STANDPUNT ONCOLOGISCHE ZORG IN DE HUISARTSENPRAKTIJK

CONCEPT –versie voor externe commentaarronde, 10 januari 2014

|

STANDPUNT ONCOLOGISCHE ZORG IN DE HUISARTSENPRAKTIJK CONCEPT 10 januari 2014

Voorwoord Met dit Standpunt wordt de Toekomstvisie Huisartsenzorg 2022 geconcretiseerd voor de oncologische zorg in de huisartsenpraktijk.1 Het document beschrijft de situatie, waar de beroepsgroep de komende jaren naar toe wil werken, vanuit huisartsgeneeskundig perspectief onderbouwd. Aanbevelingen worden gedaan om de zorg op deze wijze in praktijk te implementeren. Dit is niet alleen afhankelijk van de inzet van de beroepsgroep, maar ook van (samenwerking met) andere partners in de zorg en van de realisatie van financiële en personele randvoorwaarden. Een implementatieplan dat kan rekenen op draagvlak van onder meer zorgverzekeraars, medisch specialisten en patiëntenorganisaties is essentieel. Uitgangspunt van de Toekomstvisie is toekomstbestendige huisartsenzorg te bieden, verankerd in de huisartsgeneeskundige kernwaarden (generalistisch, persoonsgericht en continu2) om een adequaat antwoord geven op de veranderende zorgvraag. De patiënt krijgt daarbij zo veel als mogelijk zorg op maat in de eigen woonomgeving door maximaal gebruik te maken van de expertise van de huisarts en samenwerking met andere zorgverleners. De huisarts heeft hierbij aandacht voor de eigen inbreng van de patiënt bij de besluitvorming over het beleid en de bevordering van zelfmanagement. In dit Standpunt worden deze uitgangspunten geconcretiseerd voor de oncologische zorg.

1

Toekomstvisie Huisartsenzorg 2022. Modernisering naar menselijke maat. NHG/LHV in samenwerking met het Interfacultair Overleg Huisartsgeneeskunde. 2012. 2 NHG-Standpunt Kernwaarden Huisartsgeneeskunde, NHG 2011/LHV 2012.

1


Samenvatting In dit Standpunt is de rol van de huisarts(enzorg) beschreven in samenhang met de multidisciplinaire oncologische zorg. De huisarts is het vaste aanspreekpunt voor de patiënt in de gezondheidszorg en speelt daarom een belangrijke rol in het waarborgen van continue en persoonsgerichte zorg. De huisarts heeft te maken met patiënten met kanker in alle fasen van het zorgcontinuüm. Het Standpunt beschrijft deze fasen (preventie, screening, diagnostiek, behandelfase, nacontrole & nazorg en de palliatieve & terminale fase) in aparte hoofdstukken. Voor een deel gaat het om zorg die op dit moment al dagelijks in praktijk wordt gebracht. In aansluiting hierop is beschreven hoe de bijdrage van de huisarts(enzorg) in de oncologische zorg kan worden versterkt door een verheldering van de mogelijke rol, verdere professionalisering op het gebied van de oncologische zorg en een meer proactieve attitude. Zo wordt aanbevolen dat de huisarts tijdens de diagnostische fase bij de medisch specialist contact heeft met de patiënt om de verstrekte informatie van deze specialist te bespreken en de patiënt naar behoefte te begeleiden bij het maken van keuzen over doel en plaats van de behandeling. Het onderhouden van contact met de patiënt tijdens de behandelfase draagt bovendien bij aan de betrokkenheid op het proces van de patiënt en anticipeert op goede nazorg op maat. De mogelijkheden om oncologische nacontroles door de huisarts uit te laten voeren en de voorwaarden daarvoor komen eveneens aanbod. Het versterken van de eigen inbreng van de patiënt met kanker in de zorg in de verschillende fasen van het ziekteproces door gedeelde besluitvorming en het bevorderen van zelfmanagement vraagt tijd en aandacht, maar ook speciale competenties van de huisarts en de praktijkverpleegkundige. Daarnaast is het belangrijk te exploreren welke patiënten op welk moment een eigen inbreng willen en kunnen inbrengen. Andere belangrijke voorwaarden om tot optimalisering van de oncologische zorg te komen zijn een door huisartsen en specialisten gedeelde visie op zorg en daarop afgestemde samenwerking op basis van richtlijnen, samenwerkingsafspraken en goed afgestemde informatie-uitwisseling. Het Standpunt biedt aanbevelingen en randvoorwaarden om het geschetste beeld in alle opzichten in praktijk te kunnen brengen. Essentieel is dat deze verder worden uitgewerkt in een door alle beroepsgroepen breed gedragen implementatieplan.

2


Inhoud Voorwoord ................................................................................................................................. 1 Samenvatting .............................................................................................................................. 2 1.Inleiding .................................................................................................................................. 5 1.1. Stand van zaken oncologische zorg ................................................................................ 5 1.2. Toekomstvisie Huisartsenzorg ........................................................................................ 7 1.3. Uitgangspunten voor het Standpunt ................................................................................ 8 1.4. Opbouw van het Standpunt ............................................................................................. 8 2.Preventie ................................................................................................................................ 10 2.1. Risicofactoren kanker .................................................................................................... 10 2.2. Aanbevelingen preventie ............................................................................................... 12 3.

Screening .......................................................................................................................... 14 3.1. Rol van de huisarts bij screening/bevolkingsonderzoek ............................................... 14 3.2. Erfelijkheid en familiaire belasting ............................................................................... 15 3.3. Zinvolle screening en gezondheidschecks .................................................................... 15 3.4. Aanbevelingen screening .............................................................................................. 16

4.

Diagnostiek....................................................................................................................... 17 4.1. Patiëntprofilering ........................................................................................................... 17 4.2. Verwijzing ..................................................................................................................... 18 4.3. Contact tussen huisarts en patiënt ................................................................................. 18 4.4. Samenwerking met het Multidisciplinair Overleg (MDO) ........................................... 19 4.5. Aanbevelingen diagnostische fase ................................................................................ 19

5.

Behandelfase .................................................................................................................... 21 5.1. Huisarts als continue factor ........................................................................................... 21 5.2. Gedeelde besluitvorming............................................................................................... 22 5.3. Comorbiditeit ................................................................................................................ 23 5.4. Onderlinge gegevensuitwisseling en consultatie........................................................... 23 5.5. Individueel Zorgplan ..................................................................................................... 24 5.6. Aanbevelingen behandelfase ......................................................................................... 24

6.Nazorg en nacontrole ............................................................................................................ 27 6.1. Nacontroles.................................................................................................................... 27 6.2. Nacontroles in de eerste lijn .......................................................................................... 28 6.3. Nazorg ........................................................................................................................... 29 6.4. Lange termijn effecten................................................................................................... 30 6.5. Aanbevelingen nazorg ................................................................................................... 31

3

CONCEPT –versie voor externe commentaarronde, 10 januari 2014 7.Palliatieve en terminale zorg ................................................................................................. 33 7.1. Start van de palliatieve fase ........................................................................................... 34 7.2. Zorg op maat ................................................................................................................. 34 7.3. Samenwerking ............................................................................................................... 35 7.4. Persoonlijke continuïteit ................................................................................................ 35 7.5. Terminale fase ............................................................................................................... 35 7.6. Aanbevelingen palliatieve en terminale zorg ................................................................ 36 8. Randvoorwaarden ................................................................................................................. 38 8.1. Draagvlak voor innovatie oncologische zorg met draagvlak voor de rol van de huisarts .............................................................................................................................................. 38 8.2.Verdere professionalisering huisartsenzorg ................................................................... 38 8.3.Tijd ................................................................................................................................. 38 8.4. Richtlijnen voor digitale gegevensuitwisseling ............................................................. 39 8.5. Organisatie: samenwerking ........................................................................................... 39 8.6. Onderwijs en Onderzoek ............................................................................................... 39 Bijlage 1 Overzicht aanbevelingen uit het Standpunt .............................................................. 40 Bijlage 2 Gebruikte afkortingen ............................................................................................... 45 Bijlage 3 Samenstelling NHG-werkgroep en totstandkoming. ................................................ 46

4


1.Inleiding Tegenwoordig krijgt één op de drie mensen kanker. De huisarts heeft daardoor in de praktijk vaak te maken met patiënten in verschillende fasen van de oncologische zorg: patiënten in de diagnostische fase en patiënten die kanker hebben en hiervoor een behandeling doormaken of hebben doorgemaakt, maar ook oncologische patiënten in de palliatieve en terminale fase. Feiten en cijfers Jaarlijks wordt bij meer dan 100.000 Nederlanders kanker vastgesteld. Kanker komt relatief veel voor op hogere leeftijd: in 2011 was 40 procent van de nieuwe patiënten tussen de 60 en 75 jaar en 30 procent van de nieuwe gevallen was 75 jaar en ouder.3 Het aantal nieuwe kankerpatiënten stijgt al jaren met ongeveer 3% per jaar. Naar verwachting zal de groei de komende decennia nog doorzetten. Dit is onder andere het gevolg van de al maar stijgende levensverwachting. Daarnaast bereiken steeds meer mensen uit de naoorlogse geboortegolf een leeftijd waarop kanker veel voorkomt. Samen met psychische stoornissen en hart- en vaatziekten veroorzaakt kanker de grootste totale ziektelast. Kanker is in Nederland de meest voorkomende doodsoorzaak Kanker is een verzamelbegrip, waaronder veel verschillende vormen met een eigen beloop en eigen mogelijkheden voor diagnostiek en behandeling schuilgaan. De meest voorkomende vormen van

kanker zijn borstkanker, darmkanker, longkanker, prostaatkanker en melanoom.4 Deze kankersoorten vormen samen 60% van de totale kankermorbiditeit (uitgezonderd basaalcel- en plaveiselcelcarcinoom).5 De groep overlevenden van kanker neemt toe door een toename van het aantal patiënten met kanker in een vergrijzende bevolking, vroegtijdige opsporing, betere behandelingen en overdiagnostiek. De ziekte en de behandeling kunnen een grote invloed hebben op het leven van de patiënt op de korte of langere termijn. De oncologische zorg is veelal multidisciplinaire zorg.

1.1. Stand van zaken oncologische zorg De ontwikkelingen in de oncologie gaan snel en het aantal behandelmogelijkheden neemt toe. De diagnostiek en behandeling van patiënten met kanker hebben veelal een complex karakter en vinden voornamelijk plaats in het ziekenhuis. Zorg gefragmenteerd Binnen de ziekenhuizen vinden taakdifferentiatie en taakdelegatie plaats en patiënten kunnen terecht komen in andere ziekenhuizen en bij andere behandelaars dan het primaire verwijs-ziekenhuis. Dit leidt tot betere zorg maar brengt ook risico’s met zich mee van versnippering en gefragmenteerde zorg, zeker als het gaat om oudere patiënten met comorbiditeit. Het is (nog) geen gemeengoed dat de huisarts wordt betrokken bij het opstellen van het behandelplan voor de patiënt en op de hoogte gehouden wordt van aanpassingen in het behandelbeleid en medicatie. De huisarts houdt hierdoor soms weinig zicht op wat er met de patiënt in welk ziekenhuis gebeurt. Hierdoor raakt de patiënt in de behandelfase vaak uit het zicht van de huisarts en kan de oncologische zorg gefragmenteerd raken. Dit kan ook negatieve effecten hebben voor de behandeling van andere chronische aandoeningen.

3

IKNL. http://www.cijfersoverkanker.nl/leeftijd-geslacht-54.html Jabaaij, L. en F. Schellevis. Follow-up en nazorg: aspecten uit specialistische richtlijnen vertaald naar de eerstelijnszorg. 2009. Achtergrondrapportage bij Kankerzorg in de eerste lijn. 5 Idenburg PJ, M van Schaik. Diagnose zorginnovatie. Over technologie en ondernemerschap, deel V Kanker. Scriptium 2013. 4

5

CONCEPT –versie voor externe commentaarronde, 10 januari 2014 (Na)zorg in de huisartsenzorg nog weinig geëxpliciteerd Patiënten met kanker worden door de huisarts relatief veel gezien, doordat zij gemiddeld een grotere zorgvraag hebben dan andere patiënten, die tot jaren na de diagnose kan blijven bestaan.6 Zij consulteren de huisarts voor (rest)klachten die gerelateerd zijn aan de (doorgemaakte) kanker(behandeling), angst voor recidief of een nieuwe tumor en/of andere klachten. Hogere consultfrequentie kankerpatiënten Vrouwen met borstkanker komen tijdens de behandeling vaak bij de huisarts met aan de behandeling gerelateerde klachten, zoals maagdarmproblemen, huidproblemen, psychische problemen, pijn en slaapproblemen.7 Zij consulteren de huisarts twee tot vijf jaar na de diagnose 24% meer dan hun leeftijdsgenoten8,9 Voor patiënten met prostaatkanker ligt dit percentage op 33%.10 Deze hoge consultfrequentie wijst erop dat huisartsen de zorg voor patiënten met kanker al deels op zich nemen, maar hieraan wordt niet op expliciete wijze vormgegeven. Mensen met behandelde kanker beoordelen hun leven in het algemeen niet minder dan de algemene bevolking, ofschoon zij vinden dat zij in hun dagelijks leven minder goed functioneren op cognitief, sociaal en lichamelijk gebied.11 Huisartsen lijken patiënten met een doorgemaakte kankerbehandeling meestal als ook ‘gewone’ patiënten te beschouwen.12Zij vertrouwen er op dat patiënten zich zelf bij hen melden met hun eventuele klachten of problemen en waken ervoor om problemen te medicaliseren. Huisartsen bieden dus nog geen gestructureerde nazorg. Een rol hierbij speelt dat zij vinden dat zij hiervoor niet in alle opzichten voldoende zijn toegerust. Het gaat hierbij om onvoldoende kennis over specifieke problemen die bij de verschillende soorten kanker horen, zoals chronische moeheid en pijn, en over psychosociale aspecten van kanker in de fase na behandeling.13 De vraaggerichte oriëntatie van de huisarts gedurende de behandelen nazorgfase kan mede veroorzaken dat er patiënten zijn die het gevoel hebben na afsluiting van de behandelperiode in een ‘gat’ te vallen.14 Onderzoek onder patiënten met ongeneeslijke borstkanker wijst uit dat zij behoefte hebben aan informatie over wat er aan de hand is, wat er gedaan kan worden en aan emotionele steun.15De persoonsgerichte attitude van de huisarts geeft patiënten steun en de mogelijkheid om de behandelopties te bespreken en kan hen gerust stellen. Tegelijk schept deze attitude ook ruimte voor patiënten die niet volledige of op andere wijze geïnformeerd willen worden over een eventuele infauste prognose, zoals momenteel met veel migranten het geval is.16 6

Korevaar, J, Heins M, Donker G, Rijken M, Schellevis F. Oncologie in de huisartsenpraktijk. Huisarts Wet 2013:1;6-10. 7 Roorda C. De Bock GH, Van der Veen WJ, Lindeman A, Jansen L, Van der Meer K. Zorg aan borstkankerpatiënten tijdens de behandeling. Huisarts Wet 2011;54:598-601. 8 Roorda C, Berendsen AJ, Groenhof F, van der Meer K, de Bock GH.Increased primary health care utilisation among women with a history of breast cancer.Support Care Cancer. 2013;21(4):941-9 9 de Bock GH, Musters RF, Bos HJ, Schroder CP, Mourits MJ, De Jong-van den Berg LT. Psychotropic medication during endocrinetreatment for breast cancer. Support Care Cancer 2012;20(7):1533–40. 10 Heins M, Schellevis F, Rijken M, van der Hoek L, Korevaar J. Determinants of increased primary health care use in cancer survivors. J ClinOncol, 2012 DOI:10.1200?JCO.2012.41.9101 11 Leven, werken en ervaringen met de zorg van mensen met kanker, NIVEL 2012. 12 Knottnerus JA, Wijffels JFAM. Nazorg bij kanker: de rol van de eerste lijn. KWF-rapport 2011. 13 Geelen, E, Krumeich A, Van der Boom H, Schellevis F, Van den Akker M. De huisarts: spil in de nazorg voor patiënten met kanker? Huisarts Wet 2011;54(11): 586-90. 14 Jabaaij L, van den Akker M, Schellevis FG. Excess of health care use in general practice and of comorbid chronic conditios in cancer patients compared to controls. BMC FamPract, 2012;13:60. 15 information and realism and hope. Communication at the transition to palliative breast cancer care.Proefschrift. L.M. van Vliet, UU, 26 april 2013 16 De Graaff FM, Francke AL, Van den Muijsenbergh METC, Van der Geest S. Understanding and improving communication and decision making in palliative care for Turkish and Moroccan immigrants: a multiperspective study. Ethnicity and Health Volume 17, Issue 4, 2012: 363-83

6


Discussie over nacontroles in de eerstelijn Het is gebruikelijk dat oncologische nacontroles plaatsvinden in het ziekenhuis. Diverse partijen, waaronder de Gezondheidsraad17, KWF Kankerbestrijding 18,19 en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten verenigingen (NFK) 20 pleiten voor een grotere rol van de huisarts. Een belangrijk argument hiervoor is dat de huisarts, als generalist en continue factor in de gezondheidszorg, de nazorg (inclusief nacontroles) voor patiënten met kanker kan integreren in de zorg voor andere ziektes en/of chronische aandoeningen voor deze patiënten. Tweederde van alle patiënten met kanker is immers ouder dan zestig jaar op het moment dat kanker wordt vastgesteld en ruim de helft van hen lijdt aan een of meer chronische aandoeningen. De aanwezigheid van comorbiditeit stelt nadere eisen aan de zorg. De NFK wijst dan ook op het belang van het persoonsgerichte, integrale en continue karakter van de huisartsenzorg, waardoor de huisarts bij uitstek in de positie is om de patiënt bij te staan, niet alleen in de nazorg maar ook in de andere fasen van het ziekteproces variërend van (vroeg)diagnostiek, behandeling, tot de terminale fase, mocht deze zich aandienen. Tot slot stelde de Gezondheidsraad zich op het standpunt, dat substitutie van oncologische nacontroles de druk op de capaciteit in de duurdere tweede lijn kan verminderen. Specialisten, noch huisartsen zijn echter op voorhand unaniem positief over deze substitutie. Bepaald moet worden of en zo ja, onder welke voorwaarden nacontroles door de huisarts van de specialist kunnen worden overgenomen.

