Verschijnt 4 maal per jaar (kwartaaluitgave) in een oplage van 750 stuks

1

2e kwartaal 2012

In Vogelvlucht

Verschijnt 4 maal per jaar (kwartaaluitgave) in een oplage van 750 stuks

Inhoudsopgave: Proloog Agenda activiteiten Bestuursmededelingen Voorlichting; Bloedroute, wat gebeurd er allemaal met uw bloed Regionieuws Bezoek aan de rechtbank Dagreis naar Antwerrpen Dank voor uw inzet jaarlijkse collecte Reumafonds TNF-alfaremmers, kan je ermee stoppen Gewrichtsreuma aanpakken met prednisolonliposomen De Rode Roos Kunstexpositie “Kunstenaren” Lotgenoten ontspanningsbijeenkomst Reumapatiënt kampt naast pijn en vermoeidheid met onbegrip Humira goedgekeurd voor behandeling van colitis ulcerosa NPCF; niet beginnen met klakkeloos verhogen eigen risico Jeroen Bosch Dirk Brugmans onderscheiden Sponsor Paul Geluk, steunt het Reumafonds Fysiotherapie te duur voor mensen met reuma Reumatoïde Artritis gekoppeld aan onregelmatige hartslag Artrose in toekomst beter te voorspellen Oproep tot deelnamen verpleegkundig onderzoek zorgbehoefte Solliciteren met beperkingen; zorg dat je wat te bieden hebt Leuke weetjes

2

Proloog Een persoonlijk woord van de voorzitter

Einde voor de Reumapatiëntenbond De kogel is door de kerk: De Reumapatiëntenbond stopt na meer dan dertig jaar met haar activiteiten. De ledenraad heeft op 3 maart j.l. besloten tot uitvoering van de door het bestuur voorgestelde reorganisatie. Die reorganisatie zal leiden tot opheffing van de vereniging. Het Reumafonds ‘nieuwe stijl’ doet zijn intrede. Het Reumafonds ‘nieuwe stijl’ gaat zijn taken op het gebied van belangenbehartiging uitbreiden en professionaliseren. De gesprekken die de Reumapatiëntenbond en het Reumafonds in het kader van ReumaNederland® hebben gevoerd, vormen hiervoor de basis. Uitvoering van deze activiteiten door het Reumafonds geeft voor mensen met reuma, en verenigingen, een betere waarborg voor de toekomst. Peter Kooij, voorzitter van de Reumapatiëntenbond geeft aan dat het voorstel tot opheffing van de Reumapatiëntenbond is gedaan omdat de bond op termijn zelfstandig geen levensvatbare organisatie in stand kan houden. “Dat zou ook de belangenbehartiging in de meest ruime zin van het woord in de toekomst schaden. Het Reumafonds zag er om juridische en financiële redenen vanaf om één organisatie te vormen met de Reumapatiëntenbond. Daarna hebben we gezocht naar andere wegen om de belangenbehartiging voor mensen met reuma en patiëntenverenigingen voor de toekomst te verzekeren. De Reumapatiëntenbond staat aan de basis van de nieuwe koers en inhoudelijke richting van het Reumafonds ‘nieuwe stijl’. We onderschrijven dezelfde visie, missie, doelstellingen en kernactiviteiten. Het gaat dan vooral om collectieve belangenbehartiging, patiëntenvoorlichting, steunpunt voor patiëntenorganisaties en financiering van patiëntenactiviteiten. Er komt hiermee in de toekomst één organisatie voor reuma. Daarnaast komt er in de Raad van Toezicht een lid met affiniteit voor patiënten. Er komen advies- en patiëntenpanels en er wordt een volwaardige afdeling Patiëntenbelangen opgericht. Het proces loopt volgens planning en afspraken. Met alle medewerkers van de Reumapatiëntenbond is de arbeidsovereenkomst opgezegd. Door alle medewerkers is dit gebeurd met wederzijds goedvinden. “We waarderen het daarnaast ook zeer dat zij ondanks de onzekere en moeilijke periode gemotiveerd blijven werken”, aldus Peter Kooij,

3

Tijdens de vergadering van 12 mei j.l. werd – conform de statuten – gestemd over het formele besluit tot ontbinding van de vereniging. Vanaf deze datum is er een zogenaamde vereffenaar aangesteld door de ledenraad om de koepelorganisatie organisatorisch af te bouwen. Dat betekent dat diegene zich over de verplichtingen en lopende contracten buigt en deze netjes en zorgvuldig beëindigt of overdraagt (zo nodig met ondersteuning van de ‘ex’ bestuursleden). Met enige weemoed neem ik zelf ook afscheid als bestuurslid van de Reumapatiëntenbond. Het zijn voor mij twee turbulente jaren geweest en uiteraard had ik andere verwachtingen toen ik als bestuurslid toetrad tot de koepelorganisatie. Toch ben ik best trots op hetgeen allemaal door de personeelsleden van de Bond in al die jaren bereikt is. Zie hier enkele voorbeelden van uitstekende projecten.

Het was beslist niet makkelijk om met beperkte middelen te knokken tegen veel weerstand. Mijn respect gaat dan ook zeker naar deze mensen uit en ik hoop dat het ze allen goed mag gaan in hun nieuwe toekomst, waar die ook mag zijn. Het Reumafonds is nu aan zet. Zij dienen nu afspraken en verwachtingen die gewekt zijn na te komen en het Reumafonds ‘nieuwe stijl’ uit te breiden en te professionaliseren. Ik wens ze daar heel veel succes en wijsheid bij en heb daar tot nu toe een goed gevoel over. Ondanks alle problemen die in de laatste jaren gepasseerd zijn durf ik te zeggen: ‘het is goed zo’. Gerrit van der Zalm, voorzitter

4

Agenda

Activiteiten

Onze activiteiten vinden plaats in: Sociaal Cultureel Centrum PERRON-3 Hoff van Hollantlaan1 Rosmalen (tenzij anders vermeld)



20 juni --- Lotgenoten-/ontspanningsbijeenkomst Aanmelden bij Marian Bonke --- 073-5942077 Zie pagina 23



30 juni t/m 12 augustus --- Zomervakantie! Alle activiteiten liggen stil.



13 augustus --- Start nieuwe seizoen oefengroepen Alle oefengroepen gaan weer van start.



8 september --- Opening Expositie Kunstexpositie “Kunstenaren” – II , door leden van de RPV Zie pagina 22



19 september --- Voorlichtingsbijeenkomst “Bloedroute >> wat gebeurd er allemaal met uw bloed?” Zie pagina 7



12 oktober --- WereldReumaDag Op WereldReumaDag - 12 oktober - wordt jaarlijks wereldwijd de aandacht gevestigd op de ernst en impact van reuma en artrose.

Bestuur en redactie wensen al onze leden en relaties een prettige zomervakantie

5

Bestuursmededelingen Mededelingen die vanuit de bestuursvergaderingen met u gecommuniceerd worden.

 Reumapatiëntenbond “De Ledenraad van de vereniging Reumapatiëntenbond, gevestigd te Amersfoort, in haar vergadering bijeen op zaterdag 12 mei 2012 te Leusden, heeft – conform de statutaire bepalingen dienaangaande en in vervolg op het besluit genomen tijdens de Ledenraad van 3 maart j.l. – besloten tot ontbinding van de vereniging Reumapatiëntenbond.” Zo luidt de officiële tekst van het ophouden van het bestaan van ons overkoepelend orgaan de Reumapatiëntenbond. Een historische dag gezien het feit dat met ingang van genoemde datum in Nederland geen overkoepelend orgaan meer bestaat voor alle regionale en plaatselijke reumapatiëntenverenigingen, waaronder dus ook onze vereniging. Onze RPV is nu dan ook een geheel zelfstandige vereniging die geen enkele binding meer heeft met welke organisatie dan ook. Op zich geen grote verandering voor onze vereniging omdat we sowieso al gewend waren zelfstandig te werken. Maar toch is er wel degelijk een nieuw tijdperk aangebroken binnen reumaland. Het bestuur doet haar uiterste best om de RPV ’s-Hertogenbosch e.o. fier overeind te houden en al haar activiteiten voort te zetten. Wij hebben vertrouwen in de toekomst. Ons respect gaat zeker uit naar alle medewerkers van het bondskantoor in Amersfoort en wij hopen dat het ze allen goed mag gaan in hun nieuwe toekomst, waar die ook mag zijn. Graag willen wij hen hartelijk danken voor alle contacten en adviezen in al die jaren.  Subsidie Reumafonds Bij onze laatste ALV in maart hebben wij o.a. gesproken over de toekomst van onze vereniging en dat deze voor een belangrijk deel af zou hangen van de subsidie beoordeling door het Reumafonds. Wij kunnen u geruststellen, want onze subsidieaanvraag 2012 bij het Reumafonds is volledig gehonoreerd! We zijn hier erg blij mee en dit betekent dat onze vereniging dit jaar al haar activiteiten uit kan voeren. Een zorg minder voor het bestuur, want alles draait tenslotte toch om de beschikbare financiën. Voor u geruststellend, omdat u op dezelfde manier gebruik kunt maken van al onze diensten, denk bijvoorbeeld aan de groepsoefentherapie.

