TROMBOSENIEUWS. Zelfmeten en -doseren. Inhoud. Editie april Zelfmeten en -doseren

TROMBOSENIEUWS Editie april 2010

Zelfmeten en -doseren

Inhoud Zelfmeten en -doseren Zelfdoseerder aan het werk Leontien van Moorsel over bewegen en de trombose in haar familie Zelfmanagement bij de trombosediensten van Hilversum en Delft Zelfmeetster na een aanloopje De patiënt is altijd het vertrekpunt Rebus

1 5 6 9

12 14 16

“Onafhankelijkheid, meer vrijheid en minder ongemak tijdens het prikken.” De meeste trombosedienstpatiënten zijn erg enthousiast over de verworvenheden die het zelfmeten van hun stollingswaarde biedt. De Trombosestichting nam voor deze editie van Trombosenieuws het fenomeen van zelfmanagement onder de loep. Wat is het, hoe kunt u het leren en wat kan het u bieden? Het meten van de stollingstijd INR is relatief eenvoudig aan te leren. De patiënt prikt met een speciale prikpen in zijn of haar vinger, plaatst een druppeltje bloed op een teststrookje en schuift dit strookje in een apparaat. Na enkele seconden verschijnt de uitslag van de bloedmeting op het scherm van het apparaatje. Op basis van deze INR-waarde kan de patiënt, indien deze ook een cursus zelfdoseren heeft gevolgd, zelf bepalen hoeveel antistollingstabletten hij of zij moet innemen. Dit alles overigens wel onder begeleiding van de trombosedienst, omdat de consequenties van een slechte uitvoering van zelfmanagement groot kunnen zijn.

Cursus zelfmeten bij trombosedienst Isala klinieken Zwolle

Historie Tot 2002 werd de INR bij mensen die antistollingsmiddelen slikken uitsluitend door de trombosedienst gemeten. De trombosedienst nam wat bloed af uit de arm van de patiënt, bepaalde in het laboratorium de INR-waarde en schreef op basis van die waarde een bepaalde dosering van het antistollingsmiddel voor. Deze dosering werd op de doseerkalender geprint en viel de dag na het prikken bij de patiënt op de deurmat. Hoewel deze methode tot op heden prima functioneert, ontstonden er bij de diagnostische industrie gaandeweg ook ideeën voor een manier van INR-bepaling die minder belastend zou zijn voor de patiënt. Een methode waarbij met name de frequente controles van de trombosedienst sterk verminderd zouden kunnen worden en die de patiënt daarmee de nodige vrijheid en onafhankelijkheid konden opleveren. Aan het einde van de vorige eeuw werden dan ook de eerste apparaatjes ontwikkeld waarmee patiënten op eenvoudige wijze zelf hun INR konden meten. Voordat de patiënt deze zelfmeetapparatuur ook echt zou kunnen gebruiken, volgde eerst nog een heel traject van toetsing en goedkeuring door onder andere wetenschappers, fabrikanten, zorgverzekeraars en overheid. Kosten In het najaar van 2001 gaf toenmalig minister

Els Borst toestemming aan de Nederlandse trombosediensten om vanaf 1 januari 2002 onder bepaalde voorwaarden (zie kader ‘Zelfmanagement: wie komt in aanmerking?’) zelfmeetapparatuur te verstrekken aan hun patiënten. De zorgverzekeraars vergoedden de kosten van het apparaat zelf, de cursus die de patiënt krijgt om ermee om te leren gaan, een bepaald aantal teststrookjes per jaar en de begeleiding van de trombosedienst. Deze regeling is tot op heden nog steeds van toepassing. Realiseert u zich echter wel dat, zoals bij alle medische kosten, de zorgverzekeraar eerst aanspraak doet op uw eigen risico. Over de hoogte van uw eigen risico kunt u zich het best tot uw zorgverzekeraar wenden. In januari 2002 gingen de trombosediensten van start met de verstrekking van zelfmeetapparatuur en het geven van trainingen. Niet alle trombosediensten waren overigens direct enthousiast en/of konden snel genoeg hun organisatiestructuur aanpassen aan het aanbieden van de nieuwe methode. Dat zorgde ervoor dat patiënten in de ene regio soms wel konden beginnen met de zelfmeetmethode, maar in andere nog niet. Inmiddels kunnen patiënten bij alle trombosediensten in Nederland terecht voor het zelfmeten en -doseren (zie alinea ‘De cursus’ in dit artikel). Over 2008 rapporteerde de Federatie van Nederlandse Trombosediensten

Colofon Trombosestichting Nederland Krimkade 20a Postbus 200 2250 AE Voorschoten T 071-5617717 F 071-5618008 [email protected] www.trombosestichting.nl

ING 302030 2

Redactie O.D.M. Paauwe-Insinger, directeur E.V. Wybrands, beleidsmedewerker Redactie-adviesraad Prof. dr. H. ten Cate Prof. dr. H. Pannekoek Prof. dr. A. Sturk Vormgeving Studio57, Roosendaal

Nieuwsbrief Trombosestichting Nederland | Editie april 2010

Drukwerk Delphi Fondsenwerving, Haarlem Niets uit deze uitgave mag, op welke wijze dan ook, worden verveelvoudigd zonder voorafgaande toestemming van Trombosestichting Nederland en andere auteursrechthebbenden.

