Zorglijn NPCF Rapportage oktober - december 2013
R. Paulusma, medewerker Zorglijn T. Lekkerkerk, projectleider Februari 2014
COLOFON
Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) Postbus 1539 3500 BM Utrecht Churchilllaan 11 3524 GV Utrecht Telefoon Fax Email Website
(030) 297 03 03 (030) 297 06 06
[email protected] www.npcf.nl
De in dit rapport opgenomen informatie mag worden gebruikt met bronvermelding. Utrecht, februari 2014
2
Inhoudsopgave
1
Inleiding
4
2
Zorglijn en signalen
5
2.1
Gebruik van de Zorglijn van de NPCF
5
2.2
Signalen gebaseerd op vragen en knelpunten
5
3
Vragen en meldingen via de medewerkers
6
3.1
Onderwerpen van gemelde knelpunten
6
3.2
Casussen Top 5
7
3.3
Waar gaan de vragen en meldingen over?
7
3.3.1 Zorgverzekering
8
3.4 4
3.3.2 Zorginstelling
10
3.3.3 Patientenrechten
12
3.3.4 Huisartsenzorg
15
3.3.5 Aandoeningsspecifiek
17
Opvallende vragen en meldingen
18
Kennisbank
21
4.1
Gebruik kennisbank via de website
21
4.1.1 Aantal bezoekers via de website
21
4.1.2 Onderwerpen via de website bekeken
22
4.1.3 Via welke websites komen de bezoekers in de kennisbank?
23
Gebruik kennisbank door medewerkers Zorglijn
24
4.2
3
1
Inleiding
Consumenten en patiënten kunnen met een vraag, klacht of knelpunt over de gezondheidszorg terecht bij de Zorglijn van de NPCF. Dit kan per telefoon, per e-mail of via de website. De Zorglijn adviseert, informeert en verwijst door als dat nodig is. Er wordt gebruik gemaakt van een registratiesysteem met een kennisbank. Deze kennisbank wordt geraadpleegd door medewerkers van de Zorglijn en regelmatig geactualiseerd en uitgebreid. Bezoekers van www.npcf.nl kunnen de kennisbank online raadplegen. Het komt voor dat patiënten geen antwoord vinden in de kennisbank. Men kan dan de vraag per mail of via de website te stellen. Daarnaast is het tijdens kantooruren mogelijk om telefonisch contact op te nemen met één van de medewerkers van de Zorglijn. Naast het stellen van vragen, kunnen patiënten over diverse onderwerpen1 een vragenlijst invullen. Dit is mogelijk via www.npcf.nl of via het Zorgpanel van de NPCF. De gegevens van deze meldingen komen in een aparte database. De resultaten van deze meldingen worden gepresenteerd in aparte rapportages. Het kwartaalrapport signaleert knelpunten in de gezondheidszorg. Waar lopen patiënten tegen aan? En welke informatie hebben ze nodig om een oplossing te vinden? Dit rapport bevat de volgende informatie: Een overzicht van alle contacten met de Zorglijn in de maanden september tot en met december 2013. Inzicht in de onderwerpen waarover vragen zijn gesteld. Een selectie van vragen die zijn gesteld. Inzicht in het gebruik van de kennisbank op de website. Inzicht in het gebruik van de kennisbank door de medewerkers In het vierde kwartaal van 2013 zijn er 943 vragen en meldingen bij de Zorglijn binnengekomen. De kennisbank op de website is dit kwartaal ruim 42.600 keer gebruikt. Er zijn ruim 59.000 antwoorden bekeken.
1
In het vierde kwartaal 2013 waren er vragenlijsten over de volgende onderwerpen: samen beslissen, zorgverzekeringen.
4
2 2.1
Zorglijn en signalen
Gebruik van de Zorglijn van de NPCF
In de maanden oktober, november en december 2013 hebben de medewerkers van de Zorglijn 943 vragen en meldingen beantwoord. Vorig jaar zijn in deze zelfde periode totaal 897 contacten geweest: een stijging van 5%. Via de website zijn er dit kwartaal in bijna 42.6000 sessies vragen en antwoorden bekeken. In totaal zijn 59.000 vragen, antwoorden, rapporten en adressen bekeken. Veel mensen bekijken dus meerdere vragen en antwoorden als ze de kennisbank hebben ontdekt. Verder levert de kennisbank voor de medewerkers van de Zorglijn betrouwbare en gemakkelijk toegankelijke informatie. De medewerkers voegen vragen die vaker worden gesteld toe aan de kennisbank. Hierdoor kunnen dezelfde vragen sneller worden beantwoord en zullen daarnaast ook meer mensen hun antwoorden zelfstandig in de kennisbank kunnen vinden. Ook zorgen zij ervoor dat de adressengids die in de kennisbank is opgenomen actueel blijft. 2.2
Signalen gebaseerd op vragen en knelpunten
De informatievoorziening rondom patiëntenrechten, het medisch dossier, een second opinion en toestemming geven voor bijvoorbeeld een behandeling blijft een punt van aandacht. Patiënten, maar ook artsen weten vaak niet wat er wettelijk wel en niet is toegestaan. Mensen willen weten hoe het werkt als je toestemming geeft tot het delen van medische gegevens: wat gebeurt er dan met fouten in dossiers, zoals verwisseling van namen en diagnoses?
Er is onduidelijkheid over de rol van de huisarts; wat mag je van hem of haar verwachten? Hoe gaat hij om met een medisch dossier, mag zijn personeel er in kijken, mag hij overleg hebben met derden over jou. Wie is verantwoordelijk voor welke patiënt in een praktijk waarin huisartsen samenwerken? Hoe zit het met kosten van onderzoeken die hij uitvoert of laat uitvoeren? Bereikbaarheid van de praktijk?
Uit het aantal zoekopdrachten met betrekking tot vergoedingen en informatievoorziening blijkt dat de polisvoorwaarden van de zorgverzekering voor veel patiënten onduidelijk zijn. De informatie rondom bijvoorbeeld gecontracteerde zorg, preferentiebeleid en het verplicht eigen risico lijkt ontoereikend. Dit betreft ook het aanbod van de nieuwe polissen voor 2014. Dit blijkt uit de vragen die worden gesteld: heb ik wel recht op fysiotherapie? Moet ik me aanvullend verzekeren? Mijn zorgverlener heeft geen contract meer met mijn verzekeraar, wat moet ik doen?
Er worden steeds meer vragen gesteld over de kosten van een behandeling. Men wil graag voor het starten van een behandeling actief van de zorgverlener iets horen over de te verwachten kosten. De NZA heeft een richtsnoer uitgegeven met richtlijnen voor de informatie die zorgverleners moeten geven aan patiënten. Ook informatie over kosten is hier onderdeel van. De informatie die daadwerkelijk wordt gegeven lijkt nog niet toereikend voor patiënten.
Apothekers en zorgverzekeraars sturen patiënten van het kastje naar de muur als het gaat om de regels rondom preferente medicijnen. De patiënt is hiervan in veel gevallen de dupe. Wat is de rol van de voorschrijvende arts hierbij?
