UZ LEUVEN I
n f o r m a t i e
GYNAECOLOGIE Fertiliteitscentrum
v o o r
p a t i ë n t e n
Algemene informatie cerebrale parese
I
n f o r m a t i e
v o o r
p a t i ë n t e n
Algemene informatie cerebrale parese
4
INHOU D
inleiding
Inleiding
Uw kind wordt nu in het ziekenhuis opgenomen. Dit werd waarschijnlijk al een tijdje geleden met u besproken. De informatie die u hier vindt, wil een leidraad bieden zodat het duidelijk zal zijn wat er verder tijdens de opname gebeurt. Daarnaast blijft het zeker zo belangrijk dat u mondelinge informatie krijgt van de verschillende teamleden. Daarom is het voor u misschien praktisch om uw vragen achteraan in deze brochure op te schrijven.
Een
De
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3
opname in het ziekenhuis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4
Wat
neemt u mee? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4
Hoe
regelt u uw verblijf? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4
Wie
zorgt er voor uw kind? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5
operatie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10
Preoperatieve De
dag van de ingreep . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11
Terug De
voorbereiding . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10
op de afdeling . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13
tussentijdse periode thuis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15
Revalidatie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Een
multidisciplinaire samenwerking . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16
Afspraken . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
En
16
16
Het
gaat steeds beter, maar toch… . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17
Nog
enkele aandachtspunten . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19
dan naar huis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20
Verklarende Vragen
woordenlijst . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22
of opmerkingen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27
We hopen dat uw kind en u een aangenaam verblijf hebben op onze afdeling. Het CP-referentiecentrum
5
6
Een opname in het zieken huis Wat neemt u mee naar het ziekenhuis? 4 Gemakkelijk zittende kleding (bijvoorbeeld pyjama met ruime mouwen, loszittende T-shirt met short) 4 Toiletgerief 4 Speelgoed 4 Persoonlijke dingen waar uw kind erg aan gehecht is (foto, poster enzovoort) 4 Grote handdoek voor de ADL-training (tijdens de revalidatieperiode) 4 Schoolmateriaal (tijdens de revalidatieperiode)
Hoe regelt u uw verblijf? Voor een praktische organisatie gebeurt de kamertoewijzing op voorhand in overleg met de opnamedienst. Reden van opname (een heelkundige ingreep of revalidatie), de leeftijd en het ontwikkelingsniveau van uw kind zijn hierbij bepalend. Uw kind kan opgenomen worden volgens de formule ‘rooming-in’, ‘medisch privaat’ of op een ‘meerpersoonskamer’. • ‘Rooming-in’ is een regeling voor kinderen tot 15 jaar. Hier krijgt een van de ouders de mogelijkheid om bij zijn kind te overnachten. Het is wel niet altijd mogelijk om een éénpersoonskamer ter beschikking te stellen. U kunt dan bij uw kind op de kamer blijven, eventueel samen met een andere patiënt. • ‘Medisch privaat’ is de regeling voor patiënten waarbij de arts het medisch verantwoord acht dat deze patiënten op een éénpersoons-
Een opname in het ziekenhuis kamer opgenomen worden. Ook hier mag dan een van de ouders blijven overnachten. • Een ‘meerpersoonskamer’ is een kamer van twee tot vier personen. Deze regeling is vooral van toepassing tijdens de revalidatieperiode. ‘Verblijf voor ouders en/of familie’ is mogelijk in een aangrenzend gebouw. Voor de praktische regelingen kunt u een beroep doen op een verpleegkundige of neemt u rechtstreeks contact met de onthaalmedewerkster van het ziekenhuis. Als u bij uw kind verblijft, kunt u in overleg met de verpleegkundige uw kind wassen en eten geven om zo de thuissituatie te benaderen. Samen uw kind verzorgen, geeft de verpleegkundige inzicht over specifieke gewoontes en reacties van uw kind. De specifieke verpleegtechnische zorgen moeten wel altijd door een verpleegkundige gebeuren. Wie zorgt er voor uw kind? Uw kind wordt in het ziekenhuis door een heel team van artsen, therapeuten en verpleegkundigen opgevolgd. We stellen ze graag per discipline aan u voor. • Artsen 4 De kinderorthopedist Hij is de chirurg die de orthopedische ingreep uitvoert. Hij volgt zijn patiënten op in de periode vlak na de ingreep, samen met de assistent orthopedie. In de revalidatieperiode laat hij de dagelijkse opvolging over aan de kinderneuroloog en revalidatiearts.
