eennieuwestem Er is weer nieuw leven na de laryngectomie

NSvG_nieuwe stem

12-4-2011

17:52

Pagina 1

eennieuwestem Er is weer nieuw leven na de laryngectomie Guusta: ’Nooit gedacht dat ik er weer zo bovenop zou komen’ Hoe de ingreep je relatie verandert De NSvG: gezelligheid, lotgenotencontact en goede informatie

>

Uit de vereniging

inhoud 03 De NSvG-voorlichter is er voor u

04 Wat kan de patiëntenvereniging voor u betekenen? De patientenvereniging een club van zielige mensen die bij elkaar zitten in donkere achterafzaaltjes? Bij de Patientenvereniging NSvG steunen gelaryngectomeerden elkaar, wisselen zij tips en ervaringen uit over omgaan met de gevolgen van de laryngectomie en komen zij op voor hun belangen in zorg en maatschappij. Daar word je alleen maar beter van.

06 Nieuws & Tips

We hebben de afgelopen vijf jaar samen zoveel bereikt, dat had ik nooit verwacht.”

12 Dit heeft de NSvG te bieden Gezelligheid, ontmoeting met lotgenoten en goede informatie: dat is allemaal te vinden bij de NSvG, met name op de kringbijeenkomsten. De NSvG ondersteunt twaalf regionale afdelingen. “Op de kring vind je herkenning.”

13 Column 14 Interview met logopediste Hellen Moes

De NSvG-voorlichter is er voor u 18 Op pad met de

22 Relaties: ze

voorlichters

krijgen een andere dimensie

De NSvG leidt ervaringsdeskundigen op om beroepsgroepen als EHBO’ers, brandweerlieden, ambulancepersoneel, logopedisten en verpleegkundigen voor te lichten. Een van deze voorlichters is Ane Glastra van Loon. Samen met zijn vrouw Ellie gaat hij regelmatig met een koffer vol voorlichtingsmateriaal op pad.

21 Bewegen is leven Ook na de laryngectomie is sporten mogelijk. Drie gelaryngectomeerden vertellen met passie over hun sport: wandelen, fietsen en zelfs zwemmen!

08 16 Nooit verwacht dat ‘Wat niet kan, is onik dit zou bereiken “Natuurlijk ben je het eerste half jaar alleen maar aan het overleven. Ik dacht in het begin dat het me nooit ging lukken om mijn leven weer op te bouwen. Maar het lukte wel.

Na de laryngectomie van Rob als gevolg van keelkanker, volgde de ene verandering op de andere in het leven van Rob van Meurs en zijn partner.

25 Sites voor lotgenotencontact

26 Vroeger was lang

Tekst: Jeanneke Meijers-Beers, bestuurslid Voorlichting | Beeld: Margreeth Drok Een laryngectomie is een ingrijpende operatie. De ingreep heeft zulke verstrekkende gevolgen, dat mensen die het moeten meemaken zich bijna niet kunnen voorstellen hoe het leven na de operatie eruit zal zien. In die situatie komt er een NSvG-patiëntenvoorlichter op bezoek die laat zien en horen dat spreken, weliswaar op een andere manier, toch mogelijk is. Bij menige patiënt valt er dan een grote last van de schouders; hij gaat positiever de operatie in. Zo’n gesprek kan ook veel waarde hebben voor de partner en eventueel de kinderen: ook zij zitten met veel vragen en onzekerheid.

niet alles beter Na de laryngectomie bereiken velen nog een hoge leeftijd. Drie ‘volhouders’ blikken terug op de tijd dat belangenbehartiging en behandeling van gelaryngectomeerden nog in de kinderschoenen stond.

28 Iedere dag een

belangrijk, het gaat om wat wél kan’

Je ligt in het ziekenhuis en er komt iemand aan je bed die je uit eigen ervaring vertelt wat je te wachten staat. NSvG-voorlichters die patiënten namens de patiëntenvereniging, en in samenwerking met het ziekenhuis, voorbereiden op de laryngectomie en het leven daarna: dat is uniek!

stapje verder

Chris en Ria de Jong uit Papendrecht vertellen hoe zij allebei omgaan met de laryngectomie. Hun motto is: ‘wat niet meer kan, is onbelangrijk, we kijken vooruit.’

De patiëntenvoorlichters Alle acht behandelcentra in Nederland hebben patiëntenvoorlichters die de patiënt vóór en na de operatie bezoeken. Een bezoek in een later stadium in de thuissituatie is ook mogelijk. De patiëntenvoorlichters volgen jaarlijks een training, die door de Commissie Voorlichting van de NSvG georganiseerd wordt. Een van de patiëntenvoorlichters verwoordt het als volgt: “Patiëntenvoorlichting betekent een win-winsituatie voor alle betrokkenen. We kunnen als ervaringsdeskundigen veel angst en onzekerheid wegnemen: dat is goed voor de patiënt én voor de behandelaars. Wij kunnen laten zien dat het leven na de laryngectomie vaak nog veel perspectief te bieden heeft. Dit geeft mij voldoening en heeft ook een positieve invloed gehad op mijn eigen verwerkings- en acceptatieproces. Voor de patiëntenvereniging NSvG is het dé gelegenheid om met de patiënt in contact te komen.”

Beurs en brochure Daarnaast bemannen voorlichters op beurzen een NSvG-stand waar veel foldermateriaal beschikbaar is en informatie over laryngectomie wordt verstrekt. Zoveel mogelijk is de NSvG actief om waar nodig voorlichting aan te bieden: alle verzorgenden en hulpverleners moeten weten wat te doen als een stembandloze in nood verkeert of zich in een situatie bevindt waarin hij zichzelf niet kan verzorgen.

De patiëntenvoorlichter laat zien en horen dat spreken straks nog mogelijk is In 2010 is een brochure uitgebracht met als titel: ‘Wat als… Een handreiking voor naasten van gelaryngectomeerden’. Hierin staan, speciaal voor de ‘naasten’, veel belangrijke adviezen en tips zoals: hoe verzorg je het stoma, wat als er een flinke hoestbui ontstaat, wat als er water in het stoma is gekomen, wat als bij heftige emotie het praten niet lukt? En wat kunnen gelaryngectomeerden zelf doen als er hulp nodig is en er geen naaste aanwezig is? Kortom: de voorlichters van de NSvG zijn er voor u.

Voorlichting aan beroepsgroepen

Colofon Een nieuwe stem (april 2011) is een speciale uitgave van ‘de 2e stem’, het verenigingsblad van de Patiëntenvereniging NSvG. Een nieuwe stem is speciaal bedoeld voor patiënten die een laryngectomie moeten ondergaan of net zijn gelaryngectomeerd. Extra exemplaren zijn te bestellen

bij het Infocentrum van de NSvG. Het verenigingsblad ‘de 2e stem’ geeft informatie over leven na de laryngectomie, over omgaan met gevolgen en over de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van stem- en spraakverbetering. Medegelaryngectomeerden vertellen over hun ervaringen

en ook brengt het magazine nieuws van de Patiëntenvereniging NSvG. Neem voor een abonnement op ‘de 2e stem’ contact op met de NSvG. NSvG Postbus 13, 3500 AA Utrecht T (030) 232 14 83, F (030) 236 74 20

info@ patientenvereniging-nsvg.nl ABN-AMRO 47.08.23.283 Bezoekadres (na afspraak) Vredenburg 24, 4e etage Redactie mw. drs. M. Drok, mw. G. van der Sluijs mw. drs. R. van Dijk R. van Meurs

mw. Th. Westerbeek redactie@ patientenvereniging-nsvg.nl Ontwerp en lay-out Weijsters & Kooij, Grave Druk Drukkerij De Bondt, Barendrecht Coverfoto SXC

Behalve de voorlichting aan patiënten kent de NSvG nog andere vormen van informatieoverdracht. Er is ook goede voorlichting aan hulpverleners in de eerstehulpverlening, brandweer en ambulancedienst. Dat kan levens redden, want zij leren bijvoorbeeld hoe je een gelaryngectomeerde moet beademen. Veel hulpverleners hebben nooit eerder te maken gehad met een stembandloze patiënt. Ook worden gastlessen gegeven aan de opleiding voor verzorgenden, (thuis)verpleegkundigen en studenten logopedie.

een nieuwe stem

03

Uit de vereniging

Uit de vereniging

van de voorzitter

Tekst: Ad de Bruine, voorzitter Patiëntenvereniging NSvG | Beeld: Eljee

>

Een nieuwe stem Als kanker je leven binnen dendert, is dat niet zomaar iets. Meestal is er eerst een periode van verdriet en verwerking. Als de noodzakelijke behandelingen achter de rug zijn en de patiënt en zijn naasten hebben leren omgaan met de veranderingen, dan blijkt er vaak nog een goed leven mogelijk.

Mensen beschikken over soms onvermoede moed en veerkracht. En dat schept dikwijls weer nieuwe mogelijkheden.

Stem kwijt Voor u ligt ‘Een nieuwe stem’. In dit blad leest u hoe gelaryngectomeerden hun leven opnieuw vorm geven. De verhalen geven een aanzet om de gevolgen van de laryngectomie bespreekbaar te maken. Het verliezen van het strottenhoofd en de daar in liggende stembanden heeft nu eenmaal ingrijpende gevolgen. Met onze stem hebben we al een leven lang duidelijk gemaakt wat we willen. Met die stem vertellen we aan anderen wat ons bezighoudt en laten we onze emoties naar buiten komen. De reikwijdte van het moeten missen van de eigen vertrouwde stem is moeilijk te overzien. Hoe functioneer je zonder stembanden in je relatie, je gezin, je familie? Hoe zit het met hobby’s? Kan ik die na mijn operatie nog uitoefenen? Kan ik nog functioneren in de maatschappij? Het zijn indringende vragen.

Sprekend voorbeeld Dat er na de operatie veranderingen zijn is duidelijk. Hoe mensen met hun nieuwe stem omgaan is verschillend. Wat kan het een verademing zijn om van de patiëntenvoorlichter te horen hoe anderen omgaan met de gevolgen van de

04

een nieuwe stem

laryngectomie. Het kost dikwijls tijd en energie om te wennen aan de psychosociale gevolgen waar de gelaryngectomeerde en partner mee te maken kunnen krijgen. Er verandert veel, waardoor na de operatie een spannende en onzekere periode volgt. In het behandelcentrum zijn kennis en vaardigheden aanwezig voor de medische behandeling en begeleiding. De voorlichter van de patiëntenvereniging is er bij uitstek het sprekend voorbeeld van dat mensen na een laryngectomie vaak nog goed kunnen functioneren.

