Succesfactoren en hinderpalen in de thuiszorg: de beleving van de mantelzorger

Succesfactoren en hinderpalen in de thuiszorg: de beleving van de mantelzorger

Scheepmans, K., Debaillie, R., De Vliegher, K., Paquay, L., Geys, L. Federatie van Wit-Gele Kruisverenigingen van Vlaanderen. Onderzoeksrapport: 348.02 Brussel, oktober 2004.

Inhoudstafel Succesfactoren en hinderpalen in de thuiszorg: de beleving van de mantelzorger _________________ 1 Inhoudstafel ________________________________________________________________________ 2 Voorwoord _________________________________________________________________________ 3 Samenvatting _______________________________________________________________________ 4 Inleiding ___________________________________________________________________________ 5 Hoofdstuk 1: Probleemstelling__________________________________________________________ 6 Hoofdstuk 2: Methodologie ____________________________________________________________ 8 2.1 Motivering van de keuze van onderzoeksmethodologie________________________________ 8 2.2 Onderzoeksparticipanten ________________________________________________________ 8 2.2.1 Algemeen __________________________________________________________________ 8 2.2.2 Beschrijving van de participanten ______________________________________________ 11 2.3 Gegevensverzameling __________________________________________________________ 15 2.4 Verwerking van de gegevens ____________________________________________________ 16 2.5 Kwaliteit van het onderzoek _____________________________________________________ 16 2.6 Ethische aandachtspunten ______________________________________________________ 17 Hoofdstuk 3: Beschrijving van de resultaten _____________________________________________ 18 3.1 Het kernverhaal_______________________________________________________________ 18 3.2 Succesfactoren en hinderpalen in de thuiszorg: de beleving van de mantelzorger _________ 3.2.1 Factoren eigen aan de zorgsituatie ______________________________________________ 3.2.2 Persoonskenmerken van de mantelzorger ________________________________________ 3.2.3 Betekenis van hulp door mantelzorgers __________________________________________ 3.2.4 Kenmerken van professionele hulp _____________________________________________ 3.2.5 Organisatorische factoren_____________________________________________________ 3.2.6 Kennis en informatie ________________________________________________________ 3.2.7 Materiële aspecten __________________________________________________________

21 21 24 31 32 33 37 38

Hoofdstuk 4: Conclusies _____________________________________________________________ 41 Bibliografie ________________________________________________________________________ 45 Bijlagen___________________________________________________________________________ 47 Bijlage 1: Brief en informatie voor de mantelzorger ____________________________________ 48 Bijlage 2: Brief bestemd voor de hulpverleners voor aanvang van het interview _____________ 53 Bijlage 3: Brief bestemd voor de hulpverleners na afloop van het interview ________________ 54 Bijlage 4: Vragenlijst______________________________________________________________ 55

2

Voorwoord Het onderzoek naar de succesfactoren en hinderpalen in de thuiszorg is mede tot stand gekomen dankzij de bijdrage en de inzet van meerdere personen. Graag had ik de personen willen bedanken die hebben bijgedragen tot het welslagen van dit project. Vooreerst wil ik al de mantelzorgers en de zorgbehoevende bejaarden bedanken die bereid waren om over hun ervaringen met betrekking tot de thuiszorg te vertellen. Hun openheid en eerlijkheid hebben toegelaten om waardevolle informatie te verzamelen omtrent hun beleving van de thuiszorg. Zonder hen zou dit onderzoek niet tot stand zijn gekomen. Daarom: dank je wel! Vervolgens wens ik de hoofdverpleegkundigen en de verpleegkundigen die hebben meegeholpen bij de selectie van mogelijke kandidaten te bedanken voor hun medewerking. Daarnaast dank ik ook de deelnemers aan de verschillende peer-debriefings en aan de analyseteams. Hun professionele expertise en ervaringen, hun kritische ingesteldheid en hun waardevolle inbreng hebben zeker bijgedragen tot het realiseren van dit onderzoek: Lieve Belmans (Ons Zorgnetwerk) Hilde Lanoye (Familiehulp) Roseline Debaillie (Wit-gele Kruis Vlaanderen) Kristel De Vliegher (Wit-Gele Kruis Vlaanderen) Louis Paquay (Wit-Gele Kruis Vlaanderen) Dolf De Ridder (Wit-Gele Kruis Vlaanderen)

3

Samenvatting Doorheen de geschiedenis hebben mensen steeds zorgbehoevende ouderen thuis verzorgd. Door socio-economische en demografische veranderingen, zoals alsmaar kortere ligduren in ziekenhuizen en de vergrijzing van de bevolking, wordt de verzorging van een oudere door een mantelzorger steeds belangrijker. Deze mantelzorgers, die een centrale plaats innemen binnen de thuiszorg, worden op hun beurt vaak bijgestaan door professionele hulpverleners. Gezien het toenemende belang van de thuiszorg en de rol van de mantelzorger hierin, is het belangrijk om te weten hoe mantelzorgers de thuiszorg ervaren en welke factoren hen helpen of hinderen in de realisatie ervan. Het doel van dit onderzoek is het detecteren van succesfactoren en hinderpalen die het langer thuis blijven van zorgbehoevende bejaarden mogelijk maken, respectievelijk bemoeilijken. De aanleiding voor deze studie is de wens om inzicht te verwerven in de beleving van mantelzorgers. Mantelzorgers dienen immers door professionele zorgverstrekkers op een adequate manier ondersteund te worden. Kennis over de succesfactoren en hinderpalen bij thuiszorg zijn hierbij onontbeerlijk. Om de succesfactoren en hinderpalen in de thuiszorg, bekeken vanuit het standpunt van de mantelzorger, te onderzoeken, werd een kwalitatief onderzoek uitgevoerd op basis van diepteinterviews. In het totaal werden er 21 diepte-interviews afgenomen bij 18 cases. Geïncludeerd werden mantelzorgers die instonden voor de zorg van een zorgbehoevende bejaarde (minstens 65 jaar) en die bereid waren om over hun ervaringen te vertellen, alsook de inschakeling van het Wit-Gele Kruis en gezinszorg als aanwezige professionele hulpverleners. Het mochten mantelzorgers zijn waarvan de bejaarde ofwel nog thuis woonde ofwel recent was opgenomen in een rusthuis ofwel reeds overleden was. Uit de interviews blijkt dat het thuis verzorgen van een bejaarde een zware opgave is, die veel energie vergt van de mantelzorgers. De resultaten met betrekking tot de succesfactoren en hinderpalen in de thuiszorg kan men onderverdelen in 7 hoofdcategorieën: de factoren eigen aan de zorgsituatie, de eigenschappen van de mantelzorger, de betekenis van hulp, de kenmerken van professionele hulp, de organisatorische factoren, kennis en informatie en tot slot de materiële aspecten. Verder onderzoek is evenwel nodig om na te gaan hoe het komt dat er gezien het bestaande aanbod, toch nog zo een groot tekort wordt ervaren bij de mantelzorgers of hoe men de eerstelijnssamenwerking kan verbeteren.

4

Inleiding Het merendeel van de zorgbehoevende bejaarden wenst zo lang mogelijk in de vertrouwde thuisomgeving te blijven. Vaak worden zij hierbij opgevangen door één of meerdere mantelzorgers, die een centrale plaats innemen binnen de thuiszorg en die op hun beurt kunnen bijgestaan worden door professionele hulpverleners. Het doel van dit onderzoek is het detecteren van succesfactoren en hinderpalen die het langer thuis blijven van zorgbehoevende bejaarden mogelijk maken, respectievelijk bemoeilijken. De aanleiding voor deze studie is de wens om inzicht te verwerven in de beleving van mantelzorgers. Mantelzorgers dienen immers door professionele zorgverstrekkers op een adequate manier ondersteund te worden. Kennis over de succesfactoren en hinderpalen bij thuiszorg zijn hierbij onontbeerlijk. Het onderzoeksrapport is opgebouwd uit 4 hoofdstukken. In het eerste hoofdstuk, met name de probleemstelling wordt de onderzoeksopzet verduidelijkt. Het tweede hoofdstuk bespreekt de methodologische aspecten die van toepassing zijn geweest voor dit onderzoek. Achtereenvolgend wordt er ingegaan op de motivering van de keuze voor een kwalitatief onderzoek, een beschrijving van de respondenten, de verzameling en verwerking van de gegevens, de kwaliteitsgaranties die in dit onderzoek werden ingebouwd en tot slot enkele ethische aandachtspunten. Vervolgens worden in het derde hoofdstuk de resultaten van het onderzoek voorgesteld en besproken. In het laatste hoofdstuk wordt er stilgestaan bij deze resultaten. Tevens worden de onderzoeksresultaten vergeleken met wat in de (beperkte) wetenschappelijke literatuur over dit onderwerp werd gevonden. Ook worden er suggesties voor de praktijk en het beleid geformuleerd.

5

Hoofdstuk 1: Probleemstelling Binnen de Europese lidstaten is er ondanks verschillen in welvaart en cultuur een trend waar te nemen dat oudere personen steeds meer en zo lang mogelijk thuis blijven wonen (Stolz et al., 2004). Mantelzorgers vervullen een centrale rol om de thuiszorg voor een zorgbehoevende bejaarde mogelijk te maken. In de literatuur bestaan er veel uiteenlopende omschrijvingen van het begrip mantelzorger en is er soms enige begripsverwarring enerzijds omdat men dit begrip op verschillende niveaus kan omschrijven, anderzijds omdat men soms de mantelzorger linkt aan ondermeer de taakomschrijving, zijn positie binnen de familiestructuur enzo voort. In het thuiszorgdecreet van 14 juli 1998 wordt de mantelzorger omschreven als “elke natuurlijke persoon die op een niet professionele basis, noch in een georganiseerd verband, hulp en bijstand biedt aan een gebruiker” (beleidsniveau). Een compilatie van verschillende onderzoeken binnen de literatuur geeft van de mantelzorger volgende omschrijving: “mantelzorgers zijn al die personen die vanuit een vanzelfsprekendheid op regelmatige basis de zorg opnemen voor een zorgbehoevende persoon in zijn directe omgeving, waarbij er naast de zorgrelatie ook sprake is van een verwantschapsrelatie (buur, vriend, familie) en waarbij de zorgverlener niet professioneel bezig is met de zorg” (Schoenmaker, et al., 2002; Spruytte, 2000). In bovenstaande omschrijving wordt er geen onderscheid gemaakt tussen de primaire of centrale en eventuele secundaire mantelzorgers. Gemakshalve worden in dit onderzoeksrapport de begrippen mantelzorger en het mantelzorgnetwerk zijnde de familie, vrienden, buren, vrijwilligers, wel gehanteerd. Door de demografische evolutie die zich kenmerkt door een toenemende levensverwachting en een stijgende proportie ouderen met chronische ziekten en handicaps en ziekenhuizen die een ‘agressievere’ ontslagplanning hanteren (kortere verblijfsduur), wint de thuiszorg steeds meer aan belang. Ook de technologische ontwikkelingen die het mogelijk maken om medische behandelingen thuis te geven, in plaats van enkel en alleen in het ziekenhuis, hebben hun invloed op de thuiszorg (Woodward, et al., 2004, Ward-Griffin & McKeever, 2000). De stijging van de levensverwachting en de nadruk op het belang van de thuiszorg, veronderstelt dat niet alleen meer ouderen gezondheidsdiensten zullen nodig hebben om thuis te kunnen blijven, maar ook dat er een groter aantal ouderen zal zijn die beiden zowel zorggever als zorgontvanger zijn en die ook nog zorg verlenen wanneer hun eigen gezondheid afneemt (McGarry & Arthur, 2001). Dit impliceert dat de thuiszorg sector, een dienstverlening zal moeten verschaffen aan een groeiend aantal cliënten met een brede waaier aan behoeften (Woodward, et al., 2004). De dag van vandaag staat de thuiszorg onder druk omdat er verwacht wordt dat de formele en informele zorgnoden zullen toenemen terwijl de bronnen om deze te verschaffen afnemen. Hierdoor zal het belang en de rol van de mantelzorger binnen de thuiszorg nog meer stijgen (Stolz, et al., 2004). De impact van de zorg op een mantelzorger die zorgt voor een zorgbehoevende bejaarde is reeds uitgebreid beschreven in de literatuur. Zowel nationaal als internationaal is er reeds veel onderzoek gedaan naar de mantelzorger. Sociale isolatie, stress, angst, depressie, algemene gezondheidsproblemen en eenzaamheid zijn slechts enkele van de gevolgen die mantelzorgers ervaren en die in de literatuur frequent worden aangehaald. Ondanks deze kennis worden de noden en behoeften van de mantelzorger door de zorgverleners nogal eens over het hoofd gezien omdat zij zich in de eerste plaats focussen op de behoeften van de zorgontvanger (cliënt / patiënt) (McGarry & Arthur, 2001). Zo spitst Forbes (1996) zich bijvoorbeeld in haar kwalitatief onderzoek toe op de perceptie van oudere personen (patiënt / cliënt) omtrent factoren die bijdragen tot hun tevredenheid en ontevredenheid in de thuiszorg.

6

Binnen dit toenemende besef van het belang van de thuiszorg en zijn impact op de mantelzorger mag de inhoud van de begrippen ‘kwaliteit’ en ‘continuïteit’ niet aan het oog ontsnappen. De thuiszorg speelt immers een grote rol op het continuüm van de zorg voor de ouderen. Hoe de thuiszorg wordt ervaren en welke factoren van belang zijn bij de verderzetting ervan, wordt echter vaak bekeken vanuit het standpunt van beleidsmakers of met behulp van objectieve parameters, om de lasten van de mantelzorgers vast te stellen. Hoe mantelzorgers zelf deze thuiszorgervaring beleven en datgene wat zij belangrijk achten, vindt nog maar weinig weerklank in onderzoek en in de literatuur. Het doel van dit onderzoek is om de ervaringen, de belevingen van mantelzorgers omtrent de thuiszorg in kaart te brengen. De onderzoeksvraag voor deze studie luidt dan ook als volgt: Welke zijn de succesfactoren en hinderpalen die het langer thuisblijven van een zorgbehoevende persoon mogelijk maken, respectievelijk bemoeilijken? Deze inzichten moeten ons toelaten om mantelzorgers in de toekomst meer te ondersteunen en om samen met hen ‘partners in de zorg’ te zijn en om zo een thuiszorg trachten te realiseren die zowel een positieve ervaring is voor de mantelzorger als voor de zorgbehoevende bejaarde. Mogelijks kan de zorg voor de mantelzorg dan ook evolueren naar een meer preventieve gezondheidszorg waar zowel de bejaarde als de mantelzorger baat bij heeft (Voorhorst et al., 2000).

7

Hoofdstuk 2: Methodologie In onderstaand hoofdstuk wordt de methodologie beschreven die in dit onderzoek gehanteerd wordt. Vooreerst wordt er stilgestaan bij de motivering voor de keuze van de kwalitatieve onderzoeksmethodologie. In het onderdeel van de onderzoeksparticipanten wordt de steekproef besproken en geven we een korte beschrijving van de verschillende participanten en hun cases die hebben deelgenomen aan het onderzoek. Vervolgens beschrijft het derde en vierde deel de verzameling, respectievelijk de verwerking van de gegevens. De kwaliteitsgaranties die zijn ingebouwd voor dit onderzoek worden in het voorlaatste deel van dit hoofdstuk weergegeven. Tot slot wordt er stilgestaan bij de ethische aandachtspunten bij deze studie.

2.1 Motivering van de keuze van onderzoeksmethodologie Voor het onderzoeken van ‘de succesfactoren en de hinderpalen in de thuiszorg, bekeken vanuit de beleving van de mantelzorger’, is een kwalitatieve methodologie vereist. Deze onderzoeksmethodologie laat immers toe om zich als onderzoeker te verplaatsen in het perspectief van de mantelzorger en van daaruit de belevingen en de dynamiek ervan in kaart te brengen (Smaling, 1996). Ook is er over dit onderwerp slechts beperkte literatuur beschikbaar en is er dus weinig gekend ten aanzien van bepaalde onderdelen ervan. Kwalitatief onderzoek laat dus toe om te exploreren in het nog vrij onbekende domein van de beleving van de mantelzorger. Om de succesfactoren en de hinderpalen van de thuiszorg te onderzoeken werd er gekozen om een kwalitatief, exploratief onderzoek uit te voeren, waarbij er werd gebruik gemaakt van diepteinterviews als onderzoeksmethode.

2.2 Onderzoeksparticipanten 2.2.1 Algemeen De doelgerichte steekproeftrekking bestond uit mantelzorgers die instaan voor de zorg van een zorgbehoevende bejaarde in de thuissituatie en die bereid waren om over hun beleving te vertellen. De inschakeling van het Wit-Gele Kruis en gezinszorg (Familiehulp, Landelijke Thuiszorg of andere diensten) als professionele hulpverleners was een tweede inclusiecriterium. Voorts diende de zorgbehoevende bejaarde bij voorkeur de leeftijd van 65 jaar te hebben. De mantelzorger moest niet noodzakelijk samenwonen met de bejaarde. Deze bejaarde persoon mocht op het moment van het interview ofwel nog thuis wonen, ofwel recentelijk zijn opgenomen in een rusthuis of in het ziekenhuis. Bejaarden die reeds overleden waren en waarvan de mantelzorgers aan het onderzoek wilden deelnemen, werden eveneens opgenomen in de steekproef. Het beheersen van de Nederlandse taal was geen uitdrukkelijk vermeld inclusiecriterium, doch alle deelnemers waren Nederlandstalig. Er dient ook vermeld te worden dat er geen voorafgaande selectie was betreffende de positie binnen de familiestructuur. Zo werden alle respondenten, zowel partners, als zonen en dochters, als mantelzorgers die geen familiale band hadden met de zorgbehoevende bejaarde opgenomen in de steekproef. Er werd echter wel gekeken of er voldoende variabiliteit was en dat er van elke groep voldoende vertegenwoordigers waren. Ook werd er geen onderscheid gemaakt in diagnose of gezondheidstoestand van de bejaarde persoon. Hoewel het oorspronkelijk de bedoeling was om enerzijds de mantelzorgers telkens apart te interviewen, was de bejaarde bij sommige van de interviews mede aanwezig. Hun gezamenlijke

8

aanwezigheid en hun beleving werd als verruimend en verrijkend ervaren. Anderzijds hebben er twee alleenwonende bejaarden (case 5 en case 16) ook deelgenomen aan het onderzoek om over hun ervaring met de thuiszorg te vertellen; ook hier waren deze getuigenissen verruimend. De initiële steekproefgrootte werd voorafgaandelijk vastgelegd op ongeveer 15 cases. Zij werd aangepast in functie van de relevantie van de verkregen informatie en de complexiteit van het fenomeen. De uiteindelijke steekproefgrootte bedroeg 18 cases; het materiaal dat door de interviews naar voren kwam, vormde een rijke bron van informatie. Met deze 18 cases zijn we binnen deze studie tot een theoretische saturatie van gegevens gekomen voor de meeste themata. De respondenten werden gezocht binnen de patiëntenpopulatie van het Wit-Gele Kruis OostVlaanderen en het Wit-Gele Kruis Vlaams-Brabant. In overleg met de provinciale directies werden geschikte afdelingen geselecteerd. Met de hoofdverpleegkundigen van deze afdelingen werd er in eerste instantie telefonisch contact opgenomen om het doel van het onderzoek alsook de procedure voor het selecteren van mogelijke respondenten uit te leggen. Vervolgens werden aan de hoofdverpleegkundigen alle documenten ter inzage (bijlage I, II, III) alsook een aantal exemplaren voor mogelijke kandidaten, telkens in een gesloten enveloppe, bezorgd. Daarna selecteerde de hoofdverpleegkundige in overleg met haar verpleegkundigen mogelijke kandidaten en werd deze enveloppe (met een inleidende brief, een bijlage omtrent het onderzoek en een door de onderzoeker reeds gehandtekende toestemmingsformulier (bijlage I)) door de thuisverpleegkundige aan de desbetreffende mantelzorger afgegeven. Indien de mantelzorger wenste deel te nemen, gaf hij zijn ingevuld toestemmingsformulier af aan de verpleegkundige, die het op haar beurt bezorgde aan de onderzoeker. Vervolgens nam de onderzoeker contact op met de mantelzorger om een afspraak te maken voor een eerste interview. Zij stelde overeenkomstig de richtlijnen van het Ethisch Comité Gent de hoofdverpleegkundige hiervan op de hoogte, die op zijn / haar beurt via een standaardbrief de huisarts en de dienst van gezinszorg hiervan verwittigde (bijlage II). Bij aanvang van het interview kreeg de mantelzorger een dubbel van het toestemmingsformulier en werd na afloop van het interview de bovenstaande partijen door de onderzoeker op de hoogte gesteld van de gunstige afloop van het interview via een standaard brief (bijlage III). Bijgevoegde tabel geeft een overzicht van de participanten. In het totaal zijn er bij 18 cases 21 interviews afgenomen. Zowel in case 2 als in case 3 is de onderzoeker naast de mantelzorger ook nog de kinderen die een centrale rol innemen in het mantelzorgnetwerk, gaan interviewen. De interviews zijn, gezien de tijdsperiode, door twee verschillende onderzoekers afgenomen geweest. Er dient vermeld te worden dat één interview niet is terug te vinden in de onderstaande tabel. De onderzoeker heeft beslist om dit interview niet op te nemen in het gegevensmateriaal omdat de inclusiecriteria niet voldaan waren.

