NieuwVereniging s van de afdeling aanen den Rijn – Leiden e.o. vanAlphen ouders
verwanten van mensen met een verstandelijke beperking
Afdeling Alphen aan den Rijn – Leiden e.o.
Nummer 8
Inhoud Samenvatting themaavond 23 maart • Gewoon wonen • ‘t Huis als thuis • Alles in 1 woning • Project ambulante dienstverlening • Stichting “de Haardstee” De Bumpelaars Rondmail PGB • PGB en onderwijs • AWBZ en onderwijs • AWBZ en rugzak • Functies in het onderwijs • Voorbeeld Internetadressen Oproep Nieuws van Philadelphia Opening Focus Column
-1-
2 2 2 3 3 4 5 5 5 6 6 7 7 7 7 8 8 9
Mei 2004
Nieuws van de afdeling Alphen aan den Rijn – Leiden e.o.
Op de eerste pagina’s vindt u een samenvattingen van de verschillende voorbeelden van wonen die op onze thema-avond van dinsdag 23 maart 2004 centraal stonden. Op de avond waren er, naast de bestuursleden, 20 VOGG leden en 23 niet VOGG leden aanwezig. Daarbij waren mensen die de diverse tafels bemensten en enkele statenleden. “Gewoon wonen” Al vele jaren bestaat in de gemeente Alkemade de wens bij mensen met een verstandelijke handicap (en hun verwanten), ook in hun eigen gemeente kunnen blijven wonen, dichtbij hun familieleden, bij hun vrienden, in de buurt waar zij zijn opgegroeid. Tot nu toe bestaat die mogelijkheid nog nauwelijks, zeker niet als de woonvorm aangepast moet zijn en/of als er de nodige begeleiding en ondersteuning nodig is. Er zijn in de afgelopen jaren wel pogingen gedaan om te komen tot een woonvoorziening, maar die liepen om uiteenlopende redenen op niets uit. Na de gemeenteraadsverkiezingen van 2002, is een enthousiaste groep mensen bij elkaar gekomen die deze wens nieuw leven wilden inblazen. In de werkgroep hebben naast de verantwoordelijke wethouder ook een vertegenwoordiger van de woningbouwvereniging, het GGK (Geef Gehandicapten een Kans), MEE en iemand uit de dagelijkse zorg zitting genomen. Er is een essentieel verschil met voorgaande pogingen: deze keer zal de wens van de mensen met een verstandelijke handicap en hun verwanten bepalend zijn voor de voorzieningen die er mogelijk zullen komen. De werkgroep heeft als doel te onderzoeken welke vragen er op het gebied van wonen leven, welke woonvormen wellicht te realiseren zijn in de gemeente Alkemade. De werkgroep zal niet zelf als zorgaanbieder gaan optreden. Oktober 2003 heeft in het gemeentehuis van de gemeente Alkemade een
informatieavond plaats gevonden. Hoewel de opkomst niet echt hoog was, hebben de reacties naderhand reden gegeven hoopvol te zijn. Er is een wensenformulier ontwikkeld. Daarvan zijn er 19 terug gestuurd waarin mensen met een handicap en/of hun verwanten, te kennen hebben gegeven het streven naar een of meer woonvoorzieningen van harte te steunen en er mogelijk ook gebruik van te willen maken. De wensen zijn zeer divers, maar er lijkt toch een (woon)vorm in zicht te komen die op veel van de wensen een antwoord lijkt te kunnen geven. Concreet wordt gedacht aan het opzetten van een steunpunt (gezamenlijke ruimte), met daaromheen verschillende wooneenheden voor mensen met een intensieve zorgvraag. Vanuit dat steunpunt kan dan ook begeleiding worden gegeven aan mensen die met minder ondersteuning toe kunnen. We zijn er nog lang niet, maar we zijn nog steeds heel enthousiast en zeker hoopvol!