6

Voorlichtingsbijeenkomst

‘Bloedroute’, wat gebeurd er allemaal met uw bloed? Op 19 september 2012 organiseert onze vereniging een voorlichting over de ‘Bloedroute’……… oftewel, wat gebeurd er allemaal met uw bloed ? Regelmatig wordt er bij mensen met een reumatische aandoening bloed afgenomen. U krijgt zo’n ‘fijne’ naald in uw arm (of elders) en er stroomt bloed (als het goed is natuurlijk!!) in een buisje of meerdere buisjes. Vervolgens ziet u hier niets meer van en krijgt u t.z.t. te horen via de arts of het bloed goed is of wat de problemen zijn. Uit uw bloed kan men op het lab heel veel informatie halen. Maar hoe gaat dit nu in z’n werk en wat gebeurd er allemaal met uw bloed. Waaraan kan men bepaalde afwijkingen zien, wie doet dat en op welke manier? Kortom…… wat is nu de route die uw bloed aflegt voordat u als patiënt een uitslag krijgt. Een interessante voorlichting die zeker veel duidelijkheid zal geven over een vloeistof die een menselijk lichaam in leven houdt. • Sprekers Onze spreker Dr. Rein Hoedemakers (Klinisch Chemicus in het Jeroen Bosch Ziekenhuis) óf een van zijn collega’s, zal hier e.e.a. over vertellen en al uw vragen beantwoorden. Hij is graag bereid om u meer inzicht te geven in wat er zo allemaal met uw bloed gebeurd. Wij zien u graag op 19 september 2012, dus noteer in uw agenda !! U komt toch ook, want het is zeker een interessant en boeiend onderwerp. Datum: woensdag 19 september 2012 Tijd: 14.00 uur (tot ca. 16.00 u) Locatie: Sociaal Cultureel Centrum PERRON-3 te Rosmalen Toegang: openbaar toegankelijk en gratis Info: Gerrit van der Zalm - tel: 0411–607193

7

RegioNieuws Nieuwsfeiten uit onze regio rondom Den Bosch en de Bommelerwaard

JBZ brengt nieuw magazine uit: ‘Focus JBZ’ Het Jeroen Bosch Ziekenhuis heeft dit jaar een nieuw magazine uitgebracht: ‘Focus JBZ’. Met dit magazine wil het ziekenhuis onder andere huisartsen, artsen in opleiding en collega-ziekenhuizen informeren over ontwikkelingen op het gebied van onderwijs en wetenschappelijk onderzoek binnen zijn muren. Het magazine heeft vaste rubrieken waarin lopend onderzoek en wetenschappelijke output ter sprake komt. Daarnaast worden door middel van interviews en achtergrondartikelen ook innovatieve projecten en expertisecentra toegelicht. Artsen en verpleegkundigen in opleiding komen in elke editie aan het woord over het onderzoek dat zij in het kader van hun opleiding uitvoeren. Het magazine komt eens per half jaar uit en wordt onder een brede doelgroep verspreid met een oplage van 3.000 exemplaren. De eerste uitgave staat inmiddels op de JBZ website: www.jbz.nl/ 

Nieuwe expositie in het Jeroen Bosch Ziekenhuis Vanaf 1 mei is in de expositieruimte aan het einde van de boulevard van het Jeroen Bosch Ziekenhuis een expositie te zien van Daniëlle van Broekhoven en Manita Kieft. Op de flexibele expositiewanden zijn schilderijen te zien van Van Broekhoven en in de vitrines keramiek van Manita Kieft. In de expositieruimte is ook een installatie te zien van de keramisch kunstenaar. De expositie is te bekijken tot en met eind juli 2012. Op woensdag 16 mei j.l. vond een openbaar interview met de kunstenaressen plaats. Visie op kunst: In de visie van het Jeroen Bosch Ziekenhuis is kunst een belangrijk onderdeel van de healing environment die het ziekenhuis wil zijn. Het ervaren van kunst heeft een genezende werking. Een prettige omgeving draagt bij aan het genezingsproces. Het JBZ is een open gebouw. Het Jeroen Bosch Ziekenhuis wil midden in de samenleving staan. Het concentreert zich om die reden op hedendaagse kunst. 

 Brochure 'Heft in eigen hand' Zorgbelang Brabant heeft recent de brochure ‘Heft in eigen hand’ uitgebracht, over de betekenis van eigen regie voor mensen met een lichamelijke handicap of chronische ziekte.

8

Het is tot stand gekomen uit een serie gesprekken met ervaringsdeskundigen uit ons netwerk over de betekenis van eigen regie in hun leven en de wens om hun, soms door schade en schande, opgedane kennis en ervaringen toegankelijk te maken en anderen op deze wijze te versterken en inspireren. De auteurs van de brochure hebben de veelheid aan ervaringen en verhalen geordend en teruggebracht tot de kern op basis van een gemeenschappelijke richting. De borchure biedt de lezer, in de hoedanigheid van bijvoorbeeld getroffene door ziekte of handicap, naastbetrokkene of zorgprofessional, herkenning en inspiratie, inzicht en helderheid. De visie is geen afgerond verhaal. Het is onze wens dat de inzichten op diverse wijzen en in diverse situaties gebruikt en uitgebouwd mogen worden. U kunt de brochure bestellen via: www.zorgbelang-brabant.nl

Bron: Zorgbelang Brabant – april 2012

 Apotheek Nistelrode Beste Apotheek van Nederland Voor de tweede keer in twee jaar tijd is Service Apotheek Nistelrode in Nistelrode door onderzoeksbureau AMP uitgeroepen tot ‘Beste Apotheek van Nederland’. Service Apotheek Nistelrode is een van de ruim zevenhonderd apotheken die in 2011 deelnamen aan het Mystery Guest Onderzoek Jaarprogramma van dit in Vught gevestigde onderzoeksbureau. Dit onderzoeksbureau beoordeelt apotheken op de kwaliteit van hun – farmaceutische – dienstverlening. In 2011 voerde AMP zes mystery guest-onderzoeken uit. In alle zes onderzoeken scoorde Service Apotheek Nistelrode ruim boven het landelijke gemiddelde. Bij drie van de zes cases eindigden ze bij de tien best presterende apotheken. De apotheek scoorde goed op het gebied van privacy. Verder haalde deze apotheek bij alle onderzoeken op het onderdeel ‘bejegening’ de maximale score. In 2009 benoemde AMP Service Apotheek Nistelrode ook al als ‘Beste Apotheek van Nederland’. Apotheken kunnen al sinds 1994 op vrijwillige basis meedoen aan het mystery guest-onderzoek van AMP. Zo kunnen ze hun eigen prestaties vergelijken met die van andere apotheken. AMP beoordeelt de waarnemingen van de mystery guests aan de hand van algemene maatstaven als klantgerichtheid en faciliteiten. Verder toetst dit onderzoekbureau de apotheekprestaties aan de hand van beroepsnormen en standaarden. De normering wordt vastgesteld door een panel van onafhankelijke deskundigen. Daarin zitten apothekers uit het werkveld, vertegenwoordigers van de KNMP en experts van de faculteit Farmaceutische Wetenschappen van de Universiteit Utrecht.

Bron: PW – maart 2012

9

Bezoek aan de rechtbank Den Bosch woensdag 11 april 2012 Door Nelly Theunissen

Het bezoek aan de rechtbank werd door 15 leden van de reumapatiënten vereniging als een bijzondere ervaring beleefd. Om 10 uur die ochtend was het verzamelen bij de hoofdingang van de rechtbank. Je komt er niet zomaar binnen. Om te beginnen maak je je zakken leeg en legt deze, samen met een eventuele tas, in een bakje dat vervolgens door een scan apparaat gaat. Alle voorwerpen worden gezien en de verboden spullen worden daarbij zeker ontdekt. Gelukkig had iedereen zorgvuldig zijn spulletjes nagekeken. Vervolgens ga je zelf door een poortje en wordt er nog eens met een apparaat langs de contouren van je lichaam gegaan. Dit alles om de veiligheid van iedereen zo optimaal mogelijk te maken. Ger Schuurmans, medewerker slachtofferhulp, had de ochtend voor ons voorbereid en diverse afspraken gemaakt om ons een goed beeld te kunnen geven van een stukje wereld dat Rechtbank heet. In een van de zittingzalen kregen we eerst uitleg van Mevr. Astrid Buys, persvoorlichter van de rechtbank. In een korte beschrijving vertelde ze over de rechtbank aan de Leeghwaterlaan, daarvoor bevond deze zich op de Zuidwal in Den Bosch. De architect van deze nieuwbouw is Charles v.d. Hoven. In iedere zittingzaal bevinden zich wandtapijten die allemaal te maken hebben met de rechtspraak. Voor geïnteresseerden is er iedere 2e en 4e vrijdagmiddag van de maand een rondleiding om meer te zien en te weten over deze wandtapijten. In dit gerechtshof bevinden zich 16 zittingzalen verdeeld over 2 etages waar het meest strafrecht gesproken wordt. In 24 kleinere zaaltjes worden o.a. familierecht gesproken. Er werken ongeveer 1000 mensen. Het arrondissementsparket behandelt zaken vanuit politie Brabant ZuidOost en politie Brabant Noord. 1. De rechtbank. Een officier van justitie loopt een onderzoek en behandeling van een zaak helemaal mee. Deze officier brengt "de zaak" voor de rechtbank. Dit kan voor een politierechter zijn of voor een meervoudige kamer (meerdere rechters). 2. Resortpakket, een "hoger beroep naar het gerechtshof". 3. De Hoge Raad in Den Haag is een "papieren controle". Deze bekijken of een zaak naar de juiste richtlijnen is behandeld. Op www.om.nl is meer te lezen over het Openbaar Ministerie

