ZorgMagazine. Vloek of zegen?

ZorgMagazine Kwartaalblad van Zorginstituut Nederland | januari 2015

Apps in de zorg

Vloek of zegen? Mylou Frencken over rouw | Discriminatie dikke mensen DSM-5 maatstaf voor verzekerde zorg | Bert Boer: ‘Betere wetgeving nodig voor goed pakketbeheer’

Redactioneel

Zorg MAGAZINE | januari 2015

2


De ziel en de zorg

De ziel. Een moeilijk ding, want wat is de ziel? Een bijeffect van het lichaam, meer dan de som der delen, een gestalt, het ego of juist het onbewuste, dat wat denkt of dat wat voelt, iets van het lichaam of iets van de geest, of de verbinding daartussen? Kent de ziel uitgebreidheid, hoeveel zielen gaan er op de punt van een naald? En is de ziel te meten met een app? Wat wel zeker is: zonder ziel is het leven, een lichaam, al voor het sterven dood. En ook muziek, toneel, een schilderij of gedicht kunnen zielloos zijn, zonder vonk. Alleen bezielde kunst raakt je (aan). Net zo moeilijk als het concept ziel kan het idee van goede zorg zijn. Die is lastig te definiëren, zo wordt ook in dit nummer van ZorgMagazine in meerdere artikelen weer

Annette van der Elst [email protected]

minder regels

Vergadering Adviescommissie Pakket De openbare bijeenkomsten van de Adviescommissie Pakket in de komende maanden van 2015 zijn: 30 januari, 27 februari, 27 maart en 24 april,telkens op vrijdag. Locatie: Zorginstituut Nederland in Diemen. De agenda wordt een week voor de vergadering gepubliceerd op www.zorginstituutnederland.nl. Wilt u een vergadering bijwonen, dan kunt u zich daarvoor aanmelden bij de contactpersoon: mw. drs. J. Zwaap [email protected] 020 797 88 08. Schriftelijke reacties kunnen tot uiterlijk acht dagen voor de vergadering worden ingediend en een verzoek om mondelinge inspraak tot uiterlijk vier dagen voor de vergadering. De voorzitter van de ACP beslist over deze verzoeken.

10 “De potentie van e-health”

Innovatieve ideeën voor e-health toepassingen komen zelden tot een breed geaccepteerd gebruik ervan. Het Kwaliteits instituut van het Zorginstituut wil daar verandering in aanbrengen.

Niet helemaal ontoevallig, zweeft boven die vragen het spook van de ziel. Goede zorg is bezielde zorg. En zo verwijzen twee moeilijk te bepalen concepten naar elkaar. Lastig te definiëren, maar voelbaar als je ermee te maken hebt.

Bijeenkomsten

ndere wetgeving is nodig 6 Avoor goed pakketbeheer

Bert Boer, bestuurslid van Zorginstituut Nederland, pleitte onlangs in zijn oratie voor wettelijke verankering van alle pakketcriteria.

duidelijk. Alleen daardoor al is goede zorg moeilijk te meten, als die al te meten is. Pogingen die gedaan worden, in beelden denken en niet in cijfers, bijvoorbeeld, kunnen het idee van goede zorg wel benaderen maar niet volledig vangen.

16 Meer maatwerk,

Volg Zorginstituut Nederland op twitter en blijf op de hoogte van het laatste nieuws: @ZiNL

3

Rubrieken

16 Meer maatwerk, minder regels

20 Concentratie spoedeisende zorg

Zorgverzekeraars Nederland wil het aantal ziekenhuizen verminderen waar complexe spoedeisende zorg wordt geleverd.

25 “Psychotherapie is geen luxe”

Het Zorginstituut vindt de DSM-5 een goede maatstaf om te bepalen of iemand recht heeft op vergoeding bij psychische klachten. Psychiater Michiel Hengeveld reageert.

22 “Dikke mensen worden gediscrimineerd”

28 Verslavingszorg beter benutten

Zorginstituut Nederland hield de verslavingszorg tegen het licht. Het geld voor deze zorg kan beter benut, concluderen de onderzoekers.

30 “Verslavingszorg is kosteneffectief” Directeur Jasper ten Dam van de Jellinek in Amsterdam vertelt over verslavingszorg.

32 Geen cijfers, maar beelden

Ethicus Hans Reinders denkt dat de kwaliteit van de langdurige zorg niet met cijfers maar met beelden inzichtelijk moet worden.

39 Een mens moet dapper zijn In de rubriek In de zorg met… deze keer: Mylou Frencken. Ze verloor in 2009 haar man en spreekt over rouw en verdriet. “Rouw verloopt niet in afgebakende fasen.”

Apps in de zorg. Vloek of zegen? Mensen houden hun gezondheid steeds vaker in de gaten met speciale technologie. Techniekfilosoof Tamar Sharon wijst op de gevaren daarvan, maar ziet ook nieuwe vormen van solidariteit ontstaan.

Zorginstituut Nederland denkt dat de Wet langdurige zorg (WLz) meer maatwerk in de langdurige zorg mogelijk is.

19 Wat doet de… vernieuwende mbo-zorgverlener?

In de rubriek De Andere Blik schetst Els van Thiel verschillende perspectieven op obesitas. “We leven in een obesogene samen leving, het leven is één groot smulfestijn.”

12

36 “Blijf je passie uitdragen”

De zorg verbeteren en zo het leven van hun cliënten meer kwaliteit geven. Dat is de drijfveer van bedenkers van projecten die in aanmerking kwamen voor de Jenneke van Veen Verbeterprijs.

Kort nieuws


4

Interactief meepraten over diabeteszorg Praat mee over diabetes op pakketscan.nl! Zorginstituut Nederland roept patiënten, zorgverleners en zorg verzekeraars op om via deze website mee te doen aan een dialoog over diabeteszorg in ons land en ervaringen te delen. Dat gebeurt aan de hand van zogenoemde zorgkwesties en actuele knelpunten in de diabeteszorg. Op 26 november is de website in de lucht gegaan Tekst: Dik Binnendijk

In de afgelopen vijf jaar heeft het CVZ/Zorginstituut Nederland over vier ziekten pakketscans gemaakt van respectievelijk: diabetes, coronaire hartziekten, depressie en COPD (aandoeningen van de luchtwegen). Per ziekte werd de gevraagde, de aangeboden en de verzekerde zorg met elkaar vergeleken. Algemene vragen waren: hoe toereikend en toegankelijk is het verzekerde pakket, welke knelpunten zijn er en wat zijn mogelijke oplossingen? Interactiever “Gemiddeld zijn we ruim een jaar bezig met verzamelen en analyseren van de gegevens over een ziekte,” zegt adviseur Pé Mullenders van het Zorginstituut, “maar de buitenwereld merkte er pas wat van als de pakketscan als boekwerk verscheen. Tijdens de COPD-scan kwamen we op het idee om in een veel vroeger stadium patiënten, zorgverleners en zorgverzekeraars bij het werk te betrekken.” “COPD werd zo de laatste scan in boekvorm,” vult collega Fransje van Vlaardingen aan. “Voor de interactieve pakketscan pilot hebben we weer voor diabetes gekozen omdat er gevraagd was naar een update.” Mullenders: “Deze pilot bouwt niet voort op de resultaten van de pakketscan van 2008. We zijn opnieuw gaan kijken met dezelfde onderzoeksmethodiek, maar de gegevens komen uit 2013 en 2014. Alleen de wijze van publiceren is anders, vooral eerder.” Informele bronnen De makers van de scans putten voor de informatie over de diabeteszorg uit wetenschappelijke publicaties en artikelen, maar volgen ook het nieuws over diabetes in kranten, nieuwsbrieven, televisieprogramma’s en internetfora van patiënten of zorgverleners. De resultaten worden in compacte vorm op de site gezet. Van Vlaardingen: “Vooral in informele bronnen kun je de knelpunten vinden die nu echt spelen in de diabeteszorg. De zorgkwesties die op de site staan hebben we gekozen omdat er nu veel over te doen is.” Die zorgkwesties zijn: ‘patiënten hebben moeite met therapietrouw’, ‘onvoldoende voetzorg’, ‘behoefte aan meer vergoeding van zorg’ en ‘de kunstmatige alvleesklier’. Begin 2015 komt

het thema ‘ongewenste medicijnen’ erbij. Andere zorgkwesties in voorbereiding zijn onder meer ‘een nieuw type bloedglucosemeter die werkt met een sensor’ en ‘onvoldoende aandacht voor leefstijl’. Dialoog, geen discussie “Als iemand mee wilt praten, moet hij of zij zich eerst registreren. Zijn of haar naam en expertise worden bij de reactie gezet. “We willen graag een dialoog en geen discussie”, zegt Mullenders. “Geen piketpaaltjes zetten van: ‘ik heb gelijk!’” Van Vlaardingen: “De ervaring van iemand is persoonlijk en hoef je niet ter discussie te stellen.” De komst van de website is uitgebreid aangekondigd in de diabeteswereld. Begin november zijn Van Vlaardingen en Mullenders bij de Diabetesvereniging Nederland langs geweest met een testversie van pakketscan.nl. “De patiëntenvereniging was enthousiast”, zegt Mullenders. “Ze noemden het werken met deze interactieve site zelfs de nieuwe openheid en transparantie van het Zorginstituut en roepen hun leden op om hun ervaringen op de site te zetten.” In de eerste week zijn ruim twintig reacties geplaatst; de meeste opmerkingen staan bij de zorgkwestie ‘onvoldoende voetzorg’. Van Vlaardingen: “Er zijn een paar reacties van patiënten, maar vooral van zorgverleners.” Mullenders: “Een moeder van een jongetje met diabetes type 1 had een vraag over de voetzorg van haar zoontje. Het leuke was dat daarop snel een zorgverlener reageerde.” Het Zorginstituut verwerkt en analyseert alle reacties. Van Vlaardingen: “We kunnen zorgkwesties herschrijven en aanvullen. Het Zorginstituut krijgt zo een actueel beeld over de kwaliteit van de diabeteszorg in ons land.” De site pakketscan.nl blijft ten minste tot zomer 2015 in de lucht. Daarna wordt gekeken of deze aanpak ook geschikt is voor andere ziekten.


Rechter: standpunt blaasspoelvloeistoffen is correct

5

Zorgberoepen in 2030 Tekst: Annette van der Elst

Tekst: Annette van der Elst

Zorginstituut Nederland mocht concluderen dat de behandeling met specifieke blaasspoelvloeistoffen (chondroïtinesulfaat en/of hyaluronzuur) voor patiënten die lijden aan interstitiële cystitis (IC) niet behoort tot de stand van wetenschap en praktijk. Dat heeft de rechtbank onlangs in een bodemprocedure bepaald. Eerder dit jaar oordeelde de rechter in een kortgeding dat de ervaringen van artsen en patiënten moesten worden meegenomen, maar ook dat er een bodemprocedure moest worden gestart. In die procedure betoogde patiëntenorganisatie IPC dat het Zorg instituut te weinig oog heeft gehad voor de positieve ervaringen van urologen en patiënten met deze behandeling. De rechter oordeelde echter dat het de bedoeling van de Zorgverzekeringswet is de zorg in het basispakket te beperken tot die vormen van zorg die effectief zijn. Zorg moet daarom worden getoetst aan de ‘stand van de wetenschap en praktijk’. Naar het oordeel van de rechtbank heeft het Zorginstituut dit zo objectief mogelijk gedaan. IC is een aandoening die gepaard gaat met chronische ernstige pijn in de blaas, maar ook in de onderbuik, rug, bekken, lies, geslachtsdelen of flanken. IC-patiënten voelen daarnaast een voortdurende pijnlijke aandrang om te plassen. Dit kan hun leven gaan beheersen en uiteindelijk ertoe leiden dat zij liever niet meer hun huis verlaten. De aandoening kan dus zeer invaliderend zijn. De patiëntenvereniging zegt te bekijken welke vervolgstappen er kunnen worden genomen tegen het standpunt van het Zorginstituut.

Op 10 april presenteert de Adviescommissie Innovatie Zorgberoepen & Opleidingen haar eerste advies Zorgberoepen in 2030. Dit advies gaat over de gehele gezondheidszorg, over ziekenhuiszorg, psychiatrische zorg, zorg voor mensen met een lichamelijke of een verstandelijke beperking, thuiszorg, huisartsenzorg, jeugdzorg, ouderenzorg et cetera. De reikwijdte is groot, het advies gaat over 1,2 miljoen mensen die werkzaam zijn in de grootste collectieve sector in Nederland. Het advies wordt gepresenteerd tijdens het door de Adviescommissie georganiseerde congres ‘Naar Nieuwe Zorgberoepen’. Verschillende sprekers zullen ingaan op de uitdagingen voor de zorg in 2030.

In het afgelopen jaar is hierover via denktanks en een raadpleging van betrokkenen uit de praktijk van de zorg meegedacht. Centraal staan de broedplaatsen – Friesland, Amsterdam, Rotterdam en Heerlen – waarin professionals in de zorg al anticiperen op de gewenste ontwikkelingen. Het advies van de commissie over het opleidingscontinuüm dat daarbij past volgt in de loop van 2016. Het congres en de presentatie van het advies worden gehouden op 10 april van 12.00 uur tot 16.30 in het Beatrix Theater Utrecht. Meer informatie is te vinden op: www.zorgberoepen2030.nl en www.zorginstituutnederland.nl onder Beroepen & Opleidingen.

Tweede opinie in het basispakket Tekst: Annette van der Elst

Zorginstituut Nederland adviseert in het rapport Second opinion in de Zorgverzekeringswet dat het aanvragen van een tweede opinie tot het basispakket moet behoren. Het Zorginstituut geeft hiervoor twee argumenten: ten eerste heeft een patiënt recht om een tweede opinie te vragen. Dit recht vloeit voort uit de ‘wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst’ (WGBO) en is opgenomen in de modelregeling arts-patiënt, die in 1998 is opgesteld door de patiëntenfederatie NPCF. Ten tweede kunnen tweede opinies bijdragen aan de kwaliteit van zorg en kunnen ze gepast gebruik bevorderen. Een tweede opinie kan er immers toe leiden dat een diagnose of de behandeling wijzigt en . patiënten zullen tevredener zijn met de zorg.

Een tweede opinie kan wel extra kosten met zich meebrengen, daarom doet het instituut een aantal aanbevelingen voor gepast gebruik van deze zorgvorm.


6


7

“Bestaande regelingen voor voorwaardelijke toelating van innovaties in de zorg zijn volstrekt ontoereikend”

Bert Boer wil wettelijke verankering alle pakketcriteria

Toelating innovaties beter regelen De besluitvorming in het pakketbeheer kan veel beter. Daarvoor moet de overheid haar wettelijk instrumentarium geheel herschrijven en drastisch uitbreiden. Dit stelt Bert Boer in zijn oratie Keuzen in de zorg: waarheid en waarden.

Tekst: Noël Houben | Beeld: Archief BMG

Bert Boer, bestuurslid van Zorginstituut Nederland, ging op 1 maart aan de slag als bijzonder hoogleraar aan de Erasmus Universiteit. Met zijn oratie op 14 november aanvaardde hij de leerstoel ‘beleid en onderzoek voor het beheer van het basispakket zorg’ ook formeel. Zoals een hoogleraar die met zijn voeten in de praktijk staat betaamt, voorzag Boer zijn gehoor van praktische aanbevelingen. Hij kwam hiertoe na eerst de ontwikkeling van het pakketbeheer te hebben geanalyseerd. Daarbij confronteerde Boer steeds waarheid en waarden met elkaar: oftewel ‘harde’, wetenschappelijke gegevens tegenover de perspectieven van de verschillende belanghebbende partijen in de zorg. Hij noemde daarbij het voorbeeld van mebeverine, een middel dat wordt gebruikt bij het zogenoemde prikkelbaredarmsyndroom. Harde bewijzen voor de werkzaamheid van dit middel – een spierontspanner – ontbreken, aldus Boer. Om die reden besloot de toenmalige Ziekenfondsraad, voorloper van Zorginstituut Nederland, in 1996 het niet op te nemen in het ziekenfondspakket. Dat leidde tot een storm van protesten, die uiteindelijk de doorslag gaven bij de beslissing om het middel toch te vergoeden – ondanks de constatering dat het succespercentage van mebeverine niet significant verschilde van dat met een placebo. Zorginnovatie Bij pakketbeheer maken we telkens weer keuzen, betoogde Boer. Een belangrijke keuze vindt plaats als een zorginnovatie zich aandient. Behoort deze tot de verzekerde zorg of niet, is dan de vraag. En zo ja, onder welke voorwaarden? Om deze keuze te

maken zijn besliscriteria nodig. Toepassing van deze criteria brengt vragen met zich mee waarop onderzoek antwoorden moet geven. Maar dan moeten er wel relevante onderzoeksgegevens beschikbaar zijn of komen. Op basis van criteria en die gegevens kan worden bepaald voor wie de innovatie passende zorg biedt: dit zal niet voor de hele patiëntenpopulatie het geval zijn, maar alleen voor patiënten met een bepaalde indicatie. Begeleide introductie Bert Boer kwam voor al deze kwesties met aanbevelingen. Zo wil hij de toelating van innovaties in de zorg beter regelen. Dure geneesmiddelen en technologieën zouden begeleid en op beperkte schaal moeten worden geïntroduceerd, meent hij. Pas dan kunnen de overheid en partijen in de zorg de evaluatie, planning, verzekering, financiering, informatievoorziening, gepaste inzet en kwaliteitsbewaking beter organiseren. De overheid moet een nieuw beleidsinstrumentarium ontwikkelen om dit mogelijk te maken. De bestaande regelingen voor voorwaardelijke toelating noemde Boer “volstrekt ontoereikend”. Er staat in de huidige situatie geen rem op de toepassing van innovaties. En als ziekenhuizen en maatschappen hebben geïnvesteerd in de dure technieken, is het lastig om ze later van vergoeding uit te sluiten. Dit speelt bijvoorbeeld bij de Da Vinci-robot. Deze operatierobot is effectief en voldoet daarmee aan het enige pakketcriteria dat in de wet is vastgelegd. Tegelijkertijd is geen meerwaarde aangetoond ten opzichte van goedkopere, conventionele operatietechnieken. Bij onbegeleide introductie is het ook veel lastiger om vast te stellen bij welke indicaties een innovatie werkt en bij welke niet.