9

Tabel 1: Overzicht van de participanten Mantelzorger Dochter

Bejaarde Moeder (82 jaar) Partner (83 jaar) Moeder en vader Echtgenote Moeder en vader

Ja Neen

Fh

Echtgenote Moeder Vriendin Echtgenoot (77 jaar) Vrouw Moeder Broer respectievelijk schoonbroer (58 jaar) Broer en zus

Ja Neen Neen Ja Ja Neen Ja

Fh Fh

13 14

Echtgenoot (84 jaar) Zoon en schoondochter (= 1 vervolginterview) Echtgenoot (92 jaar) Dochter (= 2 vervolginterviews) Echtgenoot Dochter Vriend van bejaarde Echtgenote (65 jaar) Echtgenoot Drie dochters Broer (64 jaar) en echtgenote (59 jaar) Wederzijdse mantelzorgers Echtgenoot Zoon Dochter (69) Kleindochter Echtgenoot Dochter

Samenwonend Gezinszorg Neen, overleden in Fh rusthuis Ja Fh Neen

15

Dochter

16 17 18

Echtgenote Buurvrouw

01 02

03

04 05 06 07 08 09 10 11 12

Ja

Fh LTZ Fh OCMW

Echtgenote Moeder Moeder (94 jaar) Grootmoeder Echtgenote Moeder

Ja LTZ Ja LTZ Neen Fh Ja Recent in rusthuis Fh Neen, recent in Fh rusthuis Moeder, vader recent Ja Fh overleden Alleenstaande vrouw Fh Echtgenoot Ja Fh Buurvrouw Neen Fh

* Fh = Familiehulp * LTZ = Landelijke Thuiszorg * OCMW = Openbaar Centrum voor Maatschappelijk Welzijn

10

2.2.2 Beschrijving van de participanten Case 1 In case 1 is een dochter aan het woord die steeds voor haar beide ouders heeft gezorgd. Op het moment van het interview zijn beide ouders overleden. Haar ouders hebben steeds in het ouderlijk huis gewoond. De hulp, zowel het Wit-Gele Kruis als Familiehulp, die aan huis kwam, was voornamelijk voor haar vader. Kort na het overlijden van haar vader (84 jaar), wordt moeder (82 jaar) opgenomen voor een geplande heupoperatie, gevolgd door een herstelperiode in een revalidatiecentrum. Ondanks bedenkingen van het revalidatiecentrum en mits extra hulp van het Wit-Gele Kruis (3 maal per dag) en Familiehulp (elke dag een halve dag), mag haar moeder terug naar huis komen. Wanneer haar moeder dan tijdens een weekend op de afdeling spoedgevallen wordt opgenomen omwille van een maagbloeding, wordt er vanuit het ziekenhuis en het Wit-Gele Kruis aangedrongen op een plaatsing. Na een verblijf van een maand op de afdeling geriatrie wordt de patiënt opgenomen in een rust -en verzorgingstehuis waar zij na drie maanden overlijdt. Case 2 Bij case 2 hebben er twee interviews plaatsgevonden, een eerste met een bejaarde man (83 jaar) die samenwoont met zijn licht dementerende echtgenote (82 jaar) in hun ouderlijk huis. De echtgenote is reeds vier jaar bedlegerig en wenst voortdurend de nabijheid van haar man. Deze mantelzorger heeft ten gevolge van de zware verzorging, ernstige rugklachten. Naast Familiale hulp die voornamelijk licht huishoudelijk werk doet, komt dagelijks de verpleegkundige langs om mevrouw te verzorgen en te helpen bij het aankleden. Daarnaast springt een van hun twee kinderen, namelijk de zoon en zijn echtgenote, voortdurend in om de thuiszorg mogelijk te maken. Op het moment van het interview was het echtpaar terug thuis van een opname in het ziekenhuis gevolgd door een verblijf in een revalidatiecentrum omwille van de rugklachten van de echtgenoot. Sindsdien komt het Wit-Gele Kruis ook tijdens het weekend en worden er warme maaltijden aan huis bezorgd. In het tweede interview zijn de zoon en de schoondochter aan het woord. De schoondochter staat grotendeels in voor het onderhoud van de woning, de was en de strijk. Door de aanhoudende rugklachten van hun (schoon)vader, wordt hun inzet steeds meer gewenst. Dit is voor hen op lange termijn niet meer haalbaar. Het is op aandringen van de zoon en de schoondochter dat er hulp wordt ingeschakeld. Case 3 Voor deze case werden er drie interviews afgenomen, een eerste met het bejaard echtpaar waar voornamelijk de zorgende echtgenoot aan het woord was. Vervolgens hebben er twee bijkomende interviews plaatsgevonden met de dichtbijwonende dochter, die een centrale rol opneemt binnen de thuiszorg. In deze thuiszorgsituatie wonen beide ouderen nog thuis. De thuiszorg wordt mogelijk gemaakt doordat de echtgenoot de zorgt opneemt voor zijn vrouw en doordat hun 8 kinderen veelvuldig meehelpen. Mevrouw is een C.V.A.- patiënte en wordt tijdens de week dagelijks gewassen door de thuisverpleegkundige. Daarnaast komen de poetsdienst en dienst gezinszorg van Familiehulp langs. Doordat de echtgenoot gezondheidsproblemen heeft, wordt hij opgenomen in het ziekenhuis voor een tijdelijke ingreep. In afwachting van de definitieve operatie komt de man naar huis. Bij een tweede opname in het ziekenhuis kan zijn echtgenote niet mee opgenomen worden en gaan de kinderen beurtelings inslapen bij hun moeder. Niettegenstaande een toename van hulp door de verschillende diensten, beseffen de kinderen, gezien de mentale en lichamelijke achteruitgang van hun vader, dat de thuiszorg moeilijker haalbaar wordt en zien zij zich genoodzaakt om tot een eventuele plaatsing over te gaan. Hiervan willen beide ouders niets weten.

11

Case 4 Case vier gaat over een mantelzorger die zorgt voor zijn echtgenote. Mevrouw is beginnend dementerend, zorgbehoevend en heeft diabetes. Naargelang de gezondheidstoestand van mevrouw komt het Wit-Gele Kruis mogelijks meermaals per dag. Momenteel komen zij enkel ’s ochtends langs voor de verzorging. De gezinszorg van Familiehulp komt twee maal 4 uren per week langs. Ondanks de hulp wil de echtgenoot nog zoveel mogelijk zelf doen, ook omdat eenmaal als de hulp weg is, hij de rest van de tijd alleen zit en dan ook verder moet. Case 5 Deze case gaat over een MS-patiënte, wiens echtgenoot is overleden. Mevrouw is rolstoelgebonden en leeft reeds geruime tijd alleen. Een vriend des huizes komt vier dagen per week langs om mevrouw te helpen en om haar gezelschap te houden. Haar dochter, die ook gezondheidsproblemen heeft, helpt haar moeder om administratief alles in orde te krijgen. De zoon kan zich omwille van ziekte, niet meer bezig houden met de zorg voor zijn moeder. Naast het driewekelijkse bezoek van de kinesist, is het Wit-Gele Kruis alsook Familiehulp hier talrijk aanwezig. Aan het interview nemen zowel mevrouw als haar vriend als haar dochter deel. Case 6 Mevrouw is 65 jaar en zorgt voor haar echtgenoot (77 jaar) die de ziekte van Alzheimer heeft. Zij kunnen geen beroep doen op hun kinderen om mee de thuiszorg te realiseren. Het echtpaar beschikt echter wel over een beperkte kennissenkring die regelmatig komt helpen. De echtgenote zelf is ziek en moet binnenkort een chemokuur ondergaan. Mevrouw zelf staat volledig in voor, gezien hun situatie, de complexe organisatie van de thuiszorg. De hulp die hier aan huis komt, is voor hen beiden noodzakelijk. Door haar naderende ziekenhuisopname is deze mantelzorger momenteel bezig met de aanvraag voor het verkrijgen van meer hulp opdat haar echtgenoot thuis zou kunnen blijven. Case 7 Deze case betreft een echtgenoot die reeds gedurende zeven jaar zorgt voor zijn zeven jaar jongere vrouw. Beiden hebben zij drie dochters, allen aanwezig voor het interview, waarvan twee dochters tijdens het verloop van het gesprek binnenkwamen en slechts gedeeltelijk aanwezig waren. Eén van de dochters is een sociaal assistente die, doordat zij werkzaam is binnen de thuiszorg, kennis heeft van de verschillende aspecten van de gezondheidszorg en de beschikbare diensten. In deze situatie komt het Wit-Gele Kruis tweemaal per dag langs. Daarnaast komt Landelijke Thuiszorg twee maal per week langs. De kinderen springen in bij afwezigheid van de bejaardenhelpster en staan in voor onder andere de boodschappen en de oppas. Op aandringen van de huisarts, gaat mevrouw een dag per week naar de dagopvang. Het gesprek werd afgenomen in de keuken waar ook de echtgenote in bed lag te slapen. De respondent nam deel aan het onderzoek om dat hij zich wat ‘verplicht’ voelde ten aanzien van de verpleegkundigen. De aanwezigheid van zijn dochters aan het gesprek was een verrijking van het interview. Case 8 Beide mantelzorgers, een man (62 jaar) en zijn echtgenote (59 jaar) zorgen samen voor hun respectievelijk gehandicapte broer, schoonbroer (58 jaar). Deze persoon woont in bij de mantelzorgers. Drie jaar geleden heeft dit koppel samen beslist om hun (schoon)broer thuis te verzorgen. De echtgenoot is sinds 2 jaar op brugpensioen en is een zeer actief man, zijn vrouw werkt nog deeltijds. De dochter van de mantelzorgers woont ook nog thuis en springt net als haar broer, die enkel tijdens de weekends thuis is, mee in om de thuiszorg mogelijk te maken. Dagelijks komt het Wit-Gele Kruis langs en is er meermaals per week Familiehulp.

12

Case 9 In case 9 gaat het om een samenwonende broer en zus die wederzijdse mantelzorgers zijn voor elkaar. De zus is rolstoelgebonden, haar broer is licht gehandicapt en samen helpen zij elkaar. Het Wit-Gele Kruis komt wekelijks langs om mevrouw te helpen met het baden. Er is dagelijks gedurende vier uren intensieve gezinshulp aanwezig van het OCMW. Meneer en mevrouw zijn al enige tijd actief bezig met het zoeken naar een geschikte service flat en het zich voorbereiden op het verlaten van hun ‘thuis’. Case 10 In deze thuiszorgsituatie zorgt een echtgenoot (76 jaar) voor zijn vrouw die de ziekte van Parkinson heeft. Beiden hebben steeds een eigen zaak gehad die zij 20 jaar geleden hebben overgelaten, omdat de combinatie thuiszorg en een zelfstandige zaak voor de man te zwaar werd. De mantelzorger zelf heeft voortdurend last van een zware hoest en kan door een kwetsuur zijn rechterarm weinig gebruiken. Eveneens heeft hij door pijn weinig kracht in zijn andere arm. Tijdens het interview kwam de thuisverpleegkundige langs, waardoor mevrouw gedurende een korte tijd niet heeft deelgenomen aan het gesprek. Zij hebben een grote familie met veel kinderen die minimaal inspringen. Naast het Wit-Gele Kruis komt er zowel Landelijke Thuiszorg langs als de poetsdienst van het OCMW en om de twee weken een huisbezoek van de huisarts. Case 11 Deze deelnemer is een alleenstaande zoon die sinds een half jaar de verzorging van zijn moeder op zich heeft genomen. De zoon is op prepensioen en woont momenteel tijdelijk in bij zijn moeder. De patiënte is palliatief. De slaapkamer van mevrouw is ondergebracht in de living. Het interview vond plaats in de keuken zodat de zoon dadelijk naar zijn moeder kon gaan wanneer dit nodig was. Zowel het Wit-Gele Kruis, die meermaals per dag langskomen, als Landelijke Thuiszorg als het regelmatige bezoek van de kinesist, zijn voor de zoon een belangrijke bron van hulp. Daarnaast krijgt mevrouw regelmatig bezoek van de huisarts die ook oog heeft voor de mantelzorger. De zus kan de mantelzorger slechts aflossen tijdens het weekend en tijdens haar vrije momenten gezien haar eigen huishouden. Hierdoor krijgt de mantelzorger wat vrije tijd. Case 12 Zowel de dochter (69 jaar) als de kleindochter zorgen voor hun dementerende moeder, grootmoeder (94 jaar). De kleindochter woont op de benedenverdieping, de vertrekken van de grootmoeder bevinden zich op de bovenverdieping. De dochter komt ’s ochtends langs om op haar moeder te passen. Zij gaat ’s avond pas naar haar eigen huis als de kleindochter terugkomt van haar werk. De kleindochter werkt fulltime in een rusthuis; de kennis, de ervaring en de contacten helpen haar bij de zorg voor haar grootmoeder. Het gesprek werd afgenomen in aanwezigheid van mevrouw terwijl zij naar de televisie keek, omdat zij niet alleen kan blijven. Mevrouw is reeds meerdere malen in het ziekenhuis opgenomen geweest en is steeds terug naar huis gekomen; van een opname in een rusthuis is er geen sprake. Naast de diensten van het Wit-Gele Kruis en Familiehulp, komt de kinesist twee maal per week langs en kunnen zij beroep doen op hun huisarts bij problemen. Case 13 In deze thuiszorgsituatie is een alleenwonende man (83 jaar) aan het woord die reeds vanaf zijn huwelijk de zorg heeft opgenomen voor zijn vrouw (80 jaar). Onlangs is zijn echtgenote op haar aandringen naar een rusthuis gegaan, waar zij zeer gelukkig is. De echtgenoot zelf heeft het hier nog steeds zeer moeilijk mee. Hij heeft dan ook de opname in het rusthuis zelf zo lang mogelijk proberen uit te stellen. De respondent is eveneens diabetespatiënt en heeft, toen zijn

13

echtgenote nog thuis was, meerdere malen onverwacht in het ziekenhuis gelegen. Gedurende de laatste 6 jaar kwam het Wit-Gele Kruis dagelijks zijn echtgenote verzorgen. Ook was er Familiehulp gedurende twee halve dagen per week aanwezig. Case 14 In deze case gaat het om een enige dochter en kind van een alleenwonende dame die op het moment van het interview recentelijk was opgenomen in een rusthuis. De opname van haar moeder in het ziekenhuis en vervolgens in het rusthuis was op het moment van het interview nog een heel gevoelig thema voor deze mantelzorger; de lange stiltes werden dan ook gerespecteerd. Samen met haar echtgenoot, haar zoon en de buren van de zorgbehoevende bejaarde hebben zij de thuiszorg gedurende jaren mogelijk gemaakt. Daarnaast konden zij beroep doen op professionele hulp die bestond uit de gezinszorg en de poetsdienst van Familiehulp en het Wit-Gele Kruis. De frequentie van deze hulp werd aangepast in functie van de hulpvraag en noden van de bejaarde. De dochter werkt zelf in een rusthuis. Case 15 In dit interview is een dochter aan het woord die zorgt voor haar moeder (90 jaar). De week voorafgaand aan het interview is haar vader overleden, waar zij heel intensief voor gezorgd heeft. Om de zorg voor haar ouders te kunnen opnemen, heeft zij drie jaar geleden beslist om arbeidsduurvermindering en recent palliatief verlof te nemen. De toenmalige keuze van de respondent om bij haar ouders te blijven wonen en om de zorg voor hen op te nemen, was voor haar een doelbewuste en evidente keuze. Vanuit haar vroegere ervaring en contacten met ziekenhuizen en rusthuizen, is zij overtuigd van de thuiszorg en zijn meerwaarde. De thuiszorg voor haar vader werd mogelijk gemaakt door de aanwezige en beschikbare hulp en hun onderlinge samenwerking. Voor het overlijden van haar vader was er een intensieve aanwezigheid van het Wit-Gele Kruis en kwamen de mensen van Familiehulp, de huisarts en de dienst Omega zeer regelmatig langs. Momenteel komen de ondersteunende thuiszorgdiensten voor haar moeder. Case 16 Deze dame heeft gedurende een aantal jaren haar echtgenoot thuis verzorgd en is nu alleenwonende. Om te kunnen thuis blijven, doet zij een beroep op de diensten van het Wit-Gele Kruis en Familiehulp. Daarnaast komen de kinesist en haar dochters regelmatig bij haar langs. Financieel is het voor haar helemaal niet gemakkelijk om de thuiszorg te realiseren. Zo zou extra hulp welkom zijn, maar door de financiële beperkingen is zij genoodzaakt om keuzes te maken en tracht zij met minimale hulp nog thuis te blijven. Mevrouw is op aandringen van haar kinderen ingeschreven op een wachtlijst in een rustoord. Telkens wanneer zij aan de beurt is, verkiest zij om haar plaats af te geven en nog thuis te blijven. Case 17 In deze thuiszorgsituatie zorgt de respondent voor haar echtgenoot die de ziekte van Huntington heeft. Sinds zij de zorg voor haar echtgenoot heeft opgenomen is zij parttime gaan werken. Dit wil zij zo behouden omdat het haar de mogelijkheid biedt om nog met andere mensen in contact te komen. Deze mantelzorger kan gemakkelijk beroep doen op haar zoon, familie en vrienden wanneer dit nodig is. Daarnaast komen er aan huis naast een werkvrouw, de verpleegkundigen van het Wit-Gele Kruis, Familiehulp, de dienst ziekenoppas van het Wit-Gele Kruis en de huisarts. Er is een vlotte samenwerking tussen de verschillende diensten om de thuiszorg mogelijk te maken.

14

Case 18 In deze case gaat het over een echtpaar dat sinds twee jaar de zorg opneemt voor een zorgbehoevende buurvrouw. Beiden beschouwen haar een beetje als hun moeder en gaan meermaals per dag bij haar langs om na te gaan of alles nog in orde is. De bejaarde zelf heeft kinderen die slechts af en toe op bezoek komen. Bij de bejaarde is er minimale hulp aan huis, omdat zij het financieel moeilijk heeft. Zo komt bij mevrouw naast het Wit-Gele Kruis, twee maal per week Familiehulp en krijgt zij regelmatig een huisbezoek van de huisarts. Naast de zorg voor haar buurvrouw is de respondent voorzitster van ziekenzorg en is zij heel actief binnen het vrijwilligerswerk.

2.3 Gegevensverzameling De gegevensverzameling gebeurde aan de hand van interviews tijdens de periode van januari 2003 tot en met mei 2004. Om de succesfactoren en de hinderpalen in de thuiszorg, bekeken vanuit het standpunt van de mantelzorgers, te onderzoeken, werd gekozen voor diepteinterviews als onderzoekstechniek. Deze techniek laat toe om meer gedetailleerde gegevens te verkrijgen omtrent de beleving van de mantelzorger door dieper in te gaan op de themata die de respondenten aanreiken. Er werd geopteerd voor open-interviews met telkens dezelfde centrale openingsvraag: ‘als ik het uit ons telefoongesprek goed begrepen heb, zorgt u voor uw moeder, vader, partner. Zou u iets kunnen vertellen over de periode wanneer u hiermee begonnen bent?’ Deze openingsvraag geeft de respondent de mogelijkheid om rustig zijn aanloop te nemen tot zijn verhaal; de interviewer krijgt hierdoor een beter zicht op de geschiedenis van de thuiszorg van de individuele mantelzorger. Een semi-gestructureerde vragenlijst met non-suggestieve vragen (Bijlage VI) diende als instrument voor de onderzoeker om het gesprek op gang te brengen. De vragen dragen bij tot verduidelijking en volledigheid van de gegevens. De wijze van interviewen was voor alle interviews hetzelfde: na de openingsvraag werd de volgorde van de vragen aangepast aan de themata die de mantelzorger zelf aanreikte. Er werd wel in het oog gehouden dat alle vragen van de vragenlijst en de hieraan verbonden themata besproken werden. De vragen zijn ontstaan op basis van literatuurbevindingen en de vragenlijst ‘Zorgkompas voor mantelzorgers van ouderen en chronisch zieken’ (Duijnstee, et al., 2001) en ‘De keuzewijzer tussen thuiszorg en residentiële zorg’ (Deltour, et al., 1999). Het pilootinterview werd mee geïntegreerd in het gegevensmateriaal omwille van de rijke informatie dat het interview reeds bevatte. Na de eerste interviews werden de interviewtechniek alsook de vragen beoordeeld door het onderzoeksteam. Dit team bestond uit vijf deskundigen, waarvan drie personen met kennis en ervaring binnen kwalitatief onderzoek. Hun bemerkingen en suggesties werden in de verdere interviews mee in rekening gebracht. Tijdens het verloop van de studie werd de vragenlijst aangepast in functie van het naar voren gebracht materiaal. Alle interviews werden opgenomen op geluidsband, die na het uittypen van het gesprek, vernietigd werd. De non-verbale uitdrukkingen werden door de onderzoeker tijdens het gesprek via nota’s vastgelegd en mee in rekening gebracht tijdens de verwerking van de interviews. De interviews werden allen afgenomen in de thuissituatie van de participanten, soms in aanwezigheid van de zorgbehoevende bejaarde zelf. De gemiddelde tijdsduur van een interview bedroeg ongeveer anderhalf uur.

15

2.4 Verwerking van de gegevens Het coderen en interpreteren van de beschikbare gegevens vormt de basis van kwalitatief onderzoek (Holloway & Wheeler, 1996). Bij de gegevensverwerking werd gebruik gemaakt van het computerprogramma Microsoft Word Office. Na de open gegevensverzameling werden de interviews uitgetypt en meermaals grondig gelezen. De gegevensanalyse en interpretatie gebeurden in drie fases, namelijk de analyse van de afzonderlijke interviews, de categorisering over de interviews heen en tot slot de beschrijving van hoe we tot een eigen duiding komen. (Vandendriessche (s.d)) De eerste fase startte bij de analyse van elk interview afzonderlijk. Nadat elk interview grondig en volledig was doorgelezen, werden bij een volgende lezing betekenisvolle fragmenten geselecteerd. Deze fragmenten bevatten elementen die een mogelijk antwoord gaven op de onderzoeksvraag. De fragmenten werden voldoende ruim aangeduid zodat de nodige context mee werd opgenomen. Vervolgens werden deze geselecteerde fragmenten benoemd of gecodeerd in benamingen die zo dicht mogelijk aansloten bij de woorden van de mantelzorger, dit om de betekenis die uit het materiaal sprak zo weinig mogelijk geweld aan te doen. Deze codering van de fragmenten was een eerste abstrahering van het gegevensmateriaal. In een volgende stap werden de fragmenten met gelijkenissen in code geordend en bracht men per interview deze fragmenten onder categorieën samen. Hierdoor werd het abstraheringproces verder doorgevoerd. De relevante betekenissen werden steeds behouden, dit gebeurde aan de hand van meer abstracte begrippen. Tot slot ging men per interview bij de samenrijming en verificatie het verhaal hervertellen vanuit de fragmenten, de codes en de categorieën, om zo de rode draad van het verhaal te verwoorden en per interview een beeld te construeren. Ook werd er teruggekeerd naar het oorspronkelijk interview en de volledige tekst om na te gaan of het reeds uitgevoerde abstraheringproces klopte met datgene wat de mantelzorger oorspronkelijk bedoelde. Deze vier stappen werden voor elk interview doorlopen. In de tweede fase van de gegevensverwerking werden er categorieën gevormd over de verschillende interviews heen. Zo kregen we een gestructureerde weergave van het materiaal en werden de categorieën samengevoegd onder gemeenschappelijke noemers. In de laatste fase werden de verschillende overkoepelende categorieën met elkaar geconfronteerd en werd er op zoek gegaan naar samenhang, tegenstellingen en een consistent geheel.