7
8
Een opname in het zieken huis 4 De revalidatiearts Hij staat in voor de revalidatie na de ingreep, het herstel na de operatie en om de op voorhand geformuleerde doelstellingen zo vlot mogelijk te bereiken. Daarnaast volgt hij ook de patiëntgebonden apparatuur op (orthesen, sta-apparaat, rolstoel enzovoort). 4 De kinderneuroloog Hij zorgt voor de opvolging van de medisch-neurologische problemen tijdens het verblijf van uw kind (koorts, uitslag, medicatie, epilepsie enzovoort) en bewaakt de globale ontwikkeling van uw kind. Tussen deze artsen en de andere teamleden is er een wekelijks overleg. • Verpleging De verpleegkundigen zorgen ervoor dat het verblijf van uw kind op de afdeling vlot verloopt. Zij staan in voor de verzorging, observatie, begeleiding en voorlichting. Daarnaast kunnen zij u in contact brengen met andere teamleden. In de revalidatieperiode zullen zij tijdens de dagelijkse activiteiten (zoals wassen, eten en verplaatsen) de aangeleerde vaardigheden begeleiden en inoefenen. Ook voor praktische of administratieve regelingen (weekend en ontslag bijvoorbeeld) kunt u altijd op een verpleegkundige een beroep doen.
Een opname in het ziekenhuis • Kinesitherapie Via kinesitherapie worden verschillende functies zoals zitten, steunen, stappen, transfers uitvoeren enzovoort herwonnen al naargelang de mogelijkheden van uw kind. Om dit te bereiken proberen de kinesitherapeuten onder andere de volledige mobiliteit in spieren en gewrichten te bekomen en bepaalde spiergroepen zo optimaal mogelijk bij te trainen. In een meer functioneel deel wordt de functie zelf geoefend, zoals het opbouwen naar zit, rompcontrole en stand. Afhankelijk van de specifieke doelstellingen wordt later overgegaan op het aanleren van een zo optimaal mogelijk gangpatroon. Buiten de individuele therapie wordt in de kinezaal nog gebruik gemaakt van de tiltingtafel en indien nodig van elektrotherapie, de ergometerfiets en extra rekposturen. • Ergotherapie De ergotherapeut probeert, rekening houdend met de mogelijkheden en beperkingen van uw kind, een zo groot mogelijke zelfstandigheid aan te leren in alle activiteiten van het dagelijkse leven (ADL): wassen, kleden, eten, schrijven enzovoort. Binnen de ergotherapie gaat de aandacht naar het oefenen en verbeteren van de bewegingsmogelijkheden van arm en hand. Indien nodig, wordt geoefend op het ruimtelijk inzicht en probleemoplossend denken. U kunt ook advies vragen over hulpmiddelen en een eventuele woningaanpassing.
9
10
Een opname in het zieken huis
Een opname in het ziekenhuis
• Ziekenhuisschool
• Coördinerend
De Vrije Gesubsidieerde School voor Buitengewoon Onderwijs, type 5 biedt kinderen die opgenomen zijn in het ziekenhuis geïndividualiseerd onderwijs aan. Zowel leerlingen van een basis- als van een secundaire school uit het gewoon of buitengewoon onderwijs kunnen van dit aanbod genieten. De leerkrachten streven ernaar uw kind de schoolse hulp te bieden die nodig is om de re-integratie in de eigen klas te vergemakkelijken. Daarvoor nemen zij contact op met de school van uw kind en werken zij meestal met dezelfde methoden, schriften en handboeken.