De wereld in Het spreken kan goed lukken. Bij sommigen gaat het wat minder gemakkelijk en bij anderen lukt het niet. Er zijn gelaryngectomeerden met een beperkte voedselinname. Zij zijn dan aangewezen op vloeibare en/of sondevoeding. Anderen hebben moeite om te wennen aan een veranderd uiterlijk. Gelukkig lukt het velen om weer goed te functioneren in de samenleving - zij het soms met aanpassingen. Mensen trekken de wereld in. Wintersporters suizen met wapperende stomabescherming van de besneeuwde hellingen of kiezen met een hi-flow filter voor het iets rustiger maar inspannender langlaufen. Caravanners vinden dat maar niks en trekken er op uit in binnen- en buitenland. Sommigen lopen gelaryngectomeerd en wel

tip Voedsel dat blijft steken Iedere gelaryngectomeerde

een marathon. Anderen doen het wat rustiger aan; ze wandelen, fietsen of ze springen met een larkel het water in. De boeiende verhalen leest u regelmatig in het NSvGpatiëntenmagazine ‘de 2e stem’.

Patiëntenvereniging

-

-

-

Gelaryngectomeerden voelen zich vaak helemaal geen patiënt. Waarom dan toch een patiëntenvereniging? De ontwikkeling van nieuwe hulpmiddelen gaat door. Het is handig om daarvan op de hoogte te blijven. De NSvG geeft informatie via folders, brochures en het blad ‘de 2e stem’. De NSvG brengt mensen bij elkaar door regionale bijeenkomsten te organiseren. Ook geeft de NSvG voorlichting. De NSvG komt op voor de belangen van gelaryngectomeerden. Bij het Infocentrum van de vereniging zijn camouflage- en hulpmiddelen verkrijgbaar, inclusief adviezen van ervaringsdeskundigen. Redenen genoeg om met uw lidmaatschap het werk van de Patiëntenvereniging NSvG te steunen.

Communicatie Misschien bent u al langer geleden gelaryngectomeerd en heeft u goed met alle veranderingen leren omgaan en komt u alleen nog in het behandelcentrum voor een controle of het wisselen van de spraakbutton. Veel gelaryngectomeerden

praten en functioneren goed in de samenleving. Zij hebben veelal nahun operatie sprekend met de spraakbutton het ziekenhuis verlaten. Er zijn gelaryngectomeerden die na verloop van tijd (ook) de slokdarmspraak uitstekend leren toepassen. Sommige gelaryngectomeerden zijn aangewezen op de electrolarynx en een enkeling op een spraakcomputer. Op welke wijze u ook communiceert: het is belangrijk dat u blijft communiceren!

overkomt het wel eens dat er voedsel in de slokdarm blijft steken. Dat gebeurt bijvoorbeeld met praten tijdens het eten. De remedie: plaats uw duim op het stoma en pers zo hard mogelijk. Dan schiet de prop voedsel vanzelf terug in de mond. Een enorme opluchting

Viool Vlak voor zijn optreden werd een violist bestolen van zijn vertrouwde en meest geliefde viool. Terwijl het publiek wachtte, werd hem een viool aangereikt waarop hij nog nooit had gespeeld. Hij twijfelde. Moest hij spelen op dit hem onbekende instrument of het concert afzeggen? De musicus besloot te spelen. Hij betrad het podium en hanteerde de strijkstok. Het publiek luisterde ademloos en genoot van wat hij met zijn muziek vertolkte. Hij speelde als nooit tevoren en kreeg een daverend applaus. De moraal van dit waar gebeurde verhaal? Hetgeen muziek tot leven brengt, zit niet in een instrument maar in de ziel. Het gaat er niet om hoe een stem klinkt; wat er werkelijk toe doet zijn de boodschap en de intentie die – ook met een anders klinkende stem – worden uitgesproken.

een nieuwe stem

05

Rubriek

Rubriek

Nieuws & Tips

Redactie: Thea Westerbeek | Beeld: Riet van Dijk, Eljee, SXC

Rubriek met lezersvragen, tips, en wetenswaardigheden rondom het omgaan met de laryngectomie.

Sieraden als bedekking Als u een sieraad aanschaft, let u er dan op dat er geen onderdeeltjes in het stoma kunnen vallen. Het is ook mogelijk een sieraad te laten maken door Marianne Hoedemaekers, een edelsmid en kunstenares die sieraden ontwerpt speciaal voor gelaryngectomeerden, zie www.mijnsieraad.com.

Boeken over gelaryngectomeerd zijn Het boek ‘Spreken met hindernissen’ is geschreven door NSvG-voorzitter Ad de Bruine, die meer titels over onderwerpen rondom de laryngectomie op zijn naam heeft staan, zie www.amdebruine.info. Dit boek bestaat uit drie delen. In het eerste deel ligt de nadruk op de eerste symptomen, de onderzoeken en de bestraling. In het tweede deel zijn de voorbereiding op laryngectomie en de revalidatie beschreven. In het derde deel wordt de re-integratie in de maatschappij besproken. Tegen gereduceerde prijs te bestellen bij de NSvG, ISBN 90 313 4328 5.

Kinderhumor Ik ben in januari 1992 geopereerd en sindsdien stembandloos. Op een zomerse dag was ik samen met mijn kleinkind aan het tuinieren, toen ik de kleine hoorde zeggen: ‘Oma, houdt u dat gaatje even dicht, dan kunnen we praten.’ Een van haar leukste opmerkingen was tijdens een autoritje, toen haar vader tegen haar zei: ‘Pien, nu praat je uit je nek.’ Waarop zij antwoordde: ‘Nee hoor, dat doet oma.’ Ingezonden door mevr. M.C.M. Brouwer

06

een nieuwe stem

Vraag en advies Kan ik onbezorgd op vakantie naar het buitenland? Veel pas gelaryngectomeerden vragen zich af of ze met hun beperking nog naar het buitenland op vakantie kunnen. Want stel dat de stemprothese verwisseld moet worden, wat dan? Er zijn tal van mogelijkheden om onbezorgd op vakantie te gaan. De NSvG beschikt over lijsten van ziekenhuizen in de wereld waar de spraakprothese gewisseld kan worden. Maakt u een lange reis, dan kunt u van tevoren via internet overnachtingen boeken in de buurt van ziekenhuizen waar de verwisseling in geval van nood plaats kan vinden. Ook kunt u uw arts vragen contact op te nemen met een KNOarts in uw vakantieland. De artsen kunnen afspreken dat uw spraakprothese eventueel daar gewisseld kan worden. Bij het lekken van de prothese is het zaak om er niet te lang mee te blijven rondlopen. Het is raadzaam

om een plug mee te nemen die u in uw prothese kunt bevestigen. Zo kunt u toch vloeistoffen drinken. Let er wel op dat u bij de ‘Vega’ een andere plug nodig hebt dan bij de gewone Provox. Voor meer informatie en uw bestelling kunt u terecht bij de NSvG-winkel in Utrecht. Als u reist per vliegtuig: het zuurstofmasker voor kinderen past goed op het stoma van gelaryngectomeerden. U kunt het beste zo veel mogelijk verzorgingsartikelen in de handbagage meenemen en twee reserve spraakprotheses. Dan komt u, wanneer de koffer zoek raakt, niet in de problemen. Goede reis!

Tips voor de bovenkamer

Zwemmen: dat kan

1) Neem de eerste maanden de tijd om te overleven en om aan alles te wennen. U zult steeds beter met de laryngectomie om leren gaan en het vertrouwen in uw eigen ik terugvinden. 2) Accepteer wat er gebeurd is. Het is niet anders. Ga er zo positief mogelijk mee om, voor uzelf maar zeker ook voor uw omgeving. Die wordt soms vergeten. 3) Als u uiteindelijk de kracht vindt om verder te leven, geeft het u en uw medemens heel veel om u in te zetten als vrijwilliger (bijvoorbeeld

Met goede begeleiding door een NSvG-zweminstructeur (en de larkel, een speciaal aangemeten hulpmiddel) is zwemmen voor gelaryngectomeerden goed mogelijk. Het lijkt vreemd dat je juist als gelaryngectomeerde gaat zwemmen, maar het heeft een enorm psychologisch effect als je de angst voor water overwint en als je het zwemmen dan ook nog leuk blijkt te vinden! Vrijwel iedere gelaryngectomeerde die letterlijk de sprong in het diepe waagt, is ervoor gewonnen. Lees meer op ‘sportpagina’ 21.

voor lotgenoten bij Patiëntenvereniging NSvG). 4) Ga zo stralend mogelijk verder met uw leven. U bent dezelfde persoon als voordat u gelaryngectomeerd was. Laat u dat niet afnemen. 5) Communiceer op de voor u meest prettige en haalbare wijze. 6) Denk niet steeds terug aan de dingen die u voorheen kon. Pluk de dag en geniet van de dingen die u nog wel kunt. Elke dag een beetje meer. 7) Vraag raad en daad bij de NSvG. Wij zijn er voor u!

Medisch paspoort/ SOS-boekje en infosheet in zeventien talen Met name voor reizen naar het buitenland is het nuttig om een medisch paspoort mee te nemen. Dat bevat belangrijke medische gegevens, een SOSboekje en een infosheet. De informatie over stembandloosheid en kunstmatige beademing is opgesteld in zeventien talen. Het medisch paspoort (kleine kostprijs), SOS-boekje, gratis infosheet en adressen van buitenlandse ziekenhuizen waar een stemknoopje verwisseld kan worden, zijn verkrijgbaar bij het Infocentrum van de NSvG.

Kookboek ‘Als eten even moeilijk is’ Dit kookboek van Thea Spierings is speciaal gericht op mensen met kauw- en slikproblemen. Ook al worden veel van de gerechten tot puree of mousse verwerkt, toch zijn de samenstellers er in geslaagd ze er smakelijk uit te laten zien. Goed klaar te maken recepten, mooie fotografie. Het boek is uitgebracht door Uitgeverij Miller in samenwerking met Stichting Klankbord, de patiëntenvereniging voor mensen met hoofd-halskanker. ISBN 97 8908 7240 400

een nieuwe stem

07

Ervaringsverhaal

Ervaringsverhaal

Guusta van der Sluijs, vijf jaar later

‘Elke dag een treetje...’ Voor Guusta van der Sluijs (63) bestaat het hele leven uit trappen en treetjes. En ook al voeren die treetjes niet altijd in een rechte lijn omhoog, uiteindelijk kom je er wel. Ook als je verder moet leven met een nieuwe stem.

Tekst: Margreeth Drok | Beeld: Eljee en Margreeth Drok Guusta van der Sluijs heeft zojuist een vakantie naar Cyprus geboekt. Ze kijkt er nu al naar uit. Weg van de koude en natte winter, lekker naar de zon. Samen met haar man Theo gaat ze eindeloos langs het strand wandelen en van de zon genieten. Voor haar is het een bijzonder weerzien. En ze vindt dat hij het zo ontzettend verdiend heeft.

Brok in mijn keel In 2005 waren ze voor het laatst op het eiland waarvan ze zo houden. Na een periode van bestralingen van de tumor op haar stembanden gingen Guusta en Theo op vakantie. Ondanks de klachten die Guusta die zomer opnieuw had. Maar volgens de arts was er geen reden tot zorg en konden ze gewoon op reis.

Praten als Brugman

Guusta: “Tijdens die vakantie voelde ik me ziek en wist ik gewoon dat het niet goed was. Daar, op Cyprus, heb ik afscheid genomen van mijn stem. Ik wist dat ik er nooit meer terug zou komen met mijn eigen stem. In het vliegtuig terug naar huis zat ik letterlijk en figuurlijk met een brok in mijn keel.”

