Verslag Algemene Ledenvergadering 31 maart 2012

NFVN

Algemene Ledenvergadering

6 april 2013

Verslag Algemene Ledenvergadering 31 maart 2012 Aanwezig namens bestuur:

Ton Akkermans (TA), (voorzitter), Irene Caubo (IC), (secretaris), Riet Vermeulen (RV), (penningmeester), Anna Miedema(AM), (bestuurslid), Adriana de Graaf (AdG), (bestuurslid)

Afwezig:

Monique Kester (MK), (aftredend bestuurslid)

Notulen:

Pia Plokker (PP)

1. Opening Welkom TA opent de vergadering en heet iedereen van harte welkom en hij is blij met de massale opkomst. Nog nooit zo’n grote opkomst gehad. Vanmiddag zelfs met 160 personen. Ook nog welkom voor Pia Plokker die de ALV notuleert. Mededelingen (TA) Monique Kester is afwezig in verband met ziekte van haar dochter. Dit is tevens de reden dat zij zal aftreden als bestuurslid. Hij doet een oproep aan aanwezigen om zich in te zetten voor het bestuur. Als agendapunt staat de verkiezing van Dirk Sterkenburgh en Jaap Evenblij op de agenda, tevens als agendapunt staat de herverkiezing van Anna Miedema. TA vraagt de aanwezigen of deze de (her)verkiezing bij handopsteking mag laten plaatsvinden. De aanwezigen gaan niet akkoord met dit voorstel. Een aantal leden verzoekt om een schriftelijke stemming. De kandidaatstelling voor de verkiezing wordt formeel gesloten. In verband met de schriftelijke stemming wordt voor agendapunt 12 een stembureau ingericht. Hierin nemen namens de leden zitting: Tsjitske Walda, Gabriel van Essen en Ludy Savelkoul Vaststellen Agenda Vanuit de vergadering komen er geen aanvullingen op de agenda. Er wordt een korte pauze tijdens ALV ingelast, na de pauze volgen de stemmingen over de statuten, het huishoudelijk reglement, de bestuursverkiezing en de voorgestelde verhoging contributie. In de agenda van de lezingen in het middagprogramma is de volgorde iets gewijzigd. Boudewijn Gunning start als eerste, daarna Stephan Huijbregts en als laatste Corinne Catsman.

2. Notulen ALV d.d. 16 april 2011 Opmerking door dhr. Zwols: Vorig jaar is er in de ALV een minuut stilte gehouden voor overleden leden. Het bestuur zou zich nog beraden hoe in de toekomst hieraan vorm te geven. Wat is de stand van zaken? TA Inderdaad is dit onderwerp in het bestuur besproken. Er is gekozen voor de volgende handelswijze. Bij het overlijden van leden die een belangrijke rol binnen de vereniging hebben vervuld wordt door het bestuur een in memoriam geplaatst in het ledenblad de Nieuwsflits. De ALV is niet de meest geschikte plaats om hier aandacht aan te geven. Het verslag wordt zonder verdere aanpassingen door de vergadering vastgesteld en goedgekeurd. TA bedankt PP voor haar inzet.

NFVN/notulen algemene ledenvergadering 31 maart 2012

Pagina 1

NFVN


6 april 2013

3. Bestuurlijk jaarverslag 2011 IC geeft een toelichting op het jaarverslag: Er is afgelopen jaar hard gewerkt om de visie te bepalen en een meerjarenbeleid neer te zetten. Afgelopen oktober is met de vrijwilligers het meerjaren beleidsplan ook besproken. Dit plan Is een eerste aanzet tot verdere professionalisering. Vier onderwerpen staan centraal:  de expertisecentra  de drie projecten  de Medische Advies Raad.  de nieuwe website Expertise centra Bij het Erasmus MC speelde de oprichting van het expertise centrum Encore (erfelijke neurologische cognitieve ontwikkelingsstoornissen Rotterdam Erasmus). Naast wetenschappelijk onderzoek is hier een eerste aanzet gegeven voor zorg voor volwassenen en is de bekende kinderpoli werkzaam. Ook andere aandoeningen zijn hierbij betrokken. In Maastricht (AZM) is ook een kinderteam voor NF 1 werkzaam en wordt er aandacht geschonken voor de volwassenenzorg. Met beide centra onderhoudt het bestuur goede contacten. Danielle Cambeen

Waarom niet in Utrecht?