1.2. Toekomstvisie Huisartsenzorg De zorgvraag verandert door de tijd heen als gevolg van de epidemiologie van ziekten, demografische ontwikkelingen, nieuwe wetenschappelijke inzichten en veranderingen in het gezondheidszorgbeleid. Daarmee veranderen ook de eisen die aan de huisartsenzorg worden gesteld. Kanker is een veel voorkomende ziekte geworden met steeds vaker een langdurige fase van zorg na de initiële behandeling. Daardoor komt de zorg voor patiënten met kanker steeds meer binnen het bereik van de huisartsgeneeskunde. Om die reden is in de Toekomstvisie Huisartsenzorg 2022 oncologische zorg als essentieel onderdeel van de huisartsenzorg expliciet benoemd.21 De (doorgemaakte) kankerbehandeling kan leiden tot restklachten, psychosociale problemen en een negatief effect op de kwaliteit van leven. Het komt ook voor dat de ziekte leidt tot een herwaardering van het leven. Bij kankerpatiënten bestaat een risico op recidief of nadelige effecten van de behandeling. Daarom volgt na de behandelfase een fase van nacontrole en nazorg en, indien genezing niet meer mogelijk is, de palliatieve fase, zoveel mogelijk op maat. Een integrale benadering, waarbij in het zorgproces rekening wordt gehouden met de behoeften, mogelijkheden en keuzen van de patiënt en diens naasten komt de kwaliteit van oncologische zorg ten goede. De huisarts kan hierbij een belangrijke rol spelen vanwege zijn deskundigheid en persoonsgerichte attitude, contextuele kennis en als continue factor in de zorg. In de Toekomstvisie wordt daarom gesproken over de versterking van de coördinerende en coachende/begeleidende functie van de huisarts, ook na verwijzing, met het oog op het bevorderen van samenhangende integrale zorg. Het versterken van de eigen inbreng van de patiënt in het zorgproces is een andere belangrijke ambitie van de Toekomstvisie om goed te kunnen inspelen op de veranderende zorgvraag en ontwikkelingen in de (organisatie van de) gezondheidszorg. Speciale aandacht gaat uit naar het versterken van de verantwoordelijkheid van de patiënt bij zijn eigen gezondheid en ziekte, gedeelde besluitvorming (‘shared decision making’) bij bepalen van het doel en beleid van de behandeling en het bevorderen van zelfmanagement.

17

Gezondheidsraad, Nacontrole in de oncologie, 2007. http://www.gezondheidsraad.nl/sites/default/files/samenvatting%20200710.pdf 18 Deckx, L. Incidentie en prevalentie van kanker en comorbiditeit in de eerste lijn: het RegistratieNet Huisartsenpraktijken. Achtergrondrapportage bij Kankerzorg in de eerste lijn. 2009. 19 Knottnerus prof dr JA en JFAM Wijffels, Nazorg bij kanker: de rol van de eerste lijn, KWF 2011 20 Wat doen we met de overlevers van kanker? Interview met AnemoneBögels, directeur van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen (NFK), Huisarts Wet 2011;11:620-621. 21 Toekomstvisie Huisartsenzorg 2022. NHG/LHV, 2012.

7

CONCEPT –versie voor externe commentaarronde, 10 januari 2014 Deze aandachtspunten zijn bij uitstek van belang voor patiënten, die worden geconfronteerd met de ingrijpende diagnose kanker waarvoor in de verschillende fasen van de behandeling dikwijls verschillende opties bestaan. Dit Standpunt is uitgewerkt op grond van de basis van de kernwaarden huisartsgeneeskunde en de Toekomstvisie Huisartsenzorg 2022 met de volgende uitgangspunten.

1.3. Uitgangspunten voor het Standpunt 1.

Oncologische zorg is persoonsgerichte en continue zorg. De huisarts speelt hierbij op basis van zijn deskundigheid en attitude een essentiële rol als continue factor in de verschillende fasen van het oncologisch zorgcontinuüm en heeft daarbij aandacht voor zowel somatische als psychosociale en spirituele aspecten alsook aandacht voor de directe naasten en mantelzorgers van de kankerpatiënt.

2.

Oncologische zorg wordt bij voorkeur dicht in de buurt van de patiënt geboden en verder weg als het moet.

3.

Oncologische zorg is vaak complexe multidisciplinaire zorg. De huisarts(enpraktijk) heeft daarom goede samenwerkingsrelaties onder meer met specialisten, oncologische revalidatiecentra, wijkverpleegkundigen, fysiotherapeuten en diëtisten.

4.

De huisarts heeft in de (oncologische) zorg een belangrijke gids- en coördinatiefunctie, is gesprekspartner voor patiënten en voelt zich verantwoordelijk de patiënt zo nodig bij te staan in het maken van keuzes over doel,aard en plaats van de diagnostiek en de behandeling.

5.

Oncologische nazorg - gericht op revalidatie, psychosociale en existentiële vragen, detectie van late effecten en evaluatie van de zorg - is een essentieel onderdeel van de huisartsenzorg.

6.

Het gebruik van een individueel zorgplan kan helpen om de oncologische zorg te structureren en maakt de gemaakte afspraken overzichtelijk. Bij elke oncologische patiënt wordt daarom bekeken en met de patiënt besproken of het opstellen van een individueel zorgplan nodig en wenselijk is.

7.

Oncologische nacontroles, gericht op vroege opsporing van recidieven en nieuwe tumoren en behandeling van klachten en symptomen, die samenhangen met de tumor of behandeling daarvan kunnen onder bepaalde voorwaarden door de huisarts worden verricht.

8.

De huisarts coördineert de palliatieve en terminale fase en streeft daarbij zoveel mogelijk persoonlijke continuïteit na.

9.

Palliatieve en terminale zorg is multidisciplinaire en multidimensionale zorg. De huisarts werkt samen met onder meer wijkverpleegkundigen, thuiszorg, niet medische zorgverleners en zo nodig kaderhuisartsen palliatieve zorg en intramurale palliatieve zorgteams.

10.

De huisarts is proactief in de zorg voor directe naasten/nabestaanden.

1.4. Opbouw van het Standpunt In de volgende hoofdstukken wordt de rol van de huisarts(enzorg) in de verschillende fasen van het zorgcontinuüm beschreven. Hierbij wordt ingegaan op preventie, screening, diagnostiek, behandelfase en nacontrole en nazorg.

8

CONCEPT –versie voor externe commentaarronde, 10 januari 2014 Elk hoofdstuk sluit af met aanbevelingen om de beschreven zorg in praktijk te kunnen brengen. Tot slot volgt een hoofdstuk over randvoorwaarden. Een overzicht van de aanbevelingen uit alle hoofdstukken is in bijlage 1 te vinden.

9


2.Preventie Toegenomen wetenschappelijke kennis heeft steeds meer inzicht gegeven in de risicofactoren voor kanker. Het ontstaan van kanker hangt sterk samen met de leeftijd, maar is ook in belangrijke mate afhankelijk van beïnvloedbare factoren. Leefstijl en omgevingsfactoren spelen een belangrijke rol bij het ontstaan van diverse vormen van kanker en zijn aandachtspunten in de preventieve zorg. Huisarts en praktijkondersteuner-/praktijkverpleegkundige richten zich hierbij met name op geïndiceerde en zorggerelateerde preventie.22 In dit hoofdstuk volgt een toelichting op de belangrijkste risicofactoren van kanker en de rol die de huisarts(enpraktijk) speelt op het gebied van preventie. Definitie geïndiceerde en zorggerelateerde preventie Geïndiceerde preventie is gericht op een specifieke groep mensen met een verhoogd risico op een ziekte, die nog geen last hebben van een gezondheidsprobleem. Zorggerelateerde preventie richt zich op het voorkomen van verslechtering, complicaties en beperkingen bij mensen die al gezondheidsproblemen hebben. Het doel is het individu te ondersteunen bij zelfredzaamheid (zelfmanagement), verminderen van de ziektelast en het voorkómen van comorbiditeit. Bron: Toekomstvisie Huisartsenzorg 2022

2.1. Risicofactoren kanker Leefstijl Van alle bekende risicofactoren voor kanker is roken de belangrijkste. Ongeveer 85% van alle longkanker heeft roken als oorzaak, maar roken draagt ook bij aan het ontstaan van vele andere soorten tumoren (kanker van de mond of keelholte, maag-, leveren alvleesklierkanker, nier- en blaaskanker en baarmoederhalskanker).23 Modellen gaan uit van een sterftereductie aan kanker van ongeveer 30% als niemand in Nederland meer zou roken. Een andere relevante factor is bewegen. Weinig bewegen verhoogt het risico op diverse vormen van kanker.24 Over de precieze relatie tussen voeding en kanker bestaat nog veel onduidelijkheid. Maar de gevolgen van te veel of ongezond eten zijn de belangrijkste oorzaken van overgewicht, wat geassocieerd is met een verhoogd risico op kanker. Naar schatting hangt in de EU vijf procent van de gevallen van kanker samen met een te hoog BMI.25 Er zijn ook aanwijzingen dat alcoholgebruik risico’s met zich meebrengt voor het ontstaan van kanker, zoals borstkanker.262728 De incidentie van melanoom in Nederland is toegenomen door overmatige blootstelling aan de zon en zonnebanken.29

22

Toekomstvisie Huisartsenzorg 2022.Modernisering naar menselijke maat. NHG/LHV 2012. www.kwfkankerbestrijding.nl 24 Stein CJ, Colditzc GA. Modifiable risk factors for cancer. Br J Cancer. 2004 90)2’± p. 299/303. 25 Bergstrom A. et al. Overweight as an avoidable cause of cancer in Europe. Int J Cancer, 91± 421/430, 2001. 26 Bock de GH, CM Kets, CJ van Asperen. Overzicht van risicofactoren voor het ontstaan van mammacarcinoom. Tijdschrift voor Praktische Huisartsgeneeskunde. Bijblijven Mammacarcinoom, 2013,-3; 29-34. 27 Rehm J, Baliunas D, Borges GLG, Graham K, Irving H, Kehoe T, Parry CD, Patra J, Popova S, Poznyak V, Roerecke M, Room R, Samokhavlov AV, Taylor B. The relationbetween different dimensions of alcohol consumptionandburden of disease – anoverview. Addiction. 2010 May;105(5):817-43. doi: 10.1111/j.13600443.2010.02899.x. Epub 2010 Mar 15. 28 Nichols M, Scarborough, P, Allender S, Rayner M. What is the optimal level of population alcohol consumption for chronic disease prevention in England? Modelling the impact of changes in average consumption levels.BMJ Open2012;2:e000957 doi:10.1136/bmjopen-2012-000957 29 Burghout K, Sigurdsson V, Toonstra J. Niet-melanocytairehuidkanker. Huisarts Wet 2013:4;174-178. 23

10

CONCEPT –versie voor externe commentaarronde, 10 januari 2014 Naar schatting van het World Cancer Research Fund en American Institutefor Cancer kan 24% van alle vormen van kanker worden vermeden door een gezond leefpatroon.30 Leefstijlgebonden risicofactoren hangen naast persoonlijke voorkeuren en keuzes van mensen samen met cultuur en sociaal maatschappelijke status. Onder mensen met een lage sociaal economische status (SES) is de incidentie van de meeste vormen van kanker (behalve prostaat en huidkanker) hoger dan onder mensen met een hoge SES.31 Nietwesterse migranten hebben, in vergelijking met autochtone Nederlanders, een lager risico op colon-, huid-, borst- en prostaatkanker en hogere risico’s voor kanker van het hoofd-halsgebied, baarmoederhals en Hodgkin lymfoom, maar het risico op leefstijlgebonden kanker neemt toe naarmate zij langer in Nederland wonen.32 Kanker met infectieuze oorzaken (maag-, leveren baarmoederhalskanker, nasopharynxlymfoom) komt daarentegen meer voor bij migranten uit nietwesterse landen.33 Huisartsen en praktijkondersteuners verkeren, door hun langdurige relatie met de patiënt, in een goede positie om hun patiënten op een begrijpelijke wijze voor te lichten over het belang van een gezonde leefstijl en dit te stimuleren. Patiënten verwachten ook van de huisarts dat hij helpt bij het voorkomen van gezondheidsproblemen. Van de Nederlanders vindt 90% dat de huisarts de patiënt erop mag wijzen als de patiënt een verhoogd risico loopt om door bepaald gedrag een bepaalde aandoening te ontwikkelen.34 Mensen nemen eerder deel aan beweegactiviteiten als hun huisarts een motiverende rol speelt.35 Huisartsen en praktijkondersteuners/praktijkverpleegkundigen ontmoedigen actief het roken en stimuleren een gezonde leefstijl door hun patiënten te wijzen op gezondheidsrisico’s gerelateerd aan een ongezondeleefstijl: gebrek aan lichaamsbeweging, ongezonde voeding, overgewicht, overmatige alcoholconsumptie en overmatige blootstelling aan zon of zonnebank. - Erfelijkheid Het identificeren van families met erfelijke aanleg voor kanker is van belang vanwege de mogelijkheid van preventie. Regelmatig onderzoek van gezonde familieleden uit families met een familiair of genetisch verhoogd risico beoogt tumoren in een vroeg of premalige stadium te ontdekken, wat mogelijk gunstig is voor de prognose. Dit is voor patiënten wel belastend. De huisarts heeft een belangrijke rol in het selecteren en doorverwijzen van patiënten voor genetisch onderzoek en het begeleiden van de patiënt en diens bloedverwanten bij keuze voor erfelijkheidsonderzoek. Wetenschappelijk onderzoek toont aan dat bij ongeveer 5-10% van alle kankers erfelijkheid een rol speelt. De kennis hierover is sterk in ontwikkeling; tot op heden is erfelijkheid aangetoond bij o.a. mamma- en ovariumcarcinoom (BRCA1- en BRCA2-genmutaties), coloncarcinoom (HNPCC en FAP), melanoom en prostaatkanker. Voor mammacarcinoom, colorectoraalcarcinoom en melanoom zijn criteria opgesteld voor verwijzing naar een klinisch genetisch centrum die de huisarts kan gebruiken.36 Uit onderzoek naar ondersteuning van patiënten bij beslissingen over preventieve behandeling bij erfelijke kanker (BRCA1- en BRCA2-genmutaties) blijkt dat hulp een positief effect heeft op de beleving van het dragerschap. De vrouwen die ondersteuning kregen waren beter geïnformeerd en 30

WCR/AIC.Policy and Action for Cancer Prevention. Food, nutrition, and Physical Activity: a Global Perspective. 2009. 31 Aarts, M..2012 Socioeconomic determinants of cancer risk, detection, and outcome in the Netherlands since 1990 (thesis) Erasmus University, 2012) 32 Etnische heterogeniteit van kanker in Europa: Lessen uit registratie-gebaseerde studies bij migranten), Arnold M. [Dissertatie] Erasmus Universiteit Rotterdam 33 Mackenbach, J. Ziekte in Nederland. Gezondheid tussen politiek en biologie. Elsevier, 2010. 34 TNS NIPO Onderzoek, De huisarts- patiëntrelatie anno 2011. 2011. 35 Koopmans B, Korevaar J, Nielen M, Verhaak P, de Jong J, van Dijk L et al.: Preventie kan effectiever! Utrecht: NIVEL; 2012. 36 Potjer TP, Hes, FJ,. Van Asperen CJ. Kanker in de familie: wanneer is genetisch onderzoek geïndiceerd? Huisarts Wet 2013;56(10):528-33.

11

CONCEPT –versie voor externe commentaarronde, 10 januari 2014 maakten zich minder zorgen over kanker.37 Voor de rol van de huisarts bij vroegdiagnostiek van erfelijk belaste kanker zie ook 3.2. -Infecties Van het humane papillomavirus en het hepatitis B en C virus is bekend, dat een infectie leidt tot een verhoogde kans op kanker. Enerzijds betrekt de huisarts deze kennis in overwegingen van individuele diagnostiek en anderzijds adviseert de huisarts patiënten ten aanzien van vaccinatie. Het is aannemelijk, dat in de toekomst zal blijken dat infecties vaker een rol spelen bij het ontstaan van kanker. Huisartsen stellen zich door nascholing of literatuur daarvan voldoende op de hoogte. Het NHG heeft hierbij in samenwerking met andere relevante partijen als het IKNL een belangrijke faciliterende functie. -Medicatie Van hormoonpreparaten is bekend dat zij het risico op borstkanker vergroten. De risicoverhoging door orale anticonceptie valt waarschijnlijk weg tegen de risicoverkleining op ovariumcarcinoom. Bij oestrogene preparaten voor (post) menopauzaal gebruik is er verhoogd risico op borstkanker. Huisartsen betrekken overwegingen van potentiële schade bij de afweging om bepaalde medicatie wel of niet voor te schrijven. - Omgevingsfactoren Bepaalde kankervormen zijn gebonden aan specifieke prikkels uit de omgeving. Bekend is de relatie tussen asbest en mesothelioom. Huisartsen werken wijkgebonden en zijn daardoor in de positie om eventuele specifieke en geografisch gebonden toename van kanker te kunnen signaleren. Aanbevolen wordt dat de huisarts bij een vermoeden op een dergelijke relatie contact opneemt met de bevoegde gemeentelijke autoriteiten als de GGD. Een zelfde actieve signalering mag van huisartsen worden verwacht bij een vermoeden op werkgebonden ziekten; in dat geval neemt de huisarts contact op met de bedrijfsarts. - Overlevenden van kanker Een bijzondere groep die preventieve aandacht nodig heeft betreft de overlevenden van kanker. De vaak ingrijpende behandeling kan leiden tot een verhoogd risico op het ontwikkelen van een tweede kanker, maar ook van andere aandoeningen. 38 Aandacht hiervoor maakt onderdeel uit van de nazorg. Hiervoor wordt verwezen naar hoofdstuk 7. 2.2. Aanbevelingen preventie Voor de huisarts en praktijkondersteuner/praktijkverpleegkundige 1. Huisartsen en praktijkondersteuner/praktijkverpleegkundige informeren patiënten, dat het risico op het ontstaan van kanker kan worden verlaagd door niet roken, gezonde voeding, een gezond gewicht, beperking van alcoholconsumptie, voldoende lichaamsbeweging, een gezonde leef/werkomgeving en veilig zonnen. Deze informatie wordt verstrekt binnen de context van het consult.