Er is veel gebeurd in de afgelopen vijf jaar. Achter een kopje koffie en een stuk Limburgse abrikozenvlaai vertelt Guusta er honderduit over. Met haar karakteristieke zuidelijke tongval. Echtgenoot Theo: “Ze kan praten als Brugman, hoor! Mensen vergeten zelfs vaak dat ze gelaryngectomeerd is. Ze heeft heel sterke longen, dus ze wordt helemaal niet moe van het praten. Ze wordt sowieso niet gauw moe.” Samen hebben Theo en Guusta onlangs de verhuizing naar hun nieuwe appartement in het zuiden van het land gedaan. Gewoon met z’n tweeën. Laminaat eruit gehaald, spullen gesjouwd en opnieuw ingericht. “We doen alles beetje bij beetje, iedere dag wat.”

Emoties

Inspiratiebron

Als Guusta terugdenkt aan die tijd zitten de emoties hoog. Met tranen over haar wangen: “En ik had gelijk, ik moest gelaryngectomeerd worden. In het ziekenhuis heb ik afscheidsbrieven geschreven. Voor Theo, voor onze kinderen en voor ons jongste kleinkind van drie maanden oud. De andere kleinkinderen waren oud genoeg om herinneringen aan mij te hebben. Maar als het niet goed met mij zou gaan, zou dit kleintje zijn

‘Beetje bij beetje, elke dag een treetje’, dat is Guusta op het lijf geschreven. Het gedicht waaruit het motto komt is een dagelijkse inspiratiebron voor haar. “Je moet wat je hebt terugbrengen van een grote handicap naar een beperking, dat is de kunst. Natuurlijk ben je het eerste half jaar alleen maar aan het overleven. Ik dacht in het begin dat het me nooit ging lukken om mijn leven weer op te bouwen. Maar het lukte wel. We hebben de

‘Daar, op Cyprus, heb ik afscheid genomen van mijn stem’

08

oma nooit hebben leren kennen. En aan Theo en onze vijf kinderen wilde ik meegeven dat alles goed was. Dat niemand hoefde te denken: Had ik maar…” Theo en Guusta zijn al 33 jaar bij elkaar. Beiden hebben kinderen uit een eerder huwelijk. “Twee gezinnen samenvoegen was natuurlijk niet altijd eenvoudig. Wij hebben dat altijd gezien als een project dat we samen zijn aangegaan en dat we tot een goed einde wilden brengen. Ook daarom wilde ik die boodschap meegeven. Zodat Theo en de kinderen verder konden met hun leven.”

een nieuwe stem

een nieuwe stem

09

Ervaringsverhaal

Ervaringsverhaal

Theo: 'De laryngectomie heb je samen.'

afgelopen vijf jaar samen zoveel bereikt, dat had ik nooit verwacht.” Op de achtergrond knikt Theo instemmend: “Je hebt dit samen en je moet het samen zien op te lossen.” Guusta: “In het begin heb je al je energie nodig om weer te leren praten, en is alles te veel. Dan vergeet je je partner wel eens te bedanken voor al zijn geduld en zorgzaamheid. Maar met liefde doorsta je dat toch.” De eerste tijd na de laryngectomie kan Guusta niet praten en schrijft ze op een laptop en een leitje. “Ik kon het niet uitstaan dat ik niet kon praten. Ik oefende vijf keer per dag voor de spiegel. Alleen. Ik voelde me net een baby. De dop en de pleister vlogen de hele tijd door de kamer, maar ik moest en ik zou! Met twee stappen vooruit en een terug kon ik uiteindelijk na een maand of drie weer min of meer een gesprek voeren.”

Gemis Guusta redt zich nu goed met haar nieuwe stem. Maar de rest van haar leven zal ze het gemis van haar eigen stem blijven voelen. “Je kunt eigenlijk niet uitleggen wat het betekent om stembandloos te zijn. In je stem zit je persoonlijkheid. Vroeger had ik een mooie stem. Dat mis ik. Ik kan niet meer op een lieve, zachte manier tegen mijn man en kinderen zeggen dat ik van ze hou. Ik zeg het wel, maar het klinkt voor mij heel anders.

‘Het is geen handicap, je moet het zien als een beperking, dat is de kunst’ Emoties uiten is moeilijk. Een lekker lange uithaal die bij het huilen zo’n ontlading geeft, kan niet meer. Mensen om me heen zeggen dat ze mijn schaterlach missen. En dat doe ik zelf natuurlijk ook. Ik praat niet meer in mezelf, terwijl ik dat vroeger ongemerkt vaak deed. Geen: ‘Waar heb ik dat nou gelaten?’, of : ‘Hè, verdikkeme.’ Daar moest ik in het begin erg aan wennen. En mijn stem klinkt altijd hetzelfde. Als ik boos of geïrriteerd ben kun je dat niet horen. Gisteren was Theo de afstandsbediening weer eens kwijt, terwijl die gewoon op de plek lag waar het hoort. Dat ergert me dan.” Met een brede grijns: “Dat geluk heeft hij, hij hoort m’n irritatie niet.” Theo, die tot dan toe stil op de bank heeft zitten lezen, schiet hardop in de lach: “Dat hoef ik niet aan je stem te horen, dat weet ik zo ook wel!” Laconiek voegt hij eraan toe: “Voor mij is er niet zo veel veranderd, ik merk het verschil eigenlijk niet. Ja, ze heeft geen stem meer. Maar we kunnen nog zoveel. En als iets niet kan, gaan we wat anders doen. Ik was

10

een nieuwe stem

vroeger graag bij haar en dat ben ik nog steeds.” Guusta: “Ik ben stembandloos, niet stemloos. Die prothese zit daar niet voor niets. Je zou misschien denken dat ik terughoudender ben geworden met praten, maar dat is niet zo. Dus op dat gebied sta ik boven aan de treetjes.”

Duidelijkheid Guusta vertelt hoe ze de eerste stappen naar de buitenwereld zette. “De eerste tijd voelde ik me een slachtoffer. Ik maakte me er druk over hoe andere mensen op me zouden reageren. Maar het viel wel mee met die reacties. Eigenlijk was ik vooral zelf heel kritisch. Mijn logopediste was streng voor me. Ik durfde bijvoorbeeld de telefoon niet op te nemen, en dat deed ik dus ook niet. Van haar kreeg ik toen de opdracht om mensen op te gaan bellen. Dat vond ik heel moeilijk. Ze verstonden me niet of ik kwam er niet tussen. Dus wilde ik het liefst de handdoek in de ring gooien. Maar daar nam de logopediste geen genoegen mee. Gelukkig maar. Daardoor heb ik geleerd om duidelijk te zijn. Dus als ik er niet tussen kwam, startte ik mijn computer en stuurde ik meteen een mailtje naar diegene om uit te leggen wat het met mij deed. Dat hielp me, zo kon ik mijn frustratie uiten. Gelukkig begreep iedereen dat wel. Dus ondanks hindernissen ben ik uiteindelijk niemand kwijtgeraakt.”

Kaarsje “En zo kwam er steeds een treetje bij. Telefoneren, voor het eerst alleen naar buiten, voor het eerst alleen met de auto weg. Ieder drempeltje is een treetje.” Na enig nadenken: “Dat ik me een slachtoffer voelde had ook consequenties voor mijn geloof. Als er iets is tussen hemel en aarde, hoe kon dit dan gebeuren? Daar begreep ik niets van.” Met een felle blik in haar ogen: “Op een dag klop ik aan de hemelpoort en vraag ik waarom de één door het leven rolt en de ander nog niet gekropen komt. Want daar wil ik nog wel een pittig gesprekje over

voeren.” Even is ze stil, en dan vervolgt ze: “Maar toch kon ik het geloof ook niet loslaten. Het gaat nog wel altijd met pieken en dalen, maar dat heb ik met alles. Ik kan intens verdrietig zijn en een dag later precies voor me zien hoe ik het op moet lossen. Ik bid voor mezelf en anderen en steek kaarsjes aan. Mijn geloof is toch een grote bron van kracht voor mij. Net als mijn man en kinderen. Daar ben ik dankbaar voor. En voor mijn sterke karakter.” Even windt ze zich op: “Dat sterke karakter had ik altijd al, daarin lijk ik op mijn moeder. Maar ik kan zo boos worden als mensen zeggen dat je sterk moet zijn om kanker te overwinnen. Dat je moet vechten. Die verhalen in de media storen mij enorm. Ik heb het niet overwonnen, ik heb gewoon geluk gehad.”

Vertrouwen “Theo en ik hebben het fijn, het is goed zo. Ik sta weer midden in het leven. De eerste tijd zei ik vaak tegen mezelf: ‘Ik maak een nieuwe start, ik laat mijn ziekte achter me’, maar dat kan helemaal niet. Je neemt alles

mee en alles vormt je. Hoe ouder je wordt, hoe meer je je dat realiseert. Ik ben kwetsbaarder geworden en het heeft me veel tijd gekost om te herstellen en het vertrouwen in mijn lichaam weer terug te krijgen. En helemaal zoals vroeger wordt dat nooit meer.

‘Ik heb het niet overwonnen, ik heb gewoon geluk gehad’ Maar ik wil geen gevangene van mijn prothese zijn. Ik ben de baas. En ik ben niet bang, want ik weet dat ik me er wel mee red. Ik heb al geboekt voor Cyprus en nu moet ik nog uit gaan zoeken hoe het daar met de gezondheidszorg zit. Of ik er terecht kan met mijn prothese. Dat ik het in die volgorde doe betekent veel voor me. Zo sterk voel ik me. Dus we gaan lekker langs de vloedlijn lopen. Niet meer zwemmen, maar wel zo ver mogelijk het water in. Met een andere stem, maar ik ben er weer! Ik kan niet wachten tot het zover is.”

een nieuwe stem

11

Uit de vereniging

Column

Dit heeft de NSvG te bieden

Op de kring ben je ‘onder ons’ Gezelligheid, ontmoeting met lotgenoten en goede informatie: dat is allemaal te vinden bij de NSvG, met name op de kringbijeenkomsten. De NSvG ondersteunt twaalf regionale afdelingen. “Op de kring vind je herkenning.”

Ellie Glastra van Loon

Dat is schrikken

Partner van een gelaryngectomeerde man.

Of je het nou wel of niet leuk vindt, er zijn hele volksstammen die geen idee hebben welke voorgeschiedenis zo’n wit of huidkleurig ‘knopje’ heeft.

Tekst: Karin Pheifer | Beeld: Riet van Dijk “Als stembandloze ervaar je in de maatschappij vaak hindernissen op het gebied van communicatie,” zegt Piet, een actief kringlid, dat net als vele andere bezoekers het lotgenotencontact heel waardevol vindt. “In grotere gezelschappen kun je je soms niet verstaanbaar maken. Ook uit eten gaan is niet altijd meer een plezier.” Dit leidt soms tot een (gedeeltelijk) isolement. Bij de kringen vinden stembandlozen wel gehoor. “Je bent ‘onder ons’, je vindt erkenning en herkenning.”

