Zorglijn NPCF Rapportage oktober - december 2012
R. Paulusma, medewerker Zorglijn T. Lekkerkerk, projectleider februari 2013
COLOFON
Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) Postbus 1539 3500 BM Utrecht Churchilllaan 11 3524 GV Utrecht Telefoon Fax Email Website
(030) 297 03 03 (030) 297 06 06
[email protected] www.npcf.nl
De in dit rapport opgenomen informatie mag worden gebruikt met bronvermelding.
2
Utrecht, februari 2013
3
Inhoudsopgave
1 Inleiding
5
2 Zorglijn en signalen
6
2.1
Gebruik van de Zorglijn van de NPCF
6
2.2
Signalen gebaseerd op vragen en knelpunten
6
3 Vragen en meldingen via de medewerkers
7
3.1
Onderwerpen van gemelde knelpunten
8
3.2
Casussen Top 5
8
3.2.1
Zorginfrastructuur / elektronisch patiënten dossier
9
3.2.2
Zorginstelling
10
3.2.3
Zorgverzekeringen
13
3.2.4
Aandoeningsspecifieke vragen
15
3.2.5
Gezondheidszorg algemeen
16
3.3
Opvallende vragen en meldingen
4 Kennisbank 4.1
4.2
19 21
Gebruik kennisbank via de website
21
4.1.1
Aantal bezoekers via de website
21
4.1.2
Onderwerpen via de website bekeken
22
4.1.3
Via welke websites komen de bezoekers in de kennisbank?
23
Gebruik kennisbank door medewerkers Zorglijn
24
4
1
Inleiding
Consumenten en patiënten kunnen met een vraag, klacht of knelpunt over de gezondheidszorg terecht bij de Zorglijn van de NPCF. Dit kan per telefoon, per e-mail of via de website. De Zorglijn adviseert, informeert en verwijst door als dat nodig is. Er wordt gebruik gemaakt van een registratiesysteem met een kennisbank. Deze kennisbank wordt geraadpleegd door medewerkers van de Zorglijn en regelmatig geactualiseerd en uitgebreid. Bezoekers van www.npcf.nl kunnen de kennisbank online raadplegen. Het komt voor dat patiënten geen antwoord vinden in de kennisbank. Men kan dan de vraag per mail of via de website te stellen. Daarnaast is het tijdens kantooruren mogelijk om telefonisch contact op te nemen met één van de medewerkers van de Zorglijn. Naast het stellen van vragen, kunnen patiënten over diverse onderwerpen1 een vragenlijst invullen. Dit is mogelijk via www.npcf.nl of via het Zorgpanel van de NPCF. De gegevens van deze meldingen komen in een aparte database. De resultaten van deze meldingen worden gepresenteerd in aparte rapportages. Het kwartaalrapport signaleert knelpunten in de gezondheidszorg. Waar lopen patiënten tegen aan? En welke informatie hebben ze nodig om een oplossing te vinden? Dit rapport bevat de volgende informatie: • Een overzicht van alle contacten met de Zorglijn in de maanden oktober tot en met december. • Inzicht in de onderwerpen waarover vragen zijn gesteld. • Een selectie van vragen die zijn gesteld. • Inzicht in het gebruik van de kennisbank op de website. • Inzicht in het gebruik van de kennisbank door de medewerkers In het vierde kwartaal van 2012 zijn er 897 vragen en meldingen bij de Zorglijn binnengekomen. In het zelfde kwartaal in 2011 zijn 706 vragen en meldingen gemeld. Een gestage stijging blijft zichtbaar. De kennisbank op de website is dit kwartaal ruim 40.000 keer gebruikt. Er zijn ruim 50.000 antwoorden bekeken.
1
In het vierde kwartaal 2012 waren er vragenlijsten over de volgende onderwerpen: Zelfonderzoek, Checklist zorgverzekeringen, Kostenbewustzijn, Opvragen ziekenhuisrekeningen.
5
2 2.1
Zorglijn en signalen Gebruik van de Zorglijn van de NPCF
In de maanden oktober, november en december 2012 hebben de medewerkers van de Zorglijn 897 vragen en meldingen beantwoord. Via de website zijn er in ca. 40.000 sessies vragen en antwoorden bekeken. In totaal zijn er ca. 50.000 vragen en antwoorden, rapporten en adressen bekeken. Veel mensen bekijken dus meerdere vragen en antwoorden als ze de kennisbank hebben ontdekt. Verder levert de kennisbank voor de medewerkers van de Zorglijn betrouwbare en gemakkelijk toegankelijke informatie. De medewerkers voegen vragen die vaker worden gesteld toe aan de kennisbank. Hierdoor kunnen dezelfde vragen sneller worden beantwoord en zullen meer mensen hun antwoorden zelfstandig in de kennisbank kunnen vinden.
2.2 •
•
•
•
Signalen gebaseerd op vragen en knelpunten Er zijn dit kwartaal veel vragen en klachten over de nieuwe zorginfrastructuur. Huisartsen en apothekers moeten voor 1 januari 2013 persoonlijk aan hun patiënten vragen of ze toestemming geven om medische gegevens te delen met andere zorgverleners (apotheek, huisarts en huisartsenpost). Omdat niet alle patiënten voor 1 januari 2013 kunnen worden benaderd, sturen zorgverleners hun patiënten schriftelijke informatie. In sommige gevallen vergezeld van een invulformulier, waarmee om toestemming wordt gevraagd. Dit zorgt voor veel vragen. Daarnaast is het niet duidelijk wat het eerder aangetekende bezwaar nu nog inhoudt. N.a.v. de vragen over de zorginfrastructuur worden veel vragen gesteld over de inhoud van het medisch dossier: wat staat er in, wat kan een andere zorgverlener lezen, mag ik het als patiënt ook zelf lezen of inzien? Er is weinig vertrouwen in goede dossiervorming. Aan het eind van het jaar is te merken dat apothekers problemen ervaren rond de afgesloten contracten met zorgverzekeraars. Er zijn patiënten die te horen krijgen dat hun medicijnen te duur zijn en niet (meer) vergoed worden door de verzekeraar. Ook rond de notitie “Medisch noodzakelijk” is onduidelijkheid. Zorgverzekeraars doen onderzoek naar het voorschrijfgedrag van artsen ( er zijn gevallen van bijna 100% MN bekend). Patiënten zijn de dupe omdat ze niet de medicijnen meekrijgen die ze nodig hebben. De voorlichting van zowel apotheker als zorgverzekeraar laat ernstig te wensen over. Het aantal studenten dat informatie van of over de NPCF zoekt, neemt toe. In veel gevallen lijkt het erop dat ze de makkelijke weg zoeken: een deadline nadert en de NPCF zal het wel weten, die weten toch alles over patiënten? De medewerkers van de Zorglijn wijzen in eerste instantie op de website en de kennisbank, waar veel rapporten en resultaten van meldacties in te vinden zijn. Als de vraag (en het bijbehorende antwoord) een win-win situatie kan betekenen, wordt overwogen er meer tijd aan te besteden.
