Signaalrapport Zorglijn NPCF Onderwerp: AWBZ Periode: januari 2011 - oktober 2012
1
COLOFON
Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) Postbus 1539 3500 BM Utrecht Churchilllaan 11 3524 GV Utrecht Telefoon Fax Email Website
(030) 297 03 03 (030) 297 06 06
[email protected] www.npcf.nl
De in dit rapport opgenomen informatie mag worden gebruikt met bronvermelding. Utrecht, november 2012
2
Inhoudsopgave
1
Meldingen
4
2
Kennisbank 2.1 Meeste bekeken vragen in de kennisbank 2.2 Vragen in de kennisbank over
5 5 6
3
2.2.1
Brochures en rapporten
6
2.2.2
Vragen over AWBZ zorg
6
2.2.3
Vragen over AWBZ-zorginstellingen
7
Casussen 3.1 AWBZ
9 9
3.1.1
Persoonsgebonden Budget
3.1.2
Eigen Bijdrage
10
3.1.3
Indicatiestelling
10
3.1.4
Zorgzwaartepakket
11
3.2
Zorginstellingen
9
12
3.2.1
Klachten
12
3.2.2
Keuzevrijheid
14
3.2.3
Informatievoorziening
15
3
1
Meldingen
In de periode van 1 januari 2011 tot 1 november 2012 zijn er 99 mensen die een vraag hebben gesteld of melding hebben gedaan die rechtstreeks verband houdt met de AWBZ. In diezelfde periode waren er 135 mensen met een vraag of melding over een verzorgingshuis, een verpleeghuis of een woonzorgcentrum.
Binnen
de AWBZ gaan de meeste meldingen over: Persoonsgebonden Budget Eigen Bijdrage CIZ Zorgzwaartepakket
Binnen
de Zorginstellingen gaan de meeste vragen over: Klachten Keuzevrijheid Informatievoorziening
4
2
Kennisbank
De NPCF heeft sinds oktober 2010 een kennisbank waarin bezoekers informatie kunnen opzoeken. De kennisbank bevat 54 specifieke vragen die te maken hebben met de AWBZ en AWBZzorginstellingen. Daarnaast zijn er diverse documenten die te downloaden zijn: 6 brochures, 8 rapportages van eerder gehouden meldacties en de Gebruikersgids ‘Verpleging en Verzorging’. In de periode van januari 2011 tot nu eind oktober 2012 zijn de vragen en documenten over AWBZ 11.997 keer bekeken via de website. De vragen en documenten over zorginstellingen zijn 13.763 keer bekeken.
2.1
Meeste bekeken vragen in de kennisbank
5
2.2
Vragen in de kennisbank over
2.2.1
2.2.2
Brochures en rapporten Rapport Uw Mening Onze Zorg. Rapport Cliëntenmonitor AWBZ (2010) Rapport Cliëntenmonitor langdurige zorg (2010). Rapport meldactie Extra betalingen AWBZ (2010) Notitie hervorming langdurige zorg. Rapport Cliëntenmonitor Langdurige Zorg (2009). Brochure Veranderingen in de AWBZ: gevolgen voor cliënten (2009). Rapport Zorg voor transparantie (2006). Rapport Toegang tot Thuiszorg (2006). Visiedocument Toekomstbestendige langdurende zorg en ondersteuning (2007). Gebruikersgids Verpleging en Verzorging 2011 Brochure PGB en AWBZ Brochure ZZP Wat kan ik er mee? Brochure Algemene Voorwaarden voor zorg met verblijf. Brochure Algemene voorwaarden voor zorg zonder verblijf. Brochure Op weg van denken naar doen (2010).
Vragen over AWBZ zorg
Algemeen
Declaraties, tarieven, rekeningen en eigen bijdragen
Indicatiestelling (CIZ)
Heeft u voor mij contactinformatie van de Zorgkantoren? Wie betaalt de langdurende zorg en ondersteuning? Heeft iedereen recht op langdurige zorg? Wat doet het Zorgkantoor? Ik heb zorg nodig. Hoe weet ik waar ik recht op heb? En waar moet ik zijn om dat te regelen? Wat is precies de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ)? Mijn vader wordt thuis verpleegd, er is geen sprake van "verblijf". Wie betaalt deze zorg? Komt dat vanuit de AWBZ of vanuit de zorgverzekeringswet? Mag je, als je in een AWBZ-instelling verblijft, langer dan 2 weken op vakantie? Wat is een zorgzwaartepakket (ZZP)? En wat kan ik er mee? Welke eisen worden er gesteld aan een medewerker van de thuiszorg? En mag iemand die bij een thuiszorgorganisatie ook verpleegkundige handelingen doen? Het is niet duidelijk wie mijn zorg in het buitenland moet betalen. Waar kan ik terecht? Mijn moeder gaat 4 dagen in de week naar de dagverzorging. Wat is dan de eigen bijdrage die ze moet betalen? Wat is het verschil tussen het eigen risico en de eigen bijdrage? Ik krijg sinds kort mijn thuiszorg via een PGB. Nu krijg ik toch elke periode van het CAK een rekening van 0 euro toegestuurd. Waarom krijg ik een rekening terwijl ik niets hoef te betalen? Hoe wordt tandheelkundige zorg vergoed als iemand in een AWBZinstelling verblijft? Is het verstandig om een aanvullende tandverzekering af te sluiten? Worden ouders van minderjarigen betrokken bij herindicaties? En hoe gaat dat bij volwassen mensen die een bewindvoerder of
6
Persoonsgebonden Budget (PGB)
2.2.3
mentor hebben? Wat is een indicatiebesluit? Wat kan ik doen als het CIZ mijn indicatie verlaagt, terwijl de zorg alleen maar meer is geworden? Bij wie kan ik terecht? Waar kan ik terecht met vragen over een Persoonsgebonden Budget (PGB)? Ik zoek informatie over het Persoonsgebonden Budget (PGB) in een andere taal. Waar kan ik dit vinden?
