Troonstraat 125 – 1050 Brussel Tel. 02 507 88 77 –
[email protected] – www.gezinsbond.be/gezinspolitiek
december 2008
Thuiszorg Standpunt van de Gezinsbond
Uitdagingen voor de toekomst Zorg dragen voor anderen, of het nu om kinderen, jongeren, mensen met een handicap, zieken of ouderen gaat, is van alle tijden. In elke samenleving zijn er mensen bereid om vrijwillig of vanuit hun beroepsactiviteit zorg op te nemen. De laatste jaren lijken de wachtlijsten in de ouderen-, gehandicapten-, jeugd- en gezondheidszorg eindeloos. De uitdaging voor de toekomst zal zijn hoe we met deze groeiende zorgnoden zullen omgaan. De Gezinsbond plaatst de familiale context centraal in dit zorgverhaal, want in heel wat gezinnen wordt gezorgd voor een hulpbehoevend familielid. Ouders willen graag thuis voor hun kind met een beperking zorgen. Ze willen het zien opgroeien met broertjes en zusjes. Iemand die ziek wordt of door een ongeval meer zorgen nodig heeft, ontvangt die zorg graag in de geborgenheid van het eigen gezin. Steeds meer mensen drukken de wens uit om zo lang mogelijk thuis of in een vertrouwde omgeving te blijven. Ouderen willen zo lang mogelijk zelf de regie van hun leven in handen houden en drukken de wens uit om thuis, in familiale kring, te blijven wonen en daar de nodige zorg te ontvangen. Alle zorg professionaliseren is niet haalbaar en niet wenselijk. Wel wordt het tijd dat de belangen van zorgvragers en mantelzorgers ter harte genomen worden, en hier wil de Gezinsbond een spreekbuis zijn. We verwachten bijkomende maatregelen van de overheid om thuiszorg mogelijk te maken. Alleen zo zullen er genoeg mensen vrijwillig zorg blijven dragen en zullen zij die zorg nodig hebben deze ook in eigen kring kunnen vinden.
Verdere ontwikkeling van de thuiszorgdiensten De Gezinsbond vraagt voldoende thuiszorgdiensten. Dit is nodig om adequaat op de stijgende zorgvragen te reageren. Wanneer de vraag naar ondersteuning het aanbod overstijgt, en dat is nu al het geval, blijven er immers mensen in de kou staan. Daarom is een verdere uitbreiding van het aanbod van thuiszorgdiensten noodzakelijk. De programmatie of de planning van de uitbreiding mag niet louter op demografische ontwikkelingen afgestemd zijn. Het klopt dat er door de vergrijzing meer senioren zullen zijn die in de toekomst op thuiszorg beroep zullen doen. Maar zij zijn niet de enigen! Door op ouderen te focussen bestaat het gevaar dat thuiszorgdiensten zich voornamelijk op hen gaan richten. De grote groep van jonge en volwassen zorgvragers die in een gezin opgroeien en leven, kunnen hierdoor in verdrukking komen. In de samenleving blijft een grote bereidheid aanwezig om te zorgen voor familieleden of naasten. Deze bereidheid is echter niet onvoorwaardelijk. Persoonsverzorgende taken en bepaalde huishoudelijke taken kunnen niet altijd door de familie opgenomen worden. De overheid zal moeten investeren in voldoende professionele thuisverzorgers om taken over te nemen die de naasten er liever niet bij nemen.
Thuiszorg – Standpunt van de Gezinsbond, december 2008 - 1
Zorg op maat Wat wil de zorgvrager en het gezin waarin hij leeft? De Gezinsbond pleit voor een investering in vraaggestuurde zorg. Zorg op maat! Gezinnen die kiezen voor thuiszorg en deze zelf organiseren, moeten daarbij geholpen worden. De professionele thuiszorg moet kwalitatief hoogstaand, flexibel en complementair zijn aan de mantelzorg. Nacht- en occasionele opvang moeten mogelijk zijn. Er moeten voldoende palliatieve thuiszorgequipes zijn zowel voor volwassenen als voor kinderen. De Gezinsbond pleit eveneens voor een lokaal ingebedde, centrale plaats waar alle thuiszorgdiensten aangevraagd kunnen worden. In het kader van het lokaal sociaal beleid zien wij hier een mogelijke rol voor het Sociaal huis. Aan de lokale overheden wordt eveneens een inspanning gevraagd om te investeren in de ondersteuning van de thuiszorg. Dit kan onder andere door het organiseren van het vervoer naar een dagcentrum, de verdere uitbouw van een lokaal diensten- of buurtcentrum en het bevorderen van de samenwerking tussen vrijwilligers, mantelzorgers en professionelen. Er zullen eveneens inspanningen nodig zijn om de nodige professionelen te vinden om al deze diensten te verzekeren. Het beroep van verzorgende moet aantrekkelijk worden gemaakt. Het personeelsstatuut van mensen die tewerkgesteld zijn in de thuiszorg moet opgewaardeerd worden, zodat zij dezelfde arbeidsvoorwaarden hebben als hun collega’s die in de residentiële zorg werken.