6
3
Vragen en meldingen via de medewerkers
In het vierde kwartaal van 2012 zijn 897 knelpunten gemeld bij de Zorglijn van de NPCF. De incidenten die worden gemeld, worden door de medewerkers ingedeeld in vraagsoort. Het kan gaan om een vraag om informatie, vraag om informatie in combinatie met een klacht, of het melden van een klacht. Daarnaast zijn er vragen die niet gaan over de gezondheidszorg. Het komt vaak voor dat mensen terughoudend zijn en alleen een vraag stellen of alleen een klacht melden. Om een goed antwoord op een vraag te geven, vraagt de medewerker regelmatig door om achter het onderliggende probleem te komen. Hiermee kan een gerichter antwoord worden gegeven. Opvallend is dat mensen onbekend zijn met het feit dat een klacht ook officieel bij de zorgverlener of via zijn klachtenregeling kan worden ingediend. De combinatie van deze oorzaken is terug te vinden in onderstaande tabel, bij ‘Klacht en informatie’. Via de website kunnen mensen ook feedback geven op de informatie in de kennisbank. Het komt regelmatig voor dat mensen hier geen feedback geven, maar aanvullende informatie willen, toegespitst op hun persoonlijke situatie. Onderstaande grafiek laat de achtergrond zien van de knelpunten die de Zorglijn in deze periode heeft verwerkt. Zoals in het schema is te zien, komen er steeds vaker verzoeken binnen van studenten. In het kader van hun studie zijn ze op zoek naar informatie of vragen ze aan de NPCF om tijd voor een interview of het invullen van een vragenlijst.
*Feedback: reactie op een vraag uit de kennisbank
7
3.1
Onderwerpen van gemelde knelpunten
Onder de omschrijving “Gezondheidszorg algemeen” worden ook de vragen meegeteld die betrekking hebben op wilsverklaringen, euthanasie en andere zaken rondom het einde van het leven.
3.2
Casussen Top 5
Alle vragen en meldingen worden gekoppeld aan een hoofdonderwerp en een categorie. Top 5 onderwerpen 1 2 3 4 5
Zorginfrastructuur/ elektronisch Patiënten Dossier Zorginstelling Zorgverzekering Aandoeningspecifieke Gezondheidszorg algemeen
177 89 83 72 62
Dit kwartaal zijn er veel vragen en klachten over de nieuwe zorginfrastructuur. Huisartsen en apothekers moeten voor 1 januari 2013 persoonlijk aan hun patiënten vragen of ze bezwaar hebben tegen het delen van hun medische gegevens. Omdat niet alle patiënten voor 1 januari 2013 kunnen worden benaderd, sturen zorgverleners hun patiënten schriftelijke informatie. Dit zorgt voor veel vragen. Verder heeft iedereen in november het nieuwe aanbod van de verzekeraar voor 2013 ontvangen. Ook daarover worden de nodige vragen gesteld.
8
Waar gaan de vragen en meldingen over? 1. 2. 3. 4. 5.
Informatievoorziening, keuzemogelijkheden en keuzevrijheid Klachten en klachtenregelingen Declaraties, tarieven Vergoeding zorgverzekeraar Behandeling aandoening
3.2.1 Zorginfrastructuur / elektronisch patiënten dossier Hieronder een verdeling van de incidenten over de verschillende onderwerpen. De meeste vragen die bij de Zorglijn binnenkwamen, zijn gesteld n.a.v. de opt-in* vraag bij huisarts of apotheker. * opt-in: De arts moet aan de patiënt vragen of hij toestemming geeft voor het delen van gegevens. Er wordt dus niet meer over “bezwaar” gesproken, maar over “toestemming”.
Voorbeeld 1. Kan mijn verzekeraar in mijn dossier kijken? En hoe zit het met het oude “geen bezwaar”? “Ik heb van mijn huisarts een formulier gekregen waarmee ik kan aangeven dat ik mijn medisch dossier elektronisch beschikbaar stel voor raadpleging door andere zorgaanbieders. Ik wil niet dat mijn verzekeraar er in kan kijken. Verder ben ik er wel voor. Hoe zit dat? Is het wel goed beveiligd? En hoe zit het met mijn toestemming (geen bezwaar) van een paar jaar geleden?” Ons antwoord: De verzekeraar is geen behandelaar, dus kan niet in uw medisch dossier. Het oude “geen bezwaar” geldt niet meer. Voorbeeld 2: Dossier van moeder gekoppeld aan dossier van zoon “Mijn elektronisch patiëntendossier blijkt gekoppeld te zijn aan dat van mijn volwassen zoon. We ontdekten dit toen we vorig jaar beiden zijn verhuisd naar verschillende adressen. Doordat onze dossiers gekoppeld zijn, zijn beide dossiers waarschijnlijk in te zien door zowel de huisarts van mijn zoon als die van mij. Ik heb aan mijn huisarts gevraagd om de koppeling ongedaan te maken. Hoe kan ik controleren of dit bij beide huisartsen ook is gedaan? “ Ons antwoord: Juridisch mag een niet-behandelaar geen inzage hebben in een zogenaamde niet-patiënt. Inzage mag alleen door de behandelaar, omdat het medisch dossier gegevens bevat die bedoeld zijn voor een goede behandeling. Als u om ontkoppeling vraagt, zou dat gehonoreerd moeten worden. U hebt het recht om uw eigen dossier in te zien; u kunt dan controleren of het dossier van uw zoon daar nog aan vast zit. Inzage in het dossier van uw volwassen zoon mag in geen geval mogelijk zijn. Daar moet de arts aan meewerken.