Bert Boer:“Op het gebied van kosteneffectiviteit is duidelijkheid en leiderschap nodig.”

Leiderschap Boer pleitte er verder voor dat regering en parlement niet alleen effectiviteit, maar alle keuzecriteria voor pakketbeheer wettelijk borgen. Dit zou moeten gebeuren na een grondig politiek en maatschappelijk debat. Vooral op het gebied van kosteneffectiviteit is duidelijkheid en leiderschap nodig, aldus de hoogleraar. Het is niet onethisch om te praten over de relatie tussen gezondheidsopbrengsten en kosten. Het is juist onethisch om dat níet te doen. Binnen een begrensd budget zal het leveren van ondoelmatige zorg immers onvermijdelijk leiden tot bezuinigingen op andere, wel doelmatige zorg. Om te beoordelen of zorg (definitief) tot het verzekerde pakket kan worden toegelaten, zijn adequate onderzoeksgegevens nodig. Die zijn op het moment van introductie

van een zorginnovatie vaker niet dan wel beschikbaar, weet Boer. Vaak wordt daarom gekozen voor voorwaardelijke toelating van de innovatie tot de zorgverzekering. Een definitieve beslissing kan dan plaatsvinden als voldoende onderzoeksgegevens bekend zijn. Er zijn in de huidige situatie echter te weinig garanties dat de relevante data echt beschikbaar komen. Boer pleitte er daarom voor om zorgverleners wettelijk te verplichten om (nieuwe) technologieën te evalueren. Deze extra werkzaamheden zouden dan ook vergoed moeten worden. Wettelijk vastleggen voor welke indicaties zorg verzekerd is en voor welke niet zou ten slotte mogelijk moeten zijn. Pakketbeheer draait volgens Boer namelijk niet om de keuze of een bepaalde interventie thuishoort in het basispakket: het gaat erom bij welke

indicatie een interventie verzekerd is. Met andere woorden: alleen patiënten waarbij de zorg effectief en kosteneffectief is, zouden van het geneesmiddel of de techniek gebruik mogen maken. Zo draagt pakketbeheer bij aan gepast gebruik van zorg. Het koppelen van interventies aan indicaties doen de beroepsgroepen in de huidige situatie zelf door middel van kwaliteitsrichtlijnen. Dat vindt Boer te vrijblijvend. Als ‘stok achter de deur’ zou het ook mogelijk moeten zijn om deze combinaties wettelijk vast te leggen. De hoogleraar denkt trouwens dat dit alleen in uitzonderlijke gevallen nodig zal zijn. Wetgeving pakketbeheer Door nog ontbrekende schakels in de wetgeving toe te voegen kan de overheid haar rol als pakketbeheerder beter invullen,



Vertrouwen in professionals

Bert Boer Bert Boer (64) was na de afronding van zijn studie aan de Rijksuniver siteit Leiden twaalf jaar actief als huisarts. In deze periode doceerde hij in Leiden ook enkele jaren huisartsengeneeskunde. Boer trad in 1988 in dienst van de Zieken fondsraad, voorganger van het huidige Zorginstituut Nederland. Sinds 2006 is hij lid van de Raad van Bestuur. Boer is daarnaast voorzitter van de Adviescommissie Pakket bij het Zorginstituut. Deze commissie buigt zich over de maatschappelijke implicaties van pakketbeslissingen. Belangrijke nevenfuncties van Boer zijn onder andere: een adviseursrol bij de Gezondheidsraad en het voorzitterschap van de programma commissie zorgonderzoek van ZonMw. Boer promoveerde in 2002 aan de Erasmus Universiteit op het verband tussen onderzoek ter beoordeling van de zorg (Health Technology As sessment – HTA) en het zorgbeleid. Op dezelfde universiteit is hij sinds maart 2014 bijzonder hoogleraar, ‘beleid en onderzoek voor het be heer van het basispakket zorg’.

Het perspectief van Zorginstituut Nederland, het politieke perspectief, het perspectief van de Adviescommissie pakket (ACP), het internationale en het wetenschappelijke perspectief kwamen aan bod tijdens het symposium Pakketbeheer, in de praktijk gaat het anders…, dat het instituut Beleid & Management Gezondheidszorg (iBMG) voorafgaand aan de oratie van Bert Boer organiseerde. iBMG is het onderdeel van de Erasmus Universiteit waar Boer is aangesteld als bijzonder hoogleraar.

Bert Boer wil vooral verbinden.

meent Boer. Nu komt ze nog te vaak in een onderhandelende positie. En dat terwijl er behoefte bestaat aan een kaderstellende, agenderende overheid. Zorgverzekeraars, zorgaanbieders en andere belanghebbenden

Koppeling van interventies en indicaties wettelijk vastleggen hebben kaders nodig om complexe keuzen te maken over wie recht heeft op welke zorg. Het is bovendien aan de overheid om verbindingen te leggen, vindt Boer. Tussen beleid en medische praktijk, tussen patiënt en arts in de spreekkamer en tussen wetenschappelijke en maatschappelijke opvattingen. Deze verbindingen maken volgens hem de kwaliteit van beslissingen beter. De verbinding tussen wetenschap en maatschappelijke opvattingen was een kernpunt in de oratie. Boer adviseerde om belanghebbende partijen vroeger bij het pakketbeheer te betrekken. Nu kunnen zorgverzekeraars,

patiëntenorganisaties en professionals hun zegje pas doen als het (technisch) onderzoek naar een interventie al heeft plaatsgevonden. Het levert belangrijke gezichtspunten op als zij al voor deze studie worden geraadpleegd. Patiëntenorganisaties kunnen dan bijvoorbeeld schetsen wat de onderzochte voorziening voor hun achterban betekent. Artsen en zorgverzekeraars kunnen inschatten hoe realistisch de uitvoering van een besluit in de praktijk is. De weging van wetenschappelijke gegevens en maatschappelijke opvattingen – assessment en appraisal – wisselen elkaar idealiter voortdurend af tijdens het proces van het pakketbeheer. Dit alles heeft ook gevolgen voor de werkwijze van de Adviescommissie Pakket (ACP) binnen het Zorginstituut, kondigde Boer aan. Academische Werkplaats Boer legde de bal in zijn oratie niet alleen bij de overheid, maar toonde zich bereid om ook zelf de handen uit de mouwen te steken. Het hoofdthema van zijn onderzoeksagenda als hoogleraar is immers: naar een hogere kwaliteit van keuzen in de zorg. Zo is er een promotieplaats bestemd voor onderzoek

naar de pakketcriteria. Binnen dit deelthema worden noodzakelijk te verzekeren zorg, effectiviteit en kosteneffectiviteit onder de loep genomen. Hoe staat het met het maatschappelijke draagvlak voor deze criteria, is een belangrijke vraag die hierbij aan de orde komt. Hoe kunnen de keuzen van de overheid in het pakketbeheer en die van de beroepsgroepen in kwaliteitsstandaarden elkaar versterken? Dit staat centraal bij het deelthema omgaan met innovaties. De gewenste wisselwerking tussen wetenschap en maatschappelijke opvattingen is een belangrijk onderdeel van het derde deelthema: nieuwe vormen van beleid. Met Bert Boer zelf als verbindende schakel moet er een nauwe samenwerking ontstaan tussen academische wereld en Zorginstituut Nederland. Een academische werkplaats pakketbeheer binnen het Zorginstituut, deelname van beleidsmedewerkers aan onderzoek en van onderzoekers aan beleid: het zijn voorbeelden van hoe die schakel concreet gestalte zal krijgen. De oratie van Bert Boer is te vinden op: www.bmg.eur.nl/onderzoek/publicaties/oraties/

Vertrouwen Bestuursvoorzitter Arnold Moerkamp van Zorginstituut Nederland hamerde in zijn betoog op het belang van vertrouwen in de praktijk bij het pakketbeheer. Het Zorginstituut, belangenorganisaties en de wetenschap maken binnen het programma ‘Zinnige Zorg’ afspraken om gepast gebruik van zorg te bevorderen. “We zouden de weg van gebod en verbod kunnen bewandelen om verdere verbetering te bewerkstelligen. Maar ik heb meer vertrouwen in het pad van de zelfregulering. Als we gepaste zorg meer tot een onderdeel maken van de richtlijnen van de beroepsbeoefenaren leidt dit op termijn tot een veel robuuster systeem.” Er moet ook vertrouwen zijn in het proces in de spreekkamer tussen behandelaar en patiënt, meent Moerkamp. De bestuursvoorzitter kondigde verder – in lijn met de oratie van Bert Boer – een “gezamenlijke scoping” aan van de wetenschappelijke adviesraad van het Zorginstituut en de ACP. Afstemming aan het begin van het beoordelingsproces is gewenst, want zowel wetenschappelijke als maatschappelijke waarden “zijn zelden waardenvrij”. Solidariteit Inez de Beaufort, hoogleraar gezondheidsethiek aan de Erasmus Universiteit en lid van de ACP van het Zorginstituut, behandelde het onderwerp solidariteit. “We moeten behoedzaam omgaan met het pakket. Te drastische differentiatie is ongewenst. Want of je nu beneden- of bovenmodaal verdient, of je nu uit gaat eten bij de Burger King of in een sushirestaurant, je weet nooit wat je op gezondheidsgebied te wachten staat, waarschuwde ze. “Welk pakket zou je gezien die onzekerheid kiezen? Ik denk dat het dicht bij het huidige ligt. Het Zorginstituut en de ACP moeten faciliteren dat zo’n pakket ook in de toekomst mogelijk blijft.” De Beaufort had nog wel een wens: ze zag het liefst dat de ACP ook uitspraken kan doen over de aanvullende zorgverzekering. “Je zou toch moeten controleren of deze zorg effectief en kosteneffectief is.” Grens Het Verenigd Koninkrijk wordt vaak genoemd bij het onderwerp toepassing van kosteneffectiviteit. Het National Institute for Health and Care Excellence (NICE) werkt daar al jarenlang met een concrete grens van 20.000 pond per qaly (een gewonnen levensjaar in goede gezondheid). Zorg die niet voldoet aan deze norm, wordt niet vergoed. Dat er ook bij de Britse situatie kanttekeningen te plaatsen zijn, maakte programmadirecteur Meindert Boysen van NICE duidelijk. Zo geldt voor middelen die het leven van ernstig zieke patiënten kunnen verlengen in de praktijk een bovengrens van 50.000 pond per qaly. Voldoet een geneesmiddel niet aan deze bovengrens? Dan is er een grote kans dat de Britse politiek de zorg toch betaalt uit een speciaal fonds.


10


11

Kwaliteit van zorg en e-health

“Ik geloof in de potentie van e-health” Zorginstituut Nederland wil gebruik van e-health stimuleren. Hans Ossebaard van Zorginstituut Nederland vertelt over wat we van e-health kunnen verwachten. Wat er voor een goed gebruik ervan nog moet gebeuren en welke rol het Zorginstituut daarbij speelt. Tekst: Annette van der Elst Beeld: Marcel van den Bergh (HH)

E-health heeft alles met de kwaliteit van de zorg te maken, begint Hans Ossebaard het gesprek. Hij is e-healthadviseur bij het Zorginstituut en daarnaast als onderzoeker en docent verbonden aan de vakgroep psychologie, gezondheid en technologie van de Universiteit Twente. Met e-health worden immers informatie- en communicatietechnologieën (ict) ingezet om de gezondheid van patiënten én de gezondheidszorg te ondersteunen of te verbeteren. “Ik verwacht dat vooral in de voorzorg veel winst te behalen is, doordat we met e-health de gezondheidstoestand van een patiënt goed kunnen bijhouden. En in de nazorg kan e-health assisteren met domotica (automatisering in huis, avde) en robotica, zoals de butlerrobot.” Maar, zegt Ossebaard, halverwege het interview, “we moeten niet vervallen in een vorm van ‘technolatrie’.” Er is wetenschappelijk bewijs dat e-health leidt tot betere en doelmatiger zorg, zegt hij. Maar onderzoek naar e-health is nog beperkt, meer onderzoek is volgens hem nodig om uitspraken te kunnen doen over de voordelen en mogelijke risico’s van e-health op de langere termijnen en over de gehele breedte van de zorg. Minister Edith Schippers van VWS zet hoog in op e-health, en ook het EU-volksgezondheidsbeleid streeft ernaar de gezondheidszorg met e-health te verbeteren en wil met

allerlei maatregelen het ict-gebruik in de zorg stimuleren. Waarom? De grote drijfveer achter het streven om e-health te gebruiken in de zorg is vergrijzing. Tegelijkertijd zullen steeds meer mensen die zorg nodig hebben in hun eigen huis blijven wonen. De vraag is hoe we ons zorgsysteem in de lucht kunnen houden terwijl er een grotere vraag naar zorg is, de zorgvraag verandert en er minder mensen in de zorg werken. Bovendien moeten we ook de kosten van de zorg in toom houden.

“We moeten niet vervallen in een vorm van ‘technolatrie’” Hoe kan e-health deze knelpunten en problemen oplossen? De gedachte is dat de inzet van e-health de kosten van de zorg in toom zal houden en de kwaliteit van de zorg kan verbeteren. E-health maakt het mogelijk met minder menskracht zorg te bieden, en omdat bepaalde processen gemakkelijker verlopen kunnen daardoor kosten worden bespaard. Ten tweede kan e-health zelfmanagement bevorderen. Dat is heel belangrijk, want we gaan naar een systeem waar zelfzorg een veel grotere rol gaat spelen. Dit maakte Edith Schippers afgelopen zomer – in haar brief aan de Tweede Kamer – ook duidelijk:

e-health maakt het voor mensen makkelijker om zorg in te passen in hun dagelijks leven en de regie te nemen. Dat zal leiden tot een andere verhouding tussen de zorgverlener en de patiënt. En het onderscheid tussen care, cure en preventie en tussen professionele zorg, mantelzorg en zelfzorg zal vervagen.” Moeten we niet beducht zijn voor al te hoge verwachtingen van e-health? Het gebruik ervan zal misschien niet tot al die voordelen leiden en kleven er ook wel nadelen aan? “Het is inderdaad goed om een contrapunt neer te zetten, om te beseffen dat toepassing van e-health ook nadelen met zich mee kan brengen. Opmerkelijk is dat daar weinig of geen onderzoek naar gedaan is. Dat is een gevolg van technolatrie, denk ik, de neiging om van een bepaalde technische mogelijkheid, in dit geval e-health, te denken dat ze alle problemen oplost.” Welke risico’s ziet u? “Een van de risico’s is dat je met e-health bepaalde mensen juist van de zorg gaat uitsluiten, omdat ze zich bij een bepaalde technologie niet prettig voelen. Ook moeten we ons ervan bewust zijn dat zelfmanagement erg lastig kan zijn voor mensen met veel pijn of die chronisch vermoeid zijn. We zullen meer onderzoek naar dit soort risico’s moeten doen en die structureel en stelselmatig in kaart moeten brengen. Dat is een voorwaarde om e-healthtechnologie succesvol en veilig te kunnen gebruiken.” Het Zorginstituut wil goede toepassing van e-health stimuleren. Wat moet daarvoor gebeuren? “Implementatie, toepassing van e-health is nog te kleinschalig en te gefragmenteerd. Daarom hebben we vorig jaar samen met vijf andere partijen in de zorg het ‘Con-

Volgens minister Schippers (VWS) zou e-health het voor mensen makkelijker maken om zorg in te passen in hun dagelijks leven.

venant Governance e-health’ gesloten. En in september 2014 hebben we het convenant uitgewerkt in een implementatieagenda met zes concrete projecten. De belangrijkste doelstelling daarvan is gebruik van e-health op te schalen, want aan innovatieve ideeën voor e-healthtoepassingen ontbreekt het niet. Maar die komen zelden tot een breed geaccepteerd gebruik ervan.”

Wat is e-health? E-health, of in beter Nederlands: e-gezondheiszorgsystemen, is het gebruik van informatie- en communicatietechnologieën in de gezondheidszorg. Psychologische hulp via e-mail en internetprogramma’s, gedigitaliseerde interactieve patiënten dossiers, robotica of een app op de smartphone om je calorieënverbruik bij te houden, vallen ook onder de noemer e-health.

