lankborden het magazine van stichting klankbord
uw patiëntenorganisatie voor kanker in het hoofd - halsgebied
Grootste verandering na de laryngectomie
4e jaargang | september 2015
Hoe zien de activiteiten van een lotgenotencontactpersoon er uit?
Tracheazorg
IN DE REGIO
Stichting Klankbord heeft een regioindeling. De landelijke coördinatie van lotgenotencontact wordt verzorgd door: Ella van Dienst, T: 0186-691015 E:
[email protected] Partnerlotgenotencontact voor geheel Nederland: Marianne Risseeuw, T: 010-2362320 Wim Jansen, T: 035-6011453 Tinus Hogenboom, T: 071-3315372 Wim Baks, T: 0522-260965 Lotgenotencontactpersoon voor jongere mensen voor geheel Nederland: René Oussoren, T: 0297-263955 Provincie Groningen Femmy Bruinja, T: 0512-544189 E:
[email protected] Marijke Baks,T: 0522-260965 E:
[email protected] Femmy en Marijke zijn om de 14 dagen aanwezig in het oncologisch- en voorlichtingscentrum van het UMCG in Groningen. Plaats en tijd van de bijeenkomsten worden in de uitnodiging vermeld. Provincie Friesland en de Noordoostpolder Femmy Bruinja, T: 0512-544189 E:
[email protected] Femmy is regelmatig aanwezig in de poli van de kaakchirurgie van het MCL in Leeuwarden. Ook organiseert zij elke maand een bijeenkomst van 10.00-12.00 uur. De locatie en de data vindt u in de uitnodiging. Provincie Drenthe en de kop van Overijssel Marijke Baks, T: 0522-260965 E:
[email protected] Er is een bijeenkomst in het inloophuis “Vechtgenoten”, Beerzerweg 5d, Ommen. Op 10 december van 14.00-16.00 uur. Er is een bijeenkomst in het inloophuis “Drenthe”, Hoofdstraat 1, Hoogeveen. Op 17 december van 14.00-16.00 uur. Regio Twente en de Achterhoek Wanda Vos T: 055-5429152 E:
[email protected]
2
Klankborden magazine | september 2015
Trudy Hubert, T: 06-42111456 E:
[email protected] Er is een bijeenkomst in het inloophuis ”Het Nije Huis”, Beursstraat 9, Hengelo. Op 4 november van 10.00-12.00 uur. Gelderse Achterhoek, de Betuwe en omgeving Arnhem/Nijmegen Wanda Vos T: 055-5429152 E:
[email protected] Ella van Dienst T: 0186-691015 E:
[email protected] Er is een bijeenkomst in het Toon Hermanshuis Ede, Telefoonweg 124b, Ede. Op 4 november van 14.00-16.00 uur. Regio Salland, Noord Veluwe en provincie Utrecht Tom van Laar, T: 06-53449087 E:
[email protected] Er is een bijeenkomst in het Toon Hermanshuis Amersfoort, Regentesselaan 39, Amersfoort. Op 25 november van 13.30-15.30 uur met een uitloop tot 16.00 uur. Noord-Holland Noord (ten noorden van Amsterdam) Nelly Groen, T: 072-5717875 E:
[email protected] Er is een bijeenkomst op 24 november van 10.00-12.00 uur. De locatie vindt u in de uitnodiging. Noord- Holland Zuid (regio Haarlem, Amsterdam, Het Gooi en de Flevopolders) Hier geldt een vacature. Zolang deze vacature openstaat, kan contact worden opgenomen met de landelijk coördinator en de contactpersoon voor jongeren René Oussoren. Ella van Dienst, T: 0186-691015 E:
[email protected] René Oussoren, T: 0297-263955 E:
[email protected] Er zijn bijeenkomsten in de volgende inloophuizen: “Adamas”, E. Previnaireweg 61, Nieuw-Vennep. Op 10 november van 10.00-12.00 uur. “Parkhuys”, Buñuellaan 1, Almere, van 14.00-16.00 uur op 10 november “’t Anker”, Hoofdweg 85b, Mijdrecht. Op 17 november van 14.00-16.00 uur.
Regio Den Haag, Leiden en Gouda Leo Andeweg, T: 06-46760959 E:
[email protected] Leo is om de 14 dagen aanwezig in de polikliniek van het MCHaaglanden, locatie Westeinde in Den Haag. Regio Rotterdam, Alblasserwaard, Zuidhollandsche Eilanden Pauline Roelfzema, T: 010-4270843 E:
[email protected] Er is een bijeenkomst in het inloophuis “De Boei”, Weimansweg 70-72, Rotterdam. Op 10 november van 14.00-16.00 uur. Provincie Zeeland en West Brabant Eline Koper, T: 0164-615610 E:
[email protected] Er is een bijeenkomst in het inloophuis ”Het Getij”, Burg. Van Hasseltstraat 68, Bergen op Zoom. Op 24 november van 10.00-12.00 uur. Regio Midden en Oost-Brabant Hans van Lierop, T: 06-22920047 E:
[email protected] Er is een bijeenkomst in het inloophuis “Midden Brabant”, Wilhelminapark 29, Tilburg. Op 26 november van 13.30-15.30 uur. Regio Limburg Anja Thehu-Mulder T: 043-7503114 E:
[email protected] Ella van Dienst T: 0186-691015 E:
[email protected] Er zijn bijeenkomsten in het Toon Hermanshuis Maastricht, St. Servaasklooster 33, Maastricht Deze zijn elke eerste dinsdag van de maand van 14.00-16.00 uur.
Voorwoord
De zomer is weer bijna voorbij Als ik dit voorwoord schrijf is de officiële vakantieperiode net voorbij. Ook hier zijn de scholen weer begonnen. En de mailbox laat ook zien dat zo langzamerhand iedereen weer thuis is.
maar je kan daarbij anderen ook tot steun zijn. En dat geldt niet alleen voor patiënten, maar ook voor hun naasten. Ik kan dan ook niet nalaten om altijd te wijzen op deze mogelijkheid, net zo als het vooral doorzoeken naar alles wat van belang is om te weten als je geraakt wordt door welke ziekte dan ook. Ook ‘onze’ medische en para-medische specialisten zijn gebaat bij het delen van onze ervaringen. Deze ervaringen zijn weer reden voor verdere onderzoeken waaruit weer aanpassingen aan behandelingen kunnen volgen, andere behandelingen, betere herstelmogelijkheden, en ga zo maar door! Daarom ondersteunt Stichting Klankbord graag ieder onderzoek dat hieraan bijdraagt.