10

Excursie rechtbank ’s-Hertogenbosch (door Piet Lunenberg) Op 11 april waren we te gast in de rechtbank in ‘s-Hertogenbosch. Na een introductie werd door Astrid Buys in dienst als persvoorlichtster ons verteld hoe of het er in de rechtszaal aan toe gaat. Ook dat er verschil bestaat uit enkelvoudige of meervoudige kamers. Dit ligt aan de zwaarte van het delict hoeveel rechters een kamer telt. Na deze uitgebreide voorlichting, inclusief vragenrondje, mochten we toehoorder en getuige zijn van een echte zaak. Het was een zaak waarbij verdachte M. afkomstig uit Curaçao zonder vaste woon of verblijfplaats, vorig jaar juni in Helmond met een mes zou hebben ingestoken op een “vriend”. Na 163 dagen voorarrest was de tijd aangebroken om deze zaak inhoudelijk te behandelen. De verdachte stond samen met zijn advocaat tegenover 3 rechters en een officier van justitie. Voordat de strafeis door de officier werd voorgelezen kwam het strafblad van de verdachte M. ter sprake. Dat was niet mis. Eerdere veroordelingen voor geweld, vrijheidsberoving, ontucht, verkrachting en een vermogensdelict had hij reeds op zijn "conto" staan. Na doorneming van zijn dossier en vragen aan de verdachte eiste de officier van justitie 4 jaar cel voor poging tot moord met aftrek van het voorarrest. De advocaat vond wel heel veel gebreken in het onderzoek en vroeg vrijspraak en wel zo spoedig mogelijk. Van allen die aan het woord waren geweest maakte zei de meeste indruk op ons als toeschouwer (geen vrouw om thuis te hebben als je te laat thuiskomt van een avondje stappen, want alle argumenten veegt ze meteen van tafel). Op 25 april zal de uitspraak zijn en wij gingen met Ger Schuurmans van slachtofferhulp nog napraten en koffie drinken. Een leerzame en bijzonder leuke excursie waarvan ik hoop dat we er nog vele zullen krijgen! RPV en Nelly in het bijzonder heel hartelijk bedankt. (Nelly)

Uitspraak in deze zaak op woensdag 25 april luidde als volgt; Poging tot doodslag is niet bewezen, slachtoffer had verdachte uitgedaagd door uittrekken van haren. Wel een wettig en overtuigend bewijs van zware mishandeling door gebruik van mes. Straf; 12 maanden cel waarvan 4 voorwaardelijk en na vrijlating reclasseringstoezicht. Dit betekent dat hij 8 maanden moet zitten met aftrek van voorarrest. In de praktijk zit men tweederde van de straf uit. De 4 maanden voorwaardelijk blijven staan voor het geval de dader opnieuw in de fout gaat dan heeft hij die 4 maanden alsnog uit te zitten.

11

Dagreis naar Antwerpen Door reizigers uit Den Bosch en Ammerzoden

Op woensdag 9 mei vertrokken er twee bussen met leden naar Antwerpen. En degene die meegegaan zijn hebben er beslist geen spijt van gehad. Rond 10.00 uur arriveerden we in Essen- Wildert, net over de grens waar een hele mooie molen staat, nog volledig in werking door een molenaar. Gelukkig was er geen controle aan de grens voor de paspoorten want anders hadden we misschien wel zonder Marian en Jo Bonke aan de vlaai gezeten, al dient gezegd te worden dat Marian hier geen schuld aan had. Maar de vlaai en de koffie was lekker en daarna gingen we de molen bezichtigen. Het blijkt dat een molen veel verschillende zolders heeft en dat de molenaar ook veel kennis moet hebben van het weer. Vroeger werden de wieken ook gebruikt om familieberichten door te geven, zoals bij geboorte en overlijden en zelfs als de bakkersknecht te ver was gegaan met het vrijen op zaterdagavond! Dan stonden de wieken op 5 voor twaalf zodat iedereen er van op de hoogte was. Hier waren ook enkele zeer bijzondere stoomketels te zien. De bakkerij werd ook bezocht en de speculaas en broden vonden gretig aftrek. In de Molenhoeve werd ook de lunch gebruikt die iedereen zich goed liet smaken. Met goed gevulde buikjes werd koers gezet naar Antwerpen via een mooie route waar we werden losgelaten om te shoppen. Ook al waren we in België, het Hollandse weer hadden we meegenomen. Na een flinke bui regen, toch nog gezellig gewinkeld waarna we om half 5 met volle tassen richting Terheijden gingen voor een geweldig diner in ‘De Gouden Leeuw’. Moe maar voldaan van alle indrukken en gezelligheid arriveerden we weer in ’s-Hertogenbosch en Ammerzoden waar de dames door hun liefhebbende echtgenotes werden opgehaald. De mannen moesten er wel een stukje voetbal op TV voor inleveren, maar dat vonden ze niet erg. Ook in de bus vanuit Ammerzoden was het een gezellige boel waar onze chauffeur van alles wist te vertellen en ongemerkt ging de dag voorbij. Oh ja, er is ook nog een grote witte onderbroek aangeboden in de bus aan Dirk met veel namen erop van de 5e groep van hydrotherapie in Zaltbommel. Die broek had een betekenis en het hoe en waarom houden wij nog even geheim, maar het was lachen gieren brullen. Wat een

12

geweldige dag en wat is het ook nodig om zo’n reis samen te doen. Even weg uit de sleur van alle dag en diegenen die niet mee geweest zijn hebben heel, heel veel gemist. Een hele leuke dag, die goed georganiseerd was, zeer interessant en leerzaam en die wel wat meer deelnemers had mogen hebben, zodat ook de tweede bus vol was geweest. Misschien volgend jaar want de thuisblijvers hebben echt wat gemist! —————◄►—————

Bedankt voor uw inzet bij de jaarlijkse collecte! De jaarlijkse collecteweek van het Reumafonds zit er weer op. Als directeur van het Reumafonds wil ik alle 65.000 vrijwilligers heel hartelijk bedanken voor hun inzet tijdens de collecte! En natuurlijk alle gulle gevers voor hun gift! Nu begint het spannende moment van inzamelen en tellen. Is er meer opgehaald dan vorig jaar? Zodra alle bedragen binnen zijn, leest u hier het resultaat. Huidige tussenstand: ca. € 3.500.000, -De jaarlijkse collecte is goed voor ruim een kwart van de inkomsten van het Reumafonds. Naast de giften van trouwe donateurs is de collecte dan ook een van de belangrijkste inkomstenbronnen voor het Reumafonds. Het Reumafonds financiert hiermee 70% van het onafhankelijk wetenschappelijk onderzoek naar reuma in Nederland. Daarnaast geeft Reumafonds voorlichting aan mensen met reuma, hun omgeving en aan het brede publiek. Ook ondersteunt het fonds de activiteiten van patiëntenorganisaties en komen wij op voor de belangen van mensen met reuma. Uw steun blijft nodig Dankzij onderzoek en effectieve behandelingen kunnen veel mensen met reuma langer en beter functioneren, zowel thuis als op het werk. Toch is reuma nog niet te genezen. Daarom heeft het Reumafonds uw steun hard nodig. Wilt u vrijwilliger of donateur worden? Meld u dan aan bij ons aan. Heeft u onze collectant gemist? Dan kunt u ook veilig en gemakkelijk via iDEAL uw gift overmaken. Hartelijk dank! Lodewijk Ridderbos Algemeen directeur Bron: Reumafonds – mrt/apr 2012

13

Nieuwe behandeling van reuma lijkt veelbelovend Utrechtse wetenschappers zijn een veelbelovende behandeling van jeugdreuma op het spoor. Het werkt al in proefdieren. “We willen graag uitzoeken of het ook in mensen werkt”, aldus arts-onderzoeker Evelien Zonneveld-Huijssoon. Zij promoveerde op 24 april j.l. aan de Universiteit Utrecht. Jeugdreuma is een auto-immuunziekte waarbij T-cellen van het immuunsysteem het eigen lichaam aanvallen. De ontsteking leidt tot pijnlijke gewrichtsschade. Jeugdreuma is niet te genezen, de behandeling bestaat uit het remmen van de chronische gewrichtsontsteking. Deze medicijnen, zoals methotrexaat of TNF-alfa-remmers, hebben ernstige bijwerkingen. Patiënten hebben bijvoorbeeld meer kans op infecties. Immuunsysteem kalmeren In haar promotieonderzoek zocht arts-onderzoeker Evelien ZonneveldHuijssoon naar een manier om jeugdreuma te onderdrukken. Ze gebruikte daarvoor eiwitten, de zogenaamde ‘heat shock eiwitten’. Deze eiwitten versterken normaalgesproken de ontstekingsreactie bij patiënten met jeugdreuma. Zonneveld gebruikte deze eiwitten juist om het immuunsysteem te kalmeren. Het toedienen van deze eiwitten via een neusspray zorgt ervoor dat het immuunsysteem de eiwitten als onschadelijk beschouwt. Dat is de normale reactie op eiwitten die zo het lichaam bereiken. De neusspray werkt erg goed bij ratten met reuma. Een eenmalige dosis van een ontstekingsremmer plus vier keer de neusspray onderdrukt de ziekte drie weken lang net zo goed als drie doses ontstekingsremmer. De proefdieren kunnen dus toe met een veel lagere dosis ontstekingsremmer om de ziekte onder controle te houden. Dat vermindert op de lange termijn de bijwerkingen. Tweeduizend kinderen “We denken dat het in mensen net zo kan werken”, zegt ZonneveldHuijssoon. “Reuma in proefdieren lijkt op de ziekte in mensen. Maar of de behandeling inderdaad net zo goed werkt willen we graag uitzoeken.” Het UMC Utrecht wil de nieuwe behandeling graag testen in reumapatiënten. Hiervoor is echter nog geen financiering. Eén op de duizend kinderen heeft jeugdreuma. In Nederland zijn er twee- tot drieduizend kinderen jeugdreuma, ca. de helft komt voor behandeling naar het UMC Utrecht. Bron: Medicalfacts – apr. 2012

