Site visit Netwerk Geboortezorg Noordwest Nederland (AMC, VUmc) Datum: donderdag 31 oktober 2013 (10.00 uur – 15.00 uur) Aanwezigen vanuit het regionaal consortium: Christianne de Groot (VUmc), Joris van der Post (AMC), Marjolein Kok (AMC), Gea Vermeulen (AVAG, Midwifery Science), Birgit van der Goes (coördinator), Stacy Dubos (coördinator), Dirk Essink (onderzoeker Athena Instituut/ VU). Onderzoekers van de onderzoeksprojecten: Anita Romijn, Myrthe Peelen, Lidewij Henneman. Daarnaast waren er twee eerstelijns verloskundigen (Joke Klinkert en Marian van Huis) twee klinisch verloskundigen (Jannet Bakker en Francine Lodewijks) vanuit de stuurgroep van het consortium in de ochtend aanwezig. De kraamzorg was verhinderd. Aanwezigen vanuit de programmacommissie van ZonMw: Paul van der Maas (voorzitter), Aren van Loon (commissielid), Sylvia Veen (commissielid), Jeanet Bruil (programmacoördinator), Marieke Breden (programmasecretaris). Gea Vermeulen heet alle aanwezigen welkom. Zij stellen zich aan elkaar voor. Inleiding (door: Paul van de Maas) Paul van der Maas licht toe dat we tijdens de site visits graag op een meer informele wijze horen wat de ervaringen van de consortia zijn tot nu toe, met name voor wat betreft de samenwerking en verbetering van de zorgpraktijk in de regio’s. Wat zijn de succesfactoren en waar zitten knelpunten? De commissie bespreekt de site visits in de commissievergadering begin november 2013 waarna de regionale consortia schriftelijk reactie ontvangen. Het verslag van de site visit wordt vooraf ter goedkeuring aan de projectleider van het regionaal consortium voorgelegd. De samenwerking tussen de consortia van het VUmc en AMC in het Netwerk Geboortezorg Noordwest Nederland, is ten op zichtte van de subsidieaanvraag duidelijk verder gevorderd.
Presentatie 1: voortgang van het consortium (door: Gea Vermeulen) Het Netwerk Geboortezorg Noordwest Nederland bestaat uit twee consortia welke de middelen en mensen hebben samengebracht. Het net werk Geboortezorg rondom Amsterdam (consortia behorend bij Vumc en AMC) is het grootste netwerk met 18 VSV’s en bijna een kwart van de zwangeren in Nederland. De organisatiestructuur staat. Er is een stuurgroep van 15 personen en daarnaast een klankbord groep bestaande uit leden van het consortium die iets verder van af staan: kinderarts, huisarts, Obstetrie en Gynaecologie verpleegkundigen maar ook de zorgverzekeraar. Onder de stuurgroep vallen een zestal commissies: 1. versterken van de keten / 2. protocollen en zorgpaden / 3. onderzoek / 4. cliëntenparticipatie / 5. communicatie / 6. algemene zaken. Er zijn twee coördinatoren voor het Netwerk. Zij zijn heel belangrijk voor het dagelijkse reilen en zeilen van het Netwerk en het aanspreekpunt. Zij hebben bijvoorbeeld alle 18 VSV’s bezocht. Vraag: hoe worden de andere disciplines goed betrokken? In de werkgroepen zitten verschillende professionals en zij kunnen ook de klankbord groep raadplegen voor advies vanuit specifieke beroepsgroep. Verder worden professionals geïnformeerd middels nieuwsbrieven. De commissie protocollen en zorgpaden bestaat uit de volgende werkgroepen: Implementatie protocol acute verwijzingen Protocol minder leven Protocol diabetes Protocol hypertensie Protocol vroeggeboorte Standaard overdracht
Verslag site visit Netwerk Geboortezorg Noordwest Nederland (d.d.31-10-2013)
pagina 1
Digitale communicatie verloopt via nieuwsbrieven en de website. Daarnaast ontwikkelt men een app. Deze app dient in alle gevallen te gebruiken te zijn (offline), bijvoorbeeld ook in thuissituaties. Van belang is ook dat de informatie up-to-date blijft. Er staan naast protocollen ook belangrijke telefoonnummers in. Het is mogelijk om deze app landelijk in te zetten. Vraag: hoe verhoudt het te ontwikkelen EPD zich tot het Perinataal Webbased Dossier (PWD project)? Een projectgroep-lid zit zowel in het EPD als PWD project. De weg die is ingeslagen met het PWD wordt opgepakt. Mogelijk wordt deze regio een pilot voor het PWD. Vraag: de checklist VSV’s is deze gebaseerd op de checklist van het CPZ en Noord Nederland? Er is bij de ontwikkeling gebruik gemaakt van de bestaande checklists. Vraag: in welke mate is er landelijke