VYSOKÁ ŠKOLA ZDRAVOTNÍCTVA A SOCIÁLNEJ PRÁCE SV. ALŽBETY BRATISLAVA, N.O. ÚSTAV SV. JÁNA NEPOMUKA NEUMANNA PŘÍBRAM
103021
TERMINÁLNĚ NEMOCNÝ V RODINĚ
BAKALÁŘSKÁ PRÁCE
2013
ŠTĚPÁNKA ŠKAMPOVÁ
VYSOKÁ ŠKOLA ZDRAVOTNÍCTVA A SOCIÁLNEJ PRÁCE SV. ALŽBETY V BRATISLAVE, N. O. ÚSTAV SV. JÁNA NEPOMUKA NEUMANNA PŘÍBRAM
TERMINÁLNĚ NEMOCNÝ V RODINĚ
BAKALÁŘSKÁ PRÁCE
Študijní program:
Ošetrovateľstvo
Číslo a názov študijného odboru:
5602 700 Ošetrovateľstvo
Školiace pracovisko:
Ústav sv. Jána Nepomuka Neumanna Příbram
Vedúci bakalárskej práce:
Mgr. Gabriela Dančová
PŘÍBRAM 2013
ŠTĚPÁNKA ŠKAMPOVÁ
Čestné prohlášení
Prohlašuji, že jsem tuto bakalářskou práci vypracovala samostatně. Veškeré literární prameny a informace, které jsem v práci využila, jsou uvedeny v seznamu bibliografických odkazů.
V Příbrami, dne 13. května 2013
________________ Štěpánka Škampová
Poděkování Touto cestou bych chtěla poděkovat Mgr. Dančové Gabriele za vedení, odborné konzultace, cenné rady a připomínky při zpracování mé bakalářské práce. V Příbrami, dne 13. května 2013
________________ Štěpánka Škampová
ABSTRAKT ŠKAMPOVÁ Štěpánka: Terminálně nemocný v rodině. [Bakalářská práce] Štěpánka Škampová. - Vysoká škola zdravotníctva a sociálnej práce sv. Alžbety Bratislava, n. o. Bratislava, Ústav sv. Jána Nepomuka Neumanna Příbram. - Vedoucí bakalářské práce: Mgr.Gabriela Dančová. Stupeň odborné kvalifikace: bakalář ošetřovatelství. - Ústav sv. Jána Nepomuka Neumanna Příbram, 2013. 86 s. Bakalářská práce se zabývá péčí o terminálně nemocného pacienta v domácím prostředí. Cílem práce je zjistit, jaké mají podmínky a podporu pro péči rodiny, které se rozhodnou postarat se o svého blízkého doma. V teoretické části definujeme, kdo je terminální pacient, v čem spočívá paliativní a hospicová péče. Zabýváme se tím, jaké potřeby a přání má terminální pacient a co prožívá on i jeho rodina. Práce představuje různé formy péče o terminální pacienty a možnosti využití služeb při péči o ně v domácím prostředí. Samostatná kapitola se věnuje komplexní péči o terminálně nemocného, poskytované službami domácího hospice, doprovázení umírajícího i jeho rodiny. V praktické části se zaměřujeme na odhalení motivace rodin k rozhodnutí pečovat doma, na to, co takové rozhodnutí pro rodinu znamená, co vše s sebou přináší. Snažíme se zjistit, co rodinu v jejím rozhodování podpoří, nebo naopak, co její situaci komplikuje. Provedli jsme kvalitativní průzkum metodou polostandardizovaných rozhovorů se členy rodin, kteří se na péči o terminálně nemocného podíleli. Tato práce by měla vést k lepší informovanosti veřejnosti o možnosti starat se o umírajícího v domácím prostředí, o hodnotách, které s sebou doprovázení terminálního pacienta přináší. Rádi bychom také poukázali na to, kam je třeba zaměřit pozornost v podpoře rodiny, aby mohla pečovat o terminálně nemocného doma.
Klíčová slova: Terminální pacient. Rodina. Domácí prostředí. Paliativní péče.
ABSTRACT ŠKAMPOVÁ Štěpánka: Terminally Ill Patient in a Family. [Bachelor’s Thesis] Štěpánka Škampová. - The University of Health Service and Social Work of St. Elisabeth, Bratislava, Institute of St. J. N. Neumann Příbram. - Supervisor: Mgr.Gabriela Dančová. Level of professional qualification: Bachelor of Nursing. - Institute of St. J. N. Neumann Příbram, 2013. 86 p. The bachelor’s thesis deals with the care of terminally ill patients in their home environment. The aim of the thesis is to find out what are the conditions and the support of the families who decide to take care of their ill member at home. In the theoretical part the thesis defines the term „terminally ill patient“, as well as the palliative care and hospice care. It deals with the question what are the needs and wishes of the terminally ill patients and what they and their families go through. The thesis focuses on various forms of care of terminal patients and the possibilities to use various services while caring for patients in their home environment. A separate chapter deals with the complex care of the terminally ill patient provided by the home hospice, accompanying the dying person and his/her family. In the practical part it focuses on the motivation of families for their decision to take care of the patient at home, on what such a decision means for the family and what it brings. The thesis tries to find out what factors support the families in their decisionmaking, as well as what are the facts which complicate their situation. The author has made a qualitative research using the method of semi-structured interviews with the family members who took part in the care of the terminally-ill patients. This thesis should contribute to making the public better informed about the possibility of taking care of the dying people at their home environment, about the values which accompany such care. The author would also like to point out where to aim the support of the families so that they can care for the terminally ill patients at home. Key words: Terminally ill patient. Family. Home environment. Palliative care.
OBSAH Seznam grafů a tabulek............................................................................................................9 ÚVOD.......................................................................................................................................11 TEORETICKÁ ČÁST............................................................................................................12 1 TERMINÁLNÍ OBDOBÍ ŽIVOTA ...................................................................................12 1.1 1.2 1.3
Terminální pacient ....................................................................................................12 Hospicová péče ........................................................................................................13 Paliativní péče..........................................................................................................14
2 FUNKCE RODINY V PÉČI O POTŘEBY TERMINÁLNÍHO PACIENTA...............17 2.1 2.2 2.3 2.4
Fyzické potřeby........................................................................................................18 Sociální potřeby .......................................................................................................20 Psychické potřeby ....................................................................................................21 Duchovní potřeby ....................................................................................................22
3 INTERAKCE RODINA - NEMOCNÝ V TERMINÁLNÍM STÁDIU ..........................24 3.1 3.2 3.3
Co prožívá terminální pacient? ................................................................................24 Co prožívá rodina terminálního pacienta? ...............................................................26 Fáze prožívání dle Kübler-Rossové terminálně nemocného i rodiny......................27
4 FORMY PÉČE O TERMINÁLNÍHO PACIENTA .........................................................31 4.1 4.2 4.3
Péče o terminálního pacienta v jednotlivých zdravotnických zařízeních ................31 Péče o terminálního pacienta v rodině – nabídka služeb domů ...............................33 Domácí hospic – komplexní ošetřovatelská péče v domácím prostředí..................34
PRAKTICKÁ ČÁST ..............................................................................................................38 5 METODIKA PRŮZKUMU ................................................................................................38 5.1 5.2 5.3 5.4
Vymezení problému.................................................................................................38 Cíle průzkumu..........................................................................................................38 Metoda průzkumu ....................................................................................................38 Charakteristika souboru respondentů.......................................................................39
6 INTERPRETACE A ANALÝZA PRŮZKUMU ..............................................................42 7 DISKUSE..............................................................................................................................74 8 DOPORUČENÍ PRO PRAXI .............................................................................................78 ZÁVĚR ....................................................................................................................................79 SEZNAM LITERATURY A POUŽITÝCH ZDROJŮ .......................................................81 Přílohy
Seznam zkratek:
ČR
Česká republika
LDN
léčebna dlouhodobě nemocných
ADP
agentura domácí péče
VŠ
vysoká škola
OSVČ
osoba samostatně výdělečně činná
MZ
ministerstvo zdravotnictví
MPSV
ministerstvo práce a sociálních věcí
DH
domácí hospic
SEZNAM GRAFŮ A TABULEK Seznam grafů Graf 1
Vztah k nemocnému.............................................................................…............ 40
Graf 2
Věk respondenta................................................................................................... 40
Graf 3
Zaměstnanecký stav.............................................................................................. 40
Graf 4
Informace o službách pro péči doma.................................................................... 43
Graf 5
Počet osob podílejících se na péči o umírajícího.................................................. 45
Graf 6
Vliv komunikace se zdravotníky v nemocnici na rozhodnutí pečovat doma....... 47
Graf 7
Přání umírajícího být doma a jeho vliv na rozhodování rodiny........................... 49
Graf 8
Přání umírajícího být doma.................................................................................. 49
Graf 9
Vnější vlivy na rozhodnutí rodiny pečovat doma................................................. 51
Graf 10 Obavy ze zvládání péče doma.............................................................................. 53 Graf 11 Skloubení péče o umírajícího s každodenními povinnostmi................................ 55 Graf 12 Obava z okamžiku smrti nemocného….…….…………………………………. 57 Graf 13 Nezbytná pomoc při péči...................................................................................... 59 Graf 14 Největší obava na počátku pečování.................................................................... 61 Graf 15 Zkušenost pečujících se smrtí již dříve................................................................ 63 Graf 16 Víra pečujících a její vliv na rozhodnutí pečovat doma....................................... 65 Graf 17 Vztahy v rodině, vztah k umírajícímu…………………...................................... 67 Graf 18 Vnitřní motivace pečujících................................................................................. 69 Graf 19 Rozhodnutí po zkušenostech opět pečovat……….……….................................. 71 Graf 20 Hodnocení uvedené životní etapy domácí péče................................................... 73
Seznam tabulek: Tabulka 1
Soubor respondentů (základní informace)...................................................... 39
Tabulka 2
Informace o službách pro péči doma............................................................... 42
Tabulka 3
Počet osob podílejících se na péči o umírajícího............................................ 43
Tabulka 4
Vliv komunikace se zdravotníky v nemocnici na rozhodnutí pečovat doma ….. 46
Tabulka 5
Přání umírajícího být doma............................................................................. 48
Tabulka 6
Vnější vlivy na rozhodnutí rodiny pečovat doma........................................... 50
Tabulka 7
Obavy ze zvládání péče doma......................................................................... 52
Tabulka 8
Skloubení péče o umírajícího s každodenními povinnostmi........................... 54
Tabulka 9
Strach ze smrti................................................................................................. 56
Tabulka 10 Rozhodující podpora pro péči doma............................................................... 58 Tabulka 11 Největší obava na počátku pečování............................................................... 60 Tabulka 12 Zkušenost pečujících se smrtí......................................................................... 62 Tabulka 13 Víra pečujících a její vliv na rozhodnutí pečovat doma…….......................... 64 Tabulka 14 Vztahy mezi členy pečující rodiny, vztah rodiny k umírajícímu.................... 66 Tabulka 15 Vnitřní motivace pečujících............................................................................ 68 Tabulka 16 Rozhodnutí pečujících po zkušenostech opět pro péči doma.......................... 70 Tabulka 17 Hodnocení uvedené životní etapy................................................................... 72
ÚVOD Konec našeho života velmi úzce souvisí s tím, jakým způsobem jsme celý svůj život žili. Umírání a smrt jsou životní zkušenosti, kterým bychom se raději vyhnuli, ale víme, že jimi všichni nakonec projít musíme. Je dobré si uvědomit, že nemusíme být v této chvíli jen pasivními účastníky toho, co se s námi odehrává, ale že je možné aktivně této nevítané události čelit. Pokud jsme svůj život naplnili nějakým smyslem, pak spíše budeme lépe schopni přijmout i jeho konec. Již deset let se věnuji doprovázení terminálně nemocných, kteří umírají v domácím prostředí. Pracuji jako zdravotní sestra v Domácím hospici „Cesta domů“, kde se snažíme poskytovat komplexní péči umírajícím i jejich rodinám. Během své práce si opakovaně uvědomujeme nesmírnou hodnotu tohoto období. Zároveň vidíme veliké nároky, které tato situace klade na rodinu nemocného. Tyto skutečnosti nás vedly k výběru tématu bakalářské práce „Terminální pacient v rodině“. Rádi bychom v této práci prozkoumali motivace rodiny vedoucí k odhodlání pečovat o svého umírajícího doma. Snažíme se zjistit i vnější faktory, které hrají roli při rozhodování rodin v takové situaci. V teoretické části uvádíme, jaká je situace rodiny, ve které její blízký umírá. V první kapitole definujeme, co představují pojmy terminální pacient, hospicová a paliativní péče. V dalších kapitolách se zaměřujeme na interakci rodina – nemocný, popisujeme specifické potřeby terminálního pacienta a to, co prožívá on i jeho rodina v tomto období. Uvádíme různé formy péče o umírajícího, které se rodině nabízejí při jejím rozhodování, i to, jaké služby může rodina využít, pokud se rozhodne doprovázet umírajícího doma. V poslední kapitole popisujeme, co vše zahrnuje komplexní péče o terminálně nemocného a jeho rodinu, poskytovaná domácím hospicem. V praktické části jsme si vzali za cíl zjistit, co rodinu podporuje, a co je naopak překážkou k tomu, aby se starala o umírajícího doma, zkoumáme motivace rodiny a faktory ovlivňující její rozhodnutí. Účelem této práce a zamýšleným přínosem pro praxi je poukázání na nezbytnost podpory rodiny a na nutnost zlepšení v sociálním systému, který by měl rodinu v konkrétních problémech daleko více podpořit. Snahou práce je také zvýšení povědomí veřejnosti o tom, jak důležité je terminální období života, jakou hodnotu v sobě pečování o blízkého skrývá.
11
TEORETICKÁ ČÁST
1 TERMINÁLNÍ OBDOBÍ ŽIVOTA Všichni, kteří jsme terminálním pacientům nablízku a provázíme je v posledních týdnech a dnech jejich života, s nimi zažíváme neobyčejné chvíle. Nejednou jsme svědky toho, že tato část života, kterou nazýváme umíráním, se stává jednoznačně plnohodnotným životem. „Nezřídka se od umírajících učíme tomu, co je život a co je to dobrý život, jak důležitý je čas našeho života, když je obzor na dohled“ (Špinková, 2010, s. 7). Terminálním obdobím rozumíme čas mezi ukončením aktivní léčby a smrtí nemocného. Tento čas může být značně rozdílný díky mnoha různým okolnostem. U některých nemocí, jako je rakovina, můžeme poměrně dobře odhadnout, kolik času má nemocný ještě před sebou. V každém případě však nemá být toto období pouhým „čekáním na smrt“, ale může posloužit velmi dobře k tomu, aby se podařilo zvládnout symptomy nemoci a rodina i sám nemocný získali čas připravit se na poslední životní krok. V naší každodenní praxi zažíváme, jak různě se této příležitosti rodiny i nemocní chápou a jak jsou schopni podle svého založení i vnějších okolností toto období prožít. Parkes, Relfová a Couldricková (2007) jsou toho názoru, že rodiny, které se na smrt svého blízkého do určité míry připravily, lépe zvládají situaci po úmrtí. Podotýkají však, že rodiny tento čas mnohdy bohužel nevyužijí.
1.1
Terminální pacient Pod pojmem terminální pacient rozumíme nemocného člověka trpícího
nevyléčitelnou chorobou v pokročilém stádiu, kdy lékaři již vyčerpali všechny možnosti léčby, která by zásadně zvrátila průběh onemocnění nebo podstatnou měrou prodloužila pacientovi život. V terminální fázi onemocnění dochází k vyčerpání organismu, nastává nezvratné zhoršování celkového stavu a podle typu choroby se objevuje postupné selhávání jednotlivých orgánů a funkcí. Jak uvádějí Sláma a Vorlíček (2007), u onkologicky nemocných lze tuto fázi poměrně dobře určit. U jiných chronických onemocnění (jako např. srdeční, respirační, jaterní, ledvinové selhávání) se mnohem obtížněji odhaduje, kdy nastává terminální fáze a kdy je tedy vhodné změnit úhel pohledu v přístupu k léčbě. V průběhu chronických 12
nemocí stav kolísá a zase se po určitých intervencích zlepšuje, nemocný se dostává do terminální fáze a posléze umírá při jedné z těchto krizí. U dlouhodobě nemocných, u kterých se stav zhoršuje jen velmi pozvolna, rozeznají podle naší zkušenosti často nejlépe terminální fázi pozorní členové rodiny. Ti si všimnou, že tentokrát se objevila pro ně nezvyklá situace, že posun k horšímu probíhá jinak a intenzivněji, než u svého nemocného znali doposud. U terminálního pacienta se v posledních týdnech postupně zvýrazňují některé symptomy. Sláma (2007) uvádí především intenzivní pocit slabosti a únavy, stavy, kdy nemocný spí stále více i přes den, nevstává z lůžka, ztrácí chuť k jídlu, ztrácí zájem o širší okolí a uzavírá se do sebe a do svých myšlenek, vítá přítomnost jen nejbližších členů rodiny nebo jen jednoho z nich, stává se postupně čím dále více závislý v uspokojování svých potřeb na svém okolí. Později - jak pozorujeme obvykle v posledních hodinách - se může objevit porucha polykání, nemocný není schopen jíst ani pít, mění se dýchání, nemocný dýchá chrčivě a nepravidelně s apnoickými pauzami, přestává se tvořit moč, může se objevit horečka a studený pot po celém těle, mění se vědomí, barva kůže v obličeji je popelavá a tvář umírajícího dostává typický výraz. Zhodnocení, že průběh onemocnění postoupil do terminální fáze, staví lékaře před nelehký úkol citlivě a přiměřeně tuto skutečnost sdělit rodině, dle okolností i nemocnému. Je třeba tento postoj zdůvodnit a zaznamenat ho do dokumentace. Haškovcová (2005) tvrdí, že názory řady psychologů ovlivnily posun při informování o zdravotním stavu směrem k otevřenosti a pravdivosti. „Pia fraus je ve změněné situaci jen přetvářkou, která vážně nemocným nejen nepomáhá, ale často jim i ubližuje“ (Haškovcová, 2005, s. 41). Nové zhodnocení stavu mění zcela přístup k situaci. „Stanovení diagnózy ´umírání´ vytváří nový klinický kontext péče. Cílem je pacientovi umožnit klidnou a důstojnou smrt, a nikoli tuto smrt za každou cenu oddálit“ (Sláma, 2007, s. 304).
1.2
Hospicová péče Hospic byl ve středověku místem spočinutí pro poutníky, uvádí Callananová
a Kellyová (2005). V polovině 20. století působila v jednom z londýnských hospiců, založeném pro nemocné Milosrdnými sestrami z Irska, britská lékařka Cicely Saundersová.
13
Začala si všímat situace umírajících a vytvořila novou koncepci péče o nevyléčitelně nemocné. Propojila láskyplnou péči s odbornými medicínskými zásahy, které však byly zaměřeny na zmírnění projevů nemoci a nikoli na léčbu kurativní. V roce 1967 založila na Londýnském předměstí Hospic sv. Kryštofa, první hospic zaměřený na péči o umírající ve smyslu, jakým ho chápeme dnes. Byl to počátek rozvoje hospicového hnutí, které se postupně rozšířilo po celém světě. Přibližně ve stejné době začala ve svých knihách publikovat a poukazovat na otázky smrti a umírání americká psychiatrička Elisabeth Kübler-Rossová. Na odborném sympoziu v r. 1959 pronesla přednášku, v níž na základě svých letitých zkušeností popsala, jak umírající pacienti trpí, a to i v luxusních zařízeních. Později toto téma podrobněji vykreslila ve své knize „O smrti a umírání“, která přinesla veřejnosti zcela nové pohledy na to, co těžce nemocný a umírající člověk prožívá (Callananová, Kellyová, 2005). V České republice založila první hospic MUDr. Marie Svatošová a díky její odvaze a iniciativě se myšlenka hospice rozšířila po celé republice. Protože se pojmy paliativní péče a hospicová péče často zaměňují a z velké části i překrývají, připomeňme si, v jakém smyslu mluví o hospicové péči MUDr. Ondřej Sláma ve své útlé knížce „Umřít doma“. Hospicová péče je poskytování péče nevyléčitelně nemocným a umírajícím prostřednictvím specializovaného multidisciplinárního týmu buď ve specializovaných zdravotních zařízeních - lůžkových hospicích, nebo formou domácí hospicové péče, kdy členové týmu docházejí za umírajícím přímo domů, do jeho rodiny, do jeho prostředí. Hospicová péče se řídí třemi hlavními zásadami: 1) aby nemocný netrpěl nesnesitelnou bolestí, 2) aby byla vždy respektována jeho důstojnost, 3) aby umírající nezůstal ve chvíli smrti osamocen (Sláma, 2008).
