VYSOKÁ ŠKOLA POLYTECHNICKÁ JIHLAVA Katedra zdravotnických studií
Kvalita života těžce nemocných a umírajících v domácí hospicové péči Bakalářská práce
Autor: Klára Vopálenská, DiS Vedoucí práce: Mgr. Veronika Kusínová Jihlava 2015
Anotace Bakalářská práce na téma: „Kvalita života těžce nemocných a umírajících v domácí hospicové péči“ se skládá ze dvou částí, a to z části teoretické a praktické. Cílem práce je zmapovat úlohu domácí hospicové péče ve vztahu k umírajícím, zejména pak analyzovat efekt jejího působení na pacienty, názory pacientů na tuto službu a zhodnotit klady a zápory domácí hospicové péče. Teoretická část bakalářské práce se zabývá fenoménem umírání a smrti v jeho pojetí různých společenských systémů. Popisuje náplň a metody paliativní péče se specifikací domácí hospicové péče. V praktické části je popsána metodika výzkumu. Zvolila jsem kvalitativní metodu výzkumu. Informace byly získány prostřednictvím polostrukturovaného rozhovoru a z ošetřovatelské dokumentace charitativní domácí hospicové péče Bárka. Je zde popsána charakteristika vzorku respondentů, prostředí a popis průběhu výzkumu. Součástí praktické části je i diskuse, návrh řešení a doporučení pro praxi.
Klíčová slova Umírání, smrt, péče o umírající, paliativní péče, domácí hospicová péče, kvalita života
ABSTRACT The Bachelor thesis on the topic: "The quality of life of severely ill and dying in home hospice care" consists of two parts, namely the theoretical and practical part. The aim is to map the role of home hospice care in relation to the dying people, in particular, to analyze the effect of its impact on patients, patients' opinions on this service and to evaluate the pros and cons of home hospice care. The theoretical part of the thesis deals with the phenomenon of death and dying in his concept of different social systems. It describes the content and methods of palliative care with the specification of home hospice care. The practical part describes the research methodology. I chose a qualitative research method.
Information
was
collected
through
semi-structured
interview
and
documentation in nursing home hospice care charity Bárka. It described characteristics of the sample of respondents, the environment and a description of the research process. The practical part is a discussion draft resolution and recommendations for practice.
Key words Dying, death, care for the dying people, palliative care, home hospic care, quality of life
Poděkování Mé poděkování patří Mgr. Veronice Kusínové za odborné vedení, trpělivost a ochotu, kterou mi v průběhu zpracování bakalářské práce věnovala. Dále bych chtěla poděkovat mé rodině za každodenní pomoc a podporu během celého studia. V neposlední řadě bych chtěla poděkovat personálu Charitativní domácí hospicové péče Bárka v Jihlavě a jejím klientům, bez kterých bych nemohla svou bakalářskou práci dokončit.
Prohlášení Prohlašuji, že předložená bakalářská práce je původní a zpracovala jsem ji samostatně. Prohlašuji, že citace použitých pramenů je úplná, že jsem v práci neporušila autorská práva (ve smyslu zákona č. 121/2000 Sb., o právu autorském, o právech souvisejících s právem autorským a o změně některých zákonů, v platném znění, dále též „AZ“). Souhlasím s umístěním bakalářské práce v knihovně VŠPJ a s jejím užitím k výuce nebo k vlastní vnitřní potřebě VŠPJ . Byla jsem seznámena s tím, že na mou bakalářskou práci se plně vztahuje AZ, zejména § 60 (školní dílo). Beru na vědomí, že VŠPJ má právo na uzavření licenční smlouvy o užití mé bakalářské práce a prohlašuji, že souhlasím s případným užitím mé bakalářské práce (prodej, zapůjčení apod.). Jsem si vědoma toho, že užít své bakalářské práce či poskytnout licenci k jejímu využití mohu jen se souhlasem VŠPJ, která má právo ode mne požadovat přiměřený příspěvek na úhradu nákladů, vynaložených vysokou školou na vytvoření díla (až do jejich skutečné výše), z výdělku dosaženého v souvislosti s užitím díla či poskytnutím licence. V Jihlavě dne 19. 4. 2015 …………………………………………… Podpis
Obsah 1 ÚVOD ........................................................................................................................................ 9 1.1 Cíle výzkumu .................................................................................................................... 11 2 TEORETICKÁ ČÁST ............................................................................................................. 12 2.1 Umírání a smrt .................................................................................................................. 12 2.2 Umírání ............................................................................................................................. 12 2.2.1 Fáze procesu umírání ................................................................................................. 12 2.3 Fáze smíření podle Dr. Elisabeth Kübler-Rossové ........................................................... 13 2.3.1 První fáze ................................................................................................................... 14 2.3.2 Druhá fáze .................................................................................................................. 14 2.3.3 Třetí fáze .................................................................................................................... 14 2.3.4 Čtvrtá fáze .................................................................................................................. 14 2.3.5 Pátá fáze ..................................................................................................................... 14 2.4 Smrt ................................................................................................................................... 14 2.4.1 Jisté známky ............................................................................................................... 15 2.4.2 Nejisté známky smrti.................................................................................................. 15 2.4.3 Smrt fyzická, psychická a sociální ............................................................................. 15 2.5 Eutanázie ........................................................................................................................... 16 2.6 Paliativní péče ................................................................................................................... 16 2.6.1 Stručné dějiny hospicové a paliativní péče ................................................................ 17 2.6.2 Paliativní péče v ČR ................................................................................................... 18 2.6.3 Rozdělení paliativní péče ........................................................................................... 19 2.6.4 Postoj k životu a smrti ................................................................................................ 20 2.6.5 Komunikace ............................................................................................................... 21 2.7 Hospicová péče ................................................................................................................. 22 2.7.1 Domácí hospicová péče.............................................................................................. 22 2.7.2 Lůžkový hospic .......................................................................................................... 23 2.7.3 Denní hospicové centrum ........................................................................................... 23 2.7.4 Dětský hospic ............................................................................................................. 24 2.8 Potřeby umírajících ........................................................................................................... 24 2.9 Kvalita života .................................................................................................................... 26 2.9.1 Definice a pojetí kvality života .................................................................................. 27 2.9.2 Tři roviny kvality života............................................................................................. 28
2.10 Úloha rodiny či jiné pečující osoby v domácí hospicové péči ........................................ 29 2.11 Kritéria rozhodující pro přijetí do domácí hospicové péče ............................................. 30 2.12 Právní rámec života lidí v terminálním stádiu života ...................................................... 30 2.12.1 Základní listina práv a svobod ................................................................................. 30 2.12.2 Charta práv umírajících ............................................................................................ 30 2.12.3 Několik faktorů, které ohrožují základní práva nevyléčitelně nemocných .............. 31 3 PRAKTICKÁ ČÁST................................................................................................................ 33 3.1 Metodika praktické části ................................................................................................... 33 3.2 Charakteristika vzorku respondentů a prostředí ................................................................ 34 3.3 Průběh výzkumu ............................................................................................................... 36 3.4 Výsledky kvalitativního výzkumu .................................................................................... 38 3.4.1 Posouzení zdravotního stavu pacienta........................................................................ 38 3.4.2 Vyhodnocení rozhovoru s klienty .............................................................................. 53 3.5 Diskuze.............................................................................................................................. 62 4 Návrhy a doporučení pro praxi ................................................................................................ 65 5 Závěr ........................................................................................................................................ 67 6 Seznam použité literatury......................................................................................................... 70 7 Seznam tabulek ........................................................................................................................ 74 8 Seznam použitých zkratek........................................................................................................ 75
1 ÚVOD „Člověk je připraven a ochoten přijmout jakékoliv utrpení, jakmile a dokud je schopen v něm vidět nějaký smysl“ (Motto neznámého autora). Otázka
konce
života
je
tou,
kterou
se
zabývá
lidstvo
od
nepaměti.
V dnešní civilizované společnosti dosahuje poznání takového stupně, že dokážeme pojmenovat a řešit problémy, které se týkají nás všech a všeho kolem nás, kromě jediného, a to je zabránění konce našeho života. I když se doba dožití prodlužuje, člověk v pozemském životě žít věčně nemůže. Jakkoliv dosáhla věda značných pokroků, není schopná se plně vypořádat se stavem některých lidí v terminálním stádiu. Léčení těchto lidí, respektive jejich udržování při životě, je někdy více, někdy méně účinné, zejména z pohledu vnímání a případného ovlivňování jejich psychiky. Pokud je umírající schopen vnímat své okolí, toto ovlivňuje jeho poslední dny podstatnou měrou a to je třeba mít na paměti. Nejen na paměti, ale věnovat tomu obzvlášť velkou pozornost. Nezájem o umírajícího na jedné straně, který se projevuje odpíráním mu práva na pobyt v prostředí splňující určitý komfort. Neochota či dokonce nevraživosti vůči němu, mu zasazuje těžké životní rány, kterým skrze svůj stav není schopen čelit. Na druhé straně přehnaná lítost, dávání planých nadějí a faleš při jednání s ním má podobné účinky. Je velice obtížné a zároveň záslužné, pokud si naše společnost vetkne do svých morálních zásad i povinnost se postarat o lidi, kteří dožívají svůj život. Výchova by měla být zaměřena i směrem k tomuto tématu. A to nejen v odborných školách, ale v rámci všeobecného vzdělávání. Člověk by se neměl naučit jen číst, psát a počítat, ale rovněž i tomu, jak se má chovat k lidem, svým blízkým, kteří trpí nějakým handicapem a ve skupině těch, co se nacházejí v posledních fázích života. Tato situace postihne i jeho. Proto by měl kromě přisvojení si nevyhnutelnosti smrti přijmout i roli být solidárním k těžce nemocným a umírajícím. Velká odpovědnost leží samozřejmě na těch, kteří ovlivňují chod společnosti. Tedy na politicích a odbornících, kteří se zabývají danou problematikou. A rovněž tak na výchově v rodině. Lidský život si zasluhuje úctu i uznání v jakémkoliv stádiu. Proto je na něj třeba nahlížet bez toho, že za vším uvidíme ohromnou sílu fenoménu dnešní
9
doby, a to jsou peníze. Šetření v oblasti prosazování potřebné osvěty a zajišťování péče o lidi v terminálním stádiu života je přinejmenším vysoce nemorální. I ti, kteří rozhodují o životě každého z nás, se mohou jednou dostat do situace, kdy nebudou schopni se o sebe důstojným způsobem postarat. A to přesto, že jsou finančně zajištění a věří, že si mohou koupit potřebnou péči. Mnohdy se stává, že si to pravé, co je třeba v těžkých životních chvílích nejenže nekoupí, ale ani se toho nedočkají od svých blízkých. Neví o možnostech zmírnění svého utrpení. Bakalářskou práci na téma „Kvalita života těžce nemocných a umírajících v domácí hospicové péči“ jsem si vybrala především, protože jsem se denně setkávala s umírajícími klienty. Nikdy se tento okamžik, kdy člověk odchází ze světa, nestal pro mne rutinní událostí. Jak samotný člověk, tak i jeho nejbližší mají určitou představu o umírání. Někdo si přeje strávit poslední okamžiky v rodinném kruhu v domácím prostředí, jiný má pocit, že vhodným prostředím k odchodu ze života je nemocnice či jiné zdravotnické zařízení. Roky pracuji na gerontopsychiatrii, a přesto, že se snažíme vytvářet i podmínky pro co nejpřirozenější proces umírání, nemám dojem, že by mě naše snažení naplňovalo pocitem zadostiučinění a spokojenosti z dobře vykonané práce. Ve své bakalářské práci zjišťuji kvalitu života těžce nemocných a umírajících v domácí hospicové péči. Bakalářská práce se zabývá domácí hospicovou péčí o pacienty v terminálním stádiu jejich života. Analyzuje zkušenosti pacientů a jejich blízkých a definuje soubor výhod, případně nedostatků domácí hospicové péče.
10
1.1 Cíle výzkumu Zmapovat optimální přístup a způsob práce s těžce nemocnými a umírajícími v domácí hospicové péči. Zjistit subjektivní vnímání kvality života těžce nemocných a umírajících a jejich blízkých v souvislosti s domácí hospicovou péčí. Zjistit přínos a nedostatky domácí hospicové péče z pohledu klienta a jeho blízkých.
1.2 Výzkumné otázky 1. Jak klienti hodnotí přístup a péči domácí hospicové péče? - Jakým způsobem klienti a jejich blízcí získali informace o možnosti domácí hospicové péče? 2. Jak klienti vnímají kvalitu života v souvislosti s domácí hospicovou péčí? - Jakým způsobem ovlivňuje domácí hospicová péče psychiku nemocných a jejich blízkých? 3. Jak klienti a jejich nejbližší hodnotí celkový přínos domácí hospicové péče? - Jaké výhody spatřují klienti a jejich nejbližší v domácí hospicové péči? - Jaké nedostatky spatřují klienti a jejich nejbližší v domácí hospicové péči?
11
2 TEORETICKÁ ČÁST 2.1 Umírání a smrt „Člověk umírá tolikrát, kolikrát ztrácí svoje nejbližší“ (P. Syrus).
2.2 Umírání Pojem umírání je v lékařské terminologii synonymem terminálního stavu. Ten je definován jako postupné a nevratné selhávání životně důležitých funkcí orgánů s následkem smrti individua. Terminální stav bývá často ohraničen dobou několika hodin, dnů, popřípadě týdnů. Jinými slovy řečeno, jedná se o vlastní umírání, o stav, který bývá též označován in finem. Konkrétní závěr lidského života bývá velmi individualizován a odborníci se shodují v tom, že každý umírá svou „smrtí“ (Haškovcová, 2007).
2.2.1 Fáze procesu umírání 2.2.1.1 Fáze pre finem Tato fáze bývá různě dlouhá, může trvat měsíce, ale i roky. Důležité je snažit se dosáhnout remise, to znamená dočasně rozdílně dlouhou fázi klidu onemocnění, které však zase někdy s největší pravděpodobností udeří. Při motivaci pacientů na reálné cíle, musí sestra často přihlížet na pacientův zdravotní stav (Vorlíček, 2004). Péče a doprovázení nevyléčitelně nemocného a jeho blízkých je prováděna od sdělení závažné diagnózy až do nástupu terminálního stadia. V tomto období se pacient musí smířit se svou smrtí, která se blíží a s procesem umírání (Svatošová, 2011).
12
2.2.1.2 Fáze in finem Tato fáze zahrnuje vlastní proces umírání pacienta a jeho smrt. Paliativní ošetřovatelská péče je v této fázi na vrcholu a je nejdůležitější. Spadá pod ní péče a doprovázení nemocného a jeho rodiny během terminálního stadia (Svatošová, 2011, Vorlíček, 2004). 2.2.1.3 Fáze post finem V této fázi sestra pečuje o mrtvé tělo a také doprovází rodinu dle potřeby, někdy i delší dobu, až do jednoho roku. Fáze post finem z větší části charakteristická pro hospice než pro nemocnice s výjimkou péče o mrtvé tělo (Svatošová, 2011, Vorlíček, 2004). Těmito fázemi prochází jak pacient, tak i jeho blízcí. Fáze nemusí zachovávat pořadí, ve kterém jsou vypsané, ale mohou se různě prolínat, vracet se a opět nastupovat. Někdy bývá pacient v jiné fázi než jeho rodina (Svatošová, 2011).
2.3 Fáze smíření podle Dr. Elisabeth Kübler-Rossové Dr. Elisabeth Kübler-Rossová vyvinula model vyrovnávání se se smrtí, poprvé publikovaný v knize O smrti a umírání v roce 1969. Původně byl určený personálu nemocnic a blízkým osobám umírajících. Později se platnost těchto fází rozšířila i na obecné ztráty (zaměstnání, svobody, vztahu); někdy se model dá použít i v rámci odvykací léčby. Smíření neznamená, že se vám vrátí růžové brýle – jde o přijetí současného stavu a probouzení ochoty pomalu se posouvat dál. Fázemi neprochází jen pacienti, ale i jejich nejbližší (Svatošová, 2008).
13
2.3.1 První fáze V této fázi dochází k negaci, u pacienta se dostavuje šok a své onemocnění popírá
2.3.2 Druhá fáze Tato fáze přináší agresi, hněv a vzpouru, (otázka „proč já?“)
2.3.3 Třetí fáze V této fázi se pacient snaží smlouvat a vyjednávat
2.3.4 Čtvrtá fáze V této fázi nastupuje smutek a deprese
2.3.5 Pátá fáze V této fázi dochází k akceptaci, smíření a pokoře (pozor na záměnu s rezignací (Svatošová, 2008)
2.4 Smrt Zánik organismu neboli smrt popisují lékaři jako zástavu základních fyziologických funkcí především mozkovou funkci. Zánikem funkce mozku dochází k vymizení reflexů. (Kelnarová, 2007, Křivohlavý, 2006). Za smrt považujeme konec všech vitálních funkcí. Filozofové pohlíží na smrt jako na rozdělení duše a těla, v tom materialisté smrt považují za zánik psychické a fyzické stránky člověka. Zdravotník se může na smrt dívat jako na osobní selhání a velmi stresující situaci, která se odráží na jeho psychice (Vorlíček, 2004).
14
2.4.1 Jisté známky Mezi jisté známky smrti řadíme posmrtnou ztuhlost těla, výskyt posmrtných skvrn na těle a hnilobné změny. Jedná se o známky, které lze vypozorovat smysly. Smrt lze také stanovit na základě EEG a EKG vyšetření (Štefan, 2005).
2.4.2 Nejisté známky smrti Nejisté známky smrti nemusí být jasně definitivní pro stanovení smrti i za předpokladu, že se jich vyskytuje hned několik současně. Jejich příčina může být různá a mohou se vyskytovat ještě před definitivní zástavou srdce. Jedná se o příznaky jako je pokles tělesné teploty zvláště končetin, bledost kůže, areflexie, nehmatný puls, neslyšitelná srdeční činnost, nepoznatelné dýchání (Štefan, 2005).
