Vereniging van ouders en verwanten van mensen met een verstandelijke beperking Afdeling Alphen aan den Rijn Leiden e.o

Vereniging van ouders en verwanten van mensen met een verstandelijke beperking Afdeling Alphen aan den Rijn – Leiden e.o.

Nummer 15 Juni 2005

Inhoud: Rondmail Een terugblik op onze muzikale ontmoeting Brief Philadelphia Alphen a.d. Rijn Muziekclub “Toontje anders” Bijeenkomst zussen en broers Uitgaansdag De zorg voor onze kinderen en verwanten Een midweek weg Luisteren naar ouders Vrienden van de Hooge Burch naar de rechter Internetadres VOGG-AL Column Gegevens

2 3 3 4 4 4 5 5 5 6 6 7 8

Nieuws van de afdeling Om de zoveel tijd wordt er een mail rondgestuurd door Hans de Bruyn met de laatste nieuwtjes rond het PGB. Als het mogelijk is zal deze mail opgenomen worden in ons blad. Hans weet veel over het PGB. Op www.pgb-vg.nl is informatie te vinden en kunnen aan hem vragen worden gesteld over het PGB. Nummer 40 29-04-2005 Staatssecretaris Ross is enthousiast. Er was 19 april opnieuw een Algemeen Overleg over PGB in de 2de Kamer. Een aantal opvallende zaken die daar besproken zijn geef ik kort hier weer. Meer info is ook te vinden op www.naarkeuze.nl . • Verblijf Tijdelijk (logeren) mag ook geïndiceerd worden naast een indicatie voor Verblijf (langdurig). Krijgt u (of kreeg u) van het CIZ te horen dat het niet kan meldt dit bij Naar Keuze: [email protected]. Of we nu in de praktijk gaan zien dat als de indicatie voor Verblijf (7 dagen) niet verzilverd gaat worden er automatisch 2 etmalen per week Tijdelijk Verblijf (bv. als PGB) door het Zorgkantoor gegeven wordt is nog de vraag. • In de functie Verblijf zit geen huishoudelijke verzorging. Ook die functie kan dus gewoon naast de functie verblijf geïndiceerd worden. • Er komt een circulaire die nu eens echt duidelijk moet maken over hoe het zit met de ‘omslagpunten’. Ik ga er nog steeds van uit dat het Zorgkantoor indicatiebesluiten die een PGB geven tot €300,- per dag gewoon uitvoeren. Daar boven kan ook maar moet het Zorgkantoor het wel melden. Daarnaast hopen we dan ook te weten wat de opmerking “een PGB vergelijkbaar

•

•

•

•

met de kosten van een opname in een instelling” in de praktijk gaat betekenen. Er komt opnieuw een onderzoek naar de uitvoeringspraktijk. MELDEN dus uw ervaringen / klachten / signalen over Zorgkantoren. Bij mij of bij Naar Keuze ook weer via [email protected] . Eigenbijdrage voor Ondersteunende en Activerende Begeleiding zal per 01-01-2006 verdwijnen. Ross zoekt er nog wel het geld bij en hopelijk is het straks geen sigaar uit eigen doos. PGB plafond (of wachtlijsten). Mag geen probleem zijn. Er is genoeg geld beschikbaar om iedereen die daarop aanspraak kan en wil maken een PGB te geven. Laat u dus niet het bos in sturen.

(her) Indicatie tips • Maak bij de indicatie aanvraag nog niet de keuze PGB of Zorg in Natura of kruis aan Zorg in Natura. We zien verschillen in de behandeling van de indicatie aanvraag bij PGB of ZIN en dat mag niet. U mag wel na het indicatiebesluit beslissen hoe u de (verschillende) functies wilt gaan verzilveren: als PGB of in natura.

