THEMAGROEP OUDER WORDENDE PERSONEN MET EEN BEPERKING SYNTHESENOTA

THEMAGROEP ‘OUDER WORDENDE PERSONEN MET EEN BEPERKING’ SYNTHESENOTA

Pagina INHOUDSTAFEL 3 1. Algemene gegevens 4 2. Cijfermateriaal West-Vlaanderen en VAPH 4 2.1. Vergelijking cijfers VAPH en onze enquête 5 2.2. Conclusies uit de bezettingscijfers 5 2.3. Vaststellingen per zorgvorm 7 2.4. Vergelijking 1995 – 2000 7 2.5. Evolutie gemiddelde leeftijd 8 2.6. Mortaliteitsgegevens 8 2.7. Syndroom van Down 9 2.8. Besluit cijfergegevens 10 3. Gevolgen van dit verouderen 11 4. Gesignaleerde noden vanuit de enquête om de residentiële zorgverlening hierop in te stellen 12 5. Knelpunten in de zorg vanuit de verschillende zorgvormen voor ouderwordende personen met een beperking 12 5.1. Algemeen 12 5.2. Thuisbegeleiding 12 5.3. Begeleid Wonen 13 5.4. Pleegzorg 15 5.5 Dagcentra 16 5.6. Beschermd Wonen 17 5.7. Tehuizen werkenden 18 5.8. Tehuizen niet – werkenden 20 5.9. Beperkt worden op oudere leeftijd 21 5.10.Voorstellen en vaststellingen vanuit de verschillende zorgvormen om aan deze knelpunten tegemoet te komen 22 6. Het Vlaams Agentschap en de ouderwordende persoon met een beperking 7. Residentiële zorg voor de ouderwordende persoon met een beperking: 23 gehandicaptenzorg en/of bejaardenzorg 23 7.1. Visie vanuit de tehuizen voor personen met beperkingen 23 7.2. Rustoordzorg 26 7.3. Het Vliedbergproject van het OCMW Brugge 27 7.4 Samenwerking en expertise-uitwisseling 28 7.5. Besluit 8. De wenselijkheid van een specifiek residentieel initiatief voor ouder 29 wordende personen met een beperking 29 8.1. Een voorbeeld: Sterrenhuis Brasschaat 31 8.2. De mening van de bevraagde diensten en voorzieningen 31 8.3. Het Vliedbergproject 32 8.4. Besluiten 9. Hoe kan gehandicaptenzorg zich organiseren op deze zorg voor de ouder 33 geworden persoon met beperkingen ? 33 9.1 Opbouwen van kennis en expertise 34 9.2. Verpleegkundige prestaties 36 9.3. Dementie 37 9.4. Palliatieve zorgen 38 10. Om te eindigen

2

1. ALGEMENE GEGEVENS: De themagroep werd opgestart in 2005 op vraag van verschillende voorzieningen en diensten. Een vraag die dateerde van 2002. Het voorzitterschap werd waargenomen door Etienne Clevers van Vereniging Ons Huis. Het secretariaat werd ingevuld vanuit het secretariaat van het PPROPH, later het Coördinatiepunt Handicap Provincie West-Vlaanderen. Met dank aan An-Sofie Knockaert, Stijn Hermans en Nathalie Normandin. Aan de themagroep namen deel: 22 voorzieningen Vereniging Ons Huis / Ter Muiden/ Den Achtkanter / Ter Dreve / Maria ter Engelen /Ons Erf / Feniks / Het Havenhuis / Pamele / Mariënstede / De Lovie / Ons Tehuis / De Branding / Dominiek Savio / De Waaiberg / ’t Veldzicht / Mariawende/ Huis 45 / Huize Tordale / Duinhelm / Oranje / Huize Rozenwingerd 5 ambulante diensten: Blindenzorg Licht en liefde / Open Thuis / Start West-Vlaanderen / Oikonde BruggeOostende / WDSI 1 gebruikersvereniging : Inclusie West-Vlaanderen. De afrondende vergadering werd ook bijgewoond door de zorgregisseur en een afgevaardigde van de gebruikersverenigingen. Wat wijst op een sterke interesse voor dit onderwerp. Vergaderingen van deze plenumgroep vonden plaats op: - 25 oktober 2005 - 21 november 2007 - 17 januari 2006 - 3 december 2007 - 10 februari 2006 - 19 december 2007 - 22 maart 2006 - 23 januari 2008 - 21 december 2006 - 7 februari 2008 - 28 februari 2007 - 27 februari 2008 - 27 april 2007 - 12 maart 2008 - 16 april 2008 De themagroep besteedde aandacht aan volgende documenten: - de scriptie van Isabel Vercauteren “Een exploratief onderzoek naar de meest kwaliteitsvolle begeleidingsvorm voor de ouderwordende persoon met een mentale handicap”, met een interessante literatuurstudie en stellingenopgave m.b.t. dit onderwerp. - Het artikel “Bij Alzheimer zullen de stamcellen niet helpen” (Knack – 21/09/2005). - Het artikel “Palliatieve zorg voor mentaal gehandicapten”: over de oprichting van de eerste palliatieve afdeling voor mentaal gehandicapten in Het Sterrenhuis in Brasschaat. N.a.v. dit laatste artikel werd een bezoek met gedachtewisseling georganiseerd aan Sterrenhuis Brasschaat. De themagroep organiseerde een eigen bevraging onder de deelnemende leden, waaruit heel wat actueel statistisch materiaal, visies en vragen konden worden gedistilleerd. De bevraging en de verwerking van de gegevens gebeurde door een kleine groep: Kris Holvoet (Ons Tehuis), Christel Noppe (De Lovie), Pascal Vaneygen (Open Thuis), Gerda Verfaillie (Blindenzorg Licht en Liefde), Etienne Clevers (Vereniging Ons Huis) en Stijn Hermans (Coördinatiepunt Handicap).

3

De themagroep nodigde vervolgens verschillende gastsprekers uit om over diverse deelaspecten te informeren en een bezinning op te zetten: 0 An Lootens van het Expertisecentrum Sophia – Kortrijk 0 Trudie Van Iersel, coördinator van het palliatief netwerk West- Vlaanderen 0 Christel Noppe en Kathleen De Wandel – palliatieve zorgen in De Lovie 0 Ann Leliaert en Mia Vervaecke – palliatieve zorgen in Ons Erf 0 Wim Dupon – Ouderenzorg in het Woon- en Zorghotel Heilig Hart Kortrijk 0 Martine Meganck – het Vliedberg-project van het OCMW-Brugge 0 Virginie Debaere – programmacoördinator op het Postuniversitair centrum KULAK en Kurt Declerck van het SEN (Steunpunt Expertise Netwerken) in functie van het opzet van een symposium en verdere vorming Als opener kan worden aangegeven dat op de eerste vraag van onze bevraging bij de verschillende diensten en voorzieningen van West-Vlaanderen: “Stelt er zich in uw dienst /voorziening momenteel een problematiek van ouder worden?”, het antwoord overdonderend JA was.

2. CIJFERMATERIAAL WEST-VLAANDEREN EN AGENTSCHAP VOOR PERSONEN MET EEN HANDICAP)

VAPH

(VLAAMS

Cijfermatig materiaal over de leeftijdsopbouw van personen met een beperking werd gehaald: bij het Vlaams Agentschap m.b.t. de cliënten in de West-Vlaamse voorzieningen – toestand op 31.12.2004 vanuit de eigen bevraging – toestand op 31.10.2005. Gezien de respons op de bevraging – met een bereik van 1916 gebruikers zonder deze van Blindenzorg Licht en Liefde en 4360 met de gebruikers van Blindenzorg Licht en Liefde - mag deze als representatief worden beschouwd, zeker voor wat betreft de residentiële zorg voor niet werkende personen met een verstandelijke beperking. Er werden gegevens verkregen van 12 voorzieningen en 6 ambulante diensten. Deze situeren zich wel bijna volledig in de zorg voor personen met een verstandelijke beperking. 2.1. Vergelijking cijfers Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) en onze enquête 1 De cijfergegevens, beperkt tot de effectieve gebruikers van de dienstverlening, zijn grotendeels gelijklopend, maar bevatten toch een aantal belangrijke verschillen: In onze bevraging blijkt een beduidend grotere aanwezigheid van 50-plussers in vergelijking met de gegevens van het VAPH : 23.12 % in onze enquête t.o.v. 17.53 % in de cijfers van het VAPH. Aldus is bij een horizontale vergelijking per zorgvorm (= tabel 3 - de indeling in leeftijdklassen binnen de verschillende zorgvormen ) het aandeel van de 55-plussers in onze bevraging: - bij de groep thuisbegeleiding tot 3 maal hoger: 10.34 % in onze enquête t.o.v. 3.7 % bij de cijfers van het VAPH. - bij de tehuizen werkenden: 50 % in onze enquête t.o.v. 30 % in de cijfers van het VAPH. Het resultaat in onze enquête kan evenwel sterk vertekend zijn omwille van de beperkte cijfers. - in pleegzorg eveneens beduidend hoger: 48 % t.o.v. 24 % VAPH; maar ook in deze zorgvorm kan de score vertekend zijn omwille van te beperkte cijfers. 1

Zie bijlage 1

4

Binnen elke zorgvorm scoort deze leeftijdgroep in onze enquête hoger, m.u.v. beschermd wonen (13.19 % bij de cijfers van het VAPH t.o.v. 10.61 % in onze enquête). Bij een verticale vergelijking (= tabel 4 - de indeling in leeftijdklassen over de verschillende zorgvormen ) zijn de resultaten significant gelijklopend. In onze enquête : - het aandeel van de tehuizen niet-werkenden is nog meer uitgesproken : 70 % in de eigen enquête t.o.v. 61 % in de cijfers van het VAPH. - het aandeel van de tehuizen werkenden is minder groot : 7 % in de eigen enquête t.o.v. 10 % bij de cijfers van het VAPH. Dit is allicht te verklaren uit de geringere deelname aan de enquête van de tehuizen werkenden. - Thuisbegeleiding (4.06 %) scoort hoger dan pleegzorg (3.61 %) in onze enquête, terwijl dit binnen de cijfers van het VAPH andersom is (4.16 % pleegzorg t.o.v. 2.89 % thuisbegeleiding). Aangezien de gegevens van het VAPH veelomvattender en verfijnder zijn en grotendeels door onze gegevens worden bevestigd, worden conclusies getrokken uit de tabellen van het VAPH. In een discussie met het VAPH is het meer aangewezen vanuit eenzelfde basis te vertrekken. 2.2. Conclusies uit de bezettingscijfers 2 Een momentopname: cijfers op 31.12.2004. Het aandeel van de 50- plussers bedraagt 17 % doorheen alle zorgvormen binnen het VAPH. Daarvan is momenteel slechts 5 % ouder dan 60. Deze gegevens zijn gelijklopend voor zowel de effectieve gebruikers als voor de kandidaat-gebruikers en overtallers. Binnen de zorgvormen varieert dit percentage van 4 % (thuisbegeleiding) tot 30 % (tehuizen werkenden). Binnen de zorgvormen hebben de residentiële settings (tehuis werkenden, bezigheids- en nursingtehuis) de meeste ouderen . In de zorgvormen dagcentrum en begeleid werk zijn deze groepen het minst vertegenwoordigd. 2.3. Vaststellingen per zorgvorm 3 De grootste groep (32 %) van de 50-plussers bevindt zich in de nursingtehuizen. Dit aantal neemt verder toe in de nog oudere leeftijdsgroepen (van 31 tot 34 %). Dit kan wijzen op een toenemende zorgvraag bij het ouder worden waardoor een erkenning nursing wordt toegekend. Daarnaast is er nog een grote groep kandidaat-gebruikers en gebruikers in overtal die ook op zoek is naar een opvang. Opmerkelijk is dat de vragen nursingtehuis niet zo hoog scoren (van 12 tot 17 %). Waarschijnlijk omdat wie voor nursingtehuis in aanmerking komt, al in een nursingtehuis is opgenomen. Binnen de nursingtehuizen zelf vertegenwoordigen deze 32 % 50-plussers 25 % van de eigen zorgpopulatie = 1 op 4. Van deze groep is 7.5 % ouder dan 60. In tweede instantie zijn de 50-plussers terug te vinden in de bezigheidstehuizen (26 %). Een aantal dat gelijk blijft voor de groepen 50-plussers en 60-plussers. Ook bij de kandidaat-gebruikers en overtal gebruikers scoort deze zorgvorm hoog. Binnen de bezigheidstehuizen vertegenwoordigen de 50-plussers 27 % van de populatie = 1 op 4. Het aandeel van de 60-plussers blijft beperkt tot 7 %. 2 3

Zie bijlage 1 Zie bijlage 1

5

In de dagcentra verblijven 10 % van de 50-plussers. Opmerkelijk is dat er geen grote knik te zien is bij het ouder worden. Het aantal loopt eerder geleidelijk terug tot minder dan 7 % bij personen ouder dan 65. Bij de kandidaat-gebruikers ligt het aandeel aan 50-plussers slechts op een zesde plaats. Begrijpelijk : men is op een oudere leeftijd minder op zoek naar dagbesteding. Binnen de dagcentra vertegenwoordigen de 50-plussers : 9 % van de populatie. Dit aantal zakt tot minder dan 1 % bij de personen die ouder dan 65 zijn. In de tehuizen werkenden verblijven eveneens 10 % van de 50-plussers. Opmerkelijk is dat er weinig 50-plussers een vraag stellen tot opname in een tehuis werkenden. Deze tehuizen zijn bij de vraagstelling duidelijk bedoeld voor een jonge, actieve bevolkingsgroep. Opmerkelijk is anderzijds dat deze zorgvorm het hoogste aantal 50-plussers heeft t.o.v. de eigen zorgpopulatie: tot 30 %!, waarvan 10 % al ouder dan 60 is. Voor de tehuizen werkenden is er een duidelijk probleem: deze zorgvorm verjongt niet meer, blijft zijn ouderen behouden, maar wordt geconfronteerd met een probleem van opvang tijdens de dag en een toenemende zorgintensiteit, waarop zij onvoldoende zijn voorzien. In Begeleid wonen worden 7 % van de 50-plussers bereikt. Opmerkelijk is dat het % aandeel toeneemt met de leeftijd: van 6.36 % naar 10.48 %! Deze zorgvorm blijft bij 12 % van de 50- en 60-plussers die een zorgvraag stellen zeer populair. Binnen deze zorgvorm maken de 50-plussers 14 % uit van de populatie, waarvan 6 % ouder is dan 60. Pleegzorg bereikt 4 % van de 50-plussers, maar bereikt tot 9 % van de personen die ouder zijn dan 65! Bij de kandidaat-gebruikers is dit aandeel eerder nihil. Binnen de zorgvorm pleegzorg vertegenwoordigen de 50-plussers 24 % van de populatie (= 1 op 4). Thuisbegeleiding bereikt 3 % van de groep 50-plussers. Daarvan is geen enkele persoon ouder dan 65. Opmerkelijk is dat deze zorgvorm de hoogste score behaalt bij de kandidaat-gebruikers en de overtal gebruikers (29 %). Dit gaat zelfs tot 60 % voor de 65-plussers. Tot eind 2004 vertegenwoordigden de 50-plussers binnen de thuisbegeleiding slechts een beperkte groep (3.70 %), maar werd deze score door het aantal kandidaat gebruikers opgedreven tot 13 %. Vanaf 2005 worden ook de personen met een visuele beperking (voorheen geregistreerd als kandidaat-gebruikers) als erkende zorggebruikers geregistreerd bij de thuisbegeleiding en dienen deze cijfers dus wel te worden in rekening gebracht. Recent cijfermateriaal van 2007 toont aan dat van de 52 personen die binnen deze zorg begeleid werden, er 28 ouder waren dan 50 (= 54 %), 11 personen onder hen waren zelfs 65 + (= 21 %). Ook in thuisbegeleiding is de groep 50+ bijgevolg prominent aanwezig. Beschermd wonen bereikt slechts 3 % van de 50-plussers. Ook hier worden personen die ouder zijn dan 65 niet bereikt. (zie thuisbegeleiding). Bij de kandidaat-gebruikers en de overtal gebruikers ligt dit aantal wel hoger: 8 % .Liefst 11 % van de 50-plussers stelt een vraag naar beschermd wonen. Mogelijk is dit te verklaren vanuit een verlangen naar een grotere gepercipieerde vorm van kwaliteit van leven en autonomie. Binnen deze zorgvorm vertegenwoordigen de 50-plussers 13 % van de populatie. Binnen kortverblijf situeerde het VAPH 2 % van de 50-plussers. Binnen deze zorgvorm bereikt hun aandeel 8 % van de populatie. De kleinste aantallen zijn tenslotte terug te vinden bij kandidaat-gebruikers en overtal gebruikers Begeleid werk, WOP en zelfstandig wonen (telkens 1 %). Voor zelfstandig wonen is dit 3 %. Binnen begeleid werk vertegenwoordigen de 50-plussers 13 % van de populatie.

