EIGEN
#2
zinnig Een uitgave van de Gemiva-SVG Groep voor cliënten en verwanten
Mijn verhaal
De uitdaging van Esther
Goed geregeld
Wat gebeurt er met uw persoons‑ gebonden budget?
Simon maakt het mensen naar hun zin
Mijn verhaal
Inhoud Nummer 2, november 2011 Op de cover Simon is vriendelijk, zelfstandig en maakt het mensen graag naar hun zin. Daarom werkt hij met plezier in zorgcentrum De Meander in Nieuwerkerk aan den IJssel. Twee dagen in de week schenkt hij koffie, dekt hij tafels en helpt hij in de winkel. Persoonlijk begeleider Mieke coacht hem ‘met de handen op de rug’.
De uitdaging van Esther Esther van den Aardweg is 27 jaar en heeft aangeboren hersenletsel. Daardoor kan ze met haar talent – grafisch ontwerpen – niet terecht bij een bedrijf. Maar in het werk- en trainingscentrum Rhijnenburgh kan ze al haar creativiteit kwijt en geeft ze zelfs cursussen.
“T
oen ik bij het REA College de opleiding Grafisch Voorbereiden had afgerond, wist ik dat ik niet in een bedrijf zou kunnen werken. Door mijn handicap en mijn medi cijnen ligt mijn werktempo lager, kan ik me niet urenlang concen treren en ben ik eerder vermoeid. Toch wilde ik aan de slag. Dat kon gelukkig bij Rhijnenburgh, waar ik twee dagen per week werk. Ik begon er als stagiaire en ben er blijven plakken, al zes jaar nu. Ontwerpen vind ik prachtig. Daarin kan ik al mijn creativiteit kwijt. Sommige klanten weten niet wat ze willen en die help ik dan graag. Bijvoorbeeld met het ontwerpen van een flyer of een poster. Ik geef ook computer cursussen aan nieuwe collega’s en aan senioren die zich hiervoor aanmelden. Rhijnenburgh is voor mij een ideale oplossing. Het is een activiteitencentrum dat zich richt op werk, een beetje zoals een bedrijf. En dat is voor mij een grote uitdaging. Dat heb ik echt nodig.”
2
Eigenzinnig #2
Gemiva-SVG Groep
7
Aan tafel bij Kookclub Overweg
16
20
Bianca Rommelswaard
Ben Krapels
Triangel
De passie van
2 4 6 8 10 12 13 14 15 18 19
Mijn verhaal Handig Goed geregeld In ontwikkeling In beeld Meepraters Brutale vraag Inspraak Van de voorzitter De klacht Dat zeg ik/Service
Colofon
EigenZinnig is een uitgave van de Gemiva-SVG Groep voor cliënten en verwanten. EigenZinnig verschijnt twee keer per jaar in een oplage van 5.100 exemplaren. Redactie afdeling Communicatie Redactieraad Ada Monster, Hans Bogers, Lucia van Leeuwen, Koos Dam, Ruud de Rooij Bijdragen Amee de Schipper, Hans van Amstel, Jaap van Sandijk, Jacqueline Boting, Jasja van Moorsel, Luuk van Duijn, Mieke Taverne, Thea van der Ent Fotografie Henk Jansen, Lex de Lang Vormgeving Maters & Hermsen Vormgeving Druk Twigt Grafisch Facilitair © Gemiva-SVG Groep Overname en/of openbaarmaking van (gedeelten van) deze uitgave is met bronvermelding toegestaan, mits redactie en auteur hiervan in kennis worden gesteld.
Gemiva-SVG Groep
Eigenzinnig #2
3
Handig
Tip: persoonlijke startpagina Sommige mensen hebben moeite om hun weg te vinden op het internet. Voor hen maakt Werk- en Trainingscentrum Rhijnenburgh een eigen startpagina. Op deze persoonlijke pagina staan negen knoppen die verwijzen naar sites die u vaak bezoekt of die u interessant vindt. Door deze pagina als startpagina van uw browser in te stellen, vindt u steeds gemakkelijk uw favoriete sites terug. Kijk voor een voorbeeld op: www.wtcrhijnenburgh.nl/startpagina. Neem voor meer informatie contact op met Rhijnenburgh, telefoon (071) 589 82 02.
4
Eigenzinnig #2
Gemiva-SVG Groep
Contact‑ site voor cliënten
G.P.J. Arts Prijs G.P.J. Arts is één van de oprichters van de Stichting Gemiva. Hij was vervolgens 32 jaar bestuurder en 12 jaar lid van de Raad van Toezicht. In oktober 2011 nam hij na afscheid. De GemivaSVG Groep roept daarom de G.P.J. Arts Prijs in het leven. Met deze prijs beloont de organisatie initiatieven die een concrete bijdrage leveren aan het leven van mensen met een handicap. De hoogte van de prijs hangt af van het winnende idee. Iedereen kan meedingen naar de prijs: cliënten, vertegenwoordigers, medewerkers, stagiaires, vrijwilligers en externe relaties. Ook aan de inhoud van de inzending zitten geen beperkingen. Wel aan de sluitingsdatum: die staat vast op 14 april 2012. Inleveren kan bij het secretariaat van de Raad van Bestuur, postbus 604, 2800 AP in Gouda, e-mail:
[email protected].