-2-

•

•

Tijdelijk Verblijf. Voorheen kon je standaard rekenen op de functie OB-dagdelen (2) bij een etmaal TV. Nu loopt het als volgt: o De indicatiesteller bepaalt eerst de benodigde zorg (geheel onafhankelijk waar deze zorg plaatsvindt) Dus HV, PV, OB, AB, Verpleging. o Dan bepaalt hij of er ook verblijf nodig is (tijdelijk of langdurig) bv. in de vorm van logeren als ‘respijtzorg’ voor het gezin (bijtanken). o Vervolgens trekt hij voor de tijd dat de cliënt thuis verblijft hier de eventuele gebruikelijke zorg af (zie het werkdocument gebruikelijke zorg). o Is er dus een etmaal per week TV geïndiceerd dan kan er maar voor 6 dagen per week gebruikelijke zorg afgetrokken worden. Nogmaals: de brochure Indicatiestelling PGB voor kinderen in de schoolgaande leeftijd is te bestellen bij de FvO (www.fvo.nl ) en ook beschikbaar via mijn site download www.pgb-vg.nl . Ook interessant voor niet VG aanvragen en als uw kind jonger of juist ouder is. We zijn druk bezig met de brochure voor die categorie.

Nieuws van de afdeling Een terugblik op onze muzikale ontmoeting Zaterdag 16 april jongstleden was De Herberg, oftewel de kantine annex toneelzaal van Swetterhage, de plaats waar het allemaal plaats vond. Vooraf hadden tal van onze leden zich schriftelijk, dan wel per e-mail voor onze muzikale rendez-vous aangemeld. Ook de bewoners met hun begeleiding van Swetterhage hadden wij gevraagd van de partij te zijn en het was goed om te zien, dat ook zij voor een gezellige happening te porren zijn. Op deze manier konden wij naar Swetterhage eens een gebaar maken, voor de talloze keren dat wij van hun gastvrijheid gebruik mogen maken. Bij ontvangst werd een ieder op koffie met een plak cake onthaald en het was goed om te zien, dat menigeen elkaar herkende en elkaar ook opzocht. Het Shantykoor “Voor de Mast” uit Katwijk bestaande uit zo’n 40 enthousiaste zangers en muzikanten, zorgde voor veel gezelligheid en met meedeiners als: My Bonnie, Ketelbinkie en Als de klok van Arnemuiden, liet de zaal zich niet onbetuigd. Menige arm en rolstoel deinden op de muziek mee. Tussen de twee optredens door was er even tijd om met elkaar van gedachten te wisselen en het aangeboden drankje te gebruiken. Ook draaide in die tussentijd het Rad van Fortuin, dat na een koude start zich goed

herstelde, waardoor op menige tafel een prijs zoals een CD van het Shantykoor, een fotoalbum of een pracht schaal vol met bosviooltjes kwam te staan. Ook had “Voor de Mast” nog wat leuke souveniertjes beschikbaar gesteld, waar ook weer menigeen mee blij werd gemaakt en daar bleef het niet bij, onze penningmeester kreeg ook nog eens een donatie van liefst 100 Euro. Pure klasse en dat geeft ook wel aan dat het Shantykoor met veel plezier voor ons had opgetreden. De slotact met een ieder op het podium die dat maar wilde, gaf wel aan dat zo’n muzikale ontmoeting voor herhaling vatbaar is. Als organiserend afdelingsbestuur was het goed om te zien dat alle bestuursleden – maar dan ook allemaal - met aanhang aanwezig waren en dat tal van leden de moeite hadden

-3-

Van Philadelphia Alphen aan den Rijn kregen wij de volgende brief.

Door middel van deze brief willen we u laten weten dat de afdeling Alphen aan den Rijn e.o. van oudervereniging Philadelphia opgeheven is. De leden zullen door ons informatieblad "klanken" op de hoogte gesteld worden. Voorlopig is er nog een contactadres, nl. mw. F.E.H. Sol - van Maanen burgemeester ten Heuvelhofweg 58 2391 MB Hazerswoude. We bedanken u voor de plezierige samenwerking de afgelopen jaren en verzoeken u vriendelijk ons adres uit uw bestand te verwijderen

genomen, om van de partij te zijn. Helemaal tevreden waren wij bij onze kritische terugblik toch nog niet, want waar was U en U en U????. Met zoveel leden verwacht je met zo’n evenement eigenlijk een uitverkocht huis en dat was het bij lange na niet. Piet Berkhout e-mail : [email protected]

Nieuws van de afdeling MUZIEKCLUB TOONTJE ANDERS Voortzetting activiteit voor kinderen en jongeren met een (verstandelijke) belemmering

