TROMBOSENIEUWS. Nieuwe middelen. Inhoud. Editie december 2009

TROMBOSENIEUWS Editie december 2009

Inhoud Nieuwe middelen Terugblik op 35 jaar Trombosestichting met Odette Paauwe Belangrijke positie Nederland Optimist in zware tijden Trombosestichting op de Kunstmarkt Vriendinnen gaan voor de marathon Kort nieuws SOS Talisman Rebus

1 5 7 9 12 12 14 15 16

Nieuwe middelen De afgelopen maanden berichtten diverse media over de komst van een nieuw antistollingsmiddel voor mensen met de hartritmestoornis boezemfibrilleren. Velen van u namen vervolgens met vragen hierover contact op met de Trombosestichting. Hoogste tijd dus om in Trombosenieuws hieraan een artikel te wijden. Zonder behandeling lopen veel mensen kans op het krijgen van een trombose. Denk bijvoorbeeld aan mensen met mechanische hartkleppen, met een erfelijke verhoogde tromboseneiging, met de hartritmestoornis boezemfibrilleren of diegenen die onlangs zijn geopereerd en een nieuwe knie of heup hebben gekregen. Zonder antistollingsbehandeling zouden zij een forse kans hebben op het ontwikkelen van een (nieuwe) trombose.

De behandeling Gelukkig bestaan er sinds jaar en dag therapieën om het risico op trombose voor deze groepen te verkleinen. Een belangrijke rol is daarbij weggelegd voor de zogenoemde cumarines, zoals acenocoumarol of fenprocoumon. Dit zijn middelen die het bloed minder stolbaar maken zodat de kans op trombose afneemt. Ook de zogenoemde heparines, die meer bekend staan als de ‘spuitjes’ in de buik of het been, hebben hun deel in de huidige antistollingsbehandeling. Nadelen Hoewel zeer effectief, hebben de huidige antistollingsmiddelen ook een aantal belangrijke nadelen. Eén van de meest opvallende is de relatieve gebruiksonvriendelijkheid van vooral de cumarines. Cumarines kunnen sterk in effect verschillen en hebben bovendien nogal eens een wisselwerking met voeding en andere geneesmiddelen. Daarom dienen cumarinegebruikers regelmatig de INR-waarde in hun bloed te laten meten. Deze waarde is bepalend voor de gewenste dosering van het middel. De patiënt zal dus op gezette tijden naar een trombosedienst moeten of via zelfmeting informatie over zijn of haar INR moeten verkrijgen. Dit kan door de patiënt als zeer belastend worden ervaren. Een ander hiermee samenhangend nadeel van cumarines is dat het erg moeilijk kan zijn voor arts én patiënt om de INR in het streefgebied te krijgen en/of te houden. En

een INR buiten het streefgebied houdt altijd een zeker risico in: te veel ontstold (te hoge INR) geeft een grotere kans op bloedingen, te weinig ontstold (te lage INR) geeft weer meer kans op trombose. Het is dan ook niet verwonderlijk dat de wetenschap en de farmaceutische industrie voortdurend op zoek zijn naar alternatieve behandelmethoden. Methoden met wel de voordelen van de huidige middelen (effectieve antistolling), maar zonder de nadelen (moeilijk in gebruik, moeilijk te doseren etc.). Nieuwe middelen Uit deze ontwikkeltrajecten komen tal van geneesmiddelen voort. Recent besteedden de media veel aandacht aan de middelen dabigatran en rivaroxaban, maar er zijn nog zeker een stuk of vijftien andere antistollende geneesmiddelen in ontwikkeling. Al deze middelen hebben gemeen dat ze op een andere manier dan de cumarines en heparines ingrijpen in het stollingproces en de nadelen van met name de cumarines trachten te ‘omzeilen’. Hoe ziet dat er in de praktijk uit? Laten we als voorbeeld de eerder genoemde middelen dabigatran en rivaroxaban nemen. Recent zijn deze twee middelen geregistreerd (zie kader) voor het voorkomen van trombose in de aderen bij mensen die een geplande orthopedische operatie onder-

Colofon Trombosestichting Nederland Krimkade 20a Postbus 200 2250 AE Voorschoten T 071-5617717 F 071-5618008 [email protected] www.trombosestichting.nl

ING 302030 2

Redactie O.D.M. Paauwe-Insinger, directeur E.V. Wybrands, beleidsmedewerker Redactie-adviesraad Prof. dr. H. ten Cate Prof. dr. H. Pannekoek Prof. dr. A. Sturk Vormgeving Studio57, Roosendaal

Nieuwsbrief Trombosestichting Nederland | Editie december 2009

Drukwerk Delphi Ledenwerving, Haarlem Niets uit deze uitgave mag, op welke wijze dan ook, worden verveelvoudigd zonder voorafgaande toestemming van Trombosestichting Nederland en andere auteursrechthebbenden.

gaan. Normaal gesproken krijgen deze mensen via spuitjes heparine toegediend om de kans op trombose na de operatie te verkleinen. Uit studies is nu gebleken dat beide nieuwe middelen bij deze groep van patiënten even effectief zijn in het voorkomen van trombose als de heparinespuitjes. Een voordeel van de nieuwe middelen boven de spuitjes is echter dat ze maar een of twee keer per dag met een glas water hoeven te worden ingenomen. De patiënt hoeft dus niet steeds weer een spuitje te ‘ondergaan’, maar kan gewoon een pil innemen.

name herseninfarcten, terwijl het bloedingrisico even groot is als bij de cumarine, of zelfs kleiner. Zo werden bij dabigatrangebruikers minder hersenbloedingen gezien, alhoewel bij deze groep wel weer meer maagbloedingen optraden. Een duidelijk voordeel van het nieuwe medicijn is dat patiënten hun INR niet meer hoeven te laten meten en dat het middel in een vaste hoeveelheid per dag kan worden ingenomen. Kortom, het lijkt erop dat er eindelijk gebruiksvriendelijker alternatieven voor handen komen voor de huidige antistollingsmiddelen.

