Verschenen in de schrijvende pers Persbericht Belga (BELGA) = Beweging is belangrijk voor een reumapatiënt en is dan ook het Europees thema voor de Wereld Reuma Dag 2012, die vandaag/vrijdag plaatsvindt. Dat meldt ReumaNet, een overlegplatform van patiëntenverenigingen die werken rond reumatische aandoeningen. "Bovendien beweegt er figuurlijk ook heel wat in de wereld van de reuma", luidt het. Het belang van een snelle diagnose en goede behandelingsmogelijkheden van de aandoening worden steeds meer onderstreept. Er zijn bovendien heel wat innovatieve geneesmiddelen die de levenskwaliteit van patiënten fundamenteel verbeteren. Patiëntenorganisaties, zorgverleners en farmaceutische bedrijven werken ten slotte steeds meer samen om aandacht te vragen voor de ernst en de impact van reumatische aandoeningen. Sinds 1996 vieren we elk jaar op 12 oktober Wereld Reuma Dag, waarop overal ter wereld aandacht wordt gevraagd voor de reumaproblematiek. In Vlaanderen organiseert ReumaNet vrijdag een seminarie rond het thema "move to improve", worden in verschillende Vlaamse ziekenhuizen lokale informatiestandjes opgezet en schenken verschillende gemeenten kort aandacht aan de aandoening. ReumaNet stuurde bovendien een oproep naar onder meer sportfederaties, fitnesscentra en jeugdbewegingen om reumapatiënten te doen bewegen. Reuma is een verzamelnaam voor een reeks acute en chronische aandoeningen die ons bewegingsstelsel (spieren, pezen, gewrichten) en het bijbehorende bindweefsel aantasten en die niet aangeboren zijn of veroorzaakt werden door een ongeval of trauma. Een derde van de bevolking ontwikkelt ooit in zijn leven een vorm van reuma. Een op de vijf Belgen heeft reumatische klachten. "Voor Vlaanderen ontbreken concrete cijfers, maar het aantal patiënten wordt geschat op circa 100.000 , met de nodige sociale, maatschappelijke, economische en financiële problemen tot gevolg", luidt het bij ReumaNet. Bron: Belga, 12 oktober 2012 Werelddag reuma in teken van beweging Een derde van de bevolking ontwikkelt ooit een vorm van reuma, een verzamelnaam voor aandoeningen die spieren, pezen en gewrichten aantasten. Een op de vijf Belgen kampt met klachten. Beweging is belangrijk voor patiënten, klonk het op de Werelddag. "Bovendien beweegt er figuurlijk ook heel wat", zegt ReumaNet, een overlegplatform van patiëntenverenigingen. "Farmabedrijven, zorgverleners en patiëntenorganisaties bundelen steeds vaker hun krachten." Bron: De Morgen, 13 oktober 2012
Er heerst nog zoveel onbegrip BRUGGE - Op vrijdag 12 oktober is het World Arthritis Day of Wereld Reuma Dag. Deze dag werd speciaal in het leven geroepen om de schijnwerpers extra te richten op het fenomeen 'reuma'. Wat is reuma? Vanaf welke leeftijd krijg je de ziekte? Hoe leer je ermee leven? En niet onbelangrijk: hoe reageert je omgeving erop? Deze en nog veel andere facetten komen op Wereld Reuma Dag aan bod. Patiëntenorganisaties, zorgverleners en farmaceutische bedrijven zetten samen het belang van bewegen met reuma letterlijk en figuurlijk in de verf tijdens het seminarie van de Wereld Reuma Dag. Ook in België staat er die