6

Binnen zelfstandig wonen is dit 19 % en voor WOP komt dit op 26 %. Specifiek is de Dienst Blindenzorg. De meeste van deze personen zijn niet opgenomen in het VAPH. Van deze doelgroep is 71 % ouder dan 65!

2.4. Vergelijking 1995 – 2000. Het VAPH geeft volgende cijfers over de percentuele bezetting volgens leeftijdscategorie:

+50 +55 +60 +65

Dagcentra 1995 7.3 % 4 % 2 % 1 %

TNW 1995 16.6 % 10.8 % 6.2 % 2.7 %

2000 9.2 % 5.5 % 3 % 1.3 %

2000 23 % 13.9 % 8.6 % 4.5 %

TW 1995 15.6 % 8.4 % 4.7 % 1.4 %

2000 21.9 % 12.3 % 6.6 % 3.3 %

Hieruit blijkt een toename van het aandeel van de ouderen in de sector. De sector vergrijst. 2.5. Evolutie gemiddelde leeftijd Deze gegevens zijn afkomstig van onze eigen enquête 4 bij de West-Vlaamse voorzieningen gespreid van 1995 tot 2005: Tehuizen werkenden Tehuizen niet werkenden Beschermd Wonen Dagcentra

1995 45.2 36 29 28.4

2005 47.9 43 41.8 35.6

Verschil 2.7 7 12.8 7.2

Een duidelijke algemene stijging van de gemiddelde leeftijd. Deze is het meest uitgesproken bij beschermd wonen. Gezien de beperkte vergelijkingstijd is deze duidelijk te wijten aan het inschuiven van oudere personen bij uitbreiding van deze zorgvorm. De gemiddelde leeftijd in de residentiële sector bedraagt begin 40 jaar, maar is vooral in de tehuizen werkenden het hoogst: 48 jaar. Hierbij hoort de nuancering dat deze gegevens afwijken van het VAPH en dus mogelijk wat vertekend zijn. De stijging van de gemiddelde leeftijd is in deze zorgvorm nochtans het meest beperkt gebleven. Waarschijnlijk is dit te wijten aan een grotere uitstroom van ouderen en een instroom van jongeren. In de tehuizen niet-werkenden is er in 10 jaar tijd een stijging van de gemiddelde leeftijd met 7 jaar. Deels zal er een uitstroom van ouderen geweest zijn, maar vooral een instroom van jongeren. In de dagcentra is de stijging identiek aan deze van de tehuizen niet werkenden.

4

Zie bijlage 2

7

2.6. Mortaliteitsgegevens Deze gegevens zijn afkomstig van de eigen enquête 5.

TNW en NU TNW SD* TW DC Totaal

Aantal sterfgevallen in 10 jaar

121 27 3 13 164

Gemiddelde jaar

per

12.1 2.7 0.3 1.3 16.4

Totaal populatie

1860 190 59 366 2475

% sterfgevallen

0,65 % 1,42 % 0,5 % 0,35 % 0,66 %

TNW SD = personen met het syndroom van Down in tehuizen niet-werkenden.

Het gemiddelde sterftecijfer in de sector bedraagt 0,66 %. Voorlopig is dit dus nog zeer laag, wat betekent dat de sector geen mortaliteitservaring en slechts een beperkte mortaliteitscultuur heeft. Volgens leeftijd liggen de sterfgevallen zeer verspreid en is er momenteel geen verband aantoonbaar met het ouder worden, tenzij bij personen met het syndroom van Down. Uit dit cijfer blijkt dat uitstroom als gevolg van mortaliteit momenteel geen factor van belang is. Dit is ook in de eerste jaren nog niet te verwachten. Een groot verschil met de sector bejaardenzorg, waar mortaliteit in de WZC’s een uitstroom genereert van zowat 25 %. Geen uitstroom laat bij een ongewijzigd erkenningsbeleid geen mogelijkheden toe tot instroom. Het tekort aan plaatsen kan dus in de eerste jaren enkel toenemen… 2.7. Syndroom van Down In de literatuur wordt aangegeven dat personen met het syndroom van Down sneller ouder worden en vroeger sterven. Het gen dat de ziekte van Alzheimer veroorzaakt bevindt zich op chromosoom 21, wat verklaart waarom personen met het syndroom van Down op jonge leeftijd al dement kunnen worden. Zij hebben immers 3 exemplaren van chromosoom 21 in plaats van de normale 2. In de eigen enquête werd voor deze groep afzonderlijke resultaten opgevraagd. Er werden gegevens verzameld voor 252 personen met het syndroom van Down. Op het totaal aantal personen, opgenomen in de enquête, maken personen met het syndroom van Down 13 % uit van de totale populatie. 75 % verblijft in een tehuis, 21 % in een dagcentrum, 3 % in beschermd wonen. In de dagcentra is 93 % jonger dan 45 jaar en 96 % jonger dan 50. In de tehuizen is 48 % jonger dan 45 en 69 % jonger dan 50. Dit betekent dat in de tehuizen toch 31 % van de personen met het syndroom van Down ouder is dan 50 jaar. Dit laatste bevestigt de stelling dat personen met het syndroom van Down inderdaad langer leven dan vroeger. Anderzijds beginnen dan onvermijdelijk de verouderingsverschijnselen. Voor personen met het syndroom van Down stellen we vast dat ook bij deze personen de gemiddelde leeftijd toeneemt. 5

Zie bijlage 2

8

In de dagcentra van 25.2 jaar in 1995 tot 32.9 jaar in 2005. Maar binnen deze zorgvorm blijft dit een relatief jonge groep, zoals ook al bleek uit de bezettinggegevens. De stijging is gelijklopend met deze van de totale bezetting in de dagcentra. In de tehuizen is de gemiddelde leeftijd toegenomen van 40.2 jaar naar 44.8 jaar. Een veel geringere toename dus in vergelijking met de stijging van de totale groep die 7 % bedraagt, maar wel startte op een veel jongere leeftijd (van 36 naar 43). Het aantal sterfgevallen bij personen met het syndroom van Down ligt procentueel iets hoger dan voor de andere groepen: 1.42 %. Op de 40 sterfgevallen in de laatste 10 jaar zijn de meeste (9) voorgekomen in de leeftijdsgroep 55 tot 59. 63 % van de sterfgevallen deden zich voor vóór de leeftijd van 55 jaar. Uit deze cijfers kunnen voorlopig weinig harde gegevens worden gedistilleerd.

2.8. Besluit cijfergegevens: De groep ouderen is er (17 % is 50-plus)6 en zal in de nabije toekomst zeker nog toenemen. Dit blijkt uit de stijging van de gemiddelde leeftijd in de verschillende zorgvormen. Er is een vloedgolfbeweging te verwachten: de groep 50+, maar ook een grote groep 40+, gekoppeld aan een proces van mogelijks plots snel verouderen bij personen met een verstandelijke beperking. De meeste ouderen verblijven in de tehuizen (68 % van de 50-plussers) 7. Aan de vraagzijde kiezen ouderen nochtans in een niet te onderschatten verhouding ook voor andere opvangvormen (begeleid wonen, thuisbegeleiding, beschermd wonen en zelfstandig wonen ). Ouderen maken ook nog steeds voor een groot deel gebruik van dagcentra (10 % van de 50-plussers) 8. Mensen met het Syndroom van Down zijn genetisch voorbestemd om sneller te verouderen en vroeger te sterven. Er was tijdens de voorbije 10 jaar weinig mortaliteit en dus weinig uitstroom omwille van mortaliteit. Er is in de sector gehandicaptenzorg momenteel slechts een beperkte mortaliteitservaring en –cultuur. De sector staat op dit vlak voor een nieuw gegeven. Opvallend is het grote aantal ouderen in de tehuizen werkenden. 9 Gezien deze cijfers is er een nood aan meer tehuisplaatsen (vooral nursingplaatsen) rekening houdend met de te verwachten instroom in de tehuizen van ouder geworden personen met een handicap die aangewezen zijn op nursingzorg. Bij de verschillende leden van de themagroep bestaat er een vermoeden dat het aantal 50-plussers groter is dan uit de cijfergegevens blijkt. Er zijn immers nog heel wat personen met een beperking die thuis verblijven of die nu al een aanbod krijgen in de rustoordzorg maar niet gekend zijn binnen de sector van het VAPH.

6

Zie bijlage 1 Zie bijlage 1 8 Zie bijlage 1 9 Zie bijlage 1 7

9

3. GEVOLGEN VAN DIT VEROUDEREN. Het verouderen kan verschillende gevolgen hebben, waarop de persoon en de zorgverlening zich dient af te stemmen: •

Lichamelijk – motorisch: naast de uiterlijke verschijnselen, een verminderde conditie, een algemene achteruitgang van de motorische mogelijkheden en de spierkracht, een lager tempo, vlugger moe zijn, …

•

Medisch: o een daling van het gezichts- en gehoorsvermogen: soms enkel af te leiden uit signalen, zoals morsen, het mijden van of bang zijn van donkere plaatsen, overgang van licht naar duister, ... o slik- en kauwproblemen o incontinentie, obstipatie o een ander slaapritme en behoefte tot rust overdag o dementie o meer medicatiegebruik en nood tot opvolging hiervan o meer gespecialiseerde begeleiding o grotere vatbaarheid voor ziektes, breuken en langer herstel o verdergaand: zuurstoftekort, cardiovasculaire problemen

•

Psychisch o geheugenverlies, mentale inflexibiliteit, desoriëntatie o veranderde persoonlijkheid – wisselvalligheid – meer gedragsproblemen o soms onverschilligheid en minder zin om aan activiteiten deel te nemen o prikkelreductie, waardoor groepsactiviteiten een probleem worden o meer nood aan structuur o leren omgaan met verlies van de eigen mogelijkheden en van het verminderen van de sociale contacten. Meestal gaat dit gepaard met het zelf verouderen en wegvallen van het sociaal netwerk.

•

Sociaal: o kans op isolatie en vereenzaming o de scheiding wonen – werken is moeilijker aan te houden

M.b.t. de dagbesteding en tewerkstelling rijst de vraag naar deeltijds werk, aangepast werk en eventueel het stopzetten van het werk. Een gegevenheid die problematisch is voor de tehuizen werkenden. In ambulante settings is er behoefte aan een grotere ondersteuning van het woongebeuren met ondermeer thuiszorg. Deze ouderdomsverschijnselen zijn dezelfde als deze van personen zonder een handicap. Wel treden ze vaak vroeger op en vragen ze om een meer specifieke aanpak. In de literatuur wordt ook beweerd dat het inzetten van het verouderingsproces samenhangt met het niveau van mentaal functioneren. Deze stelling wordt vanuit de eigen enquête noch bevestigd noch tegengesproken.

10

4. GESIGNALEERDE NODEN VANUIT DE ENQUETE OM DE RESIDENTIELE ZORGVERLENING HIEROP IN TE STELLEN Op het vlak van visie: 0 een noodzakelijke gedeeltelijke implementatie van een verpleegkundige benadering, die evenwel niet mag overheersen. Op het vlak van personeel omkadering voor de cliënt 0 een grotere medische omkadering en opvolging, die evenwel slechts gedeeltelijk wordt voorzien binnen de huidige normering van het Vlaams Agentschap. 0 een grotere verpleegkundige omkadering en opvolging. Deze is momenteel ondermaats voorzien in de VAPH-normering. De uitvoering van verpleegkundige handelingen worden bovendien gecompliceerd door de wet op de verpleegkundige prestaties, een tekort aan verpleegkundigen op de arbeidsmarkt en een verschillende loonregeling (cfr. keuze tussen ADV dagen of premie in bejaardenzorg…) 0 een grotere ondersteuningsbehoefte bij verzorging en maaltijden 0 dieet: kennis en opvolging 0 nood aan kiné ondersteuning voor het personeel 0 nood aan info, vorming en coaching, specifieke begeleidingsmethodieken 0 er is een vereiste aan specifieke attitudes om te kunnen omgaan met deze passiviteit, met verlies en de wisselende mogelijkheden van de cliënt. Besluit: een nood aan een aangepast profiel van het begeleidend personeel: meer verzorgend en logistiek ingesteld, niet langer erop gericht om de persoon te stimuleren en te activeren, maar bekwaam om te gaan met passiviteit, verlies, veranderd gedrag, ziek zijn, dementie en overlijden. Op het vlak van accommodatie: 0 meer nood aan rolwagentoegankelijke infrastructuur: grotere kamers en lokalen met brede deuren, steunbaren, drempelloze overgangen, beddenlift, … 0 aangepast meubilair: onderrijdbare tafels, hoog-laag bedden,tilliften, … 0 aangepaste toiletten, douches en badkamer met hoog-laag bad met snoezelmogelijkheden en desinfectie 0 kinéruimte Op het vlak van activiteitenaanbod: 0 aangepaste dagbesteding, meer recreatieve activiteiten, een rustmoment over de middag,… In meerdere voorzieningen is al een zgn. “seniorengroep” uitgebouwd, waar wordt gepoogd om met deze noden om te gaan. Deze seniorengroepen zijn zo opgebouwd dat er veel kan, maar niets moet. Alles verloopt voor de cliënt veel rustiger.