De Gemiva-SVG Contactsite is een beschermde chatsite voor mensen met een lichamelijke handicap en/ of niet-aangeboren hersenletsel. Op de site kunt u 24 uur per dag in contact komen met medecliënten, een oproep plaatsen, tips uitwisselen en nieuwtjes lezen. De site is alleen voor cliënten van de GemivaSVG Groep. U kunt zich aanmelden in overleg met uw persoonlijk begeleider, via de site: www.gemivasvgcontactsite.nl.
Begeleiderskaart OV
Onhandig
Kunt u als gevolg van uw handicap niet zelfstandig met het openbaar vervoer reizen? Dan kunt u een OV-Begeleiderskaart aanvragen bij de NS. Met deze kaart reist één begeleider gratis met u mee in vrijwel alle treinen, metro’s, trams en bussen. De kaart staat op úw naam. U kunt dus met verschillende begeleiders reizen. Een keuringsarts bepaalt of u in aanmerking komt voor de kaart. U kunt de kaart telefonisch aanvragen via 0900-1462 (€ 0,10 p.m.). Meer informatie vindt u op www.ns.nl. Kijk bij Reisinformatie > Reizen met een functiebeperking.
Doekjes voor kids
De deksel van een pot augurken losdraaien of een blikje tomatenpuree openmaken. Dat kan soms best lastig zijn. Als u dan ook nog een handicap hebt die ervoor zorgt dat u weinig kracht hebt in uw handen, dan is het vaak zelfs een onmogelijke opgave. Gelukkig zijn er hulpmiddelen die u een handje kunnen helpen. U vindt ze in de zorgwinkel bij u in de buurt. Ook zijn ze goed verkrijgbaar via internet. Kijk bijvoorbeeld eens op: www.zorgwinkeldichterbij.nl/ dagelijkse-hulpmiddelen.html of gebruik in de zoekmachine ‘hulpmiddelen’ als zoekwoord. Weet u niet zeker welk hulpmiddel voor u het beste is? Een ergotherapeut kan u daarbij helpen. Vraag ernaar aan het hoofd van uw locatie.
Miriam van Seters werkt bij kinderdagcentrum De Regenboog in Middelharnis. Daar zag zij dat er veel vraag is naar bijvoorbeeld grote slabben, slaapzakken en sjaaltjes voor kinderen met een handicap. De meeste winkels met zulke aangepaste artikelen zijn erg duur. Daarom startte zij haar eigen webwinkel, met artikelen voor kinderen met en zonder handicap: www.doekjesvoorkids.nl. Gemiva-SVG Groep
Eigenzinnig #2
5
Goed geregeld Van AWBZ naar WMO
Aan tafel bij Eetclub Overweg
Verandering op komst Vanaf 1 januari 2013 gaat er veel veranderen in de gehandicaptenzorg. Het wettelijke recht op begeleiding vervalt, daarvoor in de plaats komt er een zorgplicht voor de gemeente. “De meest fundamentele verandering in de zorg van de afgelopen 30 jaar komt eraan”, zegt Gerard Gerding, voorzitter van de Raad van Bestuur.
K
ort gezegd komt de wijziging hierop neer. Cliënten die nu gebruik maken van begeleiding die wordt gefinancierd vanuit de AWBZ, moeten vanaf 2013 bij hun gemeente aankloppen voor hulp. Het gaat om thuiswonende cliënten die naar een activiteitencentrum gaan, cliënten van kinderdagcentra en cliënten van de ambulante dienstverlening. De gemeente waarin de cliënt woont, gaat bepalen of ondersteuning nodig is en zo ja, in welke vorm. Daarna bepaalt de gemeente wie deze zorg het beste kan leveren. Bij de Gemiva-SVG Groep krijgen zo’n 2800 cliënten te maken met deze verandering.
Verschil per gemeente
”Het budget wordt vanuit de AWBZ overgeheveld naar de gemeenten en wordt bovendien gekort met vijf procent. Elke gemeente mag zelf bepalen hoe haar bewoners ondersteund worden. Dit zal van gemeente tot gemeente gaan verschillen. Je kunt je voorstellen dat iemand die nu in een activiteitencentrum werkt, en daar met een busje vanuit de woonplaats naar toe gaat, aan de slag moet in de eigen gemeente. Misschien wordt de
6
Eigenzinnig #2
Gemiva-SVG Groep
begeleiding voor werk en zorg meer gecombineerd. Voor ons betekent deze ontwikkeling dat we gemeenten een aantrekkelijk aanbod moeten gaan doen. Want we moeten gaan concurreren met andere zorgaanbieders en met instellingen die de gemeente al kent.”
Zorg goedkoper organiseren
Maar er zijn niet alleen bedreigingen, er zijn ook kansen. “Deze wijziging dwingt ons heel goed na te denken over de manier waarop onze cliënten het beste kunnen meedoen in de samenleving. En hoe we dat goedkoper kunnen organiseren. De buurtsuper in Ammerstol is daarvan een goed voorbeeld. De winkel is er dankzij de inzet van onze cliënten en dat is goed voor de leefbaarheid van het dorp.” De ambulante hulpverlening aan cliënten die zelfstandig wonen, wordt ook een verantwoordelijkheid van de gemeenten. Gerard gaat ervan uit dat
Meer informatie
gemeenten inzien dat deze begeleiding noodzakelijk blijft. “Zonder begeleiding kan deze groep niet goed zelfstandig blijven wonen. Eenzaamheid en bijvoorbeeld overlast voor de omgeving kunnen de kop opsteken.” Ook de kinderdagcentra krijgen te maken met deze verandering. “Ik hoop dat gemeenten gaan samenwerken om de regionale kinderdagcentra te laten voortbestaan.”