bijna 23.000 zelfmeetpatiënten, wat ongeveer neerkomt op 10 procent van de patiënten die antistollingsmiddelen slikken en voor het gebruik van zelfmanagementapparatuur in aanmerking komen. De verwachting is dat dit aantal in de loop van de tijd zal toenemen. De cursus Iedereen die interesse heeft in zelfmeten en eventueel ook -doseren kan deze wens kenbaar maken bij zijn of haar trombosedienst. De trombosedienst toetst vervolgens of de patiënt in aanmerking komt voor de cursus zelfmanagement (zie kader ‘Zelfmanagement: wie komt in aanmerking?’). Mensen die in aanmerking komen, kunnen het trainingstraject volgen. Verreweg de meeste trombosediensten in Nederland beschikken over een eigen trainingscentrum. Als dat niet het geval is, zal de trombosedienst de patiënt doorverwijzen naar een collega-trombosedienst die wel zo’n centrum heeft. De cursus die hierop volgt neemt doorgaans twee dagdelen in beslag en de trainingsperiode bestrijkt een periode van drie maanden. Hierin leert de patiënt naast het prikken ook over antistollingsbehandeling in het algemeen (streefwaarden en dergelijke). Bij een aantal trombosediensten wordt de cursus ook aangeboden via internet. De patiënt kan de cursus dan op de eigen computer doorlopen. Na de trainingsperiode volgt een toets en wanneer deze goed wordt doorlopen, kan de patiënt zelf aan de slag met zelf prikken en eventueel ook doseren. De trombosedienst blijft benaderbaar voor persoonlijk advies en zal in bijzondere situaties de dosering blijven bepalen (bijvoorbeeld bij medische ingrepen). Is dit wat voor mij? Zoals gezegd, veel trombosedienstpatiënten die zijn overgegaan op het zelfmeten en/of zelfdoseren zijn erg enthousiast over de mogelijkheden. Het verhaal van twee van hen vindt u elders in deze editie van Trombosenieuws. Redenen voor

Zelfmanagement: wie komt in aanmerking? In principe komt iedereen die langdurig (langer dan 6 maanden) antistollingstabletten krijgt voorgeschreven in aanmerking voor zelfmanagement. De trombosedienst zal wel kijken naar uw lichamelijke gesteldheid. Uw ogen moeten bijvoorbeeld voldoende functioneren en ook zult u een redelijk vaste hand moeten hebben. In een aantal specifieke medische situaties is zelfmeten niet mogelijk, bijvoorbeeld als iemand heel veel of weinig rode bloedcellen heeft of een erg hoog vetgehalte in het bloed. Ook als uw INR-waarde gemeten op het zelfmeetapparaat structureel te veel afwijkt van de INR-waarde die op de normale manier is bepaald (uit een buisje bloed), bestaat er een kans dat u niet in aanmerking komt voor zelfmeten. Er bestaat dus een aantal medische gronden op basis waarvan uw huisarts, medisch specialist of de arts van de trombosedienst kan menen u deze systematiek niet te moeten aanbieden. Deze medische gronden kunnen ook reden zijn voor de trombosedienst u te vragen het zelfmeetapparaat weer in te leveren (u ontvangt het zelfmeetapparaat namelijk in bruikleen van de trombosedienst). Voor zelfmanagement is het vaak gewenst dat u beschikt over een computer met internetverbinding. Toch is dit niet altijd een voorwaarde om in aanmerking te komen voor zelfmeten. Informeer daarom altijd bij uw trombosedienst als u interesse heeft in zelfmeten, ook als u geen computer met internetverbinding heeft.


3

enthousiasme voor zelfmanagement die vaak worden genoemd, zijn onafhankelijkheid (doordat de INR thuis is te bepalen), minder grote belasting (een vingerprik is vaak minder belastend dan een prik in de arm) en vrijheid om te gaan en te staan waar men wil (tijdens vakanties hoeft men bijvoorbeeld geen ziekenhuis meer te bezoeken voor het laten prikken van de INR). Zeker voor kinderen maar ook voor mensen die om wat voor reden dan ook niet in staat zijn zelf te meten, kan zelfmeten toch een optie zijn. Dit als een ouder, partner of bijvoorbeeld zoon of dochter van die persoon de cursus bij de trombosedienst volgt en op de gewenste tijden de INR van die persoon kan prikken en eventueel een dosering bepaalt. Toch zijn ook nog veel mensen wat huiverig voor het zelfmeten en -doseren. Met name ‘angst’ voor de techniek en ook het niet zelf durven doseren staan daarbij voorop. Het is echter goed om te weten dat de zelfmeetapparaatjes tegenwoordig vernuftig en gebruiksvriendelijk zijn, en ook goed te gebruiken zijn voor minder ‘technisch ingestelde’ mensen. In principe kan bijna iedereen een INR-meting uitvoeren op een zelfmeetapparaat. De uitvoering hiervan luistert wel nauw en dient dan ook geregeld te worden gecontroleerd door de trombosedienst.

Zelfmeten en ook zelfdoseren? Als we de term zelfmanagement gebruiken, bedoelen we het zelfmeten én zelfdoseren. Zelfmeten is het op basis van een vingerprik zelf bepalen van uw INR-waarde. Zelfdoseren gaat een stapje verder: op basis van de INR-waarde bepaalt u zelf wat de dosering moet zijn van uw antistollingsmiddel, zoals acenocoumarol of fenprocoumon. Bij de meeste trombosediensten kunt u ervoor kiezen om alleen zelfmeten te leren of om een combinatie van zelfmeten en zelfdoseren aan te leren. Informeer bij uw trombosedienst wat de mogelijkheden zijn.

4

Een ander vaak gehoord geluid is dat patiënten niet zozeer bang zijn om zelf hun INR te meten, maar wel weerstand voelen tegen het zelfdoseren. Voor deze mensen is het goed om te weten dat bij het overgrote deel van de trombosediensten ook de optie bestaat om alleen zelf te meten en het doseren over te (blijven) laten aan de trombosedienst. Trombosediensten zullen de patiënt ook zeker niet zomaar laten zelfdoseren: door het verstrekken van de zelfmeetapparatuur hebben zij een zekere verantwoordelijkheid en daarmee hangt samen dat zij goed zullen bekijken of de patiënt de techniek van zelfdoseren onder de knie kan krijgen. Mocht na de cursus blijken dat de patiënt toch liever niet zelfdoseert, dan bestaat bij het overgrote deel van de trombosediensten de mogelijkheid het zelfmeetapparaat te behouden en het doseren weer bij de trombosedienst onder te brengen. Overigens is bij zelfdoseren de gebruikte medicatie ook een punt van aandacht. Het komt voor dat de trombosedienst de patiënt die zelf gaat doseren om een aantal redenen adviseert over te stappen van het antistollingsmiddel acenocoumarol naar fenprocoumon. De trombosedienst zal zelfdoseerders goed moeten voorlichten over de verschillen tussen deze middelen zodra zij een overstap maken. Geen verplichting Zelfdoseren is al met al geen verplichting, net zoals zelfmeten dat niet is. Trombose diensten zijn er vandaag de dag op ingericht de patiënt zowel zelfmanagement aan te bieden als de trombosezorg bij de dienst zelf of bij de patiënt thuis (een uitzondering daarop zijn overigens de partijen die zich volledig op het zelfmanagement richten, zoals de Stichting Begeleide Zelfzorg). Waarvoor de patiënt uiteindelijk ook kiest: het is aan de trombosedienst om in overleg met hem of haar een zo goed mogelijke antistollingsbehandeling op te zetten. Een behandeling waarbij de patiënt zich het prettigst voelt, of dat nu via de reguliere methode of de zelfmeetmethode is.