“ ‘t Huis als thuis” “ ‘t Huis als thuis” is een initiatief van vier ouderparen, die met behulp van een Persoons Gebonden Budget (PGB) de woonwens van hun kinderen realiseren. Thomas, Pascal, Tjakko en Erik zijn vier jongens met een verstandelijke handicap en autisme. Vanwege hun specifieke zorgvraag was het niet langer mogelijk om de kinderen bij hun ouders thuis te laten wonen. Sinds december 2001 wonen de jongens samen in een huis, waar de ouders in nauwe samenwerking met een begeleidingsteam van zeer deskundige mensen werken aan hun gezamenlijke doel:
de kinderen een thuis bieden dat de gezinssituatie zoveel mogelijk benadert. Waar zij zich veilig en geborgen kunnen voelen en waar er ruimte is om zich naar eigen mogelijkheid te kunnen ontwikkelen. Dit alles vanuit de visie: ” Gewoon waar kan, speciaal waar moet.”
-2-
Nieuws van de afdeling Alphen aan den Rijn – Leiden e.o. “Alles in 1 woning” Alex van Loon heeft samen met de gemeente Leiden een nieuwe aangepaste woning gebouwd voor zijn gezin met een gehandicapt kind (7). Hiermee heeft hij het heft in eigen hand genomen om een oplossing te realiseren voor zijn woonprobleem. Bij de presentatie ging Alex in op het initiatief, het ontwerp en de financiering (o.a. WVG) van het woningproject. Zijn ervaring is ook bruikbaar voor mensen die een bestaande huur- of koopwoning willen aanpassen. Al in een vroeg stadium, eind 1998 toen zijn dochter Minze 2½ jaar oud was, hebben ze het toekomstige woonprobleem bij de gemeente aangekaart. Het zag er toen naar uit dat we in de toekomst meer en meer hulpmiddelen in huis zouden krijgen om Minze te verzorgen. Er is een rolstoeltoegankelijke woning nodig met veel ruimte op de begane grond om een slaapkamer, badkamer, bergruimte en extra bewegingsruimte te realiseren. Echter de bestaande woningvoorraad voldoet hier niet aan of is niet of moeilijk aanpasbaar. Daarom hadden ze bij de gemeente het idee geopperd om een nieuwbouwwoning te bouwen die volledig is afgestemd aan de eisen voor het functioneren en verzorging van Minze. Hiermee zijn deze als ouders met thuishulp in staat om Minze in het gezin te houden. Naar hun mening mag de woning overigens nooit de aanleiding zijn om het kind uit huis en daarmee uit de gezinssituatie te moeten plaatsen! Het aanpassen van de woning levert bovendien na 1 á 2 jaar al economisch voordeel op doordat een kostbare instellingsplaats wordt uitgespaard.
Gelukkig zijn er mogelijkheden om via de WVG een bijdrage te ontvangen in de kosten van woningaanpassing te krijgen. Helaas voeren de gemeenten hierin een verschillend beleid. In hun geval werd de woningaanpassing slechts voor een kwart vergoed, maar met succes hebben ze via de particuliere fondsen een aanvullende bijdrage gekregen. Het resterende bedrag is in 2003 en 2004 aftrekbaar van de belasting, evenals de hypotheekrente. Nadat de gemeente in 1999 op hun verzoek was ingegaan zijn ze gezamenlijk opgetrokken om de woning met onze eisen te realiseren. Hiervoor hebben zij o.a. een architect-adviseur woningaanpassing ingeschakeld. In september 2003, 5 jaar na hun initiatief, is de nieuwbouwwoning opgeleverd. En dat was op het nippertje want Minze woog toen al meer dan 20 kilo waardoor de thuiszorg in verband met de ARBO verplicht was om met de voorgeschreven hulpmiddelen te werken. Deze hulpmiddelen hadden zij overigens ruim 9 maanden voor de verhuizing besteld maar werden pas ruim een maand na de verhuizing geleverd.