Bijeenkomsten voor broers en zussen

De muziekclub van de Stichting Geef Gehandicapten Kans Alkemade heeft nu een eigen naam: TOONTJE ANDERS. Ruim twee jaar geleden heeft een aantal ouders het initiatief genomen een muziekclub op te richten in de gemeente Alkemade voor kinderen en jongeren met een (verstandelijke) belemmering. Inmiddels heeft de club haar bestaansrecht bewezen. Reden genoeg om de club een eigen naam te geven: Toontje Anders. Toontje Anders is en blijft als muziekclub onderdeel van de Stichting Geef Gehandicapten Kans Alkemade (SGGK). Toontje Anders organiseert ook voor de tweede helft van 2005 een muziekcursus voor kinderen en jongeren met een (verstandelijke) belemmering. Toontje Anders is er voor kinderen en jongeren die muziek willen maken en die niet kunnen instromen in het reguliere muziekonderwijs (bijvoorbeeld door groepsgrootte of -tempo).

Bij de muzieklessen worden kinderen uitgenodigd om ontdekkingen te doen in de wereld van klank en geluid. Zang, dans en het spelen op kleine instrumenten stimuleren de taalvaardigheid, de motoriek, oriëntatie in de ruimte en fantasie. De nieuwe cursus start op zaterdag 3 september 2005 en omvat 14 lessen van drie kwartier. De cursus wordt in 'Ons Dorpshuis' te Oud Ade gegeven door een enthousiaste en ervaren muziekdocente. Het cursusaanbod wordt op de mogelijkheden van de deelnemers afgestemd. In overleg met de muziekdocente wordt vastgesteld in welke groep nieuwe deelnemers kunnen starten. De cursustijden zijn: 9.15 – 10.00 uur en 10.15 – 11.00 uur. In beide groepen zijn nog enkele plaatsen

In Raakpunt van mei j.l. stond een artikel over een “brussenweekend” dat in Friesland werd gehouden. Met brussen worden broers en zussen bedoeld. Aan ons werd gevraagd of het organiseren van bijeenkomsten voor broers en zussen door de afdeling kon worden opgepakt. Zo’n activiteit past binnen ons beleid om, dat o.a. tot doel heeft ontmoetingsbijeenkomsten te organiseren voor ouders en/of verwanten. Alleen de menskracht ontbreekt ons om deze bijeenkomsten te organiseren. Wij willen u een 2 tal vragen voorleggen: 1. Is er voldoende animo voor dit soort bijeenkomsten te bezoeken? 2. Zijn er mensen die mee willen werken aan het organiseren hiervan? Graag uw reactie.

beschikbaar. Heb je interesse? Neem dan contact op met Lia van Berkel (tel. 071-5012335) of Erna Caspers (tel. 0713313750).

Heeft u onze uitgaansdag van 3 september a.s. al in Uw plannen opgenomen?? Graag breng ik u onze eerdere uitnodiging voor dit festijn, nog eens onder uw aandacht. Ik kan u verzekeren dat het een geweldig “dagje uit” wordt , samen met uw gehandicapt familielid en verdere gezinsleden.. In het kort nog even het programma voor die dag: Wij vertrekken om 08.30 uur zowel vanuit Alphen aan den Rijn als vanuit Leiderdorp, waar wij zelfs aan diegenen die echt “rolstoel gebonden” zijn, hebben gedacht. Het gaat dan richting Alkmaar, waar wij voor een twee uur

durende rondvaart zullen inschepen met bestemming Zaanse Schans. In Zaandijk kunt U in het openluchtmuseum rondkijkend, de benen strekken en het door “Prins Heerlijk” samengesteld lunchpakket nuttigen. Artis

-4-

is daarna onze laatste bestemming. De kosten zijn 15 Euro p.p. Aanmelden kunt u nog bij: Marijke van Egmond Lia van Berkel Huub van Schie Piet Berkhout telefoon 0172 – 441047