Vragen over AWBZ-zorginstellingen
Algemeen
Eigen bijdragen, vergoedingen en verzekering
Indicatiestelling (CIZ)
Waar kan ik de definities vinden van een verpleeghuis en een verzorgingshuis? Hoe moet een zorginstelling beveiligd worden? Verantwoorden zorginstellingen zich over hun kwaliteit? Waar kan ik informatie vinden over de kwaliteit van verpleeghuizen en verzorgingshuizen? Is wettelijk geregeld hoeveel mensen er in een verpleeghuis maximaal op een kamer mogen? Is er een belangenvereniging voor familieleden van verpleeghuisbewoners? Mijn ziekenhuis gaat een nieuwe kliniek bouwen. Waar vind ik informatie over patiënten voorzieningen? Mijn moeder woont in een verpleeghuis. De kans op uit bed vallen is groot. Toch willen ze de bedhekjes niet omhoog doen omdat dit niet mag van de Inspectie voor de Gezondheidszorg. het heeft te maken met vrijheidsbeperking en non-fixatiebeleid. Hoe zit dat? Hoe vaak mag je per jaar voor controle naar de tandarts als je in een AWBZ-instelling verblijft? Zijn er richtlijnen voor de inrichting van een eigen kamer in een verzorgingshuis? In het verpleeghuis van mijn moeder zijn de waskosten behoorlijk gestegen. Kunnen we daar iets tegen doen? Mijn moeder woont in een AWBZ-instelling. Ze moet bijbetalen voor haar toiletpapier en voor haar dessert. Mag dat? Mijn vader wordt opgenomen in een verzorgingshuis. Hoe zit het met de kosten? Mijn moeder woont in een verzorgingshuis. Binnenkort gaat zij met ons mee op vakantie. We hebben op vakantie zorg voor haar nodig. Kan ik de instelling vragen om een bijdrage, aangezien zij tijdens haar vakantie veel minder kosten hebben? Een familielid van mij woont in een verpleeghuis. Moet hij een eigen bijdrage betalen? Moet ik bij revalidatie in een verpleeghuis een eigen bijdrage betalen? Is het nodig een aanvullende zorgverzekering af te sluiten voor iemand die wordt verpleegd in een AWBZ-instelling? Wie betaalt de huishoudelijke hulp als je in een instelling woont en je hebt ZZP 1 of ZZP2? Hoe maak ik bezwaar tegen de indicatie van het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ)? Mijn moeder heeft een indicatie voor het verzorgingshuis. Mijn vader niet. Is het mogelijk dat ze toch samen gaan?
7
Keuzevrijheid
Klachten
Ik heb veel zorg nodig. Maar ik wil graag thuis blijven wonen. Kan iemand mij verplichten om in een verzorgings- of verpleeghuis te gaan wonen? Kan ik ook kiezen naar welk verpleeghuis mijn vader gaat? Mag iemand een kamer weigeren bij overstappen van verzorgingshuis naar verpleeghuis? Mag een instelling iemand verplichten te verhuizen naar een andere (gesloten) afdeling? Mag een verpleeghuis haar bewoners verplichten om van hun eigen huisarts over te stappen naar de verpleeghuisarts? Mijn vader gaat uit het ziekenhuis naar een verpleeghuis. Mogen wij als familie een ander huis kiezen? Ik heb voor langere tijd zorg en ondersteuning nodig. Bij welke zorginstelling kan ik terecht? Mag mijn moeder zomaar van een verzorgingshuis worden overgeplaatst naar een verpleeghuis? Mijn moeder wordt erg slecht verzorgd in het verpleeghuis. Waar kan ik terecht met mijn klacht? Ik heb een klacht over de zorginstelling waar ik verblijf. Waar kan ik deze klacht melden? Waar kan ik terecht als een instelling geen klachtenprocedure heeft? Waar meld ik een klacht over slechte maaltijden in de instelling waar mijn vader woont?