37

Van Roosmalen M. Schared decision making in women testing for a BRCA1/2 mutation [proefschrift] Nijmegen: Radboud Universiteit, 2005. 38 De Bock, GH, CM Kets, Van Asperen CJ. Overzicht van risicofactoren voor het ontstaan van mammacarcinoom. Bijblijven Tijdschrift Praktische huisartsgeneeskunde 2013-3 Mammacarcinoom.

12

CONCEPT –versie voor externe commentaarronde, 10 januari 2014 2. Huisartsen en praktijkondersteuners stimuleren een gezonde leefwijze van de patiënt en werken hiervoor samen met andere zorgverleners als diëtisten, fysiotherapeuten, oefentherapeuten en/of ondersteunende programma’s in de wijk of buurt. 3. De huisarts is alert op mogelijke erfelijke belasting voor kanker en maakt voor verwijzing naar klinisch genetische centra gebruik van de opgestelde criteria voor de meest voorkomende erfelijke tumoren. 4. De huisarts is gesprekspartner voor patiënten die (vermoedelijk) drager zijn van een genetische afwijking (zie ook hoofdstuk 3.2) of verwijst hiervoor naar gespecialiseerde psychosociale hulp in de klinisch genetische centra. 5. De huisarts informeert zich door nascholing en het bijhouden van vakliteratuur over nieuwe ontwikkelingen met betrekking tot erfelijke belasting van kanker en preventie van kanker. 6. Bij een vermoeden van aan de wijk of werk gerelateerde verhoogde risico’s op het ontstaan van kanker (bijvoorbeeld door aanwezigheid van asbest of ongebruikelijk hoge incidentie van een bepaald type kanker) brengt de huisarts dit onder de aandacht van bevoegde autoriteiten.

Voor het NHG 1.

Het NHG zorgt, in samenwerking met andere relevante partijen als het IKNL, voor het gebruiksvriendelijk ontsluiten van actuele kennis over erfelijkheid en preventie van kanker en nascholing op dit terrein.

2.

Genetische informatie en informatie betreffende familiaire belasting dient op adequate wijze te kunnen worden vastgelegd in het elektronisch huisartsendossier (H-EPD) in het huisartsinformatiesysteem (HIS) .

13


3. Screening De huisartsenzorg vervult een faciliterende rol op het gebied van screening/bevolkingsonderzoek op basis van concrete afspraken met primair verantwoordelijke partijen zoals de GGD en het RIVM. Hierbij wordt gekeken naar de mogelijke rol van de huisarts bij het oproepen, uitvoeren en opvolgen van de uitslagen.39 De huisartsenzorg is betrokken bij screening op borst- en baarmoederhalskanker. De screening op darmkanker wordt op basis van het advies van de Gezondheidsraad vanaf 2014 stapsgewijs ingevoerd. 40 3.1. Rol van de huisarts bij screening/bevolkingsonderzoek De ervaring wijst uit dat betrokkenheid van de huisartsenpraktijk bij het uitnodigingsbeleid voor het bevolkingsonderzoek baarmoederhalskankerscreening gemiddeld leidt tot een 10 tot 14% hogere opkomst. Het effect is het grootst bij vrouwen met een lage sociaal economische status en uit allochtone groepen.41 Betrokkenheid van de huisarts bij het doorgeven van positieve uitslagen bij de bevolkingsonderzoeken op mamma- en cervixcarcinoom blijken de patiënten doorgaans te waarderen.42 In de NHG-Standaard Diagnostiek van Mammacarcinoom wordt ingegaan op de rol van de huisarts bij de screening op borstkanker. Het gaat hierbij om het stimuleren van deelname en informeren over de te volgen procedure, het verwijzen naar een mammapoli bij positieve uitslag en de screeningsorganisatie informeren over de verwijzing. Een actieve voorlichtende rol van de huisarts is met name van belang voor vrouwen met een migrantenachtergrond, aangezien hun deelname aan het bevolkingsonderzoek veel lager is dan van Nederlandse vrouwen. Zo deed in 2008 slechts 54% van de Marokkaans-Nederlandse vrouwen mee, bij een totale opkomst van 83%.43Redenen voor de lage deelname zijn onwetendheid over kanker, preventie en het bevolkingsonderzoek en een taboe rond kanker.44 Met ingang van januari 2014 wordt het bevolkingsonderzoek darmkanker ingevoerd. Het NHGStandpunt Bevolkingsonderzoek darmkanker informeert huisartsen over de opzet en verwachte opbrengst van het bevolkingsonderzoek en de rol van de huisarts.45 Er zijn door het NHG diverse materialen ontwikkeld om de huisarts(enpraktijk) hierbij te ondersteunen. Verwacht mag worden dat het bevolkingsonderzoek kanker extra werk met zich meebrengt vanwege de begeleiding en opvang van patiënten. Een coloscopie wordt veelal als belastend ervaren. En bij de helft van de mensen met een positieve screeningstest zal bij coloscopie geen afwijking worden gevonden.46 De gevolgen van foutpositieve FOBT en het ontdekken van (onschuldige) poliepen voor het gezondheidsgedrag van patiënten zijn nog onbekend. 39

Toekomstvisie Huisartsenzorg 2022. Hoofdstuk 3 Preventie. NHG/LHV 2012. Bevolkingsonderzoek naar darmkanker. Gezondheidsraad 2009. http://www.gezondheidsraad.nl/nl/adviezen/bevolkingsonderzoek-naar-darmkanker 41 De Nooijer DP, De Waart FG, Van Leeuwen AWFM, Spijker WWJ. Opkomst bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker hoger na uitnodiging door huisarts, in het bijzonder voor groepen met doorgaans lage participatiegraad. Ned. Tijdschr Geneesk 2005;149:2339-43. 42 Raams-Pijpers E, Schipper R-J. Berichtgeving en verwijzing van clienten na deelname aan het bevolkingsonderzoek bij een afwijkende uitslag. Bevolkingsonderzoek Zuid 2013. 43 Vermeer, Bertine, Van den Muijsenbergh, Maria E. The attendance of migrant women at nationalbreastcancer screening in the Netherlands 1997 – 2008. European Journal of Cancer Prevention: 2010 : Volume 19 - Issue 3 pp 195-198. doi: 10.1097/CEJ.0b013e328337214c). 44 Hartman, Eva; van den Muijsenbergh, Maria E.;Haneveld, Reinier W. Breastcancer screening participationamong Turks andMoroccans in the Netherlands: exploringreasonsfornonattendance European Journal of Cancer Prevention: September 2009 - Volume 18 - Issue 5 - pp 349-353) 45 NHG-Standpunt Bevolkingsonderzoek Darmkanker. Wiersma T, De Wit NJ, Drenthen AM. Huisarts Wet 2013;56:640-43. 46 Weert van H. Darmkankerscreening: geFOPBT? Huisarts Wet 2013:5;221. 40

14


Screeningsprogramma’s brengen risico’s met zich mee van overdiagnostiek en overbehandeling met de bijbehorende gezondheidschade en kosten. Als gevolg van screening wordt ook kanker gevonden en behandeld die anders onopgemerkt zou zijn gebleven. Deze patiënten overlijden niet aan kanker, maar aan een andere aandoening of zij leven langer met de wetenschap kanker te hebben. Foutpositieve resultaten van screening geven bovendien aanleiding tot langdurige ongerustheid en spanning bij patiënten.47 Huisartsen lichten patiënten voor over de betekenis van een positieve screeningsuitslag en bespreken de hierdoor ontstane onrust met hun patiënten, door een positieve bevinding in het juiste perspectief te plaatsen. Ondanks de mogelijke negatieve effecten van bevolkingsonderzoek op individueel niveau motiveert de huisarts de patiënt tot deelname aan boven genoemde bevolkingsonderzoeken. Daarnaast vervult de huisarts een belangrijke rol in de communicatie van de uitslagen en de begeleiding van mensen met zowel terecht positieve als foutpositieve uitslagen. Voorwaarden tot invoering van screeningsprogramma’s zijn en blijven bewezen gezondheidswinst en kosteneffectiviteit. 3.2. Erfelijkheid en familiaire belasting Er is steeds meer aandacht voor genetica in het algemeen en voor de relatie tussen erfelijkheid en kanker in het bijzonder. De vraag over erfelijkheid wordt vaak het eerst aan de huisarts gesteld. Vaak komen patiënten met deze vragen omdat een familielid is getroffen door een erfelijke vorm van kanker. (Vermoeden van) erfelijke belasting kan een ernstige psychologische last veroorzaken vanwege dilemma’s waarmee de patiënt te maken heeft en de omgang met (veelvuldig) voorkomen van kanker in de familie. Patiënten met een erfelijke aanleg verwachten een actieve coaching bij de begeleiding van erfelijkheidsvragen en eventuele familieproblematiek die hierdoor kan ontstaan.48 Het is van belang dat de huisarts voldoende kennis heeft om mogelijke erfelijke aanleg te herkennen en te handelen conform de Zorgstandaard ‘Mogelijke erfelijke en familiaire borst- en eierstokkanker’. In deze zorgstandaard wordt onder meer ingegaan op het afnemen van een uitgebreide familieanamnese, indicaties voor en afwegingen rondom DNA-diagnostiek en/of op situatie aangepast screeningsaanbod, de aandacht voor psychosociale zorg en zelfmanagement.49 Familiare belasting wordt door de huisarts in het H-EPD vastgelegd. In de zorg voor patiënten met een erfelijk bepaalde kanker is samenwerking met (psychosociale) oncogenetisch gespecialiseerde zorgverleners van groot belang. 3.3. Zinvolle screening en gezondheidschecks De mogelijkheden voor screening zullen toenemen op basis van de ontwikkelingen in de medische kennis en toenemende mogelijkheden van vroegdiagnostiek. Hiermee samenhangend ontstaat een steeds groter aanbod op de vrije markt aan gezondheidschecks en –scans. Maar deze zijn lang niet allemaal wetenschappelijk onderbouwd en effectief. Veel mensen weten niet op welke aandoening(-en) en risicofactoren een preventief medisch onderzoek gericht is en wat de mogelijke gevolgen en risico’s zijn. Ook is het lastig om te achterhalen of een preventief medisch onderzoek zinvol is en wat kwalitatief goede en minder goede aanbieders zijn. Het moet bij screening en gezondheidschecks gaan om een gerichte opsporing met aangetoond voordeel van het vroeg ontdekken van kanker en de mogelijkheid van behandeling (zoals in het geval van in 3.2. besproken mogelijkheid van screening bij erfelijke of familiaire belasting voor kanker).

47

Brodersen J, Siersma VD. Long-term psychosocial consequences of false-positive sceeningmammgraphy.Ann Fam MEd 2103;11:106-15. 48 Enquête patiënt/cliënt als onderdeel van ontwikkeling Zorgstandaard Borstkankervereniging, 2011. 49 Zorgstandaard Mogelijke erfelijke en familiare borst- en eierstokkanker (erfeiljke tumorsyndroom vanwege een BRCA1- en BRCA2- mutatie of een familiebelasting). Borstkankervereniging Nederland 2012.

15


Het NHG is betrokken bij de multidisciplinaire richtlijn Preventief Medisch Onderzoek die kwaliteitseisen stelt aan het - vaak commerciële -aanbod van preventief medisch onderzoek.50 Geadviseerd wordt om in de publieksinformatie de voorwaarden voor zinvolle kankerscreening voor het voetlicht te brengen. 3.4. Aanbevelingen screening Voor de huisarts 1. De huisartsenzorg heeft een rol in bevolkingsonderzoeken naar kanker en volgt daarbij de adviezen van de Gezondheidsraad. De huisarts motiveert voor deelname en vervult een rol bij de communicatie van de uitslagen en de begeleiding van mensen met zowel terecht positieve als foutpositieve uitslagen. 2.

De huisarts draagt bij aan vroege diagnostiek door verwijzing bij vermoede of geconstateerde erfelijke belasting. Hiervoor wordt gebruik gemaakt van relevante zorgstandaarden en richtlijnen (www.huisartsengenetica.nl) en samengewerkt met psychosociale en in oncogenetica gespecialiseerde zorgverleners. Erfelijke/familiaire belasting voor kanker wordt in het H-EPD in het HIS vastgelegd.

Voor het NHG 1.

Het NHG ondersteunt in samenwerking met andere partijen de beroepsgroep op het gebied van het gebruiksvriendelijk ontsluiten van kennis over erfelijke/familiaire belaste kanker.

2.

Het NHG ontraadt in de publieksinformatie (onder meer Thuisarts.nl) mee te doen aan gezondheidschecks en screeningsprogramma’s die niet voldoen aan de multidisciplinaire richtlijn Preventief Medisch Onderzoek.

3.

Het NHG zorgt er voor dat erfelijke/familiaire belasting voor kanker op een toegankelijke en adequate wijze kan worden vastgelegd in het H-EPD.

Onderzoekers 1.

50

Er wordt onderzoek gedaan naar effecten van darmkankerscreening op gezondheidsgedrag van patiënten en de gevolgen voor de belasting van de huisartsenzorg.

Mutidisciplinaire richtlijn Preventief Medisch Onderzoek, KNMG i.s.m NHG, 2013. http://knmg.artsennet.nl/Publicaties/KNMGpublicatie/Multidisciplinaire-Richtlijn-Preventief-MedischOnderzoek-2013.htm

16


4. Diagnostiek Naar schatting 85% van alle patiënten met gediagnosticeerde kanker presenteert zich met symptomen bij de huisarts. In het algemeen wordt aangenomen dat de prognose van kanker verbetert naarmate de tijd tussen de eerste signalen en de diagnose korter is. Het is daarom belangrijk dat huisartsen eventuele kanker snel kunnen herkennen en de benodigde stappen zetten. De meeste symptomen, die (achteraf) kunnen wijzen op het bestaan van kanker komen echter vaak voor en zijn in het algemeen onschuldig. Patiënten wachten daarom vaak geruime tijd af, alvorens de huisarts te raadplegen. Bij migranten en mensen met lage SES ontbreekt vaak de kennis over vroege symptomen van kanker, waardoor bij hen relatief vaak de diagnose in een laat stadium wordt gesteld. 51 Anders ligt dat bij meer specifieke symptomen (de zogenaamde alarmsymptomen), maar ook dan is de relatie klacht/symptoom en kanker vaak niet meteen duidelijk. Afgezien van enkele uitzonderingen (bijv. knobbel in de borst bij post-menopauzale vrouwen, anemie bij (occult) rectaal bloedverlies, hemoptoe bij langdurige roker) die bij alle dokters bekend zijn, is de waarschijnlijkheid van kanker op basis van een enkel symptoom of klacht meestal te laag om verdere diagnostiek te verrichten.52,53,54 4.1. Patiëntprofilering De huisarts dient de indicatie voor het verrichten van nadere diagnostiek op kanker af te wegen in het licht van een individuele patiëntprofilering. Bij een individuele patiëntprofilering zijn zowel de familiaire belasting, leefomstandigheden en gewoonten, medische geschiedenis en bijkomende klachten en symptomen van belang. Hoewel veel wetenschappelijk onderzoek beschikbaar is, heeft dit nog niet geleid tot een in de huisartspraktijk goed toepasbare diagnostische profilering.55 Algemene richtlijnen voor een adequaat verwijsbeleid in de huisartspraktijk lijken daarom vooralsnog niet realiseerbaar.56 Dikwijls zal niet direct gerichte diagnostiek kunnen worden gedaan. Indien geen richtinggevende symptomen aanwezig zijn zal de huisarts vaak kiezen voor een afwachtende houding en pas dan tot nadere actie overgaan, wanneer de klachten en symptomen een afwijkend beloop vertonen. De duur van dit diagnostische ‘delay’ hangt met vele verschillende (en meestal niet te voorkomen) factoren samen. Het is, om bovengenoemde redenen op dit moment niet mogelijk om algemene richtlijnen te geven betreffende de diagnostiek van kanker in de huisartspraktijk. De NHG-Standaarden en tumorspecifieke richtlijnen57 geven houvast voor de diagnose van de meest voorkomende soorten van kanker: welke diagnostiek moet er plaatsvinden op welk moment? Huisartsen dienen de voorspellende waarde van enkelvoudige klachten en symptomen te kennen en deze te plaatsen in een zo compleet mogelijk

51

Socioeconomic determinants of cancer risk, detection, and outcome in the Netherlands since 1990'. M. Aarts. [dissertatie] Erasmus Universiteit 2012, 52 The diagnostic value of symptoms for colorectal cancer in primary care: a systematic review.Astin M, Griffin T, Neal RD, Rose P, Hamilton W.Br J Gen Pract. 2011 May;61(586):e231-43. .Eur J Cancer. 2007 Nov;43(17):2467-78. Epub 2007 Oct 10. Review. 53 Systematic review of factors influencing patient and practitioner delay in diagnosis of upper gastrointestinal cancer.Macdonald S, Macleod U, Campbell NC, Weller D, Mitchell E. Br J Cancer. 2006 May 8;94(9):1272-80. Review 54 Relationship of diagnostic and therapeutic delay with survival in colorectal cancer: a review.Ramos M, Esteva M, Cabeza E, Campillo C, Llobera J, Aguiló A.Eur J Cancer. 2007 Nov;43(17):2467-78. Epub 2007 Oct 10. Review. 55 Identifying patients with undetected colorectal cancer: an independent validation of QCancer (Colorectal)G S Collins, D G Altman.Br J Cancer.2012 July 10; 107(2): 260–265 56 Urgent suspected cancer referrals from general practice: audit of compliance with guidelines and referral outcomes.Baughan P, Keatings J, O'Neill B. Br J Gen Pract. 2011 Nov;61(592):e700-6. 57 Richtlijnen voor oncologische zorg. IKNL, www.oncoline.nl

