Afdeling Alphen aan den Rijn Leiden e.o

Afdeling Alphen aan den Rijn – Leiden e.o. KANSPLUS

Belangennetwerk verstandelijk gehandicapten

www.kansplus-al.nl

Nummer 28

Dit blad verschijnt 1 maal per kwartaal e Kopij aanleveren voor iedere 15 van de maanden: Februari, mei, augustus of november

Inhoud:

Blz.

Uitnodiging jaarvergadering Bericht van het bestuur Agenda Jaarvergadering Kort Jaarverslag Informatieavond Een dagje ouder… MEE in Alphen aan den Rijn Congres ISISZ Netwerk kritische ouders Aftreden voorzitter Oproep voor meewerken Kanspluslijn G-Voetbal Tevreden? Vraag het de klant Eerste autismegeleidenhond Muziekclub Toontje Anders Boek en DVD bespreking Verslag familiedag Reactie 1 op uitgaansdag Reactie 2 op uitgaansdag Column Jan Eradus Gegevens afdeling

1 2 2 2 2 3 3 3 4 4 4 4 5 6 7 8 9 9 10 11 12

Uitnodiging voor de jaarvergadering Op donderdag 11 oktober 2007 In vergaderzaal 3 van het hoofdgebouw Swetterhage. Begin om 20.00 uur Sluiting om 21.30 uur Daarna tot 22.00 uur gelegenheid voor het nuttigen van een drankje.

-1-

KANSPLUS

september 2007

Nieuws uit de regio Ongeveer een jaar geleden heeft Mike de Boer het voorzittersschap van Bas Roeleveld overgenomen. Recentelijk heeft hij om diverse redenen besloten dat hij het voorzittersschap niet wil voortzetten. Hij heeft daarom zijn functie enkele weken geleden neergelegd. Ik heb daarop besloten de functie a.i. uit te voeren en mij kandidaat te stellen voor het voorzitterschap op de jaarvergadering van 11 oktober aanstaande. Dat betekent wel er een vacature is voor de functie secretaris. Mocht U denken: “Dat lijkt me wel wat”, schroom dan niet om contact met mij op te nemen. Hierna volgt in het kort het jaarverslag: Het afgelopen jaar hebben we geen thema-avond of een ontmoetingsdag georganiseerd. Wel organiseren we binnenkort, 20 november aanstaande, een thema-avond met een spreker, Chiel Egberts, die U zeker zal boeien. In de eerste week van oktober ontvangt U daarvoor een uitnodiging. Wel hebben we afgelopen 8 september ons jaarlijkse dagje uit gehouden. Het liep niet over van inschrijvingen, maar dat mocht de pret niet drukken.

De agenda voor de jaarvergadering:

1. 2. 3. 4.

Opening en mededelingen Het jaarverslag Aftredende bestuursleden Financiën ♦ Staat van baten en lasten boekjaar 2006 ♦ Begroting 2007 ♦ Balans boekjaar 2005 5. Vragen en opmerkingen 6. Presentatie en discussie SOM (Stichting Sociaal Opvang Maatje)

Hans Kok Secretaris en voorzitter a.i.

Uit ingezonden stukken in deze krant kunt U afleiden dat het zeer geslaagd dag is geweest. Het nieuwsblad, dat inmiddels in omgedoopt tot “Nieuws uit de regio” is het afgelopen jaar 4 maal uitgebracht. Bas Roeleveld, onze redacteur, heeft er wederom veel werk in gestoken om er een prachtig stuk werk van te maken. We willen ons aan de frequentie van vier maal per jaar vasthouden.

De website is volledig aangepast aan de nieuwe huisstijl van KansPlus en er zijn een aantal technische verbeteringen aangebracht. U kunt onze website bekijken via www.kansplus-al.nl. Om dit alles te organiseren hebben we afgelopen jaar 9 maal vergaderd, waarvan 2 maal samen met de afdeling de Bollenstreek. De themaavond van 20 november aanstaande wordt samen met de Bollenstreek georganiseerd.

Een dagje ouder… Ouder wordende mensen met een verstandelijke beperking Mensen met een verstandelijke beperking leven steeds langer. In 2011 is 40% van de mensen met een verstandelijke beperking vijftig jaar of ouder. Dat heeft nogal wat consequenties, zowel voor de familie als voor de zorgaanbieders.

Philadelphiasupport organiseert binnenkort een informatiebijeenkomst over dit thema. De bijeenkomst vindt plaats op dinsdag 9 oktober in gebouw Open Hof, Rijnstraat 18, Katwijk. Aanvang 20.00 uur (vanaf 19.30 inloop met koffie).

-2-

Meer informatie vindt u op onze website.