8
3
Casussen
3.1 3.1.1
AWBZ Persoonsgebonden Budget
“Ik heb sinds 2000 zorg d.m.v. een PGB, via een bemiddelingsbureau. Er zijn veel dingen veranderd m.b.t. het PGB. Het bemiddelingsbureau mag bv. nog maar €250 aan bemiddelingskosten rekenen. Maar ik kreeg van het bemiddelingsbureau steeds facturen tot een jaarbedrag van € 5500, Er wordt nu gekozen om dit bedrag via het salaris van de zorgverleners te innen. Dus gaat dit bedrag van mijn budget af. Dat budget is ongeveer € 23000. Bijna een kwart moet ik dus aan bemiddelingskosten betalen. Per Saldo keurt dit systeem goed. Ook het Zorgkantoor keurt dit goed: als deze kosten in de salarissen worden verwerkt, is het niet meer herkenbaar als bemiddelingskosten en dus goed. Maar volgend jaar ga ik 10% inleveren en het jaar daarop 20%. Nu kan ik de overeenkomst met dit bemiddelingsbureau opzeggen. Maar er zit een clausule in: als ik dit contract opzeg, moet ik al mijn personeel ontslaan en mag ik ze een jaar niet in dienst nemen. Dat is een wurgcontract. Ik heb geen zorg, moet nieuwe mensen zoeken. Als ik dit contract laat voortduren betaal ik een kwart van het budget aan bemiddelingskosten. Kan ik hier iets aan doen?” “Mijn man heeft vanaf eind 2007 een PGB. Hij woonde altijd alleen. In februari 2010 is hij bij komen wonen en heb ik dat adres doorgegeven. Hij moest daardoor ook worden overgeschreven naar een ander zorgkantoor. Maar op 1 april heeft de minister gezegd: we stoppen met het PGB. Het nieuwe zorgkantoor heeft toen gelijk gezegd: we behandelen deze nieuwe aanvraag niet meer. Hoe moet ik die mensen aan het verstand brengen dat het niet om een nieuwe indicatie gaat maar om een verhuizing?” “Mijn vader is ziek en heeft terminale zorg nodig. Hij heeft van het CIZ een PGB ontvangen. We wachten al sinds september en nu ineens is het per januari ingegaan. Ze gaan uit van de hoogste klasse voor verzorging, terminale zorg. Ik zie eigenlijk door de bomen het bos niet meer. Hoe kun je dat invullen, zo'n PGB en waar vind je bijvoorbeeld een overzicht van uurlonen van zorgverleners die gespecialiseerd zijn in terminale zorg? En is vrijwilligerszorg of zoiets ook mogelijk?” “Ik heb een PGB voor lichamelijke verzorging en medische verzorging. Dat 3% bezuinigd zou worden, was van tevoren goed duidelijk gemaakt. Waar ik niet goed over ben geïnformeerd, is dat ze gaan schappen wat betreft de bemiddelingskosten. Ik heb mijn werknemers via een bureau. Ik vind dat het bureau teveel vraagt voor wat ze doen, maar ik heb haar wel nodig. Je krijgt elke maand een rekening, terwijl je daarvoor bij een budget beneden de 25.000 euro alleen nog 250 euro per jaar krijgt. Bij een bedrag boven de 25.000 euro is het meer. Ik vind dit een fikse bezuinigingsmaatregel, maar hierover is nergens iets te vinden. Je krijgt het wel ineens op de mat gegooid. Ik heb er verder ook niemand over gehoord.” “PGB sinds 2006. Aantal jaar geleden met succes aantal uur en uurtarief aangevochten. Sinds 2008 is het PGB naar de WMO gegaan. Daar kreeg ik te maken met hetzelfde: te weinig uren. Ik wilde dit weer aanvechten en met eerdere gewonnen zaak zou dat geen probleem moeten zijn. Echter via rechtsbijstand Achmea heb ik nu een andere advocaat gekregen en die vond het niet nodig naar de zitting te gaan. Nu zit ik weer op 3 uur PGB en dat is te weinig. Twee vragen: Wat kan ik doen tegen foute handelswijze Achmea? Het uurtarief wordt niet aangepast (inflatiecorrectie). De mensen bij de gemeente krijgen zelf toch ook een loonsverhoging?” “Ik ben al een jaar bezig met zorgkantoor waar ik PGB van krijg om mensen in te kopen. In nov 2010 heb ik een meisje gehad die wou per se haar geld contant krijgen. Van het zorgkantoor moest ik kwitanties inleveren zodat zij kunnen zien dat ik haar betaald had, maar dat meisje wou dat niet doen. Ik heb heel veel problemen gehad het afgelopen jaar waarin ik veel geld moest terugbetalen. Nu kreeg ik opeens een brief waarin het Zorgkantoor laat weten dat ze overgaan in natura, maar dit wil ik niet. Dit heb ik ook duidelijk gezegd tegen hun, want ik heb geen zin om op een wachtlijst te staan ik wil eigen zorg kunnen inkopen. Zorgkantoor zegt dat ik informatie niet heb kunnen verstrekken (die kwitanties) daarom krijg ik geen geld meer. Ik heb een keer een fout gemaakt met dat meisje en jaren daarvoor heb ik altijd zelf mensen ingekocht en mijn eigen budget gehad. Hoe kan ik nu toch mijn geld krijgen zodat ik zelf mensen kan inkopen?”
9
“Ik heb een dochter met een PGB. Zij heeft in april voor een indicatie voor kortdurend verblijf gekregen. Maar er is en gaat veel veranderen. Eigenlijk zou ze een ZZP moeten hebben. Wanneer moet ik actie gaan ondernemen om dingen te veranderen?”