afstemming bij de ontwikkeling van protocollen? Een protocol is een vertaling van een landelijk kader en dus regio specifiek. Het is nuttig om te delen als zijnde een voorbeeld, maar iedere regio moet het wel aanpassen naar de regionale situatie. Ook voor het creëren van draagvlak is het proces van ontwikkelen van regionale protocollen belangrijk. De achterliggen kaders zijn van richtlijen van KNOV en NVOG. Er komen steeds meer multidisciplinaire richtlijnen (vanuit KNOV/NVOG) en zodoende zijn de regionale protocollen al een uitwerking van de multidisciplinaire samenwerking. Successen van het consortium: veel mensen participeren vrijwillig en investeren extra tijd; kraamzorg en JGZ zijn actief binnen het Netwerk, dit was voorheen niet vanzelfsprekend; aandacht voor cliëntenparticipatie; implementatie protocol acute prehospitale verwijzingen; ontwikkeling app. Uitdagingen: Beperkte financiën en tijd. En er is tijd en investering in elkaar nodig om verschillen in visie te bespreken en te overbruggen (bijvoorbeeld: wat versta je onder integrale geboortezorg); Wensen: landelijke afstemming waar mogelijk; cliëntenparticipatie; vragenlijsten afstemming (zie nadere toelichting aan het eind van het verslag); PRN (zie nadere toelichting aan het eind van het verslag); evaluatie van de consortia op zorguitkomsten; onderzoek en Perinatale Audit een geheel (om het werk van de consortia te kunnen voortzetten na afloop van de subsidie); delen best practice. Cliëntenparticipatie: Er bestaat in Nederland nog geen duurzame cliëntenbeweging voor zwangeren en pas bevallen vrouwen. Het Netwerk is ook nog zoekende hoe het vormgeven van cliëntenparticipatie aan te pakken. Ze werken hiervoor nauw samen met Het Ouderschap. Het Ouderschap heeft een goede vertegenwoordiging van 1200 leden en leggen ook connecties met andere leden. In Engeland is ervaring met een netwerk voor zwangeren waarvan de voorzitter is uitgenodigd om input te geven voor de opzet in Nederland. Vraag: het is soms lastig om patiënttevredenheid als uitkomst te nemen, want soms is iemand ontevreden maar was de zorg wel goed, hoe ga je daar mee om? Naast patiënttevredenheid evalueren we aan de hand van meer aspecten: gezondheidsuitkomsten en ook de professionalisering van VSV’s. De gezondheid van moeder en kind staan bovenaan.
Verslag site visit Netwerk Geboortezorg Noordwest Nederland (d.d.31-10-2013)
pagina 2
Vraag vanuit het Netwerk: hoe kunnen we de betrokkenheid van de kraamzorg in VSV’s bevorderen aangezien het vaak veel kleine kraamzorgbureaus zijn. Andere consortia lopen hier ook tegenaan. In Limburg is zijn wel alle kraamzorgbureaus aangesloten, de kleinere bureaus hebben zich verenigd en zodoende was dit mogelijk. In Den Haag bestaat er een Kraamschakel. Desgewenst op het afstemmingsoverleg met de regionale consortia bespreken.
Presentatie 2: evaluatie van het consortium (door: Dirk Essink) De evaluatie bestaat uit: gezondheidsuitkomsten: morbiditeit en mortaliteit, risicofactoren (PRN). patiënt beleving: waarschijnlijk ReproQ met aanvullende vragen, indien mogelijk. VSV professionalisering: templates waarbij participanten zelf doelen stellenen deze evalueren, vragenlijst en evt. aangevuld met interviews (subsidieaanvraag ingediend bij ZonMw programma Op 1 Lijn). Hierbij wordt gebruikt gemaakt van de methode reflexief monitoren en evalueren. De methode richt zich zowel op het gemeenschappelijk leren als op de kwaliteit van het leren (nieuwe handelingspatronen, bv. overdracht, protocollen). Opmerking: de gestelde ambities voor over vier jaar, in het schema uit de bijlage van het voortgangsverslag, lijken niet zo ambitieus. Het gaat om een systeem verandering en een proces wat niet na die 4 jaar afgelopen is. We willen ook duurzaam veranderen en dat betekent soms meer tijd nemen om te zorgen voor draagvlak en bestendiging. Opmerking: een realistische doelstelling is ook aan te bevelen, in plaats van te hoge verwachtingen en teleurstellingen van deelnemers. Er volgt een korte presentatie en vervolgens een levendige en zeer illustratieve demonstratie in twee delen over calamiteitentrainingen in de verloskunde (POET en MOET) en Crew Resource Management in de verloskunde.