5
Er is veel onduidelijkheid over de rechten op zorg in een AWBZinstelling. Waar moet je zelf voor betalen en wat hoort bij het pakket dat een instelling moet leveren? Het kan dan gaan om dieetvoeding, maar ook om bepaalde onderzoeken, bv. bij diabetes. Waarom heb je, als je in een AWBZinstelling verblijft, geen recht op bijvoorbeeld een second opinion? 3
Vragen en meldingen via de medewerkers
In het vierde kwartaal van 2013 zijn 943 knelpunten gemeld bij de Zorglijn van de NPCF. De incidenten die worden gemeld, worden door de medewerkers ingedeeld in vraagsoort. Het kan gaan om een vraag om informatie, vraag om informatie in combinatie met een klacht, of het melden van een klacht. Daarnaast zijn er vragen die niet gaan over de gezondheidszorg. Het komt vaak voor dat mensen terughoudend zijn en alleen een vraag stellen of alleen een klacht melden. Om een goed antwoord op een vraag te geven, vraagt de medewerker regelmatig door om achter het onderliggende probleem te komen. Hiermee kan een gerichter antwoord worden gegeven. Opvallend is dat mensen onbekend zijn met het feit dat een klacht ook officieel bij de zorgverlener of via zijn klachtenregeling kan worden ingediend. De combinatie van deze oorzaken is terug te vinden in onderstaande tabel, bij ‘Klacht en informatie’. Via de website kunnen mensen ook feedback geven op de informatie in de kennisbank. Het komt regelmatig voor dat mensen hier geen feedback geven, maar aanvullende informatie willen, toegespitst op hun persoonlijke situatie. Onderstaande grafiek laat de achtergrond zien van de knelpunten die de Zorglijn in deze periode heeft verwerkt. Zoals in het schema is te zien, komen er regelmatig verzoeken binnen van studenten. In het kader van hun studie zijn ze op zoek naar informatie of vragen ze aan de NPCF om tijd voor een interview of het invullen van een vragenlijst.
*Feedback: reactie op een vraag uit de kennisbank
3.1
Onderwerpen van gemelde knelpunten
Er zijn dit kwartaal vragen en meldingen geweest in het kader van meldacties, het panel en standpunten van de NPCF. We nemen de inhoud van deze vragen en meldingen niet
6
mee in de verdere uitwerking van deze rapportage. We beperken ons tot de contacten met de Zorglijn. Hieronder ziet u over welke onderwerpen men contact zoekt met de Zorglijn.
3.2
Casussen Top 5
Alle vragen en meldingen worden gekoppeld aan een hoofdonderwerp en een categorie. Top 5 onderwerpen 1 2 3 4 5
Zorgverzekering Zorginstelling Patiëntenrechten Huisartsenzorg Aandoeningsspecifiek
155 120 99 82 72
Er is dit kwartaal een nieuwkomer in de top 5: er komen steeds meer vragen en meldingen die betrekking hebben op een aandoening. Verder valt op dat het aantal vragen over de Zorgverzekering is verdubbeld t.o.v. het vorige kwartaal. Ook is het aantal vragen over zorginstellingen toegenomen met 30%. 3.3
Waar gaan de vragen en meldingen over? 1. 2. 3. 4.
Klachten en klachtenregelingen Informatievoorziening Keuzevrijheid en keuzemogelijkheden Medisch dossier
7
3.3.1 Zorgverzekering In onderstaande grafiek ziet u over welke onderwerpen men contact heeft gezocht met de zorglijn. De meeste vragen en knelpunten hebben betrekking op de zorgverzekering. In dit kwartaal heef men het nieuwe aanbod van de verzekeraar voor 2014 gekregen. Van de 155 vragen en meldingen hebben 96 betrekking op de nieuwe polis: hoe zit het met de vergoedingen, mag je naar de arts of het ziekenhuis van je eigen keus? Maar ook vragen over de inhoud van het basispakket en de aanvullende verzekering.
Voorbeeld 1: Vergoeding kosten fysiotherapie in het buitenland. “Tijdens onze vakantie in Spanje moest ik naar de fysiotherapeut. De kosten voor een behandeling daar zijn €30,00. Ik heb een aanvullende verzekering, o.a. voor fysiotherapie en ging er van uit dat ik de therapie vergoed zou krijgen, ook bij nietgecontracteerde zorg. Een normaal tarief in Nederland is €27,00 tot €30,00 per behandeling. Toch krijg ik maar €14,50 per behandeling vergoed. Dit is toch geen markconform tarief? Wat kan ik of wat kunt u hieraan doen?” Ons antwoord: In onze kennisbank wordt uitgebreid uitgelegd welke specifieke voorwaarden en regels gelden voor vergoeding van zorg in het buitenland. Daarnaast is het marktconforme tarief per verzekeraar verschillend. Bij het marktconforme tarief baseren de zorgverzekeraars zich op de tarieven die ze bij gecontracteerde zorg hebben afgesproken. Verder gaat het in uw situatie om zorg uit het aanvullende pakket; iedere verzekeraar stelt daarin de eigen voorwaarden. Deze kunt u lezen in uw uitgebreide polisvoorwaarden. Voorbeeld 2: Vaataandoening esthetische ingreep, dus geen vergoeding. “Ik ben onder behandeling bij een vaatspecialist in een kliniek die is gespecialiseerd in vaataandoeningen. Klopt het dat zorgverzekeraars collectief hebben besloten om deze behandeling niet meer te vergoeden? Dit omdat het om een esthetische ingreep gaat en er geen medische noodzaak voor is. Bij mij is er toch echt wel sprake van een medische noodzaak. De zorgverzekeraars gooien nu alle patiënten op een hoop, zonder naar de individuele situatie te kijken. Kunnen verzekeraars dit zomaar collectief besluiten?” Ons antwoord: Het is geen besluit van de zorgverzekeraars maar van het CVZ (College voor Zorgverzekeringen). Deze organisatie adviseert de minister over het verzekerd pakket. Zij hebben de afgelopen jaren onderzocht hoe vaatchirurgie wordt toegepast. Conclusie van dat onderzoek is dat lichte vormen van spataderen niet onder verzekerde zorg
8
horen. Het CVZ mag dit besluit nemen en zorgverzekeraars moeten dit besluit respecteren. Het is dus niet zo dat verzekeraars collectief een besluit hebben genomen hierover. U kunt nagaan in welke klasse u bent ingedeeld. Vraag verder aan de vaatchirurg wanneer er sprake is van verergering zodat u dan wel voor vergoeding in aanmerking komt. Voorbeeld 3: Keuze nieuwe verzekering. “Eén van mijn drie kinderen is meervoudig gehandicapt. Waar moeten we allemaal rekening mee houden bij het overstappen? De huidige verzekeraar doet ingewikkeld over fysiotherapie en dat heeft mijn dochter veel nodig. We putten voor veel dingen uit de basisverzekering en er gaat ook een en ander via de AWBZ. Is een aanvullende verzekering dan nog nodig? En geldt voor je kinderen altijd dezelfde aanvullende verzekering als voor jezelf? Kan ik ook de zorgverzekeraar bellen om het te bespreken?” Ons antwoord: Het is uw eigen keus om u aanvullend te verzekeren. In de polisvoorwaarden wordt uitgelegd hoe het zit met het meeverzekeren van kinderen. Kinderen krijgen meestal hetzelfde pakket als (een van) de ouders. U kunt zorgverzekeraars bellen om te vragen welke vergoeding zij bieden voor de specifieke zorg die uw dochter nodig heeft. Vraag wel om de reactie en eventuele toezeggingen op papier te krijgen (e-mail bijvoorbeeld). Dan heeft u bewijs in handen in geval de zorgverzekeraar later op zijn woorden terugkomt. Voorbeeld 4: Eerste 20 behandeling fysiotherapie in 