IC Dit heeft voor een belangrijk deel te maken met keuzes door de ziekenhuizen zelf. Ook binnen deze ziekenhuizen speelt een discussie over concentratie zorg. De drie projecten Het Ervaringsproject loopt goed (het professioneel inventariseren van opgedane ervaringen bij sleutelmomenten en deze ervaringen toegankelijk maken voor derden). Het project Zorgstandaarden NF1 en NF2 loopt goed. De vragenlijst NF1 is opgesteld – iedereen met NF1 wordt verzocht de lijsten digitaal in te vullen. De lijst is binnen 2 weken beschikbaar. Het bestuur is heel benieuwd naar de respons. Ook voor NF2 is een goede start gemaakt. De volgende stap voor NF2 is het samenstellen van de vragenlijst. (TA) Project Op eigen kracht aan het werk – door de samenwerkende projectpartners (collega patiëntenverenigingen) wordt een eigen stichting opgericht die uitvoering aan het project moet gaan geven. Doelstelling van dit project is om adolescenten werk te laten behouden of aan het werk te krijgen. Medische Advies Raad e e Vorig jaar 1 bijeenkomst gehad. Dit jaar in januari 2 bijeenkomst gehad. 2 extra leden, waaronder Boudewijn Gunning psychiater en kinderneuroloog en de heer Maurice van Steensel dermatoloog. Website Vorig jaar mei is hier een start mee gemaakt. (TA) Het is veel werk, we zijn nu in de eindfase. Volgende fase is alle teksten plaatsen. Het streven is om voor de zomer de website in de lucht te hebben. Ton vragen m.b.t. jaarverslag De heer Wouter Magre verzoekt om: ·Het toevoegen van de email adressen bij de bestuursleden. TA Het bestuur zal hieraan gevolg geven. Hans Bruggeman vraagt om: ·

Het afscheid van Professor Kees Lips verdient extra aandacht aangezien hij heel veel voor onze vereniging heeft gedaan.


Pagina 2

NFVN


6 april 2013

TA Het bestuur is het hier helemaal mee eens en zal namens de ALV extra dank overbrengen. Het bestuurlijk jaarverslag wordt verder vastgesteld. TA bedankt IC.

4. Financieel jaarverslag 2010 RV geeft een toelichting op het jaarverslag:  Kleine toelichting bij liquide middelen. Verschuiving door ontvangen subsidies, projecten lopen nog, bedrag op de bank gezet. Op 2 banken i.v.m. € 100.000,- garantie.  Giften dit jaar hoger, door ontvangst van legaat van ruim € 6000, Wetenschappelijk onderzoek bedrag is verhoogd door sponsering van € 2000,- door dhr. Damen, hij heeft de 4 daagse gelopen.  Website – afrekening nog niet binnen, website is nog niet af.  Instandhoudingskosten – nieuwe subsidieregeling – toename reiskosten, daardoor verhoging. Hans Bruggeman vraagt:

Een bedrag ad € 10.023,- van giften komt zowel bij lasten en baten voor?

RV De boeking ten laste komt voor omdat dit bedrag is toegevoegd aan onze reserves, niet uitgegeven. Er zijn verder geen opmerkingen en het financieel verslag wordt zonder verdere aanpassingen door de vergadering vastgesteld. TA bedankt RV voor het vele werk.