Erkenning van de mantelzorger Thuiszorg wordt in de eerste plaats gedragen door de mantelzorgers. Het zijn zij die 24 uur op 24 uur de zorg organiseren en coördineren. Onderzoek toont aan dat iemand die erkenning krijgt voor de geleverde inspanningen, een grotere draagkracht heeft. Een beloning, in welke vorm dan ook, is een stimulans om verder zorg op te nemen. In het artikel ‘Mantelzorg in Vlaanderen’ in dit dossier leren de resultaten van de CBGS-enquête ons dat de overgrote meerderheid van de mantelzorgers (86 %) vindt dat ze op een of andere manier beloond worden door de zorgbehoevende persoon. Een symbolische beloning in de vorm van dankbaarheid of waardering voert de boventoon. Thuiszorg staat of valt met mantelzorgers. Indien we ons in de toekomst willen verzekeren van voldoende mantelzorgers zal ook de samenleving moeten nadenken over een beloningssysteem. De Gezinsbond pleit voor een degelijk statuut voor de mantelzorger met pensioenrechten, werkloosheidsrechten en ziekteverzekering. Een dergelijk statuut zou een aantal negatieve gevolgen van de keuze voor thuiszorg moeten wegwerken. Mantelzorgers die kiezen om thuis te blijven om een familielid of naaste te verzorgen, gaan vaak noodgedwongen, minder of niet meer werken en verliezen daardoor heel wat sociale rechten. Een goed wettelijk statuut zorgt ervoor dat een mantelzorger in de periodes dat er zorg wordt opgenomen pensioenrechten opbouwt, beschermd is tijdens ziekte en kan stempelen wanneer de zorgsituatie wegvalt. Om te bepalen wie voor het statuut van mantelzorger in aanmerking komt, willen wij ook vragen naar een duidelijke omschrijving van wie de mantelzorger nu eigenlijk is. Er is nood aan begripsverduidelijking. In elke thuiszorgsituatie is er één iemand die alles organiseert en coördineert, die de meeste zorg verleent en die vaak zijn beroepsactiviteit heeft teruggeschroefd of opzij geschoven om de zorg te kunnen opnemen. Het profiel van deze spilfiguur, deze centrale mantelzorger moet duidelijk bepaald en vastgelegd worden. De Gezinsbond wijst op de nood aan onderzoek en regelgeving hieromtrent.
Thuiszorg – Standpunt van de Gezinsbond, december 2008 - 2
Combinatie zorg en werk Om de zorg voor kinderen te kunnen opnemen pleit de Gezinsbond al lang voor een uitbreiding van het ouderschapsverlof tot 1 jaar per kind voor kinderen tot 18 jaar. Om vaders er toe aan te zetten ook ouderschapsverlof te nemen vragen we voor hen een bonus van 2 maanden. Ook eenoudergezinnen zouden op 2 maanden extra moeten kunnen rekenen. Om mantelzorg en betaald werk te combineren is het ouderschapsverlof echter niet voldoende. Thuiszorg gaat immers over extra zorg. Mantelzorgers geven duidelijk aan dat ze in de toekomst bereid blijven om zorg op te nemen maar koppelen hieraan de belangrijke voorwaarde dat dit voor hen financieel haalbaar moet zijn. Zorg moet met andere woorden het liefst kunnen ingepast worden in de werksituatie. Enkele verlofsystemen maken dit nu al mogelijk. Toch zullen deze verloven nog beter afgestemd moeten worden op mantelzorg, als de overheid de mantelzorgcapaciteit in Vlaanderen in stand wil houden. De Gezinsbond stelt het volgende voor: 1. De anciënniteitvoorwaarde voor het opnemen van een thematisch verlof verminderen van 1 jaar naar 6 maanden. 2. De mogelijkheid creëeren om verlof om medische redenen op te nemen op 1/3de en 1/4de basis. (nu enkel voltijds, ½de en 1/5de 3. Een verhoging van de vergoeding van de thematische verloven (verlof om medische redenen, palliatief verlof) tot minstens de hoogte van het gewaarborgd minimumloon. Voor eeninkomensgezinnen moet daar nog een extra toeslag bovenop komen. 4. Onbeperkt opnemen van palliatief verlof mits een doktersvoorschrift.