Voor de CP-conventie die het Riziv heeft opgestart voor kinderen en volwassenen met CP (cerebrale parese) zorgt de coördinerend verpleegkundige voor de planning en opvolging van het dossier en de afspraken, zowel voor de consultaties, gipsen, Botoxinfiltraties en operaties. Hebt u vragen rond de behandeling en de conventie, dan kunt u altijd met hem contact nemen.
verpleegkundige
• Pastor • Psycholoog Leven met een handicap is een moeilijke opdracht die voortdurend aanpassingen vraagt op emotioneel en fysiek vlak van jezelf en de omgeving. Wanneer er ingrijpende gebeurtenissen optreden in je leven, zoals een operatieve ingreep en een opname in het revalidatiecentrum, zou het kunnen dat er zich emotionele problemen voordoen. De psycholoog kan hulp bieden door psychologisch advies of gespreksbegeleiding aan te bieden. In overleg met de behandelend arts kan hiervoor een aanvraag gebeuren. • Sociale
dienst
Als u vragen hebt over sociale voorzieningen of hulp wenst tijdens het verblijf of bij het regelen van het ontslag, kunt u via de verpleging de sociaal werkster elke weekdag bereiken.
Elke afdeling heeft een pastor, die u op elk moment kan bijstaan. Er kunnen immers zoveel vragen en gevoelens in u opkomen waarmee u geen raad weet. Dan kan het op sommige momenten deugd doen een gesprek te voeren met een buitenstaander die echter -als pastor- toch een bondgenoot van u wil zijn. Als u de pastor wenst te spreken, dan kunt u hem laten oproepen door de verpleegkundigen van de afdeling.
11
12
De o peratie
De operatie
Preoperatieve voorbereiding
De dag van de ingreep
Om de heelkundige ingreep optimaal voor te bereiden kan het noodzakelijk zijn dat er tijdens de opnamedag (de dag voor de ingreep) nog een aantal bijkomende onderzoeken wordt uitgevoerd. Dit kan een bloedonderzoek, radiografie of aanpassing van de baclofenpomp zijn. De verpleegkundige zal uw kind wegen en bloeddruk, pols en temperatuur nemen.
De verpleegkundige zal een half uurtje voor de ingreep uw kind voorbereiden. Zij verwijdert eventueel bril of lenzen en doet uw kind een operatiehemd en een armbandje met naamvermelding aan. Daarna krijgt uw kind een siroopje om rustig of slaperig te worden. Grotere kinderen krijgen een pilletje met een weinig water.
Daarnaast komt de anesthesist nog even langs. Hij zal bij minderjarige patiënten aan de ouders een schriftelijke toestemming (wettelijk verplicht) voor narcose vragen. Uw kind mag niet ziek zijn, geen koorts hebben, geen tekens van een zware verkoudheid of erge hoest vertonen. Is dit wel het geval, dan neemt u tijdig telefonisch contact op met het ziekenhuis via tel. 016 33 81 00. Als uw kind geneesmiddelen neemt, vraag dan aan uw huisarts of de behandelende arts tot wanneer hij deze mag blijven nemen. Breng die geneesmiddelen mee naar het ziekenhuis. Omdat uw kind voor en tijdens de ingreep nuchter moet zijn, mag hij de avond voor de ingreep vanaf middernacht niets meer eten of drinken. De anesthesist beslist welke medicatie uw kind nog mag nemen de ochtend voor de ingreep. De verpleegkundige zal u tijdens de avond het uur van de ingreep melden. Als de operatie van uw kind niet om 7.15 uur gepland staat, kan dit een richtgevend tijdstip zijn.
