UZ LEUVEN GYNAECOLOGIE

UZ LEUVEN I

n f o r m at i e

GYNAECOLOGIE Fertiliteitscentrum

v o o r

p a t i ë n t e n

LEVEN NA EEN (HART-)LONGTRANSPLANTATIE

I

n f o r m a t i e

v o o r

p a t i ë n t e n

LEVEN NA EEN (HART-)LONGTRANSPLANTATIE Pneumologie Eenheid 650 Tel. 016 34 65 00 De

eenheid is bereikbaar via de blauwe pijl, vijfde verdieping.

2

INHOUD

Inleiding

Inleiding . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3 Algemene lichaamshygiëne . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5 Voeding . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8 Fysieke activiteiten . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10 Kinesitherapie. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10 Praktische leefregels . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12 Therapietrouw. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14 Afstoting of rejectie .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15 Tekens van afstoting. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16 Opsporen van afstoting . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16 Infectie. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18 Tekens van infectie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18 Voorkomen van infecties . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18 Medicatie om infecties te voorkomen . . . . . . . . . . . . . . . . 19 Medicatie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20 Algemene aandachtspunten . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20 Anti-afstotingsgeneesmiddelen (immunosuppresieve therapie).21 Maagbeschermende geneesmiddelen . . . . . . . . . . . . . . . . . 24 Geneesmiddelen tegen infectie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24 Geneesmiddelen tegen botontkalking . . . . . . . . . . . . . . . 26 Medisch dagboek . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27 Medische evaluatie. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28 Psychosociale zorg na longtransplantatie . . . . . . . . . . . . . . 32 Financiële aspecten. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34 Zelfhulpgroep HALO vzw . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36 Praktische gegevens . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38

Door uw (hart-)longtransplantatie kunt u opnieuw een actief leven leiden. Deze nieuwe fase in uw leven brengt waarschijnlijk veel vragen en indrukken met zich mee zoals: Wie is mijn donor? Hoe bouw ik mijn leven terug op? Wat gebeurt er wanneer deze long (en eventueel hart) afgestoten word(t)(en)? Hoe ga ik het thuis allemaal kunnen organiseren? Zal ik terug kunnen gaan werken? In deze brochure proberen we op de meeste vragen een antwoord te geven. Bijkomende vragen kunt u gerust stellen aan de artsen, verpleegkundigen of sociaal werker. Zij zullen u helpen om deze nieuwe levensfase op een zo goed mogelijke manier aan te vatten. Deze brochure is een hulpmiddel om de overgang van het ziekenhuis naar de thuissituatie zo vlot mogelijk te laten verlopen. Het is opgevat als een werkboek voor u en uw familie en vormt een onderdeel van een leerprogramma dat de volgende dagen met u zal doorlopen worden. Wij rekenen hierbij op uw inzet en begrip om onder meer de volgende doelen te bereiken: • Kennis van uw medicatie (werking, nevenwerkingen, tijdstip van toediening enzovoort) en de correcte inname ervan. • Herkenning van klachten die kunnen wijzen op een afstoting of een ontsteking. • Kennis van het belang van een gezonde voeding. • Beweging/lichaamstraining opnemen als een vast onderdeel in het dagelijkse leven. • Nooit meer roken.

3

ALGEMENE LICHAAMSHYGIËNE

4

Dit boekje is een hulpmiddel. Uw levenslange inzet is een noodzakelijke voorwaarde om een lang en gezond leven met uw nieuw(e) orga(a)n(en) te garanderen. Wij wensen u een spoedig herstel. Het (hart)-longtransplantatieteam en de medewerkers van E 650 pneumologie

Lichaamshygiëne Een goede lichaamshygiëne is belangrijk om infecties te voorkomen. Enkele richtlijnen: • Vervang uw handdoek en washandje twee keer per week. • Een stuk zeep moet u droog bewaren. Zeepdispenser (vloeibare zeep) is ideaal. • Was uw haar twee keer per week. • Besteed extra aandacht aan oksels, nagels, voeten, huidplooien (verhoogde kolonisatie). • Neem bij voorkeur een douche in plaats van een bad. • Was uw handen na het toilet, na het snuiten van uw neus en voor en na het eten. • U kunt best geen piercings en tatoeages laten aanbrengen na de transplantatie.

Mondhygiëne Ook een zorgvuldige mondhygiëne is belangrijk om infecties te voorkomen, zeker de eerste maanden na de transplantatie. Enkele richtlijnen: • Poets uw tanden na elke maaltijd en gebruik hiervoor een zachte tandenborstel en tandpasta die fluor bevat. Na gebruik moet u de tandenborstel zorgvuldig spoelen en drogen. Vervang uw borstel minstens elke maand. • De eerste drie maanden na de transplantatie moet u vier keer per dag, na het poetsen van uw tanden, uw mond spoelen met Perio Aid® en nadien uitspuwen. Dit product remt de vorming van tandplak en helpt tandvleesontsteking te voorkomen. Na de eerste drie maanden raden wij u aan om zo’n drie à vier keer per week uw mond te blijven spoelen met Perio Aid®.

5

6

7

• De eerste drie maanden na de transplantatie wordt u ook gevraagd om vier keer per dag Nilstat ® in te nemen. Dit is een geelachtige vloeistof die schimmelvorming in de mond voorkomt. Deze vloeistof moet u wel doorslikken en niet uitspuwen. • Ook een kunstgebit moet goed gereinigd worden. Neem hiervoor altijd het gebit uit en reinig ook het verhemelte en de bovenzijde van uw tong met een zachte borstel. Wanneer u uw mond spoelt met Nilstat ® en Perio Aid® doet u eerst uw gebit uit. Neem ook ’s nachts uw gebit uit, zodat u het tandvlees ontlast. Bewaar uw gebit niet in water, maar droog. Wanneer uw gewicht verandert, kan dit de pasvorm van uw gebit beïnvloeden. U kunt dan best contact opnemen met uw tandarts om uw gebit te laten aanpassen. • Ga minstens om de zes maanden op controle bij uw tandarts. Vertel hem dat u een transplantatiepatiënt bent en medicatie neemt om uw weerstand te onderdrukken. Hij kan altijd contact opnemen met het transplantatiecentrum voor bijkomende informatie.