Nieuws uit de regio

MEE in Alphen a/d Rijn Sinds kort kunnen mensen voor informatie en advies van MEE ook terecht in het stadhuis van Alphen aan den Rijn, Stadhuisplein 1. Er is een consulent aanwezig op dinsdag- en woensdagochtend van 9.00 tot 12.30 uur en op donderdagmiddag van 13.00 tot 16.30 uur. Het telefoonnummer is: 0172 465818. Op dinsdagochtend is er een consulent van Turkse of Marokkaanse afkomst in het loket aanwezig.

Congres over omgaan met “Intimiteit en Seksualiteit” Een congres voor mensen met een verstandelijke beperking. 22 september 2007 O L V Lyceum te Breda. Voor wie is dit congres bedoeld? Allereerst voor mensen met een verstandelijke beperking. Zij mogen zich laten begeleiden door één ouder, familielid of persoonlijk begeleider. Aan dit congres kunnen maximaal 125 mensen met een verstandelijke beperking deelnemen en maximaal 125 ouders, familieleden of persoonlijk begeleiders. U kunt meer informatie krijgen op onze webside onder activiteiten

HET LANDELIJK NETWERK KRITISCHE OUDERS (LNKO) Het netwerk staat op de bres voor beschermde woongemeenschappen en is ontstaan in 1996 als een los samenwerkingsverband van zelfstandige ouders van verstandelijk gehandicapten. Het netwerk is voorstander van vermaatschappelijking en verspreid wonen in de samenleving (community care) voor degenen die daarvoor kiezen en er baat bij hebben. Maar het netwerk verzet zich tegen het ongenuanceerde doorslaan van een ideologie die alle instellingen wil sluiten en bewoners van terreininstellingen en gezinsvervangende tehuizen dwangmatig wil deconcentreren. Uit een peiling is gebleken dat de gedachten van het netwerk brede steun ervaren van ouders.

Op de website Op hun website (http://www.zetweb.nl/lnko/) kunt U meer informatie vinden over ontstaan, ontwikkelingen en standpunten van en over het netwerk. Daarnaast bieden wij de mogelijkheid om te kunnen reageren op nieuws en artikelen.

Het Landelijk Netwerk Kritische Ouders communiceert en houd elkaar op de hoogte, wanneer hier aanleiding toe is, doormiddel van een mailinglist.

De LNKO-site is nog in opbouw, dat gebeurt door KansPlus. Webmaster: Piet Schuerman, secretaris LNKO.

Wanneer u op deze manier op de hoogte gehouden zou willen worden kunt u op onderstaand e-mail adres vragen om op de mailinglist geplaatst te worden.

Onderwerpen zijn vaak artikelen in kranten, standpunten en ontwikkelingen van LNKO

P.L.Schuerman: [email protected]

-3-

Nieuws uit de regio Diverse redenen hebben mij ertoe gebracht mijn functie als voorzitter per 1 september van dit jaar te beëindigen. Graag wil ik u hartelijk danken voor het in mij gestelde vertrouwen.

Kansplus Zoekt mensen die Meedenken Meepraten Meeschrijven Mee organiseren Mee …………

De afdeling alsmede het bestuur wens ik veel succes en al het goede.

Doe daarom mee Als Bestuurlid Medewerker Redactielid Bel 071 5618662

Met vriendelijke groet, Mike E. de Boer

In het vorige nummer van dit blad is gemeld dat de themaavond met Chiel Egberts op 6 november zou zijn. Deze avond is verplaatst naar 20 november. Noteer / verander deze datum in uw agenda U krijgt nog een definitieve uitnodiging.

KansPluslijn Vijf dagen per week staan de medewerkers van de KansPluslijn klaar om de meest uiteenlopende vragen van leden van KansPlus te beantwoorden. Veel vragen zijn direct te beantwoorden, op andere vragen komen de medewerkers binnen de afgesproken tijd bij u terug. De KansPluslijn is bereikbaar van maandag tot en met vrijdag van 10.00 tot 13.00 uur en op woensdagavond van 19.00 tot 21.00 uur. T (030) 236 37 00 U kunt uw vragen ook per mail stellen. U krijgt dan binnen twee weken antwoord op uw vraag. E [email protected] G -Voetbal in Alphen aan den Rijn Alphense Boys biedt net als o.a. U V S uit Leiden al jaren het G - voetbal en nu heeft ook A R C voor zowel jongens en meisjes van 6 tot 16 jaar met een lichamelijke of verstandelijke beperking een G-jeugd afdeling. Iedere speler mag eerst 3 " proeftrainingen" volgen, voordat hij of zij lid besluit te worden. Iedere woensdag wordt er op het kunstgrasveld getraind en ook aan de G-jeugdcompetitie zal mee gedaan worden. Een actieve rol met betrekking tot vervoer, aan -en uitkleden

en eventuele begeleiding is van groot belang; maar dat spreekt wel voor zich. Zelf train ik met veel enthousiasme de voetballers van Huize Ursula ( De Bumpelaars) en ik weet dan ook hoeveel plezier de kids aan het edele voetbalspel zouden kunnen beleven. Zijn er nog vragen dan adviseer ik u de website van ARC te raadplegen. Natuurlijk mag u mij ook altijd bellen. Met een sportgroet Piet Berkhout 0172 - 441047

