification system [22] are included in the CNCR, and mental health professionals (nurses, social workers, psychiatrists, psychologists) are trained to administer CNCR forms providing clinical case information for individual feedback as well as cumulative data for the CNCR. CNCR forms include various validated clinical instruments: the Camberwell Assessment of Need (CAN) [23, 24], the Brief Psychiatric Rating Scale (BPRS) [25, 26], the Global Assessment of Functioning Scale, split in its Psychopathology (GAF-p, sample range 1–95) and Impairment (GAF-i, sample range 1–95) components [22], a single item on Satisfaction with services (Satisfaction), and several brief dimensions of quality of life. CAN, BPRS and GAF are scored by clinicians; while satisfaction and quality of life are scored by the patient on 7-point Likert scales [21, 27]. Evaluation of changes in treatment delivery in the catchment area is possible as outcome data are cumulatively and routinely assessed every year and with every major change in treatment or setting (e.g. hospitalisation, start of a new psychiatric treatment, and discharge). In keeping with current legal requirements, patients are informed that anonymised routine clinical data are used for the purpose of regional and scientific analysis, and given the choice to ‘‘opt out’’, in which (very rare) case data are not used.
j Function-ACT teams In 2002, the care providers in the Maastricht area initiated an assertive outreach method of service delivery. Fragmented services (community mental health centre, daycentre, a hospital ward for acute admissions, sheltered housing and rehabilitation for patients with psychotic disorders) were pooled and reshuffled to form three identical, multidisciplinary teams with direct access to their own in-patient facilities. Patients were eligible for F-ACT when they were diagnosed with Severe Mental Illness. Thus, predominantly patients diagnosed with psychotic disorders were included as well as some other patients (non-psychotic disorders) when the referring professional expected beneficial effects. In FACT the team decides whenever more intensive treatment like ACT or hospital admission is needed. The guidelines for allocating to ACT are defined by current indications for mainstream ACT [3, 10].
139
140
127 Table 1 Descriptives of the study sample
Duration of care (in years) Days between interviews Age at baseline (in years) Number of CNCR assessments
Mean
SD
Range
# Subjects
16.1 372.3 38.6 4
11.2 255.0 11.7 1.5
1–48 1–1247 19–65 2–9
128 154 154 154
j Analysis: pre-post comparison before and after introduction of assertive outreach
j Outcome definition Remission status was based on schizophrenia symptomatic remission criteria defined by the international remission working group, using items of the BPRS [16, 17]. Patients met the remission criteria if they scored 3 or less on all the following items: paranoid delusions, grandiosity, unusual thoughts, hallucinations, incoherent thinking, flat affect and mannerism [16, 17]. The duration criterion of six months was not used in the present analyses. However, the outcome of the severity criterion was considered to represent a clinically relevant outcome in daily life practice in patients with severe mental illness and previous work using CNCR data had shown good validity of the severity criterion in terms of needs, functioning and patient subjective outcomes [18]. j Risk set The risks set for analysis consisted of measurements when patients were ‘‘at risk’’ for remission, i.e. not in remission at that moment and, therefore, at risk for transition to remission at the next followup measurement. The CNCR data set contains observations of patients with either one or more assessments over time between 1998 and 2005. Within this data set, the risk set for analysis consisted of patients who (i) had at least two assessments and (ii) were ‘‘at risk’’ for remission at least once. Thus, only patients diagnosed with schizophrenia or related psychotic disorder were included.
In order to assess the impact of assertive outreach, remission rates were compared for two non-overlapping cohorts each followed for a maximum of 4 years: (i) individuals in the pre-assertive outreach risk set using CNCR follow-up assessments of individuals over the period 1998–2001 and (ii) similarly the post-assertive outreach risk set using CNCR follow-up assessments over the period 2002–2005. The cohorts were non-overlapping because assessments after the start of assertive outreach of patients that had their first assessment before this introduction were excluded to prevent contamination. The STATA [30] command xtrans was used to assess changes in the ‘‘at risk’’ for remission group to develop remission between the subsequent CNCR assessments in the two cohorts. In order to evaluate these unadjusted results, multilevel logistic regression analyses, yielding odds ratios, was performed. Odds ratio effect sizes were also transformed into risk difference effect sizes using the Stata MFX procedure for ease of interpretation. Given the sensitivity of pre-post comparisons to confounding, results were conservatively adjusted for remission status at the first entry in the CNCR, age (in years), gender, and duration of illness (in years). Additionally, the association between remission and inpatient days and outpatient contacts was analysed using multilevel regression analysis. Because these outcome variables were skewed they were transformed using the natural logarithm (ln).
j Psychiatric Case Register
Results
CNCR data were merged with data from the local Psychiatric Case Register (PCR) [28, 29]. The PCR monitors mental health care provided by all regional mental health facilities to all patients, since 1983. For each patient, the number of days of admission, number of outpatient contacts and number of days in day care are cumulatively registered. CNCR and PCR data were anonymously matched using a case identification code with an encryption algorithm and the date of the CNCM interview. Using this information, the exact number of inpatient days and outpatient contacts between two assessments was added to the data set, in order to evaluate the service outcome of F-ACT.
A total of 154 subjects, diagnosed with a clinical diagnosis of non-affective psychotic disorder (DSM 295, 297 and 298), were included in the risk set. The mean time between two assessments was 372 days (Table 1). The two cohorts pertaining to the pre- (n = 116) and post-assertive outreach period (n = 38) had similar clinical characteristics (Table 2). The percentage of subjects that reached remission in the pre-
Table 2 Demographic and diagnostic characteristics by time (pre- and post-F-ACT) Pre-assertive outreach (n = 116)
Age at baseline Duration of illness (in years) N inpatient daysa N outpatient contactsa
Sex male Incident cases Number of patients in hospital n = 108a a
Post- assertive outreach (n = 38)
Mean
Sd
Min–max
Mean
Sd
Min–max
39.1 16.6 122 9.6
10.8 11.0 220.5b 18.0b
19–62 1–48 0–990 0–96
36.9 12.6 64 1.2
13.8 11.4 84.1b 3.6b
20–65 1–41 0–266 0–9
Number
%
Number
%
75 4 68
65 3.7 67.3
28 1 5
74 4.0 100
Not all patients in the CNCR could be linked to PCR data and therefore the number of patients is lower in these rows of the table (pre n = 108, post n = 6) Standard deviation ‘‘between’’ in the multilevel data
b
Publicaties
128 Table 3 Association between period (pre-post assertive outreach) and remission
a
Remission
OR
95%CI
p
Risk difference
95% CI
p
Post-assertive outreach (n = 154) Adjusteda Post-assertive outreach (n = 128)
2.21 1.77
1.03–4.78 0.64–4.88
0.043 0.27
0.15 0.10
)0.01–0.30 )0.10–0.30
0.062 0.31
adjusted for: age at previous assessment, sex, time spent in hospital, time receiving care, remission at baseline
assertive outreach period was 19%. The number of subjects that reached remission after the start of assertive outreach was 31%, yielding a Number Needed to Treat (NNT) of 8. Multilevel regression analyses showed that the probability of remission was higher in the post-assertive outreach era (OR = 2.21, 95% CI: 1.03–4.78; Table 3). The odds ratio expressed as additive effect size yielded a risk difference of 15% increase in remission after the introduction of assertive outreach. After adjustment for confounders, the association between assertive outreach and remission was only slightly decreased although statistically inconclusive (OR = 1.86) (Table 3). There were no differences in number of inpatient days or outpatient contacts before and after the introduction of F-ACT, in the subgroup of patients that could be matched with the PCR, but numbers in the post F-ACT group were small (see Table 2). In addition, patients that were in remission had more outpatient contacts (5 contacts more, p = 0.04, 160 observations in 114 patients), but data did not show an association between remission and inpatient contacts.
Discussion Results suggested that the introduction of assertive outreach in the region may have had a positive effect on the proportion of patients with higher scores on the BPRS in terms of reaching symptomatic remission criteria. The strength of the association decreased en was no longer significant after conservative correction for confounding. The present analysis was a pre-post comparison based on the intention-to-treat principle; not all patients in the region received F-ACT in the post-F-ACT era. A proportion of the subjects with a diagnosis of psychotic disorder received long-term treatment within sheltered homes, chronic wards or by the community mental health team that is no part of F-ACT. These departments all participate in the CNCR. Therefore, effects of assertive outreach might have even been stronger. The introduction of assertive outreach doubled the likelihood of reaching symptomatic remission criteria. The effect size was only slightly reduced after conservative adjustment for confounding, indicating that the results are not reducible to confounding alone. The risk set was small and there were missing values for confounders, so that adjusted results consequently were statistically imprecise because of lack of power. The findings nevertheless indicate that introduction of
F-ACT in a routine clinical setting results in measurable improvements in clinical and service use outcomes, as the results pertained to all patients in the catchment area rather than a clean subsample. These results are relevant, because apart from the UK and Denmark, F-ACT as a form of service delivery has not been implemented in any significant measure in any of the European countries, where fragmented and hospital-based services remain the norm [31]. In addition, because data were matched with service use (PCR) data, the validity of the remission criteria could be checked. Patients in remission had more outpatient contacts. Probably, these are maintenance contacts, while patients not in remission were in need of more intensive types of care. The analyses did not show evidence for an association between remission and decrease in inpatients days, but this can be the result of a loss of power when matching the data with the PCR-data. The sustainability problems in RCT studies (see introduction) may arguably also play a role in the region of the present research. To date, no change in resources allocated to F-ACT in the region were introduced. Indeed, the promising results of the present study will continue to encourage policymakers to continue F-ACT, without amendment of key components. F-ACT services in the region are subject to a national evaluation of ACT fidelity. Although not formally analysed, initial results suggest satisfactory fidelity for the region.
j Methodological issues The present analysis can be considered as an exploratory, hypothesis-generating study and findings need to be replicated in future work. First the present analyses were intention-to-treat. In future CNCRanalyses it will be possible to identify patients that actually received assertive outreach, which allows for a more accurate comparison but falls short of the goal of improving levels of care for the region as a whole. The intention-to-treat analysis results in an underestimation of the effect of F-ACT and therefore the results are conservative. Second, it would be interesting to compare remission outcomes in ACT-areas and standard-care areas. This was not possible in the present study because the CNCR was only recently introduced in two adjacent areas where F-ACT is not implemented yet and, therefore, not enough data were available for this comparison.