dag heel wat op de agenda. Niet enkel de mondiale dag op zich is belangrijk, ook de aanloop en dan vooral de bekendmaking ervan. Hiervoor sloegen vijf West-Vlaamse reumaverenigingen de handen in elkaar! Reuma is een begrip dat een brede lading dekt: hieronder vallen osteoporose (botontkalking), artrose (slijtagereuma) en artritis (ontstekingsreuma). Rond die verschillende vertakkingen bestaan verschillende West-Vlaamse groeperingen: de CIB-Liga (Chronische Inflammatoire Bindweefselziekten), de VVB (Vlaamse Vereniging voor Bechterewpatiënten), de W-VRL (West-Vlaamse Reumaliga), de RA-Liga (reumatoïde artritis) en de OLLO (Osteoporose Liga/Ligue d'ostéoporose). 'Een half jaar geleden groeide bij een aantal reumaverenigingen het idee om samen promotie te voeren rond Wereld Reuma Dag', zegt Jo Vromant van de RA-Liga. 'Carmen Ronsse van de W-VRL gaf hiervoor de aanzet. Opzet is om bij het grote publiek aandacht te vragen voor reuma.' 'We zetten gezamenlijk verschillende acties op het getouw om zoveel mogelijk het item en het logo van de Wereld Reuma Dag onder de aandacht te brengen', vult de Brugse Lieve de Faudeur van de CIB-Liga aan. 'Hiervoor kozen we verschillende dragers: T-shirts, deurhangers, lintjes met label, een promofilmpje, de ledschermen in meerdere gemeenten en een gezamenlijke folder. Dit alles wordt verspreid in diverse West-Vlaamse ziekenhuizen, waar je ook een infostandje vindt. Zeventien Vlaamse ziekenhuizen reageerden positief op de vraag naar een infostand, waarvan negen in West-Vlaanderen', gaat Lieve de Faudeur verder. 'In onze regio vind je een infostandje in het AZ Groeninge, campus Kennedylaan en SintMaarten in Kortrijk, in het AZ Sint-Lucas en AZ Sint-Jan in Brugge, AZ Alma in Sijsele, het Sint-Andriesziekenhuis in Tielt, het Stedelijk Ziekenhuis in Roeselare, het Jan Yperman Ziekenhuis in Ieper en AZ Damiaan in Oostende.' 'Het voordeel van een samenwerking tussen verschillende patiëntenverenigingen is dat we de middelen kunnen verdelen en hierdoor ook breder en grootschaliger kunnen werken', verduidelijkt Lut Anseeuw van de OLLO. De Wereld Reuma Dag wil behalve het verstrekken van info ook een resem vooroordelen de wereld uit helpen en zo afstappen van de stigmatisering. 'Er is vaak zoveel onbegrip, zelfs vanuit je directe omgeving', bekent Karine Braems van de VVB. 'Mijn zoon van 14 kreeg vier jaar geleden te horen dat hij reuma heeft. Als hij tijdens de sportles soms de tranen in de ogen heeft van de pijn door zijn uiterste inzet, wordt hij nagefloten door leeftijdsgenoten, die hem verwijten niet tegen zijn verlies te kunnen.' En toch is het belangrijk dat je blijft bewegen. 'Move to improve', vat Mieke Vergote van de VVB het mooi samen. 'En dan moet je mijn buurvrouw eens horen: mo allé, gisteren stond ze nog haar vensters te poetsen en nu kan ze opeens niks meer', gaat Marijke De Roo van de CIB-Liga verder. 'Een kennis van mij, die ook reuma heeft, beschikt over een parkeerkaart voor mensen met een handicap. Als ze dan eens in een actieve fase zit en kan fietsen, hoort ze mensen roddelen: is dat die met haar gehandicaptenkaart?'