“Project ambulante Dienstverlening” In de regio Leiden biedt het PAD (Project Ambulante Dienstverlening) woonbegeleiding aan mensen met een verstandelijke handicap die individueel of bij familieleden thuis wonen. Het PAD wil cliënten zo ondersteunen dat zij hun leven zo veel mogelijk zelf kunnen invullen. Dat doen we graag op een manier die de cliënt als prettig ervaart, met speciale zorg voor de aspecten die moeilijkheden opleveren. De vraag van de cliënt staat altijd centraal. De ondersteuning kan variëren van een aantal uren per dag tot een aantal uren per week. Wanneer een cliënt gebruik wil maken van onze dienstverlening volgt er eerst een kennismakingsgesprek. Daarna maken we afspraken waarin omschreven staat waar de begeleiding zich op gaat richten en hoe we dat gaan doen. Deze afspraken zetten we in het ondersteuningsplan dat we regelmatig met de cliënt evalueren.
We werken zoveel mogelijk met vaste begeleiders. Sommige cliënten geven er de voorkeur aan met anderen samen te wonen. Voor hen is er de mogelijkheid om te gaan wonen in één van de huizen die de Gemiva-SVG Groep onderverhuurt. Cliënten bepalen zelf wat ze al of niet samen willen doen. Om het samenwonen goed te laten verlopen, tekenen de cliënten een gebruikerscontract. Hierin staan de huisregels en de afspraken over het gebruik van de woning.
-3-
Nieuws van de afdeling Alphen aan den Rijn – Leiden e.o. Stichting De Haardstee. Al jaren bestaat er een band tussen de VOGG en deze stichting. Binnen ons bestuur werd tot 2 jaar geleden een kwaliteitszetel bezet door een vertegenwoordiger van de federatie van ouderverenigingen (hierin is de VOGG vertegenwoordigd). Ruim 40 jaar geleden is de stichting begonnen met het realiseren van een gezinsvervangend tehuis wat toen nog een tehuis voor werkende mannen genoemd werd. De stichting had ook een andere naam Stichting Tehuizen voor geestelijk gehandicapten(STGG). Tot 1985 woonden er dan ook alleen maar mannen in het GVT aan de Witte Singel. Vanaf 1985 is er gemengde bewoning gekomen doordat de woonlocatie na een verbouwing plaats kon bieden aan 28 cliënten. Dit bleek achteraf gezien de start van een langzame groei van het aantal cliënten dat begeleidt werd door de stichting op verschillende locaties. In 1989 werd er een dependance voor 4 cliënten opgericht. In 1993 gevolgd door een nevenvestiging voor 3 cliënten. In 1995 werd opnieuw een nevenvestiging gehuurd voor 3 cliënten die samen wilden wonen. In 1997 gevolgd door 2 nieuwe nevenvestigingen: het huren van 1 woning voor een stelletje en 1 woning voor iemand die graag alleen wilde wonen. Al deze ontwikkelingen waren het gevolg van het op een andere manier omgaan met de hulpvragen van de cliënten. Er heeft een woonwensenonderzoek plaatsgevonden waarmee de behoefte van de cliënten in kaart gebracht werden, maar ook om het beleid van de stichting voor de toekomst in kaart te kunnen brengen. Toen werd ons duidelijk dat de indeling van het bestaande GVT haar langste tijd had gehad. Er ontstond ook een discussie over het in eigen beheer hebben van panden. Kortom er was veel te doen over de manier waarop we invulling wilden en konden geven aan de begeleiding en ondersteuning van onze cliënten. Er is hard gewerkt aan het opzetten van een organisatie die een grote diversiteit in het begeleidingsaanbod heeft aan te bieden. De cliënt centraal is gekozen als motto voor het begeleidingsaanbod. Dit alles heeft ertoe geleid dat we nu op zo’n 37 adressen in de stad begeleiding aanbieden. De organisatie heeft een viertal zorgclusters. De woonlocatie KorteLangestraat (24 uurs aanwezigheidszorg) De woonlocatie Witte Singel / Molensteeg (24 uurs bereikbaarheidszorg)
-4-
De woonlocatie Morspoort(24 uurs bereikbaarheidszorg) De ambulante zorg( naast de 24 uurs bereikbaarheidszorg een grote diversiteit aan begeleidingsaanbod en BZW.) In het totaal begeleid de stichting zo’n 75 cliënten op 37 adressen in de stad. Deze adressen zijn voornamelijk in en rondom het centrum gesitueerd. 41 cliënten werken bij de zijlbedrijven, 2 in het vrije bedrijf, 5 bezoeken het dagcentrum, 5 hebben een alternatieve vorm van dagbesteding en 5 cliënten zijn met pensioen. De stichting werkt samen met de andere aanbieders zoals de Gemiva / Svg Groep, De Bruggen en Philadelphia in de verstandelijk gehandicapten zorg. Daarnaast met aanbieders uit de regio W. v.d. Bergh, Bollenstreek en Ipse. We werken samen met woningbouwverenigingen en organisaties in de ouderenzorg. Waar we het vroeger alleen deden zijn we nu meer op zoek naar samenwerking met andere aanbieders in de regio met als doel zo maximaal mogelijk in te kunnen spelen op de hulpvragen van onze cliënten. Ik kan u nog heel veel vertellen over de manier waarop we proberen een antwoord te geven op al die verschillende vragen. Samengevat kun je zeggen dat de individuele vraag uitgangspunt van ons handelen is om vraag en aanbod zo dicht mogelijk bij elkaar te brengen. We doen dit op basis van de persoonlijke begeleidingsplannen die we regelmatig in overleg met de cliënt en zijn verwanten evalueren.
