Titel: Theoretische onderbouwing Ondertitel: Ten behoeve van het adviesrapport voor het oncologische revalidatieprogramma

Hogeschool van Amsterdam

Theoretische onderbouwing Ten behoeve van het Adviesrapport Oncologische Revalidatie Senior adviseur: Hetty Tonneijck Junior adviseurs: Remco Blok, Remco Dörr, Sanne de Jong, Samantha Schilder & Mattijs Sturkenboom

12

Titel: Theoretische onderbouwing Ondertitel: Ten behoeve van het adviesrapport voor het oncologische revalidatieprogramma Senior adviseur: Hetty Tonneijck Junior adviseurs: Remco Blok Remco Dörr Sanne de Jong Samantha Schilder Mattijs Sturkenboom 22 mei 2012 In opdracht van afdeling revalidatie, Reade. Ziekenhuis Amstelland te Amstelveen Opleiding Ergotherapie, Hogeschool van Amsterdam Copyright © Trefwoorden: Revalidatieprogramma, oncologie, participatie, werkmap

2

Theoretische onderbouwing Oncologische Revalidatie

Voorwoord Voor u ligt de theoretische onderbouwing welke is geschreven naast het adviesrapport door vijf studenten van de Hogeschool van Amsterdam, opleiding ergotherapie. Dit is gedaan om de pilot ‘oncologische revalidatie na kanker’ te evalueren. Onze projectgroep heeft de naam’ Revonco’ gekregen, wat staat voor ‘revalidatie’ en ‘oncologie’. Deze projectgroep bestaat uit vijf junior- en een senioradviseur(s). Deze theoretische onderbouwing is samen met het adviesrapport tot stand gekomen na een vraag vanuit Reade Revalidatie, gevestigd in het Amstelland Ziekenhuis te Amstelveen op de afdeling revalidatie van het ziekenhuis. Aldaar wordt een revalidatieprogramma na oncologische behandeling gegeven waarvoor advies is gevraagd aan de Hogeschool van Amsterdam. In het kader van een afstudeeropdracht is dit opgepakt door studenten van de opleiding ergotherapie. De voorliggende theoretische onderbouwing dient ter onderbouwing van de geboden adviezen en zullen worden onderbouwd door middel van de eventueel beschikbare literatuur op dit vlak en de informatie verkregen uit de interviews en focusgroep gesprekken. Alvorens u aanvangt met deze onderbouwing wil het projectteam allereerst de opdrachtgever(s), Manon Cornet en Jantina Kroese hartelijk danken voor de prettige samenwerking. Ook willen we langs deze weg graag een dankwoord richten aan alle behandelaars, participanten van het programma en overige betrokkenen aan het door ons gedane onderzoek. Zonder de openhartige, eerlijke en soms kritische informatie die wij van hen verkregen hebben was dit onderzoek niet tot een dermate goed einde gekomen. Daarnaast wil het projectteam Hetty Tonneijck, onze senior adviseur bedanken voor de begeleiding en advisering gedurende het proces. Tenslotte willen wij u er graag op attenderen dat dit revalidatieprogramma mede mogelijk is gemaakt door zorgvernieuwing vanuit zorgverzekeraar Achmea, die hier eens te meer mee aantoont zich betrokken te voelen bij de participatie van haar cliënten. Amsterdam, 2 mei 2012 Met gezonde groeten!

Projectgroep Revonco Remco Blok, Remco Dörr, Sanne de Jong, Samantha Schilder & Mattijs Sturkenboom (junior adviseurs) Hetty Tonneijck (senior adviseur)

3


Samenvatting Inleiding: Het betreft een theoretische onderbouwing behorende bij het adviesrapport voor het oncologische revalidatieprogramma van Reade Revalidatie in het Amstelland Ziekenhuis te Amstelveen. Dit revalidatieprogramma is gestart in januari 2012 en is door 5 ergotherapiestudenten in hun afstudeerfase geëvalueerd. De onderzoeksvraag in het kader van dit afstudeerproject was: Wat zou er op cliëntniveau verbeterd kunnen worden ten opzichte van de huidige situatie, aan het revalidatieprogramma na de oncologische behandeling in het Ziekenhuis Amstelland? Werkwijze: Het projectteam heeft een literatuurstudie uitgevoerd en daarbij onder meer gezocht naar recente (ergotherapeutische) literatuur. Daarnaast heeft het projectteam een kwalitatief onderzoek uitgevoerd door middel van participerende observaties, semigestructureerde interviews via een topiclijst en focusgroep gesprekken met zowel de behandelaars als de participanten. Uit al deze vormen van gegevens verzamelen zijn vervolgens conclusies getrokken. Deze conclusies zijn omgezet in adviezen die u kunt terugvinden in het adviesrapport. Daarnaast heeft het projectteam een praktische werkmap voor de participanten geschreven om zodoende de informatievoorziening richting de participant te vergroten. Resultaten: Er hebben zeven participanten meegewerkt aan de interviews en de focusgroep gesprekken en in totaal elf behandelaars. Het programma wordt als zeer waardevol ervaren en de participanten beoordelen het unaniem als zeer positief. Meest genoemde verbeterpunten zijn de verdeling van modules over het programma, de belasting/ belastbaarheid, het missen van een werkboek en de meerwaarde van een ervaringsdeskundige. Bij de gesprekken met behandelaars viel op dat vooral de communicatie tussen de behandelaars wordt gemist over de ervaringen van de bijeenkomsten, zicht op de bijeenkomsten die door de andere behandelaars worden gegeven en de noodzaak tot evalueren na afloop van het programma. Conclusie: Het projectteam heeft veel verbeterpunten kunnen vinden in het huidige programma. Hoewel het programma al van zeer goede kwaliteit is zijn er nog genoeg punten waarop nog verbetering kan worden aangebracht. Het projectteam is ervan overtuigd dat met deze verbetering het programma van een nog hogere kwaliteit kan worden. Toekomstig onderzoek zal uitwijzen of de participatie met dit programma meer wordt gestimuleerd dan met de reeds bestaande programma’s.

4


Inhoudsopgave Voorwoord .........................................................................................................................................3 Samenvatting ......................................................................................................................................4 Inhoudsopgave ...................................................................................................................................5 Hoofdstuk 1: Inleiding .........................................................................................................................7 1.1

Inleiding ..............................................................................................................................7

1.2

Aanleiding ...........................................................................................................................7

1.3

Introductie ..........................................................................................................................7

1.4

Hoofdvraag..........................................................................................................................8

1.5

Afbakening ..........................................................................................................................8

1.6

Maatschappelijke relevantie ................................................................................................8

1.6.1 Ergotherapeutische relevantie: .........................................................................................10 Hoofdstuk 2: Methode ......................................................................................................................11 2.1 Model .....................................................................................................................................11 2.1.1 Projectmatig werken ........................................................................................................11 2.1.2 Doing – Being – Becoming ................................................................................................13 2.2 Onderzoeksopzet ....................................................................................................................14 2.2.1 Kwalitatief onderzoek .......................................................................................................14 2.2.2 Participerende observaties ...............................................................................................15 2.2.3 Semigestructureerde interviews .......................................................................................16 2.2.4 Focusgroep gesprekken ....................................................................................................17 Hoofdstuk 3: Resultaten....................................................................................................................18 3.1 Inleiding ..................................................................................................................................18 3.2 Bevindingen ............................................................................................................................18 3.2.1Conclusie uit de interviews/ focusgroep gesprekken: .........................................................21 Hoofdstuk 4: Theoretische onderbouwing bij adviezen .....................................................................22 4.1 Revalidatieprogramma algemeen ............................................................................................22 4.1.1 Hulpvraag en doelen.........................................................................................................22 4.1.2 In- en exclusiecriteria........................................................................................................22 4.1.3 Duur van het programma .................................................................................................23 4.1.4 Communicatie ..................................................................................................................26 4.1.5 Disciplines .......................................................................................................................27 4.2 Werkvorm ...............................................................................................................................27

5


4.2.1 Open/gesloten groep ........................................................................................................27 4.2.2 Lotgenoten contact ..........................................................................................................28 4.2.3 Ervaringsdeskundigen .......................................................................................................28 4.3 Individuele bijeenkomsten ter aanvulling op groepsbijeenkomsten .........................................29 4.4 Participatie ..............................................................................................................................30 4.5 Gedragsverandering ................................................................................................................30 4.6 Groepsdynamiek .....................................................................................................................30 4.6.1 Theorieën .........................................................................................................................32 4.7 Informatieverstrekking ............................................................................................................32 4.8 Voeding...................................................................................................................................33 4.9 Voorlichting hormoon en medicatie ........................................................................................34 4.10 Module Sport en bewegen ....................................................................................................35 Hoofdstuk 5: Toekomstige evaluaties ................................................................................................36 5.1 Waarom evalueren? ................................................................................................................36 5.2 Wanneer evalueren? ...............................................................................................................36 5.3 Mogelijk middel om te evalueren ............................................................................................37 Hoofdstuk 6: Discussie ......................................................................................................................38 Literatuur..........................................................................................................................................40

6


Hoofdstuk 1: Inleiding 1.1

Inleiding

Deze theoretische onderbouwing is geschreven naast het adviesrapport en ten behoeve van de pilot ‘ Behandelprogramma oncologische revalidatie’. De adviezen zijn er op gericht het behandelprogramma te verbeteren op cliëntniveau, dit komt dan ook in de hoofdvraag naar voren. In deze theoretische onderbouwing kunt u het volgende verwachten: In hoofdstuk een wordt duidelijk wat de aanleiding van dit project is geweest en welke hoofdvraag leidend is geweest tijdens dit project. In het tweede hoofdstuk wordt ingegaan op de methode. Hierin kunt u lezen dat er gebruik is gemaakt van projectmatig werken gedurende dit hele project. Daarnaast kunt u lezen op welke wijze het projectteam het ‘onderzoek’ heeft uitgevoerd. In het derde hoofdstuk worden de resultaten van de diverse onderzoeken beschreven, waarna in hoofdstuk vier de theoretische onderbouwingen volgen die zullen leiden tot de adviezen welke staan beschreven in het adviesrapport. Het vijfde hoofdstuk staat in het teken van de toekomstige evaluaties die nodig zijn om het programma verder te evalueren en de kwaliteit te waarborgen. Hoofdstuk zes staat in het kader van de discussie. Hierin komen de sterke en minder sterke punten van dit project naar voren en worden aanbevelingen gedaan voor toekomstig onderzoek.

1.2

Aanleiding

In het Ziekenhuis Amstelland is het revalidatieteam gestart met een pilot van het ‘Behandelprogramma oncologische revalidatie’. Dit programma is opgezet om zorg op maat aan te bieden aan cliënten die curatief behandeld zijn voor borst- of darmkanker. Door zorg op maat aan te bieden, willen zij de revalidatiemogelijkheden op het gebied van participatie bevorderen. Het projectteam is aangesproken om met de kennis van de huidige ontwikkelingen (zoals cliëntgericht werken, participatie en vraaggericht werken) en een objectieve blik naar het behandelprogramma te kijken. Zo mogelijk kan het projectteam na aanbevelingen ter verbetering zorg dragen voor de implementatie hiervan. Zo komen er mogelijk in de pilot punten naar voren die op papier goed beschreven zijn maar in de praktijk niet optimaal werken. Vanuit zowel het behandelteam als de participanten zal dit behandelprogramma geëvalueerd worden, met als doel aanbevelingen te kunnen doen om het behandelprogramma te verbeteren. Op deze manier kan het revalidatie team beter aansluiten bij de wensen van de participant.

1.3

Introductie

Oncologische Revalidatie wordt door het College voor Zorgverzekeringen (CVZ) gedefinieerd als zorg die gericht is op de functionele, fysieke, psychische en sociale problemen verbonden met kanker, inclusief nazorg en revalidatie. Het gaat daarbij om advies en waar nodig begeleiding bij het omgaan met de ziekte (coping), herstel, het in stand houden en verbeteren van de conditie. Oncologische

7


revalidatie moet zich volgens CVZ richten op het gehele traject diagnose - bijeenkomst - nazorg voor alle participanten. (IKNL, 2012).