Vergelijken we de twee nieuwe middelen met de cumarines, dan valt vooral op dat de werking van de nieuwe middelen beter voorspelbaar is. Ze hebben niet zo’n wisselend antistollend effect als cumarines, waarvoor in het laatste geval steeds controle van de INR nodig is. Dit voordeel roept vanzelf de vraag op of dabigatran en rivaroxaban behalve als alternatief voor heparines ook als alternatief voor cumarines gebruikt zouden kunnen worden. Nieuwe studies werden opgezet om hierin meer inzicht te krijgen. In deze studies werden - en worden - met name patiënten onderzocht die langdurig cumarines gebruiken.

Kanttekeningen Toch moeten er wel enige kanttekeningen worden geplaatst. Ten eerste zijn de geschetste middelen (we hebben het hier nu specifiek over dabigatran en rivaroxaban) alleen nog geregistreerd voor de preventie van trombose bij orthopedische ingrepen. Concreet betekent dit dat de middelen nog niet voor handen zijn voor de groep van cumarinegebruikers, namelijk de patiënten met boezemfibrilleren of met andere medische problemen waarvoor de arts antistollingstherapie met cumarines nodig acht (uitzonderingen zoals studiegroepen daargelaten). Voordat voor deze patiënten de middelen worden geregistreerd zijn er nog verdere studies nodig.

Boezemfibrilleren Recent werden de resultaten bekend van een dergelijke studie. Hierbij werden 18.000 patiënten met boezemfibrilleren - een grote groep binnen de cumarinegebruikers - uit 44 verschillende landen onderzocht. Ze werden onderverdeeld in drie groepen. Eén groep ontving tweemaal daags 110 mg van het nieuwe middel dabigatran, een volgende groep kreeg tweemaal daags 150 mg dabigatran en een laatste groep kreeg op basis van de individuele INR een dosering cumarine voorgeschreven. Gekeken werd onder meer naar de effectiviteit in het voorkomen van trombose (vooral de beroerte) en het optreden van bloedingen. Grofweg gezegd bleek uit deze studie dat, afhankelijk van de dosis, het nieuwe middel even effectief of effectiever is in het bestrijden van met

Bij deze verdere studies besteedt men, zoals overigens bij ieder onderzoek, speciale aandacht aan de veiligheid van de middelen. Op dit punt bestaan momenteel nog onzekerheden. Zo zal vooral bij ouderen en bij mensen met een verminderde nierfunctie nog goed moeten worden onderzocht of de nieuwe middelen veilig inzetbaar zijn. Ook moet men nog uitzoeken of er middelen voor handen zijn die het effect van de medicijnen kunnen tegengaan op het moment dat dit nodig is. Denk bijvoorbeeld aan een situatie waarbij iemand een ongeluk krijgt en het risico loopt op ernstige(re) bloedingen door het antistollende effect van het middel. Een arts moet dan een ander middel in handen hebben om dit effect tegen te gaan. Tot slot bestaan er twijfels of het


3

verstandig is om bij de nieuwe middelen van een standaarddosering uit te gaan. Wellicht moet men toch per individu variëren in dosis en als dat het geval is, dan moeten natuurlijk ook meetinstrumenten voor handen zijn op basis waarvan men die dosering kan bepalen. Ook hiervan zal men nog verdere studie moeten maken. Hierbij zal ook zeker moeten worden meegewogen dat het risico op hersenbloedingen tijdens cumarinegebruik in de Nederlandse situatie wellicht kleiner is dan in de recente studieresultaten is weergegeven. Zo bedraagt het risico op een hersenbloeding met cumarinegebruik in Nederland 0,2%, hetgeen aanzienlijk lager ligt dan het in de studie beschreven risico hierop van 0,74%. Ook steekt deze ‘Nederlandse’ 0,2% gunstiger af ten opzichte van het risico op een hersenbloeding van de in de studie met het nieuwe middel behandelde patiënten (0,23% en 0,30%, afhankelijk van de dosis). Uitspraken over veiligheid en effectiviteit moeten dan ook altijd in het licht van de Nederlandse situatie worden bezien. Wel of geen nieuw middel? De ontwikkelingen rond de nieuwe antistollingsmiddelen zijn veelbelovend en worden steeds concreter. Vooral op het gebied van gebruiksgemak voor de patiënt lijken grote voordelen te worden behaald. Met name het vervallen van de noodzaak de INR te meten is een winst, alhoewel het wegvallen van de controlemomenten er ook toe kan leiden dat medicatie niet zoals bedoeld wordt ingenomen en daardoor de kwaliteit van behandeling afneemt. Lopende studies moeten nagaan of de middelen op lange termijn geen onverwachte bijwerkingen hebben. Ook moeten deze studies aantonen of de middelen veilig zijn voor grote patiëntgroepen die momenteel cumarines gebruiken, zoals patiënten met de hartritmestoornis boezemfibrilleren. Voor deze laatste patiëntgroep hebben inmiddels twee fabrikanten registratie voor een nieuw middel aangevraagd. Is het middel eenmaal geregistreerd (hoe lang dat duurt, valt overigens moeilijk te 4

voorspellen; dit kan variëren van enkele maanden tot jaren), dan zal de behandelend arts voor elke patiënt met boezemfibrilleren een individuele afweging moeten maken over het voorschrijven ervan. Dus: hebt u boezemfibrilleren en bent u geïnteresseerd in de nieuwe middelen, vraag dan (na registratie) advies aan bij uw behandelend arts. Deze zal voor u beoordelen of u in aanmerking komt voor gebruik. Als dat inderdaad het geval is, dan kunnen de nieuwe middelen u zoals gezegd voordelen bieden. Lopende studies zullen ook voor andere groepen van patiënten in kaart brengen of de middelen veilig en verantwoord zijn te gebruiken. Uiteraard houden wij u via Trombosenieuws op de hoogte van de resultaten van deze studies.