Men kan voor vragen altijd terecht bij het Infocentrum

Kringactiviteiten De afdelingen organiseren uiteenlopende activiteiten. Er worden gasten uitgenodigd die komen spreken over allerlei onderwerpen die voor gelaryngectomeerden interessant zijn. Vooral goed bezocht zijn de bijeenkomsten waarop informatie gegeven wordt over de laatste medische en technische ontwikkelingen rondom laryngectomie en de hulpmiddelen die men gebruikt. De kringen bieden ook veel ontspanning: gezelligheid, een leuk programma, een gezamenlijke maaltijd of een dagje uit.

Website De kringen vormen belangrijke pijlers van de NSvG. Sterker nog, de vereniging is indertijd ontstaan vanuit regionale initiatieven om lotgenoten samen te brengen. De kringen worden door de NSvG zowel organisatorisch als financieel ondersteund, maar functioneren zelfstandig.

Partner ook welkom Ook de partners, die soms door de omgeving vergeten worden, zijn welkom op de kring. De partner kan ervaringen en tips met anderen uitwisselen en gezellig samen met zijn levensgezel uit zijn zonder het gevoel te hebben de ander te moeten ondersteunen. Die is immers onder gelijkgestemden. En waar een groep stembandlozen bij elkaar is, wordt veel gepraat. Soms zo intensief dat iemand met stembanden er niet meer bovenuit komt!

De website www.nsvg.nfk.nl is een overzichtelijke, gemakkelijk toegankelijke site. Het is een bron van informatie voor en over stembandlozen en hun naasten. Er is uiteraard informatie te vinden over de NSvG en productinformatie over de hulpmiddelen. (Met al uw vragen, ook rondom verstrekking van hulpmiddelen, kunt u terecht bij het Infocentrum.) Wie een kring wil bezoeken, kan op onder het kopje Over NSvG (doorklikken naar Wie doen mee en Regionale kringen) zien waar de dichtstbijzijnde kring en de contactpersoon daarvan is te vinden. Men kan voor vragen natuurlijk ook terecht bij het Infocentrum. Ook ziekenverzorgenden in opleiding zijn regelmatige bezoekers van de website, omdat de heldere uitleg hen helpt bij hun studie en hun werk. De NSvG streeft ernaar de website zo effectief mogelijk in te zetten in de dienstverlening naar stembandlozen. Zo wordt onderzocht hoe de website ook interactief gebruikt kan worden, zodat lotgenoten via de website op elkaar kunnen reageren.

Magazine ‘de 2e stem’ Over het bovenstaande en over al het andere wat de NSvG te bieden heeft, publiceert het patiëntenmagazine ‘de 2e stem’. Dit rijk geïllustreerde full color magazine bevat boeiende ervaringsverhalen, interviews en actuele informatie, toegespitst op de situatie van gelaryngectomeerden. Alle leden van de NSvG ontvangen dit blad automatisch bij hun lidmaatschap.

12

een nieuwe stem

Beeld: Eljee Meestal kijken mensen steels, vragen zich af wat dát nu weer is, durven doorgaans niets te vragen en als je ze aankijkt, kijken ze gauw weg. Lopen door als ze de kans krijgen of beginnen een geanimeerd gesprek met degene die naast hen zit. Soms tref je iemand die de stoute schoenen aantrekt en rechtstreeks vraagt wat dat nu is. En of ‘t pijn doet. Als je dan uitleg geeft, zie je ze denken: goh, wat knap!

Extra luchtgaatje En soms schrikken mensen. Je ziet ’t gebeuren. Onlangs kregen we bezoek. Een vriend die we vaker via internet treffen dan in ‘t echt. Maar een echte vriend. En hij bracht zijn dochter mee. Een meiske van tien. Zij wist niet van Ane’s handicap. Toen hij haar vader een hand gaf en verbaal hartelijk verwelkomde, kromp ze ineen, draaide half weg, verborg zich achter haar vaders rug en had de tranen in de ogen staan. Zoiets was haar overduidelijk nog nooit overkomen.

Ik vertel dat Ane eigenlijk een soort tweede mondje heeft gekregen Ik legde een arm om haar schouders en legde de aan kinderen aangepaste versie van de laryngectomie-toestand uit. Dat Ane’s keel heel ziek was geweest. En met twee vingers tegen háár strottenhoofd vertelde ik dat dát specifieke stukje bij Ane zo ziek was geweest, dat de dokter het weg had moeten halen.

En dat hij eigenlijk een soort van tweede mondje had gekregen om adem te halen. En dat dat geen pijn deed, niet meer, echt niet. En het is niet vies en ook niet eng.

Best lief Koffie. Thee. Vanuit haar ooghoeken bekeek ze de samen druk pratende mannen. Ik liet haar stilletjes wennen aan de vreemde situatie, daarbij bereidwillig en enthousiast bijgestaan door onze hond. Het duurde een klein uurtje. Toen had ze haar conclusie getrokken. ‘Hij is best lief, papa,’ zei ze, met een blik op Ane. En tegen Ane zelf zei ze ook dat ze hem lief vond. En bij hun vertrek kreeg hij netjes een hand.

Vraag maar Het komt vaak voor dat mensen vragen hebben en ze niet durven stellen. Ik prees de dochter van onze vriend dat ze vragen durfde stellen en durfde zeggen dat ze het raar vond. Want het is natuurlijk ook raar. Wij als partners, familieleden en vrienden, wij zijn bevoorrecht. Wij hebben onze geliefde nog en voor ons is het gewoon geworden. Maar hoevelen onder ons hebben in de vrienden- en familiekring geen verliezen geleden toen het strottenhoofd verwijderd werd? En daarom ben ik altijd weer blij als iemand durft te vragen ‘hoe dat dan werkt’. En we leggen het uit. Steeds weer. Zonder gêne.

een nieuwe stem

13

Medisch

Medisch

Hellen Moes is logopedist en heeft 22 jaar ervaring, ook met pas gelaryngectomeerden die weer moeten leren spreken. “Vaak is de logopedist de eerste die de nieuwe stem van de patiënt hoort.”

Logopedist Hellen Moes

‘Zij pepte mij telkens op’ Hellen Moes is de logopedist van Guusta van der Sluijs. Guusta: “Zelf ben ik vanaf januari 2006 tot januari 2007 bij Hellen onder behandeling geweest. Er waren uren bij dat ik geen woord kon zeggen. Maar zij heeft mij door de tijd heen steeds weer weten op te peppen. Je hebt het vooral de eerste tijd zo nodig om iemand naast je te hebben die het vertrouwen in je blijft houden. Het is ook belangrijk dat het tussen patiënt en logopedist klikt, want het is echt sámenwerken. Het is overleven, zeker de eerste tijd. En dan is het van groot belang handreikingen te krijgen van je logopedist.”

Werken aan spraakrevalidatie en… zelfvertrouwen Tekst: Hellen Moes en Guusta van der Sluijs | Beeld: Theo van der Sluijs “Het begeleiden van patiënten met kanker in het hoofdhalsgebied is een heel bijzondere ‘tak’ in de logopedie. Als logopedist maak je kennis met de patiënt op het moment dat deze nog maar pas te horen heeft gekregen dat er een ingrijpende operatie nodig is om de kwaadaardige tumor uit het strottenhoofd te verwijderen. De

‘Je ziet de patiënt weer uit een crisissituatie overeind komen’ meeste patiënten zijn op zo’n moment zeer kwetsbaar, angstig en bezorgd. Want de operatie die komen gaat heeft grote gevolgen: het verlies van de stem, het ademen door een kunstmatige opening in de hals, het verlies van de reuk en misschien ook nog smaak, het anders moeten omgaan met het slijm dat wordt opgehoest, het moeilijker kunnen slikken van vaste voeding. Het heeft een enorme impact op het welbevinden en functioneren van de patiënt, en over deze aspecten heeft de arts in eerste instantie nog niet zo veel verteld. Al deze dingen spoken bij de meesten door het hoofd zo vlak voor de operatie. Als logopedist geef ik voorlichting en vertel ik over de mogelijkheden van spraakrevalidatie. Ik noem voorbeelden van hoe andere patiënten er een weg in hebben gevonden en van wat nog wel allemaal mogelijk is na de operatie. Een logopedist stelt gerust: na de operatie zal het elke dag beter gaan. Dat geeft heel veel mensen houvast en hoop.”

Vroegtijdige begeleiding “Ik werk al 22 jaar als logopedist in het azM. In dit Maastrichtse ziekenhuis houd ik me bezig met de begeleiding en revalidatie van de patiënten met kanker in het hoofd-halsgebied. Tot 1989 gingen patiënten 3 tot 4 weken na hun operatie naar het Revalidatiecentrum in Hoensbroek om te leren spreken.

14

een nieuwe stem

Maar het azM wilde dat de logopedist de patiënten ook al in de klinische fase kon bezoeken om voorlichting te geven. En dat begeleiding kon plaatsvinden zodra het genezingsproces dit toeliet. Ik had stage gelopen in het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen en had daar kennisgemaakt met de logopedische therapie voor de patiënten die een totale laryngectomie hadden ondergaan en moesten leren spreken met de slokdarmspraak. In 1989 werd ik aangenomen op de afdeling Stem-, Spraak- en Taalstoornissen van het azM en heb ik het revalidatieprogramma vormgegeven. In die tijd werden alle patiënten gerevalideerd met de injectie-oesophagusspraak (slokdarmspraak). Slechts een enkeling kreeg tijdens de operatie een ventielprothese geplaatst, waardoor deze ook met de button-oesophagusspraak kon worden gerevalideerd.”

Goed spreken “Het logopedisch therapieprogramma werd opgezet en alle patiënten kregen tweemaal per week een half uur logopedie. Het aanleren van de injectieoesophagusspraak was voor de meeste patiënten een intensief en langdurig leertraject. De meeste patiënten, tot aan de regio van Roermond en omstreken, kwamen helemaal naar Maastricht voor hun spraakrevalidatie. Er waren namelijk maar weinig logopedisten in de vrije vestiging die het aanleren van deze techniek beheersten. In de jaren negentig kreeg de ontwikkeling van stemprotheses steeds meer vorm

en werden ook de HME-filters en automatische spreekkleppen ontwikkeld. Tegenwoordig wordt er tijdens de operatie standaard een stemprothese geplaatst en hiermee leren de meeste patiënten in een relatief korte oefenperiode goed spreken.”