Hoe gaan jullie dit veranderen? “Binnen het Kwaliteitsinstituut hebben we vijf projecten benoemd. Een daarvan is het bevorderen van onderzoek naar risico’s van e-health, waar we het eerder over hadden. Dit project wordt geleid door het RIVM. Een taak voor het Kwaliteitsinstituut, onderdeel van het Zorginstituut, waarvoor ik verantwoordelijk ben, is te bevorderen en te stimuleren dat e-health in de kwaliteitsrichtlijnen wordt opgenomen. Wij maken die richtlijnen niet zelf, dat doen onafhankelijke deskundigen, maar we willen bevorderen dat zij ten minste nadenken over e-health. Wanneer ze besluiten e-health niet op te nemen, dan zullen ze dit beargumenteerd moeten doen, bijvoorbeeld omdat er geen toepassingen zijn of omdat die te duur zijn. Andere

projecten zijn: zorg voor innoveren, e-health binnen de ziekenhuiszorg en het internationale project GetUpGetBetter. Deze laatste bevordert verbeteringen in de kwaliteit van de zorg door onder meer een internationale competitie waar deel nemers wedijveren om van elkaar te leren en ondertussen zorguitkomsten internationaal vergelijkbaar te maken. GetUpGetBetter wordt vanaf het begin ondersteund door het Kwaliteitsinstituut en afgelopen zomer sprak ik hierover op een symposium over e-health in Calcutta, India.” Die projecten zijn geen papieren tijgers? “Zeker niet! De nadruk ligt op toepassingen die direct van waarde zijn voor de gezondheid van mensen. En het doel is belemmeringen voor implementatie en opschaling weg te nemen. Dat gaan we uitvoeren! Het ‘Convenant Governance e-health’ is een initiatief van artsenorganisatie KNMG, patiëntenorganisatie NPCF, het Nationaal ICT Instituut in de Zorg (NictiZ), de Vereniging van Zorgverleners voor Zorgcommunicatie (VZVZ), Zorgverzekeraars Nederland en het Kwaliteitsinstituut van Zorginstituut Nederland.”


12


13

“Als je beter kijkt zie je dat mensen zo’n getal integreren in een verhaal over hun leven”

Vloek of zegen?

Apps in de gezondheidszorg Mensen houden hun gezondheid steeds vaker in de gaten met speciale technologie, zoals een calorieën en stappen tellende armband. Leidt dat tot een narcistische samenleving? Techniekfilosoof Tamar Sharon is ambivalent: ze wijst op de gevaren van nieuwe technologieën, maar ze ziet ook nieuwe vormen van solidariteit ontstaan.

voor ze heeft. En die aandacht krijg je als je andere mensen laat weten hoe het met je gaat, of als een app dat voor je doet. Delen is een belangrijk onderdeel van alle self tracking devices, middelen voor zelfcontrole. Ze zijn allemaal verbonden met een mobiel platform en dat leidt tot verschillende sterke effecten: groepsdruk bijvoorbeeld, mensen moeten verantwoording afleggen aan een groep. Je wordt groter dan jezelf, vreemde ogen dwingen. Weight watchers maakt ook gebruik van dat principe, je vertelt de hele groep hoe zwaar je bent.”

Tekst: Florentijn van Rootselaar | Beeld: Bert Janssen

Als je depressief bent wil je mensen vaak niet lastigvallen met een praatje over je stemming, zegt Tamar Sharon. Een mail sturen over je gevoelens doe je ook niet. “Maar stel dat je over een hulpmiddeltje beschikt dat dit voor je doet. Dan verdwijnt dat bezwaar. Je voelt je zelfs beter als dat is gebeurd, daar is niet eens echt contact met anderen voor nodig.” Zo’n methode bestaat, zegt Sharon. “Het is de Moodscope, ontwikkeld door een Engelsman, John Cousins, die zijn carrière begon als succesvolle reclamejongen. Hij leed aan een bipolaire stoornis en aan depressie. Om zijn humeur en stemming bij te houden ontwikkelde hij dit instrument – volgens hem heeft het hem zelfs genezen.” Chronische ziekten De Moodscope is Sharons favoriete voorbeeld van technologie om jezelf te meten en die metingen te volgen, ofwel self tracking technology, waar ze onderzoek naar doet aan de faculteit filosofie van de Universiteit Maastricht. Mensen houden zichzelf in de gaten met een armband, een mobiele telefoon – allemaal media om jezelf te monitoren en data te verzamelen: hoeveel calorieën neem je in per dag, hoeveel verbrand je; hoeveel stappen zet je, hoeveel traptreden beklim je. “Het gaat niet alleen om leefstijl”, bedrukt Sharon, “er zijn ook technologieën om je bij te staan als je aan een chronische ziekte lijdt, bijvoorbeeld voor mensen met diabetes, astma of de ziekte van Crohn (chronische ontstekingen van de darmen, red.).” Inzicht in die data, en ook het delen ervan, moet de gezondheid verbeteren.

Sharon: “Anders dan de aanhangers van het neoliberale model doen voorkomen, willen patiënten helemaal niet zo graag autonomer zijn.”

Onverwacht creatief Toch moeten we niet vervallen in technolatrie, in adoratie van technologische oplossingen, zoals Hans Ossebaard van Zorginstituut Nederland dit noemt (zie het artikel op de vorige pagina’s). Het Zorginstituut wil weliswaar het gebruik van e-health bevorderen, toch moeten volgens Ossebaard ook de risico’s van die zorg worden onderzocht. Sharon beaamt dat dit soort technologieën risico’s met zich mee kunnen brengen. Tegelijkertijd toont haar onderzoek aan dat critici ervan vaak blijven hangen in een ideologische vooringenomenheid en niet zien hoe deze in de praktijk op onverwachte en creatieve manieren gebruikt worden.

Hoe werkt de Moodscope nu precies? “Online voer je iedere dag allerlei gegevens in, je angst, je energieniveau. Die data zet de Moodscope om in een leuke visualisatie: een snapshot van hoe het met je gaat. Bij het systeem hoort ook een buddy, een maatje: je kunt zelf aangeven naar wie vervolgens een mailtje wordt gestuurd met de score van de dag. De ontvanger van die mail kan dan reageren op z’n eigen manier, en in z’n eigen tempo.” Helpt dat echt, informatie delen met anderen via internet? “Daar is zelfs een naam voor in de psychologie, het Hawthorne-effect: mensen veranderen hun gedrag als iemand aandacht

Zijn al die apparaatjes te vergelijken met leefstijlcoaches of moet je ze toch meer vergelijken met gewone gezondheidszorg? “Grappig dat u dat onderscheid nog maakt. De klassieke zorg is opgeschoven in de richting van leefstijl. We zien een paradigmawijziging: van klassieke naar preventieve zorg. Iedereen wordt verondersteld meer voor zichzelf te zorgen, daarmee zouden we beter af zijn. Dat komt mede door de financiële crisis, de hoop is dat er zo geld bespaard kan worden. Maar deze verandering is ook het gevolg van de toename van chronische ziekten en van de toename van technologische mogelijkheden om die zorg te verlenen. De kleine instrumenten passen in die trend. Ze maken het mogelijk gedrag te lijf te gaan dat nog niet tot een echte ziekte heeft geleid, maar dat er wel toe kan leiden: niet bewegen, te veel eten. Ze stellen ons in staat om niet meer in het ziekenhuis te behandelen, maar om de gezondheidszorg de ‘straat’ op te laten gaan. En ze passen bij de trend dat individuen steeds meer verantwoordelijkheid krijgen voor hun eigen gezondheid.”


14

“Het Hawthorne-effect: Mensen veranderen hun gedrag als iemand aandacht voor ze heeft”

U klinkt vrij kritisch. “Dat klopt, toch heb ik die kritiek wel genuanceerd toen ik zag wat mensen in de praktijk doen. Het is op het eerste gezicht bijvoorbeeld heel reductionistisch om een getal aan je stemming te koppelen zoals

15

Dus het gevolg hiervan is dat de mensen het zelf maar moeten uitzoeken? “Dat is inderdaad een gevaar. Critici van die nieuwe technieken zeggen dat de staat ze gebruikt om haar publieke verantwoordelijkheid uit de weg te gaan. Ze zijn een excuus om het neoliberale model nog verder uit te rollen ten koste van onze solidariteit. Anders dan de aanhangers van het neoliberale model doen voorkomen, willen patiënten helemaal niet zo graag autonomer zijn. Ze zijn afhankelijk, ze kunnen niet anders en ze willen niet anders. Chronische patiënten hoor je nooit klagen dat ze niet autonoom zijn en niet genoeg keuzes hebben. Ze willen gewoon goede zorg.”

Filosoof Tamar Sharon onderzoekt aan de Universiteit van Maastricht hoe mensen nieuwe technologiën in de zorg gebruiken.

Geeft die technologie niet een erg eenvoudig beeld van ziekte en gezondheid? Alles moet passen binnen een simpele grafiek. “Apple, Google en allerlei beginnende technologiebedrijfjes hebben inderdaad een simplistisch beeld van gezondheid. Zo’n Moodscope is wel erg beperkt als je die vergelijkt met een gesprek van een uur met een psychoanalyticus. De zaken alleen maar meten geeft inderdaad een erg eenvoudig beeld van gezondheid en ziekte. Daar komt bij dat we met die trackers lang niet alles meten: ik gebruikte er bijvoorbeeld een om te volgen hoeveel calorieën ik per dag innam: een appel bevatte evenveel calorieën als chocola, vond ik uit. Daaruit blijkt dat het gevaarlijk is om voeding alleen daar zo’n tracker te laten bepalen, dat leidt tot een te beperkt beeld van iets wat in werkelijkheid heel complex is.”


bij de Moodscope. Een filosoof zou zeggen: o mijn god, wat vreselijk. Maar als je beter kijkt zie je dat mensen zo’n getal integreren in een verhaal over hun leven. Mensen zijn creatief. Neem die man van de Moodscope. Hij liet zijn grafiek over een periode van vijf jaar zien, de hoogtepunten, de dieptepunten. Dan vertelt hij waarom iets een hoogtepunt was, de score was extreem laag toen zijn vader stierf, en ging omhoog toen hij zijn bedrijf verkocht. In het verleden was er een meer psychoanalytisch zelfbegrip (waarin het draait om zelfinzicht, red.) dat werd gecontrasteerd met alles begrijpen in getallen. Ik zie dat die twee manieren samengaan.” Er is ook kritiek op al die apps en andere technologieën omdat ze ons dwingen om bijvoorbeeld een bepaalde leefstijl aan te nemen. “De angst is terecht. Sommigen beschouwen die apparaatjes zelfs als een nieuw panopticum. Vroeger werd je in de gevangenis door de alziende bewaker in de gaten gehouden, tegenwoordig is die bewaker je zelf-geïnstalleerde app op je telefoon. Zo’n bewaker is niet neutraal, maar dwingt ons om een bepaalde leefstijl aan te nemen, ons

zelfs normaliseert. Een van de gevaren is dat het geen keuze meer is om jezelf in de gaten te houden, maar een plicht. Mensen die deze middelen voor zelfcontrole niet gebruiken worden gestigmatiseerd, mensen die zich niet aan de normen houden worden uitgesloten, misschien zelfs van een zorgverzekering. De data kunnen immers eenvoudig doorgespeeld worden aan verzekeraars. Te veel calorieën ingenomen? Dan een duurdere verzekering. Dit is het doembeeld dat je bij de critici van die nieuwe technieken snel ziet opduiken.”

Tamar Sharon Tamar Sharon is als filosoof verbonden aan de afdeling wijsbegeerte van de Universiteit Maastricht. Daar werkt ze als onderzoeker aan het Rubiconproject. Daarin staat de vraag centraal hoe mensen omgaan met nieuwe medische technologie. Daarvoor is ze gepromoveerd aan de Bar Ilan Universiteit in Israël, waar ze onderzoek deed naar de invloed van biotechnologie op ons mensbeeld.

U lijkt die kritiek op die technologieën te delen, tegelijkertijd neemt u er afstand van. Wat vindt u nu zelf? “Ik kom zelf uit deze kritische school. Die is kritisch over het neoliberalisme, en vindt dat de welvaartsstaat verdedigd moet worden. Die kritiek is vaak terecht. Toch probeer ik niet te blijven hangen in het sterk gepolariseerde debat. Ik probeer de posities te deconstrueren door te kijken hoe mensen omgaan met die hulpmiddelen: wat doen ze nu echt? Dan zie je dat de belangrijkste waarden waar het om gaat in dit debat – empowerment, dat wil zeggen: meer macht en regie over het eigen leven, verantwoordelijkheid, autonomie en solidariteit – voor mensen in hun leven vaak iets anders betekenen dan in het publieke debat.” Kunt u een voorbeeld geven? “Neem de notie van empowerment. Het idee daarvan is dat mensen zo autonoom mogelijk moeten worden. Maar voor mensen met chronische ziekten, een belangrijke doelgroep van die nieuwe apps, betekent autonomie helemaal niet dat ze als individu volledig onafhankelijk zijn. Het gaat ze erom de juiste balans te vinden tussen de verschillende technologieën en mensen waarvan ze afhankelijk zijn. Of solidariteit. Beide kanten in het debat verwijzen daarnaar. De ene kant zegt dat we meer verantwoordelijkheid moeten nemen voor onze gezondheid omdat we zo solidair zijn met de gemeenschap als geheel in deze moeilijke tijden. De andere kant zegt dat de individuele verantwoordelijkheid voor gezondheid ons gevoel van collectieve solidariteit ondermijnt – als iedereen verant-

woordelijk is voor zichzelf zou de gevoeligheid voor anderen worden uitgehold. En we kunnen ook heel abstract zeggen dat die technologie de solidariteit ondermijnt omdat al die mensen met die apparaatjes alleen maar narcistisch met hun eigen gezondheid bezig zijn; hoeveel calorieën heb ik vandaag verbruikt, dat soort dingen. Maar dat idee klopt niet. Het is verbazingwekkend dat in die ineengestorte welvaarts staat nieuwe vormen van solidariteit ontstaan. Denk alleen al aan die mail die je via Moodscope verstuurt. Maar het gaat veel verder, neem de quantified self-beweging. De leden ontmoeten elkaar, delen ervaringen in kleine groepjes maar ook in grotere bijeenkomsten in steden over de hele wereld; de individuele data zijn een manier om te communiceren met anderen. Er staan allemaal mensen op een podium die dingen delen die je niet zómaar vertelt. Duidelijk is hoezeer ze zich met elkaar verbonden voelen, mensen delen hun worstelingen met ziekte, depressie, afvalpogingen. Dat zien de critici niet, en de designers hadden het niet verwacht.” Maar dat klinkt toch een beetje mager, ervaringen delen. Dat is toch niet hetzelfde als solidariteit? “Maar deze mensen genereren ook data die niet alleen relevant zijn voor henzelf. Ook de genezing van andere mensen breng je dichter bij. Neem PatientsLikeMe, een Amerikaans initiatief waarbij mensen ervaringen delen over geneeskundige behandelingen. Inmiddels worden maken veel wetenschappelijke onderzoeken gebruik van deze rapportages. Deze onderzoeken hebben nadelen maar ook voordelen in vergelijking met de gerandomiseerde onderzoeken (RCT’S). De voordelen zijn onder meer dat er meer mensen aan mee doen en de data sneller beschikbaar zijn. Er is dus een echte bereidheid om echte banden aan te gaan met een grotere gemeenschap, dat wijst op nieuwe vormen van solidariteit.” Maar ook dat klinkt wat mager ... “Ik wil ook niet zeggen dat alles goed gaat. Maar het is wel belangrijk om eerst te onder zoeken hoe mensen waarden ervaren als autonomie, empowerment en solidariteit. Dit is een noodzakelijke eerste stap om het debat te kunnen voeren over de veranderingen in de gezondheidszorg. Het is ook een voorwaarde om die de goede richting op te kunnen sturen.”


16


17

Wet langdurige zorg

Meer maatwerk en minder regels Hoeveel balletjes moeten er in de soep? Wie betaalt het wc-papier? De vragen die bij Zorginstituut Nederland binnenkomen over de zorg in instellingen zijn vaak behoorlijk gedetailleerd. Vanaf volgend jaar moet de nadruk meer op maatwerk liggen en minder op regels, vindt het Zorg instituut. Maar de praktijk is weerbarstig.

Tekst: Noël Houben | Beeld: Bert Beelen

Op 1 januari 2015 wordt de Wet langdurige zorg (Wlz) van kracht. Vanaf dat moment kunnen alleen nog mensen die permanent zorg en toezicht nodig hebben terecht in een verpleeghuis, verzorgingshuis of instelling voor mensen met een beperking. De komst van de Wlz maakt deel uit van een ingrijpende omwenteling in de hele langdurige zorg. Zoveel mogelijk zelf doen, waar mogelijk mantelzorg inschakelen en zorg op maat zijn kernbegrippen bij deze hervorming.