2.5 Kwaliteit van het onderzoek Om de methodologische kwaliteit van het onderzoek te garanderen werden een aantal kwaliteitsgaranties ingebouwd. Vooreerst werd de validiteit van het onderzoek vergroot doordat de mantelzorgers allen op vrijwillige basis instemden om over hun beleving te praten. Daarnaast creëerden de houding van de onderzoeker en de gehanteerde interviewtechniek voor de mantelzorger de ruimte om openlijk over zijn / haar ervaringen te praten. Via de ‘team-analyse’ na de eerste twee interviews, waar meerdere onderzoekers aan deelnamen, werden de interviewtechniek en de vragen geëvalueerd. Het letterlijk uittypen van de interviews ondersteunen een betrouwbare weergave van de interviews. De veldnota’s die tijdens het interview werden genomen in het reflectief dagboek werden mee in rekening gebracht bij de analyse.

16

Voor de analyse van het materiaal werd gebruik gemaakt van onderzoekstriangulatie, dit wil zeggen dat de verschillende deskundigen elk de gegevens mee bestuderen en apart analyseren. Deze bijeenkomsten of ‘peer-debriefings’ laten toe om verschillen en overeenkomsten in de bevindingen van de medewerkers van het onderzoek met elkaar te confronteren en te bespreken. Ook werden de meningen van de verschillende personen met elkaar getoetst door opnieuw naar het materiaal terug te grijpen. Er was tussen de verschillende medewerkers van het onderzoek hieromtrent grote consensus. In de loop van het onderzoek heeft er meermaals een peer-debriefing plaats gevonden. Aan deze peer-debriefing namen zowel mensen deel met kennis binnen het domein van kwalitatief onderzoek als mensen met kennis vanuit de beroepsuitoefening en hun omgang met mantelzorgers. Tot slot werd er gebruik gemaakt van een audit-trail, dit is een systematische boekhouding van alle documenten, briefwisselingen, besluitvorming en de uitgeschreven geluidsbandjes om de navolgbaarheid van het onderzoek te vergroten.

2.6 Ethische aandachtspunten In het onderzoek naar de succesfactoren en de hinderpalen die het langer thuis blijven van een zorgbehoevende bejaarde mogelijk maken, respectievelijk bemoeilijken zijn mantelzorgers aan het woord die over hun ervaringen vertellen. Een onderzoek naar de beleving van deze mantelzorgers is dan ook een emotioneel geladen onderwerp, waarbij de ethiek een zeer belangrijke plaats inneemt. Daarom werd voor dit onderzoek het advies en de toestemming gevraagd van het ethisch comité Universitair Ziekenhuis Gent. Het onderzoeksproject (2003074) werd overgemaakt aan dit comité en hun aanbevelingen werden mee in rekening gebracht. Via de geïnformeerde toestemming of informed consent werd er van de respondenten een vrijwillige deelname verkregen nadat zij geïnformeerd werden over het onderzoek. Elke deelnemer kon op een vrije, onafhankelijke en geïnformeerde basis, zonder dwang de keuze maken om al dan niet deel te nemen aan het onderzoek (Holloway & Wheeler, 1996). Om aan dit principe tegemoet te komen, werd er een brief opgesteld voor de mantelzorgers, die werd goedgekeurd door het Ethisch Comité (Bijlage I). Deze brief werd door de thuisverpleegkundige aan de mogelijke participanten bezorgd, dit om de anonimiteit en vertrouwelijkheid te garanderen. Na het ontvangen van het toestemmingsformulier werd er met de mantelzorger telefonisch contact opgenomen om een afspraak vast te leggen. Alvorens het interview af te nemen, werden de informatiebijlagen, alsook de rechten van de deelnemers telkens terug overlopen. Voorts werd er, overeenkomstig het advies van het Ethisch Comité van het universitair ziekenhuis Gent, ook een brief (Bijlage III) opgesteld die bestemd was voor de hulpverleners ter ondersteuning van de respondenten na afloop van het interview. Tijdens het onderzoek werd de anonimiteit en vertrouwelijkheid van de gegevens gegarandeerd. De interviews werden afgenomen door de onderzoekers. De geluidsbandjes werden enkel door hen beluisterd en persoonlijk uitgetypt. Hierbij werden alle namen weggelaten alsook eventuele plaatsverwijzingen om zo de identiteit van de participanten te beschermen. De uitgeschreven interviews werden enkel door het onderzoeksteam gelezen en geanalyseerd. De citaten die dan ook vermeld worden in dit onderzoeksrapport zijn ter verduidelijking van de resultaten en zijn volledig anoniem. De geluidsbandjes werden na het uittypen van elk interview vernietigd. Tot slot is de onderzoeker er zich van bewust dat de afname van een interview voor de mantelzorgers een zware inspanning betekent doordat zij zich deels openstellen en blootleggen wanneer zij over hun ervaringen vertellen. Tijdens het interview werden dan ook de gevoelens en de vele stiltes gerespecteerd.

17

Hoofdstuk 3: Beschrijving van de resultaten In dit hoofdstuk wordt een beschrijving gegeven van de resultaten van het onderzoek naar de ‘succesfactoren en hinderpalen die het langer thuis blijven van een zorgbehoevende bejaarde mogelijk maken, respectievelijk bemoeilijken’ en dit bekeken vanuit het perspectief van de mantelzorger. Het onderstaande hoofdstuk is opgebouwd uit twee delen. Vooreerst wordt de rode draad of het kernverhaal weergegeven om vervolgens in het tweede gedeelte de resultaten meer diepgaand te beschrijven. Het voorstellen van de resultaten omtrent de succesfactoren en hinderpalen in de thuiszorg is, zoals wordt aangegeven in het kernverhaal, geen eenvoudige opgave. In het tweede gedeelte wordt een zo volledig mogelijke weergave gegeven van de resultaten zonder dat hierin enig gewicht gelegd wordt. Dit laatste wordt wel gedaan in het besluit waar dat de onderzoeker op basis van persoonlijk aanvoelen van de interviews en op basis van het aanvoelen van de leden van de peer-debriefing enige ordening brengt in de veelheid van gegevens en de resultaten. Tot slot dient er ook nog vermeld te worden dat de onderzoeker, alvorens het beschrijven van de resultaten, geen uitgebreid literatuuronderzoek heeft uitgevoerd om zich niet te laten beïnvloeden door reeds gepubliceerde resultaten ten aanzien van het onderwerp. Dit laat de onderzoeker toe om zo zuiver mogelijk naar het gegevensmateriaal te kijken en het materiaal te laten spreken.

3.1 Het kernverhaal Het merendeel van de bejaarden wenst zo lang mogelijk thuis te blijven. Mantelzorgers spelen hierin een centrale rol, daar zij vaak 24 u op 24 u instaan voor de opvang en de verzorging van deze ouderen. Mantelzorgers zijn overtuigd van de kwaliteit van thuiszorg en sommigen geven aan dat wanneer je bewust kiest voor thuiszorg, deze meer kans op slagen heeft. De succesfactoren en de hinderpalen die het langer thuis blijven van een zorgbehoevende bejaarde mogelijk maken, respectievelijk bemoeilijken, kan men onderverdelen in 7 hoofdcategorieën: de factoren eigen aan de zorgsituatie, de factoren eigen aan de persoon van de mantelzorger, de betekenis van hulp voor mantelzorgers, de kenmerken van professionele hulp, de organisatorische factoren, kennis en informatie en tot slot materiële aspecten. Uit het verhaal van de mantelzorgers blijkt dat het dagelijks instaan en zorgen voor een bejaarde een zware opgave is. Onvoorspelbaarheid en onzekerheid zijn immers belangrijke kenmerken van de situatie waarin zij zorg verlenen. Mantelzorgers zijn nooit gerust. Zij worden steeds geconfronteerd met nieuwe problemen waarvoor zij oplossingen moeten vinden en beslissingen moeten nemen. De gezondheidstoestand van de bejaarde wordt gekenmerkt door een verhoogde kwetsbaarheid en kan van de ene op de andere dag veranderen, de omvang van de zorg kan plots toenemen, waardoor mantelzorgers steeds meer van hun vrije tijd moeten inleveren. De toekomst met de bejaarde thuis is dus zeer onzeker. Maar ook de gedachte van een plaatsing van de bejaarde als alternatief voor de niet meer vol te houden thuiszorg weegt zwaar. Naast deze psychische belasting ervaren zij de thuiszorg als fysiek zwaar door de onderbroken nachtrust, de uitputting en het voortdurend beschikbaar moeten zijn. Een dergelijke zorgsituatie maakt dat mantelzorgers om te slagen in hun voornemen over enkele belangrijke eigenschappen moeten beschikken. Flexibiliteit en standvastigheid zijn twee belangrijke eigenschappen voor het realiseren van de thuiszorgsituatie. Het is namelijk zo dat mantelzorgers zich vaak dienen aan te passen, enerzijds aan de gezondheidstoestand van de bejaarde die fragiel is en anderzijds aan het aanbod en de planning van de ondersteunende

18

diensten. Mantelzorgers kampen ook met vragen en twijfels die vaak versterkt worden door niet altijd positieve of ondersteunende reacties uit de omgeving zoals bijvoorbeeld uitspraken als ‘uw moeder is toch geen mens meer om nog thuis te blijven’. Daarnaast is het ook niet altijd gemakkelijk om te gaan met het gedrag van de bejaarde, die zelf ook moet leren omgaan met zijn ziekte en zijn toenemende afhankelijkheid. Verder is ook een goede gezondheid van de mantelzorger zelf een belangrijke vereiste. Alvorens er hulp aan huis komt, hebben mantelzorgers vaak al een lange weg alleen afgelegd. Ze vinden het immers moeilijk om de stap naar hulp te zetten. Het vragen van hulp betekent dat vreemden zullen binnentreden in hun persoonlijke omgeving. Het aanvaarden van hulp betekent ook dat zij de zorg uit handen moeten geven. Nochtans is deze hulp van grote betekenis voor hen. Zij zien deze als een bron van verlichting, een ontlasting van huishoudelijke en verzorgende taken, het geeft hen de mogelijkheid om zich te ontspannen en het biedt hen een beetje vrijheid. Zonder deze hulp is thuiszorg volgens hen niet mogelijk. Ook niet-professionele hulp via een mantelzorgnetwerk is onontbeerlijk. Hierdoor krijgen mantelzorgers wat meer tijd voor zichzelf. Daarnaast fungeert dit mantelzorgnetwerk als ruggesteun en speelt het een zeer belangrijke rol in het accepteren van externe professionele hulp. Mantelzorgers appreciëren van de professionele hulpverleners enerzijds hun kennis, kunde en competenties en anderzijds hun oprechte menselijke betrokkenheid. In het bijzonder waarderen zij de vooruitziendheid en spontane initiatieven, zoals bijvoorbeeld het bespreekbaar stellen van de thematiek van thuiszorg en overlijden, en het feit dat zij niet alleen voor de bejaarde maar ook voor de mantelzorger zelf oog hebben. Mantelzorgers wensen zorg op maat met een flexibele afstemming tussen vraag en aanbod. Dit blijkt echter niet evident te zijn omdat vanuit de organisaties gezien de vraag naar hulp groter is dan het aanbod. Het bestaan van wachtlijsten bijvoorbeeld en de hieruit voortvloeiende beperkingen, de personeelswissels, het moeizaam overbruggen van de vakantieperiodes en het onvoldoende flexibel kunnen omspringen met de soms wisselende vraag van mantelzorgers zijn de knelpunten die mantelzorgers ervaren. Tot slot blijken mantelzorgers weinig notie te hebben van een bestaande onderlinge samenwerking tussen de diensten die bij hen aan huis komen. Daarnaast spelen kennis en informatie ook een belangrijke rol. Mantelzorgers weten vaak niet tot wie zij zich moeten wenden om hulp aan te vragen. Zij beschikken meestal over onvoldoende informatie omtrent de bestaande diensten en de mogelijkheden. Vaak is de informatie die zij krijgen onjuist, onvolledig en niet afgestemd op hun individuele noden. De zoektocht in deze 'informatiejungle' vraagt van mantelzorgers tijd en energie die gezien de zorgsituatie niet voorhanden is. Zo krijgen mantelzorgers vaak onvoldoende informatie over financiële tussenkomsten, terwijl deze belangrijk zijn, omdat het thuis verzorgen van een bejaarde naast alle andere lasten ook nog financieel zwaar is. De financiële mogelijkheden van de bejaarde en de mantelzorger hebben inderdaad een grote invloed op het slagen en het comfort van de thuiszorg. Mensen met voldoende financiële mogelijkheden dienen niet noodzakelijk prioriteiten te stellen in het soort hulp dat zij nodig hebben en wensen. Het beschikken over hulpmiddelen en een aangepaste woning met voldoende ruimte zijn andere materiële aspecten die door de mantelzorgers worden beschouwd als belangrijk in het slagen van thuiszorg. Uit het voorgaande blijkt dat het weergeven van de succesfactoren en hinderpalen in de thuiszorg een complexe opgave is. Zo zijn de succesfactoren en de hinderpalen vaak als het ware kanten van dezelfde medaille, waardoor het niet eenvoudig is om hierin een juiste

19

opsplitsing te maken. Immers datgene wat als succesfactor ervaren wordt, kan door zijn afwezigheid een hinderpaal zijn en omgekeerd. Daarnaast verwijzen heel wat factoren naar elkaar en zijn zij vaak met elkaar verbonden, wat een eenvoudige voorstelling niet vergemakkelijkt. De belangrijkste succesfactoren in thuiszorg die door mantelzorgers naar voren worden gebracht, zijn ons inziens de volgende: ten eerste de persoon van de mantelzorger zelf, indien een mantelzorger flexibel en standvastig is en zelf in een goede gezondheid verkeert, heeft de thuiszorgsituatie beduidend meer kans op slagen. Een tweede succesfactor zijn de beschikbare materiële mogelijkheden: een ruime woning met de nodige hulpmiddelen en voldoende financiële ademruimte zijn belangrijk. De aanwezigheid van een mantelzorgnetwerk en een professionele hulpverlening die zich kenmerkt door kennis en kunde, menselijke aanwezigheid en vooruitziendheid is tenslotte een derde succesfactor. De belangrijkste hinderpalen voor thuiszorg die mantelzorgers naar voor brengen zijn de volgende: ten eerste het organisatorisch probleem van een te krap en te weinig flexibel aanbod. Het huidige aanbod is duidelijk onvoldoende om tegemoet te komen aan de grote en soms wisselende behoefte aan professionele ondersteuning. Een tweede hinderpaal is het gebrek aan kennis en informatie. Wie zijn weg in de informatiejungle niet vindt, loopt verloren en krijgt vaak niet waar hij of zij recht op heeft. Dit beïnvloedt direct de toegang tot professionele zorg en tot een aantal financiële tegemoetkomingen.

20

3.2 Succesfactoren en hinderpalen in de thuiszorg: de beleving van de mantelzorger De succesfactoren en hinderpalen die de thuiszorg mogelijk maken, respectievelijk bemoeilijken kan men onderverdelen in zeven hoofdcategorieën namelijk factoren eigen aan de zorgsituatie, de persoonskenmerken van de mantelzorger, de betekenis van hulp door mantelzorgers, kenmerken van professionele hulp, organisatorische factoren, kennis en informatie en tot slot de materiële aspecten. Deze verschillende categorieën zijn geen op zichzelf staande begrippen, maar staan in nauwe samenhang met elkaar. Zo horen bepaalde aspecten van de ene categorie eveneens thuis in de andere en krijgen zij mogelijks naargelang de categorie een andere invulling of betekenis.

3.2.1 Factoren eigen aan de zorgsituatie Uit het verhaal van de mantelzorgers blijkt dat het dagelijks instaan en zorgen voor een zorgbehoevende bejaarde thuis een zware opgave is, die veel energie vergt en die zij als vermoeiend ervaren. Zowel psychisch als fysiek is de last die zij ervaren, niet te onderschatten. ‘(..) want het is ook mentaal hé. Het is fysiek, je moet hem toch dagelijks wassen, je moet hem zijn eten, je moet dit, je moet dat (..).’

De psychische draaglast, eigen aan de specifieke zorgsituatie, kenmerkt zich door een hoge mate van onzekerheid en onvoorspelbaarheid. Mantelzorgers zijn nooit gerust. Vooreerst is het voor hen moeilijk om de duur of het verdere verloop van de thuiszorg te voorspellen. Mantelzorgers kunnen vaak weinig op voorhand regelen; het vooruitkijken en plannen voor de toekomst is niet eenvoudig. Deze onzekerheid en onvoorspelbaarheid vloeit deels voort uit de gezondheidstoestand van de bejaarde persoon. Deze kenmerkt zich immers door een verhoogde kwetsbaarheid en kan plots veranderen waardoor de omvang van de zorgen toeneemt of waardoor de bejaarde onverwacht moet opgenomen worden. Vaak zal de verderzetting van de thuiszorg afhangen van de evolutie van de gezondheid van de bejaarde. Ook het, na verloop van tijd, binnenhalen van hulp en niet goed weten wat zij van hen kunnen verwachten, of hoe die samenwerking zal verlopen, of zelfs het leren omgaan met die hulp, is iets dat hun onzekerheid beïnvloedt. ‘Ik denk dat het via de sociale dienst van het ziekenhuis gekomen is. De dokter zal dat gezegd hebben, je moet het Wit-Gele Kruis vragen, zeker, dat is mogelijk. Ik hoop dat het zo nog een tijdje kan voortgaan, tot hiertoe, en we zullen wij verder afwachten wat er gebeurt, we kunnen er niet op vooruitlopen. Op één dag kan er veel veranderen. Dat zal wel, ik ben mij daar wel bewust van’. ‘En wat de toekomst zal bieden, zullen we zien zeker. Wij kunnen nu moeilijk al iets afspreken voor binnen, volgende week wordt hij geopereerd, maar voor nadien kunnen we nog niets afspreken’.

Daarnaast geven mantelzorgers aan dat zij voortdurend kopzorgen hebben. Steeds weer opnieuw worden zij geconfronteerd met problemen waarvoor zij oplossingen dienen te zoeken en waarvoor zij beslissingen moeten nemen. Deze problemen zijn van velerlei aard. Zij kunnen ontstaan door bijvoorbeeld de plotse veranderingen in de gezondheidstoestand van de bejaarde, waardoor de omvang van de zorgen toeneemt of waardoor de verzorging dient aangepast te worden of waardoor de oorspronkelijke hulp plots niet meer voldoende is. Soms durven zij de bejaarde dan ook niet meer alleen laten. Vaak houdt dit dan in dat mantelzorgers een groot deel van hun resterende vrije tijd moeten inleveren. Deze is voor hen essentieel om te voorkomen dat

21

zij als mantelzorger als het ware ‘niet opgeslorpt’ worden. De voortdurende beschikbaarheid en aanwezigheid en het steeds weer voor de bejaarde klaar staan, vergt veel van hen. Ook wanneer de gezondheid van de mantelzorger zelf het even laat afweten, brengt dit de nodige kopzorgen met zich mee. ‘(..) dat ik eens een weekend zeg, nu stap ik het van alles eens af, zo eens een dag dat ik eens weg kan. Dat is niet alle weken, alle veertien dagen, dat ik zeg van nu wil ik eens van alles gerust zijn, dat ik geen zorgen aan mijn hoofd heb. Want zo eens gaan winkelen, dat is voor mij al genoeg.’ ‘Vond u dat belangrijk om zo af en toe eens vrije tijd te hebben? Ja, want ik heb dat niet gehad. Altijd de zorgen, en als de hulp dan kwam, dan kon ik ook al eens zeggen van, nu ga ik eens wat rusten of nu ga ik eens gaan wandelen. Gelijk nu heeft het geweest, als die dan kwamen, dat ik dan een uur ging wandelen. En dat doet voor mij ook veel.’ ‘Ik ben 12 jaar voorzitter geweest van de gepensioneerden, maar dan met die ziekte, ik kon dat niet blijven houden en dan heb ik dat opgegeven. Nu ben ik nog gewoon lid en ga ik er om met de kaarten te spelen, om ook een beetje ontspanning te hebben.’

Mantelzorgers worstelen zelf met vragen over het nog langer verantwoord zijn van de thuiszorg wanneer er reeds maximale professionele hulp aanwezig is en piekeren onbewust over het feit wanneer men het best overgaat tot het plaatsen van de bejaarde in een rusthuis. Deze twijfels worden versterkt door de reacties die zij krijgen vanuit hun omgeving en kennissenkring of soms zelfs van professionele hulpverleners. ‘Dan begin je te denken, zijn wij echt zo blind voor ons moeder of zijn we echt zo ambetant dat we die niet willen wegdoen? En dan zeg je, zij weten misschien toch beter hoe ze is, neen, we zullen dan toch maar een bejaardentehuis zoeken.’

