Tijdschrift voor Palliatieve Zorg. [ verschijnt jaarlijks - november jaargang n 7 ] issn Europees Jaar van de Vrijwilliger

Tijdschrift voor Palliatieve Zorg

België-Belgique

- Tijdschrift van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen -

B09

[ verschijnt jaarlijks - november 2011 - jaargang n° 7 ]

issn 1784-5149

P.B./P.P.

2011 - Europees Jaar van de Vrijwilliger

Dank u! Dank u!

! u k Dan

Dank u! Dank u!

Dank u!

! u k n Da

Dank u!

Dank u!

Dank u!

! u nk

Da

Dank u!

dank u Dan k u! Dank u!

DANK AAN AL ONZE VRIJWILLIGERS! tijdschrift fpzv 2011 - 1

COLOFON REDACTIE Dr. Marc Cosyns Anne-Marie De Lust Let Dillen, PhD Dr. Senne Mullie MEDEWERKERS AAN DIT NUMMER Mieke Ballinckx Irène Henderickx Lene Hoeben Toon Quaghebeur, PhD Paul Vanden Berghe, PhD Kathleen Van Steenkiste ADVIESRAAD Yvon Bartelink Prof. dr. Bert Broeckaert Toon Quaghebeur, PhD Paul Vanden Berghe, PhD Alexander Verstaen, PhD EINDREDACTIE Anne-Marie De Lust FOTO’s Dolores Bouckaert (p. 8, 10, 15, 21) Paul Vanden Berghe (p. 3) LAY-OUT en DRUKWERK Kasper Digitale Media VERANTWOORDELIJKE UITGEVER Dr. Senne Mullie

J. Vander Vekenstraat 158 1780 WEMMEL REDACTIESECRETARIAAT Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen J. Vander Vekenstraat 158 1780 Wemmel Tel 02 / 456 82 00 [email protected] www.palliatief.be Reknr. 523-0800500-34 IBAN be68 5230 8005 0034 BIC TRIOBEBB De redactie behoudt zich het recht voor om ingezonden teksten aan te passen en eventueel in te korten. De redactie kan niet verantwoordelijk gesteld worden voor de inhoud van externe bijdragen. Volledige of gedeeltelijke reproductie van artikels is toegelaten mits bronvermelding.

tijdschrift fpzv 2011 - 2

Editoriaal Geïnspireerd door het 8ste Vlaams Congres Palliatieve Zorg op 15 november 2011, waar ‘kantelmomenten in palliatieve zorg’ uitvoerig belicht werden, trekken we in dit nummer het thema open naar kantelmomenten in brede zin. Kantel-moment: op zich een prachtig woord, dat ruimte en tijd in zich verenigt. Maar wat is het precies? Wat onderscheidt een kantelmoment van een niet-kantelmoment? Is het een keuze? Een beslissing? Iets wat je overkomt? Is het positief of kan het ook negatief zijn? ... Woordenboeken bieden geen soelaas; noch in de van Dale, noch in de andere die we raadpleegden is het woord opgenomen. In een poging het begrip beter te begrijpen en te omschrijven, gingen we ons licht opsteken bij mensen uit de palliatieve wereld en daarbuiten. Om te beginnen bij auteur Bieke Vandekerckhove van wie vorig jaar ‘De smaak van stilte. Hoe ik bij mezelf leerde wonen’ verscheen. Onze researchcoördinator Let Dillen interviewde de Ierse professor Klinische Verpleegkunde Philip Larkin die onderzoek verrichtte naar ‘transities’ van curatieve naar palliatieve en terminale zorg. Mieke Ballinckx, tot eind april 2011 opleidingsverantwoordelijke

bij de Federatie, is in haar huidige werk bewust bezig met kantelmomenten. Ze schreef er een heel persoonlijk artikel over. En ook kunstenares Dolores Bouckaert is gefascineerd door het onderwerp. Zij stelde ons bovendien enkele mooie foto’s ter beschikking die voor haar bij het begrip kantelmoment passen. Tot slot vroegen we aan een aantal ‘professionele vrijwilligers’ om hun definitie van een kantelmoment te geven. Daarmee bedoelen we mensen die een functie uitoefenen binnen de palliatieve zorg en daarnaast, zoals tientallen van hun collega’s in het Vlaamse land, op vrijwillige basis meewerken aan de ontwikkeling, uitvoering, redactie, enz. van werkgroepen, studiedagen, visieteksten, brochures, … binnen de Federatie. Aan het einde van het Europees Jaar van de Vrijwilliger mogen zij echt wel eens in de bloemetjes gezet worden, maar dat had u ondertussen al gemerkt.

dan misschien wel dat een kantelmoment geen objectief gegeven is maar altijd gekleurd wordt door de leefwereld en de beleving van de betrokken perso(o)n(en). Wat bovendien opvalt in de uitspraken van palliatieve zorgverstrekkers is hun aandacht voor het betrekken van de omgeving, d.w.z. naasten én hulpverleners, bij (de voorbereiding van) een kantelmoment bij de patiënt.

Behalve bijdragen over kantelmomenten vindt u een verslag van Lene Hoeben over de eerste Expertendag Palliatieve zorg en Psychiatrie, begin dit jaar. Hoewel ... ook in dit artikel valt het woord ‘kantelmoment’. Let Dillen selecteerde vier abstracts die op het EAPC-congres in Lissabon werden voorgesteld. En last but not least verneemt u in het voorwoord van onze directeur, Paul Vanden Berghe, meer over de prioriteiten, bezorgdheden en enkele verwezenlijkingen van een Federatie die zichNog even terug naar het kantelmoment. Bij zelf stilaan als volwassen mag beschouwen. nader toezien is het misschien niet toevallig dat woordenboeken zich niet aan een defini- Wij wensen u heel veel leesgenot! tie wagen. Als we namelijk iéts mogen concluderen uit de getuigenissen in dit nummer, Anne-Marie De Lust, eindredaceur


Voorwoord Paul Vanden Berghe Zakgeld, leefloon of loon naar werken?

Beste lezer, zoals u allicht wel ervaren hebt, is de bekendmaking van onze visietekst Over palliatieve zorg en euthanasie niet onopgemerkt voorbijgegaan. Niet in het minst omdat we voor het volgeboekte startmoment op 4 oktober in Antwerpen de handen in elkaar konden slaan met de makers van de documentaire Epilogue, waarin een palliatief omkaderde euthanasie doordringend en tegelijk respectvol in beeld werd gebracht. Twee uitgangspunten geven we mee in deze visietekst: (1) het palliatief team staat open voor elke patiënt, ook voor de patiënt met een euthanasievraag, en (2) palliatieve zorg is een garantie voor een zorgvuldig en zorgzaam omgaan met euthanasievragen. De integrale tekst vindt u op onze website www.palliatief.be. Dat de Federatie met dit statement het editoriaal van een Vlaamse kwaliteitskrant haalde in deze overdrukke mediatijden toont dat alvast de opiniemakers het belang ervan goed inschatten. Onder de hoofding Stilaan volwassen inzake levenseinde stelt Guy Tegenbos in De Standaard van 24 september: “De tegenstelling tussen die twee ebt weg. De gedachten zijn gerijpt. Voor sommigen was de palliatieve zorg hét middel om de vraag naar euthanasie te vermijden, waardoor de palliatieve zorg voor anderen ‘te mijden’ was. De consensustekst die de palliatieve teams - die intussen in alle ziekenhuizen zijn uitgebouwd - opstelden en waarover in deze krant bericht wordt, bevestigt dat die tijd voorbij is. Er is in de ogen van de palliatieve werkers geen tegenstelling tussen palliatieve zorg en euthanasie. Palliatieve zorg is een aanpak waarop alle patiënten recht hebben zodra het levenseinde nadert, en euthanasie is één van de vele toetsen van dat instrument.” Onze basiswerkers mogen trots zijn op de weg die zij de voorbije jaren hebben afgelegd in het verlenen van steeds betere zorg aan het einde van het leven. Er zijn weinig sectoren in de sa-


menleving waar op zo een korte tijd zoveel werk - zorgarbeid en ethische arbeid - is verzet. Zeker, velen hebben mee de kar in beweging getrokken: gangmakers, opiniemakers, beleidsmakers op alle niveaus en niet in het minst de bevolking zelf. En we zijn er ook nog niet. Vragen worden nog vaak niet gehoord, óf niet goed beluisterd. Te aarzelend opgenomen of onkritisch uitgevoerd. In al die gevallen is in de eerste plaats de patiënt het slachtoffer. Maar ook de familie of de omgeving, en vergeten we zeker niet de (teams van) zorgverstrekkers. Zozeer als goede patiëntenzorg energie is voor het team, zo raakt falende zorg het team in zijn ziel. Zorg voor zorgenden mag geen loze frase worden, en intervisie krijgt binnen onze instellingen nog onvoldoende de plaats die het verdient… Het is de verdienste van onze Vlaamse basiswerkers palliatieve zorg dat we na bijna tien jaar wetten op euthanasie en op palliatieve zorg zo ver staan. De ervaring bij onze Nederlandse collega’s bewijst dat dit helaas geen evidentie is. Als Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen zijn we zeer blij met onze eigen rol daarin. Door het vertrouwen dat wij bij onze basiswerkers genieten, kunnen wij de vinger aan de pols houden van de palliatieve zorg in Vlaanderen. Zo voelde onze voorzitter de tijd rijp, voelde ons bestuur zich in de consensus voldoende sterk gedragen om met een dergelijke visietekst naar buiten te komen. Het publiek maken van dit standpunt is daarmee niet enkel de bevestiging van een doorleefde evolutie. Het is ook een signaal aan bevolking en beleidsmakers: je kan voor àlle vormen van medisch begeleid sterven bij de palliatieve zorg terecht. Én het is een uitnodiging aan alle begeleiders van het levenseinde om er verder werk van te maken, in ziekenhuizen, ouderenzorgvoorzieningen en in de thuiszorg. Wetten, beleidsmaatregelen, rechten en plichten zijn één zaak, het is echter in de dagelijkse praktijk dat goede zorg tastbare werkelijkheid moet worden: door vorming, bedside-teaching en intervisie, binnen het multidisciplinaire gebeuren dat het waarmerk van goede palliatieve zorg is. De Federatie is blij dat ze

als representatieve en pluralistische koepelorganisatie deze zorg kan en mag ondersteunen.

Kennis- en expertisecentrum We doen dit eerst en vooral als kennis- en expertisecentrum: door onze sleutelpositie tus-

sen het werkveld en de onderzoekers aan verschillende hogescholen en universiteiten zijn we ondertussen goed op de hoogte van verschillende onderzoeken, en kunnen we soms zelfs onderzoek in gang zetten bij diverse overheden of instellingen. De ontwikkeling van een multidisciplinair zorgpad palliatieve zorg (samen met de UAntwerpen) wordt dit jaar nog afgerond. We zijn ook actief voor de validering van de Savera-schaal (UGent en KULeuven) en voor de financiering van een onderzoek ‘Tekenen van het naderend levenseinde’ (KULeuven). We steunen de ontwikkeling van kwaliteitsindicatoren palliatieve zorg (VUBrussel) en proberen ook een nieuw onderzoek naar palliatieve zorg bij het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) erdoor te krijgen. Registratie van palliatieve zorg blijft hoog op onze prioriteitenlijst staan. We hopen dat met een nieuwe regering het Kankercentrum met steun over de brug daarvoor kan komen. In de omgekeerde beweging, van onderzoekers naar werkveld, wordt u o.m. via onze maandelijkse Nieuwsflash en op ons jaarlijks Vlaams Congres op de hoogte gehouden van de belangrijkste wetenschappelijke onderzoeksresultaten die uit deze en andere, ook internationale, onderzoeken voortkomen. En er zijn het Artsenforum en het Nederlands-Vlaams Onderzoeksforum.

Maatschappelijke bewustwording De Federatie werkt ook voor meer maatschappelijke bewustwording rond palliatieve zorg en het levenseinde. De hierboven aangehaalde startdag Over palliatieve zorg en euthanasie kan dit jaar ongetwijfeld als hoogtepunt gelden. Voor de verdere invoering van vroegtijdige zorgplanning staat in 2012 opnieuw samenwerking met de Koning Boudewijnstichting op de agenda. Ondertussen ondersteunden we ook de correcte Franse vertaling van het document Wilsverklaringen. Onze publieke communicatie van dit en vorige jaren leverde ons ook bij de media ondertussen de status van aanspreekpunt op, voor beleid, maar ook voor ‘het menselijke verhaal’. We hebben altijd meer vragen naar getuigenissen van patiënten, familie en zorgverstrekkers lopen dan we kunnen waarmaken. Het is en blijft een delicate oefening, maar schroomvolle verhalen van goede zorg zijn belangrijk om duidelijk te maken dat kwaliteit van leven niet noodzakelijk stopt bij het bericht van een ongunstige diagnose.

Voorwoord Paul Vanden Berghe Zakgeld, leefloon of loon naar werken? Vorming, training en opleiding Vorming, training en opleiding (VTO) blijft onze derde prioriteit. De eerste jaargang van de voortgezette opleiding Postgraduaat Palliatieve Zorg voor Artsen (drie modules van drie dagen met UAntwerpen, UGent en KULeuven) was zonder meer een succes en wordt in de loop van 2012 herhaald. Onze vormingsmedewerker Mieke Ballinckx ging dit jaar volledig zelfstandig werken, en neemt afscheid met een mooie bijdrage verderop in dit nummer. Met haar opvolger, Greet François PhD, voormalig voorzitter van de Vereniging van Opleidings- en Vormingsverantwoordelijken (Vlaams Lerend Netwerk), hebben we een echte vormingsdeskundige in huis. Een grondige hertekening van ons vormingsaanbod is de uitdaging voor het komend jaar. De aansluiting op en afstemming met onze andere initiatieven biedt daarbij krachtige perspectieven. We denken daarbij o.m. aan het zorgpad, straks ook aan de Savera-schaal en aan de ‘Symptomen van het naderend levenseinde’, maar in de eerste plaats aan de richtlijnen voor palliatieve zorg. Afgelopen jaar zagen opnieuw verschillende richtlijnen het licht, waarvan de richtlijn Sedatie misschien wel de meest belangwekkende is. Voor de komende jaren heeft de werkgroep ‘Palliatieve Leidraad’ er nog een aantal in de pijplijn, met als eerste de richtlijn Pijn (zie www.pallialine.be).

Beleidsvoorbereidend werk Met beleidsvoorbereiding als onze vierde prioriteit maken we onze rol als representatieve organisatie helemaal waar: in de Federale Evaluatiecel Palliatieve Zorg, in het Kankercentrum, bij de Vlaamse Gemeenschap voor de netwerken palliatieve zorg (hoorzitting netwerkfinanciering 22 maart 2011), bij de federale overheid (hoorzitting definitie palliatieve zorg in Kamercommissie Volksgezondheid 6 juli 2011), bij het Riziv voor de multidisciplinaire begeleidingsequipes van de palliatieve thuiszorg en voor de uitbreiding van palliatieve zorg in de ouderenzorg, bij de Vlaamse Liga tegen Kanker voor de broodnodige aanvullende financiering van de palliatieve zorg… We hadden graag enkele nieuwe stappen of een kleine doorbraak aangekondigd, bv. in het dossier van de Palliatieve en Supportieve Dagcentra, in de ouderenzorgvoorzieningen, of onder de vorm van werklastvermindering voor de palliatieve supportteams in de ziekenhuizen… We kunnen enkel hopen dat het voorbereidende werk dat ondertussen op ver-

schillende niveaus gebeurd is, zich snel in resultaten vertaalt eenmaal er een nieuwe federale regering gevormd is. Dankzij de steun van de drie landelijke federaties (Vlaanderen, Brussel en Wallonië) kan ondergetekende sinds dit jaar de stem van ons land ook laten horen in de raad van bestuur van de European Association for Palliative Care (EAPC). Verder denkwerk over de definitie van palliatieve zorg, over de plaats van euthanasie in de palliatieve zorg, en de ondersteuning van de uitbouw van palliatieve zorg in Oost-Europa staan hier voor de komende termijn alvast op de agenda.

weg van de inhoudelijke afstemming afgelegd. Met de afwerking van een lastenboek, voor het eind van dit jaar, zal opnieuw een belangrijke klip genomen zijn, in een dossier waarvan de moeilijkheidsgraad alleen door noodzaak om te slagen overtroffen wordt. Het mag duidelijk zijn: met de hulp van al deze vrijwilligers-zorgverstrekkers en een gemotiveerde staf heeft de Federatie zich de laatste jaren kunnen ontwikkelen tot knooppunt en draaischijf voor alle belangrijke initiatieven in de palliatieve zorg: onderzoek, vorming, beleid en bewustwording, gedragen door de

Overleggroepen

hele sector, door sterke regionale netwer-

Onze overleggroepenwerking is onze vijfde prioriteit. De laatste van het rijtje, maar niet de minste, want net daar ligt de basis en bezieling van heel onze werking. Bijna dertig verschillende overleggroepen komen op regelmatige basis bijeen: bestuursorganen, stuurgroepen, werkgroepen per setting, per doelgroep, per thema of per palliatieve discipline, en (tijdelijke) projectgroepen. Ze sturen en besturen, kaarten knelpunten aan, bereiden beleidsvoorstellen voor, organiseren vorming, ondersteunen elkaar en andere zorgverstrekkers, werken visies uit, ontwerpen instrumenten, schrijven teksten en steken studiedagen in elkaar. Dat alles in nauwe wisselwerking met onze staf. Terecht komt de dank aan de vrijwilliger op onze eerste pagina! Om slechts enkele groepen te noemen waarin vrijwilligers-zorgverstrekkers elkaar vinden: de Stuurgroep Ethiek heeft met haar werk voor de richtlijn (palliatieve) sedatie en de visietekst i.v.m. de verhouding palliatieve zorg en euthanasie lang verwacht en sterk werk afgeleverd. Na enkele jaren komt de werkgroep Palliatieve zorgeenheden weer op volle kracht bijeen, de werkgroep Palliatieve zorg en Psychiatrie werkt voort op basis van de resultaten van een besloten Studiedag afgelopen februari met 45 experten, de Stuurgroep Spirituele en Existentiële zorg onderzoekt concreet hoe de vierde focus van palliatieve zorg ook in de thuiszorg voldoende aan bod kan komen. De grootste uitdaging ligt ongetwijfeld in de vraag van de Multidisciplinaire Equipes voor de palliatieve thuiszorg (MBE’s): de ontwikkeling van een softwareapplicatie ‘e-Dossier PZ’ voor de opvolging van het patiëntendossier, de facturatie en registratie in deze setting, samen met enkele bijkomende modules. Met behulp van experten uit de equipes, ook Waalse en Brusselse, werd dit jaar alvast de

ken, door alle settings palliatieve zorg. De

verdere coördinatie, integratie en continuïteit van deze initiatieven is onze uitdaging voor de nabije toekomst. Goede interne afspraken onder de vorm van vernieuwde Statuten en Documenten ‘ Deugdelijk Bestuur’ - in februari goedgekeurd - maken een vruchtbare samenwerking mogelijk die de inhoudelijke veelheid van talent en insteek niet uitvlakt, maar stimuleert, trouw aan onze pluralistische signatuur. In tijden van schaarse middelen is samenwerking in verscheidenheid de enige weg naar betere zorg. Gesticht in 1990 als aanvankelijk Belgische Federatie Palliatieve Zorg, heeft de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen, nu 21 jaar oud, de volwassenheid ruimschoots bereikt. Het zou een fantastische erkenning zijn vanwege onze overheden mocht zij nu ook gefinancierd worden naar wat zij waarmaakt: deskundigheid, gedragenheid en inzet. Daarom graag: geen zakgeld, geen leefloon of overlevingspensioen, maar loon naar werk. Of zoals een

gezaghebbend waarnemer van de sector het ooit formuleerde: “Voor dit geld kan je het als overheid niet zelf organiseren: je betaalt een beperkte staf en alle vrijwilligersinzet krijg je er gratis bij!”