Eerste woord “De eerste week na de operatie mag de patiënt starten met het drinken van een glaasje water en het eten van wat soep. Voor sommigen van hen is niet helemaal duidelijk hoe ze met de pas geopereerde keel moeten slikken. De logopedist kan de patiënt in deze fase helpen met instructies en oefeningen. Het vermogen om weer te kunnen eten is van groot belang. Evenals de dag dat gestart mag worden met het opnieuw leren spreken. Vaak ben ik als logopedist de eerste die de nieuwe stem van de patiënt hoort; een intens moment dat we samen meemaken. Daarom vind ik de begeleiding van deze patiëntencategorie ook zo bijzonder. Je ziet de patiënt na zijn operatie weer uit een ingrijpende crisissituatie overeind komen en de weg terugvinden naar zelfstandigheid. Het vermogen om weer te kunnen eten, te kunnen praten en weer onder de mensen te komen zijn hierin ontzettend bepalend. Alleen dan is het

mogelijk om weer deel te nemen, te participeren aan het maatschappelijk leven en een zekere levenskwaliteit te ervaren.”

Baken “De logopedist blijft vaak na het ontslag nog een baken bij wie de patiënt terecht kan met zijn vragen over alle hulpmiddelen die er zijn voor het tracheostoma en hoe om te gaan met specifieke situaties. De spraakrevalidatie heeft meestal een bredere functie dan alleen maar het opnieuw leren praten. De logopedische therapie staat vaak in het teken van het begeleiden en coachen van de patiënt in het hervinden van zelfstandigheid en zelfvertrouwen.

‘Een logopedist stelt gerust: na de operatie zal het elke dag beter gaan’ Ik doe dit werk al die jaren nog steeds met heel veel liefde en plezier. Ik had met veel patiënten een bijzonder contact en hoop mijn werk nog lange tijd te kunnen voortzetten op de afdeling Logopedie en in het Oncologisch Centrum in het azM.”

een nieuwe stem

15

Mensen

Mensen

hij/zij

In dit nummer vertellen Chris (67) en zijn vrouw Ria (64) de Jong uit Papendrecht. hoe zij allebei omgaan met de laryngectomie.

Tekst en beeld: Thea Westerbeek

‘Wat niet kan, is onbelangrijk,, het gaat om wat wél kan’ Ze zijn open, realistisch en nuchter, allebei. En positief ingesteld. Hun motto is: ‘wat niet meer kan, is onbelangrijk, we kijken vooruit.’ “Met de elektrolarynx kun je niet de nuance in je stem brengen die met de stemprothese mogelijk is. Als ik een grapje maak – en daar houd ik nogal van – komt het vaak niet over,” glimlacht Chris spijtig. “Maar goed, ik kán tenminste nog praten.” Chris heeft al een flinke ziektegeschiedenis achter de rug als hij in 2006 wordt gelaryngectomeerd. In 1988 krijgt hij stembandkanker, die dankzij bestraling geneest. Daarna longkanker en een astmatische aandoening en herhaaldelijk longontsteking. “Toen ik bij de logopediste een slok koffie doorslikte, meende ze dat ik slikproblemen had. Ze kreeg gelijk.

zij

hij

Een onmogelijke keus: een leven lang sondevoeding of laryngectomie… Door de bestralingen werkte mijn strotklepje niet meer, waardoor er steeds voedsel in de longen terechtkwam. Daardoor had ik telkens die longontsteking.”

In de gloria “Ik stond voor een onmogelijke keus: of mijn leven lang sondevoeding óf laryngectomie. Ik kende verschillende mensen die deze ingreep hadden ondergaan. De dominee had mij in contact gebracht met een gelaryngectomeerd kerklid. Ik dacht: als het half zo kan worden als bij hem, waag ik het erop. Ik kreeg inmiddels drie maanden sondevoeding en had er schoon genoeg van.

16

een nieuwe stem

Na de operatie was ik in de gloria. Ik kon praten. En ik kon eindelijk weer eten! Maar thuis begon er toch weer voeding in mijn longen te lekken. En kon ik weer wekenlang niet eten. Het werd al snel duidelijk: de stemprothese moest eruit en bleef eruit. Gelukkig had ik vroeger als jongen veel wedstrijdjes gedaan met ‘boeren’.” Chris grijnst. “Dus die slokdarmspraak lukte wel. Een wondertje. Alleen, toen ik longkanker had, is tweederde van mijn rechterlong weggehaald, waardoor mijn longcapaciteit niet groot is. Daarom heb ik nu toch die stemversterker nodig.”

Teleurgesteld “Natuurlijk was ik daarover erg teleurgesteld. Maar aan de andere kant wist ik al langer wat het betekende om in te leveren. Doordat

niet meer even tussen de bedrijven door kan, nemen we ’s morgens bewust tijd voor elkaar om de komende dag door te nemen. Ik kan moeilijk stilzitten, maar ik weet dat het nodig is. Chris wordt helemaal paniekerig als hij mijn ongeduld ziet. Dan komt er wrijving – Chris kan nogal lang van stof zijn, haha - en dan merk je toch de gevolgen van de handicap. Samen eten, dat is ook zoiets. Ik eet twee keer zo snel. Daarom beginnen we wel samen, maar ik wacht niet op hem. En wat we vroeger nooit wilden, tv-kijken tijdens het eten, dat doen we nu wel. Dat leidt ons allebei af. En om eerlijk te zijn, in je seksuele relatie verandert er ook iets. Zodra Chris op de rug in bed ligt, kan hij niet meer spreken, terwijl wij even babbelen in bed toch als heel plezierig ervoeren.

mijn conditie de afgelopen jaren achteruit was gegaan, heb ik mezelf aangeleerd te bedenken: wat niet kan is onbelangrijk, het gaat om wat wél kan. Toen ik noodgedwongen moest stoppen met werken, had ik alles gedaan wat ik wilde doen. Ik vind nu veel voldoening in het vrijwilligerswerk als voorzitter van de NSvG-Kring Rijnmond en het maken van het kringblad. Mijn advies aan aanstaande gelaryngectomeerden is: kijk niet terug maar vooruit. Wees mild voor jezelf en vind niet dat je alles moet kunnen. Vertel je kennissen vóór de operatie openhartig wat er met je gaat gebeuren, zoek erna meteen contact met de buitenwereld. En als mensen schrikken of het niet begrijpen, leg het uit. Zo voorkom je isolement en houd je de regie over je leven.”

“Het was echt een duivels dilemma: sondevoeding of een laryngectomie. Maar ik dacht: wat Chris ook kiest, ik zal volledig achter hem staan. Onze dochter en zoon zijn hier geweest om er over te praten. Veel tranen natuurlijk. Sondevoeding, ik moest er niet aan denken. Want Chris houdt zo van lekker eten, vooral van een visje op de markt. Maar een laryngectomie… Stel dat hij na die ingreep niet meer kon praten? Of dat hij tóch weer longontsteking zou krijgen? Dat hij dood zou gaan? Wij zijn gelovige mensen, dus op een gegeven moment moet je zulke gedachten in gebed overgeven aan God.”

Sterk zijn “Gelukkig overleefde Chris de operatie en kon hij goed praten. Maar er gebeurde toch waar ik bang voor was geweest. Hij kon niet eten. Ik

heb zelf tijdens die kerstdagen ook bijna niets extra’s gegeten. Maar toen dacht ik: kom op, een van ons moet sterk zijn! En: wees blij dat hij weer thuis is. In plaats van het kerstdiner, hebben we al knutselend de kerstdagen doorgebracht, met een poppenhuis dat Chris aan het maken was op tafel. Toen was het goed. Chris heeft een lange ziektegeschiedenis achter de rug, dus leer je te leven bij de dag. Ik ben gelukkig gezegend met een creatieve en opgeruimde geest. Als iets niet kan - helaas pindakaas - dan doen we het anders.”

Onze relatie “Zo staan we allebei in het leven. We kijken vooral naar onze mogelijkheden. Niet dat alles dan opeens gemakkelijk is. Chris’ operatie heeft grote invloed op ons dagelijks leven. Omdat een gesprek met hem

‘Elkaar zien als volwaardige mensen, dat is belangrijk’ En ja, de geluiden, het slijm, dat is soms gewoon vies. Al klinkt dat misschien niet zo aardig, het is wel de realiteit. Maar dan vraag ik me af: hoe zou ik in zo’n situatie behandeld willen worden? Met respect. Elkaar blijven zien als volwaardige mensen, dat is belangrijk. En na die lange ziektegeschiedenis van Chris realiseer ik me maar al te vaak: gelukkig hébben we elkaar nog. We kunnen samen nog steeds lachen en blij zijn.”

een nieuwe stem

17

Reportage

Reportage

Op pad met de voorlichters

‘Humor houdt me op de been’

Ane ondergaat de belangstellende blikken gemoedelijk terwijl Ellie hem bijlicht met een lampje.

De NSvG leidt ervaringsdeskundigen op om beroepsgroepen als EHBO’ers, brandweerlieden, ambulancepersoneel, logopedisten en verpleegkundigen voor te lichten. Een van deze voorlichters is Ane Glastra van Loon. Samen met zijn vrouw Ellie gaat hij regelmatig met een koffer vol voorlichtingsmateriaal op pad.

Tekst en beeld: Margreeth Drok Op een mistige vrijdagavond in november verzamelen zich een stuk of zestig leden van de EHBO-vereniging Kampen en IJsselmuiden. Ane en Ellie Glastra van Loon komen voorlichting geven over de NSvG. En over welke consequenties een laryngectomie heeft voor de eerstehulpverlening.

Weer docent Ane Glastra van Loon is nog maar net begonnen als zelfstandig voorlichter voor hulpverleners. Maar zodra hij begint te praten, staat daar een docent. Een die met groot gemak vertelt over wat hem is overkomen en ingaat op vragen uit het publiek. De klaarstaande microfoon gebruikt hij niet. Zijn stemgeluid bereikt de zaal zo ook wel.

‘Zolang je geen handstand doet, gaat douchen prima!’ Ane is blij dat hij weer kan lesgeven. Ellie: “Ane was docent in ongeveer alle vakken die je maar kunt bedenken. Van scheikunde en Nederlands tot godsdienst en biologie. Hij gaf volgens mij alleen geen handvaardigheid. Hij miste zijn oude vak. Dus toen hij zover was dat hij over zijn handicap durfde te praten, zei ik tegen hem: ‘Die voorlichting, dat is net iets voor jou.’ En hij geniet ervan.”

Schroom Ane spreekt nu zonder schroom over zijn laryngectomie. Maar dat is niet altijd zo geweest. “Het eerste jaar zat ik thuis met de gordijnen dicht. Ik ging alleen ’s avonds naar buiten. Ik schaamde me voor mijn handicap. Nu durf ik erover te vertellen en mezelf te laten zien. Ik draag zelfs geen sjaaltjes meer, alleen nog op begrafenissen en bruiloften.”

18

een nieuwe stem

Aan de hand van een PowerPointpresentatie vertelt Ane over de oorzaken en gevolgen van een laryngectomie. Over revalidatie en stomaverzorging. Over de pleister en de filterdoppen en dat EHBO’ers alert moeten zijn op een halsstoma en daarom bij patiënten met een laryngectomie nooit een gesloten steunkraag mogen aanbrengen. De zaal luistert aandachtig als Ane uitleg geeft bij de anatomie van het strottenhoofd en vertelt dat je een patiënt met een laryngectomie moet beademen via het halsstoma: mond-op-halsbeademing. Ondertussen laat hij een stemprothese rondgaan, die door de aanwezigen nauwkeurig bekeken wordt.