Creatieve ideeën
In 2014 gaat deze wetswijziging in voor cliënten die nu al begeleiding ontvangen. Nieuwe cliënten moeten zich vanaf 2013 bij hun gemeente melden. De Raad van Bestuur van de GemivaSVG Groep onderzoekt in de komende periode welke vormen van ondersteuning zij hen kan en wil gaan bieden en kan daarbij ook hulp gebruiken: “Ik roep personeel, cliënten en hun vertegenwoordigers op om met creatieve ideeën te komen.”
Op onze website vind u (verwijzingen naar) meer informatie over dit onderwerp. Kijk op www.gemiva-svg.nl/eigenzinnig.
Recept
Harira
Marokkaanse sferen
V
ijf keer per jaar kun nen cliënten en hun partners of vrienden aanschuiven bij De Eetclub van activiteitencentrum Overweg in Dordrecht. Persoon lijk begeleider Richard Janssen helpt bij de organisatie ervan. “Veel van onze cliënten kun nen door hun beperkingen niet terecht in een regulier restau rant. Overweg is juist op hun beperkingen ingericht. Dat geeft zekerheid. Het eten wordt bereid door cliën ten van Overweg die deelnemen aan de kookactiviteit. “Samen
met vrijwilligers en een gastkok maken zij er iets speciaals van. Dit keer eten we Marokkaans, want Houria is gastkok en zij komt uit Marokko.” Ruim 30 gasten schuiven aan, de tafels zijn mooi opgemaakt. “Door de aankleding creëren wij hier toch een restaurant sfeer. Nu in de kleuren van de Marokkaanse vlag; die komen terug in de servetten en place mats. Daardoor ziet het er gezellig uit. Er ontstaan ook veel sociale contacten tussen de deelnemers. Dat is mooi mee genomen!"
Ingrediënten ui, 2 liter water 3 wortels 5 tomaten 1 tl 1 gember bladselderij peterselie 1 el komijn er 1 tl kurkuma 2 tl zout 1,5 tl zwarte pep rundgr 1 blikje tomatenpuree saffraan 250 ten vlees in blokjes kommetje kikkererw soep. vermicelli 4 el bloem 1 pakje tomaten Bereidingswijze , ui, Bak de vleesblokjes aan. Maal de tomaten met g Voe fijn. wortels, peterselie en selderij puree en kruiden aan het vlees toe. Voeg tomaten ten minu 35 laat en water toe. Breng aan de kook glad een tot r wate koken. Bloem mengen met en. Herhaal papje. Al roerend aan de soep toevoeg ten minu 10 soep de met het pakje soep. Laat toe. icelli verm en ten koken. Voeg kikkererw Laat 10 minuten koeken.
Gemiva-SVG Groep
Eigenzinnig #2
7
In ontwikkeling Persoonsgebonden budget
Wat gebeurt er met uw pgb? De overheid gaat de mogelijkheden voor het persoongebonden budget (pgb) inperken. De reden daarvoor is dat pgb-uitgaven flink bleven stijgen. Sjerd Teule ziet zijn mogelijkheden om kunst te beoefenen al vervliegen. Hij is één van de velen die straks een beroep moeten doen op een andere regeling. Wat gebeurt er eigenlijk met uw pgb? Daarover is nog veel onduidelijkheid. Wat weten we wel? Wie houdt het pgb?
Er zijn mensen voor wie het pgb blijft bestaan. Dat zijn cliënten die een indicatie hebben voor verblijf in een zorginstelling. Hetzelfde geldt voor wooninitiatieven van ouders die met pgb worden gefinancierd.
Wie verliest het pgb?
Verreweg de grootste groep cliënten raakt het pgb kwijt. Dat betekent niet dat pgb-houders alle zorg verliezen. Mensen die nu een indicatie hebben voor begelei ding, kunnen vanaf 2014 een beroep doen op de gemeente. De Wet Maatschap pelijke Ondersteuning wordt hiervoor aangepast. Dat geldt bijvoorbeeld voor mensen die een activiteitencentrum bezoeken of die begeleiding thuis of op het werk hebben. Veel mensen maken zich zorgen over deze regeling. Zij vragen zich af of de gemeenten wel genoeg geld zullen ontvangen om de benodigde zorg te kunnen betalen. En of een gemeente een aanvraag goed kan beoordelen.
Niet alles blijft mogelijk
Een andere kwestie is dat mensen die
8
Eigenzinnig #2
Gemiva-SVG Groep
een pgb hadden, dat konden inzetten voor zaken als oppas of zwembegelei ding. Die extra ondersteuning vervalt voor hen. Hiervoor moeten ze nu een be roep doen op onbetaalde hulp van familie en kennissen.
Nog veel onduidelijk
Er is veel maatschappelijk en politiek rumoer ontstaan rond berekeningen van het Centraal Planbureau. Die zetten vraagtekens bij de resultaten van de bezuinigingen. Zeker als staatsecretaris Veldhuijzen van Zanten haar belofte nakomt die ze na een demonstratie tegen haar beleid deed. Ze zegde hier toe dat pgb’ers die echt zorg nodig hebben er niet op achteruitgaan. Op korte termijn lijkt daarover nog niet veel duidelijkheid te komen. Waarschijnlijk is op 1 januari 2012 pas echt duidelijk wat er gaat gebeu ren. Die onzekerheid geeft onrust bij veel pgb-houders.