“Op zoek naar de balans tussen maatwerk en rechtszekerheid” Op de foto: het restaurant in het Millingse verzorgingshuis Gasthuis Sint Jan de Deo, dat is uitgeroepen tot een van de beste (verzorgingshuizen)restaurants. Clienten mogen eten waar ze willen – in hun kamer, de huiskamer of in het restaurant.

Thuis voelen De wetswijziging maakt het mogelijk om te kijken of ook voor mensen die in een instelling wonen meer maatwerk mogelijk is, vindt het Zorginstituut. “In de langdurige zorg gaat het er natuurlijk om dat mensen kwalitatief goede zorg en ondersteuning krijgen”, zegt Fons Hopman, adviseur langdurige zorg bij Zorginstituut Nederland. “Maar ze moeten zich vooral ook thuis voelen in de instelling waarin ze leven. Wanneer voelt iemand zich thuis? Dat is afhankelijk van de cultuur en natuurlijk ook de persoonlijke voorkeuren van een bewoner.” De praktijk in de langdurige zorg voldoet niet altijd aan de wens voor meer maatwerk. Als instelling en cliënt met elkaar overleggen, gaat het vaak vooral over ieders rechten en

plichten. Het Zorginstituut krijgt als pakketbeheerder voor de AWBZ (en straks de Wlz) gedetailleerde vragen binnen over welke zorg verzekerd is en welke niet. Hopman: “De antwoorden die wij geven, zijn niet vrijblijvend. Als wij bijvoorbeeld zeggen dat de was van mensen in verzorgingshuis X zeker drie keer in de week moet worden gedaan, dan geldt dit vervolgens als norm voor alle instellingen. Een nadeel is dat we zo alles dichtregelen. Het helpt ook niet dat de Nza, de Nederlandse Zorgautoriteit, onze voorlichtingsbrochure Uw zorg in een AWBZ-instelling gebruikt als een soort afvinklijstje bij de handhaving. Dit alles staat het bieden van maatwerk in de weg.” Globale kaders Vanaf 2015 wil het Zorginstituut de inhoud van de verzekerde zorg vastleggen met globale kaders. Die geven dan bijvoorbeeld aan dat de instelling het mogelijk moet maken “om er op een fatsoenlijke wijze te wonen”. Of ze vertellen wie betaalt voor welke activiteiten. De gedetailleerde, inhoudelijke uitwerking kunnen instellingen zelf doen. Het management en de cliëntenraad maken dan afspraken die voor het hele huis gelden. De hulpverlener en de cliënt doen dat op individueel niveau bij het opstellen van een zorgleefplan voor de bewoner. Kwaliteitsstandaarden zouden moeten waarborgen dat dit overleg op een zorgvuldige manier gebeurt.


18

Kwaliteitsstandaarden Kwaliteitsstandaarden zijn echter nog dun gezaaid in de langdurige zorg. Er bestaat bovendien veel weerstand bij de instellingen. Standaarden zouden beter passen bij de geneeskundige dan bij de langdurige zorg. “Het misverstand is dat de kwaliteitsstandaarden gedetailleerd en stap voor stap beschrijven hoe de zorg moet plaatsvinden”, reageert Hopman. “Maar eigenlijk gaat het in de langdurige zorg meer om procesbeschrijvingen. De Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) heeft recent een handreiking gemaakt hoe het gesprek over het zorgleefplan kan plaatsvinden. Die komt al dicht in de buurt van zo’n kwaliteitsstandaard. Ik heb het idee dat de weerstand tegen kwaliteitsstandaarden geleidelijk aan minder wordt.” Laatste redmiddel Het Zorginstituut presenteerde zijn voorstellen dit voorjaar aan minister Schippers (VWS), de Nza en de belangenorganisaties van instellingen, cliënten en zorgverzekeraars. Het idee om instellingen en cliënten zo veel mogelijk samen de langdurige zorg te laten vormgeven, kreeg brede steun. Toch waren er vooral bij de cliëntenorganisaties nog aarzelingen. “Cliëntenraden en cliënten hebben minder bevoegdheden en minder kennis dan hun gesprekspartners bij de instellingen. Onze brochure is nu vaak het laatste redmiddel voor hen. De lijstjes met rechten en plichten bieden houvast”, zegt Hopman. Dit verschil in kennis en bevoegdheden vindt hij een reëel probleem. Een oplossing zou kunnen zijn om hogere eisen te stellen aan de leden van de cliëntenraad. Ze voor hun werk vergoeden zou ook meer en betere cliëntenvertegenwoordigers kunnen opleveren. Die vertegenwoordigers hoeven van Hopman niet per se cliënten of familieleden van cliënten te zijn. “Belangrijker is – denk ik – dat ze cliënten goed bevragen en hun belangen helder naar voren brengenin gesprekken met het management.”

wat doet de…

“De inbreng van de familie wordt nog belangrijker om individueel maatwerk te leveren”


19

Vernieuwende mbo-zorgverlener Een opleiding waarin onderwijs en praktijk samengaan. In de zogeheten praktijkroutes werken het Friesland College en twee zorgorganisaties nauw samen. Onderwijs en praktijk zijn zo optimaal op elkaar afgestemd, stelt directeur Sabine Houwen van het Friesland College.

De keueken van Gasthuis Sint Jan de Deo.

Leefplan Misschien nog wel een groter vraagteken is of cliënten toegerust zijn om het gesprek te voeren over het zorgleefplan, vooral omdat vanaf 1 januari alleen nog mensen met zware indicaties in aanmerking komen voor een plek in een instelling. “Het betekent dat de inbreng van de familie nog belangrijker wordt om individueel maatwerk te leveren. Maar je kunt ook denken aan een soort casemanager die de cliënt ondersteunt bij het voeren van dit gesprek.” Leren van praktijk Hopman benadrukt dat het om mogelijke oplossingen gaat. “Vaststaat dat we een balans moeten vinden tussen twee waarden: het bieden van maatwerk en het waarborgen van de rechtszekerheid over wat verzekerde zorg is en wat niet. Hoe die balans eruit moet zien, onderzoeken we nu.” Het Zorginstituut steekt bij de uitwerking van de voorstellen zijn licht op in de praktijk. Als we Hopman dit najaar spreken, heeft hij net twee rondetafelgesprekken achter de rug met steeds acht medewerkers van zorginstellingen. Er volgden hierna nog soortgelijke gesprekken met vertegenwoordigers van cliëntenraden en medewerkers van zorgkantoren. De insteek: kijken hoe en onder welke voorwaarden meer maatwerk mogelijk is in de praktijk. Hopman: “In het eerste gesprek vertelde iemand van een instelling met veel

kleinschalige woonvoorzieningen dat zij al op de beoogde manier werken. De verschillende groepen kunnen grotendeels zelf bepalen hoe de zorg plaatsvindt. Dit tot grote tevredenheid van cliënten en medewerkers. Ook daar is trouwens niet iedereen content. Cliënten worden soms jaloers op elkaar als in de ene groep iets wel mogelijk is en in de andere niet.” Stap voor stap Het Zorginstituut zal de input uit de ronde tafelgesprekken bespreken met het ministerie van VWS en de Nza. Dit zal waarschijnlijk resulteren in een signalement hoe meer maatwerk in de langdurige zorg mogelijk is. Verder staan een nieuwe publieksbrochure en een Wlz-kompas over de inhoud van de verzekerde zorg op stapel. De invoering van de Wlz komt ondertussen snel dichterbij. Hoe reëel is het om te verwachten dat instellingen en cliënten straks van de ene op de andere dag anders met elkaar in gesprek gaan om meer maatwerk te leveren? Cultuurveranderingen zijn vaak een zaak van de lange adem. “De consensus is dat 2015 een overgangsjaar wordt voor de langdurige zorg door alle hervormingen die dan plaatsvinden”, weet Hopman. “Ook deze verandering zal stap voor stap gaan. Maar het is wel belangrijk om nu met elkaar vast te stellen welke richting we op willen. Anders kom je nooit waar je wilt zijn.”

Wat houdt zo’n praktijkroute in? “Studenten werken vanaf dag één van hun opleiding bij een zorgorganisatie. Ze worden daar intensief begeleid door een medewerker van de instelling en docenten van de school. De studenten krijgen bovendien les op locatie van docenten vanuit het Friesland College en de zorgorganisaties. Dit maakt het makkelijker om een directe koppeling tussen praktijk en theorie te leggen. Er zijn wel lessen op school, maar alleen als dat tot beter onderwijs leidt.” Op welke gebieden worden die routes aangeboden? “Op zorgen welzijnsgebied zijn er praktijkroutes voor de mbo-opleidingen Zorghulp, Helpende zorg en welzijn, Maatschappelijke zorg, Verzorgende individuele gezondheidszorg (IG) en Verpleegkundige. Bij iedere praktijkroute werken de studenten wekelijks vijftien uur in de praktijk, volgen ze vijftien uur les en doen ze tien uur aan zelfstudie. Ook die zelfstudie gebeurt meestal in de praktijk.” Hoe bijzonder is deze opleiding? “Deze manier van leren is naar mijn weten behoorlijk uniek in

Nederland. Het Friesland College denkt dan ook mee met voor zitter Marian Kaljouw van de Commissie Innovatie Zorgberoepen & Opleidingen van het Zorginstituut. Zij onderzoekt onder meer in Friesland hoe het Nederlandse zorglandschap er in 2030 uit gaat zien. Welke zorgberoepen zijn er dan nodig, welke opleidingen voorzien in deze vraag en hoe richten we deze opleidingen in? Dit onderzoek sluit mooi aan bij de achterliggende doelstelling van de strategische alliantie van het Friesland College en de zorgorganisaties ZuidOostZorg en Alliade. Wij willen door kruisbestuiving een nieuw onderwijsen zorglandschap ontwikkelen.” Hoe ontwikkel je zo’n nieuw zorglandschap? “Onder andere door de studenten competenties en vaardigheden bij te brengen die ze in de toekomst nodig hebben. Denk aan ondernemerschap, proactief optreden en omgaan met zorggerelateerde technologie. Medewerkers van ZuidOostZorg en Alliade kunnen de workshops hierover ook volgen. Het blijkt verder heel verfrissend voor hen om een groep studenten in huis

te hebben. Hun onbevangen kijk zet medewerkers aan het denken of dingen anders of beter gedaan kunnen worden. Je houdt elkaar scherp.” Is er veel belangstelling voor de praktijkroutes? “Drie jaar geleden begonnen we met vijftien studenten. Inmiddels zijn er al zeventig cursisten en de rek is er nog niet uit. De studenten zijn erg tevreden over de praktijkroutes. De wisselwerking tussen theorie en praktijk, de persoonlijke begeleiding, de keuze uit verschillende workshops en de mogelijkheid om zelf werktijden in te plannen: het zorgt ervoor dat ze de praktijkroutes een dikke 9 geven.” Flexibiliteit is mooi. Maar hoe bewaak je de voortgang? “De rol van de studieloopbaanbegeleiders is cruciaal in dat opzicht. Zij overleggen wekelijks met de studenten wat zij bij de instelling gaan doen en welke lessen en workshops hierbij passen. Maar ze houden ook het totaalplaatje in de gaten. Aan het eind van de rit moet een student wel over alle kennis en vaardigheden beschikken om aan de eisen van het mbo-diploma te voldoen.” Welke beroepen en opleidingen hebben we in de toekomst nodig in de gezondheidszorg? Daarover adviseert Zorginstituut Nederland de minister van VWS. Reden voor ZorgMagazine om (innovatieve) beroepen en opleidingen onder de loep te nemen.


20

Concentratie complexe spoedzorg

Zorginstituut zet doorzettingsmacht voorzichtig in Als partijen in de zorg het met elkaar niet eens worden over kwaliteits standaarden heeft Zorginstituut Nederland het finale woord. Afgelopen zomer riep Zorgverzekeraars Nederland het Zorginstituut te hulp bij onenigheid over de vraag of complexe spoedeisende zorg moet worden geconcentreerd in gespecialiseerde ziekenhuizen. Het Zorginstituut is terughoudend. Tekst: Jos Leijen | Beeld: Ron Zwagemaker

Zorgverzekeraars Nederland (ZN) wil het aantal ziekenhuizen verminderen waar complexe spoedeisende zorg geleverd wordt. Dit zou een tweesnijdend zwaard zijn: de kwaliteit van de zorg neemt toe dankzij specialisatie en de kosten worden beheersbaar doordat er minder afdelingen open hoeven te blijven en er minder teams op de been zijn. ZN poneerde in februari 2013 dat dit voor zes soorten spoedeisende zorg moest gelden: traumazorg, zorg bij een heupfractuur, neurologische zorg, cardiologische zorg, vaatchirurgische zorg en geboortezorg. Aan deze zorg koppelden de verzekeraars normen, zoals de aanwezigheid van behandelteams en kritische prestatie-indicatoren (KPI’s), waaronder het aantal uitgevoerde handelingen per ziekenhuis en per specialist. Kritisch De plannen stuitten op weerstand van de ziekenhuizen en de specialisten. De Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen (NVZ) en de Orde van Medisch Specialisten (OMS) uitten bezwaren tegen de voorgestelde concentratie. Patiënten zouden worden beknot in hun keuze. Daarnaast zou in sommige delen van het land de aanrijtijd van ambulances flink worden verlengd. Bovendien kan, volgens

de tegenstanders, de spoedzorg niet los worden gezien van de niet-acute zorg. Als je bijvoorbeeld de cardiologische spoedzorg bij een ziekenhuis weghaalt, heeft dat gevolgen voor de reguliere hartzorg. Er komen minder patiënten binnen, wat op den duur de totale cardiologische zorg uitholt. En dat gaat ten koste van de kwaliteit en van de keuzevrijheid van patiënten.

“Het Zorginstituut zet argumenten die niet met de kwaliteit van doen hebben buitenspel” De NVZ en de OMS legden de zaak voor aan de Autoriteit Consument & Markt (ACM). Die volgde de redenering en oordeelde in juli 2014 dat de concentratie van de spoedeisende zorg inderdaad vergaande consequenties kan hebben voor de niet-spoedeisende zorg. De ACM stelde dat de zorgverzekeraars beter moeten onderbouwen waarom de kwalitatieve voordelen van concentratie opwegen tegen het nadeel van minder keuzevrijheid voor de patiënt.


september een bestuurlijk overleg met de vijf partijen: de Orde van Medisch Specialisten, De Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen, de Nederlandse Vereniging van Universitair Medische Centra, de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie en Zorgverzekeraars Nederland. Aan hen is gevraagd om aan te geven over welke kwaliteitsnormen men het eens is en waar de standpunten uiteenlopen. Overeenstemming zoeken De partijen hadden tot 15 november de tijd om hun mening te geven. De kwaliteits normen waarover zij het oneens zijn, worden voorgelegd aan de adviescommissie kwaliteit van het Zorginstituut. Vervolgens stelt de commissie een expertgroep samen, die bestaat uit enkele leden van de adviescommissie aangevuld met deskundigen op het gebied van spoedzorg. De exacte samenstelling was bij het ter perse gaan van dit Zorgmagazine nog niet bekend. Die samenstelling hangt ook af van de onderdelen waarop de partijen nog van mening verschillen.