3.1.2
Eigen Bijdrage
“Mijn moeder woont met ZZP 4 in een verzorgingshuis. Haar eigen maandelijks bijdrage is omhoog gegaan van € 587,-- naar € 618,--. Dat is een verhoging van € 30. En het inkomen is gelijk gebleven. Het CAK zegt dat dit is gebaseerd op belastinggegevens. Ze krijgt er niets voor terug, maar moet wel meer betalen. CAK zegt wel dat dit niet de definitieve berekening is. Maar de chronische aftrek is in een keer afgeschaft. Ik heb het helemaal gehad, alles verandert elk jaar, het wordt er niet vrolijker op . Ze gaan nog wel een dagje uit, maar een paar dagen zit er niet meer in. En dan moet ze ook nog meer gaan betalen.” “In het boekje van het verzorgingshuis stond dat zij verantwoordelijk zijn voor de kosten van een pedicure. Maar dat blijkt alleen te gelden voor verpleeghuizen. Stond verkeerd in het boekje. En als moeder deze zorg wil, kost dat tijd. Deze tijd gaat dan af van de verzorgingstijd. Ik heb hier ook de WMO voor gebeld, maar die zeggen dat deze kosten voor de verzekeraar zijn. Ze heeft geen reuma en is niet diabetisch. Maar ze kan zelf niet meer bij haar voeten komen. Dat zou toch in het pakket moeten zitten. We kunnen het door de veranderingen ook niet meer van de belasting aftrekken. Pedicure kost per jaar € 193,--“ “Sinds vorig jaar moet ik voor het dagactiviteitencentrum een eigen bijdrage betalen. Als ik mijn volledige dagdelen er naar toe ga moet ik maar liefst 264 euro betalen in de 4 weken. Dat kan ik niet betalen. Ik ben 13 euro per dagdeel kwijt. Ik kan er dan ook niet meer heen. Zelf ben ik zowel lichamelijk als geestelijk gehandicapt. Ik ben er kapot van en ben vaak geïrriteerd en negatief. Zelf heb ik geen inkomen maar mijn man werkt. Op dit moment heb ik van de GGZ meer hulp nodig als voorheen, dat kost toch ook veel. Ik voel me in de steek gelaten door de nieuwe regeling, men maakt ons kapot.” “Ik heb tijdens zwangerschap en borstvoeding van oktober 2009 tot oktober 2010 (ondersteunende) begeleiding gehad vanwege het stoppen met medicatie voor ADHD. Dit waren ondersteunende gesprekken en hulp bij de administratie. De hulpverlener heeft nooit verteld dat ik eigen bijdrage moest betalen. Deze hulpverlener wist het duidelijk ook niet want ze hielp ons met overzicht en geld zaken. De folder die ik ooit in de bus kreeg over eigen bijdrage ging alleen over verpleging (begeleiding werd niet genoemd). Ik heb ook nooit een handtekening gezet onder formulier /contract waar het uurtarief werd vermeld. Kortom niemand heeft mij verteld duidelijk gemaakt dat het geld kost. Nu 9 maanden later krijg ik een brief dat ik een hoge rekening kan verwachten. Deze kan ik niet betalen Ik wil ertegen in beroep gaan want als ik het wist dan had ik nooit ja gezegd tegen de begeleiding. Ik kreeg de begeleiding juist omdat o.a. financiën en overzicht het probleem waren. Is het terecht dat ik deze bijdrage moet betalen? Kan ik in beroep gaan?”
3.1.3
Indicatiestelling
“Mijn man verblijft in het verpleeghuis, hier neem ik een gedeelte van de persoonlijke verzorging op mij. Mogen ze die uren van zijn indicatie aftrekken? En mag ik die uren ruilen voor dagbesteding?” “In verband met zijn autisme heeft onze zoon heeft een indicatie voor groepsbegeleiding van 2 dagdelen en een indicatie voor individuele begeleiding van 1,99 uur. Hierdoor wordt een TOG niet toegekend, omdat je niet op een indicatie van 10 uur zit. Ik begrijp best dat ze e.e.a. aan banden moeten leggen, maar waarom wordt een indicatie afgegeven voor 1,99 uur? Dit betekend 1 uur 59 minuten en 34 seconden. Hiervoor kan ik geen zorg inkopen, het is 1 uur of 2 uur. De TOG is dus afgewezen doordat ik 36 seconden te kort kom.” “Ik heb (met spoed) een indicatiebesluit van het CIZ ontvangen, voor begeleiding en ondersteuning. Ik
10
heb Kwintus (Quintus) de zorgverlener gebeld en die zegt dat dit maanden kan duren. Kan zelfs jaren duren. Er is een grote wachtlijst. Maar ik ben bezig met een psychologisch traject en daarbinnen hoort dat ik weer zelfstandig ga wonen. Daar is hulp bij nodig. Dat kan geen jaren duren. Wie kan me helpen?” “Mijn vrouw en ik hebben thuiszorg. We kregen 2 maal in de week 2,5 uur hulp. Mijn vrouw is wegens duizeligheid gevallen en heeft nu haar andere heup gebroken, ze heeft een nieuwe heup en nieuwe kop. Nu kan de thuiszorg geen personeel meer leveren, zij hebben contact met het groene kruis opgenomen. Het Groene Kruis heeft vervolgens geen contact met mij/ons opgenomen, maar drie weken naderhand is er iemand van hun hier geweest. Nu heeft het Groene Kruis tegen de hulp gezegd dat zij maar 2 uur hulp mag leveren. Juist nu de toestand verergert is, hebben we minder zorg in huis. De hulp is gister geweest en had geen eens tijd om te stofzuigen. Wat kan ik doen om mijn 5 uur zorg te krijgen?” “Ik heb jullie nummer van Hersenstichting i.v.m. een vraag over mijn zoon. Hij wordt eind van het jaar 17 jaar. Hij had een slecht start bij zijn geboorte, was o.a. doodverklaard. Daardoor een aantal beperkingen. O.a. een aandachtsstoornis, Hij krijgt daarvoor zorg vanuit Jeugdzorg via een PGB. Maar hij heeft ook andere beperkingen die daar niet thuis horen. Hij zou dan via het CIZ AWBZ zorg kunnen krijgen. Maar dat wordt afgewezen, Er is een jaarlange briefwisseling en een hoorzitting geweest. Ik heb bezwaar aangetekend, maar dat is ongegrond verklaard. Want onder NAH (niet aangeboren hersenletsel) valt alle letsel, behalve letsel ontstaan rond de geboorte. Nu is