Presentatie 3: Onderzoek: LOCoMOTive (door: Anita Romijn) Doel is perinatale zorguitkomsten verbeteren door zowel de kwaliteit van de overdrachtsmomenten als de interprofessionele samenwerking te verbeteren in de verloskundige keten door multidisciplinaire teamtrainingen en gestandaardiseerde overdracht (SBAR). Het implementeren van teamtrainingen vindt plaats in vijf VSV’s. Er was veel belangstelling om deel te nemen onder de VSV’s. Het blijkt soms lastig alle leden van het VSV te betrekken, zoals bijvoorbeeld de verloskundige eenmanspraktijken en obstetrie en gynaecologie (O&G) verpleegkundigen. Nu zijn er voor de training voor VSV’s geen kosten aan verbonden. Soms werkt het juist stimulerend als er wel een kleine vergoeding gevraagd wordt. Suggestie vanuit de commissie: nemen jullie ook de mate van integratie van VSV’s (CPZ lijst) mee? Dit wordt al gedaan in het kader van evaluatie van het Netwerk en kan dus meegenomen worden in deze studie. Men geeft aan ook logboeken bij te houden over het functioneren van VSV’s naast de gewone inventarisatie.
Presentatie 4: Onderzoek: PROPELLOR (Prevention of Preterm Birth) (door: Myrthe Peelen) Doel: bestuderen van prognostische factoren voor vroeggeboorte in laagrisicopopulatie nullipara zwangeren en het ontwikkelen en valideren van een predictiemodel. Men heeft een wijziging in de studie opzet ingevoerd ten opzichte van de subsidieaanvraag: de banale cervixkweek wordt vervangen door een vaginale swab (microbioom). Dit is vooraf niet onderbouwd aan ZonMw voorgelegd en dat is wel een voorwaarde voor subsidie. Verslag site visit Netwerk Geboortezorg Noordwest Nederland (d.d.31-10-2013)
pagina 3
Voordeel is dat vrouwen zelf de vaginale swab af kunnen nemen en dat vergroot de deelname aan de studie. Het vergt echter wel een extra logistieke uitdaging om de swabs op tijd ingevroren te krijgen zodat het materiaal ook geschikt is voor het onderzoek. Men haalt ook expertise van buiten op het gebied van microbioom onderzoek. Stand van zaken: akkoord METC + biobank. Vertaling van vragenlijst, akkoord laboratoria en echopraktijken. Er starten binnenkort twee pilot praktijken met de studie. En er volgen binnenkort artikelen. Successen: multidisciplinaire aanpak (bv. ook bedrijfsgeneeskunde betrokken), aansluiting bij lopende studie, diversiteit van pilot praktijken, tijdsplanning verloopt volgens schema. Knelpunten tot nu toe: het wordt logistiek een grote uitdaging. De middelen en tijd zijn beperkt en sommige verloskundige praktijken zijn ‘onderzoeksmoe’.
Presentatie 5: Onderzoek: ESPRIT (door: Lidewij Henneman) Niet invasieve prenatale testen (NIPT): gevolgen voor counseling, geïnformeerde besluitvorming en het prenatale screeningsbeleid. Vraagstellingen: 1. Wat zijn de attitudes van zwangeren en hun partners t.a.v. invoering NIPT. Welke informatie hebben zij nodig voor het maken van een geïnformeerde beslissing? 2. Wat is de mening en rol van zorgprofessionals en andere stakeholders t.a.v. invoering NIPT (bevorderende en belemmerende factoren voor implementatie)? 3. Wat zijn de mogelijke ethische gevolgen van de invoering van een op NIPT gebaseerde prenatale screening? Wat betekent een test op meerdere aandoeningen voor het huidige normatieve kader voor prenatale screening? Methoden en resultaten: Vraagstelling 1: focusgroepen (n=28) en individuele interviews (n=6) met laag-risico zwangeren. interviews met hoog-risico zwangeren (n=7). 3 online focusgroepen met partners van zwangeren (n=19). 3 focusgroepen met ouders van kinderen met Down syndroom (n=11) / aangeboren afwijkingen (n=7). Resultaten kwalitatief onderzoek: vooral hoogopgeleide vrouwen met Nederlandse nationaliteit hebben deelgenomen aan het onderzoek. Om vrouwen met lage SES en meer diversiteit te bereiken in de onderzoekspopulatie wordt vervolg vragenlijstonderzoek uitgezet. Vraagstelling 2: er hebben 15 interviews met stakeholders (o.a. zorgverleners, laboratorium specialisten, zorgverzekeraars) plaatsgevonden, dit levert een aantal bevorderende en belemmerende factoren voor implementatie op. Vraagstelling 3: niet aan de orde gekomen tijdens de presentatie. Tot slot, vragen/ onderwerpen die nog niet aan bod zijn geweest: Vraag: hoe staat het met participatie van huisartsen? Er zijn nog maar erg weinig verloskundig actieve huisartsen in de regio. Er zijn binnen het Netwerk 3 deelnemende huisartsen, bijvoorbeeld in de werkgroep hypertensie. Een van de huisartsen is voorzitter van de huisartsen vereniging Amsterdam en heeft dus grote achterban. De zwangere heeft geen idee van hoe ver de verloskunde afstaat van de huisarts. Terwijl ze in de zwangerschap wel regelmatig naar de huisarts gaan. In de toekomstige opleiding van verloskundige zit wel een 3 weekse interprofessionele stage samen met de huisarts. Vraag: waaruit bestaat het commitment van Achmea? Achmea is lid van de klankbordgroep. Het Netwerk is regelmatig met hen in gesprek en daarnaast ook met VGZ.