Op onze website vind u (verwijzingen naar) meer informatie over het persoons gebonden budget. Kijk op www.gemiva-svg.nl/eigenzinnig.
Sjerd Teule: “Kunst is belangrijk voor mij”
"I
k doe computer- en productiewerk in Werk- en Trainings centrum Nootdorp. Een prettige werkomgeving waar de begeleiders goed met mij communiceren. Zij kijken me aan, zodat ik kan liplezen. Omdat ik slechthorend ben, is dat noodzakelijk voor mij. Ik ben ook beeldend kunstenaar. Eén keer per week ga ik tekenen en schilderen in atelier De Kunstvlieg. Ik krijg er zo nodig aanwijzingen. Hier komen ook mensen die autistisch zijn. Soms is het er erg druk. Daarnaast werk ik in een atelier waar ik kan beeldhouwen. Dat is niet speciaal gericht op mensen met een handicap, maar het is voor mij de prettigste werkomgeving. Hier zijn de rust en ruimte die ik nodig heb. Ik kan bij mooi weer buiten werken. De materialen zijn erg goed. Ik kan werken aan een in hoogte verstelbare bok. Daardoor heb ik hier geen rugklachten. Ik maak mij grote zorgen over de kabinetsplannen. Ze zijn voor mij nog te onduidelijk en de informatie is te moeilijk. Ik ben bang het beeldhouwatelier en ook De Kunstvlieg kwijt te raken. Zonder deze ateliers kan ik niet werken. Waar zou ik heen moeten? Ik kan niet werken op plekken waar geen rekening wordt gehouden met mijn beperkingen. Zelf kan ik het ook niet betalen. Ik heb er al veel slapeloze nachten over gehad, want kunst is heel belangrijk voor mij.”
Gemiva-SVG Groep
Eigenzinnig #2
9
In beeld Attent Ammerstol
Gezellig als een campingwinkel Attent Ammerstol is een buurtsuper – en de enige supermarkt in het dorp – als vorm van dagbesteding voor mensen met een verstandelijke handicap. Er werken acht cliënten, twee persoonlijk begeleiders en twee winkelmedewerkers. Leren
De cliënten zijn in een half jaar enorm vooruit gegaan. Bijna elke dag leren ze iets nieuws. Albert-Jan heeft gisteren geleerd om brood af te bakken.
Klusjes genoeg
Er zijn genoeg klusjes, dus we vinden altijd wat om te doen. Bart neemt het tellen van de kranten voor zijn rekening.
Contact
De contacten tussen de cliënten en de mensen uit Ammerstol verlopen goed en de sfeer is prima. Het lijkt soms net een campingwinkel.
10
Eigenzinnig #2
Gemiva-SVG Groep
Aanvullen
Attent is een kleine maar volledige supermarkt. Bert vult de schappen.
Gemiva-SVG Groep
Eigenzinnig #2
11
Meepraters Monica Beurskens
Brutale vraag Daniëlle Massop
De vraag:
Waarom heb ik geen inspraak in het sluiten van mijn locatie? In actie voor goede basiszorg Monica Beurskens is de moeder van Thomas, een jongen van 22 jaar met een verstandelijke handicap die in de Fransezoom woont en dagbesteding heeft bij activiteitencentrum Thiendenland. Monica is sinds september 2010 lid van de GCVR. 1. Welk onderwerp ligt u het meest na aan het hart?
“De kwaliteit van de basiszorg, zoals een veilige woon- en werkomgeving, voldoende gekwalificeerd personeel en tijd en aandacht voor de individuele cliënt.”
2. Wat was in uw ogen het grootste succes van uw cliëntenvertegenwoordigersraad?
“De Fransezoom heeft geen eigen cliëntenvertegenwoordigersraad, maar ik ben samen met de ande re ouders in actie gekomen tegen een tijdelijke verhuizing van 16 tot 18 maanden van Nieuwerkerk aan den IJssel naar Stolwijk. Uiteindelijk zijn de cliënten wel naar Stolwijk verhuisd maar voor de periode van 8 maanden. Daar konden zowel de ouders als de Gemiva-SVG Groep zich in vinden.”
12
Eigenzinnig #2
Gemiva-SVG Groep
3. Kent u ook een ‘hoofdpijn dossier’?
“Het grootste hoofdpijndossier zijn de bezuinigingen; deze waren en zijn noodzakelijk. Hierdoor moeten lastige keuzes gemaakt worden om de kwaliteit van de geboden zorg toch zo goed mogelijk te waarborgen.”
Activiteitencentrum De Spil in Zoetermeer krijgt steeds minder cliënten. De kosten zijn daardoor hoger dan de opbrengsten. Daarom besloot de Raad van Bestuur dat het centrum dicht gaat. De cliënten kunnen in 2012 overstappen naar andere activiteitencentra, zoals Cygnus in Ypenburg. Maar dat gaat niet zomaar, vindt Daniëlle Massop. “Sommige cliënten komen nu zelfstandig naar het activiteitencentrum. Dat gaat dan niet meer. Anderen zijn – net als ik – door hun ziekte niet in staat om lang te reizen. Deze beslissing verandert ons leven ingrijpend. Waarom krijgen wij er dan geen inspraak in?”