'Dat is nu net het typische aan reumatische aandoeningen. Het is een chronische aandoening die je tijdens de opstootfases op non-actief zet', besluit Jo Vromant. (Sophie De Meyer) Op Wereld Reuma Dag op vrijdag 12 oktober organiseren ReumaNet (Vlaanderen) en CLAIR (Wallonië) in AXXON, Imperiastraat 16 in Zaventem, een symposium rond het thema 'Move to improve' met vooraanstaande sprekers uit de reumatologie, de Vlaamse overheid, het RIZIV, pharma.be, de kinesitherapie en de werkgroep reumaverpleegkundigen. De dag wordt afgerond met een persconferentie. Meer info en het volledige programma op www.reumanet.be of bij communicatieverantwoordelijke Renée Idzerda,
[email protected] Bron: Krant van West-Vlaanderen, 12 oktober 2012
Een op de vijf Belgen heeft reumatische klachten, een op de duizend kinderen krijgt jeugdreuma. Sinds 1996 wordt op 12 oktober WereldReumaDag gevierd, een dag waarop extra aandacht gevraagd wordt voor de reumaproblematiek. Diverse Belgische ziekenhuizen organiseren dan een infodag. Meer informatie over reuma en patiëntenverenigingen voor jong en oud : www.reumanet.be. Bron: Knack, Weekend Knack, 10 oktober 2012
12 oktober is wereldreumadag In Europa kampen zo'n 120 miljoen mensen met een of andere reumatische aandoening. Reumatoïde artritis is zonder twijfel een van de ernstigste. Stramme of pijnlijke gewrichten zijn volgens de Nationale Gezondheidsenquête - na problemen met het adem- halingsstelsel - de tweede belangrijkste reden om een arts te consulteren. Soms gaat het om een banale kwaal, die meestal ook eenvoudig te verhelpen is. In andere gevallen zijn de klachten hardnekkiger en kunnen ze zelfs chronisch worden. In de volksmond spreken we dan al snel van 'reuma', een term die vele ladingen dekt. Heel algemeen verwijst de term naar een aantasting van het bewegingsapparaat, vooral van gewrichten, spieren en/of pezen. Reuma is eigenlijk een verzamelnaam voor een tweehonderdtal verschillende aandoeningen, die pijn als belangrijkste gemene deler hebben. Een van de ernstigste is zonder twijfel reumatoïde artritis (RA), een ziekte die wereldwijd zowat één procent van de bevolking treft. 'In tegenstelling tot artrose - een slijtageziekte waarbij het gewrichtskraakbeen en het onderliggende bot beschadigd raken en een ziekte die vooral op oudere leeftijd voorkomt - is reumatoïde artritis allesbehalve een ouderdomskwaal', benadrukt dokter Luc De Clercq, reumatoloog in GZA Sint-Augustinus in Antwerpen en voorzitter van de Koninklijke Belgische Vereniging voor Reumatologie. 'Integendeel, de ziekte kan op elke leeftijd voorkomen, zelfs bij kinderen.' Immuunsysteem op hol Als RA geen slijtageziekte is die je samen met de ouderdom cadeau krijgt, wat is het dan wel? Dokter De Clercq: 'Reumatoïde artritis is een chronische aandoening, waarbij het immuunsysteem zijn pijlen op het eigen lichaam en meer bepaald op de weefsels aan de binnenkant van de gewrichten richt. Die gewrichten ontsteken: het slijmvlieslaagje dat de binnenholte van het gewricht bekleedt, wordt dikker en produceert extra gewrichtsvocht dat in de gewrichtsholte terechtkomt. Dat gaat gepaard met stijfheid, pijn en zwelling. Bij hevige ontsteking voelt het gewricht ook warm aan en verkleurt het rood. Soms kunnen ook algemene verschijnselen optreden, zoals koorts. Wanneer de ontstekingen te lang