Ik hoop dat iedere lezer van ons mooie Klankborden ook op enige manier van de afgelopen zomer heeft kunnen genieten. Niet iedereen is dat gegeven, dat weten we ook. Ook in mijn eigen omgeving word ik daar hard mee geconfronteerd. Vier weken geleden werd ik gevraagd om nog een laatste keer op bezoek te komen bij een geweldige vroegere collega die al bijna 10 jaar zich te weer stelt tegen borstkanker, maar nu echt niet meer kan. In mijn directe familie moeten we deze dagen afscheid nemen van een dierbare die nu vier jaar gevochten heeft tegen eierstokkanker. En zo heeft iedereen zijn eigen verhaal en zijn eigen ervaringen. In deze uitgave delen we onze ervaringen weer met u. Ervaringen, die misschien voor u als lezer van nut kunnen zijn. Ervaringen, die onze vrijwilligers ook delen met allen die via Kanker.nl vragen stellen over onze specifieke kanker in het hoofd-halsgebied. En via Kanker.nl kunt u ook uw eigen ervaringen weer delen met anderen. Het delen van ervaringen helpt op meerdere manieren, weet ik ook uit eigen ervaring. Het kan je moed geven in moeilijke periodes, het kan je voorbereiden wanneer dat nodig is, het geeft steun,
2
Lotgenoten in de regio
3 4
Redactioneel
7 9
Zo’n ondersteuning legt meer gewicht in de schaal als we meer patiënten en hun naasten als lid vertegenwoordigen. Vergelijk dat bijvoorbeeld maar met de impact van acties van de Borstkankervereniging, die wereldwijd de Red Ribbon kent, of dichter bij huis de Roparun. Wij streven er dan voortdurend naar om meer mensen lid/ donateur te krijgen van onze Stichting. Wij hebben wel een Hoofd-halskanker Awareness week van 21-25 september a.s, die wereldwijd wordt georganiseerd door alle hoofd-halskankercentra. En ja, diverse HHcentra in Nederland doen daar ook aan mee. Stichting Klankbord zal in die week op een paar plaatsen met onze vertrouwde stand staan. Als u hier meer over wilt weten, belt u ons dan gerust!
11
Interview Paul Vrijmoed, marktmanager Mediq Tefa
Grootste verandering na de laryngectomie Onderzoek naar de effectiviteit en bijwerkingen van radio-therapie
Hoe zien de activiteiten van een lotgenotencontact persoon er uit?
12
Eetervaringen na behandeling
15
Recepten / Boekrecensie
En anders begroeten wij u graag op onze lotgenotenbijeenkomsten (zie hiervoor het overzicht) en/of op ons lotgenotenweekend, dat op 3 en 4 oktober a.s. weer gehouden wordt en waarvoor onze donateurs al een uitnodiging ontvangen hebben. Tot dan!
Pauline Roelfzema Voorzitter Stichting Klankbord
Klankborden magazine | september 2015
3
nterview
Paul Vrijmoed, markt manager tracheazorg, van Mediq Tefa komt eind oktober samen met een col lega naar onze cursus actieve vrijwilligers om meer te vertellen over de hulpmiddelen die zij als bedrijf kunnen leveren voor mensen die problemen heb ben als gevolg van kanker. Nu Stichting Klankbord en NSvG in de toekomst samen verder gaan, leek het de redactie een goed idee om in ons Magazine ook meer aandacht hieraan te besteden. Paul stond hier zeer positief tegenover en heeft enthousiast meegewerkt aan onderstaand interview, waarvoor onze dank.
Paul Vrijmoed, marktmanager Mediq Tefa:
‘Zorg voor patiënten zal steeds meer thuis kunnen plaatsvinden’
M
ediq Tefa is een facilitaire dienstverlener met haar wortels in de medische techniek. Of het nu gaat om luchtwegzorg (respiratoir), medische voeding of infuustherapie, onze kennis en ons assortiment medische hulpmiddelen staan volledig tot uw beschikking. Mediq Tefa is onderdeel van Mediq.
Wat houdt tracheazorg in? Trachea betekent luchtweg in het Nederlands. In andere woorden heeft tracheazorg dus te maken met zorg voor de luchtwegen. Als marktmanager tracheazorg hou ik me bezig met patiënten in Nederland die problemen in de luchtpijp hebben. Dat kunnen ademhalingsproblemen zijn maar ook mensen met een aandoening in het hoofd-halsgebied en het strottenhoofd. In veel gevallen kan dan een beroep gedaan worden op een tracheacanule; dat is niets anders dan een buisje in de luchtpijp om te helpen ademen. 4
Klankborden magazine | september 2015
Hoeveel mensen in Nederland maken jaarlijks gebruik van tracheazorg? In Nederland schat ik in dat er jaarlijks zo’n 2.500 tot 3.000 patiënten bijkomen met hoofd-halskanker. Daarnaast bedraagt de groep mensen die een canule nodig heeft op jaarbasis tussen de 12.000 en 15.000 mensen. Dit zijn zowel patiënten die voor een langere termijn zorg nodig hebben als mensen die een korte periode behandeld worden. Onder die patiënten zijn jaarlijks tussen de 30 en 50 kinderen. Dit is een relatief intensieve doelgroep. Zo zijn er onder andere pasgeborenen die een aangeboren afwijking hebben of een complicatie na behandeling hebben opgelopen. Wij zijn bij Mediq Tefa hofleverancier voor de doelgroep kinderen.
Zijn er specifieke groepen die vaker gebruik maken van tracheazorg en hoe zijn deze groepen te typeren? De patiënten die behoefte hebben aan tracheazorg zijn heel divers.
Je hebt bijvoorbeeld mensen die kortdurend zorg nodig hebben. Zij hebben vaak een behandeling ondergaan aan de luchtwegen en, in het geval van een canule, wordt deze bij deze groep alweer na twee weken verwijderd. Langdurige zorg heeft veelal te maken met patiënten met een kwaadaardige aandoening of bijvoorbeeld een spierziekte.
Hoe helpt Mediq Tefa mensen die tracheazorg nodig hebben? Het accent ligt bij ons op meedenken. Wat is het probleem en welke oplossingen kunnen wij daar voor bieden? We zijn de enige onafhankelijke leverancier in Nederland die werkelijk alles kan leveren. Hierdoor kunnen wij heel breed adviseren. Wij doen zowel adviesgesprekken op kantoor als bij mensen thuis. Je moet hierbij ook absoluut niet denken dat wij op de stoel van de zorgverlener gaan zitten. Wij overleggen altijd met de zorgverlenende instantie en stemmen ons advies af met de behandelende arts of specialist. De uiteindelijke beslissing ligt ook bij hen. Overigens gebeurt het ook wel eens andersom: wij worden dan benaderd door een behandelaar om advies uit te brengen en speciale aandacht te geven aan een patiënt.