2.4.3 Smrt fyzická, psychická a sociální Smrt však nepostihuje jen tělo, ale kterýkoliv prvek lidské osobnosti. Dělí se na sociální, psychickou a fyzickou smrt. Sociální a psychická smrt nezřídka bývá předchůdcem smrti fyzické. Je na každé sestře, aby se postarala o to, že smrt fyzická přijde první (Frankl, 2006, Vymětal, 2005). 2.4.3.1 Fyzická smrt Tato smrt je definována jako "úplná, trvalá ztráta vědomí. S odchodem funkcí v mozku odchází i vědomí. Smrt tedy znamená, že nefunguje žádná část mozku. Po mozkové smrti následuje smrt orgánů těla" (Kutnohorská, 2007, s. 74). Fyzická smrt je často ovlivněna psychickým rozpoložením člověka. Pokud se člověk poddává beznaději, zoufalství a špatným myšlenkám, tak jen urychluje proces umírání (Kutnohorská, 2007). 2.4.3.2 Psychická smrt Tato smrt je naprostou psychickou rezignací, intenzivně prožívanou beznadějí a zoufalstvím. Usnadňuje smrt fyzickou (Baštecká, Mach 2014). 15
2.4.3.3 Sociální smrt Je stav, kdy člověk sice žije, ale je neodvratně vyvázán ze sociálních a interpersonálních vztahů (Baštecká, Mach 2014).
2.5 Eutanázie Pokud by měla být rozebírána pouze jazyková složka eutanázie, je nutné ohlédnout se do starověkého Řecka, odkud název pochází. Jedná se o složení dvou slov, kdy"eu" znamená dobrá a "thanatos" je smrt. Doslova by se tedy dalo hovořit o dobré smrti. Jednalo se o označení faktu, kdy nemocný ukončil svůj život sám nebo s něčípomocí proto, aby si zachoval vlastní čest a důstojnost. Rozlišujeme aktivní a pasivní eutanázii (Kutnohorská, 2007). Aktivní eutanázie se vyznačuje přímou intervenci, která vede ke smrti nemocného. Při pasivní eutanázii dochází k upuštění od jakéhokoliv zasahování do zdravotního stavu nemocného a to i přesto, že by mu medikamenty, popřípadě zdravotní výkony mohly prodloužit život (Kutnohorská, 2007).
2.6 Paliativní péče Světová zdravotnická organizace (WHO) v roce 2002 vydala za platnou definici paliativní péče, podle které platí, že paliativní péče zlepšuje kvalitu života umírajícím pacientům a jejich blízkým, kteří bojují s problémy spjatými s nevyléčitelnou nemocí tím, že předchází a ulehčuje strádání brzkým odhalením, zhodnocením a okamžitým řešením jakéhokoliv problému, který se u pacienta objeví ať už z oblasti psychické, fyzické, sociální nebo duševní. Paliativní péče pokládá proces umírání za normální a nesnaží se smrt ani urychlit ani oddálit (Kalvach, 2004). Paliativní péče má za cíl kvalitu života nikoliv jeho prodloužení. Dalším cílem je poskytování všestranné souhrnné péče, která vyhledává, předchází a ulehčuje všechny oblasti utrpení umírajícího pacienta. Jde většinou o pacienty s chronickým onemocněním a o pacienty v poslední fázi nevyléčitelné choroby (Novotná, 2008).
16
Paliativní péče představuje aktivní celkovou péči o pacienta, jehož onemocnění nelze léčit běžnými metodami. Zásadní důležitost má mírnění bolesti a dalších příznaků a
sociálních,
psychologických
a
duchovních
problémů
paliativní
péče
je
interdisciplinární. Do své působnosti zahrnuje pacienta, rodinu i komunitu. Jde o péči zaměřenou na naplnění pacientových potřeb, a to bez ohledu na místo, kdy pacient pobývá, ať doma nebo v nemocnici. Paliativní péče ctí a chrání život. Umírání a smrt považuje za normální proces, smrt však neurychluje, ani neoddaluje. Usiluje o zachování maximální možné kvality života až do smrti (Radbuch, Payne et al., 2010) Paliativní péče se k eutanazii staví jasně: pomáhat v umírání, ale ne ke smrti (Kalvach, 2004). Celosvětově se paliativní péče rychle rozšiřuje a patří mezí moderní péči ve zdravotnictví. Umírajícím a jejich rodinám pomáhá tam, kde standardní péče nestačí. Je vyhledávaná pro svou komplexnost. Paliativní péče se dělí na specializovanou a obecnou (Kalvach, 2004).
2.6.1 Stručné dějiny hospicové a paliativní péče Koncept celostní péče o těžce nemocného pacienta, tedy nejen o jeho „tělo“, ale také o „duši“ a sociální prostředí, byl v tradici evropské medicíny přítomen po staletí. Při některých klášterech vznikaly již ve středověku útulky pro těžce nemocné a zmrzačené. V roce 1842 Jeanne Garnierová založila v Lyonu společenství žen (většinou vdov), které se plně věnovalo péči o nevyléčitelně nemocné. V roce 1847 toto společenství otevřelo v Paříži první dům pojmenovaný hospic, jako místo, kde byli přijímáni pacienti na konci života. V roce 1878 Marie Aikenheadová zbudovala v irském Dublinu kongregaci Sester lásky, jejím hlavním posláním bylo doprovázet umírající při umírání. V 50. letech 20. století zde postupně formulovala zásady lékařské péče přiměřené potřebám a situaci nemocných. Tělesná bolest je nerozlučně spjata a vzájemně se ovlivňuje s utrpením (bolestí) v oblasti psychické, sociální a duchovní. Zvláště u terminálně nemocných a umírajících je tato vzájemná provázanost zcela zásadní a jednotlivé složky bolesti nelze mírnit odděleně. V roce 1967 zakládá Saundersová na předměstí Londýna hospic sv. Kryštofa, ve kterém je péče o „celkovou bolest“ terminálně nemocných poprvé zajištěna multidisciplinárním týmem. Toto bývá 17
považováno za počátek moderního hospicového hnutí. Hospicové hnutí rozvíjelo svou činnost v několika formách. Na „klasické“, samostatně stojící lůžkové hospice často navazovala domácí hospicová péče (někdy se užívá označení „mobilní hospic“). Domácí forma hospicové péče se rozvinula především v USA a ve Velké Británii. Některé hospicové programy provozují kromě lůžkové a domácí péče také tzv. denní hospicové
stacionáře.
V
roce
1975
založil
doktor
Balfour
Mount
v Royal Victoria Hospital v kanadském Montrealu první oddělení paliativní péče. Koncept paliativní péče vychází ze zásad hospicového hnutí. Nevymezuje se však proti hlavnímu proudu medicíny. Naopak systematicky usiluje o aplikaci přístupů a dílčích postupů hospicové péče v podmínkách ostatních zdravotnických zařízení. Novou organizační formou hospicové/paliativní péče jsou specializované ambulance a konziliární paliativní týmy, které začínají působit v řadě nemocnic v západní Evropě a Americe. Lze říci, že v současné době je překonána nevraživost mezi hospicovou a paliativní péčí a akademickou medicínou. Hospice se staly místem, kde jsou aplikovány nejmodernější léčebné postupy při mírnění symptomů a kde probíhá soustavný klinický výzkum (Vorlíček, Sláma 2005). 2.6.2 Paliativní péče v ČR V naší republice se zájem o paliativní medicínu se rozvinul až po roce 1989. Vzniklo několik hospiců, které působí jako nestátní zdravotnická zařízení. První byl otevřen hospic Anežky České v Červeném Kostelci v roce 1995. První oddělení paliativní péče bylo otevřeno v roce 1992 v nemocnici v Babicích nad Svitavou. V posledních letech vzniklo několik agentur, které se zaměřují na domácí hospicovou péči. Rozvoj tohoto typu péče je však značně limitován stávajícím způsobem úhrad péče ze strany zdravotních pojišťoven. Dynamika rozvoje zařízení specializované paliativní péče je v ČR v porovnání s ostatními srovnatelnými zeměmi (Polsko, Maďarsko) poměrně pomalá. V ČR zatím zcela chybí koncepční zdravotní politika v oblasti péče o nevyléčitelně a terminálně nemocné. Významnou oblastí pro rozvoj paliativní medicíny je vzdělávání. Paliativní medicína je nejčastěji vyučována v rámci předmětu Lékařská etika a klinická onkologie. Komplexněji je problematika paliativní medicíny vyučována v bakalářských a magisterských programech ošetřovatelských oborů. Postgraduální vzdělávání je zajišťováno nabídkou kurzů pořádaných Subkatedrou paliativní medicíny IPVZ Praha a Národním centrem ošetřovatelství v Brně. 18
Významnou změnu přineslo uznání samostatného oboru Paliativní medicína a léčba bolesti v lednu 2004. Ustavení samostatného oboru vytváří předpoklad pro další rozvoj paliativní medicíny v oblasti vzdělávání, ale také zlepšení její dostupnosti pro pacienty (Vorlíček, Sláma, 2005).
2.6.3 Rozdělení paliativní péče 2.6.3.1 Paliativní péče obecná Paliativní péče obecná znamená především klinickou praxi, která pečuje o nemocné v pokročilém stadiu nemoci, na velmi dobré úrovni. Péči poskytují lékaři a sestry v rozsahu své odborné způsobilosti. Obecná paliativní péče monitoruje, rozlišuje a působí na tu pacientovu oblast, která má zásadní vliv na jeho život. Nejčastěji se ohlíží na úctu k autonomii nemocného, terapii různých fyzických i psychických obtíží, vnímavá, senzitivní a empatická komunikace s nemocným a jeho blízkými, obstarání kvalitní ošetřovatelské péče v domácím prostředí a další. Všichni zdravotničtí pracovníci, ať už lékaři nebo sestry všech odborností, by měli obecnou paliativní péči umět dávat (Kalvach, 2004). 2.6.3.2 Paliativní péče specializovaná Specializovaná paliativní péče je aktivní interdisciplinární péče poskytovaná pacientům a jejich rodinám týmem odborníků, kteří jsou v otázkách paliativní péče speciálně vzděláni a disponují potřebnými zkušenostmi. Tento tým tvoří lékař, sestra, sociální pracovník, případně psycholog, fyzioterapeut, pastorační pracovník, koordinátor dobrovolníků a další odborníci. Poskytování specializované paliativní péče je hlavní pracovní náplní tohoto týmu a může mít různé organizační formy (Kalvach, 2004). 2.6.3.3 Mobilní specializovaná paliativní péče (MSPP) Mobilní specializovaná paliativní péče jinak řečeno „domácí hospic“ nebo také „mobilní hospic“ se zaměřuje na poskytování specializované paliativní péče v domovech, ale i v různých náhradních sociálních zařízeních nemocných. Domácí hospicová péče poskytuje především psychosociální péči umírajícím pacientům
19
speciálně
proškolenými
pracovníky,
mezi
kterými
převažují
dobrovolníci.
„Dobrovolnický“ domácí hospic kooperuje s praktickými lékaři a zdravotními sestrami pracujícími v domácí péči, kteří se o smrtelně nemocné starají. Mezi tým specializované ambulantní paliativní péče patří lékař specialista na paliativní medicínu, zdravotní sestry speciálně vzdělané v oboru paliativní péče, sociální pracovník, pastorační pracovník a psycholog. Tihle pracovníci musí být k zastižení nonstop. O pacienty se starají v ambulancích i v soukromí domovů pacientů (Valjentová, 2010). 2.6.3.4 Oddělení paliativní péče v rámci zdravotnického zařízení Lůžkové oddělení paliativní péče spadající pod nemocnici se většinou zabývá poskytováním intenzivní terapie různých problémů, které se u pacienta vyskytují a systematickým vyhledáváním bio-psycho-sociálních potřeb a jejich uspokojováním. Paliativní oddělení v rámci nemocnic podstatně zasahuje do kvality poskytované péče pro umírající nemocné i na jiných odděleních. Tým pracovníků poskytující paliativní péči je složen z lékaře se specializací na paliativní medicínu, zdravotní sestry, ošetřovatele,
sociálního
pracovníka,
pastoračního
pracovníka,
fyzioterapeuta
a psychologa (Volíková, 2006). 2.6.3.5 Ambulance paliativní medicíny Specializovaná ambulance paliativní péče zahrnuje péči o nevyléčitelně nemocné, kteří jsou v domácím prostředí nebo v různých zařízeních sociální péče. Ambulance paliativní péče spolupracuje s ošetřujícím praktickým lékařem, s „domácím hospicem“ a se specializovanou paliativní péčí (Sláma, 2004).
2.6.4 Postoj k životu a smrti V definicích paliativní péče je zahrnuta i teze, že paliativní medicína vítá a podporuje život, ale umírání považuje za normální proces. Paliativní péče se nesnaží o uspíšení ani oddálení smrti. Proto by neměla zahrnovat eutanázii a „asistovanou sebevraždu“. Je třeba uznat, že průběh života i přirozenost procesu smrti mohou být příležitostí pro osobní růst a seberealizaci (Sláma, 2011).
20
2.6.5 Komunikace Komunikací se rozumí interakce mezi pacientem a zdravotníky, mezi pacienty a příbuznými, jakožto i mezi zdravotníky a službami podílejícími se na péči. Nejde o pouhou výměnu informací. Jsou to i bolestivé záležitosti, které vyžadují odvahu, čas, osobní nasazení a upřímnost. Velkou roli ve zvládnutí komunikace hraje odborný výcvik a vzdělávání zdravotnických pracovníků, dostatečný čas pro komunikaci s pacienty a jejich rodinami a pro výměnu informací v rámci týmů. S tím souvisí i
osvěta
veřejnosti
směrem
k snížení
strachu
z umírání
a
zármutku
(Oblastní charita Třebíč, 2011).
2.6.6 Interdisciplinární přístup Hlavní charakteristikou paliativní péče je týmová práce. Ta má být poskytována v interdisciplinárním rámci. Jde o neustálou komunikaci a spolupráci různých profesí a oborů s cílem zajistit fyzickou, psychickou, sociální a duchovní podporu. Interdisciplinární přístup zkracuje pobyt v akutní nemocniční péči a vede tedy i ke snížení nákladů na péči. Složení týmu je vedeno na základě potřeb pacienta. K tradičnímu zdravotnickému personálu jsou přizváni i psychologové, sociální pracovníci a dobrovolníci. Vedoucím týmu by však měl být odborník z oblasti paliativní péče (Sláma, 2009).
2.6.7 Péče o truchlící a pozůstalé Paliativní péče nabízí podporu i rodině, blízkým a pozůstalým během života pacienta, pomáhá jim připravit se na jeho ztrátu a pokračuje v osvětě i v době zármutku. Je to její základní a zároveň nezbytná součást. Riziko komplikovaného truchlení by mělo být indikováno už v průběhu péče a eliminováno po celou dobu konečného stádia života pacienta (Macková, 2014).
2.6.8 Standardy a normy hospicové a paliativní péče v Evropě V některých zemích existuje rozdíl mezi paliativní a hospicovou péčí, v jiných jsou to synonyma. V některých zemích představuje hospic spíše určitou filozofii než konkrétní 21
typ zařízení, kde se péče poskytuje. Nicméně, s ohledem na podobné definice lze pojem „paliativní péče“ používat i ve vztahu k hospicové péči (Sláma, 2011). Je třeba zmínit ještě pojem podpůrná péče jako prevence a léčba negativních projevů nádorového onemocnění. Onkologická léčba se zabývá stanovením diagnózy onemocnění, rehabilitací a péčí o pacienty (Klimeš, 2013). Terminální péče, tedy péče o pacienta v závěru jejich života, je soubor metod a úkonů, které se používají v časovém omezení posledních hodin života jedinců. Tito pacienti již nepotřebují speciální paliativní péči (Kalvach, 2010).
2.7 Hospicová péče Je péče, zabývající se člověkem v jeho celistvosti. Klade si za cíl naplnit všechny jeho potřeby – fyzické, emociální, sociální i duchovní. Doma, v rámci denní péče pečuje o osobu, která se nachází na konci svého života, stejně tak jako o ty, kdo tuto osobu milují. Péče je poskytována na základě komplexních potřeb pacienta a jeho přátel. Hospic se snaží nabídnout úlevu od bolesti, důstojnost, klid a pokoj (Oblastní charita Třebíč, 2011).
2.7.1 Domácí hospicová péče Domácí hospicová péče nabízí podporu rodinám, které se rozhodly umožnit svému blízkému zemřít v domácím prostředí, důstojně, s respektem na potřeby jeho a jeho blízkých. Domácí hospicová péče v sobě kombinuje péči ošetřovatelskou, lékařskou, psychologickou a duchovní. Těžce nemocný potřebuje svoji rodinu a rodina potřebuje oporu, která jim pomůže zvládnout toto těžké období. Péče vychází z přání a potřeb nemocného a jeho rodiny. Důležitá je i péče o rodinu nemocného, neboť poslední dny a týdny života jejich blízkého jsou náročné a vyčerpávající. Ošetřující rodině je nabídnuta pomoc ve chvílích strachu a nejistoty. Poslední dny života mohou být naplněny smířením, odpuštěním, poděkováním a důstojným završením života (Acme domácí péče, 2012).
22
2.7.2 Lůžkový hospic Pod pojmem lůžkový hospic se rozumí nezávisle postavená stavba na ostatních budovách, která poskytuje specializovanou paliativní lůžkovou péči těm nemocným, u kterých je předpokládaná délka života omezená většinou na několik týdnů. Zabývá se především individuálními přáními a potřebami nemocných, prostředí speciálně upravuje pro každého pacienta zvlášť dle jeho potřeb tak, aby mohl mít nablízku své nejbližší po celou dobu jeho života. Lůžkový hospic se snaží všem umírajícím vytvořit individuální domácí prostředí, zajišťuje soukromí jednolůžkovými pokoji, neomezenými návštěvami pro blízké a snadnou dosažitelnost. V lůžkových hospicích o pacienty pečuje tým odborníků. Tým tvoří lékař specialista na paliativní medicínu, zdravotní sestra speciálně vyškolená v paliativní péči, ošetřovatel, sociální a pastorační pracovník, psycholog a dobrovolníci (Fišerová, 2007).