17

CONCEPT –versie voor externe commentaarronde, 10 januari 2014 profiel van de betreffende patiënt. 4.2. Verwijzing Als de huisarts eenmaal heeft besloten tot diagnostische verwijzing houdt hij bij de keuze voor het ziekenhuis waarnaar wordt verwezen rekening met wachttijden voor en kwaliteit en beschikbaarheid van de beoogde diagnostiek en eventueel vervolgonderzoek. Het is belangrijk dat de patiënt snelle toegang heeft tot diagnostiek in het geval er verdenking op kanker bestaat.58 Huisartsen stellen specialisten dan ook op de hoogte van hun verdenking op kanker en monitoren het verloop van hun verwijzing. Diagnostiek, typering en stagering en daarmee verbonden behandeling zijn bij uitstek het expertisedomein van de specialist. Echter kennis van de psychosociale context van de patiënt en overzicht over de multimorbiditeit van de patiënt kan een belangrijke bijdrage leveren bij de besluitvorming over de behandelopties (en daarmee verbonden de gewenste diepgang van de diagnostiek) bij een specifieke patiënt. Het is belangrijk om bij deze beslismomenten de behandelrelatie van de patiënt met de huisarts te benutten en deze behandelrelatie te consolideren in de voor de patiënt vaak onzekere diagnostische fase. Daarnaast kan betere continuïteit van zorg worden gegarandeerd indien de onderlinge communicatie tussen ziekenhuis en eerste lijn wordt geoptimaliseerd. De huisarts zorgt bij verwijzing voor een goede informatievoorziening.59 Hierbij wordt naast de reden voor verwijzing aandacht besteed aan bevindingen van onderzoek, ziektegeschiedenis, comorbiditeit, fysieke/psychosociale klachten, medicatie, familiegeschiedenis en eventuele behandelwensen van de patiënt. 4.3. Contact tussen huisarts en patiënt Om als huisarts adequate nazorg te verrichten en in de toekomst betrokken te zijn bij de nacontroles van de patiënt met kanker is het essentieel om de patiënt en het probleem van de patiënt te kennen. De communicatie tijdens overdrachtsmomenten verdient hierbij speciale aandacht. Betrokkenheid van de huisarts tijdens de diagnostische en behandelfase is dus gewenst. Uit interviews met patiënten is gebleken dat patiënten niet alleen wensen maar ook verwachten dat hun behandelaars in de tweede en eerste lijn samenwerken en elkaar over en weer goed informeren.60 Bovendien blijkt uit de literatuur dat de tevredenheid van de patiënt over zijn of haar behandeling toeneemt naarmate eerste- en tweedelijnszorgprofessionals beter met elkaar communiceren. Voor een goede samenwerking tussen huisartsen en behandelaars in het ziekenhuis speelt tijdige digitale gegevensuitwisseling een essentiële rol. In het NHG/LHV-Standpunt Het elektronisch huisartsendossier, gegevensbeheer en gegevensuitwisseling zijn hiervoor richtlijnen beschreven.61 Omdat het vaak lastig is om kanker in een vroeg stadium te diagnosticeren is het raadzaam na de diagnostische fase het moment van verwijzing een keer met de patiënt te bespreken. Het kan zijn dat de patiënt het gevoel heeft gekregen te laat te zijn verwezen. Openheid over verwachtingen en mogelijkheden ten aanzien van de lastige diagnostiek van kanker kan helpen voorkomen dat in deze fase afbreuk wordt gedaan aan het vertrouwen van de patiënt. 58

Maassen, H. ‘Kanker is een acute ziekte’. Med Contact 2011;46:2821-2823. NHG-Richtlijn Informatie-uitwisseling tussen huisarts en specialist. https://www.nhg.org/themas/artikelen/richtlijn-informatie-uitwisseling-tussen-huisarts-en-specialist-bijverwijzingen 60 Berendsen AJ, de Jong GM, Meyboom-de Jong B, Dekker JH, Schuling J. Transition of care: experiences and preferences of patients across the primary/secondary interface - a qualitative study. BMC Health Serv Res. 2009 Apr 7;9:62. 61 NHG/LHV-Standpunt Het Elektronisch Huisartsendossier (H-EPD). Gegevensbeheer en gegevensuitwisseling. 2010. 59

18


De huisarts houdt contact met de patiënt gedurende het diagnostisch traject en intervenieert bij eventuele onverwachte vertragingen of andere ongewenste gebeurtenissen. Het is wenselijk dat de huisarts een actieve rol speelt om het contact met de patiënt na verwijzing te behouden. Als de huisarts vanaf het begin van de ziekte betrokken is bij de kankerbehandeling in het ziekenhuis is het makkelijker en vanzelfsprekender om later een ondersteunende rol voor de patiënt te spelen.62 Vervolgafspraken over contact tussen huisarts en patiënt tijdens de diagnostische fase worden in overleg met de patiënt op basis van behoefte vastgesteld. 4.4. Samenwerking met het Multidisciplinair Overleg (MDO) Elke ziekenhuis heeft een multidisciplinair overleg (MDO) waar zorgverleners de diagnostische uitslagen en behandelplannen bespreken. Conform de Zorgstandaard Kanker worden zowel de patiënt als ook de huisarts betrokken. Het is van belang dat de huisarts zich hiervoor actief inzet om de ondersteunende rol voor de patiënt te kunnen vervullen. Ter bevordering van de samenwerking worden bij voorkeur binnen het zorgproces communicatiemomenten en termijnen gedefinieerd waarbinnen welke informatie bij de huisarts, specialist en patiënt bekend dient te zijn. De diagnostiek in het ziekenhuis en de communicatie over de uitslag richting patiënt en zijn huisarts wordt, conform vigerende richtlijnen, in een zo kort mogelijke tijd uitgevoerd. De huisarts ontvangt van de betrokken zorgverlener(s) in het ziekenhuis de uitslagen, de behandelopties en –besluiten en de te verwachten resultaten en mogelijke complicaties samen met contacten bereikbaarheidsgegevens. De huisarts consulteert de zorgverlener in het ziekenhuis bij eventuele vragen. De huisarts slaat alle relevante gegevens over diagnostiek en behandeling op in het patiëntendossier.63,64 Aanbevolen wordt om voor de digitale gegevensuitwisseling over oncologische zorg (diagnosen, behandelingen, patiëntenvoorkeuren, betrokken behandelaars) richtlijnen te ontwikkelen om de communicatie te standaardiseren en daarmee te vergemakkelijken. 4.5. Aanbevelingen diagnostische fase Voor de huisarts 1. Huisartsen kennen de voorspellende waarde van enkelvoudige klachten en symptomen van kanker en plaatsen deze in een zo compleet mogelijke profiel van de patiënt, waarbij rekening wordt gehouden met familiaire belasting, leefomstandigheden en gewoonten, medische geschiedenis en bijkomende klachten en symptomen. De huisarts maakt daarnaast gebruik van de beschikbare NHG-Standaarden en tumorgerichte richtlijnen. 2. De huisarts is alert op mogelijk erfelijk en/of familiair verhoogd risico op kanker. Navraag naar voorkomen van kanker in de familie maakt onderdeel uit van de anamnese bij een vermoeden van kanker. 3. Huisartsen zijn zich ervan bewust dat met name onder migranten veel gebrek aan kennis over en misverstanden rondom kanker bestaan en informeert actief bij patiënten naar diens kennis en opvattingen.

62

Janssen, M., van Rijswijk, E.. Waarom gaan patiënten met kanker niet meer naar hun huisarts? Huisarts en Wet 2009;10:509-510. 63 IKNL Kwaliteitskader organisatie oncologische zorg, 2010. 64 IKNL, Integrale oncologische zorgpaden, 2010.

19

CONCEPT –versie voor externe commentaarronde, 10 januari 2014 4. De huisarts zorgt bij verwijzing naar de specialist voor een goede informatievoorziening conform de richtlijnen. Hierbij wordt naast de reden voor verwijzing aandacht besteed aan bevindingen van onderzoek, ziektegeschiedenis, comorbiditeit, fysieke/psychosociale klachten, medicatie, familiegeschiedenis en eventuele behandelwensen van de patiënt. 5. De huisarts volgt het diagnostische traject en treedt in overleg met specialist bij onverwachte en onwenselijke vertraging en andere relevante gebeurtenissen. 6. De huisarts heeft een belangrijke rol in de opvang van de patiënt in de diagnostische fase en de begeleiding in het vervolgtraject (zie ook hoofdstuk 5 behandelfase). 7. De huisarts maakt met de patiënt een afspraak over het onderhouden van contact tijdens de diagnostische fase. 8. De behandeling van comorbiditeit blijft in de diagnostische fase in handen van de huisarts. Voor de ziekenhuizen 1. De huisarts ontvangt van de betrokken zorgverlener(s) in het ziekenhuis tijdig de uitslagen, de behandelopties en –besluiten en de te verwachten resultaten en mogelijke complicaties samen met contacten bereikbaarheidsgegevens. 2. Bij onverwachte vertraging of gebeurtenissen in de diagnostische fase informeert de specialist de huisarts. 3. De specialist in het ziekenhuis zorgt ervoor dat de huisarts de mogelijkheid heeft om direct contact met hem op te kunnen nemen voor consultatie en overleg.

20


5. Behandelfase De behandeling van kanker vindt, uitgezonderd sommige vormen van huidkanker plaats in het ziekenhuis op basis van bestaande richtlijnen en normen.65 De patiënt ontvangt conform de Zorgstandaard de behandeling in een naburig ziekenhuis als het kan en verder weg als het moet voor gecompliceerde specialistische behandelingen. Voor de patiënt is kanker een diagnose die veel vragen en onzekerheden met zich meebrengt. De huisarts heeft belangrijke rol in de opvang van de patiënt na de diagnose en de begeleiding in het vervolgtraject. Aandacht voor de betrokkenheid en eigen verantwoordelijkheid van de patiënt bij de besluitvorming over het behandelbeleid en de bevordering van zelfmanagement zijn uitgangspunten van de Toekomstvisie Huisartsenzorg 2022.66 Vaak ontstaan er tijdens de kankerbehandeling bij de patiënt vragen, over bijwerkingen, de zin van een behandeling en psychosociale problematiek. Aandacht voor communicatie met en goede informatievoorziening aan de patiënt met kanker en diens omgeving draagt bij aan een betere prognose. Patiënten die goed geïnformeerd zijn over hun ziekte en behandeling hebben op langere termijn minder last van angst en depressieve gevoelens.67De (huis)arts kan hier een belangrijke rol in spelen door (voor kanker behandelde) patiënten te informeren over deze klachten, over het belang van goede voeding en beweging, hen te helpen met leren omgaan met klachten en eventueel door te verwijzen naar andere hulpverleners voor ondersteunende zorg (bijvoorbeeld een POH-GGZ, psycholoog, geestelijk verzorger, fysiotherapeut of diëtist). Enig inzicht in de gevolgen van de vele behandelingen van kanker is voor deze begeleidende rol noodzakelijk. De wetenschappelijke artikelen in het tijdschrift Huisarts &Wetenschap voorzien onder meer in oncologische achtergrondkennis om de huidige behandeltechnieken in een passend kader te kunnen passen.68 5.1. Huisarts als continue factor De huisarts is tijdens de behandelfase beschikbaar als continue factor in de zorg voor de patiënt en als gesprekspartner voor de patiënt en zijn gezinsleden/mantelzorgers. Het is van belang dat de huisarts voldoende kennis heeft van de invloed van de therapie op de mogelijk reeds aanwezige ziektes en voor patiënten met multimorbiditeit korte lijnen onderhoudt met de behandelaar in het ziekenhuis, bijvoorbeeld als er vragen zijn over bijwerkingen van behandelingen of aanpassing behandelplan of de patiënt niet in staat is om naar het ziekenhuis te gaan voor de behandeling. Patiënten met comorbiditeit gebruiken vaak medicijnen voor hun (chronische) aandoening, die nadelige effecten kunnen hebben op hun kankerbehandeling of de bijwerkingen daarvan en vice versa. Uit Nederlands onderzoek blijkt dat bijna de helft van de kankerpatiënten medicijnen slikt die de resultaten van de kankerbehandeling negatief kunnen beïnvloeden.69 De richtlijnen geven nog weinig houvast hoe om te gaan met multimorbiditeit. Het IKNL gaat bij de modulaire herziening van tumorspecifieke richtlijnen aandacht besteden aan afwegingen bij behandeling van patiënten met multimorbiditeiten en betrekt het NHG hierbij.

65

Multidisciplinaire normen oncologische zorg in Nederland, Stichting Oncologische Samenwerking SONCOS, december 2012 66 Toekomstvisie Huisartsenzorg 2022, Modernisering naar menselijke maat, NHG/LHV 2012. 67 Information provision and patient reported outcomes in cancer survivors: with a special focus on thyroid cancer. Olga Husson proefschrift 1 maart 2013, Universiteit Tilburg 68 Ontwikkelingen in de oncologie. Klinische relevantie voor de huisarts. Bröker L, Eekhof J (red). Huisarts en Wetenschap/BohnStafleu van Loghum, 2013. 69 Erasmus MC, Pas op met medicatie tijdens chemotherapie. www.erasmusmc.nl/perskamer/archief/2012 /3872573/

21

CONCEPT –versie voor externe commentaarronde, 10 januari 2014 De huisarts maakt in de zorg voor oncologische patiënten voorts gebruik van specifieke (samenwerkings)richtlijnen zoals Richtlijn Ondervoeding bij patiënten met kanker en de LESA Ondervoeding . Huisarts en patiënt spreken tijdens de behandelfase af hoe contact wordt onderhouden om de voortgang en ervaring met de behandeling te bespreken. Hierbij heeft de huisarts aandacht voor somatische, psychische en sociale aspecten en (terugkeer) naar werk. Het door de patiënt laten invullen van de LAST-meter als voorbereiding op een consult kan hierbij behulpzaam zijn.7071 In deze fase zorgt de huisarts ervoor om op de hoogte te blijven van de behandeling en is beschikbaar voor patiënten om eventuele keuzes en ervaringen te bespreken.

5.2. Gedeelde besluitvorming Aanbevolen wordt dat de huisarts bij verwijzing met de patiënt de afspraak maakt om in geval er in het ziekenhuis kanker wordt geconstateerd de uitslag met hem te bespreken. De ervaring wijst uit dat zo’n gesprek voorziet in een behoefte van patiënten. Als deze afspraak niet tevoren kon worden gemaakt dan wordt aanbevolen dat de huisarts (telefonisch) contact opneemt met de patiënt om alsnog een afspraak te maken. Dit consult biedt gelegenheid om gezamenlijk stil te staan bij de ingrijpende en vaak plotselinge diagnose en de consequenties daarvan en bij de gang van zaken rondom de verwijzing. De huisarts gaat na of de patiënt de informatie van het ziekenhuis heeft begrepen of dat er onduidelijkheden zijn. De huisarts wint indien nodig nadere informatie in bij de specialist en/of begeleidt de patiënt bij zijn voorbereiding van een gesprek met de specialist over het behandelplan. De huisarts speelt een ondersteunende rol in de keuze van de patiënt voor (de plaats van) de behandeling en gaat daarbij in op de wensen, mogelijkheden en motivatie van de patiënt. De keuze voor eventuele behandelopties en plaats van behandeling is naast beschikbare kwaliteitsinformatie over behandelaars ook afhankelijk van persoonlijke context gerelateerde factoren (zie 5.3. ook comorbiditeit). Indien er sprake is van preferentiegevoelige beslissingen in het door het ziekenhuis opgestelde behandelplan bespreekt de huisarts de verschillende opties en de voor- en nadelen ervan op korte en lange termijn. Indien mogelijk wordt hierbij gebruik gemaakt van keuzehulpen en betrouwbare kwaliteitsinformatie, zoals patiëntenwijzers. De website www.kanker.nl is bedoeld om zowel patiënt als arts van betrouwbare informatie te voorzien. Ontsluiting van deze informatie kan worden bevorderd door samenwerking met Thuisarts.nl en Haweb. Keuzehulpen Keuzehulpen voor patiënten geven de patiënt inzicht in de beschikbare opties, de mogelijke consequenties van iedere optie en de manier waarop hij de consequenties van iedere optie waardeert (preferentieconstructie). De patiënt kan desgewenst actief deelnemen aan de besluitvorming. Keuzehulpen kunnen gedeelde besluitvorming effectief ondersteunen en verhogen de kwaliteit van het besluitvormingsproces.72

Patiëntenwijzer Een patiëntenwijzer geeft aan welke ziekenhuizen voldoen aan de ‘minimale voorwaarden voor goede zorg’ die de patiëntenorganisaties hebben opgesteld. De gegevens zijn gebaseerd op een vragenlijst, die verstuurd is naar alle Nederlandse ziekenhuizen. De minimale voorwaarden en vragenlijsten zijn besproken met vertegenwoordigers van de relevante beroepsverenigingen van specialisten en verpleegkundigen. http://www.nfk.nl/themas/Patientenwijzers 70

Zie richtlijn Decterenbehoeft aan psychosociale zorg. Antuma, GT. Belangenbehartiger voor de patiëntenvereniging Borstkankervereniging Nederland. Het perspectief van de patiënt. Mammacarcinoom. Bijblijven. Tijdschrift Praktische huisartsgeneeskunde. 2013-3; 47-53. 72 Van der Weijden T, Sanders-van Lennep. Keuzehulpen voor de patiënt. Huisarts en Wet 2012;11:516-521. 71