Tot zolang woekeren wij verder, dankzij de genereuze inbreng van onze Netwerken palliatieve zorg en de vele experten-vrijwilligers, en met de steun van de Vlaamse Gemeenschap, de Vlaamse Liga tegen Kanker, de Stichting tegen Kanker, de Koning Boudewijnstichting, Chairos vzw en Dexia Foundation. Paul Vanden Berghe Directeur Bestuurslid EAPC


Interview Bieke Vandekerckhove De vlinder in de klok aliteit bepaald, in die zin dat ik het hele leven zie als een initiatie, of een opeenvolging van initiatiemomenten. De puberteit, verliefd worden, het moederschap, het ouder worden; al die dingen die je als mens meemaakt, zie ik als een vorm van initiatie. En ik heb daar eigenlijk ervaren dat zelfs zoiets als een ongeneeslijke ziekte een vorm van initiatie kan zijn. Maar het is gevaarlijk en delicaat om daarover te praten. Als je er een theorietje over maakt, wordt het griezelig, maar als je op het niveau van de ervaring blijft, is het toch een wonder. Als je die pijnlijke situatie niet uit de weg gaat, als je ze doorleeft, dan doet het je het leven op Bieke Vandekerckhove (°1969) studeerde psy- een nieuwe manier ontdekken. chologie toen ze op haar negentiende te horen kreeg dat ze aan de ongeneeslijke spierziekte Het horen van de diagnose benoem je niet als kanALS leed. Haar levensverwachting beperkte telmoment. Een kantelmoment is voor jou duidelijk zich tot enkele jaren maar totaal onverhoopt iets positiefs? bleek de ziekte na een drietal jaar gestabili- Ja, het andere moment zou ik niet zo benoeseerd. Ondertussen leeft Bieke Vandekerck- men. Daarvoor zou ik eerder het woord ‘breuk’ hove al ruim twintig jaar met ALS. Vorig jaar gebruiken, of zoiets. Maar kantelen roept bij verscheen haar boek ‘De smaak van stilte. Hoe mij echt iets op van het ongrijpbare … De trapik bij mezelf ben gaan wonen’. Aan de hand van pist André Louf had het ooit over ‘een sterven 27 korte hoofdstukken laat de auteur de lezer dat onverwacht naar het leven kantelt’, en dat delen in haar ervaringen, inzichten, beschou- is mijn ervaring. Als je ziek wordt, verlies je eiwingen, bronnen … Inspiratie en ondersteu- genlijk alles, je toekomstperspectief, je planning vindt ze onder andere in de benedictijnse nen, … en dat voelt als een soort sterven nog spiritualiteit en het zenboeddhisme. Wat ze voor je moet sterven. En dat dát dan onverschrijft is doorleefd, genuanceerd en ‘to the wachts kantelt … Voor mij is die ervaring funpoint’. Een indruk die bevestigd wordt als we damenteel geweest; het heeft mij niet meer haar ontmoeten voor een interview over het losgelaten. Omdat je op zo’n moment totaal thema ‘kantelmomenten’. niet verwacht dat je in de donkerste nacht een nieuw soort licht op het leven gaat ontdekken. Wat roept het woord ‘kantelmoment’ bij je op? Dat was een totale verrassing! Het roept een ervaring op, in letterlijke zin een kantelervaring. Eén van de voorstellen voor de Een term als ‘initiatie’ verwijst naar nieuwe ervaondertitel van mijn boek was: ‘als de donkerte ringen. Je hebt het ook over het niet vastleggen in kantelt naar het licht’, maar het is dan uitein- theorieën. Bedoel je daarmee dat ‘beweging’ in het delijk iets anders geworden. Het is een heel leven essentieel is? persoonlijke definitie omdat ik op jonge leeftijd Ja, het risico is altijd om het toch vast te legmet een toch wel heel ingrijpend iets gecon- gen waardoor de levende ervaring stolt tot iets fronteerd ben geweest. Plots geen perspectief dat dood is. En voor mij heeft dat met de kern meer hebben, aan het begin van je toekomst van spiritualiteit te maken: het leven op je af te horen krijgen dat je geen lang leven zult laten komen met alles erop en eraan, het iets hebben, dat was voor mij een heel donkere laten doen met jou, in beweging blijven, … en moeilijke periode. En dat je dan de ervaring opdoet, tijdens een driedaags verblijf in Christoph Schlingensief, een Duitse operaregisseur een abdij, dat het ineens kantelt, van donker en ‘enfant terrible’ die op zijn 47ste te horen kreeg naar licht …! dat hij aan een ongeneeslijke longkanker leed, beHet is uiteraard slechts een beeld. Die erva- schrijft aan het begin van zijn dagboek vooral zijn ring kan je niet in woorden weergeven. Ik wil grote woede maar noteert na verloop van tijd: “… er meteen ook aan toevoegen dat het niet zo is pas wanneer we ons laten vallen en de dingen ladat de donkerte daarmee verdwenen is. Het is ten gebeuren, ervaren we welke vrijheid we hebeerder de ervaring dat het donker niet alleen ben”. “Ons laten vallen”: opnieuw die beweging. maar donker is. Het heeft mijn visie op spiritu- Daar bestaat in de zentraditie het prachtige


beeld voor van de klok waarin een vlinder gevangen zit. Om uit de klok te ontsnappen, blijft de vlinder maar naar boven vliegen. Tot het moment dat hij niet meer kan: dan moet hij zich wel laten vallen, en is daardoor bevrijd. Ik vind het een heel mooi beeld om de woede en het verzet van die man te beschrijven. Die strijd is iets wat erbij hoort, je kunt hem niet overslaan. En het kantelmoment: is het iets waarvoor je kiest of overkomt het je? Zoals ik het ervaar, maak je ergens de keuze van niet opgeven en blijven zoeken, maar je kan zo’n ervaring op geen enkele manier afdwingen. Je kan wel in je leven de voorwaarden scheppen waarin die kantelervaring kan plaatsvinden. En het is geen lichte keuze om de voorwaarden te creëren, maar de kantelervaring als dusdanig is iets wat een mens overkomt. Zeggen: als je dit en dat doet, dan zal het gebeuren … neen. En elk mens moet op dat vlak zijn eigen weg gaan? Ja, en je merkt ook in de literatuur dat er heel verschillende wegen zijn om tot de essentie van het leven door te dringen. Dat valt ook op in je boek: je haalt christelijke bronnen aan naast verhalen en citaten uit het boeddhisme, soefisme, … allerlei. Ook daar kies je voor openheid. Ik denk dat het inherent is aan de diepe vrijheid die een dergelijke ervaring oproept. Elk lied, elk gedicht, elk verhaal, vanuit welke hoek ook, kan daar uitdrukking aan geven. Het belangrijkste ligt in feite achter de woorden, in die zin zijn woorden relatief. Omdat de ervaring altijd groter is. Je citeert in je boek gedichten, je verwijst ook naar kunst. Bieden zij een vorm van troost? Ik vind het belangrijk om regelmatig tentoonstellingen te bezoeken, mij over te geven aan wat ik zie, en af te gaan op wat mij raakt. Als je je laat raken door literatuur, door poëzie, door kunst, muziek ook, dan geeft dat voedsel aan je ziel. En om terug te komen op die kantelervaring: een enkele keer overkomt je zoiets en om daar voeling mee te houden, is het belangrijk om je te voeden met zo’n spirituele bronnen. Anders droogt die ervaring op. In die zin vroeg ik me ook af of zo’n kantelmoment definitief verworven is, of dat het iets is wat je weer kwijt kunt raken?

Interview Bieke Vandekerckhove De vlinder in de klok Ja, je kunt het weer kwijtraken, Je hebt zoiets niet voor eens en altijd op zak. Het is opnieuw iets dat je niet kunt vasthouden, ook al vergeet je het niet meer want er is wel iets wezenlijks veranderd. Aan een kantelmoment gaat vertwijfeling vooraf. Is dat iets wat je kent? (Glimlacht) Naast de woede is dat één van de grote metgezellen op mijn weg geweest, en nog. Ik zou liegen als ik zou zeggen dat ik dat niet kende of ken. Maar wat Benoît Standaert, een Benedictijn en één van mijn voorbeelden in openheid, daarover zei, ben ik nooit vergeten. Hij zei:“als je voldoende geloof hebt én voldoende twijfel, dan kom je tot de verlichting”. Ik vond dat heel mooi omdat hij aan de twijfel een even belangrijke plaats toekende als aan het geloof. Om tot de essentie van het leven te komen heb je zowel geloof als twijfel nodig. Allebei. Het is niet eenvoudig om met twijfel te leven. Ik wil het zeker niet romantiseren. Het is bij momenten een verschrikkelijke impasse. De zentraditie verwoordt dat treffend in het beeld van de poortloze muur. In een andere koan* gebruiken ze het beeld van een gloeiende vuurbal die in je keel steekt: je kan hem niet uitspuwen maar ook niet inslikken. Je zei in het begin al dat zo’n kantelervaring niet in woorden te vatten valt, maar kan je er misschien toch nog iets over zeggen? (Denkt lang na) Het is op een punt komen van vertwijfeling dat je eigenlijk niet dieper kunt gaan, dat je niet meer weet waarin of waaruit, en dan loslaten, je laten vallen, zoals de vlinder in de klok, en tot je verbazing in een nieuwe, ongekende vrijheid belanden. Je hebt het in dat verband ook over ‘niet-weten’ … Ja, en als je me zou vragen wat in verband met spiritualiteit voor mij het allerbelangrijkste is, dan zou ik zeggen die houding van ‘niet-we-

“

ten’; al het bekende achter je durven laten. kelijk. Ik heb de luxe om erover na te denken, Dat maakt een mens open voor het mysterie ik heb tijd om de stilte in mijn leven toe te lavan het leven. ten. Maar ik heb iets ontdekt dat toch wel zinvol kan zijn en ergens heb ik dat in mijn boek Thick Nath Hanh, een bekende boeddhistische naar buiten willen brengen: het idee van een monnik, stelt dat lijden essentieel is voor ons wel- stuk verdieping, van verlangzamen. zijn en een voorwaarde voor begrip en mededogen. Volgens de Vlaamse choreograaf Alain Platel is lij- Stilte is heel belangrijk voor jou, getuige de titel den datgene wat mensen verbindt. Kan je iets met van je boek. Wat zijn de kwaliteiten van de stilte? die uitspraken? Voor mij is de stilte een van de belangrijkste In mijn ervaring kan lijden isoleren en verbit- voorwaarden die zo’n ervaring als het kantelteren, maar het kan inderdaad ook echt een moment dat ik beschreef, mogelijk maken. weg zijn naar meer medeleven met andere We leven in een tijd waarin veel zaken onze mensen. Als je zelf een keer in de hel bent ge- aandacht ‘naar buiten’ trekken. Dat mag er weest, ga je niet zo vlug meer oordelen over allemaal zijn, is boeiend ook, maar stilte inanderen . Je wordt milder. Lijden verbindt, ja. bouwen vraagt om eens de andere beweging Het gevaar is echter dat je dat ook weer gaat te maken: van buiten naar binnen. En dan kom gebruiken als een cliché. Stel dat je zoiets je bij jezelf wonen. Die uitdrukking komt trougaat zeggen tegen iemand die pas een zware wens van Benedictus, de stichter van de orde diagnose heeft gekregen, dan is dat nogal on- van de Benedictijnen. Van hem wordt gezegd: gepast. Maar ik merk, door met mensen te ‘hij woonde bij zichzelf’. Dat heeft me altijd praten die al wat meegemaakt hebben, dat ze aangesproken, omdat het zo omvattend is. in de loop van een proces van worstelen, toch Vandaar, als je continu in de jacht van het leook wel op dat punt van verbondenheid ko- ven zit, ben je in feite nooit thuis bij jezelf. Het men. Dat vind ik persoonlijk iets hoopvols. Ik valt me altijd weer op, zowel bij boeddhistidenk dat succes misschien mensen scheidt, of sche meesters als bij christelijke mystici, dat het risico inhoudt van afgescheidenheid. ze de mens telkens opnieuw naar zijn eigen innerlijk verwijzen. Zoek het niet buiten je; wat Op dat vlak zit er in je boek ook wel een zekere echt belangrijk is, draag je in jezelf! Je draagt maatschappijkritiek in de zin van: “waar zijn wij de grond in jezelf. En ja, het vraagt tijd om daar niet allemaal mee bezig?” voeling mee te krijgen. (Lacht) Ja, je hoopt ergens geen zuurpruim te worden, maar het is wel zo. Zeker als je in je Tijd, en ook moed, zoals je zelf schrijft. leven met erge dingen geconfronteerd wordt, Ja, omdat als je de stilte ingaat en alle activirijst de vraag wat echt belangrijk voor je is. Je teiten wegvallen, er van alles wat in je zit naar moet dan toch vaststellen dat heel veel dingen boven komt. Ook verdriet en kwetsuren … En die je vroeger belangrijk vond, het niet zijn. Ik dan is het niet zo eenvoudig om daarnaar te was niet beter, het zit ook in mij. En dan kom kijken en er gewoon bij te blijven. Maar het je bij die dingen als verbondenheid, mededo- is echt mijn ervaring dat, als je die moed opgen, … Al de rest is op zo’n momenten com- brengt, als je afdaalt in je eigen hart, in je eipleet onbelangrijk. Natuurlijk, als je in die gen werkelijkheid, door vele lagen van angst, rush zit van een job, een huis afbetalen, kin- verdriet en pijn heen, je dan bij die grond uitderen grootbrengen, dan is het niet zo gemak- komt, telkens opnieuw.

Kantelmomenten

Kantelen is in beweging zijn, en tegelijkertijd ook stilstaan. Bewegen naar geen behandeling meer, naar zorg toelaten, naar afscheid nemen… Maar ook stilstand opdat mensen deze beweging zouden kunnen maken. De grootste uitdaging in palliatieve zorg is mijns inziens het ‘samen kantelen’. Als de ziekte kantelt, kan de arts dat dan ook? En het team? En als zij dit doen, kan de patiënt hierin dan ook mee? En vindt de familie dan ook de kracht om die beweging te maken? Zorgverstrekkers kunnen dit kantelen begeleiden, het betekent stilstaan en bewegen, het is het wankele evenwicht tussen kansen creëren op verandering en respecteren dat het (nog) niet gaat. Katlijn Willems Covoorzitter Werkgroep Sociaal Werk

*Koan: raadselachtige vraag die in het Zenboeddhisme aan leerlingen wordt gesteld om hen inzicht te laten verkrijgen in de ware aard van hun eigen geest. Voorbeeld: wat is het geluid van één klappende hand?

”


Interview Bieke Vandekerckhove De vlinder in de klok België is één van de weinige landen met een euthanasiewet. Hoe kijk jij naar die ene specifieke keuze aan het levenseinde? Het is geen eenvoudige vraag om op te antwoorden. Ik zie de dingen op dat vlak zeker niet zwart-wit. Ik ben geen fanatieke voorstander van euthanasie, maar ook geen fanatieke tegenstander. Voor mezelf hoop ik dat ik het leven op me af kan laten komen. Maar ergens denk ik dat het ook wel goed is dat het kan. Het is een geruststelling te weten dat je niet oeverloos overgeleverd hoeft te zijn aan het lijden. Er zit echter ook waarde in het durven doorleven van uitzichtloosheid en pijn. Er is een bepaalde rijkdom van het leven die juist dan opengaat. Dolores Bouckaert: CAST SHADOW 2010

Je ziekte is intussen al vele jaren gestabiliseerd maar vanuit je ervaring als patiënt vroeg ik me af wat volgens jou belangrijk is in het contact met zieken? Hoe wil je als patiënt door hulpverleners bejegend worden? Menselijk contact kan veel betekenen. Niet in de zin van: ‘jij bent iemand met een ernstig lijden en ik ga je helpen’. Maar de houding van ‘wij zijn allebei mensen die deel hebben aan het mysterie van leven en dood’. Een contact van mens tot mens dus. Een ontmoeting waarin geluisterd wordt, waar beide partijen zichzelf zijn en liefst gewoon doen. Zijn wie je bent, geen rol spelen. Als je iets ergs meemaakt, word je supergevoelig voor hoe iemand je benadert en voor diens ‘kwaliteit van zijn’. En ook al weet ik dat er gezegd wordt dat hulpverleners hun eigen zoektocht niet moeten opdringen, denk ik dat er best een stuk wederzijdsheid mag zijn. Maar als ik naga wat mij heeft geholpen, dan is het in de eerste plaats dat iemand het kon opbrengen te luisteren zonder met antwoorden te komen. Die de woede, het verzet en de twijfel kon laten zijn. Soms denk ik dat hoe meer je je eigen pijn verwerkt hebt, hoe beter je aanwezig kunt zijn bij het lijden van een andere persoon. De ander zal wel aangeven hoever je kunt gaan, maar even goed kan er ruimte zijn voor humor. En om nog eens terug te komen op dat ‘wonen bij jezelf’: ik denk dat je pas ten volle aanwezig kunt zijn bij een ander als je dat ook kunt bij jezelf. Als ik uit eigen ervaring spreek, dan kan ik zeggen dat je ook feilloos aanvoelt of de ander bij zichzelf kan zijn. Hoe meer innerlijke ruimte je zelf hebt, hoe beter je bij de ander aanwezig kunt zijn.


Je hoeft als hulpverlener niet altijd een antwoord klaar te hebben. Neen. En vaak denken we, als we praten met iemand die iets ergs heeft meegemaakt, of die we moeten bellen; wat gaan we zeggen? Maar eigenlijk hoef je niets te zeggen. Je hoeft geen oplossing of antwoord te geven. Durf gewoon in alle openheid te vragen: hoe gaat het met je? Wees jezelf. In je boek heb je het uiteraard over de wanhoop die je overvalt na het vernemen van de diagnose, maar ook over de uitzichtloosheid: ‘Niet de winter, niet de crisis op zich is fnuikend, maar de duur, zonder hoop dat het ooit ophoudt’. Hoe ga je daarmee om? Bij mij zijn er twee dingen geweest. In het begin een periode waarin de ziekte snel evolueerde en ik op een bepaald moment nog een prognose van een jaar kreeg. Dat was een crisis. En de kantelervaring heeft zich in die periode afgespeeld. En dan hoorde ik dat ik zou blijven leven, tegen alle verwachting in, en dan is er een nieuwe uitdaging. Hoe leef je op de lange duur met zo’n ziekte? We hebben het in het begin al gehad over het belang van kunst, muziek, literatuur, spirituele bronnen… Met die kantelervaring alleen kom je er niet. Je moet je ziel blijven voeden. Anders raak je vroeg of laat verbitterd. Want het is niet gemakkelijk om met zo’n ziekte en een perspectief van uitzichtloosheid te moeten leven. Ik maak in mijn leven dan ook bewust tijd voor onder andere muziek, lezen, zenmeditatie, enzovoort. In die lange duur is het de kunst om je blijmoedigheid te bewaren, en die zaken helpen mij daar enorm bij.