9
Voorbeeld 3: Psychiatrische gegevens zichtbaar op scherm orthopeed. “Bij een controlebezoek aan de orthopeed in het ziekenhuis, keek ik in de spreekkamer op een beeldscherm naar mijn medische gegevens. Tot mijn ontsteltenis was zichtbaar dat mijn dossier begon met “2007 suïcide poging gedaan, gedwongen opname psychiatrie”. Ik zat daar notabene met mijn nieuwe vriend.” Ons antwoord: In de brochure “Medisch dossier” vindt u informatie over wat mag en wat niet mag. Verder is er een voorbeeldbrief over afschermen van het medisch dossier. Voorbeeld 4: Waar staat VZVZ voor? Ons antwoord: Vereniging van zorgaanbieders voor zorgcommunicatie. Voorbeeld 5. Wat kan ik zelf zien van mijn medisch dossier? “Ik kreeg een folder van mijn huisarts met de titel “Uw medische gegevens elektronisch delen? Alleen met uw toestemming!” In hoeverre kan ik zelf mijn gegevens inzien? En wat krijg ik te zien? Krijg ik melding van zaken die ik om één of andere reden niet te zien krijg?” Ons antwoord: In de zorginfrastructuur kan de aangesloten zorgverlener de volgende gegevens zien: * persoonlijke gegevens, zoals naam, adres, geboortedatum, leeftijd en geslacht * een overzicht zien van de medicijnen die u gebruikt * een waarnemend huisarts kan een samenvatting van het huisartsdossier opvragen, daarin staan: huidige gezondheidsproblemen, welke medicijnen worden gebruikt, bekende allergieën, informatie over contacten met u in de laatste vier maanden of over de laatste vijf contacten, bijzonderheden die belangrijk zijn voor een waarnemend arts. Wilt u weten welke gegevens over uw worden gedeeld? Vraag dan om inzage in uw dossier bij uw zorgverlener. U kunt ook nagaan welke zorgverleners uw gegevens hebben opgevraagd. U kunt daarvoor een inzageformulier invullen op de website van de Vereniging van Zorgaanbieders voor Zorgcommunicatie (VZVZ; www.vzvz.nl). U krijgt dan een overzicht thuisgestuurd van de zorgverleners die uw gegevens hebben aangemeld en opgevraagd.
3.2.2 Zorginstelling Onderstaande grafiek toont de uitsplitsing van de verschillende zorginstellingen waarover men contact heeft gezocht. Veel knelpunten hebben betrekking op het ziekenhuis. Een overzicht van het aantal klachten per zorginstelling vindt u in onderstaande grafiek:
10
Uit de grafiek hieronder blijkt dan dat de meeste incidenten te maken hebben met de klachtenafhandeling in de instelling, bv. een ziekenhuis. Ook is men op zoek naar informatie over de DBC’s of de DOT’s. Dit is de manier waarop er gefactureerd wordt in ziekenhuizen en binnen de GGz. Daarnaast zoekt men naar informatie over behandeling, aandoening, keuzevrijheid e.d.
Hier volgen een aantal voorbeelden: Voorbeeld 1: Wat zijn levensverlengende handelingen? “Tante heeft ZZP 5, is 95 jaar en wilsonbekwaam. Er is met de arts afgesproken dat er geen levensverlengende behandelingen zouden worden gedaan. Toch heeft de arts al 3 keer antibiotica gegeven i.v.m. blaasontsteking. Hij zegt dat tante zonder de antibiotica veel pijn en ongemak zal hebben. Tante heeft geen wilsverklaring, maar zegt al 5 jaar dat ze dood wil. Heb gevraagd waarom de arts haar niet laat gaan, want tante is op. Arts zegt: dat is een nare dood. De arts wil comfort geven, maar mijn tante zegt steeds 'ik wil niet meer, ik kan niet meer'. Ik heb aan de arts gevraagd om alle medicatie te stoppen, maar de arts wil dit niet en vindt dit euthanasie. Mag de arts blijven doorbehandelen?” Ons antwoord: De afspraak die u met de arts heeft gemaakt gaat om levensverlengende afspraken. De handelingen die de arts uitvoert zijn niet levensverlengend, maar verzachten de pijnlijke situatie van tante. Dit soort zorg verlenen is conform de professionele standaard die artsen hebben. De arts mag zijn patiënten niet onnodig pijn laten leiden. Zij moeten de zieke patiënt centraal houden in hun handelen; het toedienen van antibiotica tegen blaasontsteking, het opereren van een gebroken heup en medicatie tegen oedemen zijn niet levensverlengend, maar verzachtend om de kwaliteit van leven te verhogen. Voorbeeld 2: Protest tegen gemengde ziekenhuiszalen. “Het is onmenselijk om zeer ernstige zieken en daardoor zeer kwetsbare personen op een gemengde zaal te leggen. Dit levert problemen op voor zowel mannen als vrouwen. Neem alleen maar de godsdienstige verschillen. Maar patiënten durven hier niets van te zeggen.” Ons antwoord: Dit is niet een onderwerp waar de NPCF zich mee bezig houdt, het is met name beleid van ziekenhuizen zelf. En de NPCF houdt zich vooral bezig met overkoepelend beleid voor alle ziekenhuizen, niet met beleid van individuele ziekenhuizen. Probleem is dat hier geen overkoepelend beleid op is waar wij als NPCF op in kunnen haken. Het lijkt echter
11