14

TNF-alfaremmers: kan je ermee stoppen? Kan de behandeling met TNF-alfaremmers worden gestopt als reuma al een tijdlang krachtig is bestreden? Op die vraag probeert reumatoloog dr. Tim Jansen van het UMC St Radboud in Nijmegen een antwoord te vinden. De reden van zijn onderzoek: TNF-alfaremmers zijn zware reumamedicijnen die risico's met zich meebrengen en veel geld kosten. Als gestopt kan worden met medicijnen is dat beter voor de patiënt en voor de kosten van de gezondheidszorg. De studie van dr. Tim Jansen richt zich op mensen met reumatoïde artritis (RA). TNF-alfaremmers, ook wel bekend als biologicals, kunnen voor mensen met RA een enorme vooruitgang in de behandeling betekenen. Toch kan het welzijn van de patiënt vooruitgaan als gestopt wordt met deze moderne reumaremmers. "Het zijn prachtige medicijnen", vertelt dr. Jansen, "maar ook TNF-alfaremmers brengen risico's met zich mee. Je kunt er een allergie tegen ontwikkelen en de kans op huidkanker verdubbelt. Medicijnen zonder nadelen bestaan niet. Dus als het niet nodig is om ze te gebruiken, dan liever niet." POEET De studie van Jansen heeft een Engelse naam: POEET (Potential Optimalisation of Expediency and Effectiveness of TNF-blockers). Dit betekent dat gekeken wordt of het gebruik van TNF-alfaremmers nog medisch effectief is en in het belang van de patiënt. "De belangrijkste reden van het onderzoek is dat zorg doelmatig moet zijn. Het juiste middel in de juiste situatie. Als patiënten, wanneer de reuma sterk tot rust is gekomen, ook weer zonder TNF-alfaremmers kunnen, is het onzinnig ze te blijven gebruiken", aldus Jansen. Economische crisis De vraag of patiënten jaar in jaar uit met TNF-alfaremmers behandeld moeten worden, ligt al langer op tafel volgens Jansen. "Het is wel zo dat die vraag door de economische crisis urgent is geworden. Wij zijn allemaal ook burgers die premie betalen. Dus als we kunnen besparen, graag. Maar het doel van de studie is uitvinden wat de beste medicijnen op welk moment zijn. En het op niveau houden van het welzijn van de patiënt." Opstarten In totaal doen vijftig ziekenhuizen in Nederland mee met de POEET-studie. Mensen met RA die mee willen doen, kunnen dat aan hun behandeld arts laten weten. Dr. Jansen is de studie nu aan het opstarten. "In Nijmegen

15

coördineren we het onderzoek", vertelt Jansen. "Duizend mensen die het middel gebruiken, kunnen gaan meedoen. Twee derde van hen stopt ermee en gaat verder met traditionele medicijnen. Een derde gaat door met TNF-alfaremmers gedurende minimaal één jaar." Controle Beide groepen worden regelmatig gecontroleerd, met onder andere echografisch onderzoek van de gewrichten en onderzoek van de bloedwaarden. "Over twee jaar verwachten we resultaten. Er zullen patiënten zijn die geen achteruitgang voelen, anderen wel. Het doel is niet alleen te weten hoe groot de groep is die na een tijdje weer zonder TNFalfaremmers kan, maar ook om aan de hand van de onderzoeksgegevens te kunnen voorspellen wie zonder kan en wie ze waarschijnlijk moet blijven gebruiken." Bron: Reumafonds – februari 2012 —————◄►—————

Gewrichtsreuma aanpakken met prednisolonliposomen Corticosteroïden zoals prednisolon zijn een krachtig middel om gewrichtsontsteking ('reuma') te remmen, maar gaan ook gepaard met bijwerkingen. Wouter Hofkens beschrijft in zijn proefschrift de preklinische ontwikkeling van een nieuwe toedieningsvorm van prednisolon, verpakt in liposomen (minuscule vetbolletjes), op nagebootste gewrichtsreuma in

muizen. Prednisolonliposomen hopen zich vooral op in het ontstoken gewricht zodat ze juist daar hun werking uitoefenen en mogelijke bijwerkingen in de rest van het lichaam voorkomen. Deze manier van toedienen is daardoor veel effectiever dan vrij toegediend prednisolon, waardoor de dosis kan worden verlaagd. Door deze werking wordt bovendien niet alleen de ontsteking geremd maar ook de bijkomende schade aan bot en kraakbeen in het gewricht. De specifieke werking van prednisolonliposomen heeft mogelijk te maken met de opname van dit middel door speciale lichaamscellen (macofagen). Na opname veranderen deze cellen van een ontstekingsstimulerende naar een ontstekingsremmende activiteit. Inzicht in dit mechanisme opent mogelijk nieuwe deuren naar andere doelgerichte therapieën voor inflammatoire aandoeningen. Bron: Radboud Universiteit Nijmegen – mei 2012

16

Wat is de Roode Roos ? Het initiatief voor De Roode Roos is genomen door het bestuur van de Moermanvereniging, als gezamenlijke inkooporganisatie. De Roode Roos levert orthomoleculaire voedingssupplementen van diverse fabrikanten tegen een gereduceerd tarief. Leden van een patiëntenorganisatie kunnen op basis van lidmaatschap bij De Roode Roos bestellen, zo ook van onze reumapatiëntenvereniging. Inmiddels zijn meer dan 40 patiënten- en belangenverenigingen aangesloten, zoals: Lupus Patiënten Groep (LPG), Crohn en Colitus Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN), Nat. ver. voor Fibromyalgie patiënten (FES), Multiple Sclerose vereniging (MS-vereniging), diverse reumapatiëntenverenigingen in het land, etc. etc. Voedingssupplement of geneesmiddel Het onderscheid tussen voedingssupplementen en geneesmiddelen is voor niet-ingewijden moeilijk te maken. Het onderscheid is vastgelegd in de Wet op de Geneesmiddelvoorziening. Geneesmiddelen in de zin van de Wet zijn niet opgenomen in de catalogus en kunnen niet geleverd worden. Het verschil tussen een voedingssupplement en een geneesmiddel ligt in de beoordeling van het preparaat door de registratiecommissie van de overheid. Alle middelen die als geneesmiddel geregistreerd zijn, hebben een z.g.n. R.V.G.-nummer, dat op alle fabrieksverpakkingen is afgedrukt. Voedingssupplementen zijn niet als geneesmiddel geregistreerd en hebben dus geen R.V.G.-nummer. De Roode Roos Postbus 16035 2500 BA Den Haag Telefoon 070 – 301 07 01 E-mail: [email protected] Via de webwinkel https://www.derooderoos.com/catalog/info_bestelbetaal.php kunt u snel en op uw gemak uw bestelling invoeren Recent is onze reumapatiëntenvereniging toegelaten en aangesloten bij inkooporganisatie De Roode Roos. Een volledig betrouwbare en geregistreerde leverancier van orthomoleculaire voedingssupplementen.

17

Kunstexpositie ‘Kunstenaren’ door leden van de RPV Voor de tweede keer organiseert de RPV een expositie voor en door haar leden in sociaal cultureel centrum Perron 3 te Rosmalen. De oproep in ons vorige verenigingsblad is door 8 "kunstenaars" beantwoord. Door deze enthousiaste aanmeldingen kunnen we dus weer een expositie organiseren. Inmiddels hebben we een aantal weken de foyer van Perron 3 in Rosmalen weten vast te leggen in de periode van 8 tot 29 september 2012. De officiele opening is gepland op zaterdagmiddag 8 september om 15.00 uur. Zet deze datum vast in uw agenda! De exposerende deelnemers zijn: Toos Lucas, Hennie Lammers, Roos Hettema, Henk Colet, Lia de Kruijff, Henriette Smits, Bernadetta van Loenhout en Alice Kruisbeek. Wat zij zoal gaan exposeren ? Een heel uiteenlopend scala! Te zien zal zijn onder andere; schilderijen, beeldhouwwerk, edelsmeden en houtbewerking. Wilt u meer weten, bel of mail naar: • Nelly Theunissen >> e-mail: [email protected] tel: 073 – 6566741

—————◄►—————

Creativiteit is ontdekken, experimenteren, groeien, risico's nemen, grenzen verleggen, fouten maken en plezier hebben.

