Speciale jubileumuitgave

Vereniging Aangeboren

Heupafwijkingen Contactadres

Postbus 1143

3860 BC Nijkerk

Speciale jubileumuitgave

Telefoon: 0900-4387397 (€ 0,10 pm) E-mail: [email protected]

Het bestuur

Frans van Dinther, voorzitter Leonne Kruiswijk, secretaris Frank Scheepens, penningmeester Rina Reitsma, bestuurslid Bettina Oosterlaan, bestuurslid

Medische adviesraad

Dr. M.M. Boere-Boonekamp, jeugdarts, Hengelo Dr. L.P.A. Bom, orthopedisch chirurg, Den Bosch Dr. B.J. Burger, orthopedisch chirurg, Alkmaar Dr. M. Heeg, orthopedisch chirurg, Assen Dr. A.K. Mostert, orthopedisch chirurg, Zwolle

www.heupafwijkingen.nl

december 2009 nr.

50

Nummer 50! ‘Kijk uit naar nummer 50!’ Dit was de laatste zin uit het

redactionele artikel van de vorige nieuwsbrief. Nu is het zover! Met het verschijnen van dit nummer bestaat de

nieuwsbrief Heupge(w)richt van de Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen 12,5 jaar.

Het bestuur wil de leden bij deze gelegenheid verrassen met een speciale uitgave, mooi in kleur en met een bijzondere

inhoud. We halen herinneringen op, in de vorm van knipsels

Mensen > Vrijwilligers vormen het hart van de Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen (VAH). Tientallen mensen werken mee, in het bestuur, bij het telefoonteam, bij de verhuur van vervoermiddelen, bij het samenstellen van informatie in druk en op internet, bij het organiseren van bijeenkomsten. In dit jubileumnummer van de nieuwsbrief Heupge(w)richt gesprekken met vier actieve leden, over de heupafwijking van henzelf of hun kinderen, over hun werk voor de vereniging, over het leven.

4 Berti Wagenvoort coördineert het telefoonteam. ‘Ik heb veel geleerd, over heupen en over besturen.’

7 Jasja en Walter Wiegers coördineren de verhuur van autostoelen

door de vereniging en fungeren ook zelf als uitleenpunt. ‘Fijn dat we de gipsperiode iets prettiger kunnen maken.’

20 Jacqueline Bakker stond mee aan de wieg van de vereniging en

was jarenlang penningmeester en secretaris. ‘Als je echt iets wilt bereiken, kun je meer dan je denkt.’

24 Resi Vroegindeweij heeft zich aangemeld voor de verhuur van een

aangepaste kinderstoel. ‘Ik sta open voor wat er op mijn pad komt.’

uit vorige nieuwsbrieven. Maar we willen vooral de vereniging

in beeld brengen. Met persoonlijke verhalen van actieve leden, met mooie foto’s van de gezinsdag en de vrijwilligersdag, met actuele medische informatie en met berichten over het wel en wee van de vereniging.

De afgelopen jaren is de vereniging uitgegroeid tot een

betrokken, actieve en enthousiaste club mensen, die met raad

en daad voor elkaar klaarstaan. Dat blijkt ook weer uit de recente aanmeldingen van belangstellenden voor een bestuursfunctie! We zien dat er altijd wat gebeurt, er zijn allerlei

ontwikkelingen en er wordt van alles georganiseerd. De

inzet van vrijwilligers is hierbij onmisbaar. We zijn er trots op dat we als kleine patiëntenorganisatie veel kunnen

betekenen voor mensen. Belangenbehartiging, informatie en

Medisch > De medische wetenschap staat niet stil. Langzaam maar zeker wordt meer duidelijk over het ontstaan van aangeboren heupafwijkingen, het nut van screening, het tijdig stellen van een goede diagnose, het aanbieden van een medische behandeling en de effecten hiervan op de kwaliteit van leven op langere termijn. In dit nummer een overzicht van de stand van zaken, door leden van de medische adviesraad (MAR) van de VAH. Aangevuld met praktische informatie over regelingen en voorzieningen.

10 Ondanks de groeiende medische kennis zijn orthopeden

het lang niet altijd eens over wat een goede aanpak is, aldus kinderorthopeed dr. Adriaan Mostert. Hij benadrukt het belang van een vertrouwensrelatie tussen arts en patiënt.

14 Tien jaar medisch wetenschappelijk onderzoek naar aangeboren

heupafwijkingen en de verschillende behandelmethoden heeft een schat aan informatie opgeleverd. Vooral over de prognose op langere termijn. Dr. Minne Heeg geeft een overzicht.

28 Acht tips over regelingen en voorzieningen voor volwassenen en ouders van kinderen met een aangeboren heupafwijking.

patiëntencontact, daar gaat het om.

De nieuwsbrief Heupge(w)richt is van ons allemaal. Uit het

blad haal je kennis, ervaringen en tips. En herkenning. Je staat er niet alleen voor! Wilt u bijdragen? Stuur uw verhaal, tip of idee naar de redactie. U krijgt altijd antwoord.

Tot slot, alle lezers gefeliciteerd met het jubileum en veel leesplezier!

De redactie van dit nummer: Rina Reitsma

Ineke van Vliet Kees Dijkman

2

Heupge(w)richt nummer 50 - december 2009

Vereniging > De VAH is een actieve patiëntenvereniging, die de krachten bundelt van ruim 500 ouders van kinderen, tieners en volwassenen met een heupafwijking. Lees meer over wat er speelt in de vereniging en waar u terecht kunt voor informatie, lotgenotencontact, service en diensten.

32 Nieuws uit de vereniging. Met berichten over de nieuwe

website Heupafwijkingen.nl, de jaarlijkse vrijwilligersdag, de landelijke contactdag in maart 2010, professionalisering van de ledenadministratie en hardlopen voor én door onderzoek.

36 Een gezellige dag met het hele gezin. Andere ouders en kinderen

ontmoeten. Samen spelen, bijpraten, genieten. Dat is de Gezinsdag van de VAH.

38 Dit kan de VAH allemaal voor u betekenen.

Z

estien jaar geleden werd de dochter van Berti geboren, met klompvoetjes en met een aangeboren heupafwijking. Met de voetjes is het goed gekomen. De heupen vormen

nu, zestien jaar later, nog altijd een probleem. Berti heeft met haar dochter Silke heel veel

meegemaakt. Operaties, fixatie, tractie, gips, pijn. Een aangepaste wandelwagen, een rolstoel,

aanpassingen in huis. Een drievoudige operatie volgend jaar moet de situatie flink verbeteren. ‘Silke is niet achtergebleven in haar ontwikkeling,’ vertelt Berti. Ze zegt het met een vleugje moederlijke trots in haar stem.

Berti: ‘Silke is een harde meid voor zichzelf. Ze is pas met school een week in Londen geweest. Met extra pijnstillers. Ze wil meedoen, hetzelfde doen als de anderen. Die keuze maakt ze

zelf. Zielig is haar ding niet. Ze heeft een bijbaantje, ze maakt deel uit van een hechte club vriendinnen, ze heeft een vriendje en ze heeft een droom over wat ze wil met haar leven:

anesthesieverpleegkundige worden of in de operatiekamer werken. Ik hoop dat ze het geluk mag hebben dat het goed gaat en dat ze die droom kan verwezenlijken.’ Het is voor een

moeder vaak best lastig, vertelt ze, om te zien hoeveel moeite je dochter moet doen voor de dingen die voor jou ooit zo vanzelfsprekend waren.

Nu haar dochter zestien is, kan ze zelf meedenken en meebeslissen over de medische

behandeling van haar aandoening. Berti vindt dat haar dochter er verstandig mee omgaat.

‘Ze laat de kop niet hangen. Ze zoekt alles op internet op, weet heel goed hoe het zit met haar

heupen. Haar vriendinnen hebben er begrip voor als ze bijvoorbeeld vroeg naar huis wil omdat Interview: Rina Reitsma • Foto’s: Frank Scheepens

ze te veel pijn krijgt. Silke weet niet anders, ze heeft zich aangepast.’

Oplossingen

Aan de telefoon is Berti Wagenvoort in haar element. Met mensen praten, mensen verder helpen met een luisterend oor en nuchtere adviezen, daar is het haar om begonnen. Jaren geleden al, toen ze reageerde op een oproep van de vereniging in oprichting, dat er mensen nodig waren voor praktische klussen. Ze startte het telefoonteam op en een lotgenotengroep. Eerst voor ouders van kinderen met aangeboren heupafwijkingen, later ook voor volwassenen. Een gesprek over moederschap en vrijwilligerswerk.

Berti zelf denkt nuchter, praktisch, in oplossingen. Volgend jaar zomer is de operatie van haar

dochter gepland. Daardoor heeft het geen zin om een zomervakantie te plannen. Dus gaat het gezin in februari alvast op wintersport.

Berti: ‘De zorg voor een kind met een aandoening is intensief, natuurlijk. Maar ik heb altijd mijn

best gedaan om er geen punt van te maken. Het is zoals het is. Je doet het gewoon. We hebben

zelf een wandelwagen gemaakt die ook in de auto kon. Kleertjes maken deed ik ook zelf.’ Het zijn

niet de grote zorgen die je achteraf bijblijven, maar de kleine dingen, aldus Berti. Dat je niet met je

kind kon gaan zwemmen, dat ze niet in bad kon. ‘Hoe ze als baby na zeven weken in het ziekenhuis even uit de tractie mocht en ik haar heerlijk in mijn armen kon houden.’ De pijn van haar dochter,

Berti Wagenvoort

‘Ik heb veel geleerd, over heupen en over besturen’

toen elf jaar oud, op het moment dat Berti haar been per ongeluk even losliet terwijl ze stond en

ondersteuning nodig had en de moeite die het kost om dan het vertrouwen weer op te bouwen. Ze realiseert zich dat het verhaal van Silke uitzonderlijk is. In de meeste gevallen zijn

aangeboren heupafwijkingen goed te behandelen of valt er goed mee te leven. ‘Ik gebruik

mijn eigen ervaringen met mijn dochter eigenlijk nooit als voorbeeld,’ zegt Berti. ‘Dan krijgen mensen namelijk een heel verkeerd beeld.’

Bagage

Met plezier en met voldoening kijkt Berti terug op haar tijd bij de Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen. ‘Ik heb de afgelopen jaren veel geleerd, over heupen en over besturen.’

Contacten leggen, bijeenkomsten organiseren, voor een groep staan. Berti: ‘Het is bagage voor je verdere leven.’ Het werk van en voor de vereniging is in die jaren wel veranderd. In het begin

4



5

Met hun dochter gaat het uitstekend. Ze heeft geen last meer van haar heupen, doet lekker mee, ontwikkelt zich zoals een kind van vijf zich zou moeten ontwikkelen. Toch zijn Jasja en Walter Wiegers altijd lid gebleven van de Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen. Ze beheren de aangepaste autostoelen van de vereniging en coördineren de verhuur. ‘Het is zo’n goede oplossing voor mensen.’