Welke trends en ontwikkelingen ziet Mediq Tefa in de tracheazorg? We zien dat de kennis binnen en over de tracheazorg steeds verder toeneemt. Pak hem beet 30 jaar terug was die kennis eigenlijk nog beperkt. Dat we een bredere kennis hebben opgebouwd is goed merkbaar in de praktijk, omdat we de opgedane kennis daar kunnen toepassen. De doelgroep voor tracheazorg is relatief klein, wat ook één van de redenen zou kunnen zijn dat de kennis over dit gebied zich langzamer heeft ontwikkeld. Een mooi voorbeeld uit de praktijk is dat we sinds kort zogenaamde HME’s (voluit Heat and Moisture Exchangers - cruciaal voor een goede longfunctie) aanbieden die gecombineerd kunnen worden met methoden om hands-free, zonder handmatig te bedienen spreekklepje, te kunnen praten.
Hoe speelt Mediq Tefa in op deze ontwikkelingen? Bij Mediq Tefa werkt een groot team van specialisten. Onder hen is ook een productmanager waarmee ik als marktmanager dagelijks issues bespreek waar ik in het veld tegenaan loop. Onze productmanager bespreekt deze bevindingen vervolgens met producenten wereldwijd. Deze informatie, die rechtstreeks van patiënten komt, is voor producenten cruciaal. Op deze manier kunnen zij namelijk zorgen dat hun producten steeds beter aansluiten op de behoeften van de eindgebruikers.
naar huis zou mogen. Tegenwoordig kunnen we dat steeds meer wél organiseren. De ouders moeten dan wel in hele korte tijd, tijdens een training van een paar maanden, worden opgeleid tot een soort superverpleegkundige, maar zo kan het kind wel gewoon naar huis; een omgeving waar je veel beter herstelt en tot rust komt dan in het ziekenhuis.
Wat is het meest gehoorde verzoek van patiënten?
‘We zien dat de kennis binnen en over de tracheazorg steeds verder toeneemt.’
Er is zelfs een geval geweest waarbij een handige patiënt zelf een hulpstuk had ontwikkeld in zijn schuur. Zijn idee belandde ‘via via’ bij een arts en die is ermee naar een producent gestapt. Nu zijn ze bijna klaar om het hulpstuk in productie te nemen, zodat ook anderen er van kunnen profiteren. Een mooie illustratie van hoe belangrijk de input van patiënten kan zijn voor de ontwikkeling en verbetering van producten.
Zijn er patiënten waar je speciale herinneringen aan hebt? Zo’n 12 jaar geleden was er een keer een baby die een canule geplaatst kreeg. Daarbij heb ik toen persoonlijk geadviseerd en toen er 12 jaar later weer problemen optraden, hebben de ouders specifiek naar mij gevraagd of ik ze weer kon ondersteunen. Het is dan echt mijn project om dat kind toch te kunnen laten praten. Dat is altijd heel heftig. Kinderen zijn een hele kwetsbare doelgroep en met name vroeger was het ondenkbaar dat een patiënt met een canule
Het grootste probleem waar wij tegenaan lopen is eigenlijk altijd kunnen spreken. Een canule of een stoma betekent een grote beperking voor de verbale mogelijkheden. Dit is dan ook het grootste punt van ontwikkeling in de tracheazorg. Computers spelen hierbij tegenwoordig steeds meer een rol. Je hebt natuurlijk spraakcomputers, maar ook apps waarin je een boodschap kunt typen die vervolgens wordt “uitgesproken” over de speakers. We focussen voornamelijk op hoe we er voor kunnen zorgen dat we een primair probleem, zoals het bestrijden van kanker, kunnen aanpakken op een manier waarop we secundair zo min mogelijk schade berokkenen. Slikken, praten, eten en ademen zijn natuurlijk allemaal cruciale functies van de luchtpijp.
Hoe ziet de toekomst van de tracheazorg er uit volgens Mediq Tefa? Bij Mediq Tefa geloven wij dat de zorg voor patiënten steeds meer thuis kan plaatsvinden. Vroeger was je wekenlang, zo niet maanKlankborden magazine | september 2015
5
denlang, veroordeeld tot het ziekenhuis, terwijl we nu steeds meer kunnen faciliteren dat patiënten thuis herstellen. Wel vinden we dat het absoluut veilig en verantwoord moet zijn om thuis verzorgd te worden. Door ontwikkelingen in de laatste 30 jaar kan er steeds meer thuis, zoals bijvoorbeeld behandelingen en complexere zorg. Dat we hiervoor niet meer aan het ziekenhuis gebonden zijn, brengt heel veel voordelen met zich mee. Thuis knap je immers beter op, alleen al omdat een ziekenhuis toch een ongezondere omgeving biedt. Quality of life is ook een heel belangrijk aspect. Als de primaire zorg eenmaal goed geregeld is, krijgen we bijvoorbeeld ook wel eens verzoeken of er niet een minder opvallend hulpstuk bestaat; iets dat minder in het oog springt. <
Interview afgenomen door Mike Koopmans, Communicatieadviseur bij MOS.
Advertentie
Heeft u de perfecte producten al gevonden?
Canules en toebehoren komen voor in allerlei soorten en maten. Wij hebben een zeer uitgebreid assortiment. Samen vinden wij dus altijd een oplossing voor uw specifieke situatie. www.mediqtefa.nl/tracheazorg
6
Klankborden magazine | september 20151 Adv_klankbord_september2014_184x125.indd
25-09-14 09:10
rvaringen
Grootste verandering na de laryngectomie Zoals medici tijdens een slecht nieuws gesprek zorgelijk kijken, zo keek mijn KNO-arts, toen hij ons de diagnose van het onderzoek meedeelde: stembandkanker... Dat houdt in dat het strottenhoofd met stembanden en strottenklepje worden weggenomen waardoor normaal spreken niet meer mogelijk is. Positief Daar zat ik dan met mijn goed gedrag. ‘Waar denkt u nu aan?’, vroeg mijn arts, professor dr. J. Manni, terwijl ik nog in gedachten verzonken was. ‘Ik denk aan dingen die ik nog wel zou kunnen doen. In mijn beleving is mijn operatie al achter de rug, ik ben als het ware al bezig met de logopedie.’ De arts stak zijn rechterduim omhoog en zei: ‘Goed zo, vooruit kijken en positief blijven denken!’ Dat was precies wat ik me had voorgenomen. Opeens zag ik dat mijn vrouw verslagen naast mij zat. Ik had dat niet in de gaten gehad. Verontrust vroeg ze aan de professor of er niet eerst bestraald kon worden. Hij legde uit dat dit niet mogelijk was.