Verslag site visit Netwerk Geboortezorg Noordwest Nederland (d.d.31-10-2013)
pagina 4
Vraag: Heeft het Netwerk contact met de gemeente? Op dit moment niet door middel van participatie in de klankbordgroep. Wel is via het netwerk een onderzoekaaanvraag voor preconceptiezorg gehonoreerd, dat o.a. getrokken wordt door de GGD. Vooralsnog verloopt het contact via de JGZ. Vraag: Is het Slotervaart traject gestart? Ja dit is gestart. Gebruik van PRN data: Men geeft aan de variabelen helder te hebben die men graag uit de PRN wil halen. Het is voor het Netwerk niet helder wat voor de PRN hierbij noodzakelijk is. Bijvoorbeeld toestemming op welk niveau (praktijk en cliënt). Meestal is er geen toestemming op cliënt niveau noodzakelijk. Men zou het liefst extern bewerkerschap willen. Het gaat om evaluatie van zorg en we kunnen transparant zijn over de vraagstellingen. Men heeft zelf een formulier ontwikkeld voor het vragen van toestemming. Dit formulier is goedgekeurd door de PRN. Omweg via de PRN. Een vraag uitzetten duurt lang. En het is niet nodig dat de PRN de analyses uitvoert. Dubbele betaling: via ‘contributie’ voor het extern bewerkerschap (de hosting) en per onderzoeksvraag weer apart. Als je een vraag indient bij de PRN kan iemand anders geen data over dat onderwerp krijgen (alleen-recht). Herleidbaarheid: postcode is voor de PRN al heel herleidbaar en voor onderzoekers niet. Voor de meeste vraagstellingen heb je gedetailleerde data nodig, en die zijn vaak (theoretisch) herleidbaar. Men pleit voor een nationale perinatale data unit voor meerdere doeleinden (audit, onderzoek, evaluatie van de zorg). Delay in gegevens terug ontvangen (3 jaar na invoering). De PRN garandeert 1 jaar na aanlevering de gekoppelde data te kunnen leveren en 6 maanden voor niet gekoppelde data. Landelijke afstemming: vragenlijst cliënttevredenheid Voor een vragenlijst voor het meten van ervaringen, tevredenheid van cliënten denkt men aan de ReproQ te gebruiken. Wel wil men graag aanvullende vragen aan de vragenlijst toevoegen, zodat de sterke punten van andere bestaande vragenlijsten meegenomen kunnen worden. Er is nog geen contact opgenomen over de mogelijkheden hiervoor. Er is door de ontwikkelaars van de ReproQ aangeboden om de gegevens te beheren en de uitkomsten terug te rapporteren. Echter is dit mogelijk tot augustus 2014 i.v.m. financiering. Daarna zouden consortia zelf de data ontvangen en moeten analyseren. Verkennende vraag vanuit ZonMw bureau: is inhoudelijke integratie van de twee consortia een optie? Zodat er maar één maal een inhoudelijk voortgangsverslag aangeleverd hoeft te worden. Vanuit het Netwerk staat men hier positief tegenover. Dit wordt besproken in de commissie van ZonMw. Afronding site visit (door: Paul van de Maas). Bedankt voor jullie gastvrijheid, de uitstekende voorbereiding, de presentaties en het bijwonen van de teamtrainingen. Het was een buitengewoon informatieve dag. Veel succes gewenst voor de volgende periode.
Verslag site visit Netwerk Geboortezorg Noordwest Nederland (d.d.31-10-2013)
pagina 5