Walter en Jasja Wiegers

‘Fijn dat we de gipsperiode iets prettiger kunnen maken voor ouders én kinderen’

Berti: ‘De medische wereld mag blij zijn met de VAH.’

ging het om een kleine groep, met weinig geld. Bestuursvergaderingen werden gehouden

in een hoekje van een wegrestaurant. Iedereen kende elkaar, je maakte heel bewust gebruik van elkaars kwaliteiten. ‘Nu wordt het groter, professioneler, een beetje zakelijker. Soms

vind ik dat wel jammer. Ik ben namelijk een echte mensenmens. Toch is het ook een goede

ontwikkeling. De medische wereld mag blij zijn met een vereniging als de VAH. We leveren een

onmisbare aanvulling op de zorg. Gelukkig worden we steeds meer serieus genomen.’ Naast lot-

genotencontact heeft de vereniging ook een taak in de voorlichting, vindt Berti. ‘Het blijft me soms verbazen dat mensen met jarenlange klachten niet weten dat er iets met de heup aan de hand is. Dat volwassen mensen zich zolang schikken in een leven met pijn.’

Al een aantal jaren coördineert ze het telefoonteam van de vereniging. Die taak gaat

verdwijnen, wordt overgenomen door een professioneel bureau. Berti wil absoluut bij de

vereniging betrokken blijven, maar ze weet nog niet welke taak ze op zich gaat nemen. Nu

Silke groter wordt, mist ze activiteiten voor jongeren bij de vereniging. ‘Wie weet, misschien

ga ik samen met haar

• Berti is 46 jaar en is getrouwd met Jan. • Ze hebben twee kinderen: Silke (16) en Thijs (13). • Berti werkt als projectleider in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. • Het gezin woont in Bathmen. • Berti was betrokken bij de oprichting van de Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen en is sindsdien actief bij het telefoonteam.

6


N

ee, voor hun dochter Marit zouden ze geen lid meer hoeven zijn van de vereniging. Het gaat heel goed met haar. Jasja: ‘Ze zit op ballet en geniet met volle teugen. Het is een

echt meisje. Dol op dansen. Afgelopen zomer heeft ze meegedaan aan een opvoering van haar

Contact

Berti Wagenvoort - de feiten

Interview: Ineke van Vliet • Foto: Michael da Costa

wel iets opzetten voor jongeren. Ik blijf in

ieder geval beschikbaar

als deskundige voor het telefoonteam.’ Want

contact met mensen,

mensen verder helpen, daar blijft het haar om te doen. <

balletschool. Dat hadden we een paar jaar geleden echt niet gedacht. Maar ze kan aan alles

meedoen. Ze heeft geen beperkingen in het dagelijks leven.’ Jasja vertelt het met trots. Walter

knikt mee en lacht: ‘Het enige dat ze er aan overgehouden heeft is een paar sterke armen. Want toen ze haar benen niet kon gebruiken had ze al snel uitgevonden dat ze zich wel aan veel dingen kon optrekken…’

Toch was het wel een spannende, soms zorgelijke tijd, de eerste jaren. Walter: ‘Ze is geboren

met een dubbelzijdige heupdysplasie en een enkelzijdige heupluxatie. Dat was voor ons een verrassing, want het zit niet in de familie. Gelukkig is het redelijk snel ontdekt, toen ze vier maanden was. De behandeling was klaar vóór haar tweede verjaardag. In een academisch kinderziekenhuis vonden we een fantastische orthopeed. Met een gipsbehandeling is de

luxatie opgeheven. Ze hoefde niet geopereerd te worden, dat was een grote opluchting. Ze ging vrij snel weer lopen en op dit moment merken we er eigenlijk niets meer van.’

Geen spijt

Op zoek naar informatie over de aandoening van hun dochter, stuitten Jasja en Walter op de

Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen. Ze raadpleegden de website, belden een paar keer

met het telefoonteam, bezochten een contactdag en keken op het webforum. Walter: ‘Daar kun je vooral terecht met praktische vragen. Hoe doe je dit en dat met een kindje in een gipsbroek? Er is


7

Walter en Jasja: ‘Het is echt niet allemaal kommer en kwel.’

altijd wel iemand die een tip of een oplossing weet.’ Ze waren ook de eersten die een aangepast

autostoeltje huurden bij de vereniging, de Sotev-stoel. Ze gingen hem ophalen bij een bestuurslid in Noord-Holland, raakten aan de praat en bleven in beeld. Dus toen de vereniging op zoek ging

naar een centraal punt voor de verhuur, belde de voorzitter met Walter en Jasja. Ze stemden toe.

Ze hebben er nooit spijt van gehad. Doordat ze het stoeltje zelf ook hebben gebruikt, kunnen ze anderen goede praktische instructies geven. Bijvoorbeeld dat je een doek achter de drukpunten van de stoel kunt leggen om te voorkomen dat de bekleding van je auto stuk beschadigd raakt. Of dat je er goed op moet letten hoe wijd de beentjes van je kind uit elkaar staan en hoe ver

de stoel van het autoportier af zit. Jasja: ‘Voordat je het weet sla je het portier dicht tegen een gipsbeentje…’

Babbeltje

Het is een organisatorische klus, die ze doen als vrijwilliger. Maar het is meer dan alleen een

autostoel meegeven. Jasja: ‘Als mensen de stoel komen halen wil je het niet overhaasten. Je maakt

toch even een babbeltje met ouders. Je merkt dat mensen ook even hun verhaal kwijt willen en we nemen altijd ruim de tijd voor de instructie en het juiste gebruik van de stoel. Dat moet gewoon in orde zijn. Het gaat immers om de veiligheid.’

Jasja en Walter voelen zich sterk betrokken bij de vereniging. Walter: ‘Het is enorm belangrijk

dat de vereniging blijft bestaan. Er is behoefte aan. Dat zien we hier wel aan de vele aanvragen voor de autostoelen. Als een club als de VAH er niet meer zou zijn zou heel veel waardevolle

informatie verloren gaan. Het sterke punt van de VAH is dat je alle informatie kunt halen van

Walter en Jasja Wiegers - de feiten • Jasja en Walter zijn allebei 38 jaar. • Ze hebben twee kinderen: Niels (8) en Marit (5). • Het gezin woont in Culemborg. • Jasja en Walter coördineren sinds afgelopen zomer de verhuur van alle aangepaste autostoelen en wandelwagens voor leden van de vereniging. Ook zelf zijn ze al een aantal jaren uitleenpunt voor de verhuur van een aangepaste autostoel.

één punt, helemaal gespecialiseerd

op het onderwerp heupafwijkingen. De vereniging heeft misschien niet

zoveel leden. Maar reken maar eens

uit hoeveel mensen we de afgelopen jaren bereikt hebben met goede

informatie, met praktische tips, met

contact. Het gaat er niet om hoe groot je bent, het gaat erom of je kwaliteit levert.’

Voldoening

Jasja: ‘Wij putten enorm veel voldoening uit het verhuren van de autostoelen. We krijgen veel positieve reacties. Het is zo’n goede oplossing voor veel mensen. Dat doet me echt goed. Je

hoort hun verhaal van tevoren en meestal ook weer hoe de behandeling is afgelopen of nog vordert. Je kunt de gipsperiode dan toch ietsjes prettiger maken voor ouders en kinderen. Enorm leuk hoe we soms nog mailtjes ontvangen met een bedankje en hoe het nu gaat met een kindje. Daar doe je het graag voor. Veel leden kunnen we hier ook al een beetje

geruststellen als ze de autostoel komen ophalen en ze onze dochter zien spelen. Het geeft mensen moed als ze in het echt zien dat alles ook weer helemaal goed kan komen. Daar is Marit een goed voorbeeld van. Het is echt niet allemaal kommer en kwel.’ <

8



9

Behandeling op basis van vertrouwen

De heup in ontwikkeling Presentatie: Dr. Adriaan K. Mostert • Verslag: Bettina Oosterlaan

D

e ontwikkeling van de heup start al vroeg in de embryonale fase. Het is daarbij van

groot belang dat de heupkop vanaf het begin goed in de heupkom zit. Vanaf de vijfde

levensweek van een embryo zijn zogenoemde mesenchymale structuren (de structuren in aanleg) al aanwezig. Al in de zevende week wordt het acetabulum gevormd, het stuk

bot van het bekken dat een kom vormt. Ook na de geboorte gaat de ontwikkeling van de heup door. De hals van het femur (het bovenbeen) wordt langer en de trochanter major (het bevestigingspunt van de laterale, zijdelingse spieren) komt apart van de kop bij het

femur te liggen waardoor de spieren strakker worden. Bij oudere kinderen vindt nog steeds

De afgelopen decennia is steeds meer bekend geworden over de oorzaken van aangeboren heupafwijkingen, de opsporing ervan, het stellen van de juiste diagnose en de mogelijke behandelingen. Orthopeden zijn het op hoofdlijnen eens over de aanpak, maar kunnen op onderdelen toch verschillen in opvattingen, aldus kinderorthopeed Dr. Adriaan Mostert. Bovendien zijn er vaak meerdere manieren om een probleem aan te pakken, elk met hun eigen specifieke kenmerken. Mostert benadrukt daarom het belang van een vertrouwensrelatie tussen arts en patiënt.

remodellering van het gewricht plaats. Zo is bijvoorbeeld de hoek van anteversie (het iets naar

voren georiënteerd zijn van de heup) bij de geboorte 35 graden en bij volwassenen nog maar 15 graden. De heup komt dus meer naar voren gericht te staan. Samen op

De heup is morfoplastisch. Dat betekent dat door de juiste positie van de heupkop de vorming van de heupkom gestimuleerd wordt en omgekeerd. Ze ontwikkelen als het ware samen op. Daarom is het erg belangrijk dat er zo vroeg mogelijk een diagnose gesteld wordt van een

eventuele heupafwijking, dat wil zeggen vanaf een leeftijd van uiterlijk drie maanden na de

geboorte. Dan kan namelijk de ontwikkeling van de heup nog worden beïnvloed door een juiste positionering van de heupkop in de heupkom.

Boeiende bijdrage

Heupafwijkingen

Dr. A.K. Mostert is als kinderorthopedisch chirurg verbonden aan de Isala Klinieken in Zwolle en lid van de Medische Adviesraad (MAR) van de Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen (VAH). Tijdens de landelijke vrijwilligersdag van de vereniging, afgelopen 14 november, verzorgde Dr. Mostert een presentatie over de laatste inzichten rond het ontstaan en de behandeling van aangeboren heupafwijkingen. Hij was zojuist geland op Schiphol vanuit een congres in de Verenigde Staten, waarvan hij zelfs een dag eerder was teruggekomen om op onze vrijwilligersdag een referaat te houden. Hij werd opgehaald door de echtgenoot van onze secretaris, om de aanwezigen van de vereniging bij te praten over de ontwikkeling van de kinderheup en de prothesiologie. Het was een boeiende bijdrage, die we graag via deze publicatie doorgeven aan alle leden van de vereniging!