Het is belangrijk dat u probeert om samen met uw kind het vertrek naar de operatiezaal zo rustig mogelijk af te wachten. Een verhaaltje vertellen of een zacht muziekje kunnen vaak helpen. Hoe en wat u vertelt, is afhankelijk van het bevattingsvermogen van uw kind. Belast uw kind in geen geval met onwaarheden. Een verpleegkundige komt uw kind afhalen om hem met zijn bed naar de operatiezaal te brengen. Als uw kind dat graag heeft, kan hij een knuffeldier meenemen (best voorzien van een identificatieklever). Een van de ouders mag zijn kind vergezellen naar de operatiezaal. Na overleg mag u eventueel bij uw kind in de wachtkamer blijven tot de anesthesist het opvangt. De anesthesist prikt een infuus, waarlangs de medicatie wordt gegeven om de narcose in te leiden. Via de verpleegkundige kunt u ongeveer (geen exact uur) te weten komen hoelang uw kind in de operatiezaal zal blijven. Het wachten tijdens de ingreep kan soms erg lang lijken. Even naar huis, een wandeling in het park of een bezoekje aan Leuven kunnen deze periode vergemakkelijken.
13
14
De o peratie
De operatie
Tegen het vermoedelijke einde van de operatie, kan de verpleegkundige eens naar het operatiekwartier bellen om te weten hoe de operatie verlopen is. Wanneer de operatie langer duurt dan gepland, betekent dit niet dat er problemen zijn. Vele externe factoren kunnen een rol spelen zonder dat dit invloed heeft op de ingreep zelf.
Terug op de afdeling
Na de ingreep zullen de anesthesist en chirurg beslissen of uw kind de nacht doorbrengt op de medium care of op de eenheid. Op medium care wordt uw kind intensief opgevolgd en verzorgd, de bezoekuren zijn hier beperkt. Op elk moment van de dag mag u telefoneren naar medium care.
Wanneer uw kind terugkomt op de kamer, zal het de eerste dagen extra opgevolgd worden. Zo zal de verpleegkundige meermaals per dag de bloeddruk, pols en temperatuur komen meten. Daarnaast zal uw kind de eerste dagen via een katheter en een epidurale pijnpomp continue pijnmedicatie toegediend krijgen. Soms verkiest de verantwoordelijke anesthesist om de pijnmedicatie via een infuus te geven. Regelmatig zal de verpleegkundige de pijn van uw kind komen bevragen om de pijnmedicatie aan te passen aan de noden van dat moment. De anesthesist komt iedere morgen de efficiëntie van de pijnbehandeling opvolgen en zonodig aanpassen. Als u vragen hebt, kan de verpleegkundige die altijd aan de anesthesist doorgeven. Zolang uw kind een pijnpomp heeft, zal hij een blaassonde hebben. De continue pijnmedicatie vermindert namelijk de blaascontrole, waardoor het risico op bedplassen aanwezig is. De blaas functioneert weer zoals voordien van zodra de pijnpomp verwijderd wordt. Iedere wonde maakt wondvocht en dit vocht mag niet ter plaatse blijven. Daarom worden vaak ter hoogte van de operatiestreek een à twee drains geplaatst die verbonden zijn met een klein plastic flesje (redon). Het vacuüm in de flesjes zorgt voor een goede evacuatie van het wondvocht. Wanneer er nog maar weinig wondvocht gedraineerd wordt, zal men de drains verwijderen.
15
16
De o peratie
De t ussentijdse perio de thuis
Iedere ochtend komt een behandelende arts of een assistent orthopedie/revalidatie even kijken en luisteren hoe uw kind evolueert. Als u afwezig bent, kan een verpleegkundige uw vragen aan de arts voorleggen. Als u de verantwoordelijke arts wilt spreken, kunt u dit best aanvragen via een verpleegkundige van de afdeling.