“Ik vind vooral spannend wat ik nog wel kan!” Ab Sluiter (63) uit Zoetermeer slikt vanwege een hartinfarct langdurig antistollingsmiddelen. Zo’n 2,5 jaar liep hij daarvoor bij de prikpost, toen hij zich opgaf voor de cursus zelfmeten. Sluiter was direct enthousiast. “Meteen na die training heb ik me aangemeld voor de cursus zelfdoseren.” Pas 59 was Ab Sluiter toen hij een hartinfarct kreeg. Een bloedprop had een van zijn kransslagaderen afgesloten en een infarct in zijn hart veroorzaakt. “Zo’n 15 procent van mijn hart doet nu niet meer mee. Maar ik vind dat je het maar positief moet benaderen. Voor mij is het niet spannend wat ik niet kan, maar veel spannender wat ik nog wel kan.” Interim-manager Sluiter pakte na het infarct dan ook zo veel mogelijk de draad weer op. Voor twee dagen per week hervatte hij zijn werkzaamheden als interim-manager op financieel-economisch gebied bij gemeenten en overheden. Daarnaast werkt hij 1,5 dag per week voor zijn eigen administratiekantoor. Juist zijn werkzaamheden vormden voor Sluiter een van de redenen voor zijn interesse in het zelfmeten en -doseren. “Een halve dag verzuim om naar de prikpost te gaan, kost zakelijk gezien gewoon omzet. Toen ik dus over de mogelijkheid van zelfmanagement hoorde, was ik meteen geïnteresseerd.” Cursus Sluiter meldde zich via de prikpost in Zoetermeer aan bij het trainingscentrum van de trombosedienst van Delft. Na een cursus van een dagdeel

en een trainingstraject van drie maanden kon Sluiter zelf aan de slag. “Ik heb me toen ook direct opgegeven voor de cursus zelfdoseren. Je wilt dan toch ook de rest erbij hebben.” Alhoewel Sluiter erg blij is met de mogelijkheden die zelfdoseren hem biedt, kan hij zich voorstellen dat niet iedereen het aandurft. “Ik kan me indenken dat bij mensen die een stukje ouder zijn dan ik het prikken nog wel lukt, maar dat het geknutsel met de ‘trapjes’ uit het doseerboekje net wat te lastig is. Maar voor mij is het echt ideaal. Ik kan op het moment dat het mij uitkomt prikken en doseren; je hebt namelijk altijd een overlap van een of twee dagen. Als ik het dan ’s morgens niet red om te prikken, dan doe ik het ’s avonds even. Via mijn computer geef ik in het digitaal logboek aan wat mijn INR en doseringsvoorstel is. De trombosedienst kijkt dat na en gaat akkoord of geeft aan dat er misschien bijstelling nodig is. Dat werkt echt prima. Wat dat betreft draag ik de dames van de trombosedienst op handen!” Eigen bejaardenverzorgster “Als mijn gezondheid het toestaat, ben ik nog van plan om lang zelf te prikken en te doseren. Maar mocht het niet meer lukken, dan zou mijn vrouw het kunnen overnemen. Zij heeft twintig jaar in de bejaardenverzorging gezeten en kijkt ook altijd met mij mee als ik mijn INR meet. De trombosedienst heeft aangegeven dat als mij iets zou overkomen, mijn vrouw de cursus zelfmeten kan volgen. Dan zou zij mijn INR kunnen prikken en de trombosedienst neemt dan gewoon het doseren weer over. Als ik straks oud word, heb ik dus mijn eigen bejaardenverzorgster. Dat komt helemaal goed!”


5

Leontien van Moorsel:

“Door sport heb ik gewoon een hele fijne jeugd gehad” Ze groeide op in een ‘beweeglijk Brabants gezin’ van vijf kinderen. Van hun ouders kregen Leontien van Moorsel en haar drie zussen en broer alle kans hun energie kwijt te kunnen in sport. En zoals bekend niet zonder resultaat. Na haar zeer succesvolle wielercarrière zet Leontien zich nu vol enthousiasme in om jong en oud plezier te laten krijgen in bewegen. “Bewegen kost energie maar geeft ook heel veel positieve energie. Dat kan ieder mens gebruiken. En zeker ook mensen met trombose.” Leontien van Moorsel weet waar ze over praat. Hart- en vaatziekten zijn geen onbekend fenomeen in de familie Van Moorsel. “Mijn vader is al heel lang zwaar hartpatiënt. Volgens mij kreeg hij al op zijn 34e zijn eerste hartinfarct. Hij heeft drie keer een hartinfarct gehad en inmiddels twee keer een openhartoperatie ondergaan.” Ook haar schoonvader, de bekende restauranteigenaar en dernygangmaker Joop Zijlaard, kreeg onlangs te kampen met hartklachten. Pastoor “Zo’n hartoperatie of infarct zijn momenten die je nooit meer vergeet. Ik was een jaar of 6 of 7 toen mijn vader voor de eerste keer moest worden geopereerd. In die tijd was de kans dat zo’n operatie fataal zou aflopen veel groter dan nu. Dus kwam de pastoor bij ons thuis om mijn vader de laatste zegening te geven. Dan stonden we aan het bed van papa en wisten we dat hij het misschien wél maar misschien ook niet zou halen … Dat is zó heftig voor een jong iemand.”