Geneesmiddelenregistratie Voordat een fabrikant een nieuw medicijn op de markt mag brengen, is registratie van het middel nodig. Dit is niet altijd zo geweest. Tot 1963 kon iedere fabrikant elk willekeurig geneesmiddel op de markt brengen. Mede naar aanleiding van het Softenondrama, waarbij sommige zwangere vrouwen door het gebruik van het middel Softenon kinderen kregen met ernstige aangeboren afwijkingen, is in 1963 in Nederland een toelatingsbeleid ingevoerd. Om aan dit beleid uitvoering te geven werd het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen opgericht, kortweg het CBG. Het CBG beoordeelt de registratieaanvraag van de fabrikant en maakt daarin een afweging tussen farmaceutische kwaliteit van grondstoffen en eindproduct, werkzaamheid en veiligheid. De laatste jaren vindt de beoordeling vaak plaats op Europees niveau door een aan de CBG vergelijkbaar Europees orgaan, de EMEA. Pas na registratie mag een fabrikant het middel op de markt brengen voor de groep patiënten voor wie registratie is aangevraagd.


Directeur Odette Paauwe-Insinger blikt terug op 35 jaar Trombosestichting

Tevreden maar ook strijdbaar Natuurlijk mag in het jaar van het 35-jarig bestaan van de Trombosestichting een interview in dit blad met directeur Odette PaauweInsinger niet ontbreken. “Wat hebben wij al veel kunnen bereiken dankzij de steun van onze donateurs.” “De Trombosestichting Nederland is opgericht in 1974. Ook toen al vormde trombose een groot maatschappelijk probleem waarvoor oplossingen gevonden moesten worden”, aldus Odette Paauwe-Insinger. Odette is al vanaf 1980 bij de Trombosestichting werkzaam en heeft zich altijd met hart en ziel ingezet voor de stichting, waarvan de laatste tien jaar als directeur. “Voor het zoeken naar de oplossingen ontbraken de middelen en daarom besloot een groep vooraanstaande wetenschappers destijds een aparte stichting op te richten. Deze ‘Trombosestichting’ moest fondsen werven voor de financiering van medisch-wetenschappelijk onderzoek. En – vanzelfsprekend – zou de stichting zich ook

gaan belasten met informatie en voorlichting over trombose aan de Nederlandse bevolking. Risicogroepen moesten zich snel meer bewust worden van risicofactoren.” Daad bij woord De wetenschappers voegden de daad bij het woord en zo zag in 1974 de Trombosestichting Nederland het levenslicht. “De eerste tijd konden we nog niet veel onderzoek financieren, simpelweg omdat het geld er nog niet was. Ook voor de nieuwsbrief was toen weinig geld: hij was niet groter dan één A4’tje met informatie over trombose. We verspreidden het in een oplage van 2.000 exemplaren onder de circa 60 trombosediensten, die de nieuwsbrieven weer doorgaven aan hun patiënten.” “We begonnen echt vanuit het niets; de stichting ontving en ontvangt nog steeds geen financiële steun van de overheid en we zijn dus letterlijk met één donateur begonnen om onze activiteiten


5

te kunnen bekostigen. We hebben alles op alles gezet om meer mensen te overtuigen om steun te geven aan de trombosebestrijding.” Odette vervolgt: “De Trombosestichting heeft veel te danken aan de hulp van mevrouw Hanneke van Eekelen-Wentink, de vrouw van voormalig minister van Defensie Wim van Eekelen. Dankzij haar inspanningen is er echt een begin gemaakt met fondsenwerving en kreeg de stichting langzamerhand meer landelijke bekendheid.” Grotere bedragen en meer voorlichting “Door die grotere bekendheid sloten meer en meer donateurs zich aan bij de stichting en kwamen meer gelden beschikbaar voor wetenschap en voorlichting. Pas vanaf ongeveer de jaren negentig konden we jaarlijks een bedrag aan het wetenschappelijk onderzoek toekennen. Aanvankelijk was dat een bedrag van circa 150.000 gulden (een kleine 70.000 euro) per jaar voor één project. De bedragen die de laatste jaren worden toegekend liggen beduidend hoger, gemiddeld zo’n 400.000 euro per jaar. Daarmee zijn we in staat om jaarlijks verschillende door de Wetenschappelijke Adviesraad aanbevolen projecten te financieren.” Ook de voorlichting van de Trombosestichting is langzamerhand op een hoger plan getrokken. Odette: “De voorlichtingsinspanningen groeiden gestaag. De nieuwsbrief bevatte steeds meer informatie en de oplages werden steeds hoger. Inmiddels bereiken we met ieder nummer van Trombosenieuws gemiddeld zo’n 85.000 lezers; dat is toch een heel verschil met de 2.000 van het begin!” Ook andere manieren van voorlichting werden in de loop van de tijd steeds vaker toegepast, zoals voorlichting via beurzen en congressen en later ook via de website, www.trombosestichting.nl.

6

“Dat we ook voorlichting konden gaan geven via beurzen en congressen, is voornamelijk de verdienste van onze ambassadeurs.” De ambassadeurs van de Trombosestichting zetten zich sinds jaar en dag geheel vrijwillig in om de Trombosestichting regionaal meer bekendheid te geven en aandacht te vragen voor trombose en de gevolgen daarvan. Odette: “Onze ambassadeurs wil ik dan ook graag via deze weg nog eens extra in het zonnetje zetten. Hun inzet is van onschatbare waarde voor de Trombosestichting!”. Meer dan honderd procent Hoewel Odette Paauwe dus tevreden kan terugblikken op de voorgaande 35 jaar, blijft ze ambitieus in haar doelen voor de komende jaren. “De groei van de Trombosestichting Nederland is de komende tijd erg belangrijk. Nog steeds sterft jaarlijks één op de drie Nederlanders direct of indirect aan de gevolgen van trombose. Dat is echt onaanvaardbaar hoog. Wij willen ons er, met alle fantastische onderzoekers die Nederland op trombosegebied rijk is, dan ook voor meer dan honderd procent voor inzetten om uiteindelijk een oplossing te vinden voor trombose. En daarbij hopen we ons, net als in de voorgaande jaren, te kunnen verheugen op de steun van onze donateurs en van het bedrijfsleven. Want hun steun doet er echt toe; dat is de afgelopen 35 jaar duidelijk gebleken. We moeten trombose bloedserieus blijven nemen!”.