de vraag: voor juiste zorg voor mijn zoon: waar valt hij dan onder?” “Ik werk in de thuiszorg. Het gaat over een mevrouw waarvoor al 2 keer overbruggingszorg is aangevraagd. Dit is zorg voor maximaal 3 maanden ter overbrugging van thuis wonen naar een instelling. Ze is op somatisch vlak heel ziek en heeft veel zorg nodig. De tweede overbruggingstermijn is verstreken. Nu wordt ze terug gezet in uren zorg. Dat is niet toereikend. Nu is het enige: opname in een verpleeghuis. Dat wil ze niet. Ze is niet in staat om zorg bij te kopen. Ze heeft dus geen keuze. Ze wordt dan in een groep geplaatst. Dat vindt ze erg. Ze wil thuisblijven. Er zijn wel kinderen, maar die doen al zoveel. Er mag maar 1 keer overbruggingszorg aangevraagd. Ze zit aan de top qua inzetbare uren. Ik heb het zorgkantoor gebeld en de huisarts ook. Zorgkantoor heeft me naar u doorverwezen.” “We moeten straks voor mijn moeder in gesprek over de zorg die bij de indicatie hoort, maar stel dat ik het er niet mee eens ben, hoe ga ik dan het gesprek in? Mijn moeder had een ZZP 3 indicatie, toen ze uit het ziekenhuis kwam kreeg ze een ZZP 6 indicatie, terwijl het aantal uren dat er besteed wordt nog geen uren van ZZP 3 haalt. Nu willen ze dat ze naar een ander kleiner appartement verhuist, want bij een ZZP 6 hoort een verpleegkamer bij. Wij willen dit niet en begrijpen ook niet waarom ze een ZZP 6 indicatie heeft, maar niet de bijbehorende uren zorg krijgt. Wij vinden ook niet dat de ZZP 6 indicatie nog past bij wat mijn moeder nodig heeft. Ze is alweer een stuk opgeknapt en heeft niet meer zo een zware indicatie nodig.”
3.1.4
Zorgzwaartepakket
“Mijn vader en zijn broer zitten in een bejaardentehuis. We zijn niet tevreden over de zorg. Dat heb ik daar al aangekaart. Nu hebben we een discussie over de aanvraag van een zwaarder pakket voor mijn vader. Volgens mij moet hij van ZZP 2 naar ZZP 4. Dat denkt ook de huisarts, maar het bejaardentehuis denkt er anders over. Ik heb wel ontdekt dat we als familie ook een herindicatie kunnen aanvragen bij het CIZ, dus dat gaan we maar doen. Mijn oom zit in ZZP 4, maar krijgt eigenlijk dezelfde zorg als mijn vader, die in ZZP 2 zit. Het omvat dan alleen het brengen van koffie en thee, drie keer per dag (zonder koekje). Verder verstrekken ze medicatie. Dat wil zeggen dat ze de pillen op tafel leggen. Het verschil tussen ZZP 2 en 4 is op papier aanzienlijk, maar in de praktijk merk ik het niet zo. Ik merk dus dat de zorg voor mijn vader en mijn oom hetzelfde is, terwijl hun pakket anders is. Wat kunnen we hier aan doen? De klachten die we hebben ingediend worden niet of slecht beantwoord.” “Mijn moeder heeft een hersentumor gehad, ze is geopereerd en heeft voorafgaand daaraan een ZZP 9 indicatie gekregen. Ze is hiermee terecht gekomen op een zorgboerderij. Haar situatie is door de ziekte en behandelingen minder geworden, ze heeft meer hulp nodig, vooral persoonlijke hulp zoals naar het
11
toilet gaan. Het verzorgingshuis heeft aangegeven dat de zorg te zwaar is geworden. Ze willen een gesprek hebben met alleen mijn moeder, niet met de kinderen erbij. Deze afspraak is opeens vanmiddag. Ik wil wel bij het gesprek zijn, en graag meer informatie voordat ik dat gesprek inga. Ik ben op zoek naar een instelling en belangenvereniging die vanuit de patiënt kijkt naar de situatie en de belangen van de patiënt behartigt. Ik wil bijvoorbeeld meer weten over de inhoud van de indicatie. Wat zou het betekenen als de zorginstelling een ZZP 10 indicatie wil geven. Mijn moeder heeft nu wel iets meer zorg nodig, maar ze is niet terminaal en de instelling heeft gezegd dat ze naar een hospice zou moeten. Mijn moeder wil daarbij eigenlijk niet verhuizen.” “Mijn vader zit in een zorgcentrum, maar 's nachts kunnen ze het niet aan. Er is 1 verpleegkundige op 45 kamers en mijn vader valt vaak. Wij hebben daarom aangeboden dat wij zorg kunnen inkopen voor de nacht. Maar dat beleid is er nog niet door in het zorgcentrum. Mijn vader heeft al een pittige indicatie. Hij zou ook naar een verpleeghuis kunnen, maar daar zijn wachtlijsten. Bovendien is hij 96 jaar, dus hebben ze in het zorgcentrum ook gezegd dat het misschien prettiger voor hem is om daar te blijven. Ik wil nu alleen wel kijken wat de opties zijn om zorg in te kopen voor tijdens de nachten (overdag gaat het goed). Wij hebben weleens een nacht bij hem geslapen, maar dat kunnen we ook niet altijd doen.” “Ik ben voorzitter van de cliëntenraad van een instelling in de V&V sector. Ik wil graag een deskundige spreken over de volgende vragen: - ZZP 4 en 6 heb je met en zonder behandeling. Nu vroegen wij ons af door wie die keuze voor wel of geen behandeling wordt gemaakt. Is dat het CIZ, de instelling, de cliënt zelf? In de gebruikersgids kom ik daar niets over tegen. Dus hoe gaat dat, waar hangt wel/geen behandeling vanaf en zijn er bepaalde voorwaarden? - in diezelfde gebruikersgids staat bij ZZP 6: 'in de zorginstelling waar u woont, zijn er verschillende voorzieningen'. Waaronder een of meer huiskamers. Is dat een verplichting voor instellingen met ZZP 6 bewoners, dus moeten er huiskamers zijn? Of kunnen zorginstellingen daar zelf voor kiezen? Hier willen ze de huiskamers weghalen. Er zal wel een recreatiezaal behouden blijven beneden, maar dus geen huiskamers op de etages meer. Daar zijn wij niet blij mee. Mag de instelling de huiskamers weghalen of is een huiskamer verplicht in een instelling met ZZP 6 bewoners?”