141
142
129
Third, the results of the pre-post F-ACT comparison did not reach statistical significance most likely because of lack of power of the study. The number of patients further decreased when including confounders, because age of onset was missing for 26 patients. The strength of the present pre-post comparison was the use of two non-overlapping cohorts (1998– 2001vs. 2002–2005). The first cohort included all patients in the region before the introduction of F-ACT, whereas the second cohort was composed of patients in this same region after F-ACT was implemented. Data obtained after 2002 of patients who had their first CNCR assessment before 2002 were excluded from the analyses, in order to avoid selection bias (patients with long treatment histories are treated during the pre- and the post F-ACT phase, which would have lead to a double count). Furthermore, in order to guarantee test-retest reliability, mental health professionals are trained on a regular basis and protocols require supervision of new mental health professionals when assessing the CNCR forms. This resulted in satisfactory test-retest reliability (unpublished results).
j Limitations The present study had several limitations. First, recently, the CNCR data registration has been expanded to all SMI diagnostic categories, rather than psychotic disorders. However, all patients that fulfilled the remission criteria at the previous assessment were excluded (not ‘‘at risk’’ for remission) and, therefore, all included patients suffered from psychotic psychopathology at one of the assessments. Furthermore, diagnosis was adjusted for in the analyses. Second, some transitions to non-remission may be missing from the data, because some patients are assessed only once a year. However, when a patient deteriorates this often leads to a change in treatment or setting, and then a new assessment is indicated according to the CNCR-protocol. In addition, we do not expect differences in proportion of missing transitions to non-remission before and after the introduction of F-ACT and, therefore, it is highly unlikely that this would have biased our results. Furthermore, because the present analysis is a prepost comparison, we have excluded from the post assertive outreach-group the patients that had been in care before the introduction of assertive outreach. This was done to create two comparable groups and prevent bias by time in the database. This procedure may have resulted in a higher proportion of incident cases in the post-assertive outreach group. However, results showed that the proportion of incident cases was very low in both groups (Table 2). The international working group also defined symptomatic remission as being present for at least 6
months. However, the interval between assessments differs and is not 6 months in the majority of the cases. In addition, remission status of a patient cannot be classified between two measurements, making the full remission definition extremely difficult to apply in routine databases such as the present. In order to extend our results closer to the complete set of remission criteria a sensitivity analysis was performed. For this analysis, a patient was defined as being in remission only when he or she met remission criteria at two consecutive measurements or when there was no successive measurement. Although the time interval between the two measurements has not been 6 months and patients may not have been in remission between the two assessments, this analysis comes closer to the more conservative definition of remission. This sensitivity analysis showed even stronger results (OR = 2.85, 95% CI: 1.28–6.34, n = 162, p = 0.010; adjusted OR = 2.10, 95% CI: 0.71– 6.23, p = 0.18, n = 136). Therefore, we may conclude that reported effects also apply when a more conservative definition of remission is applied. The assessments were done by clinicians involved in the treatment, including F-ACT clinicians. Because assessments were not blinded, assessments may have been biased when clinicians enthusiastic by the new way of working interpret patients’ improvements too positively. On the other hand, routine assessments are part of everyday work in all settings and were in place years before the introduction of F-ACT. Hence, clinicians, social workers and nurses do not consider the assessments as evidence of the short-term effectiveness of their working method anymore. In daily practice, the feedback data serves as a life-chart for patients with severe mental illness, offering possibilities for better understanding the needs and predictive factors of course in the longer term.
References 1. Burns BJ, Santos AB (1995) Assertive community treatment: an update of randomized trials. Psychiatr Serv 46:669–675 2. Crawford MJ, de Jonge E, Freeman GK, Weaver T (2004) Providing continuity of care for people with severe mental illness—a narrative review. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol 39:265–272 3. Marshall M, Lockwood A (2000) Assertive community treatment for people with severe mental disorders. Cochrane Database Syst Rev:CD001089 4. Van Ewijk W, et al. (2005) Richtlijn Schizofrenie (Schizophrenia Guideline). In: Smeets RMW (ed) Landelijke stuurgroep Richtlijnen Ontwikkeling in de GGZ. pp 1–243 5. Catty J, Burns T, Knapp M, Watt H, Wright C, Henderson J, Healey A (2002) Home treatment for mental health problems: a systematic review. Psychol Med 32:383–401 6. Kroon H, Henselmans H (2000) Varianten van casemanagement en hun resultaten. In: Pieters G, van der Gaag M (eds) Rehabilitatie strategieen bij schizofrenie en langdurig zorgafhankelijke patienten. Bohn Stafleu Van Loghum, Houten, pp 41–57
Publicaties
130 7. Phillips SD, Burns BJ, Edgar ER, Mueser KT, Linkins KW, Rosenheck RA, Drake RE, McDonel Herr EC (2001) Moving assertive community treatment into standard practice. Psychiatr Serv 52:771–779 8. Burns T, Fioritti A, Holloway F, Malm U, Rossler W (2001) Case management and assertive community treatment in Europe. Psychiatr Serv 52:631–636 9. Fiander M, Burns T, McHugo GJ, Drake RE (2003) Assertive community treatment across the Atlantic: comparison of model fidelity in the UK and USA. Br J Psychiatry 182:248–254 10. Killaspy H, Bebbington P, Blizard R, Johnson S, Nolan F, Pilling S, King M (2006) The REACT study: randomised evaluation of assertive community treatment in north London. Bmj 332:815– 820 11. Burns T, Catty J, Wright C (2006) De-constructing home-based care for mental illness: can one identify the effective ingredients? Acta Psychiatr Scand 114(Suppl):33–35 12. Wright C, Catty J, Watt H, Burns T (2004) A systematic review of home treatment services–classification and sustainability. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol 39:789–796 13. Burns T (1999) Methological problems of schizophrenia trials in community settings. In: Guimon J, Sartorius N (eds) Manage or perish? The challenges of managed mental health care in Europe. Kluwer Academic/Plenum Publishers, New York, pp 267–276 14. Hendryx MS, Doebbeling BN, Kearns DL (1994) Mental health treatment in primary care: physician treatment choices and psychiatric admission rates. Fam Pract Res J 14:127–137 15. Ruggeri M, Lasalvia A, Bisoffi G, Thornicroft G, Vazquez-Barquero JL, Becker T, Knapp M, Knudsen HC, Schene A, Tansella M (2003) Satisfaction with mental health services among people with schizophrenia in five European sites: results from the EPSILON Study. Schizophr Bull 29:229–245 16. Andreasen NC, Carpenter WT Jr, Kane JM, Lasser RA, Marder SR, Weinberger DR (2005) Remission in schizophrenia: proposed criteria and rationale for consensus. Am J Psychiatry 162:441–449 17. van Os J, Burns T, Cavallaro R, Leucht S, Peuskens J, Helldin L, Bernardo M, Arango C, Fleischhacker W, Lachaux B, Kane JM (2006) Standardized remission criteria in schizophrenia. Acta Psychiatr Scand 113:91–95