1.3
Paliativní péče Pojmenování paliativní péče je odvozeno od latinského slova „pallium“, které
znamená v překladu oděv, plášť. V našem smyslu slova tedy symbolický plášť, pod kterým se ukryjí a schovají obtíže a problémy způsobené nemocí. Pojem paliativní péče označuje obecněji především přístup, zaměření péče na tišení symptomů nemoci, ať probíhá kdekoliv.
14
„Paliativní péče o umírajícího pacienta je komplexní, aktivní, na kvalitu života orientovaná péče, jejímž cílem je zmírnit bolest a další tělesná a duševní strádání, zachovat důstojnost pacienta a poskytnout podporu jeho blízkým. Jedná se tedy o péči o nevyléčitelně nemocného pacienta v pokročilém nebo konečném stádiu nemoci“ (www.umirani.cz). Paliativní přístup obecně by se měl v určité chvíli začít uplatňovat všude tam, kde již nelze ovlivnit příčinu nemoci, kde nelze nemoc vyléčit ani zastavit její postup. Neznamená to v žádném případě, že se „nedělá už nic“. Jak je uvedeno výše v definici, jde o aktivní přístup, o aktivní vyhledávání a uskutečňování toho, co nemocnému přinese v dané chvíli více úlevy a prospěchu než zátěže. Do popředí pozornosti při ošetřování vystupuje tlumení nepříjemných příznaků nemoci, případně vedlejších účinků předchozí léčby, které nemocnému znepříjemňují život. Paliativní péče je zaměřena primárně na kvalitu života umírajícího. Zároveň klade důraz na jeho důstojnost a aktivní spolurozhodování během péče. Tento moment je velmi důležitý, neboť se při naší práci setkáváme opakovaně s překvapivými představami terminálně nemocných, v čem vidí právě oni svou kvalitu života. To, co se nám pečujícím zdravotníkům v dané chvíli může jevit jako palčivý problém, který je třeba neodkladně řešit (např. opakované zvracení), je někdy pro nemocného vedlejší věc, kterou je ochoten klidně tolerovat. A naopak, musíme být pozorní a zaměřit se na obtíže, které sám nemocný vnímá jako zásadní a označuje jako největší své utrpení, i když se nám to na první pohled tak nezdá. Často se vzájemně překrývají v popisu nemocného bolesti jeho duše se somatickými obtížemi, aniž by si to on sám uvědomoval. Je třeba i toto umět rozkrýt a na základě toho zaměřit pozornost a léčbu. Podstatnou součástí paliativní péče je psychosociální a spirituální podpora poskytovaná nejen nemocnému, ale i rodině. Specializovanou paliativní péčí rozumíme poskytování péče multidisciplinárním týmem, jehož členové jsou v oboru paliativní péče speciálně vyškoleni, mají potřebné vzdělání, zkušenosti a empatický přístup k nemocným (Sláma, Kabelka, Vorlíček, 2007). Paliativní péče klade velké nároky na rozhodování lékařů a ošetřujících, kdy je ještě pro terminálního pacienta přínosné podstoupit některé podpůrné intervence a kdy je lépe i od nich ustoupit a pouze tlumit symptomy. Přes veškeré standardy a doporučení zůstává součástí paliativního přístupu i určitý díl nejistoty, který musí ošetřující lékař nést a spolehnout se v tu chvíli na své znalosti, zkušenosti, intuici a v neposlední řadě i na své svědomí (Kalvach, 2010).
15
„Dobrý konec života je možný. Paliativní péče nevede k vyléčení, ale nabídne úlevu od bolestí a dalších trápení tak, jak ji pacient potřebuje, aby žil až do konce co nejvíce tak, jak si přeje.“ (www.cestadomu.cz)
16
2 FUNKCE RODINY V PÉČI O POTŘEBY TERMINÁLNÍHO PACIENTA Každý z nás je neopakovatelná osobnost a každý přikládáme v životě důležitost jiným věcem. Zrovna tak je tomu i s našimi potřebami a přáními ve chvíli nějaké životní krize i na sklonku našeho života. Ale i přes individualitu každého člověka je zřejmé, že určité potřeby a přání mají lidé procházející terminálním obdobím společné (Sláma, Drbal, Plátová, 2008). Základní a nezpochybnitelná je pro terminálního pacienta potřeba odborné lékařské péče, která má za úkol zajistit v co nejvyšší možné míře především fyzický komfort nemocného. Zahrnuje hlavně léčbu bolesti a řešení nepříjemných symptomů postupující choroby. Další nesmírně důležitá věc je pro umírajícího potřeba sdílet své starosti s někým, kdo je mu blízký, kdo ho tímto obdobím provází a vnímá jeho situaci. Nemocný se mu může svěřovat s tím, co prožívá, nebo i jen beze slov vnímat oporu a jeho přítomnost vedle sebe, jeho připravenost být tu pro něj. Často vyvstane před smrtí také naléhavé přání nemocného uzavřít své záležitosti, předat určité své věci či zkušenosti, zejména pracovní a rodinné, tomu, kdo je ponese dál. Téměř každý terminální pacient si přeje, aby ve chvíli poslední nezůstal někde daleko ode všech osamocen. Velká většina lidí by si přála zemřít doma mezi svými nejbližšími, ale malému zlomku nemocných se to podaří. Splnění těchto přání a potřeb je nejspíše dosažitelné ve vlastním prostředí nemocného, v jeho rodině (Student, Mühlum, Student, 2006). Když se rodina pro péči doma rozhodne, klade to na ni nesmírně velké nároky. Pokud má rodina tento úkol úspěšně zvládnout, musí jí být poskytnuta pomoc a podpora v mnoha směrech (Kalvach, 2010). Při péči o terminálně nemocného věnujeme pozornost všem dimenzím člověka, které je nezbytné v nemoci, a obzvláště v čase umírání s pečlivostí opečovávat. Jsou to potřeby tělesné (fyzické), psychosociální (emoční a duševní) a duchovní (spirituální). Všechny jsou pro kvalitu života nemocného velmi důležité a žádnou z nich nesmíme opomenout (Svatošová, 2003). „Priorita potřeb se v průběhu nemoci mění. Jestliže na začátku byly prvořadé potřeby biologické, v závěrečné fázi velmi často nabývají na důležitosti potřeby spirituální“ (Svatošová, 2003, s. 21).
17
2.1
Fyzické potřeby Zajištění fyzického komfortu a řešení tělesných obtíží představují základ péče
o terminálně nemocného člověka. Potřeba léčby bolesti, kterou trpí značná část umírajících, je na prvním místě. V domácím prostředí si vyžaduje důvěru a úzkou spolupráci rodiny s ošetřujícími lékaři a sestřičkami. Bolest je velmi subjektivní vjem a zásadou je, že bolest existuje tehdy, když pacient udává, že ho něco bolí – je natolik intenzivní, jak ji on sám cítí. Je třeba se nemocného vyptat na charakter, intenzitu a okolnosti bolesti, určit její původ a podle toho pak vést způsob léčby (Sláma, Kabelka, Vorlíček, 2007). Odpověď organismu na léčbu je velmi individuální, ale drtivá většina terminálně nemocných nemusí trpět neúnosnou bolestí. V dnešní době existuje široká škála léků proti bolesti včetně jejich kombinací s koanalgetiky, i různé způsoby jejich aplikace, ale ne vždy jsou, bohužel, všechny tyto možnosti využívány. V průběhu péče musíme mít na paměti i to, že vnímání bolesti je ovlivněno nejen podáváním léků, ale i mnoha dalšími okolnostmi – náladou nemocného, dostatkem spánku, možností rozptýlení, pocitem osamocení nebo prožíváním psychického vypětí a strachu. Potřeba řešení dušnosti vyvstává často v posledních dnech a hodinách života terminálního pacienta. Dušností rozumíme subjektivní pocit nedostatku vzduchu, pocit ztíženého dýchání. Nemocní si na ni stěžují někdy při námaze, posléze i v klidu, jindy se objevuje v záchvatech. Je obávaným symptomem, který vyžaduje urgentní pomoc. Měli bychom být však pozorní a odlišit stav, kdy za obrazem dušnosti terminálního pacienta stojí spíše psychické napětí a strach, a podle toho pak zvolit poněkud odlišné intervence. U umírajících pacientů nejčastěji dušnost zmírňujeme oxygenoterapií, podáním Morphinu, polohováním do polosedu, případně při zahlenění na bok (Kalvach, 2010). Někdy lékař indikuje po dohodě s nemocným i s rodinou u neztišitelných stavů dušnosti stejně jako u neztišitelné bolesti analgosedaci (Sláma, Vorlíček, Kabelka, 2007). Nauzea a zvracení mohou obtěžovat pacienta velmi úporně a je potřeba od nich nemocnému ulevit. Kromě podávání antiemetik je vhodná úprava způsobu přijímání potravy a tekutin (častěji a málo, v polosedě, jen to, na co má pacient chuť, včetně malého množství slabého alkoholu, vlažné či chladné nápoje i jídlo, sipping-popíjení po doušcích apod.). Při zvracení musíme dbát na dostatečnou hydrataci nemocného a pokud není
18
schopen vypít či udržet dostatečné množství tekutin per os, je na místě ve většině situací podávat tekutiny v infuzích (Sláma, Drbal, Plátová, 2008). Zvýšená potřeba spánku a odpočinku, slabost a výrazná únava jsou dalším průvodním jevem terminální fáze onemocnění. Znepokojuje a trápí nejen nemocného, ale i rodinu. Pacient často během dne čím dál více pospává, vyčerpá ho sebemenší námaha, nemá žádné energetické rezervy. S touto vyčerpaností se obvykle nedá nic zásadního dělat. Je vhodné, když o tom rodina ví a podporuje nemocného v tom, že je dobře, když si „vyhoví“, nepřepíná své síly a hodně odpočívá (Sláma, Kabelka, Vorlíček, 2007). Potřeba zvýšené péče o kůži je obzvláště u ležících pacientů zjevná, je třeba pokožku ošetřovat vhodnými přípravky, zabránit zapaření, promazávat ji, aby zůstávala vláčná a odolná. Dekubity se mohou objevit u ležících pacientů, zejména inkontinentních. Ošetřující členové rodiny by měli pozorně sledovat a často kontrolovat především predilekční místa na těle nemocného jako jsou paty, křížová oblast, lopatky, boky, ušní lalůčky. Dnes existuje na trhu mnoho speciálních druhů krytí a přípravků na hojení dekubitů a ran, které lze s úspěchem použít. Velmi podstatné je pro prevenci proleženin vedle vhodného ošetřování a pravidelného polohování také použití vhodných pomůcek především antidekubitní matrace u nemocných trvale upoutaných na lůžko (Grayová, 2009). Mezi další tělesné potřeby terminálně nemocných, kterým je třeba věnovat pozornost, patří vyprazdňování moči a stolice a s ním spojené možné poruchy - průjem, zácpa, inkontinence moči a stolice, retence moči. Především zácpa se u terminálních pacientů objevuje často v souvislosti s léčbou opiáty, sníženou pohyblivostí nebo nedostatečným příjmem tekutin (Kalvach, 2010). Snižující se pohyblivost nemocných vyžaduje od rodiny intenzívní pomoc při hygieně. Pokud je pacient schopen, je třeba podporovat jeho samostatnost. Nabízíme mu nejen svou fyzickou pomoc, ale i pomůcky - zpočátku jde třeba o chodítko nebo vozík, aby se lépe dostal do koupelny, sedačku do vany, madla na držení, umyvadlo k posteli. Při hygienické péči nesmíme zapomínat na péči o dutinu ústní. Pro zajištění intimní hygieny v oblasti genitálu se nám u ležících pacientů nejlépe osvědčují mycí pěny a krémy. Výborně chrání pokožku intimních míst před agresivním působením moči a stolice i oblast třísel před zapařením a opruzením (Sláma, Drbal, Plátová, 2008).
19
„Tělesné utrpení může být nesmírně trýznivé, ale při správném zhodnocení a dobrém přístupu se často dá nejlépe zvládnout. Bolest se dá utišit. Žaludeční nevolnost zklidnit. Zácpa uvolnit. Ty další složky jsou však hůře postižitelné a týkají se kromě pacienta i jiných lidí“ (Callananová, Kelleyová, 2005, s. 32).
2.2
Sociální potřeby Jak postupuje choroba, stává se pro nemocného udržování kontaktů s druhými lidmi
namáhavější a jeho obtíže mu postupně znemožňují běžné styky s okolím, tak jak byl doposud zvyklý. Při prvním náporu choroby to obvykle představuje pro nemocného velký problém, může se cítit izolovaný, jaksi „mimo dění“. Přestává chodit do práce, není schopen navštěvovat přátele a pěstovat své záliby tak jako dříve. Stává se postupně čím dál víc odkázaný na pomoc a aktivitu svého okolí. I doma se mění jeho role – s tím se musí vyrovnávat jak nemocný sám, tak členové jeho rodiny (Sláma, Kabelka, Vorlíček, 2007). Ve chvíli, kdy si terminální pacient i rodina uvědomí, že čas jeho života se krátí, vyvstávají před nimi i nové starosti – jak bude zabezpečena v budoucnu rodina, komu nemocný předá svou práci, svou firmu, svůj majetek apod. (Callananová, Kellyová, 2005). Důležitou roli hrají znalosti rodiny o různých možnostech pomoci, aby rodina měla všechny potřebné informace. Výhodou je, když se v rodině najde více členů připravených podílet se na péči. Důležité jsou také vztahy mezi nimi, jak se staví členové rodiny k této nové situaci a jak ji prožívají. U rodinných příslušníků vyvolává zpráva o tom, že jejich blízký může brzy zemřít, celou škálu různých pocitů. Je dobré, aby věděli, že je to běžné, a aby si mohli o všem s někým otevřeně pohovořit (Grayová, 2009). Pečujícím v rodině leží situace nemocného velmi na srdci a rádi by ho potěšili, ale často se obávají komunikace s ním. Nevědí, co by měli v tak závažné situaci říkat, a proto nemocného zahrnou frázemi o tom, „že to bude dobré“ nebo „že se musí dát dohromady“. Je potřebné vysvětlit rodině i přátelům, že to, co nemocný potřebuje v takové chvíli nejvíce, je možnost projevit své obavy a mluvit o nich. Pokud ale jeho okolí na jeho zmínky o těchto starostech nereaguje, zůstává se svými tíživými myšlenkami sám. Tento problém s komunikací se týká nejen laiků, ale často, bohužel i ošetřujících zdravotních pracovníků, především lékařů. Ti ne vždy poskytují terminálně nemocným dostatečné informace, po kterých se ptají. Je třeba, aby pohovor o těchto věcech probíhal na klidném místě, citlivým a vhodným způsobem (Parkes, Relfová, Couldricková, 2007). 20
2.3
Psychické potřeby Terminálně nemocný a spolu s ním i členové jeho rodiny jsou nuceni se vyrovnávat se
změnami, které jim postupující nemoc umírajícího přináší. Ten se musí adaptovat na svá nová omezení, na nové léky, na řešení různých obtíží, na to, že ztrácí svou nezávislost a je postupně stále víc odkázán na pomoc svých blízkých v rodině. Hroutí se jeho cíle a perspektivy, které měl před sebou, zjišťuje, že zřejmě už nebude mít síly, aby uskutečnil to, co si plánoval. Zažívá pocit ohrožení vlastní existence. Pod tlakem všech těchto věcí se v něm pak mohou mísit pocity hněvu, smutku, úzkosti či deprese (Sláma, Drbal, Plátová, 2008). Smutek i zlost jsou přirozenou reakcí každého člověka na ztrátu v jakémkoli smyslu slova a terminální pacient je potřebuje nějakým způsobem vyjádřit. Lidé se obvykle bojí toho, aby nemocného něčím nerozplakali, aby mu tím neublížili. Ale opak je často pravdou. Nemocný se potřebuje někomu „vyplakat na rameni“ a je dobré mu tuto chvíli umožnit. Něco poněkud jiného je dlouho přetrvávající pocit hlubokého smutku, beznaděje a apatie, který označujeme jako depresi. Člověk se ocitá ve stavu trvalé sklíčenosti, ztrácí zcela životní energii, někdy pomýšlí až na suicidium. Mylné je ale přesvědčení, že během umírání prožívá depresi každý. Někteří lidé umírají zcela klidní a pokojní. „Deprese je nemoc a zasluhuje léčbu. Smutek zasluhuje prostor, aby mohl být prožit a vyústit ve vyrovnání“ (Sláma, Kabelka, Vorlíček, 2007, s. 240). Je třeba mít na paměti rozdílnost obou těchto vnitřních stavů a podle toho volit řešení. Někdy může nastat pravý čas k použití léků proti depresi a úzkosti, které mohou velmi podstatně zmírnit psychické utrpení terminálně nemocného, nemůžou však v žádném případě nahradit blízkost, empatii a citlivé doprovázení nemocného jeho nejbližšími (Sláma, Drbal, Plátová, 2000). U některých nemocných se setkáváme s poruchami spánku, od mírných projevů, kdy ztěžka usínají, nebo se budí několikrát za noc, až po velmi náročné situace, kdy nemocný téměř celou noc neklidně probdí a nevyspání opakovaně vyčerpává jeho samotného i jeho okolí. Původem nočního neklidu může být kromě spánkové inverze nebo tělesných obtíží (např. bolest, retence moči, delirium) právě psychická nepohoda terminálně nemocného. Může prožívat strach ze smrti, někdy nerozumí, co se s ním děje, nebo ho trápí nějaké nedořešené věci v jeho vztazích. Přítomnost někoho blízkého, případně odborná psychoterapeutická pomoc, možnost otevřené komunikace a probrání všech věcí, které ho tíží, může být tou nejúčinnější pomocí (Sláma, Kabelka, Vorlíček, 2007).
21
2.4
Duchovní potřeby V běžném životě se možná valná část lidí příliš nezabývá duchovními věcmi,
otázkami, co je po smrti, co náš život nějakým způsobem přesahuje, jaký mají naše životy nebo jednotlivé události smysl. Je však zřejmé, že na sklonku života vystupují takové otázky u většiny lidí do popředí. Mnozí se domnívají, že mluvíme-li o duchovních potřebách člověka, jde o uspokojování potřeb věřících. Tak tomu ale podle našich zkušeností není. Psycho-spirituální témata jsou pro terminálně nemocného minimálně stejně důležitá jako řešení tělesných obtíží. Nezodpovězené otázky z oblasti duchovní mohou velmi zaměstnávat umírajícího, ať už se v životě projevoval jako věřící, nebo ne. Jen podoba a jazyk, jak se o těchto věcech mluví, jsou různé podle toho, z jakého byl prostředí, jaké měl představy, náboženské zvyklosti, zda a případně jak hluboce prožíval svoji víru v Něco nebo Někoho (Svatošová, 2003). Mezi duchovní potřeby můžeme zahrnout potřebu usmířit se, vyjádřit lítost, odpustit, urovnat své vztahy. Také nedořešené věci, křivdy nebo zranění ve vztazích velmi leží na srdci těm, kteří odcházejí. A dokonce, zdá se, mohou způsobit, že umírající je schopen nějakým způsobem „pozdržet“ okamžik své smrti, aby se dočkal jejich vyřešení a uzdravení (Callananová, Kelleyová, 2005). „Každý člověk potřebuje vědět, že jeho život měl - a až do poslední chvíle má smysl“ (Svatošová, 2003). Pro člověka je v poslední chvíli důležité ujištění o smyslu jeho života, vědomí, že po něm něco zbylo, že v životě svých bližních zanechal nějakou stopu. Tímto tématem se zabýval zakladatel logoterapie a existenciální analýzy V. E. Frankl. Vyrovnává se s problematikou lidského bytí a jeho smyslu, s otázkou lidské duchovnosti, odpovědnosti, svědomí a v neposlední řadě s otázkou utrpení a smrti. Označil toto přání najít smysl za základní lidskou potřebu – nazývá ji „touhou po smyslu“. Stojí-li člověk na konci svého života, vedou ho tyto okolnosti často k tomu, že zvažuje a přehodnocuje své postoje. Pocit marnosti života přivádí terminálního pacienta do stavu nejvyšší duchovní nouze (Balcar, 2005). V pokročilém období nemoci sice není nemocný obvykle schopen něco „hmatatelného“ vytvořit, může ale odhalit nové hodnoty – prožívání krásy kolem sebe, krásy věcí a momentů, které běžně bereme až příliš za samozřejmé – vnímání přírody za
22
oknem, vnímání láskyplné péče své rodiny, umění radovat se z maličkostí (Svatošová, 2003). Péče o duchovní potřeby je v paliativní medicíně součástí holistického přístupu. Je v kompetenci nejen duchovních, kteří jsou součástí paliativního multidisciplinárního týmu, ale určitý respekt, pochopení a otevřený přístup k duchovnímu prožívání umírajícího musí sdílet všichni členové týmu, kteří k nemocnému přicházejí. Duchovní oblast bývá pro lidi v krizové situaci zdrojem velké útěchy a posily, podporuje jejich snažení vidět smysl jejich dnů. Nevyřešené otázky v oblasti spirituální však mohou na druhé straně pro terminálního pacienta představovat zdroj velkého utrpení (Sláma, Kabelka, Vorlíček, 2007). Co tedy potřebují terminálně nemocní v tento čas? Především péči a pozornost, empatii, doprovázení ve všech dimenzích jejich života. Potřebují (někdo více, někdo méně, ale určitou měrou každý) sdílet svou situaci s někým, kdo ji přijímá, kdo se pod její tíhou nehroutí, potřebují někoho, kdo je doprovází, kdo jim rozumí, i když o ní mluví svým jazykem. Někoho, kdo je vyslechne a spolu s nimi ji ponese (Theová, 2007).
