M E N DE L O VA ZE M Ě DĚ LS K Á A L E S NI C K Á U NI V E R ZI T A V BRNĚ I n s t i t u t c e l o ž i v o tn í h o v z d ě l á v á n í
E DUKACE A PROFE SNÍ UPL ATNĚ NÍ OSOB SE ZDRAVOTNÍM ZNE VÝHODNĚ NÍM Bakalářská práce
Vedoucí bakalářské práce: PhDr. Alena ŠAFROVÁ
Vypracoval: Ing. Pavel MACH, DiS.
BRNO 2009
PROHLÁŠENÍ
Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci na téma „Edukace a profesní uplatnění
osob
se
zdravotním
znevýhodněním “
v ypracoval
samostatně a použil jsem pramenů, které cituji a uvádím v seznamu použit é lit erat ur y. Souhlasím,
aby moje
celoživotního
práce
vzdělávání
byl a
uložena
Mendelovy
v knihovně
zemědělské
a
Institutu lesnické
univerzity v Brně a zpřístupněna ke studijním účelům.
V Brně, dne 14. května 2009 In g. Pavel Mach, DiS.
PODĚKOVÁNÍ chtěl
Touto
cestou
byc h
PhDr.
Aleně
Šafrové
za
poděkovat
vedoucí
neocenitelnou
bakalářské
spolupráci,
práce
metodické
vedení, podnět y a při pom ínky a posk yt nut é m at eri ál y k vypracování této bakalářské práce. R ovněž b ych cht ěl poděkovat MUDr. M arkovi Baláž ovi z a odborné rad y z obl ast i neurologi e a l éčb y W ilsonov y choroby.
Anotace MACH, Pavel. Edukace a profesní uplatnění osob se zdravotním znevýhodněním . Bakal ářská práce. Brno, 2009.
Cí l em práce b yl o anal yz ovat podmí nk y vz děl ávání a pracovní ho uplatnění osob se zdravotním postižením se zaměřením na jedince s chroni ckým onem ocněním . Na zákl adě této anal ýzy doporuči t přístupy k žákům, studentům této skupiny v pedagogické praxi i při j ej i ch ori ent aci na povol ání . Š et ření byl o z am ěřeno na osoby s Wilsonovou chorobou.
Klíčová
slova:
edukace,
znev ýhodnění,
zdravotní
Wilsonova
choroba
Annotation MACH,
Pavel.
Education
and
job
placement
of
healthly
handicapped persons.
The
goal
of
bachelor
work
was
anal ys e
of
education
and
em plo ym ent condi ti ons of handi capped persons . On t he bas is of t his anal ys e recomm end propos al of acces s t o st udents wi th chronic diseases in education process. Research was specialized to persons with Wilson disease.
Key words: education, health handicap, Wilson dinase
Obsah
1
ÚVOD ............................................................................ 8
2
CÍL PRÁCE .................................................................... 9
LITERÁRNÍ PŘEHLED ....................................................... 10 3
ZDRAVOTNÍ POSTIŽENÍ .............................................. 10 3.1
VYMEZENÍ
3.2
LIDÉ
3.3
CHARAKTERISTIKA
3.4
ÚSILÍ
TERMINOLOGIE ŘEŠENÉ PROBLEMATIKY
SE ZDRAVOTNÍM POSTIŽENÍM
5
................................. 10
ZDRAVOTNÍHO ZNEVÝHODNĚNÍ
............ 12
O VYROVNÁNÍ PŘÍLEŽITOSTÍ PRO OSOBY SE
ZDRAVOTNÍM POSTIŽENÍM
4
............ 10
3.5
CHRONICKÁ
3.6
LIDÉ
.................................................... 13
ONEMOCNĚNÍ A JEJICH KLASIFIKACE
.............. 13
S CHRONICKÝM ONEMOCNĚNÍM ...............................
15
EDUKACE A PRACOVNÍ UPLATNĚNÍ............................ 16 4.1
ŽÁCI
4.2
OSOBY
SE SPECIÁLNÍMI VZDĚLÁVACÍMI POTŘEBAMI
............. 16
SE ZDRAVOTNÍM ZNEVÝHODNĚNÍM NA TRHU PRÁCE
.. 18
WILSONOVA CHOROBA ............................................... 20 5.1
HISTORIE .................................................................. 20
5.2
PATOGENEZE,
5.3
KLINICKÝ
GENETIKA A VÝSKYT V POPULACI ................
21
OBRAZ NEMOCI.............................................
22
5.3.1
Neurologická forma nemoci ................................... 22
5.3.2
Jaterní forma nemoci ............................................ 23
5.3.3
P s ychi at ri cká forma nem oci ................................... 24
5.3.4
Ostatní formy projevu onemocnění.......................... 24
5.4
LÉČBA WILSONOVY
5.5
EDUKACE,
S DIAGNOSOU
CHOROBY
....................................... 25
PRACOVNÍ A SOCIÁLNÍ HLEDISKA UPLATNĚNÍ OSOB
WILSONOVY
CHOROBY
6
...................................... 25
PRAKTICKÁ ČÁST ............................................................ 29 6
EDUKACE A PROFESNÍ UPLATNĚNÍ OSOB
S WILSONOVOU CHOROBOU ............................................. 29 6.1
VÝSLEDKY
VÝZKUMU A JEHO ANALÝZA
........................... 29
6.1.1
Zas t oupení pohl aví ve výz kumu .............................. 29
6.1.2
Stáří respondentů ................................................. 30
6.1.3
Místo narození respondentů ................................... 30
6.1.4
Nejv yš š í dos až ené vz děl ání ................................... 30
6.1.5
Diagnosa Wilsonovy choroby ................................. 30
6.1.6
Příznaky onemocnění a současný zdravotní stav
respondentů ................................................................... 32 6.1.7
Zdravotní omezení respondentů .............................. 33
6.1.8
P ří stup okol í k nem ocn ým W ils onovou chorobou....... 33
6.1.9
Edukace osob s Wilsonovou chorobou ..................... 33
7
ZÁVĚR......................................................................... 35
8
POUŽITÁ LITERATURA ............................................... 36
9
PŘÍLOHY ..................................................................... 38 9.1
DOTAZNÍK ................................................................ 38
7
1
ÚVOD
Nemoc ve značné míře ovlivňuje každého jedince nejenom po s t ránce fyz i cké, ale i po st ránce ps yc hi cké. V případě, že s e j edná o
onemocnění
chronického
charakteru
(dlouhotrvající,
příp.
opakují cí s e), pak j eho negati vní proj ev y na čl ověka nabývaj í na intenzitě.
Chronicky
nemocný
člověk
může
být
vlivem
svého
onem ocnění čás t ečně nebo zcela v yř az en z e s vých pravidel ných či nnost í, pracovního z ařaz ení a pozm ěněn charakt er nas tol ených m ezi lidsk ých vzt ahů. Vyrovnání s e člověka s nemocí a chutí s ní boj ovat j e ve z načné mí ře z ávis l é právě na j eho ps ychi ce – chuti žít, plně se uplatnit ve společenském životě – a na nemalou roli hraj e t aké podpora a pomoc rodin y, přát el a blíz kého okol í. Obzvláště děti a mladiství intenzivně prožívají onemocnění, které je omezuje v jejich dosavadních činnostech. Z tohoto důvodu je důležitá správná volba přístupu, v němž budou zohledněny základní potřeby mladistvého jedince. Především je nutné brát v úvahu aktuál ní zdravot ní a ps ychi ck ý s t av jedince, kt eré js ou důl eži t ým i při volbě speciálních vzdělávacích postupů.