-4-

Nieuws uit de regio Erwin Wieringa is internationaal consultant en oprichter van Stichting De Toekomst. Sinds 1980 is hij actief betrokken bij het deinstitutionaliseren van Nederland. Met Nieuwe Kijk op Zorg introduceerde hij een baanbrekende training waaraan ca. 3000 medewerkers in de zorg aan hebben deelgenomen. Tevreden? Vraag het de Klant! Het NOS journaal had laatst een onderwerpje over de Zorg. Het Sociaal Cultureel Planbureau had namelijk een rapport gepubliceerd dat uitwees dat veel verpleeghuisbewoners tevreden zijn over de geboden zorg. De journaallezer oogde zichtbaar opgelucht: “Dan was het toch allemaal niet zo treurig, als we hadden gevreesd,” leek hij te denken. Wél werden er kanttekeningen geplaatst door de bewoners bij het ervaren gebrek aan privacy en het gebrek aan tijd die verzorgenden met hen doorbrachten. Ook werd gewezen op het rapport van de Inspectie, waaruit bleek dat de zorg ver onder de maat was. Wat hier nu van te denken? Is hier sprake van lelijke beschuldigingen van de Inspectie (veel zorginstellingen vonden dat en zouden nu gelijk krijgen), of is er sprake van het ‘Stockholmsyndroom’, waarbij de “gegijzelde” bewoners langzamerhand sympathie opvatten voor de zaak van hun gijzelnemers (de instelling). Óf hebben we simpelweg te maken met het misverstand “tevredenheidsonderzoek”? In het “tevredenheidsonderzoek” heet het dat de klant koning is en als die zegt dat het goed is, is het daarmee basta! Als de klant zegt dat het gesmaakt heeft, dan is het voor mij, de onderzoeker, goed genoeg.

Maar neem bijvoorbeeld Sjaak, een heel tevreden mens. Tenminste, dat zegtie als je hem ernaar vraagt: “Én Sjaak, tevreden?” “Ja, hoor, Pico Bello, Toppie toppie!” Da’s fijn en duidelijk. Maar toen Sjaak laatst werd ondervraagd over de huisvestingsplannen van zijn instituut en men hem het “Picto” met plaatje van zijn huis met een groot rood kruis erdoor voorhield, schudde hij fanatiek het hoofd. Hij moest er niet aan denken! Na het overlijden van zijn moeder had ie met veel verdriet zijn huis bij haar moeten verlaten en zijn plekje in de groep bevechten. Ja, hij miste het zelf koken, zijn dagelijkse wandeling naar de supermarkt, het stiekemweg zorgen voor zijn moeder, de tuin en de warme omhelzing van de buurvrouw. Maar nu alweer weg? Nee, dat ging hem te ver. Trouwens op de cursus Sociale Vaardigheden had hij in ieder geval geleerd, dat NEE het beste antwoord was als je geen gelazer wilde. Wat ik hiermee wil laten zien is dat zolang er geen concurrentie is en de alternatieven schimmig blijven, de klant wel mag zéggen dat hij tevreden is; maar of het goed is, is een heel ander verhaal. Ik herinner me een discussie van een aantal jaren geleden

-5-

met een vooraanstaand gedragswetenschapper over de vraag: “Wat wil de klant?” Hij stelde dat als de klant niet helder was in zijn afwijzing, de zorg het voordeel van de twijfel moest krijgen. Meer concreet: als iemand door beperking of mentale toestand niet zijn mening kan verwoorden, dan is het redelijk ervan uit te gaan dat de geboden zorg toereikend is en de persoon content met zijn situatie. Dat leek me toch wat raar: Als er iemand in het kanaal aan het spartelen is en we kunnen uit de verwilderde bewegingen niet direct een duidelijke hulpvraag afleiden, zouden we er dan maar van uit moeten gaan dat deze persoon heerlijk aan het genieten is van het water en niet bezig is met verdrinken? Soms helpt het om gewoon je ogen open te houden en je af te vragen: “Hoe zou ík het vinden als ik me in deze situatie bevond?” Verdomd als je dan niet gillend en uit alle macht protesteerde. Het misverstand van het “tevredenheidsonderzoek” is ook de bevestiging van de liever-erlangs-kijkendeonderzoeker. Ik wil maar zeggen: Leve uw gezond verstand! En naar Sjaak is nooit écht geluisterd. Erwin Wieringa