2.7.3 Denní hospicové centrum Denní hospicové centrum nebo také paliativní stacionář zajišťuje komplexní služby v oblasti paliativní péče nemocným, kteří potřebují paliativní péči jen denní a jejich stav je stabilizovaný. Služby v denním stacionáři mohou poskytovat i mobilní hospice. Tato péče spadá pod lůžkové hospice nebo ambulance paliativní medicíny. V ČR denní hospicové centrum nepůsobí (Cesta domů, 2012).
23
2.7.4 Dětský hospic Dětský hospic se výrazně odlišuje od podobných zařízení určených pro dospělé. Oproti hospicům pro dospělé se dětské hospice soustřeďují spíše na tzv. respitní (odlehčovací) péči. (Slovník pojmů, 2010) Hospitalizace dětí je v tomto ohledu specifická. Nemocní a jejich rodina sem jezdí na krátkou dobu. Hospitalizace trvá v řádu několika dnů, maximálně týdnů. Jedná se o zotavovací pobyty, které je možno u nemocného opakovat dle potřeby. Jde o to, aby nejen dítě, ale i jeho rodiče načerpali novou sílu, odpočinuli si od každodenního stresu a náročného ošetřování (Slovník pojmů, 2010).
2.8 Potřeby umírajících Potřeby umírajících lze definovat do čtyř oblastí dle specifika jejich uspokojování. Jedná se o biologické potřeby, psychické potřeby, sociální potřeby, spirituální potřeby (Callanan, Kelley, 2012).
24
Tabulka 1 Potřeby umírajících-modifikace dle Haškovcové
Potřeby umírajících Potřeba nezůstat sám, v přítomnosti druhých
Hlavní cíle a úkoly být
Umožnit kontakt s rodinou, blízkými, nabídnout vlastní přítomnost
Potřeba soukromí a intimity(vyjádření něžnosti od svých blízkých)
Respektovat přání mírajícího, podpořit příbuzné, motivovat je a zbavit strachu z dotyku, eliminovat návštěvy dle přání umírajícího
Potřeba hovořit o své situaci pravdivě
Naslouchat
Potřeba hovořit o smyslu svého života (co se mi podařilo, co jsem měl udělat, co jsem pokazil)
Naslouchat
Potřeba vyjádřit se ke svému současnému stavu – vyslovit obavy z umírání a smrti, vyjádřit svou úzkost, bolest, beznaděj
Naslouchat
Potřeba hledání odpovědí na otázku, zda má utrpení nějaký smysl (v případě dlouhodobého bolestivého umírání)
Naslouchat
Potřeba zaranžovat a zorganizovat vlastní smrt, pohřeb
Naslouchat, zprostředkovat kontakt s příbuznými
Potřeba truchlit (zaplakat si)
Empaticky sdílet
Potřeba připravit se na svou vlastní smrt a přijmout ji
Naslouchat, duchovního
Potřeba rituálů (rozloučení, u věřících modlitby a náboženské úkony)
Zajistit přítomnost naslouchat
Potřeba ujištění, že smrt nebude bolet, že všichni udělají maximum pro to, aby to tak bylo
Kvalitně spolupracovat v týmu
Potřeba splnit si svá nesplnitelná přání a sny
Naslouchat, umírajícího
Potřeba neztratit kontrolu nad sebou a okolím (bolest, hygiena)
Podporovat sebekontrolu zdravotnického pracovníka
komunikovat,
umožnit
služby
(právník),
přítomnost
blízkých,
blízkých,
realizovat
dle
duchovního,
možností
umírajícího,
přání
zajistit
(Kopecká, 2011)
25
2.9 Kvalita života Hlavním cílem paliativní péče je dosáhnout, podpořit, zachovat a posílit nejvyšší možnou kvalitu života. Je na každém jedinci, jakou kvalitu života si stanoví „sám pro sebe“. Ta potom více závisí na vnímaném rozdílu mezi očekáváním a skutečností než na objektivním zhoršení stavu. Kvalita života je v současnosti často zmiňovanou kategorií, ať již v souvislosti s ekonomickým rozvojem, lékařstvím, sociologickými nebo psychologickými studiemi. O kvalitě života uvažovali již starověcí filozofové, jako např. Sokrates či Aristoteles. Kvalitou života se dále zabývala filozofie v průběhu století až po současnost, kdy se na tuto kategorii zaměřila pozornost zhruba v polovině 20. století, a to nejprve v souvislosti s ekonomickým rozvojem, který kromě zvýšení možností uspokojování životních potřeb s sebou přináší také řadu negativních dopadů na život člověka a jeho kvalitu. Středem zájmu tedy byly ekonomické a sociální indikátory kvality života, jako např. materiální zabezpečení, sociální spravedlnost, právní jistoty, zdravotní péče či politická svoboda a nezávislost (Řehulka et al., 2006). Později na významu nabývaly také subjektivní indikátory kvality života, např. v Dienerově pojetí subjektivní pohoda a životní spokojenost (Džuka, 2010). Velké zaměření pozornosti na kvalitu života a její indikátory či faktory, které k ní přispívají, přišlo v souvislosti s lékařstvím a potřebou zabývat se nejen léčbou samotnou, ale také zmírněním bolesti a dalších potíží spojených s nemocí (Řehulka et al., 2006). Zejména v paliativní péči, tedy tam, kde již léčba jako taková není možná, se jevilo důležité zhodnotit kvalitu života pacienta, ať již z hlediska subjektivního (subjektivní hodnocení pacientem samotným) či prostřednictvím vyjádření druhých osob o pacientově stavu (nejen zdravotním) a dále ji zvyšovat, či alespoň udržovat na dobré úrovni. V současnosti je kvalitě života věnována poměrně velká pozornost, o čemž svědčí řada pojetí a definic, a různých náhledů na to, co kvalita života je, jaké jsou její indikátory 26
či faktory, ale také řada metod, kterými se dá objektivní i subjektivní kvalita života jedinců postihnout (Dobešová, 2007).
2.9.1 Definice a pojetí kvality života Jak již bylo zmíněno výše, kvalita života je často definována ve spojitosti s medicínským přístupem, tedy s pojetím nemoci a zdraví. Do tohoto pojetí spadá definice Goppoldové, Dragomirecké, Motlové a Hájka (2005), kteří definují kvalitu života jako multidimenzionální konstrukt zahrnující fyzickou, emoční, psychickou a sociální složku zdraví a fungování tak, jak jsou vnímány samotným pacientem. Dle nich je pojem kvalita života rozšířením pohledu na zdraví, které není chápáno jen v mezích somatických indikátorů, ale klade důraz na také na to, jak se pacient tělesně a duševně cítí a jak zvládá běžné každodenní situace. Již samotná definice zdraví dle Světové zdravotnické organizace WHO, dle které je zdraví nejen stav nepřítomnosti nemoci, ale také zahrnuje stav úplné tělesné a duševní pohody, tomu napovídá. „Zdraví je celkový (tělesný, psychický, sociální a duchovní) stav člověka, který mu umožňuje dosahovat optimální kvality života a není překážkou obdobnému snažení druhých lidí. “ (Křivohlavý, 2001). Kvalita života a zdraví jsou tedy v úzkém vztahu, a některá pojetí kvality života přímo tuto kategorii vymezují v užším smyslu, právě v souvislosti se zdravím člověka. Kaplan a Bush (Malý, 2000) zavedli pojem kvalita života ve vztahu ke zdraví a nazvali jej Health Related Quality of Life (HRQoL), ve snaze vymezit tu část kvality života, které je primárně určována zdravím jedince a zdravotní péčí a která může být ovlivněna klinickými intervencemi. HRQoL vychází hlavně z oblasti sociální, tělesné a psychologické funkce jedince, úrovně chorob, schopnosti postarat se o sebe a citové pohody (Malý, 2000). V pojetí Světové zdravotnické organizace WHO je kvalita života širokým konceptem, který je ovlivňován fyzickým zdravím člověka, jeho psychickým stavem, souborem osobních přesvědčení a názorů, sociálními vztahy a prostředím. WHO definuje kvalitu života jako „vnímání vlastní pozice v životě subjektem v kontextu kulturního a hodnotového systému, ve kterém žije, ve vztahu k jeho vlastním cílům, očekáváním,
27
normám
a
zájmům“
(Golecká,
2006,
Frankovský,
2004,
Kentoš,
2004).
Další interpretací je definice kvality života dle WHO, resp. klíčového materiálu WHO ZDRAVÍ 21. Kvalita života je zde pojímána jako „pocit jednotlivců nebo skupin obyvatelstva, že jsou uspokojeny jejich potřeby, a že jim nejsou odnímány příležitosti k dosažení
štěstí
a
naplnění
života.“
(Řehulka
et
al.,
2006).
Důležitost spokojenosti s dosahováním cílů člověka pro definici kvality života zmiňuje také (Křivohlavý, 2001). Dle něj je kvalita života člověka definována právě s ohledem na jeho cíle a spokojenost s jejich dosahováním, jelikož to je to, co určuje směřování jeho života a významně ovlivňuje vnímání jeho kvality (Křivohlavý, 2001) Při definování kvality života hraje také roli to, zda na ni nahlížíme z hlediska kvality či kvantity (Křivohlavý, 2000). Na rozdíl od kvantity života je určení kvality života dle zmíněného autora podstatně komplikovanější, jelikož přestože jde o život člověka, při hodnocení jeho kvality jde o výběr pouze jeho dílčí části (Křivohlavý, 2000). V této souvislosti uvádí tři sféry Bergsmy a Engela (1998), resp. roviny, na kterých se pokoušejí kvalitu života definovat. Jsou to makro, mikro a personální rovina (Dobešová, 2007).
2.9.2 Tři roviny kvality života 2.9.2.1 Makro rovina Tady je pojímána kvalita života z hlediska velkých společenských celků, tedy např. jednotlivých zemí. Zde pojem kvalita života zasahuje do oblasti politické, jelikož pro obyvatele zemí a jejich představitelů představuje základní problém a otázku, a je chápána jako morální hodnota (Dobešová, 2007). 2.9.2.2 Mikro rovina Ta na kvalitu života nahlíží z hlediska tzv. malých sociálních skupin, dle autorů jde tedy o takové skupiny, jako jsou např. školy, nemocnice, domovy důchodců apod. V této rovině se přidává otázka sociálního klimatu, vzájemných vztahů mezi lidmi, dále pak otázky uspokojování či frustrace potřeb členů skupiny, existence tzv. sociální oporu a sdílených hodnot (Dobešová, 2007). 28
2.9.2.3 Personální rovina Zde
je
kvalita
života
definována
z hlediska
života
jedince.
Jde
zde
o subjektivní hodnocení různých složek života, jako je např. hodnocení zdravotního stavu, bolesti, spokojenosti, naději apod. Důležitým faktorem je právě subjektivnost posouzení kvality života, které je dle autorů na každém jednotlivci. Díky tomu zde velkou roli hrají osobní hodnoty člověka, jako jsou např. jeho představy, pojetí, naděje, očekávání či přesvědčení. Z výše uvedených definic a pojetí kvality života vyplývá její multidimenzionálnost a obsáhlost. Je nutné zahrnout také subjektivní vnímání kvality života, i kdyby mělo jít pouze o subjektivní zhodnocení objektivních indikátorů. Nemusí být totiž objektivní a subjektivní indikátory kvality života vždy v souladu, a lidé, kteří „vykazují“ více objektivních faktorů pro kvalitu života ji subjektivně často hodnotí jako nižší, než lidé, u kterých je tomu naopak (Dobešová, 2007).
2.10 Úloha rodiny či jiné pečující osoby v domácí hospicové péči Úlohou rodiny či jiné pečující osoby v domácí hospicové péči je zajistit základní úkony přímé péče a pomoci v sebeobsluze pacienta. Dále pak zajistit čistotu klienta, hygienický komfort, pravidelnou výměnu ložního prádla, hygienických podložek, očista těla, výměna inkontinenčních pomůcek, zajištění pravidelné čistoty klienta (plen apod.), zajištění správné výživy a dostatečného příjmu tekutin, které mají velký vliv na vyměšování, zajištění celkového komfortu klienta na lůžku (prevence dekubitů), úprava lůžka a lůžkovin. Celkově spolupracovat na ošetřovatelském plánu. Bez pečující osoby není
možné
poskytnutí
kvalitní
a
bezpečné
služby
klientovi
(Křenová, 2011).
29
2.11 Kritéria rozhodující pro přijetí do domácí hospicové péče - pacient trpí nevyléčitelnou chorobou v pokročilém nebo terminálním stádiu - pacient i jeho rodina jsou seznámeni s diagnózou - pacient si přeje péči v domácím prostředí - on i jeho rodina rozumějí limitům domácí hospicové péče a souhlasí s jejími principy - rodina je ochotna se podílet na domácí hospicové péči a alespoň jedna osoba je ochotna a především schopna převzít odpovědnost za kontinuální péči o pacienta - klientovo bydliště by nemělo být vzdáleno více než 25 km v okruhu od sídla střediska hospicové péče, odkud je domácí hospicová péče poskytována. Tato vzdálenost je hraniční, pokud chce tým domácí hospicové péče poskytnout rychlou a účinnou pomoc v případech vyžadujících nezbytnou přítomnost pracovníků týmu u lůžka umírajícího (Vodová, 2011).
2.12 Právní rámec života lidí v terminálním stádiu života Mezi základní povinnosti každé kulturní společnosti patří chránit důstojný život a práva každého jedince. Tedy i těch lidí, kteří se nacházejí v poslední (terminální) fázi svého života (Lukasová, Hradilová 2011).
2.12.1 Základní listina práv a svobod Je právním rámcem norem, které se dotýkají dané problematiky. Podle tohoto článku má každý právo na život. Nikdo nesmí být života zbavený. Trest smrti je nepřípustný. Výjimkou z toho jsou případy, pokud je zbavení života provedeno v souladu se zákonem, tedy není trestné (Poslanecká sněmovna, 2011).
2.12.2 Charta práv umírajících Problematika terminálního stádia života je řešena i na mezinárodní úrovni. V rámci struktur Evropské unie vznikl dokument – Doporučení Rady Evropy 1418/1999 „O ochraně lidských práv a důstojnosti nevyléčitelně nemocných“ s názvem Charta práv umírajících (Kincová, 2015).
30
Je dobré si připomenout základní teze jejího textu, kterou jsou de facto analýzou celého problému. Je zde konstatován nepochybný pokrok medicíny, která umožňuje léčit dosud neléčitelné i smrtelné choroby s výsledkem prodlužování lidského života. Ve svém důsledku je tento pokrok doprovázen nedostatečným ohledem na kvalitu života umírajících, na jejich utrpení a osamělost a na trauma blízkých a těch, kteří o ně pečují. Medicína zaznamenala velký pokrok, aniž by se adekvátně věnovala specifickým potřebám lidí v terminálním stádiu života (Kincová, 2015). Přitom povinnost respektovat a chránit důstojnost všech nevyléčitelně nemocných a umírajících osob je odvozena nedotknutelnosti lidské důstojnosti po celý život. Tak jako lidská bytost svůj život začíná v závislosti na okolí, tak potřebuje podporu, když umírá (Graubner et al., 2005).
2.12.3 Několik faktorů, které ohrožují základní práva nevyléčitelně nemocných - nedostatečná dostupnost paliativní péče - zanedbání léčby fyzického utrpení, nebrání zřetele na psychologické, sociální a spirituální potřeby umírajících - neúměrné prodlužování procesu umírání nebo pokračování v léčbě nepřiměřenými léčebnými prostředky bez souhlasu nemocného - nedostatečné nepřetržité vzdělávání a psychologická podpora personálu ošetřujícího tyto lidi - nedostatečná péče a podpora příbuzných a přátel umírajících - trauma umírajících, že se stanou přítěží svému okolí - nedůstojným prostředím, které neumožňuje pokojné rozloučení se s příbuznými a přáteli
31
- nedostatečné finanční prostředky pro podporu nevyléčitelně nemocných nebo umírajících - nepokrytě prezentovaná diskriminace, která je vlastní umírání a smrti - jakákoliv jiná zdravotní a sociální péče.
32
3 PRAKTICKÁ ČÁST 3.1 Metodika praktické části Bakalářské práce popisuje vliv domácí hospicové péče na kvalitu života pacientů v terminálním stadiu života. Zejména pak způsob jejího provozování, přístup personálu k těžce nemocným, materiální a psychologickou pomoc blízkým nemocného. Kritériem pro výběr pacientů bylo poskytování domácí hospicové péče pacientům v terminálním stádiu a ochota pacientů a jejich nejbližších spolupracovat při rozhovoru. Personál domácí hospicové péče byl velice vstřícný, pomáhal mi zprostředkovávat schůzky s ochotným pacientem nebo jeho nejbližšími. Jeho přístup byl pro mne velkou pomocí. Ve dvou případech jsem se setkala s neochotou spolupracovat na mém výzkumu – pacient se na rozhovor o svém zdravotním stavu necítil být připraven a ani rodina se k danému tématu nechtěla vyjadřovat. Rodina uvedla: „ Nejsme absolutně připraveni se o nemoci bavit, je to pro nás moc citlivé a bolestivé, nezlobte se prosím. Zkuste se na to dívat z našeho pohledu…“. Další pacient uvedl: „Je to jen můj život a boj a nikomu do toho nic není.“. Pro svou práci jsem si zvolila kvalitativní metodu výzkumu. Informace jsem získala pomocí polostrukturovaného rozhovoru s jednotlivými pacienty nebo jejich nejbližšími a z ošetřovatelské dokumentace jihlavské charitativní domácí hospicové péče Bárka. Data z výzkumu byla zaznamenána na papír nebo na diktafon, který jsem měla ve třech případech při rozhovoru k dispozici. Data byla následně zpracována v programu Microsoft Word 2010, Microsoft Excel 2010. Polostrukturovaný rozhovor jsem si vybrala pro jeho flexibilitu při získávání informací, jelikož jsem zjišťovala informace, které se týkají citlivého tématu, jako je nevyléčitelná nemoc a umírání. Tím se mi naskytla možnost, zjistit informovanost pacientů a jejich nejbližších o možnostech domácí hospicové péče, a analyzovat spokojenost s poskytovanou domácí hospicovou péčí a poznat skutečný důvod při jejím upřednostněním oproti pobytu v nemocničním či jiném zdravotnickém zařízení. Zmapovala jsem přístup, metody a způsob práce s těžce nemocnými a umírajícími v domácí hospicové péči. Dále jsem se pokusila zjistit náhled na kvalitu života těžce nemocných a umírajících a jejich blízkých při využívání domácí hospicové péče. 33
Výsledky mého výzkumu jsem definovala do souboru opatření ke zvýšení jak významu, tak i efektu domácí hospicové péče. Otázky polostrukturovaného rozhovoru byly rozděleny do tří oblastí. První oblast byla zaměřena na ošetřovatelskou anamnézu pacienta, screeningová vyšetření sestrou, kde jsem použila k posouzení stavu klienta hodnotící škálu rizika vzniku dekubitů dle Nortonové, Barthelův test základních všedních činností ADL, Glasgow Coma Scale (GCS), výpočet BMI. K dalšímu posouzení stavu potřeb klienta jsem vycházela podle Gordonové (Model funkčních vzorců zdraví) a dle diagnostické domény taxonomie NANDA.