8
2
C Í L P R Á CE
Cí l em práce b yl o anal yz ovat podmí nk y vz děl ávání a pracovní ho uplatnění osob se zdravotním postižením se zaměřením na jedince s chroni ckým onemocněním. Na
základě
analýzy
výsledků
průzkumného
šetření
doporučit
přístupy k žákům, studentům této skupiny v pedagogické praxi i při jejich orientaci na povolání.
9
L I T E RÁ R NÍ P ŘE H L E D 3
ZD R A V O T NÍ PO S T I ŽE NÍ
3 . 1 V y me z e n í t e r mi n o l o g i e ř e š e n é p r o b l e ma t i ky S om at opedi e je vědní obor s peci ální pedagogi ky, kt erý s e zabývá v ýchovou
a
vzděláváním
jedinců
s t ěl esn ým
a
zdravotním
pos tiž ením. Náz ev oboru j e slož en z řeckých s l ov som a (t ěl o) a pai dei a (v ýchova). S pol ečně s dal ším i obory t voří vědní oblast speciální pedagogiky (Fischer, Škoda, 2008). V současné době se vedle termínu somatopedie používají i jiná označení
jako
tělesně
pedagogika
postiž ených,
v ýchova
a vz děl ávání j edinců s t ěl esn ým pos tiž ením, pedagogika t ěl es ně pos tiž en ých a chroni cky nem ocn ých, případně i dal ší oz načení (Pipeková, Vítková, 1994). V anglicky mluvících zemích se dává přednost užívání termínu edukace ž áků s t ěles ným post iž ení m (Educati on of St udent s with Fysical Disability), pokud se nepoužije termín edukace žáků se s peci fi ck ým i vzdělávací mi pot řebami (Educati on of St udent s with Special Education Needs).
3.2 Lidé se zdravotním postižením Pod pojmem zdravotně postižený si mnozí představí člověka na invalidním vozíku nebo s berlemi či holí. Jedná se však o velmi růz norodou skupinu l idí s roz díl ným i problém y, potřebam i a zájm y. Kromě
tělesně,
zrakově
a
sluchově
post ižených
patří
mezi
zdravotně postižené také mentálně postižení a lidé vnitřně nemocní nebo s civilizačními chorobami. Český právní řád nemá obecnou definici osoby se zdravotním postižením, pouze definuje některé termíny zejména pro účely uplatnění
v soustavném
zaměstnání
(invalidní
občan,
částečně
invalidní občan, občan se sníženou pracovní schopností a občan se sníženou
pracovní
schopností
s těžším 10
zdravotním
postižením,
částečně,
převážně
úplně
nebo
občan).
bezmocný
Světová
zdravotnická organizace (World Health Organization - WHO) uvádí ve s vé M ezi národní kl asi fi kaci vad, post iž ení a znev ýhodnění (WHO, 1980) defini ci vady, postiž ení a z nev ýhodnění . Vada (angl. Impairment) je jakákoliv ztráta nebo abnormálnost ps ychol ogi cké,
fyziologické
nebo
anatomické
struktury
nebo
funkce. Postižení
(angl.
(v ypl ývaj í cí
Disability)
z vad y)
je
jakékoliv
schopnosti
omezení
jednat
nebo
provádět
a
ztráta
činnosti
způs obem nebo v m ezí ch, které s e pro li ds kou byt os t považ ují z a normální. Znev ýhodnění
(angl.
Handicap)
je
nevýhoda,
vypl ývají cí
pro
daného jedince z jeho vady nebo postižení, která omezuje nebo znemožňuje,
aby
naplnil
roli,
která
je
pro
tohoto
jedince
(s přihlédnutím k věku, pohlaví a sociálním a kulturním činitelům) normální. V české
republice
jednoduchá
je
definice
pro
účely
zdravotního
zdravotního
postižení
pojištění
jako
stav
užívána trvalého
a závažného snížení funkční schopnosti v důsledku nemoci, úrazu nebo vrozené vad y. V roce 1997 v yt vořil a W HO vl ast ní poj mový aparát a nahradi la pojmy
poškození,
omezení
a
postižení
za
pojmy
poškození
(Impair ment ), aktivit a (Acti vit y), part icipace (Parti cipat ion). B yl a kritizována špatná orientace v těchto pojmech, protože poškození vede k negati vní odchyl ce od spol ečenského post avení a dává do pohybu proces v yř azování . Zm ěnou pohl edu sm ěřuj em e k t om u, j ak jedinec s postižením může aktivně a samostatně prožít svůj život a jak se může podařit jeho spoluúčast na společenském životě (Pipeková, 2006).
11
3 . 3 C h a r a kt e r i s t i ka z d r a v o t n í h o z n e v ý h o d n ě n í M ezi zdravot ní z nev ýhodnění pat ří růz norodá skupina zdravot ní ch osl abení , dl ouhodob ých nemocí a l ehčí ch z dravotní ch poruch, kt eré vedou k narušení učení, chování a narušují proces vzdělávání, tj. v yž adují z vl ášt ní příst up. S pojm em zdravot ní znevýh odnění s e poj í i dále uží vané pojm y, a t o z dravot ní osl abení a chroni cké onemocnění. onemocnění
Chronické léčitelné,
ale
je
charakterizováno
nev yl éči t elné.
onemocnění
jako
přibližně
Postihuje
10%
dětské
populace a podle zpráv Světové zdravotnické organizace se tento počet neust ál e zv yš uj e. Zdravý organismus je schopen přizpůsobit se změnám vnitřního a
vnějšího
prostředí,
má
schopnost
adaptovat
se
na
zm ěny.
V případě, ž e j e rovnováha něj ak ým z působem naruš ena, dochází k nemoci.
Nemoc
změnami,
někdy
se
pak
projeví
v konečném
i
funkčními
důsledku
či
anatom i ck ým i
změnami
psychického
nemoc
krátkodobou,
ladění organismu. Z hlediska
délky
dělíme
onemocnění
na
dlouhodobou, recidivující a chronické onemocnění. P odl e zdravot ní ho s t avu dělí me děti a ml ádež do čt yř z dravot ní ch skupin (Edelsberger, Kábele, 1988; Pipeková, 1998), a to na děti a mládež úplně zdravou, děti a mládež prakticky zdravou, děti a mládež oslabenou a děti a mládež nemocnou. J e t řeba s i uvědom it , ž e kaž dý čl ověk j e ji nak v ybaven pro zvl ádání z át ěžových s i tuací a t o, co můž e být pro někoho j en banali tou, znamená pro druhého velkou zátěž. To platí jak pro postižení, tak i pro mechanism y zvl ádání nem ocí. Li dé vním ají a vypořádávají s e s nemocí
odlišně,
záleží
na
věku
Zámečníková, 2007).