Heupdysplasie. Op een röntgenfoto is te zien dat de heupkop onvoldoende wordt bedekt door het acetabulum. Illustratie: Radiological Society of North America

10 Heupge(w)richt nummer 50 - december 2009

Zit de heupkop niet op de goede plek, dan blijft de kom veel te vlak en wordt er geen goed

gewricht gevormd. Vooral bij een stuitligging kan de heupkop uit de kom worden getrokken door de ligging in de baarmoeder. Ook als er weinig vruchtwater is, bijvoorbeeld aan het

einde van een (lange) zwangerschap of bij een meerlingzwangerschap, zit de foetus krap

in de baarmoeder. Dat kan ongunstig zijn voor de ontwikkeling van de heupen. Zo kan een

heupdysplasie of zelfs heupluxatie ontstaan (voor uitleg over deze twee begrippen, zie het kader op pagina 12).

Bij heupdysplasie is niet alleen het gewricht zelf afwijkend maar ook de spieren die moeten

zorgen voor de abductie (het naar de zijkant brengen) van het been. Deze zijn ook dysplastisch

en daardoor niet sterk genoeg. Bij een normale heup is het labrum (het kraakbenige dak boven de heupkop) gedeeltelijk verbeend. Bij een dysplastische heup is dit vaak niet het geval en is

het labrum geheel van kraakbeen gebleven. Hierdoor kan het labrum naar binnen klappen, wat een klikkend geluid veroorzaakt. De patiënt heeft dan een zogenoemde “snapping hip”. In het


11

heupgewricht loopt een bandje vanaf de kom naar het centrum van de heupkop. In dit bandje

Galeazzi symptoom) kan wijzen op heupluxatie, net als het in de kom laten ‘klikken’ van het

heupkop. Ligt de heupkop niet goed in de kom, dan komt het bandje te strak te staan en komt

niet meer gezien als een aanwijzing voor heupafwijkingen. Vooral bij problemen aan beide

loopt een bloedvat, dat tot de leeftijd van ongeveer één jaar zorgt voor de doorbloeding van de de bloedvoorziening in het gedrang. Hierdoor komt een goede ontwikkeling van de heupkop in gevaar. Soms resulteert dit zelfs in een kopnecrose (verval van het bot). Kopnecrose als risico van spreidtherapie komt ook voor, maar alleen bij extreem of té ver spreiden. Kans

Heupdysplasie en heupluxatie zijn de meest voorkomende afwijkingen bij pasgeborenen aan de onderste extremiteit. Van elke 1.000 pasgeboren baby’s hebben er ongeveer 20

een heupdysplasie en 1 à 2 een heupluxatie. De oorzaak kan de ligging van de baby in de

baarmoeder zijn, maar ook genetische factoren spelen een rol. Heupdysplasie komt vier keer

zoveel voor bij meisjes dan bij jongens. De linkerheup is vaker aangedaan dan de rechterheup. Komt heupdysplasie in de familie voor, dan is er sprake van zogenoemde predispositie. De kans op een kind met een heupafwijking is dan groter dan gemiddeld:

• Bij gezonde ouders die een kind hebben met een aangeboren heupafwijking, is de kans op een volgend kind met zo’n afwijking 6% (1% als dat kind een jongetje is en 11% als dat kind een meisje is).

heupgewricht bij lichamelijk onderzoek. Asymmetrie in de bilplooien wordt wetenschappelijk heupen, kan de afwijking nog wel eens gemist worden en pas opvallen als het kind gaat lopen

en daarbij een afwijkend looppatroon laat zien. Een echografie of een röntgenfoto kunnen dan uitsluitsel geven. Bij (jong)volwassenen met heupafwijkingen kun je in een aantal gevallen de zogenoemde Trendelenburg zien: doordat de spieren rondom de heup niet sterk genoeg zijn,

gaat de patiënt ‘door de heup zakken’. Ook antalgisch (pijnvermijdend) lopen komt voor, waarbij de patiënt als het ware zwaaiend van het ene been op het andere loopt. Behandeling

Het is dus zaak om zo vroeg mogelijk de diagnose te stellen en een behandeling te starten om de ontwikkeling van een normale heup zo veel mogelijk te stimuleren. Het blijkt erg moeilijk om uniformiteit te bereiken over de behandeling van heupafwijkingen, zowel nationaal als

internationaal. Dit is dan ook de reden, dat er nog steeds wetenschappelijk onderzoek wordt

verricht om zoveel mogelijk concensus te bereiken over de behandeling van heupdysplasie. Het is daarom belangrijk dat arts en patiënt een vertrouwensrelatie opbouwen en onderhouden. Prothesen

• Heeft één van de ouders een aangeboren heupafwijking, dan is de kans op een kind met

Dit geldt natuurlijk ook voor de heupprothesen. Er zijn veel verschillende soorten

• Heeft één van de ouders een aangeboren heupafwijking en is er al een kind met een

geëxperimenteerd met de eerste heupprothesen in de 19e eeuw. De eerste prothese was

zo’n afwijking 12% (6% als dat kind een jongetje is en 17% als dat kind een meisje is).

heupafwijking geboren, dan is de kans op een heupafwijking bij een volgend kind zelfs 36%.

Heupdysplasie komt meer voor in bepaalde gebieden en streken. In India komt het bijvoorbeeld bijna niet voor, door de gewoonte om

pasgeboren kinderen langdurig op de rug te dragen. Ook binnen Nederland

zijn er duidelijke regionale verschillen. Diagnose

Hoe kan een heupafwijking worden opgespoord? Om te beginnen

natuurlijk door alert te zijn bij

stuitligging en erfelijke factoren, als die bekend zijn. Er kunnen

aanwijzingen zijn bij lichamelijk

onderzoek van een jong kind of baby. Bij heupluxatie kan sprake zijn van beperkte abductie (het spreiden)

van de benen, zodat het lastig is het kind een schone luier om te doen. Ook verschil in beenlengte (het


Heupdysplasie en heupluxatie Bij heupdysplasie wordt de heupkop onvoldoende overdekt door de heupkom. De heupkop zit meestal wel op de juiste plaats in de heupkom, maar de kom (en soms ook de kop) is onvoldoende ontwikkeld, waardoor het heupgewricht niet goed uitrijpt. Bij een heupluxatie is de heupkop uit de heupkom.

prothesen, meer of minder kostbaar en met meer of minder lange levensduur. Er werd al

van ivoor maar werd soms afgestoten. Daarna volgde een prothese van glas, maar deze brak

vaak. Zo ging de ontwikkeling door. Sinds enkele decennia worden er op grote schaal steviger

heupprothesen geplaatst. Op dit moment kan er grofweg een indeling gemaakt worden tussen gecementeerde en ongecementeerde heupprothesen. Beiden worden in Nederland toegepast. Met gecementeerde heupprothesen is veel ervaring opgedaan. Ze worden meestal toegepast

bij oudere patiënten, omdat de heup direct weer belast kan worden. Ongecementeerde heupen worden vaak bij jongere patiënten geplaatst en kunnen tegenwoordig veelal ook direct belast worden. Relatief nieuw is de resurfacing prothese, een botbesparende ingreep, waarbij niet

de gehele heupkop wordt vervangen. De lange termijn resultaten van deze prothese zijn op

dit moment nog steeds minder dan de conventionele totale heupprothese, die zijn prestaties al jaren heeft bewezen. Ook geven de nieuwe technieken, waarmee een totale heupprothese na vele jaren vervangen kan worden (de zogenoemde heuprevisie) hoop op een langer goed resultaat. Een totale heupprothese kan tegenwoordig als het nodig is meerdere malen

Bij heupluxatie is er altijd sprake van een heupdysplasie, terwijl een heupdysplasie wel kan voorkomen zonder dat er sprake is van een luxatie. Meer uitgebreide informatie over heupdysplasie, heupluxatie, het

gereviseerd worden. Daarbij wordt de oude prothese verwijderd en een nieuwe geplaatst. Elke volgende revisie zal moeilijker verlopen en met meer complicaties gepaard gaan. Zo hangt de keuze voor een prothese van meerdere factoren af. Opnieuw is de vertrouwensrelatie tussen arts en patiënt hierbij van groot belang. <

ontstaan en de mogelijke behandelingen, is te vinden op de website www.heupafwijkingen.nl van de VAH.


13

Het is belangrijk om kinderen te blijven volgen…

Kinderen

Over screening, nacontrole, spreidvoorzieningen en lange termijn onderzoeken.

E

r is de afgelopen jaren veel onderzoek verricht naar het nut van screening van alle pasgeboren kinderen op heupafwijkingen. Ik verwacht dat hier nog jaren over gediscussieerd zal worden,

zonder dat er een beslissing valt. De resultaten van de studies zijn namelijk lastig te interpreteren. Er zijn talrijke studies die het nut van een algemene screening aantonen. Maar er zijn ook studies die laten zien dat de kans op een uiteindelijke operatie niet afneemt door screening. Daarnaast worden er steeds meer studies gepubliceerd, waaruit blijkt dat je bij lichamelijk en radiologisch onderzoek bij baby’s van drie maanden soms geen afwijkingen ziet, terwijl in de periode daarna toch een volledige heupluxatie kan ontstaan. Gelukkig gaat het om een kleine groep kinderen, maar het maakt wel duidelijk dat alle kinderen nagecontroleerd moeten worden totdat zij lopen. Langzamerhand lijkt dit ook steeds meer in Nederland toegepast te worden.

Spreidvoorzieningen

Er zijn verschillende typen spreidvoorzieningen beschikbaar. Vaak is het een kwestie van voorkeur welke spreidbeugel wordt gebruikt en het is onvoldoende onderzocht of een bepaald type spreidbeugel beter functioneert dan een ander type. Wel is duidelijk dat de Pavlik bandage de grootste kans op succes heeft bij heupluxatie. Tot voor kort werd een maximum leeftijd van zes maanden gebruikt voor de Pavlik bandage, maar er zijn aanwijzingen dat gebruik tot acht maanden

Tekst: Minne Heeg • Foto: Ineke van Vliet

zinvol kan zijn en dat dit niet schadelijk is voor de ontwikkeling van de heup.

In de afgelopen tien jaar is veel onderzoek verricht naar de oorzaak, het verloop en de behandeling van heupafwijkingen. In dit artikel een overzicht van de stand van zaken, met de nadruk op de prognose op langere termijn.