18

Lotgenoten / Ontspanningsbijeenkomst 20 juni a.s. ! Evenals andere jaren organiseren we weer een leuke middag ter afsluiting van het seizoen, inclusief een hapje en een drankje.  We gaan uiteraard voor de liefhebbers weer bingo spelen waarbij aantrekkelijke prijzen te winnen zijn.  Daarnaast zal er weer een quiz georganiseerd worden die bol staat van humor en toe te passen algemene kennis. U kunt zich aanmelden bij Marian Bonke --- tel: 073-5942077 of via e-mail: [email protected] We hopen dat u met velen zult komen! —————◄►—————

Reumapatiënt kampt naast pijn en vermoeidheid met onbegrip Reumapatiënten die in hun omgeving meer onbegrip ervaren, geven vaker aan meer last te hebben van pijn, fysieke beperkingen en somberheid. Daarmee is onbegrip volgens psychologe Marianne Kool een onderbelicht en zorgwekkend probleem bij patiënten met reumatische aandoeningen. Kool promoveerde in maart aan de Universiteit Utrecht. Reuma wordt gekenmerkt door pijn, vermoeidheid en bijkomende fysieke beperkingen door ontstekingen en afname van kraakbeen. Naast dergelijke symptomen blijken vele patiënten met reuma ook nog eens aan te lopen tegen onbegrip. Kool: “Pijn en vermoeidheid zijn onzichtbare symptomen.

19

Door die onzichtbaarheid kan de omgeving niet goed inschatten hoeveel last iemand heeft. Hoe minder zichtbaar de symptomen en de oorzaak van de aandoening is, hoe meer onbegrip dit lijkt op te roepen.” Betutteling en ongevraagd advies Kool schrijft dat patiënten met reuma vooral onbegrip ervaren van maatschappelijke instanties, collega’s op het werk en familie. Dat onbegrip uit zich op vele manieren. Sommigen vinden bijvoorbeeld dat een patiënt zich aanstelt. Anderen betuttelen de patiënt of geven ongevraagd advies zoals “je moet er gewoon mee leren leven” of “als je niet beweegt dan heb je geen last van de reuma”. Onbegrip is dus meer dan alleen maar het uitblijven van steunende en begripvolle reacties. Het gaat ook om negatieve reacties, zoals afwijzen en niet erkennen van de ernst of het bemoederen van de patiënt. Onbegrip van de partner, artsen en andere werkers in de gezondheidszorg komt minder voor. Meer onbegrip, meer pijn De patiënten die meer onbegrip ervaren, geven tevens aan meer last te hebben van pijn, fysieke beperkingen en somberheid. Kool: “Mogelijk bemoeilijkt onbegrip een goede omgang met de ziekte.” Deze patiënten trekken zich eerder terug, voelen zich eenzamer en hebben minder vertrouwen in de omgeving. Het is daarom belangrijk dat mensen in de omgeving begrip en steun tonen. “Een open, meelevende en behulpzame houding van de omgeving, kan de patiënt net dat steuntje in de rug geven om te blijven werken, sociale activiteiten te ondernemen en thuis het huishouden draaiende te houden.” Reumafonds Het Reumafonds financierde het onderzoek van Marianne Kool. Lodewijk Ridderbos, algemeen directeur: “We weten dat door goede behandelingen de gevolgen van reuma minder zichtbaar zijn geworden. Minder vergroeiingen, weinig rolstoelen. Toch zijn symptomen zoals pijn en moeheid nog wèl aanwezig. En dat weet de omgeving van een reumapatiënt niet altijd. Kools onderzoek toont aan dat onbegrip een serieus probleem is voor mensen met reuma, met name voor patiënten met fibromyalgie. Het Reumafonds vraagt begrip voor onbegrip en streeft er naar om de sociale gevolgen van reuma zichtbaar te maken.” Meer informatie Persvoorlichting faculteit Sociale Wetenschappen, Ronnie van Veen. 030253 4027, [email protected] Bron: Universiteit van Utrecht – maart 2012

20

HUMIRA® (adalimumab) in Europa goedgekeurd voor behandeling van colitis ulcerosa (UC) HUMIRA® wordt de eerste en enige zelfinjecteerbare biological voor de behandeling van matig tot ernstig actieve colitis ulcerosa bij volwassenen. Vandaag heeft Abbott te kennen gegeven dat de Europese Commissie HUMIRA® (adalimumab) heeft goedgekeurd voor de behandeling van matig tot ernstig actieve colitis ulcerosa bij volwassen patiënten die onvoldoende respons hebben op conventionele therapie. Deze goedkeuring betekent de zevende indicatie van HUMIRA in de Europese Unie sinds het middel in 2003 voor de eerste keer werd goedgekeurd. Colitis ulcerosa is een chronische inflammatoire darmziekte die ontstekingen in de dikke darm veroorzaakt en tot levensbedreigende complicaties kan leiden. Naar schatting lijden 1,2 miljoen mensen in de Europese Unie aan colitis ulcerosa. Eveneens naar schatting ondergaat tot een derde van de patiënten ooit in hun leven een chirurgische verwijdering van de dikke darm – waarbij ze een permanente stoma krijgen of een pouch. "Dit is een moeilijk te behandelen chronische ziekte met beperkte behandelingsmogelijkheden", aldus dr. William J. Sandborn, hoofd van de afdeling Gastro-enterologie van het UC San Diego Health System en hoofdonderzoeker. "Een nieuwe behandelingsmogelijkheid voor het bereiken en in stand houden van remissie met het bijkomend gemak dat het middel thuis zelf toegediend kan worden, wordt door deze unieke patiëntenpopulatie met open armen ontvangen." "Deze goedkeuring is een belangrijke nieuwe therapeutische optie voor mensen met colitis ulcerosa", aldus Marco Greco, voorzitter van de European Federation of Crohn's & Ulcerative Colitis Associations. "Een extra behandelingsmogelijkheid van deze ziekte biedt nieuwe hoop dat sommige patiënten remissie zullen bereiken." "Dit is een belangrijke mijlpaal in het voortdurende streven van Abbott om de wetenschap te bevorderen en de kwaliteit van de zorg voor patiënten te verbeteren", aldus dr. John Leonard, senior vice president Pharmaceuticals Research and Development bij Abbott. De goedkeuring is gebaseerd op twee fase III klinische onderzoeken waaraan meer dan 800 patiënten in 21 landen over de gehele wereld deelnamen.

21

Over colitis ulcerosa Colitis ulcerosa is een chronische inflammatoire darmziekte die ontstekingen in de endeldarm en de dikke darm veroorzaakt en kan leiden tot diarree, rectale bloeding en buikkramp. Meestal wordt de ziekte vastgesteld als patiënten halverwege de dertig jaar zijn, maar colitis ulcerosa kan op elke leeftijd optreden. De verschijnselen van colitis ulcerosa hebben de neiging te fluctueren. Perioden van klinische stabiliteit worden afgewisseld met episodische opflakkeringen van de ziekteactiviteit. Veel voorkomende symptomen zijn frequente dunne ontlasting en rectale bloeding. Ernstige opflakkeringen van colitis ulcerosa kunnen ziekenhuisopname vereisen en kunnen levensbedreigend zijn. Behandeling kan bestaan uit medicatie en een operatie. Samen met de ziekte van Crohn is het de belangrijkste chronische darmontsteking. Bron: Abbott – april 2012 —————◄►—————

NPCF: “Niet beginnen met klakkeloos verhogen van eigen risico “ Patiëntenfederatie NPCF vindt dat er eerst moet worden gekeken naar andere bezuinigingen in de zorg, voordat het eigen risico verhoogd wordt. “Er zit nog zoveel lucht in de zorg zoals onnodige behandelingen, verspilling van medicijnen en slechte samenwerking tussen huisarts en specialist. Daar is nog veel winst te behalen, dus begin daar nou eens,” zegt Wilna Wind, directeur NPCF. De verhoging van het eigen risico naar 400 euro, zoals zou zijn afgesproken in het crisisakkoord van VVD, CDA, D66, GroenLinks en ChristenUnie, is voor de NPCF echt een stap te ver. De patiënt betaalt nu al de zorg en krijgt keer op keer de rekening. Natuurlijk begrijpen wij ook dat er maatregelen moeten worden genomen om de zorgkosten te beperken, maar wij zien andere mogelijkheden dan klakkeloos het eigen risico zo veel te verhogen in een keer. Zeker chronisch zieken krijgen zo een forse rekening gepresenteerd. Met deze groep mensen moet veel meer rekening worden gehouden.” De NPCF komt binnenkort met voorstellen die mensen niet raken, maar waarmee overbodige kosten worden voorkomen. Zonder dat de kwaliteit van zorg hieronder lijdt. Bron: NPCF – mei 2012

22

Onze vaste rubriek onder de naam ‘Jeroen Bosch’, de wereldberoemde schilder uit Den Bosch en waaraan het ziekenhuis zijn naam verbonden heeft, geeft informatieve of andere artikelen vanuit het ziekenhuis. Persbericht JBZ ’s-Hertogenbosch, 16 mei 2012