2014 zelf betalen. “Ik heb een chronische ziekte en krijg daarvoor fysiotherapie. Vanwege wijzigingen in de collectieve verzekering bij mijn werknemer wil ik overstappen. Moet ik nu opnieuw de eerste 20 behandelingen zelf betalen?” Ons antwoord: Als u fysiotherapie krijgt voor een chronische aandoening die op lijst staat die de overheid vaststelt, krijgt u vanaf de 21e behandeling een vergoeding vanuit het basispakket. De eerste 20 behandelingen moet u zelf betalen. Als u meer dan 20 behandelingen heeft gehad hoeft u niet ieder jaar opnieuw de eerste 20 behandelingen zelf te betalen. De regeling geldt per aandoening en niet per kalenderjaar. Voorbeeld 5: Aanvullende verzekering onmogelijk door medische historie. “Jullie vragen aan ex-kankerpatiënten om contact op te nemen als je moeilijk een aanvullende verzekering krijgt. Dit probleem speelt echter bij iedereen met gezondheidsproblemen nu of in het verleden. Mijn beide zoons hadden als kind een voedselintolerantie. Dit was jaren later ruim voldoende om ze te weigeren voor de extra verzekering. Na een auto ongeluk met blijvende schade kon ik zelf bij meerdere verzekeraars niet terecht voor een aanvulling. En als de verzekeraar genegen is je te verzekeren, volgen allerlei uitsluitingen. De verzekeraars staan dus heel sterk. Jaarlijks wordt mijn verzekerde dekking minder zonder dat ik naar een ander kan met minstens dezelfde dekking. Ik mag kiezen voor de best mogelijke zorg, maar de verzekering bepaalt waar en bij wie, en dat is niet per definitie de best mogelijke zorg. Tenzij ik in staat ben om de best mogelijke zorg zelf te bekostigen, ben ik afhankelijk van de verzekeraar. Ik hoop dat u de weigering van aanvullende zorgverzekeringen van verzekeraars in een ruimer perspectief wilt gaan bekijken”.
Voorbeeld 6: Vergoeding pedicure bij diabetes. “Ik heb mijn verzekeraar al verschillende malen gebeld en zit een hele tijd te wachten en kom er niet door, en mailtjes gestuurd maar hoor niets. Ik heb diabetes 2 en moet voor mijn voeten altijd naar de pedicure. Mijn laatste nota werd niet vergoed. Ik ben 82 jaar. Weet u misschien hoe dat kan?” Ons antwoord:
9
Op de website van uw verzekeraar staat uitleg over de vergoeding van voetzorg. “Voetzorg bij diabetes type 1 en 2 valt onder huisartsenzorg of een zorgprogramma en wordt vergoed vanuit de basisverzekering. Uw voeten moeten ieder jaar door de huisarts worden onderzocht om te bepalen welke Simm's classificatie u hebt. Deze voetscreening wordt vergoed vanuit de basisverzekering. U hoeft geen eigen risico te betalen als de zorg voor diabetes die u krijgt valt onder een zorgprogramma. Als deze voetzorg geen onderdeel is van het zorgprogramma voor diabetes type 2 betaalt u uw (vrijwillig) eigen risico voor voetverzorging bij diabetes uit de basisverzekering. Valt de zorg voor diabetes type 2 die u krijgt wel onder een zorgprogramma, kunt u naar een zorgaanbieder gaan waar wij een contract mee hebben. Als u voor een zorgprogramma naar een zorgaanbieder gaat die geen contract heeft met ons of de zorggroep, hebt u geen recht op vergoeding.” Als u eerder wel een vergoeding kreeg voor deze zorg kunt u bij uw zorgverzekeraar vragen waarom dat nu is veranderd. 3.3.2 Zorginstelling Onderstaande grafiek toont de uitsplitsing van de verschillende zorginstellingen waarover men contact heeft gezocht. Veel knelpunten hebben betrekking op het ziekenhuis. Verder de nodige vragen over verpleeg- en verzorgingshuizen. Een overzicht van het aantal klachten per zorginstelling vindt u in onderstaande grafiek:
Uit de grafiek hieronder blijkt dat de meeste incidenten te maken hebben met de klachtenafhandeling in de instelling, bv. een ziekenhuis. Ook is men op zoek naar informatie over behandeling, aandoening, keuzevrijheid e.d. Daarnaast zoekt men naar informatie over de DBC’s of de DOT’s. Dit is de manier waarop er gefactureerd wordt in ziekenhuizen en binnen de GGz.
10
Voorbeeld 1: Schilderen en behangen voor rekening familie. “Vorige week overleed mijn moeder. Mijn moeder heeft in haar kamer veel gerookt. De instelling vraagt ons om de kamer te schilderen en te behangen. Zij willen dat ook wel voor ons doen als wij de rekening betalen. Is dat een redelijke vraag van de instelling of moet de instelling zorgen voor een nette kamer voor de volgende bewoner? De instelling hanteert de algemene voorwaarden van Actiz”. Ons antwoord: In de brochure “Daar hebt u recht op in een AWBZ-instelling” van het CVZ staat o.a. het volgende: “De instelling zorgt ervoor dat uw appartement of kamer er netjes uitziet. Zodat u er kunt wonen”. Dit betekent dat u niet hoeft te betalen voor het opknappen van de kamer. Voorbeeld 2: Kosten mammografie erg gestegen. “Ik constateer een prijsstijging van het jaarlijks mammografisch onderzoek bij exborstkankerpatiënten zoals dat plaats vindt in reguliere ziekenhuizen. 2011: totale kosten € 153,73 en in 2013 zijn de totale kosten € 442,44 (waarvan maar liefst € 300,11 behoort tot het zgn. kostendeel, bestaande uit slechts 4 röntgenfoto's + een kort diagnostisch gesprek met de radioloog). In mijn ogen is momenteel sprake van een onredelijk en onbillijk tarief voor dit DBC-zorgproduct”. Ons antwoord (via de NZA): Deze behandeling behoort tot het vrije prijs-segment, het zogenaamde B-segment. 70% van de medisch specialistische behandelingen valt binnen dit segment. Voor deze behandelingen maakt de zorgverzekeraar tariefafspraken met het ziekenhuis. Alleen de honorariumcomponent voor de poortspecialist (de hoofdbehandelaar) wordt door de NZA vastgesteld. Voor 2013 is het maximumtarief voor het honorarium van de poortspecialist € 115,42. Dit is een maximumbedrag en kan dus ook lager uitvallen. Let hierbij wel op dat de honorariumcomponent op de ziekenhuisnota eventueel hoger kan uitvallen omdat het ondersteuningshonorarium deel uitmaakt van de tariefafspraken van uw verzekeraar. Voorbeeld 3: Klachtenafhandeling verloopt stroef. “Ik ben op de 25e naar de huisartsen post geweest met mijn dochter van 7 jaar. Ik dacht aan blindedarm ontsteking. Werd teruggestuurd. Op de 27e terug naar de HAP; weer terug gestuurd. Op dezelfde dag door naar de EHBO van het ziekenhuis. Bloeduitslag was niet goed: ontsteking. Ik vroeg om een echo, maar die werd niet gedaan, want er was niemand. Mijn dochter was uitgedroogd. Ik moest ORS halen. De
11