Pril geluk Ellie en Ane zijn goed op elkaar ingespeeld. Ellie neemt op gezette tijden het woord en geeft hulpmiddelen aan om rond te laten gaan. Het lijkt alsof ze al minstens vijfentwintig jaar getrouwd zijn, maar niets is minder waar. Ellie: “Drie jaar geleden hebben we elkaar via internet leren kennen. Een tijdlang hebben we heen en weer gemaild. Op een bepaald moment stelde ik voor om een keer koffie te gaan drinken. Toen mailde hij terug: ‘Dat wil ik wel, maar ik heb je nog niet alles verteld.’ Ik dacht dat ‘ie op ging biechten dat hij nog getrouwd was of zo, maar het bleek om iets heel anders te gaan. ‘Heb je mijn foto gezien?’ schreef hij, ‘dat sjaaltje? Daaronder zit mijn stoma, want ik kan niet meer gewoon praten.’ ‘O,’ zei ik. ‘Kun je aanstaande zaterdag?’ Het heeft mij geen seconde gestoord. Anderhalf jaar geleden zijn we getrouwd.”

Smaak en reuk Ane vertelt levendig over alles wat met een laryngectomie te maken heeft en illustreert het met zijn eigen ervaringen. Uit de zaal komt de vraag of het nog mogelijk is om iets te ruiken met een laryngectomie. Ane: “Soms is dat nog mogelijk, maar ik ruik vrijwel

niets meer. Aangebrand eten of iemand met een slechte adem, ik merk er niets van. De enige functie die mijn neus heeft, is het dragen van mijn bril. Gelukkig heb ik mijn smaak wel weer teruggekregen.” Ook komen er vragen over specifieke problemen bij contact met water. Luchtig geeft Ane advies over een slachtoffer dat te water is geraakt: “Gewoon aan z’n broekriem optillen, dan loopt hij vanzelf leeg. En dan daarna niet vergeten om te draaien en op het stoma te beademen, natuurlijk.” Iemand vraagt zich af of je nog gewoon kunt douchen. Ane: “Zolang je geen handstand onder de douche doet, kan dat met een hulpmiddel prima.” Ane vertelt ook over de mogelijkheid om onder begeleiding te zwemmen bij een van de speciale zwemclubs. Hij demonstreert de larkel, de canule waarmee iemand met een laryngectomie toch kan zwemmen. Voordat Ane gelaryngectomeerd werd heeft hij veel gezwommen en zelfs een duikbrevet gehaald. Hij biecht eerlijk op dat hij graag nog zou willen zwemmen, maar het niet meer durft.

Stoma van dichtbij In de pauze heeft Ane nauwelijks tijd voor zijn kopje koffie. Steeds weer komt er iemand naar hem toe met een vraag. Geduldig staat hij iedereen te woord. Tijdens het tweede deel van de avond geeft Ane het publiek de gelegenheid om zijn stoma van dichtbij te bekijken. De eerste mensen komen aarzelend, maar al snel ontstaat er een lange rij.

‘Van aangebrand eten of iemand met een slechte adem heb ik geen last’ Ane verwijdert zijn filterdop zodat mensen in het stoma kunnen kijken. Ellie staat naast hem en schijnt bij met een lampje. Ane ondergaat het allemaal met een vrolijke grijns: “Humor houdt me op de been.” Ellie geeft tekst en uitleg. Aan het eind zijn er bloemen en applaus. En een stralende Ane, een beetje verlegen bij alle complimenten die hij krijgt.

een nieuwe stem

19

Sport

Sport

Van bovenaf: Mattie Zoons, Cees van den Bos en Theo van Cranenbroek

Tekst en beeld: Margreeth Drok, Rob van Meurs en Alfred van Roon

Bewegen is léven Fietsend door Europa Een actief leven, waarin lichaamsbeweging een belangrijke plaats inneemt, helpt Theo van Cranenbroek (67) na zijn laryngectomie de draad van het leven weer op te pakken. Hij is een fervent fietser. “Elke dag minstens anderhalf uur bewegen helpt ook je lichaamsgewicht te beperken.” “Voor mijn operatie had ik het te druk voor een vrijetijdsbesteding. Voor het lidmaatschap van een sportvereniging had ik eenvoudigweg geen tijd. Als je een kippenfarm met ruim zestig duizend legkippen moet leiden, blijft er nauwelijks ruimte over voor iets anders. Naast het werk in de kippenstallen eiste ook het transport van de eieren naar de veiling een groot gedeelte van mijn tijd op. Na de laryngectomie in december 2000 moest ik stoppen met mijn bedrijf. De handel zit in mijn genen, dus pak ik nog steeds van alles aan. Maar in verhouding met vroeger blijft er toch veel vrije tijd over. Als je dan niet uitkijkt, komt er zo een paar kilo lichaamsgewicht bij. Ik voorkom dit door dagelijks actief in beweging te zijn. Veel wandelen met de honden houdt me al gauw elke dag ruim een uur bezig. Ook het wekelijks zo’n twee uur aansturen van een groep Nordic-walkers door de Sterkselse natuur helpt mee.”

Fietsvakanties “Fietsen neemt bij mij een bijzondere plaats in en gelukkig ook bij mijn vrouw. Om per fiets je vakantieomgeving te ontdekken is een avontuur op zich. Ondanks mijn laryngectomie hebben we er al heel wat fietsvakanties in eigen land opzitten. Zo hebben we het Pieterpad van Eysden in Limburg naar Pieterburen in

20

een nieuwe stem

Groningen fietsend afgelegd. Maar we fietsen in heel Europa. We zijn bijvoorbeeld helemaal naar Parijs gefietst. Enkele steile trajecten in de Ardennen waren toen best zwaar. Ook onze fietsvakanties in Oostenrijk, Ierland en Bretagne waren pracht ervaringen. In het Portugese Lissabon hebben we een fiets gehuurd en zijn naar Faro in de Algarve aan de zuidkust gefietst. Een geweldige belevenis onder best zware omstandigheden. Denk eens aan de zon en de hoge temperatuur in Portugal! Een bijzondere ervaring was toen we in 2007 de fiets meenamen op het vliegtuig naar Roemenië. We gingen twee weken mee met een groepsreis met elf personen en een begeleider. Als je het verslag van deze reis weer doorleest, beleef je de hele tocht in vogelvlucht opnieuw. Dagelijks legden we een route af tussen de 40 en 70 kilometer. De wegen waren soms slecht of half verhard, met regelmatig een pittige klim, soms een helling tot 15%. Het vergde veel inspanning. Al met al houd ik door regelmatig sportief bezig te zijn mijn conditie op peil. En het heeft tegelijk als voordeel dat je meer uithoudingsvermogen en een betere ademhaling hebt. Op die manier kun je de prothesespraak beter volhouden, zeker naarmate je ouder wordt.”

Na het zwemmen los en fit Van heinde en verre komen ze, de zwemmers die deze zaterdag hun baantjes trekken in het Sportfondsenbad in Amersfoort. Onder toezicht van ervaren NSvG-instructeurs wordt er gezwommen en gedoken dat het een lieve lust is. Cees van den Bos (63) is een van hen. Na een uur zwemmen stapt hij stralend uit het water en verdwijnt als laatste onder de douche. Cees heeft de baantjes niet geteld, maar een kilometer heeft hij zeker afgelegd. “Twee jaar na mijn operatie ben ik weer gaan zwemmen, en dat was de eerste keer natuurlijk wel spannend. Ik moest eerst ervaren dat je met behulp van de larkel (een soort snorkel waarmee je in het water kunt blijven ademen) echt veilig kunt zwemmen. Nu zwem ik zo ontspannen, dat ik soms vergeet om wel alert te blijven.”

Jong en vrij De geroutineerde zwemmers trekken hun baantjes en houden ondertussen een nieuwe zwemmer nauwlettend in het oog. Af en toe dirigeert Cees zijn medesporters met simpele handbewegingen naar de kant. Dan moet er

gedoken worden. Grijnzend staan de mannen naast elkaar op de rand van het bad om op een teken van Cees met veel gespetter tegelijk het water in te duiken. Het is duidelijk: dit is een hechte club. Cees: “Ik voel me hier weer meer mezelf. Jong en sterk en vrij. Even lekker los. En het is ook gewoon gezellig. We zorgen goed voor elkaar en na afloop gaan we samen lunchen. Ook voor onze partners is het een dagje uit.” Het praten gaat Cees de ene dag beter af dan de andere. In het lawaaiige zwembad kost het hem moeite om zich verstaanbaar te maken. Maar daar laat hij zich niet door uit het veld slaan. “Ik kijk altijd naar wat ik wel kan. En je ziet het: er is nog een heel leven na een laryngectomie.” Info over zwemmen in: Amersfoort (0172) 57 14 27 of (06) 55 70 62 51 [email protected] Zeegse (Groningen) (0591) 62 63 31, [email protected] Sittard (0475) 57 21 45, [email protected]

Rust roest Nog maar ruim een jaar geleden gelaryngectomeerd en toch alweer in beweging. En dat niet alleen, Mattie Zoons beoefent ook de meest uiteenlopende takken van sport. “Wekelijks badminton spelen, fietsen, paardrijden, motorrijden, skiën maar vooral regelmatig wandelen,” somt hij op. Mattie, binnenkort 53 jaar, is ruim 20 jaar zelfstandig meubelmaker. “Het sporten gaat wel anders dan vroeger. Alles gaat nu wat rustiger aan. Maar je moet aan jezelf blijven werken, want rust roest! Na de operatie heb ik het leveren van meubels op maat weer opgepakt, hoewel ik het in het begin moeilijk vond om weer onder de mensen te komen. Het is ook werk in een vaak stoffige omgeving. Ik denk weleens: misschien is het tijd om een keer het roer om te gooien…”

Op de ski’s “De sport ben ik zelfs alweer gaan beoefenen in de periode van bestralingen. En de skivakantie ging gewoon door. Sport is goed voor mijn sociale contacten en ik vergroot er mijn uithoudingsvermogen mee. In mijn werk is dat ook een belangrijk voordeel. Sport leert je ook je grenzen te verkennen. Deze zomer ben ik bijvoorbeeld gaan varen op een catamaran. Dat was toch wel angstig. Maar met een sauna of stoombad heb ik geen enkel probleem, ik heb ook geen last van de temperatuurwisselingen. Als ik lange wandelingen van 10 tot 12 kilometer maak, neem ik vaak de hond mee. De eerlijkheid gebiedt me te zeggen dat ik graag op vlakke stukken loop. Berg op, berg af, dat doe ik niet meer zo graag.”

een nieuwe stem

21

Ervaringsverhaal

Ervaringsverhaal

Door een schoonheidsoperatie maar ook door een laryngectomie ga je er anders uitzien en je ook anders voelen en gedragen. Rob van Meurs (62) en Alfred van Roon (58) hebben ervaren welke invloed dat heeft op je relatie en je sociale contacten. “Maar niets is zo moeilijk of wij overwinnen het,” zeggen ze.