23
3 INTERAKCE RODINA - NEMOCNÝ V TERMINÁLNÍM STÁDIU Dříve bylo vcelku běžné, že nemocní členové rodiny umírali doma. Dnes je mnohem více lidí, kteří takovou situaci nikdy nezažili, dosud neviděli mrtvého člověka a vůbec nevědí, jak by v takovou chvíli měli jednat, co by si měli počít (Callananová, Kelleyová, 2005). To, co cítí nemocný i jeho rodina v posledním období života, jak se vyrovnávají se špatnými zprávami o zdravotním stavu nemocného, se sdělením diagnózy a prognózy, je ovlivněno jednak osobnostními rysy každého člověka, ale také v minulosti prožitými událostmi a zkušenostmi. Kdo se již setkal s umíráním a smrtí někoho ve svém bezprostředním okolí, nese si v sobě určitou představu, jak toto může probíhat, co by v této situaci uvítal a čemu by se rozhodně chtěl vyhnout (Theová, 2007).
3.1
Co prožívá terminální pacient? Ve chvíli, kdy se nemocný dozvídá špatnou zprávu o své postupující nemoci a kdy
si uvědomí, že smrt se může bezprostředně týkat i jeho, zažívá v sobě pocit ohrožení. V prvním momentě se takové zprávy přirozené každý poleká, děsí ho různé představy o nedobré budoucnosti, má strach především proto, že neví, co ho čeká. V terminální fázi onemocnění se lidé dostávají do bodu, kdy pozbývají kontroly nad svými věcmi, nad událostmi, které se kolem nich a s nimi dějí, a v neposlední řadě ztrácejí kontrolu i nad svým tělem. Tuto postupující bezmocnost zažívají v terminálním období téměř všichni umírající, ale způsob, jak se s ní vyrovnávají, je různý. Někteří upadnou do zahořklosti a strachu a tráví svůj čas zaměstnáni zcela svou nemocí, hledají další a další konzultace s odborníky a neustále žehrají zlostně na svůj osud. Většinou se ale dříve či později doberou určitého zklidnění, vloží se s důvěrou do láskyplné péče svých blízkých a jsou schopni vidět i svůj poslední čas jako smysluplný, prožívat během něj i krásné chvíle (Byock, 2005). Často můžeme při naší práci s terminálními pacienty pozorovat rozporuplnost přístupu, jak na svou nemoc a na svou budoucnost pohlížejí. Dva odlišné postoje prožívají a dávají najevo téměř zároveň. Prvním je přijetí, smiřování se s nevyhnutelností smrti a druhým je doufání v nemožné, v zázrak – toto obojí běží často v mysli terminálních pacientů současně. Je dobré, aby nebyla rodina zaskočena tím, že pacient může vyjadřovat
24
téměř v tutéž chvíli protichůdné postoje, ale aby tuto dvojznačnost respektovala. Není rozhodně vhodné upozorňovat terminálního pacienta na rozpory v jeho sděleních, na to, že si protiřečí (Theová, 2007). Někteří nemocní své bolesti a smutky spíše před rodinou tají, disimulují své obtíže, na nic si nechtějí stěžovat, jen aby rodinu co nejméně zatěžovali. Jiní své trápení neschovávají a zcela přirozeně o svých starostech s blízkými mluví. Otevírají tím pro obě strany možnost sdílet tuto situaci společně a do určité míry to pak rodině i nemocnému pomáhá připravit se na poslední okamžiky, na setkání se smrtí (Kübler-Rossová, 1992). To, jak terminální pacient vnímá svou situaci, silně ovlivní i způsob, jakým s ním o nemoci komunikují zdravotníci, především jeho ošetřující lékař. Pokud se s ním téměř nebaví, není sdílný, nebo pokud mu diagnózu, případně prognózu podá strohým způsobem a bez dalšího vysvětlení mu sdělí, že se už nedá nic dělat, je to pro pacienta velmi deprimující. Proběhne-li sdělení v rychlosti někde na chodbě, vyvolá to právem u nemocného dojem nezájmu lékaře o něj, pocit, že už je odepsán, že zůstává se svou nemocí sám. Pokud ale pacient pocítí od svého lékaře porozumění, jistou dávku osobního přístupu a zájmu o něj, když nemocný vidí, že ošetřujícímu lékaři leží „na srdci“, jak se jeho situace vyvíjí, pak mnohem lépe nese obtíže, které přicházejí. Vědomí, že má v lékaři spolehlivého průvodce na této cestě, mu dodává naději a sílu, aby tuto těžkou situaci nesl statečněji. Odborně i lidsky zkušený lékař nezdůrazňuje to, co už nemá cenu dělat, ale vysvětluje a předestírá nemocnému možnosti, které stojí za to ještě zkusit, které mu mohou přinést v jeho stavu úlevu (Sláma, Kabelka, Vorlíček, 2007). V knize „Poslední dary“ (Callananová, Kelleyová, 2005) je popsáno u pacientů, kteří neumírají náhle, ale jejichž život se chýlí ke konci pozvolna, prožívání „vědomí blízkosti smrti“. Někteří umírající nám v tu dobu sdělují svým zvláštním způsobem, co se s nimi děje. Dělají to spíše různými obrazy a metaforami, protože slova v těchto situacích, zdá se, jaksi nestačí. Často mluví o tom, že se potřebují sbalit, že se musí již vydat na cestu, že se chtějí dostat domů (i v situaci, kdy doma jsou), shánějí se po určitých svých osobních věcech, chtějí je mít při sobě, na dosah. Někdy se ptají po někom z rodiny, koho déle neviděli. Jindy oslovují blízké, kteří již zemřeli a vyprávějí si s nimi. V určité chvíli, obvykle nedlouho před smrtí, mohou často prožívat i silný tělesný neklid, nesnesou na sobě přikrývku ani pyžamo či jakýkoli oděv, snaží se vstávat z postele a odcházet, i když už dlouhou dobu jen leží a nemají žádné fyzické síly. Ti, kdo jsou kolem nemocného a o těchto věcech nic netuší, mohou pokládat tyto projevy vždy za„ zmatenost“. Je pravda,
25
že někdy se objevují před smrtí stavy deliria, které je nutno medicínsky řešit. Ale my, kteří se už léta věnujeme péči o terminální pacienty, tušíme, že umírající nám často tímto nezvyklým způsobem dává najevo něco z toho, co prožívá. Jsme-li pozorní, můžeme zachytit různá jeho pozoruhodná sdělení (Callananyová, Kelleyová, 2005).
3.2
Co prožívá rodina terminálního pacienta? Zpráva o nemoci blízkého a prožívání této situace zasáhne v rodině každého jejího
člena různou měrou. Mnoho věcí se nyní odehrává jinak, mění se role nemocného v rodině, změny ovlivňují chování všech. Nová situace má vliv na vztah a komunikaci rodiny vůči nemocnému i na vztahy členů rodiny mezi sebou (Callananyová, Kelleyová, 2005). Náročnost pečování o terminálně nemocného může vyvolávat i pocity frustrace a hněvu v pečujícím, zvláště ve chvíli, kdy se objeví problém s dorozumíváním s nemocným. Některé pohnutky svého jednání si v tu chvíli lidé ani neuvědomí, ale je dobré o nich vědět (Grayová, 2009, s. 18). Členové rodiny prožívají především strach o svého blízkého, o to, aby se netrápil, aby neměl bolesti, a ptají se, co pro něj oni mohou udělat. Obava z toho, že ho mohou brzy ztratit, v nich vyvolává nejen strach o něj, ale také otázku, co bude s nimi. Doléhá na ně starost i o ně samotné, jak unesou péči a doprovázení nemocného, zda to všechno zvládnou, ať už bude jejich blízký v nějakém ústavním zařízení nebo doma. A co s nimi bude, až on zemře? Reálná blízkost smrti terminálně nemocného připomíná členům rodiny i jejich vlastní smrtelnost. Může vzbuzovat v jejich podvědomí paniku, že i oni sami také mohou onemocnět a zemřít. I s tím se musí v průběhu této doby vypořádávat, aniž by si to někdy připouštěli a uvědomovali (Špatenková, 2008). Tak jako se terminální pacient musí vyrovnávat se svou bezmocností, tak i rodina zažívá svou bezmoc, která se nejeví o nic lehčí. Je to bezmoc při pohledu na utrpení milovaného člověka, bezmoc zvrátit průběh jeho nemoci, bezmoc sami něco dělat. Ale právě tato bezmoc se snadněji unese a rozptýlí ve chvíli, kdy se může o svého nemocného rodina starat doma. Může mu den za dnem pomáhat v jeho každodenních potřebách, ve kterých se nemocný stává čím dále závislejší na pomoci druhých, je mu kdykoli nablízku, když přijdou náročné chvíle fyzické i psychické. Tato intimní blízkost pečujících s nemocným často jejich vztah velmi posílí a prohloubí. Přítomnost a doprovázení
26
terminálního pacienta jeho nejbližšími je přes všechnu náročnost podle naší zkušenosti tím nejcennějším darem pro obě strany (Grayová, 2009).
3.3
Fáze prožívání dle Kübler-Rossové terminálně nemocného i rodiny Přehledný popis toho, co prožívají nemocní, když se dozvědí terminálnost své
diagnózy, popsala již v roce 1969 Elisabeth Kübler-Rossová ve své knize „O smrti a umírání“. Vypozorovala určité podobnosti v tom, jak lidé v takovou chvíli reagují, jak se jejich postoj k onemocnění v průběhu terminálního období proměňuje. Popsala stádia popírání - agrese - smlouvání - deprese - smíření, kterými velká část umírajících postupně prochází (Scott Peck, 2001). Jednotlivé fáze se však mohou objevovat na přeskáčku, v jiném pořadí, než je Kübler-Rossová uvádí. Často se některé opakovaně vracejí a střídají, mohou se prolínat a může se stát, že některá chybí. A je důležité vědět, že takto popsanými fázemi neprochází pouze terminálně nemocný, ale i pečující členové jeho rodiny. Umírající i jeho blízcí se obvykle pohybují od jedné fáze prožívání ke druhé, ale není výjimkou, že každý z nich prochází právě jiným obdobím, než ten druhý, že neprožívají danou situaci stejně naladěni. Fáze šoku, popírání. V první chvíli se uchylují k popírání šokující nepříznivé informace téměř všichni pacienti. Jakoby ji vůbec nepřijali, dělají i mluví, jako by se jich to netýkalo. Je to přirozená podvědomá obrana nemocného, aby se pod tíhou strachu a hrůzy ze špatné zprávy nezhroutil. I později, když už se propracoval dál k určitému stupni přijetí této skutečnosti, se občas terminálně nemocný uchyluje k popírání zpět. Bere si jakoby „oddechový čas“, protože vyrovnávání se špatnými zprávami je nesmírně vysilující „práce“. Terminálního pacienta nelze posunout v jeho myšlenkách dále ničím jiným, než že mu věnujeme čas, necháme ho vypovídat, při rozmlouvání s ním mu dáme prostor k vyjádření toho, co se v něm odehrává. Tím, jak o situaci přemýšlí i jak sám věci nahlas vyslovuje, a jak my případně pouze decentně a zdrženlivě reagujeme, může on sám dojít k posunu v tom, jak se na své onemocnění dívá (Callananyová, Kelleyová, 2005). Někdy popírá situaci nemocný, a rodina vidí věci reálně, může to být však i obráceně. Někdy mají členové rodiny strach ze smrti blízkého a dost možná i ze smrti svojí, popírají ji, nedokážou její reálnou existenci připustit u blízkého, a už vůbec ne ji s ním sdílet. A často jsme, alespoň zpočátku, svědky toho, že nemocný i rodina uvnitř sebe
27
o reálném stavu vědí, ale vzájemně to před sebou popírají v nesprávné snaze šetřit jeden druhého (Kübler-Rossová, 1992). Existují terminálně nemocní, kteří setrvají ve svém popírání až do konce, kteří se nikdy nesmíří se svou nemocí. I když je to pak velmi obtížné pro rodinu, pro nemocného i všechny v jeho okolí, je třeba to respektovat. Bylo by naprosto nevhodné nějakým způsobem tlačit násilně na nemocného, aby změnil úhel pohledu (Hvížďalová, 2005). Fáze zlosti, agrese. Když už nemocný projde popíráním a vezme na vědomí svůj stav, mohou přijít pocity hněvu vůči všem kolem, vůči nespravedlnosti světa, osudu. Nemocný je podrážděný a nepřátelsky naladěný. A především hledá viníka – to je velmi častá reakce nás všech v krizové situaci. Člověk potřebuje zaměřit svůj hněv na někoho, kdo za to všechno může. Nejčastěji on nebo i členové rodiny obviňují lékaře, kteří včas nedokázali v počátku jejich onemocnění odhalit, svým laxním přístupem včas nezasáhli, neposlali je na další potřebná vyšetření, nenasadili včas účinnou léčbu. Někdy jsou okolnosti nejasné, pacient se zlobí zjevně neprávem, někdy však mají jeho výčitky vůči lékaři i své opodstatnění. Ať tak či onak, v tu chvíli potřebuje terminální pacient svůj hněv projevit, vyjádřit nahlas, vykřičet. Toto období je dost možná nejtěžší pro jeho blízké okolí, protože se právě ti nejbližší ocitají v roli „hromosvodu“. Pokud však rodina najde i v této náročné situaci pochopení pro to, že si na ni nemocný vylévá zlost, a je schopna mu projevit pozornost a věnovat čas i jeho nepříjemným projevům, přinese to své ovoce. Terminálně nemocný se pak má šanci „prodrat“ svou nazlobeností a zklidnit svou agresi (Kübler-Rossová, 1992). Pro okolí umírajícího přinese úlevu poznání, že agrese a hněv obvykle vyvěrá z jiné emoce. U terminálně nemocných mohou být kořenem hněvu především obavy z neznáma, strach z budoucnosti, ze smrti. Ale nejen to. Často se objevuje i jeho zášť vůči zdravým, strach umírajícího z vlastní bezmoci, z poznání, co vše on sám ztrácí. V takové chvíli je příhodné poskytnout terminálnímu pacientovi možnost volby u běžných věcí, všude tam, kde je to jen možné, aby mohl co nejvíce rozhodovat a snížil se tak jeho pocit bezmoci (Callananyová, Kelleyová, 2005). Fáze smlouvání. Toto období probíhá často nepovšimnutě a ne příliš dlouho. Nemocný většinou nahlas nemluví o svých vnitřních rozhodnutích či závazcích, kterými si chce „zajistit“ dobrý posun ve svém zdravotním stavu. Podle svého založení tiše smlouvá o čas na tomto světě, ať už s životem, s osudem, s Bohem. Pokud se zmíní o určitých svých
28
úmyslech, co chce podniknout nebo ještě absolvovat, je vhodné, když ho pečující pozorně vyslechnou. A pokud je to jen trochu možné a neublíží mu to, když ho podpoří a pomohou mu jeho záměry uskutečnit (Callananyová, Kelleyová, 2005). Fáze deprese. Když už nelze popírat nemoc a agrese ani smlouvání nepřinesly kýžené zlepšení, dostavuje se u umírajícího deprese, pocit hluboké ztráty. Dochází k přesvědčení, že ztrácí všechno, co měl, i všechno, co mu dává perspektivu do budoucna. Lítost nad ztrátami budoucími je v určitém smyslu užitečná, je to zvláštní podoba loučení se s naším světem a příprava k tomu, aby byl umírající člověk lépe nachystán přijmout vlastní konec. V takové chvíli vůbec nepomáhají připomínky a poukazování na to, co dobrého a hezkého mu ještě zbývá, protože on cítí, že i s tím vším se bude muset ve chvíli smrti rozloučit. Nemocný pláče nad ztracenými příležitostmi, nad svými nezdary a neschopnostmi, které již nelze změnit. Jediné, co v tuto chvíli potřebuje, je čas svých nejbližších, aby si k němu v klidu sedli a jeho smutky a stesky vyslechli a pomohli mu je nést (Kübler-Rossová, 1992). Ve své knize „Odmítnutí duše“ užívá M. Scott Peck (2001) termín „depresivní práce“. Označuje tím úzdravný proces, kdy si nemocný svou depresi přizná a zabývá se jí. Postupně se smiřuje se svými ztrátami, se svými omezeními, určitým způsobem se učí přijímat to, že pozbývá kontrolu nad svými záležitostmi. Bere na vědomí skutečnost, že smrt je jedním z těch problémů, které nelze přemoci. Díky tomu všemu má pak šanci vyjít ze své deprese na konci pokojnější a moudřejší, než byl dříve. Fáze smíření dosáhnou lidé podle Scotta Pecka (2001) obvykle v čase, kdy dokončí svou „depresivní práci“. Umírající dojde v tomto období určitého vnitřního duchovního míru a pokoje. Terminální pacient se v této fázi smíření už nezlobí, necítí závist, netruchlí nad ztrátou pro něj dříve tolika důležitých věcí a na svůj nadcházející konec pohlíží v určitém tichém očekávání. V tento čas umírající většinou čím dál více spí, okruh jeho zájmů se zužuje. Přeje si být více sám, vítá pouze tichou blízkost svých nejbližších, komunikace mezi ním a okolím se stává stále více neverbální (Kübler-Rossová, 1992). Ti, kteří dosáhli takového stavu vnitřní rovnováhy a akceptace situace, získávají svůj osobitý výraz, v jejich tváři se zrcadlí určitý stav vnitřní důstojnosti. Od stavu smíření musíme však rozlišit stav rezignace, kdy člověk není schopen se dobrat přijetí pravdivosti
29
své situace a prožívá pocit marnosti a hořkosti. Jen z nedostatku sil pak už neprojevuje svou zlost či depresi, je apatický a nešťastný (Svatošová, 2003). „Nejdůležitějším léčebným opatřením je a vždy zůstane autentická lidská blízkost rodiny a zdravotníků… Je především třeba, aby si všichni, kdo o umírajícího pečují, byli vědomi, že psychologická a spirituální témata jsou pro umírajícího minimálně stejně důležitá jako otázka tělesných symptomů. Celková atmosféra péče a způsob komunikace by měly vycházet z toho, co pacient považuje v dané chvíli za důležité a co chce „řešit“… Teprve dosažení určitého smíření a akceptace v oblasti psychospirituální může dát umírání a smrti charakter události, která je smutná, někdy tragická, ale přesto důstojná a hluboce lidská“ (Sláma, Kabelka, Vorlíček, 2007, s. 309).