Kinderen blijven volgen

Als een heupluxatie in eerste instantie over het hoofd wordt gezien en tractiebehandeling niet meer lukt, is een operatie de enige optie. Het doel is de heup terug te brengen in de kom en bij te dragen aan een langdurig pijnvrije heup. Het vergt veel moeite en geduld om de lange termijn resultaten van zulke operaties te bestuderen, maar deze onderzoeken zijn wel enorm belangrijk. Recent is een onderzoek verschenen naar de resultaten van het operatief terugplaatsen van de heup

Een overzicht

Heupafwijkingen tien jaar onderzoek en behandeling

in de kom, waarbij tegelijkertijd een standscorrectie van het bekken werd uitgevoerd, bij kinderen tot maximaal anderhalf jaar oud. Het onderzoek presenteerde de resultaten op 46 jaar na deze behandeling! Met 75% van de patiënten ging het goed tot uitstekend. Bij 25% van de patiënten bestonden (ernstige) pijnklachten, artrose of was inmiddels een kunstheup geplaatst. Uit dit belangrijke lange termijn onderzoek blijkt dat de resultaten van het operatief terugplaatsen van de heup, verricht door zeer ervaren orthopedisch chirurgen, toch aanzienlijk slechter is in vergelijking met een heupluxatie die op jongere leeftijd met een beugel of tractie behandeld kan worden. Vroegtijdige herkenning van heupluxatie is voor de prognoses op langere termijn dus erg belangrijk. Uit onderzoek naar de resultaten van de Pemberton osteotomie bij een groep van 73 patiënten met heupdysplasie die gemiddeld 30 jaar werden vervolgd, bleek dat 21% van de patiënten een slecht eindresultaat had. Er was bij hen nog een duidelijke restdysplasie aanwezig of ze moesten opnieuw geopereerd worden. Hoewel deze resultaten misschien slechter zijn dan verwacht, betekent het toch



15

dat bijna 80% van de kinderen later geen operatie meer nodig heeft. We moeten ons goed realiseren,

juist te gering, dan is er een aanzienlijk hogere kans dat er op lange termijn problemen ontstaan in

dat een Pemberton of Salter operatie op kinderleeftijd aanzienlijk minder ingrijpend is dan een Ganz

de vorm van vroegtijdige pijnklachten of artrose. Er lopen tal van andere onderzoeken naar mogelijke

of Triple operatie op volwassen leeftijd. De consequentie is wel, dat álle kinderen die een dergelijke

risicofactoren voor het krijgen van artrose, dus we zullen hier de komende jaren beslist meer inzicht

operatie hebben ondergaan, gecontroleerd moeten worden totdat ze uitgegroeid zijn.

in krijgen.

Resultaten

Onderzoek toont aan dat de resultaten van bekken-osteotomie bij volwassenen vooral afhankelijk

Volwassenen

Over het ontstaan van heupdysplasie op latere leeftijd, artrose en de resultaten van operatieve behandelingen.

zijn van (1) de mate van artrose, (2) de aanwezigheid van subluxatie van de heup en (3) de leeftijd van de patiënt. 1. Hoe groter de slijtage, hoe kleiner de kans dat een osteotomie langdurig effect heeft. Toch blijft verbetering vrijwel altijd mogelijk. 2. Als de heup niet fraai in de kom zit (subluxatie), ontstaat vrijwel altijd snel slijtage. Een osteotomie moet deze subluxatie kunnen corrigeren om langdurig effectief te zijn.

V

olwassenen met heupdysplasie hebben lang niet altijd als kind een behandeling ondergaan. Veel nieuwe patiënten hebben nooit eerder klachten of verschijnselen gehad.

In een recent onderzoek werden alle patiënten met heupdysplasie op kinderleeftijd tot op volwassen leeftijd gevolgd. De kans op dubbelzijdige heupdysplasie was 42%. Opvallend genoeg

3. Bij mensen ouder dan 50 tot 55 jaar is het effect van osteotomie minder groot. Toch kunnen mensen met een actieve levensstijl nog altijd sterk profiteren van de ingreep.

Kanteling

ontwikkelden 40% van de kinderen bij wie op jonge leeftijd heupdysplasie aan één kant was

Artsen hebben de afgelopen jaren meer inzicht gekregen in de gevolgen van kanteling van de

vastgesteld, uiteindelijk ook milde dysplasie aan de andere heup, zonder dat ooit in een vroeg

heupkom. Voorheen werd vrijwel altijd de CE waarde als maat voor heupdysplasie gekozen. Nu wordt

stadium afwijkingen aan deze andere heup gevonden waren! Op de een of andere manier zijn er dus

duidelijk dat ook de kanteling van de heupkom naar voren of achteren gevolgen heeft voor de kans

risicofactoren aanwezig in beide heupen, die op dit moment nog onvoldoende opgehelderd zijn. Dit

op het krijgen van artrose en uiteraard ook op de techniek van een eventuele operatie. De kanteling

onderzoek maakt duidelijk dat heupdysplasie lang niet altijd zichtbaar is na de geboorte, maar ook

naar achteren (retroversie) is op gewone röntgenfoto’s duidelijk zichtbaar, maar wordt helaas niet

op een later tijdstip kan ontstaan. In de afgelopen tien jaar is de term ‘ontwikkelingsdysplasie van de

altijd onderkend door orthopeden met weinig ervaring in de behandeling van heupdysplasie.

heup’ gemeengoed geworden. De term ‘aangeboren heupdysplasie’ wordt steeds minder gebruikt. De invoering van de nieuwe term is belangrijk, omdat het goed aangeeft dat heupdysplasie ook na de geboorte kan ontstaan of verergeren.

Artrose

Veilig samen op de achterbank

Impingement

Momenteel wordt zeer veel onderzoek gepubliceerd naar de oorzaken, gevolgen en oplossingen van de zogenoemde impingement problematiek, waarbij een inklemming ontstaat tussen de kop en de kom van de heup. Het is op dit moment onvoldoende helder welke patiëntengroep precies wanneer

Als een kind met een gipsbroek wordt ontslagen uit het

baat heeft bij een bepaalde operatie. Ik kom hier in een volgend nummer van de Nieuwsbrief in een

ziekenhuis, hebben veel ouders vragen over het vervoer.

uitgebreider artikel op terug.

De kans op het ontstaan van artrose van

Sommige ouders dringen aan op vervoer per ambulance, uit

de heup wordt vooral bepaald door de

angst dat zij of hun kind niet verzekerd zijn. Om aan deze

aanwezigheid van een niet fraai passend

onzekere situatie een eind te maken, heb ik recent contact gehad

Uit de internationale literatuur blijkt ook een tendens is om bekken-osteotomieën in slechts enkele

en rond gewricht, zo blijkt uit onderzoek.

met de ANWB, politie en een drietal verzekeringsmaatschappijen.

centra te concentreren. Je bundelt daarmee de kennis en ervaring van gespecialiseerde artsen, met

In medische termen is het gewricht

Ik vroeg ze of een kind met een gipsbroek bij een volwassene

als gevolg dat de resultaten van de operaties beter worden. In Denemarken worden bijvoorbeeld alle

dan ‘discongruent’. Heupdysplasie is

op schoot mag zitten, op de achterbank, samen in de riem. Alle

bekken-osteotomieën in één ziekenhuis uitgevoerd.

één van de mogelijke oorzaken. De

partijen geven aan dat dit juridisch geen enkel probleem is. In ons

Persoonlijk ben ik een grote voorstander om kennis en ervaring te concentreren in een zeer beperkt

gedachte is, dat het gewichtsdragende

ziekenhuis wordt deze informatie ook met de ouders besproken.

aantal ziekenhuizen. Helaas is dat in Nederland nog niet het geval. Ik zie wel een tendens om patiënten

deel van de heupkom (normaal verdeeld

Het geeft veel duidelijkheid over de verzekeringstechnische

te verwijzen voor operatie, als de orthopedisch chirurg deze zelf weinig uitvoert. Dit is een gunstige

over 11,8 cm2 ) sterk verminderd is bij

kanten van het vervoer, zodat ouders zich daarover geen zorgen

heupdysplasie. Een Ganz operatie kan

hoeven te maken.

deze oppervlakte tot nagenoeg normaal

Dr. Minne Heeg

Operaties centraliseren

ontwikkeling, die vooral uit de beroepsgroep zelf moet voortkomen en die je moeilijk kunt afdwingen.< Dr. Minne Heeg is orthopedisch chirurg te Assen

herstellen. Is de correctie te groot of



17

‘Daar sta je dan! Met een klap van je roze wolk getuimeld, want je hebt zojuist gehoord dat je kind een heupdysplasie of zelfs een heupluxatie heeft…’ Met dit citaat begint de eerste Nieuwsbrief Heupge(w)richt van de (toen nog) Oudervereniging Aangeboren Heupafwijkingen in december 1996. Nu, dertien jaar later, hebt u nummer 50 van de Nieuwsbrief in handen. In deze rubriek kijken we terug op de eerste negenenveertig veelbewogen nummers.

Nummer 31

Ouders wisselen in maart 2005 verschillende ervaringen uit met handigheidjes en hulpmiddelen. Raymond en Margot melden: ‘Onze dochter ondergaat op dit moment een tractiebehandeling. Omdat ze de hele dag stil ligt, worden haar bovenbeentjes koud en het

Vijftig nummers

is natuurlijk lekker als ze iets

Dertien jaar Nieuwsbrief

om heeft.’ Een omslagdoek van fleece, met klittenband, biedt uitkomst. José Groot-Roelofsen schrijft: ‘De broeken die je in de

Nummer 1

winkel ziet, kunnen niet

‘Een kind is meer dan alleen een paar heupen.’ De eerste

over de beugel heen.’

voorzitter van de vereniging, Anneke Pereboom heeft

Wijde broeken zijn

met haar dochter Renske al veel meegemaakt, maar deze

de oplossing, maar die zijn lastig te vinden en vaak duur. José

opmerking van de behandelend arts heeft ze altijd voor

maakt ze zelf en is bereid ze ook voor anderen te maken. Voor

ogen gehouden, schrijft ze in

Ditty Hayma is een opvouwbaar meeneemurinaal het ei van

december 1996.

Columbus voor haar dochter van vijf, die een gipsbroek heeft en heel goed kan aangeven dat ze moet plassen.