21

“De kwaliteit van de zes spoedindicaties kun je niet loskoppelen van de inrichting van de spoedzorg”

De expertgroep gaat met de diverse partijen de punten waarover meningsverschil is onder de loep nemen, zal de argumenten wegen en in gesprek gaan met de andere partijen. De Booys: “Het streven is om zo veel mogelijk alsnog tot overeenstemming te komen. We willen het liefst dat partijen er samen uitkomen. Dat maakt de implementatie ook eenvoudiger.” Doorzettingsmacht Zorginstituut Nederland heeft doorzettingsmacht. Dat betekent dat het Zorginstituut dwingend kwaliteitsstandaarden kan opleggen als partijen het niet eens worden. De spoedzorg zou de eerste keer kunnen worden dat het Zorginstituut deze macht uitoefent. De Booys: “Maar ook dan blijven we zoeken

Hulp van Zorginstituut Een voorwaarde voor concentratie is dat er breed gedragen kwaliteitsstandaarden zijn. Het zag er echter naar uit dat de verschillende partijen het niet eens zouden worden over die standaarden. Om die reden riep ZN de hulp in van Zorginstituut Nederland. “De adviescommissie ‘kwaliteit’ was zich al aan het verdiepen in de spoedzorg”, vertelt Marjolein de Booys van het Zorginstituut. “Mede op verzoek van de patiëntenfederatie NCPF hebben we de vraag verbreed. Die drong erop aan naar de hele organisatie van de spoedzorg te kijken. Dus niet alleen naar het ziekenhuis, maar ook naar de andere schakels in de keten.” Zorginstituut Nederland heeft zichzelf de opdracht gegeven om Kwaliteitsindicatoren te definiëren voor de zes spoedindicaties, te stimuleren dat kwaliteitsstandaarden worden ontwikkeld voor de zes aandoeningen in de breedte, dus ook als er geen spoed is én voor de andere schakels in de keten van acute zorg: huisartsen, huisartsenposten, ambulancezorg, intensive care en SEH (afdelingen spoedeisende hulp). Kwaliteitsstandaarden De eerste stap is om te komen tot kwaliteitsnormen en bijbehorende meetinstrumenten voor de zes boven genoemde spoedindicaties traumazorg. Het Zorginstituut hield begin

naar een zo goot mogelijk draagvlak. En als het nodig is, krijgen partijen extra tijd om het eens te worden. Voor geboortezorg zijn ze, bijvoorbeeld, al heel ver. Dan willen wij er geen extra druk op te leggen.” Het is een ingewikkeld dossier, vindt De Booys. “Neem de acute vaatzorg. Als je dat concentreert, betekent het dat je gemiddeld langer onderweg bent naar het ziekenhuis. Aan de andere kant staat er dan wel een team gereed om je te helpen. Je bent misschien in vijf minuten in het ziekenhuis ‘om de hoek’, maar als het vervolgens een uur duurt voordat ze je opereren, kun je misschien beter die maximale drie kwartier aanrijtijd hebben om meteen onder het mes te gaan bij een ervaren chirurg. Dat zijn afwegingen voor de expertgroep.” Argumenten beoordelen Als partijen het echt niet eens kunnen worden, is het beslissende woord aan de expertgroep en de adviescommissie kwaliteit. “Als je als enige tegen bent en het is wetenschappelijk onderbouwd dat bepaalde normen de kwaliteit ten goede komen, dan heeft de tegenstand waarschijnlijk met andere zaken te maken”, licht De Booys toe. “De rol van het Zorginstituut is om argumenten die niet met de kwaliteit van doen hebben zichtbaar te maken en buitenspel te zetten.” Steeds duidelijker wordt dat de kwaliteit van de zes spoedindicaties niet losgekoppeld kan worden van de inrichting van de spoedzorg. Begin 2015 wordt er daarom opnieuw een bestuurlijk overleg georganiseerd, maar ditmaal met bestuurders van alle schakels in de spoedzorg; naast de vijf partijen waarmee al gesproken wordt, zitten dan ook de huisartsen, vertegenwoordigers van de huisartsenposten en de ambulancezorg om de tafel. Tegelijk worden partijen in de zorg opgeroepen om voor de zes indicaties kwaliteitsstandaarden te ontwikkelen voor het gehele zorgtraject, inclusief de spoedzorg.

Concentratie van spoedzorg zou ertoe leiden dat in sommige delen van het land de aanrijtijd van ambulances aanzienlijk langer wordt.

Op www.zorginstituutnederland.nl is meer achtergrondinformatie te vinden over het dossier Complexe Spoedzorg.

de andere blik


22


“Dikke mensen worden nieuwe zondebokken” “Ik schrok toen mijn huisarts zei dat ik een verhoogd risico had op diabetes.” Els van Thiel over gewicht, overgewicht en zorg. Tekst: Florentijn van Rootselaar | Beeld: Archief Wereldbibliotheek

“In 1979 schreef ik ook al een boek over afvallen, Overmorgen begin ik. De ideeën over overgewicht zijn de 35 jaar daarna sterk veranderd. In die periode schommelde mijn eigen gewicht ook nogal – het jojo-effect – maar toch is dat niet iets dat mijn leven volledig beheerste.” Els van Thiel schreef onlangs Overgewicht en gezondheid. Deskundigen over de praktijk en de feiten. Over de periode waarin ze haar eerste boek over eten schreef, zegt ze nu: “Toen lag de nadruk op acceptatie, sterker nog: het was de tijd van de fat liberation en Fat is a Feminist Issue (Mooi dik is niet lelijk) van schrijfster, feministe en psychotherapeute Susan Orbach. Kritische reacties op overgewicht werden al snel beschouwd als discriminatie.”

“Verplegers trokken gekke bekken om mijn heel dikke moeder” “Over gezondheid werd in die tijd niet gesproken – dat is nu wel anders. Wat ook is veranderd, is dat we mensen met overgewicht veroordelen. Daar maak ik boos om. Het idee is dat overgewicht je eigen schuld is: ieder pondje gaat door het mondje. Die opvatting heeft gevolgen voor de solidariteit: de meerderheid van de verzekerden vindt dat ziektekosten ‘door eigen schuld’ niet hoeven te worden vergoed via het basispakket, zo blijkt uit recent Nivel-onderzoek. Dikke mensen worden stilaan de nieuwe zondebokken aan het leefstijlfirmament. Er wordt gesproken over een obesitasbom, een epidemie, een golf van overgewicht die ons overspoelt. Dat gebeurt meer, zeker nu de vraag steeds vaker wordt gesteld of

de zorg wel betaalbaar blijft. Die veroordeling heeft ook grote gevolgen voor mensen met overgewicht: ze worden meer gestigmatiseerd of zelfs gediscrimineerd. Neem de discussie over Maggie de Block, de Belgische minister van Volksgezondheid. Zij heeft obesitas en de vraag is telkens of ze wel geschikt is voor haar functie vanwege haar gewicht, terwijl ze een uitstekende minister is. Je ziet die houding ook in de zorg zelf. Lang niet alle mensen gaan daar op integere wijze om met dikke mensen, vaak zijn ze weinig tactvol. Ik ben bijvoorbeeld vaak met mijn heel dikke moeder naar het ziekenhuis geweest. Je ziet dan toch dat verplegers achter haar rug gekke bekken trekken naar elkaar, ze doen ook openlijk neerbuigend. Juist die verplegers zouden moeten weten dat niet zomaar ieder pondje door het mondje gaat. We leven in een obesogene samenleving. Het leven lijkt een groot smulfestijn: kijk maar om je heen in supermarkten, naar de reclames voor voedsel. En tegelijkertijd is de omgeving niet op bewegen ingericht: het is veel eenvoudiger om de lift te nemen als een trap ergens verborgen is. Zelfs in ziekenhuizen – toch de plek waar mensen beter moeten worden – is het aanbod van voedsel slecht: laatst was ik in Den Bosch in het ziekenhuis, centraal stond

Els van Thiel Els van Thiel is (gezondheids)journalist en publicist. Onlangs schreef ze Overgewicht en Gezondheid. Deskundigen over de praktijk en de feiten – een kritisch en indringend beeld van overgewicht in onze welvaartsmaatschappij. Het boek verscheen dit najaar bij uitgeverij Wereldbibliotheek.

Els van Thiel: “Dwangmatig calorieën tellen is niet de juiste weg, want dan geniet je niet, dan voel je je vooral schuldig.”

23

de andere blik


daar het Brabantse worstenbroodje, niets anders dan een combinatie van vet vlees en wit zoet deeg. Verder is de invloed van stress opvallend. Als je je niet goed voelt, denk je niet zo over hoe en wat je eet. Je bekommert je niet om je lichaam en een gezonde leefstijl. Stress in combinatie met sociaal-economische factoren is helemaal funest. Buiten bewegen in een slechtere buurt is minder aantrekkelijk: het is er minder groen en onveiliger. En als je niet voldoende geld hebt, sluit je je minder snel aan bij een sportclub. En neem de emotie-eters: eten heft een onprettig gevoel op. Eten kan dan zelfs een reactie zijn op een gebrek aan sociale cohesie, het vult een leegte, het wordt een warm en veilig toevluchtsoord. Maar ik wil ook niet suggereren dat mensen louter slachtoffer zijn van de omstandigheden. Je bent niet volledig hulpeloos, je kunt zelf ook veel doen. Dat is voor de een wel veel moeilijker dan voor de ander, dat wil ik duidelijk maken. En ook al kunnen mensen wel veel zelf, vaak hebben ze daar een steuntje bij nodig. De huisarts kan dat geven – dat heb ik ook ervaren. Toen hij me vertelde dat ik vanwege mijn gewicht een risico had om diabetes te ontwikkelen zorgde dat bij mij wel voor een schokeffect. Ik wist dat al wel, maar als je zoiets hoort van iemand met die autoriteit, een vertrouwensfiguur ook, kun je het pas echt op jezelf betrekken. Door die schrik ben je ook pas bereid om je leven te veranderen.

“Het leven lijkt één groot smulfestijn” De vraag is vaak of een huisarts over gewicht moet beginnen als zijn patiënt eigenlijk voor een ander probleem komt. Daar is onder huisartsen veel discussie over; hun angst is dat ze daardoor de vertrouwensband met de patiënt aantasten. Ik vind dat huisartsen niet zo terughoudend moeten zijn omdat hun woorden het begin kunnen zijn van een echte verandering. Vervolgens kan de huisarts, of de praktijkondersteuner, motiverende gesprekken voeren. En hij of zij kan je ook begeleiden om je op weg te helpen en contact te zoeken met bijvoorbeeld een diëtist en een sportschool. Je moet een omgeving voor jezelf scheppen die het mogelijk en vooral vanzelfsprekend maakt om gezond te eten en voldoende te bewegen. Om dat te bereiken, merkte ik, moest ik niet alleen mijn eetgedrag, maar ook mijn levensstijl veranderen. Ik had bijvoorbeeld de gewoonte om tot laat in de avond te werken. Ik kon vervolgens niet slapen door een veel te druk hoofd. En dan sloop ik ‘s nachts door m’n huis, maakte het ene kopje thee na het andere, en soms een hapje erbij, in de hoop dan de slaap te kunnen vatten. Afvallen lukte pas toen ik mijn kantoor op tijd op slot deed om ontspannende en gezonde dingen te gaan doen in de avonduren. Ik heb me bijvoorbeeld aangemeld bij een zwemclub en tot op de dag van vandaag

24

houd ik het vol. Het leven werd er ook een stuk leuker door. Dat maakt het ook zo ingewikkeld: eetgedrag staat niet op zichzelf, het zit ingebed in je gewoonten, in je leefpatroon. Je merkt trouwens dat slechte gewoonten zich snel vormen, maar – het goede nieuws – dat ze ook betrekkelijk snel af te leren zijn. Een doorverwijzing naar specialistische zorg is in het geval van kinderen vaak niet nodig, vind ik. Behalve misschien bij morbide obesitas. Jaap Seidell, overgewichtspecialist en hoogleraar aan de VU, zegt dat ook in mijn boek: vaak zijn die programma’s verwarrend voor kinderen. Hij pleit ervoor om zorg veel dichter bij huis te zoeken, daar hoeft zelfs de huisarts niet bij betrokken te zijn. Moeders kunnen bijvoorbeeld een training krijgen om spelletjes in de buurt te kunnen organiseren. Op die manier help je ook mensen die misschien nog niet eens lijden onder overgewicht, maar die daar bijvoorbeeld door hun sociaal-economische positie een hoger risico op hebben. Alleen werkt het zorgstelsel daar niet aan mee: er wordt pas betaald als mensen echt ernstig overgewicht hebben en in de tweede lijn geholpen moeten worden. Dat is te laat.


25

DSM-5 maatstaf voor verzekerde zorg

‘Aandacht voor psyche is beschaving’

Kan dat wel, een onbetwistbare maatstaf vinden om te bepalen wanneer iemand recht heeft op vergoeding van zorg bij psychische klachten? Het is een onmogelijke opdracht, vindt psychiater Michiel Hengeveld. Toch heeft Zorginstituut Nederland een antwoord op deze vraag geformuleerd: het classificatiesysteem voor psychische stoornissen, de DSM. Ook de nieuwste versie daarvan kan die maatstaf zijn.

Of ik nog meer adviezen heb? Bewust eten, niet zomaar iets in je mond stoppen, niet achter de computer eten. Dat heeft mij wel geholpen. Maar het blijft moeilijk. Ik was zo’n vijf jaar geleden dertig kilo afgevallen en dacht dat ik alles kon eten, mits met mate. Ik ben erachter gekomen dat het toch ingewikkelder is. Ook bij anderen blijkt bewust eten niet de ultieme oplossing. Ik heb ooit – ik had toen net mijn opleiding tot maatschappelijk werker voltooid – vrouwen begeleid in het ‘Cordonproject’. Het was een onderzoeksproject van de Universiteit Utrecht naar de effectiviteit van gedragstherapie bij afvallen. Een van de pijlers daarvan was aandachtig, bewust eten. Een onderdeel was zelfs ‘happen tellen’. Dat mindful eetgedrag niet zaligmakend is, bewees een van de dames uit de groep. Ze vertelde dat ze een hele appeltaart in een keer opgegeten. “Maar wel bewust...” voegde ze er gauw aan toe.

Tekst: Florentijn van Rootselaar Beeld: Jorgen Caris (HH), Stijn Rademaker (HH)

“Het Zorginstituut moet iets in regels vatten wat niet in regels is te vatten”, reageert psychiater en emeritus hoogleraar Michiel Hengeveld. Hij coördineerde de vertaling van de nieuwste versie van het diagnostisch handboek voor psychische klachten, de DSM-5, naar het Nederlands en werd door Zorginstituut Nederland geraadpleegd over deze kwestie. “Dat besef is bij het Zorginstituut heel sterk aanwezig, je ziet dat ze zoeken naar de beste maatstaf. En ze beseffen goed dat DSM-5 niet het ideale middel is.” Was het vroeger beter? “Oorspronkelijk bepaalde de patiënt samen met de behandelaar welke zorg nodig was. Je kwam bij een psychotherapeut of psychiater met een vraag, een probleem, een klacht; vanuit zijn of haar deskundigheid kon hij beoordelen of het nuttig en ook noodzakelijk was om te behandelen. En dat was goed. Maar nu is er een sterke druk om te bezuinigen, en dan wordt er gezocht naar criteria om dat te kunnen doen.” Is de DSM-5 daar een goed instrument voor? “Oorspronkelijk is DSM een classificatiesysteem, het biedt geen diagnose. Het kan heel goed zijn dat je volgens dat systeem een stoornis hebt, maar daar nauwelijks onder lijdt – dan is een behandeling niet nodig. Maar het is ook mogelijk dat je geen stoornis hebt, maar toch lijdt – dan val je dus buiten de boot.”

Moeten we niet gewoon wat minder eten, beter letten op de calorieën. Dat is ook zo’n opvatting die je vaak hoort. Maak mij midden in de nacht wakker en ik vertel je feilloos hoeveel calorieën een Honey Caramel ijsje van Ben & Jerry’s bevat. Maar dwangmatig calorieën tellen is niet de juiste weg, want dan geniet je niet, dan voel je je vooral schuldig. Sommige mensen die aan het woord komen in mijn boek, bijvoorbeeld de Nijmeegse filosofen Luca Consoli en Hub Zwart, zien genieten als de sleutel tot gezond gewicht. Goede producten kopen en met aandacht bereiden, dan overeet je je niet. En daar zit heel wat in.” Psychiater en emeritus hoogleraar Michiel Hengeveld: “Er zijn meer problemen op straat, de suïcides stijgen. Dat is wat bezuinigingen kosten. Daar kan ik als individuele hulpverlener niet achter staan.”

Kunt u dat toelichten? “Niet iedereen met klachten hoeft behandeld te worden, mensen kunnen ook veel zelf, soms met steun van anderen. En het komt ook voor dat je niet voldoet aan de eisen voor een classificatie, je hebt bijvoorbeeld drie


26


27

Op de foto: Een jongen ondergaat een psychologisch onderzoek bij een psychologe.

Wat te doen? Het dwingt mij om haar nevenclassificatie, een gegeneraliseerde angststoornis, als hoofdclassificatie op te voeren. Op die manier kan ze toch de zorg krijgen die ze nodig heeft. Zo zie je hoe je met een zogenaamd lichte stoornis toch zorg nodig kunt hebben – en die kun je binnen het huidige systeem eigenlijk niet krijgen.” Het lijkt erop dat we DSM toch beter niet als basis kunnen nemen voor verzekerde zorg? “Weet u, eigenlijk maakt het niet zoveel uit. Mensen vallen nu eenmaal buiten de boot als je wilt bezuinigen – want dat is wat er aan de hand is. Die keuze is politiek. Afknijpen leidt tot slachtoffers, en dan maakt het niet veel uit of je nu door de kat of de hond gebeten wordt.”

“Vroeger lag je alleen als je rijk was op de sofa van de psychoanalyticus, tegenwoordig mag je ook als eenvoudige timmermanszoon met ADHD naar de psychiater”

van de vijf benodigde klachten. Die toestand kan bij de een veel erger uitpakken dan bij de ander. Als je naast die klachten bijvoorbeeld ook relatieproblemen hebt of geldproblemen kan het wel eens ondraaglijk zwaar worden en heb je misschien wel zorg nodig.” Kunt u een voorbeeld geven van iemand die geen stoornis heeft maar die wel zodanig lijdt dat een behandeling nodig is? “Ik heb zelf iemand in behandeling die na de bevalling van haar zoontje ernstige slaapstoornissen kreeg. Ze maakte de gang door van huisarts naar psychiater, kreeg medicijnen, bouwde dat weer af. Maar dat ging niet goed en sinds kort is ze bij mij in behandeling. De hoofdclassificatie is een slaapstoornis, een klacht waarmee je eigenlijk niet terecht kunt bij de specialistische gezondheidszorg (ggz). Dat is namelijk een typisch probleem voor de huisartspraktijk. Maar haar slaapstoornis leidt tot zoveel gepieker dat zo’n behandeling bij een huisarts niet volstaat. Haar persoonlijkheid speelt daar een belangrijke rol in: ze is perfectionistisch, en dat wordt wel heel lastig als je een kind hebt. Dan lukt het niet meer om alles zo perfect te regelen, een kind houdt zich niet aan afspraken en er kunnen onverwachte dingen gebeuren waar je naar eigen idee niet goed op reageert.