aanhouden, kunnen het kraakbeen en het bot onomkeerbaar beschadigd worden en ook de spieren en de pezen kunnen in het ziekteproces betrokken raken.' Over de precieze oorzaken van reumatoïde artritis tasten wetenschappers nog in het duister. Waarom het immuunsysteem zo hevig reageert, hebben ze ondanks intensief onderzoek nog niet kunnen achterhalen. Het lijkt er in ieder geval op dat een virale of bacteriële infectie een kettingreactie in gang zet waardoor het natuurlijke verdedigingssysteem in het lichaam in overdrive schiet. Ook een zekere genetische voorbeschiktheid speelt mogelijk een rol. Vaker vrouwen In principe kan iederen - jong of oud, man of vrouw - reumatoïde artritis krijgen. In de praktijk steekt de ziekte het vaakst de kop op in de leeftijdsgroep tussen veertig en zeventig jaar - met een piek tussen veertig en vijftig - en komt ze drie keer vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Dat laat vermoeden dat ook hormonen een rol spelen in het ontstaan van de ziekte. Dokter De Clercq: 'Al kan de ziekte op elk moment ontstaan, vrouwen krijgen er vaak voor het eerst mee te maken na een zwangerschap of in de periode rond de menopauze, twee periodes waarin er op hormonaal vlak heel wat veranderingen aan de gang zijn. Dat sterkt ons in de overtuiging dat hormonen er wel degelijk iets mee te maken hebben.' Niet alleen een kwestie van gewrichten Wie eenmaal door RA getroffen wordt, zal moeten leren leven met het idee dat hij of zij chronisch ziek is, want de aandoening is - in ieder geval voorlopig - niet definitief te genezen. De ziekte zelf kent vaak een grillig verloop: rustige periodes en fases waarin de ontstekingen in alle hevigheid opflakkeren wisselen elkaar doorgaans af. Na zo'n opstoot hebben patiënten vaak het gevoel alweer een stukje bewegingsvrijheid verloren te hebben. 'Patiënten hebben alle belang bij een snelle diagnose, want er bestaan vandaag heel wat behandelingsmogelijkheden, en hoe vroeger we in het ziekteproces ingrijpen, hoe beter de aantasting en aftakeling van de gewrichten kan voorkomen worden', weet dokter Mieke Devinck, reumatologe in het AZ Sint-Lucas in Brugge. Maar hoe maak je als leek het onderscheid tussen symptomen die op reumatoïde artritis kunnen wijzen en meer banale gewrichtsklachten? Dokter Devinck: 'Typisch voor RA is pijn in de gewrichten die toeneemt als je stilzit of ligt, en die je 's nachts zelfs uit je slaap haalt, maar meestal wegebt als je beweegt. Ook ochtendstijfheid die urenlang aanhoudt, roodheid en zwelling van de gewrichten en een beperking van de bewegingsmogelijkheden kunnen op reumatoïde artritis wijzen. Heel vaak begint RA in de kleine hand- en voetgewrichtjes, maar ook schouders, knieën en andere gewrichten kunnen getroffen worden.' Naast de typische gewrichtsklachten, kampen RA-patiënten soms ook met meer algemene symptomen, zoals een enorme vermoeidheid. Ook eetlustvermindering of vermagering komt soms voor als een gevolg van de pijn of de vermoeidheid. Omdat de symptomen in een eerste fase van de ziekte niet altijd even duidelijk zijn, raadpleeg je in geval van twijfel het best je arts, die je kan doorverwijzen naar een reumatoloog. 'We kunnen niet genoeg benadrukken dat je vooral niet met gewrichtsklachten moet blijven lopen', sluit dokter De Clercq zich bij zijn collega aan. 'Uit recente studies blijkt namelijk dat een tijdige behandeling niet alleen de ernst van reumatoïde artritis sterk kan verminderen, maar ook het sterfterisico kan doen dalen. RA die niet of slecht behandeld wordt, kan op termijn namelijk ook uitbreiding nemen naar andere delen van het lichaam, waardoor niet langer enkel de gewrichten, maar ook de ogen, het buikvlies, het longvlies en zelfs het hartvlies kunnen ontsteken. RA-patiënten lopen dan ook een verhoogd risico op hart- en vaatziekten. Meer nog: die laatste zijn de belangrijkste doodsoorzaak bij RA-patiënten.' Behandeling op maat