Nagelverzorging Hou uw nagels kort en netjes. Zorg voor losse nagelriemen en vermijd inscheuring.

Gezichtsverzorging Door het gebruik van cortisone hebt u meer kans op acne. Als acne optreedt, is het belangrijk om bijbesmetting te voorkomen door manipulaties te vermijden en door meerdere keren per dag ontsmettende oplossingen aan te brengen. Beperk make-up omdat dit acne verdoezelt en niet geneest.

Als u een droge huid hebt, gebruikt u best een milde zeep. Als u last hebt van overvloedige haargroei door de cortisone of immuunsupressiva, behandel deze haartjes dan met epileercrème, bleek ze met zuurstofwater of gebruik een elektrische ontharing.

Haar Door het gebruik van cortisone wordt de kwaliteit van uw haar aangetast. Een permanent aanbrengen of kleuren, maakt uw haar breekbaar en broos. Was uw haar twee keer per week en gebruik een conditioner.

Zonnen Huidkanker komt vaker voor bij transplantatiepatiënten omdat het immuunstelsel de aangerichte schade van de zon niet kan herstellen. U moet daarom directe blootstelling aan de zon vermijden of zo veel mogelijk beperken. U draagt ook best aangepaste kledij zoals een hoed of pet, een hemd met lange mouwen en een lichte lange broek in plaats van een rok of short. Gebruik ook een beschermingscrème (minimum factor 15). Deze crème moet in een dikke laag op het gezicht en andere blootgestelde lichaamsdelen aangebracht worden. Breng de crème meerdere keren per dag aan. Opgelet: u kunt zelfbruinende crèmes gebruiken, maar deze beschermen niet tegen de zon! Zonnebank is verboden.

Kleding Doe elke dag proper ondergoed aan.

8

VOEDING Na een transplantatie is het belangrijk dat u gezond en evenwichtig eet. U moet hierbij de nadruk leggen op het gebruik van de juiste vetten (beperken van de verzadigde vetten), omdat door het innemen van bepaalde medicijnen de cholesterolspiegel in uw bloed toeneemt. Het gebruik van zout of zoutrijke voedingsmiddelen is verboden. Soms is het nodig om eventuele bijvoeding in te schakelen om aan de caloriebehoefte te voldoen. Patiënten met mucoviscidose moeten na de transplantatie hun calorierijke voeding verderzetten. Onmiddellijk na de transplantatie kan uw immuunsysteem verzwakt zijn. Hierdoor is er een groter risico dat er complicaties optreden bij voedseloverdraagbare ziekten. Daarom wordt tot het eerste ontslag na de transplantatie een kiembeperkte voeding gegeven. De diëtiste zal samen met u, aan de hand van de actieve voedingsdriehoek, de voedingsrichtlijnen overlopen die u moet naleven na uw ontslag. Als er een bijkomend voedingsadvies nodig is, zal deze driehoek voor u aangepast worden. Met eventuele vragen kunt u altijd terecht bij de diëtiste.

9

10

FYSIEKE ACTIVITEITEN Kinesitherapie In het ziekenhuis Het oefenprogramma wordt de eerste dagen na de operatie al opgestart, wanneer u in bed nog verbonden bent met het beademingstoestel. Met behulp van de ademhalingsoefeningen worden uw longen vrijgemaakt van fluimen en worden de longen maximaal ontplooid. Eenmaal de beademingsbuis uit de mond is verwijderd, blijven die ademhalingsoefeningen belangrijk om de fluimen zelf op te hoesten en om infectie van de longen te voorkomen. Tijdens het verblijf op de transplantatieafdeling E 650 zullen de al aangeleerde oefeningen verdergezet worden. Naast de ademhalingsoefeningen geeft de kinesitherapeut u oefeningen die uw kracht, conditie, lenigheid en uithouding bevorderen. Om er voor te zorgen dat uw conditie optimaal is bij uw ontslag, wordt u aangemoedigd om dagelijks zelfstandig te gaan wandelen en te fietsen. Onder begeleiding van de kinesitherapeut zult u trappen leren doen. Na uw ontslag uit het ziekenhuis Lichamelijke activiteit is, zeker in combinatie met een evenwichtige voeding, zeer belangrijk om uw lichamelijke conditie op peil te houden. Ook heeft lichamelijke inspanning een positief effect op uw gemoedstoestand. OPGELET! Bij een hart-longtransplantatie heeft uw hart tijd nodig om zich aan te passen aan een verhoogde lichaamsactiviteit. Drijf daarom uw inspanning langzaam op.

11

Bewegen is gezond en onder meer belangrijk voor de spieren, de longen, het hart en de bloedsomloop. Enkel bij regelmatig en langdurig sporten, verliest u vetweefsel. Samen met u en de kinesitherapeut zal bepaald worden of u revalidatie volgt in ons centrum of bij een fysiotherapeut of ziekenhuis bij u in de buurt.