Eén Reumacentrum voor de hele regio Noord-Oost Brabant Op 16 mei 2012 hebben ziekenhuis Bernhoven en het Jeroen Bosch Ziekenhuis een samenwerkingsovereenkomst op het gebied van de reumazorg gesloten. Voortaan is er sprake van één reumacentrum dat gelijkwaardige diagnostiek en behandelingen aanbiedt op verschillende locaties. De reumatologen werkten al langer samen, maar zijn nu ook een organisatorische eenheid waardoor voordelen ontstaan voor de patiënt. Wanneer de wachttijd in het ene ziekenhuis wat langer is, kan de patiënt bijvoorbeeld alvast in het andere terecht omdat zijn reumatoloog ook op die locatie werkt. Door de samenwerking is een grote vakgroep van zeven reumatologen ontstaan. Dit biedt meer mogelijkheden voor verdieping en subspecialisatie, waardoor ook hoog-complexe reumazorg in de regio Noord-Oost Brabant geboden kan worden. De bundeling van krachten maakt ook wetenschappelijk onderzoek mogelijk, waardoor de patiëntenzorg verbetert. Mevrouw Manon Velde-Katgert, lid van de Raad van Bestuur van ziekenhuis Bernhoven en mevrouw drs. Gita Gallé, lid van de Raad van Bestuur van het Jeroen Bosch Ziekenhuis ondertekenden de overeenkomst in aanwezigheid van een klein aantal genodigden, waaronder de voorzitter van de Reumapatiëntenvereniging 's-Hertogenbosch e.o., Gerrit van der Zalm. De heer van der Zalm is zeer verheugd over de samenwerking tussen beide ziekenhuizen die de reumazorg in de regio Noord - Oost Brabant op de kaart zet. De reumatologen dr. Oncko de Smit en drs. Birgit Kraft hebben de medische leiding over het reumacentrum, waarbij De Smit zich vooral op Bernhoven richt en Kraft op het JBZ. De zakelijke leiding is in handen van respectievelijk mevrouw Gonnie Konings en de heer Erik Smits. JBZ

23

Onderzoek “E-health behandeling bij reumatoïde artritis” Momenteel worden er op de poliklinieken Reumatologie van het Jeroen Bosch Ziekenhuis en het Berhoven ziekenhuis patienten geworven voor het onderzoek “E-health behandeling bij reumatoïde artritis” dat momenteel plaats vindt op de afdelingen Reumatologie en Medische Psychologie van het UMC St Radboud. Het doel van het onderzoek is om de effecten van een internetbehandeling te onderzoeken bij mensen met reumatoïde artritis. De internetbehandeling is erop gericht om te leren zo goed mogelijk om te gaan met de gevolgen van een chronische aandoening op het dagelijks leven, zoals het leren omgaan met pijn, vermoeidheid, negatieve stemming, beperkingen in sociale relaties en contacten met anderen. Deelnemers vullen eerst een aantal vragenlijsten in, deze vragenlijsten hebben onder andere betrekking op de gevolgen van reumatoïde artritis voor het dagelijks leven. Op basis van de uitkomsten van deze vragenlijsten kunnen patiënten in aanmerking komen voor het onderzoek naar de internetbehandeling. Deze mensen worden voor het vervolgonderzoek benaderd. De helft van de mensen die deelneemt aan het onderzoek zal een internetbehandeling ontvangen. De andere helft van de deelnemers aan het onderzoek zal naast de reguliere zorg geen extra internet behandeling ontvangen. Door loting zal worden bepaald in welke groep iemand wordt ingedeeld. Beide groepen zullen op vaste momenten vragenlijsten invullen. U wordt door uw behandelend reumatoloog uitgenodigd voor deelname aan het onderzoek tijdens uw bezoek aan de poli reumatologie in het Jeroen Bosch Ziekenhuis of het Bernhoven ziekenhuis. Indien u nog vragen heeft over het onderzoek kunt u contact opnemen met mw.drs. M. Ferwerda via het emailadres: [email protected] Oncko de Smit, reumatoloog

Zorgpad Reumatoïde Artritis In 2011 zijn we in het JBZ en Ziekenhuis Bernhoven gestart met het zorgpad Reumatoïde artritis, met als motivering: De zorg voor de patiënten met Reumatoïde artritis was nog niet gestandaardiseerd in de vakgroep reumatologie. Het proces en de tijdsbewaking van de zorg voor de patiënten zijn met een zorgpad beter mogelijk. Betere kwaliteit van zorg voor de patiënt op het medisch en verpleegkundig gebied doordat door iedereen op dezelfde de behandeling wordt ingezet en vervolgd.

24

Het doel van het zorgpad is om gestandaardiseerde zorg garanderen (volgens richtlijn Diagnostiek en behandeling van reumatoïde artritis, CBO,2009) aan patiënten met Reumatoïde artritis. Alle patiënten die de nieuwe diagnose RA krijgen worden in het zorgpad geincludeerd. Tevens worden alle patiënten die starten met anti -TNF of andere biologicals geïncludeerd. In het Zorgpad RA worden patiënten op protocollair vaste tijden gezien door de reumatoloog. Op vaste tijden wordt laboratorium onderzoek en radiologisch onderzoek verricht. Tevens wordt op vaste tijdstippen een bezoek aan de Verpleegkundig Reumaconsulent ingepland voor voorlichting over de ziekte, uitleg medicatie, leefstijladviezen en tevens op indicatie ergo- en/of fysiotherapie aangevraagd. Bij het bezoek aan de verpleegkundig reumaconsulent wordt tevens de Patiënten Informatie Map (PIM) gedistribueerd. Deze map bevat een uitgebreide informatiefolder over de afdeling reumatologie, medewerkers en ook over het zorgpad RA. Tevens bevat deze Map informatie over de reumadagbehandeling zoals deze thans in het JBZ wordt aangeboden voor patiënten met reumatoïde artritis. De paramedische zorgverleners zoals ergotherapie, medische psychologie, fysiotherapie en maatschappelijk werk worden besproken. Er wordt informatie gegeven over de reumapatiënten verenigingen in Den Bosch en Oss. Op termijn is het doel ook de medicamenteuze therapie protocollair te laten plaatsvinden. Het zorgpad is nu ongeveer een jaar geïmplementeerd. De vakgroep reumatologie heeft het voornemen om op termijn meer zorgpaden voor andere reumatische aandoeningen te ontwikkelen om de reumatologische zorg te optimaliseren. Wij houden u op de hoogte! Oncko de Smit, reumatoloog —————◄►—————

Bestuurslid Dirk Brugmans onderscheiden Dirk Brugmans heeft op vrijdag 27 april een koninklijke onderscheiding gekregen. Hij is benoemd tot Lid in de Orde van Oranje Nassau vanwege zijn verdiensten in het vrijwilligerswerk. Burgemeester van den Bosch reikte de onderscheiding uit in de Sint Maartenskerk te Zaltbommel.

25

Sponsor Paul Geluk, steun het Reumafonds Steeds meer mensen zetten hun eigen actie op touw om fondsen te werven voor het Reumafonds. Paul Geluk (26) is zo iemand. Hij zet zich in voor het Reumafonds zodat er meer geld kan gaan naar onderzoek voor reuma bij jonge mensen. Paul ging op 9 mei een roeiwedstrijd van 100 kilometer roeien en op 24 juni gaat hij een zware bergetappe fietsen in de Italiaanse Alpen. Ook u kunt zijn acties steunen! Dat reuma ook veel jonge mensen treft, is vaak niet bekend. Paul Geluk heeft dat gemerkt sinds hij reuma heeft. Mensen reageren verbaasd als ze horen dat hij reuma heeft. Hier wil Paul wat aan doen. ‘Ik kom in actie voor meer bekendheid over reuma bij jongeren en ik wil geld inzamelen voor meer onderzoek. Iedereen die dat wil, kan mij steunen via een speciale website. 150.000 jongeren De sponsorgelden die Paul Geluk binnenkrijgt, komen helemaal ten goede aan het Reumafonds. ‘Via deze website is het heel makkelijk om veel mensen op de hoogte te stellen van mijn sponsoracties voor het R’fonds. En om mensen ervan te doordringen dat reuma niet alleen ouderen treft. Er zijn maar liefst 150.000 jonge mensen die reuma hebben.’ Verkeerd drankje Pauls eigen verhaal met reuma begon in India. Tijdens een stage voor zijn studie Bedrijfskunde dronk Paul niets vermoedend een drankje in een bar. Hij werd onmiddellijk ziek. Een ziekenhuisopname en een zware antibioticakuur volgden, maar zonder resultaat. Ook in Nederland werd de diagnose pas na maanden gesteld. Het bleek te gaan om reactieve artritis. Bij deze vorm van reuma ontstaan gewrichtsontstekingen door een darminfectie of andere infecties. Soms gaat deze vorm van reuma over, maar bij Paul is het chronisch geworden. Meer onderzoek Dankzij de juiste medicijnen gaat het nu weer goed met Paul. Hij wil dat zo weinig mogelijk mensen – jong en oud – hoeven mee te maken wat hij heeft meegemaakt. Daarom komen alle sponsorgelden ten goede aan het Reumafonds zodat er nog meer onderzoek kan worden gedaan. Alles over Pauls verhaal met reuma en over de uitdagingen die hij aangaat, vindt u op Pauls eigen website: www.paulinspandex.nl/. Bron: Medicalfacts – april 2012