Wat vindt u van dat afknijpen, zoals u het noemt. Vaak wordt gezegd dat het noodzakelijk is, de zorgkosten stijgen flink, mede door de vergrijzing. “Ik ben onvoldoende op de hoogte van de economie om te kunnen bepalen of het echt noodzakelijk is. Wat ik wel zie is dat de bezuinigingen ten koste van de beschaving gaan. Waar je ook kijkt, of het nu bij jeugdzorg is of de verzorgingshuizen, je ziet dat het slechter gaat. Er zijn meer problemen op straat, de suïcides stijgen. Dat is dus wat het kost. Daarom kan ik hier als individuele hulpverlener niet achter staan.” Er wordt wel gezegd dat we te snel klagen over kleine dingen, maar dat kleine ongemakken nu een keer bij het leven horen. “Vroeger werden veel psychische stoornissen als normaal beschouwd, of in ieder geval als variatie op het normale. Iedereen kende wel een ‘gekke oom’. Dat is nu wel veranderd: al die zaken die we vroeger nog gewoon vonden, zien we nu als stoornissen. Dat is niet iets waar wij als beroepsgroep voor hebben gezorgd, dat beeld is ontstaan in de samenleving, er is een nieuwe maatschappelijke norm. Daar zijn twee reacties op mogelijk. We beschouwen het als een decadente luxe om daarmee naar de psychiater of psychotherapeut te gaan. In Afrika komen ook geen

slaapstoornissen voor, hoor je dan, daar zijn mensen al blij als ze een bed hebben om in te slapen. Of je hoort dat we in de oorlog toch ook geen last hadden van al die modieuze stoornissen, toen hadden we wel andere zaken aan ons hoofd. En dat is waar, toen hadden we andere zaken aan ons hoofd. Een andere reactie – mijn reactie – is om deze ontwikkeling als teken van een toenemende beschaving te beschouwen. Een soort democratisering van het recht om geen psychische stoornissen te hebben. Vroeger lag je alleen als je rijk was op de sofa van de psychoanalyticus, tegenwoordig mag je ook als eenvoudige timmermanszoon met ADHD naar de psychiater. Die vooruitgang dreigen we nu af te breken, eigenlijk is dat al deels gebeurd. Het gevolg is dat nu heel wat mensen de behandeling zelf betalen, maar dat leidt wel tot een tweedeling in de zorg. Relatieproblemen behandelen zit ook niet meer in het pakket, dat is erg kortzichtig. Zo komen alleen de mensen die het zelf kunnen betalen nog in aanmerking voor relatietherapie. En bedenk ook welke gevolgen een slechte relatie heeft voor de kinderen, die worden er de dupe van, wat dat betreft is goedkoop duurkoop nu die therapie niet meer wordt vergoed.” Is die toename van patiënten ook niet het gevolg van de wereld waarin we leven? Van de snelheid, de stress – u kent die diagnose wel. “Dat weet ik niet, ik ben geen cultuurfilosoof. Wat is wel zie is dat autisme tegenwoordig heel andere gevolgen heeft dan vroeger. En

dat komt onder andere door de computer. Ik zie vaak slimme jongens met die stoornis. Ze gaan studeren, maar ze weten niet echt wat ze willen omdat ze door hun autisme niet goed in staat zijn om aan te voelen wat ze graag doen. Ze kunnen niet goed plannen en organiseren, wat ook niet bevorderlijk is voor goede studieresultaten. Vroeger zouden deze jongens wel in een baan zijn gerold, maar tegenwoordig ontwikkelen ze een computer verslaving waardoor ze zich helemaal van de wereld afkeren en hun studie mislukt. Hun ouders worden wanhopig, en geven het uiteindelijk op. Wat je in zo’n geval nodig hebt, is overigens niet alleen een psychiater of psycholoog, maar iemand die als een coach met ze aan de slag gaat. Bij de ggz-instelling waar ik mee samenwerk hebben ze ook zo’n persoon, een oud-lerares. Zij speelt een belangrijke rol om dit soort kinderen op weg te helpen bij een studie, om het leven weer op orde te krijgen, maar haar zorg wordt niet vergoed. Terwijl die de maatschappij heel veel geld kan besparen.” Er wordt wel gezegd dat DSM-5 beter aansluit bij de klinische praktijk dan de voorgangers. Bent u het daar mee eens. Jazeker, en daarom is DSM-5 uiteindelijk toch een betere maatstaf – ook voor het Zorginstituut! – dan de voorgangers. Er moet onder meer sprake zijn van significante lijdensdruk of sociaal disfunctioneren om in aanmerking te komen voor een classificatie, je kunt dus

Zorginstituut: DSM-5 goed handvat voor afbakening verzekerde zorg DSM-5, het nieuwe handboek voor de classificatie van psychische stoornissen, is een beter handvat voor de afbakening van het collectief verzekerde pakket dan zijn voor ganger, de DSM-IV TR (een in 2000 uitgegeven tekstuele revisie van de vierde DSM, die in 1994 is samengesteld). De DSM-5 is gedetailleerder en biedt meer mogelijkheden tot specificeren van de verzekerde aanspraken. Dat schrijft Zorginstituut Nederland in het conceptrapport Consultatiedocument DSM-5: gevolgen voor het pakket dat nu ter consultatie ligt bij patiëntenorganisaties, zorgaanbieders en verzekeraars. Hoewel de DSM-5 een aantal nieuwe stoornissen bevat, zal de ingebruikname ervan door de professionele sector beperkte gevolgen hebben voor de inhoud en de omvang van het verzekerde pakket, verwacht het Zorginstituut. In de winter van 2014/2015 verschijnt het definitieve rapport over de DSM-5.

niet zomaar het etiket ‘stoornis’ krijgen als je niet echt lijdt of disfunctioneert. Ook zijn per stoornis meer details opgenomen, waardoor de stoornissen beter aansluiten bij het individuele geval. Verder is er een heel goed nieuw instrument in de DSM-5 opgenomen, de WHODAS, een schaal waarop de patiënt de mate van sociaal disfunctioneren kan aangeven.

“Het Zorginstituut moet iets in regels vatten wat niet in regels is te vatten” Hoewel aan al deze verbeteringen haken en ogen zitten, stellen ze ons toch in staat om de stoornissen enigszins op een overtuigende manier te objectiveren, op een manier die meer recht doet aan de individuele patiënt. Als we dan toch een maatstaf willen hebben voor verzekerde zorg, is DSM-5 de beste kandidaat die we ooit hebben gehad. Maar besef goed: deze maatstaf is allesbehalve het ideale middel om te bepalen of iemand recht heeft op verzekerde zorg – maar ik geloof dat iedereen daarvan doordrongen is.” Wat zou zelf doen als u de opdracht had gekregen om te bezuinigen in de geestelijke gezondheidszorg? “Als je wilt bezuinigen zouden we weer terug moeten naar verschillende tarieven voor de verschillende disciplines. Nu krijgen hoog opgeleide specialisten hetzelfde voor hun behandelingen als lager opgeleide professionals. Anders dan nu, zou niet alleen bepalend voor de prijs moeten zijn welke behandeling wordt uitgevoerd, maar ook wie dat doet. Ook zou het systeem veel simpeler kunnen: geen ingewikkelde gestaffelde tarieven op minutenbasis, maar gewoon uurtarieven, onafhankelijk van de classificatie. Als we dat deden, zou je dat hele classificatiesysteem niet meer nodig hebben om te bezuinigen. En het zou enorm veel minder aan administratie kosten, die toch al zo de pan uitrijst.”


28


29

Verslavingszorg alcohol en drugs

Van belang is dat de cliënt in contact blijft met de eigen sociale omgeving: familie, relaties, collega’s. Op de foto: De Foodhallen in het hippe complex De Hallen in Amsterdam - Oud West.

Nazorg ontbreekt bij helft cliënten Jaarlijks gaat bijna een half miljard euro om in behandelingen voor mensen met een alcohol- of drugsverslaving. Dat geld kan beter worden benut. Zo is de keuze voor therapie vormen te willekeurig en te weinig onderbouwd. Zorg instituut Nederland heeft de verslavingszorg in beeld gebracht en doet suggesties om deze zorg te verbeteren.

Tekst: Angela Rijnen | Beeld: Elmer van de Merel

Een afkickkliniek waar mensen tot veertien uur per dag yoga doen, paardrijden of tv-kijken. Instellingen voor verslavingszorg, die torenhoge bedragen rekenen voor verblijf, en standaard het maximale bedrag voor een minimum aan zorg factureren. Dergelijke alarmerende berichten kwamen eind 2012 in de publiciteit na een onderzoek van zorgverzekeraar DSW. Sinds de overgang van de verslavingszorg van de AWBZ naar de Zorgverzekeringswet (Zvw) in 2008 zijn nieuwe aanbieders in de markt gesprongen en kennelijk waren daar ook beunhazen onder. De kostenstijging, die zich al voor 2008 aftekende, leek sterk door te zetten. Redenen voor minister Schippers (VWS) om Zorg instituut Nederland in januari 2014 te vragen de verslavingszorg op het gebied van alcohol en drugs door te lichten: krijgen we wel waar voor ons geld? Geen enorme kostenstijging Het rapport: Verslavingszorg in beeld - alcohol en drugs dat Zorginstituut Nederland op 16 oktober naar de minister stuurde, nuanceert het idee van een forse kostenstijging. In 2011 kostte zorg voor verslaving aan alcohol en drugs verzekeraars 7 miljoen minder dan in 2009, destijds 487 miljoen euro. Een kostendaling van 1,5 procent, niet zo veel aan de hand dus? “Nou ja!”, reageren Liselotte Visser en Paula Polman als uit één mond bij het horen van die constatering. Visser en Polman werkten vanuit het Zorginstituut beiden aan het rapport. Ze wijzen erop dat de gegevens slechts een korte periode beslaan en nog geen ijzersterke trend betekenen. Daarbij komt dat de totale kosten niets zeggen over hoe goed het geld in de verslavingszorg besteed wordt. Ze benadrukken dat de literatuur, diverse onderzoeken en bijeenkomsten

met zorgaanbieders en andere partijen hen een gemengd beeld hebben opgeleverd van de kwaliteit en doelmatigheid van die zorg. Thailand “Er zijn nieuwe aanbieders die dagbehandelingen geven in Thailand of Zuid-Afrika”, geeft Liselotte Visser als voorbeeld. “Dat is duur en niet effectief. Dagbehandeling is zorg waarbij het volgens richtlijnen van belang is dat de cliënt in contact blijft met de eigen sociale omgeving: familie, relaties, collega’s. Zodra je dagbehandeling in een ver land aanbiedt, kán dat helemaal niet.” Het is, zegt ze, een manier om een klinische opname waarvoor geen indicatie bestaat toch vergoed te krijgen: de cliënt betaalt zelf het verblijf en de zorgverzekeraar de dagbehandeling. “Er zijn echter ook nieuwe aanbieders die de verslavingszorg vernieuwen en beter doen aansluiten bij behoeften van cliënten”, zegt Paula Polman. “Zo is er een die naar de mensen toe gaat: dáár waar verandering in gedrag moet gebeuren. Een bijkomend voordeel van die aanpak is dat cliënten zich moeilijker aan zorg kunnen onttrekken door weg te blijven.” Hoge uitval Op het reguliere aanbod is ook wel wat af te dingen. De rapporteurs complimenteren ‘Resultaten Scoren’, een organisatie die richtlijnen voor de verslavingszorg ontwikkelt en implementeert. Maar helaas bieden richtlijnen in de verslavingszorg nog te weinig houvast. “Er is niet zoveel bekend over wat goed werkt bij welke cliënt. In de praktijk bieden zorgaanbieders voor dezelfde patiëntengroepen wisselende behandelprogramma’s aan, waaronder directe opname met sterk wisselende duur, intensieve dagbehandeling met soms een bijzonder therapieaanbod of uitsluitend ambulante zorg. Omdat er weinig

“Er zijn nieuwe aanbieders die dagbehandelingen geven in Thailand of Zuid-Afrika” bekend is over welke behandelintensiteit voor welke cliënt het meest effectief is, staat lang niet altijd vast dat een cliënt het juiste behandelprogramma krijgt aangeboden. Daarbij zien we dat zorgaanbieders meer mensen klinisch opnemen dan volgens de richtlijnen nodig of goed is en er is een hoge uitval van cliënten, die per programma bovendien nogal wisselt. Er is best veel onderzoek gedaan naar effectiviteit van behandelingen, maar doordat onderzochte patiënten en hun problematiek onderling zo vaak van elkaar verschillen is het niet altijd mogelijk resultaten van behandelingen te verklaren.” In de praktijk blijft het lastig om bij individuele cliënten vast te stellen hoe intensief de behandeling moet zijn en welke vorm het meest geschikt is voor hem of haar. Rol ziektekostenverzekeraars Voor een aantal behandelingen van verslavingen aan bijvoorbeeld alcohol, opiaten, cocaïne of amfetaminen ontbreekt bewijs, heeft het Trimbos-instituut vastgesteld. Die dienen niet via de basisverzekering te

worden vergoed en het Zorginstituut raad zorgverzekeraars aan de ‘Trimbos-lijst’, een overzicht van behandelingen en de mate waarin die bewezen effectief zijn bij zorg inkoop te hanteren. De zorgverzekeraars kunnen een grote rol spelen in het verbeteren van de effectiviteit en doelmatigheid in de verslavingszorg, denkt Liselotte Visser. “Ze kunnen bij het contracteren van aanbieders bijvoorbeeld letten op het indicatieprotocol dat bij de intake van patiënten wordt gehanteerd, of deeltijdbehandelingen in het buitenland beginnen en of er wel nazorg wordt verleend.” Voor de gek houden Nazorg is een heel belangrijk aandachtspunt. Meer dan de helft van de verslaafden valt na behandeling binnen een jaar terug in verslavingsgedrag. Paula Polman: “Als cliënt kick je niet alleen af – je valt ook in een zwart gat. Niet voor niets is dat de naam van de patiëntenvereniging. Je moet weer op weg geholpen worden, want de omgeving is niet altijd gecharmeerd van iemand met een

verslaving. Het netwerk moet weer goed worden, iemand moet weer structuur krijgen in het dagelijkse leven, weer aan het werk komen.” De patiëntenvereniging hamert erg op dit zogenoemde hersteltraject. Volgens Liselotte Visser is “iedereen” in het veld er eigenlijk wel over eens: bij de herstelzorg is de inbreng van ervaringsdeskundigen onontbeerlijk. Zij weten immers precies hoe je jezelf als verslaafde voor de gek wilt houden. “Door het premiegeld anders in te zetten, dus meer ten goede te laten komen van herstelzorg, zouden de effecten van de behandelingen mogelijk duurzamer kunnen worden, is het idee.” Behoefte aan kennis Het Zorginstituut merkte dat er nauwelijks uitspraken over effectiviteit en doelmatigheid van verslavingszorg te doen zijn. In het hele verbetertraject van deze zorg lijkt een cruciale stap te zijn om te leren hoe je goed onderzoek opzet naar de effectiviteit en kosteneffectiviteit in dit veld. Het Zorginstituut heeft die behoefte aan kennis ingebracht bij doelmatigheidsprogramma van ZonMw. En er zijn meer stappen gezet. Het netwerk ‘Kwaliteitsontwikkeling GGZ’ heeft de verslavingszorg aangemerkt voor de ontwikkeling van een kwaliteitsstandaard, zoals ook het rapport van het Zorginstituut aanbeveelt. Paula Polman: “Het gaat er daarbij om dat partijen, inclusief de patiëntenvereniging, met elkáár vaststellen wat zij goede zorg vinden.” En als die kwaliteitsstandaard er eenmaal is, zal het Kwaliteitsinstituut van Zorginstituut Nederland die toegankelijk maken via de pas gelanceerde website www.zorginzicht.nl. Het rapport Verslavingszorg in beeld is te lezen en te downloaden op www.zorginstituut.nl onder Rapporten en standpunten.


30


Directeur Jellinek over verslaving en detoxen

“Verslavingszorg levert meer op dan ze kost” Jellinek is een begrip in Amsterdam. Directeur Jasper ten Dam schetst hoe de verslavingskliniek mensen met problematisch alcohol- of drugsgebruik helpt.

“Van mensen die risicovol alcohol gebruiken, komt jaarlijks slechts tien procent in behandeling. Door schaamte”

Jasper ten Dam, directeur bedrijfsvoering van Jellinek in Amsterdam, voert ons enthousiast door het pand in de Jacob Obrechtstraat in Amsterdam-Zuid – een van de vijf vestigingen van de instelling voor verslavingszorg in Amsterdam en omstreken. Zo zien we de fraai aangelegde binnentuin, de verdieping waar verslaafden ‘detoxen’ en de wachtruimte voor mensen die ambulante hulp krijgen. Die ruimte is nog het drukst bevolkt. Tijdens de rondleiding en in het gesprek doet ten Dam zijn best om verslavingszorg te ontdoen van het negatieve beeld dat eraan kleeft: als je daar terechtkomt, ligt je echt in de goot, waar je met moeit kunt uitkomen.