Nummer 22

Nummer 33

‘Veel ouders zitten met hetzelfde probleem: welk autostoeltje is

‘Het zit erop, onze

geschikt voor ons kind?’ Wemke

eerste ligfietsdag,’

Steimer-Debets beschrijft haar

schrijft Anneke

ervaringen in december 2002. ‘Is je kindje nog klein, vul dan de Maxi Cosi

Pereboom in september 2005.

op, zodat hij met zijn beentjes over de rand bungelt. Je ziet zelf wel of het

De vereniging blijft sportief.

nog verantwoord is. Wordt je kindje te groot stap dan over op een andere geschikte autostoel. Probeer alles in de winkel uit en kies een veilige stoel die bij je kind past,’ aldus

Nummer 35

Wemke. Dat bleek nog niet zo gemakkelijk. Veel ouders

‘Wat ik mij ook nog goed herinner is de ontspannen,

melden aan de redactie dat ze hier erg mee omhoog

gezellige sfeer die er was tijdens de vergaderingen

zaten. Dus ging de vereniging zelf op zoek naar een goed

van het bestuur,’ schrijft Janneke Arkes in maart 2006,

aangepast autostoeltje. Dat werd uiteindelijk gevonden

bij het afscheid van Anneke

in Duitsland. Het werd de start van één van de meest

Pereboom, sinds de begindagen

gewaardeerde diensten van de vereniging, de verhuur van

voorzitter van de Vereniging en

autostoeltjes aan de leden.

eindredacteur van de Nieuwsbrief.

Nummer 30

‘Hoe is het om ouder te zijn van een kind met aan aangeboren

De vereniging is in december 2004 inmiddels meer dan

heupafwijking? Anneke was

alleen een oudervereniging. Hanny van Nistelrooij doet

degene met het ‘oudste’ kind en

verslag van de sportdag voor volwassen leden en tieners.

dus vooral ervaringsdeskundig op

‘Iedereen deed mee op zijn eigen niveau.’

de langere termijn.’



19

Ze stond mee aan de wieg van de Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen. Jarenlang was ze penningmeester en secretaris. Zelf heeft ze drie kinderen die met een heupafwijking geboren zijn. ‘Ik kan het iedereen aanraden om vrijwilligerswerk te doen. Het geeft enorm veel voldoening en je leert er heel veel van.’ In gesprek met Jacqueline Bakker, een bevlogen vrijwilliger.

V

ijftien jaar geleden, toen haar oudste zoon geboren werd met heupluxatie, vroeg ze zich af: ‘Gaat dit ooit goed komen.’ Jacqueline Bakker vertelt: ‘Er komt zoveel op je af. In het begin denk

je nog: ik ga met hem naar de dokter, hij moet het ziekenhuis in voor een operatie, je krijg te maken met kinderrevalidatie, oké, maar dan is hij beter. Dan kunnen we gewoon verder waar we gebleven waren.’ Maar zo werkt het niet. Niet altijd in ieder geval. Soms duurt het jaren voordat je echt weet waar je aan toe bent. Jaren waarin je met veel verschillende artsen en behandelaars te maken kunt krijgen. Die zijn het lang niet altijd met elkaar eens. Jacqueline: ‘Dan kan het knap lastig zijn om beslissingen te nemen als ouders.’

Jacqueline Bakker

‘Als je echt iets wilt bereiken, kun je meer dan je denkt’

Behalve de medische kant, vraagt ook de verzorging van je kind om aandacht. Je moet van alles regelen en organiseren. Van speciale kinderkleertjes en aangepast vervoer tot aanpassingen in je huis. Hoe kom je aan goede informatie? Jacqueline: ‘In het begin wist ik niets.’ Haar schoonouders hielpen, haar schoonmoeder maakte kleertjes. Soms sloeg de onzekerheid toe. Wat is goed voor je kind? Niels wilde voetballen. Kon hij dat wel? Zou er niets beschadigen? Je wilt hem ook weer niet te veel beschermen. Omgaan met jongens van je eigen leeftijd, dat telt zwaar in een kinderleven. Jacqueline: ‘Na een jeugdvakantiekamp was hij stijf in de heupen en liep hij wat mank. Moet je dan teruggaan naar de arts? Uiteindelijk hebben we afspraken gemaakt met de voetbaltrainer. Hij zou er op letten dat Niels niet alleen een goede warming-up deed, maar ook altijd een cooling-down na afloop. Dat hielp.’ Gelukkig gaat het nu goed met Niels. Jacqueline: ‘Als hij is uitgegroeid, gaat hij hopelijk voor de laatste keer voor controle naar de orthopeed. Niels zelf is daar blij mee. Hij wil niet anders zijn dan

Interview: Rina Reitsma • Foto’s: Frank Scheepens

een ander.’

Zweet in je handen

Al snel na de geboorte van haar oudste zoon gingen Jacqueline en haar man op zoek naar goede informatie, uit onafhankelijke bron. Ze wilden horen hoe andere ouders met de heupproblemen van hun kind omgingen. Er was nog geen vereniging voor ouders van kinderen met aangeboren heupafwijkingen, maar wel plannen om zo’n vereniging op te richten. Jacqueline sloot zich aan bij de initiatiefnemers, hielp bij de oprichting, werd penningmeester, opende een girorekening, vroeg subsidies aan, zette de ledenadministratie op. Ze regelde de bestelling van autostoeltjes in Duitsland, voor de verhuur door de vereniging. Eén van de patronen van de kleertjes die haar schoonmoeder voor Niels gemaakt had, verscheen in de brochure ‘Een gipsbroek…Wat nu?’ voor doe-het-zelf moeders. Haar schoonmoeder heeft daarnaast veel ouders kunnen helpen aan aangepaste kleding. Ze kijkt met voldoening terug op deze tijd. Jacqueline: ‘Je leert je grenzen verleggen. Je wilt iets bereiken, voor jezelf maar ook voor andere ouders. Daarom doe je dingen die je anders misschien niet zou durven. Ik keek vroeger bijvoorbeeld enorm op tegen artsen. Nu moest ik het gesprek met ze aangaan voor een presentatie op een contactdag. Dan sta je ineens min of meer op gelijke voet met elkaar te praten. Op een vrijwilligersdag heb ik een presentatie gegeven voor vrijwilligers van de vereniging die adviezen geven aan de telefoon, via de mail of op het internetforum. Uit mezelf zou ik nooit voor een zaal gaan staan, nu deed ik het wel. Met het zweet in mijn handen, maar toch.’



21

Waardering

Vrijwilligerswerk kost veel tijd en energie, maar het levert ook veel op, wil ze maar zeggen. Je leert ervan. Je doet mensenkennis op. Je leert organiseren, het initiatief nemen, doorzetten. Dat hoeft niet ten koste van je gezin te gaan. Jacqueline: ‘Vraag je aan de kinderen wat hun herinnering is aan de vereniging, dan zeggen ze: het versturen van de boekjes en nieuwsbrieven. Dat deden we samen, als gezin.’ En tja, soms maak je als bestuurslid een mispeer. Op een contactdag liet ze een video zien die ze thuis van haar kinderen gemaakt had. Die werd in het programma aangekondigd als een film. Werd er naderhand door mensen geklaagd over de slechte beeldkwaliteit. Dat vond ze erg naar. Jacqueline: ‘Je steekt toch je nek uit door zo’n persoonlijk document te laten zien. Maar je leert er ook weer van. De film had aangekondigd moeten worden als een echte homevideo. Dan weten mensen wat ze kunnen verwachten.’ Je krijgt niet altijd direct waardering voor je werk als vrijwilliger, weet Jacqueline. ‘Daar moet je dus niet op wachten.’ Toch kan ze iedereen aanraden om zich in te zetten voor de vereniging. ‘Iedereen is blij dat je de klus doet. Het bestuur, de leden, de mensen die je tegenkomt. Dat weet je, ook als ze het niet hardop zeggen.’ Ze heeft wel een paar tips: ‘Haal niet te veel werk naar je toe. Beperk je tot een gebied waar je je echt voor wilt inzetten. Je kunt het toch niet iedereen naar de zin maken. Bovendien, het moet behapbaar blijven. Want je bent ondertussen ook ouder van een kind met een heupafwijking of je hebt er zelf mee te

Jacqueline: ‘Je leert je grenzen verleggen.’

maken. Ik heb erg veel bewondering voor vrijwilligers die zich ondanks hun eigen handicap en heupproblemen inzetten

Jacqueline Bakker - de feiten

Volhouden

• Jacqueline is 44 jaar en getrouwd met Coran.

Jacqueline is niet actief meer voor de vereniging. Maar ze blijft er altijd een warm hart voor houden.

• Ze hebben drie kinderen: Niels (15), Thijs (13) en Simone (11),

Ze is blij dat het ledental groeit. Dat betekent dat het werk van de vereniging goed gedragen wordt

alledrie met een aangeboren heupafwijking. • Jacqueline werkt als financieel administratief medewerker bij de gemeente.


voor de vereniging.’

en bekend is in het land. Zelf richt ze zich op haar baan en op haar vrijwilligerswerk voor het voetbal en het jeugdwerk in Obdam. Ze hoopt dat haar kinderen geen verdere problemen krijgen met hun heupen. Soms vertrouwt ze

• Het gezin woont in Obdam.

ook zichzelf niet helemaal. ‘Misschien zit het in de familie, dat weet je nooit zeker.’ Ze wil er niet

• Jacqueline was betrokken bij de oprichting van de Vereniging

teveel aan denken, niet al naar een dokter stappen als ze kleine klachten heeft. Maar het speelt wel

Aangeboren Heupafwijkingen en daarna 11 jaar actief als

mee, in haar achterhoofd. Jacqueline: ‘Eerlijk gezegd, toen ik hier bij de gemeente aan het werk kon,

penningmeester en secretaris.

schoot het wel even door me heen. Het werk is goed bereikbaar, er is een lift, de gemeente heeft veel aandacht voor medewerkers met beperkingen. Ik kan dit lang volhouden!’ <


23

Resi, Rogier en Linda

Moeder en dochter. Beiden hebben ze te maken met een aangeboren heupafwijking. Dertig jaar geleden zag de medische wereld er heel anders uit dan nu. Maar nog altijd moet je soms flink aandringen voordat je krijgt wat je nodig hebt. Al is het maar een röntgenfoto op het juiste moment. Resi Vroegindeweij vertelt haar verhaal en dat van haar dochter Linda.

Resi Vroegindeweij

‘Ik sta open voor wat er op mijn pad komt’ Interview enTekst portretfoto: en foto: Ineke van Vliet

D

e tijden zijn veranderd. Ruim dertig jaar geleden, toen Resi Vroegindeweij een baby was en in het ziekenhuis in tractie lag, mocht haar moeder alleen op het bezoekuur naar binnen om

haar kindje even over de wang te aaien. Resi zelf kon afgelopen zomer vierentwintig uur per dag bij haar pasgeboren dochter Linda op de kamer zijn en haar verzorgen. ‘Ik ben daar erg over te spreken,’ vertelt Resi. ‘Hoewel het ook heel zwaar is. Zelf slaap je amper. Je hoort elk kuchje van je kind.’ Eén keer zat ze midden in de nacht ineens rechtop in haar bed, wakker geschrokken van een luide bons. ‘Eén van de tractiegewichten was losgeraakt en naar beneden gevallen. Dat houdt dus in dat je kind ook op half zeven hangt.’ Resi stoof haar bed uit om haar dochtertje weer in positie te brengen. Maar daar zat ze dan. Ze kon haar dochter niet meer loslaten en dus ook niet op het knopje drukken om de verpleging te alarmeren. Gelukkig hadden zij de bons ook gehoord en kwamen ze uit zichzelf polshoogte nemen. Borstvoeding gaf ze ook, in deze periode. ‘Niet op de traditionele manier, maar het lukte wel, door boven je kindje te hangen.’ Resi is niet bang om risico’s te nemen en ongebruikelijke oplossingen te zoeken - als het maar werkt voor haar en haar gezin. ‘Ik heb met mezelf afgesproken om open te staan wat er op mijn pad komt. In mijn werk als verpleegkundige, maar ook in het dagelijks leven.’