De operatie De operatie staat in mijn geheugen gegrift: 24 juli 1996. Na elf dagen vroeg ik mijn arts of ik niet naar huis mocht, daar kon ik namelijk mezelf zijn. Een dag later kreeg ik toestemming en kon ik na twaalf dagen het ziekenhuis weer verlaten. Na de sondevoeding moest ik weer leren vaste voeding tot mij te nemen. Daar had ik thuis voor verder herstel in mijn eigen omgeving alle rust en tijd voor. Na een voorzichtig begin bleek al gauw dat eten met vaste voeding elke dag beter ging, verder waren er geen eet- en slik problemen.
Droge mond Na vierendertig bestralingen in het halsgebied, ontstonden andere problemen, zoals vermoeidheid en slijmvorming en droge mond. Veel slijm ontstond in het stoma en mond. Het slijm dat na 19 jaar nog altijd opspeelt, maar nu veel minder. Na een lange periode van geen smaak hebben, niet kunnen ruiken is ook dat nu verleden tijd. Ik moest opnieuw leren spreken met de prothese: de spraak, het hoesten, snuiten, niezen en ademen gaat allemaal door het tracheostoma, een opening voor in de hals.
Kunstneus Daar het ademen door mond en neus niet meer mogelijk is, is het noodzakelijk dat op het tracheostoma een filter wordt aangebracht de ‘kunstneus’. Het is een warmte- en vochtwisselaar die ingeademde lucht verwarmt en bevochtigt door warmte en vocht uit de uitgeademde lucht vast te houden in de filtercassette.
Spraak Zoals gezegd alles verliep goed op een groot probleem na, ik kon nog steeds niet… spreken. Waar een ander binnen circa twee dagen al sprak, lukte het mij niet om enig geluid te maken. De logopediste is een tijdje gestopt, niemand kon vertellen waarom ik niet tot spreken kon komen. Ik ben thuis blijven oefenen met ‘huiswerk’ van de logopediste. Door het toedoen van een Oedeem therapeut, kon ik na enkele behandelingen in het hals gebied, weer met logopedie beginnen. Zij heeft gezorgd dat ik spreek hoe ik nu spreek, met een automatische spreekklep. Na de laryngectomie …..is er nog een goed leven mogelijk. Louis Eggerdink Lotgenoot NSvG Klankborden magazine | september 2015
7
Aangepaste consistentie ALS OPLOSSING BIJ DYSFAGIE
Maakt veilig en eenvoudig verdikken haalbaar Resource® ThickenUp Clear is verkrijgbaar in: 900 g en 125 g blikken en portieverpakkingen van 1,2 g (verpakt per 24 stuks). Resource® ThickenUp Clear is: amylase-resistent, veilig1 en dikt niet na lost helder op Leonard R, Pryor J, White C, McRay M, McKenzie S, Mehdizadeh OB, Belafsky PC. Nestlé HealthCare Nutrition 2011 data on file. Clinical Trial Report for the 09.18.CLI Study.
1
Nestlé Health Science, Hoevestein 36G, 4903 SC Oosterhout Tel. : 020 569 95 88 • www.NestleHealthScience.nl
klontert niet
geur- en smaakloos eenvoudig te doseren: 1,2,3,… nectar, honing, pudding. Altijd de juiste consistentie
En makkelijk mee te nemen!
Dieetvoeding voor medisch gebruik - Gebruiken onder medisch toezicht. Dit document is uitsluitend voorbehouden aan de health care professional.
Resource TUC adv NED 210x270 1504.indd 1
2/04/15 15:59
it de praktijk
Upgrade‐RT Onderzoek naar de effectiviteit en bijwerkingen van radiotherapie bij hoofd-halstumoren waarbij de bestralingsdosis op de onverdachte lymfeklieren van de hals wordt verlaagd Radiotherapie bij hoofd-halstumoren is een ingrijpende behandeling waarbij vrijwel iedereen te maken krijgt met bijwerkingen zoals een droge(re) mond, slikproblemen of een traag werkende schildklier. Deze bijwerkingen blijven ook vaak op de lange termijn bestaan hetgeen de kwaliteit van leven vermindert.
B
ij de huidige standaard behandeling van keelkanker wordt een hoge bestralingsdosis op de tumor en op eventuele ontdekte uitzaaiingen in lymfeklieren van de hals gegeven. De overige (onverdachte) lymfeklieren van de hals worden uit voorzorg behandeld met een lagere bestralingsdosis omdat deze mogelijk toch niet- detecteerbare uitzaaiingen (microscopisch) kunnen bevatten. Deze lagere bestralingsdosis wordt de electieve dosis genoemd. De hoogte van de electieve dosis is gebaseerd op onderzoek uit de jaren ’50, een tijd waarin uitzaaiingen in de lymfeklieren van de hals alleen met lichamelijk onderzoek ontdekt konden worden.
Tegenwoordig zijn er veel nauwkeurigere beeldvormende onderzoeken beschikbaar zoals de echo, MRI-, CT- en PET-scan. Dankzij de moderne beeldvormende onderzoeken kunnen veel kleinere uitzaaiingen in lymfeklieren ontdekt worden in vergelijk met wat in het verleden mogelijk was. De electieve lymfeklier-gebieden bevatten tegenwoordig dus zeer waarschijnlijk minder tumorcellen dan in het verleden. Om deze reden wordt in de UPGRADE-RT studie onderzocht of de electieve dosis veilig kan worden verlaagd. Bij een lagere electieve dosis komt er minder bestraling terecht op de speekselklieren, de schildklier en de slikspieren waardoor deze minder beschadigd worden. Verwacht wordt dat de lange termijn bijwerkingen hierdoor verminderen, zodat de kwaliteit van leven van de patiënt na de behandeling verbetert. Tegelijkertijd wordt verwacht dat ondanks de lagere electieve dosis, de genezingskans gelijk blijft.
Opzet van de studie In totaal worden 300 patiënten met hoofd-halskanker in twee groepen verdeeld door middel van loting (randomisatie). Twee van de drie patiënten worden behandeld met een lagere bestralingsdosis op de lymfeklieren van de hals en 1 van de 3 patiënten wordt met de standaard bestralingsdosis behandeld. Tot 2 jaar na de behandeling worden bijwerkingen en kwaliteit van leven na de behandeling in kaart gebracht. Met behulp van specifieke onderzoeken wordt de speekselproductie, slikfunctie en schildklierfunctie gemeten. Kwaliteit van leven wordt gemeten met behulp van een algemene vragenlijst en vragenlijsten specifiek over slikken en een droge(re) mond. Standaard controles naar de reactie van de tumor vinden plaats tot 5 jaar na de behandeling.