wel een belangrijk onderwerp. Met name cliëntenraden van ziekenhuizen zouden hier een belangrijke rol in kunnen spelen. Zij hebben de mogelijkheid om dit op ziekenhuisniveau aan te kaarten en aan te geven dat het belangrijk is om hier iets aan te doen. Informeer bij het LOC of zij cliëntenraden hierin kunnen ondersteunen. Voorbeeld 3: Verkeerde diagnose bij gebroken vinger. “Ik bleef met mijn vinger ergens achter haken. Huisarts stuurt me naar de SEH om foto's te laten maken. Het bleek gekneusd, en ik werd naar huis gestuurd. Huisarts vertelt bij een ander bezoek dat de vinger toch gebroken is. Ik ben verbouwereerd en wil er iets mee. Mijn vinger is nog steeds pijnlijk en er zit een knobbeltje. Ik bel de verzekeraar, omdat ik vind dat ze de rekening van de gemaakte foto's niet moeten betalen. De verzekeraar verwijst me naar u. Ik wil eigenlijk dat er (gratis) nieuwe foto's worden gemaakt; stel dat het niet goed aan elkaar is gegroeid. En ik krijg later klachten. Wat kan ik doen?” Ons antwoord: U kunt een klacht indienen bij het ziekenhuis. En overleg met uw huisarts voor een vervolg aan het traject in het ziekenhuis. Laat hem/haar contact opnemen met de specialist die uw foto's heeft beoordeeld. Dit kunt u eventueel ook zonder uw huisarts doen, en kijken of dit via de klachtenfunctionaris van het ziekenhuis geregeld kan worden. Voorbeeld 4: Onjuiste informatie vooraf aan operatie “Ik ben geholpen en behandeld aan zaadbalkanker. I.v.m. een kinderwens hebben we voor de operatie gevraagd of het nodig was om zaad in te vriezen. Dit doen ze alleen bij chemokuren en dat was bij mij op dat moment niet aan de orde. Vlak na de operatie bleek er toch een chemokuur nodig en dit moest snel om uitzaaiingen te voorkomen. Omdat ik na de operatie nog niet vruchtbaar was, kon er op dat moment geen zaad worden ingevroren. Nu kunnen wij geen kinderen krijgen. Was het ziekenhuis verplicht om te melden welke risico's deze operatie en behandeling had voor onze kinderwens? Pas na de operatie wisten ze of het om een agressieve vorm ging en of er nog chemo nodig zou zijn. Kunnen we het ziekenhuis aansprakelijk stellen voor nalatigheid?” Ons antwoord: U kunt de zorgverlener aansprakelijk stellen voor de schade. Er zijn verschillende brochures met informatie: ‘Als uw behandeling anders uitpakt’, 'Schadevergoeding bij medische fout'. Op onze website wordt in de Zorgzine met als thema “Als het misgaat” besproken wat u kunt doen als een behandeling anders uitpakt dan verwacht. Hier staat o.a.: “Als u een schadevergoeding wilt, moet u de zorgverlener of instelling schriftelijk aansprakelijk stellen. En bewijzen dat er een verwijtbare fout is gemaakt, waardoor u (financiële) schade heeft. U kunt hiervoor het beste een advocaat inschakelen die is gespecialiseerd in medische letselschade. Soms is het eerste gesprek gratis. U kunt ook eerst advies vragen bij een juridisch loket of de letselschaderaad.” Houd er rekening mee dat een proces voor een schadeclaim u ook veel geld kan kosten. Voorbeeld 5: Slechts twee luiers per dag. Via de Ouderenombudsman: “Moeder is 91 jaar en verblijft in een verzorgingshuis. Ze is dement en incontinent. De verzorging zegt dat moeder slechts recht heeft op 2 luiers per dag. Ze is dus constant nat en ze ruikt. Ik heb dit besproken met het verzorgingshuis en heb de regels van de AWBZ achtergelaten, maar er verandert niets. Volgens de AWBZ moet het gewoon worden geleverd als de huisarts voorschrijft dat het nodig is. Moeder heeft ZZP 4 of 5. Wat kunnen we hieraan doen?” Ons antwoord: De Nederlandse Zorgautoriteit heeft vorig jaar onderzoek gedaan naar onterechte betalingen in AWBZ-instellingen. Zij stellen dat incontinentiemateriaal voor rekening is van de instelling als er sprake is van behandeling. Zowel een ZZP 4 als ZZP 5 heeft een behandelcomponent, dus komt de vergoeding van incontinentiemateriaal voor rekening
12
van de instelling. Als u er met de instelling niet uitkomt, kunt u bij de instelling daarover een klacht indienen. Meer daarover leest u op pag. 21 van de algemene leveringsvoorwaarden. (deze brochure is te vinden in de kennisbank)
3.2.3 Zorgverzekeringen Onderstaande grafiek toont de onderwerpen waar men binnen de zorgverzekeringen onze aandacht voor heeft gevraagd.
Voorbeeld 1: E 121 formulier aangevraagd bij CVZ “Mijn moeder woont in Duitsland en heeft een tijd geleden bij het CVZ een E121 formulier aangevraagd, om zich bij het ziekenfonds in te schrijven. Dat formulier is er nog steeds niet. Van het CVZ heb ik alleen een 0900-nummer, dus dat kan ik niet bellen vanuit het buitenland”. Ons antwoord: Er is een ook 010 nummer van het CVZ, speciaal voor vragen over de zorgverzekering bij wonen in het buitenland. Voorbeeld 2: Wat is het verschil tussen verzekeraars op collectief gebied? “Ik ben verzekerd bij Avero Achmea, via mijn vroegere werkgever. Ik krijg nu een aanbod van Zilveren Kruis Achmea, via de Unie KBO. De premies van beide zorgverzekeraars zijn zo goed als gelijk en ook de vergoedingen. Ik vermoed dat Zilveren Kruis een grotere (en misschien dus ook een betere) zorgverzekeraar is dan Avero Achmea. Kan de Unie K.B.O. mijn belangen beter behartigen?” Ons antwoord: U zult zelf uw keuze moeten maken. Beide verzekeraars zijn onderdeel van hetzelfde bedrijf: Achmea. Wel met eigen voorwaarden en personeel. De Unie KBO kan door de grote groep van leden een financiële korting bedingen bij de verschillende verzekeraars. Het is niet bekend of zij invloed kunnen uitoefenen als het gaat om het behartigen van uw belangen. Dat kunt u beter bij de Unie KBO zelf vragen. Dat geldt waarschijnlijk ook voor uw oude werkgever. Over het algemeen kunnen bedrijven en organisaties voor hun leden of personeel door de grote aantallen van verzekerden die ze kunnen aanleveren, een korting bedingen op de verzekerde pakketten. Een andere meerwaarde is er meestal niet.