12
a
zkušenostech
(Opatřilová,
3.4 Úsilí o vyrovnání příležitostí pro osoby se zdravotním postižením Osoby se zdravotním postižením se nalézají po celém světě a na všech
úrovních
(ekonomické,
sociální,
…)
každé
lidské
společnosti. Počet zdravotně postižených ve světě je značný a má stále vzrůstající tendenci. P ří stup spol ečnos ti k z dravotně post ižen ým j edincům je z ávisl ý na m noha hl edi s cí ch. V ýz namn ým i aspekt y pří st upu j sou s pol ečens ké norm y, vz děl anost a m yš l ení cel é s polečnost i, předevš ím pak j eji ch hlavních představitelů. Práva osob se zdravotním postižením jsou dlouhodobě předmětem pozornosti Organizace spoj ených národů i ost at ní ch m ezinárodní ch organizací. OSN zdůrazňuje právo osob se zdravotním postižením na stejné možnosti a příležitosti, které mají zdraví jedinci.
3 . 5 C h r o n i c ká o n e mo c n ě n í a j e j i c h kl a s i f i ka c e Chronické choroby postihují všechny věkové kategorie a v každém věkovém
období
mladistvý
nebo
chorobám
a
mají
svá specifika.
dospělý
sklon
člověk
k jejich
Zdravotně oslabené dítě,
má
opakování.
sníženou
odolnost
vůči
Tělesné
oslabení
b ývá
prováz eno funkčním i poruchami v yš š í nervové činnosti . Někt eré děti t rpí ps ychi ckým i poruchami , j sou brz y a s nadno unavit el né, dráž divé, nem aj í chuť k j ídl u, t rpí nes pavos tí a úzkost ným i s tavy, nut kav ým
jednáním
a
hys t erií.
U někt erých
dětí
se projevují
nesprávné h ygi eni cké a s pol ečens ké návyk y, obj evuj í se poruch y chování (Vítková, 1998). Skupina chronických onemocnění je poměrně široká a v současné době
se
nelze
setkat
s jednotnou
klasifikací
(Opatřilová,
Zám eční ková, 2007) a můž e b ýt děl ena různ ým , níž e uvedeným způsobem.
13
Tabulka č. 1: Rozdělení vybraných chronických onemocnění Skupina onemocnění
Vybraná onemocnění
alergická onemocnění
potravinové a lékové alergie, alergie na hmyzí bodnutí, pylová přecitlivělost (pollinosis), alergická rýma
kožní onemocnění
atopický ekzém, lupénka (psoriasis)
záchvatová onemocnění
epilepsie, narkolepsie, mdloby
metabolická onemocnění
cukrovka (diabetes mellitus), pakostnice (arthritis urica), infekční onemocnění jater, onemocnění ledvin,
hepatolentikulární
degenerace
(morbus
Wilson) nádorová onemocnění
maligní nádory, benigní nádory, leukémie
kardiovaskulární onemocnění
ischemická porucha srdeční, revmatické postižení srdečních chlopní, vrozené srdeční vady
poruchy imunity
chronický únavový syndrom (chronic fatigue syndrome – CFS, myalgická encefalomyelitida), syndrom
získaného
selhání
imunity
(AIDS),
roztroušená skleróza (sclerosis multiplex) plicní a dýchací onemocnění
průdušková záducha (asthma bronchiale), cystická fibróza (mucoviscidosis)
Reakce dětí na onemocnění a potíže s ním spojené se výrazně liší od reakcí dospělých jedinců. Děti převážně reagují spontánně a
emocionálně,
teprve
děti
starší
hodnotí
nemoc
rozumově.
Dospívání je spojeno s řadou změn, které se mohou promítnout i do vlastního vnímání onemocnění. Dospívající jedinec chápe možné nebezpečí a může onemocnění přijmout nebo se proti němu počít bouřit. J is tá výhoda j e ve s chopnost i pochopit podst at u onem ocnění (Opatřilová, Zámečníková, 2007).
14
3 . 6 L i d é s c h r o n i c ký m o n e mo c n ě n í m Lidé
trpící
onemocnění
chroni ckým
poměrně
často
navštěvují
l ékaře speci al ist y, m us ej í dl ouhodobě nebo cel oži vot ně uží vat l éky, provádět různá rehabilitační cvičení nebo pravidelně docházet na specifická lékařská ošetření či zákroky. Chronicky nemocný člověk je vlivem propuknutí onemocnění nebo cel ým
jeho
průběhem
v ys t aven
mnoha
úskalím,
která
zdravý
j edinec zvl ádá bez probl ém ů a která s e výz namně podepis ují na jeho
ps ychi ckém
stavu.
Z důvodů
neinformovanosti
široké
veřejnosti se potom chronicky nemocný člověk ocitá na okraji společnosti pro svoji sníženou pracovní, příp. vzdělávací a sociální uplatnitelnost.
15
4
E D UK A CE A PR A C O V NÍ U PL A T NĚ NÍ
V upl ynul ých des et il etí ch s e ve s větové, al e i čes ké spol ečnosti v ýz namně rozvíjí snaha o z ačl enění dětí a ml ádeže s e zdravot ní m postižením do běžných škol. V České republice je vzdělávání legislativně upraveno Zákonem č. 561/2004
o předškolním,
Sb.,
základním,
středním,
vyš š í m
odborném a jiném vzdělávání (Školský zákon), na nějž navazují V yhl áš ka č. 48/ 2005 S b., o z ákl adním vzděl ávání a pl nění povi nné školní
docház ky,
poradens kých
V yhl áška
služeb
ve
č. 72/2005
školách
a
Sb.,
o
š kols kých
posk yt ování poradensk ých
z aříz ení ch a Vyhl áš ka č. 73/ 2005 Sb., o vzděl ávání dětí žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí, žáků a st udentů mi mořádně nadan ých. Ministerstvo
školství,
mládeže
a t ěl ov ýchov y Č es ké republ ik y
rovněž vydal o již v předešl ých l et ech m etodi ck ý pok yn k i nt egraci dětí a ž áků s e zdravot ním postiž ením do š kol a š kolsk ýc h z aříz ení a směrnici k integraci dětí a žáků se speciálními vzdělávacími pot řebami do š kol a škol sk ých z aříz ení . V ýs l edkem
je
právo
na
vzdělání
všech
jedinců,
tedy
i
osob
zdravot ně nebo t ěl es ně postiž ených.
4 . 1 Žá c i s e s p e c i á l n í mi v z d ě l á v a c í mi p o t ř e b a mi Za žáky se speciálními vzdělávacími potřebami jsou považováni žáci se zdravotním postižením a žáci se zdravotním nebo sociálním znevýhodněním .
Do
skupiny žáků
se speciálními
vzdělávacími
potřebami jsou řazeni i žáci nadaní a mimořádně nadaní. Vzdělávání žáků se zdravotním znevýhodněním nebo postižením je spojeno
s řadou
problémů
a
komplikací.
Především
chronické
onemocnění je velkou zátěží nejenom pro samotného nemocného, ale rovněž i pro jeho blízké okolí. Chronicky nemocný žák není z atíž en nem ocí pouz e s om at i ck ým i probl ém y, al e t rpí i po st ránce ps ychi cké, což s e odráží i v učební m proces u. Z t ohoto důvodu j e 16
nut né, ab y kaž dý učit el věděl j ak pracovat s chroni ck y nemocným ž ákem a m ěl b y m ít z ákl adní z nalosti o nej běžněj ší ch chronick ých onemocněních (Vítková, 2004). Především pak by měl učitel znát informace o žákovi, který se aktuálně nachází v jeho třídě, a jeho aktuál ním zdravot ní m s t avu a mož nýc h om ezení ch. Vzdělávání
žáků
se
vzdělávacími
speciálními
potřebami
je
doplněno a us nadňováno řadou podpůrných opatření . Legi sl ativně se těmito účely rozumí:
v yuž ití s peci ální ch v ýukových forem , m et od a pomůcek, vhodný vzhl ed a vybavenos t t ří dy, celého areál u škol y, odborná připravenost učitelů, nižší počet žáků ve třídě, rozdělení do studijních skupin, z aji št ění pedagogi cko-ps ychol ogi ckého poradenst ví , individuální vzdělávací plán zohledňující potřeby a možnosti žáka apod.