Mogelijke uitkomst van de studie Bij een positieve uitkomst van dit onderzoek kan een lagere bestralingsdosis op onverdachte lymfeklieren in de hals de nieuwe standaard behandeling worden. Toekomstige patiënten krijgen dan een gelijkwaardig effectieve behandeling maar met minder kans op lange termijn bijwerkingen zoals een droge(re) mond, slikproblemen of een traag werkende schildkier, dus een betere kwaliteit van leven na behandeling.
Stand van zaken Voorbereidingen om te starten met de UGPRADE-RT studie zijn in volle gang. Op korte termijn zal de studie beoordeeld worden door de medisch ethische toetsingscommissie. Naar verwachting kunnen de eerste patiënten begin 2016 aan dit onderzoek deelnemen. > Klankborden magazine | september 2015
9
it de praktijk
Oproep
Overige informatie De UPGRADE-RT studie wordt georganiseerd door de afdeling Radiotherapie van het Radboudumc te Nijmegen in samenwerking met het Universitair Medisch Centrum Utrecht, VU Medisch Centrum Amsterdam, MAASTRO Clinic Maastricht, Radiotherapiegroep Arnhem en het Radiotherapeutisch instituut Friesland.
De nieuwste JIJ is uit. JIJ is het online magazine van patiëntenbeweging Levenmetkanker.
Leden van Stichting Klankbord hebben meegedacht over de opzet van deze studie en hebben de patiënten informatie beoordeeld op begrijpbaarheid en leesbaarheid. De UPGRADE-RT studie wordt gesubsidieerd door KWF Kanker bestrijding. < Drs. S. van den Bosch (arts onderzoeker), prof. J.H.A.M. Kaanders (radiotherapeut), Dr. T. Dijkema (radiotherapeut)
Dit nummer gaat over jong zijn en kanker hebben. En over de gevolgen daarvan, ook op de langere termijn. Hoe passen studeren en kanker hebben bij elkaar, hoe moet het als je kanker hebt (gehad) en je wilt een verzekering afsluiten. Speciale aandacht in dit nummer voor en door Stichting Zaadbalkanker: met een interview en handige weetjes. Wil je JIJ niet meer missen neem dan een gratis abonnement. Neem contact op met
[email protected]
Afdeling Radiotherapie aan het Radboudumc te Nijmegen
Advertentie
“Toen ik hoorde dat ik kanker had, was voeding het laatste waar ik aan dacht.” Keith, 45, ging de strijd aan met keelkanker.
Op krachten blijven is belangrijk Een optimale voedingsinname draagt er aan bij dat uw lichaam zoveel mogelijk op krachten blijft. Dit is belangrijk om de behandeling bij kanker zo goed mogelijk te doorstaan. Goede voeding speelt hierbij een essentiële rol. Helaas is het vaak lastig voldoende te eten bij ziekte.
Hoe kan medische voeding u ondersteunen? Nutricia heeft medische voeding in de vorm van drinkvoeding en sondevoeding. Deze leveren extra eiwit, energie, vitamines en mineralen om eventuele tekorten aan te vullen. Dit draagt bij uw voedingstoestand te verbeteren. Overleg met uw arts of diëtist wat voor u het meest geschikt is. Voor patiëntenervaringen en informatie bezoek samensterkerzijn.nl of bel Nutricia Medische Voedingsservice op 0800 - 022 33 22 (gratis). Nutridrink Compact Protein en Nutrison Protein Plus Multi Fibre zijn dieetvoedingen voor medisch gebruik bij de dieetbehandeling van ziektegerelateerde ondervoeding en dienen onder medisch toezicht te worden gebruikt. Overleg met uw arts of diëtist of deze voedingen voor u geschikt zijn.
10
Klankborden magazine | september 2015
it de praktijk
Hoe zien de activiteiten van een lotgenotencontactpersoon er uit? Bij de stichting Klankbord ben ik nu zo`n 8 jaar contactpersoon voor Utrecht, Salland en de Veluwe. Ik ben zelf woonachtig in Apeldoorn en werkzaam als salesmanager en reis daarvoor regelmatig in Europa en bezoek daarbij uitgeverijen en grote drukkerijen.
A
ls contactpersoon ben ik Een tumor chirurgisch verwijderen en/of bestralen is vooral voor actief op een aantal gede medici een technisch kunststukje, maar het kan gebeuren dat bieden, allereerst op een de informatie of een protocol verandering voor de patiënt totaal regelmatige basis als gesprekspartanders overkomt dan de arts of verpleegkundige gedacht had. ner en contactpersoon in het Toon Via praktijkvoorbeelden proberen wij daar bij de artsen meer Hermanshuis te Amersfoort. Hier begrip voor te krijgen(en dat lukt ook). ontvang ik mensen die te horen hebben gekregen dat zij op een of Ook zijn wij actief in de zomermaanden door deel te nemen andere wijze behandeld gaan wor(4 weken) aan de Summerschool op de medische Hogeschool den of al onder behandeling zijn vanwege hoofd-halskanker. Zij in Utrecht. Hier worden aankomende artsen en verpleegkundihebben allen, ieder op zijn eigen wijze, vragen over wat een be- gen uit de hele wereld tijd ter aanvulling van hun normale stuhandeling inhoudt, of een second opinion nodig is, hoe het gaat die voorbereid op het werk dat zij gaan uitvoeren. Wij hebben met een werkomgeving enzovoort. Mensen zoeken echter vooral cursisten uit o.a. India, Zuid-Korea, Pakistan, Japan maar ook uit een “Klankbord” om met iemand te praten, iemand die weet wat diverse Europese landen in het Engels te woord gestaan. Hierbij hoofd-halskanker inhoudt, en zelf diverse operaties, fysiothera- werd gesproken over hoofd-halskanker, het genezingsproces, pie, bestalingen en nabehandelingen heeft ondergaan. Zelf was de ervaringen met artsen, spiegelgesprekken enzovoort. Men ik 11 jaar geleden hoofd-halskanker patiënt en ik kan terugkijken keek naar mijn halsdissectie en bevoelde de enigszins hangende op een moeilijke tijd. Inmiddels werk ik alweer 10 jaar volledig schouder en littekens, bij Ella van Dienst werd haar tong bekeen doe nog actief aan sport, voetballen, en zie het leven met ken. Een enorm boeiende dialoog