3.2 Charakteristika vzorku respondentů a prostředí Cílovou skupinu tvořilo pět pacientů, u kterých byla poskytována domácí hospicová péče. Vzhledem k vážnému zdravotnímu stavu dvou pacientů nebylo možné uskutečnit polostrukturovaný rozhovor přímo s nimi, proto byl polostrukturovaný rozhovor veden s jiným členem rodiny. Se všemi dotazovanými respondenty probíhal polostrukturovaný rozhovor v jejich domácím prostředí. Domácnosti byly uklizené a někdy přizpůsobené dané situaci, to znamená, že pacienti měli zajištěné potřebné soukromí. Vztahy mezi klientem, rodinou, všeobecnými sestrami a pečovatelkami z domácí hospicové péče byly bezkonfliktní. Výběr pacientů byl limitován několika faktory. Byl to zejména jejich aktuální zdravotní stav ve vztahu ke krátké době provádění výzkumu. Dále pak, a to považuji za velmi zásadní překážku mého výzkumu, ochota a případně způsobilost plnit funkci respondenta. Nakonec se mi podařilo oslovit pět respondentů, ve dvou případech jejich blízké, kteří byli ochotni a fyzicky schopni poskytnout odpovědi na dané otázky. Vybrala jsem si jak diagnosticky odlišné, tak i povahově a kondičně rozdílné osobnosti, které tvořily dle mého názoru soubor, jenž dokázal reprezentovat, jak náhled, tak i hodnocení domácí hospicové péče. U dvou pacientů jsem nemohla provádět polostrukturovaný rozhovor přímo s nimi, protože to stav jejich nemoci a jejich fyzická i psychická kondice neumožňovala. Ráda jsem proto využila osobních zkušeností a dojmů jejich blízkých, kteří se spolu s pracovníky domácí hospicové péče
34
o nemocného nepřetržitě starali a tudíž mohli poskytnout objektivní odpovědi na mnou kladené otázky. U prvního dotazovaného pacienta byla charitativní domácí hospicová péče v den výzkumu poskytována 21 dnů. Pacientovi byl diagnostikován recidivující mixoidní liposarkom manus dextra. Pacient je v terminálním stádiu. Je vdovec, věřící, pečuje o něj jeho dcera. Je již 25 let v důchodu, dříve pracoval jako vedoucí rostlinné výroby. Má středoškolské vzdělání. Pacient je orientovaný místem, časem i osobou. Je závislý na pomoci druhé osoby. Je částečně inkontinentní (moč). Druhým pacientem je také muž. V den výzkumu mu byla poskytována charitativní domácí hospicová péče 30 dnů. Byl mu diagnostikován Ca plic. Pacient je vdovec, ateista, pečuje o něj jeho syn. Je již 30 let ve starobním důchodu. Celý život pracoval v oděvním průmyslu výrobě jako mistr. Nejvyšší dosažné vzdělání je středoškolské. Pacient je orientovaný místem, časem i osobou, negativně laděný, pesimistický. Je vysoce závislý na pomoci druhé osoby. Je inkontinentní (používá plenkové kalhotky). Třetím dotazovaným pacientem je žena, které byla v den výzkumu domácí hospicová péče poskytována 7 dní. Pacientce byl diagnostikován Ca cutis reg. temporalis l. dextra. Pacientka je vdova, stará se o ni dcera. Je 32 let ve starobním důchodu. Pracovala jako dělnice v zemědělství. Nejvyšší dosažené vzdělání je základní. Pacientka na kyslíku, při vědomí, orientována pouze místem a osobou. Je úzkostná, má strach ze smrti. Je inkontinentní – používá plenkové kalhotky. Stolice nepravidelná. Stěžuje na špatný spánek, proto užívá léky. Je alergická na Indometacyn. Čtvrtým dotazovaným pacientem je žena, které byl v únoru 2015 diagnostikován tumor pánve s metastazemi do jater a plic. Pacientka byla v den výzkumu v charitativní domácí hospicové péči 25 dní. Je vdaná, pečuje o ni manžel. Od roku 2011 je pacientka v invalidním důchodu (operace HYE). Pracovala jako prodavačka. Nejvyšší vzdělání – vyučena. Pacientka je apatická, nekomunikuje, oční kontakt nenavazuje, proto byl rozhovor veden s jejím manželem. Je vysoce závislá na pomoci druhé osoby. Trpí silnou obezitou (BMI 46, 1). Má zavedený CŽK a PMK. Je alergická na ACC.
35
Pátým dotazovaným pacientem je žena, které byl v únoru 2015 diagnostikován tumor spinales – thoracatis (resekce hemangiopericytomu). Pacientka byla v den výzkumu v charitativní domácí hospicové péči 8 dní. Je vdova, věřící, stará se o ni dcera. Je 20 let ve starobním důchodu, dříve pracovala jako prodavačka. Nejvyšší dosažené vzdělání – vyučena. Je v terminálním stádiu, apatická, proto byl rozhovor veden s její dcerou. Má zaveden centrální žilní katétr (CŽK). Pacientka je inkontinentní – má permanentní močový katétr (PMK). Je vysoce závislá na péči druhé osoby. Je alergická na Indometacyn.
3.3 Průběh výzkumu Před zahájením kvalitativního výzkumu jsem podala na vedení charitativní domácí hospicové péče Bárka žádost o umožnění kvalitativního výzkumu v dané organizaci, tato žádost je součástí příloh (příloha 5). Výzkum probíhal od března 2015 do dubna 2015, ve všech případech v domácím prostředí pacientů Charity domácí hospicové péče Bárka, po vzájemné domluvě s personálem, pacientem a jeho nejbližšími. Nebylo vůbec lehké s nimi najít společnou řeč na dané téma. Velice se zdráhali vyprávět o svých pocitech a utrpení. Dotazovaní byli z počátku velmi nedůvěřiví a o smrtelné nemoci a utrpení se jim rozhodně nemluvilo lehce. Tři z dotazovaných respondentů připustili, že se bojí smrti. Pouze jeden pacient uvedl, že je se smrtí smířený. Spolupráce s ošetřujícím personálem charitativní domácí hospicové péče Bárka byla výborná, všichni se mi snažili ochotně pomáhat. Termín jednotlivých setkání s pacienty jsem jim sdělila několik dnů předem, aby se oni sami mohli rozhodnout, zda se budou chtít výzkumu účastnit a také abych jim poskytla dostatečný časový prostor pro rozmyšlení. Mohu konstatovat, že celý výzkum probíhal bez zvláštních obtíží a překážek, což lze velkou měrou přisoudit i kladnému působení pracovníků domácí hospicové péče na pacienty, které na rozhovor se mnou připravili. Od pacientů a jejich blízkých jsem dostala pouze ústní souhlas, a to jak k vedení rozhovoru, tak i k případnému pořízení nahrávky na diktafon. Tento souhlas mi byl udělen za přítomnosti pracovníků charitativní domácí hospicové péče. Než došlo k setkání s respondenty, měla jsem možnost si prostudovat zdravotní dokumentaci pacientů a případné otázky ohledně zdravotního stavu mi byly doplněny ošetřujícím personálem. Respondentům a jejich blízkým jsem kladla otázky, které jsem měla předem připravené 36
a následně jsem si zaznamenávala jejich odpovědi na papír, ve třech případech jsem použila nahrávku na diktafon. Rozhovor s respondenty proběhl vždy v jejich domácnosti, v době, na které jsme se předem dohodli a tento termín jsme dodrželi. V domácnosti byli přítomni i pracovníci charitativní domácí hospicová péče Bárka, ale rozhovor samotný probíhal již jen mezi mnou a respondentem.
37
3.4 Výsledky kvalitativního výzkumu 3.4.1 Posouzení zdravotního stavu pacienta 3.4.1.1 Pacient F. V. Muž F. V. narozen v roce 1929. Charitativní domácí hospicová péče Bárka navštěvuje pacienta od 1. 3. 2015. V době vedení rozhovoru je v charitativní domácí hospicové péči Bárka 21 dnů. Pacientovi byla charitativní domácí hospicové péče Bárka doporučena onkologickým specialistou, pro terminální stav. V roce 2015 byl mu diagnostikován recidivující mixoidní liposarkom manus dextra, Ca jater. Pacient byl několikrát hospitalizován na ortopedické klinice Fakultní nemocnice Bulovka, poslední hospitalizace byla v únoru 2015. Dále se léčí asi 20 let s hypertenzí, pacient podstoupil v březnu 2013 operaci (extirpace uzlů pravé ruky a metastáze levého stehna). V listopadu roku 2013 mu byla diagnostikována progressio tumoris lokalis v oblasti pravé horní končetiny. V listopadu 2014 meta hepatis, pacient se podrobil operaci (Amputatio manus parcialis dextra). V roce 2015 mu byla diagnostikována hepatomegalie – CT jater (kde popis postižení jater), Ca jater. Oba rodiče klienta zemřeli stářím, matka ve věku 84 let, otec ve věku 86 let. Má 4 zdravé sourozence. Pacient zná důvod návštěv charitativní domácí hospicové péče. O zdravotním stavu i prognóze ho i dceru informoval onkologický specialista, který mu doporučil domácí hospicovou péči. Uvádí, že k němu dochází všeobecné sestry nebo ošetřovatelka denně od 6 hodin a jsou s ním do 11.30 hodin. Četnost, čas i délka návštěvy personálu charitativní domácí hospicové péče pacientovi i rodině vyhovují. Během návštěvy s pacientem rehabilitují, ohřejí mu předchystané jídlo, podají mu léky, aplikují injekce, pomáhají s hygienou a povídají si. Dle dcery za posledních 20 dní došlo k celkovému zhoršení stavu – nárůst břicha (ascites), břicho není prohmatné. Pacient je vdovec, žijící sám, má 4 zdravé děti (dcera bydlí hned ve vedlejším domě a o tatínka se vzorně stará). Prostředí působí čistě a útulně. Pacientovo nejvyšší vzdělání 38
je středoškolské, pracoval jako vedoucí rostlinné výroby. Nyní 25 let je ve starobním důchodu. Léky, které pacient užívá: Fentanyl náplasti 100 μg / hod (opiát) 1 x za 3 dny, Algifen gtt 3 x 20 gtt (analgetikum) dle potřeby, Paralen 500 mg – 4 x 2 tablety (antipyretikum). Od 27. 3. 2015 k zavedené terapii možnost aplikovat Morfium 10 mg s.c. (dle potřeby) po 4-12 hodinách (opium), Metformin /oral solution 100 mg 1 – 0 - 1 (antidiabetika), Vasocardin 50 mg 1 – 0 - 1 (antihypertenzivum), Helicid 20 mg 1 – 0 - 0 (antiulcerózum), Furon 40 mg ½ - 0 - 0 (diuretikum). Screeningové vyšetření sestrou Pacient je při vědomí, GCS – 15 bodů. Je čistý, působí upraveně. Fyziologické funkce jsou v normě. Stěžuje si na kašel (bez vykašlávání sputa). Tělesná konstituce – pacient trpí obezitou 1. stupně, výška je 180 cm, váha je 105 kg, (BMI – 32, 41). Pacient je při hygieně, celkové koupeli a přesunu z lůžka na křeslo závislý na pomoci druhé osoby. Sedí v křesle nebo odpočívá v lůžku. Je soběstačný při přijmu potravy a tekutin. Je nutná dopomoc rodiny nebo personálu charitativní domácí hospicové péče s podáním potřebného a nakrájením tužší stravy. Pacient je s částečně mobilní, potřebuje doprovod druhé osoby. Chůzi po schodech neprovede. Chůze porušená, omezený rozsah pohybu kloubů je úměrný věku. Všeobecné sestry nebo ošetřovatelka charitativní domácí hospicové péče a dcera pacienta s ním rehabilitují chůzi. Úroveň soběstačnosti dle Barthelova testu je 50 bodů – pacient je středně závislý na pomoci druhé osoby. Provedená vyšetření – každodenní měření fyziologických funkcí (krevního tlaku 130/80, pulzu – 74´, tělesné teploty – normotenze). Objektivní pozorování v průběhu získávání informací Pacient dokáže plně udržet pozornost, orientován místem, časem i osobou. Otázky chápe. Řeč je souvislá, srozumitelná. Komunikuje s delší latencí. Způsob vyjadřování je v normě, slovní zásoba je dostatečná – pacient se snažil zpočátku mluvit spisovnou češtinou, sluch i zrak jsou zhoršeny vzhledem k věku. Potíže s pamětí jsou úměrné věku. Oční kontakt navazuje, klidný bez projevů nervozity. 39
Posouzení stavu potřeb pacienta Posouzení následujících oblastí vychází z funkčních vzorců zdraví Gordonové a z diagnostických domén podle taxonomie NANDA. Pacient si uvědomuje vážnost svého onemocnění. Léčebný režim dodržuje. Léky mu chystá a podává dcera nebo všeobecné sestry z charitativní domácí hospicové péče. Na pravidelné kontroly pacient nedochází. Lékař z ambulance bolesti navštěvuje pacienta 1 x za 14 dní, po kontrole mu předepíše opiáty. Své onemocnění si nedokáže vysvětlit, i přesto, že zná pravdu o zdravotním stavu i prognóze stále doufá, že se uzdraví. Rodina si z počátku nechtěla vůbec připustit možnost, že jejich tatínek trpí nevyléčitelnou nemocí. Pro pacienta je důležité, aby mohl trávit veškerý zbývající čas se svou dcerou v domácím prostředí, v klidu, bez nucení k něčemu co sám nechce. Chce mít klid. Pacient má předepsanou dietu 9S, kterou dodržuje. Jídlo mu na celý den chystá dcera. Příjem stravy a tekutin je přiměřený. Příjem tekutin je 1, 5 litru. Pacient má částečnou horní zubní protézu. Kůže je suchá, kožní turgor v normě, velká patrná jizva po amputaci části pravého předloktí. Na dolních končetinách je patrný výrazný otok. Preventivně používá antidekubitní podložky. U pacienta je zvýšené riziko pádu. Pacient částečnou inkontinenci, v noci používá plenkové kalhotky (v noci moč), stolice pravidelná. Přes den používá mobilní toaletu. Vztahy v rodině jsou harmonické, případný stres řeší společně s dcerou, která mu je po smrti manželky velkou oporou. Dcera udává, že pacient občas teskní po manželce. Dříve rád navštěvoval různá setkání pro důchodce nebo si zašel občas na pivo s kamarády. Od doby, kdy je vážně nemocný ho přátelé nenavštěvují. Pacient je věřící, návštěva duchovního probíhá 1x měsíčně u pacienta doma. Denně se modlí. Do oblasti epigastria udává maximum bolesti (bolest tupá, pocit tlaku). K tomu dochází k progresi ikteru.
40
3.4.1.2 Pacient A. H. Muž A. H. narozen v roce 1932, v terminálním stádiu. Pracovníci charitativní domácí hospicové péče Bárka navštěvují pacienta od 13. 3. 2015. V době vedení rozhovoru je pacient v charitativní domácí hospicové péči 30 dní. V lednu mu byl diagnostikován tumor plic - Ca plic. Poslední 3 měsíce byl pacient několikrát hospitalizován na interním oddělení a na plicním oddělení. Dále se pacient léčí s DM II. typu (inzulinové pero), 01/2015 mu byl diagnostikován tumor plic - Ca plic. Oba rodiče klienta zemřeli stářím, matka ve věku 85 let, otec ve věku 88 let. Pacient měl 2 sourozence (bratr zemřel ve věku 76 let na IM), sestra žije – zdravá. Pacient zná důvod návštěv personálu charitativní domácí hospicové péče. O zdravotním stavu i prognóze ho i syna informoval onkologický specialista. Charitativní domácí hospicovou péči vyhledal jeho syn na internetu, nechtěl dát tatínka do zařízení LDN v nemocnici Jihlava. Lékařům nevěří, 10 let si stěžoval na kašel a nikdo mu neudělal RTG plic. Na jeho nemoc se přišlo náhodně při RTG snímku zlomeného ramene. Uvádí, že k němu dochází všeobecné sestry a ošetřovatelka charitativní domácí hospicové péče Bárka 3x týdně, po zbylý čas se o něj stará jeho syn, který s ním žije ve dvougeneračním rodinném domě. Návštěva probíhá dopoledne, četnost, čas i délka návštěvy pacientovi i jeho synovi vyhovují. Ohřejí mu jídlo, pomohou s hygienou nebo koupelí, cvičí na lůžku, rehabilitují chůzi, dle potřeby převlékají lůžkoviny a povídají si s ním. Vzájemná spolupráce personálu charitativní domácí hospicové péče Bárka byla ze začátku napjatá, pacient nikoho cizího v domě nechtěl. Přístup a péči pacientova syna hodnotí personál charitativní domácí hospicové služby kladně. Asi po týdnu došlo ke sblížení a i pacient získal k personálu charitativní domácí hospicové péče důvěru. Lékař navštěvuje pacienta 1 x za 2 týdny a předepisuje mu psychofarmaka a opiáty. Pacient je vdovec, žijící se synem v rodinném dvougeneračním domě. Pacientovo nejvyšší vzdělání je středoškolské, dříve pracoval v oděvní průmyslové výrobě jako mistr. Je již 30 let ve starobním důchodu.