Celosvětově
v současné
se
době
častěji
stále
přistupuje
ke
vzdělávání žáků se speciálními vzdělávacími potřebami formou integrace do běžných škol. V řadě
zemí
je
velmi
široké
a
pestré
podpůrných
spektrum
opatření. Především v zemích s velkou snahou o integraci existují s peci fi cká podpůrná opatření pří mo v j ednotl iv ých škol ách. Uči t elé v běž ných
třídách
zde
mohou
získat
dalšího
učitele
nebo
s peci ali st u na čás t nebo cel ou dobu v yučování , ab y rovněž ž ák s e vzdělávacími
speciálními
potřebami
mohl
postupovat
podle
standardního, případně upraveného kurikula. Především
pro
individuálně
individuální
vzdělávací
vzdělávacího
programu
integrovaného
plán,
který
příslušné
žáka
vychází
š kol y,
se
sestavuje
ze
školního
závěrů
speciálně
pedagogického vyš et ření, popří padě doporučení prakt i ckého nebo odborného lékaře.
17
Individuální vzdělávací plán je závazným dokumentem pro zajištění vzdělávacích
speciálních
potřeb
žáka
a
je
součástí
jeho
dokumentace. Obsah individuálně vzdělávacího plánu je dán § 6 ods t. 4 v yhl ášk y č. 73/2005 Sb., o vzděl ávání dětí , ž áků a s tudent ů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí, žáků a studentů mimořádně nadaných. Dnes j e již vš eobecně z nám o, že pro opt im ální vývoj z dravotně postiženého dítěte je nejdůležitější včasné rozpoznání diagnosy a neprodlené zahájení cílené terapie.
4 . 2 O s o b y s e z d r a v ot n í m z n e v ý h o d n ě n í m n a t r h u p r á c e V současnosti
Česká
disponuje
motivačním
upraveným ,
určit ým ,
republika
s ys t ém em
pro
legislativně
zaměstnávání
osob
se
zdravot ním znevýh odněním . Z cel orepubl ikového i celoevropského hl edi ska s e vš ak tento s ys t ém j eví j ako nedos t at ečn ý, protož e st ál e přetrvává
trend
zdravotně
spíše
znevýhodněné
osoby
nezaměstnávat. Čistě z pohledu zaměstnavatele je snadné jmenovat negati va, která ovli vňují z am ěst návání zdravot ně znevýh odněných – kombi nace větš ího počt u omez ení , zv ýš ená abs ence v zam ěs tnání, přim ěřen ých
nedostatek
pracovních
míst,
ovlivnění
charakteru
a délky pracovní doby apod. Současná
motivace
k zaměstnávání
osob
se
zdravotním
znevýhodněním z ahrnuje množs tví kladně i negativně hodnocen ých nástrojů
uplatnění
ze
strany
zaměstnavatelů
–
pracovněprávní
ochrana občanů se zdravotním postižením, sleva na dani z příjmu, příspěvek na podporu zaměstnávání osob se zdravotním postižením, povinnost
jejich
zaměstnávání,
případně
povinnost
náhradního
plnění apod. Z pohledu nezaměstnanosti, a to především dlouhodobé, jsou pak osoby
se
zdravotním
znevýhodněním
označovány
jako
nejohrož eněj ší s kupina obyvat els tva. Dl ouhodobá nez am ěstnanost m á výraz n ý vl iv nej enom na fi nanční zabezpečení jedince, al e 18
především na jeho ps ychi ck ý s t av, kt er ý do z načné mí ry ovl ivňuj e průběh cel ého onem ocnění a úči nnos t j eho l éčby. Ot ázkou z ůst ává, kdo t yt o osoby p s ychi ck y podpoří a kdo jim pomůže
při
volbě
vzdělání
a
následném
hledání
pracovního
uplatnění. M inist ers tvo š kol st ví , ml ádež e a t ělov ýchovy v ydal o v yhl áš ku č. 72/2005
Sb.,
o
pos kyt ování
poradensk ých
služeb
ve
školách
a š kols kých poradensk ých z aříz ení ch, kt erá definuj e posk yt ování poradens kých s l užeb, t yp y poradensk ých z aříz ení a obs ah j eji ch či nnost í. P odle § 2 pí sm. d) a e) v yhl áš ky č. 72/2005 Sb. j e obsahem
činností
podmínek,
forem
postižením
a
poradensk ých způsobů
a
dále
přispívat
v yt váření
služeb
žáků
integrace k vhodné
volbě
se
vhodn ých zdravotním
vzdělávací
cesty
a pozdějšího profesního uplatnění. T yp y š kols kých poradensk ých z aříz ení defi novan ých § 3 odst . 1 v yhl áš ky č. 72/ 2005 Sb. jsou pedagogi cko-ps ychol ogi cké poradny (PPP) a speciálně pedagogická centra (SPC). Dle § 5 odst. 3 vyhlášky č. 72/2005 Sb. PPP mimo jiné zajišťují speciální vzdělávací potřeby pro žáky ve školách, které nejsou s amost atně z říz ené pro ž ák y s e zdravotním postiž ením , a posk yt ují poradens ké sl užb y ž ákům s e zv ýš en ým rizikem š kolní neúspěšnost i nebo vz ni ku probl ém ů v os obnostním a soci ální m vývoj i. S peci álně pedagogická cent ra posk yt uj í podl e § 6 ods t. 4 písm . c) v yhl áš ky č. 72/2005 Sb. poradenské sl užb y s e z am ěřením na pomoc při
řešení
v ývoj i
problémů
žáků
se
znevýhodněním . a
ve
vzdělávání,
zdravotním Dále
ps ychol ogi ckou
SPC
v ps ychi ckém
postižením v ykonávají
diagnostiku
na
a
žáků
speciálně zjištění
a
se
sociálním zdravotním
pedagogickou individuálních
předpokladů a vyt váření podmí nek pro upl at ňování a roz víj ení schopností a nadání žáků se zdravotním postižením a žáků se zdravotním
znevýhodněním,
rovněž
začleňování do společnosti.
19
tak
napomáhají
jejich
5
W I L S O NO V A CH O R O B A
Wilsonova choroba (hepatolentikulární degenerace) je relativně vz ácné onem ocnění. Kapi tola z ab ývaj ící s e j ejí problem at ikou b yl a v ypracována dl e poz nat ků prof. M UDr. Zdeňka M arečka, DrS c. (1996). V patogenezi
choroby
se
kombinují
dva
vnitřní
fakt ory:
–
genetický defekt a faktor zevní – měď. Příčinou onemocnění je toxické působení mědi, v čemž se podobá hemochromatóze, kdy dochází
k nadměrnému
vstřebávání
železa
a
jeho
ukládání
v orgánech. C horoba m á proti j in ým někt erá speci fi ka. P ředevší m j e t o j ej í l éči t elnos t, což j e u geneti ckých defektů z atí m vzácností. Léčení j e natolik úspěšné, že může zcela zastavit progresi onemocnění a při včasném
zahájení
dokonce
zabránit
manifestaci
genetického
defektu. Nepoznané onem ocnění vš ak vede r ychl e ke s m rti nebo ireverzibilnímu poškození nemocného. M ěď má klí čové post avení v patogenezi Wil sonovy choroby. P rot o pochopení
metabolismu
mědi
je
nez byt né
pro
porozumění
patogeneze onemocnění.