De vraagsteller:
4. Waarover zou een cliëntvertegenwoordigersraad of cliëntenraad ook moeten meepraten? “Ik denk dat de leden van de raden mee moeten praten over alle onderwerpen die ze na aan het hart liggen.”
5. Vindt u deelnemen aan de cliëntvertegenwoordigersraad de moeite waard?
“Ik vind het zeker de moeite waard. Het geeft je de gelegen heid om mee te praten en geeft je inzicht in de besluitvorming.”
Daniëlle Massop komt al 17 jaar in activiteitencentrum De Spil. Ze woont in Zoetermeer.
Het antwoord: Greet de Wit, clustermanager: “Twee jaar geleden zijn de regels voor indicatiestelling strenger geworden. Vorig jaar is de eigen bijdrage voor cliënten ingevoerd. We merken daar nu de gevolgen van: niet alleen De Spil, maar ook andere activiteitencentra hebben minder bezoekers. Binnenkort wordt bovendien de nieuwe Wet maatschappelijke ondersteuning ingevoerd. De gevolgen daarvan kunnen we nog niet overzien, maar dat het budget minder wordt, lijkt onvermijdelijk. Dat we juist De Spil sluiten, heeft de maken met de gebreken van het gebouw. Het loont niet meer de moeite daarin te investeren, dat hebben we laten onderzoeken. Tegelijkertijd zijn er twee nieuwe activiteitencentra in aanbouw: Cygnus in Ypenburg start in januari 2012 en Aventurijn in Delft in maart. Ik begrijp dat het voor cliënten ingrij-
pend is om naar een ander centrum te moeten reizen. Voor sommigen zal de reistijd afnemen of gelijk blijven, voor een aantal neemt de reistijd toe. We doen er alles aan om iedere cliënt een passende andere plek aan te bieden. Bij dat traject is de cliëntenraad van De Spil betrokken. Bij de sluiting van De Spil is de cliëntenraad inderdaad niet direct betrokken, maar wel indirect. De Raad van Bestuur neemt het besluit en vraagt daarvoor advies aan de GCVR. Als cliënt en lid van de cliëntenraad heb je via de GCVR inspraak. Dat neemt niet weg dat de sluiting van De Spil een ingrijpende verandering is. We stellen alles in het werk om de overgang zo soepel mogelijk te laten verlopen.” Heeft u ook een brutale vraag? Mail de redactie, wij gaan op zoek naar het antwoord.
[email protected]
Gemiva-SVG Groep
Eigenzinnig #2
13
Inspraak Berichten van de GCVR
Column Van de voorzitter
Een betere dialoog In mei vond de achterban vergadering plaats. Hier kwam de vraag aan de orde wat naar de mening van cliënten en vertegenwoordigers goede zorg en begeleiding is. Het resultaat was een lange lijst met punten als: ’luisteren’ en ‘eerlijk zijn’ tot ‘met cliënten koken op de locatie’. Hiervan is een lijst met aandachtspunten gemaakt, die is gestuurd naar locatiehoofden en
Onderzoek cliënttevredenheid
cliënten(vertegenwoordigers) raden. Deze zullen ze bespreken en daarvan een verslag sturen naar de Raad van Bestuur. Het doel is te komen tot een lijst van bespreekpunten voor het gesprek tussen cliënten, vertegenwoordigers en begeleiders. Zo ontstaat er een meer open gesprek over de wensen en de mogelijkheden van de begeleiding.
Zorgen over de WMO In 2013 of 2014 valt de ondersteuning bij activiteiten en ambulante ondersteuning niet langer onder de AWBZ. Cliënten moeten dan een beroep doen op de WMO-regeling bij de gemeenten. Op pagina 6 leest u hierover meer. De overgang heeft gevolgen voor 2.800 cliënten en daarmee voor de Gemiva-SVG Groep en 800 medewerkers. De GCVR maakt zich daar grote zorgen over, omdat gemeenten geen ervaring hebben met de gehandicaptenzorg. GCVR-leden vrezen dat gemeenten geen goed beeld hebben van de mogelijkheden van mensen met een handicap. Flinke tariefskortingen kunnen het gevolg zijn. Daarnaast moet de GemivaSVG Groep in overleg treden met 60 gemeenten in het werkgebied. Een extra belasting. Wanneer er meer duidelijk is over de gevolgen, beslist de GCVR of (en hoe) hij actie moet ondernemen naar de politieke partijen.
Goudagroep Centrale cliëntenvertegenwoordigersraden van verschillende zorginstellingen hebben zich een aantal jaren geleden verenigd in de Goudagroep. Samen kunnen ze bij de overheid beter opkomen voor de belangen van de cliënten. De Goudagroep pleit bijvoorbeeld voor vermindering van de administratieve rompslomp. Ook bepleit de groep landelijke richtlijnen voor de waskosten die instellingen mogen berekenen. Nu lopen die per zorgaanbieder uiteen, van 22 euro per maand (Gemiva-SVG Groep) tot 70 euro elders. In oktober organiseerde de Goudagroep een symposium over de bekostiging van de gehandicaptenzorg.