30
4 FORMY PÉČE O TERMINÁLNÍHO PACIENTA
4.1
Péče o terminálního pacienta v jednotlivých zdravotnických zařízeních Když se nemocný a rodina dozvědí špatné zprávy o diagnóze a prognóze
onemocnění, jsou postaveni před obtížné rozhodnutí, jaký postup zvolit dál. Pokud je pacient v nemocnici a blíží se jeho propuštění, je rodina bohužel často v časové tísni nucena narychlo zvažovat, jak tuto situaci řešit, na co bude mít síly. Shání informace, které jí pomohou zorientovat se v tom, co lze dělat, co lze zvládnout a jaké varianty péče se pro nemocného nabízejí. Ještě před propuštěním z nemocnice by měli být rodinní příslušníci informováni nemocniční sociální pracovnicí, kam se mohou obrátit s žádostí o pomoc a jaké jsou možnosti pomoci s řešením situace nemocného (Grayová, 2009). Nemocniční péčí po delší či kratší čas projde drtivá většina na smrt nemocných pacientů. Někteří z nich setrvávají na nemocničním oddělení i později, když už se jejich čas nachyluje. Někdy nemají nikoho, kdo by se o ně doma staral, jindy jejich nemoc postupuje natolik rychle nebo komplikovaně, že se i ošetřující personál kloní k tomu, aby terminální pacient zůstal až do konce svých dnů v nemocnici. Hlavní oporou pro nemocného bývá sice rodina, ale protože zde pacient tráví veškerý svůj čas, přechází tato role často na ošetřovatelky. Většinou se ale na jednom oddělení nachází větší počet pacientů a každý z nich vyžaduje odlišný typ péče. Je jen velmi obtížné, ba často nemožné vytvořit takové prostředí, kde by se cítil nemocný příjemně a nepociťoval určité odosobnění a osamocení (Parkes et al., 2007). V nemocničním prostředí je personál nastaven na intenzivní léčení a bývá velmi obtížné, aby se přeorientoval na přístup v duchu paliativní péče. Ten je pro běžné oddělení zcela nezvyklý, ba nepřijatelný, avšak pro umírajícího je právě tím nejvhodnějším. Terminální pacient se pak může ocitnout v koloběhu dalších a dalších vyšetření, odběrů a intervencí, které však v jeho situaci nemohou mít žádné konsekvence, nepřinášejí mu úlevu, jen ho často spíše naopak zatíží a vyčerpají. Pacient může volat po klidu a důstojnosti, dostává ale až do posledních chvil množství infuzí, transfúze, je mu zavedena nasogastrická sonda nebo tracheostomie, prostě vše, co je shledáno nutným. Může si přát, aby už ustaly všechny intervence a aby u něj někdo blízký setrvával po většinu času, ale vzhledem k provozu oddělení to nebývá možné (Kübler-Rossová, 1992).
31
Léčebny dlouhodobě nemocných (LDN) jsou zdravotnická zařízení hlavně geriatrického typu, poskytující lůžkovou léčebnou, rehabilitační a ošetřovatelskou péči chronicky a dlouhodobě nemocným v rozsahu, který nelze zabezpečit ambulantně (www.lecebny-dlouhodobe-nemocnych.cz). Do LDN bývají někdy přesunuti umírající pacienti, pokud už lékaři na onkologických či jiných odděleních ukončili aktivní léčbu a nemocní již nemohou déle na akutních lůžkách těchto oddělení setrvávat. Umírajícím se zde však ani při nejlepší vůli ošetřujícího personálu nedostává péče, jakou by potřebovali, ať už je to z důvodu nedostatečného vybavení, nedostatečných materiálních i finančních prostředků nebo nízkého počtu personálu. Také prostorové podmínky bývají na odděleních LDN nevyhovující, na pokojích je větší počet pacientů, kteří se vzájemně ruší a většina z nich velmi postrádá soukromí. Paliativní oddělení se na první pohled příliš neodlišují od ostatních nemocničních oddělení, ale přístup je, jak už z názvu vyplývá, zcela jiný. Jsou zde lékaři a sestry vzdělaní v oboru paliativní medicíny a paliativního ošetřovatelství, kteří jsou kompetentní k léčení a ošetřování terminálních pacientů. I materiální vybavení a prostorové uspořádání bývá příznivé – na pokoji bývají umístěni maximálně dva pacienti. Oddělení je zpravidla součástí nemocnice, což má své výhody i nevýhody. Výhodou je mimo jiné financování pobytu prostřednictvím nemocenského pojištění (Student, Mühlum, Student, 2006). Na paliativním oddělení je pacient povinen hradit pouze běžné regulační poplatky za hospitalizaci. O přijetí pacienta rozhoduje ošetřující lékař oddělení na základě informací poskytnutých ve zdravotnické dokumentaci nebo získaných telefonickou, případně osobní konzultací. Indikací k přijetí je zdravotní stav pacienta, vyžadující náročnou ošetřovatelskou péči a zvládnutí obtížných symptomů onemocnění. Oddělení paliativní péče neposkytuje respitní péči. Podle svého zájmu má pacient možnost požádat o ubytování na samostatném pokoji, o ubytování doprovázející osoby nebo připojení pevné telefonní linky. Personál oddělení se snaží v rámci kapacitních možností oddělení přání pacienta zohlednit. Jedná se o nezdravotnické nadstandardní služby, které jsou zpoplatněny (www.nmskb.cz). Lůžkový hospic je zdravotnické zařízení určené nevyléčitelně nemocným v pokročilé fázi většinou onkologického onemocnění; nabízí profesionální řešení potíží, které toto období mohou provázet v situaci, kdy rodina nechce nebo nemůže se o svého
32
blízkého postarat doma. V hospici s ním však může trávit libovolně dlouhý čas, může s ním i na přistýlce v jeho pokoji přespávat. Důraz je v hospici kladen na kvalitu života pacienta. Při některých lůžkových hospicích funguje i ambulance paliativní medicíny, jejímž cílem je pečovat o těžce nemocné před přijetím do hospice, po návratu do domácího prostředí nebo o terminální a preterminální klienty, kteří chtějí a mají tu možnost zůstat ve svém domově. Hospice často nabízejí i zapůjčení kompenzačních pomůcek, hospicovou poradnu, terénní odlehčovací služby, kurzy pro pečující a doprovázení pozůstalých (www.hospice.cz). Domov s hospicovou péčí je určen terminálním pacientům, kteří si přejí strávit poslední týdny života v přívětivém, téměř domácím prostředí, ale nemají blízké, či jejich blízcí nejsou schopni se o ně celodenně doma starat, nebo nemají kde. Prvním typem takového zařízení v České republice je domov s hospicovou péčí „Pod střechou“, provozovaný Městskou částí Praha 2 prostřednictvím příspěvkové organizace Centra sociálních služeb Praha 2 a Hospicového občanského sdružení „Cesta domů“. Dům „Pod střechou“ nabízí prostor připomínající větší podkrovní byt, kde jsou čtyři jednolůžkové pokoje s dostatkem soukromí a s vlastním příslušenstvím. Návštěvy jsou neomezené a rodinní příslušníci i přátelé terminálních pacientů mají možnost podílet se na péči i případně na přistýlce u nemocného přespávat. V tomto zařízení je poskytována celodenní péče zdravotními sestrami Centra sociálních služeb podobná péči rodiny, a zároveň specializovaná péče domácího hospice 24 hodin denně 7 dní v týdnu, jehož sestřičky i lékař na požádání kdykoli přijedou, stejně jako dojíždějí do rodin nemocných (www.podstrechou.cz).
4.2
Péče o terminálního pacienta v rodině – nabídka služeb domů Pokud se rodina rozhodne pečovat o svého blízkého doma, je třeba, aby se jí
dostalo co nejvíce informací o službách, které toto pečování ulehčí. Praktický lékař hraje velmi důležitou roli v péči o terminálního pacienta v domácím prostředí. U něj by se měly shromažďovat veškeré informace o léčbě nemocného a on by měl být koordinátorem péče o něj, jakýmsi jeho průvodcem. Má v popisu práce v rámci své návštěvní služby provádět kontroly zdravotního stavu pacienta přímo u něj doma, předpisovat potřebné léky a pomůcky. Praktický lékař také předepisuje poukaz na agenturu domácí péče a potvrzuje případnou žádost do hospice. Měl by také
33
nemocnému a jeho rodině poskytnout informace o možnosti požádat si o finanční příspěvek na péči na sociálním odboru obvodního úřadu (Sláma, Drbal, Plátová, 2008). Agentura domácí péče (ADP; Home care) je zdravotnická služba poskytovaná zdravotními sestrami, které docházejí za nemocným domů. Péče je hrazena zdravotními pojišťovnami, některé úkony si nemocní připlácejí. Sestry poskytují pacientům zdravotní péči a výkony dle ordinace praktického lékaře, v prvních dnech po hospitalizaci dle ordinace nemocničního lékaře. Jejich péče zahrnuje např. podávání léků, aplikaci injekcí, podávání infuzí, odběry, převazy ran a ošetřování dekubitů, péči o hygienu či rehabilitaci. Maximální doba poskytované péče je 3 hodiny denně. Některé ADP poskytují péči pouze v pracovní dny, jiné nepřetržitě i o víkendech (Sláma, Kabelka, Vorlíček, 2007). Pečovatelská služba je sociální terénní služba poskytovaná na základě rozhodnutí sociálního odboru obecního úřadu za poplatek, jehož maximální výše je stanovena v zákoně. Pečovatelky pomáhají nemocným např. v chodu domácnosti, zajišťují nákupy potravin, dovoz oběda a podávání jídla, dopomoc s hygienou apod. Asistenční služba se svou činností shoduje s pečovatelskou službou a poskytuje se bez časového omezení. Odlehčovací služby jsou terénní, ambulantní nebo pobytové sociální služby, jejichž cílem je umožnit odpočinek pečující fyzické osobě. Tato služba je velmi důležitá hlavně při dlouhodobější péči rodiny o nemocného. Je poskytována za úhradu buď ošetřovatelkami, které docházejí k nemocnému domů, nebo formou tzv. respitních pobytů. Ty se obvykle uskutečňují jako přechodný několikatýdenní pobyt v sociálním nebo zdravotním zařízení (v LDN či hospici). Půjčovny pomůcek existují většinou při sociálních službách. Rodiny si zde mohou pro svého nemocného za poplatek zapůjčit potřebné pomůcky na určitou smluvenou dobu. Domácí hospic představuje komplexní zdravotní, sociální, psychologickou i spirituální péči pro terminální pacienty a jejich rodiny (Sláma, Drbal, Plátová, 2008). Podrobněji o něm pojednáváme v následující kapitole.
4.3
Domácí hospic – komplexní ošetřovatelská péče v domácím prostředí Již v polovině minulého století otevřela Cicely Saundersová ve Velké Británii
domov pro smrtelně nemocné. Brzy po zahájení jeho provozu však zjistila, že i přes veškerý komfort, kterého se na smrt nemocným v domově dostává, dávají většinou
34
umírající přednost tomu, aby mohli zemřít doma. Proto v následujících letech rozšířila své působení i na ambulantní službu, která brzy pečovala o více umírajících v jejich domovech, než bylo pacientů v lůžkovém zařízení (Student, Mühlum, Student 2006). Dnes poskytuje domácí hospic specializovanou paliativní péči terminálním pacientům i jejich rodinám. Péče se zaměřuje především na kvalitu života umírajícího, na zmírnění jeho utrpení a na nejvyšší možné naplnění jeho obecných lidských potřeb (Kalvach, 2010). Domácí hospic poskytuje odborné služby zdravotnického týmu 24 hodin denně 7 dní v týdnu. Zajišťuje tak všestrannou podporu nejen umírajícímu, ale i rodině, aby byla schopna pečovat o svého terminálně nemocného. Umožňuje, aby umírající mohl v posledních týdnech a dnech života zůstávat doma, aby prožíval svůj čas důstojně a v co nejlepší pohodě spolu se svými nejbližšími (www.cestadomu.cz). „Kvalitní, respektive opravdová paliativní péče je vždy týmová“ (Kalvach, 2010, s. 32). Paliativní péči v rodině zabezpečuje tým kvalifikovaných pracovníků sestávající ze zdravotních sester a lékařů se specializací v oboru paliativní péče, z psychoterapeuta,
sociálního
pracovníka,
duchovního,
odlehčovacích
služeb
a koordinátora dobrovolníků. Dobrovolníci hrají významnou roli v hospicové péči při podpoře rodiny. Další specialisté spolupracují s týmem obvykle v rámci konsiliárních návštěv. Je nezbytné, aby jednotliví členové multidisciplinárního týmu měli ujasněny své kompetence, aby uměli mezi sebou dobře komunikovat, aby měli důvěru, že se mohou jeden na druhého spolehnout (Kalvach, 2010). Do péče domácího hospice může být přijat pacient, který trpí nevyléčitelnou chorobou v pokročilém stádiu, byla ukončena kurativní léčba jeho onemocnění a ošetřující lékař doporučil léčbu paliativní. Nemocný i rodina musí s tímto přístupem souhlasit. Dále je podmínkou, že alespoň jeden blízký v rodině je připraven převzít zodpovědnost za každodenní celodenní péči (www.cestadomu.cz). Aby byla rodina schopna zvládnout péči o terminálně nemocného, musí nejen chtít, ale také umět a moci, musí mít pro péči vhodné podmínky i schopnosti. Postupně se stává důležitým, ba přímo klíčovým prvkem domácí paliativní péče. První kontakt rodiny nemocného s pracovníky hospice probíhá buď telefonicky, nebo osobně v poradně domácího hospice. Zde pracovník poradny vysvětlí rodinným příslušníkům v čem spočívá péče hospice a jak probíhá, domluví s rodinou, jaké jsou její
35
představy, jakou pomoc potřebuje. Na setkání multidisciplinárního týmu pak předá tyto informace zdravotníkům, kteří telefonicky kontaktují rodinu a domluví první návštěvu. Na tu přichází vždy lékař domácího hospice a sestřička, která bude kmenovou sestrou daného pacienta (Kalvach, 2010). Při první návštěvě je základním krokem navázání kontaktu a důvěry s nemocným i rodinou. Lékař nemocného vyšetří, určí spolu s nemocným aktuální problémy, které v dané chvíli pacient vnímá jako největší obtíž, a nechá si od nemocného a jeho rodiny „převyprávět příběh“ jeho nemoci od začátku. To nejednou způsobí „prolomení ledů“ v komunikaci, neboť rodina často takové pozorné naslouchání zažije poprvé. Stává se, že před první návštěvou prosí členové rodiny zdravotníky, aby neříkali terminálnímu pacientovi, že umírá, protože svou prognózu neví. Pracovníci hospice, lékaři především, nezahrnují nikdy nemocného špatnými zprávami o jeho stavu, pokud se neptá, ale pravdivě a citlivě odpovídají na to, na co se jich umírající dotáže. Míru i čas sdělení tak určuje sám nemocný, vždy se mu dostane jen tolik informací, kolik chce slyšet, a jen tehdy, když on chce (Callananyová, Kelleyová, 2005). Na závěr návštěvy lékař navrhuje další postup, doporučí nemocnému podpůrné intervence, které by dle jeho posouzení mohly pacientovi v danou chvíli ještě přinést nějaký profit. Zapíše také do dokumentace doporučenou medikaci spolu s tzv. SOS medikací, kterou lze použít při náhle vzniklých obtížích. Lékař je důležitým koordinátorem péče o umírajícího, zprávu ze své návštěvy zasílá nejen praktickému lékaři, ale i ošetřujícím specialistům, nejčastěji onkologům. Někdy se s nimi kontaktuje přímo a společně se domlouvají na nejvhodnějším postupu u daného pacienta. Sestra pak dochází na návštěvy do rodiny dle domluvy. Podle toho, jak si to vyžaduje stav nemocného, domlouvá návštěvu i s lékařem. Minimálně se uskutečňuje jedna návštěva lékaře i sestry za týden, někdy však i několikrát denně, protože zdravotní i psychický stav umírajícího pacienta se často mění z hodiny na hodinu. Během noci a víkendů je vždy zajištěna stálá pohotovost některé ze sester hospice, rodina má pohotovostní číslo, na které může kdykoli zavolat a v případě potřeby sestra případně i s lékařem kdykoli přijede (Kalvach, 2010). Vedle zdravotnické péče, kterou poskytuje v rodině lékař a sestra, je nedílnou součástí služeb domácího hospice i psychická podpora terminálního pacienta a rodiny. Tu poskytuje nejen psychoterapeut, který může do rodiny na přání nemocného za ním či za rodinným příslušníkem docházet, ale při každé své návštěvě i lékař a sestra. Vedle ošetřovatelských zásahů věnuje dostatek času i hovoru s nemocným i s pečujícím. Pečující
36
členy rodiny sestra také postupně zaučuje, jak se starat o nemocného, jak aplikovat léky, jak
komunikovat
s nemocným,
jak
reagovat
na
různé
jeho
projevy.
Nabízí
a zprostředkovává zapůjčení vhodných pomůcek z půjčovny hospice. Odpovídá na všemožné dotazy pečujících a podává jim důležité informace, které jim umožní lépe porozumět situaci, tomu, co se s umírajícím právě odehrává. Velmi důležité je pro rodinu předběžné sdělení o tom, jak se může projevovat umírající v posledních dnech a hodinách před smrtí a jak postupovat, když nemocný zemře. I když je často takové povídání pro rodinu náročné, přináší jí zároveň úlevu a zbavuje ji strachu z neznámého, z toho, že si nebude vědět rady, že nebude vědět, co se děje. Nejdůležitější je pro rodinu ujištění, že při náhlých změnách, zhoršení stavu a i při úmrtí blízkého sestřička na požádání přijede a pomůže vše zvládnout stejně, jako po celý čas rodinu i nemocného doprovázela v jeho nemoci (www.cestadomu.cz). Pomoc spirituální nabízí domácí hospic prostřednictvím duchovního, který je členem hospicového týmu. Na vyžádání nemocného či rodiny přichází kdykoli za nimi domů. Službu duchovního může využít rodina i při úmrtí blízkého, může ho požádat o doprovázení při pohřbu, často je duchovní podporou rodiny i v čase po úmrtí. Sociální pracovnice domácího hospice přichází do rodiny při zahájení péče. Poskytuje rodinám důležité informace o možnostech příspěvku na péči, při dlouhodobější péči informuje rodinu o možnostech dočasných respitních pobytů nemocného. Nabízí také rodině možnost podat žádost i do lůžkového hospice, a pokud rodina chce, pomůže s jejím vyplněním. To může rodině dodat pocit klidu, představuje to určitou pojistku pro nenadálé situace, jakási „zadní vrátka“ pro případ, že by v určité chvíli přestala být schopna se o umírajícího starat. Důležitá je pro rodinu připomínka nutnosti šetřit vlastní síly, podpora členů rodiny v tom, aby využívali nabídek pomoci přátel či dobrovolníků a dopřáli si občasný odpočinek (Kalvach, 2010). Součástí poskytované péče domácího hospice je i péče o rodinu po úmrtí jejího blízkého. Vedle pozůstalostní návštěvy sestřičky se členové rodiny mohou opakovaně setkávat s psychoterapeutem či duchovním, hospic nabízí i různé aktivity a formy společného setkávání pozůstalých. V doprovázení pozůstalých jde o to, aby nezůstali se svým zármutkem sami, aby se v něm neztratili, aby ho nějakým svým způsobem mohli vyjádřit. Pak je naděje, že se postupem času ze svého smutku uzdraví a budou schopni vnímat, že život je krásný i s tím prázdným bolavým místem v jejich srdci, které po blízkém zůstává (Špatenková, 2008).
37
PRAKTICKÁ ČÁST
5 METODIKA PRŮZKUMU
5.1
Vymezení problému Naše bakalářská práce se zabývá problematikou terminálního pacienta v domácím
prostředí. Hlavní problém našeho průzkumu představují důvody vedoucí rodiny k rozhodnutí starat se o svého umírajícího doma. Jaká je motivace rodin k rozhodnutí starat se o terminálně nemocného doma?
5.2
Cíle průzkumu Bakalářská práce je zaměřena na problematiku rodin s terminálně nemocným pacientem,
na to, co rodinu podporuje, a co je naopak překážkou k tomu, aby se starala o umírajícího doma. Stanovili jsme si tyto dílčí cíle: Cíl č. 1: Zmapovat vnější vlivy podporující rodinu v rozhodnutí starat se o umírajícího doma. Cíl č. 2: Odhalit překážky, které odrazují rodinu od péče o umírajícího doma. Cíl. č. 3: Popsat vnitřní motivaci členů rodiny vedoucí k doprovázení umírajícího doma.
5.3
Metoda průzkumu Pro bakalářskou práci jsme zvolili metodu individuálního polostandardizovaného
rozhovoru. Šlo o verbální kontakt mezi tazatelem a dotazovaným členem rodiny, který pečoval o svého blízkého v čase jeho umírání a smrti s cílem získání určitých informací, prostřednictvím připravených otázek, pokládaných tazatelem.