Het organiseren van de thuiszorg is voor de mantelzorgers vaak een complexe aangelegenheid. Het is een wikken en wegen om hulp aan te vragen en om de verdere continuïteit ervan te verzekeren. Mantelzorgers geven ook aan dat de inschakeling van professionele hulp alleen onvoldoende is en dat eens deze hulp weg is, er nog heel veel op hun schouders terecht komt. Mantelzorgers dienen bij hun planning en organisatie van de thuiszorg rekening te houden dat zij 24 uur moeten overbruggen, wat niet altijd eenvoudig blijkt te zijn. ‘Zonder mijn broer zou het helemaal niet gaan, wij hebben elke dag 4 uur gezinshulp, maar dan ben je nog 20 uur zonder. Het gebeurt al eens in de nacht, dan heb ik een belleke aan mijn bed dat op zijn kamer belt waardoor hij direct opstaat.’ ‘Je kan hier geen ganse dag zijn, hé. Als ze één keer geholpen hebben, twee, drie uren nadien moet zij terug geholpen worden, dan moet ik het toch doen? Meer hulp als nu heb ik niet nodig, neen. (..) Gemakkelijker is dat altijd, maar om welk uur moeten ze hier zij, dat weet je niet.’

Naast de psychische draaglast geven mantelzorgers aan dat het dagelijks instaan voor een zorgbehoevende bejaarde fysiek zwaar is. De psychische en fysieke draaglast zijn bijna onlosmakelijk met elkaar verbonden en staan met elkaar als het ware in voortdurende interactie. Vooral de onderbroken nachtrust en het gebrek aan slaap draagt bij tot het gevoel van uitputting bij de mantelzorger. Vaak moeten zij ’s nachts opstaan, omdat de bejaarde persoon hen roept om bijvoorbeeld naar het toilet te gaan of om gedraaid te worden wegens pijn. Sommige mantelzorgers slapen sowieso al minder goed omdat zij ’s nachts niet gerust zijn en als het ware ‘waken’ over de bejaarde. Menige keren per nacht staan zij op om naar de bejaarde te gaan kijken om na te gaan of dat alles nog goed verloopt en om zichzelf gerust te stellen. De combinatie van zowel overdag als ’s nachts beschikbaar zijn met de beperkte 22

uitrustmogelijkheden, is erg uitputtend. Sommige mantelzorgers melden dat dit nachtelijk opstaan en de onderbroken nachtrust na verloop van tijd een gewoonte wordt en dat zij dit mee kunnen integreren in hun dagelijkse leefpatroon; voor menig andere blijft dit echter zeer moeilijk. ‘Neen, in het begin was dat moeilijk, alle drie kwartieren moest ik opstaan. Moest ik ’s nachts eruit, dan was dat moeilijk, maar nu, zij slaapt ’s nachts. Zij kan nogal ronken, en als ik ze niet hoor, dan kom ik eens kijken, ... en het is ook een gewoonte geworden. Dat begint in feite al van 1uur 30. En dan mag ik dan om 12 u gaan slapen, om 1 uur 30 ben ik al terug op. Dan is dat 3 uur dertig, 4 uur 30 en zo tot op de morgen.’ ‘Dat vinden we een mankement, dat er voor die nachten geen oplossing is. Natuurlijk, moest dat blijvend zijn, dat ze ’s nachts ook constant moeten geviseerd worden, ... . Want wij sliepen daar niet als dusdanig, je ligt daar in die zetel, maar elke kuch hoor je; om de haverklap staan ze eens op om naar het toilet te gaan. Je bent altijd mee wakker. Dus, je komt daar ’s morgens buiten, maar je hebt niet geslapen.’ ‘Het huishouden deed mijn moeder nog, maar aan mijn vader moest ook eten gegeven worden. Dan ging ik. Als mijn vader naar het toilet moest, hij kon alleen niet meer uit zijn zetel, dan ging ik hem er uit halen. Het gebeurde dat ik, ja, 10 keer op een dag naar ginder moest. Dus dan belde ons moeder en dan ging ik tegen ’s middags naar ginder om zijn eten te geven. Op den duur werd dat echt veel, ik kon geen boodschappen meer doen, ik kon niets meer doen, dat we gezegd hebben om voor twee dagen per week iemand te vragen.’

De combinatie van een aanhoudende slechte nachtrust, de dagdagelijkse lichamelijke en psychische zorgen en de voortdurende beschikbaarheid heeft een invloed op de gezondheid van de mantelzorgers. Voor een groot deel van de dag staan mantelzorgers er alleen voor om bijvoorbeeld de bejaarde in - en uit het bed te helpen, in de rolstoel te plaatsen, gezelschap te houden. ‘Je moet rekenen, dat is nu al vier jaar dat ze daar ligt, mijn ma, en altijd dat rechttrekken en al, ja, ze geeft niets mee, dat werkt in op de rug, dat kan ook niet anders.’ ‘Dan begon ik te voelen, mijn systeem begon stillekes aan, ik begon dingen verkeerd te zeggen, ... daaraan hoort ge dat mensen beginnen moe te worden.’

Daarnaast is vaak de combinatie van ofwel thuiszorg met al zijn verantwoordelijkheden en nog gaan werken ofwel thuiszorg en een aparte eigen huishouding hebben ofwel beiden (gaan werken, een eigen huishouden hebben en instaan voor de thuiszorg) allesbehalve gemakkelijk. Sommige mantelzorgers gaan zelfs tijdelijk inslapen bij de bejaarde wanneer andere mogelijkheden niet dadelijk voorhanden zijn. ‘Ja, want als ons ma dan uit het ziekenhuis is gekomen, kwamen wij hier om beurten, een nacht waken, maar dat was niet te doen. Ja, ge moet gaan werken. (..) Dat vinden we een grote last. Niet dat we dat niet willen doen, maar iedereen heeft ook zijn gezin, zijn huishouden, gaan werken, het leven moet hier ook verder hé.’ ‘Jamaar als je het Wit-Gele Kruis niet hebt, en Familiehulp niet had, dan kan je dat niet doen, dat is duidelijk hé. Je moet niet rond de pot draaien, als je gaat werken, dan kan dat niet.’

De gevolgen van deze psychische en fysieke belasting zijn enerzijds dat er een risico bestaat op verwaarlozing van je eigen gezin en anderzijds dat de mantelzorger steeds meer van zijn schaarse, kostbare vrije tijd moet inleveren. Mantelzorgers geven aan dat deze ontspanningsmomenten noodzakelijk zijn, omdat het hen de mogelijkheid biedt om eens weg gaan van de thuis -en zorgsituatie, om zich volledig te kunnen ontspannen en ook om zich te

23

kunnen afzonderen wanneer het voor hen eventjes te veel wordt. Het vergt van hen wel een extra organisatie om deze ontspanning te kunnen regelen. Mantelzorgers die zelf nog een eigen huishouden hebben, melden dat zij naast de reeds intensieve zorg voor hun bejaarde persoon, ook nog het goed functioneren van hun eigen gezin moeten bewaken. Zij zijn immers zo in beslag genomen door de organisatie, de verzorging en door de voortdurende vereiste aanwezigheid, dat er kans is dat zij dit wel eens uit het oog verliezen. ‘Jamaar ma, ik moet zien naar mijn huishouden, want als ik altijd ga weigeren aan mijne man, dat gaat ook niet goed komen. (..) Als mijne man nu zegt van ‘we gaan eens voor een paar dagen naar de caravan’, dan zeg ik ‘jamaar we zitten met ons bonne, ik kan bonne ook niet alleen laten’. Dan is dat wel eerst een gemompel, maar ja, dan legt hij zich daar bij neer, maar hij kan niet blijven zeggen van ik ga alleen naar de caravan. Hij zegt ook dat ik eens een paar dagen vrijaf moet hebben, dat ik ook eens kan zeggen van ‘nu ben ik er een week tussenuit, van al de miserie af’, .. .’ ‘Wat belangrijk is, want anders kan ik alleen maar iets doen met hem en dat is belangrijk, want hoe beter ik mij in mijn vel voel, hoe beter kan ik hem graag zien en dat is omgekeerd met mijn vrouw ook. En die relatie, dat is het evenwicht dat je volgens mij moet creëren, dat is dat je wederhelft, op dezelfde wijze, niet voelt dat zij opzij gezet wordt. Want als zij voelt dat ze opzij gezet wordt, dan krijg je terug spanningen, en als je die spanningen hebt dan speelt dat op dat.’

3.2.2 Persoonskenmerken van de mantelzorger Uit de interviews met de mantelzorgers kan men afleiden dat mantelzorgers vaak noodgedwongen over een aantal eigenschappen moeten beschikken waardoor de thuiszorg meer kans heeft op slagen. Deze eigenschappen kan men onderverdelen in flexibiliteit, standvastigheid, motivatie, inzicht en organisatietalent. Daarnaast is de gezondheid van de mantelzorger mede bepalend voor het kunnen handhaven van de thuiszorg. Bovenvermelde kenmerken maken, indien zij voldoende aanwezig zijn, deel uit van de draagkracht van de mantelzorger. Deze draagkracht is nodig om het tegengewicht te bieden aan de zware draaglast die onlosmakelijk verbonden is aan de specifieke zorgsituatie. Flexibiliteit Flexibiliteit of de mogelijkheid tot aanpassen is een eerste eigenschap die een rode draad vormt doorheen de interviews en die de mantelzorgers karakteriseert. Sommige mantelzorgers kiezen er bewust voor om de zorg voor een zorgbehoevende bejaarde op te nemen, anderen zijn geleidelijk aan in de zorgsituatie verzeild geraakt. In beide gevallen is het voor de persoon die instaat voor deze zorg een hele aanpassing. Het organiseren, coördineren en zelfs voorbereiden van de thuiszorg, bijvoorbeeld vanuit het ziekenhuis, vergt een mentale omschakeling. Mantelzorgers geven aan dat het thuis verzorgen van een bejaarde een gans ander leven inhoudt en voor hen een grote ommekeer betekent. Om de thuiszorg mogelijk te maken, dient de mantelzorger zich voortdurend aan te passen aan de dagelijkse situatie. Vaak houdt dit in dat mantelzorgers verschillende taken en rollen opnemen, die zij zich zo goed mogelijk trachten eigen te maken en die voor hen niet altijd vanzelfsprekend zijn. Zo dienen sommige mantelzorgers nieuwe handelingen aan te leren, is er soms sprake van rolomkering en nemen zij taken op waar zij zich op voorhand niet op kunnen voorbereiden. Ook trachten mantelzorgers rekening te houden met de mening en het standpunt van de bejaarde. Velen zouden alles doen opdat de bejaarde toch maar thuis zou kunnen blijven. Hiervoor passen zij zelfs hun eigen ontspanningsactiviteiten aan, verleggen zij hun grenzen en cijferen zij zichzelf wel eens weg opdat de bejaarde gelukkig zou zijn.

24

‘Er zijn mensen die zeggen ‘ik zou dat niet aankunnen’. Ik heb nooit gedacht dat ik dat niet zou aankunnen. Van zodra ik opsta, moet ik verpleger zijn, ik moet voor het eten zorgen, ik moet voor alles zorgen. Overdag, kom, zij moet naar het toilet, ik moet daar rond zijn. Je kan die van het Wit - Gele Kruis of die van Familiehulp toch niet laten komen telkens als zij naar het toilet moet? Wie zou het moeten komen doen? ’s Avonds met de kleren is dat hetzelfde, om haar in haar bed te steken, ja, niet te onderschatten hé. Er is niemand die beseft, dat als je ouder wordt, wat er in het leven nog komt bij kijken. Niemand, hé. We hebben daar nooit bij stilgestaan, de tijd komt, die komt vanzelf. Maar je moet beslissingen nemen die vrij moeilijk zijn, vrij moeilijk.’ ‘Zou het voor u mogelijk zijn geweest om de thuiszorg te realiseren zonder de hulp die nu thuis kwam? Neen, dat zou niet mogelijk geweest zijn. (..) Omdat het veel te zwaar zou zijn geweest. (..) Al die huistaken erbij en altijd op uur en tijd dat eten klaarmaken. ’s Morgens moet je ze al gaan wassen. Nu, zij kon ook al haar boterhammen niet meer smeren en zo, dat is allemaal belangrijk. Mijn man ging nu op het laatste als hij een beetje tijd had, koffie gaan zetten, en dat was belangrijk. Dat heeft maar twee weken geduurd.’

Het aanpassen aan de dagdagelijkse situatie houdt eveneens in dat mantelzorgers flexibel dienen om te springen met de veranderende gezondheidstoestand van de bejaarde. Zoals reeds eerder vermeld, is de gezondheidstoestand van de bejaarde kwetsbaar en kan zij plots veranderen, waardoor de omvang van de zorg toeneemt. Zo kan het zijn dat de bestaande organisatie van de zorg en hulp onvoldoende is, dat de mantelzorger zich hieraan moet aanpassen en opnieuw maatregelen moet nemen. Hierdoor bestaat de kans dat de mantelzorger een deel van zijn vrije tijd moet inleveren en dat zijn eigen aandeel in de zorg nog zal toenemen. Daarnaast is het voor hen niet altijd eenvoudig om te gaan met het gedrag van de bejaarde, die zelf ook moet leren omgaan met zijn ziekte en zijn toenemende afhankelijkheid en het leren accepteren van de huidige situatie. Het omgaan en aanvaarden van de toch wel onzekere situatie waarin de mantelzorger en de zorgbehoevende bejaarde zich dagelijks bevinden en die zich kenmerkt door telkens een stukje loslaten van het vertrouwde, betekent voor de mantelzorger steeds een nieuwe aanpassing en het overschrijden van drempels. Je huis openstellen voor hulp, het loslaten van oude gewoonten, omgaan met beperkingen, het verwerken van schuldgevoelens die mantelzorgers ervaren wanneer zij het niet meer alleen kunnen en externe hulp nodig hebben en het verlies van privacy, zijn hier slechts enkele voorbeelden van. Het is evident dat dit verschillend is van mantelzorger tot mantelzorger en dat dit voor sommigen minder zwaar doorweegt. Tot slot dienen mantelzorgers over een grote dosis flexibiliteit te beschikken opdat zij zich kunnen aanpassen aan het aanbod en de planning van de ondersteunende diensten. Mantelzorgers geven over de ganse lijn aan dat er zowel wat betreft het tijdstip als de regelmaat van hulp als het kunnen voortbouwen op de voorziene hulp, er weinig zekerheid en stabiliteit is. Mantelzorgers geven enerzijds aan dat zij openstaan voor onvoorziene hulp en deze ook toelaten wanneer organisaties deze aanbieden, zelfs wanneer dit op voorhand niet gepland is. Langs de andere kant moeten zij het regelmatig zonder de geplande hulp stellen, komt de voorziene hulp niet op het afgesproken tijdstip of wordt er bij het wegvallen van een personeelslid geen vervanging voorzien. Weeral is het de mantelzorger die bij deze onvoorziene omstandigheden inspringt. ‘Dus dat is geen probleem, soms kwamen zij 5 uren, soms 6 uren, dat was geen probleem. Met mij mochten ze doen hoe dat voor hun het beste uitkwam, (..). Dat zij tijd hadden en dat er dan uren eens vrij kwamen, dan mochten ze bij ons eens extra komen omdat het toch nodig was.’ ‘Je moet ook begrijpen, die mensen zijn geschikt om overal naartoe te gaan, hier twee uurtjes en daar twee uurtjes, omdat zij ook aan een tekort van mensen zitten. Ik heb er altijd beroep kunnen

25

op doen, en als ze niet wisten waar naartoe, belden ze, mogen ze komen? Er is een plaats vrij? Kom maar! En wanneer dat ze belden, ze kunnen niet komen, heb ik ook mijn plan getrokken.’ ‘Wat dat wel moeilijk is, ik, maar vooral mijn broer heeft daar de laatste tijd ook last van, is dat wij altijd op een ander uur, dikwijls toch, op een ander uur van de dag moeten eten. Dat is ook niet zo gezond, het beste is dat je de warme maaltijd ’s middags kunt gebruiken. Nu dat meisje is hier om 13 uur gekomen, om 17 uur heeft zij gedaan, dat wil zeggen dat wij om 17 uur eten, dat is al eens een moment dat je bezoek verwacht.’

Mondigheid Onder mondigheid dient men voor de volledigheid ‘standvastigheid’ en ‘stevig in de schoenen staan’ te lezen en te verstaan. Het gebeurt dat mantelzorgers, instellingen en organisaties moeten overtuigen om de bejaarde thuis te mogen verzorgen of dat zij tegen beslissingen en initiatieven van derden moeten ingaan. Vaak moeten zij aan een aantal opgelegde voorwaarden voldoen om de bejaarde mee naar huis te mogen nemen. Tijdens de voorbereiding van het ontslag of zelfs voor bejaarden die reeds thuis zijn, is het vooreerst niet gemakkelijk om op sommige diensten van de thuiszorg een beroep te doen en om deze ook daadwerkelijk aan huis te krijgen. Het verzekeren van de continuïteit van deze thuishulp vergt van mantelzorgers heel wat doorzettingsvermogen. Mantelzorgers moeten nogal eens aandringen om hulp in huis te krijgen of om de frequentie van de reeds aanwezige hulp, indien nodig volgens de noden, te verhogen. Soms bevinden mantelzorgers zich in een dilemma: vaak wensen zij wel meer hulp en kunnen zij goed omschrijven wat voor hun een ideale thuiszorgsituatie zou zijn, maar vinden zij langs de andere kant dat er onvoldoende werk is om de frequentie van de hulp te verhogen. ‘Het zou eigenlijk gemakkelijker zijn, moest er iemand van Familiehulp een halve dag meer zijn, maar ja, je moet ze ook een beetje werk kunnen geven, dat is het hé.’ ‘(..) Dat is dus waar dat zij de handicap bepalen van de mensen, waar je terecht moet kunnen voor een parkeerkaart en zo van al die dingen, maar als je daar een jaar, anderhalf jaar op moet wachten, ondertussen moet je maar zien dat je het runt hé. Ondertussen moet je blijven aandringen en blijven bellen, en misschien gaan een aantal mensen dat niet allemaal blijven doen. Ik weet het niet. Maar heel veel zoeken en tijd spenderen.’ ‘Nee, want daar heb ik ook wel voor moeten aandringen om twee volle dagen te krijgen. Je krijgt moeilijk een volle dag of een halve dag. Ze moeten in feite bij teveel mensen zijn om hun eten te maken, want als je dat eens aan die meisjes vraagt, dan was dat somtijds dat ze al bij vier mensen in die voormiddag eten waren gaan maken alvorens zij tegen 12 uur bij ons moeder waren.’ ‘(..) Dus ik heb dat aangevraagd, dat was eerst wel moeilijk om alle dagen een halve dag te krijgen, maar, ik heb gezegd, ja, het moet want anders mag ze niet naar huis en dan heb ik dat wel gekregen.’ ‘Wel, ja gelijk ik zei, dat de eerste keer dat zij haar van het ziekenhuis wilden wegdoen. Ja. Ik heb mij daar hard tegen verzet, vooral omdat wij boven woonden. En ze mocht niet naar huis komen, voor die trap, maar direct was daar een hekje aan en op slot. En, ja, zo kon zij dan komen hé.’

Het merendeel van de mantelzorgers zal bij problemen of wanneer er iets niet in orde is, deze aankaarten en kenbaar maken bij de hulpverleners die aan huis komen. Sommigen gaan er van uit dat wanneer men betaalt voor de zorg, men kan eisen dat deze goed gedaan wordt. Anderen trachten via een open communicatie, een goede verstandhouding met de hulpverleners, duidelijke afspraken en wederzijds respect, deze ‘onenigheden’ te bespreken en samen naar

26

een oplossing te zoeken. Soms zijn er mantelzorgers die uit angst voor een slechte verzorging van hun bejaarde, echter niets durven zeggen wanneer er enig ongenoegen is omtrent de hulp. ‘Ik heb schrik dat zij van de verpleegster dan onder haar voeten gaat krijgen, onder haar vijs en zo, ik heb dat niet graag. Ze zal geroepen worden en het zal het een en het ander zijn. Neen, ik doe dat voor haar, als zij dan naar ginder [dagopvang] gaat dan gaan ze zeggen ‘wat een last is daar weer’.’

Daarnaast zijn er mantelzorgers die duidelijk weten wat zij van de verschillende diensten die aan huis komen, kunnen verwachten. Sommigen proberen hun prioriteiten binnen het zorgenpakket aan de hulpverleners duidelijk te maken en kaarten meningsverschillen dan ook vlugger aan. Het gebeurt echter dat de verwachtingen van sommige mantelzorgers niet overeenkomen met de taakinhoud van de ondersteunende thuisdiensten, mogelijks door onvoldoende informatie, wat dan aanleiding geeft tot een soort ongenoegen. ‘Ja, absoluut, het is daarmee dat ik zei van ik zal een tas koffie maken, er is altijd van alles in huis geweest, ze mochten nemen wat ze wilden bij hun koffie, en zij vonden dat gezellig want ik zei ook mijn mening, zij konden hun mening zeggen, en ik kon hun ook dankbaar zijn, ze voelden dat.’ ‘(..) Ik vind dat een vorm van hulp maar niet de eigenlijke hulp. Ja, je kan wel eens boodschappen doen, of er kan gepoetst worden. Maar de eigenlijke hulp zou moeten zijn, ons ma in en uit het bed helpen, op de bedpan laten gaan, eventueel als zij geplast heeft en het is in haar bed, de lakens vervangen, dat is eigenlijk denk ik hulp. (..) Ja, je kan wel eens keer komen kuisen, dat is dan wel hulp maar de echte hulp zou dan zijn voor mijn pa.’ ‘ik ben misschien ook een beetje, van in het begin heb ik gezegd van ‘ik wil het zo en zo’, en ik denk dat dit belangrijk is voor de mensen, als zij dat weten’ ‘Ik had liever een uur te veel dan een uur te weinig. En ook het was niet altijd nodig dat zij werkten, ik had ook graag dat zij met haar eens een half uurtje een tas koffie dronken, of met haar eens een half uurtje buiten in de straat gingen als zij dan nog kon stappen.’