18. van Os J, Drukker M, a Campo J, Meijer J, Bak M, Delespaul P (2006) Validation of remission criteria for schizophrenia. Am J Psych 163(11):2000–2002 19. van Veldhuizen JR (2005) F-ACT: de Funtie ACT, een Nederlandse variant (Function ACT, a Dutch variant). In: Mulder CL, Kroon H (eds) Assertive Community Treatment Wetenschappelijke uitgeverij. Cure & Care Publishers, Nijmegen, pp 175–187 20. van Veldhuizen JR, Baehler M, Teer T (2006) FACT: de Functie ACT. MGV 61:525-534 21. van Os J, Delespaul P, Radstake S, Hilwig M, Bak M, Driessen G (2001) Kernparameters ter evaluatie van een zorgpromma van psychotische patie¨nten. MGv 10 22. American Psychiatric Association A (1994) DSM-IV: diagnostic and statistical manual of mental disorders. APA, Washinton DC 23. Slade M (1996) Assessing the needs of the severely mentally ill: cultural and professional differences. Int J Soc Psychiatry 42:1– 9 24. Slade M, Phelan M, Thornicroft G, Parkman S (1996) The Camberwell Assessment of Need (CAN): comparison of assessments by staff and patients of the needs of the severely mentally ill. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol 31:109–113 25. Lukoff D, Neuchterlein K, Ventura J (1986) Manual for the expanded Brief Psychiatric Rating Scale. Schizophr Bull 12:594602 26. Ventura J, Green MF, Shaner A, Liberman RP (1993) Training and Quality Assurance with the Brief Psychiatric Rating Scale: ‘the drift Busters’. Int J Methods Psychiatr Res 3:221–244 27. Delespaul P, Bak M, Van Os J (2002) Handleiding Maastrichtse Psychoseprotocol. Maastricht University, Maastricht 28. Driessen G, Gunther N, Bak M, van Sambeek M, van Os J (1998) Characteristics of early- and late-diagnosed schizophrenia: implications for first-episode studies. Schizophr Res 33:27–34 29. van Os J, Driessen G, Gunther N, Delespaul P (2000) Neighbourhood variation in incidence of schizophrenia. Evidence for person-environment interaction. Br J Psychiatry 176:243– 248 30. Statacorp (2005) Statistical Software: release 9. Stata Corporation, College Station, TX 31. van Os J, Neeleman J (1994) Caring for mentally ill people. Bmj 309:1218–1221
14 3
144
RRUVS URQ NH OL M N DU W L N H O
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rQWHQ PHW HHQ SV\FKRWLVFKH VWRRUQLV GLH UHJXOLHU ]RUJ RQWYDQJHQ LQ 1DDVWULFKW (LW JHEHXUW ELM LQWDNH HQ GDDUQDMDDUOLMNV,LHUELMZRUGWRQGHUPHHUGHFDQDIJHQRPHQ(H]HJHJHYHQV]LMQJHNRSSHOG PHW]RUJFRQVXPSWLHJHJHYHQVXLWKHW4V\FKLDWULVFK'DVXV6HJLVWHU>XLG0LPEXUJ(LWEHWUHIWGH ]RUJFRQVXPSWLHLQKHWMDDUYRRUDIJDDQGDDQHQLQKHWMDDUYROJHQGRSGHDIQDPHYDQGHFDQ UHVXOWDWHQ 4DWLrQWHQPHWHHQJHPLGGHOGHRIKRJH]RUJEHKRHIWHEOHNHQPHHULQWUDPXUDOH ]RUJWHJHEUXLNHQGDQSDWLrQWHQPHWHHQODJH]RUJEHKRHIWH&RYHQGLHQZDUHQHUDDQZLM]LQJHQGDW HHQKRJH]RUJEHKRHIWHHHQYRRUVSHOOHUZDVYRRUYHUDQGHULQJHQYDQPLQGHUQDDUPHHULQWUDPXUDOH ]RUJFRQVXPSWLH FRQFOXVLH &LMKHWLQVFKDWWHQYDQGHWRHNRPVWLJHLQWUDPXUDOH]RUJFRQVXPSWLHYDQJURHSHQ SDWLrQWHQNDQGHFDQHHQZDDUGHYROKXOSPLGGHO]LMQ ?WLMGVFKULIWYRRUSV\FKLDWULH A
WUHIZRRUGHQ SV\FKRVH]RUJEHKRHIWH]RUJFRQVXPSWLH (H'DPEHUZHOO%VVHVVPHQWRI2HHG FDQ 4KHODQHD 7ODGHHD ZRUGWLQ6RWWHUGDP9WUHFKW +URQLQJHQHQ1DDVWULFKW UHJHOPDWLJ DIJHQRPHQ RPGH]RUJEHKRHIWHLQNDDUWWHEUHQJHQ,HWYDVW VWHOOHQYDQ]RUJEHKRHIWHQPHWGHFDQJHHIWHHQ JRHGHDOJHPHQHPDDWYRRUKHWDDQWDOHQGHHUQVW YDQGHSUREOHPHQGLHSDWLrQWHQRSNHUQJHELHGHQ LQKHWGDJHOLMNVOHYHQRQGHUYLQGHQ 6XJJHULHD E (HDI]RQGHUOLMNH]RUJEHKRHIWHQEOLMNHQELM HHQVXEVWDQWLrOHJURHSRYHUHHQEHSDDOGHSHULRGH QLHWFRQVWDQWWH]LMQGRRUGHYDULDWLHVLQHUQVWHQ
WLMGVFKULIWYRRUSV\FKL DW UL H
YRRUNRPHQYDQSV\FKRSDWKRORJLHVRFLDOHLQWHUDF WLHVHQDOJHPHHQGLVIXQFWLRQHUHQ (HOHVSDXO 6XJJHULHDD (HWRWDOH]RUJEHKRHIWHQKRH YHQGDDUGRRUQRJQLHWWHYHUDQGHUHQ-QWHUYHQWLHV OHLGHQ VOHFKWV EHSHUNW WRW KHW YHUPLQGHUHQ YDQ ]RUJEHKRHIWHQ 0HHVHHD;LHUVPDHD %OV]RUJEHKRHIWHJHUHODWHHUGLVDDQKHWWRH NRPVWLJ]RUJJHEUXLNZRUGWPHWLQJYDQ]RUJEH KRHIWHPHWGHFDQEHODQJULMNRPKHWEHQRGLJGH ]RUJDDQERGWHYRRUVSHOOHQ3PGDWGHJHHVWHOLMNH JH]RQGKHLGV]RUJ JJ] VWUHHIWQDDUPHHUYUDDJJH
Publicaties
P G U X N N H U P E D N J G U L H V V H Q H D
ULFKWZHUNHQLVYROGRHQGHDDQERGQRRG]DNHOLMN )UPRHWGXVHHQHYHQZLFKW]LMQWXVVHQYUDDJHQ DDQERGRPGHQRRG]DNHOLMNHFRQVXPSWLHYDQ]RUJ PRJHOLMNWHPDNHQ+H]LHQGHEHSHUNWHRSQDPHFD SDFLWHLWJHNRSSHOGDDQKHWSURFHVYDQGHLQVWLWX WLRQDOLVHULQJGDWSODDWVYLQGWLQGHJJ]LVKHWYDQ EHODQJ]LFKWWHKHEEHQRSVFHQDULR¡VGLHLQVSHOHQ RS GH YHUDQGHUOLMNH EHKRHIWHQ YDQ PHQVHQ PHW SV\FKRVH8RWQXWRHLVHFKWHUQRRLWQDJHJDDQRI KHWYUDDJJHULFKWZHUNHQHFKWYHUEHWHUGNDQZRU GHQGRRUGHUHODWLHWHRQGHU]RHNHQWXVVHQ]RUJEH KRHIWHQJHPHWHQGRRUGHFDQHQKHWDDQWDOGDJHQ GDW LQWUDPXUDOH HQ H[WUDPXUDOH ]RUJ JHEUXLNW ZRUGHQLQGHSHULRGHGDDUQD (HFDQYUDDJWGHSDWLr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rQWHQPHWHHQSV\FKR WLVFKHVWRRUQLVGLHUHJXOLHU]RUJRQWYDQJHQMDDU OLMNVHQELMLHGHUHYHUDQGHULQJYDQLQVWHOOLQJHQRI EHKDQGHOSODQ DIJHQRPHQ (HOHVSDXO HD 2DDVWGHFDQ 4KHODQHD7ODGHHD ]LMQ JHJHYHQVJHUHJLVWUHHUGRYHURQGHUDQGHUHGLDJQRVH YROJHQVGVPLY JHEUXLNWHPHGLFDWLHHQSV\FKR SDWKRORJLH PHWEHKXOSYDQGHESUV&ULHI4V\FKLD WULF6DWLQJ7FDOH 2DDVWGH>RUJPRQLWRULVHULQGHUHJLR>XLG
W L M G V F K U L I W Y R R U S V \ F K L D W U L H
0LPEXUJ HHQ 4V\FKLDWULVFK 'DVXV 6HJLVWHU SFU >XLG0LPEXUJYRRUKHHQ1HQWDO,HDOWK'DVH6HJLV WHU PKFU
(ULHVVHQHD (HHQLJHWZHHDQ GHUHSFU¡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rOH]RUJEHKRHI WHQ]RDOVKXLVYHVWLQJJH]RQGKHLGYHUYRHUHQIL QDQFLrQ&RYHQGLHQ]LMQHULQ1DDVWULFKWH[WUD LWHPVWRHJHYRHJG (HOHVSDXOHD ]LHILJXXU (H WHVWKHUWHVWEHWURXZEDDUKHLG HQ GH LQWHU EHRRUGHODDUVRYHUHHQVWHPPLQJ ]LMQ DFFHSWDEHO 1F'URQHHD 3RNLQ1DDVWULFKWLVGHLQ WHUEHRRUGHODDUVRYHUHHQVWHPPLQJ YROGRHQGH WRW JRHGJHEOHNHQ QLHWJHSXEOLFHHUG &LMDOOHLWHPVEHSDDOGHQSDWLrQWHQKXOSYHUOH QHUVDPHQRIHUHHQSUREOHHPZDV JHHQSUREOHHP !VFRUH HQRIGLWSUREOHHPYROGRHQGHRSJHORVW ZDV VFRUH RI QLHW VFRUH -QGLHQ SDWLrQW HQ KXOSYHUOHQHUQLHWWRWRYHUHHQVWHPPLQJNRQGHQ NRPHQRSHHQLWHPZHUGKHWDQWZRRUGLQJHYXOG YDQGHJHQHPHWGHKRRJVWHVFRUH'RQFUHHWEHWH NHQWGLWGDWZDQQHHUSDWLrQWRIKXOSYHUOHQHUYRQG GDWHUHHQ]RUJEHKRHIWHZDVKHWDOVSUREOHHPZHUG JHVFRRUGHYHQ]RZHUGHQSUREOHPHQDOVQLHWRS JHORVWJHVFRRUGZDQQHHUHHQYDQEHLGHQGLHPH QLQJZDVWRHJHGDDQ(HEHRRUGHOLQJZDVJHEDVHHUG RSGHPDDQGHQYRRUDIJDDQGDDQGHDIQDPHYDQ GHFDQ2LHWDOOHFDQLWHPVZDUHQYRRUDOOHSD
145
146
Y R R U V S HOWGHF D PEHUZHOODVVHVVPHQWRIQHHG YHUDQGHULQ J L Q SV \F K L DW U L V F K H ] R U J F R Q V X P SW L H # [opmaak: dit is overgenomenals letterlijke weergave van een testformulier. Kan eventueel iets kleiner. Ik zou er een kadertje omheen zetten] FIGUUR 1 De Camberwell Assessment of Need (CAN)* ILJXXU (H'DPEHUZHOO%VVHVVPHQWRI2HHG FDQ CAN
Huisvesting1
[__] Psychisch onwelbevinden1
[__]
Zorgen voor de kinderen
[__]
Voeding1
[__] Veiligheid vd persoon zelf1
[__]
Onderwijs/educatie1
Zorg voor het huishouden1
[__] Veiligheid voor anderen1
[__]
Telefoon1
[__]
Zelfverzorging1
[__] Alcohol
[__]
Vervoer1
[__]
Activiteiten overdag1
[__] Drugs
[__]
Geld1
[__]
Lichamelijke gezondheid1
[__] Gezelschap1
[__]
Uitkeringen1
[__] [__]
[__]
Psychotische symptomen1
[__] Intieme relaties
[__]
Betaald werk2
Info over de behandeling1
[__] Beleving van de sexualiteit
[__]
Nevenwerkingen medicatie2 [__]
scores: NG= niet gemeten; 0 = geen probleem; 1 = gecoverd probleem; 2 = ernstig probleem (geen oplossing)
1
Deze items zijn gebruikt om somscores te maken.