14
Eigenzinnig #2
Gemiva-SVG Groep
In september boog de GCVR zich over de uitkomsten van een onderzoek naar de tevredenheid van cliënten met een lichamelijke handicap. Dit onderzoek was door een extern bureau uitgevoerd, in opdracht van de zorgkantoren. De GCVR was tevreden met de uitkomsten van dit onderzoek. Het eindcijfer varieerde van een 7 tot een 8,2. Over wat de Gemiva-SVG Groep met de resultaten kan doen, is de GCVR minder tevreden. Niet alleen omdat het een steekproefonderzoek is. Maar ook omdat de resultaten niet per locatie bekendgemaakt zijn. Daardoor is het lastig om verbeteringen aan te brengen. Wel zijn we verplicht mee te werken aan de onderzoeken van de zorgkantoren. Meer en betere informatie verwacht de Raad van Bestuur van het nieuwe ondersteuningsplan. Bij het opstellen kan gericht worden gevraagd naar de tevredenheid van de cliënt.
Gij zult vrienden hebben
Z
orgkantoren kregen onlangs van het ministerie van VWS het recht om een deel van het budget van instellingen af te romen. Ze keren alleen uit als de instelling voldoet aan extra kwaliteitseisen die de zorgkantoren stellen. Deze ruimte is te klein om al die eisen op te sommen, maar één ervan wil ik u niet onthouden: “Bij cliënten waarbij in het netwerk één of geen externen zijn opgenomen, verhoogd de zorgaanbieder binnen zes maanden het aantal externe betrokkenen tot minimaal twee personen.” (Taalfouten zijn van het zorgkantoor.) Stelt u zich eens voor dat de Gemiva-SVG Groep zich verplicht om het externe netwerk van een cliënt te vergroten. Misschien heeft die cliënt helemaal geen zin in mensen van buiten en kijkt hij liever met medebewoners naar Studio Sport. Maar de cliënt zal wel moeten, anders wordt de Gemiva-SVG Groep met 1,5% gekort! Het treurige is dat deze en andere onzin tot stand komt in samenspraak met de landelijke cliëntenorganisaties. Deze organisaties worden betaald door de overheid (en steeds vaker ook door de verzekeraars). En zoals u weet: wiens brood men eet, wiens woord men spreekt. De houding: ‘instellingen deugen niet en alles is geoorloofd om ze het leven zuur te maken’ vinden de geldschieters wel prima. Wat dat met cliëntenbelangen te maken heeft, ontgaat mij. Maar ik word dan ook door niemand betaald om deze column te schrijven. Luuk van Duijn is de voorzitter van de Groeps Cliënten/Vertegenwoordigers Raad van de Gemiva-SVG Groep.
Gemiva-SVG Groep
Eigenzinnig #2
15
Triangel
Arjan: ‘Ik ben wakker geschud’
Bianca: ‘Niemand vroeg wat aan mij’ Bianca: ‘Het belang van de kinderen staat voorop’
Kinderen opvoeden. Met of zonder hulp? Kinderen opvoeden kan lastig zijn. Ouders met een verstandelijke beperking hebben het extra moeilijk. En soms gaat het mis. Dat overkwam Bianca. Vorig jaar werd haar tweeling van drie jaar uit huis geplaatst. Op 26 april van dit jaar kwam de tweeling weer thuis. Bianca en haar partner krijgen nu begeleiding. 16
Eigenzinnig #1
Gemiva-SVG Groep
Bianca van Duuren
“Dit gezin staat open voor begeleiding. Dat is de enige manier om iets te bereiken. Ik kom hier al drie jaar en dan krijg je wel een band. Toen ik startte met deze begeleiding, ben ik heel duide lijk geweest. Het belang van de kinderen staat voorop. Als zij in gevaar komen, dan ben ik verplicht dat te melden aan de voogd. En als het opnieuw misgaat, kiezen we voor de kinderen. Bianca realiseert zich dat. De kinderen staan onder toezicht van een voogd. Die is uiteindelijk verantwoordelijk en neemt ook de besluiten. Eigenlijk is het mijn taak om ervoor te zorgen dat de opvoeding goed genoeg is. Het gebeurt bijna nooit dat kinderen die uit huis worden geplaatst, weer terugkeren naar de ouders. We zijn er trots op dat dit bij Bianca en Arjan wel gelukt is. En Bianca zal er nu alles aan doen om ze bij zich te houden.”
Bianca van Duuren is persoonlijk begeleider bij Ambulante Dienstverlening Leiden
Arjan Wischmeijer
Bianca Rommelswaard
Arjan Wischmeijer is partner van Bianca en vader van de tweeling.
Bianca Rommelswaard heeft een verstandelijke beperking. Ze krijgt begeleiding van Ambulante Dienst‑ verlening Leiden.
“Wij staan helemaal achter de hulp die we nu krijgen. Bianca heeft dat nodig. Aan de buitenkant ziet niemand wat aan Bianca, maar haar IQ is niet zo hoog. Ze ziet de dingen wel, maar begrijpt ze vaak niet. Op een gegeven moment is alles ons boven het hoofd gegroeid. Ik kon haar niet helpen omdat ik zelf te veel problemen had. Ik ben heel erg geschrokken toen ze de tweeling weghaalden. Eigenlijk ben ik wakker geschud en heb ik me afgevraagd ‘waar zijn we nu eigenlijk mee bezig’. Het zijn onze kin deren maar wij hebben hulp nodig bij de opvoeding, daar schaam ik me niet voor. Wij proberen eerst alles zelf en als het niet lukt, gaan we praten. Wij hebben een klik met Bianca en dat komt doordat ze luistert. Ze dringt niets op en ze spreekt onze taal. Ik heb slechte ervaringen met andere hulpverleners die zich arrogant opstellen. Ik hoop dat wij deze begeleiding altijd blijven ontvangen, eerlijk gezegd denk ik ook dat dat nodig is.”