Zijn er tot slot nog zaken die je waardevol vindt en waar we het niet over gehad hebben? Ja, misschien wel het belang van de natuur. Arthur Japin schrijft in zijn roman Vaslav dat er maar één medicijn is tegen al ons verdriet en dat is de natuur. Ik zou zeggen dat de natuur een van die voorwaarden is die een kantelervaring kunnen teweegbrengen. Het heeft te maken met dat mysterie van het leven, het geraakt worden door de schoonheid van een weids landschap of domweg een bloem of een beestje op de vensterbank. Een kantelmoment in het kijken… Ja, of met een ouderwets woord het ‘schouwen’. Een mooi woord om mee te eindigen. Heel hartelijk dank voor dit gesprek! Interview: Anne-Marie De Lust

Wenst u te reageren? Dat kan op [email protected] of [email protected].

Interview Philip Larkin Vergankelijk leven in de schaduw van de dood Philip Larkin is sinds 2008 professor Klinische Verpleegkunde (Palliatieve Zorg) aan het University College Dublin en Our Lady’s Hospice and Care Services, Harold’s Cross Dublin. Hij werkt bijna 20 jaar in palliatieve zorg, als verpleegkundige in de thuiszorg, regionaal directeur, opleider en wetenschapper. Hij is lid van de nationale Raad voor Palliatieve Zorg in Ierland en was tevens vicepresident van het EAPC tot april 2007. In 2006 ontving hij een Lifetime Achievement Award van de Macmillan Cancer Support organisatie en het International Journal of Palliative Nursing als erkenning voor zijn Europees en internationaal werk rond opleiding en vorming in palliatieve zorg en verpleegkunde. We nodigden prof. Larkin uit voor het tijdschrift, omwille van zijn ruime expertise en in het bijzonder omwille van zijn werk rond transities. Hij deed namelijk vier jaar onderzoek rond de transities van curatieve naar palliatieve en terminale zorg, een onderzoek dat gesponsord werd door het Irish Health Research Board Fellowship. In 2007 verdedigde u in Leuven uw doctoraatsthesis over kantelen naar palliatieve zorg. Kan u uw onderzoek en de belangrijkste bevindingen ervan kort beschrijven? Mijn doctoraatsthesis was een kwalitatief fenomenologische studie naar de betekenis van de transitie of kanteling naar het levenseinde bij patiënten met vergevorderde kanker. Ik was daarbij voornamelijk geïnteresseerd in hoe patiënten omgingen met de kanteling van curatieve naar palliatieve zorg en daarna naar het terminale stadium, met een bijzondere focus op deze laatste kanteling. In het kader van mijn studie interviewde ik 120 patiënten in 6 Europese landen, namelijk het Verenigd Koninkrijk, Ierland, Italië, Spanje, Nederland en Zwitserland. Alle geïnterviewden waren in hun laatste 9 levensmaanden. Ze

“

werden geïnterviewd op de plaats waar ze zorg ontvingen, wat meestal een ziekenhuis of een hospice was. Ze waren er opgenomen omwille van symptoomcontrole of levenseindezorg. De gesprekken verliepen in hun eigen moedertaal en werden nadien vertaald naar het Engels. De keuze om de patiënten te interviewen was een erg bewuste keuze, omdat in de periode van mijn doctoraat veel onderzoek over palliatieve patiënten gebeurde aan de hand van verklaringen van hun familieleden. Hierdoor was er zeer weinig geweten over het perspectief van de palliatieve patiënt zelf. Een dergelijk grote kwalitatieve studie met 120 patiënten is nogal ongewoon, en genereert niet alleen een veelheid aan data maar ook aan resultaten. Om hier een overzicht over te houden heb ik mijn bevindingen gegroepeerd in vier rubrieken. Deze rubrieken werden benoemd als ‘leefwereld existentiëlen’ (in het Engels: ‘lifeworld existentials’) naar het werk van de Nederlands-Canadese fenomenologist Max van Manen. De vier rubrieken waren: ‘Geleefd Lichaam’ (in het Engels: ‘Lived Body’), ‘Geleefde Ruimte’ (in het Engels: ‘Lived Space’), ‘Geleefde Tijd’ (in het Engels: ‘Lived Time’) en ‘Geleefde Ander’ (in het Engels: ‘Lived Other’). Ik belicht ze alle vier even kort op basis van de studie. ‘Geleefd Lichaam’ – Dit thema verwijst naar

de erkenning door de patiënt van de veranderende complexiteit van zijn ziekte, naar het emotionele antwoord op de act van het kantelen en naar de rol van het hospice of de palliatieve zorgeenheid als een centrum van ondersteunende zorg. Het was duidelijk dat naarmate de patiënten fysieke verandering merkten in hun uiterlijk of in hun vermogen om zich te verzorgen, ze begrepen dat dit een verslechtering en/of een risico op overlijden inhield. Dit leidde tot een brede variëteit aan emoties, gaande van frustratie, een gevoel

gebroken te zijn en een gevoel van ontsteltenis, over de vastberaden wil om te overleven, naar een berusting in de realiteit na een lange strijd tegen kanker. Patiënten toonden me de tekenen van hun fysieke verandering, zoals gewichtsverlies, huidveranderingen, immobiliteit en een uitgesproken vermoeidheid. De interventie van palliatieve zorg kwam vaak op een moment van grote nood en turbulentie in hun leven, wanneer ze een complex symptoom hadden of wanneer ze hun dagelijks leven niet meer konden beredderen. Opname in een palliatieve zorginstelling gaf hen de mogelijkheid om in hun leven een nieuw evenwicht te vinden en om na te denken hoe ze hun veranderde toekomst zouden benaderen. ‘Geleefde ruimte’ – Hier konden we drie subthema’s onderscheiden. Dit waren de ervaring van de ruimte rondom hen (de zorgomgeving), de nood om een ruimte te zoeken als toevluchtsoord (gerelateerd aan ‘Geleefd Lichaam’), en de nood om een woonplaats te creëren. Plaatsen van zorg waren belangrijk voor de patiënten. Het was belangrijk dat ze een comfortabele kamer hadden met privacy. Toch is het belangrijk om daarbij op te merken dat in tegenstelling tot het huidige concept van enkele kamers op palliatieve zorgeenheden, veel patiënten de voorkeur gaven aan het contact in kleinere eenheden waar ze zich minder geïsoleerd voelden. Veel nadruk werd gelegd op de idealen van rust, comfortzorg en veiligheid die door de palliatieve zorgfilosofie centraal worden gesteld. Veel patiënten brachten kleine spullen mee (zoals foto’s, een lamp, een donsdeken), waardoor ze zich veiliger voelden in een onbekende omgeving. We weten dat dit belangrijke psychologische gevolgen heeft in het verwerken van de nakende dood. Voor patiënten die voor hun levenseindezorg naar een hospice of een palliatieve zorgeenheid verhuisden, was het een tijd van verandering en

Kantelmomenten

Voor mij is een kantelmoment een moment waarop keuzes gemaakt worden. Kantelmomenten kunnen zowel positief als negatief zijn. Ze kunnen groeikansen in zich dragen, maar ook een sterk appel doen op de veerkracht van mensen. Ze kunnen onrust en angst veroorzaken, maar ook rust brengen. In een palliatieve context lijkt een kantelmoment een eerder negatieve bijklank te hebben, maar ook hier kan een keuze rust brengen en kansen creëren, bijvoorbeeld om afscheid te nemen of om een afscheid voor te bereiden. Onze taak als hulpverlener bestaat erin om mensen te ondersteunen om in die kantelmomenten hun evenwicht terug te vinden. Rosemie Van Bellingen Voorzitter Projectgroep Netwerkindicatoren

1

Omwille van de eenvoud hanteren we doorheen de tekst ‘zijn’ en ‘hij’ wanneer er even goed ‘haar’ of ‘zij’ bij kan gedacht worden.

”


Interview Philip Larkin Vergankelijk leven in de schaduw van de dood van het opnieuw loslaten van enkele emotionele bindingen met familie en thuis. Het gaf patiënten een veilig gevoel om in een periode van snelle en onvoorspelbare veranderingen in een van deze palliatieve zorginstellingen te zijn opgenomen. ‘Geleefde Tijd’ – De meest betekenisvolle be-

vinding bij dit thema was dat – hoewel palliatieve zorg als discipline er steeds erg nauw op toeziet dat patiënten zo snel en zo vroeg als mogelijk palliatieve zorg krijgen – we er minder in geslaagd zijn om stil te staan bij de interpretatie die patiënten en hun familie geven aan deze kanteling. Patiënten hadden nood aan meer tijd om zich aan te passen aan de transitie naar een hospice of palliatieve zorg, zeker als dit de laatste transitie zou kunnen zijn. Een andere bevinding was dat de beslissing om naar een hospice of palliatieve zorgeenheid te gaan vaak gebaseerd was op een verlangen om hun familie te beschermen eerder dan dat het iets zou zijn dat ze voor zichzelf zouden kiezen. Wanneer de hen nog gegunde tijd korter werd, werden patiënten fatalistischer over hun toekomst: bijvoorbeeld ‘Het is mijn tijd’, ‘Er is een tijd van geboren worden, en een tijd van sterven’.

‘Geleefde Ander’ – Dit thema verwijst naar het feit dat de boodschap van palliatieve zorg

de verandering in relaties en in het bijzonder naar het belang dat de patiënt hecht aan de relaties tussen hemzelf, de staf en andere patiënten en het feit dat hij deze relaties boven de relatie met zijn familie stelt. Patiënten ontwikkelden sterke banden met hun medepatiënten, zelfs als ze hen slechts voor een korte tijd gekend hadden. Vaak kreeg een clinicus een speciale status voor de patiënt omwille van zijn vriendelijkheid of zorg. Patiënten op een eenheid zagen zichzelf als een gemeenschap die verschillend is van de buitenwereld. In de terminologie van de transitionele theorie zou dit overeenstemmen met de term ‘Liminale Toestand’ (in het Engels: ‘Liminal State’), wat verwijst naar een speciale plaats waar verandering plaatsvindt (uit het werk van Van Gennep en Turner in de jaren ’60). De plaats van een hospice of een palliatieve zorgeenheid speelt dan ook een speciale rol in de gemeenschap. Transitie of kanteling als een lineair proces naar de oplossing van problemen paste niet goed bij de ervaringen van de patiënten. Daarom formuleerden we een alternatief als uiteindelijke beschrijving van de geleefde ervaring van deze patiëntengroep, m.n. “vergankelijk leven in de schaduw van de dood” (in het Engels: “Living transiently in the shadow of death”).

Dolores Bouckaert : videostill TROOST U


Hebt u enig idee waarom de inclusie van patiënten in een vroegtijdig palliatief zorgtraject zo moeilijk lijkt? Vaak krijgen patiënten (te) laat palliatieve zorg en kunnen we enkel spreken van terminale zorg, wat duidelijk een gemiste kans is. Hebt u vanuit uw onderzoek zicht op de redenen hiervoor? Ik denk dat dit in sommige landen duidelijk aan het veranderen is. Wel was het zo dat veel patiënten ten tijde van mijn onderzoek pas naar palliatieve zorg verwezen werden in het late stadium van hun ziekte. Hierdoor werkten de clinici eerder vanuit een terminale zorgbenadering. Ik denk dat een deel van het probleem ligt in

nog vaak voor velen gelijkstaat aan sterven eerder dan leven en het zijn onze collega’s in de andere, niet-kanker disciplines die hierin gevormd dienen te worden. Ik zie de jongste tijd veel voorbeelden van palliatieve zorg voor niet-kankeraandoeningen en ook van vroege verwijzing. Echter, wat het voor mij complex maakt, is de verwarring die nu bestaat rond de terminologie: palliatieve zorg, supportieve zorg, hospice zorg, levenseindezorg etc. Dat zorgt er alleen maar voor dat een duidelijk afgelijnd kantelmoment moeilijk te bereiken is wanneer de clinici het niet eens zijn over wat ze aanbieden. Het is dan ook niet verwonderlijk dat patiënten in de war zijn. Het beleid erkent meer en meer de nood van palliatieve niet-kankerpatiënten en focust nu op strategieën om ook hen vroeger in een palliatieve zorg traject te includeren. Als ik het goed begrepen heb is uw onderzoek voornamelijk bij kankerpatiënten uitgevoerd. Verwacht u een andere geleefde ervaring van kantelmomenten bij palliatieve patiënten met andere aandoeningen dan kanker? Ik denk dat een belangrijke uitdaging ligt in het feit dat het traject van sterven duidelijk verschillend is voor specifieke ziektes. Met betrekking tot het sterven wordt er steeds een vergelijking gemaakt tussen de ervaring van kankerpatiënten (relatief duidelijk eens in de terminale fase), van patiënten met hartfalen (duidelijke periodes van decompensatie waarbij de patiënt dichtbij de dood lijkt te staan en dan herstelt maar meestal minder goed functioneert dan voorheen) en van patiënten met dementie (een trage graduele en bezwarende achteruitgang naar de dood). Ik denk dat nog niemand op deze manier naar transities heeft gekeken bij andere aandoeningen dan kanker, hoewel beide terreinen van groot belang zijn voor palliatieve zorg op internationaal vlak. Natuurlijk is het een belangrijke uitdaging om andere clinici zo ver te krijgen dat ze inzien dat palliatieve zorg een rol heeft, vaak eerder in consultatie dan als directe zorgverlening en dat het niet alleen over dood en sterven gaat. Er is dringend nood aan een veel sterkere dialoog tussen clinici over hoe we kunnen samenwerken. Dat blijft moeilijk zolang palliatieve zorg niet geïntegreerd is in de normale patronen van gezondheidszorg, en dus aan de kant blijft. Dit was altijd een probleem in het Verenigd Koninkrijk, waar hospices en palliatieve zorg in hoofdzaak werden (en nog steeds worden) gesponsord door liefdadig-

Interview Philip Larkin Vergankelijk leven in de schaduw van de dood heidsorganisaties. In de Europese landen uit mijn studie, waren er verschillende modellen van palliatieve zorg, welke stuk voor stuk wel redelijk leken te werken. Tot slot is het belangrijk aan te geven waarom er enkel kankerpatiënten in mijn studie zijn opgenomen. In 95% van alle settings waar mijn studie plaatsvond, hadden de patiënten een kankerdiagnose. Ik ontmoette één nietkankerpatiënt in Zwitserland, maar zij werd niet opgenomen in de studie omdat ze niet voldeed aan de criteria. Uw studie werd in verschillende landen uitgevoerd. Waren er verschillen tussen de landen wat betreft de geleefde ervaring van de palliatieve patiënten m.b.t. kantelmomenten? Het is ook opvallend dat er geen Belgische steekproef bij zit; was daar een specifieke reden voor? En denkt u dat de ervaringen van uw onderzoek vertaalbaar zijn naar de Belgische situatie? De studie is nooit vertrokken van de doelstelling om een vergelijking tussen landen te maken; ik moet dus voorzichtig zijn in hoe ik dit weergeef. Ik zou zeggen dat ik wel iets van een verschil opmerkte tussen Noord en Zuid, en ik denk dat dit deels komt door verschillende percepties inzake autonomie en zelfbeschikking. Ik merkte dat mensen in het Verenigd Koninkrijk en Nederland vaker volledig betrokken wensten te worden in de besluitvorming rond hun zorg en dat ze meer geneigd waren te geloven dat ze dit recht hadden, meer dan mensen in bijvoorbeeld Italië en Spanje. In de meer Zuiderse landen was er een neiging naar fatalisme en de wil van God in het bepalen van de toekomst. Zoals ik reeds heb gezegd, is dit een zeer brede interpretatie en kan een kwalitatieve studie niets zeggen dat voor een heel land geldt. Een voorbeeld van die uitdaging is de veelheid aan talen die in Europa worden gesproken. Zo interviewde ik een dame in het Italiaans en was het pas aan het einde van het interview dat ik ontdekte dat ze uit een regio kwam waar men Frans sprak

“

en dat dat ook haar moedertaal was, waarop we van taal veranderden. Dit betekent voor mij dat men voorzichtig moet zijn om een interpretatie te maken over een geleefde ervaring die uniek is voor een individu eerder dan voor een populatie. De beslissing om geen Belgische steekproef op te nemen in de studie was een puur pragmatische; er liep namelijk reeds een andere studie in de palliatieve zorgeenheden. Uit zorg om patiënten in deze gevoelige periode niet te overbelasten hebben we dan besloten om geen Belgische steekproef op te nemen. Het zou echter interessant zijn om de studie uit te breiden naar meer landen dan die opgenomen in de originele studie.

matie vooraf hebben gekregen. We weten ook dat taal een heel concrete uitdaging is bij het zorg verlenen aan etnische minoriteiten. Ook in Brussel is er onderzoek gedaan rond de gezondheidsnoden van de Marokkaanse gemeenschap. Het is dus duidelijk dat de gezondheids- en palliatieve zorg meer gefocust geraakt op deze gemarginaliseerde en kwetsbare groepen en ik denk dat we zeker verdere ontwikkelingen zullen zien met betrekking tot etnische minderheden, daklozen, gevangenen en psychiatrische patiënten. Tot nu toe hebben we voornamelijk stilgestaan bij de geleefde ervaring van de patiënten zelf, wat zonder enige twijfel centraal staat in palliatieve zorg. Maar tijdens palliatieve zorg zijn meerdere mensen betrokken: partners, kinderen, het wijdere sociale netwerk van de patiënt, mantelzorgers, en professionele zorgverstrekkers. Hebt u gegevens over hoe deze belangrijke anderen de kantelmomenten ervaren? Mijn studie was niet gericht op de familieleden of de zorgverstrekkers, omwille van het feit dat ik het perspectief van de patiënt zelf graag wou horen in plaats van een ‘proxy’. Het is wel zo dat bij de meeste mensen die ik interviewde een gezinslid aanwezig was. Op die manier hoorde ik wel verschillende visies en ervaringen die de gegevens die ik van de patiënten zelf kreeg, aanvulden. Er waren duidelijke gelijkenissen in de interpretatie van de ervaring door zowel de patiënt als de mantelzorger en de impact ervan op de familie. Vrienden waren enorm belangrijk. Veel geïnterviewden leefden in kleine gemeenschappen (zelfs in steden), waar ze nabije vrienden hadden en buren die hen konden ondersteunen. Men viel vaak terug op familie voor transport en zorg, wat een extra last betekende voor de familieleden. Als gevolg daarvan kozen veel patiënten voor een opname om deze last voor hun familie te verlichten.