26

Fysiotherapie te duur voor mensen met reuma Een meerderheid van de respondenten van het Meldpunt Fysio-therapie (82%) verwacht dit jaar de eigen kosten voor fysiotherapie niet te kunnen betalen. Dat blijkt uit een analyse van het Reumafonds in samenwerking met onderzoeksbureau Motivaction. Daarnaast worden mensen met reuma door zorgverzekeraars geweigerd voor een aanvullende verzekering. Het Reumafonds startte in januari een onderzoek omdat mensen met reuma per 1 januari geen fysiotherapie meer vergoed krijgen vanuit de basisverzekering. Van de 2,3 miljoen mensen die leven met reuma (inclusief artrose), heeft 1,1 miljoen zodanig ernstige klachten dat zij gebruik maken van fysiotherapie (TNO, 2011). In drie weken tijd hebben meer dan 2800 mensen via het Meldpunt Fysiotherapie gereageerd. Geschrokken “We zijn erg geschrokken van de resultaten. Voor veel mensen met reuma heeft deze maatregel enorme gevolgen voor hun persoonlijke leven”, zegt Lodewijk Ridderbos, algemeen directeur Reumafonds. “In totaal verwacht 82% van de respondenten de eigen kosten dit jaar niet te kunnen betalen, deels omdat hun beperkt aanvullende verzekering minder behandelingen vergoedt en deels omdat de premie voor onbeperkte fysiotherapie te duur is voor hen.” Aanvullend verzekeren niet altijd mogelijk 13% van de respondenten die geen (onbeperkt) aanvullende verzekering hebben, vroegen die wel aan, maar zijn geweigerd door zorgverzekeraars. Dit staat haaks op het antwoord van minister Schippers van VWS op Kamer-vragen, waarin zij stelt dat “er voldoende keuzemogelijkheden zijn voor degenen die een aanvullende verzekering willen afsluiten. De gevallen waarin medische selectie wordt toegepast betreffen voornamelijk de tandverzeke-ringen en de zeer uitgebreide aanvullende verzekeringen.” Ridderbos meent dat minister Schippers onvoldoende inzicht heeft in de werkwijze van zorgverzekeraars. Extra druk op de gezondheidszorg Als zij geen fysiotherapie meer volgen, verwacht 95% van de beperkt verzekerden problemen bij het dagelijks functioneren. 73% denkt meer medicijnen te moeten gebruiken en 58% is bang zich vaker ziek te moeten melden. Ridderbos: “Dat zou betekenen dat de bezuinigingsmaatregel op

27

de lange termijn niet alleen duur uitpakt voor de samenleving, maar ook heel negatief uitpakt voor mensen met reuma.” Acties Reumafonds Ridderbos: “Dit is het topje van de ijsberg. Wij vinden de resultaten van het Meldpunt Fysiotherapie zo ernstig, dat we verder onderzoek gaan doen. Zo willen we onder meer precies weten hoeveel mensen met reuma in totaal gestopt zijn met fysiotherapie. Daarvoor doen we een beroep op het KNGF, de beroepsvereniging van fysiotherapeuten. Met de resultaten kunnen we naar de zorgverzekeraars en de minister stappen.” Een belangrijk onderdeel in het gesprek met de zorgverzekeraars is hun toegepaste medische selectie. Het Meldpunt Fysiotherapie is nog steeds bereikbaar: www.reumafonds.nl Bron: Reumafonds – maart 2012 —————◄►—————

Reumatoïde Artritis gekoppeld aan onregelmatige hartslag Mensen met reumatoïde artritis lijken een verhoogd risico op het ontwikkelen van atriale fibrillatie. Dat blijkt uit een recente Deense studie. Deze aandoening, die sterk gekoppeld is aan een beroerte, zorgt voor een onregelmatige hartslag en een verslechterde pompfunctie van het hart. Voor de studie werd gekeken naar de dossiers van 4 miljoen Deense volwassenen in het nationale gezondheidsregister. De onderzoekers constateerden dat mensen met reumatoïde artritis een 40 procent hogere kans hebben op atriumfibrilleren en 30 procent meer kans op een beroerte. Van patiënten met reumatoïde artritis is bekend dat ze een hogere kans op een hartaanval hebben, maar studies naar de impact van de gewrichtsaandoening op beroertes zijn inconsistent, zegt onderzoeker Jesper Lindhardsen, van het Universiteitsziekenhuis in Kopenhagen. Bron: Ziekenhuis.nl – maart 2012 —————◄►—————

Patiënten verwachten vaak dat een arts in minuten ongedaan kan goedmaken wat ze zichzelf in decennia hebben aangedaan.” Annemieke Stokvis

28

Artrose in toekomst beter te voorspellen Dankzij digitale analyse van kniefoto's is beter te voorspellen welke patiënten met pijnklachten later artrose zullen krijgen. Dat stelt Margot Kinds van het UMC Utrecht in haar promotieonderzoek. Voor haar onderzoek keek Kinds naar röntgenfoto's van duizend patiënten. Ze concludeerde dat de foto die bij het allereerste artsenbezoek gemaakt wordt al een voorspellende waarde heeft. Kleine afwijkingen in gewrichtsspleet (een maat voor kraakbeendikte) en het ontstaan van botuitgroeisels blijken het verloop van de artrose over de daaropvolgende vijf jaar te voorspellen. Van de patiënten die deze veranderingen op röntgenfoto's laten zien, krijgt ruim de helft later duidelijke gewrichtsschade. Als patiënten nu met pijnklachten in knie of heup bij de huisarts komen, laat die vaak een röntgenfoto maken. Maar deze foto wordt vooral gebruikt om jaren later te kunnen zeggen of een gewricht verslechterd is of niet. Artsen beoordelen patiënten voornamelijk aan de hand van pijnklachten, maar dit is niet perfect. Van de patiënten die pijnklachten hebben, krijgt slechts een vijfde deel vijf jaar later duidelijke gewrichtsschade. De betere indeling versnelt wetenschappelijk onderzoek naar nieuwe medicijnen. Alleen patiënten met een grote kans op ernstige gewrichtsschade kunnen zo bijvoorbeeld deelnemen aan een onderzoek naar een nieuw middel om deze schade te voorkomen. De eventuele werkzaamheid van zo'n medicijn zal dan sneller blijken. Kinds' onderzoek gaat verder. Zij heeft ook de basis gelegd voor het onderscheiden van verschillende groepen artrosepatiënten die elk een eigen ziektebeloop kennen. Bij sommige patiënten is vooral het bot aangedaan, terwijl bij andere patiënten vooral het kraakbeen aangetast is. Weer andere patiënten ontwikkelen geen schade maar houden wel pijnklachten. Patiënten kunnen gerichtere behandelingen krijgen door deze groepen te onderscheiden. Bron: Gezondheidsplein.nl – jan. 2012

29

Oproep tot deelname

Verpleegkundig Onderzoek zorgbehoefte

Graag nodigen we u uit tot deelname aan ons landelijk onderzoek • •

• • • •

Wij: dat zijn de reumaverpleegkundigen / reumaconsulenten in Nederland. Onderzoek: gericht op de behoefte aan zorg / begeleiding door verpleegkundigen. Als reumaverpleegkundigen willen wij graag weten waar u als patiënt behoefte aan heeft. Waarom: om aan te tonen dat verpleegkundige zorg belangrijk is voor mensen met een reumatische aandoening. Deelname: vrijwillig en anoniem. Wat: het gaat om het invullen van een vragenlijst op de computer. Het invullen van de vragenlijst zal ongeveer 20 minuten van uw tijd vragen. Meedoen kan op twee manieren: 1. Vul deze link in op uw adresbalk; u komt dan rechtstreeks bij de vragenlijst: zorgbehoefte.nl.eu.org 2. Stuur een mail naar [email protected] Zij stuurt u de link naar de vragenlijst toe.

Meer informatie: In het tijdschrift “In Beweging” van juni 2012 kunt u meer informatie lezen over ons onderzoek. Stuur een mail naar Han Repping-Wuts, verpleegkundig onderzoeker. [email protected] Invullen van de vragenlijst kan vanaf 11 juni tot en met 11 augustus 2012 BEDANKT!

30

Solliciteren met een beperking:

‘Zeg wat je wel te bieden hebt’ Denk niet in beperkingen, maar in talenten. Wat kunt u wel goed? Heeft de beperking u sterker gemaakt? Misschien zorgt de arbeidshandicap juist voor sterke motivatie. Is bijvoorbeeld slechthorendheid een voordeel voor werk dat veel concentratie vergt? Benadruk zulke talenten in de brief en in het gesprek, maar wees ook realistisch over onmogelijkheden en minder sterke kanten. Tips in het kort: − Het is niet verplicht om een toekomstige werkgever over een ziekte of handicap te vertellen als die beperking geen directe gevolgen heeft voor het werk. Maar het is wel de vraag of het prettig is om informatie achter te houden. Openheid geeft een vrijer gevoel, waardoor u het gesprek beter naar uw hand kunt zetten. − Lijkt de kans groot dat de beperking direct tot een afwijzing zal leiden, schrijf dan eerst een brief met cv zonder er melding van te maken. Laat voorafgaand aan het sollicitatiegesprek eventueel telefonisch weten wat er aan de hand is, zodat de werkgever niet voor een verrassing komt te staan. − Ga bij het bespreken van de beperking niet zozeer in op de ziekte zelf, maar vooral op wat de ziekte voor invloed kan hebben op het werk. Geef voorbeelden van werksituaties waarin de beperking een voordeel en een nadeel kan zijn en geef voorbeelden van nadelen. − Leg duidelijk uit welke risico’s de werkgever zou kunnen lopen. En: op welke vlakken bent u juist een minder groot risico voor de werkgever? − Maak volop gebruik van referenties van mensen voor wie u eerder hebt gewerkt. − Bespreek welke aanpassingen of voorzieningen nodig zijn om het werk optimaal te kunnen doen. Zowel materieel (braillelezer, automatische deuropener) als immaterieel (extra pauzes, structuur in het werk). Voor allerlei aanpassingen kunnen werkgevers een vergoeding krijgen. Ook voor het aannemen van mensen met een beperking bestaan gunstige regelingen. Hiervoor kunt u de werkgever doorverwijzen naar www.kennisring.nl waar de informatie staat onder ‘ziekte/beperking’ en ‘werken met een ziekte/beperking’. − Lees ook het boekje Solliciteren en Gezondheid, Beter zwijgen of verstandig spreken van de Welder Groep. Dit kost € 12,50. Kijk op www.weldergroep.nl. Meer informatie staat ook in de brochure ‘Een extra reden om mij aan te nemen’ via www.uwv.nl.