22


Onderzoek toont aan dat interventies gericht op gezamenlijke besluitvorming positieve effecten hebben op de risicoperceptie van patiënten, hun kennisniveau over de aandoening en de voor- en nadelen van behandelopties, de mate waarin zij zich geïnformeerd voelen en tevredenheid over het besluitvormingsproces. Gezamenlijke besluitvorming kan leiden tot andere keuzes. De inzet van keuzehulpen in het besluitvormingsproces leidt er bijvoorbeeld toe dat minder patiënten kiezen voor ingrijpende operaties.73 Gedeelde besluitvorming stelt extra eisen aan attitude en communicatievaardigheden van de huisarts. Dat geldt met name in het geval van de zorg voor patiënten met kanker, gezien de aard van de aandoening. Het verdient aanbeveling om hieraan aandacht te besteden in de huisartsopleiding en nascholing. Hierbij is speciale aandacht geboden voor patiënten met geringe gezondheidsvaardigheden (anderstaligheid, lage opleiding, lage SES, migranten). Gebrek aan kennis over kanker kan makkelijk leiden tot misvattingen over kanker, zoals: kanker is besmettelijk, je roept het over je af door er over te praten, het leidt onherroepelijk tot de dood en operatie leidt tot uitzaaiingen. Voor het versterken van de begeleidende rol in de behandelfase is het noodzakelijk dat in de oncologische richtlijnen en daarvan afgeleide patiëntenvoorlichting informatie over voor- en nadelen en keuzehulpen worden geïntegreerd voor preferentiegevoelige behandelopties, zodat huisarts en patiënt de beschikking hebben over een toegankelijk overzicht van de kennis over effecten en risico’s van de behandelopties. 5.3. Comorbiditeit Meer dan 70% van de patiënten met kanker heeft daarnaast een of meer andere (chronische) ziekten: 26 procent heeft diabetes, 24 procent een coronaire hartziekte, 23 procent artrose, 19 procent een chronische nek-of rugaandoening en 18 procent COPD.74 Voor deze patiënten zijn bij uitstek een integrale benadering en gedeelde besluitvorming op zijn plaats met aandacht voor de medische voorgeschiedenis en de behoeften, voorkeuren, mogelijkheden en motivatie van de patiënt. Met name bij oudere kwetsbare patiënten kunnen vragen spelen over zinvolheid, effectiviteit en belasting van een oncologische diagnostiek en behandeling. Dit geldt ook voor de behandeling van bestaande comorbiditeit. Daarnaast is betrokkenheid van de patiënt bij de keuze voor de plaats van de diagnostiek van belang met het oog op persoonlijke context. Denk hierbij bijvoorbeeld aan een weinig mobiele oudere partner of mantelzorger. De zorg voor (oudere en kwetsbare) kankerpatiënten met comorbiditeit vraagt derhalve om extra inzet van de huisarts wat betreft gezamenlijke besluitvorming over het behandelplan en afstemming met andere zorgverleners. De verantwoordelijkheid voor de behandeling van comorbiditeit blijft in de therapeutische fase in handen van de huisarts. 5.4. Onderlinge gegevensuitwisseling en consultatie Conform het SONCOS-kwaliteitskader voor de organisatie van oncologische zorg bestaan er samenwerkingsafspraken met ketenpartners zoals huisartsen over verwijzing, verantwoordelijkheden, informatievoorziening aan patiënten en overdracht van gegevens. Het is raadzaam hier ook afspraken te maken over consultatie. De huisarts dient, indien nodig, rechtstreeks met de behandelend specialist contact te kunnen hebben en vice versa. Omdat behandeling van kanker steeds meer ambulant plaats vindt, neemt de kans toe dat een huisarts wordt geconfronteerd met vragen over of problemen met die behandeling. Huisartsen moeten zich hiervan bewust zijn en op de hoogte zijn van de meest voorkomende therapieën en de mogelijke bijwerkingen daarvan. 73

Faber M, Harmsen M, van der Burg S, van der Weijden, T. Gezamenlijke besluitvorming & zelfmanagement. IQ Healthcare, UNC St Radboud. 2013. 74 Van Oosterom S, Picavet S, Van Gelder B, et al. Multimorbiditeit en comorbiditeit in de Nederlandse bevolking / gegevens huisartsenpraktijken, NTvG, 2011.

23

CONCEPT –versie voor externe commentaarronde, 10 januari 2014 Op verschillende momenten in het behandeltraject bespreken de zorgverleners de uitslagen en het verloop van de behandeling in het MDO. De patiënt en de huisarts evenals andere medebehandelaars ontvangen de relevante gegevens uit het MDO zoals over aanpassing van behandelplan en medicatie. De afspraken over zorg en behandelingen worden vastgelegd in het individueel zorgplan of het patiëntendossier. Inzage in het medisch dossier/Individueel zorgplan van de patiënt in het ziekenhuisinformatiesysteem (ZIS) is essentieel om de patiënt goed te kunnen begeleiden. Aanbevolen wordt dat de huisarts toegang krijgt tot het medisch dossier in het ZIS via een inlogsysteem of dat er wordt gewerkt met een voor ieder toegankelijk individueel zorgplan. 5.5. Individueel Zorgplan Het gebruik van een individueel zorgplan draagt bij aan het verhelderen van afspraken en structureren van de zorg en is ook een van de uitgangspunten van de Zorgstandaard Kanker om tot kwalitatief samenhangende zorg te komen. Het begrip individueel zorgplan kent vele vertalingen en interpretaties en het onderscheid met het behandelplan is niet altijd duidelijk. Behandelplan en generiek Individueel zorgplan Het Behandelplan is de set van afspraken die huisarts en patiënt samen maken over de keuze van diagnostiek en behandeling. In het behandelplan liggen vast: de behandeldoelen, de wijze waarop deze te bereiken en afspraken over deze behandeling.75 Het Individueel Zorgplan is de dynamische set van gemaakte afspraken van de zorgverlener(s) en patiënt over de zorg en zelfmanagement. Deze afspraken zijn gebaseerd op de individuele doelen, behoeften en situatie van de patiënt. Die vormen de kern van het proces van de individuele zorgplanning.76

Voor de huisartsenpraktijk is het essentieel dat gewerkt gaat worden met een generiek individueel zorgplan voor het vastleggen van afspraken tussen zorgverlener(s) en patiënt dat is gerelateerd aan het patiëntendossier en ook kan worden gebruikt voor de oncologische zorg. Alleen dan kan op efficiënte wijze de continuïteit en samenhang van de zorg voor de patiënt worden gewaarborgd. Het NHG heeft samen met andere partijen hiervoor een programma van eisen opgesteld .77 Het opstellen van het individueel zorgplan is afhankelijk van de complexiteit van de situatie van de patiënt, het aantal hulpverleners dat (zijdelings) betrokken is en de behoefte van de patiënten en moet per tumortype worden uitgewerkt. Het opstellen van het behandelplan en de hierover gemaakte afspraken in het individueel zorgplan voor de oncologische behandeling zal in deze fase worden gestart in het ziekenhuis. In het geval van comorbiditeit dient daarbij aangesloten te worden bij een eventueel eerder opgesteld behandelen individueel zorgplan. 5.6. Aanbevelingen behandelfase

Voor de huisarts 1. De huisarts is tijdens de behandelfase beschikbaar als continue factor in de zorg voor de patiënt en als gesprekspartner voor de patiënt en zijn gezinsleden/mantelzorgers. De huisarts 75

Definitie uit Glossarium, Regieraad. Het NHG werkt samen met Vilans, Vitavalley en NPCF (mede namens de leden NFK, Hart&Vaatgroep, DVN en Longfonds patiënten vereniging) aan een programma van eisen en referentiemodel voor een Individueel Generiek Zorgplan in opdracht van Kwaliteitsinstituut met subsidie van ZonMW: 77 NHG-webdossier individueel zorgplan (eind 2013 gereed). 76

24

CONCEPT –versie voor externe commentaarronde, 10 januari 2014 maakt met de patiënt een afspraak over contacten tijdens de behandelfase in het ziekenhuis om te waarborgen dat de patiënt niet buiten beeld raakt. 2. De huisarts ondersteunt de patiënt zoveel als mogelijk in een proces van gedeelde besluitvorming bij het maken van keuzes voor de behandelfase (plaats en welke behandeling, indien er sprake is van verschillende behandelopties). De huisarts maakt daarbij gebruik van beschikbare keuzehulpen en patiëntenwijzers. Indien nodig neemt de huisarts contact op met de behandelaar. 3. De huisarts heeft de mogelijkheid om rechtstreeks contact op te nemen met de specialist die de patiënt in het ziekenhuis behandeld. 4. De huisarts heeft voldoende kennis van de invloed van de meest voorkomende kankerbehandelingen en stelt zich zo nodig op de hoogte van interacties met actuele behandeling van comorbiditeit. 5. In overleg met de specialist en de patiënt bekijkt de huisarts of het zinvol is om een zorgplan op te stellen om de zorg te structureren en afspraken vast te leggen: zo simpel en overzichtelijk als mogelijk. De invulling is mede afhankelijk van de complexiteit van de situatie van de patiënt en het aantal hulpverleners dat (zijdelings) betrokken is. Voor patiënten met comorbiditeit is het bestaande behandelen individuele zorgplan voor de oncologische zorg vertrekpunt. 6. De verantwoordelijkheid voor de behandeling van comorbiditeit van patiënten met kanker blijft in de therapeutische fase in handen van de huisarts.

Voor het NHG en de huisartsopleiding 1. Het werken op basis van gedeelde besluitvorming stelt extra eisen aan attitude en communicatievaardigheden van de huisarts. Het verdient aanbeveling om hieraan aandacht te besteden in de huisartsopleiding en de nascholing. Dit geldt overigens niet alleen voor deze categorie patiënten. 2. Het NHG maakt in samenwerking met relevante partijen richtlijnen voor digitale gegevensuitwisseling over oncologische zorg (diagnosen, behandelingen, patiëntenvoorkeuren, betrokken behandelaren) om de communicatie te standaardiseren en daarmee te vergemakkelijken. 3. Op Thuisatrs.nl wordt verwezen naar betrouwbare informatie over de (kwaliteit) van oncologische zorg, welke relevant is voor patiënten. 4. Het NHG ondersteunt implementatie van het werken met individueel zorgplan. 5. Het NHG biedt oncologische nascholing voor huisartsen. 6. In de huisartsopleiding wordt aandacht besteed aan oncologische zorg.

Voor het NHG, OMS en IKNL 1. Er worden op landelijk niveau samenwerkingsafspraken gemaakt voor huisartsen en specialisten over (richtlijnen voor gegevensuitwisseling bij) verwijzing en overdracht, informatievoorziening aan kankerpatiënten.

25

CONCEPT –versie voor externe commentaarronde, 10 januari 2014 2. In de oncologische richtlijnen en daarvan afgeleide patiëntenvoorlichting worden informatie over voor- en nadelen en keuzehulpen geïntegreerd voor preferentiegevoelige behandelopties, zodat huisarts en patiënt de beschikking hebben over een toegankelijk overzicht van de kennis over effecten en risico’s van de behandelopties. 3. Het NHG zorgt in samenwerking met externe partijen voor het ontsluiten van beschikbare kennis over de invloed van oncologische therapie op reeds aanwezige chronische ziekten en vice versa. Voor (regionale) samenwerkingsverbanden van huisartsen/zorggroepen 1. Het regionale samenwerkingsverband van huisartsenpraktijken heeft samenwerkingsafspraken met het regionale ziekenhuis over de behandeling van patiënten met kanker met aandacht voor verantwoordelijkheden, onderlinge consultatie, informatievoorziening aan patiënten, overdracht van gegevens en consultatie. Het regionale ziekenhuis is verantwoordelijk voor de coördinatie van de specialistische oncologische zorg.

26


6.Nazorg en nacontrole Na afronding van de (primaire) kankerbehandeling komt de patiënt in de nazorgfase. Vaak is het nog onduidelijk of de patiënt daadwerkelijk is genezen. De nazorg richt zich op het beperken van de ziektelast, revalidatie en signaleren, begeleiden en behandelen van gevolgen van (de behandeling van) kanker. De nacontrole betreft diagnostiek op terugkeer van de ziekte (uitsluitend als vroegere ontdekking de levensduur kan verlengen of de kwaliteit van leven verhogen) en de directe gevolgen van de behandeling. De nazorg voor patiënten met kanker gaat een groter deel uitmaken van de huisartsenzorg als gevolg van de toenemende incidentie van kanker en als gevolg van een structurele inzet van huisartsen in deze fase. De huisarts richt zich in de nazorg op de bevordering van de zelfredzaamheid van de patiënt en bevordering van zelfmanagement. 6.1. Nacontroles In de nacontroles gaat het om het signaleren van eventuele terugkeer of nieuwe vormen van kanker via gepland medisch onderzoek. De geprotocolleerde oncologische nacontroles vinden nu doorgaans plaats in het ziekenhuis, maar vergen lang niet altijd specialistische competenties en vaardigheden. Veel patiënten ontlenen vertrouwen en geruststelling aan de gang naar het ziekenhuis, hoewel de nacontroles in veel gevallen niet evidence-based zijn en slechts voor enkele tumorsoorten leiden tot betere opsporing.78,79 Aangetoond is dat intensieve nacontroles bij een groot aantal tumorsoorten geen of een beperkt effect hebben op de overleving.80 Bij bijvoorbeeld borstkanker wordt de meeste recidief-ziekteactiviteit door de patiënt zelf ontdekt. De symptomen van het recidief worden meestal eerst gepresenteerd aan de huisarts en niet aan de specialist.81 Het (beperkte) onderzoek dat is gedaan naar vergelijking tussen nacontroles in de eerste en tweedelijn (borst- en darmkanker) laat zien dat er geen verschillen zijn in patiënttevredenheid, aantal gevonden recidieven, tijdstip van ontdekken en overleving.82,83 Het belangrijkste verschil zit in de hogere kosten die worden gemaakt in het ziekenhuis, doordat hier sneller wordt overgegaan tot invasief onderzoek.84 De conditie en de leeftijd van de patiënt, eventuele comorbiditeit en de voorkeuren van de patiënt spelen een belangrijke rol bij de beslissing waar de controles bij voorkeur plaatsvinden.

78

Von Meyenfeldt, M, Boersma L, Maessen J. Keymeulen K. Follow-up in de oncologie: patientziektespecifiek. Ned TijdschrGeneeskd, 2011;155: A4127. 79 Lewis, RA et al. Patients' and healthcare professionals' views of cancer follow-up: systematic review.Brit J Gen Pract 2009;59:234-247. 80 Von Meyenfeldt M, Boesrma L, Maessen J, Keymeulen K. Follow-up in de oncologie: patiënt – én ziektespecfiek. NedTijdschrGeneeskd. 2011;155:A4127. 81 De Bock GH, Bonnema J, van der Hage J, Kievit J, van der Velde CJ. Effectiveness of routine visits and routine tests in detecting isolated locoregional recurrences after treatment for early-stage invasive breast cancer: a meta-analysis and systematic review. J ClinOncol. 2004;22:4010-8. 82 Lewis, RA, Neal RD, Williams NH, France B, Hendry M, Russell D, Hughes DA, Russell I, Stuart NS, Weller D, Wilkinson C. Follow-up of cancer in primary care versus secondary care: systematic review. Br J Gen Pract. 2009;59(564):e234-47 83 Grunfeld E, Levine MN, Julian JA, Coyle D, Szechtman B, Mirsky D, Verma S, Dent S, Sawka,C, Pritchard KI, Ginsburg D, Wood M, Whelan T. Randomized trial of long-term follow-up for early-stage breast cancer: a comparison of family physician versus specialst care. J ClinOncol. 2006;24(6):848-55. 84 Augestad, K. M., Norum, J., Dehof, S., Aspevik, R., Ringberg, U., Nestvold, T.Lindsetmo, R.-O. (2013). Costeffectiveness and quality of life in surgeon versus general practitioner-organised colon cancer surveillance: A randomised controlled trial. BMJ Open, 3. doi: 10.1136/bmjopen-2012-002391

27

CONCEPT –versie voor externe commentaarronde, 10 januari 2014 Nederlands onderzoek naar nacontroles van patiënten met borstkanker en patiënten met colorectale tumoren door de huisarts toont aan dat dit effectiever en goedkoper is. Een minderheid van de Nederlandse huisartsen is echter op dit moment bereid om de verantwoordelijkheid hiervoor te nemen.8586Meest genoemde barrières om als huisarts de nacontroles van de specialist over te nemen zijn: de voorkeur van de patiënt voor de specialist, het idee over onvoldoende kennis en ervaring te beschikken en werkdruk. Door onderzoekers wordt geconcludeerd dat substitutie van nacontroles bij deze patiënten kan plaatsvinden aan de hand van een door de specialist opgesteld nazorgplan, training van huisartsen en passende randvoorwaarden voor de uitvoering in de eerste lijn. Ook Amerikaans onderzoek laat zien dat succesvolle samenwerking en afstemming tussen specialist en huisarts in de oncologische nazorg in belangrijke mate afhankelijk is van een ‘shared care’- model, scholing van huisartsen op het gebied van oncologische nazorg en de prevalentie van soorten kankerpatiënten in de huisartsenpraktijk.87 Dit komt overeen met Nederlandse ervaringen, zoals in Brielle waarin oncologische nacontroles van borstkanker naar ieders tevredenheid door de huisarts worden uitgevoerd op basis van een gedeelde visie op zorg, goede samenwerkingsafspraken en korte lijnen.88 6.2. Nacontroles in de eerste lijn Op inhoudelijke gronden is er voldoende aanleiding om in te zetten op het gedeeltelijk overnemen van oncologische nacontroles van patiënten. Nacontroles vinden plaats tijdens de nazorg en vinden bij voorkeur plaats onder regie van een zorgverlener, die goed op de hoogte is van hoe het de patiënt in alle opzichten vergaat na de kankerbehandeling. Huisartsen zien in de eerste vijf jaar na de behandeling patiënten die zijn behandeld voor kanker ook significant vaker in vergelijking met een controlepopulatie.89 Dubbelconsumptie is onwenselijk en daarom moeten duidelijke afspraken worden gemaakt. Een begin met substitutie naar de huisartspraktijk kan in overleg met specialisten worden gemaakt met die nacontroles, waarvan de uitvoering in de eerste lijn mogelijk is en de effectiviteit wetenschappelijk is onderbouwd. Dit geldt voor de nacontroles voor mammacarcinoom en coloncarcinoom. Aanvullende overheveling van oncologische nacontroles dient afhankelijk te zijn van evidence, effectiviteit van de uitvoerbaarheid in de huisartsenpraktijk en eventuele eisen die moeten worden gesteld aan volume met het oog op noodzakelijke ervaring voor kwalitatief goede zorg.90 Het lijkt daarbij voor de hand te liggen om in eerste instantie aandacht te geven aan de vijf, meest voorkomende kankersoorten, die ruim 60% van de in Nederland voorkomende kanker vertegenwoordigen. Het overnemen van de nacontroles door huisartsen vraagt om een ‘shared care model’ met een gedeelde visie op zorg en korte lijnen tussen huisartsen en zorgverleners in het ziekenhuis. Huisartsen moeten daarbij op de hoogte worden gebracht van de problemen die kunnen optreden bij patiënten in deze fase en weten waar voor deze problemen, indien nodig, het beste hulp kan worden gevonden. Hierbij kan men denken aan lymfoedeem na mammachirurgie, defaecatieproblemen na colonchirurgie of andere bijwerkingen van de therapie.