12

PRAKTISCHE LEEFREGELS Tillen van zware gewichten Vermijd de eerste zes weken na de operatie het tillen van zware gewichten (bijvoorbeeld een volle emmer) om het aaneengroeien van het borstbeen en de heling van de wonde niet te schaden. Autorijden Autorijden na een long- en/of harttransplantatie mag eventueel terug na acht weken. Als uw herstel naar wens verloopt, zal uw arts u op verzoek een rijvaardigheidsattest afleveren (Wet van 28.03.1988). U kunt dit vragen aan uw arts tijdens een bezoek aan de dagzaal. Hervatting van uw beroepsactiviteit Na een herstelperiode mag u uw beroepsactiviteit hernemen. Bespreek uw werkhervatting met uw behandelende arts. Seksuele activiteit Er is geen enkel bezwaar tegen seksuele activiteit als u er zelf aan toe bent. Bepaalde medicatie kan wel invloed hebben op uw seksueel functioneren, praat erover met uw arts of verpleegkundige. Immuunsupressiva kunnen invloed hebben op de werking van orale contraceptiva. Praat met uw arts/gynaecoloog over een goed contraceptivum. Vermijd het zoenen van mensen met een verkoudheid of herpes. Roken Roken is de voornaamste oorzaak van hart-, long- en vaatziekten. Roken verhoogt vooral de kans op longontstekingen, longkanker en kransslagaderziekten. Daarom is roken voor u absoluut verboden. Als transplantatiepatiënt bent u, door de medicatie om afstoting te voorkomen, al gevoeliger voor hart- en vaatlijden. Vraag ook uw omgeving en bezoek om deze regel toe te passen. Roken in uw nabijheid is af te raden.

13

Reizen De eerste maanden na de transplantatie gaat u best nog niet op reis omdat uw lichaam zich nog moet aanpassen aan zijn nieuwe situatie. De kans op afstoting is nog vrij hoog en u hebt op geregelde tijdstippen controles nodig. Daarna kunt u, in overleg met uw arts, zonder problemen een reis plannen. Neem altijd uw geneesmiddelen mee in uw handbagage. Steek ze niet in uw reiskoffer. Zo hebt u geen problemen als uw bagage verloren raakt. Vraag uw reisattest tijdens een bezoek aan de dagzaal. Daarop staan de telefoonnummers van het ziekenhuis zodat u ons in geval van problemen kunt bereiken. Op het attest staat ook de medicatie vermeld die u op dit moment inneemt. Neem eventueel reserve medicatievoorschriften mee. Geneesmiddelen kunnen in het buitenland een andere naam hebben. Neem daarom altijd uw bijsluiter(s) mee. Als u naar het buitenland gaat, kunt u bij de transplantcoördinator (tel. 016 34 45 90) informeren naar het dichtstbijzijnde transplantatiecentrum in de buurt van uw vakantieverblijf. Neem altijd een reisverzekering (wordt aangeboden door sommige ziekenfondsen). Informeer goed naar kosten bij een eventuele repatriëring. Soms is het aangeraden een bijkomende medische verzekering af te sluiten.

14

THERAPIETROUW

AFSTOTING OF REJECTIE

Dankzij de transplantatie kunt u de levenskwaliteit herwinnen die u verloren was. Er zijn wel bepaalde verplichtingen waarmee u zult moeten leren leven. Therapietrouw is het opvolgen van het medisch voorschrift, met andere woorden het naleven van de behandeling die werd voorgeschreven door de arts die uw transplantatieorgaan opvolgt. Respecteer het voorschrift dat uw arts heeft voorgeschreven, zelfs tijdens periodes waarin uw levensritme anders is zoals tijdens een vakantie. Respecteer de dosis en het tijdschema waarop u de medicatie moet innemen. Probeer altijd uw medicatie op hetzelfde tijdstip in te nemen. Vraag raad aan het transplantatieteam voor u een ander niet-voorgeschreven medicijn inneemt. Als u uw therapie niet opvolgt, kan dit leiden tot: • het optreden van complicaties; • de afstoting van uw transplantatieorgaan; • het verlies van uw transplantatieorgaan.

We hebben allemaal een afweersysteem dat ons beschermt tegen ziektes. Dit afweersysteem is in staat lichaamsvreemde cellen (bijvoorbeeld microben, maar ook cellen van een donororgaan) te herkennen. Wanneer dergelijke cellen in het lichaam aanwezig zijn, zal het afweersysteem deze proberen uit te schakelen.

Zich informeren = de voordelen en de risico’s van de behandeling begrijpen Begrijpen

= respect hebben voor het donororgaan en voor de donor

‘Afstoting’ is de reactie van uw lichaam op de long(en) en/of hart die als ‘vreemd’ wordt beschouwd. Om dit te voorkomen moet u levenslang medicatie innemen die uw afweersysteem onderdrukken zoals bijvoorbeeld Medrol®, Neoral®, Sandimmun®, Cellcept®, Imuran® en Prograft®. Deze medicatie is echter nog niet perfect en er wordt nog veel onderzoek verricht om ze verder te ontwikkelen. Ook bij een trouwe inname bestaat de kans op het ontwikkelen van afstotingsverschijnselen. Deze kans is het grootst de eerste drie maanden na de transplantatie. Nadien vermindert de kans op afstoting, maar ze verdwijnt nooit helemaal. Het optreden van een afstoting kunt u niet altijd vermijden. Het is eigen aan de transplantatie. U kunt de kans echter verkleinen door de voorgeschreven geneesmiddelen juist en blijvend in te nemen en door thuis een aantal gewoonten aan te nemen die u helpen een afstoting of andere problemen tijdig op te sporen. Het optreden van afstotingsverschijnselen betekent niet dat u uw orga(a)n(en) verliest. Een afstoting kan behandeld worden wanneer ze vroeg ontdekt wordt. Dit verklaart het belang van een regelmatige controle in het ziekenhuis. De eerste weken zal dit tweemaal per week gebeuren via een dagconsultatie op E 502. Om een afstoting te behandelen zal uw medicatie aangepast worden. Soms is een opname in het ziekenhuis nodig. Men gaat dan over tot het nemen van biopsies via bronchoscopische weg.

15

16

17

Tekens van afstoting • • • •

Daling van de longfunctie (spirometer) Koorts (> dan 37,5°C) en rillingen Grieperig gevoel of algemeen onwel zijn Vermoeidheid

Soms kan een afstoting optreden zonder dat u daar enige klachten van ondervindt. Als toch een van de bovenstaande symptomen optreedt, neem dan zo snel mogelijk contact op met het ziekenhuis en vraag naar de transplantatieverpleegkundige die u dan in contact brengt met een van de artsen van het longtransplantatieteam via E 650: tel. 016 34 65 00 of rechtstreeks met de dagzaal op telefoonnummer 016 34 03 72.