1.4

Hoofdvraag

In overleg met de opdrachtgever is het projectteam tot de volgende probleemstelling gekomen. Deze zal hieronder nog nader worden toegelicht. Wat zou er op cliëntniveau verbeterd kunnen worden ten opzichte van de huidige situatie, aan het revalidatieprogramma na de oncologische bijeenkomst in het Amstelland ziekenhuis?

1.5

Afbakening

Het projectteam heeft zich specifiek toegelegd op de vraag hoe er op cliëntniveau iets verbeterd kan worden aan het revalidatieprogramma. In de zorgvisie van het Amstelland Ziekenhuis staat beschreven dat het wenselijk is om vraaggericht/ cliëntgericht te werken. Daarom heeft het projectteam het behandelprogramma op cliëntniveau willen verbeteren door een vraaggerichte benadering toe te passen en cliënten zo veel mogelijk te betrekken bij aanbevelingen voor verbetering. Bovendien is het cliëntgericht werken een belangrijk speerpunt in de ergotherapie en mede daarom een onderwerp waar aandacht aan wordt besteed tijdens dit onderzoek.

1.6

Maatschappelijke relevantie

De laatste jaren is oncologie een speerpunt geworden in meerdere (universitaire) ziekenhuizen (Bron UMC) en worden er diverse samenwerkingsverbanden aangegaan binnen de oncologische zorg tussen ziekenhuizen, UMC Utrecht & Anthoni van Leeuwenhoek of AMC en UMC Groningen. Daarnaast valt op te merken dat er ook op het gebied van goede doelen en (nieuwe) media steeds meer aandacht is voor (negatieve) gevolgen van de diverse vormen van kanker en de gevolgen van kanker. Een mooi voorbeeld daarvan is de stichting Alpe d’Huzes die inmiddels een tweede dag heeft moeten regelen om alle deelnemers onder te kunnen brengen. Al deze ontwikkelingen tonen eens te meer aan dat er op macro niveau steeds meer aandacht is voor de preventie, de genezing en de kennisontwikkeling over de ziekte kanker. Ondanks dat blijven de cijfers ten aanzien van incidentie en prevalentie voor alle vormen van kanker stijgen.1 De meest voorkomende vormen van kanker zijn kanker aan de ademhalingsorganen, de spijsverteringsorganen en borstkanker. Opvallend hieraan is dat borstkanker na een geringe afname gedurende de jaren 2008 en 2009 inmiddels weer bezig is met een opmars.

8


Zoals uit bovenstaande cijfers is op te maken zijn er veel participanten die met kanker te maken krijgen. Volgens schattingen van het NKR 2zullen er in een periode van 15 jaar (2000-2015) ruim 320.000 mensen bijkomen die moeten leven met de gevolgen van kanker. Te denken valt hierbij aan vermoeidheidsklachten, restschade, verminderde activiteiten zin en een verminderde participatie op de arbeidsmarkt. De positieve effecten van revalidatie kan bij de bovengenoemde restklachten niet genoeg worden benadrukt. Wel adviseerde de Gezondheidsraad in 2007 3 om de revalidatie verder te onderbouwen, waarna in 2011 door de Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC) en inmiddels IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland), met behulp van subsidie van ZonMW en het College van Zorgverzekeraars (CVZ) , een multidisciplinaire richtlijn te ontwikkelen: Oncologische revalidatie. 4 Mede door het aanmerken van oncologische revalidatie als te verzekeren prestatie in de basis ziektekosten verzekering door de minister van VWS in 2010 is de weg voor oncologische revalidatieprogramma vrijgemaakt om toegankelijker te worden voor alle participanten met een oncologische achtergrond, zoals nu reeds het geval met hartrevalidatie. Tot voor kort was er een duidelijk revalidatieprogramma na kanker beschikbaar: Herstel en Balans. Dit programma was en is hoofdzakelijk gericht op het verbeteren van de kwaliteit van leven en minder klachten na bijeenkomst voor kanker. Het programma Herstel en Balans wordt momenteel op 60 locaties aangeboden in Nederland en België en is de eerste aanzet geweest tot een nieuw vakgebied: oncologische revalidatie. 5 Met het huidige economische & maatschappelijke klimaat wordt arbeid en de daaraan gekoppelde voldoening en vergoeding steeds belangrijker. Daarbij is vermoeidheid een van de meest voorkomende restklachten van kanker. Energieverdeling is dan ook een belangrijk aandachtspunt. Hoewel Herstel en Balans zich hier zeker voor inzet, is er op dat vlak toch een gemis6. Reade Revalidatie en het Amstelland Ziekenhuis te Amstelveen hebben daarom het voorliggende programma opgezet op basis van de richtlijn Oncologische Revalidatie, waarmee eens te meer de maatschappelijke relevantie van oncologische revalidatie wordt aangetoond. De multidisciplinaire evidence-based richtlijn Oncologische Revalidatie is/wordt ontwikkeld door het Integraal Kanker

9


Centrum Nederland (IKNL). De reden hiervoor is dat tot op heden zowel nationaal als internationaal de beschikbare evidentie over oncologische revalidatie nog niet systematisch in de vorm van een richtlijn is vastgelegd.

1.6.1 Ergotherapeutische relevantie: Het programma richt zich in grote mate op de participatie van de deelnemers na afronding van het programma. Hiermee richt het zich op een van de speerpunten van de hedendaagse ergotherapie. Participatie en het stimuleren hiervan is steeds belangrijker in de zorg en ergotherapie is een voorloper op dit gebied. Het oncologische revalidatieprogramma richt zich in tegenstelling tot Herstel en Balans meer op participatie, onder meer via de modules arbeid & tijdschrijven. Hoewel in Herstel en Balans ook aandacht is voor arbeid en tijdschrijven richt dit programma zich veel meer op functieherstel en veel minder op de terugkeer in de maatschappij. Het oncologisch revalidatieprogramma beoogt veel meer om de participanten te begeleiden in de terugkeer naar werk en het dagelijks leven. Participatie wordt in het beroepsprofiel ergotherapeut als volgt omschreven: “Participatie – het betrokken zijn in het dagelijks en maatschappelijk handelen – is van vitaal belang voor alle mensen. Het begrip participatie kan op twee manieren worden geïnterpreteerd. Enerzijds betekent het ‘deelnemen’ of ‘aanwezig zijn’. Anderzijds betekent participatie ‘participeren in besluitvorming’. Ergotherapeuten streven in principe beiden naar.”

10


Hoofdstuk 2: Methode Binnen dit hoofdstuk wil het projectteam een uitgebreide beschrijving geven van de wijze waarop het voorliggende onderzoek is gedaan. Hierbij is onder meer gewerkt met modellen voor projectmatig werken7, ergotherapeutische basisliteratuur8, gedragsverandering9 & standaard werken op het gebied van onderzoek doen 10.

2.1 Model Er is projectmatig gewerkt volgens een vast model. Het projectteam heeft er voor gekozen om met het procesmodel van projectmatig werken te gaan werken gedurende deze opdracht. Het model is hieronder vormgegeven. Een nadere toelichting vindt u in de hier opvolgende paragraaf over projectmatig werken.

Projectmatig werken (Spanjer, 2004)

11

2.1.1 Projectmatig werken Er is gekozen om dit project vorm te geven middels projectmatig werken, omdat de belangrijkste functie van projectmatig werken ‘beheersing’ is. Beheersing is nodig geweest, aangezien er gewerkt moest worden binnen aangegeven grenzen. Daarnaast draaide het oncologische revalidatie programma voor het eerst en was het daardoor van belang om zichtbaar te maken wat er is gebeurd. Projectmatig werken is, naar mening van het projectteam hier een goed procesmodel voor. Bij aanvang van het project zijn de beheeraspecten: tijd, geld, kwaliteit, informatie en organisatie beschreven. Dit zijn de randvoorwaarden. Vervolgens is middels fasering het project in tijd uiteengezet over de beschikbare periode. De fases van projectmatig werken welke het projectteam heeft doorlopen zijn: initiatiefase, uitwerkingsfase, voorbereidingsfase, uitvoeringsfase en de nazorgfase. Er is voor iedere fase een planning gemaakt welke doelen en acties er doorlopen zouden moeten worden. Aan het einde van iedere fase is een beslisdocument gemaakt welke naar de opdrachtgever is gestuurd en vervolgens is besproken. Deze beslisdocumenten hebben de

11


mogelijkheid geboden om na te gaan of het projectteam het beoogde doel daadwerkelijk zou gaan bereiken. Hieronder zullen de fases die het projectteam heeft doorlopen kort en bondig worden beschreven; 1. Initiatiefase (idee) - In deze fase worden de na te streven doelen of de op te lossen problemen beschreven. Dit heeft het projectteam gedaan door een startnotitie op te stellen waarin het eerste idee voor het project is beschreven, ook is er uitgezocht welke personen en instanties de projectgroep nodig zou hebben voor dit afstudeerproject 2. Definitiefase (wat) - In deze fase wordt een grondig analyse van de vraag gedaan en er wordt vastgesteld aan welke eisen het eindresultaat moet voldoen. Het projectteam heeft de onderzoeksvraag verder uitgediept en heeft een begin gemaakt met literatuur onderzoek. Ook is er een pakket van eisen voor de eindproducten opgesteld. 3. Ontwerpfase (hoe) - In deze fase wordt het plan van aanpak uitgewerkt. (bijvoorbeeld interviews met participanten) Door wekelijks met elkaar, de senioradviseur en de opdrachtgever te overleggen is er een plan van aanpak met een tijdsplanning opgesteld. 4. Voorbereidingsfase (hoe te maken) - Wat er in de ontwerpfase is bedacht zal in deze fase worden voorbereid. In deze fase moet helder zijn hoe het eindresultaat eruit zal zien als het is gerealiseerd. Het projectteam heeft de participerende observaties, semigestructureerde interviews en focusgroep gesprekken die in de ontwerpfase zijn bedacht uitgevoerd, waarna conclusies zijn getrokken uit deze gegevens. 5. Realisatiefase (doen) - In deze fase wordt het plan van aanpak uitgevoerd en de nazorgfase wordt voorbereid. Het projectteam heeft het adviesrapport, de theoretische onderbouwing en de werkmap geschreven. 6. In stand houden (nazorg fase) - In deze fase wordt het resultaat beheerd, gebruikt en onderhouden. Het projectteam heeft de producten gepresenteerd aan de opdrachtgever, participanten, senioradvisor en andere genodigden.