85

Roorda C, Berendsen AJ, Haverkamp M, van der Meer K, de Bock GH. Discharge of breast cancer patients to primary care at the end of hospital follow-up: A cross-sectional survey. Eur J Cancer. 2013;49(8):1836-44. 86 Follow-up after colon cancer treatment in the Netherlands: a survey of patients, GPs and colorectal surgeons. Wind J,Duineveld LA, van der Heijden RP, van Asselt KM, Bemelman WA, van Weert HC.Eur J SurgOncol. 2013 Aug;39(8):837-43. 87 Klabunde CN, et al. FamMedicine 2013: 45; 463-474. 88 Marselis, D. Huisarts als reisagent voor kankerpatiënt. Mednet 2013:11;24-25. 89 Heins MJ, Korevaar JC, Rijken PM, Schellevis FG. For which health problems do cancer survivors visit their General Practitioner? Eur J Cancer. 2013;49(1):211-8. 90 Nacontrole in de oncologie. Gezondheidsraad, 2007.

28

CONCEPT –versie voor externe commentaarronde, 10 januari 2014 Aanbevolen wordt dat OMS, IKNL, NHG en NFK richtlijnen gaan maken voor tumorgerichte nacontroles in de eerste lijn met aandacht voor onderlinge consultatie en lange termijn effecten van de kankerbehandeling. Het ligt voor de hand om te starten met de vijf meest voorkomende kankersoorten. Op basis van deze richtlijnen kunnen regionale samenwerkingsafspraken worden gemaakt tussen huisartsen en specialisten. Voor de organisatie daarvan is de inzet van de samenwerkingsverbanden van huisartsen/zorggroepen op zijn plaats. Over substitutie van nacontroles dient overeenstemming te bestaan met zorgverzekeraars. De praktijkorganisatie dient hiervoor te worden aangepast en voldoende te worden gefinancierd. Aanbevolen wordt verder om evaluatie-onderzoek te doen naar effectiviteit, haalbaarheid, acceptatie,kwaliteit en doelmatigheid. 6.3. Nazorg Veel patiënten hebben klachten en problemen die gerelateerd zijn aan fysiek, emotioneel, cognitief en sociaal functioneren, zoals moeheid, cognitieve dysfunctie, slaapproblemen en pijn. In de huidige situatie van controles heeft de patiënt voor deze problematiek in het ziekenhuis contact met een verpleegkundig specialist. Deze rol kan door de huisarts worden overgenomen, die daarbij indien nodig verwijst naar gespecialiseerde zorgverleners in het lokale en/of regionale samenwerkingsnetwerk van de huisartsenpraktijk. De huisarts richt zich in de nazorg op de (bevordering van) zelfredzaamheid van de patiënt en stimuleert zelfmanagement. Zelfmanagement91 Zelfmanagement is de mate waarin iemand met een of meerdere ziekten en/of beperkingen in staat is om de regie over het leven te behouden tot zover hij dat wil en kan, door goed om te gaan met symptomen, behandeling, lichamelijke, sociale en psychologische gevolgen van de ziekte(n) en /of beperkingen en daarbij horende leefstijlaanpassingen, in samenhang met de sociale omgeving. De ondersteuning van zelfmanagement in het hele zorgcontinuüm is maatwerk. Het gaat om het informeren en instrueren van patiënten en hun naasten, het stimuleren van intrinsieke motivatie en het verwerven van inzichten en vaardigheden. Hierdoor kan de patiënt de ziekte, de behandeling en de lichamelijke en psychosociale gevolgen daarvan op korte en langere termijn onder wisselende omstandigheden hanteren. De mogelijkheid om zelf regie te voeren verschilt per individu en kan ook sterk verschillen per ziektefase. Over het algemeen zijn deze mogelijkheden geringer onder laaggeletterde patiënten, zoals veel migranten. Bij hen kan een meer sturende rol van de huisarts van belang zijn. De huisarts bespreekt met de patiënt de terugkeer naar werk en werkt daarbij zonodig samen met de bedrijfsarts. Uit een achtergrondstudie bij het KWF-rapport over nazorg blijkt dat patiënten met kanker in de nazorgfase met name behoefte hebben aan een ondersteunende en gidsende rol van de huisarts op het gebied van revalidatiemogelijkheden en (indien van toepassing) re-integratie naar werk.92 De huisarts maakt in de nazorg gebruik van de hiervoor beschikbare richtlijnen zoals Herstel na Kanker, Detecteren behoefte psychosociale zorg en Oncologische revalidatie.93 Het verdient aanbeveling dat bestaande richtlijnen worden geïntegreerd in een generieke praktijkwijzer Oncologische nazorg in de huisartsenpraktijk met ook aandacht voor voeding, seksuele en relationele problemen, herstel en balans en terugkeer naar werk.

91

Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement/aanvullingen van de Kerngroep Zelfmanagement, CBO 2011. Knottnerus prof.dr. JA, dr. JFAM Wijffels. Nazorg bij kanker: de rol van de eerste lijn. KWF Kankerbestrijding, 2010. 93 . http://www.oncoline.nl/herstel-na-kanker ; http://www.oncoline.nl/detecteren-behoefte-psychosociale-zorg; http://www.oncoline.nl/oncologische-revalidatie 92

29

CONCEPT –versie voor externe commentaarronde, 10 januari 2014 In overleg met de patiënt bekijkt de huisarts of het zinvol is om een individueel zorgplan op te stellen om de nazorg te structureren en afspraken vast te leggen: zo simpel en overzichtelijk als mogelijk. De invulling van het individueel zorgplan voor de oncologische nazorg is afhankelijk van de complexiteit van de situatie van de patiënt, het aantal hulpverleners dat (zijdelings) betrokken is, de behoefte, mogelijkheden en motivatie van de patiënt. Er worden keuzes gemaakt voor de verdere begeleiding en behandeling, om lichamelijke en psychosociale schade/restklachten door kanker te beperken. Met name in gevallen waarbij geen intensieve zorg nodig is, kan er bewust voor worden gekozen om af te zien van de afspraken over behandeldoelen. Patiënten hebben verschillende behoeften en verwachtingen van de huisarts, die ook in de loop van de tijd kunnen veranderen. Belangrijk is steeds dat in de verschillende fasen van het ziekte- en (eventuele) herstelproces rekening wordt gehouden met de behoefte en wensen van de patiënt, duidelijk is wie hij/zij voor welke zaken en problemen moet consulteren en de betrokken zorgverleners van elkaars inbreng in het zorgproces op de hoogte zijn. Het tijdig herkennen van behoefte aan psychosociale ondersteuning heeft een positief effect op de kwaliteit van leven van de patiënt, de tevredenheid met de zorg en komt ten goede aan de communicatie met de zorgverleners.94 Patiëntenplatforms als www.kanker.nl en lotgenotencontacten kunnen voor patiënten een belangrijke rol spelen in de loop van het ziekte- en verwerkingsproces.95 Patiënten die behoefte hebben aan psychosociale ondersteuning kunnen afhankelijk van de vraag en mogelijkheden worden begeleid door de huisarts of POH-GGZ of worden verwezen naar oncologische revalidatie, gespecialiseerd aanbod op het gebied van ondersteuning van kankerpatiënten, zoals van oncologieverpleegkundigen en/of lotgenotencontact. Beschikbaarheid van een sociale kaart is voorwaarde om de verwijsfunctie goed te kunnen invullen. 6.4. Lange termijn effecten Over mogelijke gevolgen van een doorgemaakte kankerbehandeling op de langere termijn is de afgelopen jaren steeds meer kennis beschikbaar gekomen. Veel nadelige effecten van behandeling van kanker treden pas na jaren op. Voorbeelden zijn cardiotoxiciteit, metabool syndroom, osteoporose en groter risico op mammacarcinoom na behandeling van de ziekte van Hodgkin. Deze late effecten kunnen soms gunstig worden beïnvloed of voorkomen worden als ze tijdig worden opgespoord.96 Het is daarom van belang dat de huisarts hiervan op de hoogte is om hiermee in de praktijk rekening te kunnen houden.97 Een groep die hierbij gestructureerd speciale aandacht dient te krijgen is de groep patiënten die op jonge leeftijd kanker hebben gehad. Jaarlijks wordt bij 550 Nederlandse kinderen kanker gediagnosticeerd. De overleving van kanker op jeugdige leeftijd na vijf jaar is 80%. Tweederde van de overlevers van kinderkanker lijdt aan multimorbiditeit als gevolg van deze ziekte en de behandeling daarvan. Bovendien heeft deze groep patiënten een verhoogd risico op een tweede kanker. Goede nazorg voor deze patiënten vraagt kennis van de huisarts over mogelijke lange termijn effecten van kinderkanker en alertheid hierop, evenals een goede informatievoorziening richting deze groep patiënten. 9899 94

Zie de Richtlijn Detecteren behoeft psychosociale zorg. IKNL, 2010. http://www.oncoline.nl/detecterenbehoefte-psychosociale-zorg 95 www.ipso.nl geeft een overzicht van inloophuizen en psycho-oncologische centra in Nederland. 96 Nuver J, Boer H, Bunskoek S, Siesling S, Berendsen AJ, Gietema JA. Late gevolgenvan kankerbehandeling: gedeelde zorg. Huisarts Wet 2013;56(7):342-5. 97 Berendsen AJ, Groot Nibbelink A, Blaauwbroek R, Berger MY, Tissing WJE.Second cancers after childhood cancer – GPs beware! Scand J Prim Health Care. 2013; 31:147-152. 98 Mud MS, Kremer LCM, Sieswerda E, Van der Pal HJH. Zorg voor overlevenden van kinderkanker in Nederland. NedTijdschrGeneeskd. 2012;156:A4199. 99 Richtlijn follow-up na kinderkanker: meer dan 5 jaar na diagnose. Den Haag: SKION, 2010. http://archief.skion.nl/bestanden/richtlijn_follow-up_na_kinderkanker_deel_1_boekje_met_aanbevelingen_1.pdf

30


6.5. Aanbevelingen nazorg Voor de huisarts 1.

Nazorg van kankerpatiënten is persoonsgericht, integrale en continue zorg. Deze zorg hoort daarom thuis in de eerste lijn, dichtbij de patiënt. Dit vraagt om een proactieve benadering van de huisarts met aandacht voor de somatische, psychische, sociale en spirituele aspecten en aandacht voor directe naasten van de patiënt in het gezin/samenlevingsverband en mantelzorgers.

2.

In overleg met de specialist en de patiënt bekijkt de huisarts of het zinvol is om een individueel zorgplan op te stellen om de nazorg te structureren en afspraken af te leggen: zo simpel en overzichtelijk als mogelijk. De invulling is mede afhankelijk van de complexiteit van de situatie van de patiënt en het aantal hulpverleners dat (zijdelings) betrokken is.

3.

De huisarts werkt indien nodig samen met de bedrijfsarts bij problemen van de patiënt met terugkeer naar werk.

4.

De huisarts draagt zorg voor adequate registratie van kanker in het verleden en de behandeling daarvan.

5.

De huisarts is alert op mogelijke manifestaties van late effecten van eerdere behandeling voor kanker. Daarnaast is de huisarts actief bij de preventie van mogelijke late effecten.

Een meer proactieve en gestructureerde nazorg voor patiënten met kanker betekent een uitbreiding van de taken van de huisarts. Dit vraagt om passende randvoorwaarden en praktijkomvang (zie hoofdstuk 8, randvoorwaarden). Voor het NHG, IKNL en Orde van Medisch Specialisten 1.

OMS, IKNL, NHG en NFK gaan richtlijnen maken voor tumorgerichte nacontroles in de eerste lijn voor veelvoorkomende kankersoorten als basis voor regionale samenwerkingsafspraken tussen huisartsenpraktijken en specialisten.

2.

Het NHG maakt een generieke praktijkwijzer over oncologische nazorg in de eerste lijn met onder andere aandacht voor voeding, seksuele en relationele problemen, herstel en balans en terugkeer naar werk.

3.

In de NHG-richtlijnen wordt aandacht besteed aan mogelijke lange termijn effecten van de behandeling van doorgemaakte kanker.

4.

Het NHG geeft in samenwerking met andere partijen op www.thuisarts.nl publieks- en patiëntenvoorlichting over oncologische zorg, oncologische revalidatiecentra, relevante patiëntenorganisaties, lotgenotencontact en inloophuizen.

5.

Het NHG participeert in het opstellen van richtlijnen betreffende nazorg en nacontrole van tumoren, die eventueel in aanmerking komen voor substitutie naar de eerste lijn.

6.

Het NHG ontwikkelt, samen met externe partijen een format voor het individuele zorgplan. Dat format is bruikbaar voor alle chronische aandoeningen en integreerbaar in het HIS.

31


Voor LHV en zorgverzekeraars 1. Er wordt gezorgd voor passende randvoorwaarden voor het kunnen realiseren van de beschreven rol van de huisarts in de oncologische nazorg en nacontrole. Onderzoeksfondsen 1.

32

De substitutie van nacontroles naar eerste lijn dient te worden geëvalueerd op zowel wetenschappelijke als organisatorische/ financiële wijze. Daartoe dienen fondsen ter beschikking te komen. KWF Kankerbestrijding heeft daartoe al eerste stappen gezet, maar deze inspanning zal moeten worden vergroot in de toekomst.


7.Palliatieve en terminale zorg Palliatieve zorg is de fase in het ziekteproces waarin geen curatie meer mogelijk is. Deze fase kan enkele weken tot jaren duren. Onderdeel hiervan is de terminale fase voor het overlijden, die van enkele dagen tot weken kan duren. In Nederland overlijdt ongeveer 50 procent van alle patiënten met kanker of een chronische aandoening thuis.100 Huisartsen begeleiden gemiddeld 5 à 6 palliatieve patiënten per jaar.101 De verwachting is dat de vraag naar palliatieve zorg zal toenemen. Ondanks de vooruitgang die wordt geboekt in de behandeling van maligniteiten sterven jaarlijks steeds meer mensen aan een kwaadaardige aandoening. In 2012 stierf ruim 30 procent van de Nederlanders aan kanker.102 De verwachting is dat als gevolg van de vergrijzing vanaf 2020 jaarlijks ongeveer 50.0000 mensen zullen sterven aan kanker.103.

Het spectrum van de palliatieve zorg (NB: ‘palliatie in de stervensfase’ wordt in dit Standpunt benoemd als de terminale fase)

De WMO definieert de palliatieve zorg als een benadering die de kwaliteit van leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening door het voorkomen en verlichten van lijden door vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard. 104 De palliatieve zorg kan ziekte- of symptoomgericht zijn en richt zich respectievelijk op de behandeling van kanker of de klachten en symptomen bij kanker. In de praktijk zijn ziekte- en symptoomgerichte behandeling sterk met elkaar verweven. Een ziektegerichte behandeling is gericht op het verlengen van het leven. Een symptoomgerichte behandeling is gericht op het voorkomen of verlichten van klachten en draagt op die manier bij aan een zo lang mogelijk behoud van kwaliteit van leven. Het in 2009 uitgebrachte NHG-Standpunt Huisarts en palliatieve zorg gaat met name in op de rol die de huisarts speelt in de terminale levensfase, kort voor het overlijden.105 De palliatieve zorg heeft voor veel patiënten met kanker echter een langduriger karakter. Tijdens de ziektegerichte periode al dan niet in combinatie met symptoomgerichte behandeling, is er vaak nog een lange periode waarin de patiënt een goede kwaliteit van leven ervaart. 100

Giesen P, Terpstra E, Schweitzer B. Terminale zorg buiten kantoortijd. Med Contact2008;63(6):204-42. IKNL. 2012. 102 http://www.cbs.nl/nl-NL/menu/themas/bevolking/publicaties/artikelen/archief/2013/2013-3897-wm.htm). 103 Signaleringscommissie Kanker , KWF Kankerbestrijding 2011. 104 http://www.who.int/cancer/palliative/en/ 105 Standpunt Huisarts en palliatieve zorg. NHG, 2009. 101

33

CONCEPT –versie voor externe commentaarronde, 10 januari 2014 De afgelopen jaren heeft deze palliatieve zorg een sterke ontwikkeling doorgemaakt, met aandacht voor de eigen inbreng van de patiënt.106 Dit vraagt om een proactieve houding van de huisarts om hierover met de patiënt in contact te gaan en deze te begeleiden in het maken van keuzes. 7.1. Start van de palliatieve fase Het is vaak de specialist die het slechtnieuwsgesprek voert en de patiënt vertelt dat genezing van kanker niet mogelijk is. Het is belangrijk dat de huisarts hiervan tijdig op de hoogte wordt gebracht om hierover contact te kunnen opnemen met de patiënt. De start van de palliatieve behandeling wordt vaak geïnitieerd in het ziekenhuis. De huisarts dient tijdig geïnformeerd te worden over de ziektegerichte palliatieve behandelingen (bijvoorbeeld palliatieve chemotherapie of radiotherapie) die de specialist met de patiënt heeft besproken en de consequenties daarvan voor de kwaliteit van het resterende leven. De huisarts kan in deze fase dan een belangrijke rol spelen in het proces van gezamenlijke besluitvorming. Patiënten blijken in deze fase persoonlijke aandacht en ondersteuning het allerbelangrijkste vinden.107 Daarnaast willen zij dat hun huisarts bereikbaar en beschikbaar is en goede uitleg geeft, onder meer over het beloop van de ziekte, de te verwachten klachten en de behandelmogelijkheden. Het ter sprake brengen van ‘best-and-worst-case-scenario’s’ helpt de patiënt om de palliatieve fase bewust door te maken.108 De huisarts onderhoudt, bij voorkeur op basis van regionale samenwerkingsafspraken over informatieuitwisseling en consultatie, contact met de specialist en maakt gebruik van de richtlijnen palliatieve zorg.109 7.2. Zorg op maat De ingrijpende boodschap dat er geen zicht is op genezing betekent voor de patiënt vaak een heroriëntatie op het levensperspectief, waarbij de naasten van grote betekenis zijn. In de palliatieve zorg gaat het erom de patiënt te ondersteunen bij het vinden en handhaven van de balans tussen draaglast en draagkracht. Het is belangrijk dat de laatste fase van het leven wordt gezien als een normaal onderdeel van het leven. Deze laatste fase dient dan ook niet onnodig te worden gemedicaliseerd.110 Met een proces van gedeelde besluitvorming kan recht worden gedaan aan het stellen van persoonlijke doelen en realiseerbare wensen. Zo kan in het geval van een kwetsbare oudere patiënt met een beperkte levensverwachting de slotsom zijn dat van meet af aan wordt afgezien van een ziektegerichte behandeling, terwijl in een situatie van een ouder met jonge kinderen de motivatie om zo lang mogelijk in leven te blijven aanleiding is om alle mogelijke levensverlengende middelen in te zetten. Het is van belang dat de huisarts al in een vroeg stadium over aanpassing van het individueel zorgplan met de patiënt in gesprek gaat en vraagt naar de behoeften en wensen ten aanzien van de zorg en het levenseinde. Een juiste timing van de gesprekken met de patiënt over het levenseinde is vaak lastig. Het tijdig voeren van gesprekken over wensen van de patiënt ten aanzien van zijn levenseinde lijdt tot een vermindering van onnodige, belastende behandelingen bij een patiënt die deze behandeling

106

Soeters M, Verhoeks G. Mogelijkheden voor verbeteren van palliatieve zorg. Leren van bestaande multidisciplinaire samenwerking. Zorgmarktadvies in op dracht van KWF 2013. 107 Van der Muijsenbergh, M. Palliatieve zorg door de huisarts. [proefschrift] Universiteit Leiden, 2001. 108 TBuiting HM, Terpstra W, Dalhuisen F, Gunnink-Boonstra N, Sonke GS, et al. (2013) The Facilitating Role of Chemotherapy in the Palliative Phase of Cancer: Qualitative Interviews with Advanced Cancer Patients. PLoS ONE 8(11): e77959. doi:10.1371/journal.pone.0077959. 109 www.oncoline.nl Het NHG is bij de herziening van de richtlijnen palliatieve zorg betrokken. 110 Zorgmodule Palliatieve zorg 1.0. CBO, 2013.