5. Verklaring accountant en voorstel decharge bestuur TA Vorig jaar is er een discussie geweest over het wel of niet instellen van een kascommissie of de controle door een accountant in verband met hoge bedragen die binnen de vereniging rondgaan. Juridisch blijft de keuze tussen controle door een kascommissie of de accountant staan, een administratiekantoor speelt hierbij geen rol. Vorig jaar is er geen kascommissie benoemd. De jaarrekening over 2011 is opgemaakt door Administratiekantoor voor Patiëntenverenigingen in Nederland. Veldhuizen de Birk Accountants & Belastingadviseurs heeft een controleverklaring over de jaarrekening afgelegd. Onze vereniging komt door haar vrijwilligersstatus, omvang en het niet kunnen scheiden van functies niet in aanmerking voor een echte accountantsverklaring. Wel heeft deze accountant onze jaarrekening gecontroleerd en geen onrechtmatigheden geconstateerd, geen tekortkomingen in zowel jaarverslag als financiële verslag. De vergadering stemt in met de gevolgde procedure en de verklaring van de accountant en verleent het bestuur decharge. . Voor volgend jaar wordt er onder agendapunt 8 een kascommissie benoemd.

6. Jaarplan 2012 IC geeft een korte opsomming van de komende activiteiten:    

Kinderbrochure gemaakt in samenwerking lid, presentatie volgend jaar in jubileumjaar. De 4 projecten lopen door. Website hopelijk voor de zomer operationeel Continuïteit van het bestuur – moeilijk om bestuursleden te vinden. Gelukkig veel vrijwilligers. Steeds hogere eisen aan patiëntenverenigingen, dus meer bestuursleden nodig.


Pagina 3

NFVN 


6 april 2013

Vouchers – check van de overheid – bestemming nog niet 100% zeker. TA € 18000 per jaar voor een periode van 3 jaar. – inzetten voor ontwikkeling kennis binnen onze vereniging over NF2 en Schwannomatose.

Er zijn verder geen opmerkingen. Het jaarplan is opgesteld door het hele bestuur. Het Jaarplan 2012 wordt goedgekeurd.

7. Begroting 2012 RV door verandering binnen de subsidieregeling, is de begroting anders opgesteld. Er is alleen nog subsidie beschikbaar voor Lotgenotencontact en Informatievoorziening. Voor Professionalisering en Belangenbehartiging is vanaf 2013 geen subsidie meer beschikbaar. Voor 2012 een beperkt bedrag in verband met een overgangsregeling. Aparte begroting voor instandhoudingskosten, kosten die gemaakt worden om de vereniging te laten draaien. Daar is in 2012 al geen subsidie meer voor. 2 projecten – uitbesteed in samenwerking met vrijwilligers TA -Wij worden door PGO Support begeleid hoe we in de toekomst verder moeten gaan met het wegvallen van subsidiegelden. En ook is het zo dat de overheid alleen nog subsidie geeft als er minimaal € 25,00 lidmaatschapscontributie wordt gevraagd. Hans Bruggeman vraagt:

Wordt er nog geld besteed uit het fonds wetenschappelijk onderzoek?

TA Er zijn wat ontwikkelingen gaande maar het is nog niet te overzien of dit een beroep op dit fonds gaat inhouden. Begroting wordt ongewijzigd vastgesteld en TA bedankt RV voor haar werk.

8. Benoeming kascommissie TA doet een oproep voor nieuwe leden voor de kascommissie 2012. Drie mensen stellen zich beschikbaar: Ludy Savelkoul, Gabriel van Essen, Elly Wargerink. De vergadering gaat akkoord met de benoeming van deze leden. Ton bedankt de 3 kandidaten voor hun toezegging.

Korte pauze (stembiljetten zijn gemaakt en worden uitgedeeld)

9. Voorstel contributie 2013 TA Het bestuur ziet zich genoodzaakt door de nieuwe minimumbepalingen van de subsidieregeling de volgende contributiebedragen voor te stellen: € 25.00 voor volwaardig lidmaatschap en € 10,00 voor gezinslid. Willen wij op het huidige niveau doorgaan is dit noodzakelijk, giften zijn altijd welkom, de vereniging heeft een ANBI status. Er is een bijna unanieme meerderheid voor de voorgestelde contributieverhoging en daarmee zijn de bedragen voor 2013 vastgesteld. NFVN/notulen algemene ledenvergadering 31 maart 2012

Pagina 4

NFVN


6 april 2013

10. Wijziging Statuten en Huishoudelijk reglement TA Een aantal nieuwe eisen in het kader van ANBI status en het streven om deze bescheiden openbaar te maken hebben geleid tot een actualisering van deze verenigingsbescheiden. Onze vereniging is hier bij veel dank verschuldigd aan Marcel Caubo voor zijn hulp bij de wijzigingen van statuten en huishoudelijk reglement.