5.1 Historie Onem ocnění b yl o pravděpodobně znám é již ve s tarověku a někt eří autoři , podl e v yobrazení a v yš et ření m um ie, uvažují o t om, ž e egypt s k ý faraón Tut ancham on z em řel na t uto chorobu. Označení choroby je odvozeno od jména v Americe narozeného a ve Velké Británii pracujícího neurologa Samuela Alexandra Kinnier Wilsona, který roku 1912 popsal familiární onemocnění postihující j át ra a centrální nervov ý s ys t ém . P okrokem pro di agnost iku b yl o z jišt ění M andelbrot a, ž e v m oči nemocných j e v ys ok ý obs ah m ědi.
20
5 . 2 P a t o g e n e z e , g e n e t i ka a v ý s ky t v p o p u l a c i Příčinou původu onemocnění, které vede u Wilsonovy choroby k poškození tkání, je kumulace a toxický efekt mědi. V orgánech nemocných osob j e nahrom aděno ext rém ní množst ví m ědi. Nahromadění nadměrného množství mědi v řadě orgánů, především v játrech
a
mozku,
je
základním
patogenním
mechanismem
vedoucím k t káňovém u poškození a orgánovým zm ěnám. Základním
defektem
je
uvolňování
porucha
mědi
z jaterních
l ys ozom ů do prim ární ž luče pro poruchu někt erého z l ys ozom ální ch enz ym ů. Za f yz iologi ckých podm ínek j e m ěď ve žl uči přít om na ve v ys okom ol ekul árním
komplexu,
který
dává
zkříženou
reakci
s proti látkam i proti cel uropl azmi nu. U nem ocn ých s Wi lsonovou chorobou pak t ento v ys okomolekul ární fragm ent ve žl uči ch ybí . Wilsonova choroba je autosomálně recesivní dědičné onemocnění. Z recesi vně dědi čného charakt eru onem ocnění v ypl ývá, že oba rodi če js ou het eroz ygot y, a potom ¼ dětí je z dravá, ½ dětí j e het eroz ygot ní mi nos i či genu Wil sonov y choroby, ¼ dět í onem ocní Wilsonovou chorobou. Nejčastěji uváděná frekvence onemocnění je 1/30000 a frekvence genu 1/ 200 ob yvat el . Gen j e značně variabilní a do s oučasnos ti byl o i denti fikováno 20 mutací
tohoto
genu.
Jen
dvě
z těchto
mutací
jsou
častější.
Jednotlivé mutace mají predilekční geografickou distribuci a jsou prováz en y odli šn ým klini ck ým průběhem. V ýs k yt W il sonovy choroby v Č eské republi ce j e nej častěji uváděn o frekvenci onem ocnění 1:30000, t j. v ČR b y m ěl o b ýt evidováno 300 nemocn ých s Wil sonovou chorobou. St at ist i ck y l z e odhadnout, že
třetina
až
polovina
nem ocn ých
diagnostikována a léčena.
21
Wilsonovou
chorobou
není
5 . 3 K l i n i c ký o b r a z n e mo c i Klinický
obraz
Wilsonovy
Necharakterističnost u
j ednot li vých
řady
choroby příznaků, různá
nem ocn ých,
je
růz norodý.
velmi
velmi forma
průběh
odlišný
první
manifestace,
postižení orgánů na sobě funkčně zdánlivě nezávislých, to vše v yt váří velm i pest rý obraz onem ocnění . Podle
převažujících
příznaků
onemocnění
rozlišujeme
formu
nemoci:
jaterní, neurologickou, ps ychi at ri ckou, vzácnější formy manifestace.
Příznaky
onemocnění
především
mezi
se
mohou
velmi
neurologickou
a
překrývat,
široce
ps ychi at ri ckou
a
to
formou
a neurologickou a jaterní formou.
5.3.1 Neurologická forma nemoci Neurologi cká forma j e nej čast ější a s vým i příz nak y nej t ypi čt ěj ší formou onemocnění. Onem ocnění čast o z ačíná nenápadn ým i příznaky. Nej častěji l ehkým třesem,
zhoršením
řeči,
mikrografií
(chorobné
psaní
nápadně
malým pís mem). V rozvi nut é fáz i onem ocnění domi nuje d ys art rie (ztížená
výslovnost),
d ys di adochokinez e
dys t oni e
(postupná
(abnormální porucha
svalové
pohybov ých
napětí),
schopností
a dovedností ), ri gidit a (z tuhl ost , nehybnost ), h yperkinez e (z výšená mimovolní
pohyblivost).
Nejnápadnějším
příznakem
třes
je
převážně s t ati cký, z es ilují cí při pokusu o pohyb nebo při emoci. Začíná většinou na horních končetinách, později postihuje hlavu, v nejpokročilejší h ypom imi cký,
fázi
z tuhl ý.
i
trup Řeč
a
je 22
dolní
končeti ny.
postižena
prakticky
Obličej u
je
všech
nemocných.
Je
sakadovaná
(trhaná),
Neléčené
zpomalená.
onem ocnění s e zhoršuje velm i r ychle. Čast é j sou neovl adat elné záchvaty pláče. Téměř všichni nemocní s neurologickou formou onemocnění mají Ka ys erův-Fl eis cherův
prstenec
(obr. 1)
a
nízkou
hladinu
ceruloplazminu.
Obr č. 1: Kayserův-Fleischerův prstenec - olivově zelený až hnědý prstenec na okraji rohovky. Zdroj:
5.3.2 Jaterní forma nemoci Wilsonova
choroba
může
probíhat
jen
pod
obrazem
jaterního
poš koz ení , kt eré můž e m ani festovat ve čt yřech kli ni ck ýc h form ách jako:
akutní hepatitida (zánět jater), fulminantní (velmi rychlé) jaterní selhání, chronická aktivní hepatitida, jaterní cirhóza.
U
nemocných
s čistou
jaterní
formou
onemocnění
je
jaterní
s ym pt om atologi e kli ni ck y vel mi z řet el ná – i kt erus (ž lout enka), 23
hemoragická hepatomegalie
diatéza
(zvýšená
(chorobné
dispozice
zvětšení
jater),
ke
krvácivosti),
výraz ná
pozitivita
jaterních funkčních testů. Jaterní forma onemocnění může velmi snadno přejít do obrazu jaterního selhání.
5.3.3 Psychiatrická forma nemoci V ýhradně ps ychi atri cká form a m ani fes t ace j e velm i vz ácná. Obraz často
se
široce
překr ývá
především
s neurologickou
formou
m ani fest ace. Zm ěny os obnosti , t em peram entu, zvýš enou i ri tabi litu (nadměrně zvýšená citlivost) a úzkost můžeme zaznamenat v období m ani fest ace choroby t ém ěř u všech nem ocn ých. P s ychi cké zm ěny j s ou čast ěj i l ehčího st upně – zt rát a s chopnos ti učit
se,
pracovat,
maniodeprese představ)
od
změny
(chorobné mírné
nálad.
stavy
až
po
Nejčastějším
naprosté stav
projevem
otupělosti
v yž aduj í cí
je
z utkvělých
psychiatrickou
hos pi taliz aci. P ři bliž ně u dvou t řeti n nem ocn ých s neurologi ckou form ou ps ychi atri cká s ym pt om at ol ogie v yž aduj e l éčbu ps ychi at rem nebo hospitalizaci. P ří či nou ps ychi ck ých z m ěn j e toxi cký efekt m ědi na int el ektová, emoční a integrační centra mozku. Většina změn je reverzibilní a při odpovídající terapii se upravuje.