U zorgt best voor een aangepast bed dat in de woonkamer kan staan, zodat uw kind een aangenaam verblijf thuis heeft. Uw kind moet in deze periode nog grotendeels in rug- en buikligging met de heupen en knieën gestrekt en gespreid liggen. Om te eten mag hij in een halfliggende houding zitten. Het tijdstip waarop zitten in de rolstoel of op een gewone stoel wordt toegelaten, varieert afhankelijk van de aard van de ingreep. Dit kan pas zo’n drie à vier weken na de operatie starten en zal ook duidelijk afgesproken worden.
De dag na de ingreep mag uw kind een slokje water drinken. Wanneer dit vlot verloopt en de darmfunctie zich herstelt, wordt een licht ontbijt gegeven. Geleidelijk aan wordt er terug op normale voeding over gegaan. Omdat uw kind de volgende dagen bedlegerig is, zal afhankelijk van de ingreep een bepaalde houding erg belangrijk zijn. Verander daarom nooit, zonder overleg of ondersteuning van een verpleegkundige, uw kind van houding. Uw kind kan ook, afhankelijk van de ingreep, gipsen hebben ter hoogte van de benen. Deze ondersteunen de ingreep en verzekeren achteraf een beter resultaat. Toch wordt dit vaak als oncomfortabel ervaren. Maakt u zich hierover ongerust, spreek dan een verpleegkundige aan. Zij kan het ongemak in overleg met een verantwoordelijke arts proberen te verhelpen. Uw kind kan tijdelijk anders reageren of vreemde dromen hebben. Dit is een normaal verwerkingsverschijnsel dat van voorbijgaande aard is.
De thuiskinesitherapeut komt best elke dag een half uur (vijf maal per week) langs om de benen te mobiliseren en bepaalde spiergroepen te versterken zodat de revalidatie in een zo optimaal mogelijke conditie kan gestart worden. Informatie voor uw kinesitherapeut wordt per brief meegegeven. Voor de verzorging kan het nodig zijn dat u de hulp inroept van een thuisverpleegkundige. Als u dit wenst voor de hygiënische zorgen, eventuele inspuitingen of wondverzorging kunt u dit best samen met de verpleegkundige van de afdeling bespreken. Uw kind moet ook regelmatig gedraaid worden. Bekijk ook tijdens de opname hoe u dit thuis gaat opvangen. Tijdens de periode thuis moet u eenmaal op consultatie komen voor een gipswissel en eventueel voor het meten van de orthesen die nodig zullen zijn in de revalidatieperiode. Als er problemen zijn, neemt u best contact op met de afdeling op het nummer 016 33 81 00.
17
18
Revalidatie
Revalidatie
Elke revalidatie is anders. De uitgevoerde ingrepen verschillen immers van kind tot kind. Voor de operatie hebt u al van de behandelende artsen enige informatie gekregen over de revalidatieperiode. In deze brochure gaan we nog wat dieper in op deze periode. Aarzel niet om aan de verschillende therapeuten bijkomende info te vragen over het verdere verloop van uw verblijf.
Ook u kunt ons daarbij helpen. Graag maken we enkele afspraken:
Een multidisciplinaire samenwerking Tijdens de revalidatieperiode wordt uw kind opgevolgd door een multidisciplinair team van zorgverleners. Dit team vergadert wekelijks om de vorderingen van uw kind te bespreken en bij te sturen waar nodig. Ook de artsen evalueren hun patiënt op de wekelijkse ‘catwalk’ in de kinezaal. Bij de start van iedere week krijgt u een gedetailleerde therapieplanning. Hier ziet u welke therapie op welk moment van de dag gebeurt. Ook hebt u de mogelijkheid om de artsen te spreken tijdens de wekelijkse zaalronde. U vraagt best aan een verpleegkundige wanneer deze ronde plaatsvindt.