2
Deze items worden pas sinds kort afgenomen en zijn daarom nog niet voldoende ingevuld om mee te nemen in de somscores.
Scoretypering De CAN is een meetinstrument dat de zorgbehoefte meet van patiënten op 24 gebieden. Er zijn 5 scores mogelijk: 0
geen zorgbehoefte;
1
wel zorgbehoefte, maar bevredigend opgelost door zorgaanbod (ggz of maatschappelijk);
2
wel zorgbehoefte, maar geen of onbevredigend effect van het zorgaanbod (ggz of maatschappelijk);
8
onduidelijke zorgbehoefte, het zorgaanbod maakt de beoordeling onmogelijk;
9
niet bekend bij de hulpverlener, of te weinig informatie
>XLG0LPEXUJLVSHUSDWLrQWVWHHGVKHWIRUPXOLHU JHNR]HQGDWRSVHSWHPEHUKHWPHHVWUHFHQW ZDVDIJHQRPHQ >RUJFRQVXPSWLH :DQDI KHHIW KHW SFU >XLG0LPEXUJJHJHYHQVRYHUDOOHFRQWDFWHQPHW GHJJ]JHUHJLVWUHHUGYDQLHGHUHHQXLW1DDVWULFKW HQRPJHYLQJ(HSDUWLFLSHUHQGHLQVWHOOLQJHQ]LMQ GHNHUQLQVWHOOLQJHQYDQGHJJ]KHWSV\FKLDWULVFK ]LHNHQKXLV :LMYHUGDO GH ULDJJ GH SV\FKLD WULVFKH DIGHOLQJ YDQ KHW DFDGHPLVFK ]LHNHQKXLV D]P HQ6HJLRQDOH-QVWHOOLQJHQYRRU&HVFKHUP GH;RRQYRUPHQ ULEZ (HYHU]DPHOGHJHJHYHQV ZHUGHQJHNRSSHOGRPSHUSDWLrQWLQKHWJHDQR QLPLVHHUGHEHVWDQGYDQKHWSFU>XLG0LPEXUJ GHWRWDOHLQWUDHQH[WUDPXUDOH]RUJFRQVXPSWLH WHNXQQHQEHSDOHQ(LWZHUGJHGDDQPHWHHQ]R JHQDDPGH ZDDUVFKLMQOLMNKHLGVNRSSHOLQJ¡ZDDU WDEHO
QDDU(HOHVSDXOHD
* naar Delespaul e.a. 2002
WLrQWHQHYHQUHOHYDQW4DWLrQWHQGLHRSJHQRPHQ ]LMQ ]XOOHQ ELMYRRUEHHOG JHHQ KXLVKRXGHOLMNH ZHUN]DDPKHGHQKRHYHQWHYHUULFKWHQ-QGDWJHYDO ZRUGWLQJHGDFKWHQJHKRXGHQRIGHSDWLrQWKHW ]RQGHUKXOS]RXNXQQHQDOVKHWHFKW]RXPRHWHQ (HLWHPVYDQGHFDQ]LMQEHGRHOGRP YHUVFKLOOHQGHVRPVFRUHVWHEHSDOHQ GHVRPYDQ DOOH]RUJEHKRHIWHQRI]HRSJHORVW]LMQRIQLHW KLHU QD WRWDOH]RUJEHKRHIWH¡ KHWDDQWDORQRSJH ORVWH]RUJEHKRHIWHQ KLHUQD RQRSJHORVWH]RUJEH KRHIWH¡ KHW DDQWDO RSJHORVWH ]RUJEHKRHIWHQ KLHUQD RSJHORVWH ]RUJEHKRHIWH¡ (H KLHU JH EUXLNWHVRPVFRUHV]LMQJHEDVHHUGRSYDQGH LWHPV ]LHILJXXU %OOHIRUPXOLHUHQPHWPHHUGDQ RQWEUHNHQGHDQWZRRUGHQRSGH]HLWHPV]LMQ EXLWHQEHVFKRXZLQJJHODWHQELMGHDQGHUHIRUPX OLHUHQ ]LMQ GH RQWEUHNHQGH ZDDUGHQ JHWHOG DOV JHHQSUREOHHP¡(HYHUNUHJHQFDQVRPVFRUHV ZDUHQQLHWQRUPDDOYHUGHHOGHQZHUGHQGDDURP LQJHGHHOGLQFDWHJRULHrQ ]LHWDEHO ]RGDWLQLH GHUHFDWHJRULHRQJHYHHUHYHQYHHOSDWLrQWHQYDOOHQ WHUWLHOHQ &LMGHNRSSHOLQJPHWJHJHYHQVYDQKHWSFU
WL M GV F K U L I WY R R USV\FKLDWULH
FDQWRWDDODDQWDOSUREOHPHQ FDQDDQWDORQRSJHORVWHSUREOHPHQ FDQDDQWDORSJHORVWHSUREOHPHQ %DQWDOGDJHQLQWUDPXUDOH]RUJ %DQWDOGDJHQH[WUDPXUDOH]RUJ 8RWDDO
&HVFKULMYLQJYDQGHFDWHJRULHrQ YDQGHFDQVRPVFRUHVHQ ]RUJJHEUXLNYDQGHSDWLrQWHQ XLWGH>RUJPRQLWRUPHWHHQ SV\FKRWLVFKHVWRRUQLV Q! %DQWDOSDWLrQWHQ
-QKHWMDDUQDDIQDPHYDQGH FDQ PLVVHQGHZDDUGHQ
Publicaties
P GUXNNHUP ED N J G U L H VVH Q H D
ELMJHEUXLNZHUGJHPDDNWYDQJHVODFKWJHERRU WHGDWXPHHUVWHOHWWHUYDQGH PHLVMHV QDDPJH ERRUWHSODDWVHQZRRQSODDWV (ULHVVHQHD :DQDOOHSDWLrQWHQYDQZLHGHJHJHYHQVJH NRSSHOGNRQGHQZRUGHQPHWJHJHYHQVXLWGH>RUJ PRQLWRU Q! ZHUGGH]RUJFRQVXPSWLHLQKHW MDDUYRRUDIJDDQGDDQHQKHWMDDUQDEHSDOLQJYDQ GH ]RUJEHKRHIWHQ EHUHNHQG :RRU GH DPEXODQWH ]RUJFRQVXPSWLHZHUGSHUSDWLrQWKHWDDQWDOGDJHQ JHWHOGGDWPHQHHQIDFHWRIDFHFRQWDFWKDGPHWGH KXOSYHUOHQLQJ :RRU LQWUDPXUDOH ]RUJ ZHUG KHW DDQWDORSQDPHGDJHQ GHGDJHQWXVVHQLQWDNHHQ RQWVODJ EHUHNHQG 3PGDWLQWUDPXUDOHHQH[WUDPXUDOH]RUJFRQ VXPSWLHQLHWQRUPDDOYHUGHHOGZDUHQ]LMQGH]H YDULDEHOHQLQJHGHHOGLQGULHFDWHJRULHrQHHQJURHS GLHJHHQ]RUJNUHHJHQWZHHJURHSHQ]RUJJHEUXL NHUV GLH PHW GH PHGLDDQ DOV DINDSSXQW LQ WZHH JURHSHQ]LMQYHUGHHOG ]LHWDEHO %QDO\VHV (H DQDO\VHV ]LMQ XLWJHYRHUG PHW KHWVWDWLVWLVFKSURJUDPPD7WDWD 7WDWD'RUS 3PGDW GH DIKDQNHOLMNH YDULDEHOHQ LQWUDPXUDOH ]RUJFRQVXPSWLH¡HQ H[WUDPXUDOH]RUJFRQVXPS WLH¡QLHWQRUPDDOYHUGHHOGZDUHQLVJHNR]HQYRRU ORJLVWLVFKHUHJUHVVLHZDDUELMGHWZHHFDWHJRULHrQ ]RUJJHEUXLNHUV VDPHQJHYRHJG ]LMQ YHUJHOHNHQ PHWGHQLHWJHEUXLNHUVZDDURPHUQLHWYRRUJH NR]HQLVRPGHWZHHFDWHJRULHrQ]RUJJHEUXLNHUV DSDUWWHDQDO\VHUHQZRUGWXLWJHOHJGLQGHGLVFXV VLH 3PGDW GH XLWNRPVW ]RUJFRQVXPSWLH¡ JHHQ ]HOG]DPHJHEHXUWHQLVLV]LMQGHRGGVUDWLR¡VQLHW WDEHO
0HHIWLMG 8RWDDO
0HHIWLMGHQJHVODFKWYDQGHSDWLrQWHQPHWHHQ SV\FKRWLVFKHVWRRUQLVGLHUHJXOLHU]RUJRQWYDQJHQLQ 1DDVWULFKWHQYDQZLHGHJHJHYHQVXLWGH>RUJPRQLWRU HQKHW4V\FKLDWULVFKH'DVXV6HJLVWHUJHNRSSHOGNRQGHQ ZRUGHQ Q! 1DQ :URXZ
WLMGV FK ULI WY R R US V\F K L DW U L H
WH LQWHUSUHWHUHQ DOV UHODWLHYH ULVLFR¡V :DULDEHOHQ RYHU GH YHUDQGHULQJ LQ ]RUJFRQVXPSWLH ZDUHQ ZHO QRUPDDO YHUGHHOG (H]H ]LMQ JHDQDO\VHHUG PHWOLQHDLUHUHJUHVVLH(HUDQJHYDQYHUDQGHULQJ LQ]RUJFRQVXPSWLHVZDVJURRW0LQHDLUHUHJUHVVLH HQDQGHUHVWDWLVWLVFKHWHFKQLHNHQKRXGHQKLHUUH NHQLQJPHH &LMDOOHDQDO\VHVLVJHFRUULJHHUGYRRUOHHIWLMG HQJHVODFKW0HHIWLMGLVKLHUELMRSJHGHHOGLQYLMIFD WHJRULHrQPHWHONRQJHYHHUHYHQYHHOSDWLrQWHQ UHVXOWDWHQ &HVFKULMYLQJ YDQ GH SDWLrQWHQ ]RUJEHKRHIWH HQ ]RUJFRQVXPSWLH :DQ GH SDWLrQWHQ LQ GH GD WDEDVH YDQ GH >RUJPRQLWRU NRQGHQ HU QLHW JHNRSSHOG ZRUGHQ PHW SFUJHJHYHQV WHUZLMO QRJHHQVSDWLrQWHQQLHWJHDQDO\VHHUGNRQGHQ ZRUGHQGRRUPLVVHQGHZDDUGHQELMRIPHHUYDQ GHYDULDEHOHQLQGHDQDO\VH-QGHJURHSSDWLrQWHQ ERYHQGHMDDUZDUHQGHYURXZHQRYHUYHUWHJHQ ZRRUGLJG WHUZLMO ELM GH DQGHUH OHHIWLMGVJURHSHQ GH PDQQHQ RYHUYHUWHJHQZRRUGLJG ZDUHQ WDEHO -QGHOHHIWLMGVJURHSRQGHUGHMDDUZDV]HOIV PDQ(LWNRPWRYHUHHQPHWGHNODVVLHNHOHHI WLMGVHQJHVODFKWVYHUGHOLQJELMSUHYDOHQWLHFLMIHUV YDQSV\FKRVH 1XUUD\HD +HPLGGHOGKDG GHQGHSDWLrQWHQ UDQJHPHGLDDQ ]RUJ EHKRHIWHQ ZDDUYDQ UDQJH PHGLDDQ RSJHORVWHQ UDQJHPHGLDDQ RQRSJHORVW (H]RUJFRQVXPSWLHZDVVFKHHIYHUGHHOG:DQ GHSDWLrQWHQZDV LQKHWMDDUQDDIQDPHYDQGH FDQJHHQHQNHOHGDJNOLQLVFKRSJHQRPHQ DOOHHQ H[WUDPXUDOH ]RUJ HQRI GDJEHKDQGHOLQJ EH VFKHUPGZRQHQ :DQGLHJHQHQGLHZHONOLQLVFK RSJHQRPHQ JHZHHVW ZDUHQ ZDV ELMQD KHW JHKHOHMDDURSJHQRPHQ PHHUGDQPDDQGHQ HQ PLQGHUGDQPDDQGHQ:HUGHUJHEUXLNWH JHHQH[WUDPXUDOH]RUJLQKHWMDDUQDDIQDPH YDQGHFDQPDDUDOOHHQLQWUDPXUDOH]RUJ RIGDJ EHKDQGHOLQJRIEHVFKHUPGZRQHQ :DQGHSDWLrQ WHQGLHZHOH[WUDPXUDOH]RUJJHEUXLNWHQKDG JHPLGGHOGNHHUSHUZHHNRIYDNHUFRQWDFW NHHUSHUPDDQGRIYDNHUHQ PLQGHUGDQNHHU SHUPDDQG