Opsporen van afstoting U kunt een afstoting tijdig opsporen door volgende raadgevingen op te volgen: Meet tweemaal per dag uw longfunctie met de spirometer. Tijdens een van de eerste dagconsultaties krijgt u bij de dienst longfunctiemetingen een gratis spirometer. Een daling van de longfunctie kan wijzen op een beginnende infectie of afstoting. Als de daling meer dan 10 procent is (in vergelijking met de normale waarden; bijvoorbeeld normaal blaast u 2 liter, en nu nog maar 1,8 liter), neemt u contact op met de dagzaal voor een afspraak (tel. 016 34 03 72). Neem daarom de tijd om ’s morgens en ’s avonds uw longfunctie te controleren.

Tijdens uw opname op E 650 wordt u een digitale thermometer aangeboden. Deze kost 25 euro en wordt achteraf verrekend via de factuur. Meet tweemaal per dag uw temperatuur. Doe dit best ’s morgens en ’s avonds op hetzelfde tijdstip. Wanneer u meer dan 37,5°C temperatuur hebt, neem dan onmiddellijk contact op met de dagzaal. Bij een temperatuur tussen de 37 en 37,5°C controleert u uw temperatuur opnieuw na 1 uur. Blijft uw temperatuur meer dan 37,5°C of stijgt deze verder, neem dan onmiddellijk contact op met de dagzaal. U noteert deze gegevens best samen met uw medicatie in uw dagboekje (dit wordt verder nog besproken). U kunt hierin ook best andere eventuele opmerkingen noteren. Vergeet uw dagboekje niet mee te brengen naar de dagzaal.

18

INFECTIE Omdat u geneesmiddelen neemt die het afweersysteem onderdrukken, neemt de kans op infecties toe. U wordt echter niet ziek van gelijk welke kiem waarmee u in contact komt. Deze gevoeligheid is het grootst kort na de transplantatie of na de behandeling van een afstotingsreactie. U wordt die dagen dan ook in protectieve (beschermende) isolatie verzorgd. De meeste infecties bij transplantatiepatiënten worden veroorzaakt door kiemen, waarvan u al drager was voor de transplantatie. Om bepaalde infecties te voorkomen na de transplantatie, krijgt u extra medicatie voorgeschreven: Eusaprim® of Bactrim®.

Tekens van infectie • • • • •

Koorts (meer dan 37,5°C) of koude rillingen Aanhoudende hoest of kortademigheid Grieperig gevoel, moeheid Braken en diarree Huiduitslag

Voorkomen van infecties In het ziekenhuis Tot aan uw ontslag zult u in een isolatiekamer verzorgd worden. Iedereen die de kamer betreedt moet dan: • een masker opzetten; • de handen wassen; • een schort en handschoenen aandoen.

19

Deze maatregelen zijn bij een volgende opname niet meer van toepassing, tenzij op medische indicatie (bij bepaalde infecties of bij behandeling van afstoting met hoge dosis steroïden). Na ontslag uit het ziekenhuis Hoewel u meer vatbaar bent voor infecties, is het niet zo dat u het slachtoffer wordt van elke ziektekiem in uw omgeving. U kunt zelf een belangrijke rol spelen om u zo goed mogelijk te beschermen tegen infecties. Deze richtlijnen zijn vooral de eerste drie maanden na de transplantatie belangrijk: • Vermijd contact met mensen die verkouden zijn of griep hebben. • Vermijd grote groepen van mensen, bijvoorbeeld een drukke bioscoop, openbaar vervoer tijdens het spitsuur, warenhuizen tijdens de piekuren enzovoort. • Vermijd mensen die juist ingeënt zijn met levende vaccins, bijvoorbeeld mazelen, rode hond en windpokken. De volgende vaccins vormen geen probleem: griepvaccin, tetanus en kinkhoest. Bij twijfel raadpleegt u natuurlijk uw arts. • Vermijd contact met huisdieren. • Niet roken. • Vermijd contact met kinderen die een kinderziekte doormaken.

Medicatie om infecties te voorkomen Bactrim®/Eusaprim® tabletten: twee vaste dagen per week 1 tablet ’s morgens en 1 ’s avonds. U moet deze medicatie levenslang innemen. Zovirax ® of Valcyte® tabletten worden aan sommige patiënten gegeven om bepaalde virusinfecties te voorkomen.

20

MEDICATIE

21

Algemene aandachtspunten

BELANGRIJK

Noteer dagelijks in uw dagboek welke medicatie u moet innemen. Pas uw medicatie niet zelf aan. Neem nooit medicatie (om het even welke) op eigen initiatief. Zorg ook altijd dat u voldoende reservemedicatie in huis hebt. Eén dosis overslaan kan belangrijke gevolgen hebben.

1. Behandel uzelf niet met om het even welk pilletje uit uw huisapotheek. 2. Een nieuw geneesmiddel mag enkel worden ingenomen als uw transplantatiearts akkoord is. 3. Neem alleen medicatie die uw transplantatiearts voorschrijft. 4. Neem uw medicatie op het juiste tijdstip in.

Als u braakt na inname van de medicatie moet u het volgende in acht nemen: • als u direct moet braken, moet u de medicatie opnieuw innemen. • Als u tot 1 uur na het innemen van de medicatie moet braken, neem dan de helft van de dosis Neoral®/Prograft ® opnieuw in. • Als u meer dan 1 uur na het innemen van de medicatie moet braken, hoeft u niets te doen. Het is belangrijk dat u regelmatig en op een correcte manier uw temperatuur controleert na de transplantatie. Zo kunnen infecties en afstoting tijdig opgespoord worden. Pijnstillers op basis van acetylsalicylzuur of paracetamol (bijvoorbeeld aspegic, aspirine, dafalgan, perdolan) moet u vermijden omdat deze de lichaamstemperatuur beïnvloeden. Ontstekingsremmers zoals voltaren, brufen, ibuprofen, indocid enzovoort zijn verboden. Na de transplantatie is de nierfunctie heel belangrijk en deze geneesmiddellen kunnen de nierfunctie aantasten. Laat uw huisarts geen nieuwe medicatie voorschrijven zonder expliciet na te vragen of er geen problemen zullen ontstaan met uw dagelijkse medicatie. Vooral met Neoral® en Prograft ® kan veel medicatie interfereren (tegenwerken).