Nieuws van de afdeling De zorg voor onze kinderen en verwanten Hieronder staan twee verhalen afgedrukt die leden hebben geschreven over hun kind of familielid met een verstandelijke beperking. Het zijn bijdragen voor de rubriek in onze nieuwsbrief: “De zorg voor onze kinderen en verwanten”. Uw eigen verhalen, of reacties op de verhalen van anderen, kunt u sturen naar Joke Schrijvers (per e-mail: [email protected] of per post: Heivlinder 11, 2317 JS Leiden) Een midweek weg Onze dochter Paula gaat begin mei met vijf van haar medebewoners uit Ceder 5 van Huize Ursula een midweek naar Lochem. Er wordt overnacht in drie vakantiehuisjes, vervoer zal wel gehuurd worden en er gaan zes personen begeleiding mee. Kortom een prima initiatief, dat wij dan ook

toejuichen. Alleen hangt aan dit uitje een stevig prijskaartje......zegge en schrijven vijftien honderd Euro; niet gepiest en toch nat zeggen wij in den Haag voor zo'n akkefietje. Het laatste woord is hierover nog niet gezegd: Paula gaat natuurlijk wel mee, maar om zoveel geld daarvoor neer te leggen staat toch in geen enkele

verhouding. Paula komt in aanmerking voor een extra regeling voor haar Sterk Gedragsgestoord Ernstig Verstandelijk Gehandicapt gedrag (zij is een Zgn. SGEVG cliënt) en ik heb dan ook voorgesteld uit deze pot een bijdrage te verlenen. De coulance regeling waarop ik gewezen ben vind ik eigenlijk niet aan de orde. Piet Berkhout

Luisteren naar ouders Met dit stuk wil ik niet zeggen dat ouders in alle gevallen gelijk hebben. Als het gaat over veiligheid van jouw kind is dat wel zo. Je geeft immers jouw kostbaarste bezit uit handen. Paul woont sinds 1998 op Swetterhage. Direct bij het begin hebben we aangegeven dat Paul buiten de woning 1 op 1 begeleiding nodig heeft en als dit niet mogelijk is moet hij aangelijnd meelopen met een sjorband om zijn middel. Al na een paar maanden neemt Paul de kuierlatten en schrikt de begeleiding zich helemaal rot. Paul is door een vrachtwagenchauffeur van de Stompwijkseweg gehaald! Dit had voorkomen kunnen worden.

Gewoon door te luisteren naar de ouders. Aanlijnen ziet er zeker niet leuk uit. Ik kan me voorstellen dat sommige zorgverleners het aanlijnen niet als prettig ervaren. Veiligheid is in onze ogen belangrijker en Paul accepteert het aanlijnen zonder meer. Sindsdien zijn er nog diverse wegloopincidenten geweest. Gelukkig telkens met een goede afloop. Een ondoordacht moment tijdens een 1 op 1 situatie in de Herberg. Een tuinman die verzuimt het hek af te sluiten en Paul die dat gelijk door heeft. En nog een aantal. Uiteraard neemt de zorgverlener telkens maatregelen die er voor zorgen dat een dergelijk incident niet meer optreedt.

Alle lof. Heb je het dan goed voor elkaar en gaat Paul na 6 jaar naar een andere woning verhuizen merk je dat je als ouders weer helemaal van voren af aan moet beginnen. Het wegloopgedrag van Paul is wel minder geworden, maar hij is nooit te vertrouwen. Weer dus enkele wegloopincidenten. In één geval liep hij al op de parkeerplaats. Op de nieuwe woning wordt het weglopen aanvankelijk wéér onderschat. Na diverse strubbelingen is na een jaar op de nieuwe woning de veiligheid nu weer redelijk onder controle. Ik hoop dat we dit niet te vaak meer mee hoeven te maken, want er zal toch eens een moment komen dat zijn beschermengeltje ook even niet oplet. Hans Kok

-5-

Nieuws van de afdeling Bron: Digitale Bodegraafse Krant

Vrienden van de Hooge Burch verliezen kort geding ZWAMMERDAM - De Vereniging Vrienden van de Hooge Burch heeft het kort geding tegen De Hooge Burch in Zwammerdam en Huize Ursula in Nieuwveen verloren. Boze ouders wilden via de rechter adequate zorg afdwingen voor hun verstandelijk gehandicapte kinderen. Volgens de vereniging is er te weinig personeel voor dagbesteding en heersen er onhygiënische toestanden. Het steekt de ouders dat Stichting De Bruggen jaarlijks acht miljoen extra budget opstrijkt voor cliënten met ernstige gedragsproblemen, zonder dit geld in de zorg te steken. De rechter is van oordeel dat de directie aan de ouders geen verantwoording hoeft af te leggen over de financiën. In een eerste reactie zegt de Vereniging Vrienden van de Hooge Burch verbijsterd te zijn over de uitspraak. De Bruggen kampt met een tekort van ruim 2 miljoen euro. Volgens de oudervereniging is dat probleem veroorzaakt door bestuursleden die te lang 'op eigen houtje' opereerden. De verontruste familieleden zijn lid van de Vereniging Vrienden van Hooge Burch (VVHB) in Zwammerdam. De VVHB, één van de vier ouderverenigingen van De Bruggen, heeft