3.2 3.2.1
Zorginstellingen Klachten
“Het gaat over het geven van medicatie in een verpleeghuis. Mijn man heeft ernstige psoriasis. Ze proberen van alles. Nu was er laatst een vervangende dokter. Hij zei: "Ik zweer bij injecties, maar die mogen we hier niet geven". De verpleegster zei dat ook. Mijn man heeft pijn en last van die psoriasis. Dit zou kunnen helpen, maar toch mogen ze het in het verpleeghuis niet geven. Een reden daarvoor is niet genoemd. Hoe zit dat? Is dit een landelijke regel of heeft de instelling dit zelf bedacht? En wat kunnen we ertegen doen?” “Mijn moeder woonde in een verzorgingshuis en had ZZP 5. Ze functioneerde daar goed. Toen moest ze naar het ziekenhuis. Ze kwam terug in het verzorgingshuis, in het ziekenhuis waren de pijnstillers stopgezet, waardoor ze veel pijn had. Van het ene op het andere moment kwamen ze in het verzorgingshuis vertellen dat de dag daarna de ambulance zou komen om haar te verplaatsen naar een verpleeghuis in Hoorn. Daar zijn ze verschrikkelijk met mijn moeder omgegaan. Inmiddels (maart 2010) is ze overleden. Ik heb een klacht ingediend bij de zorgaanbieder. Zij zeggen dat alles goed is gegaan. Ik heb het via het zorgkantoor geprobeerd. Die zeggen dat ik, als ik ontevreden ben, maar naar de rechtbank toe moet. Contact gehad met de Tuchtraad: de leidinggevende staat niet in het BIG-register. Moet een leidinggevende niet een opleiding hebben, die BIG-geregistreerd is? Mijn moeder had veel pijn, ik was er elke dag de hele dag bij. Verpleegkundige zegt: ik ben geen dokter! Maar de dokter komt niet, waar blijft die dan? Ik heb contact gehad met het Zorgbelang en met de IGZ. Beide zeggen dat dit een op zich zelf staand incident is. Ze kunnen pas iets doen als er meerdere klachten worden gemeld.”
12
“Mijn moeder verblijft momenteel in een verpleeghuis. Dat staat niet zo goed aangeschreven. Ze is er nu twee maanden. Ze heeft Parkinson en het gaat zo slecht met haar dat ze niet meer eet en drinkt. De zusters krijgen niets meer naar binnen. Volgens ons moet ze aan het infuus, want ze ligt daar te verhongeren en uit te drogen. Mijn man zegt: als er niets gebeurt, pak ik haar op en gaan we zelf met haar naar de eerste hulp. Maar staan we dan juridisch in ons recht? Je mag in nood toch altijd 112 bellen, waar je ook bent, al is dat in een verpleeghuis? De zaalarts schakelt een logopedist in omdat ze niet kan slikken. Maar ze is in die twee maanden tijd zo vermagerd en uitgeput. Ik wil haar naar de eerste hulp hebben. Daar zullen ze haar wel helpen. Alle contact bij de instelling gaat via de zorgcoördinator. Iemand anders, zoals de verpleeghuisarts, krijgen we niet te spreken. Maar de zorgcoördinator wil niets loslaten en zegt dat mijn oudste broer het eerste aanspreekpunt is. Ik heb mijn broer nu ook gemaild dat er binnen twee dagen iets moet gebeuren, anders is ze dood.” “Ik wil graag weten of je in een woon-zorgcomplex je de verpleegzorg kunt krijgen zoals in een verpleeghuis. Mijn moeder woont in zo'n complex. Haar gezondheid heeft onverwachts een wending genomen. Vorige week via uitslag in ziekenhuis gehoord dat ze terminaal botkanker heeft. ZH heeft contact opgenomen met zorgcentrum en die geven aan dat ze de benodigde zorg kunnen leveren (volledige). Mijn moeder wil graag naar een verpleeghuis. Moeder heeft medicatie meegekregen, die heeft ze nodig (pijn). Ze is afgelopen zaterdag "thuis" gekomen, met pijnmedicatie tot maandagmorgen. Het woonzorgcentrum zegt nu dat we dat zelf moeten regelen. We hebben contact opgenomen met ZH - die zeggen dat het zorgcentrum dit moet regelen. Maar deze zeggen: we kunnen het wel bestellen, maar we bestellen op maandag, en krijgen het pas op woensdag. Dat is te lang zonder. Moeder heeft een euthanasieverklaring. Ze kan niet meer, gilt van de pijn. In een verpleeghuis kunnen ze dat toch beter? “Mijn moeder is wilsbekwaam. Nu hebben wij de afspraak gemaakt in het verzorgingshuis, dat ze er even bij blijven zodat zij haar medicijnen direct in neemt. Nu zeggen ze daar dat zij dat niet mogen doen dat is tegen de regels. Mijn moeder vind het oké als ze het zo doen. Wat is nu waar?” “Wat kunnen we doen met nalatigheid persoonlijke verzorging van mijn moeder in zorgcentrum. We hebben meerdere malen contact en gesprekken gehad met verzorgers. Maar er wordt geen actie of verbetering door zorgcentrum ondernomen.” “Mijn moeder moet nodig naar toilet, daar heeft ze hulp bij nodig. Ze drukt op de alarmknop. De communicatie staat open. Maar haar tv staat aan