Anti-afstotingsgeneesmiddelen (immunosuppresieve therapie) Deze geneesmiddelen zijn noodzakelijk voor de goede werking van uw transplantatieorgaan. De anti-afstotingsgeneesmiddelen of immunosuppressiva mag u nooit onderbreken of veranderen, tenzij op voorschrift van uw arts. Alleen de arts van uw transplantatiecentrum mag een dergelijke behandeling aanpassen!

22

23

SANDIMMUM NEORAL® (CYCLOSPORINE)



gelule van 25, 50 en 100 mg vloeibare oplossing van 100 mg/ml voorkomen van afstoting door het onderdrukken van het afweersysteem Inname: los van de maaltijden, twee innamen per dag met 12 uur tussenpauze, bijvoorbeeld om 9 en om 21 uur Neem de capsule pas uit de verpakking op het moment dat u het medicijn inneemt. Bewaring: kamertemperatuur Bijwerkingen: beven, eventueel hoofdpijn bij de aanvang van de behandeling, verdikking van het tandvlees en stimulatie van de haargroei

Bewaring: Bijwerkingen:

Vorm: Doel:

PROGRAFT® (FK 506 of TACROLIMUS) Vorm: Doel: Inname: Bewaring: Bijwerkingen:

capsule van 0,5 en 1 en 5 mg afstoting voorkomen door het onderdrukken van het afweersysteem los van de maaltijden, twee innamen per dag met 12 uur tussenpauze, bijvoorbeeld om 9 en om 21 uur Neem de capsule pas uit de verpakking op het moment dat u het medicijn inneemt. droog op kamertemperatuur beven, braakneigingen

IMURAN ® (AZATHIOPRINE) Vorm: Doel: Inname:

tabletten van 25 en 50 mg afstoting voorkomen door het onderdrukken van het afweersysteem één inname per dag

Om maagklachten te verminderen, neemt u het medicijn in na de maaltijd. U mag de tabletten niet breken. droog, op kamertemperatuur maagklachten (misselijkheid en braken) en leverontsteking

CELLCEPT® (MYCOPHENOLAAT) Vorm: Doel: Inname:

Bewaring: Bijwerkingen: Belangrijk:



tabletten van 250 en 500 mg onderdrukken van het afweersysteem twee innamen per dag met 12 uur tussenpauze bijvoorbeeld om 9 en om 21 uur. U mag de tabletten niet breken. droog, op kamertemperatuur Braken en diarree Bij een hart-longtransplantatie komt u in aanmerking voor terugbetaling van dit geneesmiddel. U kunt dit met een voorschrift krijgen in uw apotheek. Bij een longtransplantatie komt u niet in aanmerking voor terugbetaling. Dat wil zeggen: ga nooit naar uw apotheek om Cellcept® te halen of bestel nooit Cellcept® in de ziekenhuisapotheek als u bent opgenomen in het ziekenhuis. Bij longtransplantatie is Cellcept ® alleen maar te verkrijgen via de dagzaal E 650. Dit is volledig gratis. Mycophenolaat wordt in bepaalde gevallen afgeleverd als Myfortic®.

MEDROL® (methylprednisolone) Vorm: deelbare tabletten van 4, 16 en 32 mg Doel: ontstekingswerend Inname: één inname per dag, bij de maaltijd Bewaring: droog, op kamertemperatuur Bijwerkingen: verhoogde eetlust, verdikking, opgewonden gevoel

24

25

Maagbeschermende geneesmiddelen

Aciclovir (Docaciclo®, Zovirax ®)

Ranitidine (Docraniti®, Zantac®, …)

Vorm: Doel:

Vorm: Doel: Inname: Bewaring: Bijwerkingen:

tabletten van 150 en 300 mg oplostabletten van 150 en 300 mg voorkomen van maag- en darmzweren 150 mg: twee tabletten per dag met 12 uur tussenpauze 300 mg: een tablet per dag droog op kamertemperatuur hoofdpijn, duizeligheid, huiduitslag

Omeprazole (Merck omeprazole®, …) Vorm: Doel: Inname: Bewaring: Bijwerkingen:

tabletten van 10, 20 en 40 mg voorkomen van maag- en darmzweren één inname per dag, bij voorkeur ’s morgens droog op kamertemperatuur braken, diarree, winderigheid, darmgassen

Geneesmiddelen tegen infectie

Inname: Bewaring: Bijwerkingen:

VALCYTE® (valganciclovir) Vorm: Doel: Inname: Bewaring: Bijwerkingen:

tabletten van 450 mg behandelen en voorkomen van cytomegalovirus (CMV)-infecties meestal twee innamen ’s morgens droog op kamertemperatuur diarree, neutropenie (daling witte bloedcellen)

NILSTAT® (nystatine) Vorm: Doel: Inname:

Cotrimoxazole (Bactrim®, Eusaprim forte®, Cotrimoxazole®, ...) Vorm: deelbare tabletten van 800 mg Doel: infectiepreventie Inname: twee dagen per week, één inname ’s morgens en één inname ’s avonds in te nemen na de maaltijd met veel water Bewaring: droog op kamertemperatuur Bijwerkingen: maag- en darmklachten

deelbare tabletten van 200 of 800 mg voorkomen van virale infecties onder andere door herpesvirus drie innamen per dag droog op kamertemperatuur Huiduitslag, gastro-intestinale klachten, leverfunctiestoornissen

Bewaring: Bijwerkingen:

vloeibare suspensie voor orale toediening, 30 ml voorkomen van schimmelinfecties in mond en slokdarm na de maaltijd en het poetsen van uw tanden, vier keer per dag, in elke wangzak twee pipetjes inbrengen, suspensie in mond laten rondgaan, daarna inslikken. Enkel te gebruiken tot drie maanden na de transplantatie. op kamertemperatuur soms maag- en darmklachten