11

5. KNELPUNTEN IN DE ZORG VANUIT DE VERSCHILLENDE ZORGVORMEN VOOR OUDER WORDENDE PERSONEN MET EEN BEPERKING 5.1. Algemeen De nood aan een aangepaste zorg in attitude, kwalificatie, competentie, infrastructuur en accommodatie. 5.2. Thuisbegeleiding Tot eind 2004 bereikten de diensten voor thuisbegeleiding voor hun erkende gebruikers slechts 3 % van de 50-plussers en was er geen enkele persoon ouder dan 65 jaar. Begrijpelijk voor een zorgvorm die gestart is met en voor kinderen en jongeren. Ondertussen werd thuisbegeleiding decretaal uitgebreid naar ondermeer volwassenen met een visuele beperking en is door de toevoeging van deze doelgroep het aantal ouderen gevoelig gestegen. Ook binnen deze sector stelt zich bijgevolg het probleem van de veroudering en kan worden vastgesteld dat meer en meer 50-plussers van deze zorgvorm gebruik maken. Een specifiek probleem in de thuisbegeleiding betreft de erkenning en het bespreekbaar zijn van deze problematiek voor de doelgroep. In een aantal gezinnen waar thuisbegeleiders komen kan men niet over de toekomst spreken. Vooral bij de oudere generatie ouders is dit een taboe. Dit betekent dat een aantal vragen van ouder wordenden nog niet op de CRZ vermeld staan, maar er wel plots kunnen aankomen. Tot op vandaag ervaren de diensten voor thuisbegeleiding dat de mogelijkheid om tussentijds een dringende urgentiecode aan te vragen, een vlot verloop kent via het Coördinatiepunt Handicap. In de gezinnen waar dit gegeven wel bespreekbaar is, kunnen de diensten voor thuisbegeleiding vaststellen dat sommige voorzieningen van het VAPH wel een oplossing aan deze gezinnen aanbieden, maar dat een aantal andere geen oudere personen willen opnemen. Dit geldt zowel voor dagcentra als tehuizen. Ouders en thuisbegeleiders hebben hierbij het wrange gevoel dat zij als het ware gestraft worden voor het zelf - en dit met weinig of geen zorgkosten ten laste van de gemeenschap - jarenlang opnemen van de zorg voor hun zoon of dochter met een beperking. Een andere vaststelling die de diensten voor thuisbegeleiding zorgen baart, is dat het VAPH en de bejaardenzorg niet altijd op elkaar aansluiten. (zie 5.9.). Eigenlijk zouden de diensten voor thuisbegeleiding voor iedere situatie het beste voor de persoon moeten kunnen kiezen: VAPH of bejaardenzorg. Maar dan moeten beide sectoren op elkaar aansluiten en van elkaar leren. Vanuit deze ervaringen beoordeelt de dienst Thuisbegeleiding het Besluit Zorgregie dan ook eerder positief. Thuisblijvers hebben met dit Besluit Zorgregie meer garantie op een zwaardere zorgondersteuning van zodra deze nood zich voor hen stelt. 5.3. Begeleid wonen De diensten voor begeleid wonen bereiken 7 % van de 50-plussers. Het cliënteel van diensten begeleid wonen onderscheidt zich wezenlijk van mensen die in andere zorgvormen ondersteund worden. Begeleid Wonen vereist een relatief grote zelfstandigheid van de cliënt. Begeleiders gaan gemiddeld slechts 1 keer per week op bezoek en de telefonische permanentie is beperkt in duur. De doelgroep bestaat vooral uit personen met een licht verstandelijke beperking maar ook mensen met NAH , autismespectrumstoornis of een fysieke/sensoriële beperking kunnen een ticket begeleid wonen krijgen.

12

Cliënten van diensten begeleid wonen kunnen slechts zelden na hun 65ste terecht in een residentiële VAPH-zorgvorm omdat ze niet over het nodige PEC-ticket beschikken. Zorguitbreiding na 65 is mogelijk, maar blijkt bij de populatie van de diensten begeleid wonen niet evident. Gezien de relatief beperkte intensiteit van de zorg, is het moeilijk om een duidelijk beeld te krijgen op het dagelijks functioneren van deze cliënten. Veel tijd om te observeren is er tijdens huisbezoeken niet en de antwoorden van deze cliënten op de vragen zijn niet altijd betrouwbaar. Hierdoor is het niet altijd eenvoudig om een correct oordeel te verwerven over hun levenskwaliteit. Bij oudere personen met een beperking is het soms moeilijk vast te stellen of verwardheid veroorzaakt wordt door beginnende dementie, sociaal isolement of een sluimerende depressie. Voor een correcte diagnose is samenwerking met een deskundige (arts) heel belangrijk. Het risico bestaat dat de ondersteuning van diensten begeleid wonen bij ouder wordende personen na verloop van tijd niet langer voldoende intens is. Dan wordt er beter uitgekeken naar een meer uitgebreide zorg: andere diensten moeten ingeschakeld worden in de thuissituatie óf deze mensen dienen naar een RVT worden doorverwezen. Geen van beide opties is evident bij ouder wordende mensen met een beperking: 1. Thuis blijven wonen: Oudere personen vertonen vaak weerstand tegen verandering gezien ze al jarenlang functioneren in een welbepaald patroon. Ouderdom en mentale beperking veroorzaken niet zelden rigiditeit. De komst van één of meerdere hulpverleners aan huis beoogt vaak verandering. Dit kan voor ouderen heel wat verwarring en weerstand met zich meebrengen. Meer nood aan intense zorg thuis veronderstelt ook vaak meer inspanningen van familie of andere leden van het netwerk. Hoe lang deze steun haalbaar is, is afhankelijk van de mogelijkheden van het netwerk. 2. Residentiële opvang: Voor een residentiële opvang dreigen de cliënten van de diensten begeleid wonen tussen de mazen van het net te glippen. Vaak maken ze geen aanspraak op een ticket voor residentiële zorg binnen het VAPH. Anderzijds hebben RVT’s weinig ervaring met personen met een beperking. Ze ontberen het personeel en de middelen om bepaalde aspecten (administratie, budgettering, ...) op te nemen. Een degelijke samenwerking tussen de ouderenzorg en de zorg voor personen met een beperking is in deze gewenst. Aan een minderheid van het cliënteel van de diensten begeleid wonen werd een PEC-ticket voor een VAPH-zorgvorm met grotere ondersteuningszwaarte toegekend. In toepassing van het Besluit Zorgregie wordt evenwel aan een zelfs hoogst urgente aanvraag tot opname in een tehuis slechts een hoge prioriteit (prioriteitengroep 2) toegekend na een duurtijd van 1 jaar. Deze termijn is bij personen op leeftijd vaak moeilijk te overbruggen. Een mogelijke oplossing op korte termijn wordt voor hen wel gefaciliteerd door het protocol noodsituatie. Het financiële aspect is bij de cliënten van de diensten begeleid wonen niet te verwaarlozen. Niet iedereen had de mogelijkheid om financiële reserve op te bouwen. Zowel een rusthuis als het zo lang mogelijk thuis blijven wonen is duur. 5.4. Pleegzorg Hiermee worden voornamelijk de ondersteuningsvormen binnen pleegzorg bedoeld. Volwassenen met een beperking wonen zelfstandig en krijgen hierbij ondersteuning van een particulier-vrijwilliger. Binnen pleegzorg wordt dit omschreven als WOP, wonen met ondersteuning van een particulier. Daarnaast bieden diensten voor pleegzorg ondersteuning via gastgezinnen: volwassenen met een beperking wonen onder één dak met hun gastgezin. De gastgezinnen zijn heel vaak mensen uit het eigen netwerk en familieleden (bijvoorbeeld broers en zussen). Een groot deel van deze doelgroep is erkend met een matig verstandelijke beperking en kan terecht in de tehuizen niet werkenden.

13

Vanuit deze sector worden op basis van een West-Vlaamse studie bij de diensten pleegzorg10 de volgende bedenkingen aangebracht: Volgens gegevens van deze studie is 58 % van de personen die beroep doet op een dienst voor pleegzorg ouder dan 50. Extra verontrustend is dat ook de vrijwilligers (gastgezinnen en particulieren) vaak mensen zijn boven de vijftig. Bij een aantal mensen ligt de leeftijd van de vrijwilliger hoger dan de leeftijd van de volwassene met een beperking. Dit houdt in dat ook de vrijwilligers soms te kampen krijgen met ouderdomsverschijnselen waardoor hun engagement niet langer haalbaar is. Een specifiek probleem bij deze doelgroep vormt de sterke weerstand bij bepaalde personen t.o.v. het leven in een residentiële setting. Bij een aantal ouderwordende mensen met een beperking en hun gastgezin is het bespreekbaar stellen van de toekomst als gezinsbegeleider quasi onmogelijk omdat er een enorm taboe rust op dit onderwerp. Spreken over de toekomst houdt vaak ook in stilstaan bij de eigen kwetsbaarheid. Vaak hebben gastgezinnen beloftes uitgesproken naar familieleden (veelal ouders) om de zorg voor het familielid met een beperking op hen te nemen. Die zorg dan delen met een residentiële voorziening gaat gepaard met heel wat weerstand en emoties. Vaak wil het gastgezin zo lang mogelijk de zorg opnemen. Enkel indien het om medische redenen (van het gastgezin of de volwassene met een beperking) niet meer mogelijk is of de situatie absoluut onleefbaar wordt, wil men de zorg delen. Maar in deze situatie is het dan al vaak voorbij vijf voor twaalf. Uit een interne bevraging kon worden vastgesteld dat een groot deel van de doelgroep de overstap naar een residentiële setting NIET zou maken vooraleer een crisis zich voordoet. Dit is verontrustend, gezien het gegeven dat wanneer een crisis zich voordoet er nauwelijks een oplossing te realiseren valt op korte termijn. Een andere vaststelling vanuit deze studie is dat er geen garantie kan worden geboden dat de volwassene met een beperking op het juiste tijdstip in een residentiële setting kan gaan wonen. Gezinsbegeleiders stellen hierbij vast dat een aantal voorzieningen van het VAPH in WestVlaanderen een maximum leeftijdsgrens hanteren waardoor ouderwordende mensen met een beperking geen kans krijgen om in aanmerking te komen voor een woonoplossing binnen de zorg voor volwassenen met een beperking. Een aantal gastgezinnen leeft 24 uur op 24 uur samen met de (ouderwordende) volwassenen met een beperking. Omwille van hoge leeftijd van de vrijwilliger of volwassene met een beperking en teneinde de draaglast van het gastgezin wat te verminderen, wordt in bepaalde gevallen op zoek gegaan naar tussenoplossingen – met name een gestructureerde dagbesteding -, vooraleer de definitieve overstap te maken naar een residentiële setting. Ook hier is de vaststelling dat bij een aantal dagcentra (binnen erkenning VAPH) de deur dicht blijft omwille van té oud! Binnen deze gegevenheid stelt zich de vraag naar de kwaliteit van de verdere ondersteuning op het moment dat vrijwilligers aangeven “dit is niet leefbaar” maar toch verder het engagement moeten opnemen? Volgens de diensten voor pleegzorg zijn de cijfers ronduit schrikbarend. Op de totale groep ouderwordende mensen met een beperking binnen pleegzorg kan 59 % (zie bijlage 4) niet rekenen op ondersteuning van hun netwerk om de brug te maken tussen gastgezin/zelfstandig wonen met ondersteuning van een particulier en een residentiële setting. Waar moeten deze mensen bij crisis naartoe? Veel alternatieven buiten het residentieel aanbod zijn er immers niet. De diensten voor pleegzorg voelen zich door deze situatie sterk gefrustreerd. Wonen in een gastgezin of ondersteuning krijgen via WOP is voor de gemeenschap een bijzonder goedkope ondersteuningsvorm. Maar de betrokkenen hebben het gevoel dat het vrijwillig engagement van de 10

“Ouderwordende met een beperking binnen diensten voor pleegzorg. Een analyse. Voorjaar 2007”

14

gezinnen en particulieren bij een crisis als het ware wordt afgestraft. Op ogenblikken dat de nood hoog is, worden vrijwilligers als het ware verplicht om verder te doen, zonder veel perspectief. De diensten voor pleegzorg voelen zich geconfronteerd met deze realiteit bijna gedwongen om aan de betrokkenen de raad te geven zich zo vlug mogelijk aan te melden op de CRZ en om zo vlug mogelijk de overgang te maken naar een residentiële setting, zodat men toch meer kans heeft op een plaats voor het te laat is. Deze strategie leidt er evenwel toe dat : • er een onterechte, want niet noodzakelijke versnelde instroom ontstaat in voornamelijk tehuizen niet werkenden (bezigheid). • er een tijdelijke “overzorg” wordt geboden met een serieus prijskaartje voor de gemeenschap • mensen te snel uit hun natuurlijk netwerk gehaald worden Vanuit de diensten voor pleegzorg is het voorstel gekomen om aan deze problematiek en deze doelgroep extra aandacht te geven. De sector pleit ervoor om deze specifieke doelgroep - mensen ouder dan 50 die begeleid worden vanuit pleegzorg - een duidelijke, herkenbare registratie te verlenen op CRZ, zoals het geval is voor andere doelgroepen, zoals mensen met NAH en mensen met ASS. De momenteel gehanteerde urgentiecodes op de CZR sluiten niet aan bij de vragen, bedenkingen, frustraties, noden die leven bij deze doelgroep. Daarom het voorstel van de diensten voor pleegzorg om een nieuwe urgentiecode: 1+ te voorzien, waarbij 1+ staat voor ouderwordende mensen met een beperking die bij hoogdringende crisis niet meer kunnen blijven wonen in een gastgezin (of alleen wonen) en waar geen andere oplossing voor handen is binnen het eigen netwerk. Naar de mening van de diensten voor pleegzorg voldoet deze groep dan ook aan de omschrijving van ‘noodsituatie’ binnen de nieuwe zorgregie. We hopen dat ze dan via deze procedure tot een oplossing kan komen. De diensten voor pleegzorg pleiten verder voor een goede, structurele samenwerking tussen twee sectoren die met deze doelgroep in aanraking komen: de zorg voor mensen met een beperking en de zorg voor ouderen. Deze twee sectoren sluiten allesbehalve naadloos op elkaar aan. De leeftijdsgrenzen van beide sectoren sluiten op het werkveld NIET op elkaar aan. Als ouderwordende persoon met een beperking ben je als het ware te oud voor de sector mensen met een beperking en te jong voor de sector zorg voor ouderen. Maar waar kan je dan als volwassene met een beperking met duidelijke ondersteuningsnoden nog terecht? Toch is het belangrijk dat beide sectoren elkaar leren kennen en samenwerken. Binnen de diensten voor pleegzorg wordt ondermeer de nood aangevoeld kennis betreffende ouderdomsbeelden en – ziekten te verwerven. En dit niet enkel voor de ouderwordende personen met een beperking, maar evengoed voor de vrijwilligers (gastgezinnen en particulieren). 5.5. Dagcentra Een gelijkaardige situatie (zoals bij de diensten voor pleegzorg en de diensten voor thuisbegeleiding) doet zich voor bij de dagcentrumgebruikers. • In de dagcentra verblijven zoals hoger aangegeven 10 % van de 50-plussers en 7 % van de 65plussers (zie 2.3.) Het aantal ouderen neemt er gestaag toe, zoals ook uit de stijging van de gemiddelde leeftijd mag blijken. (zie 2.5.) • Voor deze groep geldt in even belangrijke mate het verouderen van het sociaal netwerk, veelal de ouders die verder instaan voor de zorg van hun zoon of dochter. Wanneer gesteld wordt dat de persoon met een handicap een 50 of 60+-er is, dan zijn de ouders minstens een generatie ouder! Soms zorgen hoogbejaarde ouders voor hun ondertussen “bejaard” geworden kinderen. Bij bepaalde ouders leeft er zeker een onrust naar de toekomst voor hun kinderen eenmaal zij de zorg niet meer verder zullen kunnen opnemen.