147
148
YR R U V SHO WG HF DPE H UZ H OOD VVH VVPH Q W R I Q H H G Y H UD Q GH UL Q JL Q S V \ F KL D WU L V F KH]RU JF RQV XP S WL H#
+HPLGGHOGZDUHQGHSDWLrQWHQLQKHWMDDUQDDI HHQ KRJHUH FDWHJRULH YDQ LQWUDPXUDOH ]RUJFRQ QDPHYDQGHFDQGDJHQPHHURSJHQRPHQGDQ VXPSWLHWHYDOOHQ LQKHWMDDUHUYRRU UDQJHWRWVWDQGDDUG 6HODWLHWXVVHQ]RUJEHKRHIWHHQH[WUDPXUDDO]RUJ GHYLDWLH VG HQKDGGHQ]HDPEXODQWHFRQ JHEUXLN &LM H[WUDPXUDOH ]RUJ EOHHN GH UHODWLH WDFWHQPLQGHU UDQJHWRWVG DQGHUVRPWH]LMQSDWLrQWHQPHWHHQJHPLGGHOGH 6HODWLHWXVVHQ]RUJEHKRHIWHHQLQWUDPXUDDO]RUJ RIHHQKRJH WRWDOH]RUJEHKRHIWH¡RIHHQJHPLGGHO JHEUXLN 4DWLrQWHQPHWHHQJHPLGGHOGHRIKRJH GHRIKRJH RSJHORVWH]RUJEHKRHIWH¡EOHNHQPLQ ]RUJEHKRHIWHJHEUXLNWHQPHHULQWUDPXUDOH]RUJ GHUH[WUDPXUDOH]RUJWHJHEUXLNHQLQKHWMDDUQD LQ KHW MDDU GDDUQD GDQ SDWLrQWHQ PHW HHQ ODJH DIQDPHYDQGHFDQGDQSDWLrQWHQPHWHHQODJH ]RUJEHKRHIWH WDEHO (H]HUHODWLHZHUGJHYRQ ]RUJEHKRHIWH&LMYRRUEHHOGELMSDWLrQWHQPHWHHQ GHQYRRU]RZHO WRWDOH]RUJEHKRHIWH¡DOV RSJHORV KRJH RSJHORVWH ]RUJEHKRHIWH¡ ZDV GH RGGVUDWLR WH]RUJEHKRHIWH¡&LMYRRUEHHOGDOVSHUVRQHQPHW RPH[WUDPXUDOH]RUJWHJHEUXLNHQ2DFRQ HHQJHPLGGHOGH WRWDOH]RUJEHKRHIWH¡ZHUGHQYHU WUROHYRRULQWUDPXUDOH]RUJEOHYHQGH]HUHODWLHV JHOHNHQPHWSHUVRQHQPHWHHQODJH WRWDOH]RUJ EHVWDDQ EHKRHIWH¡ZDVGHRGGVUDWLRYRRULQWUDPXUDOH]RUJ 6HODWLH WXVVHQ ]RUJEHKRHIWH HQ YHUDQGHULQJ LQ QLHWVLJQLILFDQW &LMSHUVRQHQPHWHHQKRJH WRWDOH]RUJEHKRHIWH¡ZDVGHRGGVUDWLRRPLQ ]RUJFRQVXPSWLH %OVJHNHNHQZRUGWQDDUGHYHU WDEHO
8RWDOH]RUJEHKRHIWH ODDJ UHIHUHQWLH JHPLGGHOG KRRJ 3QRSJHORVWHSUREOHPHQ ODDJ UHIHUHQWLH JHPLGGHOG KRRJ %GHTXDDWRSJHORVWHSUREOHPHQ ODDJ UHIHUHQWLH JHPLGGHOG KRRJ 0HHIWLMGHQJHVODFKW :URXZ PDQ!UHIHUHQWLH 0HHIWLMG
6HODWLHWXVVHQFDQVRPVFRUHVHQ]RUJFRQVXPSWLHLQKHWMDDUQDDIQDPHYDQGHFDQ Q! )[WUDPXUDDO )[WUDPXUDDOJHFRUULJHHUGYRRU -QWUDPXUDDORU RU EL LQWUDPXUDOH]RUJ EL RU EL
RU!RGGVUDWLR EL!EHWURXZEDDUKHLGVLQWHUYDO JHFRUULJHHUGYRRUOHHIWLMGHQJHVODFKW S< S< S<
WLMG V F KU LIWYR R U S V\ FK L D W UL H
Publicaties
PGU X N N HU PEDN J G U L H V V H Q H D
DQGHULQJ LQ ]RUJFRQVXPSWLH NDQ QLHW PHW ]HNHUKHLG DDQJHWRRQG ZRUGHQ GDW ]RUJEHKRHIWH YHUDQGHULQJHQ LQ LQWUDPXUDOH RI H[WUDPXUDOH ]RUJ YRRUVSHOW PDDU GH YHUEDQGHQ ZDUHQ ZHO LQGH]HOIGHULFKWLQJ PHHULQWUDPXUDOHHQPLQ GHU H[WUDPXUDOH ]RUJ 4DWLrQWHQ PHW HHQ KRJH RQRSJHORVWH ]RUJEHKRHIWH¡ JHEUXLNWHQ GDJ PHHU LQWUDPXUDOH ]RUJ GDQ SDWLrQWHQ PHW HHQ ODJH RQRSJHORVWH]RUJEHKRHIWH¡PDDUGLWZDVQHW QLHWVWDWLVWLVFKVLJQLILFDQW S! 0HHIWLMGHQJHVODFKW )UZDUHQJHHQYHUVFKLO OHQ LQ ]RUJJHEUXLN WXVVHQ PDQQHQ HQ YURXZHQ WDEHO HQ (H H[WUDPXUDOH ]RUJFRQVXPSWLH EOHHNODJHUELMSDWLrQWHQYDQMDDUHQRXGHUGDQ ELMSDWLrQWHQRQGHUGH(HYHUDQGHULQJLQ]RUJ JHEUXLNZDVKHWJURRWVWHELMSDWLrQWHQWXVVHQGH HQMDDU]LMJHEUXLNWHQPLQGHULQWUDPXUDOH ]RUJYHUJHOHNHQPHWSDWLrQWHQRQGHUGH
WDEHO
8RWDOH]RUJEHKRHIWH ODDJ UHIHUHQWLH JHPLGGHOG KRRJ 3QRSJHORVWHSUREOHPHQ ODDJ UHIHUHQWLH JHPLGGHOG KRRJ %GHTXDDWRSJHORVWHSUREOHPHQ ODDJ UHIHUHQWLH JHPLGGHOG KRRJ 0HHIWLMGHQJHVODFKW :URXZ PDQ!UHIHUHQWLH 0HHIWLMG
GLVFXVVLH 3YHUKHWDOJHPHHQKDGGHQGHSDWLr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ooQRQRSJH ORVWSUREOHHP 1DDUKHWNDQRRN]LMQGDWVRPPLJH RQRSJHORVWHSUREOHPHQ QRJ QLHWGRRUGHJJ]RS WHORVVHQ]LMQ)HQSDWLrQWNDQELMYRRUEHHOGHHQ ]RUJEHKRHIWHDDQJHYHQRSHHQEHSDDOGJHELHGWHU
6HODWLHWXVVHQFDQVRPVFRUHVHQYHUDQGHULQJLQ]RUJFRQVXPSWLHLQKHWMDDUQDDIQDPHYDQGHFDQYHUJHOHNHQ PHWKHWMDDUYRRUDIQDPHYDQGHFDQ Q! LQWUDPXUDDO H[WUDPXUDDO H[WUDPXUDDOJHFRUULJHHUGYRRULQWUDPXUDOH]RUJ β EL β EL β EL
EL!EHWURXZEDDUKHLGVLQWHUYDO JHFRUULJHHUGYRRUOHHIWLMGHQJHVODFKW S<
WLMGV F K U LIWYRR U S V \ F K L D W U L H
149
150
YRRU VSH OW G H F DPEHUZHO O D V V HV V PHQWR I QHHG Y HUD QGHULQJLQ SV\FKLDWULVFKH]RUJFRQVXPSWLH#
ZLMOGHRSORVVLQJHQELQQHQGHJJ]QLHWDDQ]LMQ ]RUJEHKRHIWHYROGRHQ%DQGHDQGHUHNDQWZDVHU ELMYHUDQGHULQJHQLQLQWUDPXUDDO]RUJJHEUXLNMXLVW ZHOHHQ QHWQLHWVLJQLILFDQWH UHODWLHPHW RQRSJH ORVWH]RUJEHKRHIWH¡ )HQ KRJHUH ]RUJEHKRHIWH JHPHWHQ PHW GH FDQEOHHNGXVHHQYRRUVSHOOHUYRRUKHWJHEUXLN YDQPHHULQWUDPXUDOH]RUJHQPLQGHUH[WUDPX UDOH]RUJ(DWODDWVWH]RXKHWJHYROJNXQQHQ]LMQ YDQKHWIHLWGDWGHSDWLr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rQWHQGLHLQ KHWMDDUQDDIQDPHYDQGHFDQJHHQLQWUDPXUDOH ]RUJ RI GDJEHKDQGHOLQJ NUHJHQ HQ RRN QLHW EH VFKHUPG ZRRQGHQ EOHHN HU JHHQ UHODWLH WXVVHQ ]RUJEHKRHIWHHQH[WUDPXUDOH]RUJ ,HWLVGHEHGRHOLQJGDWGH>RUJPRQLWRUHQ KHWSFU>XLG0LPEXUJEHWHURSHONDDUDIJHVWHPG ZRUGHQHQPDNNHOLMNHU]LMQWHNRSSHOHQ1HQZLO YDQXLWSDWLr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
W L M G VF K U L IW YRRUS V \ FKLD WULH
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r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
Publicaties
PG U XN N H U PE D N J G U L HV V HQH D
FRQWDFWSODDWVYRQGRSJHWHOGZHUGHQ(HUHVXOWD WHQKLHUYDQZDUHQYULMZHOKHW]HOIGHDOVGHUHVXOWD WHQYDQLQWUDPXUDOH]RUJHQGLWZDVRRNWHYHU ZDFKWHQ(HLQWUDPXUDOH]RUJ ]HYHQGDJHQSHU ZHHN WHOWQDPHOLMNYHHO]ZDDUGHUPHHGDQGHH[ WUDPXUDOH]RUJ PHHVWDOPD[LPDDOWZHHFRQWDFWHQ SHUZHHN HQHULVJHHQHHUOLMNHZHJLQJVIDFWRUWH EHGHQNHQRPGHLQWUDPXUDOH]RUJPLQGHU]ZDDU PHHWHODWHQWHOOHQ(DDURP]LMQGHUHVXOWDWHQYDQ GHWRWDOH]RUJQLHWJHUDSSRUWHHUG (HDXWHXUVYDQGHFDQKDGGHQRRUVSURQNH OLMNHHQYHUVLHYRRUGHEHKDQGHODDUHQHHQYHUVLH YRRUGHSDWLrQWRQWZLNNHOG 4KHODQHD7ODGH HD 2DRYHUOHJPHWGHDXWHXUVLVHULQ1DDV WULFKWYRRUJHNR]HQRPEHLGHYHUVLHVVDPHQWHYRH JHQ(LWRPGDWGHJHVFRRUGH]RUJEHKRHIWHQGRRU SDWLrQWHQHQGLHGRRUKXOSYHUOHQHUVORVYDQHONDDU PRHLOLMNLQWHUSUHWHHUEDDUZDUHQHQGDWGHVDPHQ JHYRHJGHFDQKHWEHVWHUHIOHFWHHUWZDWHHQ NOL QLVFK UHOHYDQWSUREOHHPLV(UXJJHEUXLNZRUGW ELMYRRUEHHOGHHQSUREOHHPZDQQHHUGHKXOSYHUOH QHUKHWZHOPDDUGHSDWLrQWKHWQLHWHHQSUREOHHP YLQGWPDDURRNVRFLDOHFRQWDFWHQZRUGHQHHQSUR EOHHPZDQQHHUGHSDWLrQWKHWHHQSUREOHHPYLQGW ]HOIVZDQQHHUGHKXOSYHUOHQHUKHWDOOHPDDOZDW RYHUGUHYHQYLQGW(HJHGDFKWHKLHUDFKWHULVGDW KHWLQGLHJHYDOOHQZHOHHQDDQGDFKWVSXQWYDQ]RUJ ]RXPRHWHQ]LMQ3YHULJHQVEHWHNHQWGDWQLHWDX WRPDWLVFKGDWHUHHQLQWHUYHQWLHWHJHQRYHUVWDDW ;HORIQLHWEHKDQGHOHQLVHHQVWUDWHJLVFKHYUDDJ KHWLVQLHWRPGDWLHPDQGHHQSUREOHHPKHHIWHQ ]LFKRQYROGRHQGHYHU]RUJWGDWKLHURQPLGGHOOLMN HHQLQWHUYHQWLHRSYROJW &LMIDFWRUDQDO\VHVYDQGHFDQLWHPV WRWDOH ]RUJEHKRHIWH¡ RQRSJHORVWH]RUJEHKRHIWH¡ RSJH ORVWH]RUJEHKRHIWH¡ ZHUGVWHHGVIDFWRUJHvGHQWL ILFHHUGPHWUHVSHFWLHYHOLMNHQLWHPVWHQEH KRHYHYDQGHVDPHQVWHOOLQJYDQGHVRPVFRUHV &RYHQGLHQEOHHNEHWURXZEDDUKHLGVDQDO\VHXLWWH ZLM]HQGDW'URQEDFKVDOID HHQPDDWYRRUGHLQ WHUQHFRQVLVWHQWLHYDQHHQVHWYUDJHQ HHQVWXNKR JHU ZDV ELM KHW XLWVOXLWHQ YDQ HHQ JURRW DDQWDO LWHPV(HFDQLVHFKWHURQWZLNNHOGPHWGHEHGRH OLQJRPVRPVFRUHVWHPDNHQPHWDOOHLWHPV)HQ HUJKRJHLQWHUQHFRQVLVWHQWLHZDVQLHWWHYHUZDFK