Belangrijke positie Nederland in internationale stollingswereld Door: prof. dr. J.C.M. Meijers, Academisch Medisch Centrum, Amsterdam

Wetenschappers gaven vroeger nog wel eens het beeld te leven in een soort ivoren toren. Tegenwoordig is hier zeker geen sprake van. Verantwoording afleggen over het uitgevoerde onderzoek is een belangrijk onderdeel geworden van het werk van wetenschappers. Zo ook tijdens een belangrijk stollingscongres dat een paar maanden geleden werd georganiseerd in Boston, Amerika. Verantwoording afleggen gebeurt onder andere door het schrijven en publiceren van artikelen in wetenschappelijke tijdschriften en het presenteren van onderzoeksgegevens tijdens internationale congressen. Het belangrijkste congres

voor stollingsonderzoekers is het tweejaarlijkse congres van de internationale vereniging ISTH, de International Society on Thrombosis and Haemostasis. Dit jaar werd het congres in Boston (USA) gehouden, met in totaal ongeveer 8.000 deelnemers. Vele honderden Nederlandse onderzoekers waren hier aanwezig om ideeën op te doen, nieuwe samenwerkingsverbanden op te zetten en hun laatste gegevens uit te wisselen met collega’s uit de hele wereld. Behalve besprekingen in de beroemde wandelgangen waren er ook vele lezingen in zalen met honderden tot wel duizenden toehoorders. Abstracts Bijdragen aan een congres worden aangemeld door het indienen van een samenvatting van het te presenteren onderzoek, de zogenoemde abstracts. Het indienen van deze abstracts gebeurt ongeveer vijf maanden voor aanvang van het congres. Na het inleveren worden de abstracts beoordeeld door een internationale jury van wetenschappers. De wetenschappers met hoog scorende abstracts worden uitgenodigd om in een lezing op het congres hun onderzoek te presenteren. De best scorende abstracts brengen de organisatoren van het congres daarbij samen

Uitreiking Erepenning Trombosestichting Nederland Vrijdag 23 oktober jl. vond het wetenschappelijk symposium plaats dat de TSN ter gelegenheid van haar 35-jarig bestaan organiseerde in de RAI in Amsterdam. Gerenommeerde wetenschappers brachten de toehoorders op de hoogte van de laatste stand van zaken op het gebied van tromboseonderzoek. Tijdens het symposium werd de Erepenning van de TSN uitgereikt aan prof. dr. J.W.N. Akkerman, hoogleraar Trombosebehandeling en -preventie aan het Universitair Medisch Centrum te Utrecht. Akkerman ontving de prijs wegens zijn grote wetenschappelijke verdiensten op het gebied van bloedplaatjesonderzoek en zijn talrijke publicaties hierover.

Prof. dr. Akkerman (l) ontving tijdens het jubileumsymposium de Erepenning van de Trombosestichting uit handen van prof. dr. J.J. Sixma.


7

in een zogenoemd Presidential Symposium. Van de zes presentaties in dit Presidential Symposium waren er maar liefst twee van Nederlandse onderzoekers. Een prestatie van formaat! Marieke de Visser uit Leiden vertelde over de GIFT-studie, een onderzoek naar families waarin zij met behulp van genetische technieken een nieuw gebied in het genoom heeft gevonden dat verantwoordelijk is voor het ontstaan van veneuze trombose. Henri Spronk uit Maastricht presenteerde zijn vernieuwende onderzoek naar het belang van de activatie van factor XI voor het stollingsproces. Jonge wetenschappers Buiten deze speciale categorie van presentaties in het Presidential Symposium waren er ook nog vele lezingen door Nederlandse onderzoekers tijdens het congres. Veel meer dan verwacht mag worden van een land van ons formaat. We mogen dan ook best trots zijn op de prominente plaats die het Nederlandse onderzoek inneemt in het sterke competitieve en internationale veld van stollingsonderzoek. Ook de toekomst ziet er heel rooskleurig uit; er waren vele jonge wetenschappers aanwezig op dit internationale congres. Zij worden extra gestimuleerd om hun onderzoek te presenteren en kunnen in aanmerking komen voor de zogenoemde Young Investigator Awards. Aan deze awards is, behalve de eer, ook een klein geldbedrag verbonden. Van de 180 prijzen die tijdens het congres zijn uitgereikt werden er 47 aan Nederlanders gegeven, wat het hoogste aantal was van alle landen (USA was tweede met 45). Ter vergelijking, Nederland had meer prijzen dan de toch veel grotere landen Duitsland, Frankrijk, Italië en Groot-Brittannië bij elkaar! Eén van de jonge onderzoekers, Michiel Coppens uit Amsterdam, ontving de Pier Mannuccio Mannucci Young Investigator Award voor ‘het beste artikel in 2008’ in het tijdschrift van de internationale vereniging. Hierin beschreef hij dat het testen naar risicofactoren voor trombose 8

De Leidse onderzoeker Yascha van den Berg (l) ontving 2 prijzen op de ISTH.

geen effect heeft voor de patiënt en niet een volgende trombose kan voorkomen. Yascha van den Berg uit Leiden viel helemaal in de prijzen, want hij ontving behalve een Young Investigator Award ook nog de prestigieuze Sanofi-Aventis/ISTH Research Fellowship Award voor zijn onderzoek naar weefselfactor en de vorming van bloedvaten. Gezamenlijk front Hoe komt het dat het Nederlandse onderzoek zo’n belangrijke plaats inneemt? Allereerst hebben wij verspreid over de verschillende onderzoeksinstituten een aantal zeer goede onderzoekers, die internationaal een belangrijke rol spelen in het vakgebied. Dit wordt ook erkend door de rest van de wereld. De internationale vereniging wordt op dit moment geleid door een dagelijks bestuur van 21 personen waarin maar liefst vier Nederlanders zitten, met Frits Rosendaal uit Leiden als voorzitter. De Nederlandse onderzoekers vormen samen een Nederlandse vereniging, waarbij de nadruk ligt op kennisoverdracht en samenwerking en niet op concurrentie. Hierdoor maken we als Nederland een gezamenlijk front naar de buitenwereld. En er is nog steeds ondersteuning vanuit de samenleving voor het onderzoek naar bloedstolling, waarbij stichtingen als de Hartstichting en de Trombosestichting Nederland belangrijke vindingen in de wetenschap blijven subsidiëren. Uw donaties komen dus goed terecht!