Theo Putman vraagt:

Waarom is artikel 3 de doelstelling aangescherpt?

TA Toegevoegd voor goede doelen anders geen recht op ANBI status. Verder zijn er geen opmerkingen. De vergadering gaat unaniem akkoord met het bestuursvoorstel tot aanpassing van de statuten.

TA In het huishoudelijk reglement is de voornaamste aanpassing dat niet alle publicaties op papier worden verzonden maar zoveel mogelijk via de website worden gepubliceerd. Voor leden die geen internet hebben blijft de mogelijkheid bestaan om per post bescheiden toegestuurd te krijgen. Een zeer beperkt aantal leden heeft géén internet. Het bestuur verwacht hierdoor een behoorlijke kostenbesparing te kunnen realiseren. Eva Harthoorn merkt op:

Nu al bij dubbel lidmaatschap 2x post op 1 adres. Toesturen bij 2 mensen met volwaardig lidmaatschap, post in 1 envelop scheelt kosten.

RV Bij contributie gebeurt het al in 1 envelop. TA tip wordt zoveel mogelijk meegenomen, Bij massale verzendacties is dit echter niet altijd mogelijk. De heer Magre

Benoeming bestuur – art. 5 term ledenraad vervangen door ledenvergadering (staat alleen in toelichting verkeerd, wel goed vermeld in het nieuwe huishoudelijk reglement).

Dhr. Leo Welsing

Stelt een tekstuele wijziging voor bij art. 12 punt 2, Voor u als lid, wijzigen in voor een lid dan wel betrokkene/derde kan er aanleiding zijn

TA De voorgestelde aanpassingen worden meegenomen. De vergadering gaat met 1 stem tegen akkoord met de voorgestelde wijzigingen in het huishoudelijk reglement. De heer Putman

Blijkt ook de tegenstemmer te zijn, heeft nog een bezwaar ten opzichte van de voorgestelde bewaartermijn van 7 jaar. Bij een gebroken boekjaar zou dit beter op 8 jaar gesteld kunnen worden.

RV Bevestigt dat ons boekjaar gelijk loop met het kalenderjaar van 1 januari t/m 31 december. Wijziging hiervan kan alleen via wijziging statuten. Hiermee vervalt ook het bezwaar van de heer Putman.


Pagina 5

NFVN


6 april 2013

11. Afscheid Monique Kester TA Monique is vorig jaar herbenoemd. Monique wil zich volledig wijden aan de verzorging van haar dochter en zich terugtrekken uit het bestuur. Wij wensen haar dochter Shukie veel sterkte. Haar levenslust blijkt uit de illustraties die u bij de PowerPoint zijn getoond. Het bestuur zal haar hiervoor uitgebreid bedanken.

12. Bestuursverkiezing De kandidaatstelling van Kees Terpstra kan door slecht nieuws over zijn eigen gezondheid en de gezondheid van zijn dochters niet worden gecontinueerd. TA bedankt Kees voor zijn inzet. Kees krijgt een fles wijn. Irene wil graag beschikbaar blijven voor het bestuur, maar door aandacht voor zieke zoon, wordt er iemand gezocht voor de functie van secretaris. TA doet een dringende oproep hiervoor. TA Gelukkig is er ook positief nieuws:  Anna Miedema stelt zich weer herkiesbaar.  Er zijn 2 nieuw kandidaten de heren Dirk Sterkenburgh en Jaap Evenblij. . Dirk en Jaap stellen zich kort voor. TA geeft het initiatief aan het stembureau. De leden van deze commissie delen de stembriefjes uit. Bij de rondvraag (agendapunt 13) komt de uitslag van de stemming beschikbaar. Er vindt nog een korte discussie plaats over het wel of niet per acclamatie stemmen, er zijn immers geen tegenkandidaten. Er blijven echter leden die graag schriftelijk willen stemmen en TA geeft hier gevolg aan.