13
Voorbeeld 3: Rekening neuroloog voor aanvulling medisch dossier. “Ik heb van VGZ een rekening gehad van € 214,32 voor een bezoek aan de neuroloog. Ik ben eerder onder behandeling geweest bij de neuroloog en hoefde toen niets te betalen. Nu was het alleen om te melden dat iemand anders de diagnose autisme heeft gesteld; ik wil dat in mijn dossier hebben staan. Ik heb de assistente om uitleg gevraagd. Zij heeft dit besproken met de neuroloog, en ik kreeg een mail van de neuroloog. Deze zegt dat hij zich niet met de facturering bemoeit en dat het wel iets van een eigen bijdrage zal zijn die de verzekeraar in rekening brengt. Iemand bij VGZ zei dat de neuroloog niet meer in het basispakket zit. Daar klopt toch niets van?” Ons antwoord: Uitleg gegeven over DBC en verplicht eigen risico. Omdat de rekening van februari is, lijkt het erop dat het bedrag volledig ten laste van het verplicht eigen risico valt. Er staat dan nog een bedrag van 5,68 open, samen een totaal van 220 euro. Verder vallen medische keuringen (zoals rijbewijskeuring CBR) door een neuroloog niet onder de basisverzekering. Voorbeeld 4: Nederlands tarief bij behandeling in buitenland? “Ik wil een behandeling krijgen in buitenland. Ik weet dat mijn verzekeraar verplicht is dit te betalen overeenkomstig het Nederlandse tarief. Kunt u mij zeggen waar ik een dergelijk tarief voor 2013 kan vinden?” Ons antwoord: Op de website van de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) kunt u informatie vinden over de vastgestelde tarieven (www.nza.nl). Dit kunt u vinden via wet- en regelgeving - tarieven en prestaties. Daarnaast is het aan te raden om de polisvoorwaarden van uw zorgverzekeraar goed te lezen met betrekking tot vergoeding van behandeling in het buitenland. Komt u er niet uit met uw zorgverzekeraar dan kunt u ervoor kiezen om de Stichting Klachten en Geschillen Zorgverzekeringen (SKGZ) in te schakelen. Voorbeeld 5: Kosten incontinentiemateriaal. “Incontinentiemateriaal wordt vergoed vanuit de basisverzekering. Wij hebben een hoog vrijwillig eigen risico van 500 euro. Daarnaast wordt vanaf 1 januari het verplicht eigen risico hoger. Ben je voordeliger uit als je dit materiaal zelf koopt? En wat kost het?” Ons antwoord: Vermoedelijk bent u niet goedkoper uit als u het zelf koopt. De verzekeraar kan immers groot inkopen. Afhankelijk van de situatie kan het wel zijn dat incontinentiemateriaal via de zorgverzekeraar duurder is dan het materiaal dat in de vrije verkoop te vinden is. Door te experimenteren met dit materiaal, ervaar je of dit voldoet. Er is een site die mensen helpt bij het vinden van een hulpmiddel, www.vindeenhulpmiddel.nl. Hier staan echter geen prijzen vermeld. Ook kunt u via de zorgverzekeraar contact zoeken met een incontinentieverpleegkundige. Voorbeeld 6: Informatie van verzekeraar niet voor iedereen toegankelijk. “Ik heb een flyer van ZKA. Ik kan alle informatie die ik nodig heb via internet vinden. Maar ik heb geen internet en wil wel op de hoogte blijven. Ik word straks 81 en wil mijn kinderen niet belasten.” Voorbeeld 7: Inzage zorgkosten bij verzekeraar. “Ik heb een naturapolis en krijg dus zelf geen nota's te zien. Dat hoort bij deze verzekering. Ik heb om een specificatie van de uitgaven die namens mij zijn gedaan, gevraagd. Op grond van wettelijke bepalingen moet de verzekeraar bepaalde informatie een bepaalde tijd bewaren. De nota's die ik zelf heb gedeclareerd, heb ik wel. Maar het gaat om de rekeningen die ik nooit te zien heb gekregen en betalingen die dus uit mijn naam zijn gedaan. Maar mijn verzekeraar zegt dat ze daar niet aan doen”. Ons antwoord:
14
Sommige zorgverzekeraars bieden verzekerden de mogelijkheid om in te loggen op hun website, naar een persoonlijke pagina. Daar kunt u bijvoorbeeld uw gegevens aanpassen, maar ook zien welk bedrag aan eigen risico u nog open heeft staan, waar u wel eigen risico voor heeft betaald en welke kosten de zorgverzekeraar voor u heeft betaald. U zou een dergelijk overzicht ook op papier moeten kunnen krijgen. Wilt u (kopieën van) de officiële nota's zien? Die kunt u opvragen bij de zorgverleners zelf. Verder kunt u een klacht indienen bij de SKGZ.
3.2.4 Aandoeningsspecifieke vragen Veel vragen en knelpunten hebben betrekking op de zoektocht naar de beste behandeling bij een bepaalde aandoening. Onderstaande grafiek geeft weer waar de verschillende vragen over gaan.