chirurg kwam en heeft een buikonderzoek gedaan. Diagnose: geen blindedarmontsteking. Mijn dochter kon vervolgens een nacht blijven op de kinderafdeling of de volgende ochtend terugkomen voor een echo. We hebben voor het laatste gekozen. Inmiddels zijn we de 28e. Om 11.00 uur uitslag echo: zaterdag 24e is de blindedarm gesprongen met abces. Mijn dochter is om 20.30 uur pas geopereerd. De chirurg van 27e bij de EHBO heeft haar op 28e geopereerd en zei voor de operatie tegen mij "ik heb het gisteravond verkeerd ingeschat". Ik heb een klacht ingediend bij de huisartsenpost en bij het ziekenhuis. De klachten zijn in behandeling, maar dit verloopt niet naar wens”. Ons antwoord: In onze kennisbank kunt u informatie vinden over het indienen van een klacht bij een verkeerd uitgevoerde operatie. Ook kunt u daar lezen wat u kunt doen als u een klacht hebt over de klachtafhandeling binnen een zorginstelling. Voorbeeld 4: Klacht na overlijden in verpleeghuis. “Ik heb een conflict met een verpleeghuis over het overlijden van mijn zus. De omstandigheden waaronder ze is overleden zijn niet inzichtelijk. Het lijkt namelijk op onvrijwillige euthanasie; ze is platgespoten met medicatie. Het verpleeghuis verschuilt zich nu achter haar niet-reanimeren verklaring. Ik wil graag weten welke medicijnen mijn zus heeft gekregen en heb inzage gevraagd in het medisch dossier. Dat wordt geweigerd. Ik ben contactpersoon/vertegenwoordiger, mogen ze dit weigeren? Ik wil geen klachtenprocedure starten. Ik wil gewoon bespreekbaar maken wat ik heb gezien en meer duidelijkheid verschaffen voor de familie”. Ons antwoord: U hebt geen recht op inzage van het medische dossier, ook niet na een overlijden. Als u echter vermoedt dat er fouten zijn gemaakt, kunt u een klacht indienen bij de Inspectie voor de Gezondheidszorg. Voorbeeld 5: Lange wachttijd hernia-operatie “Ik ben voor mijn zware hernia onder behandeling bij een neuroloog in het ziekenhuis. Na mijn eerste afspraak moet ik heel lang wachten voordat ik geopereerd kan worden. Ik heb heel veel pijn en kan niet langer wachten. Ik krijg geen duidelijkheid over de datum van de operatie. Wat kan ik nu doen?” Ons antwoord: Ziekenhuizen zijn verplicht informatie over wachttijden op hun website te vermelden. Vraag om uitleg gezien de ernst van uw klachten. Steeds meer zorgverzekeraars doen aan wachtlijstbemiddeling. Misschien kunt u ergens anders sneller terecht. 3.3.3 Patientenrechten In onderstaande grafiek ziet u over welke onderwerpen men contact heeft gezocht met de zorglijn. Veel vragen en knelpunten hebben betrekking op het medisch dossier. Wie mag er in kijken, welke gegevens kunnen worden gedeeld, mag je gegevens laten verwijderen? Maar ook over een second opinion en het geven van toestemming worden vragen gesteld.
12
Voorbeeld 1: Zestienjarige weigert ouders inzage medische informatie. “Mag een zestienjarig kind, dat onder toezicht staat van een voogd, haar/zijn ouders weigeren haar/zijn medische informatie in te zien?” Ons antwoord: Een zestienjarig kind mag haar/zijn ouders weigeren de medische gegevens in te zien. Dat staat los van het voogdijschap. Meer informatie is te lezen in de brochure “Kinderen, hun ouders en patiëntenrechten.” Voorbeeld 2: Intrekken Reanimatieverklaring. “Mijn vader van 83 jaar heeft vorig jaar in het ziekenhuis ingestemd om te worden gereanimeerd. Hij lag toen heel slecht en toen werd hem deze vraag gesteld en het overrompelde hem nogal dat hij toen heeft ingestemd. Echter nu heeft hij er goed over nagedacht en wil dit eigenlijk niet. Hij heeft al contact gehad met de behandelende arts maar die wil een schriftelijke verklaring. Heeft u een voorbeeld verklaring om dit weer te kunnen intrekken?” Ons antwoord: Wij hebben geen voorbeeldbrief om een reanimatieverklaring in te trekken. Het is wel mogelijk om in een wilsverklaring of d.m.v. een zorgverklaring aan te geven wat de wensen zijn als er een ziekenhuisopname nodig is. De arts zal zich ervan willen overtuigen dat uw vader de gevolgen van zijn besluit overziet. Het is raadzaam om wensen op dit gebied met de behandelend arts te bespreken en een afschrift van de wilsverklaring aan de arts te geven. Voorbeeld 3: Vragenlijst tandarts. “Mijn vrouw kreeg van de tandartsassistente een vragenlijst met allerlei medische vragen, die volgens ons niet in relatie staan met de tandheelkunde, zoals over neerslachtigheid; of je onder behandeling staat bij een psycholoog/psychiater. Ook wordt gevraagd of je een ziekte of aandoening hebt waar op de vragenlijst niet naar gevraagd is. Dat betekent dat je alles volledig moet invullen. Zijn wij verplicht hier aan mee te werken?” Ons antwoord: Wij kunnen niet beoordelen of u deze lijst moet invullen. Er zijn aandoeningen te bedenken waarvan het prettig is dat de tandarts weet dat een patiënt hiermee te maken heeft. Zoals hoge bloeddruk, gebruik van bloedverdunners e.d. Stel uw vragen aan de tandarts, of de assistente. Het is goed dat mensen kritisch zijn, daar mag een zorgverlener wel iets mee doen. De zorgverlener behoort goed te kunnen uitleggen
13
waarom deze vragen worden gesteld. Daarnaast is het ook van belang om te vragen wat er gebeurt als uw vrouw deze lijst, of een aantal vragen op de lijst, niet wil invullen. Voorbeeld 4: Foto in digitale dossier van ziekenhuis. “Bij de internist in de spreekkamer zag ik mijn pasfoto op het beeldscherm staan met mijn medische informatie. Is het verplicht dat de foto wordt bijgevoegd in de digitale dossiers?” Ons antwoord: Het College Bescherming Persoonsgegevens (CBP) is voorstander zijn van een algemene identificatieplicht in de zorg. Het CBP heeft geadviseerd om identificatie bij ieder bezoek van een patiënt aan een zorgaanbieder verplicht te stellen. Of tenminste eenmalige identificatie verplicht te stellen en aanvullende maatregelen bij zorgaanbieders verplicht te stellen. U moet zich dus kunnen legitimeren in de zorg. Hierdoor kan de zorgverlener vaststellen dat het BSN nummer en de persoon bij elkaar horen. Dit doet de zorgverlener aan de hand van bijvoorbeeld een identiteitsbewijs. Hier staat al een foto op. De specialist mag u echter niet verplichten om een foto van u in uw medisch dossier op te nemen. U kunt bij de specialist aangeven dat u dit niet wilt. Vraag ook bij hem wat de reden is dat hij een foto van u heeft opgenomen in uw digitale dossier. Voorbeeld 5: Machtiging door 16 jarige voor gedwongen opname. “Kan ik als een minderjarige (16 jaar) een machtiging aanvragen voor gedwongen opname? Mijn ouders zijn gescheiden. Vader zit in het hulpverleningscircuit. Maar hij speelt bij iedereen goed weer. Hij heeft al eerder een zelfmoordpoging gedaan en wij zijn bang dat hij dit nog eens probeert. Als ik die machtiging niet kan aanvragen, kan ik dan mijn moeder machtigen?” Ons antwoord: Iedereen die vindt dat iemand anders een gevaar is voor zich zelf of voor zijn omgeving kan een machtiging aanvragen voor gedwongen opname. Er wordt dan onderzoek gedaan om te kijken of deze gedwongen opname echt nodig is. Wij hebben in onze kennisbank informatie staan over de wet BOPZ.(Bijzondere Opneming Psychiatrische Ziekenhuizen ). Voorbeeld 6: Bedrijfsarts wil mondeling contact met psychiater. “Mijn zus is onder behandeling bij een psychiater en bij de bedrijfsarts. De bedrijfsarts heeft mijn zus toestemming gevraagd om gegevens op te vragen bij de psychiater. Zij heeft deze toestemming gegeven. Nu blijkt dat de bedrijfsarts mondeling gegevens opvraagt bij de psychiater. Hierdoor is er eerder een misverstand in de communicatie ontstaan, waarbij de psychiater aangaf dat hij iets niet op die manier had gezegd. Mijn vragen zijn: 1) Moeten gegevens per se schriftelijk worden opgevraagd? (zijn er richtlijnen die dit verplichten?) 