http://www.erwinwieringa.nl/

Nieuws uit de regio Eerste autismegeleidehond in Nederland aan het werk woensdag 27 juni 2007 Amstelveen – KNGF Geleidehonden heeft de eerste autismegeleidehonden in Nederland afgeleverd. Drie gezinnen verleggen inmiddels hun grenzen dankzij de aan hen toebedeelde autismegeleidehond. De geleidehondenschool startte in maart een proef om enkele aankomende geleidehonden, die tijdens de opleiding minder geschikt bleken als blindengeleidehond, om te scholen tot autismegeleidehond ten behoeve van kinderen met een Autisme Spectrum Stoornis (ASS). Ellen Greve, directeur KNGF Geleidehonden: “We zaten al een poos met de vraag hoe we de geleidehonden, die de veeleisende opleiding tot blindengeleidehond net niet halen, een tweede maatschappelijke carrière konden bieden. Het zijn vaak heel knappe honden. Het is jammer dat al het werk dan verloren gaat. In deze proef, die wordt begeleid door vooraanstaande autismedeskundigen, komt alles samen. Autismegeleide-honden vergroten de mobiliteit en zelfstandigheid van autistische kinderen én die van hun gezinsleden. Dat past prima binnen onze doelstelling.” Vrijheid voor ouder en kind Kinderen met autisme kunnen zomaar onverwachts wegrennen. Ze worden dan aangetrokken door iets waar hun oog op valt. Kinderen die dit gedrag vertonen, worden vrijwel continue aan een mouw, capuchon of met een touwtje aan de pols vastgehouden. Stress bij beide partijen is het logische gevolg. Veel kinderen uiten dit met huilof driftbuien. De autismegeleidehond draagt een speciaal tuigje, met

daaraan vast een riem die de ouder vasthoudt. Aan het tuig is tevens een riem bevestigd die het kind om het middel draagt en een handvat dat het kind zelf kan vasthouden. De hond reageert op commando’s van de ouder. Deze stuurt de hond aan om rechtdoor te lopen, links of rechts te gaan of om halt te houden. Als het kind een stoeprand af wil lopen, krijgt de hond het commando te wachten. Wil het kind plotseling wegrennen, dan zet de hond zich schrap om het kind te stoppen. Het kind voelt zich vrijer en zelfstandiger met de hond aan zijn zij, de ouder heeft meer vrijheid doordat het kind niet continu hoeft te worden vastgehouden. Veiligheid Elke Siebelink, moeder van de autistische Max (5 jaar), heeft sinds kort labrador Joël in huis. Zij volgde eerst zonder en vervolgens mét Max een training om te leren werken en omgaan met de autismegeleidehond. Ze vertelt: “Het is bijzonder om te zien dat het al zo snel werkt. Max begint zijn veiligheid bij Joël te vinden. Het zijn al maatjes geworden en qua mobiliteit kunnen we nu veel gemakkelijker uit de voeten. -6-

KNGF Geleidehonden heeft de eerste autismegeleidehonden in Nederland afgeleverd. Drie gezinnen verleggen inmiddels hun grenzen dankzij de aan hen toebedeelde autismegeleidehond. De geleidehondenschool startte in maart een proef om enkele aankomende geleidehonden, die tijdens de opleiding minder geschikt bleken als blindengeleidehond, om te scholen tot autismegeleidehond ten behoeve van kinderen met een Autisme Spectrum Stoornis (ASS). Kinderen met autisme kunnen zomaar onverwachts wegrennen. De autismegeleidehond draagt een speciaal tuigje, met daaraan vast een riem die de ouder vasthoudt. Aan het tuig is tevens een riem bevestigd die het kind om het middel draagt en een handvat dat het kind zelf kan vasthouden. Als het kind een stoeprand af wil lopen, krijgt de hond het commando te wachten. Wil het kind plotseling wegrennen, dan zet de hond zich schrap om het kind te stoppen. Het kind voelt zich vrijer en zelfstandiger met de hond aan zijn zij, de ouder heeft meer vrijheid doordat het kind niet continu hoeft te worden vastgehouden. (Op de foto: Jonne van der Wens (7 jaar) met zijn moeder en hond Sandor).