minister Hoogervorst van volksgezondheid schriftelijk geïnformeerd over het 'wanbeleid waaronder De Bruggen jaren achtereen gebukt gaat'. Volgens hem wordt het tijd dat de minister zich gaat bemoeien met de zorgorganisatie die kampt met grote financiële tekorten. De directie schreef dat 'begrotingsprobleem' onder meer toe aan een lagere rijksbijdrage en hoge salariskosten voor invalkrachten, die vanwege hoog ziekteverzuim extra ingezet moesten worden. Volgens de VVHB is er echter veel meer aan de hand. ,,We hebben bewijzen in handen gekregen dat er is gesjoemeld met geld.'' Een paar jaar geleden werd duidelijk dat De Bruggen (locatie Hooge Burch in

Een webpagina van onze afdeling. Op dit ogenblik wordt hard gewerkt aan een eigen webpagina. Het adres is al bekend www.vogg-al.nl. Hij is nog niet te bekijken maar dit zal na de zomervakantie, als de planning door gaat, wel mogelijk zijn. Er wordt nog uitgebreid op terug gekomen via dit blad. Maar hiernaast alvast een voorproefje. Als u suggesties heeft meldt het ons dan. Bas Roeleveld

-6-

Zwammerdam) tekortschoot in de zorgverlening aan verstandelijk gehandicapten met een ernstige gedragsstoornis. De VVHB heeft veel rampspoed ontdekt die verborgen is gebleven voor cliënten en familieleden. ,,Niet voor alle panden en boerderijen die De Bruggen heeft aangekocht heeft het College Bouw Ziekenhuisvoorzieningen toestemming gegeven. Daardoor zijn omvangrijke tekorten ontstaan. En die tekorten worden over de rug van de cliënten gedekt met geld dat eigenlijk voor de zorg is bestemd'', aldus Orlebeke. Ouders en familie vrezen dat de oplossing van alle problemen ten koste gaat van de zorgkwaliteit.

Nieuws van de afdeling Column

Raar sociaal gedrag… Met de regelmaat van de klok is er ergens in Nederland trammelant. Een groep buurtbewoners loopt te hoop tegen de vermeende komst van een groep gehandicapten in hun woonwijk. Onlangs begon een nieuwsuitzending van RTL met de zin: “Schat, er staat een mongool op de oprit”. Sinds verstandelijk gehandicapten niet meer worden weggestopt achter een groot hek in de bossen, maar gewoon net als iedereen in een gewone woonwijk wonen, hebben we die onrust met de toekomstig buren. En steeds maar weer wordt er (te)veel aandacht aan besteed. Terwijl ik denk dat dit eigenlijk niet moet, schrijf ook ik weer een stukje. Wat zou dat toch zijn, dat rare gedrag van die “normale” buurtbewoners. Ze hebben een huis gekocht en betaald met geleend geld van de bank en denken daarmee ook zeggenschap te hebben over hun toekomstige buren. En ze beginnen als eerste natuurlijk over een vermeende waardedaling van hun kot. Gelukkig zijn we nu in Nederland zover dat het gewoon onder de wet tegen discriminatie valt en dat het daarmee dus allemaal verspilde moeite is. Ze winnen het echt niet. Maar het maakt wel duidelijk naast wat een eigenaardig walgelijke buren je straks komt te wonen.