Cliënten die we tegenkomen, lijken niet op de aan lager wal geraakte barflies uit de boeken van de Amerikaanse schrijver Charles Bukowski (“you can have my girlfriend, but don’t touch my whisky”) en het merendeel van de behandelingen gebeurt ambulant, waarbij geheelonthouding niet eens een doel hoeft te zijn. Ook blijven veel cliënten gewoon werken tijdens de ‘kuur’. Dat neemt niet weg dat mensen die ‘de Jellinek of andere verslavingsinstellingen’ bezoeken – de helft vanwege problematisch alcoholgebruik – grote problemen hebben ondervonden: hun gezondheid, werk en relaties lijden dikwijls zwaar onder hun risicovolle alcohol- of drugsgebruik. Daarom is zo belangrijk is. “Verslavingszorg levert

meer op dan ze kost”, benadrukt de tot econoom opgeleide ten Dam. “Als je mensen niet behandelt, zijn of worden ze vaak ziek en maken ze veel zorgkosten, hun productiviteit daalt en hun kwaliteit van leven neemt af.” FAS-kinderen Nog beter is problematisch is preventie, ten Dam. “Preventie van problemen zou het mooiste zijn en stat dus ook hoog op de agenda bij veel verslavingsinstellingen, zo ook bij Jellinek.” Hij schuift een dik boek over tafel – we zijn inmiddels in zijn kantoor – waarin portretten van kinderen met het foetaal alcohol syndroom (FAS) staan, het gevolg van drinken tijdens de zwangerschap. Ten Dam: als je die foto’s hebt bekeken, zie je een overeen-

komst, iets met de ogen van die kinderen”, doelend op de vaak kenmerkende oogleden met een vouwtje in de binnenhoek van de ogen. “Die moeders zijn niet altijd zware drinkers”, vertelt hij. “Een moeder van één van die kinderen in het boek had slechts een avond veelt te veel gedronken, toen ze nog niet wist zwanger te zijn..” Het boek ligt inmiddels bij ongeveer alle verloskundige praktijken in Amsterdam en via de samenwerkende verslavingszorg instellingen ook in veel andere steden. Als waarschuwing. “We zouden willen dat mensen hun gedrag veranderen, vóórdat ze bij ons komen.”

Verslaving in Nederland

Schaamte Preventie van problematisch alcohol- en drugsgebruik is een van de belangrijke missies van Jellinek. De instelling doet dat door “objectieve, niet moraliserende voorlichting te geven aan het algemene publiek, risico groepen en beroepsgroepen.” En door te bevorderen dat mensen die al risicovol gedrag vertonen zich (eerder) te laten behandelen – vandaar ook het belang van een wat positiever imago. Ten Dam: “Van mensen die risicovol alcohol gebruiken, komt jaarlijks slechts tien procent in behandeling. Door schaamte en omdat ze het moeilijk vinden om hun gedrag onder ogen te zien, het patiëntendelay. En ook het artsendelay speelt een rol. Zij denken niet altijd aan verslaving. De arts bestrijdt dan hoofdpijnklachten, bijvoorbeeld, maar vraagt vaak niet door naar mogelijk alcoholmisbruik.” Om artsen alerter te maken voor verslaving biedt Jellinek aan de Amsterdamse huisartsen cursussen in gesprekstechnieken aan. Ook zijn de zorgverleners van de instelling beschikbaar voor consultatie en zien ze zonodig een cliënt in de huisartsenpraktijk.”

In Nederland zijn zo’n 66.000 mensen per jaar in behandeling bij een van de twaalf regionale verslavingszorginstellingen, waarvan Jellinek er een van is. Bij Jellinek volgen jaarlijks 3500 cliënten een behandeling voor hun problemen met alcohol of drugs. De helft voor alcoholgebruik. Het merendeel van de verslavingszorg vindt plaats in de regionale instellingen, goed voor zo’n negentig procent van de kosten voor verslavingszorg. De overige tien procent gaat naar de zogeheten nieuwe aanbieders. Sinds 2009 is het aantal bijna verdubbeld: van 21 tot 40.

Negen jaar Komt iemand uiteindelijk bij Jellinek in behandeling dan heeft die, in het geval van alcohol, gemiddeld al negen jaar problematisch gebruik achter de rug. De behandeling en de doelen ervan worden met de patiënt besproken. ten Dam: “Als iemand bijvoorbeeld heel graag af en toe iets wil drinken, dan is dat mogelijk in te passen.” Naast de behandeling op basis van cognitieve gedragstherapie, waar gecontroleerd beperkt drinken een doel kan zijn, biedt Jellinek een behandeling op basis van het zogeheten Minnesotamodel aan, die is ontstaan uit de

Jasper ten Dam van Jellinek: “Preventie van problematisch alcohol- en drugsgebruik is een van de belangrijkste missies van Jellinek.”

Tekst: Annette van der Elst Beeld: Ron Zwagemaker

31

twaalf stappen van zelfhulpgroep Anonieme Alcoholisten (AA) met geheelonthouding tot doel. Detox Na zo’n lange periode van te veel alcohol of drugs is ‘detoxen’, ontgiften, nodig. En in ruim 15 procent van de gevallen is daarvoor een opname nodig – om goede medische begeleiding te kunnen geven als gevolg van ontwenningsverschijnselen en medicatie. Ten Dam geeft een overzicht: 80 tot 85 procent krijgt een volledige ambulante behandeling, 15 procent is de behandeling een mix van klinisch en ambulant: voor de detox worden ze opgenomen, daarna volgen ze het ambulante programma gevolgd door een klinische opname en poliklinisch nazorgtraject. Slechts vooréén procent geldt een 100% klinische opname. “Die 15 procent is verantwoordelijk voor 70 procent van onze kosten”, zegt Ten Dam. “Daarom zijn we heel zuinig zijn met die klinische opnames, alleen op strikte indicatie en medische noodzaak.” Luis in de pels Hij onderschrijft het belang van een zorgvuldige kostenbewuste werkwijze in de verslavingszorg, zoals dat ook in het rapport Verslavingszorg in beeld dat Zorginstituut Nederland onlangs uitbracht. Ten Dam kan zich in grote lijnen vinden in het rapport, maar vindt het soms te scherp. “Wanneer gesproken wordt over het probleem van de terugval. We doen ons best om terugval te voorkomen, door de behandeling steeds verder te verbeteren. Terugval is echter ook inherent aan de problematiek.” Het rapport beschrijft verder dat nieuwe aanbieders (zie kader) vaker dan nodig mensen opnemen voor behandeling. Ten Dam bepleit een aanscherping van de voorwaarden om verslavingszorg te bieden. “Wij vinden dat een aanbieder een pallet aan zorg moet bieden, volgens de richtlijnen moet werken en nazorg moet bieden. Maar er zijn zeker ook goede nieuwe aanbieders. En ze zijn ook wel een luis in de pels, zoals Wim van den Brink zegt (hoogleraar verslavingszorg AMC, avde). “Ze hebben ons geïnspireerd om meer te innoveren en klantgericht te zijn,Denk aan openingstijden in de avonduren, toepassing van e-health, wifi te nemen en dat soort dingen. En dat verlaagt de drempel.”


32


33

Kwaliteit langdurige zorg

Beeld van cliënt bepaalt kwaliteit van de zorg Kwaliteitsontwikkeling in de langdurige zorg staat hoog op de agenda van het Kwaliteitsinstituut. De eerste, noodzakelijke stap is om die kwaliteit in beeld te brengen. Meestal gebeurt dat aan de hand van indicatoren. Hoogleraar zorgethiek Hans Reinders doet het anders: hij laat zorgverleners in een spiegel kijken. Tekst: Els van Thiel Beeld: Johannes Abeling (HH), Ron Zwagemaker

Kwaliteit meten is in de langdurige zorgverlening – waar de relatie tussen de zorgverlener en de cliënt van cruciale betekenis is – niet zo eenvoudig. Want hoe maak je die kwaliteit van zorg inzichtelijk? In de kortdurende zorg pakken patiënten, simpel gezegd, hun leven weer op nadat ze door de aangewezen behandeling verlost zijn van hun gezondheidsprobleem. De zorg voor kwetsbare ouderen, mensen met een chronische ziekte, een handicap of langdurige psychische problemen is van een ander kaliber. Het is niet voor niets, zegt Hans Reinders, dat we in dit type zorg ambitieuze, veelomvattende termen als ‘kwaliteit van leven’ gebruiken. In de langdurige zorg maken zorgverleners deel uit van de leefwereld van de cliënt, hun attitude is van ‘levensbelang’.

Cliënten en begeleiders komen samen tot bloei, volgens Hans Reinders ligt daar de aantrekkingskracht van een beroep in de zorg.

Beelden van kwaliteit Reinders is hoogleraar ethiek aan de Vrije Universiteit in Amsterdam en houdt zich bezig met ‘beelden van kwaliteit’, een project waarbij de dagelijkse zorgpraktijk via een methode van kortdurend observatieonderzoek in beeld wordt gebracht .“Als je goed wilt snappen waarom begeleiders of

zorgverleners doen zoals ze doen, moet je dat proberen te begrijpen vanuit hun eigen perspectief. Hoe ze naar hun cliënten kijken, kun je afleiden uit hun taal en gedrag. Als je dit nauwkeurig observeert, en dat doen we, zie je dat de beelden die ze van hun cliënten hebben hun houding bepalen. Je ziet wanneer ze een cliënt ondersteunen en wanneer ze dat nalaten en op grond van welk beeld, welke opvatting.” Vaak gaat het om simpele dingen, vertelt Reinders. “Een cliënt bijvoorbeeld, van wie het beeld bestaat dat hij ‘lastig’ is, iemand voor wie je nooit iets goed kan doen, wordt vanzelf een mopperaar als je dat beeld consequent reproduceert. Dat is vaak een kwestie van houding, van beelden die tussen de oren zitten. Verbetering hiervan kost niet zo veel.” Geen cijfers, maar beelden Hans Reinders legt uit hoe het project beelden van kwaliteit werkt: “We leiden de eigen medewerkers van instellingen op tot onderzoeker. Dan blijft de kennis binnen de instelling. Zij leren te kijken met de ogen van een antropoloog en proberen de dagelijkse zorgpraktijk zo neutraal mogelijk te beschrijven. We willen niet lezen wat de onderzoeker er zelf van vindt. De teamleden

Observatieonderzoek als spiegel Verbetering van zorg met als doel verbetering van de kwaliteit van leven – dát is de kern. Een van de manieren waarop het Kwaliteitsin stituut dit probeert te bereiken is de organisatie van kwaliteitsfora, waarop deskundigen uit praktijk en wetenschap kennis en ervaring met elkaar delen. Hans Reinders, hoogleraar ethiek aan de Vrije Universiteit in Amsterdam, is een van die deskundigen. Hij ontwik kelde ‘beelden van kwaliteit’: een project waarbij de dagelijkse zorg praktijk via REAP (Rapid Ethnographic Assessment Procedure), een methode van kortdurend observatieonder zoek, in beeld wordt gebracht. Al worden er geen metingen verricht, de onderzoeksmethode levert volgens Reinders rijke data op die kwaliteitsverbetering mogelijk maken. Het observatieverslag laat zorgverleners als het ware in een spiegel kijken. Op dit moment hebben vijftien zorginstellingen aan het project meegewerkt en is er op meer dan honderdvijftig locaties observatie onderzoek verricht. Na bespreking van de schriftelijke verslagen gaan de teams die geobserveerd zijn aan de slag met aspecten die ze willen verbeteren.


34

“Verbetering van zorg met als doel verbetering van de kwaliteit van leven – dát is de kern” moeten in de spiegel kunnen kijken en dat gaat niet als de onderzoeker zelf door het beeld loopt.” Onderzoekers observeren hoe medewerkers met cliënten aan het werk zijn en luisteren naar wat ze daar zelf over zeggen. Een observatieperiode duurt drie weken. De hoogleraar begint bij voorkeur met twee instellingen tegelijk aan een traject; onderzoekers gaan dan kruiselings aan het werk. Ze stappen uit de kring van collega’s en worden onderzoeker. Dat maakt ze alerter, zegt Reinders. “Ze zien dan meer.” Het zijn dus niet de onderzoekers die conclusies trekken, zij laten slechts zien wat er gebeurt, benadrukt hij. De uitkomst bestaat niet uit cijfers, maar uit beelden. Vervolgens bespreekt een breed samengesteld kwaliteitspanel uit de instelling deze beelden, die in een rapportage zijn verwerkt, met het team, waarna de medewerkers teruggaan naar de werkvloer met suggesties om de zorg verder te ontwikkelen en te verbeteren. Met behulp van deze methode werd een team in een instelling voor verstandelijk gehandicapten geconfronteerd met de onrustige sfeer in een van de woningen. Het was er een zoete inval, wat leidde tot onduidelijkheid en spanning. Dat was wat het beeld dat het team weerspiegeld kreeg en uiteindelijk resulteerde in de opdracht: hoe creëren we een veilige, huiselijke omgeving voor onze bewoners? Instellingscultuur Reinders plaatst een kanttekening bij de wijze waarop in Nederland de monitoring van kwaliteit gebeurt. “We doen dat in de care aan de hand van dezelfde type instrumenten als in de cure, de geneeskundige zorg. Alsof het ook in de care om interventielogica gaat. Maar langdurige zorg werkt op basis van proceslogica. En die bestrijkt een breder perspectief: hoe geven wij als zorgprofessionals samen met de cliënt vorm aan diens bestaan?” Bovendien bieden metingen van indicatoren geen zicht op mogelijkheden voor de cliënt

Reinders: “Samen met de cliënt uitvinden hoe de zorg anders en beter kan, vereist ook dat begeleiders bereid zijn iets over zichzelf te leren.”

om te verbeteren, voegt hij eraan toe. Om perspectieven voor de cliënt te zien, moeten zorgmedewerkers vooral niet inzoomen op de cliënt als iemand met een probleem dat zij waar mogelijk moeten opvangen. Die fixatie leidt tot blikvernauwing waardoor het probleem juist groter wordt en andere perspectieven aan de aandacht ontsnappen. Reinders: “Bij beelden van kwaliteit spelen die processen zich voor je ogen af. Je ziet hoe medewerkers naar cliënten en naar elkaar kijken en hoe ze daarover communiceren. Daaruit rijst ook de instellingscultuur op.” De kwaliteit van de zorg in de langdurige zorg is voor een groot deel verankerd in die

cultuur, meent hij. Als medewerkers zich ervan bewust worden welke betekenis ze toekennen aan gedragingen, stemmingen en emoties van cliënten, schept dat volgens hem ook ruimte om eventueel een andere stijl van begeleiding te zoeken of een doel bij te stellen. Steven, onze muzikant Reinders geeft een voorbeeld uit de praktijk van de zorg voor verstandelijk gehandicapten en pakt daar een rapportage bij. Op maandagochtend zit Steven, een man met een matige verstandelijke beperking, die tevens schizofreen is, aan tafel met twee begeleiders


35

en met de observator. Steven – het is een veelbetekenend detail uit de rapportage – heeft de gewoonte om als hij iets duidelijk wil maken met opgestoken vinger veel te dicht met zijn hoofd bij je te komen. Een van de begeleiders praat óver Steven, die ongemakkelijk op zijn stoel begint te schuiven en protesteert. Hij krijgt een reactie in de trant van: ‘hou nou eens even je mond’. De tweede begeleider doet ook een duit in het zakje: dat vingertje van jou willen we hier niet zien… Binnen tien minuten staat Steven op de gang om af te koelen. Later in de rapportage komen we Steven weer tegen, maar nu zit hij rustig te tokkelen op zijn gitaar in het gezelschap van de muziektherapeute. Die laat Steven het initiatief nemen en dat bevalt hem zichtbaar. Reinders: “Wat zou er gebeuren in het leven van Steven als hij niet langer die moeilijke, schizofrene jongeman was, maar Steven, onze muzikant? Dan doemen er andere behandelingsperspectieven op.”

Cijfers abstraheren, die bieden geen context, zegt hij. Als het om kwaliteitsverbetering gaat, heb je aan abstracties niet zo veel. “De kracht van de observaties ligt in de concreetheid van het beeld. Verbetering gaat immers over concrete stappen. Dat vraagt om context.” Om mogelijkheden tot verbetering te zien, moet je niet abstraheren, maar concretiseren, vervolgt hij. “Wat heb je eraan om te weten dat 56 procent van de bewoners van een instelling wel eens een uitstapje maakt, als je niet weet hoe ze dat tripje ervaren?”

Complimenten Onderzoekers leggen hun bevindingen vast in een rapport van ongeveer vijfentwintig pagina’s. In het algemeen zijn teams blij met de blik op hun professionele functioneren. Op locaties waar veel moeilijke cliënten verblijven, ziet Reinders soms teams die de gelederen sluiten en zich naar binnen keren en denken: niemand snapt hoe ingewikkeld ons werk is en niemand wil het horen. “Een onderzoeker die bij zo’n team aansluiting zoekt, kan hun een blik verschaffen op hun eigen werkelijkheid. Vaak hebben de teamleden geen idee dat ze het heel goed doen. Het kwaliteitspanel geeft niet alleen kritisch commentaar, maar deelt als daar reden toe is graag complimenten uit!”