2) En als het mondeling wel mag, moet een patiënt dan niet expliciet toestemming geven voor het mondeling opvragen van gegevens?” Ons antwoord: Bij informatie uitwisseling rond arbeidsverzuim geldt als hoofdregel de voorwaarde van schriftelijke communicatie. De bedrijfsarts moet dus in principe schriftelijk informatie opvragen bij de bedrijfsarts. In een paar gevallen mag de arts wel nader mondeling overleg hebben met de andere arts/zorgverlener. Maar: als dit overleg nodig is, moet de patiënt hier van tevoren apart toestemming voor geven. De toestemming voor de onderling overleg moet dus aanvullend worden gevraagd. Dit moet gebeuren naast de gebruikelijke toestemming die al is gegeven. Mondeling overleg tussen de bedrijfsarts en de psychiater mag in de volgende gevallen: - Antwoorden op vragen waarvoor de patiënt toestemming heeft gegeven om deze op te vragen, mogen mondeling worden beantwoord. LET OP: artsen moeten hier dan wel een aantekening van maken in het medische dossier!
14
- Ook mag er aanvullend mondeling overleg zijn als toelichting op de gestelde vragen en antwoorden. (en binnen de context daarvan). Deze informatie komt uit de KNMG-Code Gegevensverkeer en samenwerking bij arbeidsverzuim en re-integratie. Dit is de code van de Nederlandse artsenfederatie. Je kunt dus de bedrijfsarts op bovenstaande aanspreken. En aangeven dat er geen toestemming is gegeven voor het mondeling overleg. 3.3.4 Huisartsenzorg In onderstaande grafiek ziet u over welke onderwerpen men contact heeft gezocht met de Zorglijn. Veel meldingen hebben betrekking op klachtenregelingen, het functioneren van de huisarts zelf, de informatievoorziening en de keuzevrijheid. Daarnaast over de verwachtingen die men heeft rondom het handelen van een huisarts, zoals het schrijven van verwijzingen.
Voorbeeld 1: Huisarts weigert samenwerking met Buurtzorg. “Mijn vader heeft door een tumor in zijn rug een dwarslaesie gekregen. Hij is terug uit het ziekenhuis, maar het is een kwestie van tijd voordat hij zal overlijden. We willen Buurtzorg inschakelen, omdat we de kleinschalige opzet erg waarderen. De huisarts van vader staat niet achter deze keuze. Hij werkt veel samen met een andere thuiszorgorganisatie. Als Buurtzorg wordt betrokken, wil de huisarts dat er iemand van de andere organisatie boven staat. De huisarts heeft nu aangegeven dat hij vindt dat er geen vertrouwensband meer is. En dat iedereen vertrouwen in elkaar (Buurtzorg, huisarts, vader, familie) moet hebben in deze moeilijke situatie. Hij geeft daarom aan dat het beter is dat m'n vader omkijkt naar een andere huisarts. Mijn vader heeft juist de wens om bij deze huisarts te blijven. De huisarts heeft nog wel een kleine opening gegeven: namelijk nog een gesprek met mijn broer en ook met Buurtzorg. Wat kunnen wij het beste doen?” Ons antwoord: Het is van belang dat vader in zijn laatste levensfase goede zorg krijgt. Zijn eigen wens is om met deze huisarts door te gaan. Laat dit dan ook de insteek van het gesprek zijn. Ga in op de opening die de huisarts heeft geboden. Onbekendheid met Buurtzorg kan een rol spelen waarom de huisarts hier afwijzend op reageert. Betrek Buurtzorg in het
15
gesprek waar de huisarts nog open voor lijkt te staan. Zij kunnen uitleggen wat hun toegevoegde waarde en werkwijze is. Voorbeeld 2: Afspraak maken met eigen huisarts erg moeilijk. “Ik ben erg tevreden over mijn huisarts. Inmiddels zijn er twee nieuwe artsen in de praktijk bij gekomen. Ik ga bijna nooit naar de arts maar als het een keertje nodig is wil ik wel graag naar mijn eigen huisarts. Dit lukt bijna nooit binnen een week. Ik kan wel bij één van de anderen terecht. Als ik een keer moet bellen heb ik stress omdat het niet mogelijk is. Ze zeggen steeds dat hij het te druk heeft. Moet ik dit accepteren of mag ik eisen dat ik (binnen een week) bij mijn huisarts terecht kan?” Ons antwoord: Wij kunnen niet aangeven wat uw rechten zijn om binnen een week bij uw eigen huisarts terecht te kunnen. Dat heeft o.a. te maken met de afspraken die de huisartsen onderling hebben gemaakt over de werkverdeling. Probeer daar uw vragen over te stellen: Is bekend welke huisarts op welke dag werkt? Welke afspraken zijn er gemaakt t.a.v. "eigen" patiënten? Welke huisarts is verantwoordelijk voor uw dossier ? Met behulp van de antwoorden kunt u bekijken welke mogelijkheden er zijn om zoveel mogelijk bij uw eigen huisarts terecht te kunnen. U kunt ook aangeven dat u graag wilt weten op welke manier u bij uw "eigen " huisarts terecht kunt komen, zodat u daar bij het maken van een afspraak rekening mee kunt houden. Voorbeeld 3: Huisarts heeft zonder overleg contact met fysiotherapeut over zoontje van 5 jaar. “De huisarts van mijn zoontje van 5 jaar heeft zonder eerst met mij te overleggen contact gehad met de fysiotherapeut van mijn zoontje. Mijn kind heeft PDD-NOS. Daardoor heeft hij een motorische achterstand. De huisarts heeft hierover zijn zorgen geuit bij de fysiotherapeut en is nagegaan of er een neurologische oorzaak is. Mag de huisarts achter mijn rug om overleg hebben met de fysiotherapeut? Verder vind ik het erg vervelend dat hij ons hier niet bij betrekt. Mijn vertrouwen in hem is hierdoor wel geschaad”. Ons antwoord: Beiden zijn als behandelaar betrokken bij uw zoontje. Uw huisarts mag contact hebben met de fysiotherapeut als dit in het belang is van de behandeling. De huisarts moet u echter wel zoveel mogelijk hierbij betrekken. Zodat u samen kunt beslissen wat de beste behandeling is. Als u het gevoel heeft dat de huisarts u onvoldoende betrekt, kunt u dit het beste bespreken met de huisarts. Voorbeeld 4: Mag een assistente van de huisarts in mijn dossier kijken? “De huisarts heeft d.m.v. een brief gevraagd of ik toestemming geef voor elektronische uitwisseling van medische gegevens. Ik heb erbij gezet: alleen artsen. Maar nou kom ik erachter dat ook anderen, zoals de assistente van de huisarts er in kan kijken. Mag dat wel?” Ons antwoord: De assistente van de huisarts mag bij de gegevens die zij nodig heeft voor de uitvoering van haar taak. Als u expliciet bezwaar maakt tegen de toegang van een assistente tot uw gegevens, dan moet dat door de huisarts worden gerespecteerd. Voorbeeld 5: Assistente geeft geen labuitslagen door. “Mag een praktijkassistente van de huisarts labuitslagen bespreken met de patiënt? Ik belde om een uitslag, maar ze mocht dat niet geven en mijn eigen arts was er niet. Nu ben ik erg ongerust geworden”. Ons antwoord: Er kunnen verschillende redenen zijn waarom een praktijkassistente labuitslagen niet kan/mag bespreken met de patiënt. De huisarts heeft uiteraard de medische expertise. U kunt proberen een belafspraak te maken met een andere huisarts binnen de praktijk, zodat deze de uitslag met u kan doornemen.