Nieuws van de afdeling Alphen aan den Rijn – Leiden e.o. Iets over mijn Bumpelaars; het voetbal G-team van Huize Ursula te Nieuwveen Graag informeer ik U eens over de talrijke sportieve mogelijkheden, die onze gehandicapte medemens zoal geboden wordt. Rondom mijn woonplaats Alphen aan den Rijn bestaat er de mogelijkheid om in teamverband aan atletiek (AV ’36) te doen, te voetballen (v.v. Alphense Boys), te hockeyen (Hockeyclub Alphen) en te korfballen (Tempo). Ongetwijfeld is er rondom Leiden ook zo’n verscheidenheid aan sportieve keus, waarvan ik 100 % zeker weet dat de v.v. U V S een flinke G – afdeling heeft. Zelf geef ik samen met een aantal andere vrijwilligers training aan de Bumpelaars; de voetbalclub van Huize Ursula te Nieuwveen, dat uit zo’n 35 “topvoetballers” waaronder 1 dame, bestaat. Kompleet met een eigen voetbalveld en accommodatie. Op donderdagavond wordt er getraind; in de wintermaanden in de zaal en vanaf 1 april weer “ buiten”.In het weekend spelen wij onze wedstrijden, waar het altijd uiterst sportief en gemoedelijk aan toe gaat. Jaren hebben wij in competitieverband ons mannetje gestaan, maar door een krapte in de begeleiding en het feit dat mijn sterrenteam ook niet meer zo piep is, vinden wij nu onze tegenstanders in de vorm van familieteams, meisjeselftallen, vriendenteams en bevriende verenigingen. Zaterdag 13 maart j.l. met de Grote Clubdag hebben wij onderling gespeeld en speelde de A tegen de B selectie- uitslag 9 – 9 en dus na afloop allemaal tevreden gezichten, ondanks de kou en de matige belangstelling van familie, vrienden en huisgenoten.