MEDISCH DAGBOEK

26

PERIO AID ® vloeibare oplossing, fles van 500 ml mondhygiëne en ontsmetting, voorkomen van mondinfecties Inname: na elke maaltijd en voor het slapengaan één afsluitdopje (= hoeveelheid) nemen, mond goed spoelen en terug uitspuwen! Na drie maanden neemt u nog drie of vier innamen per week. Bewaring: op kamertemperatuur Bijwerkingen: geen

Vorm: Doel:

De eerste dagen op de transplantatieafdeling E 650 krijgt u een dagboek. U moet dit boekje altijd bij u dragen (in geval van dringende ziekenhuisopname of bezoek aan uw arts) en altijd meebrengen wanneer u naar de consultatie komt of opgenomen wordt in het ziekenhuis.

Gebruiksaanwijzing van het dagboek: Voor de medicatie en de parameters werken we met een weekoverzicht:

1. Medicatie

Geneesmiddelen tegen botontkalking Calciumcarbonaat en vitamine D (magistrale bereiding, Cacit D3®) Vorm: Doel: Inname: Bewaring: Bijwerkingen:

zakjes van 500/440 mg en 1000/880 mg met wateroplosbaar poeder botontkalking en vitamine D tekorten tegengaan één zakje per dag, ’s avonds tijdens de maaltijd: voldoende water nemen, goed roeren en onmiddellijk opdrinken droog op kamertemperatuur darmklachten, verstopping

• eenmaal per week wordt de medicatie genoteerd; • dagelijks vult u het tijdstip in waarop u uw medicatie inneemt. 2. Parameters • • • • • •

elke ochtend en avond wordt de temperatuur genoteerd; elke ochtend en avond worden de longfunctiewaarden genoteerd (FVC en FEV1: de beste waarde van de 3 metingen); omcirkel de hoogste weekwaarde van FVC en FEV1 in het blauw; omcirkel de laagste weekwaarde van FVC en FEV1 in het rood; uw bloeddruk moet alleen op vraag gevolgd worden; gewicht eenmaal per week noteren.

Na elke maand is er een blanco blad voorzien voor eigen notities.

27

28

MEDISCHE EVALUATIE

29

Consultatie op de dagzaal

Hoe verloopt een dagzaal?

Hoe vaak moet u zich aanbieden op de dagzaal?

Het verpleegkundig consult • U wordt, in volgorde van inschrijving, gezien door de verpleegkundige. • Zij neemt uw parameters (bloeddruk, hartslag, temperatuur, saturatie (hoeveelheid zuurstof in het bloed) en gewicht). • Eventuele klachten en problemen worden besproken. • Het dagboek wordt nagekeken: de longfunctiewaarden vergeleken en de medicatie-inname overlopen. • Bij elk bezoek aan de dagzaal wordt bloed afgenomen en moet u een urinestaal geven. • Hier kunt u uw briefje met de nodige voorschriften en attesten afgeven.

Patiënten die een long- of hartlongtransplantatie ondergingen, moeten zich post-operatief op regelmatige basis aanmelden op de dagzaal: in het begin twee keer per week, nadien een keer per week en zo bouwen we af tot om de vier tot maximaal twaalf weken. Zo komt u een jaar na de transplantatie nog drie keer per jaar naar de dagzaal en een keer per jaar wordt u drie dagen opgenomen voor een volledig post-transplantatie bilan.



Hoe kunt u ons helpen om de dagzaal vlot te laten verlopen? Voorbereiding thuis • Maak een lijstje met nodige voorschriften en attesten. • Als u een e-mailadres hebt, mag u ons uw lijstje mailen. • Vul uw dagboek (hart-)longtransplantatie elke dag in. • Annuleer tijdig uw afspraak als u verhinderd bent. De dag zelf • Nuchter blijven is niet nodig. • Kom op tijd: wij verwachten iedereen tussen 7.30 en 9 uur. • Het is belangrijk dat u zich eerst laat inschrijven voor u naar E 502 functiemetingen pneumologie komt. • Breng uw medicatie voor die dag mee naar de dagzaal. • Wacht met de inname van de medicatie tot ná de bloedafname. • Verwittig ons als u niet komt. • Verwittig ons ook als u onverwacht wilt komen.

De onderzoeken • Bij elk bezoek aan de dagzaal moet u naar radiologie voor een RX-thorax. • Bij elk bezoek aan de dagzaal moet u ook naar longfunctiemetingen. • Naargelang de klachten kunnen er extra onderzoeken aangevraagd worden. • Na de onderzoeken komt u terug naar E 502. • Op vaste tijdstippen na de transplantatie (na drie, zes en twaalf, achttien en vierentwintig maanden en verder om de zes maanden) worden ook een aantal routine-onderzoeken gepland die belangrijk kunnen zijn in de vroegtijdige opsporing van afstoting: dit omvat een CT-scan van de longen en een bronchoscopie met spoeling en eventueel biopsiename.

30

31

Het medisch consult • U wordt in dezelfde volgorde als bij het verpleegkundig consult gezien door de arts. • Hij bespreekt de resultaten met u en legt een nieuwe afspraak vast. • Daarna mag u naar huis. • De laatste patiënt uit de dagzaal wordt meestal gezien rond 13 à 13.30 uur. • Soms moet u ’s avonds terugbellen voor een resultaat. Bel vóór 16 uur naar tel. 016 34 03 72.

Nuttige gegevens • • • •

De dagzaal is elke weekdag open van 7.30 tot 16 uur. Tijdens deze uren kunt u ons bereiken op 016 34 03 72. Buiten deze uren is er altijd een verpleegkundige bereikbaar op 016 34 65 00 (enkel voor noodgevallen). U kunt ons via e-mail bereiken: [email protected].