Tot slot moeten mantelzorgers stevig in hun schoenen staan, omdat zij vaak kampen met vragen en twijfels die vaak versterkt worden door niet altijd positieve of ondersteunende reacties uit de omgeving en om hiermee op een constructieve wijze mee om te gaan. ‘(Vrouw) Jamaar, dat mag, de mensen zeggen nu al dat we half zot zijn. (Man) Jamaar dat zijn vrouwen ondereen die dat tegen u zeggen. (Vrouw) Neen, neen, dat is X en dat is bij ons een verpleger. (Man) En anderen zeggen dat ge uw zakken vult, dus je hebt er twee soorten, de ene zegt dat we zot zijn en de andere zegt dat je uw zakken vult.’

Motivatie De redenen waarom mantelzorgers beslissen om een zorgbehoevende bejaarde thuis te verzorgen zijn divers en zijn reeds uitgebreid beschreven in de literatuur. In het kader van succesfactoren en hinderpalen die de thuiszorg van een zorgbehoevende bejaarde mogelijk maken, respectievelijk bemoeilijken, speelt motivatie een niet te onderschatten rol. Vele mantelzorgers zijn vaak overtuigd van de kwaliteit van de thuiszorg. Mantelzorgers zijn geneigd om steeds de vergelijking te maken met een rusthuis. Zij zijn er dan ook van overtuigd dat het voor een oudere thuis veel beter is. Sommigen geven aan dat wanneer je als mantelzorger spontaan en zelf bewust kiest voor thuiszorg deze meer kans heeft op slagen.

27

‘En daarom ook dat ik altijd zeg tegen mensen die er ook over spreken, ‘denk goed na en kies er voor. Denk niet van het zal wel van zelf komen’. Ik denk als je er niet kunt achterstaan, dan moet je er niet aan beginnen want dan lukt dat niet. (..) Ik heb verschillende mensen bij mij gehad, die zeiden, ik heb hem toch nog moeten wegdoen voor drie dagen of voor 14 dagen en ik blijf zitten met die vraag, waarom ben ik mislukt? En dat is wel erg, denk ik, als je dan al zo veel gedaan hebt, en je moet dan toch nog met het idee zitten van het is mislukt; ik denk als je er zelf voor kiest en je weet waar je aan begint, dat de kans op slagen veel groter is.’ ‘Een echte verzorging, dat kan je volledig thuis laten doen, ook al zijn ze echt slecht. Want mijn vader kon zich niet meer rechtzetten, dus daarvoor is dan een stalen verpleegster gehuurd en dan gaat dat ook. Dan neem je hem uit zijn bed, dan zet je hem in zijn zetel. Dat moet ik zeggen, mijn vader is tot op het einde, iedere morgen uit zijn bed geweest, verzorgd, zijn kleren aan, in de zetel. ’s Middags kwamen ze hem nog eens in zijn bed leggen, het Wit-Gele Kruis, allemaal, ze kwamen er hem om 12 uur inleggen, kwamen hem er om 14 uur terug uithalen, terug in zijn zetel, en om 18 uur kwamen ze terug om zijn slaapkleren aan te doen en om hem in zijn bed te leggen. En dat heb je niet meer in een bejaardentehuis. Want ons moeder heeft dat gehad, en zij is niet meer uit haar bed geweest. Dus dat is wel het verschil.’ Thuiszorg is voor betrokkenen een betere verzorging, sociaal en ik zeg het, thuiszorg is voor de betrokkenen de max. (..) Er zo tussen uit gaan, dat is het beste dat je kan hebben, dat heb je niet voor als je in een bejaardentehuis bent.

Menig mantelzorger geeft weer dat het opnemen van de thuiszorg en de zorg voor een bejaarde persoon voor hen een soort een plicht is. Teruggeven aan de ouders wat zij jaren voor hun kinderen gedaan hebben of in het geval van partners vanwege hun huwelijksbelofte, vormt hier vaak de drijfveer. Kinderen hebben vaak het beste voor met hun ouders. Zij stellen dan ook veel in het werk om hun ouders zo lang mogelijk thuis te kunnen houden. Zij proberen zo veel mogelijk rekening te houden met de wensen en verlangens van de bejaarde oudere. Er zijn mantelzorgers die de thuiszorg reeds kennen van vroegere ervaringen, waardoor zij er enigszins vertrouwd mee zijn en het van hen een minimale aanpassing vergt. Daarnaast zijn er ook mantelzorgers die als drijfveren voor de thuiszorg hun persoonlijke overtuiging om niemand te laten vallen en hun sociaal engagement opgeven. ‘Ik vond dat mijn plicht en daarmee deed ik dat. Ik ben alleen als kind, ik ben verplicht om alle stappen te zetten en naar rechten te zoeken. Ik ben ook een persoon die er voor gaat, voor haar rechten en alles. En ik wil dat zij alles heeft van wat zij nodig heeft, zij heeft ook altijd goed geweest voor ons en mijne man en wij willen dat voor haar terugdoen.’ (heeft tranen in de ogen) ‘Ja, je bent getrouwd, wat moet je anders doen? In alle geval, je bent getrouwd en hoe was dat toen, vroeger hebben wij bij haar ouders bij in gewoond en wij zijn dat altijd verder blijven doen. En ik was toen, ik ben fietsenmaker geworden in die gemeente, en ik was dan thuis, zij is dan redelijk goed geweest. Dat ik haar niet moest helpen. Maar nu de laatste 20 jaar heb ik haar dagelijks moeten helpen.’ ‘Omdat wij voor dat wij huwden reeds aan de ouders gezegd hebben dat wij er voor zouden zorgen. En moeder was er dan niet zo voor op het laatste, toch hebben wij, omdat wij hem graag zagen; onze kinderen zijn er mee opgegroeid; hebben wij dat toch gedaan.’

Het feit dat mantelzorgers voldoening halen uit het werk dat zij leveren, is voor hen een drijfveer om met de thuiszorg door te gaan. Eén mantelzorger ervaart de thuiszorg en het zorgen voor een bejaarde als een verrijking. Voor sommige mantelzorgers krijgt hun leven hierdoor een andere zin; anderen gaan graag om met ouderen. Het behalen van vooropgestelde doelstellingen wordt door één mantelzorger ervaren als een succesfactor. Voor hem is dit een stimulans, een vorm van positieve feedback en een drijfveer om door te gaan met de thuiszorg.

28

‘De verrijking is, denk ik, dat je daardoor ziet van wij zijn in die situatie, maar feitelijk, andere mensen, er zijn nog heel wat mensen, je bent ook in die situatie en dat je ‘potvermille, chapeau voor die’, ik vind dat dit de verrijking is. (..) En door dat, vind ik, ook omdat ik in Ziekenzorg meehelp, onbewust heb ik nu toch een zin. ‘Ik denk niet dat wij mogen zeggen dat wij arm zijn, maar ons symbolisch kapitaal, van hem, ligt zeer hoog, maar het mijne ook. Zo dat sociaal engagement en zo. Wij investeren meer in het symbolisch kapitaal, ik ga niet zeggen dat we geen centen hebben, dat ziet ge, maar bij ons zal het symbolisch kapitaal groter zijn dan onze centen. (..) Wij geloven nog, misschien een beetje naïef, maar we geloven nog in de inzet en in de mensen, en je haalt daar fierheid uit en als dat het symbolisch kapitaal is, dan gaat daar veel fierheid uit. ‘Want wij geven, het is niet gehalveerd, en dan, en we zouden nog meer moeten opschrijven wanneer en hoe, maar een valium geven is voor ons een mislukking, en wij werken altijd dat hij dat niet moet’

Bij het bevragen van de reden waarom mantelzorgers instaan voor de thuiszorg en wat voor hun een grens zou zijn om er eventueel mee te stoppen, komt zeer duidelijk naar voren dat het thema van een opname van de bejaarde persoon in een rusthuis, een zeer gevoelig onderwerp is. Mantelzorgers geven aan dat zij hierover niet te veel willen nadenken, laat staan om erover te spreken. Dit komt deels door de perceptie van de mantelzorgers over de rusthuizen en de service flats en deels ook omdat de bejaarde vaak aan de mantelzorger kenbaar maakt dat zij tegen een opname is en thuis wil blijven. Inzicht Uit bovenstaande is reeds gebleken dat de mantelzorger een belangrijke plaats inneemt om de thuiszorg mogelijk te maken voor de bejaarde. Zelfkennis en inzicht zijn eigenschappen die de mantelzorger helpen om de thuiszorg met succes te realiseren. Vooreerst dient men als mantelzorger in staat te zijn om de “ingrediënten” van de thuiszorg te zien. Hulpverleners kunnen thuiszorg wel promoten, maar het zijn de mantelzorgers die het overgrote deel van de thuiszorg opvangen. Het moet voor hen realiseerbaar zijn. Zij moeten geleidelijk aan weten wat er allemaal gedaan moet worden, wat het deels allemaal inhoudt, wat zij kunnen verwachten van hulp. Zo zijn er verscheidene mantelzorgers waar extra hulp thuis wenselijk is, maar die door hen niet wordt aangevraagd, omdat zij er het nut niet van inzien of mogelijks de situatie anders inschatten. Vaak zijn het de leden van het mantelzorgnetwerk die hierop dan verder blijven aandringen, zodat de mantelzorger en zijzelf wat meer ontlast worden wanneer de professionele hulp verhoogd wordt. ‘Ik denk dat de huisarts het ons persoonlijk nooit zou durven vragen hebben, omdat hij ons dan belast. Maar hij staat er zeker achter, maar allé, als wij het gezegd hebben, dan staat hij er zeker 100 ten 100 achter. (..) Want daar verschil ik dan met mijne man, een dokter kan niet verder gaan, hij kan het hier niet komen doen, hij kan dat aan iemand promoten, maar als jij daar niet de ingrediënten van ziet die het mogelijk maken, kan hij dat niet promoten’ ‘Ja, zegt hij, in feite morgen komt ze weer, wat kan ze nu hier komen doen? Maar ja, want hij ziet mogelijk werk niet, hé, dat is ambetant. Dat ziet hij zelf niet, en ik vind dat dan spijtig dat iemand die feitelijk hulp komt bieden, ook weinig werk ziet.’

Als mantelzorger is het belangrijk dat zij signalen van uitputting of ziekte bij zichzelf (h)erkennen en dat men op het juiste ogenblik hiervoor hulp inschakelt door bijvoorbeeld beroep te doen op hulpverleners en zichzelf als mantelzorger goed te verzorgen. Immers uit de interviews is gebleken dat het goed verzorgen van de mantelzorger en een goede gezondheid vaak

29

primordiaal zijn om de thuiszorg te kunnen verder zetten. Ingeval van ziekte of wanneer de mantelzorger uitvalt, moet er vaak naar andere oplossingen gezocht worden om de thuiszorg te kunnen verder zetten. Het op gepaste tijdstippen proberen afstand te nemen van de thuiszorg en duidelijk grenzen vast te leggen, getuigt van inzicht en zelfkennis van de mantelzorger en draagt positief bij tot de continuïteit van de thuiszorg. Voorbeelden hiervan zijn het als mantelzorger duidelijk aangeven dat het gaan inslapen slechts een tijdelijke oplossing is. Het voortdurend aan de zijde blijven van de bejaarde gaat niet, omdat naast de zorg voor de bejaarde ook nog een huisgezin moeten beredderd worden. Anderen proberen te voorkomen dat zij bijvoorbeeld ’s nachts moeten opstaan voor de bejaarde en trachten er op deze wijze voor te zorgen dat zij toch een volledige nachtrust hebben. Mantelzorgers proberen ook vooruitziend te zijn en preventief te werken door bijvoorbeeld maatregelen te treffen opdat de bejaarde niet zou vallen, omdat zij weten dat een opname of een plaatsing dan onvermijdelijk zal zijn. Mantelzorgers kiezen er ook voor, zelfs wanneer de bejaarde aan de betere hand is, om de thuishulp te behouden aan dezelfde frequentie. Zo zijn zij zeker dat wanneer zij onverwachts uitvallen er steeds hulp aanwezig zal zijn. Organisatietalent Een goede organisatie is belangrijk voor het handhaven van de bejaarde in zijn thuisomgeving. Het coördineren en organiseren van de verschillende personen en diensten die aan huis komen, opdat alles goed bij elkaar aansluit, is naast al het andere werk, nog een van de vele taken waarvoor de mantelzorger verantwoordelijk is. Mantelzorgers geven aan dat zij via een goede organisatie en duidelijke afspraken met de verschillende betrokken hulpverleners en de andere mantelzorgers, niet alleen enige mate van controle kunnen behouden, maar dat zij hierdoor meer ruimte krijgen voor ontspanning en vrije tijd. Zo dienen zij bijvoorbeeld niet ter plaatse te blijven wanneer de professionele hulpverleners aanwezig zijn. Het organiseren van deze thuiszorg is echter geen gemakkelijke opgave. Het gebeurt regelmatig dat zowel de mantelzorger als de thuiszorgorganisaties zich dienen af te stemmen op de personeelsmogelijkheden van het moment. In sommige situaties is de organisatie van de thuiszorg zo complex dat het voor de mantelzorger te veel wordt. Vaak moeten zij voortdurend flexibel kunnen omspringen met onverwachte veranderingen in de planning. Mantelzorgers geven echter aan dat indien de thuiszorg goed georganiseerd is, dit zowel voor hen als voor de zorgbehoevende bejaarde als zeer aangenaam wordt ervaren. ‘Dan kwam zij terug naar huis en dan was dat zoals anders. Wij zagen steeds dat, er Familiehulp kwam van 10 u tot 14 u. Diegene die thuis was, zal in de voormiddag al eens binnengesprongen hebben, want gewoonlijk kwam het Wit - Gele Kruis om half negen, haar uit haar bed halen, haar wassen, en zetten zij dan haar boterhammen klaar. Zij zetten haar dan in de keuken en dan begon ze daar te eten. En dan wisten we om 14 u was er geen Familiehulp meer, dan zagen wij dat er nog eens iemand om half vier ging. Om een uur of 18 wisten we dan terug dat de verpleegster kwam, dus dan ging er terug om 20 uur.’

Gezondheid van de mantelzorger Naast al deze bovenvermelde kenmerken speelt de gezondheid van de mantelzorger een niet te onderschatten rol. Mantelzorgers geven aan dat hun lichamelijke gezondheid met de leeftijd afneemt, dat zij niet meer hetzelfde kunnen als vroeger en dat zij met het ouder worden voor

30

alles meer tijd nodig hebben. Hiermee leren omgaan en dit deels leren aanvaarden, is een persoonlijk gegeven dat zij los van de thuiszorg moeten verwerken. De uitputting nabij zijnde en niet meer kunnen, wordt vaak, naast het laten afweten van de gezondheid als eerste reden en grens aangegeven door mantelzorgers om de thuiszorg te stoppen en over te gaan naar een plaatsing van de zorgbehoevende bejaarde. Dit komt reeds duidelijk naar voren bij de interviews waar de mantelzorger onverwacht wordt opgenomen in het ziekenhuis. Dit gaat dan gepaard met heel veel kopzorgen, omdat de bejaarde vaak niet alleen meer kan thuis blijven en niet altijd mee kan worden opgenomen met de mantelzorger. ‘Toen was ik misschien 30 jaar, dan ben je jonger, dat is een andere manier, ik denk dat dat ook een rol speelt, de leeftijd, dat dat ook van belang is. Hoe ouder je wordt hoe meer tijd je nodig hebt om vanalles te doen, dat is zo, dat is een feit.’

3.2.3 Betekenis van hulp door mantelzorgers In de derde categorie beschrijven we wat de hulp die aan huis komt, voor mantelzorgers betekent. Mantelzorgers hebben vaak al een lange weg alleen afgelegd alvorens er professionele hulp aan huis komt. Het is voor hen immers moeilijk om de stap te zetten naar hulp. Wel worden mantelzorgers reeds ondersteund door niet professionele hulpverleners, hier het mantelzorgnetwerk genoemd, dat kan bestaan uit familie, vrienden, buren, vrijwilligers, .. . Het is vaak op aandringen van deze mensen dat er professionele hulp wordt ingeschakeld. Eens de hulp aan huis komt, is het merendeel van de mantelzorgers hierover tevreden. Mantelzorgers geven aan dat de thuiszorg zonder beide vormen van hulp niet mogelijk is. Zij omschrijven de hulp, die zij krijgen van de ondersteunende thuiszorgdiensten, als een vorm van verlichting. Het dagelijks bezoek van de verpleegkundige is naast het verlichten van de taken ook een vorm van sociaal contact voor de mantelzorger. De hulp in het huishouden betekent voor hen een verlichting van de lasten. Het kunnen delen van hun zorgen, het van gedachten wisselen met de hulpverleners, betekent heel veel voor hen. Zowel technisch, lichamelijk als psychisch wordt de thuiszorg door deze hulp voor hen gemakkelijker. Door de verschillende vormen van hulp krijgen mantelzorgers ook weer meer vrijheid. Het laat hen toe om een aantal andere taken op te nemen waar zij, door de zware zorgsituatie, meestal weinig tijd voor vinden; zoals het onderhouden van de tuin, boodschappen of herstellingen doen. Eveneens verkrijgen zij door de hulp tijd voor ontspanning en zijn zij hierdoor niet altijd bezig met hun zorgen. Sommigen omschrijven deze hulp in bewoordingen als ‘hoognodig’ en ‘noodzakelijk’. Het is voor mantelzorgers ook vaak een geruststelling om hulp in huis te hebben. Eén mantelzorger ervaart de aanwezigheid van professionele hulp, naast de andere bovenvermelde aspecten, als een vorm van controle voor zichzelf en ook naar buitenstaanders toe. Door zijn huis open te stellen voor hulp wil hij aantonen dat binnenshuis alles correct verloopt. Vele mantelzorgers ervaren nochtans een belemmering om hulp te vragen. Dit komt omdat zij wensen rekening te houden met de bejaarde. Vaak is de bejaarde persoon in eerste instantie niet enthousiast om vreemde personen toe te laten in zijn huis of om door iemand anders dan de mantelzorger verzorgd te worden. Het aantal vreemde personen die aan huis komt, kan soms hoog oplopen door de personeelswissels. Eens dat de hulpverleners regelmatig langskomen en dat het aantal beperkt is, hebben de mantelzorgers en de bejaarden hier minder last van. Het aanvaarden van hulp betekent voor mantelzorgers dan ook dat zij de zorg, waar zij grotendeels gedurende lange tijd alleen hebben voor ingestaan, deels uit handen moeten geven. Voor hen betekent dit telkens een stukje loslaten van oude gewoonten en het opgeven van de privacy.

31

Hiermee hebben zij het vaak moeilijk en het vraagt van hen tijd om dit te verwerken en de hulp anders te ‘kaderen’. Het aanvaarden en toelaten van hulp in het huis betekent voor sommige mantelzorgers echter een beperking van hun vrijheid. Het gebonden zijn aan tijdstippen en afspraken en hiermee rekening te moeten houden, ervaren zij als een verlies van hun vrijheid. ‘Ja, absoluut, dat is altijd een stap achteruit, je voelt dat, dat is altijd een stap achteruit, de eerste keer, moet je u laten helpen, de tweede keer was dat de rolstoel, dan was het dat hospitalisatiebed, want een gewoon bed ging niet meer om hem daar dan in te wassen. En dan Familiehulp, je voelt altijd dat het een stap achteruit gaat en dat dit niet altijd een goed teken is. Ja, dat is juist, allé, je leert daar mee leven en nu kan je dat niet meer inbeelden van als die mensen niet meer zouden komen.’ ‘Ah, neen. Als ze ’s morgens gewassen wordt, heeft ze heel de dag vrij zogezegd, maar als je nu ergens eens naartoe gaat, ’s avonds, onze dochter woont hierachter; overdag kan je niet veel gaan doen want iedereen heeft zijn werk, ja, je moet thuis zijn, want om zeven uur is de verpleegster daar. En op die manier vind ik het zo gemakkelijker zolang dat ik mijn plan kan trekken. (..) Dan ben ik ook niet gebonden. Want dan ben je er ook aan gebonden.’ ‘Maar ja, dat is ergens iets dat zij terug van u afnemen. Je kunt dat misschien zien als iemand die ergens een beetje beslag legt op uw privé-leven, die hier binnendringt, ja, het zijn toch tenslotte vreemde mensen die je hier binnenbrengt.’

De hulp, die mantelzorgers krijgen van het mantelzorgnetwerk, is voor hen onontbeerlijk. Mantelzorgers geven aan dat zij zonder deze vorm van hulp nooit zo ver zouden geraakt zijn in het realiseren van de thuiszorg voor hun zorgbehoevende bejaarde. Het is vaak op aandringen van dit ondersteunend mantelzorgnetwerk dat er externe professionele hulp wordt ingeschakeld. Mantelzorgers geven aan dat onderling overleg en goed overeenkomen belangrijk is voor het welslagen van de thuiszorg en dat de kwaliteit van dit netwerk belangrijk is, niet zozeer het aantal ondersteunende personen. ‘Ik zag op den duur zelf in dat ik iets moest, dat het niet anders ging, maar je beseft dat nooit zelf, het is iemand anders die u daar op moet wijzen. Van het zou toch anders kunnen, je zou u toch kunnen laten helpen, want je denkt van ik kan dat aan en het is goed zoals ik het doe, maar het is pas als een ander er u op wijst van het kan nog beter en er bestaat dat en dat, dat je begint te denken, van ‘waarom niet’, dat is wel juist ja.’