41
Léky, které pacient užívá: Dicynone 250 inj. (hemostatikum) 1 amp. i.m. (po 12 hodinách), Codein 30 mg (antitusikum) na noc, Tralgit tbl. 100 mg (analgetikum) 1 – 1 - 1, Metformin 850 mg (antidiabetikum) tbl. 1 – 0 - 0, Humulin R 10 – 14 - 12 jednotek, Humulin N 12 jednotek ve 22 hodin, Fentanyl Torrex 50 µg/ml (opiát), Neurontin 100 mg cps. (antiepileptukum) 1 – 1 - 1, Neurol 0, 25 mg (anxiolitikum) 1 – 1 - 1. Screeningové vyšetření Pacient při vědomí, GCS je 15 bodů. Pacient čistý, působí opraveně. Každodenní provedená vyšetření: TK 150/95 (pacient se léčí s hypertenzí), P. 84´- dobře hmatný, normotermie. Pacient má ztížené dýchání – vykašlává sputum s příměsí krve. Glykemie 9, 3mmol/l (kontrola denně), saturace 86%. Tělesná konstituce - pacient trpí obezitou 1. stupně, výška 170 cm a váha 85 kg (BMI je 31, 1). Pacient je při hygieně, celkové koupeli, přesunu z lůžka na židli a na WC vysoce závislý na pomoci druhé osoby. Pacient leží v polohovacím lůžku, je téměř imobilní. Všeobecné sestry nebo ošetřovatelka charitativní domácí hospicové péče s pacientem rehabilitují na lůžku. Syn s pacientem cvičí denně na lůžku doporučené cviky, vozí ho na vycházky na kolečkovém křesle. Úroveň soběstačnosti dle Barthelova testu je 15 bodů – pacient je vysoce závislý na pomoci druhé osoby. Stupnice rizika vzniku dekubitů dle Nortonové je 21 bodů – vysoké riziko vzniku. Objektivní pozorování v průběhu získávání informací Pacient dokáže plně udržet pozornost, orientován místem, časem i osobou. Negativně laděný, pesimistický pohled na svět i zbytek života, projevuje se u něj apatie. Rozhovor s ním nebyl vůbec jednoduchý. Z počátku velmi nedůvěřivý – nervózní. Po chvíli se uklidnil, spolupracoval. Řeč zpomalená, srozumitelná. Způsob vyjadřování v normě, slovní zásoba dostatečná, potíže s pamětí jsou úměrné věku. Oční kontakt navazuje. Pacient má zhoršený zrak (na jedno oko je slepý), zhoršený sluch (nosí naslouchací přístroj.
42
Posouzení stavu potřeb pacienta Posouzení následujících oblastí vychází z funkčních vzorců zdraví Gordonové a z diagnostických domén podle taxonomie NANDA. Pacient si uvědomuje závažnost svého onemocnění. Léčebný režim dodržuje. Léky mu chystají a podávají všeobecné sestry z charitativní domácí hospicové péče. Na pravidelné kontroly pacient již nedochází. Lékař navštěvuje pacienta 1 x za 2 týdny a předepisuje mu psychofarmaka a opiáty. Své onemocnění si vysvětluje tím, že v mládí hodně kouřil (40 cigaret denně). Pacient je se smrtí smířený. Za synovu péči a pomoc charitativní domácí hospicové péče je rád. Má předepsanou dietu 9A/mletá (horní a dolní vyjímatelná zubní protéza). Dietu striktně nedodržuje. Vlivem onemocnění trpí občasným nechutenstvím. Denní příjem tekutin je přibližně 1 – 1, 5 litru, má rád čaj. Je schopný přijímat potraviny a tekutiny per os., dokáže se najíst sám. Kůže je suchá, kožní turgor v normě, bez defektů. Preventivně používá antidekubitní podložky. U pacienta je zvýšené riziko pádu. Pacient je inkontinentní – používá plenkové kalhotky. Vztahy v rodině nejsou harmonické. Klient má rád přítomnost pouze svého syna. Se zbytkem rodiny se nestýká. Dříve se rád věnoval kutilství, politice, pracoval na zahrádce nebo chodil se psem do lesa na houby. Nyní si čas krátí sledováním televize, poslechem rádia (má speciálně upravená sluchátka) nebo oblíbených dechovek. Pacient je ateista. Vlivem onemocnění trpí pacient občasným nechutenstvím, bolest je snižována analgetiky a opiáty.
43
3.4.1.3 Pacientka D. S. Pacientka narozena 1928. V charitativní domácí hospicové péči Bárka je pacientka od 27. 3. 2015. V době vedení rozhovoru je v charitativní domácí hospicové péči Bárka 7 dní, ta jí byla doporučena obvodní lékařkou, pro terminální stav. V lednu 2015 jí byla diagnostikována Ca cutis reg. temporalis l. dextra (leden 2015 – st. post extirpationem /histologicky dlaždicový buněčný karcinom kůže). Pacientka byla několikrát hospitalizována na onkologickém oddělení, poslední hospitalizace byla v březnu 2015. Dále se léčí s ICHS (nestabilní AF), arteriální hypertenzí, chronickou respirační insuficiencí, osteoporózou při kortikoterapii, neurastenií, ischemickou kardiomyopatií, dále s vředovou chorobou gastroduodena (06/2005) – došlo ke krvácení, divertikulární nemoc sigmatu, chronický dispeptický syndrom, chronická renální insuficience, anamn. hypercholesterolémie – statim odběr hyperuritémie. Léčí se srdcem – má stimulátor. Plicní fibróza – má u polohovatelného lůžka kyslíkovou láhev. Dle sdělení pacientky se všichni u nich v rodině léčili se srdíčkem, matka zemřela ve
větu 72 let a otec ve věku 67 let, oba na IM. Pacientka je jedináček. Pacientka zná důvod návštěv personálu charitativní domácí hospicové péče. O zdravotním stavu i prognóze jí i dceru informoval onkologický specialista. Uvádí, že k ní dochází všeobecné sestry a ošetřovatelky charitativní domácí hospicové péče 3 x týdně od 7.00 do 12.00 na základě podepsané smlouvy a po domluvě s dcerou. Četnost, čas i délka návštěvy personálu charitativní domácí hospicové péče klientce i její dceři vyhovují. Během návštěvy pomáhají pacientce s koupelí, krmením, podáváním a aplikací léků, rehabilitací chůze, polohováním. Pacientka je vdova, má 1 zdravou dceru, se kterou bydlí společně v domě. Pacientčino nejvyšší vzdělání je základní. Dříve pracovala jako dělnice v zemědělství. Již 32 let je ve starobním důchodu. Léky, které pacientka užívá: Buronil 25 mg (neuroleptikum) 1 – 1 - 1, Digoxin 0, 125 mg (kardiotonikum) ½ - 0 - 0, Zaldiar 37, 5 / 325 mg (analgetukim - anodynum) d. p., Furon 40 mg (diuretikum) ½ - 0 - 0 (jen liché dny), Godasal 100 mg (analgetikumantipyretikum) 0 – 1 - 0, Lorista 50 mg (antagonista receptoru angiotenzinu II) 1 – 0 - 1, 44
Madopar 125 mg (Levodopa a inhibitor dekarboxylázy) 0-0-1, Medrol 4mg (antiastmatikum) 1 – 0 - 0, Rivocor 5 mg (Beta blokátor) ½ - 0 - 0, Stilnox 10 mg (hypnotikum) 0 – 0 - 1, Verospiron 25 mg (diuretikum)1 – 0 - 0 (sudé dny), Vit. D (vitamín) 1 – 0 - 0, Lexaurin 1, 5 mg (anxiolitikum) 0 – 0 - 1. Pacientka je alergická na Indometacyn Menarche od 13 let, menopauza v 52 letech, 1 x porod, 1x GEU, v červenu 2003 byla pacientce diagnostikována Ca mammae l. sinistra (06/2003- st. post amastectomiam radis ex exter. axialla l. sinistra (histologicky invazivní lobulární karcinom st. post chemoterapii, poop. radiologii pacientka odmítnula). Je po operaci cyst na levém vaječníku (05/2011) Screeningové vyšetření Pacientka při vědomí, orientovaná pouze místem a osobou, snaží se spolupracovat. GCS je 15 bodů. Pacientka čistá, působí upraveně. Tělesná konstituce – pacientka má podváhu, výška 146 cm, váha 42 kg, (BMI 19, 7), váha stabilní. Je úzkostná, má strach ze smrti. Fyziologické funkce v normě. Pacientka při hygieně, celkové koupeli, krmení a chůzi zcela závislá na pomoci druhé osoby. Celý den leží v polohovacím lůžku. Je soběstačná při příjmu tekutin. Všeobecné sestry nebo ošetřovatelka pacientce dále pomáhají s aplikací léků, rehabilitací chůze, polohováním. Pacientka imobilní, výrazně omezený pohyb kloubů, který je však úměrný věku. Pacientka má zapůjčenou polohovací postel a antidekubitní podložky jako prevenci vzniku dekubitů. Úroveň soběstačnosti dle Barthelova testu je 40 bodů – vysoce závislá na pomoci druhé osoby. U pacientky je zvýšené riziko pádu, proto má u postele zvednuté postranice. Provedená vyšetření – každodenní měření fyziologických funkcí – vše v normě. Objektivní pozorování v průběhu získávání informací Pacientka při vědomí, orientovaná pouze místem a osobou, snaží se spolupracovat. Otázky chápe. Komunikuje s delší latencí. Způsob vyjadřování je v normě, slovní 45
zásoba je dostatečná. Sluch i zrak jsou zhoršeny vzhledem k věku. Oční kontakt navazuje. Bulvy ve středním postavení, zornice izokorické. Pacientka je úzkostná, má strach ze smrti. Posouzení stavu potřeb pacientky Posouzení následujících oblastí vychází z funkčních vzorců zdraví Gordonové a z diagnostických domén podle taxonomie NANDA. Pacientka si uvědomuje vážnost svého onemocnění. Léčebný režim dodržuje. Léky jí chystají všeobecné sestry z charitativní domácí hospicové péče. Četnost, čas i délka návštěvy personálu charitativní domácí hospicové péče pacientce i její dceři vyhovují. Na pravidelné kontroly k lékaři pacientka nedochází. Lékař pacientku zatím ještě nenavštívil, ale každým dnem by měl přijít na kontrolu, protože potřebuje předepsat další léky. Své onemocnění si nedokáže vysvětlit. Pro pacientku je důležité, aby mohla poslední dny svého života trávit v domácím prostředí, společně se svou dcerou. Vyhovuje jí soukromí a to, že nemusí striktně dodržovat domácí řád nemocničního zařízení. Pacientka má mletou dietu + Nutridrinky (sipping). Chuť je zatím dobrá. Denní příjem tekutin je 1 litr, má ráda neperlivou vodu a čaj. Má vyjímatelnou horní i dolní zubní protézu. Kůže bez eflorescencí, kožní turgor v normě, vlevo na hrudníku jizva po mastektomii, v pravém podklíčku implantovaný kardiostimulátor – palpitace naposledy před 14 dny. Na dolních končetinách jsou na bércích viditelné metličkové varixy, pulsace dobrá. Preventivně používá antidekubitní podložky, stupnice rizika vzniku dekubitů dle Nortonové je 23 bodů – vysoké riziko vzniku. Pacientka je inkontinentní, používá plenkové kalhotky. Stolice nepravidelná (bobkovitá). Vztahy v rodině jsou harmonické. Stres řeší společně s dcerou, která je pro ni velkou oporou a také za pomoci léků. Dříve ráda chodila do společnosti, teď za ní návštěvy nechodí, většina přátel na tom buď nejsou po zdravotní stránce dobře, nebo již zemřeli. Pacientka je ateistka.
46
Pacientka je na kyslíku, má zapůjčenou kyslíkovou láhev. Spánek má narušený, proto musí užívat léky na spaní. 3.4.1.4 Pacientka M. P. Pacientka narozena v roce 1960. V lednu 2015 jí byl diagnostikován tumor pánve s metastazemi do jater a plic. Diagnóza jí i manželovi byla sdělena onkologickým specialistou. Charitativní domácí hospicová péče Bárka byla pacientce doporučena obvodní lékařkou, pro termální stav. V době rozhovoru je pacientka v domácí hospicové péči 25 dní. Poslední hospitalizace byla v únoru 2015 na onkologickém oddělení v Brně. Dále se léčí se spánkovou apnoí a hypertenzí. 01/2015 – pásový opar, 2011 operace HYE – hysterektomie. Otec pacientky zemřel ve věku 46 let na IM, matka byla „diabetička“ a zemřela ve věku 55 let na komplikace, má 2 zdravé sourozence. Pacientka zná důvod návštěv personálu charitativní domácí hospicové péče. O zdravotním stavu jí i jejího manžela informoval v únoru 2015 onkologický specialista v Brně. Manžel uvádí, že k nim všeobecné sestry nebo ošetřovatelka charitativní domácí hospicové péče docházejí 4 x týdně od 7 do 11, 30 hodin, na základě podepsané smlouvy a po domluvě s manželem. Čas, četnost i délka návštěvy pacientce i jejímu manželovi vyhovují. Během návštěvy pacientce pomáhají s koupelí, krmením, podáváním a aplikací léků. Každé dvě hodiny ji polohují buď samy, nebo v jejich nepřítomnosti manžel. Pacientka má zapůjčenou polohovací postel, antidekubitní podložky k prevenci proti vzniku dekubitů. Fyziologické funkce jsou v norně. Pacientka je vdaná, žijící společně s manželem v rodinném domě, má 2 zdravé děti - žijí samostatně. Prostředí působí čistě. Pacientčino nejvyšší vzdělání - vyučena, dříve pracovala jako prodavačka. Od roku 2011 je v invalidním důchodu (operace HYE). Léky, které pacientka užívá: Letrox 75µg (hormon štítné žlázy) 1, 5 – 0 - 0, Fraxiparine 0, 1 ml (antikolagulancia) s.c. (po 24 hodinách), Helicid 20 mg (antiulcerotikum) 1 – 0 - 1, Lacidofil caps. (antidiarhoikum a digestivum) 1 – 1 - 1, 47
Zolpinox (hypnotikum) 0 – 0 - 1, Dicynone 1 amp. (hemostatikum) i.m. (po 12 hodinách), Veral 75 mg (antirevmatikum) 1 amp. při bolesti VAS 6 / 10, Onbrez breezhaler 150 µg (bronchodilatancium) 1 - 0 - 0. Fyziologický roztok (FR 1 / 1) 500 ml, FR 1 / 1 + Zofran (antiemetikum). Pacientka je alergická na ACC. Menses od 11 let, menopauza od roku 2011 (operace HYE), 2 x porod, 1 x ITP. Pravidelně chodila 1x ročně na gynekologické kontroly. Screeningové vyšetření Pacientka je apatická, nekomunikuje. GCS je 9 bodů. Pacientka čistá, působí upraveně, leží v polohovacím lůžku. Tělesná konstituce - pacientka trpí silnou obezitou, výška 158 cm, váha 115 kg, (BMI je 46, 1). Fyziologické funkce jsou v norně. Pacientka má zaveden centrální žilní katétr (CŽK) a permanentní močový katétr (PMK). Pacientka je při hygieně, koupeli, krmení, podáváním a aplikací léků vysoce závislá na pomoci druhé osoby. Je imobilní, leží v polohovacím lůžku na nafukovací antidekubitní matraci. Všeobecné sestry a ošetřovatelka charitativní domácí hospicové péče každé dvě hodiny pacientku polohují, v jejich nepřítomnosti pacientku polohuje její manžel. Barthelův test je 15 bodů – vysoce závislá na pomoci dalších osob. Stupnice dle Nortonové je 11 bodů – vysoké riziko vzniku dekubitů. U pacientky je zvýšené riziko pádu. Provedená vyšetření – každodenní měření fyziologických funkcí – (TK, P, TT, počet dechů – v normě). Objektivní pozorování v průběhu získávání informací Pacientka apatická, nekomunikuje. Nespolupracuje, proto nelze hodnotit orientaci, řeč, způsob vyjadřování ani slovní zásobu. Oční kontakt nenavazuje. Rozhovor byl veden s manželem pacientky
48
Posouzení stavu potřeb pacientky Posouzení následujících oblastí vychází z funkčních vzorců zdraví Gordonové a z diagnostických domén podle taxonomie NANDA. Manžel pacientky si uvědomuje vážnost jejího onemocnění. Sama pacientka se nekomunikuje, dle manžela ale ví co jí je a jaká je její prognóza. Léčebný režim dodržují. Manžel uvádí, že manželka na pravidelné kontroly již nedochází. Lékař byl u pacientky před včerejškem, kvůli častému zvracení jí musel předepsat další léky. Léky jí chystají, podávají a aplikují všeobecné sestry z charitativní domácí hospicové péče. Onemocnění si nedokáží vysvětlit, byl to pro ně šok. Pro pacientku i jejího manžela je důležité, aby mohli strávit poslední dny společně, manžel uvádí, že se k jeho ženě v nemocnici nechovaly sestry slušně, že jí často poukazovaly na její nadváhu a měly nevhodné komentáře. Pacientka má předepsanou kašovitou dietu + Nutridrinky, dietu dodržuje. Jídlo na celý den chystá manžel. Denní příjem tekutin je 1, 5 litru. Pacientka často zvrací, má potíže s vyprazdňováním. Kůže je suchá, kožní turgor v normě. Pacientka je inkontinentní, používá plenkové kalhotky a má zavedený permanentní močový katétr (PMK). Vztahy v rodině byly dle slov manžela docela běžné, případný stres se snažili řešit společně. Manžel pacientky se cítí po psychické stránce špatně, nechce zatěžovat děti, a proto jsou mu častou oporou všeobecné sestry z charitativní domácí hospicové péče, dětem si nechce stěžovat, často společně pláčou. Dříve rádi chodili do společnosti, od doby co je pacientka doma z nemocnice k nim návštěvy nechodí. Manžel pacientky M. P. uvádí: „ Nějak se nás začali stranit, asi se bojí vidět ženu v takovém stavu jako je, chtějí si jí asi pamatovat jako za stara “. Pacientka často zvrací, proto musí dostávat infuze s antiemetiky. Také trpí často kvůli bolesti kloubů a kyčlí. Bolest jí způsobuje nadváha a především onemocnění.