Max ging voor het eerst mee zijn eigen regenlaarzen kopen. Normaal gesproken zou ik dat niet doen. Max stond dan toch vooral bij het draaihekje om daar slingers aan te geven, zodat het hard ronddraait. Nu was het anders: Joël lag onder Max’ stoel vóór het schap van de regenlaarzen. Door de hond bleef Max keurig zitten en kon hij heel bewust kiezen wat hij wilde.

Nieuws uit de regio Het was zo geweldig dat Max mee was en zelf zijn eigen laarzen uitkoos. Dat het uiteindelijk roze laarzen werden, had ik niet verwacht.” Ellen Greve:”De autismegeleidehond is nieuw voor ons en het is nieuw in Nederland. Het kan best zijn dat straks iedereen heel blij met de hond is, maar dat het aan mobiliteit en zelfstandigheid onvoldoende toevoegt. Dan moeten we ons herberaden. Er zijn nu drie honden opgeleid. Hopelijk volgen er later dit jaar nog drie. Op z’n vroegst voorjaar 2008 kunnen we aan de hand van het evaluatierapport voorzichtig iets zeggen. We kijken met optimisme uit naar de resultaten.”

Stichting Koninklijk Nederlands Geleidehonden Fonds (KNGF Geleidehonden) KNGF Geleidehonden leidt sinds 1935 honden op als geleidehond ten behoeve van blinden en zeer slechtzienden. Een geleidehond begeleidt zijn baas in het verkeer en vermijdt daarbij obstakels en/of situaties die voor zijn baas gevaar kunnen opleveren. Daarnaast zoekt de hond op commando bepaalde zaken op, zoals een trap, deur, brievenbus of lege plaats in het openbaar vervoer. Dankzij een geleidehond kunnen visueel gehandicapten zelfstandig aan het meest

drukke verkeer deelnemen zonder van familie of anderen afhankelijk te zijn. De onafhankelijkheid, bewegingsvrijheid en kameraadschap die de geleidehond zijn visueel gehandicapte baas of bazin (terug)geeft is uniek en onvervangbaar. --Noot voor de redactie: Voor meer informatie of het opvragen van beeldmateriaal kunt u contact opnemen met KNGF Geleidehonden, afdeling Communicatie, telefoon: 0204969333, e-mail: [email protected]. Bron: www.geleidehond.nl

Muziekclub Toontje Anders: na een swingende seizoenafsluiting klaar voor een nieuw seizoen! Wie doet er met ons mee?? Elk kind heeft vriendjes en vriendinnetjes, het is dan ook geweldig als zij een keer mee mogen naar muziekles. Dit gebeurde zaterdagmorgen 7 juli bij muziekclub Toontje Anders. Muziekjuf Hermien Rondeel gaf de laatste les van het seizoen niet alleen aan de leden van de muziekclub, maar ook aan hun vriendjes, vriendinnetjes, broertjes en zusjes. Muziekclub Toontje Anders richt zich op kinderen en jongeren die graag muziek maken, maar niet kunnen instromen in het reguliere muziekonderwijs. In kleine groepen maken deze kinderen elke zaterdagochtend muziek in het dorpshuis in Oud Ade.

Zij zingen, spelen muziek en dansen met elkaar. De laatste les was een speciale, want voor één keer mocht iedereen een vriend of vriendin meenemen. Alle aanwezigen genoten van de les. Er werd flink gezongen, geklapt, met de voeten gestampt en ook gedanst. Toontje Anders heeft op dit moment twee lesgroepen, met kinderen in de leeftijd van 4 tot 16 jaar. De nieuwe cursus begint weer in september 2007. In beide groepen is er plaats voor nieuwe leden. Ook wil de club graag beginnen met een tienergroep, waarbij het muzikale aanbod afgestemd wordt op de specifieke mogelijkheden en

-7-

belangstelling van tieners. Wie doet er met ons mee? Iedereen die een keer wil komen kijken, of behoefte heeft aan meer informatie, kan contact opnemen met Lia van Berkel (071 5012335, [email protected]) of Erna Caspers (071 3313750, [email protected]).

Nieuws uit de regio Boek en DVD bespreking. DVD: Je bent zo mooi Kinderen met het fragiele X syndroom 'Je bent zo mooi' laat momenten zien uit het dagelijks leven van drie kinderen met het fragiele X syndroom. We nemen een kijkje bij Nikki (6,5 jaar) en.