Gigi Bewier verloor zoon aan hersenbloeding

Optimist in zware tijden Op haar deur prijkt een grote smiley, een lachebekje. Gigi Bewier (69) blijkt één van die weinige mensen met welhaast een permanent opgewekt karakter. Toch lijkt de sticker op de deur op meer manieren symbool te staan voor haar leven: achter deze façade van vrolijkheid gaat namelijk nog een heel ander verhaal schuil. Een verhaal waarbij ze op jonge leeftijd haar zoon verloor. Gigi Bewier werd aan de vooravond van de Tweede Wereldoorlog in Den Haag geboren. Na een leven lang hard te hebben gewerkt – voornamelijk als verzorgende in de geestelijke gezondheidszorg maar ook als taxichauffeur en assistent-bedrijfsleider, woont ze nu in Zeist, in een appartement op 11 hoog. Samen met haar jonge chihuahua Pipo en katertje Willem heeft ze een prachtig uitzicht op de Hollandse heuvelrug. “Het is hier heerlijk. Omdat ik nu invalide ben staan mijn andere hobby’s – reizen en autorijden – op een laag pitje, maar samen met mijn huisdieren is het één groot feest.” Longembolie Alhoewel Bewier het dus best naar haar zin heeft, kent haar leven ook diepe dalen. “In 1980 werd ik voor een hele kleine operatie veertien dagen opgenomen in het ziekenhuis. Op een gegeven moment kreeg ik pijn in mijn been. Het was rood, deed veel pijn en ik voelde me echt beroerd. De zuster stelde

me gerust door te zeggen dat het niks was. De nacht daarop werd ik plotseling heel angstig wakker. Het water kwam zo mijn poriën uit! Ik ademde moeilijk en pijnlijk, alsof er scheermesjes in mijn lijf staken, zo zeer deed dat. Met een uiterste inspanning kon ik de zuster nog roepen. De hectiek die erop volgde vergeet ik niet snel meer. Ik bleek vanuit een trombosebeen een longembolie te hebben ontwikkeld en moest negen maanden het antistollingsmiddel Sintrom slikken.” Ongeveer anderhalf jaar na het stoppen van de Sintrom kreeg Bewier vanuit het niets weer een trombosebeen. “Ik was assistent-bedrijfsleider bij de Aldi en werkte keihard. Ik liep veel en vond het dan ook vreemd dat ik zomaar weer een trom-

Proteïne S-deficiëntie Tromboseonderzoekers hebben een aantal erfelijke afwijkingen in kaart gebracht die de bezitters ervan een grotere kans op trombose geven. Voorbeelden hiervan zijn Factor V Leiden en tekorten (deficiënties) van de antistollingseiwitten proteïne S, proteïne C en antitrombine. Bij een tekort van het eiwit proteïne S is het risico op een trombose gemiddeld 10 keer groter dan het risico dat de ‘normale’ bevolking zonder risicofactoren op trombose heeft. Een proteïne S-deficiëntie is zeldzaam: slechts 0,1 % van de Nederlandse bevolking beschikt over deze erfelijke afwijking. Een direct verband tussen proteïne S-deficiëntie en het ontstaan van aneurysma’s is niet bekend.


9

bosebeen kreeg.” Nadat haar been was genezen en Bewier werd overgeplaatst naar een ander ziekenhuis vroeg ze haar internist dan ook of hij de tweede trombose kon verklaren. “Hij wist het ook niet en vroeg me of ik hem soms niet vertrouwde. Ja, vertelde ik, ik vertrouw u wel maar ik vertrouw mijn lichaam niet meer. Ik wil gewoon weten waarom dit gebeurt.” Proteïne S-deficiëntie Omdat Bewier de oorzaak voor haar herhaalde tromboses wilde achterhalen en ook omdat ze niet zomaar pillen wilde slikken, stapte ze op eigen initiatief naar het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam. “Dat was in 1984. De aardige jonge dokter bij wie ik terechtkwam nam veel bloed af voor onderzoek. De uitslag daarvan zou even duren en ik moest maar eens lekker op vakantie gaan. Dat heb ik gedaan en na een paar gezellige weken in Italië moest ik bij thuiskomst weer direct naar Amsterdam om bloed te laten afnemen. Een week of drie later realiseerde ik me dat het ziekenhuis mijn goede telefoonnummer niet had, dus belde ik zelf de dokter op. Hij sprong bijna een gat in de lucht. Kom ogenblikkelijk hierheen, meldde hij me, we hebben wat gevonden! Dus we zijn spoorslags naar het AMC gereden en daar kwam uit dat ik proteïne S-deficïentie had.” Bezitters van deze zeldzame afwijking hebben een tekort aan een eiwit (proteïne S) waardoor hun bloedstolling niet genoeg wordt geremd. Hierdoor hebben zij een verhoogde kans op trombose (zie ook kader). Bewier: “Ik was zo blij dat ze een oorzaak hadden gevonden. Vanaf die tijd had ik er vrede mee om antistollingspillen te slikken.” Omdat het eiwittekort van Bewier erfelijk kon zijn, werd ook haar familie onderzocht. “Mijn dochter liep toen met een kinderwens, dus die heeft zich direct laten prikken. Zij bleek het gelukkig niet te hebben.” Ook Bewiers zoon Rik werd aangeschreven. “Toen hij die brief kreeg, vond hij het eigenlijk allemaal maar flauwekul. Ik vroeg wel eens of hij of hij zich nu al had laten testen, maar hij schoof dat altijd weg. Niks aan de hand, zei hij.” 10