49
3.4.1.5 Pacientka J. K. Pacientka narozená 1936. Charitativní domácí hospicová péče Bárka navštěvuje pacientku od 24. 3. 2015. V době vedení rozhovoru je v charitativní domácí hospicové péči Bárka 8 dnů. Tato péče jí byla doporučena onkologickým specialistou, pro termální stav. V únoru roku 2015 jí byl diagnostikován tumor spinales – thoracalis. Pacientka byla několikrát hospitalizována na onkologickém oddělení v Brně. Poslední hospitalizace byla v únoru roku 2015. Dále se léčí asi pro arteriální hypertenzi (jak dlouho nebylo možné z dokumentace zjistit a dcera pacientky to nevěděla), stav po mnohočetné fraktuře žeber, thyreopatie, osteoporóza, depresivní syndrom. V únoru 2015 jí byl diagnostikován tumor spinales – thoracalis. Resekce hemangiopericytomu. V roce 2007 měla meningeom míchy na páteři. Oba rodiče klientky zemřeli stářím, matka ve věku 85 let, otec ve věku 83 let. Měla jednoho bratra (zemřel ve věku 72 let na Ca prostaty). Dle sdělení dcery s nimi maminka odmítá již týden komunikovat, proto byl rozhovor veden s dcerou pacientky. Pacientka i její dcera znají důvod návštěv pracovníku charitativní domácí hospicové péče. O zdravotním stavu je obě informoval onkologická specialista, který jim doporučil domácí hospicovou péči. Dcera pacientky uvádí, že k nim všeobecné sestry nebo ošetřovatelka dochází denně od 7 do 12 hodin na základě podepsané smlouvy, nebo po případné domluvě. Četnost, čas i délka návštěv pacientce i její dceři vyhovují. Během návštěvy u pacientky provedou hygienu, pomáhají s podáním a aplikací léků, pečují o PMK, polohují a nakrmí ji. Dle dcery se všemi pacientka odmítá zhruba týden komunikovat. Pacientka je vdova, žije společně se svou dcerou v rodinném domě. Prostředí působí čistě. Pacientčino nejvyšší vzdělání – vyučena, pracovala jako prodavačka. Již je 20 let ve starobním důchodu. Léky, které pacientka užívá: Letrox 50 µg (hormon štítné žlázy) 1-0-0 (po – pá: so + ne 0, 5 – 0 - 0), Godasal 100 m (analgetikum – antipyretikum) 0 – 1 - 0, Recoxa 15 ml (antirevmatikum) 0 - 1 - 0, Trittico AC 150 mg (antidepresivum) 1/2 tbl. na noc, 50
Calcichew D 3 (vitamin) 0 – 0 - 1, Nitresan 20 mg (hypotenzivum) ½ - 0 - 0, Neurol 0, 25 mg (anxiolytikum) 1 tbl. na noc, Tralgit 50 mg (analgetikum) 1 – 0 - 1, Paramax 500 mg (analgetikum – antipyretikum) 1 – 0 - 1, Neurontin 100 mg (antiepileptikum) 1 – 1 - 1, Codein 30 mg (antitusikum) 1 tbl. na noc, Lactulosa AL (laxativum) 10 – 10 - 0 ml, Citalec 20 mg (antidepresivum) 1 – 0 - 0. Pacientka je alergická na Indometacyn. Menses od 14 let, menopauza od 53 let. 1 x porod. Pravidelně chodila 1 x ročně na gynekologické kontroly. Screeningové vyšetření Pacientka je apatická, nekomunikuje, GCS je 9 bodů. Je čistá, působí upraveně. Fyziologické funkce jsou v normě. Tělesná konstituce – pacientka má normální váhu, (BMI 24, 6). Dle výpovědi dcery váha stabilní. Pacientka je při hygieně, celkové koupeli, krmení, polohování a rehabilitaci zcela závislá na pomoci druhé osoby. Leží v polohovacím lůžku, je imobilní. Všeobecné sestry nebo pečovatelka charitativní domácí péče s pacientkou rehabilitují na lůžku a každé dvě hodiny jí polohují. V jejich nepřítomnosti s pacientkou rehabilituje dcera. Dle úrovně soběstačnosti je Barthelův test 5 bodů – vysoce závislá na pomoci druhé osoby. Provedená vyšetření - každodenní měření fyziologických funkcí (TK – 110/60, P- 78´, normotenze). Objektivní pozorování v průběhu získávání informací Pacientka apatická, nekomunikuje. Nespolupracuje, proto nelze hodnotit orientaci, řeč, způsob vyjadřování ani slovní zásobu. Oční kontakt nenavazuje. Rozhovor byl veden s dcerou pacientky
51
Posouzení stavu potřeb pacienta Posouzení následujících oblastí vychází z funkčních vzorců zdraví Gordonové a z diagnostických domén podle taxonomie NANDA. Dle výpovědi dcery si pacientka uvědomovala vážnost svého onemocnění. Léčebný režim dodržuje. Všeobecné sestry charitativní domácí hospicové péče chystají, podávají a aplikují léky. Na pravidelné kontroly pacientka nechodí. Lékař za pacientkou ještě na kontrole nebyl, ale dcera pacientky je informována, že mu může kdykoliv zavolat. Dcera si nedokázala z počátku připustit, že je to s maminkou tak špatné. Má obavy z toho, aby maminka zbytečně netrpěla. Pro dceru je velice důležité, aby mohla trávit veškerý zbývající čas společně se svou maminkou. Pacientka má předepsanou kašovitou stravu + Nutridrinky. Dietu dodržuje. Dle výpovědi dcery, je chuť k jídlu zhoršená. Denní příjem tekutin je 1 – 1, 5 litru. Bilance stravy a tekutin se nezaznamenávají. Pacientka má vyjímatelnou horní i dolní zubní protézu. Kůže je suchá, kožní turgor v normě. Stupnice rizika vzniku dekubitů dle Nortonové je 11 bodů – vysoké riziko vzniku dekubitů, proto užívá antidekubitní podložky z preventivních důvodů. Pacientka je inkontinentní, používá plenkové kalhotky a má zavedený PMK. Stolice nepravidelná – užívá Lactulosu Al sirup. Vztahy v rodině byly dle výpovědi dcery vždycky dobré, celá rodina je věřící. Dle výpovědi dcery snášela matka špatně ztrátu svého manžela, s nemocí se nemohla smířit, víra jí často pomáhala. Dcera stres řeší návštěvou kostela a modlitbami, denně se v přítomnosti své maminky nahlas modlí. Pacientka v noci špatně spí, proto užívá léky na spaní.
52
3.4.2 Vyhodnocení rozhovoru s klienty 3.4.2.1 Soubor otázek pro polostrukturovaný rozhovor 1. Jakým způsobem jste se o domácí hospicové péči dozvěděli? (Kým Vám byla doporučena? Co přispělo k Vašemu rozhodnutí využívat charitativní domácí hospicovou péči? Doporučil byste charitativní domácí hospicovou péči ostatním? Kdybyste se znovu rozhodoval/a, rozhodl/a byste se stejně?) 2. Jak dlouho charitativní domácí hospicovou péči využíváte? (Jaké služby charitativní domácí hospicové péče využíváte? Kdo a jak často vás navštěvuje? Kdy vás personál charitativní domácí hospicové péče navštěvuje? Je podle vás délka i čas doby návštěv optimální? Jak návštěva probíhá? Čemu se věnujete?) 3. V jakých oblastech vám charitativní domácí hospicové péče nejvíce pomáhá? (Jak byste zhodnotil/a/ charitativní domácí hospicovou péči, která je vám poskytována? V čem spatřujete nedostatky charitativní domácí hospicové péče? V čem vidíte výhody charitativní domácí hospicové péče? V čem spatřujete největší pozitiva charitativní domácí hospicové péče? Máte pocit, že je mezi vámi a personálem charitativní domácí hospicové péče dobrá spolupráce? S kým nejvíce spolupracujete? Jste spokojen/a/ s dostupností lékařské pomoci či charitativní domácí hospicové péče? Jakým způsobem a jak často je vám tato služba nabízena?) 4. Jak se podílí charitativní domácí hospicové péče a vaši nejbližší v péči o vás? Zvládají tuto péči? Zaznamenal/a/ jste něco, co jim činilo, nebo činí potíže? Je pro vás služba charitativní domácí hospicové péče finančně přijatelná? Máte možnost si zapůjčit nějaké kompenzační pomůcky? Zapůjčili jste již nějaké? 5. Je podle vás rozdíl v péči a přístupu personálu charitativní domácí hospicové péče k vám a v péči a přístupu personálu ve zdravotnickém zařízení k vám? (V čem vidíte největší rozdíl?) 6. Jak vás a vaše blízké ovlivnila vaše nemoc v domácím prostředí? Myslíte si, že došlo k narušení vztahů v rodině, nebo se vaše vzájemné vztahy zlepšily? Pozorujete, zda se v něčem změnil přístup členů vaší rodiny k vám? 53
7. Jaké potíže vám působí vaše nemoc? (Jak potíže zvládáte? Co psychické potíže? Jak zvládáte stres v souvislosti s domácím prostředím a vaší nemoci?) 8. Navštěvujete ambulanci bolesti? (Jaká je spolupráce?) 9. Postrádáte něco? Máte nějaké téma, o kterém byste rád hovořil/a/ ? Trápí vás nějak obava ze dnů příštích? Trpíte pocitem, že je oblast pomoci, která vám chybí? Máte pocit, že nezvládáte nějakou činnost nebo situaci? S čím máte největší problémy? Co to je? Bolí vás něco? 10. Jste schopni vykonávat potřebné denní aktivity? Pokud ne, kdo vám s nimi nejvíce pomáhá? Co vás nyní nejvíce trápí? Máte blízkého člověka, se kterým můžete o svých pocitech mluvit? Kdo je vám největší oporou? Co vám působí radost? S kým se o tuto radost nejčastěji podělíte? 11. Máte i nyní rád/a/ společnost přátel, se kterými jste se dříve vídal? Mají vaši přátelé zájem a snahu vás navštívit? Vídáte se často, nebo jste raději sám/a/? Máte dojem, že se vaši přátelé nyní chovají jinak? Jsou vaše vzájemné vztahy nyní vřelejší, nebo naopak? 12. Jak vnímá vaše rodina a přátelé vaši nemoc? Jste s nimi schopen a ochoten o své nemoci hovořit? Jak jsou na tom v tomto směru vaši přátelé? 13. Vaše nemoc jistě ovlivnila vaše dřívější koníčky. Je možno se v nemoci těmto koníčkům věnovat, nebo jste si našel/našla nové? 14. Bylo nutné kvůli vaší nemoci nově upravit vaši domácnost? 15. Jste věřící? Změnil se váš pohled na víru vlivem vaší nemoci? Jak? 16. Dokážete okolí požádat o pomoc? Jsou respektována vaše vyslovená přání? 17. Změnil se poslední dobu váš žebříček hodnot? Je nějaká věc, o které byste chtěl hovořit?
54
3.4.2.2 Vyhodnocení výzkumných dat Zdroj informací Klient F. V. uvedl: „Informaci o této péči jsem získal od onkologického doktora, když jsem byl naposled v nemocnici. Největší výhodu jsem viděl v tom, že budu doma, že budu mít na blízku dceru. Ona je zdravotní sestřička a tyhle věci umí velmi dobře. Stará se o mě, nenutí mě k ničemu, co sám nechci. Občas se se mnou zlobí, že nechci pořádně jíst, přemlouvá mě, i když nemám na nic občas chuť, ale je mi jasný, že to se mnou myslí jen dobře, je to hodná holka. Škoda, že jsem o týhle možnosti nevěděl dřív. V nemocnici do mě cpali furt nějaké infuze, pořád někdo chodil na pokoj, neměl jsem svůj klid ani žádný soukromí. To nikomu v týhle situaci nepřidá, je to vyloženě nepříjemný až votravný. Doma je v tomhle směru pohoda. Sestřičky k nám chodí asi tři týdny a jsou tady každý den dopoledne, a to mi stačí. Dají mi nachystaný jídlo od dcery, nakrájejí mi to, chodí se mnou a taky mě umejou i na záchod mi pomůžou. Samotnýmu mi to už moc nejde. Máme čas si popovídat, někdy je i sranda, to je moc fajn. Radosti na tomhle světě už moc nemám, ale co se dá dělat. Byl tady i doktor z ambulance bolesti a napsal mi nějaký léky. Samozřejmě, celý život se mi díky nemoci obrátil naruby“ Klient A. H. uvedl: „Já jsem informaci o týhle péči měl od syna, ten si to našel na internetu, protože mě nechtěl dát na LDN. Já už doktorům nevěřím, za celých deset let mi nikdo neudělal rentgen, i když jsem si pořád stěžoval na kašel. Na tu moji rakovinu se přišlo náhodou, když jsem měl zlomený rameno a to mi zrentgenovali. V nemocnici se mi nikdy nelíbilo, neměl jsem tam klid, příšerně tam vaří, jsem rád, že jsem doma. Děvčata za mnou chodí vždycky 3 dny v týdnu, už asi třetí týden. Ze začátku jsem z toho nadšený nebyl, byly to cizí ženský, ale brzo jsem zjistil, že je to s nima docela fajn. Ohřejou mi jídlo, vykoupou mě i oholí, abych trošku vypadal. Taky cvičíme a když je třeba převlíknou mi postel. To víte, občas už mi něco uteče i tam, kam nemá. Snaží se se mnou povídat, ale já na to nějak moc nyní nejsem, ale kdo by se mi divil. Doktor za mnou chodí jednou za čtrnáct dní a předepíše mi, co potřebuju. Vážím si každýho dne bez větší bolesti “ Klientka D. S. uvedla: „O tomhle mi řekla moje obvodní doktorka a s dcerou jsme byly hned pro. Půjčili nám spoustu věcí, mám od nich postel i bombu s kyslíkem. V nemocnici to nebylo zas tak strašný, ale co si budeme říkat, doma je doma. Ve špitále vás pořád 55
někdo okukuje, vysvlíká a je jim jedno, že nechají dveře dokořán a každý kdo jde kolem nakukuje. Jsem už stará ženská a bylo mi to nepříjemný. Doma je to dobrý, tady je jen dcera anebo sestřičky. Ty za mnou chodí poslední týden obden dopoledne. Zatím to stačí. Pomáhají mi s krmením, vykoupou mě a nachystají mi léky. Zkoušíme i chodit, ale moc to nejde. Doktor tady ještě nebyl, ale má brzo přijít, protože špatně spím a už mi docházejí léky. Ke svému zdravotnímu stavu nemám co dodat, nic už nebude tak jako dřív“ Manžel klientky M. P. uvedl: „Tuto možnost nám doporučila naše obvodní a byli jsme za to moc rádi. Moje manželka je apatická, už vůbec nemluví, musím se o ní starat sám a tak jsem byl rád za pomoc sestřiček. Nevadí mi, že se o ženu starám, naopak, vím, je ráda, že jsem s ní a já jsem zase rád, že jí můžu posloužit. Je to asi to poslední, co pro ni můžu udělat. V nemocnici ženě často předhazovali, že je tlustá a že s ní nemůžou hnout a že by měla zhubnout. Ono se to lehce řekne, já to chápu a je mi jasný, že to bylo manželce velmi nepříjemné, kolikrát kvůli tomu i plakala. Sestřičky doma tyhle pindy nemají a za to je mám rád, že nic nevhodně nekomentujou. To je pro maroda občas horší, než nemoc samotná, to mi věřte. Sestřičky k nám chodí už skoro měsíc, jsme domluveni, že čtyřikrát do týdne a mi moc pomůže, ostatní zvládnu zatím sám. Vždy za to dopoledne stihnou manželku vykoupat, nakrmit a dají jí léky, ale hlavně injekce. Manželka by měla otlaky, tak jí každé dvě hodiny polohují, když jsem tu sám, tak to dělám já, už jsem se to od sester docela naučil. S tou vypůjčenou postelí do zásuvky to jde docela dobře. Doktor tady byl zrovna předevčírem, protože manželka hodně zvracela. Napsal jí na to nějaký léky a tak snad to bude lepší. Vážím si každýho dne, kdy můžu být s manželkou“ Dcera pacientky J. K. uvedla: „O týhle možnosti jsem se dozvěděla od lékaře na onkologii. Hned jsem se o to začala zajímat, protože maminka těžce nesla to, že by musela ležet v nemocnici. Doma se můžu více o maminku starat, vyhovím jí ohledně jídla, i když skoro nic nejí. Maminka už skoro týden vůbec nemluví, nic jí nezajímá, ani nereaguje na věci, které jí dřív dělaly radost. V noci špatně spí, tak užívá léky na spaní. V nemocnici jsem měla pocit, že sestřičky trošku obtěžuje to, že je mamka taková, jaká nyní je. No, ale když je člověk takhle nemocný, nemůže se nikdo divit, že ho to změní. Sestry sem chodí už osmý den, vždycky tři hodiny dopoledne. Mamku vždy vykoupou a postarají se o tu hadičku na čurání, aby bylo vše v pořádku. Do toho se já moc 56
nepouštím, nejde mi to. Také jí dají léky a hlavně injekce, pomůžou mi jí nakrmit a polohujeme. Doktor tady ještě za mamkou nebyl, ale vím, že mu můžu zavolat, když bude třeba. Všechno je teď jinak, všechen volný čas věnuji mamce a rozhodně toho nelituju“ Kladené otázky v polostrukturovaném rozhovoru mi pomohly získat přehled o dané problematice. Vyhodnocení takto získaných informací a možnosti, které poskytuje pacientům i jejich rodinám domácí hospicová péče, jsou vhodným vodítkem pro další pacienty nacházející se v podobné nelehké životní situaci. Ve dvou případech dotazovaných respondentů jim byla domácí hospicová péče doporučena onkologickým specialistou. V jednom případě si sám syn pacienta vyhledal tuto možnost na internetu, protože nechtěl umístit tatínka na oddělení LDN. Dalším dvěma pacientům byla doporučena domácí hospicová péče obvodním lékařem. Dle názoru personálu domácí hospicová péče jsou jejich služby nabízeny nedostatečně, spousta pacientů a jejich nejbližších se o této možnosti zavčas nedozví. Všichni respondenti uvedli, že by domácí hospicovou péči doporučili ostatním, nebo kdyby byli ve stejné situaci opakovaně, využili by těchto služeb znovu. Z provedeného výzkumu je patrné, že existují dosti značné rezervy v propagování domácí hospicové péče jako efektivního prostředku pro zabezpečení občanů v terminálním stadiu jejich života. Je to dáno zejména stavem, kdy zařízení domácí hospicové péče nepatří do standardů zdravotnického a sociálního zabezpečení. Je velkým přínosem, že se této problematiky ujaly charitativní organizace, i když vedle nich existují i „civilní“ hospice, částečně financované kraji. Velkým vkladem je i dobrovolnická činnost, která je v rámci charitativní domácí hospicové péče provozována. Pokud jde o informovanost občanů, v tom i pacientů, ta je poměrně nízká, i když je zde patrný nárůst. V rámci volebních slibů si tuto problematiku vzaly i některé strany do svého volebního programu. Nicméně, výsledky nejsou v žádném případě uspokojivé. Velký podíl na propagaci charitativní domácí hospicové péče má lékařský personál zdravotnických zařízení, který, vědom si stavu konkrétních pacientů, doporučuje kontakty na charitativní domácí hospicovou péči. Není to však pravidlem.