Gerelateerd aan de voorgaande vraag: onze maatschappij is meer en meer een multiculturele maatschappij. Hebt u onderzoeks- en /of klinische data over hoe etnische minoriteiten kantelmomenten ervaren? Opmerkelijk is dat alle 120 mensen die ik interviewde (waarvan er 100 in de uiteindelijke studie zaten) blank waren, en autochtoon. Er is wel relevant onderzoek uit het Verenigd Koninkrijk rond de uitdagingen van het betrekken van mensen uit etnische minderhedengroepen in palliatieve zorg, en meer specifiek Chinese, Indische, en West-Indische patiënten. Het is duidelijk dat sommige van de problemen te wijten zijn aan culturele percepties over dood en sterven die niet aansluiten bij onze Westerse percepties en ook aan de specifieke tradities en taboes over rituelen rond de dood. In Ierland hebben we wat specifiek onderzoek gedaan bij onze zigeunerpopulatie (die “Reizigers” worden genoemd; in het Engels “Travellers”) die heel verschillende betekenissen en overtuigingen hebben rond sterven. Vluchtelingen en asielzoekers vormen een specifieke uitdaging aangezien ze zich vaak heel erg laat aandienen bij diensten en maar heel erg weinig behandeling of infor- Wat professionele hulpverleners betreft, denk

Kantelmomenten

Kantelmomenten duiden op een verandering in de medische situatie of de ziektebeleving van de patiënt. Dergelijke momenten vragen om een kritische evaluatie van het beleid waarbij de patiënt, zijn naasten en de hulpverleners evenwaardige partners zijn in het proces van besluitvorming. Doel van deze evaluatie is het beleid te kunnen afstemmen op de actuele en (indien mogelijk) toekomstige noden en wensen van de patiënt. Dr. Johan Menten Voorzitter Stuurgroep Research & Praktijk

”


Interview Philip Larkin Vergankelijk leven in de schaduw van de dood ik dat gebrek aan zichtbaarheid een belangrijk werkpunt is. In veel gevallen (maar zeker in het Verenigd Koninkrijk) identificeerde de patiënt de clinicus niet als een palliatieve zorgverstrekker. Ze zagen hem als een deel van een grotere groep professionele zorgverstrekkers maar konden niet goed onderscheiden wat zijn specifieke bijdrage was. Ik vind dit zelf een belangrijk werkpunt. Gezien de enorme impact van dit kantelmoment en het feit dat mensen nood hebben aan duidelijke informatie over wie hen kan helpen, is het essentieel dat de professionele zorgverstrekker duidelijk is over wie hij is en wat hij precies doet. Sommige aspecten ervan waren eerder praktisch; bijvoorbeeld zorgverstrekkers die geen naamkaartje dragen. Maar in andere gevallen was het opnieuw gerelateerd aan de eerder vermelde taalverwarring: “Ik ben van supportieve zorg” betekent iets helemaal anders dan “Ik ben van het hospice”. Dit is voor mij een belangrijk aandachtspunt voor de zorgverstrekkers: nl. hoe stellen we ons voor aan de patiënt en zijn familie? Wat zijn uw adviezen voor de verschillende actoren in het veld op basis van uw onderzoeksbevindingen? Met andere woorden: wat heeft uw onderzoek ons geleerd om de ervaring van kantelen naar palliatieve en terminale zorg te verbeteren? Ik denk dat mijn antwoord reeds verweven zit in de voorgaande delen. Zichtbaarheid is belangrijk evenals beseffen dat de kanteling naar palliatieve zorg diep ingrijpt op het gevoel van de patiënten met betrekking tot leven en sterven. Uit de studie bleek ook dat verpleegkundigen door de patiënten werden ervaren als diegenen die de leiding hadden bij transitionele zorg. In termen van beleid is het essentieel dat palliatieve zorg wordt geïntegreerd in het bestaande gezondheidssysteem en dat naadloze transitionele zorg wordt aangeboden. Patiënten en families hebben nood aan een individueel geschreven algoritme van zorg dat gevolgd moet worden van bij de diagnose tot aan de dood, waarbij ze weten wat er gaat gebeuren en wie ze moeten contacteren bij problemen of veranderingen. Ik denk ook dat de taal van palliatieve zorg helderder moet worden opdat beleidsmakers begrijpen wat er aangeboden wordt en hoe we samenwerken met en ondersteuning bieden aan andere diensten. Ik denk dat een vroegtijdige interventie de beste actie is die we kunnen nemen om naadloze transities mogelijk te maken. De uitda-


ging ligt volgens mij in het feit dat palliatieve zorg een zó breed domein van complexe problemen en noden dekt dat een zorgplan een ongelooflijke mate van flexibiliteit vergt om effectief te kunnen werken. Communicatie in de verschillende fasen is essentieel, evenals een gepaste, eerlijke en juiste inschatting van verandering en verslechtering zodat mensen weten wat er naar alle waarschijnlijkheid met hen zal gebeuren. Ik verwijs hier in mijn thesis naar als “relationeel engagement” naar het werk van Bergum en Dossetor in Canada. Hierbij is de patiënt de definiërende factor in hoe verder te gaan met de zorg. Zelfs in die mate dat wanneer de keuzes van de patiënt niet overeenstemmen met die van het palliatief team we respect moeten hebben voor de keuzes van de patiënt en daar zo ver als mogelijk moeten aan tegemoet komen. Ik denk dat dit voor sommige landen een grotere uitdaging is dan voor andere, aangezien het teruggaat op mijn punt rond autonomie en hoe die door een maatschappij ingevuld wordt. Waar er een paternalistische attitude ten aanzien van gezondheidszorg heerst, wordt discipline - en niet de patiënt - belangrijker en kunnen transities in zorg uitgesteld, vermeden of onvoldoende georganiseerd worden. Idealiter is er een sleutelfiguur die verantwoordelijk is voor de zorg en transities; deze rol wordt meestal opgenomen in palliatieve zorg al kan het variëren wie die opneemt (vb. verpleegkundige, pastor, sociaal werker…).

permanent is (met inbegrip van het leven), en dit liet hen achter in een kwetsbare en emotionele toestand. Ik heb haast het gevoel dat we de term transitie liever hebben omdat dat netter is, en gemakkelijker om mee om te gaan. Vergankelijkheid vereist speciale vaardigheden van onderhandeling en steun, waarvan ik denk dat palliatieve zorgverstrekkers ze bezitten, maar die ze niet noodzakelijkerwijze als belangrijk beschouwen. Als palliatieve zorgverstrekkers moeten we ons er altijd bewust van zijn dat zelfs in de vroegste stadia van doorverwijzing patiënten de ‘schaduw van de dood’ voor zich zien en speciale zorg behoeven om met die situatie om te kunnen gaan.

Hebt u om te besluiten nog enkele kernachtige “take-home messages” voor onze lezers rond kantelen in de dagelijkse praktijk van palliatieve zorg? Palliatieve zorg is geen specialisme en in veel landen maakt het deel uit van het wijder spectrum van gezondheidszorg. Het belang van de betekenis van kantelmomenten voor palliatieve patiënten is daarom relevant voor alle clinici die zorgen voor mensen met vergevorderde en chronische ziektes. Palliatieve zorg kan ondersteuning bieden in hoe deze noden aangepast kunnen worden en kan alle praktijkmensen de nodige training en de vaardigheden bieden zodat ze met zelfvertrouwen kunnen instaan voor de zorg aan het levenseinde. Vaak betekent dit leren zien dat niet alleen een professionele benadering nodig is, maar zoals de oprichtster van palliatieve zorg, Heeft uw onderzoek uw idee over kantelmomenten Cecily Saunders, zei “Ik heb ook nood aan wat in palliatieve zorg veranderd? er in je hoofd én je hart is”. Dat is mijn ‘take Wat voor mij als hét thema uit deze studie naar home message’. voren komt, is dat palliatieve patiënten transities niet op dezelfde manier ervaren als veel Interview (via e-mail) en vertaling: andere transities die beschreven staan in de Let Dillen, researchcoördinator FPZV literatuur. Transitie impliceert dat er een op- Reageren kan op [email protected] lossing komt en dat de dingen verdergaan. In mijn onderzoek constateerde ik dat de impact Meer lezen? van die laatste transitie, nl. van curatieve naar - Larkin, PJ, de Casterle, BD, Schotsmans, P, (2007). Towards a conceptual evaluation of transience in repalliatieve zorg, dermate was dat het patiënlation to palliative care. Journal of Advanced Nurten in een toestand van vergankelijkheid (in sing, 59, 86-96. het Engels: ‘transience’) achterliet (bijna statisch, haast zonder vermogen om te beslissen - Larkin, PJ, De Casterle, BD, Schotsmans, P, (2007). Transition towards end of life in palliative care: An welke kant op te gaan), omwille van de enorexploration of its meaning for advanced cancer pamiteit van de beslissingen waarmee ze getients in Europe. Journal of Palliative Care, 23, 69confronteerd werden. Ik beschreef dit in een 79. artikel in het Journal of Advancing Nursing als een conceptuele evaluatie van vergankelijk- - Larkin, PJ (2007). Transition towards palliative care: An exploration of its meaning for advanced cancer heid toegepast op palliatieve zorg. Mensen in patients in Europe (doctoral dissertation). Kathomijn studie definieerden zichzelf als krachtelieke Universiteit Leuven, Leuven. loos, zich plots bewust van het feit dat niets

Over kantelmomenten, sterven en weer geboren worden … Een getuigenis heb dat dit het thema is dat mij bezielt van binnenuit, was voor mij een kantelmoment. Vanaf dan kwamen de dingen spontaan in beweging, binnen en buiten me. De weg daar naartoe was grillig en zat vol ‘woestijnervaringen’ zoals Mia Leijssen het in haar boek ‘Tijd voor de ziel’ omschrijft.

‘Geef je ziel de stilte die zij nodig heeft om zich te laten horen. Want de stem van de ziel is zacht en zij kan alleen in de stilte tot haar recht komen’

Bij het woord ‘kantelmomenten’ komen onmiddellijk de woorden geboorte en dood bij me op. Een kantelmoment is voor mij een spirituele, existentiële ervaring of gebeuren. Het is een ervaring waarbij een transformatie of een fundamentele overgang of doorgang plaatsvindt. Geboren worden en sterven vormen voor mij wezen-lijke kantelmomenten in het leven, momenten waarbij je geraakt wordt tot in je diepste Zijn, je Wezen in essentie. Een rode draad in mijn leven vormen de verwondering voor het begin en het einde van het leven. Geboren worden en sterven hebben me steeds diep geïnspireerd en vormen voor mij wezen-lijke gebeurtenissen in het leven. Als jong meisje vond ik het vreemd en afwijkend om met zo’n uitersten bezig te zijn. Ik vond ook weinig (h)erkenning in mijn omgeving. Doch het leven zelf heeft me stapsgewijs met vallen en opstaan – zoals een baby leert stappen – geleerd om beide bewegingen in mezelf te integreren en vooral te aanvaarden. Ook het moment dat ik voor mezelf aanvaard

“

Ik heb 15 jaar in diverse functies in ziekenhuizen gewerkt, waarvan 10 jaar in een leidinggevende functie als diensthoofd vrouw-kindzorg. ‘Moeder-kind binding’ heeft voor mij steeds een wonderlijke dimensie gehad, iets wat ik niet in woorden kon vatten. Zelf moeder worden van 2 kinderen betekende voor mij de grootste rijkdom en wijsheid die ik mocht ontvangen. Het geboren worden van m’n eerste kind, Lowie, betekende voor mij een waar kantelmoment in mijn leven. Ik ervaarde een diepe schoonheid als ik naar m’n kind keek en steeds opnieuw ging dit gepaard met een diep huilen, ik kon het enkel benoemen als ‘schoonheidstranen’. Ik kon het geen plaats geven, mijn omgeving ook niet. Nu heb ik het doorvoeld en geef ik een workshop ‘Groeien in moeder-kind binding via aanraking’. Reeds op jonge leeftijd en in mijn verpleegstages werd ik telkens opnieuw getroffen door stervenden. In de les filosofie in mijn opleiding verpleegkunde was ik geraakt door de woorden van Levinas ‘Het Gelaat van de Ander raakt me en geeft me een appel’. Deze woorden bleven steeds als een schaduw in mijn bewustzijn aanwezig. Palliatieve zorg was voor mij steeds een evidentie, een natuurlijk gebeuren waarover niet hoeft gediscussieerd te worden. Begin jaren negentig was ik met hart en ziel betrokken in de pioniersfase van palliatieve zorg en werkte ik mee aan de ontwikkeling van de eerste palliatieve support teams in ziekenhuizen. Als vormingsverantwoordelijke bij de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen kwam ik in contact met het palliatieve zorglandschap in Vlaanderen. De laatste 7 jaar heb ik bijkomend lichaamsgerichte opleidingen gevolgd, die hebben bijgedragen tot de verbinding van de thema’s geboorte en dood tot mezelf. Het was alsof mijn hele loopbaan ver-

innerlijkt werd, een besef dat kennis gedragen wordt door een dieper gelegen weten. Het overlijden van mijn vader, bijna twee jaar geleden, heeft me diep getroffen; ook toen mocht ik een diepe verbondenheid, onvoorwaardelijke liefde en vergeving ervaren. Ook dit was een kantelmoment in mijn leven. Nu geef ik individuele (lichaamsgerichte) begeleiding en daarnaast geef ik les aan zorgverstrekkers betrokken bij het begin en het einde van het leven. Af en toe mag ik aanwezig zijn bij een geboorte- of stervensproces, samen met andere professionele zorgverstrekkers. Steeds opnieuw omringt een diepe dankbaarheid mij bij het besef dat ik een bijdrage mag leveren bij het begin en het einde van het leven, beide ervaringen waarbij zielswaarden als authenticiteit, kwetsbaarheid, nederigheid, mededogen, moed en innerlijke kracht zich sterk laten voelen. Het is ook het telkens opnieuw doorleven van deze zielswaarden die me steeds dichter bij mezelf brengen. Het begin en het einde van het leven, een uitnodiging/ontmoeting met je zielswaarden als mens; hier word je geraakt tot in je diepste Zijn. Geboren worden en sterven gaan in essentie over dezelfde beweging, een beweging of een proces van diep naar binnen gaan, een beweging van ver-innerlijking. Een diepe rust creëren zodat het oude kan losgelaten worden en het zaadje van het nieuwe mag ontluiken. Zoals een barende vrouw leven geeft aan haar baby, zo zal de ziel van de stervende het sterfelijke lichaam verlaten. Zowel bij een stervens- als bij een geboorteproces gaat deze beweging van verinnerlijking gepaard met intense emoties, waarbij je als mens wordt teruggeworpen op je meest elementaire en primitieve gevoelens. Vanaf het ogenblik dat de dood of de geboorte wordt doorvoeld, komt een innerlijk proces op gang. Dit proces is zeer verschillend van persoon tot persoon. Michel de M’uzan, een Franse psychoanalyst, sprak bij het stervensproces over een soort ‘bevalling van zichzelf’, als ‘een poging om zichzelf volledig ter wereld te bren-

Kantelmomenten

Het kantelmoment is voor mij het moment waarop ik bij mijn patiënt de kanteling ‘zie’, gewaar ben...

Dr. Senne Mullie Voorzitter Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen

” tijdschrift fpzv 2011 - 13

Over kantelmomenten, sterven en weer geboren worden … Een getuigenis gen alvorens te verdwijnen’. Hierbij merk ik telkens opnieuw dat het belangrijk is dat nabij-zijnden – zowel bij een bevalling als een stervensproces – bereid zijn ruimte te geven aan de andere om in zichzelf te keren. Als we dit innerlijk proces laten gebeuren en niet onder controle willen houden dan kan het lichaam zich volledig openen en komt er plaats voor een diepe rust en ontspanning en kan er ruimte zijn voor overgave. Zowel bij een bevalling als bij een stervensproces zie je de angst om zich over te geven, om zichzelf los te laten. De angst voor de overgang naar het grote onbekende vraagt vertrouwen en een ‘gedragen worden’. Je kan dit vergelijken met een pasgeborene die opgevangen, gedragen wordt. Als het vertrouwen die een pasgeborene in zijn omgeving stelt onbeantwoord blijft, dan verliest de pasgeborene geleidelijk aan zijn vertrouwen om zich te openen. Op het moment van de geboorte, evengoed als op het moment van het sterven, hebben we behoefte aan een moeder en een vader, dat wil zeggen aan een liefdevol, troostend, geruststellend gebaar dat ons koestert, maar tegelijk ook aan enkele woorden, die de weg openen naar het onbekende. Aanraking vanuit een innige nabijheid en verfijnde aandacht kan hierbij helpen. In de kwaliteit van de aanraking wordt de essentie gecommuniceerd. Met de aanraking ontmoet je elkaar, zonder woorden. Aanraken is ook zelf (aan)geraakt worden. Aanraken creëert verbondenheid en ondersteunt het innerlijk proces en het omgaan met gevoelens van agressie, verdriet, onmacht, angst. De kwaliteit van aanraking helpt stervenden en barende vrouwen zich te openen en vertrouwen te hebben in het hier en nu.

vaak bedolven zijn door ervaringen van het le- Aanbevolen literatuur: − de Hennezel, M., Leloup, J.Y., van Lamsweerde, ven zelf. A., De kunst van het sterven: wat religieuze tradi-

Marie de Hennezel drukt dit proces van verinnerlijking als volgt uit: ‘Iemand die de dood voelt naderen, wordt bezield door een verlangen om zo diep mogelijk in zichzelf door te dringen, een verlangen naar vervulling. Hij wil aan zijn diepste waarheid raken, aan zijn wezenlijke Ik. En het is het verlangen van de stervende dat deze dimensie door anderen wordt aangevoeld. De persoon die de dood voelt naderen, heeft behoefte aan verinnerlijking en aan een innig, persoonlijk contact met de anderen. De doodsstrijd is een innerlijk proces dat tijd nodig heeft’. Verder schrijft ze: ‘Het gaat over de andere wezenlijk ontmoeten, zo diepgaand mogelijk, tot in de kern van zijn waarden, met respect voor wat het waarneembare overstijgt en vertrouwen op de innerlijke kracht die in hem werkzaam is, vertrouwen op de wording van de ander, zelfs midden in de strijd, die de doodsstrijd is. Het is in die strijd dat zich een wordingsproces voltrekt, een soort bevalling om in iets anders geboren te worden. De dood is de kans op een ontwaken. Aanwezig zijn, luisterend aanwezig zijn, vertrouwen hebben in wat er bij dat proces naar boven komt. Het is het onbekende van onszelf dat de dood ons zal openbaren!’. (p.25) Als ik dit lees, dan ervaar ik dat hetzelfde proces zich aandient bij een geboorte. Ook het leven zelf kan je zien als een golfbeweging van sterven en steeds opnieuw geboren worden. Ik hoorde ooit iemand zeggen, ‘Als mens word je driemaal geboren: bij de conceptie, bij de geboorte zelf en bij het overlijden’. Misschien is het wel meer dan driemaal. Sterven om steeds opnieuw geboren te worden, om steeds opnieuw vanuit een dieper bewustzijn te leven. Sterven betekent loslaten om groei toe te laten. Vele boeken zijn over dit thema geschreven en allen verwijzen ze naar het samengaan van bewust leven en sterven. Het één kan niet zonder het ander. Ze hebben elkaar nodig.