15

• • • • • •

•

•

•

Voor bepaalde ouders, niet zelden alleenstaande ouders, betekent het samenwonen met hun zoon of dochter met een handicap een zingeving aan en een invulling van hun eigen leven. Een proces dat zij soms zo lang mogelijk willen aanhouden. De overstap van een persoon met een beperking wordt veelal moeilijker naarmate hij/zij ouder wordt. Ook hier geldt dat een dagcentrum een goedkopere zorgvorm is dan het residentiële verblijf. Vanuit dit perspectief is het omwille van de nood aan tehuisplaatsen beter dat een plaats in een tehuis slechts wordt ingenomen wanneer dit echt nodig is. Hierbij dient vermeld te worden dat volgens de gegevens van onze enquête toch nog heel wat 50plusser vragende partij zijn voor een opname in een dagcentrum. Ook hier geldt dat een tehuisplaats zou moeten kunnen worden opgenomen van zodra de nood zich stelt, maar dan ook op een zeer snelle basis. Bij sommige ouders leeft vervolgens de verwachting dat hun andere kinderen de zorg wel zullen overnemen. Dit kan leiden tot spanningen tussen de ouders en hun andere kinderen. In bepaalde gevallen is het een niet uitgesproken verwachting, waardoor de ouders deze toekomstvragen voor zich uit schuiven en er zelfs niet willen over spreken. Ten aanzien van dagcentra die gekoppeld zijn aan een tehuis leeft bij ouders en familie veelal de verwachting dat hun zoon/dochter – broer /zuster naadloos zal kunnen inschuiven in het tehuis van zodra de zorgvraag te intens zou worden of van zodra zijzelf de zorg en ondersteuning niet meer kunnen aanbieden. Voor velen was dit waarschijnlijk een bewuste keuze voor bepaalde dagcentra. Vele centra willen deze zorg ook opnemen en garandeerden dit engagement zelfs. Met het Besluit Zorgregie kan een dergelijke naadloze overgang evenwel niet meer zo vlot worden toegepast. De noodsituatie en de wachttijd primeren, waardoor het anticiperend instappen in vrijgekomen plaatsen in het tehuis, waarmee men vanuit het dagcentrum vertrouwd is, niet langer op een vlotte en voor de hand liggende manier kan gebeuren. Het is een gegeven dat onrust dreigt te zaaien bij ouders. Deze anticiperende zekerheid die zij voor zichzelf hadden ingebouwd, is weliswaar vervangen door de vooropstelling dat er een woonoplossing zal kunnen worden aangeboden eenmaal deze urgent vereist is; maar de zekerheid van de vertrouwde omgeving wordt niet langer gegarandeerd. De prioriteit die aan de migratie wordt verleend, is hierbij een compromis na een tijd van wachten. Voor de dagcentra waaraan geen tehuis is gekoppeld, lijkt het Besluit Zorgregie eerder een positief gegeven. Deze centra ervaarden meer en meer een groeiende nood aan een residentiële setting. Het bleek voor hen langzamerhand evenwel een eerder utopische intentie om aan deze vraag nog zelf een oplossing te kunnen aanbieden door het nastreven van een residentiële erkenning. Wat bij de ouders voor onrust zorgde en een sterke druk legde op deze diensten. Het Besluit Zorgregie biedt aan deze deelnemers de kans om een prioritair statuut tot opname te verwerven waardoor zij in de woonvoorzieningen nu ook een correcte kans tot opname krijgen, zij het dat zij dit waarschijnlijk liever binnen de eigen organisatie hadden ingevuld gezien… Met het oog op een goede zorgplanning blijft het voorstel om deze naderende vragen tot doorstroming binnen de regio’s te kaderen teneinde er op middenlange termijn te kunnen op inspelen.

5.6. Beschermd wonen • Binnen deze zorgvorm vertegenwoordigen de 50-plussers 13 % van de populatie (zie 2.3.) en zijn er van meerdere 50-plussers vragen tot opname in beschermd wonen. Wij verklaarden dit vanuit een verlangen naar een grotere gepercipieerde vorm van kwaliteit van leven en autonomie. • Bij het verouderen zullen zich steeds meer problemen stellen waarop beschermd wonen met zijn geringere personeelsomkadering i.v.m. tehuizen niet is voorzien. Hoe zal beschermd wonen hier een antwoord op kunnen geven ? Voor deze zorgvorm is er de bevestiging destijds van het VAPH dat een persoon die in beschermd wonen verblijft, maar omwille van zijn gewijzigde zorgtoestand niet langer kan functioneren in beschermd wonen, ook na de leeftijd van 65 kan overstappen naar een tehuis niet-werkenden.

16

Personen ouder dan 65 die reeds over een pec-ticket beschermd wonen beschikken en die op een bepaald moment niet langer kunnen functioneren binnen beschermd wonen, kunnen een herziening aanvragen van hun pec-ticket en de overstap naar een tehuis niet-werkenden maken. Beschermd wonen kan beroep doen op de ondersteuningsmogelijkheden zoals die er voor elke alleenstaande zijn: thuisverpleging, thuishulp, e.d. Dit is volwaardig burgerschap op zijn best. Maar dit is niet voor elke beschermd woner gemakkelijk haalbaar, d.w.z. betaalbaar. Personen die altijd gewerkt hebben en in beschermd wonen verblijven worden bij hun pensionering vaak geconfronteerd met een laag inkomen. Daardoor wordt er vaak een overstap overwogen naar een andere zorgvorm waar men niet langer met dit probleem geconfronteerd wordt. Sommige diensten voor beschermd wonen die gekoppeld zijn aan een tehuis zullen gezien de met de bewoner opgebouwde band en engagement, de zorg voor deze zorgbehoevend geworden bewoner allicht verder willen opnemen in een meer zorgende setting. Dit zal evenwel gezien het Besluit Zorgregie niet meer op een zelfde vlotte manier als vroeger kunnen gebeuren gezien de prioriteit die aan de urgentieperiode wordt verleend. Diensten die niet aan een tehuis gekoppeld zijn, dienen door te verwijzen naar de tehuizen van andere initiatiefnemers of naar seniorenzorg. Met de invoering van de zorggradatie mag niet verwacht worden dat dit probleem zich gemakkelijker zal oplossen. Op vandaag kan de betrokken persoon immers ook in aanmerking komen voor een opname in een tehuis van zodra zijn zorgvraag daartoe wordt erkend. De nood aan een vacante plaats blijft in beide situaties dezelfde. 5.7. Tehuizen werkenden Deze zorgvorm telt heel wat ouderen en staat voor een geweldig dilemma: bestemd om in te staan voor de zorg voor werkenden, worden deze diensten nu geconfronteerd met het niet langer actief zijn op de arbeidsmarkt van deze personen. Waar dit een vreugdevol gegeven zou moeten zijn, confronteert dit de betrokkenen met de pijnlijke vraag: wat nu met hun verdere toekomst ? Kunnen zij nog wel verder blijven wonen in een setting, waar zij al zo lang verbleven ? De rek van de tehuizen werkenden om met het ouder worden in de instelling zelf om te gaan is alvast minder groot dan in de tehuizen niet-werkenden. De grenzen van de zorg zijn sneller bereikt. Tehuizen werkenden kunnen slechts een beperkt dagaanbod realiseren voor de thuisblijvers. Niet enkel omwille van een beperktere personeelsomkadering maar evenzeer omwille van de nodige aangepaste en ruimere infrastructuur die niet voorzien is (beperkte VIPA-normering) Met de bestaande personeelsomkadering en personeelsnormering (geen verpleegkundigen of paramedici) zijn tehuizen voor werkenden minder goed uitgerust om in te spelen op de toenemende medische, verpleegkundige en paramedische zorgvragen van de gebruiker. Maar wat zijn de oplossingen ? De overstap naar een tehuis voor niet-werkenden zou kunnen overwogen worden maar dit noopt tot de goedkeuring voor een andere, zwaardere zorgvorm door het VAPH. Dit is niet meteen evident. Maar is dit ook wel een aangewezen optie, want doorgaans ligt het niveau van functioneren van bewoners in de tehuizen werkenden beduidend hoger dan in de tehuizen niet-werkenden. Daarbij komt dat de begrenzing van opnameleeftijd in sommige andere voorzieningen een overplaatsing bemoeilijken. Ook in de rustoordzorg dreigen deze mensen uit de boot te vallen gezien hun leeftijd en hun “geringe” graad van zorgbehoevendheid t.o.v. van het profiel van de gemiddelde rustoordbewoner. * Een vlottere reconversie van een aantal plaatsen naar plaatsen tehuis niet-werkenden kan gebeuren maar is niet steeds aangewezen. Het brengt voor de voorzieningen heel wat rompslomp met zich mee. Een reconversie kan deels tegemoetkomen aan een verruiming van het personeelskader maar zal daarom niet noodzakelijk snel de middelen genereren die nodig zijn om in te spelen op de materiële en infrastructurele noden van de individuele gebruiker.

17

* Zowel bij een overstap naar een andere voorziening binnen de gehandicaptenzorg als bij een reconversie van een aantal bestaande plaatsen tehuis werkenden zal de bewoner worden ondergebracht in een zwaardere zorgvorm. Met de invoering van het nieuwe zorgregiebesluit roept dit bedenkingen op. Een bewoner zal minstens twee jaar met een geobjectiveerde urgentie 1of 2 op de CRZ vermeld dienen te staan alvorens hij tot de 1ste prioriteitengroep kan behoren. O.i. houdt dit ook meteen in dat de pec-beslissing misschien reeds vroegtijdig dient herzien te worden. * Ook tehuizen voor werkenden willen zo lang als mogelijk instaan voor de zorg van hun gebruikers en willen een overplaatsing uitstellen tot het ogenblik dat de verpleegkundige zorgen een verder verblijf niet langer mogelijk maken. Om dit te kunnen realiseren binnen de tehuizen werkenden wordt verder gepleit voor o.a.: - een meer flexibele personeelsnormering die toelaat om medisch en paramedisch personeel tewerk te stellen - een personeelsuitbreiding in functie van de zorggradatie van de persoon - een duidelijker wetgeving inzake het stellen van verpleegkundige handelingen - een duidelijke regelgeving inzake het inschakelen van externe diensten (zoals bv. thuisverpleging enz.) - een aanpassing van de VIPA-reglementering voor tehuizen werkenden waarbij rekening kan worden gehouden met een redelijk aantal te verwachten ouderen in een voorziening. 5.8. Tehuizen niet-werkenden De tehuizen niet werkenden en vooral voor de nursingtehuizen herbergen binnen de sector momenteel reeds verhoudingsgewijze het grootste deel van de 50+ geworden personen met een beperking. Deze tehuizen worden niet alleen geconfronteerd met het ouder worden van de reeds opgenomen populatie, maar er wordt bovendien een pertinente vraag tot instroom verwacht van ouderen vanuit verschillende zgn. minder zware zorgvormen. Uitgaande van de vaststelling dat een doorstroom vanuit gehandicaptenzorg naar bejaardenzorg niet op grote schaal mag worden verwacht en op heel wat moeilijkheden botst, leidt dit – en dit mag als een van de belangrijkste knelpunten worden beschouwd - tot een verhoogde vraag naar plaatsen bezigheidstehuis en vooral nursingtehuis. De gemiddelde leeftijd in de tehuizen is tijdens de laatste 10 jaar gevoelig toegenomen. Volgens onze gegevens binnen West-Vlaanderen van 36 naar 43 jaar in 10 jaar tijd. Deze veroudering heeft zich naar alle waarschijnlijkheid in elke voorziening voorgedaan, waardoor iedere voorziening geconfronteerd wordt met de nood om de zorgbegeleiding aan te passen rekening houdend met de gewijzigde vraag en nood van deze ouderen. De sector geeft aan momenteel aan niet klaar te staan voor deze ouderenzorg. Pijnpunten zijn: De nood aan aangepaste accommodatie. Ouder worden gaat gepaard met mobiliteitsproblemen, rolwagengebruik, bedlegerigheid en noopt tot grotere kamer- en leefruimtes, brede gangen en deuropeningen, aangepaste sanitaire ruimtes en voorzieningen, kiné, en een optimale verticale mobiliteit (cfr. beddenlift). De architecturale vereisten die momenteel van kracht zijn voor gehandicaptenzorg zijn op dit vlak beduidend minder vergaand dan deze voor bejaardenzorg. De VIPA-reglementering is aan deze veranderde vraag niet aangepast. Initiatiefnemers die een aangepaste setting willen organiseren dienen de VIPA middelen vergaand met andere middelen aan te vullen. En dit behoort niet voor elke voorziening tot de mogelijkheden. De nood aan een meer verpleegkundige en medische benadering. Maar de subsidieerbare formatie m.b.t. paramedisch personeel is beperkt. Bovendien ligt de verloning van deze personeelsgroep in gehandicaptenzorg lager dan in bejaarden- en ziekenhuiszorg, waardoor een tewerkstelling in onze sector aan aantrekkingskracht dreigt te verliezen. Een aanpassing van de normering en de verloning van het paramedisch personeel (verpleegkundigen en andere functies) dringt zich op. Bijkomend stelt zich de vraag of het m.b.t. deze doelgroep nog haalbaar zal blijven om te volstaan met een slapende waak. Niet enkel neemt de intensiteit van de tussenkomsten ’s nachts toe, maar de aard van de tussenkomsten vereist steeds meer verpleegkundige ondersteuning.

18

De nood aan een andere algemene benadering van deze doelgroep. Dit leidt tot een aangepaste werkorganisatie en omgangscultuur als gevolg van een vraag naar een meer geïndividualiseerd en rustiger levenspatroon met ingebouwde rustmomenten. De verwachting van ouders, familie en de personen zelf dat het tehuis de zorg blijvend zal opnemen ook bij het verouderen. Het legt op de instellingen een zware, emotionele druk om hun zorglimieten te verleggen. Vele instellingen willen dit engagement ook aangaan. “Een oude boom verplant je niet” is hierbij het leidmotief. Voor bepaalde bewoners van het tehuis kan zelfs worden vastgesteld dat hun netwerk ondertussen enorm is verschraald. Ouders zijn gestorven. Net zoals de tantes en de ooms. Broers en zusters wonen soms veraf en zijn druk bezig. Voor sommige bewoners is het enige netwerk dit van de voorziening. Het maakt een overstap naar een andere voorziening des te moeilijker. Er is geen netwerk meer om een dergelijke overstap te begeleiden en te ondersteunen, tenzij de voorziening dit op zich zou kunnen nemen als een vorm van nazorg o Het inpassen van ouderenzorg in de bestaande zorgverlening noopt tot een diversiteit van het zorgaanbod. Grote voorzieningen hebben meer mogelijkheden om een opsplitsing binnen hun zorgaanbod te realiseren, zodat binnen dezelfde voorziening zowel de jonge, actieve als de oudere, zorgbehoeftige persoon op een aangepast aanbod kan rekenen. Zij kunnen hun middelen beter draineren in functie van deze aangepaste zorg. Toch is het ook voor deze instellingen niet evident en vraagt het extra inspanningen en kosten. o Voorzieningen met een kleinere schaalgrootte hebben veel minder de mogelijkheid om hun aanbod te diversifiëren zodat elkeen optimaal aan zijn trekken kan komen. Omwille van hun schaalgrootte dreigt voor deze voorzieningen het dilemma van de gemene deler en de paradox van de kleinschaligheid. Ofwel dreigt het aanbod onvoldoende afgestemd te zijn op het leefpatroon van de oudere, ofwel dreigt de jongere zich afgeremd te voelen in zijn mogelijkheden en ontplooiingskansen. o Meer dan de grotere zullen deze voorzieningen zich geconfronteerd voelen tussen enerzijds de vraag van het individu en zijn familie om zolang als mogelijk te blijven in de voorziening waar hij/zij zich thuis voelt en anderzijds de limieten van hun zorgkunnen en de belangen van de andere groepsleden. o Nochtans heeft kleinschaligheid haar waarde voor de betrokken gebruikers. Om deze te kunnen behouden is een vlotte doorstroming (migratie) naar settings die een beter afgestemde zorg kunnen aanbieden vereist. Samenwerking, ontschotting en zorgafstemming zijn na te streven items in de zorgcultuur. Voorstellen voor de tehuizen niet-werkenden: Een uitbreiding van het aantal plaatsen bezigheid, maar vooral nursing. Een aanpassing van de VIPA-normering, eventueel voor een doelgroep ouderen, geënt op de normering die is uitgewerkt voor bejaardenzorg. Een grotere flexibiliteit in de personeelsnormering m.b.t. de paramedische bestaffing en de slapende waak. Eventueel kan een extra onderscheid voorzien worden tussen de huidige normering bezigheid/nursing en een uitbreiding hiervan: bezigheid - ouderen/nursing - ouderen. In het huidig klassiek stelsel is dit te voorzien als een afzonderlijke normering. In de zorggradatie verdient dit bijzondere aandacht. Een aanpassing van de verloning van de functiegroep verpleegkundigen op het niveau van bejaardenzorg en ziekenhuiszorg zodat de bestaande verschillen worden weggewerkt. De realisatie van soepele doorstromingsmogelijkheden van tehuizen werkenden naar tehuizen niet-werkenden of bezigheidstehuizen, gekoppeld aan een afstemming van de zorg in de verschillende regio’s met aandacht voor de zorg van de ouder geworden persoon met beperkingen.