38
„Rozhovor je ucelená soustava ústního jednání mezi tazatelem a respondentem, v němž výzkumník získává informace prostřednictvím otázek, směřujících ke zjištění skutečností, vztahujících se ke zkoumané společenské realitě“ (Bártlová, Hnilicová, 2000, s. 27). Pro polostandardizovaný rozhovor jsou rámcově připraveny otázky pro pozdější analýzu, ale zároveň je ponechán prostor pro diskuzi tazatele a respondenta. Typ tohoto rozhovoru je ve zdravotnictví velmi častou metodou kvalitativní průzkumu. Jedná se o zjištění názorů, pohledů, informací a zkušeností respondentů s danou tématikou (Bártlová, Sadílek, Tóthová, 2008). Nejprve jsem se s respondentem telefonicky domluvila na schůzce a vysvětlila mu účel rozhovoru. Na rozhovor jsem si předem připravila soubor otázek, na něž respondent odpovídal (příloha 1). Před samotnou realizací rozhovoru jsem vysvětlila témata, na které se budu dotazovat, a v průběhu hovoru jsem nechávala respondentovi dostatek času na vyjádření, aby vše probíhalo v atmosféře důvěry a klidu. Pacient byl rovněž poučen o možnosti odmítnutí rozhovoru, odmítnutí jakéhokoliv vyjádření ke kterékoli otázce a byl mu předložen informovaný souhlas s rozhovorem (viz příloha 2) k podpisu. Z každého rozhovoru byl pořízen písemný záznam, se kterým respondenti souhlasili. Všichni odpovídali velmi ochotně, a to i přes to, že se většina z nich při vzpomínkách na svého zemřelého neubránila slzám a vyjadřovala vděčnost, že měli příležitost o svých zkušenostech mluvit. Pro analýzu průzkumu jsme přepsali odpovědi na položené otázky z písemného záznamu pořízeného během rozhovorů. Pro přehlednost jsme vytvořili tabulku pro jednotlivé otázky. Každou otázku jsme očíslovali od 1 do 16 a přiřadili k ní příslušnou odpověď od všech respondentů, a to v pořadí a pod číslem, v jakém byli respondenti uvedeni a seřazeni v přehledu respondentů. Zapsané odpovědi jsme vyhodnotili.
5.4
Charakteristika souboru respondentů Výzkumný soubor této bakalářské práce tvořili členové rodin, kteří se přímo podíleli na
péči o své terminálně nemocné u sebe doma. Tyto rodiny v tu dobu požádaly o služby domácího hospice, jejich umírajícím poskytoval odbornou péči tým specializovaných pracovníků Domácího hospice „Cesta domů“ v terminální fázi až do jejich úmrtí v domácím prostředí. Od 39
ředitele hospice jsem si pro svůj průzkum vyžádala dovolení nahlížet do dokumentace a využít kontaktů na rodiny (příloha 3). Pro rozhovor jsme vytipovali 12 respondentů, kteří odpovídali výše uvedeným kritériím. Tabulka 1 Soubor respondentů (základní informace) číslo vztah respondenta k nemocnému 1. manželka
věk
další osoby v domácnosti
zaměstnanecký vztah
64 let
v důchodu
ne
2.
manželka
38 let
zaměstnaná
2 děti školního věku
3.
manžel
70 let
v důchodu
ne
4.
dcera
48 let
zaměstnaná
2 dospívající dcery
5.
manželka
70 let
v důchodu
ne
6.
vnuk
25 let
student VŠ
matka
7.
manželka
82 let
v důchodu
ne
8.
vnučka
39 let
OSVČ – práce doma
3 děti školního věku
9.
manželka
52 let
zaměstnaný
ne
10.
manžel
71 let
v důchodu
ne
11.
manželka
75 let
v důchodu
dospělá dcera
12.
dcera
50 let
zaměstnaná
dospělý syn
vnuk/vnučka 2 16,67%
manželka 6 50,00%
dcera 2 16,67%
manžel 2 16,67%
Graf 1 Vztah k nemocnému O umírajícího pečovala manželka (v 6 případech; 50,00 %), manžel (ve dvou případech; 16,67 %), dcera (ve dvou případech; 16,67 %), vnuk/vnučka (ve dvou případech; 16,67 %).
40
nad 80 let 1 8,33%
61-80 let 5 41,67%
Graf 2
21-40 let 3 25,00%
41-60 let 3 25,00%
Věk respondenta
Věk pečujících se pohybuje mezi 25 až 82 roky, tři pečující (25,00 %) byli mladší 40 let, třem (25,00 %) bylo mezi 31 a 60 roky, pěti bylo mezi 61 a 80 roky (41,67 %), jednomu pečujícímu bylo nad 80 let (8,33 %).
student 1 8,33%
zaměstnaný/á 5 41,67%
Graf 3
důchodce/kyně 6 50,00%
Zaměstnanecký stav
Šest pečujících byli důchodci (50,00 %), pět zaměstnaných (41,67 %) a jeden studentem (8,33 %).
41
6 INTERPRETACE A ANALÝZA PRŮZKUMU
Tabulka 2 Informace o službách pro péči doma 1. JAKÉ JSTE MĚL/A ZNALOSTI, INFORMACE O SLUŽBÁCH, KTERÉ LZE VYUŽÍT PŘI PÉČI O TERMINÁLNÍHO PACIENTA DOMA?
1. Nevelké. Znalosti o péči jsem měla z doby, kdy jsem pečovala o maminku. Věděla jsem o domácím hospici, ale neměla jsem konkrétní představu, co dělají. 2. Celkem dostatečné. Informace jsem získala v práci, pracuji v sociálních službách, manžel pracoval na sociálním odboru. 3. Zpočátku nedostatečné. Měl jsem přehled služeb pro péči doma od MZ a MPSV, ale věděl jsem, že to nemůže stačit. Až po informaci o domácím hospici a doporučení známé, že se na DH „Cesta domů“ můžeme plně spolehnout, jsme si řekli, že do toho půjdeme. 4. Kusé - věděla jsem o agenturách domácí péče, o možnosti návštěvy praktického lékaře doma. Od své kamarádky pečující o maminku jsem trochu tušila, co péče obnáší. 5. Vůbec žádné. Až v průběhu nemoci jsem se dozvěděla o domácím hospici od ošetřujícího lékaře v nemocnici. 6. Velmi malé. Péči jsem si dovedl celkem představit vzhledem k velmi pozvolné progresi nemoci babičky. Informace o domácím hospici jsem si našel na internetu. 7. Žádné. Až syn mě informoval o službách domácího hospice „Cesta domů“, spolupracuje s nimi. 8. Nějaké ano. Věděla jsem o agenturách domácí péče - sestry z Diakonie již o tatínka dříve pečovaly. Věděla jsem o existenci lůžkového i domácího hospice od známé. 9. Vůbec žádné. Až známá zahlédla v té době v televizi pořad o domácím hospici „Cesta domů“, bližší informace o něm jsme si pak našli na internetu. 10. Zprvu žádné. Před lety jsme se starali o umírajícího otce, a pomoc jsme viděli pouze v odvozu do nemocnice. Až od dcery (zdravotní sestry) jsem se dozvěděl o službách domácího hospice. 11. Téměř žádné. Věděla jsem, že praktický lékař může navštěvovat nemocné doma, staniční sestra v nemocnici nám řekla o agenturách domácí péče. Známá nám po vlastních zkušenostech doporučila domácí hospic „Cesta domů“. 12. Malé. Později mě o možnosti využít domácí hospic informovala lékařka z gerontocentra, jehož služeb jsme velmi pro babičku využívali.
42
Otázka č. 1 žádné/téměř žádné 5 41,67%
dostatečné informace 2 16,67%
částečné 5 41,67%
Graf 4 Informace o službách pro péči doma
V otázce 1 jsme zjišťovali, jaké informace o službách pro péči doma rodiny měly. Žádné nebo téměř žádné informace mělo pět pečujících (41,67 %), částečné také pět pečujících (41,67 %), dostatečné informace uvedli dva pečující (16,67 %).
43
Tabulka 3 Počet osob podílejících se na péči o umírajícího
2. PEČOVAL/A JSTE O NEMOCNÉHO SAMA NEBO BYLY I DALŠÍ OSOBY, KTERÉ SE NA PÉČI PODÍLELY?
1. Pomáhaly mi 3 naše dospělé děti, zeť a sestra. 2. S péčí mi pomáhal dospělý syn manžela z prvního manželství, moje maminka a další 2 příbuzní občas. 3. Syn a dcera se u mě střídali. Oni mě přesvědčili, ať vezmu manželku domů. 4. Nejvíce mi pomáhala sestra, byla v domácnosti a bydlela nedaleko, můj manžel a naše dvě dospívající dcery, švagr. 5. Sama. Syn mi zpočátku pomohl přestěhovat věci v bytě, pak se už nezapojoval do péče, bydlí mimo Prahu. 6. V péči mi pomáhala maminka, ale byla zaměstnaná. 7. Pomáhali mi oba naši synové. Mladší sám převzetí manžela domů inicioval, druhý s tím souhlasil a byl připraven pomáhat a také pomáhal. 8. Pomáhal mi manžel, především psychicky mě držel. Maminka (manželka umírajícího) byla zpočátku proti, styděla se, že toho sama není schopna a bála se o mě, abych to ustála, se z toho nezhroutila. 9. Naši dva dospělí synové přicházeli tak často, jak mohli, a pomáhali mi. 10. V péči mi vydatně pomáhala především dcera, oba synové i švagrová, přicházely také 2 bývalé kolegyně manželky. 11. Obě dcery, zeť, 3 dospělá vnoučata. Denně nás někdo z nich navštěvoval a pomáhali, s čím bylo potřeba. 12. Syn mi pomáhal s naprostou samozřejmostí.
44
Otázka č. 2
pečovala sama 1 8,33% střídal/a se s druhou osobou 3 25,00%
o péči se dělilo s dalšími členy rodiny 8 66,67%
Graf 5 Počet osob podílejících se na péči o umírajícího V otázce 2 jsme zjišťovali, kolik osob se podílelo na péči o umírajícího. Pouze jedna osoba (8,33 %) pečovala sama, tři (25,00 %) se střídaly v péči s druhou osobou, osm pečujících (66,67 %) se o péči dělilo s několika dalšími členy rodiny.
45
Tabulka 4 Vliv komunikace se zdravotníky v nemocnic na rozhodnutí pečovat doma 3. OVLIVNILO NĚJAK JEDNÁNÍ ZDRAVOTNÍKŮ V NEMOCNICI S VAŠIM BLÍZKÝM A S VÁMI VAŠE ROZHODOVÁNÍ STARAT SE DOMA? JAKÁ BYLA JEJICH KOMUNIKACE? 1. Ne, ale utvrdilo mě v něm, rozhodnutá pečovat o muže doma jsem byla již dříve. Na urologii byla komunikace vynikající, profesionální a příjemná. Ovšem na onkologii krajně nepříjemná – ošetřující lékařku vše obtěžovalo, manžela rozhodně nepodpořila, spíše ho její jednání až deptalo. Vyčítala mu např., že se snaží chodit i při radioterapii do práce (snášel ji dobře) 2. Ano, určitě. Komunikace s lékaři v nemocnici byla velmi matoucí. Zpočátku se rozhovoru s námi vyhýbali, o diagnóze a léčbě, jež se nedařila, jsme dostávali strohé a protichůdné informace. Až po četných urgencích a čekání na rozhovor lékařka na mou přímou otázku připustila vhodnost paliativní péče. Takže varianta pečovat doma nám přišla v této špatné situaci to nejlepší. 3. Ano, asi i to přispělo k rozhodnutí vzít manželku domů. Na některých odděleních bylo jednání i péče na úrovni, po přeložení manželky na osmilůžkový pokoj na jiném oddělení se podmínky i jednání citelně zhoršily. Lékaři se hodně střídali a scházela kontinuita v péči. 4. Ano, i to. V nemocnici bylo jednání velmi neosobní, chaotické. Ošetřující lékař zazlíval mamince, že už nechce další léčbu. Až jiná lékařka při propouštění maminky jednala mile, potvrdila nám, že mamince bude doma lépe. 5. Přispělo k tomu. Ošetřující lékař byl velmi málo sdílný. Diagnózu sdělil mně mezi ostatními pacienty na chodbě, mohl mě vzít aspoň do ordinace. Manžel se svou diagnózu dozvěděl od jiného lékaře slovy „že tam něco má“. 6. Ne. Komunikace byla velmi dobrá, ošetřující lékařka se nám ochotně věnovala pokaždé, kdy jsme chtěli. 7. Ano. Jednání jsme vnímali jako vlídné, jen nás překvapilo, že se manželovi vytvořily dekubity, které jsme objevili sami. Po sdělení lékaře, že již manželovi zbývá krátký čas života, jsem se - podpořena synem - rozhodla vzít ho domů. 8. Asi ano. Určitě! Tatínek se v LDN cítil nedobře, vládlo tam spíše neochotné, nevlídné jednání sester (až na 1 výjimku!). Když mu bylo zle, nesměla jsem u něj zůstat ani o chviličku déle. Sice jsem si původně neuměla péči o tatínka u nás doma představit, máme 3 děti a nevelký byt, ale situace v LDN nás přiměla k tomu se o to pokusit. 9. Ano, bylo to jako zlý sen! Lékaře jsem sháněla marně celý týden, pak jsem ho náhodou potkala při návštěvách na chodbě, kde mi rychle sdělil manželovu diagnózu i to, že už se nedá nic dělat. A že si ho máme co nejdříve odvézt, že potřebují jeho lůžko. Že si máme
46
sehnat, kam ho dáme, pak nabídl LDN, ale to jsme v žádném případě nechtěli. 10. Ne. I když bylo jednání v nemocnici různé podle oddělení, většinou bylo vlídné. Jen na onkologii se komunikaci se mnou i s manželkou lékaři jakoby vyhýbali. Ale naše rozhodování to neovlivnilo – že se postaráme doma, bylo naprosto samozřejmé. 11. Ne, neovlivnilo. Jednání a komunikace lékařů i sester byly dobré. 12. Ne. Naše zkušenosti v nemocnici byl převážně dobré. Ošetřující lékařka nás průběžně o stavu maminky informovala, kdykoli jsme chtěli. Naše rozhodnutí vzít maminku domů lékařku překvapilo, ale nezrazovala nás od toho.
Otázka č. 3 vliv negativní komunikace 6 50,00%
vliv sdělení, že nemocnému zbývá už jen krátký čas života 1 8,33%
žádný vliv - péče doma samozřejmostí 5 41,67%
Graf 6 Vliv komunikace se zdravotníky v nemocnici na rozhodnutí pečovat doma
V otázce 3 jsme zjišťovali, zda komunikace se zdravotníky v nemocnici ovlivnila rodiny v jejich rozhodnutí pečovat doma. Pro pět rodin (41,67 %) byla péče doma samozřejmostí od počátku, na jejich rozhodnutí komunikace zdravotníků v nemocnici neměla vliv. Pro šest rodin (50,00 %) byla velmi negativní zkušenost s komunikací jedním z faktorů nebo přímým důvodem pro péči doma. Pro jednu rodinu (8,33 %) bylo podnětem pro péči doma sdělení, že nemocnému zbývá už jen krátký čas života.
47
Tabulka 5 Přání umírajícího být doma
4.
PŘÁL SI VÁŠ BLÍZKÝ, ABYSTE O NĚJ PEČOVAL/A DOMA? OVLIVNILO VÁS TO V ROZHODOVÁNÍ?
1.
Ano, ale toto přání, i když bylo zřejmé, snad z ohleduplnosti nikdy nevyslovil. Ale z mé strany nepřipadalo v úvahu, že bych ho nechala v LDN nebo jiném zařízení.
2. Ano, přál si to moc, být doma. Důležité bylo pro mě ale vědomí, že můžeme mít současně v záloze lůžkový hospic jako pojistku pro případ, že bych to nezvládala. 3. „Přála si“ je slabý výraz. Manželka o tom nemluvila, ale věděl jsem to jistě. Při zmínce o možnosti být doma za pomoci služeb domácího hospice nelze ani vylíčit, jakou měla radost. V mém rozhodování hrálo její přání obrovskou roli. 4. Maminka to nikdy ve své skromnosti nikdy neřekla nahlas, ale věděli jsme, že si moc přeje být doma. I to asi sehrálo určitou roli v našem rozhodování. 5. Manžel si přál stonat doma – a to bylo pro mě rozhodující. 6. S babičkou jsme to nikdy neprobírali, nicméně věděl jsem, že by byla jistě raději doma s námi než v nemocnici. 7. Tou dobou už se neuměl vyjádřit, trpěl kromě rakoviny i Alzheimrovu demencí. Ale při příjezdu domů evidentně zareagoval radostným úsměvem, při pohledu kolem sebe zjevně rozpoznal, že je doma. 8. Tatínek si moc přál jít k sobě domů, za maminkou, ale to nebylo možné. Když jsem ho brala k sobě domů, nebyla jsem si jistá, do jaké míry ještě vnímal, zda poznal, že je u nás. Ale snad cítil, že my, jeho nejbližší, jsme kolem něj, poznával nás. 9. Hlavní manželova myšlenka v nemocnici byla jít domů, domů… být zase ve svém, se svým psem. Chtěla jsem mu to umožnit. 10. To bylo zcela jasné – vůbec jsme to neřešili. Rodiče manželky i moji rodiče umírali doma. 11. Manžel si to přál moc. Denně se v posledním týdnu hospitalizace ptal, kdy už ho vezmeme domů. My jsme o ničem jiném ani neuvažovali, vzali jsme ho domů, jakmile to bylo možné. 12. My jsme o tom s maminkou nehovořili, bylo jasné, že po poslední hospitalizaci v nemocnici, kdy se její stav zhoršil, a zůstala upoutána na lůžko, jí vezmeme domů.
48
Otázka č. 4 přání nevyslovené, ale zřejmé 7 58,33%
přání být doma vyslovené 5 41,67%
Graf 7 Přání umírajícího být doma V otázce 4 jsme zjišťovali, zda si umírající přál být doma. Všichni umírající si přáli být doma, pět z nich (41,67 %) to vyslovilo přímo, sedm z nich (58,33 %) to nevyslovilo nahlas, ale jejich přání bylo pro pečující zřejmé.
Otázka č. 4
rodina by pečovala tak jako tak 6 50,00%
přání ovlivnilo rozhodování 6 50,00%
Graf 8 Vliv přání umírajícího na rozhodování rodiny V otázce 4 jsme rovněž zjišťovali, zda přání umírajícího mělo vliv na rozhodování rodiny. Přání ovlivnilo rozhodování u šesti rodin (50,00 %), dalších šest rodin (50,00 %) bylo rozhodnuto se starat o nemocného doma tak jako tak.
49
Tabulka 6 Vnější vlivy na rozhodnutí rodiny pečovat doma
5.
JAKÉ VNĚJŠÍ VLIVY VÁS PODPOŘILY V ROZHODNUTÍ STARAT SE O BLÍZKÉHO AŽ DO KONCE JEHO ŽIVOTA DOMA?
1. Zkušenosti a reference mých známých s péčí o pacienty v LDN mě vedly k jednoznačnému rozhodnutí, že budu pečovat o manžela sama. 2. Možnost uspořádat si věci v práci časově tak, jak jsem potřebovala. Že mi moji nadřízení vyšli vstříc a díky tomu jsem mohla více pobývat doma u manžela. Také objevení služeb domácího hospice „Cesta domů“. 3. Seznámení se službami domácího hospice. Podpora praktické lékařky - od počátku se o průběh nemoci mé ženy velmi zajímala, navštívila ji doma, když bylo potřeba. 4. Doporučení a osobní zkušenost mé kolegyně se službami domácího hospice. 5. Kontakt a možnost probrat situaci s mojí známou, které rok před tím zemřela dcera. Kontakt s domácím hospicem. 6. Řekl bych, že vnější vlivy nebyly tak výrazné. Rozhodli jsme se v podstatě sami. 7. Znalost a kontakty syna na pracovníky domácího hospice „Cesta domů“. 8. Podpora přátel (zájem, rady, povzbuzení...). Četba knihy dr. Svatošové „Hospice a umění doprovázet“ asi 2 roky předtím. Od prvního kontaktu s Cestou domů také podpora jejích pracovníků. 9. Přesvědčení a odhodlání obou synů se o manžela postarat, to bylo rozhodující. Jednání a komunikace lékařů v nemocnici k tomu také přispěla. 10. Domácí hospic – měl jsem díky jeho pracovníkům pocit zázemí a pomoci. Nakonec se mi průběh nemoci nezdál tak náročný, jak jsem měl obavy předem. 11. Pomoc sester a všech ostatních pracovníků domácího hospice „Cesta domů“. 12. Myslím, že to bylo především naše rozhodnutí.
