WST7 – AP6: Integratie tot een Multidisciplinair Patiëntendossier Context Eén holistisch, geïntegreerd, multidisciplinair patiëntendossier maken, waarin alle zorgverstrekker alle relevante (gedeelde) informatie kunnen terugvinden is op korte termijn niet haalbaar en ook niet echt zinvol. Niet alleen heeft elk zorgberoep een eigen specifieke inbreng; elk zorgberoep heeft ook eigen behoeften en combineert gedeelde gegevens met eigen detailgegevens tot een werkbaar instrument voor die specifieke zorgverstrekker . Dat geldt om te beginnen tussen huisartsen en diverse specialisten en de verschillen worden nog duidelijker wanneer men de inbreng en de behoeften op vlak van patiëntengegevens van andere zorgberoepen analyseert (verpleegkundigen, kinesitherapeuten, apothekers...). Diverse voorstellen trachtten toch de bestaande diensten (DTW en opslagsystemen) te integreren in een model voor een multidisciplinair en multifunctioneel patiëntendossier. Men is het eens dat daarbij volgende principes gelden: • •
•
•
•
• •
•
•
De patiënt moet centraal staan (niet de zorgverstrekker of de instelling). Men moet meteen voorzien dat de patiënt (of zijn vertegenwoordiger) optimaal toegang moet krijgen tot alle relevante gegevens. De patiëntengegevens moeten steeds op veilige systemen worden bewaard, maar dit hoeft geen geïntegreerde databank te zijn. Bestaande systemen moeten maximaal geïntegreerd worden, d.w.z. integratie van de reeds opgeslagen en gedeelde gegevens en vlotte toegang tot de diverse opslagsystemen die een veilige 24/7 toegang bieden1. Niet elke zorgverlener hoeft alle gegevens te kunnen bekijken, maar moet wel toegang krijgen tot gegevens die voor zijn aandeel in de zorg relevant zijn. Deze “filtering” is niet alleen nodig vanuit “privacy” oogpunt, maar ook om de hoeveelheid gegevens die een zorgverstrekker onder ogen krijgt efficiënt onder controle te houden. Bepaalde ontbrekende elementen voor een compleet patiëntendossier, o.m. noodzakelijk bij langdurige geïntegreerde zorg, moeten nog worden aangevuld. De zorgverstrekkers moeten vlot(ter) toegang krijgen tot de (oorspronkelijke) gegevens die voor hen relevant zijn. Aangepaste interfaces om meteen een overzicht te krijgen van de voor hen relevante gegevens zijn noodzakelijk. Bij elk datatype dat wordt beschikbaar gesteld in het multidisciplinair gedeeld dossier hoort ook een beveiligde interface om die data te extraheren zodat de zorgverstrekker die in zijn eigen toepassing kan combineren met zijn eigen EPD (bvb. Medicatieschema Vitalink vergelijken met laatste versie in eigen pakket of opnamemedicatie…). Onderstaande actiepunten hebben diverse linken naar een reeks andere actiepunten (Updaten van het overzicht van de architectuur; Standaarden & Terminologiebeleid; Personal Health Record; Toegang voor de patiënt tot zijn gegevens; Ziekenhuisdossier...)
1
Voor de instellingen en de tweedelijn zijn dit logischerwijze de hubs (desgevallend toegankelijk via raadpleging van de metahub); voor de eerstelijn zijn dit logischerwijze “kluis” systemen of analogen (Vitalink, Intermed, Brusafe, maar ook MyCareNet, GFD, Recip-‐e,...) waar de “authentieke bronnen” van de informatie deelbaar worden bewaard.
-‐-‐ 1 -‐-‐
Tot slot zijn er enkele principes die overlappen met andere actiepunten (o.m. AP21 ‘Mobile Health’ en AP 10 ‘Personal Health Record’): •
•
Het onderscheid tussen het multidisciplinair patiëntendossier en het Personal Health Record is arbitrair of zelfs virtueel. De patiënt kan het Multidisciplinair Dossier in principe zelfs als persoonlijk gezondheidsdossier gebruiken en zijn gegevens bekijken, bv. via een portaal of een viewer in zijn eigen PHR. De patiënt kan relevante informatie toevoegen via apps ( vb. bij telemonitoring). Deze apps moeten gestandaardiseerde filtering van informatie toelaten (vb. opvolgen van glycemiewaarden)
Dit actiepunt start (A) met een aantal stappen die strak bij elkaar aansluiten met als doel op relatief korte termijn een overzichtelijk geheel van (beschikbare en nieuw toe te voegen) relevante gegevens ter beschikking te stellen van elk zorgberoep. Deze eerste stappen worden verder in dit actiepunt SMART omschreven. Onder (B) worden verdere stappen voorzien die op langere termijn moeten leiden tot een verdere integratie van de diverse gegevensbronnen tot een geïntegreerd patiëntendossier. Bij deze stappen kan / zal (in de volgende jaren) allicht ook meer rekening worden gehouden met internationale ontwikkelingen op dit vlak. A. Op korte termijn (2015-‐2018): 1. Updaten van het overzicht van de architectuur en diensten. 2. In kaart brengen van de reeds beschikbare gegevens uit alle relevante (authentieke) gegevensbronnen en standaarden vastleggen of (geleidelijk) invoeren waar nodig. 3. Aanvullen van ontbrekende delen / elementen voor een dossier in de context van langdurige geïntegreerde zorg. 4. Identificatie van relevante gegevens (per beroepsgroep) en toegang geven. 5. Vastleggen van standaarden voor het overzichtelijk maken van de beschikbare gegevens (per beroepsgroep). 6. Visie en strategie bepalen voor de actiepunten onder B. B. Op langere termijn (2018-‐2020): 1. Een stapsgewijze en betrouwbare integratie (“in the cloud”) van systemen en gegevens met het oog op gebruiksgemak en efficiëntie. 2. Stapsgewijze naar een veel meer geïntegreerd, multidisciplinair dossier gaan, waarin alle gegevens op zoveel mogelijk gestructureerde en gestandaardiseerde wijze geregistreerd en toegankelijk worden gemaakt (rekening houdend met internationale evoluties). Dit kan maar moet zeker niet noodzakelijk op één enkel platform gebeuren.