3.2.4 Kenmerken van professionele hulp In het onderzoek naar succesfactoren en hinderpalen appreciëren mantelzorgers van de professionele hulpverleners hun kennis, kunde en competenties. Het aanwenden van hun praktijkervaring voor het oplossen van problemen, het verschaffen van advies en ideeën voor bijvoorbeeld het gebruik van bepaalde materialen of het tijdig doorverwijzen naar andere hulpverleners zijn slechts enkele aspecten die mantelzorgers aanhalen van kenmerken van de professionele hulpverleners. Dat deze hulpverleners oog hebben voor de bejaarde zowel als voor de mantelzorger, zijn bijdrage (h)erkennen en vertrouwen hebben in zijn capaciteiten, wordt door mantelzorgers bijzonder gewaardeerd. Daarnaast geven mantelzorgers ook aan dat de hulpverleners heel wat betrokkenheid en bezorgdheid tonen naar de bejaarde, maar ook naar hen toe. Bij klachten of ontevredenheid proberen hulpverleners hier zoveel mogelijk rekening mee te houden en zoeken zij samen naar een oplossing. Daarnaast waarderen mantelzorgers de vooruitziendheid van hulpverleners doordat zij attent zijn voor en gehoor geven aan themata die mantelzorgers bezighouden en deze voor hen trachten bespreekbaar te maken. De ongerustheid van een mantelzorger die angstig is, omdat haar moeder waarschijnlijk thuis zal overlijden en niet goed weet hoe zij hiermee moet omgaan, wordt door de hulpverleners

32

opgemerkt en bespreekbaar gemaakt met haar zodat zij niet in het ongewisse gelaten wordt. Ook de spontane initiatieven van hulpverleners en de extraatjes die zij doen, stellen mantelzorgers erg op prijs. Dit kan gaan om het eens extra aandacht besteden aan het mooi maken van de bejaarde persoon of eens een medicament meebrengen. ‘Ah dat zij ons moeder eens mooi maakten, dat zij haar opfleurden, dat vond ik heel tof. Ik zeg ‘ah moeder, ga je weg, of ga je op stap’. Of dat wat zij een keer gedaan hadden, dat zij mooi vonden in haar huis, doekjes leggen, eens iets verplaatsen, dat mocht ook allemaal van mij en dat vond ik tof, dagen dat het eens anders mocht. Of als ik daar bloempjes zette en dat zij die dan mooi verzorgden, eens in een andere vaas zetten, ik vond dat heel tof. Aandacht geven voor bejaarden, dat vond ik belangrijk.’

Sommige mantelzorgers geven echter aan dat zij soms door hulpverleners of hun organisaties voor een voldongen feit geplaatst worden, met als gevolg dat de opgebouwde vertrouwensrelatie inboet. Vaak gaat het over onuitgesproken meningen omtrent, volgens de hulpverleners, een niet meer vol te houden of verantwoorde thuiszorg. Mantelzorgers ervaren dit als het overschrijden van grenzen, ook al is dit goed bedoeld. Ook geven sommige mantelzorgers weer dat een veeleisende houding van hulpverleners in verband met het aanschaffen van ‘aangepast’ materiaal, ongepast is. Deze voorvallen worden enerzijds als hinderend en storend ervaren door de mantelzorger die dagelijks werken met het bestaande materiaal. Anderzijds hebben mantelzorgers los hiervan al genoeg zorgen om daarbij nog geconfronteerd te worden met niet bepaald aanmoedigende uitspraken. ‘Ze zei, ‘zien jullie dan niet dat het thuis niet meer gaat?’ En we zegden, ‘wij zien dat al lang, maar met onze papa loop je met uw hoofd tegen de muur’. En dan was ze zeer kwaad en vond zij dat wij ons niet genoeg aantrokken van onze ouders. Neen, er zijn geen schone dingen gebeurd. En dan zo een dingen zeggen van: ‘en gans de buurt spreekt er al over. En ze zeggen allemaal van zien die kinderen dat daar niet?’ Terwijl dat wij daar alle dagen staan, dat er daar altijd hulp is. Ze heeft op ons tenen getrapt en op ons hart nog meer.’ ‘Awel, er was daar eens een discussiepunt omtrent dat bed. In het begin hadden mijn ouders geen elektrisch bed en dat was tamelijk laag gezet. En dan waren ze wel aan het reclameren die van het Wit-Gele Kruis, niet iedereen, twee, maar dan dacht ik zo bij mezelf van ‘mijn pa zit er gans de dag bij en moet dat altijd doen en zij komen er maar eventjes ene keer, en dan waren ze bezig aan het reclameren over hun rug en dat het bed dan terug naar omhoog moet, en ik vond dat heel lelijk ten opzichte van mijn pa.’ ‘Maar we hebben eens een keer gehad met Familiehulp, dat werd een warboel. En ook, dat zij zich dan erg ging moeien in mama haar zaken. Zodanig erg zelfs dat wanneer mijn ma iets aan mijn broer gegeven had, dat het opgeschreven stond. Ik zeg, als zij iets aan haar zoon geeft, moet dat niet opgeschreven worden. Dat is ten slotte haar eigen vrije beslissing.’

3.2.5 Organisatorische factoren Tijdens het onderzoek naar de succesfactoren en de hinderpalen die het langer thuis blijven van een zorgbehoevende bejaarde mogelijk maken, respectievelijk bemoeilijken, vermelden mantelzorgers heel wat factoren die betrekking hebben op het overkoepelende concept organisatie. In het eerste onderdeel wordt weergegeven wat mantelzorgers verwachten van de ondersteunende thuishulpdiensten. Zij wensen immers zorg op maat met een flexibele afstemming tussen vraag en aanbod. In het tweede onderdeel wordt er stilgestaan bij het item samenwerking (zowel transmuraal als in de eerstelijn) als mogelijke succesfactor of hinderpaal voor de continuïteit van de thuiszorg.

33

Mantelzorgers verwachten van de thuiszorgorganisaties zorg op maat, die zich kenmerkt door een flexibele afstemming tussen vraag en aanbod. Alvorens er hulp in huis komt, hebben mantelzorgers reeds vaak een lange weg alleen afgelegd. Het vraagt van hen enige aanpassing en aanvaarding om met deze hulp om te gaan en ze te integreren binnen hun omgeving. Eens zij dit bereikt hebben en het belang en de noodzaak van de hulp kennen, verwachten zij dat de organisaties flexibel omspringen met hun middelen en dat de frequentie van hulp wordt aangepast aan de behoeften en noden van de thuiszorgsituatie. Het blijkt echter niet evident te zijn om vanuit de thuiszorgdiensten hieraan te voldoen en om voldoende flexibel om te springen met de soms wisselende vraag van de mantelzorgers, gezien de vraag naar hulp groter is dan het aanbod. Vooreerst is de toegang tot sommige vormen van zorg geen evidentie. Mantelzorgers die wensen beroep te doen op hulp kunnen bijvoorbeeld op een wachtlijst terecht komen of worden in hun keuze beperkt doordat zij zich dienen te wenden tot die organisatie die personeel beschikbaar heeft of waar de wachtlijst het minst lang is. Mantelzorgers geven aan dat zij hierdoor, wanneer de bejaarde bijvoorbeeld uit het ziekenhuis ontslagen wordt, de moeilijkste periode alleen doorbrengen. De verklaring voor het bestaan van deze wachtlijsten zijn de budgettaire beperkingen en het hieraan gekoppeld personeelsgebrek waardoor organisaties vlug volgeboekt zijn. Om dit personeelsgebrek en de grote aanvraag enigszins op te vangen, beperken de diensten gezinszorg bijvoorbeeld de hulp bij sommigen mantelzorgers tot 2 uren per dag. Wat betreft de toegang tot de zorg geven mantelzorgers ook aan dat zij over onvoldoende informatie beschikken over de bestaande diensten en hun mogelijkheden. Zij weten vaak niet tot wie zij zich het best kunnen richten om hulp aan te vragen, hoe zij dit moeten doen, kortom om de thuiszorg zo vlot mogelijk te kunnen laten verlopen, zowel voor de bejaarde als voor henzelf. Ook zijn de meningen verschillend omtrent de taakinhoud van de thuisorganisaties. Door het voortdurende personeelsgebrek en het beperkt aantal beschikbare uren is er minder tijd en ruimte vrij voor andere taakinvullingen, die voor de mantelzorgers even belangrijk zijn. Voorbeelden hiervan zijn het mooi opmaken van de bejaarde, het gewoonweg gezelschap houden of eens gaan wandelen. Niet alle mantelzorgers delen deze mening; twee van hen zijn er van overtuigd dat er, overdag, voldoende mogelijkheden bestaan om de thuiszorg te realiseren. In beide situaties kan dit enkel omdat zij als familie zelf een zeer groot aandeel in de zorg opnemen. Het gebrek aan alternatieven voor nachtopvang wordt door het merendeel van de mantelzorgers als een groot tekort ervaren. Daarnaast geven mantelzorgers aan dat het aanbod tekort schiet voor wat betreft het tijdstip en de regelmaat van de verzorging, de voortdurende personeelswissels, de moeilijk te overbruggen vakantieperiodes en de tijdsdruk waarmee de personeelsleden te kampen hebben. De onderlinge afstemming tussen bijvoorbeeld de avond -en ochtendronde wordt door veel mantelzorgers als hinderend ervaren. Doordat de bejaarden ’s avonds meestal vroeg in bed worden gelegd en de volgende dag vaak laat verzorgd worden, zijn er mantelzorgers die verkiezen om geen beroep te doen op de hulp ’s avonds. Hierdoor nemen zij extra taken op zich en vergroten zij hun persoonlijk aandeel in de verzorging. Mantelzorgers benadrukken het belang van de regelmaat en het kennen van het tijdstip van de verzorging. Hierdoor weten zij waaraan zij zich kunnen verwachten en kunnen zij zich hiernaar schikken en hun dagindeling hieraan eventueel aanpassen. Mantelzorgers onderstrepen het belang van hetzelfde personeel. Velen ervaren de personeelswissels als hinderlijk, zowel voor de bejaarde persoon als voor de mantelzorger. Volgens hen is het voor de bejaarde onaangenaam om steeds iemand anders te hebben en om hiermee iedere keer een contact op te bouwen. Voor de mantelzorger betekent de regelmatige

34

personeelswissel een verlies van hun ontspanningsmogelijkheden en is de hulp voor hen dan ook geen vorm van verlichting omdat zij vaak thuis blijven om alles opnieuw te tonen en uit te leggen. Deze personeelswissel houdt ook in dat zij steeds opnieuw moeten investeren in het opbouwen van een vertrouwensrelatie. Het merendeel van hen begrijpt dan ook niet waarom hulpverleners, die vertrouwd zijn in een huisgezin, vervangen worden. Sommigen gaan zelfs op zoek naar eigen verklaringen om dit voor hen aanvaardbaarder te maken. Er zijn echter mantelzorgers die hiervan geen hinder ondervinden; zolang er maar hulp aan huis komt en dat zij geholpen worden, is voor hen meer dan voldoende. ‘Neen, ik denk dat, ja, ik denk dat zo omdat ik niet kan weten waarom iemand dat heel goed is, waar wij zeer vertrouwd mee zijn, bijvoorbeeld met het Wit-Gele Kruis, met Familiehulp is dat iets minder, dat die veranderen.’

Naast het tijdstip van de verzorging en de personeelswissels worden de vakantieperiodes als moeilijk te overbruggen ervaren door de mantelzorgers. Tijdens de vakantieperiode wordt de frequentie van hulp per week afgebouwd, het aantal uren hulp per bejaarde wordt eveneens verminderd en werkt men vaak met vervangsters of stagiaires die de bejaarde en de mantelzorger minder goed kennen. Als gevolg hiervan krijgt men een opstapeling van werk, zijn sommige verzorgingen niet zo volledig als anders gedaan en worden alternatieven, aangeboden door de diensten zoals het inschakelen van bijvoorbeeld een oppasdienst, als vervelend ervaren. Tot slot geven mantelzorgers aan dat vele hulpverleners naar hun inziens werken onder tijdsdruk en te kampen hebben met tijdsgebrek. Volgens hen is dit voor de verpleegkundigen vaak tijdens de weekends; voor de mensen van gezinszorg is dit omwille van bovenstaande redenen bijna een constant gegeven. Ook is het al dan niet goed functioneren van de verschillende organisaties die thuis komen, voelbaar voor de mantelzorgers. ‘Het Wit - Gele Kruis is dagelijks van eind februari, begin maart van vorig jaar, wondverzorging komen doen, aan de benen en de armen en twee keer per week komen wassen, maar van die periode weet ik niet juist de datum. Daar was zij zeer tevreden van, soms vond zij wel dat er te weinig tijd was, dat het personeel veel te vlug moest gaan, vooral tijdens de weekenden. Zij dacht dat de verzorging te snel moest gaan en dat de verpleging anders was dan in de week, omdat zij te snel moesten zijn.’

In het kader van zorg op maat, hebben sommige mantelzorgers specifieke vragen naar bijvoorbeeld een vervoersdienst, het kunnen overbruggen van een lange vakantieperiode opdat mantelzorgers eens langdurig van een vakantie kunnen genieten, eenmalige hulp bij een onverwachte opname in het ziekenhuis om het achtergelaten huis op te ruimen, meer mogelijkheden tot nachtopvang, .. . Op organisatorisch vlak zijn er naast de knelpunten van zorg op maat ook enige moeilijkheden betreffende de samenwerking. Vooreerst is het opvallend dat het merendeel van de mantelzorgers weinig tot geen notie heeft van een bestaande samenwerking binnen de eerstelijn. Zij geven aan dat deze eerder toevallig tot stand komt. In sommige gevallen communiceren de verschillende hulpverleners met elkaar via een schriftje waar zij de evolutie en opmerkingen omtrent de bejaarde in vermelden. Indien de zorgsituatie het vereist, werken de verpleegkundige en de verzorgende tijdens de week samen, tijdens het weekend is het de mantelzorger die dan telkens mee inspringt. De mantelzorgers zelf geven aan dat zij achter een samenwerking staan binnen de thuiszorg. Zij zijn voorstander van een open communicatie tussen hen en de verschillende diensten opdat eventuele problemen vlot kunnen besproken worden. Sommigen geven echter aan dat zij

35

minimaal betrokken worden in overleg. Zij wensen dat zij en hun bijdrage erkend worden tijdens overleg en dat zij mee betrokken worden bij het beslissen en het zoeken naar oplossingen. Vervolgens is de onderlinge afstemming tussen de ziekenhuizen en de thuiszorg onvoldoende. De thuiszorg voor bejaarden, die vanuit het ziekenhuis ontslagen worden, is vaak onvoldoende voorbereid. Bij thuiskomst is er slechts een deel van de hulp voorhanden door onder andere het bestaan van de bovenvermelde wachtlijsten. Volgens de mantelzorger komt dit deels doordat men in het ziekenhuis niet tijdig begint met de planning van het ontslag en de voorbereiding van de thuiszorg. Dit houdt in dat de beginnende mantelzorger de moeilijkste periode alleen dient op te vangen. Ook geven zij aan dat er onvoldoende gedetailleerde informatie beschikbaar is omtrent het realiseren van de thuiszorg, het beschikbare materiaal en dat de instellingen en de daartoe bevoegde personen hen hierover onvoldoende inlichten. Andere mantelzorgers die reeds voor de bejaarde thuis hebben gezorgd, moeten vaak de instelling overtuigen en aandringen om de bejaarde mee terug naar huis te mogen nemen. Ook wordt er weinig overleg gepleegd met de mantelzorgers en zijn de voorstellen van het ziekenhuis weinig afgestemd op de persoonlijke situatie van de bejaarde en de mantelzorger. Maar ook het omgekeerde is waar: de thuiszorg zelf en de mantelzorger zijn onvoldoende voorbereid op een onverwachte opname van de mantelzorger in het ziekenhuis. Wanneer een mantelzorger plots wegens ziekte tijdelijk moet opgenomen worden, ontstaan er in de thuissituatie heel wat problemen. Het is een scenario waar vele mantelzorgers en bejaarden niet aan willen denken, niet over willen praten, laat staan over willen plannen en beslissingen nemen, ook al beseffen zij dat wanneer zij als mantelzorger uitvallen, de thuiszorg moet stopgezet worden en dat de bejaarde zal moeten worden opgenomen. De gemakkelijkste oplossing voor hen is dat de bejaarde samen wordt opgenomen met de mantelzorger. Dit laatste is steeds minder mogelijk omwille van het huidige beleid van de ziekenhuizen. Doordat de bejaarde in de meeste gevallen niet meer alleen kan thuis blijven, wordt de huisarts soms ingeschakeld om een duo-opname te bewerkstelligen. Ook het aangeven van grenzen wanneer de thuiszorg voor de mantelzorger niet meer haalbaar is en het reeds vooruit denken in de toekomst naar alternatieven, zoals bijvoorbeeld een opname in een rustoord, is voor de mantelzorger een moeilijk gegeven. Een verklaring waarom dit voor hen zo moeilijk is, is niet echt uit het gegevensmateriaal achterhaald kunnen worden. Eén mantelzorger gaf aan dat van zodra zij het onderwerp van plaatsing ter sprake, dit tot gevolg had dat de ouders depressief werden, soms zelfs kwaad. Beiden ouders wilden kost wat kost thuis blijven. Voor twee andere mantelzorgers, wiens echtgenote en in de andere situatie wiens moeder, recent waren opgenomen in een rustoord, was het zeer moeilijk om hier over te praten. In beide situaties was de opname gebeurd op vraag van de bejaarde zelf. Beide mantelzorgers gaven aan dat zij dit niet zouden gedaan hebben, en dat zij ook alles geprobeerd hadden om hun bejaarde thuis te kunnen houden. Wanneer zij hierover spraken, waren beide mantelzorgers heel emotioneel; de onderzoeker heeft dit gerespecteerd en heeft niet verder aangedrongen om dit onderwerp te verdiepen. Over het algemeen werd er door de onderzoeker bij het merendeel van de mantelzorgers een grote weerstand ervaren om over de thematiek van plaatsing en stopzetting van de thuiszorg te praten. Mantelzorgers geven aan dat het momenteel nog goed gaat en hopen dat het zo zal verder duren. Hoe het zal verlopen indien het moment van plaatsing zich voordoet, zullen ze dan wel zien. Mantelzorgers wiens bejaarde is opgenomen in een rusthuis ervaren dat er weinig ruimte is voor samenwerking en dat een rusthuis een andere routine met zich meebrengt en niet altijd een verlichting voor hen betekent. Mantelzorgers die daarentegen wel reeds vooruit denken en hun bejaarde reeds inschrijven op de wachtlijst in een rusthuis, kunnen, op het moment dat een opname voor hun bejaarde noodzakelijk is, hier vaak geen beroep op doen, omwille van de enorm uitgebreide wachtlijst.

36

Het is voor mantelzorgers dan ook niet evident wanneer zij met deze bestaande wachtlijsten geconfronteerd worden op het moment dat zij beseffen dat de thuiszorg niet meer vol te houden is. In deze situatie gaan zij op zoek naar een ander rusthuis waar de bejaarde vlugger terecht kan of verleggen zij hun eigen grenzen en doen zij verder met de thuiszorg, soms hopend en afwachtend naar enige verbetering of naar een alternatief dat zich aanbiedt.

3.2.6 Kennis en informatie Uit de interviews blijkt dat het kennen van een persoon binnen de kennissenkring die op de hoogte is van het reilen en zeilen van het gezondheidszorgsysteem een pluspunt is voor het aanbrengen van hulp en om zo een stapje voor te hebben op andere mantelzorgers om binnen te geraken in een organisatie. Mantelzorgers die het zonder deze personen moeten stellen, melden dat het bijzonder moeilijk is om aan de thuiszorg te beginnen. Zij voelen zich een buitenstaander, niet goed wetende hoe alles werkt of waar zij allemaal terecht kunnen voor hulp en informatie. Zelfs mantelzorgers met kennis binnen de gezondheidszorg vinden het niet gemakkelijk om aan de juiste inlichtingen te geraken. Binnen de thuiszorg is er een tekort aan juiste en volledige informatie die is aangepast aan de snel wijzigende veranderingen en reglementeringen. Sommige mantelzorgers vinden dat de informatie die gegeven wordt, onvolledig is en niet is aangepast aan de individuele situatie. Zo zijn er veel mensen onvoldoende geïnformeerd over de bestaande financiële tegemoetkomingen of zijn er onduidelijkheden over de betalingen van bepaalde diensten, omdat zij zogezegd gratis aangeboden worden. Ook de taakinhoud van bepaalde diensten en wat mantelzorgers van hen mogen verwachten, wordt hen onvoldoende kenbaar gemaakt, waardoor sommige mantelzorgers met verwachtingen zitten naar diensten toe waaraan niet voldaan wordt. Het tekort aan informatie resulteert soms in een verlies of een laattijdig ontvangen van een financiële tegemoetkoming, die voor veel mantelzorgers geen overbodige luxe is. ‘Zoals van de zorgverzekering, dat brengen ze gewoon niet aan de man. Ik vind dat zo een belangrijk gegeven, dat je iets kan krijgen in feite. Van al die financiële tegemoetkomingen, daar weten die mensen niet veel van.’ ‘Ik heb daar een opleiding over gekregen, maar ik denk niet dat de bevolking daar voldoende over geïnformeerd wordt. Het is door mij want mijn zussen kenden dat niet.’

Ook weten mantelzorgers niet waar zij terecht kunnen met hun vragen, klachten of problemen die zij ondervinden met personeelsleden. Mantelzorgers die over voldoende informatie beschikken en de juiste hulp aan huis hebben kunnen bekomen, kunnen dit doordat zij enerzijds de geschikte informatie hebben ontvangen hetzij van een kennis die vertrouwd is met het gezondheidszorgsysteem, hetzij doordat zij zelf zo volhardend zijn en blijven verder zoeken. Omwille van de onvolledigheid van de informatie worden zij van her naar der gestuurd, wat ven hen veel energie vergt, die gezien de zorgsituatie eigenlijk niet voorhanden is. Zoals reeds vermeld in voorgaande categorie, is de informatie die mantelzorgers krijgen bij het ontslag uit het ziekenhuis van de bejaarde, onvolledig en ontoereikend. Mantelzorgers zijn dan ook van mening dat niet alleen de personen werkzaam op de sociale dienst binnen het ziekenhuis, maar ook elders binnen de verschillende thuiszorgdiensten, op de hoogte moeten zijn van de voortdurende veranderingen. Zo moeten zij beschikken over een correcte kennis omtrent het bestaande huidige aanbod en moeten zij volledige en individueel aangepaste informatie kunnen geven aan de mantelzorgers, waardoor heel wat zorgen kunnen vermeden worden.

37

‘In feite moeten ze de mensen betere inlichtingen geven, die dat in zo een situatie vallen, voilà, dat zit zo ineen, dat het zo georganiseerd wordt. Want de sociaal werkster die weten dat en dat, en ik heb daar en daar heen gebeld, maar, dat gaat allemaal niet. En dan zeg je in uw eigen van ‘amaai, als die al met een probleem zit, hoe gaat de rest dan gaan’.’