6

Behalve haar vader kregen ook de zus en het nichtje van Leontien te maken met vormen van trombose. “Mijn zus heeft na een auto-ongeluk een longembolie gehad en mijn nichtje was nog maar 30 toen zij haar eerste hartinfarct kreeg. Het zit dus echt in de familie. Dat beangstigt mij best wel en daarom blijf ik erop hameren dat ik bewegen en gezond eten heel belangrijk vind. Ook voor mijn man en mijn kleine meisje.” Drie pakjes sigaretten Zeker bij haar vader zag Leontien hoe funest spanning en een ongezonde levensstijl kunnen zijn. “Ik denk dat mijn vaders hartklachten ook het gevolg waren van zijn levensomstandigheden. Hij had veel spanning, was jong zijn eigen aannemingsbedrijf begonnen, had heel jong zijn ouders moeten afgeven en rookte drie pakjes sigaretten per dag. Hij dacht zijn verdriet te verwerken door heel hard te werken, te roken en heel veel hooi op zijn vork te nemen, maar dat resulteerde bij hem in een hartinfarct. Hij had zichzelf eigenlijk nooit goed verzorgd.”

haar een beetje in de gaten gehouden. Ik ben daar zo trots op, dat mijn vader en schoonvader hun leven een nieuwe invulling geven en zo lang mogelijk proberen te genieten van hun kinderen en kleinkinderen!” Buiten spelen “Kijk, of je gezond blijft, heb je natuurlijk niet helemaal zelf in de hand, maar ik denk wel dat je je lichaam op een gezonde manier kunt stimuleren. Ik heb het geluk gehad dat mijn ouders het altijd mogelijk hebben gemaakt dat ik kon sporten. Ze brachten mijn broer en mij twee keer in de week naar zo’n training en crosten met mij in het weekend heel Nederland door zodat ik wedstrijden kon rijden … Bij ons thuis was iedereen ook wel heel beweeglijk. Voor het aannemersbedrijf sjouwde mijn moedertje zelf met zakken cement en zaterdag-

ochtend gingen we met de hele familie zwemmen of naar de camping. Of we gingen gewoon lekker buiten spelen. Daarom haat ik ook zo die stomme computerspelletjes. Natuurlijk zijn we blij met de komst van een computer, maar volgens mij groeit een kind 100.000 keer gezonder op door gewoon lekker buiten te spelen dan dat ze de hele dag achter die spelletjes zitten. En doordat ik al op jonge leeftijd met sport ben begonnen, heb ik ook nooit na kunnen denken over roken en drugs. Ik ben nooit in de verleiding gekomen en daar ben ik mijn ouders verschrikkelijk dankbaar voor.” Superlekker Bewegen en gezond eten staan bij Leontien dus hoog op de agenda, maar ze benadrukt dat ieder dat op zijn eigen niveau zou moeten doen. “Niet iedereen kan topsporter zijn, maar iedereen kan wel gewoon gezond met zijn lichaam bezig

Na het eerste hartinfarct gooide Leontiens vader het roer echter radicaal om. “Vóór de operatie heeft hij zijn sigaretten ingeleverd en daarna nooit meer een sigaret aangeraakt. Tegenwoordig let hij ook een klein beetje beter op zijn voeding. Ook mijn schoonvader – die een echte Bourgondiër is – probeert iedere dag een half uur op een hometrainer te zitten en let meer op zijn eten. Hij heeft vorig jaar zijn horecabedrijf van de hand gedaan en dat scheelt natuurlijk een hoop. Een bitterballetje of een kaasplankje, hij kreeg het allemaal aangeboden. Nu is hij heel vaak met moeders in Spanje en wordt daar door



7

zijn. Als je gewoon drie of vier keer in de week een klein stukje wandelt of fietst en je bent een beetje bewust met voeding bezig – en dan niet zo extreem als ik in mijn anorexiaperiode deed – dan verzorg je je lichaam al. Dan voelt een mens zich toch veel lekkerder?

AANBOD

voor lezers van Trombosenieuws

Speciaal voor de lezers van Trombose nieuws hebben Leontien.nl (het bedrijf van Leontien van Moorsel) en de Trombosestichting Nederland een actieaanbod voor de Ladies Ride.

Ik zie het ook aan mijn zus Wilma. Toen ik Athene reed (tijdens de Olympische Spelen van 2004, red.) heeft ze me fanatiek aangemoedigd. Die beelden zijn toen door iedereen uitgezonden. Op dat moment was Wilma nog topzwaar. Ze heeft thuis een heel moeilijke gezinssituatie, waardoor ze niks meer aan zichzelf deed en alleen maar met de kinderen bezig was. Ze wilde wel wat voor zichzelf doen, maar dacht dat ze dit niet kon. Toen zei ik: ‘Wilma, tuurlijk kun je dat, we gaan het gewoon proberen.’ We hebben een jaar getraind en hebben uiteindelijk met elkaar de marathon van New York uitgelopen. Ze is 25 kilo afgevallen, nog steeds aan het bewegen en voelt zich daar superlekker bij.”

Meld u, bijvoorbeeld met uw vriendinnen of een groepje lotgenoten, aan op internet via www.leontien.nl/trombose voor een van de Ladies Rides (€ 21,- per persoon). Dan maakt u kans op een van de vijf boeken die wij verloten van ‘De rit van mijn leven’ van Leontien van Moorsel. De Ladies Rides vinden plaats in Amsterdam (2 mei 2010), Zwolle (30 mei 2010), Rotterdam Alexander (20 juni) en Den Bosch (19 september 2010). Leontien en de Trombosestichting verwelkomen u graag!