12


2.1.2 Doing – Being – Becoming Het projectteam heeft geprobeerd om de ergotherapeutische literatuur te betrekken in het programma. De nieuwste ontwikkeling op dit gebied is de doing, being & becoming- gedachte. Deze gedachte gaat uit van een ontwikkeling die per persoon verschilt en daarmee ook de (revalidatie)behandeldoelen doet verschillen. De gedachte richt zich op de drie onderdelen van menselijke handelen: 1. Doing, het handelen(functies) 2. Being, het zijn(sociale omgeving) 3. Becoming, het worden(participatie & groei) De gedachte achter doing, being & becoming gaat ervan uit dat een handelend mens in het dagelijks leven voornamelijk handelingen uitvoert in een (sociale) omgeving om te groeien (becoming) tot het punt wat hij of zij wil bereiken. Hieruit spreekt dus duidelijk de participatie ontwikkeling. Een handelend persoon voert zijn of haar handeling uit in een daarvoor relevante context die moet leiden tot een persoonlijke groei. Binnen de ergotherapie neemt deze gedachte van participatie een steeds grotere ruimte in. Het projectteam juicht deze gedachte toe en wil daarom dit zichtbaar krijgen in haar advies. Binnen een revalidatieprogramma dat zich richt op participatie van de deelnemers is immers ook dit gedachtegoed aanwezig. De gedacht achter doing en being is terug te zien in alle modules. Immers, ook met het trainen van functies zoals Sport & Bewegen wordt aangestuurd op participatie. Het daadwerkelijke bevorderen van de participatie is niet in een of meerdere modules onder te brengen maar is meer een som van alle delen. Het doing en het being wordt gestimuleerd wat uiteindelijk zijn uitwerking heeft op het becoming. 1213

13


2.2 Onderzoeksopzet Om dit adviesrapport tot een goed einde te kunnen brengen heeft het projectteam naast het projectmatig werken ook geprobeerd om het onderzoek zo goed mogelijk te onderbouwen en waar mogelijk gebruik te maken van bewezen onderzoeksstrategieën. 2.2.1 Kwalitatief onderzoek Het projectteam is gestart met onder meer de Delphi-methode14 en kwalitatieve onderzoeksmethodes15. Het bleek echter dat deze methodes zich teveel richten op een kwalitatieve analyse van de gegevens, waarna een tweede onderzoeksronde genoodzaakt is. Gezien de beperkte tijd die het projectteam tot zijn beschikking heeft gehad, heeft het moeten besluiten om wel gebruik te maken van bewezen methodes, maar deze wat kleinschaliger aan te pakken. Omdat juist deze methodes wel zeer goede informatie opleveren heeft het projectteam dankbaar gebruik gemaakt van de aanwezige kennis en de mogelijkheden van deze vorm van kwalitatief onderzoek. De methodes die het projectteam heeft gebruikt zijn zoals eerder gezegd: 1. Participerende observaties 2. Semigestructureerde interviews volgens een topiclijst 3. Focusgroep gesprekken Om een zo goed mogelijk beeld van het programma te krijgen heeft het projectteam eerst alle documenten doorgenomen die zijn verkregen via de opdrachtgevers. Onder meer modulebeschrijvingen, planningen en literatuur zijn hierbij bestudeerd. Daarnaast is reeds bij de aanvang van het project gestart met het bestuderen van bestaande literatuur en richtlijnen die aansluiten bij het programma. Hierdoor is er op macro niveau een duidelijker beeld ontstaan over de ontwikkeling en reeds op de mogelijke verbeterpunten van het programma. Na deze informatiestroom heeft het projectteam actief deelgenomen aan het programma door bij minimaal één bijeenkomst per module aanwezig te zijn. Tijdens deze bijeenkomst zijn telkens twee leden van het projectteam aanwezig geweest tussen de participanten en hebben daarmee ook ‘deelgenomen’ aan het programma. De voordelen van deze observatiemethode zal beschreven worden in de komende alinea. Na deze participerende observaties heeft het projectteam een lijst opgesteld van punten die zijn opgevallen in de aangeleverde document van de behandelaars over de modules etc, recente (EBP) ontwikkelingen en vooral uit de observaties. Van deze punten is een topiclijst gemaakt die gebruikt is voor een semigestructureerd interview met elke participant en met elke behandelaar. Al deze interviews zijn afgenomen door één interviewer met een notulist(e) bij één participant of behandelaar. De bedoeling van deze interviews is telkens geweest om het gesprek op gang te brengen over de ervaringen met het programma en dan met name op de verbeterpunten van het programma. De gegevens zijn telkens opgenomen met voice-recorders om de interviews later nog eens terug te luisteren. Aan de hand van alle uitgewerkte en besproken interviews zijn er een aantal gespreksonderwerpen en voorstellen opgesteld die in een focusgroep gesprek besproken zijn. Deze focusgroep gesprekken hebben plaats gevonden met zowel de participanten als met de behandelaars, maar wel apart van

14


elkaar. Tijdens deze gesprekken zijn er telkens twee gespreksleiders geweest, twee notulisten en een laatste notulist die het algemene proces heeft genotuleerd. Ook van deze wijze van onderzoek kunt u een uitgebreide beschrijving terugvinden in de hieropvolgende alinea’s. Uiteraard zijn er ook op het onderzoek nog genoeg verbeteringen aan te brengen. Deze verbeteringen wil het projectteam graag met u delen in de discussie. 2.2.2 Participerende observaties De participerende observatie vindt zijn oorsprong in etnografische studies van begin 19e eeuw. Het lastige van deze vorm van observeren is dat participatie lastig kan zijn. Echter, een kwalitatief onderzoek waarin gedeelde ervaring geheel ontbreekt is volkomen zinloos.16 Het belangrijkste voor het slagen van het onderzoek was of het projectteam geaccepteerd zou worden door de doelgroep van participanten en behandelaars. Dit is niet altijd vlekkeloos verlopen en zeker voor de behandelaars is het soms lastig geweest om het projectteam onderdeel te laten zijn van de bijeenkomsten. Dit heeft voornamelijk te maken gehad met het onderwerp van de bijeenkomst en de mogelijk heftige emoties die daarmee samenhangen. Toch heeft het team zeer waardevolle gegevens kunnen verkrijgen uit deze observaties. De belangrijkste voor- en nadelen heeft het projectteam in onderstaande tabel gezet. Het hierin genoemde Hawthorne effect17 is een interventie( in dit geval dus de participatie van de onderzoekers) die een effect heeft uitsluitend omdat mensen er aan deelnemen. Het zou dus onder meer kunnen betekenen dat participanten zich beter gaan voordoen tijdens de bijeenkomsten, de geboden informatie anders verwerken of hun rol binnen de groep verandert. Voordelen Verkleint de afstand tussen onderzoeker en onderzochte Leidt tot de ontdekking van thema’s of verschijnselen

Voert tot een dieper inzicht en invoelen van de problematiek van het onderzochte

Nadelen Hawthorne-effect Echt participeren in het programma is nauwelijks mogelijk, aangezien de achtergrond van de deelnemers anders is dan die van de onderzoekers; De onderzoeker kan niet totaal participeren in het gehele behandelprogramma, aangezien de onderzoeker niet aangedaan is. Het verschil tussen de respondent en de onderzoeker is wezenlijk verschillend, op zowel cognitief als emotioneel gebied. De onderzoeker is slechts beperkt aanwezig(als er al geparticipeerd wordt), de respondent is ‘gedwongen’ deel te nemen; Aangezien het programma reeds draaiende is zal de onderzoeker de opbouw van de module missen

Tabel met voor- en nadelen van participerende observaties.

Zoals eerder gezegd zijn er uit deze participerende observaties heel wat zinnige gegevens gekomen die het projectteam heeft weten te verwerken in semigestructureerde interviews. Om tot deze gegevens te komen zijn er tijdens elke bijeenkomst voorbereidingen getroffen door een van de teamleden in de vorm van inlezen in de besproken stof en theorie en het voorbereiden van de

15


gespreksonderwerpen. Het tweede teamlid ging dan zonder voorkennis de observatie in, waarna de bijeenkomst uitgebreid nabesproken is tussen de twee teamleden. Het voordeel naar het idee van het projectteam hiervan is dat de observatie hiermee diepgaander is en de informatie die eruit naar voren is gekomen is daarmee naar het idee van het projectteam een stuk beter. 2.2.3 Semigestructureerde interviews Na de participerende observaties en het kleine literatuuronderzoek zijn een hoop punten naar voren gekomen die het team heeft besproken en heeft samengevat in een topiclijst voor een semigestructureerd interview. Deze topiclijst wordt ook wel een conversatiehandleiding genoemd en vormt voornamelijk een uitwerking van de verkregen informatie uit de observaties en de gevonden literatuur. Het projectteam heeft een lijst met punten in vragen gevat die als leidraad konden dienen voor de interviews, maar het kon tijdens het interview ook volkomen anders lopen waardoor er van de lijst kon worden afgeweken. Het doel van de interviews is constant geweest om de meningen en de bevindingen van de geïnterviewden goed te begrijpen en in kaart te brengen en daarmee de verschillende meningen naast elkaar te leggen.

Voordelen Biedt meer persoonlijke spreekruimte voor de geinterviewden.

Nadelen Geïnterviewde geven mogelijk eerder sociaal wenselijk antwoorden

Vergroot de kwaliteit van de gegevens, want de onderzoeker hoeft niet te selecteren wat hij wil noteren en kan de gegevens niet vervormen door de wijze van noteren. Leveren meer inzicht in het onderwerp van het onderzoek, omdat zowel de vragen als de antwoorden helder zijn geregistreerd, waardoor helder is wie naar aanleiding van welke vraag antwoord geeft. Opnamen en transcripties worden gezien als een belangrijke kwaliteitsborging. Delen van de getranscribeerde teksten kunnen gebruikt worden in de eindrapportage.

Geïnterviewde kunnen zich ongemakkelijker voelen bij het gebruik van audiovisuele apparatuur. Het transcriberen van geluidsopnames kost onnodig veel tijd.

Zeer tijdrovend om een kwalitatieve analyse te gebruiken. Privacy van de participanten.

Voor- en nadelen van semigestructureerde interviews.

Uit al de interviews, in totaal bijna 25, zijn gemeenschappelijke of opvallende punten gehaald. Deze gemeenschappelijke punten zijn meningen die door meer dan twee personen zijn genoemd en daarmee voor het projectteam aanleiding vormden om verder op door te vragen. Ook opvallende zaken die sommige participanten of behandelaars noemden heeft het projectteam willen gebruiken tijdens de focusgroep gesprekken. Het doel hiervan was om meer consensus te bereiken over de genoemde punten tijdens de interviews en indien mogelijk nieuwe onderwerpen naar voren laten komen die tijdens de interviews nog tijdens de observaties naar voren zijn gekomen.

16


2.2.4 Focusgroep gesprekken Tijdens de focusgroep gesprekken heeft het projectteam de voorlopige conclusies uit de semigestructureerde interviews besproken met de aanwezige participanten en met de behandelaars. De verwachting was dat er op die manier meer consensus kan ontstaan over de besproken punten en er mogelijk een verdieping of verduidelijking kan volgen op sommige punten. 18 Belangrijk voor deze focusgroep gesprekken is de homogene samenstelling ervan. Juist om die reden is er voor gekozen om een behandelaars groep te doen met uitsluitend behandelaars die bekend zijn met het programma en er een actieve bijdrage aanleveren. Ten tweede is er gekozen voor de groep participanten die het eerste volledige programma hebben doorlopen óf zijn ingestroomd tijdens dit eerste programma en daarmee onderdeel uitmaken van de groep die als eerste is gestart. Tijdens het focusgroep gesprek was het de bedoeling om een discussie op gang te brengen met veel interactie tussen de groepsleden, waarbij zij voornamelijk putten uit hun persoonlijke ervaring. De gespreksleider bracht alleen specifieke topics in die het onderwerp van discussie vormen. In het geval van dit onderzoek betroffen het topics die voortkwamen uit de interviews en de observaties. Voordelen(uitgaande van een goede voorbereiding) Relatief goedkoop Snel Gericht op gefocuste kwalitatieve gegevens Sharing and comparing principe. Waardoor het onderwerp in de breedte wordt bekeken. Het is niet de bedoeling om tot consensus te komen. Reageren op de mening van anderen wat ‘normaal gesproken’ niet ter tafel zou zijn komen

Nadelen Minder controle over het verloop Niet ieder individu evenveel aan het woord Sommige meningen worden verzwegen Vertrouwelijkheid komt in het gedrang Geremd reageren Sociaal wenselijk reageren Minder onderwerpen komen aan bod dan in een individueel gesprek

Voor- en nadelen van focusgroep gesprekken

Het projectteam heeft heel veel informatie kunnen verwerven uit de focusgroep gesprekken. De ervaringen van het projectteam met de focusgroep gesprekken kunt u terugvinden in de discussie. De focusgroep gesprekken zijn genotuleerd en door het projectteam teruggeluisterd om zodoende overkoepelende thema’s en belangrijke punten uit het focusgroep gesprek te kunnen halen. Deze thema’s en punten hebben samen met de interviews, de observaties en de literatuurstudie geleid tot een aantal adviezen die u reeds in het adviesrapport heeft kunnen terugvinden.