3.2.7 Materiële aspecten De laatste beschreven categorie gaat over de materiële aspecten. Naast het beschikken over hulpmiddelen en een aangepaste woning worden ook de financiële aspecten aangegeven als factoren die van invloed zijn op het welslagen van de thuiszorg. Deze financiële aspecten zijn uiteraard van invloed op de hulpmiddelen en de aangepaste woning. Hulpmiddelen Heel wat hulpmiddelen zijn beschikbaar ter ondersteuning van de mantelzorger en de thuiszorg. Mantelzorgers maken hiervan ook dankbaar gebruik. Het meest voorkomende materiaal dat zij zich aanschaffen zijn het aangepaste ziekenhuisbed en de rolator. Mantelzorgers kopen enkel de hulpmiddelen die zij later mogelijks zelf nog kunnen gebruiken. Een nadeel is dat ongeacht men deze hulpmiddelen aanschaft of huurt, het vaak een kostelijke aangelegenheid is voor het merendeel van de bejaarden en de mantelzorger. Sommige mantelzorgers gaan hier creatief mee om en behelpen zich met zelf gemaakt aangepast materiaal. Mantelzorgers ondervinden bij sommige hulpmiddelen lichte hinder wat betreft de hanteerbaarheid en bruikbaarheid ervan. Over het algemeen vindt men de stalen verpleegster onhandig in gebruik, omdat zij vaak te breed en moeilijk te hanteren is. Ook het bevestigen van de tildoek is niet gemakkelijk. Deze ongemakken worden voorkomen wanneer mantelzorgers correcte informatie krijgen over het gebruik en de wijze van hanteren van sommige hulpmiddelen. Mantelzorgers geven ook aan dat sommige hulpmiddelen zoals het personenalarm zeer handig zijn en toelaten om de bejaarde voor bepaalde tijdstippen alleen te laten. Zij merken op dat het gebruik van de hulpmiddelen dient aangepast te zijn aan de gezondheidstoestand van de bejaarde. Mantelzorgers zijn over het algemeen tevreden over de hulpmiddelen. Het betekent voor hen een vorm van verlichting en zoals een mantelzorger weergeeft 'een verlengstuk van hun vrijheid'. Aangepaste woning Opdat een bejaarde persoon zo lang mogelijk in zijn thuisomgeving zou kunnen blijven, worden er vaak aanpassingen gedaan in de bestaande woning. Vele bejaarden wonen nog in hun ouderlijk huis waar zij zich veilig voelen en met alles vertrouwd zijn. Een van de eerste aanpassingen die plaatsvindt, is het herinrichten van de bestaande ruimtes. Vanuit veiligheidsoverwegingen wordt de slaapkamer naar de benedenverdieping gebracht. Trappen in het huis vormen zowel voor de bejaarde als voor de mantelzorger een hindernis. De herinrichting gebeurt op aanraden van ofwel de kinderen ofwel van iemand van het ondersteunend mantelzorgnetwerk ofwel op aanraden van een hulpverlener of door de mantelzorger zelf die inziet dat deze aanpassingen noodzakelijk zijn voor het welslagen van de thuiszorg. Door enkele mantelzorgers wordt deze herinrichting van de woning ervaren als een beperking en een stukje loslaten van oude gewoontes. Wanneer zij hiervan de voordelen ondervinden, zijn mantelzorgers hierover in het algemeen tevreden. De leefruimtes worden zodanig herschikt en aangepast dat alles vlot ter beschikking staat van de mantelzorger. Ook zijn er mantelzorgers die binnen de verschillende ruimtes een bel voorzien zodat de bejaarde op alle mogelijke tijdstippen de mantelzorger kan oproepen, zowel overdag als ’s nachts. Zowel de mantelzorger als de bejaarde voelen zich hierdoor veiliger en geruster.

38

Het beschikken over voldoende plaats en ruimte is voor mantelzorgers belangrijk om zichzelf te kunnen zijn en om zich eventjes te kunnen afzonderen wanneer het hen te veel wordt. Hier dient echter bij vermeld te worden dat niet alle mantelzorgers over deze mogelijkheid beschikken en dat het financieel vermogen hierbij een belangrijke rol speelt. ‘Wij hebben een groot huis, er is ruimte, ik heb echt wel verschillende kamers, ik heb boven drie kamers, beneden ruimte, dat is wel een voorwaarde, zeker een helpende factor. Maar, ja, ik heb toen de keuze gemaakt, van neen, ik blijf thuis, zij hebben mij nodig. Wel met de nodige ruimte, zowel materieel als psychische ruimte, wij hebben elkaar altijd heel vrij gelaten, als er iets te bespreken valt, dan wordt dat besproken. Die twee zijn belangrijk. Ieder behield zijn vrijheid.’

Tot slot geeft een mantelzorger aan dat het centraal gelegen zijn van de woning gemakkelijk is om beroep te kunnen doen om een aantal diensten zoals de kapper aan huis te laten komen. Financiële aspecten Het thuis verzorgen van een bejaarde persoon is financieel niet te onderschatten. Mantelzorgers kunnen om deze thuiszorg te vergemakkelijken, voor de bejaarde en voor zichzelf hulpmiddelen aanschaffen en indien nodig worden er aanpassingen gedaan in de woning. Dit blijft echter niet zonder financiële gevolgen. Mantelzorgers geven dan ook aan dat de financiële tussenkomsten die er voor de thuiszorg voorhanden zijn, geen overdreven luxe zijn. Zo zijn er de mantelzorguitkering, de premies voor verbouwingen, aankoop van materiaal. Een knelpunt hierbij zijn de administratieve regels die gekoppeld zijn aan het verkrijgen van de financiële tussenkomsten. Ook het onvoldoende geïnformeerd zijn over de financiële tegemoetkomingen, waardoor menig mantelzorger te laat of geen aanspraak kan maken op deze tussenkomsten, is een knelpunt voor de thuiszorg. ‘Mijn moeder krijgt nu ook een tegemoetkoming van het Vlaams Fonds, maar dat was al een jaar vroeger dat zij dat had kunnen krijgen. Nu heb ik gehoord dat ik ook recht had op een tussenkomst voor mantelzorgers, daar had ik al drie jaar recht op. Zij zijn nu deze week hier geweest, er is dus geen enkele coördinatie, ik ben erkend als mantelzorger bij de mutualiteit maar niet bij de gemeente. Dat is een andere dienst, een andere sociale werkster, en dat is niet doorgezegd geweest. Dat is nu 50 euro per maand, dat is nu niet dat ik daar van wakker lig, maar 50 euro per maand en dit voor drie jaar, enfin ja, ik had het ook kunnen gebruiken, het is spijtig dat je het laat liggen. En dan denk ik dat ik nog iemand ben die vrij mondig is. Er zijn mensen die het waarschijnlijk nog minder doen om er achter te lopen en te vragen of die minder durven, die gaan het zeker niet hebben. Dus dat is wel spijtig.’ ‘Dat was eigenlijk heel toevallig, dat ik gezegd had van ‘tiens, ik zit nog met een probleem, voor donderdagmorgen voor opvang’. Ik had al gebeld met de mutualiteit en die hadden gezegd van wij hebben niemand, en dan had iemand, ik weet niet meer wie, die had dan gezegd van het OCMW heeft ook nog vrijwilligers, niet veel, maar twee of drie, maar het zijn er toch. En dan dacht ik van ik bel toch maar eens, en dan begon die zo wat vragen te stellen van ‘ah, je bent mantelzorger, weet je dat je,’ ‘neen, ik weet dat niet’, dan zijn ze weer eens geweest voor een interview, een vragenlijst ongeveer, dus dat is al de derde vragenlijst die ongeveer dezelfde is van de verschillende diensten die ik heb moeten invullen.’

Vele mantelzorgers gaan ervan uit dat de thuiszorg goedkoper is dan een verblijf in een rusthuis. Sommigen geven aan dat het jammer is dat de bejaarde een heel leven heeft gespaard en dat hun pensioen dan ten volle zou opgaan in het betalen van een rusthuis. Ook mantelzorgers die zorgen voor hun partner en die geen financiële problemen ondervinden, geven aan dat zij voortdurend aan het rekenen zijn en zich hierover toch wel zorgen maken.

39

Andere mantelzorgers, waar het financiële aspect minder zwaar doorweegt, hebben er veel voor over om thuis te blijven, zo zijn zij zelfs bereid om te betalen voor extra hulp. Het merendeel van de geïnterviewde mantelzorgers heeft het minder breed en is genoodzaakt om keuzes te maken. Voor bijvoorbeeld het onderhouden van de tuin of het inslapen, doen zij beroep op familieleden, omdat dit hen goedkoper uitkomt.

40

Hoofdstuk 4: Conclusies Deze studie onderzoekt de succesfactoren en de hinderpalen die de thuiszorg mogelijk maken, respectievelijk bemoeilijken vanuit de beleving van de mantelzorger. Uit de interviews blijkt dat het thuis verzorgen van een bejaarde een zware opgave is voor de mantelzorger. De succesfactoren en de hinderpalen zijn onder te verdelen in 7 hoofdcategorieën, namelijk de factoren eigen aan de zorgsituatie, de persoonskenmerken van de mantelzorger, de betekenis van hulp door de mantelzorgers, de kenmerken van professionele hulp, kennis en informatie en de materiële aspecten. Mantelzorgers geven aan dat de thuiszorg psychisch belastend is door de onvoorspelbaarheid en de onzekerheid van de situatie. Dagelijks worden zij geconfronteerd met problemen waar zij niet alleen oplossingen voor moeten vinden, maar ook beslissingen moeten voor nemen. Zij zijn vaak uitgeput door de onderbroken nachtrust, de weinig uitrustmogelijkheden overdag, de voortdurende vereiste beschikbaarheid en het gebrek aan weinig vrije tijd. Uit de interviews blijkt dat mantelzorgers, die over een aantal eigenschappen beschikken, zoals flexibiliteit, standvastigheid, zelfkennis en inzicht, organisatietalent en een goede gezondheid, de thuiszorg meer kans heeft op slagen. Mantelzorgers hebben vaak reeds een lange weg alleen afgelegd vooraleer er professionele hulp aan huis komt. De hulp en bijstand van andere mantelzorgers, het mantelzorgnetwerk, is vaak reeds vroeger aanwezig en speelt een belangrijke rol in het aanbrengen en aanvaarden van professionele hulp. Eens de mantelzorger de professionele hulp heeft ‘aanvaard’, is deze hulp van grote betekenis voor hen. Deze hulp wordt enerzijds beschreven als een verlichting; het geeft hen de mogelijkheid tot meer vrije tijd en ontspanning en is ook een vorm van geruststelling. Mantelzorgers appreciëren van de professionele hulp hun deskundigheid, hun oprechte menselijke betrokkenheid, hun spontane initiatiefname en hun vooruitziendheid. Anderzijds zijn er mantelzorgers die deze hulp ervaren als een verlies aan privacy omwille van de vreemden die thuis komen of als een verlies van vrijheid, omdat zij zich gebonden voelen aan afspraken en tijdstippen. Mantelzorgers ervaren ook een eisende houding van hulpverleners en het overschrijden van bepaalde grenzen als storend. Daarnaast verwachten mantelzorgers een zorg op maat met een flexibele afstemming tussen vraag en aanbod. Organisatorisch is de toegang tot de zorg niet gemakkelijk omwille van bestaande wachtlijsten en de soms gebrekkige informatie omtrent de bestaande diensten. Ook schiet het aanbod tekort: mantelzorgers ervaren de vakantieperiodes als moeilijk te overbruggen en vinden bijvoorbeeld de personeelswissels, de onregelmatige afstemming van het tijdstip van de verzorging hinderend. Wat betreft de samenwerking is het opvallend dat zij weinig notie hebben van een bestaande samenwerking tussen de verschillende hulpverleners die aan huis komen. Transmuraal staat de onderlinge afstemming tussen de thuiszorg en de ziekenhuizen niet goed op punt. Over de ganse lijn ervaren mantelzorgers een tekort aan kennis en informatie. Deze informatie is onvolledig, onvoldoende en weinig afgestemd op de individuele noden van de mantelzorgers. Zo weten zij vaak niet waar zij terecht kunnen met vragen; ook het verkrijgen van correcte informatie omtrent financiële tussenkomsten blijft vaak onbeantwoord. Mantelzorgers verliezen hierdoor veel tijd en energie die gezien de zwaarte van de zorgsituatie niet voorhanden is. Tot slot worden het beschikken over hulpmiddelen en een aangepaste woning met voldoende ruimte als belangrijk beschouwd voor het slagen van de thuiszorg. Deze elementen zijn onlosmakelijk verbonden met de financiële mogelijkheden van de mantelzorger en de bejaarde. Deze resultaten zijn een weergave van wat de mantelzorger als hulpmiddel of als hinderpaal ervaart bij het realiseren van de thuiszorg. We willen er op duiden dat wat in de ene situatie ervaren wordt als een succesfactor, in een andere situatie door zijn afwezigheid juist een hinderpaal kan zijn en omgekeerd. Ook verwijzen heel wat factoren naar elkaar en zijn zij nauw met elkaar verbonden.

41

Naarmate de interviews vorderden, werd een onderliggend patroon van steeds terugkerende factoren duidelijk. De flexibiliteit, de standvastigheid, en de gezondheid van de mantelzorger zijn cruciaal in het realiseren van de thuiszorg. De aanwezigheid van niet één, maar meerdere mantelzorgers is een tweede succesfactor. Ook de aanwezigheid van professionele hulp en het vlot toegang hebben tot en het kunnen beschikken over materiële aspecten, dragen in belangrijke mate bij tot het verwezenlijken van de thuiszorg. De knelpunten, die het sterkst naar voor kwamen in de interviews zijn het tekort aan kennis en informatie en het schaarse aanbod dat bovendien onvoldoende flexibel is afgestemd op de individuele vraag van de mantelzorger. In de literatuur zijn er weinig artikels terug te vinden omtrent bovenstaand onderwerp zodat een vergelijking met andere onderzoeksresultaten moeilijk was. Voor de literatuursearch werden de volgende databases geraadpleegd: Pubmed, Medline en Cinahl, alsook werd de sneeuwbalmethode gebruikt. Bij de zoektocht werden volgende zoektermen gehanteerd: carer, home care, family care, primary caregiver, domestic health, satisfaction, experience en dit voor de tijdsperiode van 1999 tot en met 2004. In het onderzoek van Spruytte, et al. (2000) komt naar voren dat de kwaliteit van de bestaande relatie tussen de mantelzorger en een dementerende bejaarde een mogelijke bepalende factor kan zijn voor de stopzetting van de thuiszorg en de opname van deze oudere in een residentiële voorziening zes tot negen maanden later. Deze bevinding kon niet in ons onderzoek getoetst worden, omdat de aard van de mantelzorger – patiënt relatie onvoldoende werd belicht en ook omdat niet alle bejaarden die thuis verzorgd werden, dementerend waren. Uit het onderzoek van Forbes (1996) komen gelijkaardige resultaten naar voren als in ons onderzoek. Dat onderzoek spitst zich toe tot het verduidelijken van de begrippen (on) tevredenheid van bejaarden met de thuiszorg. Daaruit bleek dat bepaalde attituden en eigenschappen van hulpverleners als storend ervaren worden. Anderzijds bleek er enige mate van ontevredenheid omtrent de tijdsdruk die bejaarden ervaren bij de hulpverleners, de tijdschemata of het gebrek aan communicatie tussen de verschillende hulpverleners. In deze studie is evenwel niet onderzocht welke de relatie is tussen de graad van tevredenheid bij bejaarden en zijn impact op de verderzetting van de thuiszorg. De twee onderzoeken van Schoenmakers et al. (2002, juni en september) zijn in overeenstemming met wat tijdens ons onderzoek naar voor kwam. Zo wordt er bijvoorbeeld aangegeven welke factoren het vroegtijdig stopzetten van de thuiszorg voorspellen. Dit zijn in een belangrijke mate de progressieve vermindering van het algemeen welzijn van de mantelzorger (eerder dan patiëntgebonden karakteristieken) en crisissituaties (bijvoorbeeld een plotse achteruitgang van de gezondheid van de bejaarde of het onderwacht uitvallen van een mantelzorger omwille van oververmoeidheid) die nefast zijn voor de kwaliteit van de thuiszorg, maar ook voor de verderzetting ervan. Uit het onderzoek naar de succesfactoren en hinderpalen blijkt dat de mantelzorgers weinig notie hebben van een bestaande samenwerking binnen de thuiszorg. Pickard & Glendinning (2002) verwoorden in hun onderzoek wat de mantelzorgers in deze studie bedoelen, maar niet onder woorden konden brengen. Zo geven zij in hun onderzoek aan dat mantelzorgers onvoldoende betrokken worden bij de beslissingsname en de planning van de zorg. Zij geven aan dat zij wel samenwerken in een soort team, maar dat de betekenis van dit samenwerken niet tot zijn recht komt; vaak gaat het hier om een eerder complementair proces. Wat betreft de transmurale samenwerking en meer bepaald de onderlinge afstemming tussen het ziekenhuis en de thuiszorg heeft Driscoll (2000) met haar onderzoek aangetoond dat mantelzorgers in het ziekenhuis weinig informatie krijgen van de hulpverleners omtrent de zorg voor hun bejaarde thuis en hierin is er dus enige mate van overeenstemming met de resultaten van onze studie. Haar onderzoek toont aan dat wanneer mantelzorgers betrokken worden bij de informatieverstrekking aan de bejaarden, hun angst voor de periode thuis afneemt en dat

42

heropnames van de bejaarde omwille van medische problemen eveneens verminderen. Driscoll (2000) pleit in haar onderzoek ook voor een betere samenwerking en het meer betrekken van de mantelzorger in de ontslagplanning van de bejaarde. Wanneer de thuiszorg niet meer kan verder gezet worden en de bejaarde wordt opgenomen in een rusthuis, betekent dit niet dat het ‘mantelzorger zijn’ stopt. Het impliceert vaak het begin van een andere, maar nog steeds stressvolle betrokkenheid (Kellett, 1999). Het is van belang dat de hulpverleners de rol en de bijdrage van de mantelzorger (h)erkennen en dat zij hen betrekken in de zorg voor hun bejaarde (Nolan, 1999). De gevoelens en ervaringen, die beschreven worden in bovenstaande onderzoeken, werden ook aangevoeld tijdens de interviews bij mantelzorgers, wiens bejaarde recent was opgenomen in een rusthuis. Het grote tekort aan informatie dat mantelzorgers ervaren staat in tegenstelling met wat blijkt uit het onderzoek van De Vliegher et al. (2004) naar het professionele zelfbeeld van thuisverpleegkundigen. Zij geven namelijk aan dat zij het verstrekken van informatie op alle vlakken aan mantelzorgers als een belangrijk onderdeel zien van hun professionele beroepsuitoefening. Tot slot dient het onderzoek van Voorhorst et al. (2000) vermeld te worden als aanvulling en verrijking van het huidige onderzoek. In deze studie onderzoekt men hoe wijkverpleegkundigen hun rol zien ten aanzien van de ondersteuning van de primaire verzorger van een chronisch zieke persoon en waarmee dit te maken heeft. Wijkverpleegkundigen vinden mantelzorgondersteuning bij chronische zieken een belangrijk onderdeel van hun beroepsuitoefening omdat zij beseffen dat het van groot belang is om de mantelzorgers te helpen om vol te kunnen houden. Doordat mantelzorgers geen concrete en expliciete hulpvraag stellen en doordat er onduidelijkheid is omtrent de invulling en de omschrijving van ‘mantelzorgondersteuning door de verpleegkundigen’ op organisatieniveau, worden de verpleegkundige acties hierdoor enigszins beïnvloed. Dit onderzoek naar de succesfactoren en de hinderpalen in de thuiszorg geeft ons enig inzicht in de beleving van mantelzorgers die instaan voor thuiszorg. Het onderzoek biedt nog geen kant en klare antwoorden in verband met het slagen van de thuiszorg maar geeft wel indicaties voor verder onderzoek en aandachtspunten voor het beleid. Topics zoals de samenwerking binnen de eerste lijn en hoe men deze daadwerkelijk kan verbeteren of hoe het komt dat er gezien het bestaande informatie aanbod, toch nog zo een groot tekort wordt ervaren bij de mantelzorgers, zijn slechts enkele mogelijkheden voor verder onderzoek. Bij het formuleren van beleidsimplicaties is het belangrijk om te vertrekken van de beleving van de mantelzorger en van wat de mantelzorger zelf wil. Een eerste suggestie heeft als doel de noden van de mantelzorger meer onder de aandacht te brengen van de verschillende hulpverleners. Dit kan gebeuren binnen de diverse opleidingen binnen de gezondheidszorg, zodat het gezichtsveld van de toekomstige hulpverleners verruimd wordt. Eveneens is het aangewezen dat de hulpverleners, zowel degenen die reeds aan huis komen, als diegenen waartoe de mantelzorger zich wendt met zijn vraag en die als eerste contactpersoon fungeert, komen tot een vraagverduidelijking. Het is van belang dat de desbetreffende hulpverlener de vraag van de mantelzorger scherp krijgt en vervolgens hem / haar correct kan doorverwijzen naar de verschillende instanties waar hij / zij onmiddellijk de juiste personen treft die hem / haar degelijk kunnen informeren en verder helpen. Voor de organisatie zelf betekent dit dat zij tijd en ruimte moeten creëren zodat hun personeel deze vraagverduidelijking kan opnemen. Via navorming alle personeelsleden binnen de diverse organisaties informeren, onder meer over de rol, de impact en het belang van de mantelzorger is ons inziens een eerste stap in de goede richting. Het voordeel van deze werkwijze is dat zij