-‐-‐ 2 -‐-‐
AP 6.1. Updaten van het overzicht van de architectuur en diensten. Wat ? Updaten van het overzichtsdocument dat de eHealth architectuur, de DTW en de basisdiensten in kaart brengt. NB: deze oefening gebeurt specifiek met het oog op het realiseren van AP 6.2. en volgende. Wie ? eHealth Platform & eHealth Programmanager (lead) + Werkgroep Architectuur en de betrokken verantwoordelijken van de diverse diensten / authentieke gegevensbronnen. Timing ? Uitvoeren tijdens Q4 2015 Afwerken tegen uiterlijk 1 februari 2016. Meetpunten ? Nieuw overzichtsdocument is klaar. AP 6.2. In kaart brengen van de reeds beschikbare gegevens uit alle relevante (authentieke) gegevensbronnen en Standaarden vastleggen of (geleidelijk) invoeren waar nodig. Wat ? (NB: De eerste prioriteit blijft sowieso een actuele SUMEHR en een actueel medicatieschema). Op systematische wijze in kaart brengen van alle gegevens die relevant zijn voor gegevensdeling in het kader van een specifieke multidisciplinaire samenwerking en die momenteel reeds gedeeld kunnen worden via bestaande DTW. Dit proces gebeurt eerst per beroepsgroep (en allicht best eerst voor bepaalde pathologieën). Nadien volgt een consolidatie, waarbij zowel overlappende als nog ontbrekende gegevens worden geïdentificeerd. Er wordt en centrale iteratieve lijst bijgehouden en gepubliceerd van data die toegevoegd worden, de gebruikte standaarden en de methode om deze data elektronisch op te halen. De toevoegingen moeten immers snel en meteen multidisciplinair bruikbaar zijn. Parallel bij AP 6.2. en in de context van AP3 “Standaarden en Terminologiebeleid” worden de relevante terminologie-‐, gegevens-‐ en boodschappenstandaarden identificeren en/of geïdentificeerd en vastgelegd. Wie ? Standaarden Projectmanager & eHealth Programmanager (lead) + vertegenwoordigers van koepels van betrokken beroepsgroepen van zorgverstrekkers en koepels van betrokken softwareleveranciers + betrokken administraties. Timing ? In kaart brengen per beroepsgroep uiterlijk tijdens 31 maart 2016. Oplevering consolidatie: uiterlijk 30 april 2016. Meetpunten ? Tijdig opleveren van bedoelde documentatie per beroepsgroep en van de consolidatie. AP 6.3. Aanvullen van ontbrekende delen / elementen voor een compleet dossier. -‐-‐ 3 -‐-‐
Wat ? Aanvullen van ontbrekende elementen / gegevens modules, die nog niet voorzien of gedeeld worden en die, met name vanuit het oogpunt van de geïntegreerde langdurige zorg noodzakelijk zijn. Het betreft bv.: o Een module voor de patiënt die hem toelaat om bepaalde gegevens in te schrijven (bijvoorbeeld in het kader van zelfmonitoring). o Een dagboek dat toelaat om op een informele manier te communiceren tussen de verschillende leden van het multidisciplinair team, om alarmen te signaleren,… (voor deze eerste twee punten, zie ook AP 10 PHR). o Een coördinatie module, of module voor casemanagement. Deze module moet toelaten dat verschillende profielen deze functie kunnen aannemen, afhankelijk van de context (complexiteit van de ziekte, de autonomie van de patiënt, de beschikbaarheid van de huisarts,…). Deze module is opgebouwd rond specifieke behandelingsdoelstellingen en –plan die door het zorgteam in overleg met de patiënt worden vastgelegd. o De mogelijkheid om zorgtrajecten en beslissingsondersteuning op multidisciplinaire basis te integreren in het dossier. o Een module die toelaat om een multidisciplinair team te vormen afhankelijk van de behoeften van de individuele patiënt. (bv. op basis van de module voor het beheer van therapeutisch relaties ?). o Evidence Based ondersteuning ingebouwd in het multidisciplinair dossier : ieder lid van het zorgteam volgt dezelfde richtlijnen, iedereen vertelt dezelfde boodschap Vastleggen van de betrokken data-‐ en berichtenstandaarden. Wie ? RIZIV Cel Langdurige Geïntegreerde Zorg (lead) + betrokken zorgberoepen en (koepels van betrokken) softwareleveranciers. Timing ? Voorbereiding in Q1 en Q2 2016. Oplevering van ontbrekende data en analyse voor workflow-‐ en procesaspecten(?) tegen 31 juni 2016 en vanaf dan dynamisch aanpassen wanneer nodig. Meetpunten ? Tijdig opleveren van de voorziene documentatie en specificaties van standaarden. AP 6.4. Identificatie van relevante gegevens (per beroepsgroep) en toegang geven. Wat ? Op basis van de documentatie die voortkomt uit voorgaande drie punten, dient elke beroepsgroep uit te maken welke gegevens relevant zijn voor de eigen zorgverstrekking. Dit zullen dus zowel gegevens zijn die ze zelf inbrengen als gegevens die samen of vanuit andere bronnen of zorgberoepen worden gegenereerd. Het kunnen ook zowel algemene gegevens zijn als zeer specifieke (in bepaalde gevallen zelfs per type patiënt of pathologie). -‐-‐ 4 -‐-‐
Het uitgangspunt moet de relevantie zijn (in algemene zin) voor het type zorgberoep of instelling. Dit moet meteen de basis vormen om toegang te vragen en te krijgen tot deze informatie, indien die vandaag nog niet wettelijk of technisch voorzien is. Het is niet de bedoeling meteen alle relevante data voor een (of meerdere) beroepsgroep op te leveren. Een iteratieve en dynamische aanpak zorgt ervoor dat er steeds meer know how in deze materie wordt opgebouwd (lessons learned). Communicatie omtrent dit proces en transparante documentatie ervan zijn essentieel. Wie ? Projectmanager (lead) + elk betrokken zorgberoep (en de betrokken softwareleveranciers) + FOD & RIZIV + indien uitbreiding gevraagd wordt van de toegang tot gegevens: advies / beslissing van de bevoegde instanties. Timing ? In de loop van 2016. Oplevering van de documentatie per beroepsgroep tegen uiterlijk 31 december 2016. Meetpunten ? Tijdig opleveren van de bedoelde documentatie. Effectieve uitrol van de toegang (wettelijk en technisch) tot de nieuwe gegevens. AP 6.5. Vastleggen van standaarden voor het overzichtelijk maken van de beschikbare gegevens (per beroepsgroep). Wat ? Eén holistisch geïntegreerd dossier maken heeft niet veel zin. Het is noodzakelijk om elke beroepsgroep aan te moedigen / te verplichten om samen met bovenstaande selectie van relevante gegevens te maken, maar ook het initiatief te nemen om gepaste filters en interfaces te ontwikkelen die toelaten vanuit de veelheid van (relevante) gegevens een visualisering te krijgen die toelaat in een oogopslag een beeld te krijgen van de toestand van de patiënt. NB: deze oefening kan er zich toe beperken om de nodige voorbeelden en standaarden te bepalen, op basis waarvan de diverse softwareleveranciers optimale interfaces kunnen voorstellen en uitbouwen. Het doel is niet het veelvoud te maken van alle gewenste data maar wel te starten vanuit de gemeenschappelijke data-‐elementen waarover consensus bestaat. Wie ? Koepels van beroepsorganisaties (lead) + ondersteuning door Projectleider Standaarden en Terminologiebeleid Timing ? Kan parallel met AP 6.4. , maar hangt ook af van de urgentie en behoeften voor elke beroepsgroep (of groep van instellingen). Dus kan oplevering mogelijk zijn in 2016 of 2017. Meetpunten ? Opleveren van de standaarden en bijhorende documentatie. Effectieve uitrol van de toegang (wettelijk en technisch) tot de nieuwe gegevens. -‐-‐ 5 -‐-‐
AP 6.6. Visie en strategie bepalen voor de actiepunten onder B. Wat ? Voorbereiding van de lange termijn visie die moet leiden tot een verdere integratie van de diverse gegevensbronnen tot een geïntegreerd patiëntendossier (“in the cloud”). Wie ? eHealth Platform & Programmanager (lead) + Werkgroep Architectuur en de betrokken verantwoordelijken van de beroepsgroepen + de diverse bestaande diensten & authentieke gegevensbronnen. (Tevens inbreng van projectmanagers Standaarden & Terminologiebeleid en Registers) Timing ? Start van de oefening in 2016. Opleveren van de visietekst tegen uiterlijk 31 december 2016. Budgettering en planning in de loop van 2017.
-‐-‐ 6 -‐-‐