Minderjarigen en thuiszorg Door de vergrijzing wordt thuiszorg steeds nadrukkelijker aan ouderen gelinkt. De zorgnoden bij ouderen stijgen zo snel dat thuiszorg als hét logische en betaalbare antwoord wordt gezien binnen de ouderenzorg. De koppeling van de nieuwe decreten georganiseerde thuiszorg en het ouderenzorgdecreet in één woonzorgdecreet, verhoogt het risico dat thuiszorg in onze samenleving verengd wordt tot de doelgroep van ouderen. De Gezinsbond wil benadrukken dat er naast deze ouderen heel veel kinderen, jongeren en andere min 65-jarigen staan met bijzondere zorgnoden, die ook op thuiszorg een beroep moeten kunnen doen. Ook voor hen moeten er voldoende ondersteuningsmogelijkheden en zorgzekerheid zijn. Een maatschappij met weinig zorg en weinig tolerantie voor mensen met een handicap, maakt het ouders vaak moeilijk. De druk die deze ouders te dragen hebben, wordt vaak nog versterkt door het ontbreken van voldoende maatschappelijke voorzieningen om kinderen met een handicap op te vangen. Bovendien bestaat het gevaar dat de nadruk die er wordt gelegd op de opsporing en de preventie van aangeboren afwijkingen zal leiden tot een sociale en in de toekomst misschien ook financiële druk op ouders om een kind met een ernstige handicap niet te laten geboren worden. De Gezinsbond blijft erop hameren dat ouders de vrije keuze moeten hebben over het al dan niet deelnemen aan prenatale screening. Ouders moeten goed geïnformeerd worden over de methode van screening, de procedure, het verloop van het onderzoek en de risico’s aan de test verbonden. Dit heeft ook gevolgen voor het gevoerde beleid voor alle mensen met een handicap. Mensen met een handicap beschouwen het toenemende gebruik van prenatale diagnose immers als een bedreiging. Hoe kunnen we immers het leven van huidige personen met een handicap legitimeren als we morgen trachten ervoor te zorgen dat dergelijke mensen niet meer of minder ter wereld komen? De opvoeding van een kind met een handicap is vaak een te zware taak voor de ouders alleen. De maatschappij mag hen niet aan hun lot overlaten, ongeacht de keuze die ze
Thuiszorg – Standpunt van de Gezinsbond, december 2008 - 3
maken. Dit is een oproep tot meer zorgzaamheid en solidariteit van de samenleving ten aanzien van mensen met een handicap. Minderjarigen en thuiszorg gaan echter niet enkel over kinderen en jongeren als zorgvrager. Kinderen en jongeren zijn niet alleen ontvangers van zorg. Ze helpen evengoed mee zorg te dragen voor een familielid. Denk maar aan de vele brussen die samen opgroeien met hun broertje of zusje met een beperking. Maar er zijn ook kinderen die mee de zorg opnemen voor één van hun zieke of gehandicapte ouders of grootouders. Over kinderen en jongeren van wie de mama of papa kanker heeft, psychisch ziek is of een chronische aandoening heeft zijn nagenoeg geen gegevens te vinden. Kinderen die hun ouders mee ondersteunen bij de zorg voor hun grootouders vind je ook niet in de statistieken. Maar ook zij hebben recht op ondersteuning. De Gezinsbond wijst op de nood aan onderzoek over jonge mantelzorgers.
Mannen en thuiszorg In de bijdrage ‘Blauwdruk van de mantelzorg in Vlaanderen, vandaag en morgen’ lezen we dat uit de enquête “Zorg in Vlaanderen” blijkt dat er slechts weinig mensen zijn die geen enkele zorg voor een familielid buiten het huishouden willen opnemen. 67 % van de vrouwen én maar liefst 76 % van de mannen willen sommige zorgactiviteiten opnemen. Alhoewel mannen duidelijk bereid zijn om zorg op te nemen, is de meerderheid van de mantelzorgers vrouw. Betere combinatiemogelijkheden voor zorg en werk zouden waarschijnlijk ook meer mannen als mantelzorger opleveren. Bij oudere koppels zijn er vandaag ook heel wat mannen die zorgen voor hun partner. Ze nemen de mantelzorg op wanneer ze zelf niet meer actief zijn op de arbeidsmarkt. De demografische veranderingen in onze samenleving hebben ook nog enkele nare gevolgen voor mannen. Door het grote aantal echtscheidingen komt het gezin als interactiesysteem onder druk te staan. Steeds meer ouderen zullen in de toekomst alleenstaand zijn. Vooral voor alleenstaande mannen stelt zich een probleem. Deze mannen hebben geen partner die mantelzorg kan verlenen en ze kunnen minder dan vrouwen rekenen op de steun van hun volwassenen kinderen. De organisatie van de zorg voor alleenstaande mannen zal in de toekomst een aandachtspunt zijn. Als gezinsbeweging volgen wij deze evoluties verder op.