17


Hoofdstuk 3: Resultaten 3.1 Inleiding Eerder in deze theoretische onderbouwing heeft u kunnen lezen hoe het projectteam het onderzoek heeft vormgegeven met behulp van de participerende observaties, semigestructureerde interviews en focusgroep gesprekken. Mede met behulp van deze informatie is het adviesrapport geschreven. Om de adviezen ook met literatuur te kunnen onderbouwen heeft het projectteam tevens literatuur onderzoek gedaan. De meerwaarde van literatuuronderzoek is dat veel onderwerpen al eens zijn onderzocht. Op deze manier kan onderzocht worden of belangrijke punten uit het onderzoek bij de participanten overeen komen met wat er in de literatuur wordt vermeld of dat hier grote verschillen te constateren zijn. In onderstaand hoofdstuk is de theorie achter de adviezen beschreven. Hierin worden dezelfde hoofdstukken aangehouden als in het adviesrapport.

3.2 Bevindingen In een periode van tien weken zijn er participerende observaties, individuele interviews en focusgroep gesprekken uitgevoerd onder acht participanten, tien behandelaars en de revalidatiearts binnen het behandelprogramma oncologie van het ziekenhuis Amstelland. De participanten, allen vrouw, zijn in verleden gediagnosticeerd met borst- of lymfklierkanker en klinisch uitbehandeld. Van de acht participanten hebben er zeven het gehele programma doorlopen en is er één voortijdig uit eigen beweging gestopt. De uitgestroomde participante is wel als participant meegenomen in het onderzoek om de gevolgde bijeenkomsten te evalueren. Zoals u reeds heeft kunnen lezen in het hoofdstuk ‘onderzoeksopzet’ heeft het projectteam met behulp van de participerende observaties, literatuurstudie en de schriftelijke informatie welke aangeleverd is vanuit het revalidatieteam een topiclijst kunnen opstellen welke leidend is geweest voor de semigestructureerde interviews. De uitkomsten van de participerende observaties waren onder meer: 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9.

Participanten lijken de concentratie na een bepaalde tijd kwijt te zijn Modules lijken teveel achter elkaar gepland en te snel elkaar op te volgen Emotionele modules lijken erg zwaar voor participanten op een dag waar veel gesport is Behandelaars lijken niet altijd te weten wat er gedurende de voorgaande bijeenkomsten is gebeurt Participanten krijgen geen informatie mee tijdens de bijeenkomsten en weten zich soms weinig te herinneren van de voorgaande weken Sport en bewegen wordt door de participanten als losstaand geheel ervaren in het programma Er is veel behoefte aan een werkmap Er is veel onbegrip na de bijeenkomst voor voeding Er doen geen naasten of betrokkenen mee in het programma

Uit de lijst met observaties is een onderwerpenlijst gevormd die gebruikt is tijdens de interviews. Door deze zogeheten topiclijst hebben de leden van het projectteam semigestructureerde interviews

18


afgenomen om de punten die zijn opgevallen in de observaties verder te specificeren en te controleren op waarheid. Topics: Inhoud/invulling behandelprogramma o Modules o Verdeling van modules over het programma o Planning van module binnen het totale programma Rollen en taken van behandelaars o Duidelijkheid van verantwoordelijke o Voorbereiding o Duidelijkheid voor participanten wie aanspreekpunt is Communicatie tussen behandelaars binnen het behandelprogramma en naar participanten Programma indeling, dagindeling o Belasting/ belastbaarheid o Ideale moment op de dag Meerwaarde en ervaringen aangaande groepsbijeenkomst o Groepsdynamiek o Lotgenotencontact o Ervaringsdeskundige Duur en belastingen van het programma o Aantal uren per dag o Verdeling van bijeenkomsten op de dag. o Rol van Sport & Bewegen Terugkeer in de maatschappij & de ondersteuning hierbij o Energieverdeling o Sociale contacten o Arbeid o Omgaan met de eventuele beperkingen Naasten en betrokkenen o Begeleiding vanuit behandelteam o Seksualiteit en hormoontherapie

•

•

• •

•

•

•

•

Tijdens elk interview is er genotuleerd. Daarnaast zijn de gesprekken met een voicerecorder opgenomen en door het projectteam nageluisterd. De belangrijkste en meest opvallende antwoorden zijn hier uitgehaald en op basis hiervan heeft het projectteam de thema’s voor de focusgroep gesprekken vormgegeven. De belangrijkste thema’s zijn hieronder beschreven. Thema’s: •

•

Programma a. Verdeling modules b. Aanbod modules c. Ervaring modules Groep

19


•

•

•

a. Lotgenotencontact b. Rol van mannelijke instroom Behandelaars a. Ervaringen b. Rol voor de groep c. Zelfverzekerdheid Logistiek a. Planning b. Belasting/ belastbaarheid c. Communicatie Werkvorm a. Groepsgesprekken b. Eigen initiatief c. Voor- en nabereiding van de bijeenkomsten

Op grond van de focusgroep gesprekken, met behulp van bovenstaande thema’s kwam naar voren dat het programma zoals deze gestart is met de open groep, als prettig ervaren wordt door de participanten. De ervaring die de groepsleden hebben opgedaan bij de eerdere modules kan goed overgedragen worden op de nieuwe groepsleden. De herkenning is hierdoor groot tijdens de modules die volgen voor de nieuwe instromers. Bovendien zien de participanten het niet als een probleem als er mannen zouden deelnemen aan het programma, hoewel de modules seksualiteit en hormoontherapie als te persoonlijk worden benoemd. De verdeling van het programma wordt als een belangrijk punt genoemd in de focusgroep gesprekken. Veel participanten vinden twee middagen per week te veel en vinden bovendien dat er erg veel gepraat wordt. Ook wordt het door sommige participanten als vervelend ervaren dat zij nauwelijks eigen initiatief kunnen hebben tijdens de bijeenkomsten. Veel participanten geven aan dat hun partner geen behoefte heeft aan begeleiding of een gesprek, maar bij doorvragen blijkt dat zij ook weinig zicht hebben op de voortgang en de ontwikkelingen van de participanten. De partners hebben niet of nauwelijks zicht op de inhoud van het programma, waardoor door sommige participanten de betrokkenheid wordt gemist. De participanten hebben eveneens een aantal kanttekeningen geplaatst bij de behandelvorm en de behandelaars. Zo is een veel gehoorde opmerkingen dat de dames wel erg jong zijn in vergelijking met de groep participanten en dat er behoefte is aan wat meer begrip in de problematiek. Ook valt het de participanten op dat het programma nog jong is en dat er weinig ervaring is binnen het behandelend team met dit soort groepsbijeenkomsten. Zoals eerder vermeld willen de participanten ook zelf meer initiatief tijdens de bijeenkomst, maar huiswerk wordt wel als een extra belastig gezien. Het terug kunnen lezen van belangrijke punten uit de bijeenkomsten wordt dan wel weer als belangrijk ervaren. Ook op logistiek gebied zijn er een aantal punten welke verbetert dienen te worden. Participanten geven hierbij aan dat de volgorde zwaar kan zijn met de module Sport en Bewegen voor de psychosociale modules. Ook de communicatie zou nauwkeuriger kunnen om verwarring aangaande programmawijzigingen te voorkomen. Er worden teveel brieven met foute afspraken verstuurd.

20


Over het algemeen zijn de participanten erg tevreden met de inhoud van het programma, de behandelaars en de werkvorm waarin bijeenkomsten worden aangeboden. Daarnaast heeft elke participant benadrukt hoe belangrijk en waardevol het lotgenotencontact is tijdens dit revalidatieprogramma. Echter zijn de participanten ook kritisch geweest ten aanzien van het programma. De adviezen zijn dan ook mede opgesteld met hulp van de kritische noten van de participanten. Bij de behandelaars is het opvallend dat er veel onwetendheid is over de verschillende bijeenkomsten en modules en wat er daarin gebeurt. Veel behandelaars willen meer terug lezen wat er tijdens een bijeenkomst is gebeurt, zodat daar zo nodig op ingespeeld kan worden tijdens de eigen bijeenkomsten. Daarnaast is het voor veel behandelaars belangrijk om te zien wat de resultaten zijn van het programma op de lange termijn en zij zouden daarom graag een evaluatie zien die na een langere periode na afronding van het programma wordt gedaan. Ook in dat geval zouden zij deze graag door studenten willen laten uitvoeren. 3.2.1Conclusie uit de interviews/ focusgroep gesprekken: Het blijkt dat de participanten zeer positief zijn over het programma en het persoonlijk contact met de behandelaars maar dat er nog behoorlijk wat kanttekeningen worden geplaatst bij het programma, het logistieke proces en de planning. Ook de werkvorm en bij de ervaring van de behandelaars worden opmerkingen geplaatst. Het projectteam heeft geprobeerd om deze opmerkingen zo mogelijk te verwerken in een advies ter verbetering. Bij de behandelaars vallen de evaluatie na afronding van het programma, interne communicatie en inzicht in de bijeenkomsten vooral op als belangrijkste uitkomsten uit de interviews en het focusgroep gesprek.

21


Hoofdstuk 4: Theoretische onderbouwing bij adviezen In dit hoofdstuk kunt u theoretische onderbouwing terugvinden bij de diverse adviezen uit het adviesrapport en de daarbij gebruikte literatuur.

4.1 Revalidatieprogramma algemeen Het revalidatieprogramma dat is opgezet in het Amstelland Ziekenhuis op de afdeling revalidatie is een pilot die wordt gedraaid door Reade revalidatie. Het behandelprogramma oncologische revalidatie richt zich op volwassen participanten die curatief behandeld zijn voor kanker, met name borstkanker en darmkanker. 4.1.1 Hulpvraag en doelen De meest voorkomende hulpvraag is dat participanten weer willen functioneren op het oude niveau. In veel gevallen is dit (nog) niet haalbaar en zal de participant moeten leren omgaan met de klachten die het gevolg zijn van de ziekte en/of de bijeenkomst. Doelen van het behandelprogramma zijn: -

De participant is bekend met de gevolgen van (de bijeenkomst van) kanker op langere termijn. De participant kent de principes van belasting en belastbaarheid en past deze toe in het plannen van dagelijkse activiteiten. De participant is tevreden over zijn/haar fysieke mogelijkheden en kan deze na het behandelprogramma zelfstandig onderhouden. De participant wordt gesteund bij verwerking en acceptatie. De participant heeft informatie ontvangen over procedures rondom werk en heeft de mogelijkheden tot werkhervatting onderzocht.

4.1.2 In- en exclusiecriteria Op het behandelprogramma zijn de volgende in- en exclusiecriteria van toepassing. Inclusiecriteria -

De participant is recent (<1jaar geleden) curatief behandeld voor kanker De participant is 18 jaar of ouder. De participant heeft voldoende beheersing van de Nederlandse taal om baat te kunnen hebben bij de bijeenkomst. Er zijn beperkingen op meerdere gebieden, die een multidisciplinaire aanpak noodzakelijk maken. De participant is ten minste twee dagdelen beschikbaar voor bijeenkomst. De participant is in staat vaardigheden te leren en toe te passen. De participant is voldoende belastbaar om het revalidatietraject te kunnen volgen.

Exclusiecriteria -

Er is sprake van actieve psychopathologie of actuele, overheersende psychosociale problematiek die niet kanker gerelateerd is en die revalidatie in de weg staat. De participant en zijn systeem zijn te beperkt in mate van begrip, geheugen, en/of intelligentie om baat te kunnen hebben bij de bijeenkomst. De participant en zijn systeem hebben geen hulpvraag op activiteiten- of participatieniveau.

22


-

Het klinisch beeld laat poliklinische revalidatiebijeenkomst niet toe. De gevolgen van de ziekte zijn dusdanig ernstig dat niet verwacht wordt dat de participant veilig met hulp thuis zal kunnen functioneren.

4.1.3 Duur van het programma De module sport en bewegen duurt in totaal zestien weken aaneengesloten. De overige modules worden vanaf week 1 t/m week 12 verspreid aangeboden. Week 12 t/m 16 staat in het teken van de nazorgfase. Het revalidatie programma wordt aangeboden in een groepsvorm van maximaal acht participanten op de dinsdag en de donderdag middag.