Jaarlijkse evaluatie Een keer per jaar wordt u drie dagen opgenomen voor een jaarlijkse evaluatie. Deze opname wordt gepland van maandagochtend 8 uur tot woensdagnamiddag 14 uur. Of van woensdagnamiddag 14 uur tot vrijdagavond (na afronding van al de nodige onderzoeken).

Als u binnenkomt voor de jaarlijkse evaluatie, moet u zich in de ontvangsthal van het ziekenhuis laten inschrijven. Vervolgens komt u naar eenheid 650. Tijdens deze opname worden een aantal bijkomende testen gedaan om de toestand van de transplantatielong(en/hart) te evalueren en het effect van bepaalde afstotingsmedicatie op andere orgaansystemen te evalueren. Concreet betekent dit volgende testen: uitgebreide bloedanalyse, uitgebreide longfunctie, een CT-scan van de longen, meting van botdichtheid, een RX van de wervelzuil, een inspanningsproef, een elektrocardiogram of ECG, een echocardiografie, een 24 uurs-bloeddrukmeting, een 24 uurs-meting van ECG eventueel bronchoscopie met spoeling en biopsiename en eventueel bijkomende testen zo medisch geïndiceerd. U moet jaarlijks op consultatie gaan bij een huidspecialist (dermatoloog). Dit kan gebeuren tijdens de jaarlijkse evaluatie ofwel bij een dermatoloog in uw eigen streek. De arts zal uw huid grondig onderzoeken om eventueel beginnende letsels op te sporen en ze zo snel mogelijk te behandelen. U moet uw huisarts raadplegen als u het volgende opmerkt: • Moedervlekjes die veranderen, groter worden, asymmetrisch worden en waarvan de randen onregelmatig worden. • Korsten die niet genezen na 15 dagen of letsels die spontaan gaan bloeden. U moet jaarlijks op consultatie gaan bij een oogarts (oftalmoloog). Dit kan eveneens gebeuren tijdens de jaarlijkse evaluatie, of bij een oftalmoloog in uw eigen streek. U brengt het verslag dan gewoon mee.

32

PSYCHOSOCIALE ZORG NA LONGTRANSPLANTATIE

33

Zowel de patiënt als zijn directe familie moet na de transplantatie op psychosociaal vlak een proces doorlopen om te ‘leren leven met nieuwe longen’. Bij deze psychosociale vragen spelen de psychologe en de sociaal werker, in samenwerking met de overige teamleden, een belangrijke rol. Zij bespreken, ondersteunen en begeleiden de patiënt en zijn omgeving doorheen het transplantatieproces en verwijzen onderling naar elkaar door.

Terug

Onmiddellijk

Op sociaal vlak: • terug verantwoordelijkheden en taken opnemen in het gezin; • terug opnemen van sociale contacten (in de buurt, met vrienden en/ of familie, in het verenigingsleven enzovoort); • opnieuw naar school of het werk? Terug hobby’s uitoefenen? Reizen? Sporten?; • praktische zaken: vervoer van en naar het ziekenhuis (dagzaal), financiële consequenties.

na de transplantatie

U verblijft op intensieve zorgen (ITE-513), de medium care (MC-511) en de transplantatieafdeling (PNEU-650). Longtransplantatie is een hoogtechnologische heelkundige ingreep. Het ondergaan van een longtransplantatie is dan ook een ingrijpende gebeurtenis, en dit zowel voor de patiënt als voor zijn directe familieleden. Het emotioneel verwerken van de transplantatie en de isolatieperiode na de transplantatie is niet altijd vanzelfsprekend. Na het verblijf in het ziekenhuis volgt het ontslag naar huis. Misschien voelt u zich angstig of hebt u gemengde gevoelens om het ziekenhuis te verlaten. Ook het voorbereiden van het ontslag en de thuiskomst organiseren, is vaak belastend voor de familieleden.

thuis: integratie en aanpassing

Na een verder herstel thuis, start de aanpassingsperiode. Hierbij kunnen zich ook veel vragen stellen. Op lichamelijk vlak: • het op tijd opmerken van infectie en afstoting; • de therapietrouw (volgen van de instructies van de arts); • het verschijnen en omgaan met neveneffecten van de medicatie.

Op psychisch vlak: • omgaan met angst en onzekerheid voor afstoting en infectie; • stemmingsveranderingen.

34

FINANCIËLE ASPECTEN Ziekenhuiskosten Een aantal weken na uw ontslag uit het ziekenhuis zal de oplegrekening van uw hospitalisatieperiode naar uw thuisadres worden opgestuurd. Het bedrag dat daar op vermeld staat, moet u volledig betalen. Als u een privéverzekering hebt afgesloten die de ziekenhuiskosten ten laste neemt, kunt u deze rekening gedeeltelijk of volledig teruggestuurd krijgen van uw verzekeringsinstelling.

35

De maximumfactuur Door de regeling van de maximumfactuur worden de jaarlijkse kosten van uw gezin beperkt tot een maximumbedrag. Van zodra uw medische kosten in de loop van het jaar het maximumbedrag bereiken, krijgt u de overige medische kosten volledig terugbetaald. Dit maximumbedrag hangt af van het inkomen van uw gezin. Jaarlijks netto gezinsinkomen

Kosten consultatie Na elke consultatie krijgt u een rekening toegestuurd. Deze rekening moet u volledig betalen. Ingesloten bij de factuur vindt u een groen formulier dat u recht geeft op een gedeeltelijke tussenkomst vanwege uw ziekenfonds in de kosten van de consultatie. Tussenkomst in de verplaatsingsonkosten Sommige patiënten genieten een tussenkomst in de verplaatsingsonkosten van en naar het ziekenhuis bij opvolgconsultaties. Deze tussenkomst gebeurt vanuit de aanvullende vrije verzekering (A.V.R.) van het ziekenfonds. U vraagt best na bij uw ziekenfonds of u al of niet een tussenkomst in de verplaatsingsonkosten krijgt. Als er tussenkomst is, kunt u bij ons een attest krijgen met de data van uw verplaatsingen.