50
žádný vliv 2 16,67% vstřícnost zaměstnavatele 1 8,33%
Otázka č. 5 seznámení s Cestou domů 8 66,67%
negativní zkušenost se zdravotnickým zařízením 1 8,33%
Graf 9 Vnější vlivy na rozhodnutí rodiny pečovat doma V otázce 5 jsme zjišťovali vnější vlivy, které podpořily rodiny v rozhodnutí pečovat doma. Osm rodin (66,67 %) podpořilo rozhodujícím způsobem objevení služeb domácího hospice „Cesta domů“. U jednoho pečujícího (8,33 %) podpořila rozhodnutí navíc vstřícnost zaměstnavatele. U jedné rodiny nedostatečná péče ve zdravotnickém zařízení (8,33 %). Dvě rodiny (16,67 %) se rozhodly zcela nezávisle bez vnějších vlivů.
51
Tabulka 7 Obavy ze zvládání péče doma 6.
MĚL/A JSTE POCHYBNOSTI, ZDA ZVLÁDNETE NÁROČNOU PÉČI O UMÍRAJÍCÍHO BLÍZKÉHO ČLOVĚKA PO FYZICKÉ NEBO PSYCHICKÉ STRÁNCE?
1. Ano. Hlavně jsem měla obavy, zda to zvládnu psychicky. 2. Ne, toho jsem se neobávala. 3. Ano, velké. Než jsem se přesvědčil o tom, co všechno znamená pomoc domácího hospice, měl jsem obavy, že nevydržíme pečovat dlouho. Sám jsem měl jít tou dobou na operaci s kyčlí. Bál jsem se fyzické i psychické náročnosti péče. 4. Ano, měla jsem zpočátku velký strach, hlavně po psychické stránce, protože vzít maminku domů byl můj nápad a ležela na mě tíha velké zodpovědnosti. 5. Ne. O tom jsem vůbec nepřemýšlela. Jedinou mou obavu bylo, jak zvládnu zajistit, aby manžel netrpěl velkými bolestmi, které jsem viděla při nemoci u mého otce. 6. O fyzickou a psychickou stránku jsem se neobával, nicméně v době, kdy jsme s takovouto intenzivnější péčí o babičku začínali, tak jsem byl v období maturitní zkoušky a prvních let na vysoké škole. Trochu jsem se možného dopadu obával, nicméně věřil jsem, že vše zvládneme dobře. 7. Ne, bylo jasné, že bych péči sama vzhledem k mému věku sama těžko zvládala, ale syn mi slíbil podporu a pomoc. Ujišťoval mě, že s pomocí domácího hospice „Cesta domů“ to zvládneme, tak jsem se celkem bez obav spolehla, že to půjde. 8. Ano. Jsem velký „nervák“, ale nakonec jsem si řekla, že to s Boží pomocí nějak půjde. 9. To ano, měla jsem strach z nečekaných zvratů ve zdravotním stavu, které by mohly nastat, především ve chvílích, kdy jsem s ním byla sama. Synové mi později přiznali totéž. Také jsem měla strach o mladšího syna, který měl na svého otce velmi silnou vazbu, aby to psychicky unesl. 10. Ano. Ale určitou jistotu představovala možnost kdykoli zavolat (i v noci a během víkendu!) sestřičku z domácího hospice „Cesta domů“, případně i lékaře. Nebýt toho, byly by mé obavy mnohem intenzivnější. Fyzické stránky jsem se nebál, jsem zdráv. 11. Napřed mě vůbec nenapadlo, jak bude péče náročná. Později jsem se obávala, abych vždy dobře odhadla situaci a včas přivolala na pomoc sestřičku z domácího hospice. 12. Neměla. Věděla jsem, že to zvládneme.
52
Otázka č. 6
obavy ano 9 75,00%
žádné obavy 3 25,00%
Graf 10 Obavy ze zvládání péče V otázce 6 jsme zjišťovali, zda měli pečující obavy ze zvládání náročné péče o umírajícího doma. Žádné obavy z péče neměli tři pečující (25,00 %). Velké obavy z péče před zahájením udávalo devět pečujících (75,00 %).
53
Tabulka 8 Skloubení péče o umírajícího s každodenními povinnostmi 7. JAK SE VÁM DAŘILO SKLOUBIT PÉČI O NEMOCNÉHO S VAŠÍM ZAMĚSTNÁNÍM, S VAŠIMI KAŽDODENNÍMI POVINNOSTMI? JAKÉ ZMĚNY VE VAŠEM KAŽDODENNÍM ŽIVOTĚ TOTO ROZHODNUTÍ PŘINESLO?
1. Byla jsem v penzi, nebyl to problém. Vše se přizpůsobovalo potřebám manžela, ale ani jsem to nevnímala jako nějaké omezení. Byla jsem ráda za cokoli, co jsem mohla udělat. 2. Snížila jsem si úvazek v práci, omezili jsme návštěvy jen na nejbližší, děti si tou dobou nezvaly kamarády domů, manžel potřeboval klid. 3. Byl jsem v důchodu, tak to šlo. Plánovanou operaci kyčle jsem si odsunul na později. 4. Díky vstřícnosti zaměstnavatele to šlo. Odložila jsem v tu dobu své zájmy, všechen můj volný čas teď náležel mámě. Nebyl na nic dalšího ani čas, ani energie. Celou dovolenou jsem si postupně vybrala na péči o mámu. 5. Bez problému – jsem v důchodu. Necítila jsem výraznou změnu, vše jsem i dříve zařizovala v domácnosti sama. 6. Přineslo to především zevrubné plánování „harmonogramu“ na několik týdnů dopředu, kdo kdy s babičkou doma bude. Postupně se sice vzrůstala náročnost péče, ale zase jsme byli zkušenější, tak jsme si věděli rady. 7. Všechno se muselo změnit. Kromě péče o manžela a základního obstarání domácnosti jsem v tu dobu nedělala vůbec nic jiného. Nevídala jsem známé, nejezdila na chatu. Ale nebyla to dlouhá doba, kromě toho jsem v důchodu. 8. Pracuji doma, toto nebyl problém. Změny v domácnosti si to ale vyžádalo značné. Museli jsme skloubit péči o tatínka s péčí o naše tři děti. Nejstarší syn uvolnil svůj pokoj dědečkovi a spal s mladšími, úkoly si psal v obýváku… 9. V práci nadřízení mou situaci tolerovali, mohla jsem si brát práci často domů. Starší syn přerušil na půl roku studium, aby se mohl podílet na péči. 10. Tři dny jsem jako důchodce ještě býval v práci, ale bylo zde vždy dost ochotných rukou ku pomoci. V péči jsme se doma střídali. 11. Byla jsem již v důchodu, zvládala jsem péči i běžné obstarání domácnosti dobře. 12. Změny byly výrazné, i když probíhaly postupně, jak pomalu postupovala choroba mé maminky. Střídali jsme se v péči se synem, dalo se to zvládnout.
54
Otázka č. 7 pomoc ostatních osob 2 16,67%
bez problémů (důchodce, práce doma) 7 58,33%
omezili své pracovní vytížení 3 25,00%
Graf 11 Skloubení péče o umírajícího s každodenními povinnostmi
V otázce 7 jsme zjišťovali, jak se pečujícím dařilo skloubit péči o terminálně nemocného s jejich prací a každodenními povinnostmi, jaké změny si péče v rodině vyžádala. Pro sedm pečujících (58,33 %) to bylo bez problémů. Dva pečující (16,67 %) zvládali práci i s péčí díky pomoci dalších pečujících osob. Tři pečující (25,00 %) omezili své pracovní vytížení.
55
Tabulka 9 8.
Strach ze smrti
MĚL/A JSTE STRACH ZE SAMOTNÉHO OKAMŽIKU SMRTI, AŽ BUDE VÁŠ BLÍZKÝ UMÍRAT? CO VÁM POMOHLO VAŠE OBAVY PŘEKONAT, ROZPTÝLIT?
1. Neměla jsem strach ze smrti, ale z toho, až tu manžel nebude. Byl moje součást, byla jsem na něm velmi závislá. 2. Ne, já jsem strach neměla. Ale měla jsem obavy, jak to zvládnou děti. Nakonec byly ve chvíli manželovy smrti ve škole, byla jsem ráda, že jsme ho sami umyli, oblékli a upravili. Děti přišly, až bylo vše“ hotovo“ - jejich rozloučení s tátou pak proběhlo v klidu, řekla bych „slavnostně“. 3. Neměl, ale hlavně díky mé umírající manželce! To bylo její dílo – ona se své smrti nebála, a tak jsem se nebál taky. Možnost společného loučení v kruhu rodiny mi dodávala sílu, abych se nebál. 4. Ani ne ze smrti samotné, ale z toho, abych neselhala já. Abych mámě dokázala pomoct v každé chvíli tak, jak to potřebovala. Drželo mě, že mám kontakt na sestřičku z „Cesty domů“ a kdykoli ve dne v noci jí můžu zavolat. 5. Měla jsem obavu, abych v tu chvíli věděla, co mám dělat. Ale moc mi pomohlo, že jsem to vše předem „probrala“ se sestřičkou z domácího hospice. A také jistota, že v tu chvíli ji mohu zavolat a ona i v noci přijede a se vším mi pomůže, což se také stalo. 6.
Obavy jsem samozřejmě měl, na druhou stranu jsem věděl, že to jednou nastane a doufal jsem, že to zvládnu.
7. Neměla. Sestřička z „Cesty domů“ s námi o tom předem mluvila, připravila nás na to, bychom věděli co a jak. Již před lety zemřela u nás doma manželova maminka, neděsilo nás to. 8. Ano, strach jsem měla, nikdy před tím jsem neviděla mrtvého člověka. Modlila jsem se za to, aby byl okamžik tatínkovy smrti pokojný a abych to zvládla a mohla u toho být – a jsem moc vděčná, že jsme obojí dostali. Také pomoc DH Cesta domů. 9.
Strašný strach jsme měli doma všichni. Ne tak ze smrti samotné, ale spíš z toho, jak budou vypadat poslední chvíle umírání. Báli jsme se o tom i mluvit. Ale stav manžela se natolik zlepšil, že se nezdálo aktuální to řešit, zemřel pak náhle. V ten den mu bylo dobře, dal si chlebíček a pivo, telefonoval s kamarádem a těšil se na fotbal v televizi.
10. Nebál jsem se. Psychicky jsem byl „rozsypaný“ na začátku, postupně jsem se zklidňoval. Pomáhalo mi obstarávání běžných věcí, zařizování. Asi týden před smrtí manželky s námi strávil podvečer náš přítel, evangelický duchovní, to nás vnitřně velmi zklidnilo.
56
11. Nebála jsem se samotné smrti. Předem jsem na to nemyslela. V ten večer jsem dle instrukcí naší sestřičky z domácího hospice podala léky a zavolala jsem dětem, aby přijely. Přítomnost celé rodiny a sestřičky z „Cesty domů“ mi v tu chvíli velmi pomohla. 12. Obavy z toho, až bude maminka umírat, jsem měla, ale zároveň jsem si byla celkem jistá, že to zvládnu.
Otázka 8
obava ze smrti ne 5 41,67%
obavy kvůli dětem 1 8,33%
obava ze smrti ano 6 50,00%
Graf 12 Obava z okamžiku smrti nemocného V otázce 8 jsme zjišťovali, zda měli pečující strach z okamžiku smrti a co jim případně pomohlo překonat ho. Pět pečujících (41,67 %) nemělo strach ze samotného okamžiku smrti svého blízkého. Strach z okamžiku smrti blízkého člověka mělo šest pečujících (50,00 %). Jedna pečující (8,33 %) měla strach z toho, jak to zvládnou děti.
57
Tabulka 10 Rozhodující podpora pro péči doma
9.
BEZ JAKÉ PODPORY, BEZ KOHO NEBO BEZ ČEHO SI NEDOVEDETE PÉČI O VAŠEHO TERMINÁLNĚ NEMOCNÉHO ČLENA RODINY PŘEDSTAVIT?
1. Bez mých dětí, bez jejich všemožné pomoci bych péči o manžela nezvládla. Bez podpory domácího hospice „Cesta domů“, bez návštěv jejich lékařky a sestřiček. 2. Nešlo by to bez pomoci zdravotníků domácího hospice, velmi manželovi pomohly i návštěvy jejich duchovního. Bez pomoci nejstaršího manželova syna, bez mé známé, která je lékařka a vše jsem s ní probírala. 3. Bez dcery a syna, kteří mě o péči přesvědčili. A nebylo by to možné bez podpory mé umírající manželky – dávala mi stále najevo důvěru, že věří, že to zvládnu. Bez podpory domácího hospice „Cesta domů“. 4. Kdybych neměla v zádech domácí hospic, jistotu, že kdykoli zavolám, sestřička případně i s paní doktorkou přijedou. Také možnost, že pokud se mámě udělá zle, mohu podat hned SOS medikaci, než dorazí lékař se sestřičkou, mě uklidňovala. 5. Bez kamarádky, které jsem se mohla průběžně se vším svěřovat a bez domácího hospice „Cesta domů“ si pečování neumím představit. 6. Bez pomoci mojí matky by péče o babičku nebyla možná. 7. Bez mých dvou synů, kteří sem střídavě chodili a se vším mi pomáhali. Možnost zapůjčení polohovací postele se mi zdála velmi důležitá. Bez pomoci domácího hospice bez sestřičky - bychom neuměli ošetřovat rozsáhlé dekubity. 8. Manžel a domácí hospic „Cesta domů“ mi byli největší oporou. Bez opory manžela by to celé nebylo uskutečnitelné. Ani bez pracovníků domácího hospice „Cesta domů“ – jich jsem se mohla na cokoli zeptat, přijeli, kdykoli bylo potřeba. 9. Bez pomoci mých synů bych péči nezvládla. Také bez nepřetržité dostupnosti „Cesty domů“, ta byla nesmírně důležitá! V jakoukoli denní či noční dobu jsme mohli kontaktovat sestřičku a ona přijede. I když na to nakonec nedošlo, vědomí, že je to možné, nám dodávalo klid. 10. Bez pomoci celé rodiny by to nešlo. Také bez domácího hospice „Cesta domů“ – mnohokrát k nám přijeli na návštěvu i v noci. Po úmrtí manželky mi velmi pomohla i možnost s nimi o tom všem mluvit. 11. Nešlo by to bez pomoci celé rodiny, bez služeb domácího hospice, sestřička i doktorka přijely vždy, když bylo potřeba a to v krátké době. Jistotu mi dodávala i možnost umístit manžela do Domova s hospicovou péčí „Pod Střechou“ ve chvíli, kdy by nám snad docházely síly. 12. Bez mého syna, který se se mnou střídal v péči, by se péče nedala zvládnout.
58
Otázka 9
nezbytná pomoc domácího hospice 1 8,33%
nebylo by to možné bez pomoci blízkých 2 17%
nezbytná pomoc domácího hospice i členů rodiny 9 75,00%
Graf 13 Nezbytná pomoc při péči V otázce 9 jsme zjišťovali, bez jaké pomoci by pro rodiny nebyla péče doma možná. Celkem devět pečujících (75,00 %) udává, že by nebyla možná jejich péče bez pomoci dalších členů rodiny a bez služeb domácího hospice „Cesta domů“. Výhradně domácí hospic uvádí jeden pečující (8,33 %). Možnost zvládnout situaci s dalšími členy rodiny byla nezbytná pro dva pečující (17,00 %).
59
Tabulka 11 Největší obava na počátku pečování 10. CO VÁS ODRAZOVALO OD PEČOVÁNÍ DOMA? CO BYLO NEJVĚTŠÍ STAROSTÍ, NEJVÍCE VYSILUJÍCÍM PROBLÉMEM V PRŮBĚHU PÉČE?
1. Snad má obava, zda ustojím péči fyzicky a psychicky. Také zodpovědnost – zda poznám, kdy už je třeba obrátit se na odbornější péči, než jsem schopna sama poskytnout. Snad má obava, zda ustojím péči fyzicky a psychicky. 2. Problémem byla složitá dostupnost lékařů (nemáme auto) a shánění zdravotnického materiálu pro tracheostomii. Velmi jsme postrádali instruktáž a nácvik na zacházení s tracheostomií z nemocnice. Všechny informace jsem si musela sama vyhledat na internetu. 3. Naše předchozí zkušenost s péčí doma, kdy jsme se starali pouze vlastními silami a nezvládli jsme to. 4. Podmínky sociálního systému, které jsou pro pečování velmi nedostatečné (finanční zajištění, nepřítomnost v zaměstnání...), pro pečující je to strašně obtížné. Nám se tyto vnější podmínky podařilo zajistit jen díky nadstandardní vstřícnosti zaměstnavatele a zapojením široké rodiny. 5. Strach, že nezvládnu doma zajistit, aby manžel netrpěl bolestmi. Zažila jsem veliké bolesti u svého otce, když byl nemocný, které bych nikomu nepřála. 6. Nebyl jsem si jist, zda dokážu správně a rychle reagovat v nenadálých situacích, zda dobře odhadnu, kdy volat odbornou pomoc. 7. Všechno. Zpočátku se mi zdálo, že to nemůžu zvládnout. Předem jsem neměla ani tušení o péči, ani žádné pomůcky, ani odvahu k tomu všemu. 8. Odrazoval mě strach, aby se nevyskytly nějaké neřešitelné problémy kolem péče. Největší moje starost byla, zda se všechno potřebné budu schopna naučit. 9. Strach z nečekaných situací. Též obava, že manžel zemře ve chvíli, kdy s ním budu sama. 10. Zpočátku se mi jevily téměř nepřekonatelné některé „odporné“ záležitosti (jako např. přebalování), které se ale záhy ukázaly jako „prkotiny“ snadno řešitelné. Péči mi na určitou dobu znemožnilo to, že mě po manipulaci s manželkou „chytly záda“, bylo to z fyzického přetížení, kterého jsem se původně vůbec neobával. 11. Nevěděla jsem předem, jak dlouho fyzicky péči vydržím. Velkou starostí bylo, zda rozpoznám, co manžel potřebuje, můj strach, abych něco nezanedbala. 12. Snad jen obava, zda budu umět adekvátně reagovat, abych poznala, kdy zavolat profesionální pomoc.
60
Otázka 10
z psychické zátěže 2 16,67%
ze selhání po předchozím nezdaru 1 8,33%
z rozhodování, kdy volat odbornou pomoc 7 58,33%
z fyzické zátěže 2 16,67%
Graf 14 Největší obava na počátku pečování
V otázce 10 jsme zjišťovali, co se jevilo pečujícím zpočátku jako největší starost. Rozhodování, odhad kdy volat odbornou pomoc cítilo jako největší starost sedm pečujících (58,33 %). Pro dva pečující (16,67 %) byla hlavní obavou fyzická zátěž, pro dva (16,67 %) psychická zátěž při pečování, pro jednu osobu (8,33 %) předchozí nezdařený pokus o pečování doma pouze vlastními silami.
61
Tabulka 12
Zkušenost pečujících se smrtí
11. MĚL/A JSTE JIŽ V MINULOSTI KONTAKT NEBO ZKUŠENOSTI SE SMRTÍ ČLOVĚKA VE VAŠEM BLÍZKÉM OKOLÍ? 1. Ano, měla. Moje maminka zemřela doma, posledních několik měsíců byla ležící, staraly jsme se o ni se sestrou, byly jsme u ní i ve chvíli, kdy umírala. 2. Ano. Před dvěma lety jsme se starali doma o nemocnou tchýni, která po 3 měsících u nás i zemřela. 3. Ne, starali jsme se o babičku, ale bohužel jsme to nezvládli, po 14 dnech jsme ji zcela vyčerpáni fyzicky i psychicky předali do zdravotnického zařízení, kde také zemřela. 4. Ano, byla jsem shodou okolností u toho, když u nás doma zemřel náhle můj dědeček. 5. Ano. Můj otec zemřel doma náhle na plicní embolii. Matka zemřela v LDN. 6. Ne, neměl. 7. Ano. Před lety zemřela u nás doma manželova maminka, ale bylo to náhle, v klidu ve spánku. 8. Ne. Nikdy před tím jsem přímý kontakt se smrtí nezažila. Dosud jsem neviděla mrtvého člověka. 9. Otec zemřel u nás doma náhle na embolii. Matka zemřela v LDN. 10. Ano. Pomáhal jsem matce s péčí o mého otce, která se o něj starala doma, když umíral. 11. Ne, neměla. Moji rodiče zemřeli oba v nemocnici. 12. Ne, neměla.
62
Otázka 11
zkušenost se smrtí ne 5 41,67%
zkušenost se smrtí ano 7 58,33%
Graf 15 Zkušenost pečujících se smrtí již dříve
V otázce 11 jsme zjišťovali zkušenost pečujících se smrtí člověka z blízkého okolí v minulosti. Sedm pečujících (58,33 %) již v minulosti zažilo doma smrt někdo blízkého. Z toho byla čtyři úmrtí náhlá a tři úmrtí po delší péči doma. Pět pečujících (41,67 %) se ve svém okolí nikdy bezprostředně nesetkalo se smrtí, neviděli mrtvého člověka.