Behandelprogramma in tabelvorm in de huidige opzet.

23


Behandelproces

Aanmeldfase Bij de aanmelding van een nieuwe participant verricht het secretariaat een eerste screening. Betreft het een participant na een oncologische aandoening, dan wordt de participant ingepland voor een eerste consult bij de revalidatiearts. De wachttijd tussen aanmelding van een participant en een eerste consult bij de revalidatiearts is twee tot zes weken.

Onderzoeksfase Het belangrijkste doel van de onderzoeksfase is om te bepalen wat de beste bijeenkomst is voor de participant. Hierbij laten ze de hulpvraag van de participant zo duidelijk mogelijk naar voren komen. De onderzoeksfase start met een consult van de participant bij de revalidatiearts. Tijdens dit eerste consult bespreekt de revalidatiearts de ervaren belemmeringen in het dagelijks functioneren met de participant en doet een lichamelijk onderzoek. Als de revalidatiearts verwacht dat de participant baat zou kunnen hebben bij revalidatiebijeenkomst, schrijft hij een behandelvoorstel. Het behandelvoorstel gaat naar planning en de participant wordt ingepland voor de intakes bij de ergotherapie, fysiotherapie, maatschappelijk werk en de psycholoog. De wachttijd tussen het eerste consult bij de revalidatiearts en de intake bij de verschillende therapeuten is afhankelijk van de beschikbaarheid van de therapeuten twee tot zes weken. De intake duurt 3 weken en is voor iedere participant gelijk. Behandelaars doen aan de hand van de gegeven uit de intake een voorstel voor doelen en behandelduur. Belangrijke factoren tijdens de intake van de therapeuten zijn: -

in kaart brengen van het motorisch functioneren in kaart brengen van het psychisch functioneren in kaart brengen van problemen op activiteiten en participatieniveau van functioneren.

24


Behandelprogramma in opzet volgens projectteam

Tijdens de eerste week van de intake wordt de participant besproken tijdens de teambespreking. Doel van deze tweeweekse bespreking is nagaan of alle afspraken zijn ingepland. Na afloop van de intake doen de behandelaars middels het behandelcommunicatieformulier een voorstel voor behandeldoelen, in te zetten behandelmodulen en behandelduur. Dit voorstel wordt besproken tijdens de zogenoemde ‘Eerste Bespreking’. Tijdens deze teambespreking worden kernprobleem, behandeldoelen en behandelduur vastgesteld.

Behandelfase Na het vaststellen van kernprobleem, behandeldoelen en behandelduur start de behandelfase. De bijeenkomst bestaat uit verschillende groepsmodulen, eventueel aangevuld met individuele bijeenkomsten door de betrokken therapeuten. Bijeenkomsten vinden in principe plaats op de polikliniek. Indien nodig worden huisbezoeken en/of thuisbijeenkomsten ingepland.

25


Aan de hand van de gegevens uit de onderzoeksfase en de eerste bespreking wordt de participant ingepland voor een of meer groepsmodulen. Het programma bestaat uit 7 modules, waarin het volgende aan bod komt: Sport & bewegen:

Opbouwen fysieke belastbaarheid

Energiebalans:

Balans belasting – belastbaarheid, doelen stellen, ontspanning

Ik module:

Zelfbeeld, relaties, verwerking

Praktische activiteiten: (mamma) (colon)

Tillen, reiken, dragen, hand/armfunctie Kledingadvies Zitten, bukken, tillen

Voorlichting:

Voeding, Hormoontherapie

Arbeid:

Voorlichting, wetgeving

Naasten en betrokkenen:

Ervaringen uiten, rouwverwerking, informatie verstrekking

Als een participant niet voldoet aan de in- en exclusiecriteria kan er voor worden gekozen om individuele bijeenkomsten toe te passen, dit gebeurd ook als de hulpvraag van de participant niet in een groepsbijeenkomst aan bod kan komen. Alle bijeenkomsten zijn gericht op het beter functioneren van de participant in zijn omgeving. De omgeving van de participant, zowel de sociale als de fysieke, worden daarom expliciet betrokken bij de bijeenkomst. Tijdens de behandelfase wordt de participant iedere vier tot zes weken besproken tijdens de teambespreking. Tijdens deze vervolgbesprekingen worden doelen geëvalueerd en eventueel bijgesteld. Dit gebeurt altijd in overleg met de participant. Aan het einde van de behandelfase worden de behandeldoelen samen met de participant geëvalueerd en wordt de bijeenkomst afgesloten.

Nazorgfase Na afloop van de bijeenkomst heeft de participant een poliklinische afspraak bij de revalidatiearts ter afsluiting van het behandeltraject. Indien nodig worden participanten doorverwezen naar behandelaars in de eerste lijn. 4.1.4 Communicatie Tien dagen van tevoren ontvangt de participant een uitnodiging voor alle geplande therapieën voor de periode van een week. Bij de eerste uitnodiging ontvangt de participant een folder met aanvullende informatie m.b.t. de polikliniek. Hierin staat onder andere contactinformatie, bereikbaarheid van de polikliniek, informatie over de planning van therapieën en informatie over afzeggen van afspraken.

26


Behandelaars communiceren via het behandelcommunicatie(BC)-formulier. Het BC-formulier wordt voor iedere teambespreking ingevuld door alle betrokken behandelaren en bevat kernprobleem, hulpvraag, doelen en behandelduur van de betreffende participant. Uitkomsten van de teambespreking wordt door de betrokken therapeuten mondeling overgedragen aan de participant. Communicatie over de participant aan derden loopt altijd via de participant of met schriftelijke toestemming van de participant. 4.1.5 Disciplines 19 Binnen het oncologische revalidatie programma behandelen er diverse disciplines; -

Revalidatiearts Fysiotherapeuten Ergotherapeuten Maatschappelijk werksters Psycholoog Diëtiste Verpleegkundig specialist oncologie

4.2 Werkvorm 4.2.1 Open/gesloten groep Onderbouwing: Bij een open groepsvorm kunnen tijdens een groepsprogramma participanten op willekeurige (gekozen) momenten met de therapie starten of stoppen. Instroom en eventuele uitstroom van participanten is daarbij niet beperkt tot een vast moment, maar kan op een willekeurig moment worden gekozen. Bij een gesloten vorm is een vooraf vastgesteld startmoment en eindmoment. Het betekent dat er geen participanten tussentijds kunnen in- of uitstromen. In beide situaties zijn er voor- en nadelen op te noemen die werking van de groep beïnvloeden. Bij een open groep kunnen participanten alles in het eigen tempo doormaken en kunnen de latere instromers gebruik maken van de kennis van de participanten die eerder zijn gestart. Deze participanten fungeren op zo’n moment tevens als ervaringsdeskundige. Het grootste nadeel van een gesloten groep is dat het niveau en het daarmee samenhangende tempo van de langzaamste van begrip bepalend is voor de groep. Wanneer er grote verschillen zijn kan dit betekenen dat het niveau van de groep hierdoor daalt. Tenslotte is er ook nog een variatie hierop. Deze variatie wordt ook gebruikt in het Amstelland Ziekenhuis: een open instroomperiode met een redelijk vaste uitstroomperiode. Deelname aan de groep is daarmee niet vrijblijvend, maar er kan wel op een later tijdstip ingestroomd worden. Deze variant heet ook wel de halfopen groep. 20 Een belangrijk voordeel van het werken in een groep is dat revalidanten elkaar kunnen aanspreken op hun gedrag, wat men van elkaar eerder zou accepteren dan van de therapeut. Daarnaast kunnen revalidanten kunnen elkaar ook steunen in een groep. Groepsgesprekken geven revalidanten de mogelijkheid om met lotgenoten onderwerpen te bespreken die elders onbespreekbaar zijn. Bovendien is groepsbehandeling qua tijd en kosten efficiënter. 21

27


4.2.2 Lotgenoten contact Lotgenoten contact is een groot voordeel van de groepsbijeenkomst, participanten kunnen hierdoor over hun aandoening praten en steun vinden bij elkaar. Participanten stimuleren elkaar in de groep. Daarnaast kunnen zij elkaar aanspreken op gedrag, communicatie en elkaars handelen. 22 Lotgenotencontact kan diverse effecten hebben, waarvan vier hoofdeffecten te onderscheiden zijn binnen lotgenotencontact.23 1. 2. 3. 4.

Een beter zelfgevoel Wederzijdse ondersteuning Opdoen van kennis en vaardigheden Preventieve werking in het gebruik van de gezondheidszorg

Een beter ‘zelfgevoel’ kan worden bewerkstelligt door participanten te empoweren. De World Health Organization definieert empowerment als volgt: In health promotion, empowerment is a process through which people gain greater control over decisions and actions affecting their health. 24 Door participanten te empoweren om meer te eigen inbreng te hebben in de bijeenkomsten kan er gewerkt worden aan wat zij echt belangrijk vinden. Een gespreksmethode welke hiervoor gebruikt kan worden is Motivational Interviewing. Op deze manier krijgen participanten meer controle over de beslissingen en acties die van invloed zijn op hen gezondheid. Hierdoor wordt ook de attitude ten aanzien van het programma versterkt. 25 Naast de eigen attitude, wordt de persoon ook beïnvloed door de sociale omgeving. Een belangrijk en veel gebruikt concept bij de sociale omgeving is de ‘subjectieve norm’. Onder subjectieve norm worden persisterende verwachtingen van belangrijke anderen verstaan. Hierbij kan gedacht worden aan partners, kinderen maar ook de participanten binnen het programma oncologische revalidatie. Het uitgangspunt van de subjectieve norm is dat wanneer een persoon geen gehoor geeft aan de verwachtingen van belangrijke anderen, er dan sancties te verwachten zijn. Tijdens het lotgenotencontact kan er gebruik worden gemaakt van deze subjectieve norm. Er kan hierdoor ook wederzijdse ondersteuning ontstaan. Om kennis en vaardigheden op te doen kan er binnen het lotgenotencontact in een (open) groep gebruik worden gemaakt van modelling. Bij modelling gaat het om leren door het observeren van andermans gedrag.26 Participanten die al langer in de groep zitten kunnen als model dienen voor nieuwe instromers. Het laatste effect van lotgenoten contact, de preventieve werking in het gebruik van de gezondheidszorg, is in dit geval niet van toepassing omdat er al gebruik wordt gemaakt van de gezondheidszorg. 27 Lotgenotencontact kent naast veel positieve, ook negatieve gevolgen. Mensen kunnen bijvoorbeeld gedeprimeerd raken door wat zij horen of zien bij andere mensen. 28 4.2.3 Ervaringsdeskundigen Onderbouwing: Vanuit de richtlijn IKNL wordt geadviseerd om ervaringsdeskundigen (bijvoorbeeld vanuit participantenverenigingen) te betrekken bij de voorlichting aan nieuwe participanten over

28


revalidatieprogramma's. Zij kunnen de patiënt stimuleren tot deelname aan revalidatie, maar ook de patiënt ondersteunen tijdens het revalidatieproces. 29 Naast het feit dat er tegenwoordig bij de revalidatie ervaringsdeskundigen worden in gezet, ziet men dit ook terug bij het opstellen van richtlijnen voor diagnose en bijeenkomst van ziekten en aandoeningen. Instellingen als het CBO, de Vereniging van Integrale Kankercentra, het Trimbos Instituut en wetenschappelijke verenigingen van artsen, zoals het Nederlands Huisartsen Genootschap, streven tegenwoordig naar participanteninbreng bij het opstellen van richtlijnen voor de diagnose en bijeenkomst van ziekten en aandoeningen. Participanten mogen in de eenentwintigste eeuw meepraten over medisch-wetenschappelijk onderzoek. In vrijwel alle commissies van ZonMw (stimuleert gezondheidsonderzoek en zorginnovatie) zijn ervaringsdeskundigen uit participantenverenigingen opgenomen. 30