57
Určitý pozitivní vliv na propagaci charitativní domácí hospicové péče mají média, zvláště pak internet, kde lze nalézt odkazy na tuto problematiku. Ke zviditelňování charitativní domácí hospicové péče přispívají jeho pracovníci například tím, že pořádají různé sbírky, bazary a jiné dobročinné akce s cílem nejen získat finanční prostředky pro svoji činnost, ale zároveň šíří osvětu v dané oblasti. Vliv nemoci na vztahy pacienta s jeho okolím Pacient F. V. uvedl: „Vztahy v rodině byly vždy dobré, měli jsme k sobě všichni blízko a rodina si ani nechtěla připustit, že jsem vážně nemocný. Ani já si to moc nechci připustit, že je to tak zlý a že se z toho už neodstanu. Je to asi i tím, že jsem celý život věřící a to mi hodně pomáhá. Stres a všechny problémy kolem nemoci řešíme všichni společně. Dřív jsem rád chodil do společnosti a s chlapama na pivko, ale i na běžné nákupy. Nyní je to asi tak, že mě každý nechá pozdravovat a drží mi palce, abych se uzdravil, ale přijít na návštěvu se asi bojí. Mají asi strach z toho, aby tuhle nemoc taky nechytli, nebo neví, jak se chovat, když už nejsem to, co jsem býval.“ Pacient A. H. uvedl: „Jsem radši sám, než abych poslouchal řeči o tom, že to bude zase dobré, když vím já i oni, že to už nikdy dobré nebude. V nemocnici se mi nikdy nelíbilo. Na návštěvy rodiny a ani nikoho jinýho nejsem zvědavej, na ty jejich soucitný řeči a pohledy… Děvčata sem chodí 3 x za týden, ráno mi dají jídlo, který mi nachystá syn, pomůžou mě umýt, nebo vykoupat, cvičí se mnou, dají mi léky a injekce a popovídají si se mnou. Navíc si před sebou nemusíme na nic hrát, mají neformální přístup a nezajímají se o to, co nemají. Je fajn, že za mnou chodí domů, nemusím být v nemocnici a mám tady všechno, co potřebuju. Syn mi od nich půjčil tu polohovací postel a prostěradlo, kdybych se počůral. A taky vozíček. Na tom mě syn bere ven do přírody. Já už si sám nic neobstarám. Se synem a děvčaty z hospice to zvládáme celkem dobře. Se smrtí jsem smířený. Stresové situace zvládám špatně, užívám léky. Oporu mám ve svém synovi a také se mohu svěřit děvčatům, které se o mne starají. Od sdělení diagnózy pro mne život ztratil smysl.“ Pacientka D. S. uvedla: „Celý život bydlí dcera u nás v domě. Po smrti manžela jsem moc ráda, že jsem tu nezůstala sama. Dcera byla vždycky hodná a pomáhali jsme si, nyní je to už jen na ní, protože já už moc nemůžu. Je hodná a jsem ráda, že se o mě stará. S nemocí nejsem smířená, ale co se dá dělat. Mám strach ze smrti, často pociťuju 58
úzkost a tady to mám sevřený. Problémy, které nyní mám, spolu probíráme, ale částečně to řešíme práškama. Dokud byl manžel, byl on mojí největší oporou. Nechodí k nám žádné návštěvy, naši přátelé již nežijí.“ Manžel pacientky M. P. uvedl: „Vztahy v naší rodině byly docela běžné, měli jsme i přátele, ale nyní už na návštěvy nikdo moc nechodí. Děti za mámou přijdou, pomůžou mi, když je třeba, ale už mají svůj život, bydlí jinde. Vidím na nich, že je to pro ně těžké, když manželku vidí, jak je na tom. Často to všichni obrečíme, protože je nám všem jasné, že ji brzo ztratíme úplně. Já to nesu kupodivu lépe, než mladí, už jsem si na to malinko zvykl, vidím ji v tomhle stavu pořád. Když je mi opravdu smutno, proberu to se sestřičkama, protože mladým nechci ještě přidělávat starost o to, že jsem na tom sám taky bídně. Měli by starost navíc.“ Dcera pacientky J. K. uvedla: „U nás v rodině bylo vždy vše v pohodě, máme se rádi, jsme všichni věřící. Mamka se ale dost změnila po smrti otce a nyní, když onemocněla sama, tak to vzdala. Snažíme se všichni ji trošku rozptýlit a potěšit, ale moc to nejde. Chtěla jsem mamce zavolat i kněze, ale bojím se, aby si to nevysvětila špatně, protože nemluví, ale na druhou stranu mám obavu, abych si to potom nevyčítala, kdyby už bylo pozdě. Maminka snáší nemoc hodně špatně, v noci nespí, proto musí užívat léky na spaní. Já jsem smířená s tím, že mamka se už nikdy neuzdraví, ale snažím se jí pomoci, jak to jde. Já občas zajdu do kostela, to mě trošku drží nad vodou.“
59
Co vám nejvíce chybí? Pacient F. V. uvedl: „Chybí mi zdraví, to nejvíc, ale i společnost ostatních lidí a kamarádů…, třeba jen při setkání na ulici, kdy jsme prohodili pár vět o ničem. Také mi chybí manželka.“ Pacient A. H. uvedl: „Trápí mě, že už nemůžu, to co dřív, třeba pracovat na zahrádce, nebo jít do lesa na houby. Špatně vidím i slyším, ale trošku mi pomáhají nově upravená sluchátka, tak aspoň koukám na tu televizi. Také mě trápí kašel.“ Pacientka D. S. uvedla: „Vadí mi, že jsem nyní taková nemožná, dřív jsem se o sebe dokázala postarat sama, ale dnes jsem odkázaná na pomoc dcery. Taky špatně spím, noci jsou dlouhé a přemýšlím o všem možném. A taky samozřejmě nejvíc zdraví….“ Manžel pacientky M. P. uvedl: „Určitě jí chybí zdraví a to že nebude vidět naše vnoučata, jak rostou. Celý život bojovala s obezitou, ale nyní to už není podstatné, jsou horší věci.“ Dcera pacientky J. K. uvedla: „Maminku trápila smrt mého otce, že už nejsou spolu. Nikdy se s jeho odchodem nedokázala smířit. Poslední dobou jí samozřejmě trápil její špatný zdravotní stav.“ Všichni respondenti pochopitelně těžce nesou ztrátu zdraví a soběstačnosti Někteří pacienti byli do nedávné doby společensky aktivní. Nyní špatně snášejí ztrátu možnosti kontaktu s okolním světem. Z výsledků mojí práce je patrné, že všech pět respondentů si přeje trávit poslední dny svého života v rodinném kruhu. Těžká životní situace zapříčinila upevnění vztahů v rodině. Stresové situace mohou řešit s blízkou osobou a nejsou na daný problém sami. Díky péči svých blízkých a personálu charitativní domácí hospicové péče jsou pro ně utrpení a bolet snesitelnější a kvalita života lepší.
60
Bylo nutné kvůli vaší nemoci přizpůsobit vaši domácnost? Pacient F. V. uvedl: „Doma nebylo nutno nic stěhovat ani upravovat“. Pacient A. H. uvedl: „Doma je všechno při starém, půjčili nám tyto podložky, abych se neproležel. Taky mám půjčený vozíček, aby mě mohl syn vozit ven na vzduch“. Pacientka D. S. uvedla: „Museli jsme trošku posunout nábytek, aby se mi sem vešla půjčená postel. Je to ale dobré, můžou mě na ní otáčet a různě zdvihat nohy i pod hlavou“. Manžel pacientky M. P. uvedl: „Ložnici jsme museli přestavět, manželka má půjčenou polohovací postel, která se nevešla místo té původní. Vystěhovali jsme dvě skříňky, abych mohl spát v ložnici i já. Do ložnice jsme také dali malý pojízdný stolek, kde jsou uloženy všechny potřebné věci pro manželku.“ Dcera pacientky J. K uvedla: „Museli jsme udělat akorát místo na tu velkou polohovací postel.“ Z výsledku mého výzkumu je patrné, že tři z pěti respondentů museli přizpůsobit svou domácnost. Nutnost jistých změn v domácnosti, kde je poskytována domácí hospicová péče, je často nevyhnutelná, hlavně v případě, kdy dojde k zapůjčení polohovatelného lůžka, jehož využívání je podstatně náročnější na prostor.
61
3.5 Diskuze Ve své bakalářské práci jsem se zabývala kvalitou života těžce nemocných a umírajících v domácí hospicové péči. V teoretické části se na základě odborné literatury věnuji fenoménu
umírání, paliativní péči, kvalitě života a zejména domácí hospicové péči. V praktické části jsem pomocí polostrukturovaných rozhovorů zjistila od koho a odkud se dozvěděli o možnosti domácí hospicové péče, zda jsou s touto péčí spokojeni, v čem spatřují nedostatky. Dále jak návštěva probíhá, čemu se věnují, jak zvládají stres a kdo jim je největší oporou v těžké životní situaci. V neposlední řadě, jak jejich nemoc ovlivnila mezilidské vztahy a jejich společenský život. Vzhledem k rozsahu mé práce jsem uvedla pouze nejzásadnější informace, které jsem od pacientů nebo jejich nejbližších při výzkumu získala. Pro možné srovnání některých výsledků jsem do diskuze zařadila diplomovou práci autorky Leony Krejčířové, knihu Marie Svatošové a projekt Cesty domů. V projektu Cesta domů (projekt Paliativní péče v ČR, 2003), jsou uvedeny kontraproduktivní příklady neprofesionálního jednání, které snižuje jak komfort, tak i důstojnost. V prostředí zdravotnických zařízení lze vypozorovat projevy slovní anebo fyzické hrubosti, nevšímavost a projevy lhostejnosti. K tomu i nedostatek lidské úcty, neúcty k smrti, přehlížení daného pacienta, dokonce i lhaní a podvádění. Z výsledků mojí práce je patrné, že tři z pěti respondentů uvedli, že se k nim personál zdravotního zařízení nechoval dle jejich představ, a to bylo jedním z faktorů, který přispěl k rozhodnutí pro využívání domácí hospicové péče. Pět z pěti respondentů uvedlo, že v této pro všechny těžké a nové životní situaci je důležité, že jsou v domácím prostředí a z něhož pramení pohoda, větší klid a jistota. Nejsou vystaveni dalšímu stresu ze změny prostředí. Navíc se jedná vesměs o starší lidi, kteří jsou změnou vždy velmi rozrušeni a znejistí. Pacienti navážou bližší kontakt s personálem domácí hospicové péče, který je pro ně daleko známější než v nemocničním zařízení, hlavně proto, že nedochází k jeho většímu střídání. Postupně tak získají i větší důvěru k pracovníkům domácí hospicové péče a jsou ochotni sdělovat své niterné dojmy a pocity v daleko větší míře i proto, že tento personál má na ně i více času. Další velkou výhodou je, že je 62
možno si zapůjčovat potřebné kompenzační pomůcky. Hlavně polohovací lůžko, antidekubitní podložky, invalidní vozík a další důležité drobnosti. Přínosem je i to, že je možné rychle a bezproblémově tyto zapůjčené pomůcky operativně měnit, podle nových potřeb pacienta. K zajištění této služby je možno využít přímo domácí hospicovou péči a není nutno se zbytečně vzdalovat od nemocného. Osvědčil se i systém návštěv odborného lékaře a lékaře ambulance bolesti, kteří nedocházejí pravidelně, ale podle aktuálních potřeb pacienta. Tím dochází k zefektivnění práce těchto lékařů. Malým záporem domácí hospicové péče jsou finanční výdaje, které jsou pro rodinu zátěží, avšak získaná péče je nedocenitelná. Nevýhodou zařízení domácí hospicové péče je jejich status, kdy nejsou státními léčebnými zařízeními, a proto jsou do jisté míry závislé na příspěvcích zřizovatelů, případě sponzorů. Svatošová ve své knize Hospice a umění doprovázet (2008, s. 135) uvádí: „ Hospicová péče klade vysoký důraz na uspokojování všech specificky lidských potřeb těžce nemocných pacientů, mezi které řadí potřeby biologické, psychologické, sociální a duchovní. Do komplexní hospicové péče je tedy zahrnována i duchovní dimenze člověka, která je v nemocničním prostředí opomíjena. Všeobecně platné poznatky nám ukazují, že duchovní rovina nabývá u neléčitelně nemocných lidí na sklonku jejich života značné důležitosti a aktivního růstu. Odborníci zabývající se touto problematikou podotýkají, že hospicová péče klade vysoký důraz na kvalitu života nemocného jedince a to až do jeho posledních chvil. Posláním profesionálního multidisciplinárního týmu, který v hospicích pracuje, je zajištění důstojného odchodu těžce nemocného pacienta ze života, eliminace nesnesitelných bolestí a v neposlední řadě postarání se o to, aby umírající nezůstal v posledních okamžicích svého života osamocen.“ Z výsledků mojí práce je patrné, že všech pět respondentů si přeje trávit poslední dny svého života v rodinném kruhu. Došlo k upevnění jejich vztahů s rodinou. Všichni respondenti pochopitelně těžce nesou ztrátu zdraví a soběstačnosti. Někteří pacienti byli do nedávné doby společensky aktivní a nyní špatně snáší i tuto ztrátu možnosti kontaktu s okolním světem. Všech pět respondentů uvedlo, že největší výhodou domácí hospicové péče je pro ně možnost být v kruhu svých blízkých, v neposlední řadě být ve známém prostředí. Přívětivé rodinné prostředí je pro zvládání nemoci a nových situací 63
velmi prospěšné. Odpadá nutnost přivykat si najednou na vše nové, hlavně v dosud neznámé a těžké životní situaci pro pacienta, ale i pro celou rodinu. Domácí prostředí je pro řešení problémů umírajících vhodnější. Tyto je možné řešit daleko rychleji a pohodlněji, důležitá je dokonalá znalost pacienta ze strany jeho blízkých, na rozdíl od nemocničního personálu, kde to není ani při velké snaze v této míře možné. Nutnost jistých změn v domácnosti, kde je poskytována domácí hospicová péče, je často nevyhnutelná, hlavně v případě, kdy dojde k zapůjčení polohovatelného lůžka, jehož využívání je podstatně náročnější na prostor. Diplomová práce Leony Krejčířové (2014, s. 118) zkoumá přístup veřejnosti k problematice péče o nesoběstačné seniory z kvantitativního hlediska: „Otázka týkající se nejvýznamnějšího faktoru v péči o nesoběstačného seniora v domácím prostředí přinesla tato zjištění: 53, 4 % respondentů uvedlo povinnost/samozřejmost dospělých dětí postarat se o své rodiče. Jako druhý nejvýznamnější faktor pro péči o nesoběstačného seniora v domácím prostředí byl 42, 6 % respondenty uveden faktor motivace dětí pro péči o mne v budoucnu, jako třetí faktor byl nejčastěji zvolen (46, 6 % respondentů) faktor možnosti získání sociálních dávek, a jako nejméně významný faktor je kritika okolí, který zvolilo 85, 9 % respondentů. Jako skutečnosti pro svěření nesoběstačného seniora do institucionální péče je nejvíce rozhodující ztráta zaměstnání, kterou uvedlo 74, 4 % respondentů, dále obava z nezískání zaměstnání po jeho ztrátě, která byla rozhodující pro 68, 9 % dotázaných, odloučení od rodiny v případě bydlet u nesoběstačného seniora (66, 2 %) a pro 63, 3 % respondentů je také rozhodující časová náročnost. Nejméně respondenti uváděli skutečnosti, kdy by museli přestěhovat respondenta do vlastního bytu (33, 4 %) a změny navyklých zvyklostí (33, 8 %). Dalším poznatkem z výzkumu je zjištění, že finanční náročnost domácí hospicové péče nebo případné získané sociální dávky, nejsou pro pečující rozhodující. Nahlédnutí do problematiky nevyléčitelně nemocných pacientů a jejich blízkých tak nabídlo i srovnání domácí hospicové péče s péčí institucionální, společně s důvody pro volbu jedné nebo druhé možnosti.