Voorbeeld 1: Beste behandeling hielspoor? “Kunt u mij vertellen waar ik terecht kan voor een operatie aan hielspoor?” Ons antwoord: Als landelijke koepel van patiëntenorganisaties beschikken wij niet over aandoeningspecifieke informatie. Vraag uw huisarts om een verwijzing naar een specialist die de operatie kan uitvoeren. Verder bieden veel zorgverzekeraars hun verzekerden zorgbemiddeling. Misschien kan uw zorgverzekeraar aangeven waar u terecht kunt. Voorbeeld 2: Aneurysma ontdekt bij MRI. En nu? “Een MRI vanwege rugklachten wees uit dat ik een aneurysma heb. Er komt een operatie, ik krijg een endoprothese. Ik zou binnen twee weken worden geopereerd, eerst zei men via de lies en daarna via de buik. Ik zit met vragen”. Ons antwoord: Er zijn meerdere patiëntenorganisaties waar u terecht kunt met uw vragen: De Hart&Vaatgroep, Belangenvereniging Hart- en Vaatpatiënten (BHV), Nederlandse Hartstichting (NHS) en Hartpatiënten Nederland. Voorbeeld 3: Laseren niet vergoed. “Ik heb neurofibromatose type 1 en heb daardoor veel gezwelletjes op de huid over het hele lichaam. Deze kunnen d.m.v. laseren verwijderd worden en dat wordt ook gedaan bij het AMC en volledig vergoed. Maar bij veel lotgenoten wordt dit door de zorgverzekeraar afgewezen zonder duidelijke redenen. Waarom wordt het bij de ene patiënt wel vergoed vanuit de basisverzekering en bij de ander niet? Verzekeraars zeggen dat een laser is om te ontharen. Er is echter geen sprake van een cosmetische behandeling maar van een medisch specialistisch behandeling die noodzakelijk is.” Ons antwoord:
15
Op de website van het College voor Zorgverzekeraars, www.cvz.nl, staat onder andere het volgende over het basispakket: "Uitgangspunt voor iedere zorgverzekering is de medisch noodzakelijk zorg die de overheid heeft vastgelegd in het zorgpakket. Zorgverzekeraars mogen vervolgens zelf bepalen op welke zorg een verzekerde precies recht heeft. Dit leggen zij vast in hun verzekeringspolis of zorgpolis. Voor het afsluiten van een zorgpolis betaalt de verzekerde een zorgpremie aan de zorgverzekeraar. In de zorgpolis staat ook onder welke voorwaarden bij welke zorgverlener de zorg verkrijgbaar is. [...]". Hierdoor ontstaan verschillen in vergoeding tussen de verschillende verzekeraars. Er zijn zorgpolissen waarbij alleen zorg door gecontracteerde zorgverleners vergoed wordt. De dekking van het basispakket is hetzelfde, maar de uitwerking kan per zorgverzekering verschillen. Op welke vergoedingen u precies recht hebt, kunt u nalezen in de polisvoorwaarden van uw zorgverzekering. Kijk goed in uw polisvoorwaarden, en maak schriftelijk bezwaar tegen de beslissing om niet te vergoeden. Dan vindt er een heroverweging plaats. Wanneer de zorgverzekeraar het verzoek weer afwijst, en u bent het nog niet eens met de beslissing, dan kan de Stichting Klachten en Geschillen Zorgverzekeringen (SKGZ) ingeschakeld worden. Ook de SKGZ zal bij de behandeling van de situatie uitgaan van de wet- en regelgeving en de polisvoorwaarden van de verzekerde. Voorbeeld 4: Patiëntenorganisatie neuropathie gezocht. “Ik heb last van neuropathie. Bestaat daar ook een patiëntenvereniging voor? Ik heb veel pijn en voel geen warm of koud meer.” Ons antwoord: Er is geen vereniging die zich specifiek bezighoudt met uw aandoening. Er zijn wel organisaties waar de aandoening vaker wordt genoemd: Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) en Diabetes Vereniging Nederland (DVN). Voorbeeld 5: Bevoegd voor haartransplantatie? “Wie mogen er een haartransplantatie uitvoeren?” Ons antwoord: De Nederlandse Haarstichting noemt op haar website haartransplantatie onder het kopje 'Chirurgische behandelingen', zie www.haarstichting.nl/chirurgische-behandelingen/. Daarmee vallen haartransplantaties onder de voorbehouden handelingen, oftewel: handelingen die door een deskundige moeten worden uitgevoerd. 3.2.5 Gezondheidszorg algemeen Het aantal vragen over een euthanasie, wilsverklaring of een zorgverklaring blijft een belangrijk deel uit maken van de knelpunten die mensen ervaren. Een overzicht van de knelpunten ziet u in onderstaande grafiek.
16
Voorbeeld 1: Donor onder voorwaarden. “Er wordt gesproken over automatisch donor worden. Ik wil best donor worden, maar mijn longen zijn niet voor notoire rokers en mijn lever niet voor alcoholisten. Voor mensen die bewust hun eigen lichaam slecht behandeld hebben, wil ik geen donor zijn! Ik heb dus alleen de keuze om GEEN DONOR te worden. Want de ervaring leert dat anders toch organen naar "overmatige levensgenieters" gaan. Fijn dat patiëntenverenigingen ergens voor pleiten, maar slechts vanuit het oogpunt van de patiënt maar niet van de donor. Graag meenemen als NPCF.” Ons antwoord: De brief die is uitgegaan is niet ondertekend door de NPCF. De NPCF neemt geen standpunt in over orgaandonaties en de manier van registeren. Er zijn een aantal patiëntenorganisaties die hier wel een duidelijk standpunt over innemen. Dit kunnen wel organisaties zijn die lid zijn van de NPCF. Het gaat hier dan om aandoeningspecifieke patiëntenorganisaties, die dit verzoek doen vanuit het oogpunt van de patiënt. Soms steunen wij die organisaties door hun standpunt of informatie te verspreiden. Voorbeeld 2: Rechten medisch dossier bij de arbodienst? “Betreft mijn medische dossier bij de arbodienst. Er zijn nogal wat dingen veranderd. Ze vroegen om toestemming voor overdracht. Ik wilde weten wat er in dat dossier staat, wat er valt over te dragen. Daar werd moeilijk over gedaan. Het bleek dat ze ook informatie van mijn vorige werkgever hadden. Het is toch mijn medisch dossier? Wat zijn mijn rechten?” Ons antwoord: Het arbo-dossier bevat over het algemeen gegevens die betrekking hebben op een keuringssituatie. Deze keuring wordt meestal in opdracht van uw werkgever uitgevoerd. Er is daarbij geen sprake van een behandelovereenkomst met u. Daarom gelden hier dan ook niet de rechten van een patiënt zoals bij een behandelovereenkomst (WGBO). Vaak zal uw werkgever een verzoek doen aan een arts om een medische keuring uit te voeren. De arts doet het onderzoek en bespreekt de resultaten met u. Het rapport gaat naar degene die de vraag heeft gesteld. In dit geval uw werkgever. De keuringsarts of Arboarts heeft dus een relatie met uw werkgever. Het is natuurlijk wel netjes dat uw eigen gegevens met u gedeeld worden, maar het klopt dat u geen afschrift ontvangt. Voorbeeld 3: Zorgverklaring “Hoe kom ik aan een in te vullen exemplaar van een zorgverklaring ?” Ons antwoord: Voor bestellingen en vragen kunt u terecht bij het Landelijk steunpunt Rouw (LSR) te Amersfoort.