4.3 Individuele bijeenkomsten ter aanvulling op groepsbijeenkomsten In het adviesrapport geeft het projectteam als advies dat er eventueel ook individuele bijeenkomsten kunnen worden gegeven ter aanvulling op de groepsbijeenkomsten. Over de voordelen van individuele bijeenkomsten lijkt niet veel relevante informatie te staan beschreven in de literatuur, er wordt al snel gesproken over de negatieve kanten van een groepsbijeenkomst. In dit geval kunnen de nadelen van een groepsbijeenkomst een reden zijn om te kiezen voor een individuele bijeenkomst. Niet elke participant wil deelnemen aan een groep (Walker & Rodgers, 2004)31 of is er al aan toe om deel te nemen aan een groep. (Crowls & Hale, 2005) 32De barrière om deel te nemen aan een individuele bijeenkomst is kleiner als deelname aan een groepsbijeenkomst, bij een groepsbijeenkomst kunnen participanten zich namelijk erg ongemakkelijk voelen de eerste keer. Bij een individuele bijeenkomst kan de behandelaar de bijeenkomst aanpassen op de behoefte van de participant, zonder te hoeven denken aan de eisen en beperkingen van een groep. (Nykanen & Koivisto, 2004)33 Als behandelaars individuele bijeenkomsten zouden aanbieden zouden deze gericht kunnen zijn op de onderwerpen hormoontherapie en seksualiteit. Uit de interviews blijkt dat participanten dit toch wel zien als een intiem onderwerp en dit liever niet in een groep bespreken. Groepstherapie heeft verscheidene voordelen vergeleken met individuele therapie. Groepsbijeenkomsten lijken langer te beklijven en eerder in langetermijneffecten te sorteren. Verder zijn groepstherapieën kostenbesparend, wat zeker in tijden van economische crisis als belangrijk kan worden beschouwd. Tot slot hoeft groepstherapie qua effectiviteit niet onder te doen voor individuele therapie. Groepstherapieën zijn heel vaak gebaseerd op methodieken die oorspronkelijk bedoeld waren voor individuele therapie. (van Reijen, J & Haans,T. 2008)34 Een ander voordeel van revalidatie in groepsverband kan zijn dat participanten, die in contact komen met lotgenoten een andere coping stijl kunnen aannemen en meer sociale steun kunnen ervaren. (Haes e.a. 2009)35

29


Participanten die al deelgenomen hebben aan het revalidatieprogramma, zouden nieuwe participanten kunnen helpen met het nemen van de beslissing om al dan niet aan het programma deel te nemen. Zij kunnen functioneren als rolmodel en het vertrouwen van de patiënt in eigen kunnen vergroten.(IKNL, 2011)36

4.4 Participatie Omdat er in de literatuur weinig tot niets te vinden is over participatie tijdens of na revalidatie richt het projectteam zich in zijn algemeen op het begrip participatie. Volgens Van Dale betekent participatie ‘deelneming; het hebben van een aandeel in iets’. Het staat voor deelnemen aan het maatschappelijke leven. Je kunt zowel in brede zin als in enge zin naar participatie kijken. Als je breed kijkt gaat het om het meedoen aan het maatschappelijke verkeer in allerlei vormen maar ook andere facetten van betrokkenheid zoals het op de hoogte blijven van nieuws en actualiteiten. 37 Als je kijkt naar een enge opvatting dan draait het om deelname aan een bepaalde activiteit. Ook is er altijd sprake van een object en een subject: Een individu, een groep of de samenleving die deelneemt (het subject) aan datgene waaraan zij deelnemen (het object). Het object kan bijvoorbeeld arbeid, onderwijs, sport of cultuur zijn. Participatie wordt over het algemeen omschreven in zogeheten domeinen. Ze zijn onder te verdelen in drie categorieën: economische, sociaal-culturele en maatschappelijke participatie. 38 Er is sprake van economische participatie bij een deelname aan de formele arbeidsmarkt. Sociaal-culturele participatie gaat over deelname aan bijvoorbeeld onderwijs, scholing en vorming. Maatschappelijke participatie gaat over deelname aan bijvoorbeeld verenigingen, vrijetijdsclubs en andere sociale netwerken. Het revalidatieprogramma omvat alle drie de domeinen van participatie.

4.5 Gedragsverandering Om een gezondheidsprobleem op te lossen of te voorkomen is het vaak noodzakelijk dat mensen hun gedrag aanpassen. 39Er zijn veel voorlichtingsinterventies die zich richten op het veranderen van het ongewenste gedrag. De motivatie of bereidheid tot gedragsverandering wordt als één van de belangrijkste factoren van deelname en uiteindelijk succes van revalidatie beschouwd. Vanuit het traditionele operante model wordt gedacht dat verandering en handhaving van verandering vooral door de juiste bekrachtiging kan worden bereikt. Inmiddels is duidelijk dat ook cognitieve processen (verwachtingen over uitkomst, inhoud en de eigen rol) van invloed zijn op gedragsverandering.

4.6 Groepsdynamiek Tijdens de observerende participaties, semigestructureerde interviews en focusgroep gesprekken zijn punten naar voren gekomen die hebben geleid tot adviezen over groepsdynamica. Theorie die gebruikt is voor het tot stand komen van deze adviezen zal hier onder worden besproken. Lewin gebruikte in 1939 voor het eerst de term ‘groepsdynamica’. De groep werd gezien als een organisch geheel , een krachtenveld van verschillende op elkaar inwerkende en samenhangende processen, niet als een losse verzameling individuen. 40

30


Groepsdynamica gaat over het gedrag van mensen in kleine groepen, waarbij het uitgangspunt is dat het gedrag van mensen beter kan worden begrepen door aandacht te schenken aan de groepen waarin het gedrag plaatsvindt. Onder een ‘kleine’ groep wordt meestal een groep van minder dan twintig personen verstaan. Volgends De Moor (1995)41 is een groep of team niet enkel een verzameling mensen die toevallig bij elkaar horen, die wel een onderlinge samenhang kennen maar die niet van elkaar afhankelijk zijn. Hij zegt dat een groep slechts tot stand kan komen en goed kan functioneren als een aantal personen van deze groep bereid is de krachten te bundelen en een sociale eenheid te vormen. Een groep van personen vertoont volgens De Moor de volgende kenmerken: gemeenschappelijke missie en visie, wederzijdse betrokkenheid van de groepsleden, veilig klimaat, procesbewaking, dynamiek en communicatiestructuur. Gemeenschappelijke missie en visie De missie is een soort ideaalbeeld waar de groepsleden naar proberen te streven, het vormt de verklaring en de uitwerking van de visie. Een missie dient realistisch en toetsbaar te zijn maar ook kenmerkend voor de groep. Wederzijdse betrokkenheid van de groepsleden Lewin (1951)42 benadrukt als wezenlijk kenmerk van een groep de wederzijdse betrokkenheid van de groepsleden. De groepsleden hoeven niet gelijk aan elkaar te zijn maar een wederzijdse betrokkenheid is wel belangrijk. Veilig klimaat In een groep heerst een sfeer van veiligheid en wederzijds vertrouwen, respect en openheid voor de participatie van de groepsgenoten, elk persoon voelt zich vrij tot het geven van informatie en terugkoppeling. Bij conflicten en negatieve ontwikkelingen worden de problemen openlijk besproken, maar de groepsleden houden ook oog voor positieve ontwikkelingen, zonder onbeperkt tolerant te zijn. (De Moor, 1995) Procesbewaking Afhankelijk van de situatie is voor het bewaken van de randvoorwaarden waarbinnen een groep opereert controle en/of toezicht nodig. Dit kan door een therapeut, een teamleider of een door de groep gekozen voorzitter. Groepsdynamiek Een groep is niet dynamisch, maar dynamiek is een eigenschap van een groep. Communicatiestructuur Groepsleden dienen te kunnen ervaren dat hun bijdrage door de groep gehoord, begrepen en bevestigd wordt. Als de groep al iets langer draait dient er een gewoonte te ontstaan waarbij de groepsleden elkaar receptief informeren.

31


4.6.1 Theorieën Er bestaan verschillende theorieën over groepsdynamica. Vanaf het begin van de vorige eeuw wordt er al onderzoek gedaan naar het functioneren van groepen. Er zijn in totaal drie hoofdstromingen binnen de groepsdynamica; De interactietheorie van Bales en Homans, De algemene psychologie van Festinger, De veldtheorie en drie fasen model van Lewin. Er zou gezegd kunnen worden dat de groepsdynamica een studie is over het gedrag van mensen in kleine groepen. Groepsgedrag wordt vaak aangeduid met de term ‘interactie’ en wordt bepaald door de eisen die een taak stelt en door wie de anderen zijn. Gevoelens van antipathie en sympathie bepalen in sterke maten de interactie in groepen, er ontstaat vaak een wisselwerking tussen deze factoren. Communicatie is de belangrijkste vorm van interactie in en tussen groepen en heeft zowel een zakelijke als een relationele functie.

4.7 Informatieverstrekking In het adviesrapport zijn adviezen gegeven met betrekking tot informatie verstrekking. De projectgroep heeft geadviseerd om informatie in kleine stukken aan te reiken aan de participant en de gegeven informatie regelmatig te herhalen. Dit is geadviseerd omdat blijkt dat de langdurige effecten van de bijeenkomst na kanker onder andere vergeetachtigheid en vermoeidheid optreden. Hier onder zal de projectgroep meer ingaan op de theorie die gebruikt is voor de totstandkoming van de adviezen voor het onderwerp informatieverstrekking. Een participant vindt in het algemeen informatie over de klacht, de bijeenkomst en de gezondheid erg belangrijk. Weten hoe de bijeenkomst er uit zal zien werkt geruststellend. De participant heeft informatie nodig om actief te participeren in de bijeenkomst, om beslissingen te kunnen nemen en om die dingen te kunnen doen die hij of zij voor de bijeenkomst en gezondheid belangrijk vindt. Een participant zegt niet altijd spontaan waar over hij of zij meer wil weten. Zo stellen ouderen minder vragen dan (jong) volwassenen. Mensen met een externe locus of control vragen minder dan mensen met een interne locus of control. (Schouten, 2006) 43 Gemiddeld oefenend twee vijfde deel van de participanten thuis met de oefeningen die zij mee krijgen, na de bijeenkomst loopt dit nog verder terug. Dit kan te wijten zijn aan het niet voldoende begrijpen van de opdracht, de opdracht kan te moeilijk zijn, te zwaar of het rendement is te laag. Vergeten om oefeningen te doen komt vaak voor als klachten afnemen. Een mens kan niet alle informatie onthouden die hem of haar aangereikt wordt. Belangrijke informatie kan verloren gaan in de hoeveelheid van diverse onderwerpen, dit geldt voor zowel de therapeut als de participant. Mensen vergeten een groot deel van van de informatie die zij hebben gekregen. Hoe meer informatie iemand krijgt, hoe meer hij of zij hier van vergeet. 44

32


4.8 Voeding Vanuit de literatuur Landelijke Werkgroep Diëtisten Oncologie, 45blijkt dat veel participanten te maken krijgen met ongewenst gewichtsverlies of ongewenste gewichtstoename na of tijdens bijeenkomst van kanker. De diëtist kan de mogelijke oorzaken hiervan aangeven en uitleggen. Daarbij kan de diëtiste tips en adviezen geven om met deze problemen om te gaan. Om voorlichting voeding beter vorm te geven kan er gebruik worden gemaakt van verschillende werkvormen. Hieronder zullen enkele voorbeelden van werkvormen beschreven worden. 46 Tijdens de eerste bijeenkomst kan er gebruik gemaakt worden van de werkvorm presenteren: Werkvorm: presenteren Benodigdheden: sheets of dia’s, presentatie materiaal; computer met eventueel een beamer, handouts. Voorbereiding: -

Bedenk het doel van de presentatie. Hoeveel participanten? Voor welke vorm van kanker zijn ze behandeld? Heeft de doelgroep al voorkennis? Verzamel materiaal welke gebruikt kan worden tijdens de presentatie ; illustraties, filmpjes, modellen, citaten etc. Bouw de presentatie goed op: opening, inleiding, kern, slot. Maak een presentatie met daarop de belangrijkste theorie in kernwoorden. Denk er bij filmpjes/ illustraties aan dat deze ook werken in de presentatie.