16
3.3.5 Aandoeningsspecifiek In onderstaande grafiek ziet u over welke onderwerpen men contact heeft gezocht met de Zorglijn.
Voorbeeld 1: Oorsuizen. “Hebt u informatie over oorsuizen?” Ons antwoord: Neemt u contact op met de Nederlandse Vereniging voor Slechthorenden. U kunt ook terecht bij uw huisarts. Voorbeeld 2: Dagbesteding en PGB. “Mijn zoon is autistisch en heeft het Klinefelter’s syndroom. Hij heeft op dit moment geen dagbesteding. Toen 4 jaar geleden de diagnose autisme is gesteld heb ik hulp gevraagd van Stichting MEE. Zij vonden een zorgboerderij een goede dagbesteding. Hier was ik het toen niet mee eens. Ik heb een Persoons Gebonden Budget en tot nu toe zorgde ik zelf voor hem. Maar dat lukt niet meer. Wie kan helpen?” Ons antwoord: Het Zorgkantoor kan uitleggen wat de mogelijkheden zijn. U kunt ook advies vragen bij de Nederlandse Vereniging voor Autisme. Zij behartigen de belangen van mensen met autisme, hun ouders en partners en geven voorlichting en advies. Misschien kunnen zij u adviseren over instellingen die passende dagbesteding aan uw zoon kunnen bieden. Voorbeeld 3: Advies over operatie bij incontinentie. “Na een prostaatoperatie heb ik last van incontinentie. De uroloog had het over plaatsen van een bandje. Maar dat is nogal nieuw en er kleven ook wat nadelen aan. Meer weet ik niet. Ik heb er wel oren naar. Weet u waar ik op het internet meer informatie kan vinden over zo'n bandje?” Ons antwoord: De uroloog is degene die antwoord moet geven op uw vragen. Maak een afspraak. U kunt ook contact opnemen met de Prostaat Kanker Stichting. Voorbeeld 4: Behandeling gezocht bij schouderbladproblemen. “Ik heb al 7 jaar last van een afhangend schouderblad, dit jaar heb ik heel veel pijn. Ik ben 23 jaar en mijn huisarts geeft mij alleen spierverslappers. Daar moet ik het mee doen. Ik heb het benauwd, druk op m’n middenrif, ik kan m’n schouderblad al weken niet terug op z’n plaats krijgen. Ook andere gewrichten worden pijnlijk. Het LUMC afd. Neurologie in Leiden zei 3 jaar geleden al dat ik er maar moet leren leven. Ik heb het gevoel dat ik straks niets meer kan en verlamd raak, mijn gezicht is aan één kant
17
gevoelloos. Ik heb al alternatieve geneeswijzen geprobeerd maar dat hielp niet. Zijn er in Nederland klinieken/behandelmethoden?” Ons antwoord: Het is lastig om de juiste expertise bij uw aandoening te vinden. Kijk samen met uw huisarts of u gebruik kunt maken van een second opinion bij een orthopedisch arts. Er zijn een paar klinieken in Nederland die volledig zijn gespecialiseerd in orthopedie. Meer informatie over een second opinion vindt u in onze brochure “Een tweede mening”. Voorbeeld 5: Wachttijd operatie alvleesklierkanker. “Bij mijn schoonmoeder is alvleesklierkanker vastgesteld. Men stelt een operatiedatum twee maanden na de diagnose voor. De arts is niet erg toegankelijk, staat nogal op een voetstuk. Weet u wat de norm is?” Ons antwoord: Neemt u contact op met de Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal (SPKS). Vraag het ook aan de behandelend arts (waarom zo lang wachten met operatie? wat zijn de risico's van lang wachten? etc.?) Voorbeeld 6: Lotgenoten gezocht voor geamputeerde. “Ik ben van Stichting MEE. Bij een cliënt is de arm geamputeerd. Ik ben op zoek naar lotgenotencontact voor hem in zijn regio”. Ons antwoord: Neemt u contact op met de Landelijke Vereniging van Geamputeerden (LVvG). 3.4
Opvallende vragen en meldingen
In een kwartaalrapportage beperken we ons tot de top 5 van meest gemelde knelpunten op onderwerp. Omdat er bij de zorglijn ook meldingen binnenkomen die illustratief zijn voor ingewikkelde of eenmalige problemen willen we die meenemen in deze rapportage. Er zijn altijd onderwerpen die nooit in de top 5 terecht komen, maar wel de aandacht vragen. Voorbeeld 1: Onduidelijkheid over verschil tussen HAP en SEH. Tijdens het kamperen kreeg ik het benauwd, dat ging gepaard met een angstaanval. We bezochten de HAP in het plaatselijke ziekenhuis. Ze vroegen daar of ik van te voren had gebeld. Daarop heb ik gezegd: 'Nee, want ik sta op de camping.' Toen mocht ik gaan zitten. Dat was rond twee uur 's nachts. Een uur later kwam er een arts, deze keek in mijn keel en luisterde naar mijn longen. Hij zei dat ik niets mankeerde. Ik weet wel dat het voornamelijk in m'n hoofd zat, maar hij kon niets voor me doen. Voor dat bezoekje kreeg ik een rekening van € 360,- van de longafdeling. Ik heb een klacht ingediend, want ik ben bij de HAP geweest en heb niemand van de longafdeling gezien. Het ziekenhuis liet daarop weten dat de rekening correct was, want: - u kunt niet bij de HAP komen als u niet van tevoren heeft opgebeld - de arts die u heeft gezien, heeft gehandeld uit naam van de longarts. Ik vind het onterecht. Als het werkelijk was dat je daar alleen kunt komen als je opbelt, had mevrouw aan de balie dat ook kunnen aangeven. Het hele consult heeft niets met Spoedeisende Hulp te maken en toch is de rekening van de SEH. Allemaal gebaseerd op het feit dat ik niet van tevoren gebeld heb. In de brief werd ook nog aangegeven dat “de baliemedewerker u erop zal wijzen wanneer u geen afspraak heeft gemaakt en bij de balie komt”. Dat is inderdaad gezegd, maar er is niet aangegeven wat daarvan de consequenties waren. Dan had ik op dat moment nog naar een telefooncel kunnen lopen om alsnog te bellen. En dan schrijven ze er ook nog bij: 'Echter heeft u als patiënt ook altijd een eigen verantwoordelijkheid'. Dus als de baliemedewerker je niet goed geïnformeerd heeft, is het alsnog je eigen schuld. Voorbeeld 2: Patient dupe van huisarts, neuroloog, communicatie en dossier.