‘Door de laryngectomie kan je persoonlijkheid veranderen’ Tekst: Riet van Dijk | Beeld: Eljee Het was kort na Robs laryngectomie in 2001. ’s Ochtends begon hij met het stofzuigen van de woonkamer. Een halfuur was hij bezig. Dan zat hij een uur bij te komen op de bank. Intussen maakte hij de post open en daarna deed hij de slaapkamers, met tussendoor weer een pauze. “Wat was ik aan het eind van de dag trots dat ik het hele huis rond was geweest,” herinnert Rob zich. Voor Alfred was het heel anders. Na een lange dag werken kwam hij thuis en zag dat er behalve stofzuigen niets was gedaan. “Het leek wel of Rob niets meer zelf kon.” Nu, inmiddels ruim tien jaar later, kan Rob zeggen: “Mijn uithoudingsvermogen is veel groter. Dat komt vooral doordat ik bewust wekelijks tijd vrijmaak voor lichaamsbeweging. Elke woensdagochtend doe ik met een groepje intensief aan Nordic-walking. Daarnaast maak ik elke week een paar wandelingen of een fietstocht.”

‘Als er een feestje werd georganiseerd, was het gauw: Rob kan dat niet meer’ Na de laryngectomie van Rob als gevolg van keelkanker, volgde de ene verandering op de andere in hun leven. Voor beiden was het voortdurend aanpassen. De kanker van Rob had grote invloed op hun relatie, op hun sociale contacten, op hun hele leven. Nog steeds hebben ze elke dag te maken met de gevolgen ervan. Toch bleven ze van elkaar houden. In 2002 trouwden Rob van Meurs en Alfred van Roon in een Zeeuws dorpje tijdens een familieweekend. Dat was tussen de chemobehandelingen van Rob door, die

22

een nieuwe stem

nu longkanker had gekregen. Voor hen was het een bevestiging van hun liefde. Ook zou Alfred zo beter achterblijven als Rob zou overlijden.

Vrienden verloren Maar sommige mensen in hun omgeving keken er anders tegenaan. Ze vonden het niet gepast. Veel familieleden van Rob waren gestorven aan kanker. ‘Als iemand in onze familie longkanker heeft, is de begrafenis al bijna geregeld,” zegt Rob. Zelf stond hij er anders in. Hij is een overlever. “Hoor ik van de arts dat er dertig procent kans is om te overleven, dan ga ik daarvoor.” Ook Alfred werd aangesproken. ‘We snappen niet dat je nog met ‘m trouwt,’ zeiden kennissen. ‘Hoe kun je nu met zo’n echtgenoot verder leven?’ ‘Het is geen vuilniszak die je zomaar buiten zet,’ was Alfreds reactie. Toen Rob genas en met een verwijderde longtumor verderging, brak opnieuw een moeilijke periode aan. Ze verloren veel vrienden. “Vooral van de oude garde,” merkt Rob op. “Vrienden die mij konden vergelijken met hoe ik vroeger was. Als er een feestje werd georganiseerd, was het altijd: laten we Rob en Alfred maar niet vragen, want Rob kan dat niet meer.” Ook Alfred leverde daardoor veel van zijn sociale leven in. De meeste vrienden die ze nu hebben, leerden ze kennen na de laryngectomie. “We hebben een heel nieuwe vriendenkring opgebouwd,” zegt Alfred. Onder de nieuwe contacten zijn ook gelaryngectomeerden die ze bijvoorbeeld leerden kennen op de Brabantse kring van de Patiëntenvereniging NSvG. Op een keer bezochten ze een ex-schoonzus van Alfred in Amsterdam. Zij is een van de weinigen die hen van

'De buitenwereld heeft inmiddels ingezien dat we prima met de situatie om kunnen gaan.'

voor de laryngectomie kent en met wie ze nog steeds een goed contact hebben. Ze nodigde hen uit voor het Sara-feest ter gelegenheid van haar vijftigste verjaardag. ‘Als het je op een gegeven moment te veel wordt,’ zei ze tegen Rob, ‘dan trek je je maar even terug in mijn huis.’ Alfred: “Dat hebben we enorm gewaardeerd. Ze benaderde ons als gewone mensen.”

Ad rem Hun omgeving heeft gelijk: door een laryngectomie verander je. “Uiterlijk en ook innerlijk. Er verandert iets aan je karakter en je gedrag,” bevestigt Rob. “Het is zoals Marijke Helwegen, de koningin van de plastische chirurgie, het een keer heeft uitgelegd. Door een schoonheidsoperatie ga je er jonger en mooier uitzien en je daardoor ook zo voelen. Niet alleen je uiterlijk, ook je gedrag verandert erdoor. Bij gelaryngectomeerden geldt dat andersom. Wij zijn lichamelijk gezien lelijker geworden en dat heeft ook invloed op hoe we ons voelen en gedragen. Door een schoonheidsoperatie maar ook door de verminking vanwege een laryngectomie kunnen relaties kapot gaan.”

Alfred vertrok naar zijn werk en kwam aan in Frankrijk Voordat Rob kanker kreeg, werkten Alfred en hij in de horeca, een wereld waarin uiterlijk belangrijk is. “Niet iedereen zit te wachten op iemand die een rugzak vol ellende met zich meebrengt,” zegt Alfred. “Het is in het begin lastig uit te leggen wat er met Rob gebeurd is en het verhaal elke keer opnieuw te moeten vertellen. Ik kon niet meer tegen die herhaling.” Rob was iemand die iedereen aan het lachen kon maken en altijd een gevatte reactie klaar had. “Nu kan ik niet meer zo ad rem zijn,” zegt hij. “Ik kom er niet meer zo snel tussen.” ‘Emotieloos’ noemt Alfred de manier waarop Rob praat. Gelukkig lukt het Rob steeds beter om weer intonatie in zijn stem te leggen, waardoor hij meer gevoel kan overbrengen. Hij vertelt een Sam en Moos-grap. “Ik kan zelfs weer stemmetjes nadoen.”

Haaienvinnensoep Gewoon weer verder gaan was er niet bij na Robs laryngectomie. Drie dagen nadat hij uit het ziekenhuis was ontslagen, gingen ze weer uit eten. Maar Rob had erg veel last van slijm. “Je hoestte zo een emmer op,’ weet Alfred nog. “Bij de Chinees hoefden ze geen haaienvinnensoep meer te maken,” grinnikt hij. Nog steeds vindt hij het slijm ophoesten onsmakelijk en

een nieuwe stem

23

Ervaringsverhaal

Praktisch

Sites voor lotgenotencontact confronterend. “Het is gewoon geen fijn gehoor,” zegt hij. Ook maakt hij zich er zorgen om. “Als Rob ’s avonds in bed ligt te hoesten, denk ik: straks blijft hij erin.” Leren omgaan met veranderingen is moeilijk. “Sommige partners kunnen er op den duur niet meer tegen,” zegt Rob. Ook Alfred trok het na een tijd niet meer. Hij voelde zich verantwoordelijk voor het inkomen toen Rob niet meer kon werken. Hij maakte lange dagen op zijn werk en daarnaast verzorgde hij zijn partner. Hij bracht hem naar het ziekenhuis en haalde hem weer op bij elke van de vijf chemobehandelingen en 36 bestralingen die Rob moest ondergaan. Dan was het ook op zijn werk nog spannend. Er dreigde massaontslag. Als Alfred werd ontslagen, zouden ze het ook financieel moeilijk krijgen.

Ingestort “Het was alles bij elkaar,” verzucht Alfred. “Ik was er al voor gewaarschuwd. Toen Rob beter was, stortte ik in.” Op een morgen in mei 2004 vertrok Alfred naar zijn werk, maar in plaats van naar zijn werk te gaan, reed hij naar Frankrijk, terwijl hij onder invloed was van de zware medicijnen die hij had vanwege zijn psychische klachten. Vanuit Zuid-Frankrijk belde hij Rob. “Ik stond doodsangsten uit toen hij alleen terugreed vanuit Dijon,” vertelt Rob.

‘Ik kan zelfs weer stemmetjes nadoen.’ Sindsdien denken sommigen in hun omgeving dat Alfred door Rob ziek is geworden. Alfred was nog lang daarna snel geprikkeld en tegenslagen kon hij moeilijk verwerken. Weer vroegen mensen hem waarom hij nog bij Rob bleef. Een aantal jaren geleden zijn ze vanuit Noord-Holland verhuisd naar België. Alfred en Rob zijn blij dat ze daar wonen; ook de zorg in de ziekenhuizen bevalt hun erg goed. Bovendien zijn ze ontzettend blij dat ze nog bij elkaar zijn. Een aantal jaren later kregen ze weer een tegenslag te verduren. Alfred werd ontslagen. Na zo’n tweehonderd

> 24

sollicitaties heeft hij moeten accepteren dat een baan er voor hem niet inzit. “Eerst moesten we wennen aan een bestaan zonder werkkring van Rob, vijf jaar later volgde mijn ontslag. Ik moest leren inzien dat ik als 50-plusser absoluut geen kans maakte om nog een werkkring te vinden. Terwijl de regering het heeft over langer doorwerken, maak je tegelijkertijd de uitsluiting van 50-plussers mee. Dat is een hele mentale verandering om door te maken. Maar gelukkig hebben we nu allebei onze draai gevonden in het vrijwilligerswerk.”

Samen tv kijken onder het eten

tip

een nieuwe stem

nfk.nl

Site met informatie over laryngectomie en lichamelijke, emotionele en sociale gevolgen, over lotgenotencontact en activiteiten van de Patiëntenvereniging NSvG (stembandlozen) met mogelijkheid om hulpmiddelen te bestellen via de webwinkel. De site biedt ook een lijst met centra voor psychosociale hulp.

Site van de Nederlandse Federatie Kankerpatiënten. Met informatie over de gevolgen van kanker, over lotgenotencontact via patiëntenverenigingen, over de activiteiten van de kankerpatiëntenbeweging die opkomt voor de belangen van (ex)kankerpatiënten en hun naasten. En ook nieuws over kanker, behandeling, onderzoek en sociale en maatschappelijke gevolgen van kanker.

Geen poppenkast meer Rob en Alfred gaan ieder op hun eigen manier om met wat hun overkwam. “Ik heb het iets gemakkelijker dan Alfred,” meent Rob. “Ik kan goed relativeren en ik ben nuchter. Ik accepteer wat ik heb en kijk hoe ik ermee kan leven. Ik probeer overzicht te krijgen, bereid me voor op alle mogelijke gevolgen. Ik schrijf voortdurend alles op en maak kopieën van alle officiële documenten. Want je kunt in situaties terechtkomen dat alleen fotokopieën je nog kunnen helpen.” “En ik kan er geen kant mee op,” zegt Alfred. Verschillen accepteren ze van elkaar. Ze hebben er ook altijd om kunnen lachen. Intussen hebben ze ook geleerd meer voor zichzelf op te komen. Ze hebben een andere instelling gekregen. “We doen vooral de dingen waarin we plezier hebben,” zegt Rob. “We houden bijvoorbeeld veel van reisjes maken naar het buitenland, naar Alanya, Marbella, Agadir, Tunesië.” “We hebben ons altijd veel te veel aangepast om maar door onze omgeving geaccepteerd te worden,” zeggen ze beiden. Sinds kort zijn ze daarvan afgestapt. “Geen poppenkast meer. Nu moeten anderen ook maar eens wat meer rekening met ons houden. De buitenwereld heeft inmiddels ingezien dat we prima met de situatie om kunnen gaan, beter dan veel mensen in onze omgeving zelf. Schoorvoetend heeft men toegegeven dat wij de huidige omstandigheden goed aankunnen en op een nieuwe manier midden in het leven staan. Wij - en anderen - hebben de ‘nieuwe Rob en Alfred’ inmiddels een plaats gegeven en zo gaat het goed.”