31

Werk zoeken met een ziekte of handicap (zoals een reumatische aandoening) kan erg lastig zijn. Je ziekte verzwijgen heeft totaal geen zin. Maar hoe krijg je de vooroordelen uit de weg? In de praktijk blijkt het genoeg mensen te lukken. MS-patiënt Remko Dijkstra vertelt. Acht jaar geleden hoorde Remko Dijkstra (37) dat hij multiple sclerose (ms) heeft. Deze ziekte van het centrale zenuwstelsel heeft invloed op zijn spraak en op de coördinatie van zijn bewegingen. Met zijn denkkracht en gedrag is niets mis. Toch is dat voor anderen niet altijd duidelijk, want hij praat wat langzamer en ogenschijnlijk wat moeilijker. ‘Ik kom niet over zoals ik zou willen’, zegt hij. Remko laat zich daar niet door weerhouden. Hij is nu zes jaar productmanager bij de Rabobank en besloot twee jaar geleden te solliciteren naar de functie van riskmanager bij dezelfde bank. ‘Dat was op eigen initiatief. Ik wil me inhoudelijk blijven ontwikkelen en dus niet veertig jaar hetzelfde werk doen vanwege mijn chronische ziekte.’ De sollicitatie ging goed, maar de nieuwe functie kwam er vanwege bezuinigingen uiteindelijk niet. Waardevol Solliciteren met een beperking maakt je kwetsbaar. En volgens Remko komt dat vooral door hoe anderen naar mensen met een beperking kijken. ‘Die barrière moet je zien weg te nemen door duidelijk te maken wat je wel kunt. Wat heb je wél te bieden?’ Een andere tip van hem: ga niet zozeer inhoudelijk op de ziekte in, maar vooral op de invloed die de beperking kan hebben op je werk. ‘In mijn geval betekent dat dat ik niet goed ben in presentaties of contact met de klant omdat ik langzaam praat. Maar ik ga graag een inhoudelijke uitdaging aan. Ik kan producten goed neerzetten enik ben enthousiast. Wat ik kán doen, wil ik zo goed mogelijk doen. Dat geldt voor veel mensen met een beperking. Het maakt ze tot waardevolle werknemers.’ Remko weet dat bij werkgevers veel onwetendheid heerst over de risico’s van het in dienst nemen van mensen met een beperking. ‘Het scheelt als je vertelt op welke vlakken zij juist géén risico lopen. Zo beoefen ik geen extreme sporten en rook en drink ik niet. Dat maakt het risico op uitval beduidend minder. Ik weet wat ik wel en niet kan.’ In vergelijking met collega’s heeft Remko veel minder uitval door ziekte-uren. ‘Kennelijk blijf ik minder snel thuis. Ik ben graag aan het werk!’ Opbloeien Dat een medewerker met een beperking juist van waarde kan zijn voor een werkgever, weet Carin Wormsbecher als geen ander. Ze is directeureigenaar van drukkerij Wedding, een allround grafisch bedrijf met zeventien werknemers. Ze heeft twee Wajongers in dienst en een vrouw met een taalachterstand.

32

Al jaren neemt ze bewust mensen met een arbeidshandicap aan. ‘Ieder mens heeft toch beperkingen? Ik heb ze als directeur net zo goed. Maar die beperkingen zijn niet van belang: het gaat om je talenten. Of je als werknemer binnen het team past en verder kunt komen en kunt opbloeien binnen je werkzaamheden. Die mogelijkheden moet ik als baas bieden. Daar let ik op’, zegt Carin. Vergeet niet dat je talenten vaak juist samenhangen met de beperking die je hebt, stelt ze. ‘Wij hebben hier bijvoorbeeld een receptionist die slecht kan zien. Maar daardoor kan hij heel goed luisteren, veel beter dan ik. Hij is dus uitermate geschikt voor zijn werk, want hij maakt op een goede manier contact.’ Ook een vrouw met een burn-out die eerder bij drukkerij Wedding werkte, kon juist dankzij haar grote gevoeligheid iets toevoegen. ‘Ze voelde het haarfijn aan als er conflicten sluimerden en kon mij daar dan op wijzen.’ Zelfverzekerder Carin raadt sollicitanten met een beperking aan om er altijd eerlijk over te zijn. En dan vooral duidelijk te maken wat de beperking heeft opgeleverd en hoe dat in het werk van pas komt. Wie de sollicitatie op die manier benadert, maakt volgens Carin een krachtige indruk. ‘Je gaat anders praten en kijken, je komt zelfverzekerder over.’ Word je toch afgewezen dan kun je je afvragen of het bedrijf wel openstaat voor ‘andersoortige’ werknemers. ‘Het zegt soms meer over het bedrijf dan over de kwaliteiten van de sollicitant.’ Daarom raadt Carin sollicitanten aan om van tevoren kritisch te kijken naar het bedrijf, om te zien of het ouderwets overkomt of juist wat opener is. ‘Probeer een goed beeld te krijgen van de organisatie. Werken er meer mensen met een beperking of ziekte? Heeft de directeur misschien een gehandicapt kind, waardoor hij er anders tegenaan kijkt? Het kan meespelen. Je weet dan dat het gesprek niet alleen over je beperking zal gaan, maar juist ook over je talenten.’ Bron: UWV/Perspectief – febr. 2012

33

Leuke Weetjes Zaken die een medische link hebben en best leuk zijn om te weten.



Iedere arts een dag in een bed in een ziekenhuis neerleggen! (Noks Nauta, bedrijfsarts en psycholoog, Delft)

Een kinderarts beschrijft hoe je als arts ervoor moet zorgen dat het kind zich op z’n gemak voelt: het kind bij moeder op schoot en de arts op ooghoogte van het kind. Wie een keer zelf in een ziekenhuisbed heeft gelegen, weet dat staande mensen naast je bed om diverse redenen zeer storend zijn. Het bevestigt letterlijk het verschil in positie. Goed contact is dan niet meer mogelijk. Je voelt je extra ziek en afhankelijk. Ik lag in 1991 voor het eerst in het ziekenhuis en dit was één van de eerste dingen die me opvielen. Ik leg dit regelmatig uit aan collega’s en aan coassistenten. Het geldt overigens voor alle bezoekers, professioneel en niet-professioneel. Het ergste is nog een hele groep mensen staande om je bed, die over je praten en niet met je. Dan voel je je helemaal klein worden. Nu nog de implementatie. Iedere arts (in opleiding) een dag in een bed in een ziekenhuis (met alles erop en eraan) neerleggen zou bijzonder veel kunnen uitmaken! Een wetenschappelijk onderzoek om de effecten te laten zien is mooi. Voor mij was het niet nodig geweest. Gewoon doen. Overal staan al vaak krukjes. Ook nog beter voor de rug en de benen. 

Eerste boek over Nederlandse patiëntenbeweging (Bron: Medicalfacts – febr. 2012)

Patiëntenorganisaties zouden meer betrokken moeten zijn bij medischwetenschappelijk onderzoek. Zo ontstaat voor alle partijen – patiënten en wetenschap – een win-winsituatie. Dit stelt Cees Smit in “Een nieuwe horizon: de toekomst van de patiëntenbeweging in Nederland” dat onlangs verscheen. Nooit eerder is dit onderwerp in boekvorm beschreven. Het boek beschrijft de Nederlandse patiëntenorganisatie, haar financiering en de gevolgen van de bezuinigingen van de overheid. Smit benoemt de mogelijkheden voor een nieuwe strategie. Traditionele patiëntenorganisaties richten zich op drie zaken: voorlichting, lotgenotencontact en belangenbehartiging. Nieuwe patiëntenorganisaties richten zich nu ook op een vierde taak, namelijk de directe participatie in medischwetenschappelijk onderzoek en beleid. Voor de onderzoekswereld heeft dit een aanzienlijke meerwaarde, beschrijft Smit. Het boek gaat tevens in op de ontwikkeling van geneesmiddelen en de rol die patiëntenorganisaties daarbij kunnen spelen. Cees Smit is ervaringsdeskundige op het terrein van chronische ziekten en al veertig jaar actief in de Nederlandse patiëntenbeweging.

34

35