34

CONCEPT –versie voor externe commentaarronde, 10 januari 2014 eigenlijk niet meer wil en zorgt voor een betere kwaliteit van leven vlak voor de dood.111 Het is daarom zaak dat de huisarts zichzelf in de palliatieve fase regelmatig de ‘verrassing(surprise)’-vraag stelt: ‘Zou ik verrast (surprised) zijn als de patiënt over een jaar nog zou leven?’ Als deze vraag met ‘ja’ wordt beantwoord is anticiperend beleid geboden. De huisarts heeft oog voor de psychische, sociale en spirituele dimensie in de zorg en verwijst naar andere zorgverleners als de problematiek van de patiënt te ingewikkeld is of wordt. De huisarts maakt mantelzorgers in een vroeg stadium attent op het bestaan van mantelzorgondersteuning en palliatieve voorzieningen als hospices (die ook respijtzorg bieden). 7.3. Samenwerking De huisarts brengt de meest waarschijnlijke scenario’s in kaart om goed te zijn voorbereid. Palliatieve zorg is teamwork. De huisarts stelt in samenspraak met de patiënt, de mantel- en professionele hulpverleners (waaronder paramedici) het zorgplan op voor de palliatieve fase. Dit zorgplan bevat een weergave van de behandeldoelen en een inventarisatie van problemen en/of vragen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard. Daarbij wordt ingevuld wie wat voor zijn of haar rekening neemt. Het zorgplan bevordert op deze wijze een anticiperend beleid en geeft inzicht in de samenwerking tussen professionals, mantelzorgers en vrijwilligers. De wijkverpleegkundigen zijn in de palliatieve en terminale fase belangrijke partners in de zorg. De LESA pallatieve zorg geeft een handreiking om de samenwerking vorm te geven.112 Voorbeelden van samenwerking waarin anticiperend beleid goed tot zijn recht komt zijn de zogenoemde PaTzgroepen (Palliatieve Thuiszorggroepen), waarin huisartsen en wijkverpleegkundigen op gestructureerde wijze samenwerking in de zorg voor palliatieve patiënten in hun praktijk (www.patz.nu).113Het zorgplan wordt in de loop van de palliatieve fase aangepast aan veranderende omstandigheden. 7.4. Persoonlijke continuïteit Onderzoek wijst uit dat de behoefte aan psychosociale steun in de loop van de palliatieve fase groter wordt en dat hiervoor in het ziekenhuis dikwijls geen ruimte is. Het is van belang dat de patiënt voortdurend kan rekenen op persoonlijke betrokkenheid en steun van zijn huisarts en specialist in het ziekenhuis. Huisarts en specialist houden elkaar op de hoogte. De huisarts brengt de specialist op de hoogte van de thuissituatie, bijvoorbeeld wanneer het de patiënt niet meer lukt om op de afspraak in het ziekenhuis te verschijnen. De huisarts streeft naar een zo groot mogelijke persoonlijke continuïteit van zorg Het zorgen voor adequate overdracht tijdens afwezigheid van de eigen huisarts (avond, nacht- en weekenddiensten en vakanties) vraagt speciale aandacht.114 7.5. Terminale fase De huisarts heeft in de terminale fase extra aandacht voor het borgen van continuïteit en voorziet daar zo veel mogelijk zelf in. Patiënten waarderen de beschikbaarheid van de huisarts voor thuisvisites en zorg buiten kantooruren.115 111

Levi, M. Tijdige gesprekken over levenseinde. Meer kwaliteit van leven, minder hoge ziektekosten. NedTijdschrGeneesk, 200;153:A565. 112 LESA Palliatieve zorg. Eizenga WH, De Bont M, Vriezen JA, Jobse AP,Kruyt JE, Lampe IH, LeydensArendse CA, VanMeggelen ML, Van den Muijsenbergh METC Huisarts Wet 2006;49(6):308-12. - LESA Palliatieve zorg. http://wwww.nhgcongres.nl/sites/default/files/content/nhg_org/uploads/palliatieve_zorg.pdf 113 Trigt van I, Duijsters M, Schweitzer B. Samenwerken in de palliatieve zorg via PaTzgroepen: het werk is nu veel minder eenzaam. Tijdschrift LVW, jaargang 13, nr. 3. 114 Schweitzer R. Palliatieve zorg buiten kantooruren. Huisarts Wet 2013;56(10)502-5. 115 BorgstedeSD, Graafland-Rietstra C, Deliens L., Francke AL, Van Eijk J ThM, Willems DL, Good end of life care according to patients and their general practitioners. Br J Gen Pract 2006;56:20-6.

35

CONCEPT –versie voor externe commentaarronde, 10 januari 2014 Iedere huisarts dient te beschikken over basiskennis en –kunde palliatieve en terminale zorg. Onder basiskennis wordt verstaan dat de huisarts kennis heeft van de belangrijkste complicaties die kunnen optreden in de palliatieve fase. De huisarts coördineert de terminale zorg. Voor specifieke kennis consulteert de huisarts deskundigen. Het is van belang dat iedere huisarts weet heeft waar zijn eigen grenzen van kennis en kunde liggen en tijdig de juiste palliatieve deskundigen raadpleegt. De afgelopen jaren is de palliatieve zorg sterk ontwikkeld. De huisarts kent de regionale mogelijkheden en raadpleegt deskundigen,zoals kaderhuisartsen palliatieve zorg en palliatieve consultenten, en werkt samen met palliatieve teams in het ziekenhuis. Indien nodig gaat de patiënt voor kortdurende opnames naar het ziekenhuis voor bijvoorbeeld bloedtransfusies, pleurapuncties, palliatieve radiotherapeutische interventies en het inzetten van pijnbestrijding. Door de inzet van specialistische thuiszorgteams kan opname van de terminale patiënt in het ziekenhuis zoveel mogelijk worden beperkt. De huisarts zorgt voor een adequate en tijdige overdracht naar een collega uit de Hoed of Hagro naar wie in tweede instantie kan worden uitgeweken. De manier van waarneming wordt goed gecommuniceerd met de patiënt en diens naasten/mantelzorgers/familie. De huisarts zorgt voor een adequaat en tijdige overdracht naar de huisartsenpost voor het geval hij of zijn collega’s uit de eigen huisartsenvoorziening onverhoopt niet beschikbaar zijn. Met de apotheker moeten duidelijke afspraken worden gemaakt, bijvoorbeeld over het tijdig aanleveren van medicatiecassettes en pompen. Voor de patiënt en zijn naaste familie is het belangrijk te weten dat de betrokken hulpverleners goed met elkaar communiceren en elkaar begrijpen. Men ontleent hieraan een gevoel van veiligheid.116 Mantelzorgers spelen een essentiële rol in de terminale fase. De aanwezigheid van adequate mantelzorg is van doorslaggevend belang om thuis te kunnen sterven. De huisarts dient alert te zijn op signalen van mogelijke overbelasting van mantelzorgers en waar nodig hen te attenderen op het bestaan van mantelzorgondersteuning en palliatieve voorzieningen als hospices. Bij thuis overlijden van de patiënt zorgt de huisarts ervoor dat alle betrokken specialisten en andere zorgverleners worden geïnformeerd. Onderdeel van de palliatieve zorg is ook het bieden van nazorg aan directe nabestaanden in het gezin/samenlevingsverband. De huisarts stelt zich hierin proactief op, bijvoorbeeld door enige tijd na het overlijden, met hen contact op te nemen. 7.6. Aanbevelingen palliatieve en terminale zorg Voor de huisarts De huisarts houdt contact met de patiënt in de palliatieve fase en met de behandelend specialist. 1.

De huisarts stelt in samenspraak met de patiënt, de directe naasten/mantelzorgers en professionele zorgverleners het zorgplan bij, gericht op de palliatieve en terminale fase.

2.

Iedere huisarts beschikt over basiskennis en –kunde palliatieve en terminale zorg en heeft aandacht voor mogelijke psychosociale en existentiële vragen van de patiënt. Onder basiskennis wordt verstaan dat de huisarts kennis heeft van de belangrijkste complicaties die kunnen optreden in de palliatieve fase.

116

De Graeff A, Hesselman G et al. Palliatieve zorg. Richtlijnen voor de praktijk (VIKC). Het belang van de interdisciplinaire aanpak. https://www.iknl.nl/shop/shop-detail/richtlijnenboek-'palliatieve-zorg-richtlijnen-voorde-praktijk'

36

CONCEPT –versie voor externe commentaarronde, 10 januari 2014 3. 4.

Indien nodig consulteert of verwijst de huisarts naar andere deskundigen, zoals kaderhuisartsen palliatieve zorg. De huisarts maakt in de palliatieve fase tijdig afspraken over de zorg voor de patiënt met eerstelijnszorgverleners zoals de apotheker en wijkverpleging.

5.

De huisarts is alert op signalen van overbelasting bij mantelzorgers en maakt hen in een vroeg stadium attent op het bestaan van mantelzorgondersteuning en palliatieve voorzieningen als hospices (die ook respijtzorg bieden).

6.

De huisarts is proactief in het bieden van nazorg aan directe nabestaanden binnen het gezin/samenlevingsverband.

7.

Bij thuis overlijden van de patiënt zorgt de huisarts ervoor dat alle betrokken specialisten en andere zorgverleners worden geïnformeerd.

8.

Onderdeel van de palliatieve zorg is het bieden van nazorg aan directe nabestaanden van de patiënt binnen het gezin/samenlevingsverband.

Voor het NHG en kaderhuisartsen palliatieve zorg 1. Het NHG zorgt in samenwerking met de kaderhuisartsen palliatieve zorg voor nascholing palliatieve zorg. LHV en NHG stimuleren dat een landelijk dekkend netwerk van kaderhuisartsen/ consulenten palliatieve zorg ontstaat. Voor de samenwerkingsverbanden van huisartsen 1.

De huisarts zorgt voor zorgvuldige overdracht naar één vaste huisarts binnen de eigen huisartsenvoorziening en de huisartsenpost.

2.

Huisartsen maken regionaal afspraken met de tweede lijn over overdracht van zorg in de palliatieve fase, zodat zij tijdig worden geïnformeerd over het verloop van de ziekte en het ontslag van de patiënt en indien nodig via korte lijnen consultatie kan plaatsvinden.

3.

Huisartsen werken samen met wijkverpleging, apothekers en in palliatieve zorg bekwame specialisten in een regionaal netwerk palliatieve zorg, waarbij korte lijnen bestaan voor specifieke palliatieve interventies en consultaties.

37


8. Randvoorwaarden 8.1. Draagvlak voor innovatie oncologische zorg met draagvlak voor de rol van de huisarts De oncologische zorg staat in de belangstelling en er zijn diverse initiatieven om samenhang en kwaliteit verder te verbeteren. De Zorgstandaard Kanker gaat uit van patiëntgerichte en integrale zorg en biedt een kader voor het optimaliseren van een afgestemd zorgcontinuüm. In de Veldagenda voor een toekomstbestendig zorglandschap117 wordt gesproken over het optimaliseren van de oncologische zorgketen met het ontwikkelen van netwerken. Dit Standpunt sluit hierbij aan en expliciteert de rol die de huisarts hierbij kan spelen. Het implementeren van het gedachtegoed van dit Standpunt is mede afhankelijk van draagvlak bij de relevante partijen in de oncologische zorg. Een afgestemd implementatieplan is nodig om invulling te geven aan met name ‘shared care’ in de nazorg. Randvoorwaarden - Draagvlak onder specialisten en zorgverzekeraars voor het Standpunt Oncologische zorg in de huisartsenzorg. - Een gezamenlijk implementatieplan van NHG, LHV, IKNL en medisch specialisten dat wordt gedragen door kankerpatiëntenorganisaties voor ‘shared care’ in de oncologische nazorg.

8.2.Verdere professionalisering huisartsenzorg De beschreven versterking van de rol van de huisarts in de verschillend fasen van de oncologische zorg betekent verdere professionalisering en ontwikkeling van de oncologische zorg. Richtlijnen, bijbehorende implementatiematerialen en (na)scholing zijn nodig om de beroepsgroep hierbij ondersteuning te bieden. Randvoorwaarden - Ontsluiten van actuele onderbouwde oncologische kennis (van preventie tot lange termijneffecten) en nieuwe oncologische behandelmethoden voor de huisarts(enpraktijk). - Richtlijnen met onderbouwing van bestaande behandelopties en daarvan afgeleide keuzehulpen. - Aandacht in de huisartsopleiding voor oncologische zorg.

8.3.Tijd De versterking van de proactieve rol van de huisarts in de oncologische zorg en een gestructureerde nazorg brengt door toename van patiëntencontacten, overleg met andere behandelaars en structurele nascholing op gebied van de (zich snel ontwikkelende) oncologische zorg extra werk met zich mee. Hiermee dient rekening te worden gehouden bij de afspraken over tarieven en financiering van de huisartsenzorg.

117

Kankerzorg maakt zich op voor de toekomst. Op weg naar een veldagenda voor een toekomstebstendg zorglandschap. Een initiatief van de Nederlandse Federatie van Universitaire Medische Centra, Nederlandse Federatie Kankerpatiënten organisaties, Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen, Samenwerkende Algemene Ziekenhuizien en Samenwerkende Topklinische Ziekenhuizen, 2013.

38

CONCEPT –versie voor externe commentaarronde, 10 januari 2014 Randvoorwaarden - De huisarts heeft tijd om invulling te kunnen geven aan een coachende en begeleidende rol bij gedeelde besluitvorming en bevordering zelfmanagement. - Capaciteit en financiering om de nacontroles in de huisartsenpraktijk te kunnen uitvoeren.

8.4. Richtlijnen voor digitale gegevensuitwisseling Voor adequate en tijdige informatievoorziening tussen de bij de oncologische zorg betrokken zorgverleners zijn digitale richtlijnen voor registratie en gegevensuitwisseling onontbeerlijk. Het eenvoudig kunnen werken met een Individueel zorgplan voor het vastleggen van met de patiënt gemaakte afspraken vraagt om compabiliteit met het HIS, KIS en ZIS. Randvoorwaarden - Er zijn richtlijnen voor digitale gegevensuitwisseling voor de zorg aan oncologische patiënten. - Het Individueel Zorgplan is compatibel met het HIS, KIS en ZIS.

8.5. Organisatie: samenwerking Huisartsenpraktijken werken samen in lokale en regionale samenwerkingsverbanden/zorggroepen voor de organisatie en (facilitaire) ondersteuning van de (multidisciplinaire) patiëntenzorg. De afstemming en samenwerking op gebied van oncologische zorg vraagt om samenwerking op dit niveau voor het maken van samenwerkingsafspraken met ziekenhuizen. Randvoorwaarde - Huisartsenpraktijken participeren in lokale en regionale samenwerkingsverbanden, die zorgen voor de (facilitaire) ondersteuning en het maken van samenwerkingsafspraken met ziekenhuizen en (paramedische) zorgverleners over oncologische zorg.

8.6. Onderwijs en Onderzoek De oncologische zorg is sterk in ontwikkeling. Aandacht voor de grotere rol die de eerste lijn hierbij gaat spelen is nodig in de huisartsopleiding, nascholing en onderzoek. Randvoorwaarden - Aandacht voor de rol van de huisarts in de oncologische zorg in de huisartsopleiding: bevordering van de eigen verantwoordelijkheid van de patiënt via gedeelde besluitvorming en stimulering zelfmanagement. - Oncologische nascholing voor huisartsen op het gebied van late effecten van kanker. - Onderzoek naar wetenschappelijke onderbouwing voor tumorgerichte oncologische nacontroles. - Onderzoek naar lange termijn effecten van (behandeling) van kanker. - Onderzoek naar de effectiviteit van nazorgprogramma’s.