17
Voorbeeld 4: Scholing voor patiënten in klachtencommissies gezocht. “Ik werk bij huisartsengroepspraktijk en vraag me af of jullie scholing verzorgen voor patiënten die deelnemen aan klachtencommissies. We hebben zelf een klachtencommissie en aan de patiënten willen we meer kennis meegeven over klachtencommissies en de rechten van de patiënt (met name eerstelijns).” Ons antwoord: Voor patiënten/cliënten die deelnemen in een cliëntenraad van een instelling worden soms wel trainingen gegeven, bijvoorbeeld door het LOC en/of LSR.
18
3.3
Opvallende vragen en meldingen
In deze rapportage beperken we ons tot de top 5 van meest gemelde knelpunten op onderwerp. Omdat er bij de zorglijn ook meldingen binnenkomen die illustratief zijn voor ingewikkelde of eenmalige problemen willen we die meenemen in deze rapportage. Er zijn altijd onderwerpen die nooit in de top 5 terecht komen, maar wel de aandacht vragen. Een paar voorbeelden: Voorbeeld: Urineweginfectie bij kind duurt erg lang. “Onze dochter van 7 jaar heeft al anderhalf jaar last van urineweginfecties. Eerst bedplassen, later met enige regelmaat buikpijn. In het eerste half jaar zijn we regelmatig bij de huisarts geweest. Er is toen kinderfysio toegepast. Daarnaast zijn we vanaf de start druk bezig met aanpassen van gedrag (meer drinken, meer plassen, goed (uit)plassen). Uit testen bleek het over het algemeen te gaan over een darmbacterie. Er is daarom met een (eerste) antibioticakuur gestart. Na een half jaar zijn we naar een specialist gestuurd. Eerst kinderarts in een streekziekenhuis geweest, daarna naar een ziekenhuis te gaan. Hier is onze dochter diverse keren (lees: vaak) onderzocht op fysieke afwijkingen. Omdat deze niet zijn gevonden zijn we doorverwezen naar een ander ziekenhuis dat een aparte poep/plas poli heeft. Ook hier wordt eerst weer ingezet op fysiotherapie. We zijn daarom weer in overleg met onze huisarts. Deze geeft aan zich grote zorgen te maken, aangezien de infectie keer op keer terug komt. Er is al sprake van resistentie tegen enkele antibiotica. Hierbij wordt nadrukkelijk op blijvend schade van de nieren gewezen. In anderhalf jaar tijd heeft onze dochter 20 keer een antibioticakuur voorgeschreven gekregen. We weten niet of we teleurgesteld, boos of gefrustreerd moeten zijn. We maken ons in ieder geval heel erge zorgen over deze situatie. Daarnaast willen we er alles aan doen om toekomstige schade te voorkomen. Hierbij doel ik op schade aan de nieren of anderzijds (bv. ook haar gebit). Welke wegen zijn er te bewandelen zijn. Verder willen we graag weten waarom de infectie steeds terug blijft komen.” Ons antwoord: Wij kunnen u geen antwoord geven op uw vragen omdat ze te maken hebben met een specifieke aandoening. Wij hebben op dat gebied geen kennis. Over het algemeen zijn patiëntenorganisatie rond een aandoening de aangewezen organisatie bij dit soort vragen. Misschien kan de Nierstichting hierin iets betekenen? Verder heb ik voor u de Richtlijn Urineweg Infecties bij Kinderen. Misschien dat u daarin antwoorden vindt op een deel van uw vragen. Voorbeeld 2: Misleiding door Specsavers Ik heb mijn ogen laten nameten. Ik heb geen klachten maar wilde kijken of ik misschien een andere bril moet hebben. Ze boden aan om een netvliescheck te doen. Ik ben 65 jaar. Ze kunnen dan bv. zien of je risico loopt op diabetes o.i.d. Na afloop zou ik in de mail de uitslag krijgen. Ik krijg echter vanmorgen de uitslag via de post van Eyecare. Het betreft informatie over de oogmeting, de anamnese en de beoordeling van de netvliesfoto. Ik was maar een halfje achteruit gegaan, dus heb geen andere bril nodig. Maar: Het onderzoek laat zien dat er MOGELIJK tekenen zijn van Maculadegeneratie. MD wordt uitgelegd; het is een stofwisselingsziekte en ik zou problemen kunnen krijgen....allemaal "mogelijk" en "zou kunnen" e.d. Ze adviseren om een afspraak met de oogarts te maken die zekerheid kan geven over de afwijking en de te verwachten problemen. De verwijsbrief zit er al bij. Met daarbij ook informatie die ik in de winkel heb gegeven en de uitslag van onderzoek, anamnese en beoordeling van de foto. Er staat een lijst bij met aandoeningen waar iemand last van zou kunnen hebben; bij mij staat overal een NEE, ook bij MD? Ik mankeer dus eigenlijk niets, maar ik word wel doorverwezen en wordt ineens "patiënt" genoemd. Er zit ook een brief bij voor de huisarts, met dezelfde informatie. Maar ik ben geen patiënt. Ik ging gewoon voor het meten van mijn ogen.
19
Ons antwoord: Kijkt u op www.mdvereniging.nl naar de aandoening, zodat u zelf kunt kijken hoe ernstig de aandoening is en daarmee zelf aan de bel kunt trekken als het wel nodig mocht zijn. Verder ter kennisgeving aangenomen.