Toch heeft Bewiers zoon zeker vijf jaar met de brief voor het erfelijkheidsonderzoek op zak gelopen. “Rik had een eigen bedrijf en reisde voor zijn werk de hele wereld over. Bij een van zijn vluchten vanuit Amerika werd hij niet goed in het vliegtuig. Hij is direct vanuit Schiphol naar het ziekenhuis in Delft gegaan en kon daar gelijk blijven. Bleek hij op zijn 26ste een longembolie te hebben... Hij is toen erg ziek geweest, zieker dan ikzelf na mijn longembolie. Na zijn herstel hebben de artsen hem vriendelijk doch dringend aangesproken op zijn laksheid. Maar de embolie had hem die boodschap ook al gebracht. Vanaf toen ging hij met elke pijntje naar de dokter.” Aneurysma De jaren verstreken en moeder en zoon slikten trouw de antistollingsmiddelen om een nieuwe trombose te voorkomen. Dat ging eigenlijk best goed, vooral toen de zelfmeetapparatuur zijn intrede deed. “We hadden veel profijt van de vrijheid en zekerheid die we kregen door zelf onze INR te kunnen meten en doseren.” Vlak voordat Bewiers zoon begin december 2006 aan een reis naar China zou beginnen, ging het echter dramatisch mis. “Die dag was Rik opgestaan met enorme hoofdpijn. Toen mijn schoondochter boterhammen voor de kinderen klaarmaakte hoorde ze hem plotseling overgeven. Na een korte stilte hoorde ze een doffe bons. Ze rende naar boven en vond Rik liggend tussen het bed en de verwarming. De telefoniste van 112 adviseerde haar om hem een paar paracetamolletjes te geven. Daarop is ze onmiddellijk naar de huisdokter gerend die gelukkig in de buurt woonde. Hij kwam meteen mee en belde op zijn beurt 112. Maar eigenlijk was het toen al te laat. In de ziekenwagen kreeg Rik een fatale hersenbloeding. Toen ik zelf in het ziekenhuis was aangekomen, heb ik op mijn verzoek de scans van Riks hersenen mogen zien. Het was één grote zwarte massa van bloed. Twee aneurysma’s (uitstulpingen van de vaatwand red.) in zijn hals, hadden een


verwoestende werking gehad. Daar lag hij dan, mijn jongen, nooit gerookt, nooit gedronken, altijd gesport, nooit geklaagd… Rik heeft 3 weken in coma gelegen en is uiteindelijk op 1e kerstdag overleden, 42 jaar jong.” Natte periode “De neurologe vertelde me dat de aneurysma’s niets te maken hadden met de proteïne S-deficiëntie van mijn zoon. Wel moest hij direct van de antistollingsmedicijnen worden gehaald die hij voor deze afwijking slikte toen bleek dat hij een hersenbloeding had. Hierdoor kreeg hij op het moment dat hij eigenlijk al hersendood was ook nog eens één grote trombose vanaf zijn middel tot zijn nek. Zijn bloed stroomde gewoon niet meer. Hij had geen enkele kans, het was een verloren zaak.” In de zware periode die daarop volgde zocht Bewier hulp bij deskundigen. “In eerste instantie ging ik naar een sociaal werker. Die zei dat hij me nog niet kon helpen omdat ik nog in mijn ‘natte periode’ zat. Dat klopte, ik had het gevoel dat de tranen zelfs uit mijn oren kwamen. Inmiddels heb ik een psycholoog voor de rouwverwerking. Als er iets is, moet je professionele hulp zoeken, zeg ik altijd. Je gaat toch ook niet met een gebroken been naar de bakker?”.

Dierbare verhalen Naast professionele steun vindt Bewier veel troost in haar kleinkinderen, hobby’s en huisdieren. Die laatste geven haar rust. “Ik kan er mijn gevoelens een beetje in kwijt. Omdat ik door zes knieoperaties moeilijk loop, heb ik een klein hondje genomen. Pipo gaat op de kattenbak en dat is helemaal geen punt. Op de scootmobiel rijdt hij met me mee, hoewel hij er nog niet zo gek op is. Dat komt vast nog wel. Verder ben ik ook actief in de bewonerscommissie van deze flat, waardoor ik veel mensen heb leren kennen. Dat geeft afleiding en gezelligheid.” Bewiers kleinkinderen werden na het overlijden van hun vader op proteïne S-deficiëntie getest. Gelukkig blijken zij geen drager te zijn van de afwijking. “Daar ben ik erg blij mee, hoewel je met die afwijking ook oud kunt worden. Mijn vader is er 86 jaar mee geworden. Of mijn kleinkinderen de dood van hun vader hebben verwerkt, kan ik zo niet zeggen. Ze zijn nu 17 en 13 en praten er niet veel over. Ik doe dat wel, omdat ik wil dat ze weten dat hij voor mij nog leeft. Dan praat ik met ze over Rik in zijn jonge jaren en wat hij allemaal uithaalde. Nou, dan liggen ze echt in een deuk. Morgen ga ik weer naar ze toe; ik vind het heerlijk en zij vinden de voor mij zo dierbare verhalen over hun vader prachtig.”


11

Kunstliefhebbers waarderen werk Tro m Door: Monique van Deursen, ambassadeur Trombosestichting Nederland

Op 4 oktober was het weer zover: de jaarlijkse Kunstmarkt in Wijk bij Duurstede. TSNambassadeur Willem van Lon had als voorzitter van deze kunstmarkt - net als vorig jaar - een stand geregeld voor de Trombosestichting Nederland. Willem: “Met bijna tachtig kunstenaars die hun werk laten zien, is de Kunstmarkt in Wijk een drukbezocht evenement. Een mooie gelegenheid dus om ook aandacht te vragen voor het werk van de Trombosestichting”. Hoewel vorig jaar de regen met bakken naar beneden kwam en er misschien over de hele mid-

dag welgeteld vijf mensen bij de stand kwamen, waren TSN-ambassadeur Monique van Deursen en haar zoon Dirk-Jan standvastig: zij wilden een tweede kans voor de natte en koude ervaring van 2008. Goedgemutst en met een krat vol promotiemateriaal reden zij naar Wijk. En hoewel de weersvoorspellingen ook nu weer niet gunstig waren, was het ’s ochtends droog en werd het uiteindelijk een stralende herfstmiddag. Monique: “Het was een gezellige drukte op de kunstmarkt met ook veel belangstelling voor onze stand. Veel mensen wilden informatie en namen foldermateriaal mee. Ook voor de nieuwsbrief over het 35-jarig bestaan van de stichting was veel interesse. Dirk-Jan: “Ik vond het leuk om met mijn