volgde met deze beginnende vertrouwen en positief tegemoet. Ook als artsen en verpleegkundigen. Bij de evaluatie men uitbehandeld is kunnen er veel vragen van de Summerschool door de docenten bij aanwezig zijn en vindt men het fijn om met ‘Mensen zoeken echter vooral de cursisten bleek dit de meest interessante gelijkgestemden over de afgelopen tijd te een “Klankbord” om met lesdag te zijn! praten en ook om tips te ontvangen. iemand te praten’ Ook was ik in het Kenniscentrum voor de Wij, contactpersonen, worden regelmatig Medische Wetenschap aanwezig om deel te via tweedaagse sessies geïnformeerd over nemen aan een forum die richtlijnen moesde laatste ontwikkelingen op velerlei gebied zoals, chemokuren, ten vaststellen bij slikstoornissen. Het forum bestond uit patiënradiotherapie,hyperbare zuurstoftherapie, fysiotherapie,voeding tenverenigingen van o.a. ALS, MS, Altzheimer,stembandlozen en enzovoort. Meestal zijn de sprekers op deze bijeenkomsten, on- Parkinson. De richtlijnen zijn ook, na goedkeuring en bewerking cologen, radiotherapeuten, chirurgen en fysiotherapeuten. door de artsen, doorgestuurd naar de overheid en zorgverzekeringen. Hierdoor is bewerkstelligd dat de kosten bij slikstoorOok bezoek ik met een regelmaat patiënten of ex-patiënten thuis nissen nu wel degelijk op medische indicatie vergoed kunnen als men bijvoorbeeld niet graag in een groep,zoals in het Toon worden. Hermanshuis, met een contactpersoon wil praten. In de eigen omgeving voelt men zich dan meer thuis om over diverse hoofd- Ook voor diverse andere onderzoeken omtrent hoofd-halskanker halskanker problematiek te spreken. Vaak valt mij dan ook, vooral werd onze kennis en ervaringsdeskundigheid vaak gevraagd en bij oudere gesprekpartners, dat naast de ziekteproblematiek, ook het is natuurlijk fijn om hieraan mee te werken en een bijdrage te de eenzaamheid opduikt en het terugdraaien van zorgvoorzie- leveren aan een betere genezing. ning door de overheid. Ik hoop dat u door bovenstaande informatie een wat breder Ook zijn er vele andere gebieden waar ik actief op heb mogen beeld heeft gekregen wat ons werk als lotgenotencontact zijn, zoals Spiegelgesprekken en Els Borst gesprekken. Dit zijn ge- persoon inhoudt. sprekken waarbij wij met artsen, oncologisch verpleegkundigen en radiotherapeuten een groepsgesprek hebben hoe men met Tom van Laar patiënten zou moeten omgaan. Klankborden magazine | september 2015
11
rvaringen
Eetervaringen na behandeling De behandelingen van hoofd-halskanker veroorzaken diverse bijverschijnselen. Om de ervaringen en oplossingen te delen is diverse (oud)-patiënten gevraagd te beschrijven welke technische als ook emotionele problemen deze bijverschijnselen met zich meebrachten en -brengen en hoe zij hiermee omgaan of zijn omgegaan.
Femmy Bruinja In 2000 kreeg ik de diagnose keelkanker, mijn wereld stond op z’n kop, dit was de eerste keer in jaren dat ik gehuild heb. De eerste gedachten gaan naar de dood en hoe moet het verder. Het werd een commando-operatie van 12 uur, een nachtmerrie! Ik kon de eerste maanden niks en helemaal niet eten. Het eerste halfjaar was het alleen sondevoeding, maar langzamerhand ging ik meer proberen. Ik kon weer soep en zachte dingen weg krijgen, dus het ging weer de goede kant op. In 2001 werd er opnieuw kanker geconstateerd en wel in mijn tong en onderkaak. Er werd toen gezegd: “U kunt nooit weer praten en ook nooit weer eten”. Dit is eigenlijk niet eens tot me doorgedrongen, later wel. Het werd een operatie van veertien uur. Ik ben bij vier logopedistes geweest, maar niemand die me aan het praten kon krijgen, zelfs geen geluid. En ‘s nachts aan de machine met sondevoeding, een ellende! 12
Klankborden magazine | september 2015
In deze tijd werd ik voor de eerste en laatste keer beppe, want ook mijn schoondochter was met kanker geconfronteerd. Maar ja, als je oma bent, wil je wel met je enige kleinkind kunnen praten. Ik ben een jaar lang zelf bezig geweest met een spiegeltje voor mijn mond, en mijn eerste goede woord was Sascha: de naam van mijn kleindochter. Nu veertien jaar later kan ik wel met iemand praten, als men zijn best doet om mij te verstaan. Maar met de mensen die niet goed kunnen of willen luisteren en die geen tijd voor je willen nemen is het contact minder goed. Ook kom je mensen tegen die niet met de situatie om kunnen gaan en net doen of je niet goed bij je hoofd bent. Het eten gaat nog niet, maar ik probeer wel veel dingen. De ene keer lukt het wel, de andere keer niet en het zijn vaak hele kleine hapjes. Maar zelfs van lotgenoten hoor je dat. Een lotgenoot vertelde mij dat ze alleen eet waar ze zin in heeft en dat doet ook
rvaringen want mijn baard was er nog nooit af geweest. Ik schaamde me best wel een beetje zonder baard. Een baard hoorde bij mij vond ik. De operatie (een hals-klierdissectie) duurde 4 uur en het herstel daarna ging eigenlijk best goed. Na enkele weken begon de bestraling, 35 keer, in Eindhoven. De eerste weken ging het wel redelijk, maar daarna ging het heel snel berg afwaarts. Ik kreeg een schimmelinfectie in mijn mond, kon niet meer praten en eten en ben daardoor 25 kilo afgevallen. Ik kreeg een neussonde, daar blijf je van leven maar meer ook niet. Na de bestraling had ik geen smaak meer. De specialist wist ook niet of dit nog terug zou komen, maar gelukkig is het toch beetje bij beetje terug teruggekomen. Nu is het gelukkig weer helemaal terug daar geniet ik dan ook heel veel van. Ik ben weer aan het werk (21 uur per week) en dit gaat me prima af. Naast mijn werk geniet ik nu weer van het leven.