Richie en Julian (4 en 2,5 jaar oud) thuis en op school De DVD ''Je bent zo mooi'' is gemaakt in opdracht van het netwerk fragiele X syndroom. Een ouderpaar dat anoniem wenst te blijven financierde deze productie. Het is de ervaring van het netwerk dat het lang kan duren voor de diagnose fragiele X syndroom wordt gesteld. Het lijkt erop dat de signalen op jonge leeftijd lang niet altijd worden gezien. Ook wanneer ouders ongerust zijn, horen ze nog te vaak ''het komt wel goed''. De DVD ''Je bent zo mooi'' neemt een kijkje bij twee gezinnen net na de diagnose. Nikki is zes en gaat - met een

rugzakje - naar de gewone basisschool. Richie van vier en Julian van twee bezoeken een kinderdagcentrum voor kinderen met beperkingen. Uit de eerste reacties van ouders bij het zien van de film: ''heel herkenbaar'', ''ontroerend'', ''het zou over ons gezin kunnen gaan'', valt op te maken dat de filmmaakster Saskia Gubbels in haar opdracht is geslaagd, namelijk: ''maak een film waarmee ouders nét na de diagnose weten dat ze er niet alleen voor staan!'' Bestellen kunt u door contact op te nemen met de Stichting VGBelang.

De honden blaften en de karavaan trok verder. Leven met het fragiele X syndroom door Marianne de Groot Twee van de drie kinderen van Marianne de Groot hebben het Fragiele X Syndroom, waarbij de oudste ook nog eens zware gedragsproblemen heeft. De Groot schreef een openhartig en emotioneel boek over haar ervaringen, waarin de voortdurende communicatieve en sociale problemen met haar omgeving, medici en hulpverleners centraal staan. Ze verhaalt levendig en uitgebreid over de vele incidenten en confrontaties, vooral ook om anderen te laten zien hoe het is om kinderen met een verstandelijke handicap groot te brengen.

"Ik ga schrijven, het moet. Ook mijn kinderen verdienen het om begrepen te worden evenals al die anderen die geboren zijn met het fragiele x syndroom." De honden blaften en de karavaan trok verder. Leven met het fragiele X syndroom, Marianne J. de Groot, Cyclus. ISBN: 9789085750062 / Prijs: € 18,00

-8-

Nieuws uit de regio Onze familiedag naar Safaripark Beekse Bergen Wij hebben er lang genoeg naar uitgekeken maar op zaterdag 8 september j.l. was het dan zover en vertrokken wij met een gezelschap van 52 personen (de familie J. van Helvoort was op het laatste moment jammer genoeg verhinderd), richting Hilvarenbeek. Precies op die dag waren er tal van aansprekende evenementen; wat de denken van : De Ursula Run met vrachtwagens en motoren, de Braderie in Langeraar, de Open Monumenten dag en ook nog eens de Landelijke Buren dag en dat verklaart enigszins de tegenvallende belangstelling. Wij of te wel de Familiedag Commissie met daarin Marijke van Egmond. Jose de Koster, Lia van Berkel en ondergetekende, waren echt met de organisatie van het dubbele aantal deelnemers uit gegaan, maar die genen die wel zijn mee geweest hebben echt een onvergetelijke dag gehad. Wij hadden er dan ook alles aangedaan en niets aan het toeval overgelaten : een pracht touringcar van Lubbe Tours met “een dijk van een chauffeur” Marcel geheten, bij aankomst 2 heerlijke kopjes koffie met traktatie, het Safaripark waar zoveel te beleven valt en waar je echt aan een dag te kort komt. Wat te denken van een rondrit in onze eigen touringcar door het hele park met deskundige uitleg van een gids, de enerverende roofvogelshow , de safariboot en het feit dat je de leeuwen, tijgers, giraffen

etc. van zo dichtbij in de vrije natuur kunt zien, is onvergetelijk. Ook werd er een prima Brabantse koffietafel met alles er op en er aan geserveerd en last but not least hadden wij ook nog eens voor puik weer gezorgd. Kortom U begrijpt een ieder heeft die dag met volle teugen genoten, wat ook wel bleek uit de vele gemeende lofuitingen en handdrukken bij afscheid en de “ dankjewel mails”, waarvan die van de familie van der Voorn hier naast te lezen is. Voordat wij instapten was er nog een drankje en een koek voor onderweg en heb tijdens de terugreis al weer nieuwe ideeën voor 2008 aangedragen gekregen, maar voor uw inbreng en meedenken houden wij ons natuurlijk ten zeerste aanbevolen. Mogen wij dan ook op u rekenen ???? Namens de Familiedag commissie Piet Berkhout Te bereiken onder 06 – 46535962 of per mail [email protected]