5.3.4 Ostatní formy projevu onemocnění Hemol yt i cké at ak y Renální poškození Kostní a kloubní změny Oční změny Postižení srdce Cholelitiáza Endokrinní změny
24
5.4 Léčba Wilsonovy choroby léčba
Kauzální
Wilsonovy
zaměřená
choroby
na
likvidaci
genetického defektu není zatím možná. Pouze transplantace jater – místa
primárního
terapii.
genetického
Wilsonovu mědí.
intoxikaci
defektu
–
můžeme
chorobu
mědi
Kumulace
představuje
označit
v orgánech
kauzální
za
chronickou
je
v kauzální
s ouvi slosti s orgánov ým i poruchami . P roto je t erapi e z am ěřena na dosažení
negativní
bilance
mědi,
odstranění
mědi
retinované
v orgánech, al e předevší m na s níž ení j ejí t oxi cit y. Toho m ůže b ýt dosaženo:
snížením obsahu mědi v dietě, snížením resorpce mědi ze střeva, zv ýš enou exkrecí m ědi močí , zv ýš en ým odpadem m ědi s tol i cí.
Wil sonova choroba j e onem ocnění l éči telné. Výs l edky l éčení z ál eží na včas nos ti l éčby, pokročil ost i onemocnění a vhodnosti zvol eného léčebního postupu. Neexistuje jediný léčebný postup pro všechny nemocné
a
pro
individualizovat k vzácnosti
všechny a
v průběhu
onemocnění
s peci aliz ovaných
fáze
by
centrech,
onemocnění. onemocnění
nemocní která
měli
mají
Léčbu měnit.
být
je
nutné
Vzhledem
soustředěni
s léčbou
ve
onemocnění
dostatečnou zkušenost.
5 . 5 E d u ka c e , p r a c o v n í a s o c i á l n í h l e d i s ka u p l a t n ě n í o s o b s diagnosou Wilsonovy choroby P ravidel ným a m nohal et ým s l edování m nem ocn ých s Wil sonovou chorobou
vys t upoval y
do
popředí
nejenom
úzce
medicínské
as pekt y, al e i z ávažné problém y ps ychol ogi e t ěchto nemocných, otázky vlivu těžkého somatického onemocnění na jejich osobnost a sociální postavení. 25
Dle prof. Marečka (1996) vedlo viditelné propuknutí choroby u všech
nem ocn ých
neschopnosti.
buď
89%
k přerušení
nem ocn ých
bylo
studia, nejméně
nebo 1
k pracovní
rok
v plném
invalidním důchodu (graf č. 1).
Graf č. 1: Pracovní neschopnost v době propuknutí nemoci (podle Marečka, 1996)
Dl ouhodobá léčba vedl a t ém ěř u vš ech nemocných k výz nam nému zlepšení
zdravotního
stavu.
Současné
zastoupení
j ednotli vých
stupňů omezení pracovní schopnosti ukazuje graf č. 2. Zas t oupení j ednotli vých s t upňů dos aženého vz děl ání u nem ocn ých s Wil sonovou chorobou (graf č. 3) s e v ýraz ně neliš í od z ast oupení v běž né popul aci . P ouz e počet osob, kt eré nebyl y s chopn y dokončit z ákladní vzděl ání , j e v yš š í.
26
Graf č. 2: Pracovní schopnost nemocných po dlouhodobé léčbě (podle Marečka, 1996)
Graf č. 3: Dosažené vzdělání osob s Wilsonovou chorobou (podle Marečka, 1996)
27
Wilsonova choroba je na vrcholu svého rozvoje pro nemocné tragédií nejenom zdravotní, ale i sociální. Úspěšné léčení vede nejenom k navrácení pocitu zdraví, ale mění i sociální postavení a perspektivy nemocného. Nemocní dokončují vzdělání, vracejí se do zaměst nání a ži jí t ém ěř běžn ých život em z drav ých li dí.
28
P R A K T I CK Á ČÁ S T 6
E D UK A CE A PR O FE S NÍ UP L AT NĚ NÍ O S O B S W I L S O NO VO U CH O R O B O U
V ýz kum né š et ření , z am ěřené na osoby s Wil sonovou chorobou, byl o vzhledem
k nízkému
počtu
pří m ých
možných
respondentů
zpracováno kvalitativní metodou, technikou nestandardizovaného dotazníku
vlastní
konstrukce (příloha
anal ýz ou,
rovněž
tak
Vzhledem
k dlouhodobému
anal ýz ou
č.
1)
dost upných
výz kum ném u
a jeho
následnou
lékařských
šetření
mohla
zpráv. být
ve
v ybran ých s m ěrech použit a rovněž m et oda kvant it ati vní.
6 . 1 V ý s l e d ky v ý z ku mu a j e h o a n a l ý z a 6.1.1 Zastoupení pohlaví ve výzkumu Kval it ati vního výz kum ného š et ření se z účast nil i cel kem 4 li dé. Zas t oupení j ednotli vých pohl aví byl o rovnoměrné v počt u 2 m užů a 2 žen (graf č. 4).
Graf č. 4: Zastoupení mužů a žen ve výzkumu 29
6.1.2 Stáří respondentů Průměrné věkové zastoupení
dotazovan ých
os ob b yl o
30
roků
a poh yboval o s e ve věkovém rozm ezí 12 až 41 l et. Věkov ý prům ěr u dot az ovan ých ž en b yl 27 l et a u m užů 33 l et.
6.1.3 Místo narození respondentů Místy
narození
jednotli vých
respondentů
města
b yl a
Náchod,
Ol omouc, Uhers ké hradišt ě a kraj V ys oči na. Zmí něná mí st a ve značné mí ře kores ponduj í s geografi ckým v ýs k yt em nemocných s Wil sonovou chorobou l éčených prof. M arečkem.
6.1.4 Nejvyšší dosažené vzdělání Os ob y účast ní cí se výz kumného š etření m ěl i dos ažené vzděl ání napří č cel ým j eho s pektrem . Nejml adší m a v současné době st ál e s tudují cím respondent em byl a 12 l et á dívka, žákyně z ákladní š kol y. Nejs tarším respondent em v ýz kum ného š etření b yl a 41 l et á ž ena, v yučená v oboru gum árens tví , v s oučas né době v plném i nval idním důchodu z důvodu další progrese onemocnění. První
mužů
z dotazovaných
v ys okoš kols ké
vzdělání
ve
v oblasti
věku
29
let
ochrany
dokončené
má
životního
prostředí
a v současné době je v částečném invalidním důchodu. Druhý muž, věk 36 let, má ukončené středoškolské vzdělání s maturitou a je zaměstnán ve státní správě.