4 Slaapkleding dient om te slapen en bevordert het in bed blijven liggen. Daarom opteren wij voor gemakkelijk zittende kleding overdag. 4 Uw kind eet samen met andere kinderen in een kleine eetzaal. Dit stimuleert de kinderen om goed te eten en het bevordert de sociale contacten. 4 De revalidatieperiode kan best wel een vermoeiende periode zijn. We verwachten dan ook dat uw kind op tijd gaat slapen. Wat dit concreet inhoudt, is afhankelijk van de leeftijd van uw kind. 4 We vragen beleefd om tijdens de verschillende therapieën niet aanwezig te zijn. Dit houdt evenwel niet in dat u geen kijkje mag nemen in de verschillende therapielokalen om te polsen naar de vorderingen van uw kind. 4 Bezoek is altijd welkom. Indien mogelijk, vragen wij u dit te plannen tijdens de vrije momenten in de therapieplanning.
Het gaat steeds beter, maar toch … Afspraken We streven ernaar om kinderen zo te benaderen en op te vangen, dat ze kind kunnen zijn en kunnen blijven. Deze visie komt terug in de structuur, organisatie, werking en sfeer op de kinderafdeling.
• Revalideren na verschillende ingrepen (multileveloperatie) vraagt doorzettingsvermogen. Sommige kinderen zijn angstig of hebben pijn. Toch helpt ‘au’ zeggen niet. Want als je gilt, span je je spieren en daardoor voel je de pijn nog meer. Om minder pijn te voelen, moet je net andersom redeneren: ontspan jezelf en hou al je spieren zo slap mogelijk.
19
20
Revalidatie • Het ziekenhuis is voor een kind een vreemde omgeving. Heimwee durft wel eens de kop opsteken en is voor kinderen moeilijk te hanteren. U kunt uw kind helpen door persoonlijke spullen mee te nemen naar het ziekenhuis. Pak zijn lievelingsknuffels en -speeltjes in, hang foto’s van de familie op in de kamer, vergeet de pyjama niet waarin uw kind het liefst slaapt en misschien kunt u zijn eigen dekbed mee verhuizen. Gedurende de revalidatie zal uw kind tijdens de weekends naar huis mogen gaan. • In elk kinderleven speelt het school lopen een belangrijke rol. Door een ziekenhuisopname valt het contact met de school, vriendjes en leerkrachten weg. Bovendien wordt voor langdurige opnames het schoolse al snel een bron van zorgen en problemen. De ziekenhuisschool probeert hieraan tegemoet te komen. De leerkrachten proberen uw kind bij te scholen in overleg met de school van uw kind. • Kinderen en spelen horen samen. In het spel gebruiken en ontwikkelen ze hun eigen mogelijkheden. Vandaar dat er op de kinderafdeling ook spelbegeleiding aanwezig is. In de speelruimte wordt de verveling verbannen en de resterende tijd zinvol ingevuld. Kinderen en jongeren beleven de ziekenhuisopname op die manier veel minder negatief, er is minder kans op piekeren en ze komen in contact met leeftijdsgenoten. Daarnaast probeert de spelbegeleiding de kinderen voor te bereiden op onderzoeken en vangt ze de kinderen op na al dan niet pijnlijke ingrepen. • Ook het bezoek van familie en vrienden is van belang voor uw kind. Kinderen en jongeren kijken er net als volwassenen heel erg naar uit. Het geeft hen als het ware nieuwe energie en zo houden zij ook contact met de buitenwereld. Probeer het bezoek te spreiden over de verschil-