19

5.9. Beperkt worden op oudere leeftijd. Na de leeftijd van 65 zijn personen met een beperking niet meer inschrijfbaar in het VAPH, waardoor zij niet meer in aanmerking komen noch voor individuele materiële bijstand, noch voor een erkende zorgvorm. Niettemin hebben ook deze personen nood aan steun en begeleiding. Dit kan onder andere worden afgeleid uit de kwantiteit en kwaliteit van de zorgvragen bij de zogenaamde ”liefdadigheidsnazorgwerken”11 die - en dit zonder leeftijdsgrens - aan trajectbegeleiding doen met ondermeer als doel om een opname in de zwaardere zorgvormen te vermijden of althans zo lang als mogelijk uit te stellen. Specifiek voor deze doelgroep ouderen met een verworven beperking is dat zij, wanneer zij plots geconfronteerd worden met een beperking, een lange weg af te leggen hebben vooraleer ze in staat zijn beroep te doen op de hulpverlening. Het is dan ook belangrijk dat de actoren op het werkveld elkaar vinden om de mazen in het net zo klein mogelijk te maken, zodat de cliënten aanspraak kunnen maken op de zorg waarop ze recht hebben. Vooral de dienst thuisbegeleiding voor personen met een visuele handicap wordt met dit gegeven van een verworven beperking op latere leeftijd veelvuldig geconfronteerd. Een aantal oogaandoeningen manifesteert zich immers vooral op een latere leeftijd, wat leidt tot een wezenlijke toename van het aantal personen met visuele beperking. Vanuit deze dienst worden volgende ervaringen gemeld: Slechts een deel van dit type zorgvragers vindt de kortste weg naar het subsidiaire aanbod. Het grootste gedeelte is nog niet geregistreerd en dus nog onzichtbaar. Deze vaststelling wordt door de ons omringende landen (meest vergelijkbaar is Nederland) door wetenschappelijk onderzoek bevestigd. Binnen hun doelgroep zijn de personen die nog wel inschrijfbaar zijn in het VAPH en gebruik wensen te maken van onze zorgvorm, voor de helft 50-plussers. Omdat het aanbod van deze ambulante zorgvorm bedroevend laag is, komen ze terecht op de CRZ. De instroom van deze leeftijdsgroep zal een blijvend gegeven zijn. In de ambulante zorg is er nood aan meer differentiatie. De huidige zorg is teveel een “alles of niets” situatie. Personen die geconfronteerd worden met een beperking kunnen, in veel gevallen, in hun thuismilieu blijven functioneren mits de nodige ondersteuning van ambulante diensten en van de diensten thuiszorg. De expertise en de kwaliteit van de hulpverlening kan verhoogd worden als deze gedeeld en over gedragen wordt onder de verschillende actoren op het werkveld. Het is niet mogelijk om voor elke specifieke zorgvraag een specifiek dienstverleningsmodel met daaraan verbonden een specifiek subsidiëringbeleid uit te stippelen. Het netwerken over de beleidsdomeinen heen gehandicaptenzorg, thuiszorg, ouderenzorg - gebeurt nog steeds te weinig en zal in de toekomst verder moeten worden uitgebouwd. De afstemming tussen gehandicaptenzorg en bejaardenzorg is onbestaande en dit leidt tot een aantal onlogische, maar voor de personen in kwestie vooral financieel nadelige situaties die een zware weerslag kunnen hebben op de kwaliteit van hun leven. Dit is het geval m.b.t.: De individuele materiële bijstand van het VAPH: Opgenomen in een rusthuis blijft er soms, uit hoofde van de beperking, nood aan specifieke hulpmiddelen. Zijn de personen opgenomen in een RVT dan verliezen ze hun recht op de individuele materiële bijstand van het VAPH. Deze noodzakelijke handicapspecifieke hulpmiddelen zijn evenwel niet aanwezig in het RVT. Voor deze personen is het financiële plaatje dan ook aanzienlijk : de hoge dagprijs binnen het RVT en daarbij de volledige persoonlijke betaling van de noodzakelijke, maar vaak dure hulpmiddelen. De combinatie van een verblijf in een rustoord en een dagcentrum: 11

Met deze term wordt verwezen naar Blindenzorg Licht en Liefde die, gegroeid vanuit de zorg na de schoolse opvang, met giften en schenkingen instaat voor professionele, ambulante ondersteuning

20

Iemand die met haar ouder in het rusthuis verblijft en 2 dagen in de week naar een dagcentrum gaat, moet voor beide zorgvormen volledig betalen. Terwijl deze persoon binnen het rusthuis een uitzondering vormt, want te jong (+50/-60) en anderzijds voor het wonen binnen een voorziening van het VAPH in vele gevallen te horen krijgt dat zij te oud is. In de praktijk kan evenwel worden opgemerkt dat jongere personen met een niet aangeboren beperking op een relatief vlotte manier hun weg kunnen vinden in de gehandicaptenzorg op voorwaarde dat er voldoende aanbod is. Maar een beperking verwerven op een oudere leeftijd wordt in bepaalde voorzieningen duidelijk als problematisch beschouwd m.b.t. een mogelijke opname.

5.10. Voorstellen en vaststellingen vanuit de verschillende zorgvormen om aan deze knelpunten tegemoet te komen De diensten voor pleegzorg, gesteund door andere ambulante en residentiële diensten stellen voor om aan ouderwordende personen met een beperking van boven de 50 -die in een (gast)gezin wonen of alleen wonen en die bij een hoogdringende crisis niet meer kunnen blijven wonen in deze woonvorm én waar geen andere oplossing voorhanden is binnen het eigen netwerk een eerste/snelle en gepaste oplossing te bieden binnen het protocol noodsituatie van het Besluit Zorgregie. Het opheffen van een leeftijdscriterium als voorwaarde tot opname in alle voorzieningen. Het laat mensen toe om zo lang als mogelijk van een maatschappelijk goedkopere zorgvorm gebruik te maken, waar ze zich bovendien beter in voelen. Quality of life en zorg op maat en een antwoord op het moment dat de vraag zich stelt. Het structureel ontwikkelen van regionale samenwerkingsverbanden met aandacht voor de afstemming van de zorg op deze ouderen met beperkingen binnen de regio, waarbij doorstroming van de ene naar de andere zorgvorm ook op latere leeftijd tot de mogelijkheden dient et behoren. Het bufferen van deze vragen in tijdelijke opvangvormen van waaruit deze personen vervolgens kunnen doorstromen naar een permanente residentiële oplossing. Dit kan gerealiseerd worden in initiatieven kortopvang en in een uitbreiding van de logeermogelijkheden in de voorzieningen. Indien voorzieningen enerzijds over de infrastructuur van een of meerdere logeerkamers zouden beschikken en anderzijds gehonoreerd zouden worden voor een tijdelijke overbezetting bestemd om mensen die in een dringende noodsituatie verkeren op te vangen, dan zouden er meer mogelijkheden zijn om op het gepaste moment een persoon in de residentiële sector op te nemen. Dit voorstel pleit voor een opheffing van de beperking tot 30 opnamedagen in de logeerfunctie en voor de realisatie van een aanvullende opvangmogelijkheid: “crisisopvang in de voorziening”. Het aanbieden van deze mogelijkheid zou voor geruststelling en veiligheid zorgen bij de betrokken personen, waardoor zij niet langer op een kans tot opname in een tehuis zouden ingaan van zodra deze kans zich stelt, precies omwille van deze zekerheid en veiligheid Het streven naar een betere, vlottere, naadloze en harmonieuze afstemming van gehandicaptenzorg en bejaardenzorg. De regelgeving dient toe te laten dat personen die in een rusthuis verblijven nog verder kunnen genieten van de individuele materiële bijstand en/of naar een dagcentrum kunnen gaan, zonder dat dit hen financieel zwaarder belast.

21

Gevolgen voor de programmatie en het uitbreidingsbeleid Vanuit deze toenemende vergrijzing binnen de sector kan binnen de huidige erkende zorgvormen de nood aan extra residentiele plaatsen en vooral van nursingplaatsen worden aangegeven.. Voorzien van bufferplaatsen in plaatsen kortopvang en logement, hetzij crisisopvang in de voorziening. Er kan worden gewezen op de omwille van deze problematiek te verwachten doorstroom vanuit de dagcentra, pleegzorg en thuiszorg naar de residentiële zorg, waardoor er plaatsen zullen vrijkomen in deze niet-residentiële zorgvormen.

6. HET VAPH EN DE OUDER WORDENDE PERSOON MET EEN BEPERKING In de wetgeving van het Vlaams Agentschap staat: “Een persoon met een handicap moet ten laatste de dag voor hij de leeftijd van 65 bereikt een aanvraag tot inschrijving indienen bij het Vlaams Agentschap. Zoniet kan hij geen aanspraak maken op enige steun van het Vlaams Agentschap”. Het bepalen van deze leeftijdgrens op 65 jaar is destijds ingegeven zijn vanuit de residuaire bevoegdheid van het Vlaams Agentschap, waardoor het Agentschap rekening moet houden met het feit dat vanuit andere wetgevingen eveneens specifieke bijstandsvormen bestaan voor personen met een beperking. De personen die na 65 jaar een beperking oplopen, zijn in principe aangewezen op het bejaardenbeleid. In 2001 werd deze stelling door het Arbitragehof bestatigd. Dit leeftijdscriterium wordt door sommige beleidsmensen aangevochten en beschouwd als een onterechte discriminatie. Zij blijven pogingen ondernemen om op wetgevend vlak de leeftijddiscriminaties weg te werken tussen de sector voor personen met een beperking en de bejaardensector. 12 Een persoon met een beperking die is ingeschreven voor de leeftijd van 65 kan dus wel aanspraak maken op de diensten van het Vlaams Agentschap dit zonder probleem tot het niveau van tenlasteneming op de leeftijd van 65 jaar. Een zorguitbreiding naar een intensievere zorgvorm na de leeftijd van 65 is naar verluidt in principe mogelijk en kan bij het VAPH worden aangevraagd. M.b.t. de problematiek van de ouder wordende persoon met een beperking komen er tot op heden vanwege het Vlaams Agentschap weinig impulsen. De problematiek van de vergrijzing lijkt op vandaag nog geen prioriteit te zijn voor het Vlaams Agentschap. Maar deze problematiek dringt zich meer en meer op de voorgrond en wordt een onafwendbare prioriteit. De realiteit van ouderenzorg binnen de zorg voor personen met een beperking leidt tot het voorstel om na te gaan in welke mate de regelgeving die binnen ouderenzorg geldend is, van toepassing dient te zijn of kan zijn binnen de zorg voor ouderen binnen gehandicaptenzorg. Dit voor wat betreft: - de architectonische normering (cfr. VIPA) - de personeelsbezetting, ondermeer de noodzakelijke bestaffing met verpleegkundigen en geneesheer.. - de verpleegkundige benadering (ondermeer medisch en verpleegkundig dossier ) - palliatieve zorg de IMB – reglementering Deze items werden door de werkgroep niet verder uitgediept.

12

Voorstel van decreet - Vlaams Parlement Stuk 870 – zitting 2002-2003 – 23 april 2003

22

7. RESIDENTIELE ZORG VOOR DE OUDER GEWORDEN PERSOON MET BEPERKINGEN: GEHANDICAPTENZORG EN/OF BEJAARDENZORG. Biedt rustoordzorg een oplossing voor de opvang van de ouder wordende persoon met een beperking? 7.1. De visie vanuit de tehuizen voor personen met een beperking: Uit de bevraging mocht blijken dat de meeste diensten en voorzieningen bereid zijn om ver te gaan in de zorg voor de ouder wordende personen met een beperking. Het engagement dat men t.o.v. de persoon en zijn netwerk is aangegaan, is hierbij voor vele instellingen een belangrijk argument. Vooral de grotere nursingtehuizen geven aan dit engagement vergaand te kunnen realiseren. Als er dan toch zou worden doorverwezen dan is dit omdat de voorziening werkelijk niet langer kan tegemoet komen aan de gewijzigde ondersteuningsnood, omwille van ondermeer de haalbaarheid van het omgaan met de dementie van de betrokken bewoner in de voorziening, de draagkracht van de andere groepsleden, de nodige verpleegkundige zorg… Een overplaatsing naar een rustoord is steeds een individueel en delicaat gebeuren dat met de betrokkene en zijn netwerk goed wordt doorgepraat. De meeste voorzieningen hanteren geen leeftijdgrens als criterium tot ontslag, wel als criterium tot opname in de voorziening. Er wordt algemeen sterk aan getwijfeld dat een persoon met een handicap in een bejaardensetting beter aan zijn trekken zal komen. De meeste diensten opteren er voor om de ouderwordende persoon zo lang als mogelijk in de hem/haar vertrouwde leefomgeving te laten. De visie dat oudere personen met een beperking op een oudere leeftijd ook kunnen doorschuiven naar een rustoord, zoals de “normale” oudere dit doet, leeft niet in de praktijk van de West-Vlaamse voorzieningen. Integendeel wordt eerder het principe “Een oude boom verplant men niet” gehanteerd. Toch is dit niet evident: 0 ouderen in de voorzieningen barreren de plaatsingsmogelijkheden voor jongeren. Soms worden deze jongeren dan omwille van dit gebrek aan plaatsen in bejaardenzorg opgenomen. Dit lijkt de omgekeerde wereld. Hierbij hoort de nuancering dat het probleem van de wachtlijsten niet de schuld is van de ouderen, maar van het structureel tekort aan plaatsen. 0 het vergt een specifieke expertise 0 de andere gebruikers van de voorziening dienen hier ook mee te kunnen omgaan 7.2. Rustoordzorg Cfr. de toelichting door Wim Dupon – Ouderenzorg in het Woon- en Zorghotel Heilig Hart Kortrijk en Martine Meganck van het OCMW Brugge. Ouderenzorg heeft zelf op relatief korte tijd een evolutie gekend van het klassieke rustoord naar het Woon- en Zorg Centrum (WZC) en het Woon- en Zorghotel. Daarnaast zijn er heel wat extramurale ondersteuningsmogelijkheden – een continuüm of care - die het zelfstandig en autonoom leven beogen en zo de instroom naar een rusthuis zo lang mogelijk proberen uit te stellen : Thuisverpleging Gezins- en bejaardenhulp Dienstencentra Dagbegeleidingscentra Kortverblijf Maaltijden aan huis Alarmtelefoon Ondersteuning van familie van dementerende personen Poetsdienst Dagverzorgingscentra

23

Nachtopvang Buurtrestaurant in het WZC Klusjesdiensten Deze zgn. extramurale diensten die voornamelijk voor bejaarden werden gerealiseerd, zijn evenzeer te benutten door personen met een beperking die zelfstandig of (semi-)ambulant wonen. In deze zin is dit een belangrijke ondersteuning voor personen die verblijven in beschermd wonen, begeleid wonen, pleegzorg en dagcentrum. Het WZC voor zwaar zorgbehoevenden hanteert een eerder medisch model. Het comfort in rustoordzorg is enorm geëvolueerd. Voor nieuwe woongelegenheden is een kamergrootte van 36m² niet uitgesloten met sanitaire cel met wastafel, toilet en douche, met airco, LCD-TV, telefoon- en internetaansluiting, koelkast,… Rusthuisbedden dienen te worden gerealiseerd binnen de door de overheid vooropgestelde programmatie. Het aantal toegekende woongelegenheden is hierbij afhankelijk van demografische gegevens. De erkenning van een rustoord is gebonden aan heel wat criteria. Momenteel wordt een onderscheid gemaakt tussen ROB-bedden: bij decreet beschermde woonvormen waar aan ouderen huisvesting wordt geboden met de mogelijkheid geheel of gedeeltelijk gebruik te maken van de gezins- en huishoudelijke hulp RVT-bedden: bestemd voor zwaar zorgbehoevenden die nood hebben aan intensieve verzorging Criteria tot opname zijn: 0 de graad van zorgbehoevendheid, die momenteel nog wordt gemeten met de Katz-schaal, 0 de leeftijd van 60 jaar – hoewel hier een uitzondering op kan worden toegestaan 0 de woonplaats in de regio van het rustoord (hangt af van voorziening tot voorziening). Met de Katz-schaal wordt de zorgbehoevendheid gescoord in de volgende categorieën: O / A / B en /C en C-dement. In de praktijk worden steeds meer mensen met een score B of C op de Katz schaal opgenomen, d.w.z. minstens fysiek afhankelijk voor wassen en kleden, afhankelijk voor transfer bij verplaatsing en toiletbezoek en/of psychisch afhankelijk: gedesoriënteerd in tijd en ruimte. In het OCMW Brugge bedraagt dit aantal momenteel 80 % van alle opgenomen bejaarden, maar is er een tendens naar nog meer B en C’s. Van de opgenomen bejaarden is 55 % dementerend. De gemiddelde leeftijd van een rustoordbewoner is 85 jaar. De turnover bedraagt 25 % op jaarbasis wegens overlijden. De kostprijs voor een rusthuisopname bedraagt gemakkelijk € 45 en meer t.o.v. € 30 in de sector gehandicaptenzorg = + tot 50 %. De dagprijs die door een bejaarde dient te worden betaald kan verschillen van rusthuis tot rusthuis. De prijzen die een rusthuis wenst te hanteren dienen te worden voorgelegd aan en goedgekeurd te worden door het Ministerie voor Economische zaken. Voor de personen die met hun inkomen de kostprijs van een rusthuisopname niet kunnen betalen ligt het voorbehouden zakgeld eveneens lager : € 85 t.o.v. € 169.27 het laagste gegarandeerde bedrag in de residentiële zorg van gehandicaptenzorg (= het bedrag voor de personen met een ernstige verstandelijke beperking die niet gerechtigd zijn op een socio-culturele toelage) = - 50 %. De personeelsbezetting in een WZC is afhankelijk van het profiel van de opgenomen bejaarden en neemt toe met de zorgzwaarte van de opgenomen personen. Het RIZIV legt minimumcriteria op in verhouding tot de zorgscore. Hierbij is een groot verschil tussen zgn. ROB bedden, voor personen die lager scoren op de Katz-schaal en de RVT-bedden voor de hoogste scores op deze schaal.