6.1.5 Diagnosa Wilsonovy choroby Z osob
účastnících
diagnostikována choroby
(muž
se
v ýz kumného
šetření
neurol ogi cko-ps ychi at rická 29
let,
žena
41
let)
a
forma
dvou
byla
dvou
Wilsonovy
nemocn ým
b yl a
diagnostikována hepatální forma Wilsonovy choroby (muž 36 let, žena 12 let). 30
V rámci
dlouhodobého
kvantitativního
šetření
b yl a
zjištěna
di agnos a u 95 osob (graf č. 5), u kt erých rovněž b yl zji šť ován věk (graf č. 6), kdy bylo onemocnění diagnostikováno, případně kdy doš lo k proj evu vi di teln ých příz naků onemocnění .
Graf
č. 5:
Zastoupení
forem
Wilsonovy
choroby
v rámci
dlouhodobého šetření
Z kvalitativního
výz kum ného
neurol ogi cko-ps ychi at rickou
šetření formou
vypl ývá, Wilsonovy
že
osoby choroby
trpící jsou
v ýraz ně zdravotně om ezeny, což vede k j eji ch část ečné nebo plné i nval idit ě a zhorš en ým m ožnost em pracovního upl atnění.
31
Graf č. 6: Věk nemocných v době diagnosy Wilsonovy choroby
6.1.6 Příznaky onemocnění a současný zdravotní stav respondentů Všichni
dotazovaní
shodně
uvádějí
r ychl ou
unavitelnost
při
jakékoliv činnosti. V případě diagnosy hepatální formy onemocnění b yl y
zaznamenány
bolesti
v oblasti
břicha,
trávící
problémy
a průj m y. Osoby s diagnosou neurologicko-psychiatrické formy Wilsonovy choroby
udávají
nesoustředěnost,
shodně podrážděnost
třes
horních
a
deprese.
končetin,
křeče,
Zaznamenány
b yl y
i občas né poruchy h ybnost i dol ní ch končeti n a zhorš ená pam ěť. Věk
projevení
se
prvních
příznaků
onemocnění
se
poh yboval
v rozm ez í 8. – 19. roku ži vot a nem ocných. V z ávisl os ti na r ychl os ti s t anovení s e věk nem ocn ých v době di agnos y pohyboval v rozm ezí 9. – 32. roku ži vota nem ocných. P růměrná doba st anovení diagnos y od projevení s e první ch příznaků onem ocnění t ak u dot az ovan ých činí 6,75 roků.
32
P řeváž ná část dot azovan ých hodnot í s vůj současn ý z dravot ní st av j ako rozkolís aný, m írně s e z horš ují cí. Pouze 12 l et á dívka hodnotí pocit ově s vůj st av j ako dobr ý, bez výr azn ých om ez ení.
6.1.7 Zdravotní omezení respondentů Osoby
s Wilsonovou
opatření,
chorobou
musejí
dodržovat
přísná
která znamenají omezený až nulový příjem
dietní
potravin
s v yš š ím obs ahem m ědi a pot ravi n v ýrazně z at ěžuj í cí ch j át ra a cel ý trávicí trakt. Samozřejmostí je dodržování předepsané léčebné terapie a užívání léků dle předpisů neurologa, internisty a dalších případn ých l ékařů s peci ali st ů. Krom ě výš e z m íněné únav y b yl a z aznam enána zdravot ní om ez ení především
u
jedinců
s neurol ogi cko-ps ychi at ri ckou
formou
onemocnění. Shodně je udáván třes rukou, zhoršená motorika, zhoršený zrak, zvýšená citlivost na různé vlivy okolního prostředí, zhoršená paměťová schopnost a deprese.
6.1.8 Přístup okolí k nemocným Wilsonovou chorobou Všichni dotazovaní uvádějí, že vzhledem k projevům onemocnění a jejich aktuálnímu zdravotnímu stavu jejich okolí (rodina, přátelé, učitelé,
příp.
minimální
bez
zaměstnavatel) se schopnosti
snaží
rozlišit
brát
náročnost
ohl edy,
ale
pouze
dané
situace
pro
nemocného jedince. Velmi často se stává, že široké okolí pak označuje
nemocného
za
hypochondra
nebo
za
„třepajícího
se
al kohol ika s abs tinenčním i příznaky“.
6.1.9 Edukace osob s Wilsonovou chorobou P řít om nost žáka s Wil sonovou chorobou ve t ří dě z nam ená zv ýš ené nárok y na organizaci výuk y a volbu přim ěřen ých a z vl ádnut el ných požadavků a
v závislosti
ps ychi ckém
stavu
na
žáka.
diagnose Je
a
potřebné
aktuálním mít
zdravotním
k žákovi
důvěru,
respektovat jeho potřeby a dokázat chápat jeho vnitřní pocity 33
a vl astní prožit ky. To, j ak s e ž ák cít í ve škol e, m á značn ý vl iv na úspěchy v jeho vzdělávání. Vliv
na
projevy
chování
a
aktuální
stav
žáka
s Wilsonovou
chorobou m á ve vel ké m íře rovněž dodrž ování léčebn ých opatření a užívání mnohdy velkého množství léků. Řada léků, především zmí rňují cí ch křeče a bol esti , al e i ji né, m á vli v na ps ychi ku i f yz i ckou akt ivi tu ž áka. Vš echn y proj evy onem ocnění i vedl ej ší ch vli vů léku j e pot řeba v rozumné m í ře t ol erovat a posk yt nout ž ákovi potřebné podmínky pro studium i odpočinek. J e t edy z cel a na v yučují cím, aby z vol il vhodn ý pří stup, kt erý žákovi
pomůže
a
bude
spravedlivý
Pipeková, 2006).
34
i
k ostatním
(Fialová,
in
7
ZÁ V Ě R
Každé chronické onemocnění m á v ýz namn ý vl iv na ži vot čl ověka. V období
dospívání,
s vrstevníky
a
kdy
přitom
mladý
je
člověk
omezován
touží
sv ým
žít
a
bavit
se
onemocněním,
se
v ýz namně form uj e osobnost j edince a možnos ti j eho budoucí ho upl at nění v z ávisl os ti na výs l edcí ch v procesu vzděl ávání . J edi nec začíná poznávat a chápat úskalí života s jeho nemocí pro období nastupující dospělosti. Každé onemocnění přináší člověku velkou f yz i ckou i ps ychi ckou zátěž . Cí l em práce b yl o anal yz ovat podmí nk y vz děl ávání a pracovní ho uplatnění osob se zdravotním postižením se zaměřením na jedince s chroni ckým onemocněním. V ýz kum né š et ření , z am ěřené na osoby s Wil sonovou chorobou, byl o vzhledem
počtu
k nízkému
kvalitativní
metodou,
přímých
technikou
respondentů
dotazníku
a
zpracováno
jeho
následnou
anal ýz ou. V ýs l edky š et ření vedou k z ávěrům o vel mi nízké informovanosti l idí o proj evech a průběhu Wil sonov y chorob y. Tato s kut ečnost vede k tomu, že nemocní jsou považováni za simulující a nejsou v případě
jim
potřeby
posk yt nut y
žádné
výhod y
pro
úspěšné
zvl ádnut í běžn ých s ituací. Násl edkem j e rovněž z horš ený f yz i ck ý a
ps ychi ck ý
stav
jedince,
což
má
v období
navštěvování
vzdělávacích institucí negativní vliv na jeho celkový prospěch a zdárné ukončení studia. J e nezb yt né, ab y v případě di agnost ikování Wil sonovy c horoby b yl učit eli brán z řet el na nem ocného žáka a b yl k něm u zvolen vhodn ý individuální
přístup
na
základě
lékařského
a
ps ych ologi ckého
doporučení. Dle platné legislativy se žák na základě doporučení stává
žákem
individuálně
int egrovaným ,
v ypracování individuál ního vzdělávací ho plánu.