Op de hoogte

Drie maanden oud was Linda, toen er met de tractie begonnen werd. Daarvoor hadden Resi en haar man Rogier al het nodige te stellen gehad met de medische wereld. Resi wist dat haar aangeboren



25

heupaandoening samenhangt met erfelijke factoren. Daarom wilde ze weten wat er precies met Linda aan de hand was. Dus wilde ze een röntgenfoto laten maken van de heupen van de baby. Maar de artsen werkten niet mee. Te belastend voor het kind, niet het beleid van het ziekenhuis, zo waren er nog wat redenen. Min of meer toevallig sprak ze erover in het ziekenhuis met de gynaecoloog die haar controleerde na de bevalling. Die stuurde haar dochter direct door naar de afdeling radiologie. Ze kon er meteen terecht. ‘Linda was wel de jongste patiënt die ze ooit gehad hadden met een verwijzing van een gynaecoloog. We moesten wel een paar keer uitleggen dat het echt mijn dochter was die voor een foto kwam,’ lacht Resi. ‘Rogier en ik hebben het geluk dat we medisch aardig op de hoogte zijn. Dat scheelt behoorlijk in het contact met de medische wereld.’ Wat volgde waren maanden van intensieve medische behandelingen. Pavlik bandage,tractie, tien weken in een gipsbroek, gelukkig geen operatie. Linda draagt nu, na de campspreider, de spreidbeugel van dr. Visser, maar de vooruitzichten zijn goed. Dat wil niet zeggen dat de problemen voorbij zijn. Vervoer is belastend en minder veilig voor Linda. Ze gaan alleen met haar op stap als het echt nodig is. Mensen komen meestal naar hen toe. Veel familie en vrienden hebben daar begrip voor. Sommige mensen niet. Resi: ‘Die denken: je ziet toch niks aan dat kind, dus wat zit je nou te mutsen. Ze realiseren zich niet hoe lastig het is.’

Grenzen

De Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen kende Resi nog

Resi Vroegindeweij - de feiten

uit het verleden. In het jaar 2000

• Resi is dertiger en getrouwd met Rogier.

viel ze van haar paard. Ze bleef

• Hun dochter Linda is nu elf maanden.

klachten houden. Ze had zelf al

• Resi is verpleegkundige en werkt als trajectbegeleider

zo’n voorgevoel dat het met haar

dementie in de ouderenzorg.

heupproblemen te maken had en

• Het gezin woont in de Achterhoek.

dat bleek ook zo te zijn. Het gewricht

• Resi en Rogier hebben zich aangemeld als vrijwilliger

was verzwakt door artrose. Twee jaar

Foto: Leonne Kruiswijk • De Gezinsdag 2009

voor de verhuur van een aangepaste kinderstoel.

bijeenkomst. Het is fijn om met andere ouders te praten en te horen hoe het met hun kinderen gaat. De minder leuke dingen komen op zo’n dag ook voorbij. De verhalen over operaties, de kinderen waar

was ze lid van de vereniging. Ze had

het niet vanzelf weer goed komt, dat is toch ook wel confronterend. Ondanks dat we altijd positief

heel veel aan de informatie die ze

zijn, kun je toch niet ontkomen aan de gedachte dat het bij ons ook zo zou kunnen lopen. Maar

kreeg, bezocht ook de contactdagen, kreeg op haar werk een aangepaste stoel van een bedrijf dat ze

ja, dan zie weer een aantal jonge leden die volledig hersteld zijn. Kinderen die vol plezier door de

via de vereniging had leren kennen, maar na verloop van tijd zegde zich het lidmaatschap toch weer

dierentuin heen en weer springen. Kinderen waar je helemaal niets meer aan ziet of merkt. Dat geeft

op. ‘Ik ben verhuisd, dankzij fysiotherapie het ging allemaal toch wel weer goed, dan laat je het toch

je dan toch weer kracht.’

verlopen.’ Tot de geboorte van Linda. Ze werd weer lid, voor haar dochter, maar nadrukkelijk ook voor zichzelf.

Omdat ze graag een steentje willen bijdragen aan de vereniging, hebben ze zich aangemeld als

Want de toekomst is toch een beetje onzeker. Resi: ‘De pijnklachten nemen toe. Ik kan niet heel lang

vrijwilliger, voor de verhuur van een aangepaste kinderstoel.

stilstaan. Ik zoek wel de grenzen, laat me niet kennen, maar ik merk dat de pijn eerder komt dan vroeger. Ik vind dat best lastig. Je weet dat je eigenlijk even moet rusten. Maar ja, je wilt toch nog dit

Jong

of dat nog even doen, de laatste dingetjes strijken, nog even een paar dingen opruimen, die gewone

Ze weet wel wat ze wil als haar eigen heup echt fors gaat opspelen. Resi: ‘Dan wil ik op jonge leeftijd

dingen doen net als iedereen. Je wilt er eigenlijk niet aan dat je toch beperkt bent in je dagelijks

een nieuwe heup. Ik weet dat dit voor artsen vaak een dilemma is. Want een nieuwe heup gaat

leven.’

misschien maar twintig of dertig jaar mee. Maar voor mij is het helder. Ik ben liever mobiel als ik nog jong ben, zodat ik met mijn gezin op stap kan. Ik leef nu. En als dat betekent dat ik tegen mijn

Ze heeft de vereniging de afgelopen maanden enorm leren waarderen. Resi: ‘De website is heel goed, er staat heel veel informatie op. De Gezinsdag in september in de dierentuin vond ik een nuttige


zestigste in een rolstoel beland, dan is dat maar zo. Trouwens, zo ver is het nog lang niet. En in de tussentijd zit de medische wetenschap ook niet stil. Dus we zullen zien…’<


27

Er bestaat in Nederland een lappendeken aan regelingen en voorzieningen voor mensen met een handicap of chronische ziekte. Sommige regelingen kunnen interessant zijn voor volwassenen of ouders van kinderen met een aangeboren heupafwijking. De overheid geeft veel algemene informatie. In deze rubriek acht tips, speciaal voor mensen met een aangeboren heupafwijking. De meeste tips zijn vooral van belang voor mensen met wat ernstiger problemen.

2. Laat uw woning aanpassen

Woningaanpassingen gaan van eenvoudige handgrepen in de douche tot een complete verbouwing. •

Zijn zulke aanpassingen medisch noodzakelijk, vraag dan bij de gemeente naar de mogelijkheden voor een vergoeding, in het kader van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo).

•

In de Wmo gelden vaak eigen betalingen. Er kunnen ook andere redenen zijn waarom u de aanpassingen maar liever zelf betaalt. In beide gevallen zijn de kosten die voor uw eigen rekening komen fiscaal aftrekbaar, via de aftrek van specifieke zorgkosten. Zie tip 3.

3. Check uw belastingvoordeel

Een heupaandoening kan hoge medische kosten met zich meebrengen, die geheel of gedeeltelijk

Acht tips over voorzieningen voor mensen met een heupafwijking

Goed geregeld Tekst: Kees Dijkman

voor uw eigen rekening komen. Denk aan de kosten voor medicijnen en (para)medische behandelingen die niet of maar gedeeltelijk vergoed worden, kosten voor hulpmiddelen, woningaanpassingen of aangepast vervoer. •

Kunt u deze kosten aantonen en gaan ze een bepaalde drempel te boven (meestal 1,65% van uw bruto inkomen), dan zijn ze aftrekbaar bij de aangifte inkomstenbelasting, onder het kopje ‘specifieke zorgkosten’.

•

Kijk voor meer informatie op www.belastingdienst.nl -> Alles over de aftrek ziektekosten in 2009. Vanaf februari is er op de website www.meerkosten.nl van de CG-Raad een speciale rubriek over deze aftrek ingericht, met tips voor de aftrek van specifieke zorgkosten.

4. Regel uw mobiliteit

Mobiliteit kan een probleem zijn voor mensen met heupproblemen. Er is een groot aantal regelingen om u hierbij te helpen.

1. Ken uw rechten Als patiënt hebt u rechten. •

•

Hulpmiddelen bij het lopen worden vaak vergoed. Vraag bij uw zorgverzekeraar of bij de leverancier om meer informatie.

•

Hebt u aangepast vervoer nodig in uw dagelijks leven, informeer dan naar de mogelijkheden voor een voorziening of een vergoeding vanuit de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), via de gemeente.

U hebt recht op goede informatie over uw aandoening en de behandeling die de arts of andere medische hulpverlener voorstelt. In begrijpelijke taal. De arts moet u niet alleen vertellen waarom hij een bepaalde behandeling nodig vindt, maar u ook inlichten over de eventuele risico’s of bijwerkingen.

•

Een arts of andere medische hulpverlener heeft uw toestemming nodig om u te behandelen, behalve als het gaat om een noodsituatie waarin u niet aanspreekbaar bent.

• •

5. Blijf aan het werk

Heupaanpassingen kunnen leiden tot beperkingen in het dagelijks functioneren. Bijvoorbeeld op de

Bent u het niet eens met uw arts of hebt u twijfels over de diagnose of de behandeling, dan hebt

werkplek.

u recht op een tweede mening (second opinion) van een andere arts of een ander ziekenhuis.

•

De Wet Poortwachter bepaalt dat uw werkgever zijn best moet doen om u aan het werk te

Artsen en andere medische hulpverleners mogen uw gegevens niet zonder uw toestemming

houden. Dat kan bijvoorbeeld door uw werkplek aan te passen of door u te laten werken met

aan derden doorspelen.

aangepaste materialen of gereedschappen. Het kan ook door uw werktijden aan te passen, u

•

U mag uw medisch dossier inzien.

ander werk te geven of (als het echt niet anders kan) bij andere werkgevers op zoek te gaan naar

•

Kijk voor meer informatie op www.consumentenendezorg.nl.

passend werk. Zelf moet u er ook aan meewerken dat u zo veel mogelijk aan het werk kunt blijven.



29

•

Vanuit de Wet werk in inkomen naar arbeidsvermogen (WIA) kunnen u of uw werkgever aanspraak maken op een vergoeding voor aanpassingen op de werkplek of persoonlijke, persoonlijke voorzieningen of aangepast vervoer.