Vriendinnen bereiden comeback voor m De eerste beproevingen hebben ze inmiddels achter de rug: de marathon van Leeuwarden en de Dam-tot-Dam-loop in Amsterdam. Hartsvriendinnen Stefanie en Marja bereiden zich nu voor op de marathon van New York in 2010. Hun doel? Geld inzamelen voor het onderzoek naar trombose. Steunt u ze ook?

een fanatiek sporter was geweest, wilde ze dan ook het liefst zo snel mogelijk weer actief worden op dat gebied. “Ik pakte als eerste het tennissen weer op. Wedstrijden op het niveau van voor de embolie kan ik niet aan. Ik geef nu tennisles en dat bevalt prima!”

In 2006 werd Stefanie Lesterhuis, 22 jaar jong, plotseling geconfronteerd met ernstige benauwdheid en duizeligheid. Na aankomst in het ziekenhuis bleken haar longen voor 75 procent te zijn afgesloten. Diagnose: een massale longembolie. Een zware en gevaarlijke behandeling volgde en na een spannende tijd van opname op de intensive care kon de jonge fysiotherapeute uiteindelijk weer naar huis. Daar volgde een periode van herstel. Stefanie pakte haar revalidatie voortvarend aan. “Ik moest en zou weer alles kunnen wat ik voor de longembolie ook kon.” Omdat Stefanie altijd al 12

Marja (links) en Stefanie na de finish van de Dam-tot-Dam-loop in Amsterdam.


ro mbosestichting moeder mee te gaan. Ik wil ook graag iets voor de Trombosestichting doen. Mijn moeder en opa hebben trombose. Misschien is het erfelijk en zou ik het ook kunnen krijgen, maar dat is nu nog niet bekend. Daarom is onderzoek zo belangrijk. Het was ook heel gezellig om op de Kunstmarkt te staan, dus volgend jaar weer?”. Naast de informatie, de folders en de nieuwsbrieven, konden bezoekers het werk van de stichting ook steunen door de aankoop van - zij het bescheiden - kunst, zoals een mooi bronzen beeldje dat speciaal voor de stichting is ontworpen. In totaal is er die middag voor ongeveer 125 euro aan donaties binnengebracht. Met dank aan de Kunstmarkt in Wijk bij Duurstede is het werk

or met marathon

van de Trombosestichting weer een beetje bekender geworden.

Samen met zijn moeder Monique van Deursen en ambassadeur Willem van Lon promootte Dirk-Jan de Trombosestichting op de Kunstmarkt in Wijk bij Duurstede.

Steun Stefanie en Marja, geef via de website: www.geefsamen.nl/swl

“Samen met mijn vriendin Marja, die door verschillende blessures aan haar benen ook jaren in de lappenmand heeft gezeten, vatte ik begin dit jaar het plan op om te gaan trainen voor een marathon. Om onszelf nieuwe doelen te blijven stellen. Voor mij en Marja is een marathon lopen een grote droom.” Stefanie en Marja gingen niet zonder resultaat aan de slag: in Leeuwarden liepen ze de 10 km en in Amsterdam de 16,1 km. Hun uiteindelijke doel is de marathon van New York: 42 km lang. “En daarmee willen wij graag de Trombosestichting steunen. Het feit dat ik hier nog ben en zelfs kan trainen voor een marathon heb ik voor een groot deel, naast natuurlijk mijn eigen wilskracht, te danken aan de medische wetenschap. Daarom willen mijn vriendin en ik graag wat terugdoen voor het tromboseonderzoek.” Het plan van de meiden is om met de marathon € 5.000,- in te zamelen voor het tromboseonder-

zoek. De Trombosestichting was direct enthousiast over dit ongelooflijke initiatief en daarom willen wij graag samen met u de twee vriendinnen steunen bij het voorbereiden van de marathon. Hoe kan die steun eruit zien? Op de website www.geefsamen.nl/swl hebben Stefanie en Marja een pagina ingericht over hun plannen om de marathon van New York te lopen. Op deze site vindt u naast hun motivatie en foto’s een viertal donatiemogelijkheden. Wilt u de vriendinnen steunen? Kies dan de donatiemogelijkheid die het meest bij u past en maak via deze optie een bedrag over dat ten goede komt aan het onderzoek naar trombose. Uiteraard kunt u hen ook steunen door een bedrag over te maken naar het girorekeningnummer van de Trombosestichting, 302030 (ten name van: actie Marathon Stefanie en Marja). Uw donatie komt ten goede aan het wetenschappelijk onderzoek en bovendien steunt u ook nog eens twee bijzondere meiden in hun sportieve comeback!


13

Kort nieuws

Ja De Trombosestichting in gesprek met Wekker Wakker-presentatoren Govert van Brakel en Léonie Sazias.

SOS

Hang

Uitzending over trombose bij Wekker Wakker Dinsdag 18 augustus was de Trombosestichting Nederland (TSN) te gast bij het radioprogramma Wekker Wakker van Omroep Max. In een interview met presentatoren Léonie Sazias en Govert van Brakel bracht TSN-directeur Odette Paauwe-Insinger de aandoening trombose onder de aandacht. Na de uitzending konden luisteraars via de website van Wekker Wakker vragen stellen aan de Trombosestichting. 50Plus Beurs en beurs Gezond Leven In september konden bezoekers van de 50Plus Beurs in de Jaarbeurs Utrecht weer terecht bij de stand van de TSN. Honderden mensen maakten gebruik van deze mogelijkheid en stelden onder meer vragen over de diagnose en de behandeling van trombose, maar velen deelden ook gewoon hun verhaal met op de stand aanwezige TSN-ambassadeurs. De eerstvolgende grote publieksbeurs waarbij de TSN vertegenwoordigd zal zijn is de beurs Gezond Leven. Deze vindt plaats van 22 t/m 24 januari 2010 in de Jaarbeurs Utrecht. Een kortingskaart voor deze beurs treft u bij deze uitgave van Trombosenieuws aan.