Werkwijze: -

Presenteer de presentatie met het daarbij behorende verhaal. Geef in de inleiding aan wanneer de participanten vragen mogen stellen en wat je van hen verwacht.

Aandachtspunten: -

Start de presentatie bij een min of meer bekent punt: sluit aan bij de belevingswereld en de voorkennis van de participanten. Vertel alleen wat voor de groep van belang is. Geef informatie vanuit de expertrol, maar deze informatie moet toepasbaar zijn in de praktijk van de participanten. Geef tijdens de presentatie ook voorbeelden uit eigen (werk) ervaring. Dit werkt motiverend. Vraag bij de afsluiting op welke onderwerpen de participanten de volgende keer dieper willen in gaan. Vraag of de participanten nieuwe inbreng hebben voor de vervolg bijeenkomst. Het verschil tussen een presentatie en een leergesprek is dat bij de presentatie de voornaamste actie bij de diëtiste ligt.

Tijdens de tweede bijeenkomst kan er gebruik gemaakt worden van de werkvorm ‘leergesprek’.

33


Werkvorm: leergesprek Benodigdheden: sheets of dia’s met theorie of informatie en presentatie materiaal, denk hierbij aan een beamer of computer. Voorbereiding: maak een PowerPoint presentatie met daarop de belangrijkste informatie welke tijdens de vorige bijeenkomst is geïnventariseerd. Werkwijze: -

Presenteer een onderwerp en stel hierover een gerichte vraag; deelnemers kunnen antwoord geven op deze vraag. Als de vraag goed wordt beantwoord, ga dan verder met de volgende vraag. (controleer bij de rest van de groep of zij het eens zijn met het antwoord.) Geef zelf antwoord op de vraag vanuit de theorie en eigen expertise.

Aandachtspunten: -

Het leergesprek kan goed volgen op het inventariseren van voorkennis op basis van een citaat, cartoon, gedicht of statistiek of naar aanleiding van een vorige presentatie. Start het gesprek van een min of meer bekent punt. Als de voorlichter bang is dat de participanten geen antwoord kunnen/durven/zullen geven, laat dan eerst de antwoorden opschrijven en met de buurman/buurvrouw overleggen.

4.9 Voorlichting hormoon en medicatie In Van der Burgt, M en Verhulst, F (2009)47 wordt beschreven dat het voor een gunstig behandelresultaat nodig is dat de patiënt de problematiek begrijpt en zelf de dingen kan doen (of laten) die bijdragen aan eigen herstel of gezondheid. Om het ijs te breken, voorkennis te inventariseren en ervaringen uit te wisselen kan er gebruik worden gemaakt van de werkvorm Loesje. (Deze werkvorm kan overigens ook met ansichtkaarten worden toegepast voor de kennismaking.) Werkvorm: Loesje Benodigdheden: een of meer toepasselijke Loesjes op A-4 formaat. Voorbereiding: -

Zoek Loesjes op internet of uit een Loesje boek welke een link hebben met het onderwerp.

Werkwijze: -

Hang de Loesje spreuk op en vraag de participanten wat ze van Loesje vinden en wat het verband met de bijeenkomst/het onderwerp zou kunnen zijn. Bedank de participanten en vertel waarom u voor deze Loesje hebt gekozen.

34


Na de activerende opening en/of kennismaking is het tijd voor de voorlichting. Tijdens het geven van een voorlichting is het van belang dat er rust en een goede sfeer gecreëerd wordt. Daarnaast moet rekening gehouden met de timing van de voorlichting. Wat is het beste moment voor de therapeut en de participanten? Om de voorlichting begrijpelijk te maken, moet je als voorlichter aansluiten bij het niveau van de participanten. Om te controleren of je op het juiste niveau zit is het belangrijk om controle vragen te stellen. Hebben de participanten het daadwerkelijk goed begrepen? Er zijn verschillende werkvormen om een voorlichting vorm te geven. De voorkeur gaat uit naar het gebruik van hulpmiddelen tijdens een voorlichting. Liefst niet alleen tekst, maar ook (bewegende) beelden. Er kan hierbij gedacht worden aan PowerPoint. Zie ook de hierboven beschreven werkvormen voor de voorlichting voeding. (Leergesprek en presenteren)48

4.10 Module Sport en bewegen Onderbouwing: Samenwerken is een van de meest fundamentele factoren tijdens een revalidatieproces. Verschillende disciplines brengen hen assessments en evaluaties samen tot een holistische visie ten aanzien van het probleem. Er ontstaat echter soms verwarring doordat verschillende disciplines verschillend vocabulaire gebruiken. Hier kan op ingespeeld worden door interdisciplinair te werken. Interdisciplinair werken is synergetische, en levert dus meer op dan wanneer iedere discipline afzonderlijk van elkaar hen expertise uitvoeren. Onderbouwing: In de samenwerking van een interdisciplinair team kunnen twee verschillende patronen worden beschreven. •

•

‘coordinated interdisciplinary teams’ : Er worden gezamenlijke doelen gesteld en de teamleden proberen binnen hen eigen discipline aan deze doelen te werken tijdens de bijeenkomsten. ‘integrated interdisciplinary teams’ : Er wordt aan gezamenlijke doelen gewerkt tijdens een gezamenlijke behandelsessie met leden van verschillende disciplines.

Door de vorm ‘integrated interdisciplinary teams’ toe te passen binnen de module ‘energie’ van het oncologische revalidatieprogramma verwacht het projectteam dat het gebruik van behandeltermen meer overeenkomt en dat dit mede hierdoor meer één behandelprogramma wordt.49

35


Hoofdstuk 5: Toekomstige evaluaties Omdat het revalidatieprogramma een pilot is en voor het eerst heeft gedraaid, wordt geadviseerd om te evalueren en dit in de toekomst te blijven doen. Om de beoogde effecten en eventuele verbeterpunten te achterhalen is een evaluatie van het gehele programma zeer zinvol. In de volgende tekst zal de projectgroep uitleggen waarom een evaluatie zo belangrijk is en wat de mogelijke middelen zijn om deze evaluatie uit te voeren na dit onderzoek.

5.1 Waarom evalueren? De keuze om het behandelprogramma te evalueren en de keuze hoe te evalueren en wat te evalueren, hangt af van het achterliggende motief. Belangrijke redenen om te evalueren zijn: Leren voor de toekomst, verantwoording en theorievorming. Leren voor de toekomst Om het behandelprogramma te evalueren kan gekeken worden naar het effect van het programma en het proces van het programma, de zogeheten effectevaluatie en de procesevaluatie. Van evaluatie kan geleerd worden wat wel en niet effectief is en kan informatie verkregen worden hoe de gegeven interventies van het behandelprogramma effectiever gemaakt kunnen worden. Procesevaluatie is belangrijk om te leren onder welke omstandigheden interventies worden verspreid. Ook worden ze gebruikt om te leren voor de heel directe toekomst, om interventies tussentijds al bij te stellen of aan te passen. Verantwoording Evalueren gebeurt ook om verantwoording af te leggen over de interventies die worden ingezet tijdens een behandelprogramma. Behandelprogramma’s kosten geld en menskracht, een evaluatie vertelt of deze middelen verstandig, effectief en efficiënt zijn ingezet. Ook de ethische verantwoording is van belang, gezondheidsinterventies zijn vaak bedoeld om het gedrag van mensen te beïnvloeden. Een evaluatie kan aantonen of deze mensen niet onnodig belast worden en of een interventie onbedoelde neveneffecten heeft gehad. 50 Theorievorming Interventies ter bevordering van gezond gedrag zijn vaak zeer doelgroepen settinggericht daarom is een effectieve interventie vaak niet naadloos toepasbaar in andere doelgroepen en omstandigheden, maar de onderliggende interventieprincipes of strategieën kunnen wel vaak elders worden toegepast. Evaluaties moeten daarom juist ook gericht zijn op het verder ontwikkelen van de interventietheorie. Dat wil zeggen: Een evaluatie gericht op de ontwikkeling van interventies om eventuele leerdoelen van de participant te bereiken.

5.2 Wanneer evalueren? Evaluatie wordt vaak gezien als een terugblik op het behandelprogramma. Evaluatie hoort echter in alle fases van het behandelprogramma gedaan te worden, van planning en uitvoering tot de uiteindelijk beoogde effecten van het programma. Een eindevaluatie kan direct na het afronden van het behandelprogramma worden gedaan maar ook een aantal maanden of zelfs jaren daarna om het tusseneffect en/of het uiteindelijke eindeffect van het programma te evalueren.

36


5.3 Mogelijk middel om te evalueren De voorkeur vanuit het projectteam gaat uit naar de Preffi, omdat daarvan is bewezen dat het zeer goede resultaten biedt en de effectiviteit van een behandelprogramma in grote mate toont. Preffi 2.051 Preffi staat voor Preventie Effectmanagement Instrument. Het is een kwaliteitsinstrument dat een systematische werkwijze ondersteunt en tot doel heeft de effectiviteit van gezondheidsbevorderende projecten te vergroten. (NIGZ, 2012) De Preffi is bedoeld voor alle mensen die projecten en interventies (willen) opzetten en uitvoeren op het gebied van gezondheidsbevordering en preventie, zoals studenten en docenten van (para)medische opleidingen, sociale- en gezondheidswetenschappen, medewerkers, directies en management van GGD'en (thuis)zorginstellingen, thema-instituten, financiers en afnemers van gezondheidsbevordering en preventie. (NIGZ, 2012) De Preffi 2.0 bestaat uit 8 clusters die men moet scoren op zwak, matig of sterk. Als men dit heeft gescoord krijgen alle clusters en het totale programma een rapportcijfer. Aan de hand van deze beoordeling kunnen verbeterpunten en acties worden geformuleerd. De volgende aspecten van een programma of interventie worden gescoord: -

Probleemanalyse determinanten van gedrag, omgeving en problematiek Doelgroep Doelen Interventie ontwikkeling Implementatie Evaluatie Randvoorwaarden en haalbaarheid

37


Hoofdstuk 6: Discussie In dit hoofdstuk wil het projectteam graag haar bevindingen met u delen over de resultaten van het onderzoek en eventuele vervolgstappen. De onderzoeksvraag bij aanvang van dit project was als volgt: Wat zou er op cliëntniveau verbeterd kunnen worden ten opzichte van de huidige situatie, aan het revalidatieprogramma na de oncologische bijeenkomst in het Amstelland ziekenhuis? Het projectteam kan in ieder geval concluderen dat er zowel vanuit de participanten als vanuit de behandelaars voldoende punten zijn om te verbeteren in het programma. Op het gebied van cliëntniveau is nog een slag te maken en het logistieke onderdeel van het programma biedt ook nog ruimvoldoende ruimte voor verbetering. Opvallend is dat de participanten het programma als zeer positief ervaren en unaniem vol lof zijn over de behandelaars ondanks het feit dat er ook op dat gebied een aantal kanttekeningen zijn geplaatst. Het projectteam heeft naar eigen idee een onderzoek gedaan waar verbazingwekkend veel informatie uit naar voren is gekomen. Ondanks de opmerking van een van de behandelaars dat het een “utopie is als alles direct klopt aan het programma”, heeft het projectteam het programma als zeer positief ervaren. De participanten beoordelen het programma gemiddeld met een cijfer tussen de 8 en 9, waarmee eens te meer wordt aangegeven hoe goed het programma reeds is. Het projectteam heeft veel adviezen kunnen destilleren uit de bestaande richtlijnen en ervaringen van participanten, maar ook de mening van de behandelaars heeft hier een bepalende rol in gespeeld. De adviezen die het team dan ook heeft uitgebracht zijn allemaal zoveel mogelijk gebaseerd op de ervaringen van hen die hebben deelgenomen/ gewerkt met het programma. Nu is het projectteam zich terdege bewust dat het onmogelijk is om alle geboden adviezen te verwerken in het programma, zeker omdat voor sommige adviezen gewoon nog meer onderzoek/ ervaring nodig is, maar het team hoopt wel dat de geboden adviezen aanleiding vormen tot verbeteringen. Ondanks de positieve ervaringen met het programma heeft het projectteam ten aanzien van het onderzoek nog wel een aantal verbeterpunten. Uiteraard zijn deze punten pas achteraf naar voren gekomen, maar indien mogelijk zijn deze nog wel verwerkt tijdens het interviewen of de gesprekken. Ten eerste zou het voor het projectteam nog beter zijn geweest als zij meer ervaring zouden hebben gehad met het doen van een kwalitatief onderzoek. Nu bleek dat geen van de projectleden ervaring had met focusgroep gesprekken en dat het daardoor soms ook zoeken was voor het projectteam om op de juiste manier de groep te leiden of de juiste vragen te stellen. Ten tweede had het projectteam graag meer tijd willen hebben. De planning kon in dit geval niet anders, maar hierdoor is er onnodig veel druk komen te staan op het schrijven van het adviesrapport en het maken van de theoretische onderbouwing. Wanneer het projectteam vier weken langer de tijd zou hebben gehad, had er wellicht nog meer literatuuronderzoek gedaan kunnen worden, zodat langs die kant ook nog een grotere ondersteuning had kunnen worden geschreven naast het adviesrapport.