0 – 14 14 878 – 22 22 872 – 30 30 866 – 38 Vanaf 38

878 872 866 527 527

euro euro euro euro euro

Maximumbedrag 450 650 1 000 1 400 1 800

euro euro euro euro euro

36

Zelfhulpgroep HALO vzw HALO vzw is een zelfhulpgroep die zich richt tot patiënten die een (hart-)longtransplantatie overwegen of hebben ondergaan en tot hun directe omgeving. De zelfhulpgroep kan op verschillende manieren ondersteuning bieden aan mensen die al een longtransplantatie ondergaan hebben of nog op een longtransplantatie wachten. De belangrijkste manieren worden hieronder opgesomd: • Het bijstaan van de patiënten en hun onmiddellijke omgeving door het verlenen van emotionele steun. Luisteren naar mensen die met dezelfde problemen (hebben) moeten afrekenen en met hen meevoelen, geeft nieuwe moed. Bovendien leren patiënten en familieleden van elkaar hoe ze de zaken het beste kunnen aanpakken. Soms hebben nieuwe patiënten genoeg aan de bijeenkomsten van de groep, maar vaak zetten ze de onderlinge steun verder door telefoongesprekken, brieven of individuele contacten. • Het geven van informatie over de verschillende aspecten van de transplantatie. Het uitwisselen van informatie binnen de groep is essentieel. Ook familieleden, kennissen en een breed publiek hebben behoefte aan juiste en bruikbare informatie. Het uitwisselen van eigen ervaringen en kennis, het uitnodigen van experten om bestaande of nieuwe behandelingsmethoden uit te leggen en het verduidelijken van specifieke problemen in verband met de transplantatie, zijn voorbeelden van informatie waaraan een grote nood bestaat. Die uitwisseling van ervaringen kan probleemoplossend zijn of kan ook belangrijk zijn voor doorverwijzing of voor het zoeken naar geschikte hulpverleners. • Het bevorderen van begrip bij een breder publiek. Nog altijd bestaat bij sommige mensen weerstand tegenover het transplanteren van organen. De hulpgroep probeert deze vooroordelen te doen verdwijnen.

37

• Het verdedigen van de belangen van de leden tegenover de verschillende instanties. De verdediging van de belangen en de uitoefening van druk op bepaalde instanties heeft weinig effect als die uitgaan van een individu alleen. Door op te treden als groep is de kans op slagen groter. • Het verlenen van diensten aan de patiënten en hun familie. Voorbeelden hiervan zijn het ter beschikking stellen van SOSstickers, een lijst met aandachtspunten voor vakantie, het uitgeven van een viermaandelijkse nieuwsbrief enzovoort. • Het organiseren van sociale activiteiten. Het samenbrengen van de patiënten en hun omgeving in een losse, sociale context laat de nieuwere leden toe zich makkelijker in de groep te integreren en hernieuwt contacten en vriendschappen tussen alle leden. Voor meer informatie over de zelfhulpgroep of voor een gesprek rond transplantatie kunt u terecht bij: Secretariaat HALO vzw t.a.v. Agnes Van den Wijngaert Elshoutlaan 39 2960 Brecht tel./fax 03 663 69 81 www.halovzw.info U kunt ook terecht bij de coördinatoren van het netwerk rond emotionele ondersteuning: UZ Leuven campus Gasthuisberg Sociaal werk Dirk Delva, tel. 016 34 43 58

38

Praktische gegevens

NOTITIES

Telefooncentrale UZ Leuven tel. 016 33 22 11

............................................................................. ............................................................................. ............................................................................. ............................................................................. ............................................................................. ............................................................................. ............................................................................. ............................................................................. ............................................................................. ............................................................................. ............................................................................. ............................................................................. ............................................................................. ............................................................................. ............................................................................. ............................................................................. ............................................................................. ............................................................................. ............................................................................. ............................................................................. ............................................................................. ............................................................................. ............................................................................. ............................................................................. ............................................................................. ............................................................................. ............................................................................. ............................................................................. ............................................................................. ............................................................................. ............................................................................. .............................................................................

Kernteam longtransplantatie Geert Verleden, Lieven Dupont, Dirk Van Raemdonck secretariaat thoraxheelkunde, tel. 016 34 68 20 secretariaat pneumologie, tel. 016 34 68 02 www.longtransplantatie.be E 650 transplantatieafdeling (blauwe pijl, vijfde verdieping) E 650: tel. 016 34 65 00 Dagzaal: tel. 016 34 03 72 e-mail: [email protected] E 513 intensieve zorgen A (roze pijl, eerste verdieping) tel. 016 34 40 60 E 511 medium care (roze pijl, eerste verdieping) tel. 016 34 40 50 Verpleegkundig specialist Veronique Schaevers, tel. 016 34 16 82 Sociaal werk Dirk Delva, tel. 016 34 43 58 Pastoraal werk Piet Vandevoorde, tel. 016 34 86 27 Psychologe Valentine Lemaigre, tel. 016 34 68 02

39

40

NOTITIES ............................................................................. ............................................................................. ............................................................................. ............................................................................. ............................................................................. ............................................................................. ............................................................................. ............................................................................. ............................................................................. ............................................................................. ............................................................................. ............................................................................. ............................................................................. ............................................................................. ............................................................................. ............................................................................. ............................................................................. ............................................................................. ............................................................................. ............................................................................. ............................................................................. ............................................................................. ............................................................................. ............................................................................. ............................................................................. ............................................................................. ............................................................................. ............................................................................. ............................................................................. ............................................................................. ............................................................................. .............................................................................

© maart 2011 UZ Leuven Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, microfilm of op welke andere wijze ook, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de algemene directie van UZ Leuven.

Ontwerp en realisatie: Deze tekst werd opgesteld door pneumologie in samenwerking met communicatie.

Verantwoordelijke uitgever UZ Leuven Herestraat 49 3000 Leuven Tel. 016 34 49 00 www.uzleuven.be