Kort na de laryngectomie is het spreken, slikken en eten vaak moeilijk. Een vast ritueel tijdens de maaltijd kan verbetering geven. Als u met elkaar afspreekt dat er niet wordt gepraat tijdens het eten, kunt u zich concentreren op het kauwen en slikken. U kunt ook samen tv kijken, waardoor hinderlijke stilte tijdens het eten wegvalt.

> tip

nsvg.nfk.nl

ikcnet.nl In het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) zijn zeven integrale kankercentra verenigd.

kwfkankerbestrijding.nl KWF Kankerbestrijding zet zich in op het gebied van wetenschappelijk onderzoek, voorlichting, patiëntenondersteuning en fondsenwerving.

diagnose-kanker.nl en lotgenoot.nl Sites met alle mogelijkheden voor lotgenotencontact van kankerpatiënten via internet: forum, chatten, mailen en ervaringsverhalen uitwisselen. Websites die daarnaar doorverwijzen zijn onder andere:

Gezin-en-kanker.nl Jongekankerpatienten.nl Kankerinformatiecentrum.nl

herstelenbalans.nl Revalidatie bij vermoeidheid na kanker.

careforcancer.nl stap.nu dosomegood.nl re-turn.nl human-support.nl Aanbevolen re-integratiebureaus speciaal gericht op werkhervatting na kanker.

Kledingtips Een (sjaal)-befje, een col of sieraad kan dienen om het stoma te bedekken en te beschermen. De befjes zijn in vele variëteiten te bestellen bij de Patiëntenvereniging NSvG. Je kunt ook een buff aanschaffen, een sjaal die je op vele manieren kunt dragen, om het hoofd, maar ook om de hals. In sommige winkels zijn ook T-shirts te koop met een bredere boord die over het stoma valt. Een ander idee is een bloes of overhemd met een opstaande kraag te laten maken.

laryngectomietracheotomie.be Site van Belgische gelaryngectomeerden.

webwhispers.org Engelstalige website van internationale websupportgroep voor gelaryngectomeerden en zorgverleners.

larynxlink.com Engelstalige website van de internationale federatie van organisaties voor gelaryngectomeerden.

www. een nieuwe stem

25

Mensen

Mensen Jos, Marianne en Jan: blij dat er nu betere voorlichting is.

Tekst: Thea Westerbeek Beeld:

Gelaryngectomeerden vergelijken vroeger en nu Met een laryngectomie kun je oud worden. Sommige mensen leven nadien nog twintig, zelfs meer dan dertig jaar verder. Er is heel wat veranderd sinds vroeger. Drie ‘diehards’ vertellen. Jan Hofman (69) werd 33 jaar geleden gelaryngectomeerd. Hij was toen een jonge vader van 38. Samen met zijn vrouw Giny had hij een dochtertje van tien en twee zoontjes, een tweeling van acht. “Ik kende in die tijd niemand die zoiets ook was overkomen. En je had toen niet, zoals nu, dat er altijd een voorlichter aan je bed stond die je vertelde hoe het leven na de laryngectomie zou zijn. En ook veel van die hulpmiddelen ontbraken toen nog.”

‘Ik was een van de eersten die het knoopje kreeg’

Zweminstructeur

Geen zuchtje geluid Tegenwoordig krijgen gelaryngectomeerden bij de operatie een stemprothese en de meesten kunnen daarna al gauw spreken. Jan, altijd een vrolijke gast, die erg van zingen hield, kon na zijn operatie niet praten. Ook al volgde hij logopedie, hij kreeg het spreken niet onder de knie. Het werd heel stil in huize Hofman. “Ik heb een half jaar geen zuchtje geluid voort kunnen brengen. Ik ging in die tijd vaak fietsen. Heel hard fietsen om mijn frustratie kwijt te raken. Op een dag kwam ik in

> 26

tip

een nieuwe stem

Wijster en stapte van de fiets om uit te rusten. Ik lag op mijn rug op een dijkje, ik staarde naar de lucht en huilde. En opeens hoorde ik: er komt geluid uit! Meteen stapte ik weer op mijn fiets en racete naar huis terug. Daar ging ik op bed liggen, met een kussen onder mijn rug, en begon te oefenen. Kennelijk had ik een houding gevonden waardoor ik wel kon praten. En vanaf die dag kon ik alles zeggen.” Jan beoefent de slokdarmspraak en dat gaat goed. Hij heeft nooit de behoefte aan stemprotheses gehad.

In de begintijd werd Jan lid van de NSvG en bezocht de kring. Maar dat laatste hield hij gauw voor gezien, want hij trof er alleen oudere mensen aan. Vijf jaar geleden stelde Giny hem voor om weer eens naar een kringbijeenkomst te gaan. Nu was hij onder leeftijdgenoten en Giny en hij hebben ontdekt dat ze zich bij de Kring Groningen heel goed thuis voelen. Jan werd zelfs bestuurslid. “En ik ben ook zweminstructeur,” vertelt hij enthousiast. “Ze hadden een instructeur nodig en ik vond dat een goede gelegenheid om eindelijk mijn oude zwemhobby weer op te pakken. Ik kreeg een

larkel om en zwom zó weg. Later legde ik de proeve van bekwaamheid af om zweminstructeur te worden. Bang ben ik nooit geweest. Als het bij anderen goed ging, waarom bij mij dan niet?” Sinds de 33 jaar na Jans operatie is er veel veranderd voor gelaryngectomeerden. “Ik ben blij dat er nu goede voorlichting is, zodat niemand meer het gevoel hoeft te hebben dat hij aan zijn lot wordt overgelaten, zoals ik destijds.”

Dankbaarheid Ook Jos Hannes (63) kan goed vertellen wat voor gelaryngectomeerden het verschil is tussen vroeger en nu. Hij werd in 1989, op zijn 41e, geopereerd en is nu 22 jaar gelaryngectomeerd. “In die tijd was het spraakknoopje net uitgevonden en ik was een van de eersten die er een kreeg ingezet. Maar ondanks de geweldige logopedie die ik kreeg, kon ik geen enkel geluid produceren, zelfs geen letter A. Toentertijd kreeg je 3 maanden logopedielessen vergoed. Maar mijn logopedist vond het zo raar dat ik, ondanks goed oefenen, geen geluid kon voortbrengen, dat ze ervoor heeft gezorgd dat het ziekenfonds doorbetaalde tot ik kon spreken. Alles bij elkaar heb ik wel een jaar lessen gevolgd,” zegt Jos Hannes geamuseerd, “met als gevolg dat ik, toen het eenmaal lukte, bijna het beste sprak van alle gelaryngectomeerden in Nederland. Uit dankbaarheid ben ik toen voorlichting gaan geven aan nieuwe lotgenoten. Dit gebeurde destijds zonder training, je sprak puur uit eigen ervaring.”

Partner, behandel de ander niet te veel als patiënt

Gevaren

Partner, let erop dat u de patiënt niet alleen als patiënt ziet, als iemand die moet worden vertroeteld en beschermd. Soms heeft een patiënt de neiging zich in zijn eigen ellende te wentelen. Dat is begrijpelijk en voorstelbaar, maar als u als partner daaraan meedoet, kun u in een patroon terecht komen, een vicieuze cirkel die moeilijk te doorbreken is. Stimuleer uw partner onder de mensen te komen en de buitenwereld tegemoet te treden.

Jos: “De behandeling in het ziekenhuis en de nazorg vond ik destijds heel goed. Er was in die tijd nog weinig ervaring met het knoopje en er werd eerder op de gevaren gewezen dan dat de voordelen werden benoemd. Dus toen ik voorlichting ging geven, besloot ik het op een positieve manier te brengen.” In de vereniging voelde Jos zich een jonkie tussen allemaal ouderen. Tegenwoordig voelt hij zich beter

op zijn gemak.“We hebben een goed bestuur dat weet wat lotgenoten nodig hebben: goede voorlichting, het uitwisselen van ervaringen, maar ook gezelligheid, openheid en eens een uitstapje. Een vereniging waar je graag naar toe gaat en je thuis voelt.”

Beveiliger Marianne Kooijman (48) was zelfs pas 27 jaar toen ze gelaryngectomeerd werd. Zij beoefent de slokdarmspraak. “Ik was een jonge moeder en kreeg voorlichting van een vrouw die ook nog een jong kind had. Dat was heel fijn. In het begin had ik genoeg aan mijzelf en mijn gezin en had geen behoefte aan de NSvG. Maar later werd ik heel actief.

‘Dankzij mijn laryngectomie heb ik heel wat van de wereld gezien!’ Ik kwam in het kringbestuur, in de commissie voorlichting, ik hielp met de voorbereiding van de Landelijke Ontmoetingsdag en werd ook nog president van de Europese vereniging voor gelaryngectomeerden. Dankzij mijn laryngectomie heb ik heel wat van de wereld gezien! Overal in Europa maar ook in Amerika werden trainingen en lezingen gegeven.” Marianne is na haar operatie volop actief geweest. Ze is sinds drie jaar beveiliger op Schiphol en leidt nu zelf beveiligers op. Ze is er het sprekend voorbeeld van dat het leven na de laryngectomie nog vol nieuwe kansen kan zijn. “Een groot verschil met vroeger en nu vind ik hoe enorm de operatietechnieken verbeterd zijn. Maar de belangrijkste vooruitgang is de introductie van de computer. Vroeger gaf je voorlichting met behulp van posters en diashows, nu gebruik je de laptop. Ik heb die hele ontwikkeling meegemaakt. Nog belangrijker is de komst van internet. Je kunt alle informatie vinden die je nodig hebt. En met één druk op de knop heb je contact met lotgenoten. Fantastisch!”

een nieuwe stem

27

NSvG_nieuwe stem

12-4-2011

17:52

Pagina 28

Samen stap voor stap Zeg, weet je, zo’ n heel jaar ’t blijft toch maar iedere dag een treetje En met elkaar onderweg zijn naar een volgend nieuw jaar. En weet je, ook dat wordt dan weer iedere keer, elke dag een treetje. Gewoon samen, stap voor stap. Want zo’ n heel jaar is als een lange, hoge trap. Samen omhoog, dagelijks een treetje. Steeds opnieuw van alles een beetje.

28

een nieuwe stem