Ladies Ride Leontien is ervan overtuigd dat doordat mensen meer gaan bewegen ze zich van binnenuit steeds beter gaan voelen. “Ze gaan lekkerder in hun vel zitten en gaan meer stralen.” Dat is ook precies wat ze ziet bij de Ladies Rides, vier fietstochten die het bedrijf van Leontien en haar man Michael jaarlijks organiseert speciaal voor vrouwen. “Toen ik nog wedstrijden reed, zagen we in Zweden, in Oslo, een concept waarbij wij als wedstrijdrijders voorop reden en achter ons allemaal vrouwen op stadsfietsen dezelfde route aflegden. Wij waren allang gefinisht toen we al die vrouwen met een hoop gezelligheid en toeters en bellen zagen binnenkomen. En allemaal met diezelfde voldane glimlach!”

organiseren nu tochten in Den Bosch, Zwolle, Amsterdam en Rotterdam. Een normale Ride is 65 kilometer, maar je kunt er op de dag zelf ook voor kiezen om 35 kilometer te fietsen. Om te kijken wat je aankunt, zou je nu in het voorjaar alvast kunnen proberen om een trainingsrondje van bijvoorbeeld 20 kilometer te rijden samen met manlief of de kinderen of met mensen die bijvoorbeeld ook met trombose kampen. Het volgende weekend rijd je 25 kilometer en dan weer 30. Zo zorg je ieder weekend dat er 5 kilometertjes bijkomen en dan voel je straks zelf snel genoeg of je de kleine of langere tocht aan gaat kunnen.”

Omdat Nederland een echt fietsland is kwam Leontien op het idee om ook in Nederland dergelijke tochten te organiseren. “We zijn dit concept verder gaan uitwerken en zo is de Ladies Ride geboren. Iedere vrouw kan eraan meedoen. We

Steunkous Speciaal voor vrouwen (maar ook mannen) met steunkousen die deze misschien niet zo graag tonen maar wel willen bewegen, heeft Leontien nog een bemoedigend woord: “Bij iedereen

8


brengt het leven iets op zijn pad waardoor iemand niet meer helemaal perfect is. Maar wat is perfect? Je moet mij ’s ochtends ook niet op zien staan! Maar als iemand gewoon spontaan is en zichzelf blijft, dan maakt zo’n kous toch helemaal niet uit? En blijf bewegen; je zult zien dat je weer gaat stralen en je verkleint ook nog eens de kans op trombose. Je zou ook zelf een groepje kunnen vormen en als groep gaan sporten. Op zo’n Ladies Ride zie je dat ook gebeuren. Iedereen motiveert elkaar en niemand ziet op een gegeven moment elkaars ‘gebreken’. Uiteindelijk komt iedereen met een grote glimlach over de finish.

En dat laatste is nou precies wat Leontien probeert uit te dragen: bewegen kost veel energie, maar geeft een mens heel veel positieve energie terug. “Door al de dingen die ik heb meegemaakt en de fijne jeugd die ik door het sporten heb gehad, heb ik ervoor gekozen om me erop te richten mensen het plezier van bewegen en normale gezonde voeding te laten ervaren. Natuurlijk heb je nooit 100 procent zekerheid, maar ik ben er wel van overtuigd dat je uiteindelijk een heleboel ellende kunt besparen als je gewoon gezond met je lichaam bezig bent!”

Zelfmanagement bij de trombosediensten in Hilversum en Delft

“Zelfmeters -en doseerders moeten een eigen motivatie hebben” Zelfmanagement – het zelfmeten en/of zelfdoseren door patiënten die antistollingsmiddelen slikken – wordt door alle trombosediensten in Nederland aangeboden. Toch kan er onderling wel wat variatie zijn in de invulling van deze service. De Trombosestichting ging op bezoek bij de trombosediensten van Hilversum en Delft om te kijken hoe zij het concept van zelfmanagement hebben ingericht. Gerda Verbrugge en Janine Poldervaart zijn respectievelijk coördinator zelfmeten bij de trombosedienst in Hilversum en trainer zelfmeten/ allround medewerker bij de trombosedienst in Delft. Beide hebben aan de wieg gestaan van de invoering van zelfmanagement bij hun trombosedienst en zien bovendien dagelijks patiënten die van deze mogelijkheid gebruikmaken. Als geen

ander zijn zij dus in staat om het concept van zelfmanagement toe te lichten*. Aanmelden Gerda Verbrugge: “Wanneer patiënten voor het eerst bij ons komen, informeren wij hen altijd over de mogelijkheden van zelfmanagement. In het informatieboekje dat ze meekrijgen bij de eerste afspraak staat zelfmanagement ook als optie vermeld, net als op onze site. Als mensen langdurig antistollingsmiddelen slikken en interesse hebben in zelfmanagement, dan kunnen ze zich aanmelden via het aanmeldingsformulier. Onze medewerkers hebben altijd een paar formulieren in hun koffertje. Nadat wij een aanmeldingsformulier hebben ontvangen, ga ik bellen om een afspraak met hen

De trombosediensten van Hilversum en Delft hebben dezelfde medisch leider waardoor het beleid op het gebied van zelfmanagement tussen beide diensten niet veel van elkaar verschilt. Nieuwsbrief Trombosestichting Nederland | Editie april 2010

9

te maken. Tijdens deze afspraak kijken we of de stollingswaarde die in ons laboratorium wordt gemeten, overeenkomt met de waarde gemeten door het zelfmeetapparaat. Als dat het geval is, kan de training van start gaan. De patiënten krijgen dan het zelfmeetapparaat mee naar huis, ontvangen een bruikleenovereenkomst voor het zelfmeetapparaat, en als ze een computer met internetverbinding bezitten ook de inlogcodes en een instructie voor het digitaal logboek.”

terug naar de trombosedienst om te laten beoordelen of zij de techniek beheersen. Poldervaart: “Als alles naar wens gaat, volgt hierop een trainingsperiode van drie maanden. In die periode meet de patiënt iedere week zijn of haar INR en geeft deze via het digitaal logboek of per telefoon aan ons door. Na die drie maanden kijken we hoe het is gegaan en als alles in orde is, ontvangt de patiënt het certificaat en tekent de bruikleenovereenkomst voor het zelfmeetapparaat.”