63
Tabulka 13
Víra pečujících a její vliv na rozhodnutí pečovat doma
12. VĚŘÍTE V NĚCO NEBO NĚKOHO? HRÁLA TATO VAŠE VÍRA ROLI PŘI VAŠEM ROZHODOVÁNÍ?
1. Věřím v něco po smrti, věřím, že se zase nějak sejdeme. Ale roli to v mém rozhodování nehrálo. Bylo zcela jasné, že se budu starat o manžela doma. Vůbec jsem neuvažovala o ničem jiném. 2. Ne, nevěřím. Ne. 3. Věřím, že Něco nad námi je - neumím říct co, ale vím, že je to nutné respektovat. Ale asi to v mém rozhodnutí žádnou roli nehrálo. 4. Věřím v určitý řád světa. Ale to roli nehrálo. 5. Věřím v Boha. Věřím v sílu zemřelého, že je se mnou ve spojení, že mi pomáhá. Mé rozhodování to ale neovlivňovalo. 6. Jsem katolík, ale řekl bych, že má víra nejspíš žádnou roli v mém rozhodnutí nehrála. 7. Věřím v existenci Boží v křesťanském duchu. Ctila jsem vždy desatero. Asi to ale v mém rozhodnutí roli nehrálo. 8. Jsem křesťanka katolického vyznání. Má víra hrála významnou roli v mém rozhodnutí. Přestože jsem si nejdříve péči o tatínka neuměla doma vůbec představit, řekla jsem si, že s Boží pomocí to nějak půjde. A šlo to. Jsem přesvědčena, že v tom rozhodnutí jsme byli oba s manželem vedeni. 9. V něco věřím, nedokážu říct v co. Mé rozhodování to ale neovlivnilo. 10. Jsem evangelík. Celá má výchova v evangelickém křesťanském prostředí mi nedovolila uvažovat jinak, než že se o manželku budu starat doma, když je to fyzicky a technicky možné. 11. Věřím, že Bůh je s námi v časech dobrých i zlých. Bylo to pro mě důležité. Moje víra mi dodávala jistotu v čase, kdy jsem se starala o manžela. Často jsme si s dětmi o tom povídali i jsme se společně modlili. 12. Jsem katolička, ale to asi hrálo nevelkou roli v mém rozhodnutí.
64
Otázka 12
nevěřící 1 8,33% víra byla důležitá 2 16,67%
víra nehrála roli 9 75,00%
Graf 16 Víra pečujících a její vliv na rozhodnutí pečovat doma
V otázce 12 jsme se ptali pečujících na to, v co věří, a zda jejich víra ovlivnila jejich rozhodnutí pečovat o umírajícího doma. Devět pečujících (75,00 %) je přesvědčeno, že jejich víra nehrála roli v jejich rozhodování. Dva pečující (katolíci; 16,67 %) uvádějí, že jejich víra pro ně byla velmi důležitá, že důvěra v Boží pomoc sehrála roli při jejich rozhodování a dodávala jim jistotu po čase péče. Jeden pečující (8,33 %) nevěří v nic.
65
Tabulka 14 Vztahy mezi členy pečující rodiny, vztah rodiny k umírajícímu
13. JAKÉ BYLY VZTAHY VE VAŠÍ RODINĚ? 1. Vztahy máme s dětmi i vnoučaty hezké. Poznalo se to i v situaci, kdy byl manžel nemocný. Podpořily mě a zapojily se do péče, stály při mně, ke konci pomáhaly i fyzickou pomocí. 2. Naše vztahy byly sice někdy složité, ale přesto krásné. 3. Moc krásné vztahy jsem měl s dětmi a mám dodnes. Dcera u mě v době nemoci manželky pobývala téměř nepřetržitě, syn docházel na noci, i švagrová. Odesílali mě často spát do vedlejšího pokoje, abych si odpočinul a sami bděli u mé ženy. 4. Společné pečování o mámu přispělo k urovnání vztahů mezi mnou a sestrou, které trvá dodnes. Napomohlo to tehdy i usmíření mámy a mojí sestry po letech, kdy spolu vůbec nepromluvily. 5. Syn se moc o situaci nezajímal. S manželem jsme vše prožívali vždycky spolu, mluvili jsme spolu otevřeně i o tom, jak je nemocný. 6. Měl jsem (a mám) moc hezké vzpomínky na babičku, věnovala mi v dětství hodně péče, pomáhala hodně mé matce, když mi zemřel otec. I s mojí matkou máme velmi pěkný vztah. 7. Dobré, hezké. Pocítila jsem to hlavně v ten poslední čas, každý z rodiny dělal, co mohl. Viděla jsem, že na to všechno nejsem sama. Krásný byl poslední společný večer, kdy jsme se sešli se syny i vnoučaty v pokoji u manžela, vzpomínali jsme na příhody, co jsme s ním zažili, syn četl jeho vtipné básničky, docela jsme se i zasmáli. Den nato manžel v klidu zemřel. 8. Vztahy nebyly vždy jednoduché, tatínek byl dost uzavřený, já jsem moc stála o bližší a otevřenější komunikaci s ním. Pobýváním a péčí u nás doma se tatínek také přesvědčil, jaký je můj manžel, a konečně ho po všech těch letech „přijal“. 9. Manžel byl v té době velmi uzavřený, o nemoci se nebavil se mnou ani s nikým jiným. Náš vztah byl hezký, ale i komplikovaný. S oběma syny mám hezký vztah, hlavně nyní po úmrtí manžela jsme si ještě bližší. 10. Společné chvíle jsme prožívali s manželkou jako před tím – v souladu a harmonii i s vědomím blížícího se konce. Napětí v rodině nemáme, o majetky se nehádáme, vztahy máme s dětmi a jejich rodinami pěkné. 11. Velmi krásné v celé rodině. S manželem jsme i při jeho nemoci vzpomínali na dobu, kdy jsme byli mladí, co všechno jsme spolu zažili. 12. Vztahy jsme vždy měli a máme v rodině dobré, harmonické.
66
komplikovaný, ale krásný vztah s umírajícím 3 25,00%
Otázka 13 krásný vztah s umírajícím i v celé rodině 9 75,00%
Graf 17 Vztahy v rodině, vztah k umírajícímu
V otázce 13 jsme se ptali na vztahy v rodině. Krásné dobré vztahy mezi členy rodiny i s umírajícím udává devět pečujících (75,00 %). Někdy komplikovaný ale krásný označili svůj vztah k nemocnému tři pečující (25,00 %).
67
Tabulka 15
Vnitřní motivace pečujících
14. JAKÁ BYLA VAŠE VNITŘNÍ MOTIVACE, VAŠE POHNUTKY K TOMU, ŽE JSTE SE ROZHODL/A PEČOVAT O SVÉHO UMÍRAJÍCÍHO ČLENA RODINY DOMA?
1. No já svého muže milovala! Tak proto! K tomu nemůžu nic jiného říct. Když já jsem byla po úraze, také se staral o všechno, co bylo potřeba – o mě, o děti. 2. Nemohla jsem jinak, byla to zcela přirozená volba. Byla jsem také přesvědčená, že situaci při péči doma lépe všichni zvládneme - já, manžel i děti. Děti se přirozeným způsobem postupně sžívaly se situací – nebyl to pro ně pak takový šok. 3. Největší motivací byla důvěra mé manželky ve mě, v to, že to zvládnu. Chtěl jsem jí dát najevo svou lásku a vděčnost, byla to alespoň malá oplátka za to, jaká ona byla ke mně celý život. 4. Brala jsem to jako přirozené vyjádření svého vztahu k mamince. To můžete udělat jen pro toho, koho máte velmi rádi! Je to velmi osobní věc, po psychické stránce velmi náročná. 5. Prostě jsem měla manžela ráda! Chtěla jsem ještě využít každou společnou chvilku. 6. S babičkou jsem jako dítě strávil hodně času, moc se mi věnovala, přišlo mi správné jí její péči „oplatit“ alespoň takhle. 7. Byla to pro mě prostě samozřejmost. 8. Vztah k tatínkovi, touha být mu na blízku. Jakkoli mi na začátku připadala péče u nás nerealizovatelná, posléze jsem se nesmírně těšila, až se o tatínka budu starat sama. 9. Měla jsem pocit, že je dobré, abych to udělala. Chodili jsme spolu s manželem od mých 15 let, uzavírala se tím nejdelší kapitola mého života. 10. Manželka prostě byla můj partner, se kterým jsem léta žil - je samozřejmost, že jsem se o ni staral až do konce. Staral bych se, ať by se stalo cokoliv. 11. Láska k manželovi, naše blízkost, společně prožitý život – bylo by to za měsíc padesát let. 12. Chtěla jsem mamince vrátit alespoň trochu té péče, kterou ona věnovala nám, když jsme ji potřebovali. Sama nám obětavě pomáhala, dokud jí síly stačily.
68
Otázka 14
je to prostě dobré 1 8,33%
láska, blízkost a vděčnost 11 91,67%
Graf 18 Vnitřní motivace pečujících
V otázce 14 jsme zjišťovali, jaká byla vnitřní motivace pečujících. Lásku, blízkost, vděčnost za společná léta a za to, jaký k nim umírající byl, uvedlo jedenáct pečujících (91,67 %). Pocit, že to je prostě dobré udělat, uvedla jedna pečující (8,33 %).
69
Tabulka 16
Rozhodnutí pečujících po zkušenostech opět pro péči doma
15. ROZHODL/A BYSTE SE DNES, PO SVÝCH ZKUŠENOSTECH, STEJNĚ? 1. Ano. Nic bych neměnila. Možná bych teď po zkušenostech byla spíše nakloněna tomu, sdělit manželovi více o jeho nemoci, netajit to před ním. 2. Ano. Stejně. 3. Ano. Ale vzal bych manželku domů daleko dřív. 4. Ano, pro maminku bych se rozhodla naprosto stejně. Ale pro každého bych to asi tak neudělala. 5. Zase tak, stejně. 6. Ano, myslím, že stejně. 7. Ano, stejně. Vím, že to tak bylo správně. Možná jsme manžela mohli vzít domů dřív. 8. Stejně. Neumím si nakonec představit, že bychom tatínka nechali v LDN. Přestože jsme si ho domů brali s tím, že nám řekli, že do týdne zemře. Nakonec u nás strávil ještě 3 měsíce. 9. Nevím. Vůbec si nejsem jistá, že by to on udělal pro mě. 10. Stejně. 11. Určitě stejně. Stejně bych pečovala o kohokoliv z rodiny. 12. Rozhodla bych se ráda stejně, ale samozřejmě by záleželo na všech okolnostech v době rozhodování.
70
Otázka 15 neví 1 8,33%
opět by pečoval 11 91,67%
Graf 19 Rozhodnutí po zkušenostech opět pečovat
V otázce 15 jsme se ptali, zda by se po svých nynějších zkušenostech pečující rozhodli opět pro péči doma. Ano odpovědělo jedenáct pečujících (91,67 %). Jeden pečující (8,33 %) odpověděl, že neví, zda by se znovu takto rozhodl.
71
Tabulka 17 Hodnocení uvedené životní etapy 16. JAK HODNOTÍTE TUTO SVOU ŽIVOTNÍ ETAPU? CO VÁM PŘINESLA? 1. Byla to etapa smutná, ale nejen smutná! Často bylo mnohem více světlých a dobrých momentů. Také mi ten čas dodal jistotu, že jsem schopna něco zvládnout. 2. Byla náročná - hlavně se vše odrazilo na mém zdraví - „odstonala“ jsem to. Ale byl to také zdroj jistoty a určité svobody, který jsem tím pádem v sobě našla. Uvědomila jsem si, že nemá cenu leccos odkládat, že co chci, mám uskutečnit co nejdříve. 3. Velmi mě ten čas ovlivnil. Jsem rád, že jsem našel odvahu do toho jít, že jsem obstál až do poslední chvíle. Člověk je v tu dobu v takové euforii, aby to vůbec zvládl. Tou dobou nevnímáte únavu, to přijde až potom. Vše běželo rychle jako ve filmu. A vše bylo naprosto mimořádné – od kontaktu s domácím hospicem „Cesta domů“ až po moment rozloučení s manželkou, to byla vlastně úžasná chvíle. Shodou okolností se u nás na ten večer zastavil náš známý – kněz. Měl jsem pocit, že lépe jsme tuto chvíli nemohli prožít. 4. Péče o maminku změnila naši celou širokou rodinu k dobrému. Doteď trvají dobré vztahy, uvědomili jsme si všichni cenu rodiny. Je to pro mne intenzivní a velmi cenná zkušenost. Kdo tím projde, dívá se pak na život úplně jinak. Velmi to obohatilo nás i naše děti do dalšího života. 5. V době manželovy nemoci jme se semkli jeden k druhému. Jsem vděčná, že i tento čas jsme trávili spolu. To si uvědomíte a oceníte to až potom. 6. Byla to obtížná etapa. Jednalo se o téměř tři roky stupňující se intenzivní péče. Byl to nápor hlavně na psychiku, ale zároveň obrovská zkušenost, za kterou jsem rád. Většina mých vrstevníků na VŠ ničím takovým neprošla, je to úplně jiný svět. 7. Spojilo to celou rodinu. A poznala jsem, že především mladší syn stojí v potřebné chvíli při mě. 8. Tato etapa byla pro mě velice důležitá. Byla současně těžká i krásná, zažila jsem v ten čas mnoho dobrého. Vnímala jsem podporu okolí, viděla jsem i kladné dopady naší situace – např. má kamarádka se usmířila v tu dobu se svým otcem. Na základě své zkušenosti teď mohu povzbuzovat známé, kteří se ocitnou v podobné situaci, ať se nebojí a tento krok (pečovat doma) udělají. 9. Byl to čas velkých změn, starostí, finančních i jiných. Vše se vám obrátí vzhůru nohama, je to kruté. Ale vedle toho jsem zažila poznání, co ve mně je, co je v dětech. Synové se dobře dokázali vypořádat mezi sebou o majetku, o bydlení, přineslo to pro rodinu mnoho dobrého. Vedlo mě to k poznání, že mám hrozně fajn děti, že se na ty moje kluky můžu spolehnout. Vytvořila se mezi námi komunikace a blízkost, která před tím nebyla.
72
10. Bylo to pro mne období smutné, nezapomenutelné, ale i poučné pro můj vlastní konec života. Rodina se výrazně semkla kolem pomoci, což bylo velmi hezké. I nyní si s dětmi a jejich rodinami více voláme, více se vídáme. 11. Naši rodinu tato životní etapa ještě více spojila – častěji se navštěvujeme, jsme více spolu. Bylo to těžké období, ale zároveň to bylo poznání života z té druhé stránky. Pevně věřím, že se zase všichni spolu sejdeme. 12. I když tato etapa patřila k nejnáročnějším v mém životě, jsem ráda, že jsem tím prošla.
Otázka 16
vliv na stmelení rodiny 6 50,00%
etapa náročná, ale i krásná 6 50,00%
Graf 20 Hodnocení uvedené životní etapy domácí péče
V otázce 16 jsme se ptali, jak pečující hodnotí tuto svou životní etapu. Tato etapa byla pro šest pečujících (50,00 %) obdobím náročným, ale i krásným, šest pečujících (50,00 %) udávalo, že tento čas velmi stmelil celou rodinu.