W L M G VF K U L IW YRRU S V \ F KL D WU L H
WHQHQLVRRNQLHWQRGLJ 1F'URQHHD GXV RRNGH'URQEDFKVDOID¡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ooQRIPHHU LWHPVHHQPLVVHQGHZDDUGHKHEEHQRPGDWMXLVW ELMSDWLrQWHQPHWYHHO]RUJEHKRHIWHYDNHUHHQLWHP RQWEUHHNW 8HQWZHHGHZDVKHWSFU>XLG0LPEXUJWRW YRRUNRUWEHSHUNWWRWGHUHJLR1DDVWULFKWHQRPJH YLQJ(LWEHWHNHQWGDWDOOH]RUJFRQVXPSWLHEXLWHQ GHUHJLRQLHWLQGHKXLGLJHDQDO\VHVEHWURNNHQNRQ ZRUGHQ(LWJHOGWHFKWHUDOOHHQYRRUSDWLrQWHQGLH ELQQHQGHSHULRGHWXVVHQHHQMDDUYRRUDIQDPHYDQ KHW>RUJPRQLWRU-QWHUYLHZHQHHQMDDUHUQDYHU KXLVG]LMQYDQRIQDDUHHQZRQLQJEXLWHQGHUHJLR 3PGDWPLJUDWLHQLHW]RKRRJLV]DOGHYHUWHNHQLQJ KLHUGRRUPLQLPDDO]LMQ 8RWVORWJDDWELMGHGLFKRWRPLVHULQJYDQYDUL DEHOHQSHUGHILQLWLHLQIRUPDWLHYHUORUHQ3PGDW KHWJHEUXLNYDQGHFRQWLQXH]RUJFRQVXPSWLHYDUL DEHOHQRQPRJHOLMNZDVYDQZHJHGHVFKHYHYHUGH OLQJHQGLWGRRUWUDQVIRUPHUHQQLHWRSWHORVVHQ
151
152
Y R R U V S H O W G H F D PEHU ZHO O DVVHVVP HQWR IQHHG YHU DQGHU LQ J L Q S V \ FK L D W UL V FK H ] RUJ FRQ V X PS W L H #
YLHOZHUGHQGH]HYDULDEHOHQLQHHUVWHLQVWDQWLHLQ JHGHHOGLQGULHFDWHJRULHrQ&LMDQDO\VHV PORJLW HHQYDULDQWYDQORJLVWLVFKHUHJUHVVLHYRRUFDWHJRUL DOHXLWNRPVWYDULDEHOHQ EOHHNHFKWHUGDWGHFRrI ILFLrQWHQ YDQ YHHO ]RUJFRQVXPSWLH WHQ RS]LFKWH YDQJHHQ]RUJFRQVXPSWLHQDXZHOLMNVYHUVFKLOGHQ YDQ GH FRrIILFLr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
W LMG V F K U LI W Y R R USV\F KLDWU LH
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¡DQG VXEMHFWLYH¡DVVHVVPHQWVRIQHHGVIRU FDUH7RFLDO4V\FKLDWU\DQG4V\FKLDWULF)SLGHPLRORJ\ DXWHXUV P GUXNNHU LV HSLGHPLRORRJ HQ YHUERQGHQ DDQ GH 'DSDFLWHLWVJURHS 4V\FKLDWULH HQ 2HXURSV\FKRORJLH 7RXWK 0LPEXUJ 1HQWDO ,HDOWK 6HVHDUFK DQG 8HDFKLQJ 2HWZRUN HXURQ YDQ GH 9QLYHUVLWHLW 1DDVWULFKW LQ 1DDVWULFKW HQ
Publicaties
PG U X N N H U P E D N J GUL HV V HQ H D
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
0RQGHQ XN SDHJGHOHVSDXOLVSV\FKRORRJXQLYHUVLWDLUKRRIGGRFHQW HQPDQDJHULQWHJUDOH]RUJHQYHUERQGHQDDQGH'DSDFLWHLWV JURHS4V\FKLDWULHHQ2HXURSV\FKRORJLH7RXWK0LPEXUJ1HQWDO ,HDOWK 6HVHDUFK DQG 8HDFKLQJ 2HWZRUN HXURQ YDQ GH 9QLYHUVLWHLW1DDVWULFKWLQ1DDVWULFKW 'RUUHVSRQGHQWLHDGUHVSURI.YDQ3VFDSDFLWHLWVJURHS4V\FKLDWULH DQG2HXURSV\FKRORJLH9QLYHUVLWHLW1DDVWULFKW4RVWEXV (68 1( 1DDVWULFKW 8HO *D[ )PDLOMYDQRV$VSXQLPDDVQO +HHQVWULMGLJHEHODQJHQPHHJHGHHOG ,HWDUWLNHOZHUGYRRUSXEOLFDWLHJHDFFHSWHHUGRS
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
NH\ZRUGV KHDOWKVHUYLFHVQHHGVDQGGHPDQGVPHQWDOKHDOWKVHUYLFHVSV\FKRWLF GLVRUGHUV
WLMG V F K U L I W Y R R U S V \ F K L DWUL H
153
154
Brief Report
Validation of Remission Criteria for Schizophrenia Jim van Os, M.D., Ph.D. Marjan Drukker, Ph.D. Joost à Campo, M.D., Ph.D. Jaap Meijer, M.D. M. Bak, M.D., Ph.D. Philippe Delespaul, Ph.D. Objective: Remission criteria for schizophrenia have been proposed, consisting of a time criterion and a symptomatic remission criterion. With longitudinal data of a representative patient group (N=317; median follow-up: 1,132 days), validity of the symptomatic remission criterion was investigated.
Method: In a group of 145 patients meeting the symptomatic remission criterion at baseline and a group of 172 patients not meeting it at baseline, change over time in remission status was examined in relation to change in various functional outcomes. Results: In both groups, change over time with the symptomatic remission criterion was associated with substantial changes in unmet needs, Global Assessment of Functioning scale scores, satisfaction with services and, to a lesser extent, quality of life. Changing the symptomatic remission criterion to include depression and suicidality did not affect the results. Conclusions: The proposed symptomatic remission criterion has clinical validity and represents the right balance between parsimony and inclusiveness. (Am J Psychiatry 2006; 163:2000–2002)
T
he recently introduced concept of remission criteria for schizophrenia (1) represents a major opportunity for clinicians and consumers. The proposed remission criteria consist of two components: a symptom-based criterion (low scores on diagnostically relevant symptoms) and a time criterion (duration of 6 months). Using longitudinal data from a local health technology assessment database in a geographically defined area, we attempted validation of the symptom-based criterion in terms of 1) cross-validation with clinician-reported and patient-reported functional outcomes and 2) sensitivity analysis with regard to the exclusion of depression and suicidality from the remission criteria.