18
Ik kom met verschillende klachten bij een neuroloog in een zelfstandige klinikek. Na onderzoek stelt hij de diagnose dementie. Ik ben het daarniet mee eens, stop met mijn medicijnen en laat een nieuw onderzoek doen. Het verschil is groot. De neuroloog is daarna zeer beledigend in zijn uitlatingen. Er blijkt geen onafhankelijke klachtafhandeling te zijn want de neuroloog waar de klacht over gaat is ook directeur van de kliniek. Interne klachten moeten aan hem worden gericht. Ze zijn wel aangesloten bij een externe klachtencommissie, dus ik overweeg nu daarnaar toe te stappen. Maar daarvoor moet ik verplicht de interne klachtregeling eerst volgen. Ik ben me aan het beraden wat ik nu moet doen. Inmiddels heeft de neuroloog mij gebeld en een onkostenvergoeding voorgesteld. Ik ben het hier niet mee eens. De huisarts heeft mij ook gebeld. Zij heeft contact gehad met de neuroloog en "dreigt" nu dat ik mijn klacht moet intrekken en dat de klacht zwaar overdreven is. Verder heeft de neuroloog mij nog een brief gestuurd waarin hij mij van verschillende dingen beschuldigt. Wie kan mij helpen met een klacht richting de neuroloog? Ik wil het goed onderbouwd hebben. Problemen liggen vooral in het dossier. Wie gelooft wie als het gaat om mijn dossier? Omdat dit lastig was heb ik de publiciteit gezocht. Want het gaat ten koste van mij en mijn gezondheid. Een Ombudsman (tv) heeft dit opgepakt. Er werkt een advocaat en een medische commissie aan. Ze zijn achterover van hun stoel gevallen. De neuroloog is de fout ingegaan. Deze heeft klakkeloos aangenomen wat in mijn dossier staat. Daarbij vond hij dat ik dom was, en hij heeft uitlatingen gedaan die niet kunnen. En bovenal: hij heeft mij geld geboden. Ik wil een gesprek met deze neuroloog. Als dat niet lukt, ga ik naar de tuchtraad of een geschillencommissie. Ik wil de zorg krijgen die ik nodig heb. Nu blijkt dat ook mijn huisarts een vervelende schakel is in het geheel. Aanbevelingen, uitspraken van artsen, onvolledige rapporten zijn in de la gestopt. Er is nooit gehoor aan gegeven. Ik heb inmiddels brieven en een psychiatrisch rapport, de correspondentie tussen huisarts en arts. Waarom kan men dit niet met de patiënt bespreken? Bij elke diagnose en verwijzing staat dat ik "onverklaarbare” klachten heb. Wat moet ik op tafel leggen om een arts te overtuigen dat er wel degelijk iets aan de hand is? Ik heb de huisarts gevraagd om dit niet meer in een verwijsbrief te zetten. Ze zegt dat ze dit niet doet, maar schrijft wel dat ik SOLK-klachten heb. Dat is de medische term voor onverklaarbare klachten. De huisarts houdt de neuroloog de hand boven het hoofd. En die schrijft medicatie voor, die ik niet mag. Door de vele pijnstilling heb ik een ontsteking aan mijn maag overgehouden. Ik kreeg daarvoor medicijnen waar ik heftig op reageer. De apotheker zegt dat er een specifieke waarschuwing bij dit medicijn is; er is aanvullend onderzoek nodig omdat de magnesiumwaarde te veel kan dalen. Omdat ik niet zonder verwijzing een afspraak met de MLD arts kan maken moest ik naar de huisarts. Deze vond het onzin; ik moest zelf de MLD arts bellen. Daar ben ik uiteindelijk geweest. De MLD-arts schrijft voor 365 dagen diezelfde medicatie voor. Ik wil dit middel niet, maar de arts stelt voor om ze toch te slikken en dan elke week bloed prikken. Maar ik vind dat geen optie. Na 24 uur zit ik onder de huiduitslag. En ik raak de weg kwijt. Ze vinden dat allemaal onzin. De huisarts was laaiend op mij. "Als je dat niet slikt ben je bij mij uitbehandeld". Mijn bedrijfsarts vertrouwde het niet. Hij heeft de bloedonderzoeken die zijn gedaan bekeken en het blijkt dat al mijn bloeduitslagen slecht zijn. Er blijkt ook een ziekenhuisbacterie in mijn ontlasting te zitten. De huisarts is boos dat ik weer bij een ander ben geweest. Maar ik vind dat een MLD arts dit soort testen moet doen. Vorige week ben ik door de MLD arts gebeld: ik moet een keus maken. Medicijnen slikken en wekelijks bloed prikken of opereren. Hij weigert mij verder te ontvangen omdat ik te veel klachten heb. Terwijl ik bij hem alleen maar een oplossing voor mijn maag wil. Maar ik moet een ander ziekenhuis zoeken, zegt deze arts. Ik heb morgen een afspraak met de huisarts - dan heb ik een prachtig dossier, met bewijsmateriaal waar niets mee gedaan wordt.
19
Volgens mij heeft het verhaal de ronde gedaan: ik wil met de neuroloog in gesprek. Maar het riekt naar een proces. En dat zit er wel aan te komen. En dus wil niemand mij behandelen. Terwijl ik slechts een arts wil die blanco naar mij kijkt.” Voorbeeld 3: Bij verwijzing hele dossier meegestuurd. Mijn dochter kreeg een verwijzing voor een dermatoloog. Hierin stond haar medische geschiedenis van 15 jaar, inclusief niet relevante zaken (zelfs het overlijden van mijn zoon - die daar niet eens patiënt was - stond er in). Ik heb een gesprek gehad met de huisarts, ik krijg een kopie van het dossier en mag de fouten (ik zou allergisch zijn voor een antibioticum en verkeerde benaming van een aandoening) aangeven. Ik ben echter niet tevreden over het standpunt van de huisarts t.a.v. het meesturen van het gehele medische dossier bij een verwijzing. Hij zegt: "Wij stellen er een eer in een zo uitgebreid mogelijk dossier bij te houden en andere zorgverleners zo volledig mogelijk te informeren". Ik heb aangegeven dat ik - als ik naar een specialist ga - verwacht erop te kunnen vertrouwen dat de verwijsbrief alleen voor de specialist relevante informatie bevat. "Wij bepalen wel wat relevant is", gaf de huisarts hierop aan. De huisarts zei dat de andere 7.000 patiënten geen probleem hebben met het doorsturen van het hele dossier. "Zo is ons beleid en zo doen wij dit altijd", gaf de huisarts aan. De huisarts gaf er blijk van uit overtuiging (het goed te doen) zo te handelen. Uiteindelijk stelde de huisarts voor "dan sturen wij in de toekomst toch geen informatie meer mee".