Ook op toernooien vertonen de Bumpelaars regelmatig hun kunsten; zo ook op het eigen toernooi – met barbecue na – zijn ze te bewonderen. Omdat onze manier van voetballen menigeen aanspreekt, worden wij ook wel eens gevraagd om een voorwedstrijd te spelen ter opluistering van bijvoorbeeld een jubileum. Als echte artiesten worden de Bumpelaars dan ontvangen en menig lachspier wordt van het talrijk opgekomen publiek, op hun kunnen getoetst. Het voetballen tegen meisjesteams heeft altijd de voorkeur van mijn jongens; recent speelden wij nog tegen het meisjesteam van mijn cluppie ; de krsv Vredenburch uit Rijswijk en dat werd een ware happening. Veel publiek en pers rondom het veld zorgde voor de nodige ambiance en een ieder was enthousiast en als je dan veel later in een interview met de keepster van krsv Vredenburch, die in het vertegenwoordigend team van meisjes onder de 15 jaar van de KNVB speelt, leest dat haar mooiste ervaring in de voetbalsport tot dusver het voetballen tegen mijn Bumpelaars is geweest, dan weet je dat je goed bezig bent. Met een sportieve groet Piet Berkhout e-mail:
[email protected]
Om de zoveel tijd wordt er een mail rondgestuurd door Hans de Bruyn met de laatste nieuwtjes rond het PGB. Als het mogelijk is zal deze mail opgenomen worden in ons krantje. Hans weet heel veel over het PGB. Op www.pgb-vg.nl is veel informatie te vinden en kunnen aan hem vragen worden gesteld over het PGB. PGB en Onderwijs. Staatssecretaris van VWS, drs. Clémence Ross-van Dorp, heeft een brief naar de Tweede Kamer gestuurd met als onderwerp: Richtlijn “afbakening en reikwijdte AWBZ en onderwijs”. De brief, richtlijn en verslag zijn te vinden op de download pagina van de site. In deze RONDMAIL zal ik er een aantal feiten uit noemen en mijn persoonlijke conclusies geven.
PV, VP en OB) en een deel voor Samengevat komt de richtlijn “afbakening en reikwijdte AWBZ en onderwijs” op het volgende neer: van de totale zorgbehoefte die het kind nodig heeft is een deel voor rekening van onderwijs (volledig functie AB en gedeeltelijk de functies rekening van de AWBZ. Met deze richtlijn wordt bereikt dat het kind de noodzakelijke zorg krijgt, voor een deel uit de AWBZ en voor een deel uit het onderwijs.
-5-
Nieuws van de afdeling Alphen aan den Rijn – Leiden e.o. Geen woord (in de documenten) over de bestedingsvrijheid, ik ga er dan ook vanuit dat daaraan ook binnen onderwijs uren en muren geen beperkingen gelden. Wil ik budget besteden aan AB in het onderwijs dan moet dat kunnen. Er kan echter geen indicatie meer voor gegeven worden. Vraag aan Naar Keuze om over dit onderwerp snel een casus voor te leggen aan CVZ zodat ook de verwarring over inzet en besteding snel verledentijd is.
AB = activerende begeleiding OB = ondersteunende begeleiding VP = verpleging PV = persoonlijke verzorging CvI = Commissie van Indicatiestelling (cluster II, III en IV) ZMLK = School voor zeer moeilijk lerende kinderen (SO tot ±13 jaar, VSO tot±20 jaar) MG = meervoudig gehandicapt (S) BAO = (speciaal) basisonderwijs VO = voortgezet onderwijs
AWBZ en Onderwijs. Een aantal quotes uit de brief over dit onderwerp: Op het moment dat onderwijs als voorliggende voorziening niet meer kan voldoen aan de zorgvraag, kan aanspraak gemaakt worden op zorg vanuit de AWBZ. En verder: De beide systematieken raken elkaar, daar waar het gaat om kinderen die extra zorg en begeleiding in het onderwijs nodig hebben. De richtlijn geeft dus de mogelijkheid om
AWBZ zorg in het onderwijs in te zetten. Duidelijk is dat alleen de noodzakelijke EXTRA zorg daarvoor in aanmerking komt. Belangrijk is dus om dát bij (her)indicatie AWBZ (PGB) duidelijk te maken.