Uitvo

Uitvo

Breed

Uitvo

Uitvo

Uitvo

Nieu

Uitvo

*nS

Alle p

14


SOS T steun goede

SOS Talisman CADEAUTIP: SOS TALISMAN MET STERRENBEELD OF AAN SLEUTELHANGER In noodsituaties kan het voorkomen dat u zich niet goed verstaanbaar kunt maken. Voor mensen met gezondheidsproblemen, die bijvoorbeeld antistollingsmedicijnen slikken, kan een dergelijke situatie levensbedreigend zijn. Goede informatie kan levensreddend zijn. De SOS Talisman bevat een internationaal gecertificeerde identiteitsstrook, die hulpverleners, artsen en specialisten voorziet van essentiele persoonlijke en levensreddende informatie voor behandeling en het raadplegen of waarschuwen van familie. U kunt de SOS Talisman dragen bij sporten, fietsen, motorrijden, zeilen, zwemmen, skiën en wandelen. Kortom, een belangrijk kleinood tijdens uw vakantie. Welke informatie kunt u kwijt op de persoonlijke identiteitsstrook? Nationaliteit, naam, voornaam, geboortedatum, telefoonnummer, telefoonnummers van de te waarschuwen familie, huisarts, ANWB-alarmcentrale, religie en natuurlijk medische informatie zoals bloedgroep, medicijngebruik, allergieën en specifieke diagnostische informatie.

Als uw leven op het spel staat!® Voor wie is de SOS Talisman bestemd? Eigenlijk zou iedereen een SOS Talisman kunnen dragen. De SOS Talisman is echter onmisbaar voor mensen met specifieke aandoeningen en specifiek medicijngebruik. De SOS Talisman is internationaal bekend. Ook is de Talisman heel handig voor uw kinderen. Het geeft u en uw kind rust als u weet dat uw kinderen belangrijke telefoonnummers en adresgegevens bij zich dragen. De SOS Talisman is verkrijgbaar in verschillende uitvoeringen (zie onderstaande bestelbon). Nieuw is de SOS Talisman met op de achterkant een sterrenbeeld. Deze SOS Talisman is leverbaar als hanger in de uitvoering RVS en doublé en kan met elk gewenst sterrenbeeld worden geleverd. U kunt deze uitvoering bestellen door het vakje ‘sterrenbeeld’ aan te kruisen en hierachter het door u gewenste sterrenbeeld te vermelden. Als u dit vakje niet aankruist wordt op de hangers in de uitvoeringen RVS en doublé standaard het logo van de Trombosestichting Nederland gegraveerd.

Indien u de SOS Talisman wenst te bestellen gebruik dan a.u.b. de bestelbon hieronder.

Ja, ik koop de SOS Talisman en steun Trombosestichting Nederland. SOS Talisman

Prijs

Aantal Bedrag

n

Ik geef SOS Talisman Holland toestemming om éénmalig het totale bedrag van mijn bestelling van mijn rekening af te schrijven onder vermelding van ‘Actie Trombosestichting Nederland’.

• •

De SOS Talisman ontvangt u binnen twee weken na afschrijving. Bestellen is alleen mogelijk als u to stemming geeft voor een éénmalige afschrijving. Hierdoor worden hoge administratiekosten vermeden hetgeen het wetenschappelijk onderzoek van Trombosestichting Nederland ten goede komt. Indien de aankoop niet aan uw verwachtingen voldoet kunt u het binnen 8 dagen na ontvangst retourneren en krijgt u het totale bedrag terug.

Hanger met halsketting Uitvoering

n RVS* n Doublé (goudkleurig)* n Titanium (100% allergievrij)

€ 18,95 € 23,95 € 54,00

Uitvoering voor horlogeband Breedte Uitvoering

n 12 mm n 18 mm n RVS n Doublé (goudkleurig)

Rekeningnummer € 19,95

Naam

€ 24,95

Adres

Uitvoering als polsketting (RVS) Uitvoering

n Smal (vrouwenmodel) n Breed (herenmodel)

Postcode € 20,95 € 21,95

Nieuw: SOS aan sleutelhanger Uitvoering RVS

•

€ 19,95 Totaal

Plaats Telefoon E-mail Datum Handtekening

* n Sterrenbeeld:

(voor de hangers in RVS en doublé)

Alle prijzen zijn inclusief administratie- en verzendkosten. SOS Talisman en Trombosestichting Nederland. Met iedere bestelling steunt u Trombosestichting Nederland met € 5,00. Dit bedrag komt ten goede aan het wetenschappelijk onderzoek op het gebied van trombose.

Rebus +

Mail de juiste oplossing vòòr 1 maart 2010 samen met uw naam en adresgegevens naar [email protected]. Of stuur uw oplossing naar Trombosestichting Nederland, Postbus 200, 2250 AE Voorschoten.

+ -b

s=k

t=d, g=k

+ i=w g=w, d=k or=me

b=v r=un

Onder de goede inzenders worden 8 toegangskaarten voor 2 personen verloot voor het Thermaalbad in Arcen* (entree voor 4 uur) en 2 cd’s van de Koninklijke Zangvereniging Mastreechter Staar.

Met dank aan:

Koninklijke Zangvereniging Mastreechter Staar * Let op: saunabezoek in de eerste twee maanden na het doormaken van een trombose wordt afgeraden; daarna zijn geen schadelijke effecten bekend.

Ja, ik koop de

SOS

Talisman en steun de Trombosestichting Nederland.

Postzegel niet nodig.

Trombosestichting Nederland SOS Talismanactie ANTWOORDNUMMER 10099 2250 VB VOORSCHOTEN 2250VB10099

TROMBOSENIEUWS. Nieuwe middelen. Inhoud. Editie december 2009

Recommend Documents