•

Kijk voor meer informatie op www.uwv.nl -> Particulieren -> Re-integratie of bel UWV 0900-9294.

6. Vraag een tegemoetkoming

Voor kinderen die extra zorg en aandacht nodig hebben, is er een tegemoetkomingsregeling, de TOG.

Van het bestuur

Zie om en doe!

U

bent niet voor niets lid van een patiëntenvereniging. U hebt te maken met lichamelijke problemen, bij uzelf of bij uw kind of partner. Dat u lid bent van de Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen

(VAH) kan dus nare gedachten naar boven brengen. Toch hopen we als bestuur dat het daar niet bij

Het gaat hierbij om kosten voor levensonderhoud en dus niet om zorgkosten.

blijft, dat we als vereniging ook goede ervaringen te bieden hebben. Het contact met een lotgenoot die

•

De TOG geldt voor kinderen van 3 tot en met 17 jaar.

u opbeurde toen u dat net even nodig had. Of de informatie die u kreeg op een Landelijke Contactdag,

•

Uw kind heeft een ernstige aandoening die langer dan een jaar duurt.

waardoor u antwoord kreeg op een vraag waar u al een poosje mee rondliep. Of het advies dat u kreeg via

•

U kind heeft veel meer verzorging nodig dan gezonde kinderen van dezelfde leeftijd.

de telefonische hulplijn. Als bestuur en als vrijwilligers van de vereniging zijn we elke dag aan het werk

•

De tegemoetkoming bedraagt ruim tweehonderd euro per kwartaal.

om de voorwaarden te scheppen voor zulke goede ervaringen.

•

U kunt TOG aanvragen bij de Sociale Verzekeringsbank (SVb). De SVb laat eerst een medisch

•

onderzoek uitvoeren om te kijken of uw kind inderdaad veel meer zorg nodig heeft. U krijgt dan

U hebt een jubileumnummer van onze Nieuwsbrief in handen. Het ligt voor de hand om in zo’n

bijvoorbeeld vragen of uw kind zich zelfstandig kan wassen en aankleden, of het zelf naar het

jubileumnummer terug te kijken, herinneringen op te halen aan een rijk verleden. Dat doen we dus,

toilet kan, of het problemen heeft met lopen en of het gebruik maakt van hulpmiddelen.

maar daar laten we het niet bij. We kijken ook vooruit. Want er is veel te doen.

Meer informatie is te vinden op de website www.svb.nl/tog. Patiëntenverenigingen staan tegenwoordig voor de taak te benoemen hoe - vanuit het patiëntenperspectief - de medische zorg verbeterd kan worden. Als bestuur willen we daar graag aan bijdragen,

7. Blijf op de hoogte

maar dat kan niet zonder de inbreng van onze achterban. Uw inbreng.

Het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport geeft een brochure uit, met als titel ‘Ik heb wat,

Of u tevreden bent met de medische zorg die u krijgt, hangt onder andere af van de verwachtingen

krijg ik ook wat?’ In deze brochure geeft een overzicht de verschillende regelingen en voorzieningen

die u hebt van die zorg. Het is dus belangrijk dat u zich realiseert wat u eigenlijk verwacht van een

voor mensen met een handicap of chronische ziekte. Met uitleg in begrijpelijke taal en handige

medisch specialist, een verpleegkundige, huisarts of fysiotherapeut. Misschien verwacht u iets

doorverwijzingen.

heel anders dan uw zorgverleners te bieden hebben, zodat u beter naar een andere arts, specialist

•

of fysiotherapeut op zoek kunt gaan. Misschien hebben wij als grote groep patiënten ideeën voor

Bestel de brochure ‘Ik heb wat, krijg ik ook wat?’ op www.postbus51.nl.

verbeteringen, waar de zorg als geheel zijn voordeel mee kan doen, zodat de tevredenheid van de patiënten toeneemt.

8. Vraag advies

We zijn natuurlijk een relatief kleine vereniging. Daarom zijn we aangesloten bij overkoepelende

Leden van de Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen kunnen bij het Juridisch Steunpunt van

organisaties, zoals de Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie (NPCF) en de Chronisch

de CG-Raad terecht voor gratis informatie, advies en verwijzing. Als u problemen hebt met een

zieken en Gehandicaptenraad (de CG-raad). Zij spelen een belangrijke rol in het verzamelen van

instantie en is eenmalig advies onvoldoende, dan kunt u het Juridisch Steunpunt vragen om

informatie over de tevredenheid van patiënten over de zorg.

een dossieronderzoek. Een jurist van het Steunpunt bekijkt dan de relevante stukken, zoals uw briefwisseling met de gemeente, het UWV of een andere instantie. Afhankelijk van de uitkomst

Op internet kun je nu al veel informatie vinden over de tevredenheid van patiënten, bijvoorbeeld over

ondersteunt het Juridisch Steunpunt u bij het schrijven van een bezwaarschrift of bemiddelt men

bepaalde behandelingen, artsen of ziekenhuizen. Het is verleidelijk om die informatie te gebruiken

bij een conflict. Komt u er dan nog niet uit met de betreffende instantie en biedt uw zaak juridische

als je zelf op zoek bent naar een behandeling of een behandelaar. Toch is het niet zo eenvoudig als

kansen, dan kan het Juridisch Steunpunt u doorverwijzen naar een deskundige sociaal advocaat. De

het lijkt. Het hangt er immers maar net van af welke verwachtingen je hebt…

kosten voor zo’n advocaat moet u wel zelf betalen. •

Het Juridisch Steunpunt is elke werkdag telefonisch te bereiken van 10.00-13.30 uur, op nummer

Frans van Dinther

Uw reactie op dit artikel is welkom. Mail de voorzitter via [email protected]

(035) 672 26 66. Meer informatie vindt u op www.juridischsteunpunt.nl.

Voorzitter VAH

of reageer via de website www.heupafwijkingen.nl.



31

Verenigingsnieuws Webmaster Eefje van den Braak neemt afscheid

Website in een nieuw jasje

De vrijwilligersdag van de VAH

Leuk en leerzaam Leonne Kruiswijk • Foto’s: Frank Scheepens

H

et was een herfstige zaterdagmiddag, half november in IJsselstein. Binnen, waar vijftien vrijwilligers van de Vereniging

Aangeboren Heupafwijkingen (VAH) zich verzameld hadden, was het

D

warm, droog, inspirerend en ontspannen. Van elkaar leren en jezelf als

informatie gemakkelijke te vinden is. De site is gebruiksvriendelijker gemaakt, zowel voor bezoekers als

Er is veel werk verzet sinds de vorige vrijwilligersdag, in oktober 2008.

voor de mensen die de site onderhouden. Bovendien kent de website nu een besloten gedeelte met extra

Frans van Dinther, voorzitter van de VAH zette het nog even op een

informatie, speciaal voor leden van de Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen (VAH).

rijtje. De opzet van het telefonisch lotgenotencontact is aangepast.

e website Heupafwijkingen.nl is volledig vernieuwd. De site is in een nieuw jasje gestoken met

vrijwilliger bijspijkeren, dat waren de doelen van de dag.

mooie, aansprekende illustraties. De teksten zijn geactualiseerd en opnieuw ingedeeld, zodat alle

De website is vernieuwd. De vereniging heeft vrijwilligersbeleid De website speelt een belangrijke rol binnen de vereniging. De site is een bron van informatie, maar

vastgesteld en werkt daar nu mee. Waar dat zinnig en haalbaar is,

geeft mensen ook alle gelegenheid om hun ervaringen te delen op het forum. Bovendien heeft de

werkt de vereniging nu met professionele ondersteuning.

site praktisch nut - je kunt er brochures bestellen, je opgeven voor bijeenkomsten, vragen stellen aan

De eerste gast, kinderorthopeed dr. Adriaan Mostert, gaf een lezing en

het telefoonteam en een autostoeltje of een wandelwagen reserveren.

beantwoordde vragen. Een samenvatting van zijn referaat is te vinden

Sinds de vernieuwing beschikt de site over een besloten gedeelte, speciaal voor leden. Bent u lid, dan

op pagina 12 van deze nieuwsbrief.

kunt u hier onder andere nieuwsbrieven downloaden, foto’s van de gezinsdag bekijken en kennis nemen van wetenschappelijk onderzoek. Het aanbod is op dit moment nog niet zo heel groot, maar

Vervolgens werd onder leiding van Joke Zephat, van de

dat zal in de toekomst beslist veranderen.

ondersteuningsinstelling Odyssee, stilgestaan bij het begrip

Afscheid

lotgenotencontact. Het gaat bij lotgenotencontact om ervaring, verwerking, inzichten, overdracht en ervaringsdeskundigheid. Via

Voor de vernieuwing van de website heeft de vereniging gebruik gemaakt van professionele

uitleg van de begrippen en met voorbeelden, werd besproken hoe je in

webbouwers. Maar de energie en de bezieling voor de vernieuwing kwam vooral van de

telefonische contacten je het beste kunt positioneren als hulpverlener.

vrijwillige webmaster vanuit de vereniging, Eefje van den Braak. Met haar enthousiasme en

De vereniging is blij met de inzet en de bijdrage van iedere vrijwilliger.

haar nauwkeurigheid (allebei onmisbare eigenschappen voor het bouwen en onderhouden van

Soms mag je dat best even laten blijken. Vandaar dat de middag werd

websites) heeft zij er voor gezorgd dat de website van de vereniging er warm en persoonlijk uitziet,

afgesloten met een heerlijke maaltijd. Iedereen ging naar huis vol

goed gevuld is, overzichtelijk oogt en goed functioneert. Nu de nieuwe website er is, neemt Eefje

nieuwe kennis, bruikbare tips en nieuwe energie om de taken binnen

afscheid als webmaster. Het bestuur is haar dankbaar voor haar inzet de afgelopen jaren. Leden en belangstellenden weten de site te vinden en te waarderen! <


de vereniging uit te voeren. <


33

Verenigingsnieuws 13 of 20 maart

Landelijke contactdag 2010 I

n maart 2010 wordt opnieuw de Landelijke Contactdag gehouden, in de Aristozalen in Utrecht (Lunetten). De definitieve datum (zaterdag 13 of 20 maart) is nog afhankelijk van de

beschikbaarheid van de sprekers. Net als in maart 2009 zijn er weer twee parallelle programma’s gepland. Voor ouders van jonge kinderen is er een voordracht door een kinderorthopeed over de

Kinderorthopeed loopt van Dam tot Dam

Hardlopen voor én door onderzoek

heupproblematiek bij kinderen. Voor (jong)volwassenen is het programma nog in voorbereiding. Voor beide groepen zal er veel ruimte zijn voor vragen, discussie, uitwisseling en lotgenotencontact. Hou de Nieuwsbrief en de website www.heupafwijkingen.nl in de gaten voor het definitieve programma en de datum!<