AWBZ en Rugzak. Een quote uit de brief over dit onderwerp: In de richtlijn zal de inzet van AWBZ-zorg bestemd zijn voor zorgfuncties naast onderwijsfuncties. In het speciaal onderwijs zijn ondersteunende functies aanwezig. Op grond daarvan zijn in sommige onderwijssoorten zorg en begeleiding aanwezig. Tegen deze achtergrond kan een deel van de rugzak ingezet worden voor zorgbegeleidingstaken. Het maakt dus niet uit of een leerling gebruik maakt van het speciaal onderwijs of van het regulier onderwijs met Rugzak. Een deel van de ZORGvraag van de leerling moet gegeven worden door het speciaal onderwijs of zit in het Rugzakje. Komt de ZORGvraag boven dit
AWBZ PGB Onderwijs ZMLK Cluster III MG Cluster III Cluster IV (S)BAO zonder rugzak (S)BAO met rugzak VO zonder rugzak VO met rugzak
deel (= EXTRA zorg), dan kan daarvoor wel AWBZ (of PGB) gebruikt worden. In een schema maakt de staatssecretaris duidelijk hoeveel minuten per week het deel zorg per (speciaal) onderwijssoort is. Ik geef hieronder de belangrijkste voor onze doelgroep:
PV SO VSO SO VSO SO VSO
50 30 185 189
VP
OB
55 30 30 185 30 189 160 geen geen geen geen geen geen afhankelijk van CvI indicatie geen geen geen afhankelijk van CvI indicatie
-6-
AB
geen
Deze functie komt volledig voor rekening van het onderwijs
Nieuws van de afdeling Alphen aan den Rijn – Leiden e.o. Functies in het Onderwijs. Een aantal quotes uit de brief over dit onderwerp: De functie activerende begeleiding kan niet worden ingezet in het (speciaal) onderwijs. Immers het onderwijs levert een bijdrage aan het leren van kinderen en de vergroting van de zelfredzaamheid en levert daarmee zelf activerende begeleiding. Dit betekent dat voor de functie activerende begeleiding, onderwijs altijd volledig voorliggend is. En verder: Door de kinderen bovenop datgene wat het speciaal onderwijs al biedt, nog meer zorg te geven, kan deze groep kinderen toch onderwijs worden geboden. Deze extra zorg betreft de AWBZ-functies persoonlijke verzorging, verpleging en ondersteunende begeleiding. Er kan dus geen indicatie voor Activerende Begeleiding onder schooltijd gegeven worden. Belangrijk is dat het RIO/LCIG bij de aanvraag
eerst moet kijken of er al een CvI (indicatie voor speciaal onderwijs / Rugzakje) is.Die indicatie is dan bepalend in hoeverre de functies OB, PV en VP nog door RIO/LCIG geïndiceerd kunnen worden. Er zal dus geen sprake zijn van situaties, waarin het niet gebruik maken van het indicatietraject voor speciaal onderwijs en gebruik maken van regulier onderwijs leidt tot hogere aanspraken op AWBZ-zorg.
Voorbeeld. Kind 12 jaar, zit op het SO van een ZMLK school. RIO indiceert de totale AWBZ zorg als volgt: PV 5 uur/pw = 260 uur/pj, OB uren 16 uur/pw = 832 uur/pj, AB uren 1 uur/pw = 104 uur/pj, Tijdelijk Verblijf 1 etmaal/pw = 52 etm/pj, OB dagdelen incl vervoer 2 dagd/pw = 104 dagd/pj. Voor de functie PV blijft over 260 – (40x50min = 33 uur) = 227 uur per jaar. Voor de functie OB blijft over 832 – (40x55min = 37 uur) = 795 uur per jaar. De functie AB is geïndiceerd voor een hulpvraag in de thuissituatie. In dit voorbeeld zal het dus voor de uiteindelijke hoogte van het PGB nog meevallen: Voor de onderwijs korting: € 49.668,Na de aftrek onderwijsdeel: € 43.812,Vooral de omrekening van uren naar tariefklasse PGB kan hier dus voor enorme verschillen zorgen. In dit voorbeeld blijft de PV gewoon in klasse 3, maar gaat de OB van klasse 7 naar klasse 6. Reacties, vragen, tips of toevoegingen zijn meer dan welkom. www.pgb-vg.nl of www.pgb.as . Groet Hans de Bruijn
Internetadressen Enkele adressen over de zorg in Noorwegen www.jacquesheijkoop.com www.detrimaran.nl
note
Oproep Tijdens de informatieavond van 23 maart kwamen 2 mensen naar ons toe met een oproep. Zij hadden vrijwel dezelfde klacht. Beiden hadden een zoon / dochter die woonde in een huis van een grotere instelling. Over de zorg waren ze zeer ontevreden en hun verhalen gaven aan hoe schrijnend de zorg op sommige punten is. Zij vroegen of er elders een plek is waar hun kind zich geborgen weet en zich kan ontwikkelen. Wij zouden als bestuur aan u deze vraag willen voorleggen. Verder willen wij van u weten of er meer klachten zijn over de aangeboden zorg. Schrijf uw verhaal op en stuur ons deze per brief of e-mail. Wij kunnen deze verhalen dan bundelen en in een volgende uitgave van ons blad opnemen. Uiteraard zonder namen en locaties te vermelden.