43

telkens kunnen vertrekken van de ondervonden praktijkervaring en dat er steeds een terugkoppeling kan zijn tussen de gekregen informatie en de praktijk. Anderzijds impliceert dit ook dat de organisatie naast de ‘klassieke’ aanwervingscriteria, andere selectiecriteria dient voorop te stellen zoals skilled compagnionship, de intellectuele -cognitieve vaardigheden, .. (De Vliegher et al., 2004). Deze vraagverduidelijking door de professionele hulpverleners leunt aan bij het principe van vraaggestuurde zorg waarbij de cliënt bepaalt welke diensten hij nodig heeft of wenst (Geerts, 2001). Een kritische bemerking hierbij is dat sommige mantelzorgers de praktische uitwerking hiervan via de persoonsgebonden budgetten moeilijk vinden. Zo heeft niet iedere zorgvrager de wens, de bereidheid of de mogelijkheid om dit te doen of willen of kunnen zij deze verantwoordelijkheid zelf niet dragen (Bode & Lanoye, 2002, Geerts, 2001). Bovenstaande houdt ondermeer in dat de kennis omtrent de sociale kaart goed moet onderbouwd zijn bij de verscheidene hulpverleners. Het regionaal documenteren van het aanbod binnen de gezondheidszorg (met een accent op de eerstelijnszorg en de transmurale zorg) onder de vorm van bijvoorbeeld een thuiszorgzakboekje, waarover elke hulpverlener beschikt, is ons inziens een goed initiatief. Het scherp stellen van de vraag en het doorverwijzen, verwacht deels van de hulpverleners dat zij elkaar en / of de organisaties kennen zodat zij in vertrouwen kunnen doorverwijzen. In dit kader is het belangrijk dat de samenwerking op de vloer, bij de bejaarde en de mantelzorger, verbetert. Doordat de verschillende hulpverleners elkaar kennen, kan er gemakkelijker ter plaatste overleg plaats vinden tussen de mantelzorger en de diverse diensten. Dit kan in geval van complexe situaties om samen en in overleg tot doelgerichte en concrete afspraken te komen. De vraagverheldering en het gericht doorverwijzen zou een eerste stap kunnen zijn om tegemoet te komen aan het ervaren informatie tekort door de mantelzorgers. Een laatste suggestie spitst zich toe op het bevorderen van de transmurale samenwerking en de onderlinge afstemming tussen de thuiszorg, het ziekenhuis en de residentiële ouderenzorg. Positieve ontwikkelingen in dit verband zijn de ontwikkeling van transmurale klinische paden, initiatieven voor kortverblijf, nachtopvang en zo voort. Dit soort initiatieven dient verder uitgebouwd te worden. De bovenstaande suggesties dienen wel te worden gezien tegen een achtergrond van een veelheid aan initiatieven en projecten ter ondersteuning en verbetering van de thuiszorg. Hierbij wordt er echter, zoals Schoenmakers et al. (2002) het reeds in hun onderzoek aanhalen, te weinig gekeken naar de noden van de mantelzorger. Zo wordt er bijvoorbeeld bij het opstellen van een zorgplan nog te weinig rekening gehouden met de mogelijkheden, de beperkingen en de wensen van de mantelzorger, waardoor het uitbreiden van de professionele thuiszorg niet noodzakelijk een vermindering betekent van de zorgbelasting van de mantelzorger. Ook is de plaats van een professionele zorgcoördinator of zorgbemiddelaar in ons gezondheidszorgsysteem onduidelijk, soms zelfs onbekend. Nochtans zouden zij mits een goede organisatie binnen de thuiszorg een belangrijke rol kunnen vervullen. Ten slotte wordt men bij het uitschrijven van mogelijke implicaties steeds geconfronteerd met het gebrek aan financiële middelen. De budgetten binnen dewelke de professionele organisaties werken zijn beperkt, en dit heeft zijn gevolgen zowel voor de mantelzorger als voor de organisaties. Zowel op vlak van volume als op vlak van prijs stelt zich dit probleem. Toch is het belangrijk dat de verschillende organisaties ongeacht de budgettaire restricties, een hoge mate van creativiteit aan de dag leggen en gemotiveerd blijven om naar oplossingen en alternatieven te zoeken. Een laatste bemerking hierbij is dat het niet alleen aan de verschillende organisaties is om een aantal dingen concreet te maken op micro niveau (en dus aan het bed van de patiënt en bij de mantelzorger), maar er moet ook vanuit de overheid de nodige ruimte en financiële middelen vrij gemaakt worden om deze verbeteringen te kunnen realiseren.

44

Bibliografie Bode, A. & Lanoye, H. (2002) ADL-assistentie: Inventaris van bestaande projecten in binnen –en buitenland. Brussel, Familiehulp. De Vliegher, K., Debaillie, R., Dierckx de Casterlé, B., Scheepmans K., Paquay, L., Geys, L. (2004). Een onderzoek naar het professioneel zelfbeeld van thuisverpleegkundigen. Brussel, Federatie van Wit-Gele Kruisverenigingen van Vlaanderen. Duijnstee M., Guldemond, H. & Hendriks, L. (2001). Hoe gaat het met de mantelzorger? Handleiding bij het Zorgkompas voor mantelzorger van ouderen en chronisch zieken. Nederland Instituut voor Zorg en Welzijn. 37 pp. Deltour, B., Meire, C. & Van Schelvergem N. (1999). Keuzewijzer tussen thuiszorg en residentiële zorg. Leuven - Apeldoorn: Garant. Driscoll, A. (2000). Managing post-discharge care at home : an analysis of patients’ and their carers’ perceptions of information received during their stay in hospital. Journal of Advanced Nursing, 31 (5), 1165-1173. Geerts, J. (2001). Vraaggestuurde zorg. Een verkennende studie van binnen - en buitenlandse ervaringen. Universiteit Antwerpen – UFSIA. 68pp. Holloway, I. & Wheeler, S. (1996). Qualitative Research for Nurses. Oxford: Blackwell Sience. Forbes, D.,A. (1996). Clarification of the constructs of satisfaction and dissatisfaction with home care. Public Health Nursing, 13 (6), 377-385. Kellett, U., (1999). Transition in care: family carers’ experience of nursing home placement. Journal of Advanced Nursing, 29 (6), 1474-1481. McGarry J. & Arthur A. (2001). Informal caring in late life: a qualitative study of the experiences of older carers. Journal of Advanced Nursing, 33 (2), 182-189. Nolan, M. & Dellasega, C. (1999). ‘It’s not the same as him being at home’: creating caring partnerships following nursing home placement. Journal of Clinical Nursing, 8, 723-730. Pickard, S. & Glendinning C. (2002). Comparing and contrasting the role of family caregivers and nurses in the domestic health care of frail older people. Health and Social Care in the community, 10 (3), 144-150. Schoenmakers, B., Buntinx F., De Lepeleire, J., Ylieff, M. & Fontaine, O. (2002). Mantelzorgers van dementerende bejaarden. Interventies en ondersteuning. Huisarts Nu, 31 (7), 345-352. Schoenmakers, B., Buntinx F., De Lepeleire, J., Ylieff, M. & Fontaine, O. (2002). Mantelzorgers van dementerende bejaarden. Wie is de mantelzorger? Wat is zijn taak? Huisarts Nu, 31 (5), 218-224. Smaling, A. (1996). De methodologische kwaliteit van kwalitatief onderzoek. Mogelijke maatregelen. Verpleegkunde, 11, 240 - 254.

45

Spruytte, N., Van Audenhove, Ch. & Lammertyn F. (2000) Als je thuis zorgt voor een chronisch ziek familielid: Onderzoek over de mantelzorg voor dementerende ouderen en voor psychiatrische patiënten. Leuven: Garant. Spruytte, N. (2004). Expressed emotion bij mantelzorgers: meer dan stress. Thuiszorg, 14, 2-4. Stolz, P., Uden, G., Willman, A. (2004). Support for family carers who care for an elderly person at home – a systematic leterature review. Scand J Caring Sci 18, 111 - 119. Vandendriessche, G., (s.d.). Inleiding tot de hermeneutiek. Niet gepubliceerde syllabus, Katholieke Universiteit Leuven. Voorhorst, W. M. J., Grypdonck, M. H., & Duijnstee, M. S. H. (2000). Mantelzorgers van chronisch zieken in zicht? Verpleegkunde, 15 (3), 155 – 165. Vzw. Ons zorgnetwerk (2001). Mantelzorgers doorbloeiers in het zorglandschap. Ward-griffin, C. & McKeever, P. (2000). Relationships between nurses and family caregivers: partners in care? Adv Nurs Sci, 22 (3), 89 - 103. Woodward C. A., Abelson, J., Tedford, S., Hutchison, B. (2004). What is important to continuity in home care? Perspectives of key stakeholders. Social Science & Medicine, 58, 177-192.

46

Bijlagen Bijlage 1: Brief en informatie voor de mantelzorger Bijlage 2: Brief bestemd voor de hulpverleners voor aanvang van het interview Bijlage 3: Brief bestemd voor de hulpverleners na afloop van het interview Bijlage 4: Vragenlijst

47

Bijlage 1: Brief en informatie voor de mantelzorger Brussel, november 2003

Geachte Mevrouw/Mijnheer, Mijn naam is Kristien Scheepmans en ik ben medewerker van het Verpleegkundig Departement van het Wit-Gele Kruis van Vlaanderen. Momenteel werk ik aan een onderzoek waarbij wij trachten na te gaan welke de succesfactoren en hinderpalen zijn die het langer thuis blijven van zorgbehoevende bejaarden mogelijk maken of bemoeilijken. We weten reeds dat het merendeel van de oudere personen thuis verzorgd wordt omdat zij zo lang mogelijk in hun vertrouwde woonomgeving willen blijven en dat hierbij de familie een belangrijke plaats inneemt. Vaak wordt deze thuiszorg ook mede mogelijk gemaakt door verschillende hulporganisaties zoals de dienst Familiehulp en het Wit-Gele Kruis. Omdat de familie bij deze thuiszorg dé centrale plaats inneemt, is het voor ons erg belangrijk om te weten hoe de familie deze thuiszorg en zijn onderlinge samenwerking ervaart. Uw ervaringen zijn dus heel waardevol voor ons en daarom zouden wij graag naar uw ervaringen willen luisteren. Wij zouden u daarom graag willen uitnodigen om deel te nemen aan het onderzoek. Uw bijdrage aan het onderzoek zou bestaan uit een 1 à 2 uur durend gesprek met mezelf. In dat gesprek kan u uw eigen ervaringen rond wat het thuis verzorgen van uw familielid mogelijk maakt of juist bemoeilijkt meedelen. Meer informatie over het onderzoek vindt u in de bijlage.

./.

48

Vervolg brief

Wij zouden het heel erg op prijs stellen mocht u uw ervaringen en inzichten met ons willen delen. Wij zijn er ons ook van bewust dat we van u een grote inspanning vragen. Belangrijk is dat u geheel vrij blijft om al dan niet mee te werken en deel te nemen aan het onderzoek. Indien u wenst mee te werken aan het onderzoek, mag ik u dan vragen om de bijgevoegde brief te ondertekenen en deze aan de verpleegkundige terug mee te geven.

Vriendelijke groeten,

Kristien SCHEEPMANS, Medewerker Verpleegkundig Departement [email protected]

Roseline DEBAILLIE Verpleegkundig Coördinator [email protected]

49

Bijlage: informatie over het onderzoek “langer thuis door samenwerking in de thuiszorg?” Doel van het onderzoek Heel wat ouderen en zorgbehoevende personen wensen zo lang mogelijk thuis te blijven. Zij worden vaak opgevangen en verzorgd door familieleden. Vaak zijn dit de echtgenoten of de kinderen. Om deze thuiszorg mogelijk te maken, wordt er vaak beroep gedaan op bestaande dienstenorganisaties zoals Familiehulp en het Wit-Gele Kruis. Zo werkt u met hen vaak samen om deze thuiszorg voor u en uw familielid optimaal te laten verlopen. Wij willen beter begrijpen hoe u deze samenwerking ervaart en wat dit allemaal voor u betekent. Zo willen wij nagaan welke factoren al dan niet bijdragen tot het welslagen van de thuiszorg en op welke manier de aanwezigheid van deze organisatie een steun betekent voor u. Wij zijn ervan overtuigd dat deze kennis van groot belang is en dat deze informatie ons kan helpen om te bouwen aan een betere zorgverlening. Wij willen daarom graag luisteren naar uw ervaringen omdat deze ons toelaten om vanuit de ogen of de bril van de familieleden mee te kijken naar hun ervaringen. Niemand kan ons immers deze ervaring beter laten begrijpen dan iemand die het van heel dichtbij meemaakt.

Wat is uw bijdrage aan het onderzoek? Interview De onderzoeker zal met u, thuis, een interview voeren: dit is een gesprek waarin u uw ervaringen met betrekking tot de thuiszorg en de samenwerking kan meedelen. Het gesprek kan één tot twee uren duren. Zo u het wenst kan het gesprek verder gezet worden op een later tijdstip. De gesprekken worden opgenomen op een geluidsband. Dit gebeurt om zo weinig mogelijk informatie van het gesprek te verliezen. Bovendien laat het ook toe aan de onderzoeker om beter te kunnen luisteren omdat het gesprek niet moet worden neergeschreven. Tijdens het interview maakt de onderzoeker kleine aantekeningen. Wat zijn uw rechten? U heeft recht om uw medewerking aan het onderzoek op eender welk moment stop te zetten. Uw beslissing om al dan niet mee te werken zal geen enkele invloed hebben op de zorg die u krijgt van de dienst Familiehulp en van het Wit-Gele Kruis. U kan altijd vragen het interview te beëindigen of te onderbreken. U kan altijd vragen de bandopname te onderbreken. U bent niet verplicht op eender welke vraag te antwoorden.

50

Indien u na afloop van het interview vragen of nood heeft aan een gesprek, mag u steeds contact opnemen met de onderzoeker zelf of met de volgende betrokken hulpverleners: de verpleegkundige van het Wit-Gele Kruis, de zorgverstrekker van Familiehulp of uw huisarts.

Vertrouwelijkheid van de gegevens Alle informatie die u ons geeft zal strikt vertrouwelijk en respectvol behandeld worden. Alle onderzoekers zijn gebonden aan het beroepsgeheim. Uw naam zal enkel door de onderzoekers gekend zijn en aan niemand anders vermeld worden. De naamloze geluidsbandjes zullen enkel door de onderzoekers beluisterd worden. Na het onderzoek zal de inhoud van de geluidsbandjes vernietigd worden. Ook de notities tijdens het interview zullen enkel door de onderzoeker en de onderzoeksbegeleiders gelezen worden. In het onderzoeksrapport zullen citaten uit interviews vermeld worden. Dit zal gebeuren om conclusies uit het onderzoek te verduidelijken. Deze citaten zullen anoniem vermeld worden.

Verdere informatie Mocht u nog vragen of bedenkingen hebben, kan u vrijblijvend contact opnemen met de onderzoeker, Kristien Scheepmans, die u graag te woord zal staan. De onderzoeker is te bereiken op het Wit-Gele Kruis Vlaanderen, op het volgende telefoonnummer: 02/ 739 35 86. Het onderzoek wordt begeleid door Roseline Debaillie, Verpleegkundig Coördinator WitGele Kruis Vlaanderen, Ludo Geys, Algemeen Coördinator Wit-Gele Kruis Vlaanderen en Kristel De Vliegher, medewerker Verpleegkundig Departement Wit-Gele Kruis Vlaanderen.

51

Formulier voor geïnformeerde toestemming tot deelname aan het onderzoek ‘Langer thuis door samenwerking in de thuiszorg?’ Familie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . (naam invullen a.u.b) wenst mee te werken (*) en kan bereikt worden op volgend telefoonnummer: . ./. . . . . . . . . In de voor/middag om . . . . uur. wenst niet mee te werken (*) (*) Schrappen wat niet past. Hierbij geef ik, . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . (naam invullen a.u.b) te kennen dat ik mijn toestemming tot deelname aan dit onderzoek verleen. Ik begrijp dat de deelname aan dit onderzoek geheel vrijwillig is. Ik begrijp dat ik mijn verdere medewerking aan het onderzoek op eender welk moment kan stopzetten. Ik begrijp dat de gegevens strikt vertrouwelijk zullen behandeld worden en dat ik niet geïdentificeerd zal worden in het onderzoeksrapport. Datum: Naam + handtekening:

Verklaring van de onderzoeker: Hierbij geef ik mijn woord als onderzoeker: Dat uw deelname aan het onderzoek totaal vrijwillig is, Dat het al dan niet deelnemen aan dit onderzoek van geen enkele invloed zal zijn op de zorg die u krijgt of zal krijgen, Dat ik uw naam aan niemand zal bekend maken, Dat ik alle gegevens die u mij hebt toevertrouwd met respect zal behandelen. Datum: Onderzoeker: Kristien SCHEEPMANS Handtekening: Deze overeenkomst werd in tweevoud opgesteld, een exemplaar bestemd voor u en een exemplaar voor de interviewer. Beide exemplaren werden ondertekend en gedagtekend door beide partijen.

52

Bijlage 2: Brief bestemd voor de hulpverleners voor aanvang van het interview Geachte, Betreft: Onderzoek ‘Langer thuis door samenwerking binnen de thuiszorg?’ Aanleiding tot dit schrijven is de deelname van de familie .……………………… (naam) aan het onderzoek ‘Langer thuis door samenwerking binnen de thuiszorg?’ In dit onderzoek trachten wij na te gaan welke de succesfactoren en hinderpalen zijn die het langer thuis blijven van zorgbehoevende bejaarden mogelijk maken of bemoeilijken. Overeenkomstig het advies van het ethisch comité Universitair Ziekenhuis Gent, betreffende de ondersteuning van de respondenten, stel ik u op de hoogte van de deelname van de familie ..…………………………. (naam) aan dit onderzoek. We weten reeds dat het merendeel van de oudere personen thuis verzorgd wordt omdat zij zo lang mogelijk in hun vertrouwde woonomgeving willen blijven en dat hierbij de familie een belangrijke plaats inneemt. Vaak wordt deze thuiszorg ook mede mogelijk gemaakt door verschillende hulporganisaties zoals de dienst Familiehulp en het Wit-Gele Kruis. Omdat de familie bij deze thuiszorg de spilfiguur is, is het voor ons erg belangrijk om te weten hoe de familie deze thuiszorg en zijn onderlinge samenwerking ervaart. Dhr/Mevr ……………………………………………… heeft toegestemd om deel te nemen aan dit onderzoek. Zijn/haar bijdrage aan het onderzoek zou bestaan uit een 1 à 2 uur durend gesprek met de onderzoeker, waarin ervaringen omtrent de thuiszorg kunnen worden meegedeeld. Indien u zelf nog vragen of bemerkingen heeft, aarzel dan ook niet om mij te contacteren. Vriendelijke groeten, Kristien SCHEEPMANS, Medewerker Verpleegkundig Departement [email protected] Telefoon: 02/ 739 35 11

Roseline DEBAILLIE Verpleegkundig Coördinator [email protected]

53

Bijlage 3: Brief bestemd voor de hulpverleners na afloop van het interview Brussel, datum Geadresseerde

Geachte, Betreft: Onderzoek ‘Langer thuis door samenwerking binnen de thuiszorg?’ Aanleiding tot dit schrijven is de deelname van uw cliënt aan het onderzoek ‘Langer thuis door samenwerking binnen de thuiszorg?’ Op (datum) jongstleden is er bij (naam familie) een eerste interview afgenomen. Overeenkomstig het advies van het ethisch comité Universitair Ziekenhuis Gent, betreffende de ondersteuning van de respondenten, stel ik u op de hoogte van de gunstige afloop van dit interview. Mogelijks kan het zijn dat de (naam familie) met u contact opneemt wanneer het interview vragen of emoties heeft opgewekt of wanneer hij nood heeft om een gesprek te voeren met een andere persoon dan de interviewer. (naam familie) weet dat ik steeds ter beschikking sta en dat hij mij steeds mag contacteren voor verdere vragen of reacties. Indien u zelf nog vragen of bemerkingen heeft, aarzel dan ook niet om mij te contacteren.

Vriendelijke groeten,

Kristien SCHEEPMANS, Medewerker Verpleegkundig Departement [email protected]

Roseline DEBAILLIE Verpleegkundig Coördinator [email protected]

54

Bijlage 4: Vragenlijst Als ik het uit ons telefoongesprek goed begrepen heb, zorgt u voor uw moeder, vader, partner. Zou u iets kunnen vertellen over de periode wanneer u hiermee begonnen bent? Hoe komt het dat u een belangrijk aandeel van de zorg op zich heeft genomen? Waarom zorgt u voor uw vader / moeder / partner? Wat betekent het voor u om uw (moeder, echtgenoot, ..) thuis te verzorgen? Wat maakt het voor u mogelijk om uw (moeder, echtgenoot, ..) thuis te verzorgen? Krijgt u bij de zorg hulp van familie of vrienden? Wat betekent deze hulp voor u? Normaal gezien doet u beroep op de organisaties van het Wit Gele Kruis en Familiehulp. Waarom doet u een beroep op deze organisaties? Op welke andere organisaties of diensten doet u nog beroep om de thuiszorg mogelijk te maken? Zijn er professionele hulpverleners die u helpen bij de zorg? Wat voor soort hulp krijgt u? Zou u iets willen veranderen aan de hulp die geboden wordt? Hoe ervaart u het om een beroep te doen op andere diensten om thuiszorg mogelijk te maken? Waarom vond u dat moeilijk? Waarom vond u dat een opluchting? Kunt u dat verduidelijken? Wat verwacht u van de hulporganisaties? Kan u mij een voorbeeld geven van een positieve ervaring van het Wit – Gele Kruis / Familiehulp als organisatie? Kan u mij een voorbeeld geven van een negatieve ervaring van het Wit – Gele Kruis / Familiehulp als organisatie? Zijn er bepaalde materiële aspecten die u helpen om de thuiszorg te realiseren? Zo ja, welke? Wanneer zou het voor u niet meer haalbaar zijn om de thuiszorg nog verder te zetten? Wat is voor u een grens (een breekpunt, een keerpunt) om te stoppen met de thuiszorg? Wanneer is voor u de thuiszorg niet meer mogelijk? Wanneer zou u overgaan tot een plaatsing van uw moeder / vader / partner? Hoe verloopt de samenwerking tussen de verschillende hulpverleners die aan huis komen?

55