De barende vrouw en de stervende tonen me deze weg naar binnen, zij vragen enkel om aanwezig te zijn. Ik ervaar het als een voorrecht om aanwezig te mogen zijn bij stervenden en barende vrouwen. ‘Aanwezig-zijn’ is vlug uitgesproken, maar is in werkelijkheid niet zo eenvoudig. Het vraagt de juiste aandacht op het juiste moment. ‘Aanwezig-zijn’ heeft te maken met het doorvoelen van diepe waarden zoals zich kwetsbaar durven op- Mieke Ballinckx, verpleegkundige, lic. ziekenhuiswestellen, empathie, aanvaarding, nederigheid, tenschappen, (lichaamsgericht) psychotherapeut echtheid, verbondenheid. Dit zijn ziels-waar- Reageren kan op [email protected] den die ieder van ons in zich draagt, maar die


ties en humanistische spiritualiteit ons leren over doodgaan. Becht, Haarlem 1998, ISBN 90-2300979-7 − Leijssen, Mia, Tijd voor de ziel, Lannoo, Tielt 2007. ISBN 978-90-209-7596-3 − Levine, Stephen, Bewust leven bewust sterven, Servire, Utrecht 1997. ISBN 90-6325-283-8 − Long, Barry, Sterven om te leven, ZaZen, Den Haag 2004, ISBN 90-809211-1-4 − Murphy, M., In wijsheid sterven, De Toorts, Haarlem 2000. ISBN 90-6020-787-4

Zoeken naar antwoorden Heb geduld met al wat onopgelost in je hart woont en probeer de vragen zelf lief te hebben Zoek niet naar de antwoorden ze worden je wellicht nu niet gegeven omdat je niet in staat zou zijn ze te leven. Leef de vragen nu. Misschien dat je, op een dag in de toekomst, langzamerhand, zonder het zelfs te merken, je weg naar de antwoorden leeft. Rainer Maria Rilke

Mind the gap

Onze zoektocht naar mensen die iets over kantelmomenten zouden kunnen vertellen, bracht ons bij de Gentse kunstenares Dolores Bouckaert (°1976). Dolores is niet in een vakje onder te brengen. Ze begon als actrice, maar kreeg zin om aan research te doen, mensen voor een camera te zetten, te regisseren, of video’s en soundscapes te maken ... Het gebruikte medium staat ten dienste van de inhoud. En die draait niet zelden om vergankelijkheid, sterven, dood en … kantelmomenten. In 2006 maakte ze voor de Vooruit de voorstelling Sterven in Stijl, samen met Hans Bryssinck. Momenteel bereidt ze een muzikale voorstelling voor, met Hans Bryssinck en Aarich Jespers (percussionist bij Zita Swoon), over een Godmachine die verwarrende bijnadoodervaringen kan veroorzaken en over een Roemeense zangeres die zich ergens tussen leven en dood waant. Gevraagd naar het begrip ‘kantelmoment’ krijgt ze meteen het beeld van iemand die weggaat en omvalt. Heel letterlijk dus iemand die kantelt. Maar in tweede instantie gaat het volgens haar over – altijd positieve – veranderingen: in de geschiedenis, de fysica, noem maar op. Verder vindt ze een kantelmoment een ambigu en ook beladen begrip dat iets van een ritueel heeft. “Je komt voor een situatie te staan waarin je een beslissing moet nemen. Wat doe je? Laat je het – wat dat ook is – toe? Of wacht je, omdat de tijd nog niet rijp is…? In ons leven zijn er een aantal grote kantelmomenten waar je niet onderuit mag en kunt, maar dat zijn geen evidente stappen. Sommige van die stappen neem je bewust, andere

“

momenten onderga je. Die twee overlappen elkaar, al ga je met het ouder worden misschien wel meer beslissen. Waar dingen mij vroeger soms overkwamen en ik pas daarna vaststelde dat een bepaalde situatie al gekanteld was, ben ik mij nu meer bewust van situaties die tot een kantelmoment kunnen leiden”. Aan zo’n bewuste beslissing gaan twijfel en angst vooraf. Er is de onzekerheid over waar je terecht zult komen, maar dat maakt het volgens haar tegelijkertijd ook spannend. En vooral, een kantelmoment kan er pas komen als je de onzekerheid toelaat… “Het is heel contradictorisch; ik hebt veel minder zekerheden dan vroeger, maar dat maakt alles ook véél intenser. Ik voel me veel beter in die grote ‘plas van onzekerheid’! En het heeft zeker ook met durven te maken.” Deze zomer reisde ze naar Rusland waar ze samenwerkte met een repertoireacteur die nog nooit geïmproviseerd had. Hij kon zich niet voorstellen dat hij iets moest doen dat niet op papier stond. “Het was voor hem uiteindelijk een bevrijding om het toch te doen, en te zien dat het werkt. Het was voor hém een kantelmoment, maar voor mij óók! Ik ben geen klassieke actrice, ken ook helemaal geen teksten vanbuiten, zoals hij. Maar ik vond het heel fijn om met een vast scenario te werken. Voor mij was dat dan weer een kantelmoment; om geregisseerd te worden, om dat toe te laten. Als die contrasten elkaar vinden, kan er weer iets nieuws ontstaat. Dat bedoel ik met het positieve van kantelmomenten.” Een kantelmoment kan ook iets kleins zijn. De telefoon opnemen, een gesprek of confrontatie aangaan met iemand, iets overwinnen … “Ken je die bordjes in de Londense metro: ‘mind the gap’(*)? De ‘gap’ is de afstand tussen het perron en het rijtuig. Voor mij is dat een beeld voor

een kantelmoment: in die diepte, dat niemandsland, durven kijken en er durven over stappen. Er zijn momenten dat mij dat heel veel angst inboezemt, en andere momenten dat ik daar heel vrij in ben. Ik denk niet dat je het ooit doorhebt …” Interview: Anne-Marie De Lust Reageren kan op [email protected] of [email protected] (*) Mind the gap is ook de titel van een project waaraan Dolores Bouckaert en Griet Dobbels sinds 2008 werken. Meer info op www.duchamps.org, www.margaritaproductions.be, www.jandhaese.be. Nog tot 4 december 2011 loopt de tentoonstelling Van de koele meren des doods. Beelden van de dood in de hedendaagse kunst in de Sint-Bernardusabdij, Kloosterstraat 71 in 2880 Bornem. Dolores Bouckaert is een van de deelnemende kunstenaars.

Dolores Bouckaert&Griet Dobbels: performance MIND THE GAP 2010

Kantelmomenten

‘Kantelmoment’ is dat moment in de ziektegeschiedenis van een patiënt waarbij er door hetzij de patiënt en/of zijn naasten, hetzij door één of meerdere betrokken hulpverleners, een dusdanige verandering wordt vastgesteld op fysiek, psychologisch, sociaal of existentieel gebied, dat dit een bewuste en belangrijke bijsturing vraagt van het uitgestippelde zorgtraject. Dr. Gert Huysmans Voorzitter Werkgroep Equipeartsen

”


Expertendag Palliatieve zorg en Psychiatrie Verslag Op vrijdag 11 februari 2011 organiseerde de werkgroep Palliatieve zorg en Psychiatrie van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen een besloten expertendag over de plaats van palliatieve zorg in de benadering van patiënten met een psychiatrische aandoening. 42 professionelen uit diverse beroepsgroepen waren aanwezig: psychiaters, psychologen, verpleegkundigen uit palliatieve en psychiatrische settings, rehabilitatiespecialisten, ethici, huisartsen, beleidsmensen,… Samen bogen zij zich over een aantal thema’s: bestaat er in de psychiatrie behoefte aan palliatieve zorg, als antwoord op therapeutische hardnekkigheid? Niet zozeer omwille van uitbehandelde somatische aandoeningen, maar specifiek ook omwille van psychisch lijden dat niet reageert op een curatieve benadering? En zo ja, wat kan palliatieve zorg in die gevallen concreet inhouden? Waar ligt bv. het verschil of de grens met rehabilitatie?

De voormiddag werd ingeleid door dr. An Haekens (psychiater en hoofdgeneesheer P.K. Broeders Alexianen, Tienen) en dr. Ilse Decorte (huisarts met eigen praktijk en verbonden aan OPZ Geel, equipearts Ispahan). Na deze inleiding werden de aanwezigen verdeeld over vier werkgroepen, waar aan de hand van enkele casussen gekeken werd naar de mogelijke meerwaarde van de palliatieve benadering voor de zorg voor psychiatrische patiënten. De voormiddag werd afgesloten met een lezing van prof. dr. Frank Koerselman (hoogleraar psychiatrie en psychotherapie verbonden aan het Universitair Medisch Centrum Utrecht, hoofd van de afdeling psychiatrie van het SintLucas Andreas Ziekenhuis in Amsterdam). In de namiddag kwam de plenaire groep weer samen om van gedachten te wisselen over de resultaten van de werkgroepen, voorlopige conclusies te formuleren en pistes voor verdere reflectie te verkennen.


Inleiding Waar staan we vandaag in de psychiatrie? Door toenemend wetenschappelijk onderzoek is er een groeiend arsenaal van diagnostische en therapeutische mogelijkheden beschikbaar. De psychiatrie zoals we ze vandaag kennen, wordt getypeerd als een biologische psychiatrie. We spreken in termen van genezing of remissie afhankelijk van de chroniciteit van de aandoening. Voorts zien we een veracutisering; alles moet korter en dynamischer verlopen. We kunnen ook artikel 107 aanhalen, waarmee onder andere langdurige opnames vermeden zouden moeten worden en het aantal bedden in de psychiatrie zou moeten dalen. Tegelijk zien we in de hedendaagse maatschappij nog steeds een grote onwetendheid ten opzichte van de psychiatrie. Er is een duidelijk verschil in houding ten opzichte van een lichamelijke versus psychische ziekte, waarbij de laatste nog steeds in een taboesfeer verkeert. Het zal dan misschien niet verbazen dat er maar weinig aandacht is voor ‘chronische’ en ‘therapieresistente’ patiënten. Hoe zit het met het (uitzichtloos) psychisch lijden en de machteloosheid van de therapeut? Heerst er een taboe op de dood in psychiatrie? In hun presentatie verwezen dr. Haekens en dr. Decorte naar twee mogelijke valkuilen bij het omgaan met patiënten met een chronische psychische ziekte. Enerzijds vermeldden zij het therapeutisch fatalisme, waarbij men de patiënt in zekere zin opgeeft en in de steek laat. Anderzijds is er het gevaar van therapeutische hardnekkigheid die kan omslaan in therapeutische verbetenheid. Hierbij zal men – zonder resultaat te boeken – blijven vasthouden aan een bepaalde, of verschillende behandelingen en therapieën. Wanneer een patiënt er geen baat meer bij heeft, kan zo’n vorm van verbetenheid diens lijdensdruk verhogen. Kan palliatieve zorg hier een meerwaarde

bieden? Om op deze vraag een antwoord te formuleren maakten dr. Haekens en dr. Ilse Decorte gebruik van de definitie van palliatieve zorg geformuleerd door de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO): Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, • door het voorkomen en verlichten van lijden, • door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard. Bij palliatieve zorg is niet de genezing van de patiënt het doel, maar een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven, waardoor het ziekteverloop mogelijk positief beïnvloed kan worden; • is de dood een normaal natuurlijk proces, dat niet vertraagd of versneld wordt; • is er aandacht voor lichamelijke en psychische klachten; • worden de psychologische en spirituele aspecten in de zorg geïntegreerd benaderd; • is er emotionele ondersteuning voor de patiënt en zijn naasten om zo actief mogelijk te leven; • is er emotionele ondersteuning voor de naasten om te leren omgaan met de ziekte van de patiënt en met eigen rouwgevoelens; • wordt, indien nodig, vanuit een team zorgverstrekkers gewerkt, zodat aan alle noden van patiënten en naaste tegemoet kan worden gekomen, indien nodig ook na het overlijden van de patiënt. In palliatieve zorg spreekt men over het verlichten van bijvoorbeeld pijn of misselijkheid. Hier kan een lijn getrokken worden naar de psychiatrie; ook hier kunnen we lijden gaan ‘bestrijden’, zij het een ander soort lijden of

Expertendag Palliatieve zorg en Psychiatrie pijn. In het kader hiervan kan het van belang zijn diagnostische categorieën los te laten en te kijken naar de essentie van het lijden van de patiënt. Waaruit bestaat diens lijden? Wat kan zingeving zijn? Hoe kan men diens hoop herstellen? Een palliatieve benadering omvat onder andere comfortzorg, totaalzorg en verliesverwerking. Comfort is wat de patiënt daaronder verstaat, hij is degene die bepaalt wat comfort voor hem juist inhoudt. Wat totaalzorg betreft kunnen vier domeinen onderscheiden worden: lichamelijk, psychisch,

sociaal en spiritueel. Maar krijgen deze domeinen steeds evenveel aandacht binnen de psychiatrie? Voorts vinden we in de definitie van palliatieve zorg aandacht voor de context en aandacht voor hulpverleners. Dit omvat zowel familieleden (‘mantelzorgers’) als professioneel betrokkenen. Verder is er steeds meer aandacht binnen de palliatieve geneeskunde voor de autonomie van de patiënt. Hoe zit het daarmee in de (chronische) psychiatrie? Verandert de inhoud van de autonomie naarmate de chroniciteit van de aandoening verandert?

Een laatste element dat opvalt is de vroegtijdige zorgplanning: is dit concept toepasbaar binnen de psychiatrie? Dr. Haekens en dr. Decorte belichtten ook onderstaand model voor een continuüm van zorg voor mensen met een levensbedreigende ziekte en pasten dit vervolgens toe op de psychiatrie.

Continuüm van zorg voor mensen met ongeneeslijk psychische aandoening Vrij naar Saskia Teunissen, 2007 revalidatie en rehabilitatie e curatieve Zorg

a e t s

a t

n

r

i

s

f

i

palliatieve zorg / verlies zorg

Palliatiefterminale zorg rouwbegeleiding

ondersteunende zorg

diagnose

overlijden

Casus van Jan

zijn gedrag bij te sturen en hij komt dus onder len. Ook medicatieveranderingen hebben geen stress te staan, wat zich uit in meer agressie, succes, ze leiden slechts tot sufheid, niet tot ver-

Jan is een man van 45 jaar die na herhaaldelijke vooral verbaal, een zeldzame keer lichamelijk.

andering in het gedrag. Na langere tijd (=enkele

opnames in de psychiatrie op een PVT beland Hij kent een periode van enorme vermagering, maanden) vruchteloos proberen wordt de vraag is. Hij heeft een licht mentale handicap, een waarvoor hij wordt opgenomen in het algemeen naar een palliatief beleid gesteld aangezien Jan obsessief-compulsieve

persoonlijkheidsstoor- ziekenhuis maar er wordt geen lichamelijke oor- onder het huidig beleid zeer ongelukkig is en

nis, stoornissen in de impulscontrole en lijdt aan zaak voor de vermagering gevonden. Na de men toch geen verbetering ziet. Maar gezien potomanie. Hij woont op de PVT sinds 2005.

opname is er geen verbetering op de PVT, de de jonge leeftijd van de patiënt en de onzekere

De eerste jaren verlopen zonder enorme proble- wrijvingen met de andere patiënten nemen toe afloop mocht men dit inderdaad palliatief benamen, maar vanaf 2007 komen er moeilijkheden:

en tegelijk ook de potomanie (waterverslaving) deren (d.w.z. stoppen met de gedragstherapie,

Jan komt in conflict met de andere bewoners van Jan. Deze leidt tot hartfalen waarvoor ver- minder structuur en meer vrijheid voor Jan), van de PVT: ze ergeren zich aan zijn rusteloos schillende opnames in het algemeen ziekenhuis. wordt daar voorlopig niet op ingegaan. Sociaal gedrag, schrokkerige manier van eten, hij kan Hij wordt naar een meer structurerende afdeling gezien is er geen familie meer waarmee men kan soms ook erg opdringerig en aandachtvragend overgebracht waar hij structuur en gedragsthe- overleggen. De vraag wordt nu gesteld wat voor zijn. Deze conflicten hebben op hun beurt een rapie krijgt maar zonder resultaat. Bij de minste Jan een goed zorgplan zou kunnen zijn, wat de negatief effect op het gedrag van Jan: hij kan kans drinkt hij enorme hoeveelheden, wat op- verdere aanpak is in de toekomst. zich niet verdedigen, het lukt hem zeker niet om nieuw leidt tot hartritmestoornissen en hartfa-


Expertendag Palliatieve zorg en Psychiatrie Casus van Francine

ook regelmatig haar medicatie, is agressief, verwijtend t.a.v. zorgverleners, etc. Bij het zoe-

Francine is 62 jaar. Ze kende een moeilijke ken naar een geschikte aanpak balanceren we jeugd. Haar moeder was psychisch ziek en constant tussen enerzijds een supportieve attiverbleef vele jaren in een APZ, waar ze in 1983 tude en anderzijds een gedragstherapeutische overleed. Haar vader, die haar tijdens haar aanpak (met focus op aandachtsarm benadejeugd erg verwaarloosde, overleed in 1998 in ren van probleemgedrag). Naast het regreseen WZC. Zij was enig kind en werd een tijdje sieve blijven ook de psychotische aspecten opgevoed door haar tante. Ze verbleef evenwel zeer uitgesproken aanwezig onder de vorm vele jaren (tot haar veertiende) in een weeshuis van onder meer vreemde smaaksensaties en en nadien vier jaar in een klooster, dat ze op auditieve hallucinaties. Dit blijkt voor patiënte haar 18de verliet onder druk van haar vader. Na- vaak zeer beangstigend. dien werd ze toegewezen aan een pleegvader Gedurende het opnameverloop merken we dat

We zien dat er sprake is van een geleidelijke transitiefase van curatief naar palliatief, eerder dan van een plotse overgang. Voorts wordt het palliatief denkkader niet gelijkgesteld aan terminale zorg. Dit schema zou ook toepasbaar zijn op de psychiatrie, met als verschilpunt dat er eventueel pijlen in beide richtingen zouden komen bij de transitie. Tot slot werd een belangrijk discussiepunt aangehaald, namelijk ‘hoe verhoudt psychiatrische palliatie zich tot rehabilitatie en herstel?’. Een mooie illustratie hiervan kan gevonden worden bij H. Muthert.

waar ze ook nog een zestal maanden na haar ze zich steeds vaker afzondert van de groep, huwelijk bij inwoonde. Met hem had ze een zeer aanvankelijk door ostentatief in de leefruimte goede band en hij had er voor gezorgd dat ze met het hoofd op de armen te gaan liggen en

H. Muthert: verlies en verlangen – verliesverwerking bij schizofrenie

als dienstmeisje kon gaan werken. Dankzij hem sinds enkele maanden verblijft ze nagenoeg kon ze 15 jaar uit het ziekenhuis blijven. Fran- aanhoudend op de kamer en is ze niet te mocine huwde in 1975. Het huwelijk liep spaak na tiveren om bij de medepatiënten te komen. zes maanden en bleef kinderloos. Vanaf 1966 Ook naar daginvulling toe (therapie/animatie-

Rehabilitatie Focus op dat wat voor de patiënt wel (mogelijk) is

waren er geregeld opnames in het APZ, soms aanbod) vinden we, zowel in het groeps- als in onder gedwongen statuut. Sinds 1989 verblijft het individuele aanbod, weinig aansluiting. De ze permanent in het ziekenhuis. Ze verbleef op activiteiten die ze vroeger opnam, laat ze nu verschillende afdelingen en verbleef ook een achterwege. Ze kan bv. niet meer naar de rakorte periode in het PVT. Buiten het ziekenhuis dio luisteren, omdat ze geen lawaai verdraagt, heeft ze geen betekenisvolle contacten meer.

ze komt nauwelijks nog toe aan het creatief

Op psychiatrisch vlak is er een meervoudige bezig zijn. Vroeger hield ze zich graag bezig pathologie: resttype schizofrenie, depressieve met knutselen, schilderen, tekenen, verhalen stoornis NAO, een theatrale en een borderline- en gedichten schrijven. Als ze toelaat om haar persoonlijkheidsstoornis. De somatische co- situatie te bespreken, merken we een grote en morbiditeit is goed onder controle met medica- aanhoudende lijdensdruk bij patiënte, omwille tie (hypothyroïdie, essentiële hypertensie).