Ik wens ze altijd een beetje spottend een ordinair bordeel toe of zoiets als de verstandelijk gehandicapten alsnog mochten afhaken. Maar, aan de andere kant, zijn wij (ouders van een verstandelijk gehandicapt kind) wel zoveel beter. Ik durf het niet te zeggen. Ver voordat wij Jan jr. kregen (inmiddels 25 jaar en ds) was ik wekelijks organist in een speciale kerkdiensten voor verstandelijk gehandicapten. De ene week bij de pater en de andere week bij de dominee. Waar ik nooit aan kon wennen was die veel te natte zoenen. Bij binnenkomst zat ik al vrolijk te spelen en grepen bijna al die gasten (mannen en vrouwen) je om je duidelijk te maken dat ze het leuk vonden dat je er weer was. Nou, ik vond daar helemaal niks aan. Onze lieve Heer hoorde mij vaak brommen om al die goedbedoelde nattigheid. Nu we zelf zo’n exemplaar hebben hoor je mij daar ineens vreemd genoeg nooit meer over. Zou dit nu net zoiets zijn? Doordat je nu zelf betrokken bent, is je oordeel daardoor totaal anders? Jaren geleden gebeurde net zoiets bij een gezinsvervangend tehuis in een ander deel van Nederland. Een groep buren stond ineens midden in de woonkamer van het GVT en eiste te mogen zien wat er

-7-

daar allemaal gebeurde met en van hun belastinggeld. Nu waren de naastgelegen huizen ook met overheidssubsidie gebouwd, dus het woninghoofd zei tegen die buren dat ze een rondleiding geen enkel bezwaar vonden en nog wel leuk ook, maar dan wilde zij met z’n allen ook een rondleiding bij die buren. Een buurvrouw begon hysterisch te schreeuwen dat dit nergens op sloeg, maar werd door de rest uitgelachen. “Ja Trees, eigenlijk hebben ze wel een beetje gelijk”. Dus eerst werd het GVT van top tot teen bezocht en gelijk daarna gingen alle GVT-bewoners mee naar die nieuwe buren. Het werd echt lachen, want ze wilden natuurlijk alle kasten van buiten én van binnen zien en zelfs de ruimte onder de bedden werd grondig door hen geïnspecteerd. Daarmee was gelijk de kou uit de lucht en nu houden ze bij mooi weer regelmatig een gezamenlijke barbecue in de tuin van het GVT. Die is namelijk het grootst. Wat zo jammer is dat nu de pers er niet bij is. Die zie je, jammer genoeg, alleen maar als er stront aan de knikker is… Zo zie je maar; het is niet altijd wat het lijkt en het kan toch nog goed te komen. Jan Eradus

Gegevens Afdeling

Taken en werkgroepen

Naam: VOGG afdeling Alphen aan den Rijn – Leiden e.o.

Belangbehartiging namens VOGG A-L: Leidse Cliëntenraad Alex van Loon Joke Schrijvers NKGG VOGG Bollenstreek RFvO en RPCP Joke Schrijvers

Oprichtingsdatum: 24 april 2002 Postadres: Douw van der Kraplaan 23 2252 BT Voorschoten Telefoon: 071 5618662 (H Kok) 0172 444024 (B Roeleveld) Giro: 169602 t.n.v. VOGG Alphen ad Rijn - Leiden Dijkwacht 74 2353 EK Leiderdorp e-mail : [email protected] Internet : www.vogg-al.nl (in ontwerp) Bestuur: Voorzitter 2e voorzitter Secretaris 2e secretaris Penningmeester 2e penningmeester leden

Netwerkouders:

Landelijk:

Bas Roeleveld Joke Schrijvers Hans Kok Lian van Loon-Marinus Marijke van Egmond Huub van Schie Harry Steenvoorden Marijke Roeleveld-Schadee Piet Berkhout Joke van Ammers 071 3311452 Joke van den Hout 071 5215749 Floor van de Loo 071 5895714 VOGG Maliebaan 71H 3508 AG Utrecht tel. 030 2363744

Consulent Z-Holland: Desiree Pardon Ambachtsherenweg 43 2381 VL Zoeterwoude e-mail [email protected] Redactie: e-mail

Pers en media: Vacant Uitgaansdag: Piet Berkhout Marijke van Egmond Lia van Berkel Adoptieprogramma: Joke Schrijvers Hans Kok Huub van Schie Redactie; Bas Roeleveld Column: Jan Eradus Internet: Hans Kok Marijke van Egmond Bas Roeleveld Ontmoetingsdag: Piet Berkhout Marijke van Egmond Marijke Roeleveld-Schadee Archief: Marijke Roeleveld-Schadee

Volkerak 51 2401DH Alphen a.d. Rijn [email protected]

Drukwerk:

-8-