De wetenschap staat niet stil. Vooral de komst van de biologicals, een nieuwe generatie medicijnen (zie kader), heeft de laatste decennia ook nieuwe perspectieven geopend voor RA-patiënten die slecht of onvoldoende op de klassieke medicatie reageerden. Dokter De Clercq: 'We beschikken vandaag over een hele waaier aan medicijnen. Welke medicatie er precies wordt ingezet, hangt af van tal van factoren. Hoe agressief is de ziekte, wat zijn de mogelijke bijwerkingen, hoe reageert een specifieke patiënt op een bepaald product... Hét medicijn tegen RA bestaat niet en wat voor de ene patiënt een geknipte behandeling is, is dat niet noodzakelijk voor de andere. In veruit de meeste gevallen starten we met een cocktail van verschillende medicijnen, die we afbouwen naarmate het ziekteverloop het toelaat. Het komt er dan ook opaan de patiënten van heel nabij op te volgen en zo een behandeling op maat uit te stippelen, waarmee we de ziekte zo goed mogelijk onder controle krijgen. Patiënten volledig klachtenvrij krijgen lukt spijtig genoeg nog niet altijd, maar in veruit de meeste gevallen kunnen we hun mogelijkheden en levenskwaliteit op zijn minst aanzienlijk verbeteren. De typische reumavervormingen waartoe een belangrijk deel van de RApatiënten tot pakweg vijftien jaar geleden onvermijdelijk veroordeeld waren, gaan dan ook meer en meer tot het verleden behoren. Wie vandaag de diagnose RA krijgt, wordt weliswaar geconfronteerd met een chronische ziekte, maar heeft wel goede behandelingsperspectieven. En die zullen er de komende decennia naar alle verwachting alleen maar op verbeteren.' Dat is uiteraard positief, meent ook Annik Verley reumaverpleegkundige in GZA SintAugustinus in Antwerpen, maar ze wil toch ook nog even de psychosociale impact van de ziekte onder de aandacht brengen. 'RA belast immers niet alleen je lichaam, patiënten krijgen het vaak ook sociaal-emotioneel zwaar te verduren. Ze worden niet alleen geconfronteerd met het feit dat ze voor de rest van hun leven ziek zullen zijn en misschien zelfs heel wat lichamelijke beperkingen zullen hebben, ze stuiten ook heel vaak op onbegrip. Bij familie en vrienden, bij hun partner, bij collega's. Precies omdat je niet ziet dat ze ziek zijn, omdat ze soms de ene dag perfect kunnen functioneren, maar de volgende dag volledig onderuit gehaald worden door een nieuwe opstoot, is het voor de omgeving van een patiënt vaak heel moeilijk te begrijpen hoe het is om te leven met reumatoïde artritis.' De psychosociale coaching en ondersteuning van RA-patiënten verdient volgens Verley dan ook minstens zoveel aandacht als de puur medische. Gelukkig is de medische wereld in ons land daar ook steeds meer van overtuigd en bestaan reumatologie-afdelingen steeds vaker uit multidisciplinaire teams van reumatologen, kinesisten, ergotherapeuten en reumaverpleegkundigen. 'Op die manier kunnen we de zorg voor reumapatiënten verdiepen en verbreden. Er is nog werk aan de winkel, maar het gaat alvast de goede kant uit', besluit dokter De Clercq. - Er bestaan meer dan 200 reumatische aandoeningen. -1 op de 5 Belgen heeft reumatische klachten. - Naar schatting zo'n 70.000 landgenoten lijden aan reumatische artritis. - 1 op de 1.000 Belgische kinderen lijdt aan kinderreuma. - 1 op de 3 personen ontwikkelt ooit in zijn leven een vorm van reuma. - 120 miljoen Europeanen kampen met een reumatische aandoening. - Reumatische klachten zijn de tweede belangrijkste reden om een dokter te raadplegen. Maar liefst 10 tot 20 procent van alle consultaties hebben hiermee te maken. Goed Gevoel trok naar het Europees reumacongres en vroeg deskundigen er om een stand van zaken. Verrassende feiten Reumatoïde artritis is - alvast voorlopig - niet te genezen. Maar met medicijnen kan de ziekte doorgaans wel goed onder controle gehouden worden. RA-medicatie heeft tot doel bestaande ontstekingen te onderdrukken, nieuwe ontstekingen te proberen voorkomen en