38


Ten derde vind het projectteam het belangrijk om ook na een langere periode een dergelijk onderzoek uit te voeren. Uiteraard was dat in dit geval niet mogelijk, maar het zou het programma alleen maar ten goede komen als er een terugkerende evaluatie plaats heeft. Ten vierde vindt het projectteam het van het jammer dat het onvoldoende heeft gekeken naar de successen van de bestaande programma’s en de bestaande richtlijnen. Er bestaan reeds een aantal programma’s, waaronder Herstel en Balans, waar het projectteam achteraf graag meer van had willen zien om zodoende ook duidelijker te krijgen wat er aan dit programma verbeterd kan worden. Ten vijfde vindt het projectteam het zeer belangrijk dat dit onderzoek wordt gecontinueerd in de komende jaren bijvoorbeeld in de vorm van een profileringsactiviteit voor studenten die zich meer willen bekwamen in het doen van onderzoek. Naar het idee van het team kan er dan eens in het jaar geëvalueerd worden met een groep deelnemers en zodoende nog verdere verbeteringen worden gemaakt voor het revalidatieprogramma. Ook kan er dan naar lange termijn effecten gekeken worden van de huidige groep. Heeft het programma dan gewerkt zoals het zou moeten werken en heeft het programma het beoogde eindresultaat behaald. Belangrijk daarvoor is dat de groep die nu is geïnterviewd in het kader van dit adviesrapport in de komende jaren nog een aantal keer wordt teruggezien en er met deze groep geëvalueerd wordt hoe het nu staat met de doelen van de participanten en wat de eventuele bijdrage van het programma nog zou kunnen zijn om de participatie te stimuleren. Tenslotte wil het projectteam alle deelnemers, behandelaars en medewerkers van het oncologische revalidatieprogramma bedanken voor de gastvrijheid, openheid en ondersteuning gedurende het project. De hulp die door hen is geboden is de basis geweest voor dit voorliggende rapport en deze theoretische onderbouwing. Projectteam Revonco.

39


Literatuur 1

http://statline.cbs.nl/StatWeb/publication/?DM=SLNL&PA=37556&D1=99-102&D2=1,26,51,76,101,109112&VW=T 2 Nederlandse Kankerregistratie (NKR). www.iknl.nl, 2010. 3 Gezondheidsraad (GR). Nacontrole in de oncologie. Doelen onderscheiden, inhoud onderbouwen. Den Haag: Gezondheidsraad, 2007. 4 http://oncoline.nl/oncologische-revalidatie 5 Gijsen, B., Lunter,S . , Zunderd,E. (2012). Revalidatieprogramma herstel en balans. http://www.herstelenbalans.nl/ Geraadpleegd 14-05-2012 6 KWF kankerbestrijding (2011). Vermoeidheid na kanker. KWF kankerbestrijding. http://kanker.kwfkankerbestrijding.nl/Leven-met-kanker/Pages/vermoeidheid-na-kanker.aspx Geraadpleegd: 14-05-2012 7 Spanjer, M. (2004). De eenvoud van projectmatig werken.Bohn Stafleu Van Loghum, Dieren. 8 Kinebanian, A. & Granse, M. le (2008) Grondslagen van de ergotherapie, Elsevier Gezondheidszorg, Maarssen 9 Baarda, D.B., M.P.M. de Goede en J. Teunissen (2001) Basisboek kwalitatief onderzoek: Praktische handleiding voor het opzetten en uitvoeren van kwalitatief onderzoek Stenfert Kroese, Groningen 10 Baarda, D.B., M.P.M. de Goede en J. Teunissen (2001) Basisboek kwalitatief onderzoek: Praktische handleiding voor het opzetten en uitvoeren van kwalitatief onderzoek Stenfert Kroese, Groningen 11 Spanjer, M. (2004). De eenvoud van projectmatig werken.Bohn Stafleu Van Loghum, Dieren. 12 Willcock, A.A. (1999) Reflections on doing, being & becoming, Adelaide, Australian Journal of Occupational Therapy (46) pg 1-11 13 Kinebanian, A. & Granse, M. le (2008) Grondslagen van de ergotherapie, Elsevier Gezondheidszorg, Maarssen, pg 303-331 14 Delphi 15 Denzin, N.K. & Lincoln, Y.S. (2005) The sage handbook of qualitative research (3th.) Sage Publications, London. 16 Kuiper, C. et all( 2008) Evidence Based Practice voor Paramedici, Boom Lemma, Den Haag & Baarda, D.B., M.P.M. de Goede en A.G.E. van der Meer-Middelburg (1996) Basisboek open interviewen: Praktische handleiding voor het voorbereiden en afnemen van open interviews Stenfert Kroese, Groningen 17 I Z AW A , M . R. ; F R E N C H M . D . ; H E D G E , A . (2011): Shining New Light on the Hawthorne Illumination Experiments in Human Factors October 2011, vol. 53 18 Baarda, D.B., M.P.M. de Goede en J. Teunissen (2001) Basisboek kwalitatief onderzoek: Praktische handleiding voor het opzetten en uitvoeren van kwalitatief onderzoek Stenfert Kroese, Groningen 19 Reade revalidatie, (2012) Concept behandelplan revalidatie oncologie, Ziekenhuis Amstelland, Amstelveen 20

Expertisecentrum forensische psychiatrie; Seksueel grensoverschrijdend gedrag, Zorgprogramma hfst 5.4.3. Open versus gesloten groep (2010) 21 Beek, D. J. van & Mulder, J. R. (2002). De rol van cognitieve vervormingen in het plegen van pedoseksuele delicten en hun plaats in de behandeling. Tijdschrift voor Seksuologie, 26, 79- 86. 22 Scheppens, S. (2006). Individueel of in de groep? Een leidraad voor de ergotherapeut werkzaam binnen de arbeidsreintegratie bij de keuze voor individuele of groepsbijeenkomst. Scriptie Hogeschool Rotterdam, Rotterdam. 23 Tenhaeff, C., Winsemius, A., Oudenampsen, D., & Vliet, K. van. (2007). Dynamiek in samenwerking tussen vrijwilligers en beroepskrachten. Een verklaringsmodel getoetst. Vrijwillige Inzet Onderzocht (VIO), 4(2), P. 714. 24 (WHO 1998) 25 Brug, J et al. (2010). Gezonheidsvoorlichting en gedragsverandering. Een planmatige aanpak. Assen: Van Gorcum. 26 Brug, J et al. (2010). Gezonheidsvoorlichting en gedragsverandering. Een planmatige aanpak. Assen: Van Gorcum. 27 Miller, W.R.&Rollnick, S. (2002). Motivational interviewing. Preparing people for change.New York: The Guilford Press.

40


28

Helgeson,V.S., Cohen, S. (1999)Education and Peer Discussion Group Interventions and Adjustment to Breast Cancer. Arch gen psychiatry. Vol 56, p 340-347. 29 IKNL Integraal Kankercentrum Nederland. Richtlijn Oncologische Revalidatie. Landelijke richtlijn, Versie: 1.0 (2011). 30 IKR bulletin (2007). Participantenperspectief in de oncologische zorg. Jaargang 31, juni 2007. 31 Walker, R. & J. Rodgers. 2004. “How to make a success of group education.” Journal of Diabetes Nursing. 8(3):92-96. 32 Cowls, J. & S. Hale. 2005. “It’s the activity that counts: what clients value in psycho-educational groups.” Canadian Journal of Occupational Therapy. 72(3):176-182. 33 Nykanen, M. & K. Koivisto. 2004. “Individual or group rehabilitation for people with low back pain: a comparative study with 6-month follow up.” Journal of Rehabilitation Medicine. 36(6):262-266. 34 Van Reijen, J. & Haans, T. (2008). Groepsdynamica in gedragstherapeutische en psychodynamische groepen. Houten: Bohn Stafleu van Loghum. 35 Haes, H., Weezel,L.G., Sanderman,R. (2009)Psychologische patiėntenzorg in de oncologie: handboek voor de professional.Assen: van Gorcum. 36 IKNL Integraal Kankercentrum Nederland. (2011)Richtlijn Oncologische Revalidatie. Landelijke richtlijn, Versie: 1.0. 37 Verkenning participatie. Arbeid, vrijwillige inzet en mantelzorg in perspectief. Werkdocument 16. Den Haag: RMO, 2008 38 Houten, van M., Winsemius, A., (2010) Participatie ontward, vormen van participatie uitgelicht. Movisie. 39 Damoiseaux. Bron nog toevoegen 40 Bakker, A.J.J. (1980) Groepsdynamica, opkomst en verval van de wetenschap. Tijdschift voor agologie, nr. 9 41 Moor, W. de. (1995) Teamwerk en participatief management. Bohn Stafleu en van Loghum. Houten 42 Lewin, K. (1951) Field theory in social science. New York 43 Schouten, 2006 Bron nog toevoegen. 44 Burgt, M. van der, F. Verhulst, (2009). Voorlichtingsmateriaal. Uit: Doen en blijven doen. Burgt, M. van der, F.Verhulst (1996). Doen en blijven doen. Participantenvoorlichting voor de paramedische praktijk. Houten/Diegem: Bohn Stafleu Van Loghem 45 Landelijke Werkgroep Diëtisten Oncologie. Algemene voedings- en dieetbijeenkomst Landelijke richtlijn, Versie: 1.2. Integraal kanker centrum Nederland, 2005. 46 Bijkerk,L. & van der Heide, W. (2006). Het gaat steeds beter! Activerende werkvormen voor de opleidingspraktijk. Houten: Bohn Stafleu van Loghum. 47 Van der Burgt,M. , Mechelen-Gevers. (2007). Preventie en gezondheidsbevordering door paramedici. Houten: Bohn Stafleu van Loghum 48 Van der Burgt, M., Dettingmeijer, M., van Mechelen, E. (2003). Preventie en voorlichting: assisteren in de gezondheidszorg. Houten: Bohn Stafleu van Loghum 49 Norrefalk, J.R. (2003). How do we difine multidisciplinary rehabilitation? J. Rehabil Med. Vol 35, p 100-101. 50 Brug, J et al. (2007). Gezonheidsvoorlichting en gedragsverandering. Een planmatige aanpak. Assen: Van Gorcum. 51 NIGZ, 2012

41


Titel: Theoretische onderbouwing Ondertitel: Ten behoeve van het adviesrapport voor het oncologische revalidatieprogramma

Recommend Documents