Bericht: Jessika Bol

R

‘

ennen vind ik heerlijk en het houdt me fit. Bovendien stimuleert het mij als kinderorthopeed enorm. Afgelopen september liep ik de Dam tot Damloop mee: van Amsterdam naar Zaandam,’

Professionele ledenadministratie H

vertelt Melinda Witbreuk. ‘Het is natuurlijk fantastisch als zoveel mogelijk van mijn patiënten ook

de ledenadministratie en de inning van de contributie onder

zodat ze kunnen gaan mobiliseren op het moment dat andere kinderen ook gaan kruipen, staan

te brengen bij een professioneel bureau, het Facilitair Bureau

en lopen. Dankzij de goede screening in Nederland wordt heupdysplasie of luxatie gelukkig vroeg

Patiëntenorganisaties Nederland (FBPN). Begin 2010 moet de

gediagnosticeerd.

samenwerking met deze organisatie een feit zijn. Het bestuur

‘Voor ouders is de behandelperiode vaak een zware periode met Pavlik bandages, gipsbroeken,

ziet uit naar de samenwerking met het FBPN, omdat het een

ziekenhuisbezoek en opnamen. Maar als ze hun kind dan zien lopen, is dit een prachtige beloning.

belangrijke stap is in de richting van verdere professionalisering

Hopelijk doen de behandelde baby’s van nu ooit mee aan de Dam tot Damloop. Als ik dan nog kan,

van de VAH als patiëntenorganisatie. Dat is goed nieuws voor

doe ik graag mee.’

een lichamelijke prestatie kunnen leveren. Mede daarom liep ik dit jaar mee voor het Anna Fonds.’ Melinda: ‘Ik ben orthopedisch chirurg in het Vumc en heb als specialisatie kinderorthopedie. Dit jaar had ik gekozen om voor het Anna Fonds mee te lopen, omdat deze organisatie orthopedisch wetenschappelijk onderzoek steunt.’

et bestuur van de Vereniging Aangeboren

Bij de kinderorthopedie wil je de kinderen graag mobiel krijgen. Wekelijks zie ik kinderen met

Heupafwijkingen (VAH) heeft vergevorderde plannen om

heupdysplasie en heupluxatie. Mijn collega’s en ik behandelen deze kinderen liefst zo vroeg mogelijk,

onze leden! De afgelopen maanden heeft het bestuur bekeken hoe onze ledenadministratie het beste in het FBPN systeem

Anna Fonds

kan worden ingepast. Hierbij is ook de inning van de contributie

Het Anna Fonds wil dat problemen met het steun- en bewegingsstelsel worden verholpen - of liever

meegenomen. Het FBPN doet dat iets anders dan u op dit

nog, dat ze worden voorkomen. Orthopedisch wetenschappelijk onderzoek levert een bijdrage aan

moment gewend bent. Zodra de samenwerkingsovereenkomst is

het volbrengen van deze missie. Daarom ondersteunt het Anna Fonds dit onderzoek, onder andere

getekend en duidelijk wordt wat er precies gaat veranderen, hoort

om de screening en behandeling van aangeboren heupafwijkingen te verbeteren. Meer informatie

u daar meer over.<


over het Anna Fonds is te vinden op www.annafonds.nl.<


35

Gezellig een dagje uit met het hele gezin. Andere ouders en kinderen ontmoeten die met aangeboren heupafwijkingen te maken hebben. Samen spelen, bijpraten, genieten. Dat is het doel van de Gezinsdag van de Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen. De derde Gezinsdag werd op 26 september gehouden in Ouwehands Dierenpark in Rhenen. ‘Een fantastische dag,’ aldus de deelnemers.

Derde Gezinsdag een succes

Samen spelen, bijpraten, genieten Tekst en foto’s: Leonne Kruiswijk

H

et was een prachtige, zonnige nazomerdag, eind september in Rhenen. Zeventien gezinnen hadden

positief gereageerd op de uitnodiging die eind juni per e-mail aan de ledengroep ‘ouders van jonge kinderen’ was verstuurd. Er waren twee berichten van afmelding gekomen en het jongste lid kon toch nog, een weekje na de sluitingsdatum, gebruikmaken van de laatste kaartjes. Sommige kinderen hebben de ‘heupenperiode’ al lang achter zich gelaten, anderen waren midden in de behandeling. Zo zagen we een kindje in de Pavlik genieten en was er zelfs een meisje in ons midden die pas een week ervoor een operatie ondergaan had en met anderhalf been in het gips gehuld was. Ieder gezinslid genoot op zijn eigen manier - van de interessante weetjes die de gidsen vertelden, van de klim- en klautermogelijkheden, van het heerlijke lunchbuffet met een enorme schaal chocoladehagelslag, van het gewonnen prijsje of van het biertje bij de afsluiting van de dag. Uit de reacties bleek dat iedereen een geweldige dag heeft beleefd en dat er de nodige contacten zijn gelegd door de ouders. En tja, het kan geen toeval zijn dat de moeder van één van de gidsen als kind in 1919 haar eerste operatie aan haar heupen had ondergaan…<



37

De Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen (VAH) is een kleine, actieve patiëntenvereniging. We bundelen de krachten van ruim 500 ouders van kinderen, tieners en volwassenen met een heupafwijking. We geven informatie, we organiseren bijeenkomsten, we brengen mensen met elkaar in contact. We behartigen uw belangen en we leveren praktische service en diensten, zoals de verhuur van aangepaste wandelwagens en autostoeltjes.

Informatie, betrokkenheid, hulp

De VAH, voor u G

Bestel deze brochures via de website of door het bedrag over te maken op rekeningnummer 521 56 38 t.n.v. Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen, met vermelding van de bestelcode.

Lotgenotencontact

Heupge(w)richt is een uitgave van de Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen

dat u uw ervaringen met hen kunt delen, bijvoorbeeld in

(VAH). Deze nieuwsbrief verschijnt onder

gespreksgroepen. Kijk voor meer informatie op de website.

verantwoordelijkheid van het bestuur. De

Contactdagen

pagina’s een greep uit wat de vereniging allemaal te bieden heeft.

Elk jaar in maart is er de landelijke contactdag, met

Telefoonteam

Bij de VAH kunt u terecht met al uw vragen over aangeboren heupafwijkingen. Bijvoorbeeld over de

Nummer 50 December 2009

met aangeboren heupafwijkingen. De VAH zorgt ervoor

De VAH organiseert regelmatig contactbijeenkomsten.

Informatie

Nieuwsbrief Heupge(w)richt

Je staat er niet alleen voor. Ook anderen hebben ervaring

oede informatie, persoonlijke betrokkenheid en praktische hulp staan bij ons hoog in het vaandel. Op deze

Een aangeboren heupafwijking roept vragen op. De antwoorden vindt u bij de VAH.

Colofon

weergegeven ervaringen of standpunten komen echter voor rekening van de sprekers, tenzij anders vermeld.

deskundige sprekers en veel gelegenheid om vragen te

Redactie

stellen en ervaringen uit te wisselen. Daarnaast is er de

Rina Reitsma

gezinsdag in september, bijeenkomsten voor vrijwilligers

Ineke van Vliet

van de vereniging en zijn er voorlichtingsbijeenkomsten voor specifieke patiëntengroepen.

Redactionele bewerking en eindredactie

•

Kees Dijkman

Kijk in de nieuwsbrief Heupge(w)richt of op de website voor datums en plaatsen van de bijeenkomsten.

behandeling van jonge kinderen of volwassenen, maar ook over de activiteiten van de vereniging. Uw vraag wordt beantwoord door vrijwilligers, mensen die zelf ervaring hebben met aangeboren heupafwijkingen en

Ervaringsdeskundigen

die (meestal) ook een cursus telefonisch lotgenotencontact hebben gevolgd. Vanaf 1 april 2009 zijn er geen

Redactieadres Postbus 1143

vaste tijdstippen dat iemand van het telefoonteam voor u klaar zit. U kunt nu op elk moment bellen. U kunt

Via het telefoonteam kunt u in contact komen met ervarings-

3860 BC Nijkerk

dan een bericht inspreken in het antwoordapparaat. U wordt dan zo mogelijk dezelfde dag nog teruggebeld,

deskundigen, ouders van kinderen of volwassenen die weten

Telefoon: 0900-4387397 (€ 0,10 pm)

maar in ieder geval de volgende dag. Om te zorgen dat u dan meteen de juiste deskundige aan de lijn krijgt, is

wat het betekent als je te maken krijgt met een heupafwijking.

E-mail: [email protected]

het belangrijk dat u inspreekt of uw vraag betrekking heeft op kinderen of volwassenen met heupdysplasie, of

•

bedoeld is voor het bestuur of een organisatorische kwestie betreft. •

achtergronden staan op de website.

Bel het telefoonteam op 0900 - 4387397 (€ 0,10 pm) of mail op [email protected].

Website

De namen van de ervaringsdeskundigen en hun

Forum

Vormgeving Daniëlle Schipper BuroDaan grafische vormgeving

Lees van anderen. Stel uw vragen en geef uw antwoorden.

De VAH onderhoudt de website Heupafwijkingen.nl, met uitgebreide informatie over heupafwijkingen, mogelijke

Reageer op het forum van de VAH.

Drukwerk

behandelingen en voorzieningen, een forum om ervaringen uit te wisselen en een gedeelte speciaal voor leden,

•

Het forum is te vinden op de website.

Manuel Graphics

Verhuur van vervoermiddelen

Uitgave

met extra informatie. •

Ga naar www.heupafwijkingen.nl.

Brochures

De VAH geeft informatie over aangepaste autostoeltjes en

Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen

wandelwagens. Bent u lid van de vereniging, dan kunt u deze

(VAH)

De vereniging geeft brochures met informatie over aangeboren heupafwijkingen. U kunt kiezen uit de volgende

hulpmiddelen ook bij ons huren. Een spreidzit autostoeltje

titels.

huurt u voor € 10 per week, voor maximaal 26 weken. Een

•

Een gipsbroek… wat nu. Bestelcode GB, ledenprijs € 5,00 (niet-leden € 7,50).

spreidzit wandelwagen kost € 10 per drie maanden.

•

Tessa in het ziekenhuis. Bestelcode TZ, ledenprijs € 3,50 (niet-leden € 5,00).

•

•

Heupdysplasie bij tieners en volwassenen. Bestelcode HDTV, ledenprijs € 5,00 (niet-leden € 7,50).

en wandelwagens en de verhuur door de vereniging is

•

Heupdysplasie bij jonge kinderen. Bestelcode HDJK, ledenprijs € 5,00 (niet-leden € 7,50).

te vinden op de website.


Uitgebreide informatie over geschikte autostoeltjes

Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar gemaakt in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, in fotokopie of op een andere manier, zonder voorafgaande toestemming van de uitgever. Aan de inhoud kunnen geen rechten worden ontleend.


39

Speciale jubileumuitgave

Recommend Documents