Neeltje van den Essenburg Het begon bij mij in het voorjaar van 2010 toen ik een schraal plekje achter in mijn keel voelde dat ik steeds vaker voelde. Toen ik in mei 2010 voor een gehoortest bij de KNO-arts moest zijn, vroeg ik haar gelijk om even achter in m’n keel te kijken. Ik maakte me ongerust over dat plekje, al blijf je hopen dat het allemaal wel meevalt. Toen de arts, na het onderzoek, vroeg wat ik er zelf van dacht, kon ik enkel zeggen dat ik bang was dat het kanker zou zijn, mede gezien het vele roken wat ik mijn hele leven had gedaan. De arts vertelde dat ze het plekje inderdaad niet vertrouwde en mij ging doorsturen naar een andere arts met meer ervaring op dit gebied. Een maand, diverse onderzoeken en een kijkoperatie verder was duidelijk dat ik een tumor op m’n strottenklepje had en dat ik voor verdere behandeling werd doorgestuurd naar de VU.
zeer. Ik doe nu vrijwilligerswerk voor Klankbord, om de mensen te laten inzien dat de wereld niet ophoudt bij kanker. Er zijn nog zoveel mooie dingen om te doen, als je ze maar wil zien en de moed ervoor hebt, want dat is bij sommigen nog moeilijk en ook begrijpelijk. Niet iedereen is hetzelfde.
Hans van Lierop
Na weer zes weken van onderzoek en nogmaals een kijkoperatie werd besloten dat ik met bestralingen behandeld zou worden. Het waren 35 bestralingen en na ruim twee weken begonnen de eerste klachten van pijn in m’n keel en moeilijk slikken. Aan het eind van de bestralingen kon ik niet meer eten, proeven en praten. Drinken was moeilijk en deed pijn, maar het was nu eenmaal noodzakelijk dat ik dat bleef doen. Het geluk in mijn geval was dat ik een zeer stevig postuur heb waardoor het minder erg was dat ik in korte tijd 15 kilo afviel. Helaas kon ik de flesjes Nutridrink niet naar binnen krijgen en heb ik het zonder bijvoeding gedaan.
“Warm eten fijngemaakt met veel jus/bouillon ging op den duur ook steeds beter”
In 2000 kreeg ik last van een bult in mijn hals. De huisarts wist niet wat hij ermee te doen en stuurde me naar de specialist. Na diverse puncties en een kleine ingreep in mijn hals bleek er dat er iets niet in orde was, maar ook hier wisten ze niet wat er aan de hand was. Het duurde, mijn inziens, te lang en na overleg met de specialist ben ik naar het AZM in Maastricht gegaan. Daar hebben ze alle onderzoeken die ik had gehad allemaal weer opnieuw gedaan en waren ze er snel achter dat ik kanker had aan mijn keelamandel. Het was gelukkig ingekapseld, dus geen uitzaaiingen. Er werd precies verteld wat ze zouden gaan doen en ik was dus goed op de hoogte van wat er zou gaan gebeuren. De avond voor de operatie moest mijn baard eraf; dit was voor mij zeer ingrijpend
Direct na de laatste bestraling ben ik gaan experimenteren met eten, omdat ik honger had. Het ergst vond ik dat ik totaal geen smaak meer had, alles smaakte naar zaagsel. Zo ben ik lang zamerhand begonnen met lekkere soepjes te maken van gepureerde groenten, zoals broccoli en courgette, verrijkt met slagroom om maar wat binnen te krijgen. En heel langzaam kreeg ik weer wat smaak en gebruikte ik veel zout en suiker om maar wat te proeven. Ook kleine stukjes brood zonder korst met slokjes thee of water gingen zo naar binnen. Warm eten fijngemaakt met veel jus/bouillon ging op den duur ook steeds beter, al bleef vlees lastig om te eten. Klankborden magazine | september 2015
13
rvaringen
Nu, bijna 5 jaar later, kan ik weer normaal eten en hebben mijn speekselklieren zich grotendeels hersteld, mede door de vele kauwgom die ik ben gaan kauwen. Ook als ik nu bijvoorbeeld een stuk ga fietsen neem ik kauwgom, omdat ik anders snel een erg droge mond krijg. Mijn smaak is niet helemaal teruggekomen, maar verder ben ik er erg goed vanaf gekomen en ben ik iedere dag dankbaar dat ik nog leef.
Tinus Hogenboom
“Zelfs heb ik een keer zijn lievelingsgerecht bereid, bruine bonen met speklapjes en sla, natuurlijk ook in de blender.”
Een stukje schrijven, dat doe ik eigenlijk nooit. Maar ik ben er toch maar even voor gaan zitten. Het gaat over mijn vrouw Luciënne, helaas overleden in 2010. In 1999 begon het met een nasopfharynx carcinoom met uitzaaiingen in de hals. De behandeling begon met twee chemokuren en 35 bestralingen. In die tijd kreeg zij ook een kastje waardoor er 24 uur per dag, twee weken lang chemotherapie toegediend werd. Daarna kreeg zij nog twee chemokuren. Na de behandeling begon de zoektocht naar blijvende bijwerkingen. Er bleken heel wat complicaties te zijn zoals: beschadiging van de hypofysen, speekselklieren, schildklier en het gehoor. Het eten ging ook erg moeizaam, er was maar weinig mogelijk. Het drinken van Nutridrink ging het beste, heel erg fijn eten en vis waren ook nog te doen. Doordat de speekselklieren beschadigd waren, moest er altijd een flesje water in de buurt zijn. Met ups en downs ging het negen jaar goed, tot 2008. Toen vonden de artsen een plekje op haar tong. Door middel van een operatie is 80% van de tong verwijderd. Eten ging helemaal niet meer, sondevoeding was de oplossing. In het begin na de operatie was praten onmogelijk, communiceren moest 14
Klankborden magazine | september 2015
door middel van pen en papier. Gelukkig ging een tijdje later het praten weer vrij behoorlijk en konden er weer vunzige grappen verteld worden. Tot 2010 ging het naar omstandigheden aardig goed. Maar helaas werd er weer een plekje gevonden, dit keer in de buurt van haar stembanden. Dit was de bekende druppel die de emmer doet overlopen, het was genoeg geweest. Ikzelf en de kinderen hebben haar zoveel mogelijk geholpen en gedaan wat we konden. Samen de laatste keren weg met de camper, rolstoel en sondevoeding mee, en nog genieten van de momenten. Ik ben blij dat ik dit heb kunnen doen.