Method Data were collected in a local catchment area (N=250,000) from the local Cumulative Needs for Care Register for patients with severe mental illness, which had been in operation since 1998 (2). Conforming to current legal requirements, patients were informed that anonymized routine clinical data may be used for the purpose of regional health technology assessment and given the choice to “opt out,” in which case their data were not used. We used the Camberwell Assessment of Need (3), the Brief Psychiatric Rating Scale (BPRS) (4), the Global Assessment of Functioning Scale (GAF) split into its psychopathology (GAF symptoms: group range=1–95) and impairment (GAF symptoms, group range=1– 95) components (5), a single item on satisfaction with services (satisfaction), two items on quality of life with housing and social relationships (combined into a single item: social quality of life), and two items on quality of life with physical and mental health (combined into a single item: health quality of life). The Camberwell Assessment of Need, the BPRS, and the GAF were scored by clinicians; satisfaction, social quality of life, and health quality of life were scored by the patient on 7-point Likert scales and have been validated previously (2). The number of Camberwell Assessment of Need unmet needs was used in the analysis (group range=0–9).
2000
ajp.psychiatryonline.org
After the first assessment, the assessments were repeated whenever there was an important change in the treatment plan or, if no such change was present, with intervals of 1 to 2 years. We report here on 317 subjects with a clinical diagnosis of nonaffective psychotic disorder (DSM codes 295, 297, and 298) in the register, who since 1998 had had at least two assessments (median number of postbaseline assessments: 3.0, interquartile range: 2– 4; median follow-up: 1,132 days; interquartile range: 521–1,757), and who could be classified at baseline and at least one follow-up according to the symptomatic remission criterion. The median interval between assessments was 462 days (interquartile range: 315–736 days, range: 34–2,034), and this was not associated with whether or not the symptomatic remission criterion was met at the time of the assessment (multiple regression B=18.2, p=0.62). Compared to the other 661 subjects in the register with severe mental illness who were not included in the analyses because of different diagnostic grouping, single assessments only, or missing data at remission, our study group of 317 was similar in terms of Camberwell Assessment of Need unmet needs (multiple regression B=–0.29, p=0.18), GAF psychopathology (multiple regression B=–1.49, p=0.53), and GAF impairment (multiple regression B=– 0.94, p=0.67). The cross-validation assessed whether a change in remission status over time would be associated with important changes in clinician-reported and patient-reported functional outcomes. To this end, the patients were identified who at baseline did (N=145, 46%) and did not (N=172, 54%) fulfill the symptomatic remission criterion according to the seven items of the BPRS (1). These two groups were followed up for change in remission status, and those who had changed were compared with nonchanged individuals for change in functional outcomes. For that purpose, regression models were constructed with various functional outcomes (e.g., the number of Camberwell Assessment of Need unmet needs and the social quality of life score) as the dependent variable and remission status (0: not meeting criterion; 1: meeting criterion) as the independent variable, with adjustment for the baseline value of the functional outcome. Because there was more than one observation per individual, compromising the statistical independence of observations, the STATA XTREG multilevel random regression procedure (6) was used to conservatively adjust standard errors in p values for clustering within individuals. The 317 indiAm J Psychiatry 163:11, November 2006
Publicaties
BRIEF REPORTS TABLE 1. Cross-Validation and Sensitivity Analyses of Symptomatic Remission Criterion and Extended Remission Criterion, Including Depression and Suicidality, in Individuals With Schizophrenia Individuals Meeting Criterion at Baseline (N=145), of Whom 51 (35%) Changed Over the Follow-Up Period (effect size remission criterion on functional outcomea) Analyses Remission Criterion Functional Outcome Measure Camberwell Assessment of Need unmet needs Global Assessment of Functioning psychopathology scale Global Assessment of Functioning impairment scale Social quality of life Health quality of live Satisfaction with services a
Bc
Bc
Analyses Extended Criterionb Bc
Bc
Individuals Not Meeting Criterion at Baseline (N=172), of Whom 53 (31%) Changed Over the Follow-Up Period (effect size remission criterion on functional outcomea) Analyses Remission Criterion Bc
Bc
Analyses Extended Criterionb Bc
Bc
–1.5
–2.0, –1.1
–1.3
–1.8, –0.9
–0.9
–1.3, –0.4
–0.9
–1.4, –0.5
18.6
14.8, 22.4
18.3
13.8, 22.7
10.5
6.5, 14.5
10.8
6.9, 14.8
14.0 1.0 1.3 0.5
10.3, 17.7 0.1, 1.9 0.3, 2.3 0.2, 0.9
12.6 0.6 1.1 0.5
8.3, 16.9 –0.4, 1.6 0.1, 2.2 0.1, 0.8
8.3 0.8 1.0 0.6
4.4, 12.3 –0.4, 2.0 –0.2, 2.2 0.2, 1.0
8.5 0.9 1.5 0.4
4.7, 12.2 –0.2, 2.0 0.4, 2.7 0.02, 0.8
Change in functional outcome associated with remission status (0=not meeting criterion, 1=meeting criterion), expressed as the regression coefficient from multilevel random regression procedure. depression and suicidality.
b Remission criterion also included the Brief Psychiatric Rating Scale items c Regression coefficient from multilevel random regression procedure.
viduals provided 841 postbaseline observations for the regression analyses, 6% provided one postbaseline observation, 34% two postbaseline observations, 26% three postbaseline observations, and 34% four or more postbaseline observations. The sensitivity analysis assessed how stable the cross-validation was in terms of changing the remission criterion to include BPRS depression and suicidality. To this end, the same cross-validation analyses were carried out, with the additional requirement of including the BPRS depression and suicidality items in the symptomatic remission criterion (extended symptomatic remission criterion).