Hallo Piet, Lia, Marijke en Jose 10-9-2007 Ik wil jullie nogmaals bedanken voor een zeer geslaagde uitgaansdag van afgelopen zaterdag. Het was erg leuk, en gezellig, en het weer deed ook zeer goed mee. Ook was het een vriendelijke buschauffeur (die zou je moeten houden!!). Ook het park,Beekse Bergen, was geslaagd, (maar waar jullie ook heen gaan, dat is voor ons geen reden, om wel of niet mee te gaan!), want we zien dit ook als een contactendag! En het is toch ook fijn om andere familieleden van andere gehandicapten te kunnen spreken in een hele ongedwongen sfeer. Ook blijft het fijn om met je kind, een dag uit te kunnen zijn,tussen lotgenoten, en dat hij zo een dag mag zijn zoals hij is!! en daarbij nogmaals hartelijk dank voor al jullie voorbereidingen, aan zo een dag uit, de goede ideeën voor een uitgaansdag, en vooral voor alle goede zorgen van die dag. Gerrit en Elly van der Voorn, en natuurlijk, vooral van Frank, want zoals iedereen wel gehoord heeft, die wel super genoten, en daardoor wij natuurlijk ook. Want als hij geniet, genieten wij dubbel mee!! HET WAS TOPPIE!!

-9-

Nieuws uit de regio

Zaterdag 8 september 2007, Om 10 over acht werd ik opgehaald en gingen we richting Swetterhage, in de hoop dat Paul op tijd uit bed was gehaald. Verleden jaar lag hij namelijk nog in bed. Maar dit keer was hij klaar om te vertrekken. Met een stralend gezicht kwam hij met z’n pa en ma naar de auto gelopen. Op naar de bus en de “bosgrond” volgens Paul zijn gebaren. De bustocht was het einde voor Paul. Zijn ogen waren een en al glans. Ik geniet dan dubbel als ik zie dat hij het zo naar zijn zin heeft. Beesten kijken zegt Paul niet zo veel, maar de giraf vond hij leuk.

Die kent hij uit het versje van Dikkertje Dap. Tijdens de safari genoot hij vooral van de mensen die druk waren met hun fototoestel. Ze gingen van de ene kant naar de andere kant van de bus met hun camera. Fijn dat jullie ondanks je eigen zorgen dit steeds weer voor elkaar krijgen, zo’n dagje uit. Om 4 uur had Paul er genoeg van. Hij wilde van het terras af en weer naar de bus. Hij werd daarom een beetje boos, maar mocht van de chauffeur, een hele aardige man trouwens, alvast weer plaats nemen in de bus. Het was een gezellige dag. Greet Steenhuis, oma van Paul

- 10 -

Nieuws uit de regio Column Jan Eradus

Jan Eradus, vader van een zoon met het Syndroom van Down, stelt aan ouders en verzorgers die voor de hand liggende vraag. Niet dat hij daarop een antwoord verwacht, maar hoopt anderen hiermee tot steun te zijn. Herkenning en erkenning is het sleutelwoord. Hij blijft zich verbazen over botheden, dommigheden, aardigheden, eigenaardigheden, taalgebruik, leuke dingen. Eigenlijk beter gezegd: Gewoon alle mensen om ons heen.

Wees maar blij met jullie gehandicapte zoon… Van de week vertelde Robbert me over de problemen die hij thuis had. Twee gezonde kinderen hoor, daar niet van. Een dochter en een zoon. Maar ja, die kinderen zaten beiden in de pubertijd en dat liep volgens hem helemaal uit de klauwen. De dochter ging nog wel, ze was in ieder geval nog bereikbaar en leek voor rede vatbaar. Maar met de zoon leek het over en uit. Bijna dagelijks hadden ze de politie aan de deur over het ontoelaatbare gedrag van zijn puberale larf. En dan gebruikte hij middelen waarvan Pa de naam niet wist, laat staan dat hij wist hoe je het moest schrijven. Kortom, hij ging ’s avonds met lood in de schoenen naar huis, bang dat hij was wat hem nu weer aangewreven zou worden als ouder en wettelijk vertegenwoordiger van dat onbehoorlijke stuk onbenul. Toen hij een beetje uitgeraasd was, klonk het uit zijn mond bijna verwijtend dat wij daar met onze verstandelijk gehandicapte zoon met het Down syndroom toch maar mooi van verschoond bleven… Nou daar sta je dan. Ik was me van geen kwaad bewust en zijn woorden hadden ineens iets van jaloezie. En denk nu niet dat dit de eerste keer is dat dit ons overkomt. Door de jaren heen moesten