Trudy Hubert
Tijdens de ziekte van mijn man, die een ongeneeslijke tumor in de neus-bijholte had, hebben we veel problemen gehad met het eten. Het meest trieste vond ik altijd dat hij de smaak, de reuk en trek van en in eten had, hij kon het alleen niet weg krijgen. Het slikken werd in de loop van de tijd een steeds groter probleem. Het eten kwam soms echt de neus uit. Je probeert van alles en als ik destijds van Klankbord had geweten en van de bestaande kookboekjes dan was ik daar zeker mee geholpen, maar ja die kende ik niet en ben er ook door niemand op attent gemaakt. Alles ging in de blender. Zelfs heb ik een keer zijn lievelingsgerecht bereid, bruine bonen met speklapjes en sla, natuurlijk ook in de blender. De smaak was goed en hij kreeg het moeilijk weg, dit vanwege de velletjes van de bruine bonen. Hoe machteloos sta je aan de kant en weet je niet meer wat je moet koken. Je blijft het proberen en dat ben ik gelukkig blijven doen. <
olofon
ecepten Door: Tanja Smit-Warger (diëtiste Mediq Tefa)
Zomerstamppotje
Uitgever Voor 4 tot 6 personen
Ingrediënten: 1 kilo aardappelen, 1 krop ijsbergsla, 100 gr. magere spekblokjes, 100 gr. jonge kaasblokjes, 3 dl. melk, 1 el. mosterd, klontje roomboter, jus, zout en peper. Kook de aardappelen gaar en pureer de gewassen sla tot een gladde puree. Bak de spekblokjes en pureer de kaas- en spekblokjes met wat jus. Pureer de aardappelen met de melk, mosterd en roomboter. Meng de 3 soorten puree tot één stamppot en voeg naar behoefte jus toe en breng op smaak met zout en peper. Eet smakelijk!
oek recensie Sterkte met je tumor Communicatietips bij kanker Paula Bakhuis “Sterkte met je tumor” is een eyeopener voor iedereen die te maken heeft met de communicatie rondom kanker. Zowel de zieke als zijn omgeving: en dat zijn we in feite allemaal. Het boek is uniek in zijn soort, omdat het heel toegankelijk en praktisch is. Het voert ons als een “reisgids” van de diagnose naar het ziekte proces, tot afscheid of herstel. Het uitgangspunt is helder: ieder mens en ieder ziekteproces is anders, dus ieder zoekt zijn eigen weg daarin. Communicatie speelt daarbij een grote rol. Communicatie bepaalt of je elkaar begrijpt en wat je voor elkaar kunt betekenen. Iedereen doet zijn best en toch gaat het soms mis. Hoe komt dat? Hoe voorkom je die sociale stress? Wat kunnen we van elkaar leren? In dit boek zijn (ex)patiënten, naasten en professionals eerlijk en openhartig over hun ervaringen. Ze geven antwoord op vragen vanuit de omgeving, zoals: Hoe ben je tot steun? Wat zeg je aan de bedrand? Hoe zet je je eigen angst opzij? Hoe kun je partner zijn en ook verzorger? Hoe troost je de ander? Wat geef je cadeau? Voor iedereen met kanker bevat dit boek tips en antwoorden op de vragen als: Hoe geef je behoeftes en grenzen aan? Hoe ga je om met emoties bij kanker? Hoe ga je om met emoties bij kanker? Hoe ga je in gesprek met je kinderen? Wat bespreek je met je werkgever? En je arts?
Stichting Klankbord www.stichtingklankbord.nl Bestuur en redactie Ella van Dienst Wim van der Hulst Wim Jansen Marion de Jong Pauline Roelfzema
Correspondentie Stichting Klankbord Postbus 1058 3860 BB NIJKERK E:
[email protected]
Aanmelding nieuwe leden E:
[email protected]
Bladmanagement en advertentieacquisitie Motivation Office Support bv, Nijkerk www.motivation.nl T: 033-247 34 00 E:
[email protected]
Vormgeving vandervliet design M: 06 - 48 78 04 66
Druk JP Offset, Duiven www.jp.nl Oplage:1000 stuks © 2015. Redactie en bestuur zijn niet verantwoordelijk voor de inhoud van ingezonden stukken. De redactie mag plaatsing weigeren of stukken inkorten. Overname van artikelen, inclusief bijbehorend beeldmateriaal is toegestaan mits voor niet-commercieel doel en met bronvermelding. In overige gevallen dient bij de redactie toestemming te worden gevraagd.
ISSN: 1567-8733
Stichting Klankbord werkt samen met en wordt mede gefinanciërd door
Door al deze verhalen uit de praktijk komt de essentie tevoorschijn: uiteindelijk gaat het om vragen, luisteren en er zijn. www.parole.nl | www.sterktemetjetumor.nl | ISBN 978-90-804959-0-6
www.stichtingklankbord.nl Klankborden magazine | september 2015
15
EEN GEZELLIG EXTRAATJE BIJ GEWICHTSVERLIES EN SLIKPROBLEMEN
PRIJSWINNEND RECEPT
Ondervoeding is een groot probleem bij ziekte of na een operatie. Patiënten doen langer over het herstel en er treden vaker complicaties op. Een belangrijke oorzaak is een tekort aan eiwitten, waardoor het lichaam spierweefsel gaat afbreken en de weerstand afneemt. Het consumeren van extra eiwitten is de enige manier om dit tegen te gaan. Bouwsteentjes en Easy-to-Eat bieden uitkomst voor cliënten die gebaat zijn bij extra eiwitten. Een gebakje of toetje eten is lekker en niet direct iets wat mensen
• 8 gram eiwit per portie • bevat alle essentiële aminozuren • uitsluitend natuurlijke ingrediënten • 6 smaken in totaal • geschikt als tussendoortje of toetje • goed houdbaar in vriezer of koelkast Verkrijgbaar bij alle groothandels voor de zorg en Jumbo-supermarkten. Te vinden in het diepvriesvak. 4 stuks voor €4,99
associëren met ziek zijn, dieetvoeding of medicijnen. Juist het gezelligheidsaspect en het gevoel van verwennerij kan mensen dat zetje geven om weer meer zin in eten te krijgen en hun conditie op peil te brengen. Zowel Bouwsteentjes als Easy-to-Eat bevatten
VOEDINGSWAARDE
BOUWSTEENTJES
EASY-TO-EAT
Per 100 gr.
Per portie van 58 gr.
Per 100 gr.
1386 kJ
804 kJ
1013 kJ
557 kJ
330 kcal
191 kcal
241 kcal
133 kcal
Vetten (g)
14
8
9
5
verzadigde vetten (g)
6
3,5
6
3
Koolhydraten (g)
37
21
25
14
Suiker (g)
21
12
11
6
Eiwitten (g)
14
8
15
8
Zout (g)
0,2
0,1
0,02
0,01
geconcentreerd wei-eiwit en helpen de voedingstoestand te verbeteren. Easy-to-Eat heeft een zeer zachte consistentie en amylaseresistente eigenschappen en past daardoor in een dieet met dik-vloeibare of fijngemalen voeding.
Energie
Per portie van 50 gr.
VOOR MEER INFORMATIE ZIE WWW.BOUWSTEENTJES.NL Wilt u folders in uw praktijk of uw cliënten Bouwsteentjes of Easy-to-Eat laten proeven? Bel of mail Huib van Leeuwen:
[email protected], tel. 06-22916395. Huib van Leeuwen