“Nadat de tweeling was weggehaald, zag ik het niet meer zitten. Ik heb drie maanden thuis gezeten, ik durfde de deur niet meer uit. Ik heb zeven kinderen, van wie er één is overleden. De oudste vier wonen niet meer thuis. Mijn hele leven heb ik al te maken met hulpverleners. Op het moment dat de tweeling werd weggehaald, bemoeiden 27 instanties zich met ons. En weet je: nooit heeft iemand gevraagd, hoe gaat het met jou of waar kan ik je mee helpen. Die mensen stonden boven mij en lieten dat ook merken. Met Bianca, mijn begeleider, is het anders. Ik vertrouw haar. We praten veel en ik stel vragen over de opvoeding. Ik maak nog wel eens fouten maar door erover te praten, begrijp ik het beter. Bianca staat naast mij in plaats van boven mij. Ik doe eerst al les op mijn eigen manier. Lukt dat niet, dan vraag ik om advies. Als ik eerder deze hulp had gehad, was het niet zo uit de hand gelopen.”
Gemiva-SVG Groep
Eigenzinnig #1
17
De klacht
Dat zeg ik Ancel Riesener Chauffeus
Het goud van de organisatie
e rijdt te hard
Lilian Hagem eijer, Ronald Vrind en Sonj activiteitence a van Hilst-K ntrum Sparri os bezoeken ng in Den Haa opgehaald do g. Ze worden or een bus va gebracht en n het vervoers Sonja vinden bedrijf. Lilia dat ‘hun’ chau n, Ronald en ffeuse haar w “Ze rijdt vaak erk niet goed al voordat ik do et. m ijn hard over ho gordel om he bbels. Door m b. Ze rijdt oo k te ijn spieraando Lilian. “Klein ening doet da e straatjes he t pijn”, zegt bben vaak ee Ronald. “De n slecht weg chauffeuse ri dek”, vertelt jdt daar te ha schudden in rd doorheen, mijn rolstoel zo dat ik zit te . So m raam.” Ook So s stoot ik met mijn hoofd te nja heeft veel gen het last van het te Door haar aa hard rijden ov ndoening schi er hobbels. et haar schoud tijdens de rit. er regelmatig uit de kom Ronald spreek t de chauffeu se aa persoonlijk be n op haar rijs geleider. Dat tijl, net als zi jn helpt helaas reageert ze no maar heel ev gal geïrriteer en. Bovendien d. Daarom di Sonja een klac enen Lilian, ht in bij het ac Ronald en tiviteitencent rum.
Vervoersbedrijf geeft waarschuwing
“H
et vervoer van cliënten is een kwetsbaar onderdeel van de dagbesteding”, zegt Josje de Ru, locatiehoofd van Sparring. “Het verkeer is onberekenbaar en de busrit kan de sfeer van de rest van de dag bepalen. Daarom is het belangrijk dat het vervoer goed geregeld is. Daarvoor hebben wij een vervoerscoördinator.”
Gesprek met chauffeuse
Tim Teerlink is die vervoerscoördinator. Hij neemt de klacht van Lilian, Ronald en Sonja serieus en spreekt met de chauffeuse. “Ze was verbaasd én boos. Ze vond dat ze rustig reed.” Ook een tweede gesprek levert niets op. Tim neemt daarom contact op met de baas van de chauffeuse via e-mail. Als hij daarop geen reactie krijgt, pakt hij de telefoon. “In eerste instantie duurde het lang voordat het vervoersbedrijf in actie kwam. De baas beloofde veel, maar liet vervolgens niets van zich horen. Uiteindelijk liet hij weten dat de chauffeuse een waarschuwing heeft gekregen.”
18
Eigenzinnig #2
Gemiva-SVG Groep
Rustiger rijden?
De chauffeuse is wegens ziekte nu tijdelijk vervangen, maar komt waarschijnlijk terug. “Voordat ze weer gaat rijden, verwachten wij dat het vervoersbedrijf nog een keer met haar spreekt”, zegt Tim. “We gaan er nu vanuit dat zij daarna kalmer zal rijden. We vragen de cliënten dan ook om weer met haar mee te rijden en eerlijk aan te geven of het inderdaad beter gaat.” Lilian is er nog niet gerust op. Voor Ronald is het probleem inmiddels opgelost: hij is ingedeeld in een andere busroute en zijn ‘nieuwe’ chauffeur bevalt hem beter. “Hij rijdt veel rustiger.” Wilt u dat wij uw klacht hier toelichten, laat het ons dan weten via e-mail:
[email protected]. Let op: deze rubriek bespreekt alleen klachten die al zijn behandeld. Heeft u een nieuwe klacht? Lees dan eerst de Klachtenregeling Cliënten. Kijk op www.gemiva-svg.nl/eigenzinnig voor de verwijzing.
Ancel Riesener is de vader van Arne Riesener. Arne (24) woont sinds zijn twaalfde op Swetterhage en is onlangs verhuisd naar de nieuwbouw, Jakweide 106.