-7-
Nieuws van de afdeling Alphen aan den Rijn – Leiden e.o. Nieuw van de oudervereniging Philadelphia In het kader van de samenwerking tussen de ouderverenigingen is met de Philadelphia afdeling Alphen aan den Rijn een afspraak gemaakt dat we de activiteiten van elkaar vermelden in de informatiebladen. Op 15 mei a.s. houdt Philadelphia een gezellige familieavond met diverse “artiesten”, een broodmaaltijd en een spetterende disco. Vanaf 17.00 uur bent u van harte welkom voor een glaasje. Om 18.00 uur willen ze aan tafel gaan zodat vanaf 19.00 uur het avondprogramma kan beginnen. Deze bestaat uit goocheltrucs e.d., een act door het bestuur en volop gelegenheid om lekker uit je dak te gaan! Met de disco o.l.v.
Albert-Jan Vonk. Ook is er gelegenheid om gezellig bij te praten. Voor 10 mei kunt u zich opgeven bij Monique 0172 519476 of Fredie 0172 588819. Deze avond wordt gehouden in de Grote zaal van de Maranathakerk ingang J. Coninckstraat te Alphen aan den Rijn. Kosten voor leden van Philadelphia zijn € 5,-. Overige € 7,-.
Opening arbeidscentrum Focus in Alphen aan den Rijn Woensdag 17 maart j.l. werd door burgemeester Schoof samen met één van de medewerkers het arbeidscentrum Focus geopend. Dit centrum is gevestigd in een pand aan de Christiaan Huygensweg op het bedrijfsterrein “Molenwetering” te Alphen aan den Rijn. Het centrum biedt onderdak aan: Industriecentrum uit Nieuwkoop, Het Witte Huis uit Koudekerk aan de Rijn, Arbeidscentrum “de Handdruk” en
de tuingroep van dagcentrum Wouterhof beiden uit Alphen aan den Rijn. Focus is een onderdeel van stichting Ipse en biedt werk aan zo’n zeventig mensen met een verstandelijke beperking. Bij de “Handdruk” wordt onder andere deze “Nieuws van de Afdeling” gedrukt, gevouwen en verstuurd.
-8-
Nieuws van de afdeling Alphen aan den Rijn – Leiden e.o. Column Ouders zijn lastig en vooringenomen… Jullie hebben het misschien ook gelezen: Een doorgeleerde heer vond dat ouders van verstandelijk gehandicapten, als hun kinderen eenmaal volwassen zijn, uit de ouderlijke macht gezet moeten worden. Nu stond dat in een blad dat niet gelijk huis-aan-huis gelezen wordt, maar toch… Hier en nu het gehele stuk en strekking met jullie bespreken, is voor de schrijver teveel eer; laten we het er gewoon op houden dat wij ouders op een zeker tijdstip volgens hem gewoon het bos in moeten. Heeft de brave borst daarin gelijk? Ik denk dat het in ieder geval een stuk gemakkelijker voor de dames en heren verzorgers zou zijn. Maar is dat eigenlijk wel waar, ziet hij ons niet een beetje te gemakkelijk als lastige pottenkijkers? Heel vroeger, maar ik denk dat heel vroeger niet veel verder zal zijn dan een half eeuwtje geleden, was er voor heel veel verstandelijk gehandicapten uit bijna niets te kiezen. Eerst hadden de ouders de schaamte voor de familie en buurt. In de vijftiger jaren woonde nog geen vijf huizen bij ons vandaan een gezin met een ‘geheim’. Jaren later hoorde ik dat ze een gehandicapte dochter hadden die in een soort box woonde. Zeg maar gerust een kooi. Nooit kwam ze buiten en bezoek werd niet op prijs gesteld. Ze hadden ze thuis achter dichte gordijnen verstopt. Ondenkbaar en onmenselijk, maar de ouders wilden haar zelf verzorgen. Anders was er alleen nog maar het