wij onze mond houden over groter groeiende kinderen, terwijl wij toch óók een gewone puber in huis hadden… Natuurlijk hebben al die ouders gelijk. Puberende kinderen kunnen je behoorlijk uit je doen brengen en soms kan het lijken of dat het je allemaal teveel wordt. Alleen vergeten ze dat het vaak maar een probleem van zeer tijdelijke aard is waar, met een beetje geluk, later hartelijk om gelachen kan worden. Het is ook jammer dat Robbert’s geheugen niet zo geweldig is, of in ieder geval bijzonder selectief. Zijn eigen zoon blijkt slechts een flauwe afspiegeling te zijn van hem in diezelfde periode van het volwassen worden. Wij kennen ze nog allemaal. Mensen die ons vertelden hoe blij we toch moesten zijn met onze zoon met wie we nooit zouden hoeven meemaken wat hen met hun gezonde kinderen toch allemaal is overkomen. We moeten het maar voor ons houden, want ze zouden het nu waarschijnlijk ontkennen, trots als ze zijn met wat er van hun jongens geworden is, maar toch… Zo gaat het gelukkig meestal. Maar hoe anders is het als heel langzaam een zo gelukkige lijkende baby met het klimmen der jaren toch anders wordt dan

- 11 -

verwacht en die aanvankelijke roze wolk langzaam aan het verworden is tot een inleveren. duistere. Eerst natuurlijk de ontkenning en daarna komt dat beetje bij beetje. Ook dan zijn we er met de jaren ongevraagd een aantal keren met de haren bijgesleept. Als wij dan goedbedoeld informeerden hoe het ging, kwamen ze bijna altijd weer met dat vermaledijde vergelijkingenboek. Helaas heeft dat vergelijken geen enkele zin en het leidt tot niets. Ieder mens is uniek en met niets of iemand te vergelijken. Nu weten we natuurlijk wel dat vergelijken een menselijk trekje is, maar de ellende van de ander maakt jou immers niet gelukkiger en het geluk van de ander doet bij jou de lucht toch niet samentrekken? Nu zal het met dat tuig van Robbert wel meevallen, het is met hem tenslotte ook goedgekomen, alleen is het zo jammer dat al dat negatieve bij hem nu zo de boventoon voert. Vroeger hadden velen boven de voordeur de tekst: Carpe Diem. Pluk de dag is daarvan de vertaling. Mijn moeder had ook leuke uitspraken. Ze zei altijd: Als het feestje voorbij is krijg je pas in de gaten hoe leuk het eigenlijk was. Maar ja, dan is het eigenlijk te laat. Zullen wij met elkaar afspreken het feestje leuk te vinden als het nog in volle gang is…

Gegevens Afdeling

Taken en werkgroepen

Naam:

Informatie: Hans Kok • Redactie NudR Bas Roeleveld • Themanummers Vacature • Internet Hans Kok Danilo Verplancke

Kansplus Afdeling Alphen aan den Rijn – Leiden e.o. Oprichtingsdatum: Postadres: Telefoon: Giro: t.n.v.

e-mail : Internet :

24 april 2002 Douw van der Kraplaan 23 2252 BT Voorschoten 071 5618662 (H Kok) 169602 VOGG Alphen ad Rijn - Leiden Dijkwacht 74 2353 EK Leiderdorp [email protected] www.kansplus-al.nl

Ontmoeting: Piet Berkhout • Ontmoetingsdagen Piet Berkhout • Uitgaansdag Piet Berkhout Marijke van Egmond Lia van Berkel José de Koster

Bestuur: Voorzitter Secretaris Penningmeester leden

Medewerkers:

Hans Kok (a.i.) Hans Kok Marijke van Egmond Huub van Schie Piet Berkhout Wilma de Best Danilo Verplancke

PR en Pers: Wilma de Best Danilo Verplancke • Ledenwerving Vacature • Voorlichting Vacature • Publicaties Vacature

Joke van den Hout Alex van Loon Lia van Berkel Harriet McDaniel José de Koster Bas Roeleveld

Bestuurszaken: Archief Jaarvergadering Ledenadministratie Fondsen Plan van Aanpak Kascommissie

Hans Kok Hans Kok Hans Kok Marijke van Egmond Hans Kok Huub van Schie

Landelijk:

Kansplus Maliebaan 71H 3508 AG Utrecht Postbus 85724 3508 AG Utrecht T (030) 236 37 44 F (030) 236 37 21 E [email protected]

Netwerken : Vacature • Contactouder Joke van den Hout 0252 217281 • Adoptie Huub van Schie Marijke van Egmond • Broers en Zussen Marijke van Egmond

Belangenbehartiging : Vacature • RfvO Vacature • Adviesraad Geh. Beleid Leiden Alex van Loon Joke Schrijvers • Cliëntenbelangen Vacature

Kanspluslijn is de informatielijn voor leden tel. 030-2363700, bereikbaar: maandag t.m. vrijdag van 10.00 tot 13.00 uur woensdagavond van 19.00 tot 21.00 uur Of per mail: [email protected]

Redactie: e-mail columnist

Volkerak 51 2401DH Alphen a.d. Rijn [email protected] Jan Eradus

- 12 -