Service Vertrouwenspersonen De Gemiva-SVG Groep beschikt over vertrouwenspersonen bij wie cliënten en hun vertegenwoordigers terecht kunnen met opmerkingen en klachten over de zorg- en dienstverlening die zij liever (nog) niet bespreken met de medewerkers van de locaties. Voor mensen met een lichamelijke handicap en/of niet-aangeboren hersenletsel de heer H. van Petegem, telefoon (0172) 61 46 11, e-mail
[email protected] Voor mensen met een verstandelijke handicap regio Noord: mevrouw J.E.M. Schenkv.d. Meel, telefoon (071) 580 11 50, e-mail
[email protected] regio Midden: mevrouw A. GroeneveldJettinghoff, telefoon (0182) 35 17 98, e-mail
[email protected] regio Zuid: mevrouw A. Kodde-Ten Brinke,
Toen ik voor het eerst met de zorg te maken kreeg, vielen de schellen van mijn ogen. Een wereld die ik niet kende, en waar in mijn ogen nog steeds veel verbeterd kan worden. Vanaf het moment dat Arne op Swetterhage woont, ben ik nauw betrokken bij de zorg voor hem. Als je kind naar de basis school gaat, wil je toch ook een band opbouwen met de juf of meester? Ik stel mij open op en steek mijn emoties niet onder stoelen of banken. Het personeel op de woning van Arne kent mij en waardeert mijn betrokkenheid. Ik wil alles weten, ook als er moeilijkheden
telefoon (078) 619 05 08, e-mail dineke@ kodde.org Medezeggenschaps organen De Gemiva-SVG Groep heeft een uitgebreide medezeggenschapsstructuur voor cliënten en hun vertegenwoordigers. Op centraal niveau krijgt die mede zeggenschap vorm in de Groeps Cliënten/VertegenwoordigersRaad (GCVR). Voorzitter: de heer L.P. van Duijn, e-mail
[email protected]. Klachtencommissie Wanneer cliënten en/of hun vertegen woordigers een klacht hebben die de Gemiva-SVG Groep niet naar tevredenheid heeft behandeld, kunnen zij een beroep doen op de Klachtencommissie. Cliënten en vertegenwoordigers kunnen een brief sturen aan de heer J.M. van Stel, secretaris van de Klachtencommissie, Postbus 604, 2800 AP, Gouda,
[email protected].
zijn of als er iets niet lekker loopt. Ik heb nooit het gevoel dat ik achterover kan leunen en blijf alert. Het personeel is mijn eerste gesprekspartner maar heeft helaas niet altijd de bevoegdheid om zaken op te lossen of te verbeteren. Daarover spreek ik dan met het locatie hoofd of de clustermanager. Vaak heb ben de medewerkers dit dan al eerder gedaan, maar die vinden niet altijd gehoor. Een kwalijke zaak vind ik. Het personeel op de werkvloer is het goud van de organisatie. Hun professionali teit en incasseringsvermogen; ik heb er grote bewondering voor. In mijn ogen zouden zij veel meer verantwoordelijk heden moeten krijgen. Het locatiehoofd krijgt vervolgens een veel bredere rol, waardoor de laag van clustermanagers kan komen te vervallen. En Hans Bouter? Die fungeert dan als burgemeester van Swetterhage.
Zorgbemiddeling Als u zorg of begeleiding wilt van de Gemiva-SVG Groep, kunt u contact opnemen met onze afdelingen Zorg bemiddeling. Alphen aan den Rijn e.o. en Leiden e.o. Blankaartweg 2, 2381 AD Zoeterwoude Telefoon (071) 580 61 00 E-mail zorgbemiddeling-noord@ gemiva-svg.nl Gouda/Schoonhoven e.o. en Den Haag/Zoetermeer e.o. Bleulandweg 1a, 2803 HG Gouda Telefoon (0182) 57 59 73 E-mail zorgbemiddeling-midden@ gemiva-svg.nl Rotterdam e.o., Drechtsteden, Hoeksche Waard, Goeree-Overflakkee en Voorne-Putten Jan Valsterweg 50, 3315 LG Dordrecht Telefoon (078) 621 93 45 E-mail zorgbemiddeling-zuid@ gemiva-svg.nl Kijk ook op www.gemiva-svg.nl. Gemiva-SVG Groep
Eigenzinnig #2
19
De passie van Ben Krapels
“Ik draai alleen wat ik zelf mooi vind!” Ben Krapels woont aan de Annie M.G. Schmidtlaan in Voorschoten. Hij heeft elke dinsdagavond van 20.00 tot 21.00 een radio programma bij de internetradio zender Hitradioloz Leiden.
“O
p dinsdagavond fiets ik naar Leiden om de opname te maken. Dan bespreek ik met de man die de band opneemt wat we gaan doen. Ik kies de muziek en draai alleen wat ik zelf mooi vind! De nummers zoek ik op internet of op cd’s. Hardrock en hardcore zijn mijn lievelings muziek, maar voor het programma draai ik rustigere nummers zoals pop van vroeger en nu. Ik hoor de muziek door mijn koptelefoon. Als een liedje afgelopen is, weet ik dat ik kan gaan praten. Ik vertel dan wie er zingt, hoe het liedje heet en waar het vandaan komt. Uit een film of een musical. Iedereen kan via internet naar het programma luisteren. En luisteraars kunnen er ook op reageren. Bijvoorbeeld of ze de muziek goed vinden of niet. Dat zie ik dan weer op mijn scherm. Mensen kunnen ook een plaatje aanvragen via de site. Ik doe dit pas twee maanden, ik ben nog in mijn proefperiode, maar ik vind het heel leuk werk om te doen en wil het niet meer missen!”