35
včetně
potřeby
8
P O U ŽI T Á L I T E R A T UR A
EDELSBERGER,
Ludvík,
KÁBELE,
František.
Speciální
pedagogi ka pro učit el e první ho st upně z ákl adní š koly. 1. v yd. Praha : Státní pedagogické nakladatelství, n. p., 1988. 175 s.
FISCHER, Slavomil, ŠKODA, Jiří. Speciální pedagogika : Edukace a
rozvoj
osob
se
somatickým,
psychickým
a
sociálním
z nevýhodnění m. 1. v yd. P raha : Tri ti on, 2008. 205 s. IS BN 807387-014-0.
M AR EČ EK, Zdeněk. Wi l sonova choroba. 1. vyd. P raha : Gal én, 1996. 143 s. Purk yňova sbírka; sv. 2. ISBN 80-85824-37-X.
OPATŘILOVÁ, Dagmar, ZÁMEČNÍKOVÁ, Dana. Somatopedie : texty k distančnímu vzdělávání. Brno : Paido, 2007. 123 s. ISBN 80-7315-137-5.
PIPEKOVÁ, J armila, VÍTKOVÁ, Marie. Tělesně postižené dítě v mateřské a základní škole : vývoj, výchova, diagnostika, terapie. Brno : M as arykova uni verz it a, 1994. 111 s.
PIPEKOVÁ, Jarmila, et al. Kapitoly ze speciální pedagogiky. Brno : Paido, 1998. 234 s. ISBN 80-85931-65-6.
PIPEKOVÁ, Jarmila, VÍTKOVÁ, Marie. Znevýhodněné osoby na trhu práce v kontextu národní a evropské spolupráce : Sborník z mezinárodní
konference.
Brno
:
M as ar ykova
univerzita,
P edagogi cká fakulta, Kat edra speci ální pedagogi ky, 2003.
PIPEKOVÁ, Jarmila, et al. Kapitoly ze speciální pedagogiky. 2. v yd. Brno : P ai do, 2006. 404 s . IS BN 80-7315-120-0.
36
VÍTKOVÁ,
Marie,
et
al.
Integrativní
speciální
pedagogika
:
Sborník k projektu "Škola pro všechny". Brno : Paido, 1998. 181 s. ISBN 80-85931-51-6.
VÍTKOVÁ,
Marie,
et
al.
Integrativní
speciální
pedagogika
:
Integr ace š kol ní a sociál ní . 2. v yd. Brno : P ai do, 2004. 463 s. ISBN 80-7315-071-9.
V yhl áš ka č. 48/2005 Sb., o z ákladním vz děl ávání a někt er ých nál ežit ost ech plnění povinné školní docházk y. St ej nopis y sbír ky zákonů
[online].
2004
[cit.
2009-03-31].
Dostupný
z WWW:
.
V yhl áš ka č. 72/2005 S b., o pos kyt ování poradens kých s luž eb ve š kol ách a š kol sk ých poradensk ých z aříz ení ch. Stejnopis y sbír ky zákonů
[online].
2004
[cit.
2009-03-31].
Dostupný
z WWW:
.
V yhl áš ka č. 73/ 2005 S b., o vz děl ávání dět í, ž áků a st udentů s e speciálními
vzdělávacími
potřebami
a
dětí,
žáků
a
studentů
mimořádně nadaných. Stejnopisy sbírky zákonů [online]. 2004 [cit. 2009-03-31].
Dostupný
z WWW:
.
Zákon č. 561/2004 S b., o předškol ním, z ákl adním st ředním , v yš š ím odborném a jiném vzdělávání (školský zákon). Stejnopisy sbírky zákonů
[online].
2004
[cit.
2009-03-31].
Dostupný
z WWW:
.
37
9
P ŘÍ L O H Y
9.1 Dotazník
Dobrý den, obracím
se
na
Vás
s žádostí
o
vyplnění
dotazníku,
které
je
dobrovol né a z cel a anonym ní . Výs l edk y z í skané t ímt o průz kum em budou sloužit pouze jako podklad pro zpracování studijní práce z obl ast i s peci ál ní pedagogik y, vz děl ávání a upl atnění osob s e ZPS . P ředem Vám děkuj i z a přes né vypl nění dot az níku, kt er ý m ůž et e předat lékaři, který Vám jej dal nebo zaslat na níže uvedenou adresu. Dotaz ní k bude rovněž dos tupný na i nt ernet ov ých s t ránkách. S hl ubok ým poděkováním a přání m pevného zdraví, Pavel M.
1. Jaké je vaše pohlaví? □ muž □ žena 2. Kolik je Vám roků?
3. Kde jste se narodil/a?
4. J aké m át e nej vyš š í ukončené vz děl ání?
5. V jakém oboru, studijním směru jste dosáhl/a svého vzdělání?
6. Jaké je Vaše současné zaměstnání?
7. Vaše diagnosa je: □ epilepsie □ Wilsonova choroba
38
7a. J aká form a W ils onov y chorob y Vám b yl a di agnost ikována? □ neurologická □ hepatální (jaterní) □ ps ychi at ri cká □ neurol ogi cko-ps ychi at rická □ neurologicko-hepatální □ jiná: __________ 8. V koli ka let ech Vám byl o onemocnění di agnosti kováno?
8a. V kolika letech se u Vás projevily první viditelné příznaky onemocnění?
9a. J aké b yl y Vaš e prvotní příz nak y onemocnění?
9b. Jaký je Váš současný zdravotní stav a současné příznaky onemocnění?
10. V období výs k yt u prvot ní ch příz naků jst e s tudoval/ a nebo pracoval/a?
10a. V obdobě stanovení diagnosy jste studoval/a nebo pracoval/a?
11. Omezovaly Vás prvotní příznaky při studiu × zaměstnání?
12. Omezuje Vás současný zdravotní stav při studiu × zaměstnání?
13. B yl / a jst e vlivem příznaků × součas ného z dravotního st avu nucen/a změnit (přerušit, ukončit) studium nebo zaměstnání?
14. Kromě dietních opatření absolvujete terapii (metalcaptasa × zi nek) a j aké už ívát e l ék y?
39
15. J ak bys t e pops al /a s vůj současn ý zdravot ní st av?
16. Trpí nebo t rpěl někdo z rodi ny, př í buz ných a z nám ýc h s t ejn ým nebo obdobným onem ocněním?
17. Bere rodina, okolí, učitelé ohledy na Váš zdravotní stav?
17a.
Jsou
Vám
ve
škole
(případně
v minulosti
byly)
nebo
v z am ěs tnání posk yt ovány něj aké výhod y a úl ev y oproti os t atním?
18. Zajímáte se o přírodu, ekologii a chováte doma nějaké zvíře (j aké)? Přináší Vám pob yt v pří rodě nebo chov z ví řete m ož nost relaxace a duševního uvolnění?
19. Třídí t e v dom ácnos ti odpad? Co z odpadu vyt ři ďuj ete?
20. Jste-li ochotný/á, můžete zde více popsat svůj životní příběh s onemocněním.
40