Results Of the 145 patients who did fulfill the symptomatic remission criterion at baseline, 35% moved out of remission over the follow-up. Conversely, of the 172 patients who did not fulfill the symptomatic remission criterion at baseline, 31% moved into remission. For the extended symptomatic remission criterion, including BPRS depression and suicidality, these rates were, respectively, 37% of the 120 patients meeting the criterion at baseline and 29% of 193 patients not meeting the criterion. Associations between change in remission status in the two groups and functional outcomes are summarized in Table 1. For both the group that did and the group that did not meet the symptomatic remission criterion at baseline, change in remission status was associated with strong differences in functional outcome compared to group members who did not change. For example, in meeting the symptomatic remission criterion at baseline, remaining in remission was associated with adjustment for any baseline differences, with 1.5 unmet needs less than the group that moved out of symptomatic remission, as well as nearly 20 points more on the GAF psychopathology scale and 14 points more on the GAF impairment scale. Similarly, for those not meeting the criterion at baseline, moving into symptomatic remission was associated—with adjustment for any baseline differences—with around one unmet need less than the group Am J Psychiatry 163:11, November 2006
that did not move into symptomatic remission, as well as nearly 11 points more on the GAF psychopathology scale and 8 points more on the GAF impairment scale. Similar differences were apparent for the patient-reported functional outcomes. Changing the remission criterion to include the BPRS items of depression and suicidality did not introduce large or consistent changes to the results. Of the patient-reported outcomes, satisfaction with services was sensitive to change in remission status, whereas quality of life outcomes appeared to be somewhat less sensitive.
Discussion The results suggest that change in the symptomatic remission criterion of the recently proposed concept of remission was associated with large and clinically relevant changes in clinician-reported and, to a lesser extent, patient-reported functional outcomes. A further observation was that change in symptomatic remission over time is not rare: about 30% in either direction (i.e., moving in and moving out of remission). It should be noted that the analyses did not take into account the time criterion: patients could have moved in and out of remission between assessment periods. The data nevertheless suggest that the symptomatic criterion is valid and suitable for use in research such as randomized controlled trials. Similarly, the data presented here suggest that the inclusion of BPRS symptoms that are most relevant for the diagnosis of schizophrenia represent the right mix between parsimony and inclusiveness because the addition of mood items to the definition did not affect the rate of change in the symptomatic remission criterion over time or the association with functional outcomes. The fact that patient-reported quality-of-life outcomes were less sensitive indicates that criteria focusing more on recovery in schizophrenia are also in need of further development. In the meantime, use ajp.psychiatryonline.org
2001
155
156
BRIEF REPORTS
of the new criteria for remission are likely to enhance treatment and scientific standards alike. Received March 29, 2005; revision received May 21, 2005; accepted June 20, 2005. From the Department of Psychiatry and Neuropsychology, South Limburg Mental Health Research and Teaching Network, EURON, Maastricht University; the Division of Psychological Medicine, Institute of Psychiatry, London; Mondriaan Zorggroep, Heerlen, the Netherlands; and Prins Claus Mental Health Care Centre, Sittard, the Netherlands. Address correspondence and reprint requests to Dr. van Os, Department of Psychiatry and Neuropsychology, Maastricht University, P.O. Box 616 (DRT 10), 6200 MD Maastricht, the Netherlands;
[email protected] (e-mail). All authors report no competing interests.
and rationale for consensus. Am J Psychiatry 2005; 162:441– 449 2. Van Os J, Delespaul P, Radstake S, Hilwig M, Bak M, Driessen G: Kernparameters ter evaluatie van een zorgprogramma voor psychotische patiënten. Maandblad voor Geestelijke Gezondheidszorg 2001; 56:952–966 3. Slade M, Phelan M, Thornicroft G, Parkman S: The Camberwell Assessment of Need (CAN): comparison of assessments by staff and patients of the needs of the severely mentally ill. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol 1996; 31(3–4):109–113 4. Lukoff D, Nuechterlein KH, Ventura J: Manual for the Expanded Brief Psychiatric Rating Scale. Schizophr Bull 1986; 12:594–602 5. World Health Organization: World Health Organization Coordinated Multi-Centre Study on the Course and Outcome of Schizophrenia. Geneva, World Health Organization, 1992
References 1. Andreasen NC, Carpenter WT Jr, Kane JM, Lasser RA, Marder SR, Weinberger DR: Remission in schizophrenia: proposed criteria
6. StataCorp: STATA Statistical Software: Release 8.0. College Station, Tex, StataCorp, 2002
Brief Report
An Inverse Relationship Between Perceived Harm and Participation Willingness in Schizophrenia Research Protocols Laura Weiss Roberts, M.D. Katherine Green Hammond, Ph.D. Jinger Hoop, M.D., M.F.A. Objective: This study attempted to clarify how people with schizophrenia evaluate the potential harm associated with various research-related procedures and how these assessments relate to participation willingness. Method: The authors conducted a semistructured interview among participants with schizophrenia.
Results: Sixty participants with schizophrenia rated four procedures as harmful (e.g., symptom induction), five procedures as moderately harmful (e.g., being given a placebo), and six procedures as not harmful (e.g., undergoing a physical examination). Rated willingness to participate was inversely related to the participants’ perceptions of harmfulness for all procedures. Conclusions: In this study, people living with schizophrenia perceived different research procedures as posing different levels of possible harm. Potential harm appears to be an important consideration in protocol enrollment decisions. This work reaffirms the value of clarifying the strengths of seriously ill people who may choose to participate in research. (Am J Psychiatry 2006; 163:2002–2004)
T
he serious nature of schizophrenia creates a motivating force for pursuing clinical research to understand this devastating neuropsychiatric disease affecting 1% of the world’s population. However, the same features of the illness that inspire us to study its origins and treatment also give rise to ethical challenges. As protocol volunteers, people with schizophrenia have potential sources of vulnerability because cognitive impairments, symptoms, and other factors may interfere with informed consent for research participation (1–2). Regulatory and ethical safeguards for the protection of human subjects have been designed to facilitate nonexploitative studies on potentially vulnerable persons (3–5). Nevertheless, controversy still
2002
ajp.psychiatryonline.org
surrounds key ethical issues in schizophrenia research, including whether people living with serious mental illnesses are able to discern harm associated with protocol participation (2, 5). Data are necessary to provide a scientific foundation for ethical safeguards in psychiatric research. Efforts to improve the informed consent process could be enhanced by knowing whether people with schizophrenia logically assess the risks of protocols and make decisions about participation that take those assessments into account (6–8). Few studies have explored these issues. More than two decades ago, Stanley et al. (9) found that psychiatric and medical hospital patients were generally similar Am J Psychiatry 163:11, November 2006
157
Leden Provinciale Raad voor de Volksgezondheid Limburg
Bijlage [12]
158
Leden Provinciale R aad voor de Volksgezondheid L imburg
Voorzitter, Raadscoördinator en Raadsleden PROVINCIALE RAAD VOOR DE VOLKSGEZONDHEID LIMBURG Zittingsperiode 2007-2011 Naam
Functie
Instelling
prof. dr. W.N.J. Groot
Voorzitter
Provinciale Raad voor de Volksgezondheid Limburg
prof. dr. J.P.H. Hamers
Raadscoördinator
Provinciale Raad voor de Volksgezondheid Limburg
dr. W.H.E. Buntinx
Onderzoeker en docent
Universiteit Maastricht/ Gouverneur Kremers Centrum
drs. F.G.J. Geerings
Voorzitter Raad van Bestuur
Sevagram
drs. J.L. van Houtem
Coördinator projecten
Stichting Daelzicht
mw. drs. M.C.H. JansbergDiederen
Voorzitter Raad van Bestuur
Groenekruis Domicura
L.F.J. Jansen
Voorzitter Raad van Bestuur
Orbis Medisch en Zorgconcern
prof. dr. R.T.J.M. Janssen
Voorzitter Raad van Bestuur
Mondriaan Zorggroep
mw. L.J.M. Klaasse-van Remortel
Directeur bedrijfsvoering
Maastro Clinic
drs. M.A.M. Leers
Voorzitter Raad van Bestuur Algemeen directeur
CZ groep Zorgverzekeringen
P. Mengde
Burgemeester
Gemeente Sevenum
mr. E.W. Meijer
Voorzitter Raad van Beheer
Huis voor de Zorg
drs. W.A. Roobol
Directeur
Orde van Medisch Specialisten
drs. J.R. Rozendaal
Lid Raad van Bestuur
VGZ-IZA-TRIAS
drs. R.F.M. Ruijters
Lid Raad van Bestuur
MeanderGroep Zuid-Limburg
drs. A.W.C.R. Smulders
Huisarts
J.G.A. Spätjens MBA
Voorzitter Raad van Bestuur
Zorggroep Noord-Limburg
159