en ze is afgeleid. De andere kant (hulp) zegt: ik hoor niet. Moeder reageert niet. Verbinding wordt verbroken. Er komt niemand. Op mijn verzoek belt moeder na 5 minuten nog eens. Communicatie gaat open. Weer zegt de jongeman: ik hoor u niet. Er komt zo iemand bij u. En verbinding wordt verbroken. Na 10 minuten is er nog niemand geweest en ga ik op onderzoek uit. Zit deze jongeman te roken. Is natuurlijk zijn goed recht in de pauze. Maar als iemand op de alarmknop drukt en niet reageert, moet je toch gaan kijken. Ik heb dit met het afdelingshoofd besproken. Jongeman werkt er niet meer. Maar ik kwam hem pas op een andere afdeling weer tegen.” “Gedurende 14 dagen heeft mijn moeder te veel medicijnen gekregen. Iemand ontdekte dit omdat de medicijnen veel te snel op waren. Nader onderzoek bleek dat er 3 verschillende oproepmedewerkers hadden gewerkt, die alle 3 deze fout hadden gemaakt. Ik heb een klacht ingediend. De klachtencommissie zegt dat ze niet zijn aangesloten bij het BIG en dat ze er daarom niets mee kunnen. Ik heb dit bij de politie gemeld. Daar zij men dat ik dat maar via een rechter moest doen. Ook vond ik in het laadje van mijn moeder medicijnen van en mevrouw van, andere afdeling, andere kamer maar met bijna dezelfde naam. Deze andere mevrouw bleek zij de medicijnen inderdaad niet gekregen te hebben. Controleren ze niet ook op geboortedatum?”
13
3.2.2
Keuzevrijheid
“Mijn vader heeft Alzheimer en is in het verzorgingshuis waar hij zat slecht behandeld. Hij zit nu in een crisiscentrum in Tilburg, maar daar moet hij weg. Wat kunnen wij doen dat hij op de juiste plek terecht komt? Hij heeft ZZP 7. Hij heeft toch het recht op fatsoenlijke zorg, passend bij zijn indicatie? Mijn moeder is ook hoogbejaard en zonder rijbewijs. Van haar naar Tilburg is het nu 5,5 uur op en neer. Ook daarvoor willen we graag dat hij dichterbij komt. Het zorgkantoor verwees me naar een site waarop zou staan waar plek is en waar hij terecht kan, maar ik heb het niet kunnen vinden. We hebben ook al instellingen afgebeld en zijn langs geweest, maar overal zijn wachtlijsten.” “Mijn moeder zit nu 5 maanden in een verpleeghuis, op de revalidatieafdeling. Ze staat op de lijst voor Long Sta. Mijn broer en ik hebben verschillende MDO's bijgewoond. Afgesproken is dat we samen met de ergotherapeute verschillende afdelingen gaan bekijken voordat een keus wordt gemaakt. Maar nu krijg ik gisteren een telefoontje van de maatschappelijk werker van de instelling. Mijn moeder moet morgen verhuizen! Er is nu een plek op die afdeling. Maar mijn broer en ik werken allebei, hoe moeten we dat doen. Mijn moeder is geen verhuisdoos. Er is helemaal geen tijd om de kamer met persoonlijke spulletjes aan te kleden. We hebben vanmiddag een gesprek in de instelling. Er zijn trouwens veel ergernissen. Mijn moeder moet bv. de rolstoel delen met een meneer. Deze rolstoel is doordrenkt van urine. Ik heb dat ding schoon geboend en daarna met Chanel (moeder's parfum) ingespoten. Wordt gezegd dat meneer daar waarschijnlijk niet blij mee is. Voordeel is: het is in de buurt, ik en mijn broer en ook de kleinkinderen fietsen zo even naar haar toe. Ik kan haar lopend ophalen en in mijn tuin laten genieten. De omgeving is vertrouwd. Maar mag dit allemaal zo maar?” “Mijn vader is opgenomen in het ziekenhuis. Hij moet worden overgeplaatst naar een pg-instelling. Daarover is gisteren gebeld. Er is geen plaats in de instelling naar keuze, dus wordt hij nu tijdelijk buiten de plaats geplaatst waar hij woont en waar zijn vrouw in een verpleeghuis zit (Dordrecht). Ze worden dus nu ver uit elkaar gehaald en kunnen moeilijk contact hebben met elkaar, terwijl ze het allebei zwaar hebben. Het ziekenhuis heeft ons gistermiddag op de hoogte gesteld. We hebben aangegeven dat we het er niet mee eens zijn, maar ze gaan het gewoon doen. Hebben we daar geen inspraak in? Kan hij zo a la minuut overgeplaatst worden? Het is ook ontzettend moeilijk voor ons om iets te regelen voor vanmiddag. Mag hij zomaar met z'n koffertje op een busje gezet worden naar een ander tehuis toe? Met de indicatiesteller is vrijdag besproken dat hij op een observatieplek moet komen. Daar is dus nu geen plek. Nu wordt hij in Rotterdam geplaatst en zegt het ziekenhuis ineens dat er geen observatieplek nodig is.” “Mijn man zit in een verpleeghuis voor jong dementerende en hersenletsel. Hij heeft op dit moment een kamer alleen. Mij is nu gevraagd of hij wil verhuizen op de afdeling om plaats te maken voor een andere bewoner. Ik