73
7 DISKUSE Tématem této bakalářské práce je problematika péče o terminálního pacienta v jeho domácím prostředí. V praktické části jsme se snažili zjistit, co ovlivnilo rodiny při jejich rozhodování, že se odhodlaly pečovat o umírajícího doma. Jaké faktory rodinu podpořily v tomto rozhodnutí, jaké ji naopak odrazovaly nebo jsou velkým problémem, který péči komplikuje. Zaměřili jsme se také na odhalení vnitřní motivace pečujících pro péči o umírajícího doma a na zjištění, co tato životní etapa pro pečující představovala, co jim tento společný čas s jejich blízkými přinesl. Toto zjištění jsme prováděli pomocí kvalitativního průzkumu metodou polostandardizovaných individuálních rozhovorů s respondenty, kteří se starali o svého blízkého v terminálním období jeho života doma a využili v tento čas služeb domácího hospice „Cesta domů“. K cíli č. 1 jsme se v prvních pěti otázkách zaměřili na zmapování vnějších vlivů, které rodinu podpoří v rozhodnutí pečovat o terminálně nemocného doma. Kalvach uvádí, že pro to, aby rodina převzala péči o svého umírajícího, musí nejenom chtít, ale umět a moci. Vyjmenovává, co vše v tuto chvíli rodina potřebuje - podmínky, kontakty, nabídky pomoci a podpory apod. (Kalvach, 2010). Zjišťovali jsme v této souvislosti informovanost rodin o využitelných službách, počet pečujících o terminálně nemocného, jednání zdravotníků v nemocnici a přání samotného umírajícího být doma. Lidé mají poměrně málo informací o službách, jak vyplývá z našeho průzkumu i z našich zkušeností v praxi. Zjistili jsme, že rodiny většinou vědí, že by je měl v případě potřeby navštívit obvodní lékař i doma, ale děje se to poměrně vzácně. Jen někdy se v rodinách setkáváme s tím, co uvádí Sláma, že je praktický lékař sám iniciativní, nabízí sám pomůcky (pleny, podložky…), služby (home care, pečovatelská služba...), možnost příspěvku na péči a koordinuje péči odborných lékařů (Sláma 2008). Počet pečujících, kteří se na péči podílejí, je dalším velmi významným faktorem v tom, jak se člověk rozhodne. V našem dotazování pouze jedna osoba pečovala sama, s ostatními se o péči dělili další rodinní příslušníci. Vidíme i v naší praxi, jakým přínosem je rozložení takového úkolu, kteým je péče o umírajícího mezi vícero členů rodiny, a jak důležitá je jejich vzájemná podpora. I přání umírajícího zemřít doma hraje významnou roli při rozhodování jeho blízkých. Z našeho průzkumu vyšlo najevo, že přání zemřít doma měli všichni terminální pacienti, ať už ho vyslovili nahlas, nebo ne. Obdobně uvádějí Callananová a Kelleyová, že velká většina lidí, kdyby si mohla vybrat, by si přála zemřít doma (Callananová, Kelleyová,
74
2005). To odpovídá i výsledkům výzkumu, uvedeným v časopisu Florance (Dubcová, 2011). Také negativní zkušenosti se zacházením a komunikací v nemocnici podporují rozhodnutí nemocného dostat se co nejdříve domů. Z toho, s čím se setkáváme v rodinách, však ale poměrně jasně vyplývá, že rozhodujícím faktorem pro převzetí umírajícího do vlastní péče je vedle jeho přání a negativních zážitků z nemocnice především odhodlání rodiny k tomuto kroku, její vůle - to, že rodina prostě chce. Vnější faktory nehrají, zdá se, zásadní roli. Rodinu neodradí, že nemívá zpočátku potřebné informace a kontakty (viz otázka 1), ani to, že příliš neví, co péče obnáší a nemá v tomto směru žádné zkušenosti ani dovednosti. Odhodlání je dle našich dlouholetých zkušeností evidentně rozhodující hybnou silou, která pak vede členy rodiny ke zjišťování informací, vyhledávání možností pomoci a snaze naučit se vše potřebné, a to nejednou již „za pochodu“, kdy převzetí umírajícího domů již proběhlo. Zásadní pomocí je pak, jak vyplývá z našeho průzkumu, získání informace o službách domácího hospice. K cíli č. 2 jsme v dalších pěti otázkách (6.-10.) zjišťovali, co péči komplikovalo a co mohlo být překážkou pro rodinu starat se o umírajícího doma. Obavy ze zvládnutí náročné péče (otázka č. 6) před jejím zahájením vyslovily tři čtvrtiny dotázaných. Někteří cítili jako nejtěžší tíhu posuzování, kdy mají zavolat odbornou pomoc, obávali se svého selhání. Tyto okolnosti uvádí ve své knize i Student (Student, Mühlum, Student, 2006). V naší praxi se opakovaně přesvědčujeme, že nejdůležitější roli pro rozptýlení a překonání obav hraje komunikace s rodinou, jak uvádí i Sláma v pokynech pro péči o umírajícího (Sláma, Kabelka, Vorlíček, 2007). Pečujícím vše opakovaně vysvětlujeme, ujišťujeme je, že mohou kdykoli zavolat a poradit se s námi po telefonu nebo, je-li třeba, přijedeme na návštěvu, podporujeme v nich i pocit jejich kompetentnosti. Máme zkušenost, že tím, jak rodiny nabývají zručnosti a jistoty v péči, jejich obavy a pochybnosti ustupují do pozadí. Komunikace a možnost kontaktu s nějakým „průvodcem“, nejčastěji se zdravotníky, je také velmi důležitá při překonávání obav ze smrti samotné a ze zvládnutí situací s ní souvisejících. To vyplývá i z našeho průzkumu (otázka č. 8). Vidíme při naší práci často, jak pečující, pro které se zvládnutí okamžiku smrti jejich blízkého zdálo zpočátku nepředstavitelné, se po určité době pečování vnitřně zklidní. Po rozhovoru, kdy s nimi probíráme to, jak mohou probíhat poslední chvíle umírání, a po ujištění, že v tu chvíli přijedeme a těmito okamžiky je provedeme, nabývají většinou důvěry i sami v sebe, že to zvládnou. Tyto poznatky
75
potvrzuje ve své knize i Student (Student, Mühlum, Student, 2006) i Callananová ve své knize „Poslední dary“ (Callananová, Kelleyová, 2005). Z našeho průzkumu vyplývá, a i naše praxe to potvrzuje, že nelze celodenní péči dost dobře skloubit s plným pracovním zařazením. Nikdo z pečujících nemůže být uvolněn na delší čas ze svého zaměstnání kvůli péči o umírajícího člena rodiny. Péče se dala uskutečnit buď díky tomu, že byli pečující v důchodu, nebo si snížili úvazek, případně nadstandardní vstřícností a pochopením ze strany zaměstnavatele a pomoci dalších pečujících. V tomto směru by bylo třeba v našem sociálním a zdravotním systému dosáhnout mnohých změn, aby rodina získala mnohem větší a všestrannější podporu pro pečování doma, které je i z finančního hlediska pro stát mnohem výhodnější (otázka č. 10). Osamocení pečujícího může představovat vážnou překážku pro zvládnutí péče o terminálního pacienta. Důležitost pomoci dalších osob, zdravotníků a členů rodiny či přátel je zřejmá z našeho průzkumu (viz otázka č. 8). Uvádí ji i Sláma ve své knížce „Pečovat doma“ (Sláma, 2008). K cíli č. 3 jsme se v dalších pěti otázkách (11.-15.) ptali po vnitřních hodnotách a pohnutkách, které vedly respondenty k péči o jejich umírající blízké doma. Více jak polovina pečujících zažila sice již dříve úmrtí někoho blízkého doma, pouze 3 respondenti však po dlouhodobější péči, a méně jak polovina nikdy neviděla mrtvého člověka. V tomto se náš průzkum shoduje s tím, co uvádí Callananová, že dnes mnoho rodin ztratilo blízký kontakt s umíráním (Callananová, Kelleyová, 2005). Různé pojetí nějaké „víry“ udali v průzkumu všichni respondenti s výjimkou jednoho. Zdá se, že tato různě formulovaná víra hraje tedy důležitou roli v přístupu k péči o blízkého člověka, avšak 9 z 11 pečujících vědomě nepřipouští, že by jejich víra nějak ovlivnila jejich jednání. Pouze dva praktikující věřící cítili naopak svou víru jako zdroj síly a opory při rozhodování a péči o umírajícího. V naší praxi se nám nejeví ani tolik rozhodující to, zda se někdo deklaruje jako věřící, ale mnohem více jeho celkové nastavení, jeho kladný postoj k životu, postoj víry v to dobré, postoj důvěry vůči světu i lidem kolem sebe. Dobré vztahy v rodině vedou zcela přesvědčivě ke zvýšení pravděpodobnosti, že se rodina bude starat o svého umírajícího doma. Členové rodiny se vzájemně podporují, jsou ochotni spojit všechny své síly a nejednou, jak vyplývá z průzkumu (z odpovědí na 13 otázku) se některé jejich problémové vztahy společnou péčí narovnají
76
a uzdraví. Co se týče vztahu k terminálně nemocnému, průzkum ukazuje, že kromě jednoho pečujícího je pro většinu hlavní motivací pro péči o jejich umírajícího láska, blízkost a vděčnost za prožitá léta s ním. Tomuto našemu zjištění odpovídá i to, co uvádí Sláma ve své knížce „Umřít doma“, že potřeba nemocného vnímat lásku svého blízkého, opravdový vztah toho, který ho doprovází, je jedním ze základních pilířů péče o terminálně nemocné (Sláma, 2008). O dobrých zkušenostech respondentů a kladném vnímání období péče vypovídá to, že všichni vyjma jednoho uvedli, že by se rozhodli k péči opět (otázka č. 15), pouze jeden pečující si tím nebyl jist. Všichni respondenti uvedli, že toto období v sobě pociťovali nejen jako těžké a smutné, ale i v nějakém slova smyslu jako pozitivně strávený čas, čas obohacující a stmelující celou rodinu (otázka č. 16). V tomto se náš průzkum shoduje s Callananovou a Kelleyovou, které v knize „Poslední dary“ uvádí, že rodiny dokáží často z pokojného vědomí blízkosti smrti blízkého čerpat poučení a sílu (Callananová, Kelleyová, 2005). V tom se shodujeme i s Byockem a jeho slovy v knize „Dobré umírání“, že některé rodiny si nikdy dříve nebyly bližší, než právě v období umírání blízkého (Byock, 2005). V praxi od našich pacientů i jejich blízkých slyšíme opakovaně, že vnímají a prožívají tento čas mnohem intenzivněji, než tomu bylo dříve, nyní je potěší každá milá drobnost, kterou v minulosti ani nezaregistrovali. To, co prožívají, mění jejich úhel pohledu na hodnoty. Jedna mladá žena pečující o svého manžela, který byl naším pacientem, toto vše vyjádřila výstižně slovy: „Prožíváme nyní spolu velmi intenzivní a pozoruhodný čas. Jsme totiž plni nových poznání.“ To potvrzují i slova Dr. KüblerRossové, která uvádí Svatošová ve své knížce „Hospice a umění doprovázet“, že právě od našich umírajících pacientů se učíme poznávat pravé hodnoty života(Svatošová, 2003).
77
8 DOPORUČENÍ PRO PRAXI Na základě našeho průzkumu doporučujeme:
•
vypracovat aktuální informační leták s přehledem služeb, které mohou rodiny využít při péči doma (seznam agentur domácí péče a Home Care, odlehčovacích služeb, pečovatelské služby, asistenční služby, poradny, půjčovny pomůcek)
•
uspořádat seminář pro praktické lékaře o službách domácího hospice
•
uspořádat seminář pro sociální pracovnice z nemocnic a zdravotníky z onkologických oddělení o službách domácího hospice
•
umístit informační letáky o nabízených službách při péči doma a letáky o službách domácího hospice (konkrétně v Praze již existující letáky Domácího hospice „Cesta domů“) po domluvě do čekáren praktických lékařů a nabídnout tyto materiály sociálním pracovnicím v nemocnicích
•
aktivní účast pracovníků domácích hospiců na seminářích a konferencích s cílem přiblížit služby domácího hospice a přínos a hodnotu terminálního období člověka
•
publikovat v odborných časopisech a tiskovinách konkrétní pozitivní zkušenosti jak zdravotníků, tak i jednotlivých rodin, které pečovaly o terminálního pacienta doma
•
iniciovat změnu v legislativě, která by umožňovala pečujícím uvolnění z práce na dobu potřebnou pro péči o terminálního pacienta v domácím prostředí
78
ZÁVĚR V naší práci jsme se zabývali tématem, jak může vypadat závěr života člověka v domácím prostředí. V teoretické části jsme se snažili přiblížit, co znamenají pojmy terminální pacient, hospicová a paliativní péče. Popsali jsme potřeby terminálně nemocných i to, co prožívají umírající a jejich rodina v tento čas. Zmapovali jsme možnosti péče o terminálně nemocné a služby nabízející se při péči doma. Popsali jsme komplexní služby domácího hospice. Stanovili jsme si cíl zjistit, co v tomto období může mít rozhodující vliv na umožnění prožívání tohoto času doma. Tento cíl, jak je z předchozí diskuse zřejmé, jsme splnili. Z našeho průzkumu vychází, že ač předem rodiny nevědí o péči mnoho, neznají často, co obnáší péče o umírajícího, přesto se někdy téměř s „holýma rukama“ rozhodují pro to, být se svými nejbližšími až do konce jejich života. Hluboce se skláním před rodinami, jimiž jsem při své práci jako sestra domácího hospice „Cesta domů“ prošla. Tyto rodiny nasazují všechny své síly, zacházejí ve své vynalézavosti a nasazení téměř až za hranice svých sil a za hranice toho, co by vnější pozorovatel považoval za možné. Vzpomínám na rodiny, kde byl hlavním pečujícím manžel bez jedné paže, nevidomá manželka, manželka po obrně pohybující se sama velmi namáhavě o dvou francouzských berlích, těhotná žena pečující o manžela očekávající záhy narození jejich čtvrtého dítěte… Pod zorným úhlem našich cílů – zjistit, co péči doma podpoří a co ji spíše znemožňuje a komplikuje – musíme konstatovat, že rodiny nemají, alespoň zpočátku, dostatečnou podporu ze strany úřadů, zaměstnavatelů, v otázce finančního zajištění při péči, nemívají všechny náležité informace ani mnoho znalostí a dovedností, jak pečovat. Zásadní skutečností pro rozhodnutí starat se o svého terminálně nemocného doma, kterou nejčastěji pečující uvádějí, je kontakt na služby domácího hospice a vzájemná podpora členů rodiny při pečování. Z našeho průzkumu i z naší desetileté praxe v rodinách umírajících ale vyplývá, že ten nejsilnější motiv při rozhodování leží uvnitř každého člověka. Totiž to, že se chce postarat o svého blízkého veden těmi nejhlubšími a nejkrásnějšími pohnutkami, tedy láskou a zodpovědností vůči milovanému, který odchází z tohoto světa. A pak hledá způsob, jak to uskutečnit.
79
„Jako se s láskou věnujeme početí, s úctou žasneme nad genialitou přírody při zrodu, dojímáme se nad roztomilostí našich miminek, tleskáme a oslavujeme životní úspěchy, měli bychom umět patřičně uctivě přijmout a snažit se pochopit i smrt jako přirozené završení hledání smyslu života…“ napsal Josef Wünsch, jeden z pacientů Domácího hospice „Cesta domů“ několik let před tím, než zemřel. „Nevíme, jak vypadá smrt blízkých, a tím pádem se neumíme připravit ani na smrt vlastní. Na smrt jako na měřítko opravdovosti vlastního bytí.“ V těchto slovech zní velká pokora, která nemá smysl života v kapse, ale stále ho hledá. Není to totiž nic samozřejmého, nic daného, ale člověk sám se rozhoduje, jestli vůbec něco takového jako opravdovost života uzná, jestli pro něj má nějakou hodnotu, jestli mu na té opravdovosti záleží.
80
SEZNAM LITERATURY A POUŽITÝCH ZDROJŮ BALCAR, K. 2005. Smysl v životě a ve smrti. In Sborník přednášek o konci, smyslu a křehkosti života „Nebojíme se zbytečné?“ aneb „Otevřete okno, uvidíte hvězdy“konaných 2005 v Praze. Praha: Cesta domů, 2005. ISBN 80-239-5499-7, s. 35. BÁRTLOVÁ, S., HNILICOVÁ, H. 2000. Vybrané metody a techniky výzkumu zjišťování spokojenosti pacientů. 1. vydání. Brno: Institut pro další vzdělávání pracovníků ve zdravotnictví v Brně, 2000. s. 118. BÁRTLOVÁ, S., SADÍLEK, P., TÓTHOVÁ, V. 2005. Výzkum v ošetřovatelství. 1. Vydání. Brno: Národní centrum ošetřovatelství a nelékařských zdravotnických oborů, 2005. s. 146. BITÓ, L. 2006. Kniha o dobrej smrti. Bratislava: Kalligram, 2006. 272 s. ISBN 80-7149839-4. BYOCK, I. 1997. Dobré umírání. Praha: Cesta domů, Vyšehrad, 2005. 328 s. ISBN 80-7021797-9. CALLANOVÁ, M., KELLEYOVÁ P. 1992. Poslední dary. Praha: Cesta domů, Vyšehrad, 2005. 224 s. ISBN 80-7021-819-3. DUBCOVÁ, I., RABOVSKÁ, R. Strach ze smrti, umírání a umění doprovázet z pohledu všeobecné sestry a laické veřejnosti. In Florence, ISSN 1801-464X, roč. VII, č.4, s. 24-30. GRAYOVÁ, C. 1997. Ako opatrovať chorých. Bratislava: Vydavatelstvo Príroda, s.r.o., 2009, 192 s. ISBN 9788-80-07-01671-2. HAŠKOVCOVÁ, H. 2005. Pravda na nemocničním lůžku. In Sborník přednášek o konci, smyslu a křehkosti života „Nebojíme se zbytečné?“ aneb „Otevřete okno, uvidíte hvězdy“ konaných 2005 v Praze. Praha: Cesta domů, 2005. ISBN 80-239-5499-7, s. 41. HVÍŽĎALOVÁ, E. 2005. Komunikace lékaře s těžce nemocným pacientem. In Sborník přednášek o konci, smyslu a křehkosti života „Nebojíme se zbytečné?“ aneb „Otevřete okno, uvidíte hvězdy“ konaných 2005 v Praze. Praha: Cesta domů, 2005. ISBN 80-2395499-7, s. 11. KALVACH, Z. 2010. Manuál paliativní péče o umírající pacienty. Praha: Cesta domů, 2010. 136 s. ISBN 978-80-904516-4-3. 81
KÜBLER-ROSSOVÁ, E. 1969. O smrti a umírání. Turnov: Arica, 1992, 252 s. ISBN 80900134-6-5. PARKES, C.M., RELFOVÁ, M., COULDRICKOVÁ, A. 1996. Poradenství pro smrtelně nemocné a pozůstalé. Brno: Vydala Společnost pro odbornou literaturu, 2007. 184 s. ISBN 978-80-87029-23-7. PAVLÍKOVÁ, J. 2010. Ošetřovatelská péče o pacienta v terminálním stavu. Dostupné na: http://www.florence.cz/akcent-vzp/archiv/osetrovatelska-pece-o-pacienta-v-terminalnimstavu [online 2012 – 24 – 4] SCOTT PECK, G., 1997. Odmítnutí duše. Praha: nakladatelství Pragma, 2001. s 240. ISBN 80-7205-757-X. SIEBEROVÁ, J., 2012, Jak pokračovat dál v hospicové péči, když žádný systém paliativní péče v ČR neexistuje?. In Florence, vydavatelství Ambit Media, a.s. článek z 9.4.2012. ISSN 1601-464X SLÁMA, O., DRBAL, J., PLÁTOVÁ L. 2008. Umřít doma. Brno: vydal Moravskoslezský kruh, o.s., 2008. 80 s. ISBN 978-80-254-2788-0. SLÁMA, O., KABELKA, L., VORLÍČEK, J. Paliativní medicína pro praxi. Galén, 2007. 362 s. ISBN 978-80-7262-505-5. SLÁMA, O., ŠPINKA, Š. 2004. Koncepce paliativní péče. Praha: Hospicové občanské sdružení Cesta domů, 2004. 43 s. ISBN 80-239-4330-8. STUDENT, J.-CH., MÜHLUM, A., STUDENT, U. 2004. Sociální péče v hospici a paliativní péče . Jinočany: H+H Vyšehradská, s. r. o., 2006. 164 s. ISBN80-7319-059-1. SVATOŠOVÁ, M. 2003. Hospice a umění doprovázet. Praha: Ecce homo, 2003. 150 s. ISBN 80-902049-4-5. ŠPATENKOVÁ, N. 2008. Poradenství pro pozůstalé. Praha: Grada Publishing, a.s., 144 s. ISBN 978-80-247-1740-1 ŠPINKOVÁ, M. 2010. Předmluva sborníku. In Sborník z cyklu přednášek „Smrt a umírání v náboženských tradicích současnosti“ konaných 2009/2010 v Městské knihovně v Praze. Praha: Vydalo Hospicové občanské sdružení Cesta domů, 2010. ISBN 978-80-904516-3-6, s.8.
82
ŠPINKOVÁ, M., ŠPINKA, Š. 2004. Standardy domácí paliativní péče. Praha: Hospicové občanské sdružení Cesta domů, 2004. 35 s. ISBN 80-239-4329-4. THEOVÁ, A.-M., 2002. Paliativní péče a komunikace. Brno: Společnost pro odbornou literaturu, 2007. 248 s. ISBN 978-80-87029-24-4.
DOMÁCÍ HOSPIC CESTA DOMŮ. Hospicové občanské sdružení Cesta domů [cit. 201305-15]. Dostupné z: www.cestadomu.cz/domaci-hospic [online] DOMOV POD STŘECHOU: Domov s hospicovou péčí. Centrum sociálních služeb Praha 2 [cit. 2013-05-15]. Dostupné z: www.pod-strechou.cz [online] HOSPIC ANEŽKY ČESKÉ. [cit. 2013-05-15]. Dostupné z: www.hospice.cz [online] HOSPICOVÁ PÉČE. Národní centrum domácí péče České republiky [online]. http://www.domaci-pece.info/ [cit. 2012-05-29]. Dostupné z: http://www.domacipece.info/hospicova-pece1 nahlíženo 29.5.2012 NEMOCNICE MILOSRDNÝCH SESTER SV. KARLA BOROMEJSKÉHO V PRAZE. [cit. 2013-05-15]. Dostupné z: http://www.nmskb.cz/ [online] UMÍRÁNÍ. Hospicové občanské sdružení Cesta domů [cit. 2013-05-15]. Dostupné z: www.umirani.cz [online] Umírání a paliativní péče v ČR (situace, reflexe, vyhlídky): Projekt Podpora rozvoje paliativní péče v České republice v programu Public Health Nadace Open Society Fund Praha. In: Cesta domů: Hospicové občanské sdružení [online]. Praha: Cesta domů, 2004 [cit. 2012-05-29]. Dostupné z: http://www.umirani.cz/res/data/010/001130.pdf nahlíženo 21.5.2012.
83
PŘÍLOHY Příloha 1
Průzkumové otázky 1. Jaké jste měl/a znalosti, informace o službách, které lze využít při péči o terminálního pacienta doma? 2. Pečoval/a jste o nemocného sama nebo byly i další osoby, které se na péči podílely? 3. Ovlivnilo nějak jednání zdravotníků v nemocnici s Vašim blízkým a s Vámi Vaše rozhodování starat se doma? Jaká byla jejich komunikace? 4. Přál si Váš blízký, abyste o něj pečoval/a doma? Ovlivnilo Vás to v rozhodování? 5. Jaké vnější vlivy Vás podpořily v rozhodnutí starat se o blízkého až do konce jeho života doma? 6. Měl/a jste pochybnosti, zda zvládnete náročnou péči o umírajícího blízkého člověka po fyzické nebo psychické stránce? 7. Jak se Vám dařilo skloubit péči o nemocného s Vaším zaměstnáním, s Vašimi každodenními povinnostmi? Jaké změny ve Vašem každodenním životě toto rozhodnutí přineslo? 8. Měl/a jste strach ze samotného okamžiku smrti, až bude Váš blízký umírat? Co Vám pomohlo Vaše obavy překonat, rozptýlit? 9. Bez jaké podpory, bez koho nebo bez čeho si nedovedete péči o Vašeho terminálně nemocného člena rodiny představit? 10. Co Vás odrazovalo od pečování doma? Co bylo největší starostí, nejvíce vysilujícím problémem v průběhu péče? 11. Měl/a jste již v minulosti kontakt nebo zkušenosti se smrtí člověka ve Vašem blízkém okolí? 12. Věříte v Něco nebo Někoho? Hrála tato Vaše víra roli při Vašem rozhodování? 13. Jaké byly vztahy ve Vaší rodině? 14. Jaká byla Vaše vnitřní motivace, Vaše pohnutky k tomu, že jste se rozhodl/a pečovat o svého umírajícího člena rodiny doma? 15. Rozhodl/a byste se dnes, po svých zkušenostech, stejně? 16. Jak hodnotíte tuto svou životní etapu? Co Vám přinesla?
Příloha 2 Informovaný souhlas respondenta
Odpovědi na tyto otázky jsem poskytl dobrovolně, byl jsem seznámen s tím, že mohu jakoukoliv otázku odmítnout a neodpovídat na ni a že je tento rozhovor zcela anonymní.
………………………………………..
…………………………………………
podpis respondenta
podpis tazatele