39


Bijlage 1 Overzicht aanbevelingen uit het Standpunt Preventie Voor de huisarts en praktijkondersteuner/praktijkverpleegkundige 1. Huisartsen en praktijkondersteuner/praktijkverpleegkundige wijzen patiënten erop dat het risico op het ontstaan van kanker in belangrijke mate kan worden verlaagd door niet roken, gezonde voeding, een gezond gewicht, beperking van alcoholconsumptie, voldoende lichaamsbeweging en een gezonde leef/werkomgeving en veilig zonnen. Deze informatie wordt verstrekt in de context van het consult. 2. Huisartsen en praktijkondersteuners stimuleren een gezonde leefwijze van de patiënt en werken hiervoor samen met andere zorgverleners als diëtisten, fysiotherapeuten, oefentherapeuten en/of ondersteunende programma’s in de wijk of buurt. 3. De huisarts is alert op mogelijke erfelijke belasting voor kanker en maakt voor verwijzing naar klinisch genetische centra gebruik van de opgestelde criteria voor de meest voorkomende erfelijke tumoren. 4. De huisarts is gesprekspartner voor patiënten die (vermoedelijke) drager zijn van een genetische afwijking (zie ook hoofdstuk 3.2) of verwijst hiervoor naar gespecialiseerde psychosociale hulp in de klinisch genetische centra. 5. De huisarts informeert zich door nascholing en het bijhouden van vakliteratuur over nieuwe ontwikkelingen met betrekking tot erfelijke belasting van kanker en preventie van kanker. 6. Bij een vermoeden van aan de wijk of werk gerelateerde verhoogde risico’s op het ontstaan van kanker (bijvoorbeeld door aanwezigheid van asbest of ongebruikelijk hoge incidentie van een bepaald type kanker) brengt de huisarts dit onder de aandacht van bevoegde autoriteiten. Voor het NHG 1. Het NHG zorgt, in samenwerking met andere relevante partijen als het IKNL, voor het gebruiksvriendelijk ontsluiten van actuele kennis over erfelijkheid en preventie van kanker en nascholing op dit terrein. 2. Genetische informatie en informatie betreffende familiaire belasting dient op adequate wijze te kunnen worden vastgelegd in het huisartsen elektronisch patiëntendossier (H-EPD) in het Huisartsinformatiesysteem (HIS). Screening Voor de huisarts 1. De huisartsenzorg heeft een rol in bevolkingsonderzoeken naar kanker en volgt daarbij de adviezen van de Gezondheidsraad. De huisarts motiveert voor deelname vervult een rol in de communicatie van de uitslagen en de begeleiding van mensen met zowel terecht positieve als foutpositieve uitslagen. 2. De huisarts draagt bij aan vroege diagnostiek door verwijzing bij vermoede of geconstateerde erfelijke belasting. Hiervoor wordt gebruik gemaakt van relevante zorgstandaarden en richtlijnen (www.huisartsengenetica.nl) en samengewerkt met psychosociale en in oncogenetica gespecialiseerde zorgverleners. Erfelijke/familiaire belasting voor kanker wordt in het H-EPD in het HIS vastgelegd. Voor het NHG 1. Het NHG ondersteunt in samenwerking met andere partijen de beroepsgroep op gebied het gebied van ontsluiten van kennis (www.huisartsengenetica.nl) over erfelijke/familiaire belaste kanker. 2. Het NHG ontraadt in de publieksinformatie (onder meer Thuisarts.nl) mee te doen aan gezondheidschecks en screeningsprogramma’s die niet voldoen aan de multidisciplinaire richtlijn Preventief Medisch Onderzoek.

40

CONCEPT –versie voor externe commentaarronde, 10 januari 2014 3. Het NHG zorgt er voor dat erfelijke/familiaire belasting voor kanker op een toegankelijke en adequate wijze kan worden vastgelegd in het H-EPD. Onderzoekers 1. Er wordt onderzoek gedaan naar effecten van darmkankerscreening op gezondheidsgedrag van patiënten en de gevolgen van de belasting van de huisartsenzorg. Diagnostiek Voor de huisarts 1. Huisartsen kennen de voorspellende waarden van enkelvoudige klachten en symptomen van kanker en plaatsen deze in een zo compleet mogelijke profiel van de patiënt, waarbij rekening wordt gehouden met familiaire belasting, leefomstandigheden en gewoonten, medische geschiedenis en bijkomende klachten en symptomen. De huisarts maakt daarnaast gebruik van de beschikbare NHG-Standaarden en tumorgerichte richtlijnen. 2. De huisarts is alert op mogelijk erfelijk en/of familiair bepaald risico op kanker. Navraag naar voorkomen van kanker in de familie maakt onderdeel uit van de anamnese bij een vermoeden van kanker. 3. Huisartsen zijn zich ervan bewust dat met name onder migranten veel gebrek aan kennis over en misverstanden rondom kanker bestaan en informeert actief bij patiënten naar diens kennis en opvattingen. 4. De huisarts zorgt bij verwijzing naar de specialist voor een goede informatievoorziening conform de richtlijnen. Hierbij wordt naast de reden voor verwijzing aandacht besteed aan bevindingen van onderzoek, ziektegeschiedenis, comorbiditeit, fysieke/psychosociale klachten, medicatie, familiegeschiedenis en eventuele behandelwensen van de patiënt. 5. De huisarts volgt het diagnostische traject en treedt in overleg bij onverwachte en onwenselijke vertraging en andere relevante gebeurtenissen. 6. De huisarts heeft een belangrijke rol in de opvang van de patiënt in de diagnostische fase en de begeleiding in het vervolgtraject (zie ook hoofdstuk 5 behandelfase). 7. De huisarts maakt met de patiënt een afspraak over het onderhouden van contact tijdens diagnostische fase. 8. De behandeling van comorbiditeit blijft in de diagnostische fase in handen van de huisarts. Voor de ziekenhuizen 1. De huisarts ontvangt van de betrokken zorgverlener(s) in het ziekenhuis tijdig de uitslagen, de behandelopties en –besluiten en de te verwachten resultaten en mogelijke complicaties samen met contacten bereikbaarheidsgegevens. 2. Bij onverwachte vertraging of gebeurtenissen in de diagnostische fase informeert de specialist de huisarts. 3. De specialist in het ziekenhuis zorgt ervoor dat de huisarts de mogelijkheid heeft om direct contact met hem op te kunnen nemen voor consultatie en overleg.

Behandelfase Voor de huisarts 1. De huisarts is tijdens de behandelfase beschikbaar als continue factor in de zorg voor de patiënt en als gesprekspartner voor de patiënt en zijn gezinsleden/mantelzorg. De huisarts maakt met de patiënt een afspraak over contacten tijdens de behandelfase in het ziekenhuis om te waarborgen dat de patiënt niet buiten beeld raakt. 2. De huisarts ondersteunt de patiënt zoveel als mogelijk in een proces van gedeelde besluitvorming ondersteund bij het maken van keuzes voor de behandelfase (plaats, welke behandeling indien er sprake is van verschillende behandelopties). De huisarts maakt daarbij gebruik van beschikbare keuzehulpen en patiëntenwijzers. Indien nodig neemt de huisarts contact op met de behandelaar.

41

CONCEPT –versie voor externe commentaarronde, 10 januari 2014 3. De huisarts heeft de mogelijkheid om rechtstreeks contact op te nemen met de specialisten die de patiënt in het ziekenhuis behandeld. 4. De huisarts heeft voldoende kennis van de invloed van de meest voorkomende kankerbehandelingen en stelt zich zonodig op de hoogte van interacties met actuele behandeling van comorbiditeit. 5. In overleg met de specialist en de patiënt bekijkt de huisarts of het zinvol is om een zorgplan op te stellen om de zorg te structureren en afspraken vast te leggen: zo simpel en overzichtelijk als mogelijk. De invulling is mede afhankelijk van de complexiteit van de situatie van de patiënt en het aantal hulpverleners dat (zijdelings) betrokken is. Voor patiënten met comorbiditeit is het bestaande behandelen individuele zorgplan voor de oncologische zorg vertrekpunt. 6. De verantwoordelijkheid voor de behandeling van comorbiditeit van patiënten met kanker blijft in de therapeutische fase in handen van de huisarts. Voor het NHG en de huisartsopleiding 1. Het werken op basis van gedeelde besluitvorming stelt extra eisen aan attitude en communicatievaardigheden van de huisarts. Het verdient aanbeveling om hieraan aandacht te besteden in de huisartsopleiding en de nascholing. Dit geldt overigens niet alleen voor deze categorie patiënten. 2. Het NHG maakt in samenwerking met relevante partijen richtlijnen voor digitale gegevensuitwisseling over oncologische zorg (diagnosen, behandelingen, patiëntenvoorkeuren, betrokken behandelaren) om de communicatie te standaardiseren en daarmee te vergemakkelijken. 3. Op Thuisatrs.nl wordt verwezen naar betrouwbare informatie over de (kwaliteit) van oncologische zorg, welke relevant is voor patiënten. 4. Het NHG ondersteunt implementatie van het werken met individueel zorgplan. 5. Het NHG biedt oncologische nascholing voor huisartsen. 6. In de huisartsopleiding wordt aandacht besteed aan oncologische zorg. Het NHG ondersteunt implementatie van het werken met individueel zorgplan. Voor het NHG, OMS en IKNL 1. Er worden op landelijk niveau samenwerkingsafspraken gemaakt voor huisartsen en specialisten over (richtlijnen voor gegevensuitwisseling bij) verwijzing en overdracht, informatievoorziening aan patiënten. 2. In de oncologische richtlijnen en daarvan afgeleide patiëntenvoorlichting worden informatie over voor- en nadelen en keuzehulpen geïntegreerd voor preferentiegevoelige behandelopties, zodat huisarts en patiënt de beschikking hebben over een toegankelijk overzicht van de kennis over effecten en risico’s van de behandelopties. 3. Het NHG zorgt in samenwerking met externe partijen voor het ontsluiten van beschikbare kennis over de invloed van oncologische therapie op reeds aanwezige chronische ziekten en vice versa. Voor (regionale) samenwerkingsverbanden van huisartsen/zorggroepen 1. Het regionale samenwerkingsverband van huisartsenpraktijken heeft samenwerkingsafspraken met het regionale ziekenhuis over de behandeling van patiënten met kanker met aandacht voor verantwoordelijkheden, onderlinge consultatie, informatievoorziening aan patiënten, overdracht van gegevens en consultatie. Het regionale ziekenhuis heeft de verantwoordelijkheid voor de coördinatie van de oncologische zorg.

42

CONCEPT –versie voor externe commentaarronde, 10 januari 2014 Nazorg en nacontrole Voor de huisarts 1. Nazorg van kankerpatiënten is persoonsgericht, integrale en continue zorg. Deze zorg hoort daarom thuis in de eerste lijn, dichtbij de patiënt. Dit vraagt om een proactieve benadering van de huisarts met aandacht voor de somatische, psychische, sociale en spirituele aspecten en aandacht voor directe naasten van de patiënt in het gezin/samenlevingsverband en mantelzorgers. 2. In overleg met de specialist en de patiënt bekijkt de huisarts of het zinvol is om een zorgplan op te stellen om de nazorg te structureren en afspraken af te leggen: zo simpel en overzichtelijk als mogelijk. De invulling is mede afhankelijk van de complexiteit van de situatie van de patiënt en het aantal hulpverleners dat (zijdelings) betrokken is. 3. De huisarts werkt indien nodig samen met de bedrijfsarts bij problemen van de patiënt met terugkeer naar werk. 4. De huisarts draagt zorg voor adequate registratie van kanker in het verleden en de behandeling daarvan. 5. De huisarts is alert op mogelijke manifestaties van late effecten van eerdere behandeling voor kanker. Daarnaast is de huisarts actief bij de preventie van mogelijke late effecten. Voor het NHG, IKNL en Orde van Medisch Specialisten 1. OMS, IKNL, NHG en NFK gaan richtlijnen maken voor tumorgerichte nacontroles in de eerste lijn voor veelvoorkomende kankersoorten als basis voor regionale samenwerkingsafspraken tussen huisartsenpraktijken en specialisten. 2. Het NHG maakt een generieke praktijkwijzer over oncologische nazorg met aandacht voor voeding, terugkeer naar werk en herstel en balans. 3. In de NHG-richtlijnen wordt aandacht besteed aan mogelijke lange termijn effecten van de behandeling van doorgemaakte kanker. 4. Het NHG geeft in samenwerking met andere partijen op Thuisarts.nl publieks- en patiëntenvoorlichting over oncologische zorg, oncologische revalidatiecentra, relevante patiëntenorganisaties, lotgenotencontact en inloophuizen. 5. Het NHG participeert in het opstellen van richtlijnen betreffende nazorg en nacontrole van tumoren, die eventueel in aanmerking komen voor substitutie naar de eerste lijn. 6. Het NHG ontwikkelt, samen met externe partijen een format voor het individuele zorgplan. Dat format is bruikbaar voor alle chronische aandoeningen en integreerbaar in het EMD. Voor LHV en zorgverzekeraars 1. Er wordt gezorgd voor passende randvoorwaarden voor het kunnen realiseren van de beschreven rol van de huisarts in de oncologische nazorg en nacontrole. Onderzoeksfondsen 1. De substitutie van nacontroles naar eerste lijn dient te worden geëvalueerd op zowel wetenschappelijke als organisatorische/ financiële wijze. Daartoe dienen fondsen ter beschikking te komen. KWF Kankerbestrijding heeft daartoe al eerste stappen gezet, maar deze inspanning zal moeten worden vergroot in de toekomst.

Palliatieve en terminale fase Voor de huisarts 1. De huisarts houdt contact met de patiënt in de palliatieve fase en met de behandelend specialist. 2. De huisarts stelt in samenspraak met de patiënt, de directe naasten/mantelzorgers en professionele zorgverleners het zorgplan bij, gericht op de palliatieve en terminale fase.

43

CONCEPT –versie voor externe commentaarronde, 10 januari 2014 3. Iedere huisarts beschikt over basiskennis en –kunde palliatieve en terminale zorg en heeft aandacht voor mogelijke psychosociale en existentiële vragen van de patiënt. Onder basiskennis wordt verstaan dat de huisarts kennis heeft van de belangrijkste complicaties die kunnen optreden in de palliatieve fase. 4. Indien nodig consulteert of verwijst de huisarts naar andere deskundigen, zoals kaderhuisartsen palliatieve zorg. 5. De huisarts maakt in de palliatieve fase tijdig afspraken over de zorg voor de patiënt met andere eerstelijnszorgverleners zoals de apotheker en wijkverpleging. 6. De huisarts is alert op signalen van overbelasting bij mantelzorgers en maakt hen in een vroeg stadium attent op het bestaan van mantelzorgondersteuning en palliatieve voorzieningen als hospices (die ook respijtzorg bieden). 7. De huisarts is proactief in het bieden van nazorg aan directe nabestaanden binnen het gezin/samenlevingsverband. 8. Bij overlijden van de patiënt zorgt de huisarts ervoor dat alle betrokken specialisten en andere zorgverleners worden geïnformeerd. Onderdeel van de palliatieve zorg is het bieden van nazorg aan directe nabestaanden van de patiënt binnen het gezin/samenlevingsverband. Voor het NHG en kaderhuisartsen palliatieve zorg 1. Het NHG zorgt in samenwerking met de kaderhuisartsen palliatieve zorg voor nascholing palliatieve zorg. LHV en NHG stimuleren dat een landelijk dekkend netwerk ontstaat van kaderhuisartsen/ consulenten palliatieve zorg Voor de samenwerkingsverbanden van huisartsen 1. De huisarts zorgt voor zorgvuldige overdracht naar één vaste huisarts binnen de eigen huisartsenvoorziening en de huisartsenpost. 2. Huisartsen maken regionaal afspraken met de tweede lijn over overdracht van zorg in de palliatieve fase, zodat zij tijdig worden geïnformeerd over het verloop van de ziekte en het ontslag van de patiënt en indien nodig via korte lijnen consultatie kan plaatsvinden. 3. Huisartsen werken samen met wijkverpleging, apothekers en in palliatieve zorg bekwame specialisten in een regionaal netwerk palliatieve zorg, waarbij korte lijnen bestaan voor specifieke palliatieve interventies en consultaties.

44


Bijlage 2 Gebruikte afkortingen EPD GGD FAP Hagro H-EPD HOED HNPCC HIS IKNL IZP KIS LESA LHV MDO NFK NHG NIVEL NPCF OMS PaTz RIVM SEH SONCOS ZIS ZN

45

Elektronisch patientendossier Gemeentelijke Gezondheidsdienst Familiaire Adenomateuze Polyposis Huisartsengroep elektronisch huisartsendossier Huisartsen onder een dak Hereditair Non PolypsosisColerectoraal Carcinoom Huisarts Informatie Systeem Integraal Kankercentrum Nederland Individueel Zorg Plan Keteninformatiesysteem Landelijke Eerstelijns Samenwerkings Afspraak Landelijke Huisartsen Vereniging Multidisciplinair Overleg Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties Nederlands Huisartsen Genootschap Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg NederlansePatienten Consumenten Federatie Orde van Medisch Specialisten Palliatieve Thuiszorg Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu afdelinng spoed eisende hulp Stichting Oncologische Samenwerking ziekenhuisinformatiesysteem Zorgverzekeraars


Bijlage 3 Samenstelling NHG-werkgroep en totstandkoming. Begin 2013 is een werkgroep van start gegaan met het ontwikkelen het Standpunt Oncologische zorg in de huisartsenpraktijk Deze werkgroep bestond uit: prof.dr. Henk van Weert, huisarts Academisch Medisch Centrum Amsterdam dr. Marjan van den Akker, vakgroep Huisartsgeneeskunde Universiteit Maastricht / KULeuven dr. Annette J. Berendsen, huisarts/afdeling huisartsgeneeskunde Universiteit Groningen dr .Harriet Vreugdenhil, huisarts, UMC Nijmegen dr. Gerda van der Weele, huisarts, NHG Pauline van der Logt, huisarts (uit kringen van Generation Next) Marike de Meij, huisarts, lid NHG-Verenigingsraad Bertien Winkel, huisarts te Brielle Marja van Bommel, huisarts/consulent palliatieve zorg Karel Rosmalen, huisarts, hoofd afdeling Beleid & Ontwikkeling LHV. drs. Anke ter Brugge, senior beleidsmedewerker NHG/secretaris

Totstandkoming In het kader van de voorbereiding vond op 6 juni 2013 een symposium plaats over de rol van de huisarts in de oncologische nazorg.

46

STANDPUNT ONCOLOGISCHE ZORG IN DE HUISARTSENPRAKTIJK

Recommend Documents