Janine Poldervaart: “Op dat punt verschilt de werkwijze van de trombosedienst Hilversum iets van onze dienst in Delft. Wij geven namelijk tijdens de eerste afspraak ook een kleine instructie en laten zien hoe het gaat. Maar ook bij ons krijgen ze na afloop van de eerste afspraak de bruikleenovereenkomst mee en de inlogcodes voor het digitaal logboek.” Digitaal logboek Met de inlogcodes (twee stuks) loggen de zelfmeetpatiënten in op de website van het digitaal logboek. Als nieuwe patiënt krijgen ze daar automatisch een cursus aangeboden via de ‘e-lear-

Cijfers De trombosedienst van Hilversum was een van de eerste diensten die zelfmanagement als optie aan zijn patiënten aanbood. Inmiddels vormen de zelfmeters en -doseerders 12 procent van het totale patiëntenbestand van de trombosedienst in Hilversum, wat neerkomt op ongeveer 700 patiënten. Bij de trombosedienst van Delft zijn circa 600 patiënten zelfmeter of -doseerder – bijna 10 procent van het totale patiëntenbestand van die dienst. Het gemiddelde percentage zelfmanagementpatiënten per dienst ligt landelijk op 7,5 procent. (Bron: ‘Samenvatting medische jaarverslagen 2008’, Federatie van Nederlandse Trombosediensten.)

10

Dineke van Dolder bij de trombosedienst van Hilversum

ningmodule’. Verbrugge: “In die module worden ze stap voor stap door het zelfmeten geleid. Het begint echt met instructies als ‘u moet het klepje van het apparaat afhalen, de batterijtjes erin doen en nu moet u dat knopje indrukken’. Deze methode is voor de mensen heel prettig. Zij kunnen de cursus echt in hun eigen tempo doen op een tijdstip dat hun het best uitkomt. De een is dan met 40 minuten klaar en de ander zit er 1,5 uur voor.” Verbrugge vervolgt: “Bij ons volgt het merendeel van de mensen de internettraining. Maar patiënten kunnen ook kiezen voor een begeleide training op de trombosedienst. Dan komen ze twee dagdelen naar ons toe om de cursus te volgen. Voor mensen die geen computer hebben of er niet mee willen werken of die liever bij de trombosedienst oefenen, is dat een prima optie.” Training Deelnemende patiënten krijgen een week de tijd om thuis het prikken te oefenen en komen dan


De patiënt is dan officieel zelfmeter en hoeft nog maar een aantal keer per jaar bij de trombosedienst langs voor controleafspraken. Bij de controleafspraken reikt de trombosedienst zo nodig nieuwe teststrookjes uit, test de werking van het zelfmeetapparaat, bespreekt de afgelopen periode en geeft eventueel nog wat tips. Anders dan in de trainingsperiode hoeft de patiënt nu niet standaard elke week te prikken, maar is de prikfrequentie afhankelijk van het protocol dat de trombosedienst op dit gebied heeft en de stabiliteit van de INR. De gemeten INR-waarden geeft de patiënt door aan de trombosedienst via het digitaal logboek of per telefoon. Via ditzelfde logboek verstrekt de trombosedienst vervolgens een doseringsadvies aan de patiënt. Het logboek vormt tevens een communicatiegelegenheid tussen patiënt en trombosediensten in geval van bijvoorbeeld speciale omstandigheden, zoals bij ziekte of geplande ingrepen. Zelfdoseren Specifiek aan de situatie bij de trombosediensten van Delft en Hilversum is dat alle patiënten eerst alleen de cursus zelfmeten doorlopen. Degenen die daarvoor enthousiast zijn, kunnen zich vervolgens aanmelden voor de cursus zelfdoseren. Dineke van Dolder, medisch leider van beide trombosediensten: “Wij zijn eigenlijk heel terughoudend in het aanbieden van zelfdoseren als optie. Dat is een bewuste keuze. Voor de gemiddelde trombosedienstpatiënt vinden wij dat zelfdoseren niet zoveel voordelen biedt. Ja, dat is

wel een pittig standpunt hoor, maar wij denken dat de winst van het zelfmeten vooral ligt in het feit dat je jezelf overal ter wereld kunt prikken en dat je ook meteen daarover kunt communiceren met de trombosedienst via het digitaal logboek. Het voegt volgens mij dan niet zoveel toe als de patiënt vervolgens ook zelf de dosering bepaalt.” Als zelfmetende patiënten wél gaan zelfdoseren, worden ze bij de trombosediensten van Hilversum en Delft in veel gevallen overgezet van het antistollingsmiddel acenocoumarol naar fenprocoumon. Van Dolder: “Met fenprocoumon zijn de meeste patiënten in principe al zo stabiel dat je heel weinig hoeft bij te stellen. Het doseren wordt daarmee makkelijker. Bij de overgang naar het zelfdoseren adviseren we dus vaak om die overstap te maken. Onze doseercursussen hebben we daarop aangepast. Er bestaan aparte cursussen voor acenocoumarolgebruikers en fenprocoumongebruikers.” Gemêleerd gezelschap De zelfmanagementpatiënten bij de trombose-

Near Patient Testing Een aantal trombosediensten, waaronder die van Hilversum en Delft, experimenteert met een vorm van dienstverlening die ‘Near Patient Testing’ (NPT) wordt genoemd. Bij NPT worden medewerkers van de medische dienst van bijvoorbeeld verzorgingstehuizen (door trombosediensten) opgeleid in het prikken van de INR-waarde bij hun bewoners. De medewerker van het tehuis bepaalt daarbij zelf de INR-waarde met behulp van een zelfmeetapparaat. De patiënt wordt dus door de eigen verzorger geprikt in plaats van door de trombosedienstmedewerker. Bloedafname vindt plaats in de vinger en niet meer vanuit de arm. Ervaringen die men nu met NPT opdoet, zullen belangrijk zijn in de besluitvorming over verdere invoering. Tot nu toe zijn alle partijen positief.


11

diensten van Hilversum en Delft vormen een gemêleerd gezelschap. Gerda Verbrugge: “Het is zeker niet zo dat alleen jongere mensen zelfmeten of -doseren. We hebben ook veel oudere patiënten. En ook komt het heel vaak voor dat bij ouders van wie de kinderen een jaar of 50 zijn, die kinderen voor hun ouders gaan meten en soms ook doseren. De enige verplichting is dan dat die kinderen een cursus zelfmanagement volgen en op de controleafspraken van hun vader of moeder aanwezig zijn. Omgekeerd zie je het trouwens ook: dat ouders gaan doseren voor hun kinderen. We hebben wel wat kindjes in de dienst en dan zie je dat de ouders erg gemotiveerd zijn en goede doseeradviezen geven.”