Herstel Focus op zingeving, geven van betekenis aan wat de patiënt overkomt. Herstel: wanneer rehabilitatie en verliesverwerking met elkaar in een zinvol verband kunnen worden gebracht. Verliesverwerking Focus op dat wat voor de patiënt niet meer (mogelijk) is.

van onder meer de confrontatie met de licha-

Anderhalf jaar geleden werd ze overgeplaatst melijke aftakeling, omwille van haar voorkonaar de afdeling ouderenpsychiatrie voor pa- men, omwille van de angsten geïnduceerd in tiënten met een langdurige, meervoudige en de context van het psychotisch zijn, enz. Wanmoeilijk te stabiliseren pathologie. Sinds de neer haar gevraagd wordt wat geluk voor haar overname worden we als team geconfronteerd betekent, stelt ze dat ze nooit meer gelukkig met moeilijke dilemma’s inzake het zoeken naar kan worden, geen enkel moment van vreugde de meest zinvolle en wenselijke behandeling en meer kan kennen. Geluk is voor haar synoniem omgang met patiënte.

Decorte, I., Haekens, A. (2011). De plaats van palliatieve zorg in de benadering van patiënten met een psychiatrische aandoening [PowerPoint slides]. Presentatie Expertendag Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen, Wemmel, 11 februari 2011

met haar jeugd, haar geboortedorp. Daar heeft

Enerzijds merken we op dat er een objectieve ze nog goede herinneringen aan. Ze voelt zich

Werkgroepen

lichamelijke achteruitgang is (geregeld inconti- ook op geen enkele manier geholpen.

Na de inleiding werden de aanwezigen verdeeld over vier werkgroepen. De twee gegeven casussen vormden hierbij de basis voor een aantal interessante discussies en gedachtewisselingen. Hieronder worden de belangrijkste conclusies die uit de werkgroepen naar voren kwamen, beschreven. Deze conclusies

nent, stapt met rollator,…). Anderzijds zien we De vraag hoe en waarmee we Francine nog bij patiënte een zeer uitgesproken regressief kunnen helpen creëert ook bij het team een gedrag. Enkele maanden geleden zelfs in die gevoel van onmacht, soms fatalisme, en doet mate dat er een potentieel levensbedreigende ons ook nadenken over de zin van ons versituatie ontstond met voedsel- en vochtwei- pleegkundig handelen bij deze patiënte. gering en dehydratatie tot gevolg. Ze weigert


Expertendag Palliatieve zorg en Psychiatrie kunnen we ruwweg over vier domeinen verdelen: het domein van de patiënt, het domein van de hulpverlener, het domein van zorg, behandeling en benadering en ten slotte het domein van de palliatieve psychiatrie. Een eerste domein dat ter sprake kwam, was dat van de patiënt. Uit verschillende werkgroepen kwam naar voren dat in de beschrijving van de casussen maar zeer weinig terug te vinden is over wat de patiënt zelf ervaart en beleeft. We zien vooral een casus zoals die beschreven wordt door een hulpverlener of behandelaar maar blijven enigszins op onze honger zitten naar wat er zich binnen de patiënt afspeelt. Waar heeft hij of zij nood aan? Een palliatieve psychiatrie beoogt heilzaam te zijn, afgestemd op het individu. We misten deze individuele beleving echter in de presentatie van de casussen. Een tweede punt dat ter sprake kwam is de autonomie van de patiënt. In welke mate kan hij zijn autonomie behouden? Men heeft nog erg de neiging om de patiënt te onderschatten en te snel als wilsonbekwaam te beschouwen. Dat wil niet zeggen dat we elke patiënt volledig autonoom moeten/kunnen laten, het duidt echter wel op het feit dat autonomie een individuele zaak is die door ons – hulpverleners – soms onderschat wordt. Op het gebied van de hulpverlener bleek dat het – als hulpverlener – vaak moeilijk is om los te laten. Zijn we niet te zeer gefocust op zogenaamde succesfactoren? We willen vooruitgang boeken. Bovendien willen we het liefst nog altijd volledige genezing bereiken. Loslaten is in die zin een moeilijk gegeven voor de hulpverlener. We zouden echter een andere visie moeten cultiveren waarbij loslaten niet gelijkstaat aan ‘in de steek laten’, maar op zich een vorm van zorg is. Een ander thema dat aan bod kwam, was de onwennigheid van hulpverleners om existentiële vragen ter sprake te brengen. Existentiële kwesties zoals bijvoorbeeld dood en zingeving kunnen ook voor de hulpverlener moeilijke thema’s zijn die liever vermeden worden. Maar er is een grote nood bij veel patiënten om het net wel over die thema’s te hebben.

Op het gebied van zorg, behandeling en benadering werd onder andere het belang van diagnostiek besproken. De algemene consensus was dat diagnostiek belangrijk kan zijn, mits goed toegepast. Dat wil zeggen dat men moet opletten voor zowel over- als onderdiagnostiek. Voorts werd ook van gedachten gewisseld over het bieden van totaalzorg. Het spiritueelexistentiële aspect bleek hierin ondervertegenwoordigd te zijn. Verder werd er ook gesteld dat “het spirituele in onze maatschappij eigenlijk geprivatiseerd is, het behoort tot de privésfeer en juist daarom kunnen/durven we het in de zorg niet meer ter sprake brengen. Terwijl, áls we praten over het belang van zingevingvragen, iedereen erkent dat dit een belangrijk onderwerp is.” Totaalzorg betekent bijvoorbeeld ook het betrekken van de (familiale) omgeving van de patiënt. In de vierde werkgroep kwam de palliatieve psychiatrie aan bod. Hier werd onder andere verwezen naar de presentietheorie van Andries Baart, die een belangrijke rol zou kunnen spelen in een palliatieve visie. Het gaat er daarbij om een relatie op te bouwen met de patiënt. Ook de rol van de persoonlijke begeleider werd aangehaald, en de problematiek van euthanasievragen wegens psychiatrisch lijden. Tot slot werd de terminologie besproken. Is ‘palliatieve psychiatrie’ wel een goede benaming? Is die term niet te zwaar beladen of te sterk verbonden met het sterven? Termen die als alternatieven werden voorgesteld waren bijvoorbeeld ‘comfortpsychiatrie’ of ‘comfortzorg’.

Lezing prof. dr. Koerselman Prof. dr. Frank Koerselman (Utrecht) stelde dat palliatieve psychiatrie meer moet zijn dan alleen maar een structurerend en steunend contact. Dat laatste is immers een basisinterventie. Het domein van de palliatieve psychiatrie is verlichting van het lijden bij onbehandelbare psychiatrische ziektes. Het gaat om mensen met een chronisch ziekteverloop die lijden. We zien dat behandelingen geen of onvoldoende effect hebben. Centraal staat hier de onmacht, die als dusdanig ervaren wordt

door zowel de hulpverlener, de patiënt als diens omgeving. Koerselman benadrukte dat, wanneer we spreken over de verlichting van het lijden, het van wezenlijk belang is ons te realiseren wat dat exact inhoudt. Wat betekent lijden? Om dit verder toe te lichten onderscheidde hij drie soorten lijden: het inhoudelijk lijden dat voortkomt uit de inhoud van de psychiatrische stoornis, het contextueel lijden dat te maken heeft met situaties waarin de ziekte zich afspeelt en ten slotte het metalijden. Koerselman stelde dat het domein van de psychiatrie gaat over inadequate gedachten, gevoelens en neigingen. Het idee van inhoudelijk lijden wil zeggen dat mensen lijden door die inadequate gedachten, gevoelens en neigingen zelf. Hierbij maakte hij de vergelijking met het somatisch ziektebeeld waar lijden veroorzaakt kan worden door pijn, jeuk, misselijkheid, enz. Dit is wezenlijk niet anders bij psychiatrische klachten en symptomen. Wanneer we bijvoorbeeld kijken naar inadequate gedachten gaat het meestal over wanen of waanachtige denkbeelden. Grootheidswaan, zondewaan, achtervolgingswaan en alle overige waanbeelden leiden tot inhoudelijk lijden. Bijvoorbeeld de gedachte niets waard te zijn of dood te moeten is een leed dat verschrikkelijk is om te verdragen. Wanneer we dan kijken naar de gevoelens gaat het volgens Koerselman niet enkel om depressie en angst, maar ook verdriet, boosheid, zelfhaat en leegheid behoren tot gevoelens die buitengewoon pijnlijk kunnen zijn. Koerselman verzet zich in dit kader tegen de ‘vragenlijstpsychiatrie’, waar men verschillende vragenlijsten krijgt, vakjes aankruist en vervolgens een diagnose krijgt. Na de diagnose wordt dan volgens de richtlijnen een SSRI (of Selectieve Serotonine-heropname Remmer) of ander middel voorgeschreven en daarmee is de kous af. Koerselman benadrukte dat het belangrijk is met patiënten over deze gevoelens te praten zodat hun lijden eraan duidelijk wordt en je hier als hulpverlener contact mee kan maken. Wat de inadequate neigingen betreft kan je denken aan verslavingen, die eigenlijk een pathologisch onvermogen om op


Expertendag Palliatieve zorg en Psychiatrie te geven behelzen. Denk aan alcohol, drugs, seks, anorexia, zelfverminking,… Een tweede vorm van lijden die Koerselman onderscheidt, is het contextueel lijden. Met deze term doelt hij op het lijden aan alles wat gepaard gaat met het psychiatrisch ziek zijn, bijvoorbeeld opgenomen moeten worden, het verbod om bezoek te ontvangen, medicatie moeten innemen, in isolatie moeten gaan,… Veel van deze zaken worden door patiënten – zelfs al beseffen ze nadien dat het nodig was – als vernederend ervaren. Voorts is er bijvoorbeeld ook de vereenzaming die een psychiatrische ziekte teweeg kan brengen; ook dat kan een bron van lijden zijn. Gezichtsverlies is een ander belangrijk element. Koerselman omschrijft dit op mooie wijze met volgend voorbeeld: op een feestje zal je niet vertellen dat je een psychiatrische ziekte hebt, het litteken van je galblaasoperatie laat je wel zien, maar dat je een psychiatrische aandoening hebt, daar kom je niet mee naar buiten. Eerverlies is een belangrijke bron van lijden bij de psychiatrische patiënt. In onze westerse samenleving moet je presteren, als je niet presteert heb je een probleem, kan je de ander niet onder ogen komen. Contextueel lijden omvat ook bijwerkingen van medicatie, bijvoorbeeld verdikken, wat het gezichtsverlies en de vereenzaming kan versterken, of de seksuele problemen die door gebruik van antidepressiva kunnen ontstaan. Non-compliance kan vaak begrepen worden vanuit het lijden dat de medicatie veroorzaakt. Tot slot onderscheidde Koerselman een derde vorm van lijden, namelijk het metalijden. Met het metalijden bedoelt hij het lijden aan het lijden. Het feit dat men zich bewust is dat men lijdt en vanuit die metapositie zijn eigen lijden beleeft. Het is een buitengewoon intens lijden dat vaak hopeloosheid omvat. De machteloosheid die bij het onrecht en de beleving van het onrecht ervaren wordt, kan ook leiden tot afgunst op degene die er niet door getroffen wordt. Waarom ik? Koerselman benadrukte hoe belangrijk het is dat dit op tafel kan komen. Hier ziet hij een belangrijke kernopdracht voor de palliatieve psychiatrie.


De drie bovenstaande vormen van lijden kunnen in principe als een soort checklist gebruikt worden. In het tweede deel van zijn lezing had Koerselman het over het palliatieve repertoire. Wat houdt dat in? Enerzijds is medicatie belangrijk, anderzijds contact. Met medicatie doelt Koerselman niet op curatieve medicatie; die fase is voorbij. Bij palliatieve psychiatrie is medicatie per definitie gericht op klachten en symptomen. Vermindering van het lijden: daar gaat het om. Ook gaat het niet zozeer om diagnose - of DSM-classificaties – maar wel om symptoom- en klachtgerichte medicatie. Hier ontstaat bovendien de moeizame balans van werking ten opzichte van bijwerking, die het contextueel leed kan verhogen. Het gaat in een palliatieve psychiatrie dus over maatwerk en individualisering. Naast medicatie is het contact belangrijk. Enerzijds kan het contact bestaan uit het delen, onder woorden brengen van de inhoud van het lijden. Anderzijds zijn er nog interessante dingen te zeggen over het contact in de palliatieve psychiatrie. Dat heeft volgens Koerselman te maken met twee contradicties waar je tegenaan loopt. Ten eerste is er de contradictie “nabij zijn” versus “afstand bewaren”. Ten tweede kan men spreken van meegaan versus begrenzen. Dit is niet specifiek voor de palliatieve psychiatrie, maar is in de gehele hulpverlening – zowel somatisch als psychiatrisch – aan de orde. Toch lijken deze contradicties een bijzondere rol te spelen in palliatieve situaties. Nabijheid omvat ‘er zijn’, accepteren, respecteren, enzovoort. Wat volgens Koerselman belangrijk is, is dat je als behandelaar zelf in staat bent om zinloos lijden te aanvaarden. Met zinloos lijden doelt hij op het feit dat mensen geen zin kunnen geven aan hun lijden. Wanneer men bijvoorbeeld lijdt voor een goed doel, is het draaglijker omdat er perspectief aanwezig is. In situaties van zinloos lijden ontstaat de neiging een zin aan te praten, te willen geven aan degene die lijdt. Maar je moet zelf op een of andere manier in staat zijn om zo in het leven te staan dat je kan aanvaarden dat dingen soms onbegrijpelijk zijn of geen zin hebben. Dat vergt dus iets van

de behandelaar zelf. Koerselman gaf aan dat dit een moeilijk punt is. We worden immers dokter, psycholoog of verpleegkundige omdat we het lijden willen verhelpen. Een begrip verbonden aan nabijheid is afstand. Afstand is belangrijk omwille van de positieve en negatieve tegenoverdracht, aldus Koerselman. Met tegenoverdracht doelt Koerselman niet enkel op ieder gevoel dat een patiënt bij je oproept en dat iets te maken heeft met jezelf. In tegenoverdracht zit ook een deel van jezelf. In de hulpverlening bestaat het gevaar dat jij niet de patiënt helpt, maar hij jou. Dat je bijvoorbeeld niet de eenzaamheid van de patiënt bestrijdt maar dat de patiënt jouw eenzaamheid bestrijdt. Dit zijn bekende risico’s maar ze spelen hier des te meer. Hier kan afstand dienen als wapen tegen de positieve overdracht. Daarnaast kan afstand ook een symptoom vormen van negatieve overdracht. “Lijden veroorzaakt medelijden.” Het lijden kan een band scheppen, maar het gevaar bestaat erin meegesleept te worden. Een andere contradictie die Koerselman benoemde, betrof het meegaan versus het begrenzen. Meegaan omvat het bevredigen van verlangens of althans het niet frustreren ervan maar tegelijk wel toetsen aan de realiteit. Een voorbeeld dat Koerselman hier omschrijft is de casus van een schizofrene vrouw die geen kinderen kan krijgen. Dit heeft ze nooit kunnen accepteren en hieruit is een wensvervullende waan ontstaan dat zij ergens kinderen heeft. Deze waan van moeder te zijn, kinderen te hebben, is van existentiële betekenis voor haar. In dit opzicht kan de waan als oplossing voor een probleem – het niet kunnen krijgen van kinderen – worden gezien. Maar deze waan creëert ook een probleem, namelijk de vraag waar die kinderen dan zijn. Deze vrouw gelooft dat haar kinderen ontvoerd zijn en gaat hiervan ook melding doen bij de politie. Na verloop van tijd is ze bij het politiebureau gekend, wordt ze kort ontvangen met een kop koffie en laten ze haar dan weer gaan. De vrouw is volledig ongevoelig voor enig antipsychoticum. Wat is nu het palliatieve hierin? Koerselman stelt dat het palliatieve erin zit op

Expertendag Palliatieve zorg en Psychiatrie de smalle evenwichtsbalk te lopen van het niet ontkrachten van de wensvervulling en tegelijk binnen de realiteit te blijven. Verder verkende Koerselman wat palliatie voor de behandelaar betekent. Dit omvat het kunnen verdragen van uitzichtloosheid, het kunnen accepteren van leed en onrecht. Voorts is er steeds het afbreukrisico: als je fouten maakt vergroot je het leed in plaats van het te verkleinen. Dit kan zelfs suïcide teweegbrengen. Het is een niet-protocollair werken. Tegelijkertijd is het echter ook zinvol en ambachtelijk werk. Tot slot vermeldde Koerselman de verhouding tot euthanasie en hulp bij zelfdoding bij psychiatrische patiënten. Volgens Koerselman is palliatie per definitie anders. Vanuit een persoonlijk principiële houding stelde hij zich afhoudend op ten opzichte van euthanasie bij een psychiatrische problematiek. Het is echter wel belangrijk – aldus Koerselman – een alternatief te bieden, namelijk het leed te verzachten via palliatie.