64
4 Návrhy a doporučení pro praxi Z výše uvedeného a dosavadních zkušenosti s provozováním domácí hospicové péče, a vzhledem k posilování vědomí obyvatelstva o významu zajištění důstojného odchodu ze života u nevyléčitelně nemocných pacientů, je vhodné a společensky potřebné usilovat o prosazení domácí hospicové péče jako nezbytného standardu v zajišťování sociálních a zdravotnických služeb v naší společnosti. Shrnuto, domácí hospicová péče by neměla být méně důležitá než jakákoliv jiná zdravotní a sociální péče. K tomu je třeba: 1. Vyvinout trvalé úsilí o příznivější legislativní rámec pro provozování domácí hospicové péče. Zejména pak vyvinout soustavný tlak na politickou reprezentaci země k prosazení příslušných zákonů týkajících se dané oblasti. 2. Na úrovni krajů a obcí vytvářet podmínky pro fungování domácí hospicové péče zejména potřebnými rozpočtovými opatřeními umožňujícími bezproblémové fungování domácí hospicové péče. 3. Koordinovat činnost domácí hospicové péče v regionu tak, aby byly pokryty potřeby umírajících a zároveň zde byla možnost vybrat si mezi typem domácí hospicové péče (provozovaného církvemi nebo civilního). 4. Popularizovat význam domácí hospicové péče při náboru personálu. Vytvořit příznivé mzdové podmínky pro jeho činnost. 5. Vytvořit funkční síť dobrovolníků pro práci na úseku domácí hospicové péče a tímto zajistit kvalitní proškolení. 6. Podporovat rodiny a blízké v péči o umírající. Poskytnout jim nezbytné zaškolení, kompenzační pomůcky pro zefektivnění péče o ně. 7. Apelovat na ošetřující personál, aby udržovali potřebný kontakt s rodinou umírajícího. Poskytnout jim potřebnou psychologickou, případně pastorační péči. 65
8. Ve větší míře publikovat výsledky studií, výzkumů a praktických zjištění z oblasti domácí hospicové péče.
66
5 Závěr Výsledky kvalitativního výzkumu zřetelně naznačují nesporný pozitivní dopad domácí hospicové péče na pacienty, kteří ji využívají. Její vliv se kladně odráží i u jejich blízkých, kde dochází k zlepšení atmosféry při vzájemném soužití. Rodinám je poskytována potřebná odborná osvěta v těžkých chvílích, které provázejí svého blízkého. Odchod ze života u nevyléčitelně nemocných dostává nový důstojný ráz. Samotní pacienti se nedostávají do situace „nechtěných“. Toto je velmi důležitý výsledek a zároveň vklad ke zlepšení všeobecné morálky ve společnosti. Z výše uvedeného a dosavadních zkušenosti s provozováním domácí hospicové péče, a vzhledem k posilování vědomí obyvatelstva o významu zajištění důstojného odchodu ze života u nevyléčitelně nemocných pacientů, je vhodné a společensky potřebné usilovat o prosazení domácí hospicové péče jako nezbytného standardu v zajišťování sociálních a zdravotnických služeb v naší společnosti. Současná přetechnizovaná společnost se snaží hledat stále účinnější metody léčení zdravotních problémů. Věda nalezla prostředky, které dokážou dlouhodobě udržovat základní životní funkce pacientů. Často na úkor kvality lidskosti péče a lidských hodnot (Cesta domů, 2004). Ve společnosti je zřetelná snaha oddělit zdravotnickou a sociální péči. Důvodem jsou především nedostatečné finanční zdroje, které vedou k zavádění úsporných postupů. S důsledkem v odlidštění a znecitlivění personálu zdravotnických zařízení. S lidmi se často zachází jako s předměty, nikoliv jako s lidskými bytostmi. Výsledky kvalitativního výzkumu zřetelně naznačují nesporný pozitivní dopad domácí hospicové péče na pacienty, kteří ji využívají. Její vliv se kladně odráží i u jejich blízkých, kde dochází ke zlepšení atmosféry při vzájemném soužití. Rodinám je navíc poskytována potřebná odborná osvěta v těžkých chvílích, které provázejí svého blízkého (Cesta domů, 2004).
67
Působením domácí hospicové péče dostává odchod ze života u nevyléčitelně nemocných nový důstojný ráz. Zachování důstojnosti patří i přes nepříznivé okolnosti k základním lidským hodnotám. Klíčovým aspektem v domácí hospicové péči je úcta i k identitě nemocného (Cesta domů, 2004). Z výsledku mého výzkumu a dosavadních zkušenosti s provozováním domácí hospicové péče, a vzhledem k posilování vědomí obyvatelstva o významu zajištění důstojného odchodu ze života u nevyléčitelně nemocných pacientů, je vhodné a společensky potřebné usilovat o prosazení domácí hospicové péče jako nezbytného standardu v zajišťování sociálních a zdravotnických služeb v naší společnosti (Cesta domů, 2004). Domácí hospicová péče o umírající by neměla být méně důležitá než jakákoliv jiná zdravotní a sociální péče. Samotní pacienti se nedostávají do situace „nechtěných“. Toto je velmi důležitý poznatek a zároveň vklad ke zlepšení všeobecné morálky ve společnosti. V České republice se tohoto tématu ujal i prezident republiky Miloš Zeman, kdy o problematice hospicového hnutí hovořil ve Vatikánu s papežem Františkem. Je to krok správným směrem, neboť jednou z priorit činnosti katolické církve je služba a pomoc umírajícím. Duchovní útěcha spolu s nezištnou odbornou fyzickou pomocí ze strany řádových sester, které zajišťují provoz církevních hospiců, významně přispívá k zajištění péče o umírající. I civilní hospicové hnutí má zejména svojí úrovní velmi dobré jméno ve společnosti. Vše je v rukou politických reprezentací krajů, případně obcí. Oblasti finanční podpory hospiců je třeba věnovat stále větší pozornost. Společnost stárne a problém nedostatku míst ve školních zařízeních, jehož řešení si vyžádalo velké investice, bude v dohledné době nahrazen problémem péče o přestárlé, v tomto o lidi v terminálním stádiu. Je rovněž velmi potřebné směrovat odbornou výuku studentů, kteří se vzdělávají ve zdravotnických či sociálních oborech k problematice péče o lidi v terminálním stádiu. Nejen z čistě odborného hlediska, ale zejména s důrazem na modelování prvků empatie do jejich chování. 68
Shrnuto, domácí hospicová péče je perspektivní způsob přístupu k nevyléčitelně nemocným pacientům. I díky těm, kteří ji v současné době zajišťují na vysoce profesionální úrovni. Moje osobní zkušenosti při výzkumu byly pro mne velice přínosné. Láska, něha a celkové zacházení personálu charitativní domácí hospicové péče Bárka se všemi jejich klienty bylo úžasné. Jsem za toto poznání moc ráda, zdravotníci charitativní domácí hospicové péče Bárka jsou mi velkým příkladem.
69
6 Seznam použité literatury 1. ACME DOMÁCÍ HOSPICOVÁ PÉČE. [online]. [cit. 2015-05-01]. Dostupné z: http://www.acmepece.cz/index.php?acme-hospic-pece 2. ANDYSEK, O. Mluv se mnou. Praha: Maxdorf, © 2011. 152 s. ISBN: 978-803. BAŠTECKÁ, B., MACH, J. Klinická psychologie, 1. vyd. nakl. Portál © 2014, 640s., ISBN 978-80-262-0617-0 4. BROWN, L. K.; BROWN, M., Když dinosaurům někdo umře, 2. vyd. Cesta Domů © 2014, 32 s. ISBN 978-80-904516-8-1 5. CALLAMAN, M., KELLEY, P., Final Gifts: Understanding the Special Awareness, Needs, and Communications of the Dying, Simon and Schuster, © 2012, ISBN 9781451677294 6. DOBEŠOVÁ, J., Perspektivy paliativní péče v České republice, diplomová práce 2008, Univerzita Tomáše Bati ve Zlíně, Fakulta humanitních studií 7. DŽUKA, J. Psychologické dimenzie kvality života. [online]. [cit. 2015-05-01]. Dostupné z: http://www.pulib.sk/elpub2/FF/Dzuka3/index.htm 8. FIŠEROVÁ, L., Možnosti paliativní péče s důrazem na smysl doprovázení umírajících a utváření životních postojů a hodnot. [online]. [cit. 2015-05-01]. Dostupné z:http://is.muni.cz/th/136379/pedf_b/bakalarska_prace.pdf 9. FRIEDLOVÁ, K. Bazální stimulace, 3. vyd. Institut bazální stimulace s.r.o., © 2009, 100s. ISBN 80-239-6132-2 10. HAŠKOVCOVÁ, H. Lékařská etika: základy logoterapie a existenciální analýzy. 1. vyd. Překlad Vladimír Jochmann. Praha: Galén, © 2006, 237 s. ISBN 80-858-2403-5. 11. HAŠKOVCOVÁ, H. Thanalogie. 2. vyd. Praha: Galén, © 2007, 244 s. ISBN 807262- 471-3. 12. LUKASOVÁ, M, HRADILOVÁ A. Ochrana práv seniorů v instituci s důrazem na osoby
s
demencí
[online].
2014
[cit.
2015-05-03].
Dostupné
z:
http://www.ochrance.cz/fileadmin/user_upload/Publikace/Ochrana-prav-senioru.pdf
70
13. KALVACH, Z. Manuál paliativní péče o umírající pacienty. [online]. [cit. 2015-0501]. Dostupné z: http://www.cestadomu.cz/res/data/046/005380.pdf 14. KALVACH, Z. Umírání a paliativní péče v ČR: (situace, reflexe, vyhlídky) : projekt Podpora rozvoje paliativní péče v České republice v programu Public Health Nadace Open Society Fund Praha. Praha: Cesta domů, © 2004, 103 s. ISBN 80-239-2832-5. 15. KELNAROVÁ, J. Tanatologie v ošetřovatelství. Vyd. 1. Brno: Littera, © 2007. 112 s. ISBN 978-80-857-6336-2. 16. KINCOVÁ, I. Lidskoprávní aspekty eutanázie [online]. 2014 [cit. 2015-05-01]. Dostupné z: http://is.muni.cz/th/371629/pravf_m/Kincova.txt) 17. KLIMEŠ, J. Paliativní péče. [online]. [cit. 2015-05-01]. z: http://www.lymfomhelp.cz/ke-stazeni-o-lymfomu/paliativni-pece
Dostupné
18. KUTNOHORSKÁ, J. Etika v ošetřovatelství. Praha: Grada Publishing, © 2007. 164 s. ISBN 978-80-247-2069-2. 19. KREJČÍŘOVÁ, Leona. Přístup veřejnosti k problematice zajištění péče o nesoběstačné seniory [online]. 2014 [cit. 2015-05-02]. Dostupné z: https://is.muni.cz/th/416694/lf_m/Krejcirova_Leona_Diplomova_prace.pdf 20. KŘIVOHLAVÝ, J. Psychologie nemoci. Vyd. 1. Praha: Grada, © 2006, 198 s. ISBN 978-80-247-0179-0. 21. KÜBLER-ROSS, E. O smrti a umírání. 1. vyd. Turnov: Arica, © 2005. 251 s. ISBN 9788090013469. 22. KUTNOHORSKÁ, J. Etika v ošetřovatelství. 1. vyd. Praha: Grada, © 2007, 163 s. ISBN 978-802-4720-692. roč. 2, č. 3, s. 102. ISSN 1801-1349. 23. MACKOVÁ, J. Poskytování krizové pomoci pozůstalým v rámci hospice. [online]. [cit. 2015-05-01]. Dostupné z: http://is.muni.cz/th/430771/fss_m/Diplomova_prace.txt 24. MATERNOVÁ, L. Domácí hospicová péče o paliativního pacienta, bakalářská práce 2015, Vysoká škola polytechnická Jihlava, Katedra zdravotnických studií 25. MUNZAROVÁ, M., Eutanazie, nebo paliativní péče?. 1. vyd. Praha: Grada, © 2005, 108 s. ISBN 80-247-1025-0.
71
26. MUNZAROVÁ, M., Proč NE eutanazii aneb Být či nebýt. 1. vyd. Karmelitánské nakladatelství, © 2008, 87 s. ISBN 978-80-304-3 27. NOVOTNÁ, L. Pohled laické veřejnosti a zdravotníků na eutanazii a paliativní péči [online]. [cit. 2015-05-01]. Dostupné z: https://is.muni.cz/th/176609/lf_b/Pohled_laicke_verejnosti_a_zdravotniku_na_eutanazii _a_paliativni_peci.txt 28. Oblastní charita Třebíč. [online]. [cit. 2015-05-01]. z: http://trebic.charita.cz/nase-sluzby/domaci-hospic-sv-zdislavy-trebic
Dostupné
29. O'CONNOR, M. Paliativní péče: pro sestry všech oborů. 1. české vyd. Překlad Heřmanová, J. Praha: Grada, © 2005, 324 s. ISBN 80-247-1295-4. 30. SLÁMA, O., KABELKA, L. a VORLÍČEK, J. Paliativní medicína pro praxi. 2., nezměn. vyd. Praha: Galén, © 2011, 363 s. ISBN 978-807-2628-490. 31. SLÁMA, Ondřej a Štěpán ŠPINKA. Koncepce paliativní péče v ČR. Koncepce paliativní péče v ČR [online]. [cit. 2015-05-01]. Dostupné z: http://www.cestadomu.cz/res/data/028/003426.pdf 32. Slovník pojmů: Dětský hospic. Paliativní medicína - historie a současnost [online]. [cit. 2015-05-01]. Dostupné z: http://www.hospice.cz/slovnik-pojmu/ 33. Standardy a normy hospicové a paliativní péče v Evropě. [online]. [cit. 2015-05-01]. Dostupné z: http://www.cestadomu.cz/res/data/038/004542.pdf). 34. Strategie rozvoje paliativní péče v České republice na období 2011 - 2015. [online]. [cit. 2015-05-01]. Dostupné z: http://svp-vzacnaonemocneni.cz/portal/wpcontent/uploads/dokumenty_ke_stazeni/strategie_paliativni_pece_cr.pdf 35. SVATOŠOVÁ, Marie. Hospice a umění doprovázet. 7., dopl. vyd. Kostelní Vydří: Karmelitánské nakladatelství, © 2011, 149 s. ISBN 978-807-1955-801. 36. ŠTEFAN, J. a MACH, J. Soudně-lékařská a medicínsko-právní problematika v praxi. Praha: Grada, © 2005, 247 s. ISBN 978-80-247-0931-4 37. THEOVÁ, A. M., Paliativní péče a komunikace. 1. vyd. v nakl. Brno. Společnost pro odbornou literaturu, © 2007, 241s., ISBN 978-80-87029-24-4 38. VALJENTOVÁ, J.. Mobilní paliativní péče [online]. [cit. 2015-05-01]. Dostupné z: http://www.paliativnimedicina.cz/paliativni-medicina/mobilni-paliativni-pece 39. VOLÍKOVÁ, K., Logopedická péče o dospělé osoby s poruchami řečové komunikace [online]. [cit. 2015-05-01]. Dostupné z: https://is.muni.cz/th/67814/pedf_b/Bakalarskaprace2006Volikova.txt 72
40. VÁVROVÁ, K., Doprovázení v pomáhajících profesích, nakl. Portál. Praha, © 2012, 160 s. ISBN 978-80-262-0087-1 41. VODOVÁ, M. [online]. [cit. z: http://www.hhv.cz/file.php?nid=9611&oid=2720722
2015-05-01].
Dostupné
42. VORLÍČEK, J. a SLÁMA, O. Paliativní medicína - historie a současnost [online]. [cit. 2015-05-01]. Dostupné z: https://is.muni.cz/th/176609/lf_b/Pohled_laicke_verejnosti_a_zdravotniku_na_eutanaz _a_paliativni_peci.txt 43. VORLÍČEK, J., ADAM, Z., POSPÍŠILOVÁ, Y., Paliativní medicína. 2., přeprac. a dopl. vyd. Praha: Grada-Avicenum, ©2004, 537 s., ISBN 80-247-0279-7. 44. VYMĚTAL, J., Lékařská psychologie. 3. aktualiz. vyd., 1. vyd. v nakl. Portál. Praha: Portál., © 2005, 397 s. ISBN 80-717-8740-X. 45. Základní listina práv a svobod [online]. 1998. vyd. 1998 [cit. 2015-05-02]. Dostupné z: http://www.psp.cz/docs/laws/listina.html
73
7 Seznam tabulek Tabulka 1 Potřeby umírajících-modifikace dle Haškovcové…………………………25
74
8 Seznam použitých zkratek ADL
Barthelův test zvládání základních všedních činností
amp.
ampule
BMI
Body Mass Index – index tělesné hmotnosti
Ca
Karcinom
caps.
Kapsle
cm
centimetr
CŽK
Centrální žilní katétr
d. p.
dle potřeby
DM II
Diabetes Mellitus II. stupně – „cukrovka“
F1/1
Fyziologický roztok
GCS
Glasgow Coma Scale – hodnocení stavu vědomí
gtt.
kapky (guttae)
HYE
Hysterektomie – gynekologická operace
i. m.
intramuskulární injekce – do svalu
inj.
injekce
IM
Infarkt myokardu „srdeční záhať, srdeční mrtvice“
kg
kilogram
mg
miligram
ml
mililitr
75
PMK
Permanentní močový katétr
s. c.
subkutánní injekce – pod kůži
TK
Tlak krevní
tbl.
tableta
76