24

Vanuit dit gegeven is de opname van weinig zorgbehoevende personen, die slechts laag scoren op de Katz-schaal, voor een WZC minder interessant. Zij opteren bijgevolg voor de opname van zwaar zorgbehoevenden. Op basis van de Katz-scores van de bewoners voor een bepaalde referentieperiode wordt door het RIZIV een tussenkomst voorzien waarin volgende componenten aan bod komen : a) de financiering van het genormeerde personeel ; b) een tegemoetkoming als aanmoediging voor bijkomende zorginspanningen; c) de financiering van het verzorgingsmateriaal; d) de financiering van de palliatieve functie; e) een partiële tegemoetkoming in de beheerskost en in de kost voor de gegevensoverdracht; f) het functiecompliment voor de hoofd-verpleegkundige in RVT; g) de tegemoetkoming voor de coördinerend geneesheer in RVT. De klemtoon in de personeelsbezetting in de residentiële bejaardenzorg ligt vooral op verpleeg- en verzorgend personeel en logistiek personeel, gedeeltelijk ook op paramedisch personeel (kiné en ergo), en in beperkte mate op animatie, die diverse activiteiten poogt te organiseren vergelijkbaar met de dagbesteding en de vrijetijdsinvulling in gehandicaptenzorg. De animatiefunctie wordt gesubsidieerd vanuit de Vlaamse Overheid. Algemeen kan gesteld worden dat de personeelsbezetting in gehandicaptenzorg ruimer is dan in bejaardenzorg. Maar dit heeft vooral te maken met de opdrachten dagbesteding en invulling van de vrije tijd. Een specificiteit binnen rustoordzorg vormt de zgn. onderhoudsdomicilie. Voor kandidaat-bewoners die niet in staat zijn om de volledige kostprijs van een rusthuisverblijf te betalen kan het OCMW van de gemeente waarin de kandidaat-bewoner ingeschreven staat in het bevolkingsregister, gevraagd worden om zich borg te stellen voor de niet-betaalde verblijfkosten. Het kan zijn dat dit OCMW beslist om geen borgstelling te verlenen ofwel een borgstelling te verlenen beperkt tot de dagprijs dat het OCMW hanteert voor zijn eigen voorzieningen. Dit OCMW kan dan op zijn beurt een onderzoek onderhoudsplicht opstarten ingevolge de wet op de OCMW van 1976. Om de bijdrage onderhoudsplicht te bepalen, heeft de wetgever een bijdrageschaal opgesteld. De wachtlijsten zijn groot. Rustoordzorg heeft geen plaatsen teveel. Meegaand met de algehele vergrijzing van de bevolking stijgt bovendien ook het aantal hoogbejaarden. De maatschappelijke evolutie noopt tot nog meer plaatsen voor rustoordzorg voor voornamelijk zwaar zorgbehoevenden. Een overstap vanuit de residentiële gehandicaptenzorg naar een WZC is niet evident en botst op meerdere problemen: 0 De zorgbehoevendheid van de bewoners van een rusthuis neemt gestaag toe. Het is een wereld van zware zorg en betreft vooral een populatie die steeds meer zorgbehoevend en dementerend is. 0 Financieel is rustoordzorg voor de betrokken persoon veel duurder. De persoonlijke bijdrage is veel hoger en het gegarandeerd zakgeld lager. 0 De borgstelling door de gemeente van herkomst van de betrokkene is als gegeven binnen gehandicaptenzorg onbekend, maar is bij een opname in een rusthuis een belangrijk element indien de financiële middelen van de persoon ontoereikend zouden zijn. 0 Een vierde leeftijd: de gemiddelde leeftijd in een rustoord ligt een eind in de 80, nog een heel eind dus boven deze van onze sector. 0 Een andere wereld op vlak van benadering : een medisch model hetzij een hotelmodel. 0 Een personeelsomkadering die kleiner is dan in gehandicaptenzorg en vooral verpleegkundig en verzorgend is georiënteerd. 0 De weerstand van de persoon en zijn netwerk tegenover een dergelijke overstap en hun wens om te blijven waar ze zich thuis voelen. 0 De overstap leidt sowieso tot een verlies en een teloorgang van de bestaande sociale contacten. De winst die geboekt wordt op medisch-verpleegkundig vlak kan tenietgedaan worden door een psychosociale achteruitgang (verlies vertrouwde omgeving, jeugdig leefklimaat,…)

25

Besluitend kan gesteld worden dat rustoordzorg in principe wel toegankelijk is voor de ouder geworden persoon met een beperking als die voldoet aan de opnamecriteria (ouder dan 60 en zorgbehoevend zijn), maar in de praktijk weinig mogelijkheden zal bieden. In individuele gevallen behoort een opname in een WZC zeker tot de mogelijkheden. Een structurele oplossing mag evenwel niet worden verwacht. Het leeftijdscriterium laat in principe de opname van de ouder geworden personen met het Syndroom van Down niet toe. Hierop kan een uitzondering worden gemaakt indien de zorgzwaarte dit rechtvaardigt. Gezien de stijgende tendens tot opname van vooral zwaar zorgbehoevenden lijkt rustoordzorg ook geen oplossing te brengen voor de problematiek van de tehuizen werkenden en de ambulante sector. Uit de bevraging bleek dat er in het verleden reeds meerdere mensen met een beperking opgenomen werden in een WZC : Vanuit een bezigheidstehuis- of nursingtehuis omwille van de gestegen zorg of omwille van het bereiken van een hoge leeftijd en het niet langer kunnen functioneren in een dagbestedingprogramma. Vanuit ambulante zorg niet zelden omdat een opname in de sector gehandicaptenzorg niet mogelijk bleek. Vanuit tehuizen werkenden omwille van de gestegen zorg en de beperktere omkadering. Deze overstappen naar rusthuiszorg verliepen soms goed, soms minder goed. Mensen met een verstandelijke beperking bleken nog relatief vlot aansluiting te kunnen vinden. Voor mensen met een louter motorische beperking ligt dit naar verluid problematischer. Een specifieke situatie betreft de opname in rustoordzorg van volwassen personen met PVS (Persistente Vegetatieve Status). Aan bepaalde rusthuizen worden vanuit het RIZIV extra middelen verleend om voor de zorg van deze doelgroep te kunnen instaan. Momenteel verkeert dit gegeven nog in een onderzoeksstadium. Dit betreft weliswaar een zware, specifieke zorg. 7.3. Het Vliedbergproject van het OCMW-Brugge Een uitzondering op deze algemene conclusie vormt het zgn. Vliedbergproject van het OCMW Brugge. Binnen dit project met 92 woongelegenheden wordt in het kader van zorgvernieuwing binnen bejaardenzorg met toestemming van de overheid opvang gecreëerd voor specifieke doelgroepen: NAH (Korsakow), ex-psychiatrische patiënten, maar ook ouder wordende bewoners van voorzieningen voor personen met een verstandelijke beperking. Voor deze groep wordt een afzonderlijke woonunit voorzien met 9 plaatsen. Klemtonen die voor de organisatie worden vooropgesteld: Kleinschalige leefgroepen. Van zorgmodel naar agogisch model Een andere personeelsomkadering dan voor het gewoon woon- en zorgcentrum Het compenseren van psychische (oriëntatieverlies) en lichamelijke (mobiliteit) beperkingen. Bewoners moeten de woning herkennen, zich er zelfstandig kunnen in bewegen, zich zelfstandig gedragen en hun zelfvertrouwen kunnen behouden Moeilijk hanteerbaar gedrag moet voorkomen worden. De woning moet dus zo weinig mogelijk stress veroorzaken voor de bewoners. Het handhaven of het verbeteren van kwaliteit van leven met oog voor privacy, bewegingsvrijheid, keuzevrijheid. De continuïteit met het leven van vroeger moet zoveel als mogelijk gehandhaafd kunnen blijven (eigen meubilair, foto’s, dagritme, bezigheden,…). De bewoner moet zich prettig en vertrouwd voelen in de woonomgeving.

26

De “rest”vermogens van de bewoners moeten in stand gehouden worden. Bewoners moeten de kans krijgen zich bezig te houden met wat zij graag doen :hobby, tv-kijken, in de tuin bezig zijn,…). Gewoon wonen is de boodschap Aandacht voor veilig en zelfstandig verplaatsen Psychische beperkingen zoveel als mogelijk compenseren De inrichter voorziet geen dagbesteding zoals die in de sector gehandicaptenzorg wordt georganiseerd en vreest dat de opgenomen bewoners hierdoor wel eens in een “zwart gat” kunnen vallen. Zoals in gehandicaptenzorg wordt aangegeven dat bejaardenzorg over heel wat expertise beschikt m.b.t. het omgaan met de zorg voor bejaarden, wil deze initiatiefnemer ook terugvallen en beroep doen op de expertise die in gehandicaptenzorg voorradig is. De realisatie van dit project wordt in 2010 verwacht. Bij opname zal voorrang worden verleend aan Bruggelingen. Voor onze sector is dit een experimenteel project dat meer dan interessant is om op te volgen en waaruit heel wat expertise kan worden opgebouwd. Nieuw hierbij is dat binnen bejaardenzorg deze groep in een volledig eigen homogene setting wordt opgevangen, waarbij de mogelijkheid bestaat om toch een specifieke benadering te realiseren op maat van de ouder geworden persoon met een beperking, vanuit en ondanks de skills, methodieken en regelgeving die binnen bejaardenzorg van kracht zijn. Terwijl bij een individuele opname in een rustoord een persoon met een handicap zich volledig dient te in te passen in de bejaardenzorg zoals ze is uitgebouwd, nl. op maat van de zorgbehoevende, demente bejaarde. Anderzijds is de groep personen met een handicap op zich een zeer heterogene groep. De homogeniteit die nu gecreëerd wordt, dekt bijgevolg een uiterst heterogeen gezelschap. Het blijft afwachten hoe dit project zich zal realiseren. Indien het Vliedbergproject een positieve evaluatie oplevert, dan is het de moeite om deze piste verder te bewandelen en ervoor te ijveren. Maar deze evaluatie zal ten vroegste in 2012 kunnen worden gemaakt. Met de voorstelling van dit Vliedbergproject zijn we evenwel vooruitgelopen op het item dat in hoofdstuk 8 wordt aangesneden. 7.4. Samenwerking en expertise-uitwisseling De sector bejaardenzorg heeft een jarenlange expertise in het omgaan met en begeleiden van ouderen. Zij hebben heel wat knowhow opgebouwd m.b.t. infrastructuur, accommodatie, meubilair, verzorging, voeding, dementie, dwaaldetectie, e.d. Gehandicaptenzorg kan hier veel van leren en er zijn eigen specifieke toets aan geven. Maar eenzelfde bedenking geldt voor bejaardenzorg wanneer deze zich wil inlaten met de zorg voor personen met een beperking. Er zal samenwerking moeten worden gezocht met bejaardenzorg en dit met zowel de intramurale als de extramurale zorgorganisaties. Gehandicaptenzorg en bejaardenzorg zijn hierbij evenwaardige partners met elk hun eigen specifieke know-how, waarde, visies, methodieken en strategieën. Dit kan op een volledige losse, occasionele basis waarbij elke voorziening zijn eigen specifiek probleem probeert op te lossen door contacten te leggen met de seniorenzorg uit de eigen regio. Dit is trouwens waarschijnlijk de praktijk van vandaag. Een voorstel is om deze samenwerking gericht te stimuleren, te organiseren en te faciliteren, de partners elkaar laten vinden, elkaar en elkaars mogelijkheden leren kennen, het besef laten groeien dat ze naast en met elkaar kunnen werken, de bereidheid tot samenwerking te induceren. De wijze waarop het SIT (Samenwerkingsinitiatief Thuiszorg) gelijkaardige initiatieven opzet teneinde de

27

samenwerking tussen de thuiszorgsector en de rusthuizen te bevorderen, kan hierbij als model dienen. Mogelijk behoort een samenwerking met het SIT hiertoe tot de mogelijkheden, alhoewel dit niet tot de kernopdrachten van het SIT lijkt te behoren. In dit proces zou de Dienst Welzijn van de Provincie een rol kunnen spelen door bv. de organisatie van trefdagen, waarbij directies en kaderpersoneel uit gehandicaptenzorg en bejaardenzorg worden samengebracht om elkaar te leren kennen en info uit te wisselen. Een voorstel is om dergelijke trefdagen op regionale basis uit te werken, gekoppeld aan een regionale doorlichting van de oudere personen met een beperking in deze regio en de knelpunten die er binnen deze regio zijn.

7.5. Besluit: De sector gehandicaptenzorg dient zoveel als mogelijk zelf in te staan voor de zorg van de ouder wordende persoon met een beperking en wil dit ook. Dit is geen dogmatische regel. Indien de persoon met een handicap beter aan zijn trekken zou komen in bejaardenzorg en dit ook wenst, dan dient een overstap zeker tot de mogelijkheden te behoren. De verschillen tussen beide zorgvormen zijn evenwel groot, met verschillende regelgevingen en bevoogdende overheden, waardoor een overgang van de ene naar de andere zorgvorm zeker geen naadloos gebeuren is. De optie om de ouder geworden personen met een beperking verder in gehandicaptenzorg op te vangen, leidt niet tot een doorstroming maar tot een nood aan meer plaatsen binnen de residentiële zorg voor personen met een handicap. Het Vliedbergproject van het OCMW Brugge, dat zorg wil bieden aan een aantal oudere personen met een mentale beperking binnen een specifieke leefgroepsetting in een rustoord, is een interessant experiment dat perspectieven biedt naar de toekomst, maar slechts ten vroegste in 2012 kan worden geëvalueerd. Misschien kan deze ervaring leiden tot de regionale uitbouw van settings voor ouder geworden personen met een beperking in de residentiële bejaardenzorg. De uitbouw van een samenwerking met bejaardenzorg is wenselijk zowel residentieel als ambulant. Gehandicaptenzorg en bejaardenzorg kunnen hierbij veel van elkaar leren, terwijl elke sector toch zijn specificiteit kan behouden op maat van de persoon met een beperking. De extramurale diensten waarop bejaardenzorg beroep doet, zijn eveneens te benutten door personen met een beperking en vormen een belangrijke ondersteuning in het verder zelfstandig wonen van deze personen. Samenwerking tussen beide zorgvormen dient gestimuleerd en gestructureerd te worden. De dienst welzijn van de Provincie kan in dit proces een belangrijke intermediërende rol spelen.