Revalidatie lende weken van het ziekenhuisverblijf en stimuleer de bezoekers om een kaartje te sturen, een briefje te schrijven of eens te telefoneren. Denk eraan dat telefoneren vanuit het ziekenhuis erg duur is. Ook een bezoek van klasgenootjes behoort tot de mogelijkheden en via de ziekenhuisschool kan er ook tussen uw kind en zijn klas af en toe gemaild worden. Nog enkele aandachtspunten • Zorgverleners gebruiken soms moeilijk te begrijpen termen. Durf uitleg te vragen. • Een verblijf in een ziekenhuis is geen prettige gebeurtenis, ook al doet iedereen nog zo zijn best om het voor uw kind zo aangenaam mogelijk te maken. Een bang, boos of in zichzelf gekeerd kind behoort dan tot de mogelijkheden. Vraag op zulke momenten hulp of raad aan iemand van het medisch, paramedisch of opvoedkundig personeel. • Een kind in het ziekenhuis betekent voor eventuele broers en/of zussen dat de ouders even minder tijd en aandacht hebben voor de thuisblijvers. Hou hen op de hoogte, neem ze mee op bezoek, maak ook een beetje tijd voor hen vrij. • Tijdens de revalidatieperiode is uw kind dagelijks op meerdere momenten in de goede handen van de therapeuten. Het is daarom niet noodzakelijk voor u om elk uur van de dag aanwezig te zijn in het ziekenhuis. Daar moet u zich niet schuldig over voelen. Bespreek dit op voorhand met uw kind en spreek duidelijk af wanneer u er al dan niet bent. • Neem ook wat tijd om op adem te komen. Deze periode zal ook voor u vermoeiend en stresserend zijn.
21
22
En dan naar huis
MEDISCHE STA F
Na de operatie en revalidatie is het nodig dat er een regelmatige opvolging gebeurt door de revalidatie-arts, kinderneuroloog, orthopedische chirurg en de kinesitherapeut.
Artsen: Prof. dr. Molenaers, kinderorthopedie Dr. Van Campenhout, kinderorthopedie Dr. Pauwels, revalidatie Dr. Ortibus, kinderneurologie
Na het ontslag komt uw kind na ongeveer zes weken en daarna om de drie maanden op consultatie. Als alles goed verloopt, wordt dat om de zes maanden. Deze regeling wordt aangepast aan de specifieke noden van uw kind. Om op een geruste manier naar huis te kunnen vertrekken, is het belangrijk om tijdig de nodige schikkingen te treffen. In deze periode thuis is de kinesitherapeut erg belangrijk, samen met de omkadering thuis en op school. Praat hierover met de zorgverleners in het ziekenhuis, zij kunnen u zeker helpen om de thuiskomst zo vlot mogelijk te laten verlopen. Een verklarende woordenlijst vindt u achteraan in deze brochure.
23
24
V erklarende woo rdenlijst Abdomen Abdominaal Abductie Abductoren Achillespees AP-verlenging ADL Agnosie Amblyopie Anemie Analgesie Anamnese Ankylose Anomalie Anoxie anti-epilepticum anteversie afasie apneu arterie artritis artrose asthenie astigmatisme
de buik wat de buik betreft zijwaartse beweging van een lidmaat, van de middellijn weg spiergroep die een abductiebeweging doen pees waarmee de kuitspier aan het hielbeen is vastgehecht achillespeesverlenging activiteiten van het dagelijks leven onvermogen zich bewust te worden van hetgeen wordt waargenomen verzwakt gezichtsvermogen, ‘lui oog’ bloedarmoede pijnloosheid voorgeschiedenis gewrichtsverstijving door gewrichtsziekte afwijking zuurstofgebrek in de weefsels geneesmiddel tegen epilepsie vooroverkanteling vermindering of verlies van het vermogen zich uit te drukken door spraak, schrift of tekens. motorische: stoornis in het spraakvermogen tijdelijk ophouden van de ademhaling slagader gewrichtsontsteking degeneratie van het gewricht algemene lichaamszwakte storing in het gezichtsvermogen door een verkeerde kromming van de cornea en lens
25
atrofie audiogram bilateraal cerebellum cerebraal cerebrum cervicaal convergeren decubitus divergentie dwarslaesie dyslexie dysmelie dystonie extensie flexie fonatie hallux hemianopsie hydrocephalie hypermetropie hyperreflexie hypertonie hypotonie