20
4
Kennisbank
De Zorglijn heeft een kennisbank die beschikbaar is voor bezoekers van www.npcf.nl. Deze kennisbank wordt ook gebruikt door de medewerkers van de Zorglijn bij het beantwoorden van vragen. De kennisbank bevat 858 vragen en antwoorden, 677 adressen en 182 brochures en rapporten. Verder zijn ook 4 dossiers beschikbaar. In de figuur hieronder is te zien hoeveel vragen en antwoorden er in 2012 per maand zijn bekeken door bezoekers van de website.
In het hele jaar 2012 zijn de antwoorden in de kennisbank in totaal 164.837 keer bekeken. Het laatste kwartaal neemt daarvan 50.011 keer voor zijn rekening. Een duidelijke toename van het aantal bekeken vragen. 4.1
Gebruik kennisbank via de website
4.1.1 Aantal bezoekers via de website De bezoekers van de website hebben in het eerste kwartaal van 2012 de website 30.000 keer bezocht. In het tweede kwartaal waren er 25.000 bezoeken, in het derde kwartaal waren dit 25.000. En in het laatste kwartaal is dat bijna verdubbeld. In ruim 40.000 sessies zijn ruim 50.000 antwoorden bekeken in de kennisbank. Het grootste deel van de informatie die wordt bekeken betreft vragen en antwoorden. Maar ook de adressengids en rapporten worden bekeken.
21
4.1.2 Onderwerpen via de website bekeken De antwoorden in de kennisbank zijn net als de incidenten onderverdeeld in onderwerpen. Bij deze onderwerpen valt het volgende op. Dit kwartaal staat het zoeken op “Zorgverzekering” op de eerste plek. Dat is niet vreemd: in november hebben de mensen de aanbieding van de zorgverzekeraar gekregen voor 2013. Mensen zijn massaal gaan zoeken naar informatie om een betere keus te kunnen maken voor een eventuele overstap. M.n. over vergoedingen door de zorgverzekeraar. Het vergoedingenbeleid is aan veranderingen onderhevig: ook tijdens een polisjaar kunnen bepaalde voorwaarden veranderen. Contracten met zorgverleners worden niet verlengd of krijgen andere bepalingen. Denk hierbij aan vergoedingen van medicijnen, fysiotherapie. Er is veel onduidelijkheid over het vergoedingenbeleid rondom medicijnen. Oorzaken zijn te vinden in het preferentiebeleid dat verzekeraars hanteren, maar ook in de verschillende contracten die verzekeraars afsluiten met apothekers. Verzekerden weten niet waarom ze medicijnen niet meekrijgen en krijgen hierover zowel van de apotheker als de verzekeraar onvoldoende uitleg. Er zijn ook dit kwartaal weer veel vragen bekeken over zaken die te maken hebben met wilsverklaring, zorgverklaring, euthanasieverklaring, en de niet reanimerenpenning. Via de kennisbank wordt vaak informatie gezocht over patiëntenrechten. Zoals inzage in het medisch dossier, huisartsenzorg en medicijnen. Er wordt veel gezocht op patiëntenrechten. Vanaf 1 januari 2013 kunnen gegevens uit medische dossiers via de zorginfrastructuur worden gedeeld met andere zorgverleners, mits geen bezwaar. Mensen willen weten wat er in hun dossier staat, welke gegevens kunnen worden gedeeld? Ook het onderwerp Financiën is dit kwartaal veel bekeken. Er is veel commotie in de pers over bezuinigen. Vooral de zorg lijkt het te moeten ontgelden. Mensen zijn ongerust en zoeken welke gevolgen de voorgenomen bezuinigingen voor hen zullen hebben.
22
Onderstaande grafiek toont de meest gezochte onderwerpen.
Wat voor soort informatie wordt gezocht? Top 5 1. 2. 3. 4. 5.
van soort informatie Zorgverzekering Patientenrechten Medicijnen Gezondheidszorg algemeen Financien
4.1.3 Via welke websites komen de bezoekers in de kennisbank? De bezoeker komen in de kennisbank met name via de volgende sites:
23
4.2
Gebruik kennisbank door medewerkers Zorglijn
De medewerkers van de Zorglijn gebruiken de kennisbank voor het beantwoorden van vragen. In het vierde kwartaal hebben ze 2366 (dat was het vorige kwartaal nog ruim 1400) vragen uit de kennisbank gebruikt voor het beantwoorden van vragen van consumenten. Aangezien er 897 vragen zijn beantwoord, is er regelmatig meer dan 1 antwoord uit de kennisbank gebruikt om de vraag te beantwoorden. In de grafiek is te zien voor welke onderwerpen de medewerkers de kennisbank hebben gebruikt.
In vergelijking met het gebruik van de kennisbank via de website, zijn de volgende verschillen te zien: Meer vragen over aandoeningspecifieke onderwerpen: via de kennisbank kan er weinig op aandoeningspecifieke onderwerpen worden gezocht. De medewerkers van de Zorglijn krijgen regelmatig aandoeningspecifieke vragen. Deze worden niet inhoudelijk beantwoord. De vragensteller wordt, indien mogelijk, doorverwezen naar een patiëntenorganisatie. De informatie, inhoudelijk en contactgegevens over allerlei organisaties wordt door de medewerkers van de kennisbank regelmatig gebruikt. De vragenstellers worden naar deze organisaties doorverwezen. De medewerkers geven regelmatig informatie over euthanasie, levenseinde en wilsverklaringen. Deze informatie staat in de kennisbank onder Gezondheidszorg algemeen. Medewerkers verwijzen bij bepaalde vragen en klachten naar standpunten van de NPCF. De medewerkers sturen regelmatig informatie over patiëntenrechten mee bij een antwoord. Het blijkt dat veel mensen niet weten wat hun rechten zijn. De meeste informatie die door de medewerkers wordt bekeken, betreft patiëntenrechten. Er is veel informatie in de kennisbank over dit onderwerp. En dit wordt regelmatig in een mail meegestuurd.
24