28

8. DE WENSELIJKHEID VAN EEN SPECIFIEK RESIDENTIEEL INITIATIEF VOOR OUDER WORDENDE PERSONEN MET EEN BEPERKING Is er nood aan gespecialiseerde initiatieven of kan elke voorziening deze problematiek zelf oplossen ?

8.1. Een voorbeeld: Sterrenhuis Brasschaat Geïnspireerd door de media aandacht bezocht een beperkte werkgroep de voorziening Het Sterrenhuis in Brasschaat, waar binnen de voorziening met een erkenning voor 116 residenten in 2006 een specifieke zogenaamde “geriatrische woning” werd uitgebouwd voor oudere personen met een mentale beperking. Sterrenhuis opteerde hiermee na een jarenlange confrontatie met deze problematiek in de diverse leefgroepen voor een afzonderlijke, specifieke unit. De grootte van deze setting werd bepaald uitgaande van het voornemen om 10 % van de beschikbare plaatsen voor te behouden voor ouderenzorg. Wij konden vaststellen dat deze groep vooral werd bevolkt door mensen met het Syndroom van Down. Kenmerkend en aandachtspunten voor deze “geriatrische woning “zijn o De bouwkundige uitbouw: Grotere ruimtes met kamers tot 20m² en een living berekend op rolwagens en de plaatsing van bedden Zeer ruime enorme sanitaire ruimte met een Parker bad, een Arjo hoog-laag bad, een ruime douchecel voor rolwagengebruikers en aangepast toilet Volledige gelijkvloerse bouw De breedte van de kamerdeuren die toelaat dat er een bed doorkan De voorziening van een extra kamer met 2 bedden voor ouders met alle comfort: ruim, toilet en douche De voorziening van een snoezelhoek De betrachting een huiselijke sfeer te realiseren Het voorzien van oproep- en alarmsystemen : bv. alarmeren bij het uit bed stappen o

De personeelsomkadering Grotere personeelsomkadering: 2 VT + 5 x 0.75 : = 5.75 op 12 bewoners aangevuld met verzorgende ondersteuning ‘s morgens nog aangevuld met logistiek personeel. De groep wordt bestaft met personeel dat er voor kiest. Personeelsleden moeten in deze setting elkaars sterke en zwakke kanten en wensen kennen en hiermee willen rekening houden. Een tendens om meer deeltijds personeel aan te werven (cfr. meer personeel – flexibeler inzetbaar). Een ruimere verpleegkundige bewaking dan in de andere leefgroepen: er is 1 verpleegkundige in deze groep actief en 1 van de nachtdiensten heeft er een basisplaats.

o

De visie van werken en omgaan met de bewoners en kenmerken van de bewonersgroep: Het staat de bewoners vrij om nog al of niet aan de dagbesteding deel te nemen. De keuze hiervoor ligt bij de persoon zelf. Niets moet. Er is een grotere ongedwongenheid in structuur en tijdsorganisatie Grotere nood aan verzorging Lagere activiteitsgraad, waardoor begeleiders soms een schuldgevoel hebben t.a.v. hun schijnbaar beperkte graad van actief bezig zijn. snellere evolutie van de zorgvraag het vele roepen (blijkbaar eigen aan Syndroom van Down met Alzheimer) Individuele benadering: minder groepsinteractie en minder groepsdynamiek. Door deze individuele benadering vormt de grootte van de groep (12 personen )geen storend gegeven. Het bezoek wordt niet afgezonderd. Het bezoek voor de ene bewoner heeft blijkbaar ook een positieve waarde voor de andere bewoners.

29

o

Criteria tot opname in deze geriatrische woning Het belangrijkste criterium is het verliezen van de groepsbetrokkenheid en de belasting ten aanzien van de groep. Dus niet de leeftijd of de dementie of de verzorgingsnood op zich. Bij dit laatste hoort steeds de bedenking: “Wat neem je mensen met een nood aan veel verzorging af bij een overplaatsing ?” De ervaring geeft aan dat men bij een overplaatsing de patronen waar de persoon in kwestie op ingesteld was, niet hoeft mee te verhuizen. Blijkbaar kan men zich gemakkelijk aanpassen aan nieuwe vereisten en omgangswijzen. Mensen worden liever te vroeg dan te laat overgeplaatst zodat de begeleiders zich nog kunnen instellen op deze persoon, kennis kunnen opdoen, weten wat hij/zij graag of niet graag heeft, e.d. Dan kunnen ze daar in een latere fase perfect rekening mee houden en is de hulpverlening efficiënter. Daartegenover staat dat een persoon ook veel kan verliezen bij een overstap. De beslissing tot een overstap is daarom steeds een individuele beslissing.

o

Het activiteitenaanbod De activiteiten liggen op een lager tempo. Velen willen ook niet veel meer doen. Er wordt rekening gehouden met de individuele interesses en de te onderhouden acties (bv. stappen) . Meeste activiteiten : snoezelen, wandelen, terrasje, winkelen, muziek beluisteren,…

o

Palliatieve zorg De zorg gaat uiteindelijk over tot palliatieve zorg. Ouders hebben een sterke vraag om hun “kinderen” bij voorkeur in Sterrenhuis te laten sterven, liever dan in een ziekenhuis. Indien noodzakelijk wordt samengewerkt met palliatieve dienstverlening aan huis Deze woning heeft soms de perceptie het “sterfhuis” te zijn. Sterrenhuis kiest er ook voor om iemand opgebaard in de kamer te laten liggen (1 tot 2 nachten), zodat wie wil, afscheid kan komen nemen. Samenwerking in een palliatief netwerk dat zich richt op de gehandicaptensector en waarin voornamelijk ervaringen worden uitgewisseld.

Sterrenhuis bedient voornamelijk de eigen voorziening, maar heeft ook aandacht voor vragen van kleinere instellingen uit de regio. Vaststelling is immers dat kleinere instellingen niet over deze mogelijkheden beschikken om hun organisatie, infrastructuur en personeelswerking af te stellen op een gewijzigde zorgvraag. Sterrenhuis heeft hierbij als grotere organisatie de mogelijkheid om in een dergelijke unit meer personeelsmiddelen in te zetten dan er verhoudingsgewijs worden gesubsidieerd. Deze worden overgeheveld van leefeenheden, waar ze minder noodzakelijk zijn. Een voorbeeld van de toepassing van zorggradatie in de praktijk van vandaag.

De organisatie van deze woning overstijgt de budgettaire middelen die vanuit VIPA worden aangeboden ruimschoots. Sterrenhuis kon hierbij op heel wat sponsoring rekenen.

De les van Sterrenhuis: Eigen evaluatie van Sterrenhuis: de organisatie van een specifieke leefgroep voor ouderen wordt voor de betrokkenen beschouwd als een betere optie dan de doorverwijzing naar een WZC. De inrichting van een dergelijke eenheid is een dure aangelegenheid !!! De personeelsbezetting overstijgt het door het VAPH voorziene kader. Grote instellingen kunnen hier gemakkelijker op inspelen dan een kleine.

30

8.2. De mening van de bevraagde diensten en voorzieningen: Bij de algemene bevraging in 2005 onder de West-Vlaamse voorzieningen en diensten werd de vraag gesteld of zij de realisatie van een specifiek residentieel initiatief binnen de regio voor ouder wordende personen met een beperking wenselijk achten. Vanuit de sector is er geen uitgesproken vraag om een dergelijk initiatief te realiseren. Maar indien het er zou zijn, dan zou er toch in een ruime mate naartoe worden verwezen. Argumenten pro een dergelijke setting zijn: de te geringe expertise in de eigen voorziening om de niet-ouderen in de voorziening een aanbod te kunnen garanderen op een voor hen aangewezen wijze, vermits het aanbod niet dient te worden aangepast in functie van de ouderen omdat een WZC weliswaar een normaal maatschappelijk gegeven is, maar deze doelgroep toch een specifieke benadering vraagt met een specifiek opgeleide personeelsgroep Een dergelijk centrum zou dan geen alleenstaande unit mogen zijn, maar zich ook dienen ontwikkelen tot een steunpunt dat op een ambulante wijze werkt en vanuit de opgebouwde eigen expertise vorming en consulting aanbiedt, eventueel ook ondersteuning aan huis biedt en de functie van dagverzorgingscentrum organiseert.

te

Argumenten contra zijn: de visie dat de persoon met een handicap zo lang als mogelijk dient te kunnen blijven in de huidige setting en de ondersteuning zich daar zo maximaal als mogelijk dient aan aan te passen. Eventueel mits extra vorming en opleiding. de grotere vertrouwdheid van de persoon met de zorgpopulatie in de eigen voorziening. oude bomen verplant je niet. de instelling kan zelf vergaand voor deze zorg instaan. Dus waarom dit niet aanbieden. Het matchen van de keuze van de cliënt met de mogelijkheden van de voorziening is een betere oplossing. Het aanbod wordt dan zo ver mogelijk aangepast. Pas wanneer de zorg toch te groot wordt om nog voldoende kwaliteit van het leven te verzekeren, is een overstap naar een RVT wenselijk. Indien een dergelijk initiatief zou worden ontwikkeld dan gebeurt dit volgens de sector bij voorkeur niet vanuit bejaardenzorg, maar veeleer vanuit gehandicaptenzorg, hetzij vanuit een samenwerking met bejaardenzorg.

8.3. Het Vliedbergproject. Wij verwijzen hierbij terug naar de voorstelling van het Vliedbergproject in het vorig hoofdstuk. Interessant is hierbij de vergelijking met Sterrenhuis, waar deze zorg wordt gerealiseerd vanuit de gehandicaptensector, terwijl in Vliedberg deze zorg zal worden gerealiseerd vanuit de rusthuissector.

31

8. 4. De conclusies en voorstellen van de werkgroep De werkgroep concludeert dat de betrokken personen en hun familie ervoor opteren om in de regio en bij voorkeur in de residentie te blijven waarin zij al sedert jaren ondersteuning genieten. De tehuizen nemen op vandaag deze zorg reeds op en passen hun aanbod aan de gewijzigde vraag aan. Zij doen hiertoe lovenswaardige inspanningen. Vanuit de werkgroep wordt de oprichting van nieuwe afzonderlijke initiatieven specifiek bedoeld voor de zorg van deze ouder geworden personen, niet als wenselijk vooropgesteld. Veeleer gaat de wenselijkheid uit naar de organisatie van deze zorg binnen de bestaande voorzieningen. Noodzakelijke bijkomende plaatsen worden bij voorkeur aan de bestaande voorzieningen toegekend die hiervoor initiatief willen nemen. Vanuit de werkgroep wordt gesteld dat mensen met alle vormen van ambulante begeleiding (thuiszorg, thuisbegeleiding, pleegzorg, begeleid wonen, WOP, beschermd wonen,…)

zolang als dit mogelijk en wenselijk is, vergaand ondersteund moeten worden.

Een bijzonder aandachtspunt vormt de doorstroming van ouderwordende personen met een beperking vanuit de ambulante diensten. Ook zij moeten de mogelijkheid hebben om, als de noodzaak zich voordoet, door te stromen naar een gepaste, residentiële zorgvorm binnen de zorg voor personen met een beperking. Naast de grote nood aan bijkomende plaatsen pleit de werkgroep ervoor dat de voorzieningen op een soepele wijze middelen krijgen meegaand met de noodzakelijke zorg. Mogelijk kan zorggradatie hierop een antwoord zijn. Deze middelen dienen zowel personeelsmiddelen te betreffen (aantal en kwalificatie met aandacht voor een voldoende verpleegkundige en medische omkadering), als middelen voor de aanpassing van de infrastructuur. De werkgroep pleit ook voor een soepel afstemmingsbeleid onder de voorzieningen. Voorzieningen die moeilijker kunnen instaan voor de zorg van deze ouderen, moeten ondersteuning kunnen vinden bij de partners uit de regio die hier wel voor kunnen instaan. Indien de persoon met een beperking inderdaad in een andere instelling een betere zorg op zijn gewijzigde nood kan vinden, moet een overstap tot de mogelijkheden behoren. Migratie als hoogste prioriteit binnen het Besluit Zorgregie is hierbij een faciliterende opportuniteit. Dit is evenwel een cultuur van samenwerking die nog dient te groeien. De werkgroep ziet in het Vliedbergproject vooral kansen voor de personen die vanuit ambulante zorg doorstromen en eerder laag scoren op de zorgschalen die binnen rustoordzorg worden gehanteerd. Deze personen dienen hun weg te kunnen vinden hetzij in de zorg voor personen met een beperking, hetzij in rustoordzorg. Maar dit project zal botsen op de verschillen die er bestaan tussen de zorg voor personen met een beperking en rusthuiszorg.

32

9. HOE KAN GEHANDICAPTENZORG ZICH ORGANISEREN OP DEZE ZORG VOOR DE OUDER GEWORDEN PERSONEN MET BEPERKINGEN ? 9.1. Opbouwen van kennis en expertise. Algemeen wordt aangegeven dat de sector voldoende kennis en expertise mist m.b.t. ouderenzorg. In de opleidingen maatschappelijk werk en orthopedagogiek wordt er momenteel nog maar weinig aandacht aan deze problematiek besteed. Ondertussen hebben meerdere voorzieningen zich op eigen houtje al wat bijgeschoold. Informatie wordt dan gesprokkeld op Internet, op studiedagen, middels specifieke vorming, via literatuur, bij collega-voorzieningen, bij rusthuizen, bij een expertisecentrum voor dementie, bij een arts of bij familiezorg Een dienst is in overleg gegaan met de gemeente, het plaatselijk RVT en het OCMW. De werkgroep poneert volgende voorstellen: Een steunpunt voor ouder wordende personen met een handicap Uit de bevraging bleek een duidelijke wenselijkheid m.b.t. de oprichting van een steunpunt binnen de sector met vooral een vraag naar een aanbod van vorming en consulting. Maar zoals werd opgemerkt vormt een dergelijk nieuw steunpunt een zware overlegstructuur en vraagt ze veel mankracht. De opmaak van een inventaris van het bestaande aanbod Doorverwijzers merken op dat zij te weinig zicht hebben op het bestaande aanbod m.b.t. deze problematiek en baat zouden hebben bij een overzichtslijst terzake. Een afzonderlijke opmaak hiervan vergt evenwel tijd en middelen. Dergelijke publicaties dienen bovendien steeds verder geactualiseerd te worden. Even werd geopperd of dit niet zou kunnen worden gerealiseerd via het kaderreglement van de provincie. Maar een dergelijke opdracht valt duidelijk buiten het bestek van deze reglementering. Vorming als opdracht van het SEN Binnen de werkgroep werd geopperd om voor te stellen dat het SEN deze opdracht zou opnemen. Tenslotte heeft het SEN tot opdracht de coördinatie op zich te nemen van de ontwikkeling en verspreiding van expertise en deskundigheid bij professionelen en diensten. Hierover gecontacteerd stelde het SEN dat het zelf geen bevoegdheid heeft om de werking te verruimen naar andere doelgroepen, maar het kan deze materie wel benaderen vanuit doelgroepoverstijgende opdrachten vertrekkende vanuit de 4 bestaande doelgroepen. Gesensibiliseerd voor deze materie stelde het SEN zich alvast zeer geïnteresseerd en geëngageerd op. Samenwerking met het Postuniversitair Centrum KULAK Vanuit dit centrum kwam de vraag naar de zinvolheid van initiatieven rond ouderwordende personen met een handicap. Vanuit de werkgroep werden 2 items voorgesteld waarrond KULAK zich bereid verklaarde om hierin actie te ondernemen: de organisatie van een symposium met een duidelijke opening naar : o het beleid – de provinciale overheid, het VAPH en de bevoegde Minister. o de sectoren rustoordzorg en thuisverpleging o de opleidingen tot begeleidend personeelslid Dit symposium vindt doorgang op donderdag 16 oktober 2008 in aanwezigheid van Minister Steven Van Ackere.