Janine Poldervaart benadrukt dat zelfmanagement echt niet voorbehouden is voor een bepaalde groep patiënten: “Ik vind dat je aan iedereen, ongeacht leeftijd, zelfmanagement als mogelijkheid moet aanbieden. En daarbij is het geen belemmering als de mensen geen computer hebben. Ze kunnen dan toch gaan zelfmeten en de INR telefonisch aan ons doorgeven. Er ligt wat dat betreft geen grens. Maar ik vind ook dat je mensen niet moet pushen door zelfmanagement op te dringen. Iemand moet met een eigen motivatie willen starten met zelfmanagement. Als die er niet is, dan staat het hen geheel vrij om van onze reguliere service gebruik te maken.”

“Ik heb weer een stukje zelfstandigheid teruggekregen” In eerste instantie was Thea van der Poel (61) gecharmeerd van de mogelijk heden van het zelfmeten. Eenmaal aan het zelfmeten sloegen echter de twijfels toe. Het prikken in haar vinger ging niet soepel en het apparaat leek ‘onverklaarbare uitslagen’ te geven. Mevrouw Van der Poel stopte voor een periode van twee jaar. Om na die periode alsnog ‘zelfmeetfan’ te worden. “Ik liep al vanaf 1995 bij de trombosedienst. In dat jaar had ik een hartinfarct gehad en omdat andere medicijnen bijwerkingen gaven, had mijn cardioloog me met acenocoumarol naar de trombosedienst doorverwezen. Dat ging prima, maar op een gegeven moment werd het wel vervelend om steeds naar de trombosedienst te moeten. Omdat ik niet zelfstandig meer auto kon rijden moest mijn man ook altijd mee. Het werd me langzaamaan toch een beetje te veel.”

12

Van streek Toen mevrouw Van der Poel over de mogelijkheden rond zelfmeten hoorde bij haar Hilversumse trombosedienst, leek dit haar een prima optie om de frequente bezoeken aan de trombosedienst wat te beperken. Ze volgde de cursus en ging aan de slag als zelfmeter. “Eigenlijk raakte ik op dat moment een beetje van streek. Ik had nog het oude, grote zelfmeetapparaat en bij dat apparaat moest het druppeltje bloed uit mijn vinger precies boven op het strookje terechtkomen. Dat mislukte steeds en ik verpestte dus heel wat stripjes. En als ik ging meten had ik ook steeds een heel hoge INR-waarde. Ik dacht dat dit door mij of door het apparaat kwam. Daar werd ik erg zenuwachtig van en op een gegeven moment heb ik gezegd dat ik het hele apparaat niet meer hoefde.” Mevrouw Van der Poel leverde het zelfmeetapparaat in bij haar trombosedienst en werd


Thea van der Poel (rechts) en haar man tijdens een controlebezoek bij de trombosedienst

weer ‘regulier patiënt’. “Dat heb ik twee jaar volgehouden. Totdat mijn broer, die toevallig ook trombosedienstpatiënt is, mij de mogelijkheden liet zien van het zelfmeten.”

INR-waarden bleken ook gewoon te kloppen; tijdens de eerste keer dat ik had zelfgemeten, had ik gewoon hogere INR-waarden. Dat had dus helemaal niet aan mij of het apparaat gelegen!”

Nieuw apparaatje “Mijn broer liet me zien hoe je kon prikken, hoe je die waarden in de computer kon invoeren en op basis daarvan een doseringskalender kreeg van de trombosedienst. Toen dacht ik: ‘Dat is even makkelijk.’ Zo ben ik eigenlijk weer geïnteresseerd geraakt.” Mevrouw Van der Poel volgde opnieuw de cursus zelfmeten, schafte een computer aan en ging gemotiveerd aan de slag.

Internetwinkel Inmiddels is mevrouw Van der Poel een enthousiast zelfmeter. “Ik vind het gewoon geweldig. Ik heb weer een stukje zelfstandigheid teruggekregen. En dat je overal naartoe kan gaan, vind ik ideaal. We zijn een tijdje naar Portugal geweest en dan kun je gewoon in een internetwinkel op het digitaal logboek inloggen en even je INR-waarden doorgeven aan de trombosedienst. De doseerkalender die ik dan van hen terug ontvang, print ik uit en elke avond als ik mijn medicijnen heb ingenomen, streep ik dat af. Dat is gewoon vreselijk handig en makkelijk. Het zelfmeten scheelt me heel veel tijd en geeft me meer vrijheid.”

“De trombosedienst gaf me deze keer een nieuwere versie van het zelfmeetapparaat. Deze was een stuk kleiner dan de vorige en het plaatsen van het druppeltje bloed op het teststrookje ging bij deze veel makkelijker. De door mij geprikte


13

“Voor ons is het vertrekpunt altijd de patiënt. Toen in 2002 de zelfmeetapparatuur in het vergoedingenbeleid werd opgenomen, hebben wij er bij de trombosediensten dan ook direct voor gepleit de apparatuur aan hun patiënten aan te bieden. Waarom zou je niet iets aanbieden wat patiëntvriendelijk is en de bezoeken aan de trombosediensten sterk kan verminderen? Dat ging echter niet zonder slag of stoot. De trombosediensten zijn verantwoordelijk voor de zelfmetende patiënt en hadden het gevoel dat ze – doordat ze de patiënt veel minder zouden zien – minder controle hadden. Ook speelde mee dat het zelfmanagement mogelijk gevolgen kon hebben voor de werkgelegenheid binnen trombosediensten: de zelfmetende patiënt hoeft natuurlijk veel minder vaak langs te komen bij de trombosedienst.”