Actiepunten Tijdens de afsluitende plenaire sessie formuleerden de deelnemers een aantal ideeën voor het werkveld en de overheid. Een eerste idee omvat het oprichten van een comfortploeg binnen psychiatrische ziekenhuizen. Deze ondersteunende ploeg zou

handvatten en richtlijnen kunnen aanreiken voor bijvoorbeeld het opstellen van een comfortzorgplan. Een tweede idee is het opleiden van mensen in de grondhoudingen die nodig zijn om met machteloosheid om te gaan. Deze mensen zouden op hun beurt ook zorg aan hulpverleners kunnen bieden. In een (verdere) toekomst kan men eventueel ook zo’n ploeg of opgeleide personen in een thuiszorgteam opnemen. Verder werd als werkpunt genoemd: meer tijd nemen voor patiëntenbespreking op chronische diensten. Meer tijd zou eventueel kunnen leiden tot meer verdieping. Het is ook mogelijk het behandelplan samen met de patiënt op te stellen in plaats van enkel met het team of de hulpverlener. Verder kan ieder binnen zijn werkcontext de thematiek die vandaag besproken werd – de palliatieve psychiatrie – proactief ter sprake brengen. Men kan dit naar de directie en collega’s communiceren. Bovendien kan men ook zelf al aandacht hebben voor het lijden bij elke individuele patiënt. Uit de bespreking van de werkgroepen kwam reeds naar voren dat de beleving van de patiënt in dit alles gemist werd. In het kader hiervan zou er aan de patiënten gevraagd kunnen worden wat zij als comfort beschouwen en wat zij nog missen. Eventueel zouden op een volgende studiedag enkele patiëntenver-

enigingen kunnen worden uitgenodigd. Verder kunnen we stellen dat existentiële of spirituele pijn een van de rode draden was die doorheen deze dag liep. Wat vooral naar voren kwam, was het gebrek aan aandacht hiervoor. Dit zou reeds subtiel veranderd kunnen worden door in het elektronisch patiëntendossier een rubriek op te nemen rond spiritualiteit. Ook zou men een soort observatielijst kunnen maken die de hulpverlener kan gebruiken om het lijden in kaart te brengen. Dit vormt een aanzet tot het creëren van een palliatief instrumentarium. Het kan een zicht bieden op de noden die de patiënt ervaart. Tot slot is het nodig – wil de palliatieve psychiatrie groeien – de terminologie te verduidelijken. Wat bedoelen we juist met ‘palliatieve psychiatrie’? Hoe verhoudt deze zich ten opzichte van bijvoorbeeld de herstelgerichte visie of de rehabilitatiebenadering? Wie behoort tot de doelgroep en vanaf wanneer gaan we palliatief te werk? Is er met andere woorden een kantelmoment? Dit zijn stuk voor stuk vragen waar de werkgroep zich verder over kan buigen. Lene Hoeben Thesisstudente Klinische Psychologie KULeuven, lid van de Werkgroep Palliatieve zorg en Psychiatrie Contact: [email protected]

Dolores Bouckaert: IN SEARCH OF... (2009)


Nieuws van het EAPC-congres in Lissabon Elk jaar houdt de Europese Associatie Palliatieve Zorg (EAPC) een internationaal congres rond een centraal thema. Dit jaar vond het congres plaats in Lissabon en was het thema “Palliatieve zorg steekt de hand uit” (“Palliative care reaching out”). In het verlengde van dit thema willen we de relevante ontwikkelingen die gepresenteerd werden op het congres ook naar de zorgverstrekker aan bed brengen. Vier studies werden geselecteerd door de Stuurgroep Research & Praktijk van de Federatie als relevant voor de dagelijkse praktijk(ontwikkeling) van palliatieve zorg. Deze vier onderzoeken focussen elk op een centraal thema uit de palliatieve zorgpraktijk, namelijk (1) communicatie tussen patiënt en hulpverlener, (2) de beleving van kernsymptomen (hier: kortademigheid) door patiënten, (3) de ondersteuning van mantelzorgers, en (4) belangrijke behandeldoelen in de laatste maanden. Hieronder vindt u een korte inhoud van elk van deze studies. Indien u toegang wenst tot andere lezingen, kan u terecht op www.eapcnet.eu. Voor vragen met betrekking tot onderzoek en palliatieve zorg of voor de Stuurgroep Research & Praktijk kan u terecht bij Let Dillen, de onderzoekscoördinator van de Federatie ([email protected]) of kan u de nieuwsflash raadplegen op www.palliatief.be.

Studie 1:

De communicatie tussen patiënt en hulpverlener rond einde leven verbeteren bij niet-kanker gerelateerde aandoeningen: een kritisch overzicht van de literatuur Barnes, S., Gardiner, C., Gott, M., Payne, S., Small, N., Seamark, D, & Halpin, D. Achtergrond. De Eindeleven Strategie in Engeland benadrukt effectieve communicatie tussen patiënt en hulpverlener als een sleutel om de betrokkenheid van de patiënt in vroegtijdige zorgplanning te vergemakkelijken. De Strategie wijst er echter op dat de communicatie met niet-kankerpatiënten vaak ontoereikend is. Onderzoek heeft bijvoorbeeld aangetoond dat patiënten met COPD en hartfalen maar weinig weten over hun aandoening. De doelstelling van deze studie was bestaande patiënt-hulpverlener communicatie-interventies kritisch te evalueren aan de hand van een literatuurstudie. De bevindingen kunnen dan als basis dienen voor de ontwikkeling van een communicatie-interventie voor niet-kankerpatiënten. Methode. Er werd een systematisch literatuur-


overzicht gemaakt van studies die communicatie-interventies beschreven voor patiënten die palliatieve of levenseindezorg kregen. 10 elektronische databanken werden doorzocht op studies die gepubliceerd werden vóór februari 2010. Studies werden opgenomen voor het overzicht als ze in het Engels geschreven waren en als ze professionele communicatieinterventies beschreven voor patiënten met levensverkortende aandoeningen die palliatieve of levenseindezorg kregen. Resultaten. Van de oorspronkelijke selectie van 755 artikels voldeden 19 aan de criteria voor de review. Deze 19 artikels beschreven een variëteit van interventies voor zowel kankerpatiënten als niet-kankerpatiënten. Sleutelelementen van deze interventies waren: het versterken van de professionele communicatievaardigheden, het verbeteren van patiënteneducatie, het faciliteren van vroegtijdige zorgplanning, en het starten van een dialoog rond de voorkeuren van de patiënt rond toekomstige zorg. Conclusies. Er werden verschillende interventies geïdentificeerd die belangrijke kernelementen bevatten voor een succesvol communicatiemodel. Bij de ontwikkeling van een communicatie-interventie voor patiënten met niet-kankeraandoeningen is het aangeraden om deze elementen op te nemen. Bovendien kan een dergelijke ontwikkeling niet zonder overleg met de eindgebruikers van de interventie en de professionele belanghebbenden. Een dergelijke interventie is nodig om tegemoet te komen aan de aanbevelingen vanuit het beleid naar verbeteringen op het vlak van communicatie. Referenties. Abstract vertaald door FPZV Origineel abstract: Barnes, S., Gardiner, C., Gott, M., Payne, S., Small, N., Seamark, D, & Halpin, D. (2011). Enhancing Patient-professional Communication about End of Life Issues in Non-cancer Conditions: A Critical Review of the Literature. European Journal of Palliative Care, Abstract book 12th Congress of the EAPC, p. 217.

Studie 2:

Hoe kortademigheid ervaren wordt en de implicaties ervan voor de zorg: Een kwalitatieve vergelijking tussen kanker, COPD, hartfalen en ALS (of MND). Gysels, M. H. & Higgingson, I. J. Achtergrond. Kortademigheid is een van de persistente en frequente kernsymptomen aan het einde van het leven. Er is echter weinig zicht op hoe de ervaring van kortademigheid

verschilt tussen verschillende aandoeningen. Deze studie vergelijkt de ervaring van kortademigheid bij kanker, COPD, hartfalen en ALS, vier condities die een zware symptoomlast, slechte prognose, hoge mate van kortademigheid en palliatieve zorgnoden delen. Methode. Voor deze kwalitatieve studie werden 48 patiënten bevraagd met een diagnose van kanker (10), COPD (18), hartfalen (10), of ALS (10) die dagelijks kortademigheid ervaren. Patiënten werden gerekruteerd via de respectievelijke afdelingen van het ziekenhuis, specialist verpleegkundigen en via de “Adem Gemakkelijk” ontmoetingen. Data werden verzameld aan de hand van semigestructureerde interviews en observaties. Kortademigheid werd vergeleken op zes componenten vanuit een verklaringsmodel en symptoomschemata, eerst binnen groepen en dan tussen groepen. Frequentietellingen werden gedaan als toetsing van de kwalitatieve bevindingen. Resultaten. Alle aandoeningen deelden de beperkende effecten van kortademigheid. Toch waren er ook verschillen tussen de vier condities, in de specifieke beperkingen van de ziekte en de ervaringen van de patiënten m.b.t. gezondheidszorg en sociale omgeving. Bij kanker signaleerde kortademigheid de (mogelijke) aanwezigheid van kanker en functioneerde het als een herinnering aan de sterfelijkheid ondanks de hoop die de patiënten gezet hadden op chirurgie, therapie en nieuwe medicijnen. Bij COPD patiënten werd kortademigheid gezien als een zichzelf toegebracht symptoom. Zijn verraderlijke aard en reactie op behandelingen ontkende hun ervaring en leidde gradueel tot meer beperkingen in de loop van de ziekte. Patiënten met hartfalen zagen kortademigheid als een factor die bijdraagt tot de negatieve effecten van andere symptomen. In ALS betekende kortademigheid dat de ziekte een gevaarlijke bedreiging vormde voor het leven van de patiënt. COPD en hartfalen hadden gelijkaardige ervaringen. Conclusie. Geïntegreerde palliatieve zorg is nodig, waarbij gebruik wordt gemaakt van alle gepaste therapeutische opties, samenwerking tussen gezondheids-, sociale zorgverstrekkers, patiënten en mantelzorgers, en therapieën die de dynamische relatie tussen lichaam, geest en ziel centraal stellen. Kortademigheid aanpakken zal de economische last en het lijden dat dit veroorzaakt verminderen aan het einde van het leven. Referenties. Abstract vertaald door FPZV Origineel abstract: Gysels, M. H., & Hig-

Nieuws van het EAPC-congres in Lissabon gingson, I. J. (2011). Do patients with Can- ontwikkeling van relevante en gevalideerde cer, COPD, Heart Failure and MND Experience meetinstrumenten voor domeinen als steun Breathlessness Differently? European Journal aan zorgverstrekkers, last van de verzorof Palliative Care, Abstract book 12th Congress gende, verhogen van copingvaardigheden en of the EAPC, p. 57. verminderen van psychologische stress. Het is Meer lezen? Gysels, M.H. & Higgingson, I.J. ook dringend nodig om onderzoek op te zetten (2011). The lived experience of breathless- over centra of instellingen heen met verschilness and its implications for care: a qualitative lende onderzoeksmethodes. Hierdoor zullen comparison in cancer, COPD, heart failure and er grotere steekproeven kunnen bereikt worMND. BMC Palliative Care, 10(15). den, waardoor er meer vergelijkingen en consistente resultaten zullen bekomen worden. Studie 3: Hoe kunnen informele zorg- De studies hebben evidentie getoond van ververstrekkers gesteund worden tijdens kan- beterde copingvaardigheden en verminderde ker en palliatieve zorg? Een bijgewerkt stress, last en depressie bij de zorgverstreksystematisch literatuuroverzicht van inter- ker. Referenties. Abstract vertaald door FPZV venties en hun effectiviteit Harding, R., List, S., Epiphaniou, E., & Jones, Origineel abstract: Harding, R., List, S., Epiphaniou, E., & Jones, H. M. (2011). How Can H.M. Achtergrond. De noden van informele zorg- Informal Caregivers in Cancer and Palliaverstrekkers van patiënten met kanker of een tive Care Be Supported? An Updated Systevergevorderde ziekte zijn erg gevarieerd, com- matic Literature Review of Interventions and plex en grotendeels onbeantwoord. their Effectiveness. European Journal of PalliDoel. Doelstelling van het onderzoek was ative Care, Abstract book 12th Congress of the enerzijds het updaten van een systematisch EAPC, p. 208-209. overzicht uit 2001 rond hetzelfde thema en Meer lezen? Harding, R., List S, Epiphaniou anderzijds het evalueren van recente eviden- E, & Jones H. (2011). How can informal caretie met betrekking tot de effectiviteit van in- givers in cancer and palliative care be supporterventies om informele zorgverstrekkers van ted? An updated systematic literature review kanker- en palliatieve patiënten te ondersteu- of interventions and their effectiveness. Pallinen. De studie gaat met andere woorden de ative Medicine. recent wetenschappelijke stand van zaken Studie 4: Wat zijn belangrijke behandelrond het thema na. Methode. Artikels tussen 2001 en de eerste doelen in de laatste drie levensmaanden? week van juli 2010 werden opgezocht via de Claessen S. J.J., Echteld M. A., Francke A. L., databanken Medline, PsychINFO, en CINAHL. Van den Block L., Donker G.A., & Deliens L. Studies werden opgenomen wanneer ze ge- Onderzoeksdoelen. Tegenwoordig wordt palgevens rapporteren rond interventies voor in- liatieve zorg beschouwd als een continuüm formele volwassen zorgverstrekkers van een van de diagnose van een levensbedreigende patiënt met een diagnose van kanker of die ziekte tot aan overlijden. Doel van deze studie palliatieve zorg kreeg. Elke studie werd geëva- was om de assumptie te testen dat het belang lueerd aan de hand van een formeel systeem. van curatieve of levensverlengende behandeResultaten. 33 studies werden geselecteerd lingen afneemt en het belang van palliatieve voor de review. Deze studies suggereren een behandelingen toeneemt naarmate het overalgemeen positieve impact van de verschil- lijden nadert. lende interventies: 1-op-1 interventies (n = 8), Studiedesign en methode. Gegevens werden dyaden (n = 4), groepsinterventies (n = 9), pal- verzameld via een Nederlands nationaal reliatieve zorg (n = 6), informatie (n = 3), fysiek presentatief netwerk van huisartspraktijken. (n = 2), en respijt (n = 1). Drie studies waren Huisartsen vulden een 21-item lang registrabeloftevol in hun bevindingen rond effectivi- tieformulier in voor al hun patiënten die nietteit. De bevindingen tonen dat de twee meer plots overleden in 2009. Huisartsen werden technologisch gebaseerde gevalsstudies (hoe- retrospectief gevraagd of genezing, levenswel nog in een embryonale fase) de uitkom- verlenging of comfort/palliatie belangrijke besten van steun aan zorgverstrekkers kunnen handeldoelen waren. Dit werd gemeten op een 5-puntenschaal van ‘helemaal niet belangrijk’ verbeteren. Discussie. Toekomstig onderzoek heeft nood tot ‘zeer belangrijk’. Dit werd bevraagd voor aan betere onderzoeksmethodieken en de drie tijdsperiodes: maand 2 en 3 voor het over-

lijden, 2de tot 4de week voor het overlijden, en de laatste week voor het overlijden. Resultaten. Er werden data verzameld van 279 patiënten die thuis of in een verzorgingstehuis een niet-plotse dood stierven. 55% had kanker en 45% waren niet-kanker patiënten. 50% van de patiënten was tussen 65 en 84 jaar oud. Bij alle patiënten en alle onderscheiden tijdsperiodes nam het percentage patiënten toe waarbij het palliatieve behandeldoel (zeer) belangrijk was naarmate het overlijden naderde. Huisartsen beschouwden het palliatieve behandeldoel als (zeer) belangrijk bij 73% van de patiënten in maand 2 en 3 voor overlijden, terwijl dit in de 2de tot 4de week voor overlijden bij 89% van het geval was en bij 95% in de laatste week voor overlijden. Echter, bij 7% van deze patiënten, die stierven aan een niet-plotse dood, werd genezing nog als een (zeer) belangrijk behandeldoel beschouwd in de laatste levensweek. Bij 9% van de patiënten werd levensverlenging als een (zeer) belangrijk behandeldoel beschouwd. Conclusie. Palliatie is belangrijk bij een groeiend aantal patiënten wanneer de dood nadert. Toch blijven genezing en levensverlenging bij sommige patiënten met een voorzien overlijden nog steeds (zeer) belangrijke behandeldoelen, zelfs in de laatste levensweek. Belangrijkste bron van financiering. ZonMw (Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie). Referenties. Abstract vertaald door FPZV Origineel abstract: Claessen, S. J.J., Echteld, M. A., Francke, A. L., Van den Block, L., Donker, G.A., & Deliens, L. (2011). What are Important Treatment Aims in the Last Three Months of Life? European Journal of Palliative Care, Abstract book 12th Congress of the EAPC, p. 203. Meer lezen? Recent is een artikel over dit onderzoek geaccepteerd door British Journal of General Practice. Claessen S.J.J., Echteld M.A., Francke A.L., Van den Block L., Donker G.A., Deliens L. Important treatment aims at the end of life. A nationwide study among GPs. Accepted for publication by BJGP 2011. Selectie en vertaling: Let Dillen Contact: [email protected]


recensies Aan weerszijden van de stethoscoop. Over kwaliteit van zorg en communicatie. Jan de Lepeleire en Manu Keirse (red.) Acco, 2011 isBn 978 90 334 8482 7 voorliggend boek betreft het eerste deel van een vierdelige reeks over patiëntgerichte zorg en communicatie. de bijdragen in het boek zijn van de hand van huisartsen en klinisch psychologen. de auteurs in het boek gaan uit van de overtuiging dat communicatie de belangrijkste klinische procedure blijft voor diagnose, behandeling en zorg voor patiënten (p. 7). het boek betreft niet minder dan een handleiding voor de wijze waarop men een patiëntenrelatie en patiëntenvertrouwen kan opbouwen. het boek leert hoe de arts dient rekening te houden met het ‘spoor van de patiënt’ waarop het ‘spoor van de arts’ dient aan te sluiten. de laatste twee hoofdstukken staan stil bij de wijze waarop informatie adequaat kan worden overgebracht en in het bijzonder bij het overbrengen van slecht nieuws. het boek biedt de lezer – (huis)arts in opleiding – in schema’s adequate en inadequate openingszinnen, toelichting bij stiltemomenten tijdens het patiëntenbezoek, (on)geschikte vragen om emoties te laten ventileren, heldere verwoordingen om een samenvatting in te leiden, richtlijnen qua communicatie met betrekking tot het klinisch onderzoek en het effect hiervan op de arts-patiëntrelatie, voorwaarden voor de effectiviteit van patiëntenfolders, protocollen voor het brengen van slecht nieuws in acute en in verwachte situaties met bijhorende adequate reacties, valkuilen en knelpunten; een strategie voor de aanpak als de familie vraagt de patiënt niet te informeren, wat te vertellen aan kinderen bij een levensbedreigende ziekte in het gezin, … de lezer krijgt tal van aanbevelingen rond communicatieve vaardigheden aangeboden volgens de structuur van een patiëntenbezoek bij de huisarts: wat, wanneer, hoe en waartoe wordt op een bepaalde wijze gecommuniceerd? Enkele opvallende stellingen in het boek blijven hangen bij de lezer. Een arts praat niet tegen een lichaam (p. 58). het beste therapievoorstel is dat wat het beste aansluit bij de persoon die op dat moment voor de arts


zit (p. 67). de algemene kennis van de werking van het menselijk lichaam is bij veel patiënten zeer beperkt (p. 83) - niettegenstaande de voorkennis opgedaan via internet omtrent specifieke ziektebeelden. de auteurs leggen concrete authentieke casussen voor, kennen de attitude van jonge artsen en oudere collega’s, spreken uit ervaring… telkens heel herkenbaar zowel voor patiënt als voor zorgverstrekker. het boek biedt onrechtstreeks een zeer zinvol perspectief voor iedere zorgen hulpverlener in de palliatieve zorg. Wat opgaat voor de (huis)arts gaat immers grotendeels op voor iedere zorgverstrekker die het diagnostisch belang en het helend effect van communicatie niet gering inschat, zelfs voor ieder voor wie communiceren meer is dan praten (p. 51). toon Quaghebeur postdoctoraal onderzoeker, K.U.Leuven Adjunct-departementshoofd

Gezondheidszorg

technologie, KhLeuven contact: [email protected]

Leven aan de grens. Reﬂecties op terminale zorg. Marinus van den Berg en Carlo Leget Uitgeverij ten have , Utrecht, 2011 isBn 978 90 259 6153 4 Marinus van de Berg is pastor in een verzorgingstehuis in het multiculturele en –religieuze rotterdam. carlo Leget is theoloog en ethicus. hij doceert zorgethiek aan de universiteit in tilburg. ‘Leven aan de grens’ bundelt de briefwisseling die beide schrijvers gedurende vijfentwintig dagen met elkaar hadden naar aanleiding van een artikel voor het nederlandse tijdschrift ‘Handelingen’.