33

de organisatie van een of meerdere studiedag(en) voor de veldwerkers met aandacht voor volgende aspecten: o het proces ven het ouder worden: wat is hier eigen aan, waar dient op gelet,… o dagbesteding voor de ouder wordende met ondermeer reminiscentieactiviteiten o welke attitudes worden van de begeleider vereist: “De begeleider bij oudere personen met een handicap: een bejaardenhelper ?” o dementie Hiervoor zullen KULAK en SEN samenwerken. Deze laatste initiatieven zijn alvast tastbare resultaten van de werking van de werkgroep.

9.2. Verpleegkundige prestaties. Binnen de werkgroep werd deze piste wel aangeraakt, maar niet diepgaand uitgespit. Dit is een item dat hoog op de agenda van andere instanties staat en in (trage) ontwikkeling is. Ten aanzien van de problematiek van het ouder worden, houden wij het bij een overzicht van de knelpunten, overwegingen en bedenkingen en enkele voorstellen. Ouder worden gaat gepaard met grotere zorgen : zorgkundig en verpleegkundig. Dient de zorg voor personen met een beperking in te staan voor deze zorgen ? Kan ze dit ? Mag ze dit ? Wat zijn de alternatieven en mogelijkheden ? De sector voor personen met een beperking is bestaft met begeleidende personeelsleden, enkele verzorgenden en enkele verpleegkundigen. Zo zijn de kaders en de erkende formaties uitgebouwd. Begeleiders zijn bij definitie geen verzorgende personeelsleden. Algemeen wordt aangegeven dat er te weinig verzorging wordt voorzien in de opleiding van de begeleidende personeelsleden. Gezien de evolutie naar ouderenzorg, zal de opleiding zich hieraan dienen aan te passen. Het profiel van ADL-assistenten is hier duidelijker in. Maar ook deze personen zijn geen verpleegkundigen. De functie van instellingsarts werd destijds voor een groot deel van de populatie verbannen uit de gesubsidieerde middelen, met een volgende argumentatie: De consulterende functie van de arts kan ten laste gelegd worden van het RIZIV, zoals het voor elke andere burger het geval is. Dit is volwaardig burgerschap Deze consulterende functie behoort derhalve niet tot het wettelijke residuaire karakter van het Vlaams Agentschap : het Vlaams Agentschap dient bij wet niet de kosten te dragen die normaal ten laste vallen van andere wetgevingen. Het weren van deze functie resulteerde in een besparing voor het Vlaams Agentschap. Binnen rusthuiszorg is de functie van een dokter verbonden aan de voorziening verplicht, de zgn. CRA (Coördinerend Raadgevend Arts), zijnde een huisarts die een geriatrische opleiding heeft genoten en zich inlaat met materies van medische aard die het individuele niveau van de bewoner overstijgen (bv. MRSA, besmetting, medisch dossier, verpleegkundig dossier, e.d. ). De prestaties van de arts staan in evenredigheid met het aantal RVT-bewoners van de instelling. Binnen de evolutie naar ouderenzorg zal ook de functie van een arts verbonden aan de instelling terug moeten worden herbekeken. De wet op de verpleegkundige prestaties laat binnen de context van een instelling heel wat handelingen die als verpleegkundig worden omschreven niet toe aan niet-verpleegkundigen. Alleen al het verdelen van medicatie – nochtans dagelijkse praktijk in zowat alle VAPH-

34

instellingen – is een voor een begeleider in principe verboden handeling en houdt voor hen dus een risico in. In de context van ouderenzorg binnen de sector voor personen met een beperking wordt dit een onmogelijke situatie. Op vandaag proberen verschillende voorzieningen hieraan een mouw te passen binnen de context van de bestaande wetgeving door het opmaken van procedures en het voorzien van opleiding binnen de voorziening, waardoor dergelijke handelingen toch zouden kunnen uitgevoerd worden onder supervisie van een verpleegkundige. Er zijn momenteel ook pogingen om aan deze situatie een wettelijke aanpassing te verlenen: een aangepast decreet voor de sector voor personen met een beperking, waardoor bepaalde handelingen wel zouden worden toegelaten. Op vandaag is er een ontwerp klaar, maar dit is nog steeds geen realiteit een verkorte opleiding opvoeder-verpleegkundige de opleiding verpleegkundige in de zorg voor personen met een beperking Deze aanpassingen tenderen ertoe om verpleegkundige handelingen met en door het personeel van de voorziening te laten verrichten. Meerdere voorzieningen doen momenteel beroep op thuisverpleging. De meeste beperkt tot de strikt verpleegkundige handelingen, zoals inspuitingen en wondzorg, die niet door opvoeders mogen worden uitgevoerd, vermits ze hiervoor niet zijn opgeleid en bijgevolg zelf risico’s lopen. Andere voorzieningen gaan nog verder en schakelen de verpleegkundige diensten in voor toiletzorg, e.d. . Dit houdt uiteraard voordelen in omdat de voorziening zich met de haar geëigende personeelsformatie kan blijven toespitsen op andere taken, wat de kwaliteit van de dienstverlening zeker ten goede komt. Bovendien is er voor de cliënt geen meerkost verbonden aan het gebruik van deze diensten. Deze praktijk roept momenteel vragen op, waardoor niet elke thuisverpleegkundige dienst hieraan wil meewerken. Kern van de discussie hierbij is of er sprake is van een dubbele financiering wanneer een residentiële voorziening een beroep doet op de diensten voor thuisverpleging. Argumenten pro die in dit debat worden gebruikt zijn: bij personen met een zekere autonomie is het een meerwaarde om verzorging en begeleiding te scheiden het Vlaams Agentschap heeft een residuair karakter en moet geen kosten dragen die normaal ten laste vallen van andere wetgevingen. Het Vlaams Agentschap vervult in principe een aanvullende rol. de kernopdracht van de voorziening ligt in de opvang, begeleiding, dagstructurering en begeleiding van de bewoners en dient als dusdanig te worden gevrijwaard. het medisch en paramedisch personeel dat door het Vlaams Agentschap wordt voorzien heeft tot taak om in te staan voor collectieve opdrachten en de collectieve dienstverlening. individuele verpleegkundige verstrekkingen zijn een federale (RIZIV-) bevoegdheid. personen met een handicap die behoefte hebben aan verstrekkingen, hebben recht op deze dienstverlening. de regelgeving van het Vlaams Agentschap is niet dwingend m.b.t. het voorzien van verpleegkundigen, waardoor er geen aansturing is vanuit de regelgeving van het Vlaams Agentschap om de verpleegkundige gezondheidszorgen zelf te organiseren. de regelgeving voorziet slechts een geringe, feitelijk onvoldoende bestaffing aan verpleegkundige personeelsleden. Argumenten contra zijn: het budget van de thuisverpleging dat ingezet wordt in de zorginstellingen stijgt substantieel. volgens perceptie door het RIZIV betekent de inschakeling van verpleegkundigen in instellingen voor zorg voor personen met een beperking een oneigenlijk gebruik van de RIZIV-middelen. De vraag die zich hierbij stelt is of er wel sprake is van dubbel gebruik van gemeenschapsgelden.

35

Besluitend: De evolutie naar ouderenzorg vereist een grotere verpleegkundige en medische zorg. De regelgeving van het VAPH is hier niet op voorzien: ze is niet dwingend en voorziet in een te geringe verpleegkundige omkadering Ook de taak en de voorziening van een arts dient in beschouwing te worden genomen. De wet op de verpleegkundige prestaties vraagt om een aanpassing voor de sector gehandicaptenzorg. De rol van de thuisverpleging in de zorginstellingen dient te worden uitgeklaard. Er dient over gewaakt dat agogische taken de kerntaak van de sector blijven uitmaken In de opleiding tot begeleider dient deze problematiek onder de aandacht worden gebracht.

9.3. Dementie Toelichting door An Lootens van het Expertisecentrum Dementie Sophia uit Kortijk. De expertisecentra dementie zijn van start gegaan in 2000. Op dit ogenblik zijn er 9 erkende centra in Vlaanderen, waarvan twee in West-Vlaanderen: Foton in Brugge en Sophia in Kortrijk. Taakstelling van deze centra : samenbrengen en verstrekken van kennis en informatie omtrent dementie ondersteunen van de familie bij hun vragen inzake de omgang met dementerende personen. organiseren van vorming en ondersteuning aan hulpverleners. Dit in hoofdzaak via vorming rond diagnostiek en omgang met personen met dementie. adviesverstrekking m.b.t. omgang met dementie, gedrags- en communicatieproblemen, activering, woon- en organisatieadvies Soms is de begeleiding ook rechtstreeks gericht op de beginnend dementerende persoon zelf. wetenschappelijk onderzoek signaalfunctie inzake knelpunten. Voor de ondersteuning van familie wordt geen vergoeding gevraagd. Voor vorming aan professionelen wordt een vergoeding van € 150 (eventueel te verhogen met een kmvergoeding) aangerekend per dagdeel. Elk centrum heeft een basisbibliotheek die geconsulteerd kan worden. Daarnaast is er één hoofdbibliotheek voor Vlaanderen. Deze is ondergebracht bij Foton. Er is een website ontwikkeld (www.dementie.be), met informatie over dementie en een activiteitenkalender (vb praatcafés dementie, vorming, …). Er is een elektronische nieuwsbrief waarop men zich kan abonneren. Er zijn een aantal brochures om mensen wegwijs te maken in het aanbod. Foton en Sophia hebben elk een aantal verschillende inhoudelijke accenten. Zo richt Foton zich meer naar vorming voor thuiszorg, contextuele therapie en begeleiding. Sophia richt zich o.a. ook op personen met een handicap en dementie. De problematiek van dementie bij personen met een beperking is relatief nieuw, maar er worden hieromtrent toch meer en meer vragen gesteld, ook naar vorming.

36

Er zijn verschillende vormen van dementie, die ook vaak een andere aanpak vragen. Het is dan ook belangrijk dat er een juiste diagnose gebeurt. Het stellen van de diagnose dementie is niet zo eenvoudig bij personen met een verstandelijke beperking. Enerzijds heeft men vaak onvoldoende zicht op het functioneren in het verleden. Anderzijds zijn de testen niet aangepast. Het Geheugencentrum organiseert ook geheugencursussen en kan ook de nodige onderzoeken verrichten in functie van de terugbetaling van medicatie bij Alzheimer.

Besluitend: Samenwerking met de expertisecentra behoort gezien hun opdracht zeker tot de mogelijkheden. Bij deze expertisecentra kan onze sector terecht voor informatie, vorming en individuele ondersteuning. Dementie en verstandelijke beperking zijn ook voor deze expertisecentra evenwel een relatief nieuw en onbekend gegeven. Dementie en verstandelijke beperking kan door deze expertisecentra als knelpunt worden gesignaleerd in functie van verder wetenschappelijk onderzoek en het uitwerken van specifieke diagnostische middelen en ondersteunende initiatieven en methodieken

9.4 Palliatieve zorgen Met het ouder worden nemen de zorgen toe, maar ouder worden eindigt in sterven. Het eindpunt van de zorg, maar toch een onvermijdelijk onderdeel van de zorg. In vergelijking met rustoordzorg is er in gehandicaptensector een nog eerder geringe

mortaliteitservaring en –cultuur. Deze zijn evenwel snel toenemend. Meerdere diensten werden ondertussen al meermaals met dit gebeuren geconfronteerd en hebben al heel wat ervaring, beleid en visie uitgebouwd. En dit mag zonder meer worden onderstreept: waardig sterven is in sector gehandicaptenzorg een belangrijk aandachtspunt. De sector zal algemeen voor dit proces aandacht moeten hebben en is toe aan het opbouwen van deskundigheid, methodiek, ethiek en visie.

Enkele gegevens, overwegingen en voorstellen: Meerdere instellingen binnen West-Vlaanderen – onder meer De Lovie en Ons Erf, die hierover aan de werkgroep een toelichting verstrekten, maar met in hun zog nog meerdere voorzieningen – blijken zich op dit gebeuren nochtans al zeer goed georganiseerd te hebben, wat zich uit in : een beleidsvisie een procedure palliatief ervaren personeel Een aantal van deze diensten hebben alvast de bereidheid om hun knowhow en ervaring te delen met de andere voorzieningen uit West-Vlaanderen. Het Netwerk Palliatieve Zorg West-Vlaanderen kan en wil een actieve partner zijn in het palliatieve gebeuren voor personen met beperkingen. Een ontwikkeling van een samenwerkingsrelatie past immers in de opdrachten van dit netwerk: communicatieplatform vorming medewerkers 37

contact onderhouden met de overheid Vanuit deze opdrachten werden ondertussen diverse activiteiten ontwikkeld: netwerken voor palliatieve zorg, die een coördinerende taak beogen bij de organisatie van en samenwerking rond palliatieve zorg dagcentra palliatieve zorg met als betrachtingen te anticiperen op sociale isolatie, het verhogen van de draagkracht van de familie, de persoon contact te laten hebben met lotgenoten in kleine groepen palliatieve eenheden in ziekenhuizen. palliatieve supportteam in woon- en zorgcentra Het netwerk gaf aan bereid te zijn tot samenwerking met de sector gehandicaptenzorg. Deze samenwerking heeft zeker een meerwaarde m.b.t. informatieverlening, delen van knowhow en ondersteuning.

.

Voor elkeen bestaat de mogelijkheid om op palliatieve thuiszorg beroep te doen. Deze dienst heeft een 24u permanentie. Palliatief overleg

Er zijn verschillende netwerken palliatieve zorg in de provincie: Netwerk palliatieve zorg Westhoek-Oostende Netwerk palliatieve zorg Noord West-Vlaanderen Netwerk palliatieve zorg Midden West-Vlaanderen Netwerk palliatieve zorg Zuid West-Vlaanderen Dit zijn netwerken die vanuit de overheid gesubsidieerd zijn en die palliatieve zorg voor iedereen beogen. Meerdere voorzieningen voor personen met beperkingen zijn in dergelijke netwerken reeds actief : Het netwerk palliatieve zorg Westhoek-Oostende heeft aldus ook een vergadering met voorzieningen uit de gehandicaptenzorg, waaraan reeds heel wat diensten deelnemen. Deze groep komt ongeveer viermaal per jaar samen. Website: www.pzwvl.be Verder is er ook een overkoepelende organisatie voor alle Vlaamse provincies samen: de federatie. Website: www.palliatief.be Deze organisatie organiseert ook studiedagen omtrent het thema. In de laatste vergadering werd gesteld dat de federatie wilde samenwerken met PPG. Op 19/11 is er een studiedag in Dworp bedoeld voor begeleiders. Er zijn dus voldoende kansen voor de sector gehandicaptenzorg om in de verschillende regio’s binnen de provincie aan een dergelijke overleg deel te nemen met blijkbaar beschikbare ruimte voor de specificiteit eigen aan mensen met beperkingen. Het geeft de mogelijkheid om ervaringen te delen, kennis en expertise uit te bouwen en terug te vallen op de kracht van een netwerkondersteuning. Binnen de regio-indeling van het palliatief overleg zijn bepaalde regio’s al goed actief. Voor anderen dient dit nog opgestart, maar zijn de kansen wel aanwezig. Het is blijkbaar wachten op een initiatiefnemer die met zin voor coördinatie van deze kansen wil gebruik maken.

10. OM TE EINDIGEN Een onderzoeksopdracht voor universiteiten of hogescholen.

Binnen de werkgroep werd ook geopperd om aan universiteiten en hogescholen voor te stellen om m.b.t. dit onderwerp thesissen, doctoraatstudies en onderzoeksopdrachten te laten maken. Een verder aan te boren optie.

38