probeer zijn privacy te bewaken en wil dit absoluut niet. Ben je verplicht hier mee akkoord te gaan? Je hebt toch recht op een eigen kamer? “ “Mijn vader van 90 woont in een aanleunwoning van een verzorgingshuis. Het verzorgingshuis biedt ook thuiszorg, maar toen mijn vader daar ging wonen, leek het ons beter dat hij de thuiszorg behield die hij voor zijn verhuizing had. Anders moest hij weer wennen aan nieuwe mensen. In overleg met het verzorgingshuis is daar toen voor gekozen. Maar nu komt het verzorgingshuis daarop terug en voert nu sterke druk uit om alsnog over te gaan op hun thuiszorg. Bij nood komt er wel iemand van dat verzorgingshuis en druppelen ze zijn ogen en trekken ze zijn steunkousen aan. Maar dat is alles. Er is geen reden om van thuiszorgorganisatie over te gaan. Mijn vader is zo gewend geraakt aan die dames van zijn eigen thuiszorgorganisatie. Hij kent ze en waardeert ze. Het verzorgingshuis geeft nu aan dat het vreemd is dat hiertoe toen besloten is, want zo is het beleid van de instelling niet. Kan een verzorgingshuis je dwingen om de zorg van dat huis af te nemen, of met andere woorden: is er geen vrije keuze van thuiszorgaanbieder meer als je in een aanleunwoning van een verzorgingshuis woont?” “Stel dat ik getrouwd ben geweest en met mijn vrouw in een tweepersoonskamer in een verzorgingshuis woon. En mijn vrouw overlijdt. Kan de instelling dan eisen dat ik naar een eenpersoonskamer moet verhuizen?”
14
3.2.3
Informatievoorziening
“Ik ben zelf bijna 68 en bel i.v.m. met mijn zus van 89. Ze is een paar jaar geleden weduwe geworden en woont nu tot alle tevredenheid in woonzorgcentrum Apeldoorn. Ze is licht-dementerend. Ze doet nog actief mee aan allerlei mogelijke dingen. 's Avonds is er niet zoveel, verder is ze behoorlijk doof. Kijkt daarom geen tv mee. Ze kan ook met gehoorapparaat niet goed horen. Nu zegt het WZC dat ze moet verhuizen naar een verpleeghuis. Ze krijgt dan wel een eigen kamertje, maar moet de woonkamer delen met 5 anderen. We hebben bij verschillende instellingen informatie opgevraagd. het blijkt dat ze dan met haar zeer lichte dementie terecht komt bij mensen die zwaar dement zijn. Dat is niet wenselijk maar ze kunnen het niet anders indelen, zeggen ze. Wij zien niet dat ze niet meer goed functioneert. Kan zo'n WZC besluiten dat zij overgeplaatst moet worden naar een verpleeghuis? Er is volgens ons nog geen nieuwe indicatie aangevraagd.” “Mijn moeder zit in een verzorgingshuis. Alle kinderen wonen buiten stad en we hebben moeten besluiten om de wasserij buiten de deur te doen, omdat er veel problemen mee zijn en dit gaat ten koste van de aandacht voor onze moeder. Wij zorgden voor de bovenkleding in eerste instantie (kregen hiervoor een vergoeding), maar uiteindelijk hebben we de gehele was terug gegeven aan het verzorgingshuis en hebben we de vergoeding terug gegeven. Nu blijken er veel problemen te zijn rondom de was, er raakt regelmatig iets kwijt. Ik heb vorig jaar een nieuwe overeenkomst aangeboden gekregen (ivm fusies) en dus een andere zorgovereenkomst getekend. Deze was niet zo gedetailleerd als de oude en er werd niet verteld dat de oude kwam te vervallen. In het vorige contract stond duidelijk dat als we een deel van de was zelf deden, we een vergoeding kregen. Nu is hier veel onduidelijkheid over en doen ze een beetje moeilijk. Kunnen wij nog op compensatie rekenen? Rechten van mensen die in een verzorgingshuis en verpleeghuis zouden verschillen volgens het verzorgingshuis (verzorgingshuis zou niet onder de AWBZ vallen), klopt dit?” “Mijn vrouw zit in een verpleeginrichting, gesloten afdeling. Ze is buiten gesignaleerd. Eén van de andere bezoekers heeft mijn vrouw weer terug gebracht. De verpleegkundigen hebben er niet met mij over gesproken. Ik wil graag weten hoe ik mij op moet stellen - woensdag heb ik een gesprek met de manager - er zijn ook kleren zoekgeraakt. Haar ondergebit is kwijt. Er is een zorgleefplan. Daarin staat dat de vertegenwoordiger op de hoogte gesteld wordt bij buitenissige problemen. Ik ben niet op de hoogte gesteld. Dit gebeurde op 8 januari jl. Het is ook op maandag 6 juni gebeurd. Toen is ze minimaal een uur weggeweest en ze hebben haar eerst niet gemist. De manager die haar had opgehaald kwam me met een lachend gezicht tegemoet: uw vrouw is er weer. Niemand die mij gerust gesteld heeft. Als ik daar met andere mensen over spreek vinden ze het raar dat ik niet op de hoogte wordt gebracht. Misschien gebeurt het wel vaker. Wat kan ik doen?”
15