zo onomkeerbare schade te verhinderen. We onderscheiden vier grote groepen RAgeneesmiddelen: 1. Ontstekingsremmers (NSAID's of non-steroidal anti-inflammatory drugs): Deze middelen werken snel, maar kort en oppervlakkig. Ze kunnen de pijn en stijfheid van de gewrichten weliswaar gedeeltelijk onderdrukken, maar hebben geen effect op de evolutie van de ziekte. Het aspirientje is zonder twijfel de bekendste ontstekingsremmer, maar bijvoorbeeld ook Voltaren en Brufen behoren tot de categorie van de NSAID's. 2. Cortisone(of corticosteroïden) is de sterkste onstekingsremmer en zou de ziekte ook vertragen. Corticosteroïden hebben echter ook een aanzienlijk risico op nevenwerkingen, zodat langdurig gebruik en te hoge dosissen afgeraden worden. 3. Reumaremmers (DMARD's of disease modifying anti-rheumatic drugs) zijn geen pijnstillers, maar producten die traag, lang en diep werken en het ziekteproces beïnvloeden. Methotrexaat (Ledertrexate) vormt de hoeksteen van zowat elke RA-behandeling. Ook Salazopyrine (sulfasalazine) en Arava (leflunomid) worden vaak voorgeschreven. Omwille van mogelijke nevenwerkingen is een strikte opvolging noodzakelijk. 4. Biologicals:De precieze oorzaken van RA zijn nog niet achterhaald, maar het inzicht in het ingewikkelde ontstekingsproces is de laatste decennia aanzienlijk toegenomen. Vroeger was alleen symptomatische behandeling mogelijk, nu werkt de nieuwste generatie geneesmiddelen - de biologicals - doelgericht op bepaalde stoffen in het lichaam, de cytokines. Deze eiwitten zijn belangrijke spelers in het ontstekingsproces. De biologicals proberen de eiwitten te onderscheppen of blokkeren om zo het onstekingsproces te stoppen. Lange tijd werd gedacht dat het geen zin had één eiwit af te remmen, omdat er wel honderden een rol spelen. Onderzoek wees uit dat dit wel kan werken. Het aanbod aan biologicals breidt almaar uit. Omwille van de hoge kostprijs (zo'n ? 15.000 per patiënt per jaar) gelden strikte terugbetalingscriteria en komen alleen patiënten in aanmerking bij wie andere behandelingen faalden. Het ene medicijn is het andere niet *Dat rokennefast is voor de gezondheid is oud nieuws. Maar voor wie aan reumatoïde artritis lijdt, geldt dat nog meer dan voor anderen. Dat roken de ziekte kan uitlokken bij wie er vatbaar voor is, was al langer bekend. Een grootschalige studie aan de universiteit van Miami bevestigt nu ook dat roken de efficiëntie van de behandeling nadelig kan beïnvloeden. RA-patiënten hebben er dan ook alle belang bij deze slechte gewoonte af te zweren. *Vrouwen die kampen met overgewicht hebben volgens recent Amerikaans onderzoek maar liefst 20 tot 25 procent meer kans om reumatoïde artritis te ontwikkelen. Of dat ook voor mannen geldt, hebben de vorsers nog niet achterhaald, maar ze achten de kans aanzienlijk. Ook wie al RA heeft en obees is, doet er volgens hen trouwens goed aan gewicht te verliezen. Dat zou er namelijk niet alleen voor zorgen dat je beter reageert op de medicatie, de druk op de gewrichten zal er ook door verminderen en ook dat heeft een gunstig effect op de gewrichts-klachten. *Wie lijdt aan RA loopt ook meer risico op een depressie. Uit onderzoek blijkt dat depressies maar liefst twee tot drie keer vaker voorkomen bij patiënten met een reumatische aandoening dan bij andere mensen. *De anticonceptiepilzou volgens bepaalde onderzoeken een beschermend effect hebben tegen RA. De beschermende werking van de pil zou dan meteen ook mee helpen verklaren waarom het aantal nieuwe gevallen van reumatoïde artritis per jaar al zo'n dertig jaar aan het dalen is.
Meer weten? Neem dan eens een kijkje op www.reumanet.be, de webstek van ReumaNet vzw, een overlegplatform tussen vijf verenigingen voor patiënten met reumatische aandoeningen. Bron: Goed Gevoel, 26 september 2012