het boek is de prachtige dialoog tussen twee mensen die elkaar vanuit een socratisch ‘niet-weten’ uitnodigen tot reflectie. volgens socrates was zelfreflectie de enige manier en om inzicht te verwerven en te groeien. vanuit de dingen die Leget en van den Berg dagdagelijks meemaken in hun privéleven en in het werkveld, bevragen zij zichzelf en hun functioneren. in onze prestatiegerichte, hoogtechnologische maatschappij, waar waarden als vrijheid en individualisme hoogtij vieren, is er nog weinig tijd en ruimte om stil te staan bij onszelf, onze spiritualiteit en wat ons (on)gelukkig maakt. door bedenkingen neer te schrijven en door te sturen naar een ‘gelijkgezinde’ die daarop reageert, nodig je elkaar uit tot kritische reflectie. vijfentwintig dagen, vijfentwintig brieven, vijfentwintig antwoorden. En in elke brief en elk antwoord komt telkens hetzelfde thema aan bod: communicatie. dit is voor mij dé rode draad doorheen het boek. namelijk hoe belangrijk communicatie is in de zorg. Welke functie je ook bekleedt, welke opleiding je ook genoten hebt. Wat volgens beide schrijvers van belang is in je communicatie met mensen die lijden, is de mate waarin de hulpverlener zijn menselijkheid weet mee te delen, weet door te geven, weet uit te strooien. communicatie, niet enkel in de letterlijke betekenis van ‘het uitwisselen van informatie’ maar eerder als vorm van ‘communio’, ‘gemeenschap vormen’. simpelweg ‘je gezicht (durven) laten zien’ is zo betekenisvol en toch zo moeilijk. We moeten volgens de auteurs opnieuw leren vertrouwen op onze intuïtie. de onbewuste en tegelijk waardevolle kennis die zo essentieel is voor goede zorg. dit in tegenstelling tot ‘com-

recensies petenties’, die zo rationeel en ‘doenerig’ over- tonio. een requiemroman komen. Op die manier ijveren beide auteurs in A.F.th. van der Heijden hun boek voor een humanisering van de zorg. de Bezige Bij, 2011 isBn 978 90 234 5954 5 Wat mij vooral aanspreekt in dit boek, naast de aandacht voor spirituele zorg en het be- ‘Er zijn geen woorden voor…’ hoor je vaak zeglang van communicatie, is de bescheiden gen. Maar woorden zijn voor schrijvers dé mamanier waarop de schrijvers zichzelf en hun nier om uitdrukking te geven aan dat wat hen functioneren in vraag stellen. het zijn ervaren vanbinnen beroert en bezighoudt. Woorden en hoogopgeleide professionelen die ieder op voor wat zeer doet, voor wat schrijnt. zo is er hun werkveld heel wat ervaring hebben opge- Anna Enquist met haar roman ‘Contrapunt’ en daan. En toch willen zij zichzelf geen ‘mees- de poëziebundel ‘De tussentijd’, waarmee zij ters’ noemen in grote levensvragen. het is woorden geeft aan haar verdriet, aan haar gede lijdende zelf die meester is in zijn eigen mis. haar dochter Margit overleed in 2001 (een leven(seinde), volgens hen. En het is de taak ‘dodehoekongeval’) toen ze met de fiets door van de hulpverlener om lijdende mensen te Amsterdam reed. tonio van der heijden overhelpen hier zicht op te krijgen. Als we hierin leed tien jaar later, aangereden door een auto slagen en mensen meer beseffen wat waar- terwijl ook hij door Amsterdam fietste. zijn vadevol (geweest) is in hun leven, zullen zij hun der zoekt en vindt woorden om aan zijn verlies levenseinde met minder angst tegemoet gaan. en verdriet uiting te geven. het wordt ‘Tonio. daar geloof ook ik sterk in. Een requiemroman’. hij laat zijn woorden voorWat dit boek verder zo krachtig maakt zijn de afgaan door een zin uit hamlet: “Give sorrow vele uitspraken van wijze mensen die beide words: the grief that does not speak whispers schrijvers citeren. the o’erfraught heart, and bid it break.” vrij Om al die redenen is het boek ‘Leven aan de vertaald: geef woorden aan verdriet; verdriet grens’ een echte aanrader voor iedereen die dat niet gedeeld wordt, doet het hart tenslotte op een of andere manier zorg draagt voor breken. mensen die leven ‘aan de grens’. Om het met Er zijn toch woorden voor… de woorden van Marinus van den Berg zelf te zeggen: “hopelijk stimuleert het mensen om “De nieuwe toestand is er altijd, voelbaar zelfs te kijken naar de waarde van hun doen en den- als je het gegeven is er even niet aan te denken. ken en ervaren ze zo een glans van licht in elke Het geldt voorgoed. Vanaf nu tot aan het einde dag!” Mij heeft het in ieder geval geïnspireerd! van mijn dagen zal Tonio’s dood er nooit even

heelt. het is overleven. Een andere verhaallijn is die van de zoektocht van beide ouders naar het ingekleurd krijgen van de dagen die aan tonio’s dood voorafgingen: wat deed hij? Met wie sprak hij? Waar was hij mee bezig? Op die wijze kunnen ze hem bij zich houden, is hij nog niet echt weg. puzzelstukjes zoekend. de zoektocht eindigt met een bezoek aan de plaats waar tonio werd aangereden. voor mij is tonio een roman waarin kwetsbaarheid en fragiliteit centraal staan. ik werd geraakt door de openheid waarmee de auteur inkijk geeft in zijn gevoelens en gedachten, in zijn zoeken hoe opnieuw rechtop te geraken – stuntelig en machteloos. Misschien zijn er geen woorden maar wel gebaren van troost: ‘Godverdomme, Minchen, dat ik je zo weinig troost kan bieden, dat drukt zwaar op me. Troost impliceert een belofte: dat een toestand vroeg of laat zal verbeteren. Onze toestand zal nooit verbeteren. Nooit. Ik kan het je dus niet beloven. En… daar gaat mijn troost.’ ‘Je biedt mij wel troost’, zegt ze. ‘Alleen maar mijn hand vasthouden als ik huil, dat betekent al heel veel troost…ook al krijg ik er Tonio niet mee terug.’ (p.361)

Laat je niet afschrikken door het aantal pagina’s (640), neem het boek gewoon vast, sla de eerste bladzijde om en laat je meevoeren.

niet zijn. Ik heb hem in het AMC zien sterven, Kathleen van steenkiste irène henderickx, palliatief deskundige en vormings-

en op dat moment heeft hij zich in me genes- vrijzinnig humanistisch consulent

medewerker pallion, secretaris Werkgroep spirituele

teld: gelijkelijk verdeeld over mijn hoofd en mijn contact: [email protected]

en Existentiële zorg

ingewanden. In mijn brein speel ik eindeloos de

contact: [email protected]

beelden van zijn leven af. Hij ligt ongemakkelijk op mijn hart, knijpt de eetlust uit mijn maag, en veroorzaakt gloeiende krampen in mijn darmen. Zijn remschoenen zitten aan mijn voeten. Hij vertraagt alles.” (p. 314)

tonio’s dood en wat die met het leven van zijn ouders doet vormen de rode draad. van der heijden slaat zijwegen in, neemt bochtjes, keert een eindje terug en vertelt op die manier het verhaal van het gezin, de ups en downs van het echtpaar van der heijden, de komst van tonio, zijn kindertijd en jeugd, enz. het beeld wordt steeds completer. telkens weer keert de auteur, de vader, naar de dood van zijn zoon terug en dus ook naar het ondraaglijk gemis en verdriet en de onmacht. Als lezer krijg je een inkijk in de stilstand van hun leven, hoe verschillend de vader en de moeder rouwen, hoe alcohol verdooft maar niet


Adressengids 13 2 1

7

5

12 11

8

3 4

6

14

9

15 10

Netwerken Palliatieve Zorg 1. vzw Netwerk Palliatieve Zorg Westhoek – Oostende Stovestraat 2a 8600 Diksmuide Tel: 051/51 98 00 [email protected] www.pzwvl.be 2. Palliatieve Zorg Noord West-Vlaanderen vzw Diksmuidse Heirweg 647 8200 Brugge Sint-Andries Tel: 050/40 61 50 [email protected] www.pzwvl.be 3. Palliatief Netwerk De Mantel vzw Mandellaan 101 8800 Roeselare Tel: 051/24 83 85 [email protected] www.pzwvl.be 4. Netwerk Palliatieve Zorg Zuid West-Vlaanderen vzw Doorniksewijk 168 8500 Kortrijk Tel: 056/63 69 50 [email protected] www.pzwvl.be 5. Netwerk Palliatieve Zorg Gent-Eeklo vzw Bilksken 36 9920 Lovendegem Tel: 09/218 94 06 [email protected] www.palliatieve.org


6. het leven helpen vzw Sint-Walburgastraat 9 9700 Oudenaarde Tel: 055/20 74 00 [email protected] www.palliatieve.org 7. Netwerk Palliatieve Zorg Waasland vzw Moerlandstraat 20 9100 Sint-Niklaas Tel: 03/776 29 97 [email protected] www.palliatieve.org 8. NETWERk PALLIATIEVE ZORG AALST-DENDERMONDE-NINOVE vzw Gentsesteenweg 179 9300 Aalst Tel: 053/21 40 94 [email protected] www.palliatieve.org 9. forum Palliatieve Zorg Brussel-Halle-Vilvoorde vzw J. Vander Vekenstraat 158 1780 Wemmel Tel: 02/456 82 07 [email protected] www.forumpalliatievezorg.be 10. Palliatief Netwerk Arrondissement Leuven (PANAL vzw) Waversebaan 220 3001 Heverlee Tel: 016/23 91 01 [email protected] www.panal.be

11. Palliatief Netwerk Mechelen vzw (p.n.m) Willem Rosierstraat 23 2800 Mechelen Tel: 015/41 33 31 [email protected] www.palliatief-netwerk-mechelen.be 12. Palliatieve Hulpverlening Antwerpen vzw (PHA) UA – Gebouw F c – Domein Fort VI Edegemsesteenweg 100 2610 Wilrijk Tel: 03/265 25 31 [email protected] www.pha.be 13. Netwerk Palliatieve Zorg Noorderkempen vzw Bredabaan 743 2990 Wuustwezel Tel: 03/633 20 11 [email protected] www.npzn.be 14. Palliatief Netwerk Arrondissement Turnhout vzw Stationsstraat 60-62 2300 Turnhout Tel: 014/43 54 22 [email protected] www.pnat.be 15. Netwerk Palliatieve Zorg Limburg vzw A. Rodenbachstraat 29 bus 2 3500 Hasselt Tel: 011/81 94 72 [email protected] www.npzl.be

multidisciplinaire begeleidingsequipes (mbe)

2290 Wuustwezel 03/633 20 11

1800 Vilvoorde 02/257 58 30

2300 Turnhout 014/40 66 26

1. vzw Palliatieve Zorgen Westhoek Oostende Stovestraat 2a 8600 Diksmuide 051/51 98 00

14. Ondersteuningsequipe Ispahan Stationsstraat 60-62 2300 Turnhout 014/42 66 02 www.ispahan.be

Europa ZK - Site St. Michiel Linthoutstraat 150 1040 Etterbeek 02/614 39 43

15. AZ Vesalius - ‘De Schelp’ Hazelereik 51 3700 Tongeren 012/39 61 66

2. Palliatieve Zorg Noord WestVlaanderen Diksmuidse Heirweg 647 8200 Brugge Sint-Andries 050/40 61 52

15. Pallion A. Rodenbachstraat 29 bus 3 3500 Hasselt 011/81 94 74 www.pallion.be

Europa ZH - Site Deux Alice Groeselenberg 57 1180 Ukkel 02/373 49 50

Maria Ziekenhuis Noord-Limburg Maesensveld 1 3900 Overpelt 011/82 64 11

Eenheid Palliatieve Zorg O.L.V. Campus Asse Bloklaan 5 1730 Asse 02/300 60 93

Jessa Ziekenhuis Stadsomvaart 11 3500 Hasselt 011/30 85 20

3.Palliatieve Thuiszorg De Mantel Mandellaan 101 8800 Roeselare 051/24 83 85 4. Netwerk Palliatieve Zorg Zuid West-Vlaanderen Doorniksewijk 168 8500 Kortrijk Tel 056/30 72 72 5. Palliatieve Thuiszorg GentEeklo Bilksken 36 9920 Lovendegem Tel: 09/218.94.06 6. Het Leven Helpen vzw Sint-Walburgastraat 9 9700 Oudenaarde Tel: 055/20 74 00 7. Thuiszorgequipe Palliatieve Zorg Waasland Moerlandstraat 20 9100 Sint-Niklaas Tel: 03/776 29 97 8. Palliatieve Thuiszorg arr. Dendermonde Gentsesteenweg 179 9300 Aalst 053/21 40 94 0475/46 27 19 Palliatieve Thuiszorg regio Aalst regio Ninove Gentsesteenweg 179 9300 Aalst 053/21 40 94 0473/96 98 96 9. Omega J. Vander Vekenstraat 158 1780 Wemmel 02/456 82 03 10. Thuiszorgequipe Panal Waversebaan 220 3001 Heverlee 016/23 91 01 11. Palliatieve Thuiszorgequipe Willem Rosierstraat 23 2800 Mechelen 015/41 33 31 12. Palliatieve Hulpverlening Antwerpen vzw UA – Gebouw F c – Domein Fort VI Edegemsesteenweg 100 2610 Wilrijk Tel: 03/265 25 31 13. Coda Thuiszorg Bredabaan 743

palliatieve eenheden (pze) 1. AZ Damiaan - Campus St. Jozef Nieuwpoortsesteenweg 57 8400 Oostende 059/55 31 65 Jan Ypermanziekenhuis vzw Briekestraat 12 8900 Ieper 057/35 64 91 2. De Vlinder Spaanse Loskaai 1 8000 Brugge 050/47 01 30 3. Heilig Hartziekenhuis - campus westlaan - pze Het Anker Westlaan 123 8800 Roeselare 051/23 83 74 4. Ten Oever AZ Groeninge Kortrijk Reepkaai 4 8500 Kortrijk 056/63 29 30 5. AZ Jan Palfijn Koningin Fabiolalaan 57 9000 Gent 09/240 98 26 AZ Sint Lucas Groenebriel 1 9000 Gent 09/224 51 94

Kliniek Sint Jan Kruidtuinlaan 32 1000 Brussel 02/221 98 70 PZE De Oase Ziekenhuislaan 100 1500 Halle 02/363 63 98 UVC Brugmann Papyrus Van Gehuchtenplein 4 1020 Brussel 02/477 23 46 10. Heilig Hartziekenhuis Naamsestraat 105 3000 Leuven 016/20 95 18 Sint-Pieter Ziekenhuis Brusselsestraat 69 3000 Leuven 016/33 70 60 11. AZ Heilig Hart Mechelsestraat 24 2500 Lier 03/491 38 88 AZ Sint Maarten - De Mantel Leopoldstraat 2 2800 Mechelen 015/40 97 60

Ziekenhuis Oost-Limburg Stalenstraat 2 3600 Genk 089/32 57 12 dagcentra 1. Dagcentrum Complementaire Zorg Pater Pirelaan 6 8400 Oostende 059/55 53 13 2. ‘Heidehuis’ Brugge Diksmuidse Heirweg 647 8200 Brugge Sint-Andries 050/40 61 50 9. Topaz J. Vander Vekenstraat 158 1780 Wemmel 02/456 82 02 12. St. Camillus Oosterveldlaan 24 2610 Wilrijk 03/443 33 55 13. Coda Dagcentrum Bredabaan 743 2990 Wuustwezel 03/633 20 10

6. AZ Zusters van Barmhartigheid Glorieuxlaan 55 9600 Ronse 055/23 31 05

Daarenboven is in alle ziekenhuizen in Vlaanderen een Palliatief Support 12. Sint Camillus – Campus AZ Sint Team (PST) werkzaam. Rust- en verAugustinus zorgingstehuizen beschikken over Oosterveldlaan 24 een referente verpleegkundige pal2610 Wilrijk liatieve zorg. Voor adressen en in03/443 33 55 lichtingen wendt u zich best tot het netwerk van uw regio. ZNA Middelheim Lindendreef 1 2020 Antwerpen 03/280 34 61

7. AZ Nikolaas Oude Zandstraat 99 9120 Beveren 03/760 51 60

ZNA Stuivenberg Lange Beeldekensstraat 267 2060 Antwerpen 03/217 73 64

8. Charon ASZ Campus Aalst Merestraat 80 9300 Aalst 053/76 42 38

13. Coda Hospice Bredabaan 743 2990 Wuustwezel 03/633 20 10

AZ Sint-Blasius - Campus Zele ‘De Haven’ Koevliet 5 9240 Zele 052/45 64 01

De Mick vzw Papestraat 30 2930 Brasschaat 03/217 10 11

UZ Gent De Pintelaan 185 9000 Gent 09/332 28 76

9. AZ jan portaels - De Cirkel Gendarmeriestraat 65

14. AZ Turnhout Campus Sint-Elisabeth Rubensstraat 166 tijdschrift fpzv 2011 - 27

Agenda

Recent verschenen

3 februari 2012 (9u00 – 13u00) - Leuven

Kijken naar het einde, het vergankelijke leven in foto’s en gedichten

Studiedag van de werkgroep PST van de Federatie Thema: ‘De meerwaarde van palliatieve zorg voor de geriatrische patiënt’

7 t/m 9 juni 2012 – Trondheim (Noorwegen)

Samenstelling en fotografie: Hans Bomhof en Marga Berkhout, in samenwerking met het Centrum voor levensvragen Amsterdam-Diemen en de OsiraGroep Amsterdam.

7de Research Congres EAPC

ISBN: 978 90 5881 590 3 Winkelprijs: 1 15,00. Kortingen voor zorginstellingen.

Meer info (van zodra beschikbaar) op www.palliatief.be > agenda.

Bestellen: Netwerk Palliatieve Zorg Amsterdam-Diemen via de website www.netwerkpalliatievezorg.nl/amsterdam

Wist u dat … - ... u zich kunt inschrijven voor onze maandelijkse elektronische Nieuwsflash via de homepage van onze website www.palliatief.be? Bovenaan de homepage staat een snellink naar het inschrijvingsformulier. - ... onze brochures tot stand komen in samenwerking met en verspreid worden door de netwerken palliatieve zorg? Een overzicht vindt u op www.palliatief.be, rubriek Publicaties, subrubriek Brochures. De contactgegevens van uw netwerk vindt u onder de rubriek Netwerken. - ... de Federatie een nieuwe locatie in het Brusselse zoekt? Vergaderruimte(s) en parking noodzakelijk, te huur of evt. te koop. Voor vragen of tips kunt u terecht bij Paul Vanden Berghe, 0497 32 23 10.

Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen vzw J. Vander Vekenstraat 158 - 1780 WEMMEL tel 02 456 82 00 / fax 02 461 24 41 e-mail [email protected] / website www.palliatief.be rekeningnummer 436-2162119-48

Met de steun van: Kom op tegen Kanker, de campagne van de Vlaamse Liga tegen Kanker tijdschrift fpzv 2011 - 28

Tijdschrift voor Palliatieve Zorg. [ verschijnt jaarlijks - november jaargang n 7 ] issn Europees Jaar van de Vrijwilliger

Recommend Documents