“De enige cijfers die in onze rapporten staan, zijn de paginanummers!” Reinders zegt het laconiek. Kritiek op het feit dat beelden van kwaliteit niets meet, pareert hij met de opmerking dat verantwoording niet per se afhankelijk is van metingen. “Als instellingen onze rapportage op hun website plaatsen, wat sommige doen, is dat ook een vorm van verantwoording. Daar staan dingen in waar ze blij mee zijn, maar ook dingen die een minder fraai licht werpen op hun zorgverlening.”

Verantwoording De kwaliteit van zorg moet transparant zijn, is het uitgangspunt van programma’s om de zorg te verbeteren – ook dat van het Kwaliteitsinstituut. Dat helpt cliënten bij hun zorgkeuze, zorgverzekeraars bij de inkoop en de Inspectie bij het toezicht. Indicatoren zijn dan een middel om de kwaliteit transparant te maken. “We willen dat de zorg zich verantwoordt”, vat Reinders samen. “Via benchmarking kun je instellingen met elkaar vergelijken. Maar dezelfde data willen we ook gebruiken voor de verbetering van kwaliteit. In Nederland is weinig nagedacht over de vraag of beide doelstellingen wel met hetzelfde instrument bereikbaar zijn.”

“Ze stappen uit de kring van collega’s en worden onderzoeker. Dat maakt ze alerter, ze zien meer”

Beelden van kwaliteit laat slechts een momentopname zien, zeggen critici. “Het is zo incidenteel; de onderzoeker komt toevallig vandaag en niet volgende week.” Of: “Vandaag heeft Anne dienst en morgen heeft Fátima een vrije dag.” De instellingscultuur is wat ze is, die verandert niet van de ene op de andere dag, reageert Reinders op deze kritiek. “En wat let je om het onderzoek na een half jaar of een jaar te herhalen om na te gaan wat er met eerdere uitkomsten is gedaan?” Verbinding Onderzoekers van beelden van kwaliteit kijken vooral naar de verbinding tussen cliënten en hun begeleiders. “Mensen in de langdurige zorg hebben ondersteuning nodig in het leven”, legt Reinders uit. “Het gaat erom te ontdekken wat ze zelf kunnen en willen. Daarvoor is het nodig dat zorgverleners zich met hen verbinden. Want als mensen niet aanvaard worden zoals ze zijn, trekken ze zich terug of worden ze bang of opstandig. Samen met de cliënt uitvinden hoe het anders en beter kan, vereist echter ook dat begeleiders bereid zijn iets over zichzelf te ontdekken.” In die ontdekkingstocht komen cliënten en hun begeleiders tot bloei en precies daar gaat het volgens Reinders om. “Voor velen ligt daar ook de aantrekkingskracht van een beroep in de zorg.”

In de langdurige zorg zijn zorgverleners deel van de leefwereld van de cliënt, hun attitude is volgens hoogleraar Reinders van levensbelang.

Zorg MAgAZINE | januari 2015

36

Zorg MAgAZINE | januari 2015

37

Jenneke van Veen Verbeterprijs

“Ga stug door, blijf je passie uitdragen” De bijeenkomst van drie jaar Jenneke van Veen Verbeterprijs moest een feestje worden, zei de naamgeefster van de prijs. En óf het feestelijk werd met zo veel zorgprofessionals met een gedeelde drijfveer: de zorg verbeteren en zo het leven van hun cliënten meer kwaliteit geven. Tekst: Els van Thiel | Beeld: archief Philadelphia Zorg

Jenneke van Veen is oud-hoofdinspecteur Verpleging en chronische zorg. In 2010 ontving ze bij haar afscheid van de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ ) de naar haar genoemde prijs voor haar inzet voor de kwaliteit van de zorg. Drie jaar Jenneke van Veen Verbeterprijs werd op 13 november gevierd op een zorgmarkt in Bilthoven, waar een selectie van de inzendingen van de afgelopen drie jaar zich presenteerden en de voortgang ervan bespraken. Twee muziektherapeuten van Zorgspectrum Het Land in Zwolle zorgen voor een ontroerend moment. Ingetogen zingen ze liedjes van vroeger, waarbij ze zich op snaarinstrumenten begeleiden. Het is een kleine proeve van hoe het toegaat bij de ligconcerten voor diepdementen, in 2011 een van de genomineerde projecten. Niet hemelbestormend, niet erg kostbaar, maar – zo blijkt na enige jaren – wel werkzaam. De melodieën roepen iets op bij ouderen die niet meer met de buitenwereld kunnen communiceren. De concerten worden in de avonduren gehouden in aanwezigheid van familieleden. Die zijn vaak verrast en ontroerd als ze zien hoe de liedjes bij hun naaste welbehagen, een glimlach of een blijk van herkenning te voorschijn toveren. Ideeën delen Het project is inmiddels een vast onder deel van het aanbod van bijna alle psychogeriatrische afdelingen van Zorgspectrum

Het Land en ook elders hebben de ligconcerten voor diepdementen navolging gekregen via het netwerk van de muziektherapeuten. Van Veen benadrukt hoe belangrijk het is om ideeën voor zorgverbetering te delen, in beroepsverenigingen, op digitale platforms en op congressen over zorgvernieuwing.

“Betrokkenheid en steun van management en bestuur zijn vaak doorslaggevend” Het is overigens opvallend dat alle gepresenteerde inzendingen voor de Verbeterprijs de projectfase glansrijk overleefden en zich verankerden in de dagelijkse gang van zaken in de organisatie, en soms zelfs daarbuiten. Betrokkenheid en steun van management en bestuur zijn vaak doorslaggevend, zo blijkt. Kwaliteitsinstituut “Kwaliteit wordt op de werkvloer gemaakt, krijgt gestalte in de relatie tussen zorgverlener en cliënt”, zegt Angelie van der Aalst van het Kwaliteitsinstituut, medeorganisator van de bijeenkomst. Ze roept de aanwezige professionals op om hun projecten aan te melden bij de Kwaliteitsbibliotheek van het Kwaliteitsinstituut, en het programma ‘Good

practices in de langdurige zorg’. Daarvoor zijn nu twintig projecten ingediend. De aangemelde interventies worden beoordeeld door twee onafhankelijke commissies bij kennisinstituten: Vilans voor de gehandicaptenzorg en de verzorging en verpleging en het Trimbos-instituut voor de langdurige geestelijke gezondheidszorg. Naast deze min of meer wetenschappelijke beoordelingen is er vanaf januari 2015 een lichtere variant voor laagdrempelige praktijkvoorbeelden die ook een plaats verdienen in de Kwaliteitsbibliotheek. Dat hoeven geen kant-en-klare projecten te zijn, ook bepaalde methoden, manieren van aanpak, zorgvormen of praktijken zijn welkom. ondersteunen en verbinden Het Kwaliteitsinstituut wil initiatieven voor de verbetering van de zorg verbinden en ondersteunen, licht Van der Aalst toe. Goede voorbeelden zijn niet alleen inspirerend voor anderen, maar ook voor je eigen werkomgeving. “Maak het niet te groot, niet te ingewikkeld, duik niet te veel in organisatorische details en pas op met vaktaal. Iedereen moet het kunnen snappen. Ga steeds uit van de mogelijkheden van een team of afdeling. Ook kleine verbeteringen kunnen heel veel betekenen voor de cliënt.” Als het project bekendheid krijgt, is dat niet alleen fijn voor cliënten, familie en medewerkers, maar ook een voordeel bij onderhandelingen met bijvoorbeeld zorgverzekeraars en gemeenten. Creatief denken Drie edities van de Jenneke van Veen Verbeterprijs hebben mooie voorbeelden van zorgverbetering opgeleverd. Soms moet je wel rigoureus out of the box denken, creatief denken, waarschuwen de initiatiefnemers

Stickervellen bij het Communicatieboekje van Philadelphia Zorg, Hulpmiddelen die helpen om over gevoel te praten.

Van elkaar leren de Jenneke van Veen Verbeterprijs is een initiatief van Vereniging Gehandicaptenzorg nederland (VGn), cliëntenorganisatie loc Zeggenschap in Zorg, netwerk voor mensen met een beperking ieder(in) en actiz, de branche organisatie van zorgaanbieders in de langdurige zorg. deze inzendingen van 2011, 2012 en 2013 werden op 13 november gepresenteerd en besproken op een bijeenkomst met een informatie markt die was georganiseerd door bovenstaande partijen, Vilans en het Kwaliteitsinstituut van Zorginstituut nederland.

van DemenTalent. “Ga stug door, blijf je passie uitdragen. DemenTalent focust niet op wat mensen met dementie niet meer kunnen, maar speurt naar hun mogelijkheden en talenten. Vervolgens wordt gezocht naar passend vrijwilligerswerk, om deze mensen weer een plek in de maatschappij te geven.”

met familie of begeleiders over hun gevoelens te praten. Ook cliënten die niet kunnen lezen hebben er iets aan, ze kunnen aan de hand van plaatjes in het boekje aanwijzen hoe ze zich voelen. “Het is een goed hulpmiddel”, vertelt een begeleider op de zorgmarkt. “Vroeger had ik wel eens het idee dat ik volledig in het duister tastte.”

Van onderop Het valt op dat de mooiste en slimste ideeën van onderop komen. Neem de foto-instructie voor betere wondzorg. De Frankelandgroep in Schiedam won er in 2011 de Jenneke van Veen Verbeterprijs mee. De verpleegkundigen die de wondbehandeling met foto’s op de zorgmarkt presenteren, zijn er nog enthousiast over. De foto’s laten zien hoe je een bepaalde wond het beste behandelt. Je hoeft niet meer te aarzelen: hoe ging het ook weer? Dat maakt dat je je zekerder voelt en dat straal je uit naar de patiënt, verzekeren ze. Van Veen en Van der Aalst benadrukken het meermaals: een project voor zorgverbetering hoeft niet groot te zijn om effect te hebben. Het hoeft ook niet veel geld te kosten. Kijk ook naar het Communicatieboekje Gevoel van zorginstelling Philadelphia. Dit boekje helpt mensen met verstandelijke beperkingen om

ruimte Op de zorgmarkt blijkt eveneens hoe belangrijk het is dat organisaties hun medewerkers de ruimte geven om zelf initiatieven te nemen. Zo moedigde Omring Thuiszorg op Texel verzorgende Jolanda van Tunen aan om haar project ‘Signaleren van delier’ te ontwikkelen. Een delier, een acute verwardheid of juist apathische toestand, wordt ook door ervaren professionals nogal eens gemist. Van Tunen bedacht eenvoudige instructies en een sticker in het cliëntendossier, zodat iedereen er meteen op bedacht is: deze man of vrouw heeft een delier gehad. Het project, winnaar van de Jenneke van Veen Verbeterprijs 2013, trekt veel aandacht, tot in het buitenland toe. Een extra stimulans is de samenwerking met een geriater, die het effect van de sticker in het dossier wetenschappelijk gaat onderzoeken.

in de zorg met… Mylou Frencken


38


“Een mens moet dapper zijn” Cabaretiere Mylou Frencken verloor in 2009 haar man, Bert Klunder. Op dit moment speelt ze in de RouwRevue, voor weduwen, weduwnaars, wezen en toekomstige nabestaanden. Voor iedereen dus. “Rouw verloopt niet in nette, afgebakende fasen zoals de boekjes ons willen doen geloven.” Tekst: Els van Thiel | Beeld: Ron Zwagemaker

Op dit moment speelt u de RouwRevue. U verwerkt daarin uw eigen ervaringen na de dood van uw man. “De dood van een geliefde slaat een gat in je. Het is afschuwelijk als er niet over dat gemis gepraat wordt! Dan wil je dat de dingen bij de naam genoemd worden, dat je serieus genomen wordt, maar dat er ook gelachen kan worden. In het verwerken van verdriet ben je altijd voor een deel alleen. Als grote gevoelens theatraal vorm krijgen, en als dat goed gebeurt, kan dat verlossend werken. Daarin kan de kunst heel zinnig zijn.” U man kreeg bijna zes jaar geleden een hersenbloeding. “In januari 2009 kreeg Bert een eerste hersenbloeding. Op de intensive care van het UMC waren de zorgverleners geweldig. Allemaal mensen die iets fijngevoeligs, verstandigs en liefs in zich hadden. Toen het na een paar weken beter met hem ging en hij op een afdeling terechtkwam voor minder ernstige patiënten, merkte ik meteen hoe het ziekenhuispersoneel zich ook anders ging gedragen. En ineens had ik een man met een hersenbloeding. Ik voelde me alleen en had behoefte aan geruststelling en praktische adviezen. Hoe zou het gaan als Bert straks thuiskwam? Het leuke van hem was dat hij zo ontzettend snel van geest was. Maar nu moest ik hem elke dag wel vier keer vertellen wat er gebeurd was.” “Vijf maanden later – eigenlijk was hij zo ongeveer genezen – kreeg hij onverwacht zo’n enorme hersenbloeding dat hij kansloos was. Ik zie nog hoe de chirurg na

de operatie helemaal verslagen binnenkwam. De laatste vier dagen van zijn leven lag hij in coma in het ziekenhuis in Alkmaar. Terwijl onze hoop afnam en we probeerden te wennen aan wat onvermijdelijk was, lieten artsen en verpleegkundigen hem niet los. Zijn situatie werd steeds opnieuw bekeken, ze namen dat heel serieus en dat voelde goed voor mij en de familie. Het was een afscheid, maar we kregen er de tijd voor. Ik vond het ook fijn dat er oog was voor Madelief, onze dochter die destijds tien was. Dat ze haar uitlegden wat er aan de hand was. Dat kon ik er als moeder niet bij hebben.” Wat moeten zorgverleners volgens u niet doen? “Er is iets wat ik tot op de dag als bitter ervaar. Na de eerste hersenbloeding hadden wij gesprekken met de hersenchirurg. We waren natuurlijk bang dat het nog eens zou gebeuren. ‘Néé!’ riep de man met aplomb uit, terwijl hij naar mij wees. ‘De kans dat zij het krijgt, is groter dan dat het u nog eens overkomt.’ Een paar weken later gebeurde het toch. En van zo’n man hoor je dan niets meer…” Dood gaat snel, rouw duurt lang, zegt u in de RouwRevue. “Ik moest er erg aan wennen dat ik in m’n eentje was met een kind. Dat was beangstigend. Bert was een leuke vader voor Madelief. Ze hadden een bondje samen: de ‘Klunders’ en die andere. Die andere was ik. De huisarts kwam meteen en ze bleef een oogje in het zeil houden. Ik heb dat niet als opdringerig ervaren, integendeel. Trek aan de bel als er iets is of als je psychische steun nodig hebt, zei ze. Uiteindelijk heb ik dat gedaan in de vorm van wat eerstelijnspsychotherapie heette.” “Bert was niet alleen mijn man, hij was ook een bekende figuur. Er kwam net een boek van hem uit. Er was een theaterdirecteur die een hommage wilde organiseren. Als verse weduwe moest ik me dus ook verhouden tot Bert, de artiest. Natuurlijk nam ik die taak op me, maar ik vond het zwaar. De RouwRevue gaat over het rauwe, verse rouw en over rouw die al wat meer verwerkt is zoals bij mij, en alles wat daar tussenin gebeurt. Dat verloopt niet in nette, afgebakende fasen zoals de boekjes ons willen doen geloven. Het enige wat je kunt doen is dóórgaan. Een mens moet dapper zijn in het leven. Altijd.”

Mylou Frencken In deze rubriek spreken mensen over hun ervaringen in de zorg. Mylou Frencken zingt en speelt piano, schrijft teksten en muziek voor zichzelf en voor anderen en is columniste. Frencken is ook barvrouw en zangeres in de MAX-televisiequiz Met het mes op tafel. Samen met haar man Bert Klunder maakte ze twee cabaretprogramma’s. In 2009 verscheen Zonder Bert, een boek over haar leven als jonge weduwe. Momenteel toert ze door Nederland met de RouwRevu. De speellijst staat op: www.myloufrencken.nl en www.kikproductions.nl.

39

Zorg Magazine Kwartaalblad van Zorginstituut Nederland. Een abonnement op Zorg Magazine is kosteloos. Voor het aanvragen of opzeggen van een abonnement, evenals voor het wijzigen van uw gegevens kunt u contact opnemen met het Zorginstituut: [email protected] 020 797 83 83 www.zorginstituutnederland.nl Druk De Bondt grafimedia communicatie bv, Barendrecht Hoofdredactie Annette van der Elst (productie) , Michiel Geldof (uitgever) Eindredactie Annette van der Elst Aan dit nummer werkten mee Johannes Abeling, Bert Beelen, Marcel van den Bergh, Dik Binnendijk, Jorgen Caris, Eduard Ernst, Corina de Feijter, Noël Houben, Bert Jansen, Jos Leijen, Elmer van der Marel, Stijn Rademaker, Angela Rijnen, Florentijn van Rootselaar, Els van Thiel, Ron Zwagemaker

ZorgMagazine. Vloek of zegen?

Recommend Documents