Financiële ondersteuning van de thuiszorg en de mantelzorger Thuiszorg zal mee een antwoord moeten bieden op de groeiende zorgbehoeften en het fenomeen van de vergrijzing in onze samenleving. Alle zorgvragers opvangen in residentiële voorzieningen is onmogelijk en onbetaalbaar. De Gezinsbond benadrukt dat gezinnen die kiezen om thuis zorg te dragen voor een familielid zeker geen meerprijs mogen betalen ten opzichte van de residentiële zorg. De Gezinsbond dringt zelfs aan op een rechtstreekse financiële ondersteuning van de thuiszorg en de mantelzorger. In afwachting van een statuut voor de mantelzorger, dat federaal moet worden geregeld, is het de Vlaamse overheid die initiatieven op dit vlak kan nemen. Het instellen van een mantelzorgpremie voor elke mantelzorger, ongeacht de woonplaats en ongeacht de leeftijd en aandoening van de zorgvrager, zou een rechtstreekse beloning voor de mantelzorger zijn. De automatische indexering of de stelselmatige verhoging van de uitkeringen van de Vlaamse zorgverzekering is een mogelijkheid om de thuiszorg beter te vergoeden en zorgvragers meer bestaanszekerheid te bieden. Een substantiële stijging van de Persoonlijk Assistentie Budgetten (PAB) en Persoongebonden Budgetten (PGB) kunnen aan gezinnen eveneens een financieel houvast bieden. Met het PAB krijgt de zorgvrager of diens wettige vertegenwoordiger een budget toegekend waarmee persoonlijke assistenten worden aangeworven die de zorg bieden die gewenst en nodig is. Via het systeem Thuiszorg – Standpunt van de Gezinsbond, december 2008 - 4
van PAB kunnen ook mantelzorgers als persoonlijk assistent aangeworven worden en een loon krijgen. Het grote nadeel van dit systeem blijft dat de zorgvrager of zijn wettelijke vertegenwoordiger verplicht is om het werkgeverschap met bijhorende administratieve rompslomp op zich te nemen. Het PGB beantwoordt meer aan de behoefte van mantelzorgers, want hiermee kan ook zorg ingekocht worden zonder dat men als werkgever een assistent moet inhuren. De Gezinsbond vraagt een substantiële verhoging van de budgetten voor PAB en PGB. Let wel! De aanvraag voor een PAB of PGB dient via het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap te gebeuren vóór de 65ste verjaardag van de zorgvrager. Veel mantelzorgsituaties gaan echter over zorgbehoevenden die 65+ zijn. Zij kunnen geen beroep meer doen op een PAB of PGB, waardoor dit systeem nooit voldoende kan zijn om alle mantelzorgers te bereiken. Misschien moet hier in de richting van zorgcheques (naar analogie met dienstencheques) worden gedacht. Een andere maatregel om thuiszorg financieel te ondersteunen situeert zich op het federale niveau. De verlaging van het btw-tarief tot 6 % voor hulpmiddelen die in het kader van thuiszorg worden aangeschaft, kan ook een grote hulp zijn. Nu geldt op sommige hulpmiddelen zoals elektrische hoog-laag bedden en tilliften nog het tarief van 21 %.
Tot slot Voldoende, kwalitatief hoogstaande en flexibele thuiszorgdiensten op maat van de zorgvrager, de mantelzorger en het gezin waarin ze leven, garandeert de keuzevrijheid van gezinnen om de zorg te organiseren zoals zij dit wensen. Thuiszorgdiensten op maat zorgen er ook voor dat de thuiszorg vlot verloopt. Ook een betere financiële ondersteuning van de thuiszorgsituatie, een degelijk statuut voor de mantelzorger en meer mogelijkheden om zorg en werk te combineren kunnen gezinnen in een zorgsituatie de broodnodige steun geven. ________________
Thuiszorg – Standpunt van de Gezinsbond, december 2008 - 5