20
4
Kennisbank
De Zorglijn heeft een kennisbank die beschikbaar is voor bezoekers van www.npcf.nl. Deze kennisbank wordt ook gebruikt door de medewerkers van de Zorglijn bij het beantwoorden van vragen. De kennisbank bevat 749 vragen en antwoorden, 677 adressen en 201 brochures en rapporten. In de figuur hieronder is te zien hoeveel vragen en antwoorden er in 2013 zijn bekeken door bezoekers van de website. Het aantal mensen dat de kennisbank bezoekt schommelt. In het eerste kwartaal van 2013 zijn er ruim 55.000 antwoorden bekeken. In het tweede kwartaal zijn bijna 78.000 antwoorden bekeken. In het derde kwartaal is dat iets teruggelopen naar bijna 62.000. In het laatste kwartaal zijn 59.000 antwoorden bekeken. In onderstaande grafiek ziet u het aantal bekeken antwoorden in 2013. Ten opzichte van 2012 is een forse toename van het gebruik van de kennisbank te zien: in 2012 zijn 160.000 antwoorden bekeken, in 2013 zijn dat ruim 250.000.
4.1
Gebruik kennisbank via de website
4.1.1 Aantal bezoekers via de website Er zijn steeds meer mensen die de vragen in de kennisbank weten te vinden. Het afgelopen kwartaal zijn bijna 59.000 antwoorden bekeken, dit is in ongeveer 42.600 sessies gedaan. Het grootste deel van de informatie die wordt bekeken betreft vragen en antwoorden. Maar ook de adressengids en brochures en rapporten worden bekeken.
brochures en rapporten vraag en antwoord organisaties en adressen
21
4.1.2 Onderwerpen via de website bekeken De antwoorden in de kennisbank zijn net als de incidenten onderverdeeld in onderwerpen. Bij deze onderwerpen valt het volgende op:
Het aantal bekeken vragen over medicijnen is dit kwartaal ten opzichte van het vorige kwartaal bijna verdubbeld. Er worden steeds meer afspraken gemaakt tussen zorgverzekeraars en apothekers over de verstrekking van medicijnen. Ook tijdens het jaar. In de polisvoorwaarden is niet altijd goed te lezen waarop je als verzekerde recht hebt. Moet je slikken wat de verzekeraar je voorschrijft? Wat betekent de opmerking Medisch Noodzakelijk nog op een recept?
In de loop van een verzekeringsjaar krijgen mensen overzichten van de verzekeraars m.b.t. het verplicht eigen risico. Men ondervindt vaak aan den lijve de gevolgen van de polis die ze hebben gekozen. Niet alle zorg wordt meer vergoed. Het verplicht eigen risico is fors omhoog gegaan. In november krijgt men daarbij de polis voor het nieuwe verzekeringsjaar. Redenen om te zoeken naar informatie en uitleg
Patiëntenrechten blijft een onderwerp waar veel mensen vragen over hebben. Hoe zit het met de rechten en plichten rondom het medisch dossier, en hoe gaat dat met een second opinion? Wie mag over een ander (familielid) beslissingen nemen? Steeds vaker zoeken mensen informatie over vertegenwoordiging, rechterlijke machtiging e.d.
Er zijn ook dit kwartaal weer veel vragen bekeken over zaken die te maken hebben met wilsverklaring, zorgverklaring, euthanasieverklaring, en de niet reanimerenpenning. In de media wordt veel gesproken over meer overleg tussen arts en patiënt als het gaat om zaken die spelen aan het eind van het leven. Deze vragen staan te lezen onder Gezondheidszorg algemeen. Er wordt gezocht naar informatie over het verblijf in een AWBZ-instelling: wat kost een opname in een verzorgingshuis. Denk aan inrichting van de kamer, waskosten, eigen bijdrage voor zorg en verblijf.
Wat voor soort informatie wordt gezocht? Top 5 van soort informatie 1. Zorgverzekering 2. Patientenrechten 3. Medicijnen 4. Gezondheidszorg algemeen 5. Zorginstelling
Onderstaande grafiek toont de meest gezochte onderwerpen:
22
4.1.3 Via welke websites komen de bezoekers in de kennisbank? De bezoekers komen in de kennisbank met name via de volgende sites:
pat.org bing npcf: zkn: google: 0
500
1000
1500
2000
2500
23
4.2
Gebruik kennisbank door medewerkers Zorglijn
De medewerkers van de Zorglijn gebruiken de kennisbank voor het beantwoorden van vragen. In het vierde kwartaal van 2013 hebben ze 2292 vragen uit de kennisbank gebruikt voor het beantwoorden van vragen van consumenten. Aangezien er 943 vragen zijn beantwoord, is er regelmatig meer dan 1 antwoord uit de kennisbank gebruikt om de vraag te beantwoorden. In de grafiek is te zien voor welke onderwerpen de medewerkers de kennisbank hebben gebruikt.
In vergelijking met het gebruik van de kennisbank via de website, zijn de volgende verschillen te zien: Meer vragen over onderwerpen die over een bepaalde aandoening gaan: via de kennisbank kan er weinig op de verschillende aandoeningen worden gezocht. De medewerkers van de Zorglijn krijgen regelmatig vragen over aandoeningen en bijbehorende behandelingen. Deze worden niet inhoudelijk beantwoord. De vragensteller wordt, indien mogelijk, doorverwezen naar een patiëntenorganisatie. In de kennisbank zijn contactgegevens van allerlei organisaties opgenomen, die voorheen in de papieren Patiëntengids te vinden waren. De medewerkers van de zorglijn gebruiken deze informatie en verwijzen de vragenstellers door naar de juiste organisatie. De medewerkers geven regelmatig informatie over euthanasie, levenseinde en wilsverklaringen. Deze informatie staat in de kennisbank onder ‘Gezondheidszorg algemeen’. Bij bepaalde vragen en klachten wordt verwezen naar de standpunten van de NPCF. De medewerkers sturen regelmatig informatie over patiëntenrechten mee bij een antwoord. Het blijkt dat veel mensen niet weten wat hun rechten zijn. De meeste informatie die door de medewerkers wordt bekeken, betreft patiëntenrechten. Er is veel informatie in de kennisbank over dit onderwerp. Dit wordt regelmatig in een mail meegestuurd. Bv. brochures uit de serie Patiëntenrechten. Er wordt vaak informatie gegeven over vragen die te maken hebben met de geestelijke gezondheidszorg. Mensen weten vaak niet dat er ook een patiëntenorganisatie is die op het gebied van de GGz actief is.
24