Cees de Graaff van Stizan:

“De patiënt is altijd het vertrekpunt”

De tijden zijn veranderd: patiënten zijn zelfstandiger en mondiger en vaak goed in staat zelf hun INR te bepalen. Voor hen maakt Cees de Graaff, secretaris van de Stichting Zelfmanagement Antistollingspatiënten Nederland (kortweg Stizan), zich sinds de oprichting van de stichting in 2002 hard. Met Stizan treedt De Graaff op als belangenbehartiger en spreekbuis voor de zelfmetende en zelfdoserende trombosedienstpatiënt. “Zelfmanagement voor trombosedienstpatiënten hoort echt thuis in het huidige tijdsbeeld. Mensen zijn tegenwoordig op allerlei manieren bewust bezig met hun gezondheid. Zelf metingen verrichten past daar helemaal bij: of dat nu temperatuur, bloeddruk of bloedsuiker is. In de apotheek zijn ook tal van zelftesten te koop. Waarom zouden trombosedienstpatiënten dan niet zelf hun INR – de stollingssnelheid in hun bloed – kunnen meten?” Informatie en promotie Cees de Graaff is er uitgesproken over: je moet

14

mensen niet te veel betuttelen. Zelfmanagement biedt de trombosedienstpatiënt veel voordelen. “Vrijheid, omdat de regelmatige bezoeken aan de trombosedienst verleden tijd zijn. Maar net zo belangrijk: eigen verantwoordelijkheid en inzicht in het belang van de therapie. Bovendien is de vingerprik veel patiëntvriendelijker dan de bloedafname via de arm. Waarom zou je hen die voordelen dan ook niet actief tonen en hen over deze mogelijkheid informeren?” Dit is dan ook precies wat ‘zijn’ organisatie Stizan doet. Met de stichting bezoekt De Graaff beurzen, congressen en open dagen van trombosediensten om daar zelfmanagement actief te promoten en te demonstreren. “Door de verschillende apparaten te demonstreren en uit ervaring te praten, krijgen patiënten die antistollingsmiddelen slikken een goed beeld van de voor- en nadelen van het zelfmeten en -doseren. En door gesprekken te voeren met verschillende partijen in de trombosezorg – fabrikanten, trombosediensten, artsen, zorgverzekeraars, overheid – is Stizan in staat de wensen van de zelfmeter en -doseerder zélf te verwoorden en diens belangen te behartigen.”


Investeren in zelfmanagement Niet elke trombosedienst bood dan ook even vlot zelfmanagement als optie aan, maar inmiddels ziet De Graaff een kentering. “Er is een verandering opgetreden. Steeds meer trombosediensten zien het als een uitdaging hun diensten op dit gebied uit te breiden en te investeren in nieuwe ontwikkelingen op het gebied van zelf-

Stizan Stizan is een belangenorganisatie voor en door gebruikers van antistollingsmiddelen die zelfmeetapparatuur gebruiken. De stichting geeft voorlichting van gebruiker tot gebruiker, aan zorginstanties en op informatiebijeenkomsten. Ook komt zij op voor de belangen van haar doelgroep. Meer informatie op www.stizan.nl of via telefoonnummer 0900 - 2505250 (€ 0,10 per minuut).

management. Zoals het digitaal logboek.” Dit is een logboek via internet waarin de zelfmeter en zelfdoseerder INR-waarden en doseerschema’s kan invoeren, maar ook tal van andere medische gegevens kwijt kan, zoals geplande ingrepen. De trombosedienst staat in directe verbinding met dit logboek en kan de patiënt dus ‘monitoren’ en een melding geven als er iets aan de hand zou zijn. “Het gebruik van internet biedt de patiënt de mogelijkheid overal ter wereld op elk tijdstip het logboek te openen en in contact te treden met de trombosedienst. Stizan heeft bij de ontwikkeling hiervan een rol gespeeld als gebruikersgroep en inmiddels bieden diverse trombosediensten dit logboek als optie aan hun patiënten aan.” Andere ontwikkelingen die Stizan nauwlettend volgt, zijn het zogenoemde ‘Near Patient Testing’ (zie ook het artikel over zelfmanagement in de trombosediensten van Hilversum en Delft elders in deze nieuwsbrief) en de introductie van trombosediensten die uitsluitend zelfmanagement aanbieden, zoals de Stichting Begeleide Zelfzorg of de Nationale Trombosedienst. Praktische tips De Graaff benadrukt dat Stizan boven alles een praktische organisatie is. “Wij proberen mensen praktische handvatten te geven. Daarbij gaan we niet in het vaarwater zitten van de trombosedienst; als mensen een medische vraag hebben, verwijzen wij ze terug naar hun dienst. Maar als ze ons bijvoorbeeld bellen met de opmerking dat hun zelfmeetapparaat het niet doet, dan weten we uit eigen ervaring dat dit vaak wordt veroorzaakt door een te lage omgevingstemperatuur. Deze foutmelding is op te lossen door het apparaat even warmer te laten worden, door het bijvoorbeeld even onder de oksel op te warmen. Probleem opgelost en een telefoontje naar de trombosedienst is dan overbodig.”


15

Landelijke publiekscampagne Dankzij de financiële bijdrage van vele donateurs start de Trombosestichting dit voorjaar een televisiecampagne over trombose. Vanaf half april worden op verschillende zenders drie tv-spots uitgezonden. De spots tonen de kijker wat er gebeurt bij respectievelijk een hartinfarct, herseninfarct en longembolie. De Trombosestichting vraagt zo meer aandacht voor trombose en de gevaren ervan. Bij de aftiteling worden kijkers naar de website van de Trombosestichting doorverwezen voor informatie over hoe trombose te voorkomen is. Zie ook www.trombosestichting.nl.

Rebus + b=s

b=t

+ -v

d=l, k=v, +s b=r, ll=dd

SOS Talisman, model sleutelhanger

Mail de juiste oplossing vòòr 1 augustus 2010 samen met uw naam en adresgegevens naar [email protected]. Of stuur uw oplossing naar Trombosestichting Nederland, Postbus 200, 2250 AE Voorschoten. Onder de goede inzenders wordt 10x een SOS Talisman verloot, model sleutelhanger. Meer informatie over de SOS Talisman op de website van de Trombosestichting, www.trombosestichting.nl/steun-ons/sos-talisman, of via het telefoonnummer van de leverancier, 0111-463728. Van elke SOS Talisman die u via de Trombosestichting bestelt komt € 5,ten goede aan het wetenschappelijk onderzoek naar trombose.

TROMBOSENIEUWS. Zelfmeten en -doseren. Inhoud. Editie april Zelfmeten en -doseren

Recommend Documents