13- Rondvraag Mw. Margré Hunnekens,

Vraagt of alle bestuursleden achter de bestuurstafel zich even willen voorstellen.

TA excuseert zich voor deze omissie. Dit had natuurlijk bij het begin van de vergadering gemoeten. Het volledige bestuur stelt zich alsnog voor. Dhr. Idde Putman

Tip voor de contributie – sommige zorgverzekeraars vergoeden contributie.

TA Op de website staat vermeld welke verzekeraar dit vergoed (en onder welk pakket). Mw. Janneke Walda

Vraagt om een brochure voor volwassenen met leerproblemen.

IC Vraag wordt meegenomen door het bestuur. Dhr. Floris van der Wind

Samenwerking met patiëntenvereniging autisme is hier al iets aan gedaan?

TA Er lopen nu verkennende gesprekken met de Nederlandse Federatie voor Kankerpatiëntenverenigingen en met de Hersenstichting. Ons inziens heeft vooral de laatste banden met autisme. Wij doen ons best maar het zijn slepende bewegingen. Intermezzo Kinderen komen uit hun aparte bijeenkomst binnen en naar voren om hun knutselwerken te laten zien. Prachtige dozen beschildert en versiert!


Pagina 6

NFVN De heer

Algemene Ledenvergadering Radjinder Ganpat

6 april 2013

Zoon met NF1, school weigert zijn zoon op mbo vervolgopleiding. Kan vereniging hier iets in betekenen.

TA Vraag is te specifiek voor rondvraag. Mw. Hannie van Essen

Is docente aan MBO school, jongeren moeten voldoen aan toelatingseisen, te lage scores. Bij twijfels worden leerlingen geweigerd. Helaas is dit zo. Eisen zijn hard maar dit is ter bescherming van de leerlingen. Opleidingen zijn leerlingen goedgezind.

Mw. Ria Roeland

Zoon met NF is al jaren bezig over begeleiding op scholen. Sommige mbo scholen doen heel erg hun best. Kinderen die worden afgewezen; waar moeten de kinderen naar toe. Met extra ambulante begeleiding zou het kind wel kunnen doorstromen.

Mw. Tineke van Wijk

Misschien ter verlichting van de werkzaamheden contributie automatisch innen.

RV Voorziet dan problemen met extra giften. Leden kunnen meer overmaken. Dhr. Floris van de Wind

Inloggen via fire fox geeft problemen

TA Hoopt dat dit probleem met de nieuwe website wordt opgelost. Ton mededelingen  Oproep secretaris, kom naar voren!  Alles rond wetgeving en veranderingen - Initiatief van Loes Aarts en Cor van Barneveld. Initiatief wetgeving volgen en nieuw informatiemateriaal maken. Werkgroep probeert antwoorden hierop te krijgen. Oproep aan degene die tijdens rondvraag deze discussie hebben gevoerd, ga participeren in deze werkgroep. Verstand van scholing, orthopedagogen, kind met NF – graag aanmelden. e  Enquête – 1 zorgenquête NF1 gaat binnen 2 weken de deur uit – groot belang dat er grote respons komt. Echt heel belangrijk. Wij hopen op uw medewerking.  Straks landelijke contactdagen – meldt u aan, leuke activiteiten.

Uitslag stembureau Kies commissie – 81 biljetten ingeleverd

Uitslag verkiezing Naam

Voor

Blanco

Tegen

Dirk Sterkenburgh

69

7

5

Jaap Evenblij

77

3

1

Anna Miedema

72

4

5

TA feliciteert alle nieuw benoemde en herbenoemde bestuursleden.

14 Sluiting Vergadering wordt gesloten met dank aan alle aanwezigen. NFVN/notulen algemene ledenvergadering 31 maart 2012

Pagina 7

Verslag Algemene Ledenvergadering 31 maart 2012

Recommend Documents