teruggang in voedingstoestand der organen waardoor deze verschrompelen of verkleinen gehoorcurve tweezijdig de kleine hersenen betreft de hersenen de hersenen tot de nek behorend op één punt gericht zijn van de ogen doorligwonde stand van de ogen waarbij de gezichtslijnen uiteenwijken dwarse onderbreking woordblindheid, het onvermogen om te lezen aangeboren misvormingen aan armen of benen labiliteit van de spiertonus strekking buiging het voortbrengen van geluid, stemvorming grote teen verzwakt gezichtsvermogen van de helft van het netvlies van beide ogen waterhoofd verziendheid sterkere spiercontractie op prikkeling dan normaal verhoogde tonus verlaagde tonus
26
V erklarende woo rdenlijst
Verklarende woordenlijst
inhibitie katheteriseren
osteoporose patella pathologisch perinataal pes pneumonie postnataal prematuriteit psychomotorisch psychosomatisch
kyfose lateralisatie lordose lumbaal luxatie meningen mobiliteit musculatuur myasthenie myopathie myopie myotonie nervus neuralgie neurofibroom neurogeen nystagmus oculair orthodontie orthopsie os
onderdrukken van een impuls een sonde, buisje inbrengen (blaas, maag, darm) achterwaartse kromming van de wervelkolom het zich voordoen van een ziekte of een symptoom aan één zijde van het lichaam voorwaartse kromming van de wervelkolom behorend tot de lende uit het lid geraken, ontwrichting hersen- en ruggenmergvliezen het vermogen zich te kunnen bewegen spierstelsel spierzwakte spierziekte bijziendheid te lange en onvoldoende spanning van de spier na contractie zenuw zenuwpijn door woekering van bindweefsel ontstaan gezwel in een zenuw van zenuwen uitgaand ongecontroleerde oogbolbewegingen het oog betreffend preventie en behandeling van afwijkingen in de stand van de tanden en kaken behandeling van afwijkingen in het binoculair zien en stand van de ogen been
reflex relaxatie retractie retroversie schaargang strabismus scoliose desensibiliseren skiaeskopie spasme sfincter spina bifida subluxatie tonus tremor unilateraal
algemene of plaatselijke atrofie van het skelet knieschijf ziekelijk, afwijkend kort voor, tijdens en kort na de geboorte voet longontsteking na en in verband met de geboorte onvoldragen kind samenhang motoriek en geest lichamelijke ziekten waarbij de oorzaak van psychische aard is onwillekeurige reactie op bepaalde prikkels ontspanning van weefsel, spieren samentrekking naar achter gekanteld lopen met gekruiste stand van de benen scheelzien zijdelingse kromming van de wervelkolom minder gevoelig maken bijkomend oogonderzoek om brekingsstoornissen van het licht in het oog te meten ziekelijke onwillekeurige samentrekking van de spieren sluitspier gespleten wervel onvolkomen ontwrichting spierspanning beving éénzijdig
27
28
V erklarende woo rdenlijst
Vragen of o pmerkingen
ureter urethra valgus varus vene visus
Hebt u vragen of opmerkingen, noteer ze dan hier. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
urineleider urinekanaal, urinebuis naar buiten gedraaid naar binnen gedraaid ader gezichtsscherpte
(Bron: Sint-Lodewijkscholen)
29
30
V ragen of o pmerkingen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
© augustus 2010 UZ Leuven Overname van deze tekst is enkel mogelijk na toestemming van de dienst communicatie UZ Leuven.
Ontwerp en realisatie: Deze tekst werd opgesteld door het CP-referentiecentrum in samenwerking met de dienst communicatie. Verantwoordelijke uitgever UZ Leuven Herestraat 49 3000 Leuven Tel. 016 34 49 00 www.uzleuven.be