gesticht. Diep weggestopt in de bossen werden ze daar opgeborgen in kloosterachtige gebouwen met daar omheen een heel hoog hek. Zag je het op een zeker moment met de kleine dus niet meer zitten, was je radeloos, dan was er voor de ouders geen andere keus dan aan de poort van de inrichting met de pet in de hand en heel veel verschuldigde dank hun kind af te geven. De dames en heren verzorgers, vaak voor dit werk door de Heer geroepen, zorgden dan verder op hun manier voor de ’armen van geest’. De ouders bleef weinig anders over dan wekelijks een gebedje voor ze te doen. Nu de zorg dat aureool van het Heilsleger gelukkig een beetje verloren heeft, schijnt het dat sommigen nog een weinig verlangen naar die zo vervlogen tijden. Maar zijn ouders lastig? Misschien wel, maar als de ouders niet ‘lastig’ zijn in het belang van hun kind, wie moet het dan voor ze zijn? Mijn broer zit zijn hele leven al in het onderwijs en zegt altijd: ‘De kinderen zijn bijna nooit het probleem, maar de ouders, die kunnen lastig zijn…’.Verantwoording afleggen aan een vooringenomen groep is altijd moeilijk, maar is ook een antwoord op de zorg van nog niet eens zo heel lang geleden. Heel Nederland was geschokt toen we vol ongeloof moesten vernemen dat een meisje ‘in haar belang’ dagelijks naakt aan de muur werd vastgeketend. Gelukkig is de zorg nu anders. Professioneel geworden. De tot de zorg geroepen broeders en zusters zijn vervangen door gewoon betaalde en gediplomeerde medewerkers in de zorg. De hekken van de gestichten zijn omver gehaald en velen mogen en kunnen gelukkig gewoon bij ons in de buurt wonen. Moeten en mogen de ouders dan de vertegenwoordigers blijven van hun volwassen gehandicapte kinderen? Juist in een tijd dat overal het bezuinigingsspook waart en de regering maar wat graag de vrijwilligers van weleer weer wil inzetten moeten we wel. Al was het alleen maar om al die medewerkers in de zorg te ondersteunen. We staan dus niet tegenover ze, maar achter ze. En ja, dan sta je misschien weleens in je enthousiasme iemand op de hielen. Misschien moeten we de schrijver van dat stukje om ouders aan de kant te zetten niet te hard vallen. Hij had gewoon niet in de gaten dat we ook achter hem stonden… Daarom zeg ik nog maar eens: ouders zijn per definitie lastig en vooringenomen. En dat is maar goed ook! Jan Eradus
-9-
Nieuws van de afdeling Alphen aan den Rijn – Leiden e.o. Gegevens Afdeling Naam: VOGG afdeling Alphen aan den Rijn – Leiden e.o. Oprichtingsdatum: 24 april 2002 Postadres: Douw van der Kraplaan 23 2252 BT Voorschoten Telefoon: 071 5618662 (H Kok) 0172 444024 (B Roeleveld) Giro: 169602 t.n.v. VOGG Alphen ad Rijn - Leiden Dijkwacht 74 2353 EK Leiderdorp e-mail :
[email protected] Internet : www.vogg.nl Bestuur: Voorzitter 2e voorzitter Secretaris 2e secretaris Penningmeester 2e penningmeester leden
Bas Roeleveld Joke Schrijvers Hans Kok Lian van Loon-Marinus Marijke van Egmond Huub van Schie Harry Steenvoorden Marijke Roeleveld-Schadee Piet Berkhout Lia van Berkel
Landelijk: VOGG Maliebaan 71H 3508 AG Utrecht tel. 030 2363744 Consulent Z-Holland: Desiree Pardon Ambachtsherenweg 43 2381 VL Zoeterwoude e-mail
[email protected] Redactie: e-mail
Volkerak 51 2401DH Alphen a.d. Rijn
[email protected]
Drukwerk:
- 10 -